síndrome de down e meu filho

Síndrome de Downe

Meu Filho

A N A B E D U S C H I N A H A S

IlustraçõesGUILHERME NEVES

CapaJOE WALLACE CORDEIRO (DUPLIC)

Projeto gráfico e diagramaçãoBRENO G. MOROZOWSKI (DUPLIC)

Todos os direitos reservados. É proibida a reprodução total ou parcial porquaisquer meios, sem autorização escrita dos autores.

N153s Nahas, Ana Beduschi Síndrome de Down e meu filho / Ana Beduschi Nahas. – 7. ed. – Florianópolis : [s.n.], 2011. 60 p.

Inclui bibliografia

1. Down, Síndrome de. 2. Down, Síndrome de – Aspectos sociais. 3. Crianças mentalmente deficientes. 4. Down, Síndrome de – Pacientes – Relações com a família. II. Título.

CDU: 616.8-008.6

Catalogação na publicação por: Onélia Silva Guimarães CRB-14/071

À minha família:

Markus meu marido, companheiro e incentivador,

Marcelo, que nasceu com síndrome de Down e

inspirou meu trabalho, e principalmente

Miguel, que muitas vezes foi esquecido, mas sempre

teve a maturidade para entender que não existe

filho mais importante para uma mãe, só existe

aquele que precisa de mais cuidados.

As pessoas com síndrome

de Down merecem o respeito de todos

pelos seus direitos de privacidade, de ter

seus próprios pertences, de desenvolver

suas capacidades, de ter suas habilidades

valorizadas, de realizar suas vontades,

de seguir seus interesses e

satisfações, e de ver seus

direitos de cidadão

respeitados.

Ana Beduschi Nahas

Ana Beduschi NahasRodovia Admar Gonzaga, 1747 apto 402 C88034-001, Florianópolis, Santa Catarinafone : (048) 8415 53 [email protected]

Prefácio

Ao nascimento de uma criança deficiente, a primeira pergunta

que os pais se fazem é: “por que isto aconteceu conosco?” Em geral,

nem sabem o significado do “isto”; o tempo passa, recebem umas

poucas informações e a deficiência de seu filho continua uma incógnita

com a qual são obrigados a conviver.

Quando meu primeiro filho nasceu e foi diagnosticado a síndrome

de Down, eu tinha apenas uma vaga idéia do que esta síndrome

significava. Junto com meu filho nasceu um desejo enorme de saber

tudo que fosse possível sobre a síndrome de Down , para entender

melhor meu filho e preparar-me para a vida futura.

O que realmente me preocupava, não era desconhecer as

respostas; mas sim não saber quais as perguntas que deveriam ser

feitas.

Foi por isso que escrevi este livro com perguntas e respostas, como

se fosse uma conversa franca e aberta entre alguém que aprendeu e

alguém que necessita saber.

Este livro foi publicado pela primeira vez em 1988, foram três

outras edições, sempre do mesmo formato, onde não me permiti

colocar opiniões pessoais, pois queria um livro prático onde os pais

pudessem procurar respostas às suas dúvidas sobre a síndrome de

Down.

Nesta edição, além das informações sobre a síndrome de Down,

coloquei o que penso, coloquei minha experiência, mas continuo não

oferecendo nenhuma fórmula ou programa de educação para pessoas

com síndrome de Down.

Ofereço apenas um início de caminho, onde cada família irá

trilhar o seu próprio e fazer sua história.

Aos Pais

Lembre-se

que você é uma pessoa

satisfaça seus desejos

que seu filho é uma pessoa que pode se desenvolver

acredite nele

admita e aceite seus sentimentos

compartilhe

procure algo que lhe traga prazer, beleza e alegria de

viver

dê sentido a sua vida

que todos na família têm momentos de maior ou menor

necessidade de amor e atenção

ame a todos igualmente.

Como Tratar seu Filho comSíndrome de Down*

Marcelo Nahas

Ele começou a nascer no hospital e você todo animado, logopercebeu que ele tem síndrome de Down, o melhor é aceitar, não sedecepcione!

Está rindo pra ti, que ótimo! Olhe pra ele nem precisa seenvergonhar seja um pai exemplar. Sorria e veja como é linda acriança, respire aliviado, seja otimista, meu rapaz!

Pai ou mãe eduque essa criança muito bem, ele é pessoa normalcomo são outras. Mostre seu amor e sua atenção, não trate ele comoDown, mesmo que seja. O importante é amar e dar carinho.

Faça estimulação em seu filho. Faça ginástica e massagem emtodo o seu corpinho. Tente isso em casa, no quarto, no berço ondedorme deitado ou em sua cama. Só que não exagere, vá devagar paraele não sentir nenhuma dor.

Mães têm que alimentar seus bebês direito; dê mamá. Se ele nãoquer não dá, se está com vontade dá; dê todas as semanas, quandoele quer ou quando não quer não dá. Se não alimentar direito elepode chorar muito, mas também não entupa a criança.

Tenha paciência com ele e nem grite.Sua família veio para visitar a criança? Pais e mães prestem

atenção, não se aborreçam com as críticas.Ele pode ser bonitinho, pode paparicar, tudo bem, sem exagero,

mas não é bobo!Faça seu filho feliz, não se aborreça, cuidado mais uma vez, com

as críticas alheias.Vocês também devem fazer tudo pra ser feliz!

*Texto escrito por meu filho, Marcelo, aos 22 anos de idade.

O que a síndrome de Down significapara mim e minha família

O que é síndrome de Down?

Síndrome é um conjunto de sinais e sintomas que caracterizamum quadro clínico.

Em 1866, o Dr. John Langdon Down identificou entre umapopulação com deficiência mental, um grupo muito parecido entresi, com várias características (estigmas) físicas em comum. Essaspessoas, mesmo sendo filhas de pais europeus, tinham característicasfísicas similares ao povo da Mongólia, daí a expressão mongolóideque hoje não usamos mais.

Apesar do Dr. Langdon Down ter feito uma descrição clínicaprecisa e completa, que ainda hoje é usada, ele não descobriu oporquê do aparecimento desta síndrome.

Em 1959, um cientista francês, Dr. Jerome LeJeune, descobriuque a causa imediata da Síndrome de Down é uma alteraçãogenética, um cromossomo extra no par 21.

Então, Síndrome de Down é um conjunto de estigmas físicos,causados por uma alteração genética, e que tem seu nome emhomenagem ao primeiro médico que a descreveu.

A síndrome de Down ocorre em um de cada 800 nascimentose pode aparecer em todas as raças e classes sociais. É a causaconhecida mais comum de uma criança não se desenvolvernormalmente.

Quando se fala em deficiência mental, as pessoas pensam logonuma condição desesperadora, mas não é verdade. Deficiênciamental significa que seu filho terá um desenvolvimento mais lentodo que a maioria das crianças, e será mais limitado em suascapacidades.

14 ANA BEDUSCHI NAHAS

Embora seu filho tenha limitações, ele pode ser ajudado adesenvolver ao máximo suas capacidades e levar uma vidanormal.

Como se sentem outros pais, que também como eu,têm um filho com síndrome de Down?

Ao nascimento de um bebê que não é perfeito, é de seesperar o surgimento de vários problemas emocionais. Os paispodem entrar em crise e vários sentimentos aparecem: desespero,sentimento de culpa, medo, insegurança, tristeza, vergonha e atérejeição e o desejo que o bebê não existisse. Todos essessentimentos são normais, desde que possam ser superados.

Alguns pais tendem a culpar-se mutuamente pelo problema,distanciando-se no momento em que o casal mais necessita deapoio e o bebê de amor.

Cada parte do casal tende a agir de uma maneira diferente.Embora as respostas emocionais sejam muito pessoais, essessentimentos podem ser comuns aos pais: choque, negação, culpa,medo, frustração e aceitação.

