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UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ
CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
CURSO DE PSICOLOGIA
AS IMPLICAÇÕES DO “ATO DE CUIDAR” CONFORME RELATOS
DE CUIDADORES DE PESSOAS COM A DOENÇA DE ALZHEIMER
VANESSA EVANGELISTA
Itajaí SC, 2009
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VANESSA EVANGELISTA
AS IMPLICAÇÕES DO “ATO DE CUIDAR” CONFORME RELATOS
DE CUIDADORES DE PESSOAS COM A DOENÇA DE ALZHEIMER
Monografia apresentada como requisito parcial para obtenção do titulo de Bacharel em Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí Orientador: Prof. Msc. Kátia Simone Ploner.
Itajaí SC, 2009
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Dedico este trabalho ao meu avô , José Wintter, pela pessoa maravilhosa, a quem eu sempre me orgulhei e que foi meu grande inspirador para a realização deste estudo. Hoje tenho comigo as lembranças e muitas saudades, te amo meu avô! Não posso vê-lo mais posso senti-lo.
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AGRADECIMENTOS
A minha orientadora Kátia S. Ploner, que com toda sua sabedoria nunca se cansou
de me ensinar e orientar, sempre com muita paciência, carinho e dedicação fez com
que este trabalho se tornasse possível
Agradeço aos Profesores Eduardo José Legal e Juliana Sandri, que gentilmente
aceitaram participar da minha banca examinadora e compartilhar seus
conhecimentos, desde a correção do meu pré-projeto.
Aos meus familiares principalmente a minha mãe Roseli, que com todo seu amor e
incentivo me deu forças para que eu continuase, sempre apoiando nas minhas
decisões.
Ao meu pai que sempre explicitou que os estudos veêm em primeiro lugar, enquanto
esteve ao meu lado acreditou e me incentivou no meu sonho de ser uma Psicóloga.
Você está nos meus pensamentos. Saudades…
As minhas colegas de curso, que sempre tiveram paciência para me ouvir e
compreender.
E principalmente a Deus, por ter colocado estas pessoas em minha vida.
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SUMÁRIO
RESUMO .................................................................................................................... 5 1 INTRODUÇÃO ........................................................................................................ 6 2 EMBASAMENTO TEÓRICO ................................................................................... 8 2.1 A doença de Alzheimer ......................................................................................... 8 2.2 O cuidador ........................................................................................................... 11 3 ASPECTOS METODOLÓGICOS .......................................................................... 16 3.1 Amostra / sujeitos / participantes da pesquisa .................................................... 16 3.2 Instrumentos de coleta de dados ........................................................................ 17 3.3 Coleta dos dados ................................................................................................ 17 3.4 Análise dos dados ............................................................................................... 18 3.5 Procedimentos éticos .......................................................................................... 19 4 APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ...................................... 20 4.1 Motivos que levaram o indivíduo a ser o cuidador principal da pessoa com D.A.20 4.2 As mudanças na vida de um cuidador ................................................................ 22 4.2.1 Mudança na organização familiar: a inversão de papéis .................................. 24 4.3 Sentimentos ........................................................................................................ 25 4.4 Valores, crenças, religiosidade do cuidador ........................................................ 27 4.5 Dificuldades no ato de cuidar .............................................................................. 28 4.6 Dificuldades no ato de cuidar: dependência da pessoa com Alzheimer .............. 30 4.7 Dificuldades no ato de cuidar: falta de apoio para com o cuidador principal ....... 31 4.8 Concepções sobre cuidado e D.A ....................................................................... 33 4.9 As orientações que o cuidador possui sobre o ato de cuidar .............................. 36 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS .................................................................................. 39 6 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ...................................................................... 42 7 APÊNDICES ......................................................................................................... 46 7.1 Apêndice ............................................................................................................ 47 7.2 Apêndice ............................................................................................................. 48
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AS IMPLICAÇÕES DO “ATO DE CUIDAR” CONFORME RELATOS DE CUIDADORES DE PESSOAS COM A DOENÇA DE ALZHEIMER
Orientadora: Kátia Simone Ploner Defesa: Junho de 2009
Resumo : A Doença de Alzheimer (DA) é responsável por 60% de casos de doenças cognitivas em idosos, ocorrendo com maior frequência nas pessoas com 60 anos ou mais. Com a evolução da doença o paciente com a D.A torna-se muito dependente de outra pessoa. Há uma expectativa generalizada de que os idosos sejam amparados pelas suas famílias, principalmente por seus cônjuges, filhos ou por outros membros da família e, ainda como última hipótese, um cuidador profissional. É comum que a responsabilidade no ato de cuidar de um idoso fique somente para uma pessoa, “eleito” o cuidador principal, o que acaba por alterar toda a sua vida. A partir destes pressupostos buscou-se investigar as implicações no ato de cuidar conforme relatos de cuidadores de pessoas com a Doença de Alzheimer e os motivos que levaram este indivíduo a ser o cuidador principal, as mudanças, na organização familiar, pessoal e profissional, seus sentimentos, valores, crenças e concepções sobre cuidado e D.A e se o cuidador tem algum auxilio no ato de cuidar e onde obteve. O método de pesquisa utilizado foi qualitativo, através de entrevistas individuais semi-estruturada, realizadas com cinco cuidadoras de pessoas com a D.A, com idades entre 31 e 60 anos. Os dados foram analisados através da Análise de Conteúdo (MORAES, 1999). Como resultado, considerou-se que os cuidadores assumem esta responsabilidade por serem as únicas pessoas disponíveis; a organização familiar, pessoal e profissional é modificada em decorrência da atitude de cuidar da pessoa com D.A; quanto aos aspectos emocionais observou-se diversos sentimentos envolvidos com o ato de cuidar, como o amor e a raiva; as crenças apareceram relacionadas ao poder do amor e a doença teve como causa a perda do cônjuge. Constatou-se a falta de informações sobre a D.A e sobre o ato de cuidar e a falta de tempo que estas cuidadoras têm para frequentar grupos de apoio. Em relação ao enfrentamento, a religião surge na importância de ter fé em Deus, para ter forças neste momento difícil que estão passando. Palavras-chave: doença de Alzheimer; idoso; cuidadores. Sub-Área de concentração (CNPq): 7.07.05.01-1 - Relações Interpessoais Membros da Banca
Prof. Eduardo José Legal Professor convidado
Prof.ª Juliana Vieira de Araújo Sandri Professora convidada
Prof.ª Kátia Simone Ploner
Professora Orientadora
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1 INTRODUÇÃO
O presente Trabalho de Conclusão de Curso de Psicologia tem como tema a
Doença de Alzheimer (D.A) no contexto familiar, que foi escolhido pelo fato de que a
acadêmica já teve um caso desta doença na sua família e tem conhecimento dos
problemas que esta doença acarreta, como a alteração de todo o cotidiano da
família e, principalmente, do cuidador principal. Além disso, justifica-se o estudo
desta temática pelo fato de que a Doença de Alzheimer é a doença cognitiva mais
comum entre os idosos, que segundo Pivetta (2008) corresponde por 60% dos
casos.
A Doença de Alzheimer conhecida internacionalmente pela sigla D.A, é um
distúrbio cerebral degenerativo que afeta a memória, o raciocínio e a comunicação
das pessoas. É caracterizada como uma síndrome clínica de deterioração das
funções corticais superiores, incluindo memória, pensamento, orientação,
compreensão, cálculo, capacidade de aprendizagem, linguagem e julgamento,
afetando desta forma o desempenho social do indivíduo (COHEN, 1995).
Para Cayton, Warner e Grahan (2000), à medida que a doença avança, os
indivíduos necessitam, cada vez mais, de cuidados e de supervisão nas tarefas que
antes realizavam rotineiramente, sendo que a dependência tanto física quanto
mental logo se torna uma realidade, uma vez que as suas capacidades cognitivas se
tornam altamente comprometidas.
A experiência de cuidar de uma pessoa que está perdendo suas capacidades
cognitivas pode trazer sentimentos variados. As dificuldades e limitações de se
cuidar de uma pessoa com a Doença de Alzheimer são inúmeras, sejam elas por
falta de recursos sociais ou pela falta de apoio de seus familiares. Gera-se desta
forma, sentimentos de desamparo, angústias e, muitas vezes, este cuidador
necessita de um suporte social para cuidar de si próprio, para então poder
proporcionar o cuidado que a pessoa com D.A necessita (NÉRI; SOMMERHALDER,
2002).
Para a Doença de Alzheimer não existe cura ainda, contudo, é possível ajudar
as pessoas de inúmeras formas, através de medicamentos que tornem o processo
mais lento ou trabalhando de forma interdisciplinar para que a pessoa conserve por
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mais tempo suas capacidades e consiga passar este período com menos sofrimento
possível. A ajuda está relacionada com apoio às famílias e cuidador, para orientá-los
sobre a própria doença e ajudá-los a compreender suas consequências. Nesse
contexto, o papel da psicologia é de suma importância, pois pode contribuir no
psicodiagnóstico, orientações à família e cuidador. A intervenção junto a familiares é
tão relevante quanto ao atendimento do paciente, pois a família e, principalmente, o
cuidador precisa se reestruturar para realizar o cuidado.
Desta forma, o presente estudo tem como questão problema as implicações
do ato de cuidar de uma pessoa com D.A. e o objetivo geral é investigar essas
implicações em cuidadores de uma pessoa com a Doença de Alzheimer.
Além disso, a presente pesquisa tem como objetivos específicos:
− levantar os motivos que levaram este indivíduo a ser o cuidador principal.
− Identificar as mudanças, na organização familiar, pessoal e profissional.
− Descrever os sentimentos, valores, crenças implicados no ato de cuidar.
− Analisar os conceitos sobre cuidados, cuidador e D.A.
− Verificar se o cuidador tem algum auxílio para prestar estes cuidados e
como obtém este auxílio.
Vale ressaltar o significado da palavra implicações, que segundo o dicionário
Aurélio (1999), “é um estado de uma pessoa implicada em algum processo.
Complicação, enredo”.
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2 EMBASAMENTO TEÓRICO
2.1 A Doença de Alzheimer
A Doença de Alzheimer recebeu este nome em homenagem ao seu
descobridor, o Dr. Alois Alzheimer, um neurologista alemão (1864-1915), que, em
1906, observou alterações no tecido cerebral de uma mulher que consideravam ter
morrido por uma doença mental rara. Nos dias atuais, sabe-se que estas mudanças
anormais no tecido cerebral são características inerentes da Doença de Alzheimer
(COHEN, 1995; CAYTON; WARNER; GRAHAM, 2000).
Cohen (1995) define a Doença de Alzheimer (D.A) como um distúrbio cerebral
degenerativo que afeta a memória, o raciocínio e a comunicação das pessoas. É
caracterizada como uma síndrome clínica de deterioração das funções corticais
superiores, incluindo memória, pensamento, orientação, compreensão, cálculo,
capacidade de aprendizagem, linguagem e julgamento. Ela ocorre afetando o
pensamento e com severidade suficiente para interferir nas funções sociais e
ocupacionais do indivíduo.
Através dos estudos do Dr. Alzheimer, o interesse e as curiosidades
científicas sobre a D.A se intensificaram. Porém, no período das descobertas do Dr.
Alzheimer até meados dos anos 70, esta doença passou por uma fase de
invisibilidade pública, pois esta nova visão de doença separada do envelhecimento
normal, não se encaixava nos paradigmas dominantes daquela época. Contudo,
com os avanços nos estudos e de novos achados científicos no século XIX que
diferenciavam a velhice normal da demência, duas mudanças principais ocorreram.
No domínio público chegou-se a um consenso de que eram necessárias políticas
para minimizar os problemas do envelhecimento. E no campo científico houve uma
nova compreensão ao separar as doenças da idade avançada do processo normal
do envelhecimento (LEIBING, 1999).
Vários autores como Cayton, Warner e Graham (2000) e Cefalu e Grossberg
(2002), argumentam que a doença de Alzheimer é caracterizada por três estágios
principais:
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- Estágio Inicial: o estágio inicial da doença é frequentemente negligenciado e
incorretamente considerado como “processo normal do envelhecimento”. Como o
desenvolvimento da doença é gradual, fica difícil identificar exatamente o seu início.
Neste estágio, a pessoa pode apresentar dificuldades com linguagem, desorientação
de tempo e espaço, dificuldades para tomar decisões, dificuldades para lembrar
fatos recentes, perda de iniciativa e motivação, sinais de depressão, perda de
interesse nos hobbies e outras atividades.