O primeiro sentimento comum aos pais no momento dodiagnóstico da síndrome de Down é o choque. Choque, confusão,os pais podem duvidar do diagnóstico clínico; podem desejar queo bebê desapareça, desaparecendo assim o “problema”. Naprocura de muitos profissionais que possam confirmar odiagnóstico, acontece a negação. Parece que os pais esperam queum deles possa dizer que seu filho não tem a síndrome de Down.Depois vem uma tristeza muito intensa, quando os pais choram aperda do filho que sonharam durante a gravidez. Esta tristezapode tomar conta da pessoa e de sua vida. Gradativamente estatristeza vai se transformando em culpa. “Por que EU?” “Afinal decontas, a síndrome de Down só acontece com outras famílias”.“Eu não merecia isso!”, como se a síndrome de Down fosse um

SÍNDROME DE DOWN E MEU FILHO 15

castigo. O medo de educar uma criança com “problema”, medode não ser um bom pai, medo da família não aceitar, medo dosamigos se afastarem. A frustração de não poder resolver o“problema”, frustração com os profissionais envolvidos noatendimento da criança que não dão a importância que os paisacham que merecem.

Sem informação e sem apoio os pais podem passar de umsentimento para o outro: sentir vergonha, sentir-se impotente, terraiva, sentir medo, como se estivessem numa montanha russa quenunca acaba.

Com o passar do tempo, a família vai se adaptando a novarealidade, pouco a pouco o bebê seduz e cativa os pais, e assimtodos podem começar a sentir a alegria que imaginaram sentirquando estavam esperando o bebê.

Todos os sentimentos são normais, e podem reaparecer aqualquer momento, só não podem tomar conta da nossa vida. Etodos os sentimentos devem levar à aceitação da síndrome deDown como parte do seu filho

As relações afetivas podem variar numa escala que vai desdea afeição exagerada até a completa rejeição. A família companhei-ra seria o significado de uma afeição normal.

Gosto de pensar que aceitar é quando você olha para seufilho e vê apenas seu filho e o amor que tem por ele. Aceitar é vera criança em primeiro lugar, e a síndrome de Down passa a serparte do seu filho como é a sua personalidade, o seu jeito de sorrir,de olhar, de amar.

Aceitar é dar ao filho todas as oportunidades para ser umapessoa equilibrada. E se me perguntarem o que é esse equilíbrio,direi que cada um tem o seu, cada família tem o seu, mas dentrodesse equilíbrio, as pessoas respeitam as individualidades e sãofelizes.

É muito importante, que os pais discutam seus sentimentos econsigam esse equilíbrio, pois o tipo de tratamento efetivo


recebido pela criança com síndrome de Down é fator decisivopara seu desenvolvimento.

DICAS

Permita-se sentir tristeza. Dê-se tempo para chorar e sofrer.Não queira ser forte 100% do tempo.

Tire um tempo do seu dia para pensar nos seus sentimentos,nas suas dúvidas. Compartilhe esses sentimentos comalguém.

Não se sobrecarregue, não queira fazer tudo sozinho.Concentre-se nas coisas mais imediatas a serem feitas; cuidarde si e do bebê devem ser prioridades.

Procure outros pais de crianças com síndrome de Down. Elesse importam com os seus sentimentos, por que já passarampor eles. Pais de crianças mais velhas que o seu filho podemfalar de suas experiências, de suas alegrias, podem lheencorajar, podem mostrar que a vida continua e que todospodem ser felizes.

Lembre-se que seu filho tem seus genes, também. Ele podeser parecido com o pai, com a mãe, com os irmãos ou avós.Pessoas com síndrome de Down se parecem muito mais coma sua família do que entre si.

Aprenda sobre a síndrome de Down. Fatos ajudam asubstituir dúvidas e preconceitos. Informações podem fazercom que você se sinta mais confortável e mais seguro com asíndrome de Down. Conhecimento traz sabedoria, quandomais você souber sobre a síndrome de Down, mais poderá seenvolver na vida do seu filho e aceitar como ele é, dando-lhetodas as condições para que ele se desenvolva plenamente.


Como meus familiares se sentirãoem relação ao meu filho?

Os familiares, os amigos, as pessoas mais próximas aos pais,devem saber que o bebê nasceu com síndrome de Down, equanto mais cedo melhor. Os pais não devem esconder, nemdevem se sentir envergonhados.

Cada pessoa reagirá de uma maneira diferente e você nãopoderá ajudar a todos, já que você mesmo estará necessitando deapoio e compreensão.

Tente explicar, da melhor maneira possível, o que a síndromede Down significa e quais são os seus sentimentos em relação aisso. Não se deve esperar compreensão por parte de todos, pois asociedade em geral tende a depreciar os menos favorecidos, osdiferentes do que se considera normal.

Os bons amigos saberão entender os sentimentos dos pais, esaberão dar apoio.

DICAS

Avise, ou peça a uma pessoa que avise a todos que o bebênasceu com síndrome de Down, assim as pessoas terãotempo de lidar com seus próprios sentimentos antes da visita.

Ofereça panfletos ou material explicativo sobre a síndrome deDown. Tenha certeza que o material seja bom.

Alguns amigos gostariam de ajudar, mas não sabem como,divida suas tarefas, peça ajuda.

Compartilhe seus sentimentos, assim os amigos poderãoentender suas necessidades. Quando todos se comunicam,abre-se um canal de informação onde a síndrome de Downpassa a ser um assunto do cotidiano e, sem segredos, podeser melhor entendida.


Como meus outros filhos se sentirão em relação aoirmão com síndrome de Down?

Como em qualquer família, sentimentos de ciúmes eressentimentos podem aparecer ao nascimento de um novo bebê.A atitude dos pais tem uma relação estreita com a atitude dosoutros filhos em relação ao irmão com síndrome de Down. Éimportante o apoio dos pais para todos os filhos. Geralmente,quando todos se sentem seguros dos sentimentos dos pais, elesterão melhores sentimentos para com o irmão.

Ao contrário de todos os outros, o relacionamento entreirmãos dá a duas pessoas um contato físico e emocional para todaa vida. Esse relacionamento permite que os irmãos exerçaminfluência mútua.

Irmãos são agentes de socialização, e esta interação socialdesempenha um papel muito importante no desenvolvimentogeral. Irmãos fornecem oportunidade para compartilhar eexpressar sentimentos, lealdade e rivalidade. Os efeitos que unsexercem sobre os outros influenciam todos os relacionamentosinterpessoais futuros.

Os irmãos exercem uma influência maior quando aconvivência entre eles é mais intensa e quando têm ambientes,problemas, amigos e êxitos semelhantes. Quanto mais indepen-dente for a pessoa com síndrome de Down, quanto mais alto for oseu nível de desempenho, melhor será a adaptação dos irmãos.

A notícia da síndrome de Down obriga a família, principal-mente pais e irmãos, a rever seus sonhos e expectativas para acriança. A notícia da síndrome de Down muda permanentementea vida de cada membro da família.

Pessoas que têm irmãos com síndrome de Down sentemuma série de preocupações especiais e, portanto, têm necessida-des especiais. Eles têm necessidades de respeito, compreensão,informações e treinamento. Podem se sentir tristes, incompreendi-dos, abandonados, mal amados, e esses sentimentos são normais


se forem temporários. Quando um dos filhos se sente triste pormuito tempo é necessário reavaliar a dinâmica familiar.

DICAS

Necessidades únicas dos irmãos

Respeito – pessoas que têm irmãos com síndrome de Downprecisam ser respeitadas como indivíduos, e devem serreconhecidas por suas realizações, suas características, seussentimentos, suas alegrias e tristezas. Precisam serindependentes e desenvolver uma identidade fora da famíliae, principalmente, desligada do irmão.