- Estágio Intermediário: com o progresso da doença, os problemas se tornam
mais evidentes e restritivos. O portador da D.A tem dificuldades com as atividades
do dia-a-dia, além de esquecimento de fatos recentes e nomes das pessoas; maior
dificuldade em administrar a casa ou negócios; necessita de assistência na higiene
pessoal; maior dificuldade na comunicação verbal; apresenta problemas de vagância
(andar sem parar) e alterações de humor e de comportamento como agitação,
agressividade (que pode ser física e/ou verbal), delírios (acredita que está sendo
roubado, que é traído pelo cônjuge, etc.), apatia, depressão, ansiedade, desinibição
(despir-se em público, indiscrições sexuais, linguagem maliciosa, etc).
- Estágio Avançado: a dependência se torna mais severa, os distúrbios de
memória são mais acentuados e o aspecto físico da doença se torna mais aparente.
O portador da D.A pode apresentar dificuldades para alimentar-se de forma
independente, não reconhecer familiares, amigos e objetos conhecidos, dificuldade
em entender o que acontece ao seu redor, dificuldade de locomoção, incontinência
urinária e fecal, precisando de auxílio constante (CAYTON; WARNER; GRAHAM,
2000; CEFALU; GROSSBERG, 2002).
Segundo Pivetta (2008) a Doença de Alzheimer é a principal causa de
demência entre os idosos, correspondendo por 60% dos casos. Demência é uma
síndrome caracterizada por declínio de memória associado a déficit de pelo menos
outra função cognitiva (linguagem, gnosias, praxias ou funções executivas) com
intensidade suficiente para interferir no desempenho social ou profissional do
indivíduo. O diagnóstico de demência exige, necessariamente, a ocorrência de
comprometimento da memória embora essa função possa estar relativamente
preservada nas fases iniciais de algumas formas de demência (CARAMELLI;
BARBOSA, 2002).
A Doença de Alzheimer é uma desordem neurodegenerativa progressiva
manifestada por deterioração da memória associada a declínio neurofuncional,
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distúrbios comportamentais e sintomas psíquicos. A D.A tem uma etiologia
heterogênea com várias possíveis causas, incluindo suscetibilidade genética,
alterações metabólicas, processamento anormal de proteínas, déficits de
neurotransmissores (FUENTES; SLACHEVSKY, 2005).
A memória antiga, contendo fatos ocorridos há muitos anos na vida do
indivíduo com a D.A, tende a ser preservada no princípio, assim como os atos
automáticos (CAOVILLA; CANINEU, 2002).
É difícil a luta contra a doença de Alzheimer, visto que do momento em que
surgem as lesões iniciais no cérebro até o aparecimento dos primeiros sintomas
clínicos da perda de cognição, mais de uma década pode ter transcorrido. O
diagnóstico final da D.A ainda é possível apenas através de uma autópsia do
cérebro para procurar as alterações anatômicas típicas da doença. Clinicamente,
antes da realização da autópsia, é impossível ter 100% de certeza de que um idoso
sofre de Alzheimer (PIVETTA, 2008).
Na doença de Alzheimer há deficiência de um neurotransmissor chamado
acetilcolina. A acetilcolina é uma substancia química que existe naturalmente no
cérebro, onde é continuamente produzida e eliminada. A acetilcolina é um
neurotransmissor, um componente químico que possibilita às células nervosas do
cérebro enviar mensagens umas às outras. No cérebro normal, o volume total de
acetilcolina permanece geralmente constante, já no cérebro de muitos pacientes
com a Doença de Alzheimer é encontrada uma quantidade reduzida desta
substância (CAYTON, WARNER, GRANHAM, 2000)
Segundo Downey (2008) os medicamentos utilizados na terapia atual sobre
D.A agem melhorando os sintomas comportamentais, psíquicos e de perda de
memória causados pelo avanço da demência. A falta de comprovação das causas
que levam ao desenvolvimento da doença de Alzheimer e muitos mecanismos ainda
não elucidados na progressão da doença dificultam o desenvolvimento de um
fármaco que consiga alterar o curso da doença. Uma vez que os inibidores de
colinesterases e a memantina não promovem a cura e somente reduzem as
alterações causadas após o início da doença.
De acordo com o mesmo autor os tratamentos atuais para D.A nos estágios
leves a moderados consistem na inibição das enzimas acetilcolinesterase e
butilcolinesterase responsáveis pelos mecanismos de metabolização da acetilcolina.
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Os inibidores de colinesterases utilizados para o tratamento de DA são rivastigmina,
donepezil e galantamina.
A rivastigmina é um composto do fenilcarbamato que promove inibição dupla
das enzimas acetilcolinesterase e butilcolinesterase, seletivamente relativa no
cérebro sendo esse efeito dose-dependente. Donepezil é um inibidor reversível da
enzima acetilcolinesterase. Galantamina é um inibidor reversível e competitivo da
acetilcolinesterase com pequena atividade inibitória da butilcolinesterase e por um
mecanismo de modulação alostérica, estimula a ação intrínseca da acetilcolina sobre
os receptores nicotínicos. A galantamina se une a uma subunidade do receptor
nicotínico facilitando o transporte de íons e incrementando assim a resposta da
acetilcolina (DOWNEY, 2008).
2.2 O Cuidador
O cuidador, segundo Franca (2004), é a pessoa que prevê as necessidades
físicas e emocionais de um doente ou de um desabilitado. Para o autor, qualquer
pessoa pode se tornar cuidador, gradativamente, com a evolução e piora da doença,
ou repentinamente, com o aparecimento de um diagnóstico grave.
Para Wanderbroocke (2002) designa-se cuidador ou cuidador principal,
aquele indivíduo que está em maior contato com o doente, dando o suporte físico-
emocional nos cuidados que a doença necessita. Este cuidador geralmente é um
parente próximo (cônjuge, filho (a), neto (a), etc) ou um cuidador profissional. A
designação de cuidador parece obedecer a regras relativas a quatro fatores:
parentesco (com frequência maior para os cônjuges, antecedendo sempre a
presença de algum filho); gênero (com predominância para a mulher); proximidade
física (quem vive com a pessoa que requer cuidados); proximidade afetiva (relação
conjugal e entre pais e filhos).
O cuidar envolve relacionamentos interpessoais que tem origem no
sentimento de ajuda e de confiança mútua. Para Schulze (1997) o cuidar pode ser
considerado um processo composto por ações que incluem identificação da
necessidade da pessoa, seleção e implementação da ação e critérios para a
obtenção do resultado.
Para Papaléo Neto (1996) cuidar é o ato de assistir alguém ou prestar-lhe
serviços quando necessita. É uma atividade complexa, com dimensões éticas,
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psicológicas, sociais, demográficas e que também tem seus aspectos clínicos,
técnicos e comunitários.
Estudos realizados mostraram que estes cuidadores, em sua maioria, são
mulheres que por questões culturais, de gênero e emocionais, são quem se
encarregam deste cuidado (NÉRI; SOMMERHALDER, 2002).
De acordo com Coelho e Diniz (2005) o papel da mulher, na família, é
marcada pelas tradições culturais e pelas imagens femininas transmitidas de
geração a geração. Tradicionalmente as mulheres foram consideradas as principais
responsáveis pela manutenção das relações familiares e por todos os cuidados de
seus membros, sejam eles marido, filhos, pais, sogros, netos e qualquer outro
enfermo ou dependente. As mulheres ingressam, cada vez mais, no mercado de
trabalho, e cuidar de uma pessoa enferma pode aumentar suas atribuições
cotidianas, porém muitas vezes, elas não encontram o suporte familiar necessário
para o desenvolvimento deste papel.
A mulher cuidadora tem de assumir o cuidado mesmo quando trabalha fora. As consequências para ela são a diminuição das atividades de lazer e de oportunidades para a vida social. Caso não assuma, torna-se alvo de pressão social e familiar, da qual surgem conflitos e geralmente ocasionando o sentimento de culpa (NÉRI; SOMMERHALDER, 2002, p. 25).
Segundo Leal (2001) para que uma pessoa esteja apta a cuidar, deve ter
disponibilidade para tanto, como firmeza nas atitudes, abnegação para colocar a
necessidade do outro em primeiro lugar, ter capacidade de tomar medidas
preventivas, adequação e cuidados com higiene, alimentação, vestuário, medicação,
e tratamento. É importante possibilitar ao cuidador a escolha de aceitar ou não essa
responsabilidade de acompanhar diariamente este indivíduo, avaliando se terá
condições de prosseguir com a sua vida e trabalho, apesar de que muitas vezes, por
questões financeiras, o cuidador não ter escolha, e além de cuidar ele tem que dar
conta de outras obrigações cotidianas. A experiência de se tornar um cuidador pode
vir a gerar mudanças radicais na vida de uma pessoa, pois exige de quem cuida a
execução de tarefas complexas, delicadas e com o sofrimento.
O cuidador pode apresentar um alto nível de ansiedade, tanto pelo sentimento
de sobrecarga quanto por constatar que a sua estrutura familiar está sendo afetada
pela modificação dos papéis sociais. Ele é cotidianamente testado em sua
capacidade de discernimento e adaptação à nova realidade, que pode exigir
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dedicação, responsabilidade, paciência e, mesmo, abnegação. Assume um
compromisso que transcende uma relação de troca. Aceita o desafio de cuidar de
outra pessoa, sem ter qualquer garantia de retribuição, geralmente é invadido por
grande carga emocional, podendo gerar sentimentos ambivalentes em relação ao
idoso, testando seus limites psicológicos e sua postura de enfrentamento perante a
vida (LUZARDO; GORINI; SILVA, 2006).
Segundo Santos (2004) a função de cuidar de um idoso com D.A não é papel
assumido por um curto período de tempo e com perspectivas de melhora, pois a
maioria dos casos o idoso poderá viver até 20 anos em situação de crescente
dependência, precisando de atenção contínua nas 24 horas do dia.
O ato de cuidar de uma pessoa por vários anos é um processo que traz como
consequência o desgaste de saúde, físico e mental que, por conseguinte, causa em
muitos cuidadores um alto grau de estresse e depressão. A sobrecarga ocasionada
pela sobreposição de tarefas, responsabilidades e, em alguns casos, relações
familiares conturbadas tensas devido a pouca ajuda dos seus membros, são outros
fatores que comprometem o bem estar físico, psicológico e emocional de muitos
cuidadores (SANTOS, 2004).
A literatura gerontológica tem caracterizado cuidadores de várias formas,
classificando-os de acordo com o vínculo entre cuidador e paciente, tipos de
cuidados prestados e frequência nos cuidados. Embora sejam diferenciados
didaticamente através de denominações diversas, tais como remunerado, voluntário,
leigo, profissional, familiar, primário e secundário, é importante ressaltar que na
prática essas categorias não são excludentes e, em alguns casos, se
complementam (LEMOS; GAZZOLA; RAMOS, 2006).
Muitos autores dão ênfase à distinção entre cuidador primário e secundário,
considerando a frequência dos cuidados e o grau de envolvimento, como Mendes
(1998) que afirma que o cuidador principal ou primário é aquele que tem total ou
maior responsabilidade pelos cuidados prestados ao idoso dependente e o cuidador
secundário seriam os familiares, voluntários e profissionais que prestam atividades
complementares às do cuidador primário.
Para Santos (2004), há um crescimento da parcela da população
caracterizada como cuidadores de pessoas com a D.A, envolvidos em situação de
dependência. A autora destaca a necessidade de se pensar em modalidades de
suporte social que possam contribuir para um melhor enfrentamento das dificuldades
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e que possibilitem o desenvolvimento de melhor qualidade de vida para todos.
“Se o cuidador tiver informações sobre a doença para então se organizar em
seu dia-a-dia, o sofrimento passa a não ser tão intenso, proporcionando assim a
qualidade de vida de ambos” (NÉRI; SOMMERHALDER, 2002, p.21).
O apoio social e familiar é fundamental para que estes cuidadores e os
familiares se mostram fortes e gratificados perante as consequências da doença. O
apoio social pode ser definido como o conforto, a assistência e/ou informação que
alguém recebe de contatos sociais formais e informais (FRANCA, 2004).
As redes de apoio informal são caracterizadas pelo cuidado de pessoas da
mesma geração, como o cônjuge, amigos, entre outros, ou pelo cuidado dos
próprios filhos. As redes de apoio formais, como hospitais, consultórios médicos,
casas de repouso, asilos, etc.
Quanto mais diversificadas, organizadas, eficientes e bem distribuídas forem
às redes de apoio, mais garantidas serão a qualidade de vida para o idoso e para o
cuidador (NÉRI; SOMMERHALDER, 2002).
O apoio social está diretamente associado por sistemas e/ou pessoas
significativas disponíveis que proporcionam apoio e reforço às estratégias de
enfrentamento do indivíduo diante das situações de vida. O apoio social pode ser
dividido em apoio disponível, percebido ou recebido, podendo ser classificado
também como emocional (expressões de conforto e cuidado), informacional
(informações e orientações) ou instrumental (provisão de recursos, serviços e
solução de problemas) (BRITO; KOLLER, 1999 apud PICCININI et al., 2002). Estes
apoios sociais são importantes para o asseguramento de uma qualidade de vida que
possa gerar benefícios para os familiares e cuidadores, como a ABRAz (Associação
Brasileira de Alzheimer) que tem como missão “divulgar a doença e lutar por uma
melhor qualidade de vida para o idoso e de seus familiares” .
O cuidador sem suporte é o futuro paciente, pois a pessoa torna-se cuidadora
no processo de cuidar, iniciando com uma ajuda e não consegue mais sair desse
papel. Quanto mais o cuidador se envolve, mais os não cuidadores se desvencilham,
muitas vezes pelas ameaças que este tipo de trabalho pode conter, resultando num
comprometimento sem fim, mudança na vida pessoal, readaptação da casa ou
mesmo mudança de casa, desarmonia familiar como consequência do papel de
cuidador, peso das tarefas, adoecimento devido às exigências do trabalho e às
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características do paciente que podem estressar o cuidador, insegurança quanto a
procedimentos e prescrições da equipe, responsabilidade por
equipamentos/medicamentos, falta de paciência/segurança nos procedimentos de
enfermagens, ausência de informações sobre a doença, de ajuda prática, de
treinamento, de apoio físico, psicológico e financeiro e, finalmente, não gozar de
saúde pessoal para enfrentar a rotina exigida (LEAL, 2001).
Para os autores Herzberg (2003) e Leal (2001), os familiares ficam tão
envolvidos com as necessidades da pessoa doente, que acabam esquecendo as
necessidades pessoais de quem se predispõe a cuidar. Portanto, o cuidador
necessita eventualmente sair da rotina, visando suprir estas necessidades pessoais
para poder oferecer melhores serviços a pessoa vítima de DA.
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3 ASPECTOS METODOLÓGICOS
O presente estudo caracteriza-se por ser uma pesquisa descritiva e
exploratória, de cunho qualitativo, realizada com os cuidadores de pessoas com a
Doença de Alzheimer. Para Martins e Bicudo (2005, p. 23), a pesquisa qualitativa
“(...) busca uma compreensão particular daquilo que estuda. A generalização é
abandonada e o foco da sua atenção é centralizado no específico, no peculiar, no
individual, almejando sempre a compreensão e não a explicação dos fenômenos
estudados”.
3.1 Amostra/ Sujeitos/ Participantes da pesquisa
Para que o tema investigado seja analisado em sua complexidade e
particularidades, os entrevistados foram selecionados obedecendo os princípios de
inclusão, conforme os critérios prescritos por Kude (1997), a saber:
− O entrevistado deve ser o cuidador principal da pessoa com a Doença de
Alzheimer.
− O paciente deve ter o diagnóstico de Alzheimer há mais de seis meses, pois
a pesquisa tem como um dos objetivos identificar as mudanças na vida do
cuidador.
− Cuidador e paciente não devem participar de grupos de apoio.
Desta forma, participaram da presente pesquisa cinco cuidadoras de
pacientes com Alzheimer, com idades entre 31 e 60 anos, todas do sexo feminino.
Quanto ao grau de parentesco, observou-se que três entrevistadas são filhas
do(a) paciente, uma é nora e uma é cuidadora profissional. Para fazer parte da
pesquisa, os participantes assentiram seu envolvimento através do esclarecimento
das condições e mediante assinatura de um Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (apêndice 2).
O quadro 1 apresenta a descrição dos participantes da pesquisa, com dados
referentes ao sexo, idade, relação com o portador da D.A, profissão e município. A
escolha por nome de deusas gregas partiu da pesquisadora, levando em
consideração o sigilo, anonimato e respeito para com os participantes.
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Quadro 1: Identificação dos participantes da pesquisa.
Cuidador Sexo Idade (Anos)
Estado Civil Filhos Parentesco Profissão
Tempo que é
cuidadora Município
Afrodite Feminino 31 Solteira - Nenhum Cuidadora Profissional
3 anos Balneário Camboriú
Ártemis Feminino 45 Casada 02 Nora Dona de
Casa 7 anos
Itajaí
Atenas Feminino 59 Casada 03 Filha Psicóloga 9 anos Joinville
Hebe Feminino 50 Viúva - Filha Professora
(aposentada) 9 anos
Itajaí
Hera Feminino 60 Casada 02 Filha Diretora de
Escola (aposentada)
12 anos Itajaí
Fonte: entrevistas realizadas com cuidadores da região de Itajaí e Joinville (ago/set, 2008).
3.2 Instrumento de coleta de dados
Nas pesquisas qualitativas, a entrevista mostra-se como uma ferramenta útil
no trabalho de compreensão da realidade dos sujeitos pesquisados. Para este
estudo utilizou-se a entrevista semi-estruturada dirigida ao cuidador da pessoa com
D.A (apêndice 1), pois segundo Laville e Dionne (1999) esta modalidade de
instrumento apresenta uma série de perguntas abertas que são feitas oralmente em
uma ordem prevista, mas na qual o entrevistador pode acrescentar perguntas de
esclarecimento. Esta técnica permite ao entrevistador aprofundar temas mais
relevantes e levantar novas ideias.
Segundo Triviños (1987), a entrevista semi-estruturada é um método que
considera a participação do sujeito como um dos elementos do seu fazer científico.
Ao mesmo tempo valoriza a presença do investigador e oferece toda liberdade e
espontaneidade necessária ao informante a respeito de seu pensamento e
experiência dentro do foco colocado pelo investigador, enriquecendo a pesquisa.
Este roteiro de entrevista foi submetido a um pré-teste (entrevista piloto) com um
cuidador principal, conhecido da acadêmica para saber da pertinência e se estava
adequado para alcançar os objetivos propostos. Essa entrevista piloto não foi
utilizada para análise dos dados.
3.3 Coleta dos Dados
O projeto para realização desta pesquisa foi submetido ao comitê de ética e
18
aprovado em maio de 2008, sob número 0089.0.223.000-08.
Os entrevistados que fazem parte desta pesquisa foram indicados por
familiares, amigos e colegas universitários e após passarem pelos critérios de
seleção, todos foram contatados com a finalidade de informar sobre os objetivos da
pesquisa e agendar o horário e local para a entrevista, que acabaram ocorrendo nas
cidade de Itajaí, Balneário Camboriú e Joinville, conforme a disponibilidade das
entrevistadas
Após as devidas apresentações pessoais, foi novamente explicado os
objetivos e procedimentos da pesquisa e, não havendo dúvidas, a pesquisadora
apresentou o termo de consentimento livre e esclarecido (apêndice 2). As entrevistas
tiveram duração aproximada de 30 à 50 minutos, todas realizadas na própria
residência de cada cuidador.
Todas as entrevistas foram gravadas em fitas de áudio e, posteriormente,
transcritas, a fim de preservar a fidedignidade das respostas para posterior análise.
3.4 Análise dos Dados
Os dados obtidos na presente pesquisa foram analisados através do método
de análise de conteúdo que, segundo Moraes (1999), é utilizada para descrever e
interpretar o conteúdo de toda classe de documentos e textos. É também definida
como uma interpretação pessoal por parte do pesquisador com relação à percepção
que tem dos dados, pois não é possível uma leitura neutra, o pesquisador
naturalmente se posiciona a respeito do que lê (MORAES, 1999).
Moraes (1999) sugere que a realização da análise dos dados é constituída de
cinco etapas, sendo elas:
− Preparação: Identificar as diferentes amostras de informação a serem
analisadas e iniciar o processo de codificação dos materiais;
− Unitarização: Reler todos os materiais e identificar neles as unidades de
análise;
− Categorização: É um procedimento de agrupar dados, considerando a
parte comum entre eles, de forma a sintetizá-los.
− Descrição: É o momento de expressar os significados captados e intuídos
nas mensagens analisadas e é produzido um texto-síntese repleto de
citações originais das entrevistas;
19
− Interpretação: Toda leitura de um texto constitui-se uma interpretação.
Neste caso, o pesquisador o faz não só sobre conteúdos manifestos, mas
também latentes, sejam eles ocultados consciente ou inconscientemente
pelos autores.
3.5 Procedimentos éticos
A presente pesquisa foi realizada dentro das normas do Conselho de Ética
em Pesquisa, consciente de que tais procedimentos são imprescindíveis para o seu
sucesso.
Esta pesquisa foi baseada nas normas da Resolução 196/96 do Conselho
Nacional de Saúde (www.univali.br), que correspondem às exigências referentes à
ética nas pesquisas com seres humanos, respeitando os seguintes itens:
− Assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido;
− Acesso livre dos participantes às informações que foram coletadas, assim
como aos resultados obtidos;
− Respeito em relação à recusa do participante para ser entrevistado;
− Manter o sigilo sobre os fatos revelados dos sujeitos entrevistados;
− Garantia de não ocorrência de danos ou prejuízos pela participação na
pesquisa,
− Esclarecer aos participantes sobre os procedimentos e métodos utilizados;
− Procurar não induzir aos participantes às respostas e dar o tempo
necessário para que pense nela sem ser pressionado;
− Estabelecer uma relação profissional pesquisadora/entrevistados.
− Devolutiva aos participantes que manifestaram interesse após a entrevista,
por e-mail ou CD do trabalho concluído.
20
4 APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
Após a realização das entrevistas e a análise dos dados coletados, foi
construído um sistema de categorias que possibilitou o seu melhor entendimento.
Estas categorias foi o resultado dos fatores em comum surgidos nos relatos e
englobam os seus pontos principais, sendo justificadas através de bases teóricas do
respectivo assunto.
As falas das entrevistadas estarão destacadas em itálico e negrito, com a
finalidade de uma apresentação, análise e compreensão mais clara e objetiva.
A seguir todas as categorias e subcategorias serão discutidas com o
referencial teórico pesquisado.
4.1. Motivos que levaram o indivíduo a ser o cuida dor principal da pessoa com
D.A.
Como já apresentado na metodologia, todas as entrevistadas são do sexo
feminino, três entrevistadas são filhas do(a) paciente, uma é nora e uma é cuidadora
profissional. Este resultado da pesquisa vem de encontro com a literatura
pesquisada, pois estudos realizados mostraram que estes cuidadores, em sua
maioria, são mulheres que por questões culturais, de gênero e emocionais, são
quem se encarregam deste cuidado, podendo ser a esposa, filha, irmã, neta ou
cuidadoras profissionais (COELHO; DINIZ, 2005).
Segundo Menezes (1994) geralmente a função de cuidador é assumida por
uma única pessoa, denominada cuidador principal, seja por instinto, vontade,
disponibilidade ou capacidade. Este assume tarefas de cuidado atendendo às
necessidades do idoso e responsabilizando-se por elas.
Como a própria palavra sugere, cuida-dor é também aquele que cuida da dor,
conforme enfatiza Franca (2004), que além de cuidar do paciente acometido por
uma doença, torna-se alvo de todos aqueles que o cercam, inclusive a própria
família. Fica também a encargo do cuidador suportar as exigências que lhe são
impostas pelo meio familiar, pela doença e por si mesmo.
21
As participantes da presente pesquisa se apresentam como cuidadoras, por
serem as únicas pessoas, disponíveis para cuidar da pessoa que está com a
Doença de Alzheimer, como no relato de Atenas (59 anos) “(...) a minha irmã mais
velha que cuidava da minha mãe faleceu e os outros irmãos disseram que não
cuidariam, eu não tive outra opção, passei a ser a cuidadora”.