Compreensão – ao contrário das outras pessoas, aquelesque têm irmãos com síndrome de Down têm suas vidasalteradas pelas pressões e pelos problemas gerados pelapresença de uma pessoa com deficiência em sua família.Precisam saber que os pais reconhecem e respeitam suaspreocupações, necessitam perceber que os pais compreen-dem seus problemas e estão dispostos a ajudar. Necessitamcompartilhar seus sentimentos, para que possam aceitá-lose entendê-los.

Informação – os irmãos têm necessidades de informaçõeshonestas, diretas e compreensíveis, em vários estágios de suasvidas. Precisam saber o que está acontecendo em sua família.

Treinamento – muitas vezes os irmãos querem ajudar os paisa cuidar da criança com síndrome de Down e para issonecessitam de treinamento. Recusar a ajuda do irmão porachar que ele não sabe ou não pode fazer alguma coisa, sóirá afastar os irmãos da convivência necessária para odesenvolvimento de ambos.


Como explicar às pessoas o que está errado com omeu filho?

Muitas pessoas podem vir a perguntar o que está errado comseu filho. Não se sinta magoado com esta curiosidade ou interesse.

É importante saber, que as pessoas, geralmente, irão tratarseu filho conforme você o trata. Se na hora de responder, vocêmostrar agressividade ou vergonha, será esse o tratamento queseu filho receberá dos outros.

Os pais devem responder, simplesmente, que a criançanasceu com a síndrome de Down, que tem um cromossomoextra que afeta seu desenvolvimento e, por causa disso, seu filhotem certas características que o fazem diferente das outrascrianças, mas que não o impede de ser feliz e querer viver igual atodos.

Como explicar às pessoas por que meu filho não fazas mesmas coisas que as outras crianças?

A pessoa com síndrome de Down pode fazer tudo o que aspessoas comuns fazem. Muitas vezes não realizam uma tarefa porque não foram ensinadas, outras vezes realizam conforme suashabilidades e capacidades.

Quando bebês fazem tudo o que um bebê faz, a partir doprimeiro ano de vida, quando ocorrem as conquistas maismarcantes: sentar, engatinhar, andar, os primeiros dentes, asprimeiras palavras, a diferença é mais notada.

Os pais ficam um pouco ansiosos pela expectativa criada emtorno desses acontecimentos. Os avós, os parentes e amigoscomeçam a fazer perguntas e comparar o desenvolvimento dacriança com Síndrome de Down.

Os pais devem explicar que esta diferença de desenvolvimen-to é causada pela síndrome de Down, e que crianças com


Síndrome de Down podem andar, falar e realizar inúmerasatividades, bastando que tenham chances para isto.

Como ser feliz?

Todos nós queremos ser felizes. A felicidade é um estilo devida que pode ser adquirido; o homem é o único animal que podeser conscientemente feliz, ou conscientemente infeliz; e a escolhaé sua — ser ou não feliz. Amor e alegria (felicidade) são oselementos básicos para conquistarmos amizades. Pessoas infelizestêm poucos amigos.

A felicidade é um estado de alma de quem sente em si aplenitude da vida...

Se sou feliz, o sou por que tenho a capacidade de decidircomo quero viver, o que fazer dos meus dias, como conduzirminha existência. Ser feliz é uma escolha nossa.

Deficiência não é sinônimo de infelicidade, mas pode ser umagrande desculpa para todos os problemas na família. Onde nãohouver paz e alegria permanentes, nunca vai existir felicidade.Quando a família passa seus dias “brigando” com a deficiência deseu filho não consegue atingir a felicidade.

Érico Veríssimo disse: “Felicidade é a certeza de que a vidanão está passando inutilmente.” Assim como nós, as pessoas comsíndrome de Down querem ser felizes, e procuram por estafelicidade; mas, a sua felicidade está muito ligada à felicidade dafamília, e a credibilidade nelas depositada.

Como posso ser feliz se meu pai e minha mãe não são?Como posso ser feliz se provoco a infelicidade da minha família?Como posso ser feliz se não sou capaz? Se não sei fazer nada? Senão consigo fazer nada?

Quando nasce uma criança com síndrome de Down écomum os pais escutarem que “é preciso seguir em frente”. Mas,seguir em frente pra onde?


É preciso ficar... Admitir, entender e aceitar os fatos, asíndrome de Down, para que esses fatos possam trabalhar a nossofavor e a favor do nosso filho. E para que possamos fazer as“pazes” com a síndrome de Down, e viver com alegria, e dar umsignificado a vida do nosso filho, e finalmente alcançar a felicidade.


Por que meu filho temsíndrome de Down

O diagnóstico foi confirmado, seu filho tem síndrome deDown. Naturalmente, vai querer saber o que causou, por queaconteceu, se poderia ter evitado.

O que causa a síndrome de Down?

Para entender a síndrome de Down, você precisa conhecerum pouquinho sobre genética humana. Todos nós temos milhõesde células que compõem nosso corpo. Ossos, cabelos, estômago,tudo é formado por células. Cada célula carrega dentro de si umconjunto de informações que determinam como somos, a cor dosnossos olhos, o quanto vamos crescer, o tom da nossa voz. Esses“centros de informações” se chamam Genes.

Os genes não estão soltos dentro das células, eles seencontram agrupados em cromossomos. Os cromossomos seriamos baús onde os genes estão guardados.

Normalmente, existem 46 cromossomos em cada célula donosso corpo, que estão arrumados em 23 pares. Numerados de 1a 23 para que possam ser estudados com mais facilidade.

Muitas teorias existem, mas ninguém sabe a verdadeira causada síndrome de Down. O que se sabe com certeza, é que esseacidente genético acontece pela existência de um cromossomoextra no par 21.

No momento da concepção, óvulo e espermatozóide devemcarregar 23 cromossomos cada um, para se unir e formar umanova vida com 46 cromossomos. Esta célula se dividirá em outrascélulas que se multiplicarão e formarão o bebê.


Pode acontecer um acidente nesta divisão e uma das célulaspode vir com um cromossomo extra, e ao se unir com outra,formará uma com 47 cromossomos. Esta célula com ocromossomo 21 extra continuará se multiplicando em outrascélulas, e nascerá uma criança com síndrome de Down.

Esta forma de erro cromossomático se chama Trissomia 21 eé a forma mais comum da síndrome de Down.

Figura 1 - Uma pessoa comum tem 23 pares de cromossomos em cadacélula de seu corpo. O ovo, do qual a criança se desenvolve, recebe um

cromossomo de cada par da mãe (óvulo) e um cromossomo de cada pardo pai (espermatozóide). Então, cada célula do bebê terá 23 pares, 46

cromossomos como tem todas as pessoas.


Figura 2 - Durante a divisão celular, se em uma das células originadasdo óvulo ou do espermatozóide, os cromossomos do par 21 não se

separam propriamente, na seguinte geração uma célula terá umcromossomo a menos e outra um cromossomo extra. Esta célula, como cromossomo a menos, não sobreviverá e a outra formará uma célula

com 47 cromossomos em vez dos 46 que normalmente se tem. Acélula com 47 cromossomos continuará se multiplicando e nascerá

uma criança com Síndrome de Down. Esta forma de errocromossomático se chama de Trissomia 21 e é encontrada em cerca

de 95% das pessoas com Síndrome de Down.


Figura 3 - Durante a segunda ou terceira divisão celular,uma dascélulas não se divide propriamente, formando um bebê que terá

algumas células com 46 cromossomos e outras com 47.Este tipo de síndrome de Down se chama Mosaicismo, e ocorre em

menos de 1% dos casos de Síndrome de Down.No passado, o mosaicismo era associado com maior potencialintelectual, dependendo do maior ou menor número de célulasnormais, mas o desenvolvimento das pessoas com síndrome de

Down está muito mais ligado às oportunidades que lhes sãooferecidas do que ao material genético.