Artêmis (45 anos) relata “foi uma conversa em família, como eu não
trabalhava fora, e os outros filhos não podiam, não tinha outra opção além de
mim”. Artêmis (45 anos) é nora da pessoa que cuida e como não trabalhava fora e
morava em uma casa de aluguel com o marido e os dois filhos, resolveu aceitar ser
cuidadora do pai do marido e assim se mudou para a casa do sogro.
Hera (60 anos) e Hebe (50 anos), respectivamente, com relação à mãe com a
Doença de Alzheimer expõem: “não foi escolha minha cuidar da minha mãe, foi
imposto esta função a mim” e “(...) como fiquei viúva e não tinha filhos voltei
a morar com meus pais, depois que meu pai morreu, c omo eu morava com a
minha mãe, eu passei a ser cuidadora, não foi por e scolha minha não tinha
outra opção”
Assumir o fato de ser o responsável pelo cuidado não é uma opção, porque
em geral, o cuidador não toma a decisão de cuidar, mas esta se define na
indisponibilidade de outros possíveis cuidadores para cuidar e, quanto mais o
cuidador se envolve, mais os não cuidadores se desvencilham do cuidado, uma vez
assumido, o cuidado dificilmente é transferível (KARSCH, 1998).
Por imposição ou escolha, o cuidador é aquele que põe a necessidade do outro em primeiro lugar. Geralmente é tão pressionado por necessidades imediatas, que se esquece de si mesmo e é modesto em suas demandas. Dir-se-ia que “não tem escolha”. É relutante em falar sobre suas dificuldades e não quer parecer desleal á pessoa da qual cuida (LEAL, 2000 s/p)
Ao comentar como se tornou cuidadora, Afrodite (31 anos) que é cuidadora
profissional, comenta: “(...) sou do Paraná, há três anos vim visitar minha mãe
que mora em Santa Catarina e conheci M. (filha da pessoa com D.A), ela me
disse que precisava de alguém para cuidar da mãe de la, pois nenhum filho
podia cuidar, e como eu precisava de emprego, passe i a ser cuidadora”.
Afrodite (31 anos) salientou que sua intenção não era ficar por muito tempo sendo
cuidadora, porém começou a se apegar e ter um afeto muito grande pela pessoa
que cuida.
22
O cuidar se apresenta como uma manifestação de afeto, pois como diria o poeta, “quem ama, cuida”, e a concepção popular de amar remete a essa forma de compromisso com o outro. Na língua portuguesa cuidar denota “aplicar a atenção; o pensamento; ter cuidado com os outros e consigo mesmo; tratar de assistir”, dentre outros sinônimos (FERREIRA, 1999, p.589).
A D.A invade o cotidiano do doente e da família e muito mais intensamente,
daquele que é “eleito” cuida-dor. Eleição esta que, na grande maioria das vezes, é
feita de maneira inconsciente (FRANCA, 2004). Segundo a mesma autora o grupo
familiar coloca um membro que se deixa colocar, no lugar de cuidar-dor, às vezes as
circunstâncias habitacionais, econômicas, ou a personalidade da pessoa,
contribuem para esta escolha.
Percebeu-se a escolha por circunstâncias econômicas no depoimento de
Atenas (59 anos) “como minha condição financeira é um pouco melhor qu e dos
meus irmãos, e todos dizem que eu tenho muita paciê ncia, eu fui eleita a
cuidadora da minha mãe”. A paciência foi ainda citada por, Artêmis (45 anos) “(...)
precisava alguém com muita paciência e que tivesse saúde suficiente para
correr o dia todo” .
Conforme Ungerson (1987), Lewis e Meredith (1988) apud Mendes (1995) a
aceitação de ser cuidador se dá, geralmente, num processo que pode ser explicado
como uma forma de “impulso” inicial e ou de slipping into it (escorregar para dentro),
ou seja, em princípio, a pessoa, num ato espontâneo e impulsivo assume o cuidar
ou, sem perceber, vai assumindo pequenos cuidados e quando percebe já é o
cuidador principal, estando totalmente comprometido.
Neste processo essas cuidadoras passam por diferentes mudanças em suas
vidas, abordadas a seguir.
4.2 As Mudanças na vida de um cuidador
As entrevistadas foram solicitadas a dar seu depoimento sobre a sua rotina de
antes e depois que passaram a ser cuidadoras, salientando as mudanças que
ocorreram na sua vida familiar, profissional e pessoal decorrentes de serem
cuidadoras. Verificou-se que todas tiveram mudanças, tanto nas suas vidas
pessoais, profissionais e na organização familiar.
23
Na fala de Atenas (59 anos) pode-se perceber as mudanças profissionais e
familiares proporcionadas pelo ato de cuidar quando expõe: “mudou todo meu lado
profissional, na organização familiar, no lado pess oal, com certeza, e isto é
muito claro, por exemplo: encontros com os amigos e u e meu marido
passamos a diminuir e atualmente não temos, mas con tato algum”, e
acrescenta “eu era profissional de muitíssimas horas de trabal ho, trabalhava
inclusive aos sábados e às vezes aos domingos”. Para esta cuidadora, sua vida
agora é organizada em função da vida de sua mãe e isto pode ser percebido quando
Atenas (59 anos) tece o comentário “o foco da minha vida era minha profissão, e
a partir da chegada da minha mãe mudou tudo, agora minha mãe é o centro da
minha vida, adaptei todos os meus horários em funçã o de cuidar dela”.
Esta cuidadora é Psicóloga, tem uma clínica, ministrava palestras e
congressos por todo o Brasil, mais depois que passou a ser cuidadora da sua mãe,
abdicou de dar suas palestras e congressos e passou a diminuir o número de
clientes adaptando seus horários em função de sua mãe, quando precisa ir para sua
clínica é a sua empregada doméstica que cuida de sua mãe.
A falta de tempo e a diminuição da vida social são fatores que afetam a vida
particular dos cuidadores porque eles deixam de cuidar de si para cuidar do idoso,
diminuindo a frequência ou mesmo anulando atividades que lhe proporcionavam
prazer (NÉRI; SOMMERHALDER, 2002).
As mudanças na organização familiar, profissional, pessoal decorrentes de
ser cuidador também podem ser evidenciadas nas falas de Hera (60 anos) e Hebe
(50 anos) que tem suas mães com a Doença de Alzheimer.
Hera (60 anos) revela que a sua vida mudou completamente em todos os
âmbitos: “eu era diretora de um colégio e me aposentei para cuidar da minha
mãe, se não estaria trabalhando até hoje”. Apesar de seu trabalho lhe propiciar
satisfação e distração a cuidadora decide se aposentar para se dedicar
exclusivamente a sua mãe: “eu ia prestar um concurso para a prefeitura, mas
não deu (...), todos os planos da minha vida eu abd iquei para cuidar da minha
mãe”. Através deste discurso, ficou evidenciada a mudança na vida de Hera (60
anos) que se aposentou para se dedicar integralmente a sua mãe.
Segundo Campos (1995) a doença muitas vezes impede o doente e o
cuidador de trabalhar, ou se divertir, ou também os tira do convívio social.
Situação semelhante foi relatada por Hebe (50 anos), que relatou: “eu tive
24
que escolher entre trabalhar e cuidar da minha mãe optei em cuidar da minha
mãe”, a cuidadora salienta “agora só cuido dela, não faço, mas nada além disso ,
deixei a minha vida de lado, não tenho vida social, e nem sei se conseguiria
ter, estou sempre exausta, cansada tanto fisicament e como
psicologicamente”.
É muito difícil aos cuidadores que sofrem o impacto emocional de terem de
cuidar de uma pessoa com Alzheimer, manterem uma vida social fora das suas
responsabilidades. Não só por muitas vezes se sentirem fisicamente esgotados mais
provavelmente por estarem abalados emocionalmente para considerarem a hipótese
de estar com outras pessoas ou continuarem a ter os seus hobbies (LUZARDO;
GORINI; SILVA, 2006).
Neste sentido as cuidadoras Artêmis (45 anos) e Afrodite (31 anos) relatam
que o ato de cuidar mudou radicalmente suas vidas, Artêmis (45 anos) relata que:
“depois que passei a ser cuidadora, passei a não te r mais vida própria”.
Afrodite (31 anos) dá um depoimento semelhante dizendo: “minha vida está
parada, não é mais como antes”.
Para Franca (2004), a doença de Alzheimer altera a rotina familiar do
cuidador, modifica o espaço físico e temporal e tonteia fortemente o psiquismo.
Ser cuidador por um período muito extenso pode acarretar a pessoa uma
sobrecarga de responsabilidades que poucas pessoas estão preparadas para
assumir, o que pode comprometer a qualidade de vida tanto do cuidador como do
doente. Essa sobrecarga também pode ser emocional, na inversão de papéis dentro
da família.
4.2.1 Mudança na organização familiar: a inversão d e papéis
Das três entrevistadas que são filhas do(a) paciente, duas ressaltaram sobre
a inversão de papéis entre mães e filhos, tão comuns no ato de cuidar, onde
relatam que se sentem como se fossem as mães e as suas mães, neste momento,
seriam suas filhas.
Nessa relação de cuidados, a intensidade do zelo parece definir o caráter e
a função social de cada integrante. A inversão de papéis é observada no discurso
de Hebe (50 anos) quando comenta: “(...) antes da Doença de Alzheimer eu era
filha depois da Doença de Alzheimer eu passei a ser mãe da minha mãe,
25
inverteram-se os papéis”.
Tal atitude, comum a alguns filhos em relação aos pais idosos, acaba
convertendo-os em “menores dependentes”, reduzindo suas perspectivas de
desenvolvimento em razão do desvelo excessivo, no limite da superproteção
(NÉRI; SOMMERHALDER, 2002).
Hebe (50 anos) ainda salienta: “antes do Alzheimer da minha mãe eu era
dependente dela, no sentido de proteção, cuidados, atualmente com a doença
bem agravada ela é que é totalmente dependente de m im”
Em relação ao cotidiano dos cuidadores, Caldas (2001) referencia Witmer
(1990) que afirma que à medida que a pessoa vai demenciando, há uma mudança
de papéis nos membros da família. Se o doente é um dos pais, os filhos adultos
assumem o papel de decidir e tomar as responsabilidades dos pais.
A cuidadora Atenas (59 anos) relata que saiu de casa cedo, indo estudar em
outra cidade. Sentia uma “carência” da mãe que agora está sendo suprida por
cuidar dela, porém salienta que a situação é diferente “mudou a relação, porque
eu é que sou a cuidadora, se inverteu os papéis, el a é que é minha filha”.
Na próxima categoria serão apontados através dos depoimentos das
cuidadores os sentimentos envolvidos no ato de cuidar de uma pessoa com
Alzheimer.
4.3 Sentimentos envolvidos no ato de cuidar
Diversos sentimentos foram apontados nos relatos de todas as entrevistadas
como, por exemplo a tristeza de ver a pessoa naquele estado na qual se encontra
totalmente diferente da pessoa que era antes da doença, o pesar, a não aceitação
da doença, a saudade, o remorso, o arrependimento, a culpa, a raiva, a pena, o
medo, a revolta, a ansiedade, o sofrimento, a insegurança, o desespero e a
sensação de colocar-se no lugar do outro. Por outro lado, também frisaram
sentimentos bons que surgiram, como amor, carinho, gratidão, respeito, ternura, fé e
preocupação.
Segundo Mendes (1995), ao cuidar de um ente próximo que se torna
dependente, há uma turbulência de sentimentos: amor, pena, alívio, culpa e, até
mesmo, revolta pela dependência do outro e essa dependência pode interferir no
cotidiano do cuidador fazendo com que o mesmo deixe de realizar projetos.
26
Neste aspecto, Artêmis (45 anos) afirmou: “às vezes eu tenho pena, as
vezes carinho já chegou momentos de eu ter muita ra iva e ficar com muita
revolta, desespero mesmo, porque ele fica muito tei moso” . Esta cuidadora ainda
afirma que: “(...) dá a impressão que ele está fazendo de propó sito e na verdade
não é depois a gente cai em si, então eu me sinto c ulpada, porque ele não está
fazendo de propósito é da doença, ele faz sem saber o que está fazendo”.
A culpa é uma expressão utilizada geralmente para descrever uma variedade
de sentimentos ou emoções, que podem incluir o lamentar-se. O cuidador de pessoa
com D.A muitas vezes se sente culpado por ter sido ríspido com o doente, mesmo
muito depois de a pessoa com a doença ter esquecido o fato. É muito natural perder,
por vezes, a paciência (LEAL, 2001).
A cuidadora Hebe (50 anos) relata que nunca, nem na pior fase da Doença de
Alzheimer teve algum sentimento negativo, como pena, raiva, revolta, desespero em
relação à doença de sua mãe, pelo contrário “nunca tive sentimentos ruins, tipo
raiva, pena, só sentimentos bons como muito amor, m uito carinho, muita
gratidão, porque ela é meiga, carinhosa, eu abraço, beijo ela constantemente, e
o fundamental nunca perdi a esperança da recuperaçã o da minha mãe, e
sempre passei energias positivas para ela”.
Na fala de duas cuidadoras foi relatado que já pensaram em contratar uma
cuidadora profissional para auxiliá-las no ato de cuidar, porém não foram adiante
com a idéia pelo fato de acreditarem que uma cuidadora profissional não tem
paciência, por não ser familiar. Também referem temer não ter sentimentos bons
envolvidos, pela hipótese das cuidadoras profissionais estariam pensando somente
no dinheiro.
Estes depoimentos são totalmente contrários ao depoimento de Afrodite (31
anos) que é uma cuidadora profissional, e relata gostar da paciente que cuida como
se fosse sua avó: “(...) nem sei explicar o que sinto pela vó, pois a vó se tornou
essencial na minha vida, a considero como uma pesso a da minha família, mais
especificamente como minha vó” e ainda afirma: “me apeguei demais com ela,
tenho muito amor, muito carinho, igual tenho por um ente querido” . Esta
cuidadora, ainda relatou que não tinha a intenção de ser cuidadora por muito tempo,
mas que agora, porém, criou um laço muito forte com a pessoa que cuida, e relata
que não tem coragem de ir embora, “só irei embora, o dia que a vó já não mais
estiver entre nós, e o que me restará será muita sa udade, pois através do ato
27
de cuidar aprendi a amar a vó”.
Para Franca (2004) não existem fórmulas para lidar com os vários
sentimentos que vão surgindo, contudo, reconhecer o que sente e tentar
compreender as razões por que sente poderá ajudar muito os cuidadores.
Portanto, pode-se verificar através dos depoimentos que cada pessoa vive e
reage as situações de forma diferente, sendo que os seus sentimentos são únicos
para si.
Serão abordados a seguir, os valores, crenças e a religiosidade do cuidador
em relação ao ato de cuidar.
4.4 Valores, crenças, religiosidade do cuidador em relação ao ato de cuidar
Diante dos desafios a serem enfrentados no ato de cuidador de uma pessoa
com a D.A, cada sistema familiar cria suas próprias demandas e maneiras de cuidar
e os seus recursos emocionais resultam de um complexo entrecruzamento de
fatores, tais como crenças e valores (COELHO; DINIZ, 2005; FALCÃO, 2006).
O sistema de crenças tem a função adaptativa, ajudam os indivíduos a
definir e a compreender o mundo e a si mesmos, a formar atitudes e a se
posicionarem diante das situações vividas no dia-a-dia (NERI; YASSUDA, 2005,
apud ROKEACH, 1981). As crenças e valores que surgiram foram o poder do amor
e a doença ter como causa a perda do cônjuge.
Atenas (59 anos) expõe que: “o cuidado, o amor, o carinho que a gente
deu para minha mãe, fez com que esta doença progred isse tão lentamente,
pois pela literatura, pelas estatísticas é uma doen ça muito rápida e as fases
desta doença para a minha mãe não foi assim” . Para esta cuidadora, o fato da
doença de sua mãe não ter progredido rapidamente deve-se por sua mãe receber
muito amor, muito carinho, muita atenção.
Outras duas entrevistadas relatam que o motivo da Doença de Alzheimer ter
surgido nas mulheres, é uma fuga para superar a perda de seus cônjuges. Hebe
(50 anos) afirma que: “a Doença de Alzheimer apareceu na minha mãe depois
que o meu pai faleceu, eu acredito que foi uma fuja que ela arranjou para não
sofrer, a perda do seu grande amor”.
Segundo Resende (2001) apud Neri; Yassuda (2005) crenças e atitudes
incluem categorias como hipóteses, decisões, inferências, valores, intenções,
28
ideologias, normas, e são afetadas pelas experiências vividas, pensadas ou
resultantes do contato com outras pessoas ou produto desse contato. Para as
autoras, a crença leva a pessoa a comportar-se de certa forma, baseada no que
acredita.
A religiosidade surge na importância de ter fé. Neste sentido, duas
cuidadoras buscam em Deus e na sua fé coragem para enfrentar esta situação tão
difícil. Hera (60 anos) relata que: “o fundamental para ser cuidadora é ter uma
aceitação daquilo que estas fazendo, eu tenho muit a fé, tenho muito Deus na
minha vida, sou uma pessoa muito religiosa”. Em concordância com o
depoimento de Hera (60 anos), Atenas (59 anos) comenta: “já tinha muita fé em
Deus, e depois da doença na minha mãe me apeguei ai nda mais em Deus e na
minha religião, só assim para ter a aceitação de to da esta situação”.
Para Neri; Yassuda (2005) , a religião e as crenças religiosas, auxiliam as
pessoas no enfrentamento de doenças graves.
Segundo Mendes (1995), fatores psico-sociais interferem na forma dos
sentimentos dos cuidadores serem objetivados no cotidiano do cuidador e do idoso
sendo comum a busca de valores religiosos, como suporte para aceitação deste
cotidiano e dos sentimentos que afloram.
A religiosidade atua como um mediador na percepção de ônus e benefício
do papel de cuidar, uma vez que a fé e os preceitos religiosos favorecem a
capacidade de superar os sentimentos negativos (Sommerhalder; Neri, 2002). É
neste cotidiano que as entrevistadas identificam as dificuldades no ato de cuidar.
4.5 Dificuldades no ato de cuidar
Pode-se verificar pelos relatos que as cuidadoras têm diferentes dificuldades
no ato de cuidar, como a perda da memória apresentada pela pessoa com
Alzheimer, a fuga, é comum em pessoas com Alzheimer tendo que ter neste
momento a atenção redobrada do cuidador, a comunicação, pois dependendo da
pessoa com a D.A ela vai gradativamente ficando mais calada, a teimosia, a
coordenação motora e o peso da pessoa quando já acamada ou imobilizada.
Duas dificuldades foram relatadas por todas as entrevistadas: a falta de apoio
no ato de cuidar, e a dependência do paciente para com o cuidador, que serão
abordados em subcategorias.
29
Na fala de Hebe (50 anos) podem-se perceber as dificuldades no ato de
cuidar quando a mesma frisa: “tenho muitas dificuldades no ato de cuidar, na
primeira fase do Alzheimer era mais complicado, poi s ela, fugia, era teimosa,
agressiva, agora que ela está mais calma, e impossi bilitada porque, agora está
na cadeira de rodas”. A cuidadora ainda salienta, o peso como uma dificuldade
quando relata: “o peso dela é muito complicado, minha mãe tem 90 q uilos, eu
tenho levantar ela, dar banho, tudo sozinha”.
Afrodite (31 anos) também traz a questão do peso como uma dificuldade
quando expõe: “o peso dela é uma dificuldade, porque ela tem o do bro do meu
peso, e eu tenho que erguer ela”. Esta cuidadora ainda relata outras dificuldades
no seu depoimento, “(...) a coordenação motora, ela anda com muita dif iculdade,
a comunicação, ela só fala quando quer, tem dias qu e eu pergunto as coisas
ela não fala nada, e tem dias que ela fala sem para r”.
Artêmis (45 anos) expôs como dificuldades a coordenação motora e o
comportamento do sogro quando relata: “tem dias que ele não quer andar, ele
tranca as pernas, não quer comer, ele tranca a boca , tenho que vestir ele, ele
não colabora”.
O cuidar inicialmente abrange atividades simples que se limita a ajudar na
realização de atividades da vida diária, como ajudar no vestir-se ou a servir de apoio
para andar na rua, mas podem, gradativamente, ir se complexificando e exigindo do
cuidador conhecimento e habilidades para o exercício do cuidar de acordo com as
necessidades físicas do idoso (FRANCA, 2004). Atenas (59 anos) observa isso: “(...)
tem que estar sempre observando as dificuldades que vão aparecendo”.
O exercício de cuidar do idoso doente com Alzheimer é um aprendizado
constante, baseado nas necessidades físicas e biológicas e de acordo com o nível
de dependência do idoso. Na maioria das vezes se torna difícil, pela inexperiência
do cuidador, atender as demandas que vão surgindo no transcorrer do processo do
cuidar e que necessitam ser aprendidas no enfrentamento do cotidiano (COELHO,
DINIZ, 2005).
Ao cuidador é apresentada a necessidade de incorporar a nova realidade ao
seu cotidiano, muitas vezes árdua e desgastante, conforme o que o idoso doente
apresenta e conviver com ela. Neste sentido será abordado como subcategoria
uma das dificuldades no ato de cuidar, mencionada por todas as cuidadoras, a
dependência da pessoa com Alzheimer.
30
4.6 Dificuldades no ato de cuidar: dependência da p essoa com Alzheimer
Os depoimentos apontaram a questão da dependência da pessoa com D.A
para com o cuidador, constatou-se em todas as entrevistas que o doente é muito
dependente de seu cuidador.
Sobre dependência Leite (1995) diz que esta significa uma condição do
idoso a qual se caracteriza por degenerescência decorrente de doenças crônicas
ou de outras patologias, que lhe ameaçam a integridade física, social e econômica,
diminuindo ou impedindo a capacidade do indivíduo para atender suas
necessidades.
Nos relatos de três cuidadoras é feito a comparação do idoso com a Doença
de Alzheimer com um bebê, onde relatam que cuidam desses idosos igual
cuidariam de um bebê.
Na fala de Artêmis (45 anos) pode-se perceber esta comparação, quando a
mesma afirma que “é um bebê que eu tenho dentro de casa, ele (referindo-se ao
sogro que cuida) é totalmente dependente igual á um bebê de colo”.
Comentário semelhante é feito pela cuidadora Atenas (59 anos), quando fala
de sua mãe, “(...) é como se ela estivesse no estágio de crianç a, eu canto
canções de ninar para ela dormir, eu brinco com ela , brincadeiras de crianças
mesmo, ela é dependente igualzinho a um bebê”.
Segundo Baltes; Silverberg (1995), dependência significa um estado em que
a pessoa é incapaz de existir de maneira satisfatória sem a ajuda de outrem e a
autonomia é a capacidade do indivíduo em manter seu poder de decisão.
Quando o idoso com a Doença de Alzheimer passa a ser totalmente
dependente do outro, tarefas que antes não eram tão penosas, como dar comida,
banho, levar ao banheiro, ficam extremamente complicadas, pois o cuidador muitas
vezes já não tem mais a cooperação, do idoso, que na maioria dos casos ficam
teimosos. Isto pode ser percebido na fala de Artêmis (45 anos) quando relata: “(...)
se eu dou comida ele come, se eu dou banho ele toma , se eu não o tirar da
cama pela manhã ele fica o dia inteiro urinado na c ama, se eu der água ele
toma se não ele passa sede, eu tenho que adivinhar as coisas”. Outra
cuidadora relata: “quando minha mãe vai fazer “cocô”, eu tenho que li mpar
ela, caso contrário ela se suja todinha, se limpa n as paredes, nas toalhas, no
31
chão, porque ela não sabe o que está fazendo, e ain da fala que não esta
suja”.
Tomar algumas incumbências do idoso, como, por exemplo, pagar as suas
contas ou preparar sua comida, dar banho, levar ao banheiro, simboliza para
aquele que cuida o conjunto de coisas negativas que vem acontecendo. Ocupar-se
dessas tarefas pode ser extremamente penoso e dar lugar a conflitos
(GUERREIRO, 2001).
Hera (60 anos) e Afrodite (31 anos) expõem a questão da dependência,
sendo de vinte quatro horas por dia, principalmente quando frisam: “tenho que
cuidar dela 24 horas por dia, pois ela depende de mim para tudo, para comer,
se vestir, para ir ao banheiro, enfim para tudo, qu ando vou dormir tenho que
ficar com um olho aberto outro fechado, para cuidar dela” ; Afrodite (31 anos)
também frisa esta situação: “(...) é dependência total, eu fico literalmente 24
horas por dia, cuidando da vó , até dormir na mesma cama que ela eu durmo”.