Figura 4 - Durante a gametogênese (formação doespermatozóide ou do óvulo), onde o número de

cromossomos é reduzido à metade (23 cromossomos),ocorre o erro de divisão. Neste caso, óvulo ou espermatozóidecarregam um cromossomo a mais (24 cromossomos) e o ovo

já será formado com 47 cromossomos.


Como o médico pode dizer com certeza que meu filhotem síndrome de Down? Ele pode errar?

Um bebê recém nascido com síndrome de Down tem certascaracterísticas que logo são reconhecidas por um pediatra ouenfermeiro experientes, e que podem passar despercebidas pelospais.

Algumas dessas características são: olhos oblíquos puxadospara cima, orelhas pequenas, mãos pequenas com uma única linhapalmar e o dedo mínimo virado para dentro, o corpo e a cabeçasão menores e o bebê é menos ativo que o normal.

Para ajudar o médico no diagnóstico da síndrome de Down, épreciso fazer um exame de sangue – cariótipo – no qual as células sãoespecialmente tratadas para que os cromossomos possam sercontados e examinados, através de um microscópio. Esse teste daráum diagnóstico correto e definitivo.

Esse cromossomo extra, interfere em todo o desenvolvimen-to físico e mental do seu filho. Ele terá características comuns aoutras pessoas que, como ele, têm um cromossomo extra, masisso não significa que todos são iguais, que todos agirão iguais eterão o mesmo nível de desenvolvimento.

Ele pode parecer “diferente” das outras crianças, parecer “igual”às pessoas com síndrome de Down, ser mais susceptível a certasdoenças, se desenvolver mais lentamente, mas ninguém podepredizer o que ele será, ou o que ele poderá ou não fazer.

Seu filho é um ser único. Além disso, é muito importantesalientar que ele é muito mais parecido do que diferente da médiadas outras pessoas.

O que é Cariótipo?

É o mapa dos cromossomos. É o estudo dos cromossomosdentro da célula, também chamado de exame citogenético.


Para fazer este exame é necessário colher sangue, ou outrotecido que tenha células vivas com núcleo (como por exemplouma biópsia de pele). Este material é estudado através de ummicroscópio. Assim, é possível verificar o número de cromossomose a estrutura deles.

O cariótipo normal tem 23 pares de cromossomos. Destes,22 pares de cromossomos autossomos (a gente recebe 1cromossomo do pai e o outro da mãe, de cada um dos pares) eum par de cromossomos sexuais: XX, se for mulher e XY se forhomem. Recebemos sempre um cromossomo X da mãe, e do paipodemos receber o cromossomo X ou Y, por isso se diz que quemdefine o sexo da criança é o pai.

O cariótipo é um exame que serve para avaliar oscromossomos de uma pessoa. Isto pode ser feito em qualquermomento da vida, começando desde a vida intra-uterina.

(http://www.virtual.epm.br/cursos/genetica/htm/cariotip.htm)

Cariótipo de uma pessoa comum, onde vemos todos oscromossomos em pares (23).


(http://www.virtual.epm.br/cursos/genetica/htm/cariotip.htm)

Neste cariótipo, podemos ver três cromossomos 21 ondedeveria existir apenas um par. Diagnóstico de síndrome de Down.

O teste do Pezinho pode confirmar a síndrome de Down?

O teste do Pezinho é essencial para todas as crianças recém-nascidas, mas o teste do pezinho não comprova a Síndrome deDown.

O teste do Pezinho é a coleta de algumas gotinhas de sangueno calcanhar do bebê, após o nascimento, para realização deexames, que podem diagnosticar algumas doenças, entre elas: aFenilcetonúria e o Hipotireoidismo Congênito.

Somente o cariótipo pode confirmar a síndrome de Down.

Existem graus de síndrome de Down?

Não, ou a pessoa tem síndrome de Down ou não tem.


A população em geral é bastante diferente quanto ao seutamanho, suas habilidades, sua inteligência; assim também sãodiferentes as pessoas com síndrome de Down.

Algumas pessoas com síndrome de Down são mais altas,outras mais baixas; algumas são mais inteligente, outras nãoaprendem a ler. Assim é a diversidade humana, onde cada pessoaé um ser único.

Existem tipos de síndrome de Down?

Segundo conceitos genéticos, existem três tipos de síndromede Down:

Trissomia simples: quando existe um cromossomo 21extra em todas as células do organismo. Entre 90-95%dos casos de trissomia 21 são trissomia simples.

Translocação: quando um pedaço do cromossomo 21está localizado em outro cromossomo, como no caso docromossomo 14. Nos casos de Translocação o individuotem cariótipo com 46 cromossomos, porém materialgenético de 47 cromossomos. A pessoa tem todos ascaracterísticas da síndrome de Down. Ocorre em 3 a 5%dos casos de síndrome de Down.

Mosaicismo: neste caso, algumas células têm 47cromossomos e outras são normais. Ocorre em menos de1% dos casos da Síndrome de Down.

Será que nós fizemos alguma coisa errada para nossofilho nascer assim?

A síndrome de Down é um acidente genético, e acidentesacontecem com todos. A síndrome de Down pode aparecer emtodas as raças e classes sociais.


É comum os pais se culparem pelo nascimento de umacriança deficiente. Ninguém sabe a verdadeira causa da divisãoanormal que resulta a síndrome de Down.

Nada do que você comeu, bebeu, ou sentiu durante a suagravidez causou a síndrome de Down.

Os pais não fizeram nada errado, não há erros; ninguém éculpado.

As chances de ter um bebê com síndrome de Downestão relacionadas com a idade dos pais?

Sim. A idade materna é o único fator conhecido para oaumento do risco de ter um filho com síndrome de Down.

Quanto mais idade tiver a mãe, maior a possibilidade de terum filho com síndrome de Down.

Embora o cromossomo extra tanto possa vir da mãe quantodo pai, a estatística mostra que em 80 % dos casos relacionadoscom a idade dos pais, o cromossomo é originário da mãe.

Chance de nascer uma criança com síndrome de Downem relação à idade materna

Idade da Mãe Incidência da síndrome de Downpor 1000 nascimentos

20 - 29 0.5 - 1.030 - 34 1.5 - 2.0

35 - 39 3.0 - 4.040 - 45 9.0 - 10.0

45 ou mais 15.0 - 17.5


Então, por que eu vejo tantas mães jovens com filhoscom síndrome de Down?

Embora as chances de ter um filho com síndrome de Downsejam menores para mulheres jovens, estas ficam grávidas com maiorfreqüência que as mulheres com mais de 35 anos de idade.

Dos bebês com síndrome de Down, 80 % são nascidos demães com menos de 35 anos.

Quais são as chances de se ter outro filho comsíndrome de Down?

Pais que têm uma criança com síndrome de Down têm umrisco aumentado de ter outra criança com a síndrome emgravidez futura. Este risco é de aproximadamente 1 em 100 natrissomia 21 e no mosaicismo, isso quer dizer que o risco cresce1%, além do risco em relação a idade da mãe.

Porém, se a criança tem síndrome de Down por translocação ese um dos pais é portador de translocação (o que ocorre em umterço dos casos de translocação), então o risco de recorrênciaaumenta sensivelmente. O risco real depende do tipo de translocaçãoe se o portador da translocação é o pai ou a mãe.

É possível o diagnóstico precoce da síndrome de Down?

As chances de uma mulher com menos de 35 anos de idadeter outro filho com síndrome de Down é de um em cada 100nascimentos.

Embora as chances serem sempre favoráveis a ter umacriança normal, os pais não podem ter certeza.

Existem alguns exames que podem dizer, antes mesmo dacriança nascer, se ela terá ou não síndrome de Down. Essapesquisa pode ser feita entre 11-14 semanas de gestação.


Utilizando-se a ultra-sonografia, nesse período, é realizada amedida de um espaço líquido na nuca fetal, chamada de“translucência nucal” e que deve ser menor que 2,5mm. Estamedida associada à idade materna calcula a probabilidade paraSíndrome de Down, com uma sensibilidade de 80%.

Pode-se colher o sangue materno e dosar certos hormôniose proteínas que quando associados à medida da Translucêncianucal aumenta a sensibilidade para a detecção da Síndrome deDown para 85-90%.

Pode-se, também nesse período fazer a Amniocentese (coletade líquido amniótico) ou Biópsia de vilo corial (coleta de células daplacenta). Nestas células recolhidas, os cromossomos serãocontados e o médico poderá dizer com 100% de acerto se o bebêtem ou não a síndrome de Down.

Sendo o resultado positivo, embora nada possa ser feito paramodificar esta realidade, os pais podem se preparar para onascimento de uma criança deficiente.

Esse exame deveria ser realizado em todas as mulheres commais de 35 anos de idade, ou que já tiveram um filho comsíndrome de Down.

Por que meu filho tem todas estas características?Por que ele se parece assim?

As características físicas de uma pessoa são determinadas pelaexistência dos genes. No caso da síndrome de Down, ocromossomo extra altera o seu desenvolvimento, e esta alteraçãoresulta nas características particulares da síndrome.

Comparado com crianças normais, as crianças com síndromede Down são menores e seu desenvolvimento físico e intelectual émais lento. Durante os primeiros meses este desenvolvimento maislento é pouco notado, com o passar do tempo estas diferençasficam mais visíveis, se a criança não for estimulada adequadamen-


te. Geralmente, as pessoas com Síndrome de Down possuem asmesmas capacidades de uma pessoa normal, e são capazes deaprender a ler, escrever e ter uma profissão.

Entre os estigmas físicos mais comuns:

98% das pessoas com Síndrome de Down apresentam afenda palpebral oblíqua;

93% espaço entre os dedos dos pés;

78% base do nariz achatada;

75% cavidade bucal diminuída, fazendo com que a línguapareça ser maior e muito grande para a boca

60% alteração numérica e/ou estrutural do 12º arco costal(falta do 12º par de costelas ou têm seu tamanhoreduzido);

50% prega na planta dos pés;

33% prega palmar única.

E ainda, deficiência tono-muscular, articulações muitoflexíveis, voz gutural, entre outras.

Nem todos possuem todas essas características, e a maioriados fatores físicos aqui mencionados não interferem no seudesenvolvimento intelectual.

Síndrome de Down é contagiosa?

Não, a síndrome de Down não pode ser transmitida comoum resfriado.

A criança nasce com esta condição e não “pega” deninguém. A síndrome de Down não pode ser transmitida pelocontato físico.


As pessoas morrem de síndrome de Down?

Não, a não ser que a criança tenha algum problema grave desaúde, crescerá e será um adulto. O seu desenvolvimento é igualao das outras pessoas, eles são bebês, crianças, adolescentes,adultos e idosos.

A expectativa de vida aumentou consideravelmente devidoaos progressos na área médica e mudanças no estilo de vida. Anosatrás, a expectativa de vida era de 35 anos, e a maioria das mortesera causada por problemas cardíacos e por infecções respiratórias.Hoje, garantindo um atendimento mais adequado, a expectativade vida mudou para 60 anos, bem próxima à da populaçãobrasileira em geral (70 anos).

Lembre-se: síndrome de Down não é doença, nem é fatal.

Pode alguma coisa que tenha acontecido à mãe durantea gravidez ser a causa da síndrome de Down?

Provavelmente não. Muitos pais procuram uma desculpa ouuma causa para o nascimento do seu filho com síndrome deDown. Como, por exemplo, um susto, raio X , fumo, o uso dealgum medicamento ou droga, o uso de bebidas alcoólicas ou avida promíscua.

Esta condição é causada por um cromossomo a mais no par21. Nada o que aconteceu com a mãe antes, durante ou após agravidez pode ter sido a causa.

Quais são os problemas de saúde que meu filhopoderá ter?

Crianças com síndrome de Down são mais suscetíveis àsdoenças comuns da infância, a repetidas infecções de ouvido econjuntiva (olhos), congestão nasal, resfriados e conseqüentes


infecções respiratórias. São mais susceptíveis a desenvolverproblemas respiratórios e outros ligados à imunidade. A pele émais sensível, aparecendo irritações com maior freqüência.

40% das pessoas com síndrome de Down apresentamproblemas cardíacos congênitos (presentes ao nascimento),que podem ser corrigidos por cirurgia ou tratados pelomédico. Todo bebê com síndrome de Down deve serexaminado por um cardiologista e submetido aos examesaconselhados, principalmente o ecocardiograma.

80% têm deficiências de audição em um ou nos doisouvidos. Anualmente, todas as pessoas com síndrome deDown devem ser examinadas por um otorrinolaringologistapara avaliação auditiva. Os problemas mais comuns são:aumento da cera no canal auditivo; acúmulo de secreção noouvido médio, e freqüentes infecções no ouvido. Não escutarbem pode prejudicar o desenvolvimento global.

70% têm problemas oculares como estrabismo, miopia,astigmatismo, nistagmo e catarata. É aconselhável que todasas pessoas com síndrome de Down sejam avaliadas por umoftalmologista, pelo menos, uma vez ao ano. A correção doproblema visual é muito importante, uma vez que a pessoapode ser prejudicada no seu desenvolvimento por nãoenxergar bem.

20% têm hipotireoidismo. É importante identificar as criançascom síndrome de Down que têm problemas de tireóide, umavez que o hipotireoidismo pode comprometer o funciona-mento normal do sistema nervoso central.

Problemas ortopédicos também são vistos com umafreqüência mais alta em crianças com síndrome de Down.Entre eles incluem-se a subluxação da rótula (deslocamentoincompleto ou parcial), luxação de quadril e instabilidadeatlanto-axial. Esta última condição acontece quando as duas


primeiras vértebras do pescoço não estão bem alinhadosdevido à presença de frouxidão dos ligamentos. Aproximada-mente 15% das pessoas com síndrome de Down têminstabilidade atlanto-axial. Porém, a maioria desses indivíduosnão tem nenhum sintoma, e só 1 a 2% tem um problema depescoço sério o suficiente para requerer intervençãocirúrgica. É indispensável a pesquisa de instabilidade atlanto-axial antes do início de qualquer atividade física e esportiva.

Geralmente, são menores do que as crianças normais, porisso, nos exames médicos pesam e medem menos.

Apesar do mito que crianças com síndrome de Down sãogordas, a obesidade não é uma característica da síndrome, eladecorre da pouca atividade e dieta inadequada. Os pais devemproporcionar um estilo de vida saudável, com uma dietabalanceada e estimular a atividade física habitual

As visitas periódicas ao pediatra são indispensáveis para aprevenção de doenças e o cuidado adequado da criança.


Como será meu filho no futuro

Como será o desenvolvimento do meu filho comSíndrome de Down?

Cada pessoa é um ser único, diferente de todos. Cada pessoase desenvolve de acordo consigo mesma. A criança com síndromede Down é capaz de aprender tudo o que as outras são capazes deaprender; como: sentar, engatinhar, andar, correr e falar; apenascom um pouco de atraso.

Esta demora em adquirir determinadas habilidades podeparecer que não irá conseguir aprender, mas a pessoa comsíndrome de Down está apta a aprender desde o seu nascimento,portanto, a ela devem ser oferecidas todas as oportunidades deaprendizado possíveis, dentro do mundo dos não deficientes.

Assim como são infinitamente diversas as fisionomias daspessoas com síndrome de Down, também existe grande variedadede tipos de desenvolvimento.