Dentre as alterações que conduzem o idoso a dependência destaca-se
aquelas relacionadas ao adoecimento, as quais por suas características de
cronicidade geram situações que necessitam da presença de outro por longos
períodos.
A atividade do cuidar de um idoso doente e dependente no domicílio dá se
no espaço onde parte significativa da vida é vivida, no qual o conhecimento e a
memória de fatos e de relações íntimas são importantes tanto para o cuidador
como para quem é cuidado.
Neste ambiente segundo Karsch (1998), os cuidados têm suas
peculiaridades. São regulados por relações subjetivas e afetivas, construídas numa
história comum e pessoal. Os cuidados implementados têm a finalidade de
preservar a vida de seus membros para alcançar o desenvolvimento pleno de suas
potencialidades, de acordo com suas próprias possibilidades e as condições do
meio onde ela vive (ELSEN et al. 2002).
A próxima subcategoria irá expor outra dificuldade no ato de cuidar
explicitada por todas as cuidadoras, a falta de apoio.
4.7 Dificuldades no ato de cuidar: falta de apoio p ara com o cuidador principal.
Em relação às dificuldades no ato de cuidar, todas as entrevistadas
32
mencionaram a falta de apoio, principalmente dentro do contexto familiar para lidar
com a situação que o cuidador experiência no seu cotidiano.
Pode-se constatar no depoimento de Atenas (59 anos) a necessidade de
apoio familiar, “(...) sinto falta da participação, de apoio mesmo, dos me us oito
irmãos, para me ajudar a cuidar da nossa mãe, quando digo a judar a cuidar
me refiro principalmente a presença deles para conv ersarmos sobre a
situação que a nossa mãe se encontra”. Complementando o depoimento de
Atenas (59 anos) “(...) a função de cuidar da minha mãe, ficou somen te para
um filho, e este filho sou eu!” No relato de Hera (60 anos) também é evidenciado
a falta de apoio dos irmãos, quando expõe “a função de cuidar ficou somente
para mim, meus irmãos nunca se oferecem para me aju dar a cuidar”.
A cuidadora Hebe (50 anos) relatou que não tem apoio voluntário dos irmãos
para cuidar de sua mãe, tendo que “negociar” com os irmãos para algum deles
cuidar de sua mãe quando ela precisa se ausentar “(...) quando eu tenho que me
ausentar, preciso com antecedência e literalmente n egociar com algum dos
meus irmãos para cuidar da minha mãe”. Hebe (50 anos) ainda acrescentou,
“(...) além de ter que negociar para alguém ficar c om a minha mãe, tenho que
ficar implorando me humilhando mesmo, para alguém v ir”.
Para Santos (2004) a falta de apoio familiar estaria associada à dificuldade
de se compreender a doença, sendo que uma vez reconhecida à doença o
segundo passo a ser dado é a discussão intrafamiliar sobre o encaminhamento que
se dará à situação. É também nesse espaço que se estabelece uma rede complexa
de interações, negociações e tomadas de decisões sobre a busca de suportes no
percurso da doença.
De acordo com Néri e Sommerhalder (2002), existindo apoio no ato de
cuidar, a sobrecarga do cuidador diminui. O que se verifica nos depoimentos é que
este fator se tornou negativo por haver uma sobrecarga de tarefas sem o apoio da
família.
No depoimento de Artêmis (45 anos), quando ressalta a falta de apoio no
ato de cuidar, a cuidadora frisa que a responsabilidade maior de cuidar do sogro
com a Doença de Alzheimer é sua, pois assumiu este compromisso perante a
família de seu marido, “eu assumi o compromisso de cuidar dos meus sogros,
e sabia das dificuldades que eu enfrentaria em cuid ar do meu sogro com
Alzheimer, e se assumi isto, é meu dever cuidar, nã o gosto de ficar pedindo
33
ajuda, evito!”
Dever é definido como se ter obrigação ou necessidade de; ser devedor de; aquilo a que se está obrigado por lei, pela moral, pelos costumes, incumbência ou obrigação; sendo que obrigação é definida como dever; imposição; tarefa necessária; compromisso; motivo de reconhecimento; favor; serviço; preceito (FERREIRA, 1999 pg. 589).
Assim, quando o cuidadora se refere a seu dever ou a sua obrigação, pode-
se considerar que este está se referindo a uma obrigação moral determinada,
expressa em uma regra de ação, que nesse caso é o cuidar.
Neste sentido Afrodite (31 anos) frisa “(...) tenho a obrigação de cuidar,
não posso pedir ajuda, e nem ficar reclamando, pois assumi este
compromisso de cuidar”.
Mendes (1995) reforça a idéia de que os cuidadores entendem a atividade
de cuidar como um dever moral decorrente das relações pessoais e familiares
inscritas na esfera doméstica, visto que muitos cuidadores não se viam como tais
e, a partir do momento que necessitam desempenhar tal papel, o assumem como
uma exigência decorrente do viver em família.
Sobre as concepções de cuidado e do que é a Doença de Alzheimer das
entrevistadas será abordado a próxima categoria.
4.8 Concepções sobre cuidado e D.A.
O processo de cuidar é algo muito complexo que envolve tanto o fazer quanto
o analisar, o refletir e o aprender com as dificuldades e as facilidades dessa
experiência. O cuidar de uma pessoa com a Doença de Alzheimer é quase sempre
querer fazer mais o melhor do que está sendo feito. É criar, inovar e buscar a
superação das dificuldades visando ao bem-estar do doente. É reconhecer os limites
pessoais e aprender a ter paciência e tolerância para com os limites do portador. É
confiar nas suas potencialidades para ser cuidador de ter humildade e coragem para
aprender a cada dia (SANTOS, 2004).
A tarefa de cuidar do idoso doente é um aprendizado constante, baseado nas
necessidades físicas e biológicas e de acordo com o nível de dependência do idoso.
Na maioria das vezes se torna difícil, pela inexperiência do cuidador, atender as
demandas que vão surgindo no transcorrer do processo do cuidar e que necessitam
34
ser aprendidas no enfrentamento do cotidiano. O relato de Hera (60 anos) corrobora
neste sentido “(...) cuidar é ter que se dedicar integralmente a outra pessoa, no
começo eu me sentia totalmente despreparada para cu idar da minha mãe com
esta doença, mais eu tinha que enfrentar, e com a e volução da doença cada
vez fica mais difícil, mas aprendi a cuidar na prát ica, no dia-a-dia”. Hera (60
anos) ainda frisa “(...) para cuidar, tem que ter muita paciência, to lerância, muito
amor, muito carinho, muita vontade, porque não é fá cil”
De acordo com Sarti (1993) as maneiras de cuidar variam de acordo com os
padrões culturais e se relacionam com as necessidades de cada indivíduo.
Atenas (59 anos) relatou que o termo cuidar é muito amplo, que cuidar
abrange vários aspectos “o termo cuidar é muito mais amplo que dar
alimentação, cuidar para não haver acidentes (...), cuidar da higiene, cuidar é
mais que isto, cuidar é presta atenção na saúde del a, perceber como ela
ultrapassa cada fase da doença, é dar carinho, segu rança, amor, a concepção
que eu tenho sobre cuidar é todo este conjunto aí”
Para Karsch (1998), os cuidados têm suas peculiaridades. São regulados por
relações subjetivas e afetivas, construídas numa história comum e pessoal.
Verificou-se em todas as entrevistas que cuidadoras sentem-se
sobrecarregados pela demanda de cuidados e, também, por terem que realizar
tarefas que até então eram atividades pessoais do idoso, como dar banho, levar
banheiro, dar o remédio, dar a comida e que agora, com a evolução da doença, tem
de ser executada pelo cuidador. Neste sentido, Artêmis (45 anos) fala “cuidar é dar
banho, trocar a fralda, botar na cama, dar comida, sendo que a comida dele
tem que ser diferente, tem que cuidar o que ele pod e comer ou não, é dar os
remédios nas horas certas, dar na boca mesmo, porqu e se não cuidar ele joga
fora, isto são cuidados básicos, que tem que fazer mesmo”. Artêmis (45 anos)
ainda salienta “cuidar é estar de corpo e alma, ali com a pessoa, é brincar com
ele, brincar igual criança, é sentar no chão, canta r, dançar, é ficar noites sem
dormir, isto que é cuidar”.
As tarefas do cuidador estão principalmente relacionadas à preparação de
uma alimentação, muitas vezes, diferenciada, administração de medicamentos,
estabelecimento de uma rotina para exercícios e atividades de conforto que incluem
efetuar a higiene pessoal, pentear o cabelo, escovar os dentes, cortar as unhas,
fazer a toalete, vestir, despir, locomover de um lugar para outro, subir escadas,
35
sentar, levantar, deitar, entre outras (MENDES, 1995; KARSCH, 1998). Ser cuidador
de um idoso doente e dependente seja ele parcial ou total, é uma atividade
absorvente que preenche o dia, e às vezes, à noite da pessoa que assume cuidar,
pois o cotidiano é o espaço do imediato em que os indivíduos devem operar as
atividades através do saber prático (MENDES, 1995).
Assim, ao cuidador é apresentada a necessidade de incorporar a nova
realidade ao seu cotidiano, muitas vezes árdua e desgastante, conforme a evolução
da doença do idoso.
Em relação à concepção que as cuidadores têm da Doença de Alzheimer
todas as cuidadoras frisaram ser uma doença horrível, triste, uma doença cruel tanto
para a pessoa com a doença, para a família e principalmente para aquele que é o
cuidador principal. Este fator é evidenciado na fala de Afrodite (31 anos) quando
relata “ (...) é uma doença muito complicada, ao mesmo tempo muito triste e
cruel, quando digo cruel, é pelo fato que a pessoa com a doença muda
completamente. Este discurso é semelhante ao relato de Artêmis (45 anos) “(...) é
uma doença horrível, horrível, horrível, é cruel co m o ser humano, ele não sabe
o que está acontecendo ao seu redor, o mundo pode e star se acabando, e ele
vai estar sem entender nada, perde a noção das cois as”.
A cuidadora Atenas (59 anos) também refere-se à Doença de Alzheimer de
uma forma muito negativa quando explicita “ a D.A é uma doença muito triste,
porque a pessoa perde sua identidade, vai aos pouco s perdendo suas
relações, vai perdendo sua orientação”.
As pessoas que tem a Doença de Alzheimer perdem, gradativamente, sua
orientação de tempo e espaço. Um sintoma maior é o de que esquecem o que
acabaram de dizer ou fazer, embora sua memória de eventos passados possa
permanecer clara por uns tempos. Assim que a doença progride, as pessoas perdem
a noção de sua condição (CAYTON; WARNER; GRAHAM, 2000).
Hera (60 anos) afirma que considera a D.A pior que qualquer câncer “(...) a
Doença de Alzheimer é pior que qualquer câncer, o c âncer a pessoa tem
consciência da situação que se encontra, no Alzheim er não, a pessoa perde a
consciência até de que é um ser - humano.
Speechley e Rosenfield (2000) definem o câncer como um conjunto de
doenças que tem em comum o crescimento desordenado das células que invadem
tecidos e órgãos, causando um inchaço ou tumor, podendo espalhar-se para outras
36
partes do corpo. Estas células tendem a ser muito agressivas e incontroláveis,
determinando a formação de tumores ou neoplasias malignas. Diante da definição
do que é um câncer, e percebendo a gravidade do mesmo, verifica-se o quanto a
Doença de Alzheimer na concepção da cuidadora Hera (60 anos) é grave, quando a
mesma faz esta comparação.
Todas as cuidadoras mostraram ter conhecimento de que a D.A não tem cura,
porém relataram que através de tratamentos e uso de medicamentos a evolução da
doença se torna mais lento. Hebe (50 anos) afirma “(...) eu tenho a consciência
que o Alzheimer não tem cura, sei que a minha mãe p ode ficar muito tempo
ainda com esta doença, que somente através dos trat amentos que ela faz, e
dos medicamentos que ela toma a doença vai ficar ma is lenta, olha é muito
difícil lutar contra esta doença”.
A Doença de Alzheimer é neurodegenerativa sem uma única causa e sem
cura, cujas lesões cerebrais levam à morte progressiva de neurônios e a perda
crescente da memória e posteriormente de outras funções cognitivas. É difícil a luta
contra o Alzheimer, visto que sua progressão pode ser silenciosa. O Alzheimer é
realmente a doença cognitiva mais comum entre os idosos, respondendo por cerca
de 60% dos casos (PIVETTA, 2008).