Aprenderá a sorrir quase na mesma época que outrascrianças. Andar e falar levará um pouco mais de tempo. Odesenvolvimento social é mais rápido por isso, geralmente, sãobem aceitos pela família e amigos.

Como será o desenvolvimento intelectual do meu filho?

Cada criança com ou sem síndrome de Down se desenvolvede uma maneira diferente, ninguém pode predizer como ela será.

Historicamente, a pessoa com Síndrome de Down foirotulada como deficiente mental e em decorrência desse rótuloacabou sendo privada de oportunidades de desenvolvimento. Aclassificação da deficiência mental (profunda, treinável e educável)


é bastante questionada hoje em dia. Esses diagnósticos,determinados a partir de testes de QI (Medida do Quociente daInteligência), nem sempre condizem com a real capacidadeintelectual do indivíduo, uma vez que os testes aplicados foraminicialmente propostos para povos de outros países, com culturasdiferentes da nossa.

A pessoa com síndrome de Down aprende num ritmo maislento, mas aprende.

É muito importante que a família os ajude a desenvolvertodas suas capacidades, aproveitando suas potencialidades. Amaioria das pessoas com síndrome de Down são capazes deaprender a ler, escrever, ter uma profissão, sendo um membroativo da comunidade.

Como será meu filho quando for adulto?

A tendência dos pais é pensar que seu filho com síndrome deDown será sempre uma criança, que ele não “crescerá” para serum adulto. Mantê-lo nesse estágio de desenvolvimento é muitomais fácil. A criança não pensa em namoro, não quer sair de casapara trabalhar...

Não deixando que se desenvolva emocionalmente, não terãoque enfrentar uma série de problemas, que os outros filhos por sisó transpõem, mas que o filho com síndrome de Down terá queser ajudado a superar.

Por outro lado, os pais devem pensar que irão envelhecer, ecuidar de um adulto dependente pode ser muito estressante.

Portanto, como ele será quando adulto só dependerá damaneira como ele for educado. Se você o educar para ser umaeterna criança, quando adulto será uma criança dependente. Mas,se você o educar para ser um indivíduo livre e independente, sevocê o ajudar a desenvolver todas suas capacidades; quandoadulto será uma pessoa independente, que saberá cuidar de si


próprio e até ter uma profissão que possa ajudar na suamanutenção.

Tabela comparativa entre crianças normais e com síndrome de Down

IDADE EM MESESATIVIDADES Normal Síndrome de Down

sorrir 2 2segurar a cabeça 3 3

sentar sem encosto 4 5sentar-se sozinho 7 11

engatinhar 11 15andar 14 27

jogar bola 18 30chutar bola 21 36

correr 24 36pedalar triciclo 36 60

falar mais de 3 palavras 13 34desabotoar um casaco 36 72

virar as páginas de umlivro uma a uma 24 42

Existe algum medicamento que possa curar asíndrome de Down do meu filho?

Não, até agora se desconhece uma droga que possa curar aSíndrome de Down, e desde que é uma anomalia cromossomáticaque está dentro de todas as células do corpo, não há tratamento.

Síndrome de Down não é uma doença que possa ser curada.


Nada poderá fazer que seu filho não tenha o cromossomoextra que causa a síndrome de Down, mas muito pode ser feitopara ajudá-lo a desenvolver suas capacidades.

Meu filho necessita de cuidados especiais?

Seu filho necessita dos mesmos cuidados de higiene,alimentação e amor que qualquer outra criança.

Seu filho necessita de uma educação especial, nãonecessariamente de uma escola especial, para que possadesenvolver totalmente seu potencial, e que seus direitos comoindivíduo sejam respeitados.

DICAS

Use o Guia de Supervisão de Saúde para Pessoas comSíndrome de Down, da Dra. Gisele Rozone De Luca.

Quanto à disciplina, como posso ajudar meu filho?

Crianças com síndrome de Down, normalmente, são alegrese dóceis, tendo um relacionamento social bem desenvolvido. Aspessoas tendem a gostar e agradar muito estas crianças e elas sãofacilmente estragadas com mimos.

Você deve educar seu filho o mais normalmente possível. Emfamílias com várias crianças, o que serve para um deveria servir,teoricamente, para o outro. Devem ser tratadas exatamente iguala uma criança em seu estágio de desenvolvimento. Emborarequeiram maior paciência e compreensão.

Muitos dos problemas comportamentais observados emcrianças com síndrome de Down são de origem educacional e nãocaracterística de sua deficiência.


Os pais resistem em disciplinar seu filho por que tem peninha,por que se sente culpado, pensam que a pessoa que tem umadeficiência não tem condições de aprender a se comportar comoas pessoas comuns.

Mas a sociedade tem regras e espera que todos nós possamossegui-las. E todos nós necessitamos saber quais são essas regras(disciplina), para nos sentir seguros no convívio em comunidade.Assim também, a sociedade exige das pessoas com deficiência ocumprimento destas regras, e elas precisam saber o que é delaexigido.

Quando os pais disciplinam seus filhos, estão oferecendo ummodo de vida digno, justo e carinhoso.

DICAS

Seja um bom exemplo para seu filho.

Demonstre afeto incondicional, a criança amada confia nosseus pais e segue mais facilmente as regras impostas, ésaudável abraçar e beijar os filhos independentemente daidade.

Envolva-se com a vida de seus filhos. As conversas fazemparte da educação

Ignore o comportamento negativo, mas louve o positivo.

Mude a forma de trata-lo de acordo com as etapas do seucrescimento. Trate criança como criança, adolescente comoadolescente e adulto com tal.

Estabeleça regras e limites desde cedo, eles ajudam seu filho aadministrar o próprio comportamento.

Encoraje seu filho a tornar-se independente.


Seja coerente. Tenha firmeza no que diz, faz e pensa. Se asregras do jogo mudam a cada dia, ou são esquecidas, seufilho nunca saberá o que deve fazer, e se sentirá confuso edividido.

Evite castigos físicos e agressões verbais

Explique suas regras e decisões, ele entenderá suas ordenscom mais facilidade se entender que elas fazem sentido.

Trate seu filho com respeito, a criança trata os outros damesma forma como é tratada pelos pais.

Como lidar com as questões dasexualidade do meu filho?

Educar uma criança com síndrome de Down para aindependência, implica em oferecer-lhe todas as oportunidadesque as outras pessoas têm, oportunidades de crescimento pessoal,de ter uma profissão e de expressar sua sexualidade..

Antigamente, acreditava-se que as pessoas com síndrome deDown seriam eternas crianças e portanto não desenvolveriam asua sexualidade além da infância. Mas, as pessoas com síndromede Down crescem, e desenvolvem as mesmas característicasfísicas, desejos sexuais e de independência como qualquer outrapessoa.

A sexualidade existe desde a infância, mas na adolescênciaisso se torna mais presente. Como todo adolescente, o jovem comsíndrome de Down necessita de educação sexual e de informaçõessobre o seu corpo.

Os adolescentes necessitam entender sua sexualidade paraque possam se tornar adultos responsáveis e independentes, comcapacidade plena de viver em comunidade.


A puberdade dos adolescentes com síndrome de Down seprocessa de forma semelhante à dos demais adolescentes. Osníveis hormonais também obedecem à mesma ordem.

Garotas adolescentes devem aprender sobre a menstruaçãoantes que ela apareça. É preciso ensiná-las sobre o ciclo menstrual,o desenvolvimento das mamas, o aparecimento de pelospubianos. É preciso ensinar a garota adolescente sobre os cuidadosde higiene durante o seu período menstrual, pois esse é o principalponto de independência da adolescente com deficiência.

O rapaz adolescente precisa saber sobre as mudanças queacontecerá em seu corpo: o aparecimento dos pelos pubianos, dabarba, a mudança na voz, e principalmente a polução noturna.Polução noturna é a emissão ou descarga do sêmen durante osono. Ocorre em todas as idades, até os quinze anos de idade,cerca de 50% dos meninos terão tido pelo menos um episódio depolução noturna; talvez seja o sinal do início do exercício dasexualidade.

O cuidado do corpo e da barba também é um marco naindependência do adolescente com deficiência.

O adolescente comum tem uma grande população deamigos e colegas, e é nesse grupo que ele trocará idéias sobre suasexualidade e aprenderá as regras do jogo da paquera e donamoro. Por outro lado, o adolescente com síndrome de Downtem sua convivência muito restrita a família, e é dela que ele retiraas informações necessárias para o convívio com o sexo oposto. Ospais, irmão e familiares devem estimular um comportamentocondizente com o meio em que vivem.

A sociedade ainda não pensa nas pessoas com síndrome deDown como capazes de manter um relacionamento afetivoduradouro que envolva sexo e casamento. Mas, se estimulamosnossos filhos para que possam desenvolver todas as suascapacidades e lutamos pela sua inclusão plena na comunidade,por que não deixamos que eles desenvolvam suas capacidadesemocionais também?


E se pensamos numa relação emocional duradouro queenvolverá o relacionamento sexual, temos que pensar no controlede natalidade. Dos homens com síndrome de Down, cerca de40% produz esperma suficiente para fecundar um óvulo, e 55%das mulheres produzem óvulos.

Viver a sexualidade é um direito de todos.

DICAS

Pessoas com síndrome de Down, muitas vezes, têmdificuldade em expressar sua sexualidade e entender ocomportamento das outras pessoas. Você pode ajudar seufilho adolescente nesse relacionamento social, usando duaspalavras especiais – privado e público.

Masturbação é normal para qualquer pessoa (público), masdeve ser um ato privado.

O namoro pode ser um ato público, mas beijos e abraçosardentes devem ser privados.

Todos nós temos órgãos sexuais, não devemos ter vergonhado nosso corpo, mas são partes privadas, que não devem serexibidas nem tocadas por nenhuma outra pessoa, nemexibidas em público.

Qual o tipo de escola que eu devoescolher para meu filho?

A escolha de uma escola é sempre uma tarefa difícil,igualmente para todos os filhos.

Escola regular, pública, privada, escola especial, inclusão,integração são escolhas que a só a família pode fazer. A escolha


dará certo, qualquer que ela seja, quando os pais traçam objetivosreais e investem, se esforçam para alcança-los.

Nossos filhos são o resultado da educação que nós damos aeles, dos objetivos que traçamos e que nos esforçamos paraalcançar.

Até os três anos de idade, a criança com síndrome de Downdeve participar de um programa de Estimulação Essencial, paraque possa ter suas potencialidades desenvolvidas e preparar-separa o convívio numa escola regular.

Onde a criança vai freqüentar esse programa deve ser umaescolha dos pais. Podem escolher profissionais de cada área e acriança irá até seus consultórios; podem escolher uma clínica; ouainda podem escolher uma das muitas instituições que oferecemesse serviço.

Os pais devem levar em conta seu orçamento doméstico, olocal do atendimento e a confiança nos profissionais.

Estando num programa de Estimulação Essencial, será maisfácil para os pais receberem informações sobre a época certa decolocar seu filho em uma pré-escola.

Sempre que possível, respeitando suas limitações ehabilidades, devem participar das atividades e oportunidadesdisponíveis para crianças não deficientes de sua faixa etária.

A integração das crianças com síndrome de Down, no ensinoregular, é um direito adquirido por lei; e embora dê um poucomais de trabalho para os pais, que precisarão envolver-se commais afinco, para que aja um estreito relacionamento entre escolae família, irá beneficiar enormemente tanto a criança deficientecomo aquelas “normais”.

Os pais devem lembrar que, apesar de todas as terapias, acriança com síndrome de Down, tem que ser antes de qualquercoisa criança, tem que brincar, ficar sem fazer nada (ócio criativo),bagunçar, assistir TV, como todas as outras crianças.


Seu filho deve ser educado para ser um adulto que saibacuidar de si próprio e de seus pertences pessoais; que seja umapessoa que saiba conviver num grupo familiar, e que saibarespeitar os outros e a si próprio. Isto facilitará a sua adaptação anovos ambientes e o seu relacionamento com outras pessoas.


O que fazer para ajudar o meu filho

Existe alguma coisa que eu possa fazer para ajudar omeu filho com síndrome de Down?

Sim, toda sua educação, todo o seu desenvolvimentodependerá de como ele for ajudado.

A escolha de um pediatra certo, em quem os pais confiem, eque possa orientar adequadamente, é muito importante.

O mais cedo quanto possível, deve iniciar num programa deestimulação essencial, pois esses programas já provaram sereficazes para aumentar a capacidade intelectual das pessoas comsíndrome de Down.

Uma alimentação balanceada e saudável é muito importantepara evitar avitaminoses e obesidade.

E mais do que tudo, os pais devem proporcionar umambiente onde a criança possa crescer recebendo amor,aprovação e aceitação.

O que é Estimulação Essencial?

A Estimulação Essencial é um conjunto de atividades decaráter educacional, oferecidos nos primeiros anos de vida, com oobjetivo de prevenir e atenuar os possíveis atrasos no processo dedesenvolvimento infantil.

Vários profissionais se envolvem na estimulação essencial:fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta educacional, psicólogo,pedagogo, entre outros.

O tempo que o bebê passa com os profissionais é muitopequeno em comparação daquele que passa com a família. Portanto, a família é a maior responsável pela estimulação do bebê.


Não existe estimulação só na escola, só em casa, ou só noconsultório. Família e profissionais devem trabalhar juntos e emharmonia, visando o pleno desenvolvimento da pessoa comSíndrome de Down.

No início, quando o choque da notícia sobre a síndromeainda está recente, os pais podem estar mais preocupados comseus sentimentos ou em entender a síndrome de Down do quecom a estimulação.

Os pais devem tirar tempo para chorar, tirar tempo paraentender a síndrome de Down e mais importante de tudo: tirartempo para estimular o bebê. A estimulação essencial deve serrealizada num ambiente tranqüilo e de compreensão.

Antes de qualquer técnica específica de estimulação, aconvivência saudável com a criança deve ser uma das prioridadesda estimulação, pois é a partir dela que ocorre o desenvolvimento.

De que maneira eu posso estimular meu filho?

Estimular o bebê com síndrome de Down , não só contribuipara o desenvolvimento máximo de suas potencialidades como,também, o prepara para a vida adulta.

Você deve procurar estimular seu filho com brincadeirasagradáveis para que ele se sinta feliz. Os pais podem estimularbebês com canções, brinquedos na hora do banho; mais tardejogando bola, no parque, brincando com outras crianças.

Estimular não é um jogo rígido, com leis severas e seremcumpridas, e que só pode ser realizado por uma pessoa bemtreinada. Estimular, mais do que tudo, trata-se de despertarsensações agradáveis, curiosas, interessantes, respeitando acapacidade de assimilação que a criança irá mostrando em cadamomento de sua vida.


A estimulação é muito importante, mas o excesso éprejudicial, havendo necessidade de dosar a quantidade deestímulos.

O maior estímulo de todos é o colo carinhoso de quem sepreocupa com o bebê.

Estimulação VisualA estimulação visual deve ser oferecida desde o nascimento.

Inicialmente, o que mais atrai o bebê é o rosto humano, seguidopor objetos coloridos e brilhantes.

Proporcionar um quarto agradável com brinquedoscoloridos, pôster, móbiles, objetos de diferentes texturas, livroscom figuras de ações, animais ou flores.

Estimulação AuditivaA voz humana é o primeiro estímulo auditivo que o bebê

recebe. A família deve conversar com a criança de forma clara etranqüila. A música, cantada ou tocada também é um estímuloque agrada a todos. Os brinquedos que produzem som tambémfuncionam como estimulação para a percepção auditiva.Chocalhos, caixinhas de música ou qualquer outro tipo de objetoque produza som, são meio de estimulação.