Diante desta doença tão avassaladora, o cuidador necessita de informações,
orientações sobre como proceder com o idoso com Alzheimer, este assunto será
abordado na próxima categoria, às informações/orientações que o cuidador possui
sobre o ato de cuidar e onde obteve.
4.9 As orientações que o cuidador possui sobre o at o de cuidar
Exceto Atenas (59 anos), que é formada em Psicologia, e que pode através
da faculdade ter conhecimento sobre o assunto, as demais entrevistadas não
possuem informações mais profundas sobre a Doença de Alzheimer e sobre o ato
de cuidar, apenas tem conhecimento básico/superficial, quando, por exemplo, passa
alguma reportagem na televisão, através de dúvidas tiradas com o médico, pela
internet, ou por livros.
Segundo os discursos de quatro entrevistadas, o conhecimento sobre como
cuidar de uma pessoa com a Doença de Alzheimer é através de dúvidas tiradas com
o médico, através da televisão, de livros, e também por experiência própria. No
37
depoimento de Afrodite (31 anos): “depois que eu passei a ser cuidadora, percebi
a necessidade de me inteirar mais sobre a doença so bre como cuidar de uma
pessoa com Alzheimer, sempre que passa na TV presto bastante atenção,
procuro ler revistas e livros sobre o assunto (...) .”. Afrodite (31 anos)
complementa: “procurei me informar para não cuidar da vó errado, pois tendo
conhecimento da doença, saberei como agir no ato de cuidar”.
Segundo Mendes (1995) um fator de grande ajuda e que deve ser feito de
imediato é buscar informação. Procurar ter pleno conhecimento da doença aprender
a conviver com ela e com o portador, melhorando a sua própria qualidade de vida e
a dele. Absorver, “devorar” toda e qualquer informação a respeito da doença, não só
no que tange ao estágio inicial, mas também toda a sua evolução, embora de
perspectiva bastante sombria. Inteirar-se da verdade sem exageros ou amenizações.
Embora muitas vezes não se tenha o apoio dos demais membros da família, o ideal
é que todos os seus membros se inteirem desse conhecimento.
A cuidadora Atenas (59 anos) que além do que já sabia sobre a Doença de
Alzheimer, depois do diagnóstico da mãe, foi se inteirar mais ainda sobre o assunto
quando frisa: “fui a congressos, palestras, e lá eu vi pessoas que falaram sobre
Alzheimer e eu fui para me inteirar, me atualizar”.
Para Santos (2004) há um crescimento da parcela da população
caracterizada como cuidadores e portadores de D.A, envolvidos em situação de
dependência. A autora destaca a necessidade de se pensar em modalidades de
suporte social que possam contribuir para um melhor enfrentamento das
dificuldades e que possibilitem o desenvolvimento de melhor qualidade de vida
para todos.
Perguntado as entrevistadas se elas já participaram ou tem algum
conhecimento de grupos de apoio para cuidadores, todas relataram que já tiveram
conhecimento de grupos de apoios a cuidadores de uma pessoa com a Doença de
Alzheimer, através do médico ou de conhecidos, porém afirmaram que tem vontade
e percebem a necessidade de participarem, mais não vão por não terem com quem
deixar os idosos que cuidam.
Dessa forma Artêmis (45 anos) alega que vê a necessidade de procurar
ajuda, porém o que lhe falta é tempo, “(...) eu seria muito ignorante se falasse
que eu não preciso de apoio, preciso sim, já pensei em procurar um
psicólogo, de participar de um grupo de apoio para cuidadores de um
38
portador da Doença de Alzheimer, porque sei que têm , mais o que me falta é
tempo, não posso deixar ele sozinho”, o mesmo ocorre na fala de Afrodite (31
anos) “(...) soube de grupos de apoios para cuidadores, a través do médico,
tenho consciência que me ajudaria bastante, mais nã o tenho tempo para
frequentar um grupo”.
O apoio social e familiar mostra-se fundamental para que estes cuidadores e
familiares se mostrem fortes e gratificados perante as consequências da doença. O
apoio social pode ser definido como o conforto, a assistência e/ou informação que
alguém recebe de contatos sociais formais e informais (FRANCA, 2004).
Houve um consenso entre as entrevistadas quando relataram que todos os
cuidadores precisam ter cuidados, para não serem os próximos doentes. O
comentário de Atenas (59 anos) exemplifica “(...) todos os cuidadores precisam
ser cuidados, pois quando a pessoa passa a ser cuid ador do outro, sem
perceber se coloca em segundo plano, e posteriormen te começa a ficar
fragilizado diante das dificuldades e da evolução d a doença”.
“Se o cuidador tiver informações sobre a doença para então se organizar em
seu dia-a-dia, o sofrimento passa a não ser tão intenso, proporcionando assim a
qualidade de vida de ambos” (NÉRI; SOMMERHALDER, 2002, p.21). Iniciativas como estudar, discutir e divulgar sobre o que é a D.A e seu impacto
no cuidador podem auxiliar as famílias para melhoria da qualidade de vida.
39
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS
O presente estudo teve como objetivo investigar as implicações no “ato de
cuidar” em cuidadores de pessoas com a Doença de Alzheimer, bem como
identificar os motivos que levaram este indivíduo a ser o cuidador principal, as
mudanças que ocorreram na organização familiar, pessoal e profissional
proporcionadas pelo ato de cuidar, os sentimentos, valores, crenças, a concepção
sobre cuidado e sobre a Doença de Alzheimer deste cuidador e levantar se o
cuidador tem algum auxílio para cuidadores e como o obtém.
A pesquisa apontou que todos os entrevistados eram do sexo feminino, sendo
que quatro eram membros da família e apenas uma era cuidadora profissional. Estes
dados coletados são relevantes, pois tanto o sexo como o fato de ser familiar, não
eram critérios para inclusão do presente estudo. Estas informações ratificam a
literatura consultada, que afirma que a maioria dos cuidadores são do sexo feminino
e são familiares do paciente e somente quando nenhum familiar se apresenta para
ser o cuidador, esta tarefa é repassada para um cuidador profissional.
Os indivíduos que assumem o papel de cuidadores são os únicos disponíveis
para cuidar da pessoa que está com a Doença de Alzheimer e quanto mais este
cuidador se envolve, mais os demais familiares se afastam desta tarefa,
sobrecarregando o cuidador principal, fato este que também aparece na bibliografia
pesquisada.
Quanto as mudanças na organização familiar, na vida pessoal, profissional do
indivíduo que passou a ser o cuidador da pessoa com D.A, o estudo revelou que
existe a ausência de compromissos com seus familiares e também a inversão de
papéis e a impossibilidade de conciliar o seu trabalho com o ato de cuidar. Desta
forma, os cuidadores acabam se afastando do trabalho, abdicam de objetivos
pessoais, diminuem parcial ou totalmente de uma vida social, afastando-se do
convívio com amigos, festas e compromissos.
A literatura aponta a turbulência de sentimentos que afloram nos cuidadores
nesta tarefa tão complexa que é o ato de cuidar, sentimentos que vão do amor e
gratidão até a raiva e pena. Cada cuidador reage as situações vivenciadas de
formas diferentes e estes sentimentos são únicos para cada um.
As crenças também foram observadas durante a pesquisa, uma vez que as
40
cuidadoras afirmaram que o amor e o carinho da família fizessem com que a
evolução da doença, no idoso, fosse mais lenta e, por outro lado, o surgimento da
doença deveu-se ao fato do idoso ter perdido seu cônjuge e a doença aparecendo
como fuga para não ter o sofrimento da perda.
A religiosidade também foi ressaltada nas falas das cuidadoras, pois a fé e a
crença em Deus agem como um suporte para enfrentar os momentos de
dificuldades, ajudando o cuidador espiritualmente para continuar cuidando.
Esta pesquisa, portanto, confirmou todas as informações encontradas na
literatura, evidenciando as dificuldades enfrentadas pelas cuidadoras ao cuidar de
um idoso que, muitas vezes, encontra-se acamado e imobilizado. As dificuldades
para o cuidador vão sempre aumentando, pois tarefas que antes não eram tão
difíceis, passam a ser complicadas na medida em que o idoso vai envelhecendo e a
doença vai evoluindo, ao ponto de não haver mais nem a colaboração do próprio
doente, que se torna gradativamente mas dependente.
Entre as principais dificuldades apontadas pelas entrevistadas estão a perda
da memória gradativa do idoso, a fuga do doente, exigindo à atenção redobrada do
cuidador, a teimosia, a coordenação motora e o peso do doente, que muitas vezes é
maior do que o do cuidador. Todas estas dificuldades se tornam maiores devido à
falta de apoio no ato de cuidar.
A tarefa de cuidar de uma pessoa com a Doença de Alzheimer é um
aprendizado constante, em que as concepções que os cuidadores têm sobre
cuidados vão modificando conforme os estágios da doença. O cuidador que
inicialmente é inexperiente com a prática do dia-a-dia, vai aprendendo a enfrentar as
dificuldades que vão surgindo. Pode-se observar que, para todas as cuidadoras, o
termo cuidar é muito amplo, abrangendo vários âmbitos, que além dos cuidados
básicos, o cuidador tem que ter muita paciência e boa vontade, pois sem estes
quesitos se torna muito difícil e quase impossível o ato de cuidar.
Devido a Doença de Alzheimer ser uma doença neurodegenerativa, cujas
lesões cerebrais levam à morte progressiva de neurônios, a perda da memória, e de
outras funções cognitivas, todas as entrevistadas frisaram que esta doença é muito
triste, muito cruel tanto para o doente como para a família e para o cuidador
principal. Neste sentido, constatou-se que isto vem ao encontro com a literatura,
quando ressalta que esta doença atinge a todos os envolvidos num raio bem amplo.
Todas as cuidadoras, com exceção de uma que é Psicóloga e tem
41
conhecimento mais profundo sobre a Doença de Alzheimer, possuem apenas um
conhecimento superficial e empírico sobre o tema, adquirido através da televisão,
revistas, livros, pelo médico e/ou pela internet.
As cuidadoras afirmam que já tiveram conhecimento de grupos de apoios à
cuidadores de pessoas com a Doença de Alzheimer, através do médico ou de
conhecidos, relatam que tem vontade e percebem a necessidade de participarem,
mas não vão por não terem tempo e nem com quem deixar os idosos que elas
cuidam.
Com base nas informações apresentadas, conclui-se que o ato de cuidar é
abrir mão de si em detrimento do outro; é reorganizar sua vida em vários âmbitos,
em função da vida do outro; é minimizar o sofrimento do outro sem se dar conta
dos seus próprios sentimentos, que vão se diversificando a todo o momento; é na
maioria, dos casos, estar sozinho, tendo que aprender na prática como cuidar de
uma pessoa com a Doença de Alzheimer. Sem perceber, o cuidador se coloca de
“lado”, abdicando de seus planos e sonhos para se dedicar integralmente ao
doente. Neste contexto, o papel da psicologia é de fundamental importância, pois
pode contribuir no psicodiagnóstico, orientações à família e cuidador.
Diante de todos os depoimentos emocionados das cuidadoras a
pesquisadora ficou sensibilizada e ao mesmo tempo compreendendo tudo que foi
relatado pelas entrevistadas, pelo fato de ter vivenciado dentro do seu contexto
familiar todas as dificuldades de cuidar de um idoso com a Doença de Alzheimer.
Fica a sugestão para a realização de novas pesquisas sobre esta temática,
abordando também estratégias de auxilio ao idoso e ao cuidador.