Estimulação SensitivaÉ a partir da estimulação sensitiva que a criança reagirá cada

vez mais com movimentos. Preferencialmente, ela deve usar amenor quantidade de roupa possível, de acordo com o tempo,tanto em casa, como na terapia. O contato com diferentesmateriais propicia maior experiência sensitiva. Brinquedos ásperos,lisos, de borracha, de madeira, de ferro, de pano, bem como ocontato com a água e a areia oferecem grande demanda deestímulos sensitivos.


Estimulação LabirínticaAtividades que envolvam o balanço estimulam os órgãos do

equilíbrio; o uso de redes, balanços e brincadeiras com o corpodevem ser estimulados.

Estimulação SocialA família deve manter uma vida social semelhante à de

outros bebês. O banho de sol e os passeios ao ar livre devem fazerparte da rotina. Privar a criança de contatos sociais, mesmo queinicialmente breves, pode prejudicar seu desenvolvimento e suaadaptação ao estilo de vida da família.

Você pode estimular seu filho, simplesmente, ao levá-lopassear, na praia, supermercado, feiras, parques ; brincando comoutras crianças, observando a mãe ao realizar suas tarefasdomésticas; escutar o pai conversando com os amigos.

Ajudá-lo a participar da família e da vida é uma demonstra-ção de amor e aceitação.

Estimulação PsicomotoraUma das características principais da Síndrome de Down, e

que afeta diretamente o desenvolvimento psicomotor, é ahipotonia generalizada, presente desde o nascimento.

Esta hipotonia origina-se no sistema nervoso central, e afetatoda a musculatura e a parte ligamentar da criança. Com o passardo tempo, a hipotonia tende a diminuir espontaneamente, masela permanecerá presente por toda a vida, em graus diferentes. Otônus muscular é uma característica pessoal.

Num bebê recém nascido, o desenvolvimento muscular e acoordenação motora podem ser estimulados com movimentossimples e gentis de braços e pernas.

Em crianças mais velhas, o desenvolvimento muscular podeser estimulado através de exercícios físicos como natação, balé, eoutros. Isso, também, vai ajudar no seu desenvolvimento social.


É essencial que a criança tenha espaço para correr e brincar epossa exercitar sua motricidade global.

Estimulação da LinguagemA criança aprende a falar ouvindo as palavras e observando os

movimentos labiais das outras pessoas.Crianças com síndrome de Down têm mais dificuldades em

aprender a falar, por isso, os pais e familiares devem ser pacientes enunca desistir.

Pessoas com maiores habilidades na linguagem podemcomunicar melhor seus sentimentos, desejos e pensamentos, porisso é muito importante que os pais estimulem a comunicação dacriança.

Os pais podem criar um ambiente favorável e estimulador:

prestando atenção quando a criança começar umaconversação;

nunca falando pela criança, nem respondendo perguntaspor ela;

ter paciência e esperar que a criança termine uma frase,em vez de adivinhar o que ela quer dizer;

não antecipar suas vontades, esperar que a criança faça opedido;

corrigir as palavras erradas de uma maneira cordial;

discos, filmes, canções infantis, são ótimos exercícios narepetição das palavras.

Estudos realizados mostram que jovens com síndrome deDown que aprenderam a ler, têm a suas habilidades deconversação, memória e linguagem aumentadas significantemen-te. Portanto, escola e família devem trabalhar juntas para aestimulação plena das pessoas com síndrome de Down.

Guia de Supervisão de Saúde paraPessoas com Síndrome de Down

Dra. Gisele Rozone De LucaMédica Geneticista

O objetivo primordial quando se trata de supervisão de saúdeé a PREVENÇÃO. Aqui, portanto, aplica-se a meta “é mais fácilprevenir do que reverter uma complicação médica”. Assim sendo,ao nos depararmos com as pessoas com Síndrome de Down,encontramos na literatura roteiros de supervisão de saúde quepermitirão melhorar a qualidade de vida dos pacientes.Entretanto, é importante frisar que cada criança com Síndrome deDown é também um indivíduo, e portanto, este roteiro é um guiageral a ser aplicado em todas as pessoas com Síndrome de Down,não esquecendo suas particularidades. Neste guia, correlacioneiinvestigação com a faixa etária do paciente.

Período Neonatal

• anamnese e exame físico - geral e segmentar;

• diagnóstico clínico;

• diagnóstico laboratorial - cariótipo;

• solicitar avaliação oftalmológica, teste do reflexo vermelho;

• teste de triagem neonatal - Teste do Pezinho;

• avaliação cardíaca;

• ultrassonografia abdominal - avaliação dos órgãos intra-abdominais;

• ultrassonografia dos quadris - avaliação das articulações coxo-femurais;

• orientação pediátrica - alimentação, higiene, estimulação...

avaliação otorrinolaringológica, teste da orelhinha•


• programa de estimulação precoce - fisioterapia efonoaudiologia, principalmente;

• encaminhar para Associações de pais-apoio, (AssociaçãoAmigo Down);

• aconselhamento genético - risco de recorrência.

Lactente

• avaliação do crescimento físico;

• orientação pediátrica – alimentação, vacinações, higiene,estimulação, e complementação vitamínica;

• avaliaçãodo desenvolvimento neurológico;

• investigar doença celíaca;

• higiene dental;

• avaliação otorrinolaringológica e oftalmológica;

• exames de rotina pediátricos, com avaliação cardíaca;

• avaliação anual da função tireoidiana e pesquisa deanticorpos antitireoidianos.

Pré-Escolar


• avaliação do desenvolvimento neurológico, da fala e da linguagem;

• orientação pediátrica;

• avaliação oftalmológica;

• avaliação otorrinolaringológica;

• avaliação odontológica;

• avaliação anual da função tireoidiana e pesquisa de

avaliação otorrinolaringológica e oftalmológica

anticorpos antireoidianos.


• radiografias de coluna cervical - em perfil = posições de flexão,neutra e extensão; e radiografias de apófise odontóidecom incidência de Hirtz, com o objetivo de avaliar a estabilidade da coluna cervica

• radiografia dos joelhos - avaliar estabilidade patelo-femural;

• ultrassonografia abdominal;

• orientar na disciplina alimentar - preparando-se para o futuro,evitando excessos e erros que levam a obesidade.

Escolar

• avaliação neurológica e do crescimento físico;

• orientação pediátrica com exames de rotina;

• planejamento educacional;

• exames para descartar diabetes, hipercolesterolemia ehiperuricemia e orientação nutricional;

• avaliação cardíaca;

• avaliação oftalmológica;

• avaliação odontológica;

• avaliação de coluna cervical e joelhos - avaliar / estabilidade;


• participar de atividades físicas - Olimpíadas Especiais.

Adolescência


• avaliação do desenvolvimento puberal;

• orientação nutricional;

• escolaridade, reforço pedagógico, atividades físicas;

•

neutra e extensão; e radiografias de apófise odontóide

investigar doença celíaca;


• avaliação das funções tireoidianas e pesquisa de anticorposantireoidianos;


• avaliação odontológica, oftalmológica e cardíaca;

• conversando sobre sexualidade;

• preparando para a profissionalização.

Idade Adulta

• avaliação das condições físicas;

• orientação sobre profissionalização;

• orientação nutricional;

• solicitar exames metabólicos e de rotina;

• avaliação das funções tireoidianas e pesquisa de anticorposantireoidianos;


• avaliação odontológica, oftalmológica e cardíaca;

• teste de intolerância a Lactose

••

avaliação ginecológica e andrológica;

exames preventivos de mama, próstata e testículos,

densitometria óssea;• orientação sobre a sexualidade.


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