42
6 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
ÁVILLA, Renata; MIOTTO, Eliane. Reabilitação neuropsicologia de déficits de memória em pacientes com demência de Alzheimer. In: Revista de Psiquiatria Clínica v.29, n.4, p.190-195, jul. 2002. BALTES, M. M; SILVERBERG, S. A dinâmica de dependência: autonomia no curso de vida. In: NERI, A. L. Psicologia do Envelhecimento: temas selecionados nas perspectivas do curso de vida. São Paulo: Papirus, 1995. CALDAS, C. P. Cuidando de uma pessoa idosa que vivencia um processo de demência numa perspectiva existencial. In: Memória e demência : (re) conhecimento e cuidado. RJ: UERJ, 2001. CAOVILLA, P. V.; CANINEU, V.P. Você não está sozinho. São Paulo, SP: ABRAZ, 2002. CAYTON, Harry; WARNER, James; GRAHAM, Nori. Tudo sobre a doença de Alzheimer . São Paulo: Andrei, 2000. CAMPOS, Teresinha C. P. Psicologia Hospitalar: a atuação do psicólogo em hospitais. São Paulo: EPU, 1995. CARAMELLI, P.; BARBOSA, M. T. Como diagnosticar as quatro causas mais freqüentes de demência? Revista Psiquiátrica, v.24, supl. 1. 2002. In: http://www.scielo.br.php?script=sciartext&pid=S1516-44462000500003&Ing. Acessado em 12/01/2009. CEFALU, Charles; GROSSBERG, Georget. Diagnóstico e tratamento da Demência. In: Revista American Family Physician, 2002. COELHO, V. L; DINIZ, G. Da solidão à solidariedade: grupos de familiares de idosos com Demência . Em T. Féres - Carneiro (Org): Casal e Família: efeitos da contemporaneidade. Rio de Janeiro, RJ: Editora da PUC - Rio, p. 177-199, 2005. COHEN, Gene D. O Cérebro no Envelhecimento Humano. S.P: Andrei, 1995. DOWNEY, D. Farmacológicos gestão da doença Alzheimer. Journal of Neuroscience Nursing. v. 40, n.1, p. 55-59, 2008. In: http://www.revistas.ufg.br/index.php/REF/article/viewFile/4608/3931. Acessado em 10/005/2008. ELSEN, I.; MARCON, S.S; SANTOS, M. R. (orgs). O viver em família e sua interface com a saúde e a doença. Maringá: Eduem, 2002. FALCÃO, D. V. S. Doença de Alzheimer : um estudo sobre o papel das filhas cuidadoras e suas relações familiares. Tese de doutorado não-publicada, Universidade de Brasília, Brasília, 2006.
43
FERREIRA, A. B. H. Novo Aurélio Século XXI : o dicionário da língua portuguesa. 3° ed. Rio de Janeiro: Nova Fronteira, 1999. FUENTES, P.; SLACHEVSKY, A. A doença de Alzheimer: atualização em terapia farmacológica . Rev. Méd., Chile v. 133, p. 224-230, 2005. FRANCA D. Cesário. Cuidando do cuidador : Atendimento psicológico no apoio do doente de Alzheimer. Revista Ciência e Profissão. São Paulo: Abril, 2004. KUDE, V. M. M. Como se faz análise de dados na pesquisa qualitati va em psicologia. Porto Alegre, RS: Revista de Psicologia: PSICO, Jan/Jun. 1997. GUERREIRO, T. Oficina da Memória: uma proposta de otimização cognitiva para idosos. In: Memória e demência: (re) conhecimento e cuidado. RJ: UERJ, 2001. HERZBERG, Vitória. Sou cuidador e agora? Revista Hands, n°16 jun/jul 2003. In: http://www.daycare.com.br/materia.asp?id=205. Acessado em 16/02/2009. KARSCH, U. M.S (org). Envelhecimento com dependência : revelando cuidadores. São Paulo: Educ, 1998. LAVILLE, C.; DIONNE, J. A construção do saber: Manual de metodologia da pesquisa em ciências humanas. Porto Alegre: Artes Médicas; Belo Horizonte: Editora UFMG, 1999. LEAL, Maria das Graças S. (2001). Quem ajuda o cuidador a cuidar? In: http://www.unimeds.com.br/conteudo.ME07.htm. Acessado em 02/01/2009 LEAL, Maria das Graças S. O Desafio da Longevidade e o Suporte ao Cuidador. Revista da terceira Idade, 2000. In: http://www.idea-sp.com.br/desafio.html. Acessado em 14/01/2009. LEIBING, A. Olhando para trás: os dois nascimentos da doença de Alzheimer e a senilidade no Brasil. In: Revista Estudos Interdisciplinares sobre o envelhecimento, Porto Alegre, RS, v.1 p.37-52, 1999. LEITE, R. C. B. O. O idoso dependente em domicílio. Dissertação de mestrado. Faculdade de Enfermagem, Universidade Federal da Bahia, 1995. LEMOS, M. D; GAZZOLA. J. M; RAMOS. L. R. Cuidando do paciente com Alzheimer: o impacto do doença no cuidador. In: Saúde soc. Vol 15 n° 3. São Paulo Sept/Dec, 2006. http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-12902006000300014&script=sci_arttext LUZARDO, Remião Adriana; GORINI, Coelho Pinto Isabel Maria; SILVA, Schell Scheffer Paula Ana Da. Características de idosos com doença de Alzheimer e seus cuidadores: uma série de casos em um serviço de neurogeriatria. In: Texto contexto enferm. vol.15 n°.4 Florianópolis Oct./Dec . 2006. http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072006000400006&lng=en&nrm=iso>. Acesso em 20/01/2009.
44
MARTINS, J.; BICUDO, M.A.V. A pesquisa qualitativa em Psicologia: fundamentos e recursos básicos. 5ª ed. São Paulo: Centauro, 2005. MENDES, P. M. T. Cuidadores: heróis anônimos do cotidiano. In: KARSCH, U. M. (Org.). Envelhecimento com dependência: revelando cuidadores. São Paulo: EDUC, 1998. cap. 5, p. 171-197. MENEZES, A. K. Cuidados à pessoa idosa: reflexões gerais. In: Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia – RJ. Caminhos de Envelhecer. Rio de Janeiro: Revinter, 1994. MORAES, R. Análise de Conteúdo. Educação. Porto Alegre, n.37, p.7-32, março, 1999. NÉRI, Anita L. YASSUDA, Mônica, S, CACHIONI, Meire. Velhice Bem-Sucedida: Aspectos afetivos e cognitivos. Campinas, SP: Papirus, 2005. NÉRI, Anita L.; SOMMERHALDER, Cínara. As várias faces do cuidador e do bem-estar do cuidador . In: NÉRI, Anita (org) Cuidar de idosos no contexto da família : questões psicológicas e sociais. São Paulo: Alínea, 2002. PAPALÉO NETTO, M. Gerontologia: A velhice e o envelhecimento em visão globalizada. Rio de Janeiro: Atheneu, 1996. PICCINI, Cesar A.; RAPOPORT, Andrea; LEVANDOWSKI, Daniela C.; VOIGT, Patrícia R. Apoio Social percebido por mães adolescentes e adultas da gestação ao terceiro mês do bebê. Revista de Psicologia-Psico , Porto Alegre, RS, v.33, n.1, p.9-32, jul/dez. 2002. PIVETTA, M. Na raiz do Alzheimer. Revista Ciência e Tecnologia no Brasil, São Paulo, n°153 / Nov, 2008. SANTOS, Sílvia Maria Azevedo dos. Idosos, família e cultura: um estudo sobre a construção do papel do cuidador. São Paulo: Alínea, 2004. SARTI, C. A. Família e individualidade: um problema moderno. Texto preparado para o Instituto de Estudos Especiais da PUC. São Paulo, 1993 SHULZE, Célia M. N. Dimensões da dor no câncer: Reflexões sobre o cuidado interdisciplinar e um novo paradigma de saúde. São Paulo, SP: Robe, 1997. SPEECHLEY, Val. ROSENFIELD, Maxine. Tudo sobre o Câncer: respostas às dúvidas. São Paulo, SP: Andrei, 2000. TRIVIÑOS, A. N. Introdução a Pesquisa em Ciências Sociais : a pesquisa qualitativa em educação. São Paulo: Atlas, 1987.
45
WANDERBROOCKE, Ana Claudia N. S. Perfil do cuidador do paciente idoso com câncer. In: Revista de Psicologia - PSICO, Porto Alegre, RS, v.33, n.2, p.401-418, jul/dez. 2002.
46
7 APÊNDICES
47
APÊNDICE 1
ROTEIRO DE ENTREVISTA
Iniciais: Sexo:
Idade: Cidade:
Escolaridade: Estado Civil:
Filhos: Quantos:
Parentesco com o portador da doença de Alzheimer:
1. Quanto você recebeu a notícia do diagnóstico do seu familiar? Como foi? E por quem
(médicos, enfermeiros, ect)? Há quanto tempo? 2. Quais motivos te levaram a ser o cuidador principal? 3. Pode me contar um pouco sobre a história de como isso ocorreu? 4. O que é cuidar para você? 5. Quais os sentimentos relacionados com o ato de cuidar desta pessoa? 6. Como era sua rotina antes de ser cuidador? E como é agora, o que modificou? 7. E em relação ao seu trabalho (profissão) o ato de cuidar provocou alguma alteração?
Quais? 8. O que você pensa sobre a D.A? 9. Antes de você ter este caso na família tinha conhecimento sobre a doença de
Alzheimer? O que pensava sobre? 10. Quais os principais problemas enfrentados ao cuidar de um portador de D.A? 11. Como era antes seu relacionamento com o portador de D.A e depois do diagnóstico? 12. Como, está o relacionamento dos seus familiares mais próximos? (filhos, cônjuge,
irmãos). E com a pessoa que tem D.A.? 13. O que você considera importante na relação com a pessoa com D.A? Como se sente
em relação à ela (ele)? 14. Quais as informações que possui sobre a D.A? 15. Você recebe ou tem conhecimento de algum auxílio para cuidadores? De quem? De
que forma? 16. Acredita que necessita de mais apoio? Se sim, para que? 17. Tem mais alguma consideração a fazer?
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APÊNDICE 2
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Você está sendo convidado (a) para participar, como voluntário, em uma pesquisa. Após ser esclarecido (a) sobre as informações a seguir, no caso de aceitar fazer parte do estudo, assine ao final deste documento, que está em duas vias. Uma delas é a sua e a outra é do pesquisador responsável. Em caso de recusa você não será penalizado (a) de forma alguma. INFORMAÇÕES SOBRE A PESQUISA: Título do Projeto: Implicações do ato de cuidar de um portador de D.A. Pesquisador Responsável: Kátia Simone Ploner Telefone de contato: (47)3341-79-35 - 96096020 - sala 305 – e-mail: [email protected] Pesquisadores Participantes: Vanessa Evangelista Telefones para contato: (47)3346-55-04 – 99557287 – e-mail: [email protected] Este estudo tem como objetivo investigar ato de cuidar de portadores da doença de Alzheimer (D.A.). É um estudo qualitativo utilizando o método da entrevista face a face gravada em fita K7 através de um roteiro de perguntas semi-estruturadas. Não há risco algum ao cuidador participante. O benefício deste estudo está na possibilidade de promover melhor apoio a estes cuidadores na medida em que se conhece o contexto criado por ter um familiar com demência de Alzheimer, sentimentos provocados, necessidades, histórias de vida, rotinas. Com isso, é possível fornecer mais subsídios para que a Psicologia desenvolva estratégias mais adequadas para atuar junto a este público. O retorno dos resultados será feito mediante a entrega de uma cópia do trabalho final para os cuidadores pesquisados que demonstrem interesse em obtê-lo. Os dados serão coletados no período de julho a agosto de 2008. Pelo fato de a pesquisa ter única e exclusivamente interesse científico, a mesma foi aceita espontaneamente pelo (a) senhor (a), que, no entanto, poderá desistir a qualquer momento da mesma, inclusive sem nenhum motivo, bastando para isso informar, da maneira que achar mais conveniente, a sua desistência, também não haverá nenhum risco de prejuízo e/ou desconforto para o senhor (a). Por ser voluntário sem interesse financeiro, o (a) senhor (a) não terá direito a nenhuma remuneração. Os dados referentes ao senhor (a) serão sigilosos e privados, e a divulgação do resultado visará apenas mostrar os possíveis benefícios obtidos pela pesquisa em questão, sendo que o (a) senhor (a) poderá solicitar informações durante todas as fases desta pesquisa, inclusive após a publicação da mesma. Nome do Pesquisador: Vanessa Evangelista Assinatura do Pesquisador:__________________________________________ CONSENTIMENTO DE PARTICIPAÇÃO DO SUJEITO Eu, , RG , CPF abaixo assinado, concordo em participar do presente estudo como sujeito. Fui devidamente informado e esclarecido sobre a pesquisa, os procedimentos nela envolvidos, assim como os possíveis riscos e benefícios decorrentes de minha participação. Foi-me garantido que posso retirar meu consentimento a qualquer momento, sem que isto leve a qualquer penalidade ou interrupção de meu acompanhamento/assistência/tratamento. Local e data: Nome: Assinatura do Sujeito ou Responsável: Telefone para contato: