boletim.º 107 - 1º trimestre 2015

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pág. 5

INSTITUIÇÃO PARTICULAR DE SOLIDARIEDADE SOCIAL

ISN

N 0

873-

1500

Nº 107 • JANEIRO | FEVEREIRO | MARÇO 2015 • Preço de Capa: 1€

EM: Novas realidades e desafiospág. 8

Hidroterapia e Esclerose Múltiplapág. 9

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Envia uma mensagem

a quem te ajuda a ser

mais forte que a EM!Adere às atividadesda SPEM na semana

do Dia Mundial da EM!

Progressive MS Alliancepág. 11

Boletim Esclerose Múltipla Nº 107 • Janeiro | Fevereiro | Março 20152 |

ÍNDICE EDITORIALDecorridos três meses no exercício de funções da actual di-

reção da SPEM, vimos relembrar e reafi rmar os princípios que antes apresentáramos e que norteiam e nortearão a nos-sa atividade:

• a focalização nas necessidades e expectativas dos asso-ciados, muito em particular nos que são afectados pela EM

• a sustentabilidade da Associação.

Procurando não deixar de responder às solicitações diárias, temos a clara noção de que só a tomada de medidas de fun-do estruturantes permitirão cumprir efi cazmente a missão da SPEM.

E o que de mais relevante está a ser feito nesse sentido?• Considerando-se imprescindível comunicar efi cazmente com os associados, cedo se

verifi cou a necessidade de actualizar os elementos de contacto. Com o trabalho de uma equipa de 5 voluntários, a quem foi dada formação especializada em atendimento, iniciá-mos a actualização sistemática por via telefónica ou por mensagem electrónica. Neste processo, ainda em curso, confi rmámos até à data os dados de 356 associados e intro-duziram-se alterações em 381. Neste processo já foi aplicado um total de mais de 120 horas de trabalho voluntário, para além das 8 de formação inicial à equipa.Na fase seguinte, que pretendemos concluída até ao fi m do 1º semestre, temos como ob-jetivo a regularização de parte considerável das situações de quotas em atraso, de grande volume, mas sem apuramento do montante concreto. A realização de uma campanha intensiva para trazer novos sócios à SPEM está também na nossa carteira de prioridades.

• No sentido de melhorar a articulação com os associados através das estruturas regionais, têm sido efectuadas reuniões com membros de diversas delegações. Temos a noção de que muito há ainda por fazer para um funcionamento que se pretende descentralizado, mas articulado a nível nacional, e estamos confi antes que durante o corrente ano daremos grandes passos nesse sentido, ouvindo e decidindo em conjunto com as delegações e núcleos.

• Estabeleceram-se contactos com neurologistas especialistas na EM, tendo-se constituí-do a base do Conselho Científi co que nos irá apoiar em termos científi cos melhorando, atualizando e dando respostas rápidas às questões específi cas da patologia.

• Estão a ser mantidos e reforçados os contactos internacionais, em particular com a Fe-deração Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF), a Plataforma Europeia (EMSP) e a Federação Espanhola. Vamos promover a participação de pelo menos um representante dos doentes jovens com EM à reunião anual da Plataforma Europeia, em Varsóvia.

• Foram estabelecidos contactos com o vereador da Ação Social da Câmara Municipal de Lisboa, que nos recebeu para debater assuntos relacionados com as instalações da sede, a respectiva acessibilidade, as ligações à área social da CML e o projeto piloto de “Vida Independente” da CML. Iniciámos diligências para identifi car janelas de oportunidades de candidatura ao Programa Portugal 2020.

• Foram estabelecidos contactos com a Ordem dos Médicos e Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar com a intenção de melhorar o conhecimento da doença e po-tenciar o seu diagnóstico precoce.

• Estão em estudo diversas iniciativas de angariação de fundos para projetos concretos relacionados com a melhoria da prestação de serviços aos associados – destacamos a manutenção e reforço do projeto EM’Força que, desde o seu início, já contabilizou mais de 400 atletas e 15 mil quilómetros a correr por esta causa, procurando cada vez mais apoios para que a SPEM expanda os seus serviços junto da comunidade com Esclerose Múltipla.

Há muito, muito mais para fazer. Para concretizarmos os propósitos que relembrámos no iní-cio deste editorial, convocamos a juntarem-se a nós e a trabalhar proactivamente, todos os que possam e queiram dar o seu contributo positivo à causa solidária da nossa Associação.

31 de Março de 2015

Jorge Pereira

Presidente da SPEM

2 EDITORIAL

3 QUEM É QUEM...

5 DIA MUNDIAL EM

6 AGENDA

7 AGENDA

DOSSIER TÉCNICO8 Esclerose Múltipla:

Novas realidadese desafi os

9 Hidroterapia

10 Aubagio

11 INTERNACIONAL

12 NOTÍCIAS

16 RELATÓRIO ECONTAS 2014

18 DIREITOS

19 NOVOS PROTOCOLOS

20 OS NOSSOS AMIGOS

21 EM PERFIL

22 NOTÍCIAS DO PORTO

23 NOTÍCIAS DE COIMBRA

24 NOTÍCIAS DE LEIRIA

25 NOTÍCIAS DE PORTALEGRE

26 NOTÍCIAS DE FARO

27 NOTÍCIAS DE LISBOA

28 ANGARIAR e

ENERGIAS MÚLTIPLAS

29 EM’FORÇA

30 RECEITA

31 ESTATÍSTICAS

A SPEM é sociedade membro

| 3 Janeiro | Fevereiro | Março 2015 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 107

QUEM É QUEM...

Na qualidade de Presidente da Mesa da Assembleia Geral da SPEM, agradeço a signifi cativa presença dos Associados, o interesse que mostraram com as questões que colocaram e o apoio que nos deram ao aprovar o conceito de gestão da atual Direção e o Plano de Ação revisto para 2015.

Durante a Assembleia, os Associados foram também informados que os Estatutos serão revistos até Novembro de 2015, por via do compromisso eleitoral da Direção e exigências que derivam da atualização da lei que rege as IPSS.

Foram ainda aceites pela Mesa da Assembleia duas alterações nos Corpos Gerentes:

Direção - demitiu-se António Medeiros Correia sócio nº 3329 que foi substituído por Lúcio Albino Gomes Ribeiro sócio nº 2629;

Conselho Fiscal - demitiu-se Paula Alexandra Santos da Cruz sócia nº 3341 que foi substituída por José António Garcia Martins sócio nº 3784 (1º suplente do Conselho Fiscal).

Deixo também uma palavra de reconhecimento à atual Direção que, em menos de 3 meses, concluiu um vasto trabalho patente no Relatório de Contas e no Plano de Acção apresentados.

Termino com a mensagem com que encerrei a Assembleia – ajudem-nos a alcançar os objetivos que traçámos: garantir a sustentabilidade da SPEM, aumentar a qualidade dos serviços prestados e o número de doentes a quem chegamos.

Cristina [email protected]

ASSEMBLEIA GERAL DE 28.03.2015

Paulo Silva Santos1º Efectivo c.fi [email protected]

Jorge [email protected]

Maria Emília Mendonça2º Secretário

Odete FachadaVice [email protected]

Lúcio [email protected]

Maria José Protásio3º Efectivo

José António Martins2º Efectivo

Susana Protá[email protected]

Cristina Melo Frazã[email protected]

Cristina [email protected]

Paula GaidãoSuplente

Maria Leonor Martins1º Secretário

Direção

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DOSSIER TÉCNICOSSSIEERR TÉÉCNNICO

Deixe a sua mensagem de agradecimento a quem o ajuda a ser mais forte do que a EM:

www.worldmsday.org/pt-pt


AGENDAEVENTODIA

Reunião dos Enfermeiros de Esclerose Múltipla da Região Norte • 10H00 Unidade Local de Saúde de Matosinhos – Hospital Pedro HispanoInformações: [email protected] | 229 548 216 | 938 232 958

EMcontro sobre Esclerose Múltipla • 15H00 • Centro Social e Paroquial de Campeã, Rua da Igreja nº16

SPEM Porto • Informações: 259 978 171 / 932 633 181 | [email protected] | [email protected]

EM’contro: Partilha de experiências, com base no tema “Acesso” • 15H00Sede da SPEM • Rua Zófi mo Pedroso,66, Lisboa • Inscrições: [email protected] | 218 650 480 | 934 386 910

Dia Mundial da EM – Evento de sensibilização • 17H00 • C afé Santa Cruz, Praça 8 de MaioSPEM Coimbra • [email protected] | 934 387 659

Visita ao Centro de Ciência do Café • Centro de Ciência do Café, Campo MaiorSPEM Portalegre • Apenas para associados SPEM. Inscrição obrigatória: [email protected] | 932 681 409

Venda de Solidariedade / Peditório • Manhã / TardeMercado Municipal de Faro • Ruas da cidade de Faro • SPEM Faro • [email protected] | 289 829 268 | 938 232 957

Convívio do Dia Mundial da EM • 15H00 • Praça do Comércio SPEM Lisboa • [email protected] | 218 650 480 | 934 386 910

Treino de corrida (10 Km) e caminhada (5 Km) • 9H00Sede SPEM • Equipa EM’Força • Inscrições: [email protected] | 927 504 606

Exposição – ‘Eu tenho EM e consigo…’ (ver página 28) • Tertúlia Mensal • 15H00Extensão da Sede • Energias Múltiplas • [email protected] | 934 386 924

Almoço do 16º aniversário da Delegação Distrital de Leiria • 12H30 • Solar dos Noivos, MartinganzaSPEM Leiria • Inscrições obrigatórias: [email protected] | 244 852 439 | 934 386 918

Maratona 3h – Body Combat • 16H30 • Espaço Exterior Virgin Active GaiaSPEM Porto • Inscrições: [email protected] | 229 548 216 | 938 232 958

Marcha Solidária • A divulgar • SPEM Faro • [email protected] | 289 829 268 | 938 232 957

Rastreio geral de saúde IMC, glicémia, tensão arterial e colesterol (Elvas) • A divulgar SPEM Portalegre • [email protected] | 932 681 409

Picnic • 10H30 • Parque Merendas, Monsanto (Al. Keil do Amaral)Energias Múltiplas • [email protected] | 934 386 924

“Massagens de relaxamento” (Projeto EM’contros e EM’Movimento) • Todo o diaSede da SPEM • Rua Zófi mo Pedroso,66, Lisboa

Inscrições limitadas a pessoas com EM (a partir de 1 de Junho): [email protected] | 218 650 480 | 934 386 910

Encontro Nacional de Esclerose MúltiplaParque de Merendas, Barosa • SPEM LeiriaInscrições: [email protected] | 244 852 439 | 934 386 918

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O Dia Mundial da Esclerose Múltipla deste ano tem novamente como tema o “Acesso”. Pretende-se enaltecer o facto de todos sermos mais fortes quando encontramos os serviços e suporte adequados para enfrentar os desafi os da EM. Ainda há muito para fazer no sentido de se quebrarem as barreiras no acesso às consultas, tratamentos, suporte emocional, integração profi ssional e informação adequada às famílias com EM. Daí a importância de envolvermos todas as pessoas nesta ação mundial, para se alterarem as agendas políticas, da saúde e de apoio social.A SPEM associa-se desde a 1ª edição (realizada em 2009) a esta iniciativa global da MSIF, que tem como objetivo sensibilizar a população em geral, os poderes políticos e o tecido empresarial para a causa das pessoas com Esclerose Múltipla. A doença afeta mais de 2.2 milhões de pessoas em todo o mundo e no ano passado a campanha do Dia Mundial da EM chegou a 77 países.Veja na página seguinte como participar na campanha e visite o site ofi cial, disponível em português:www.worldmsday.org/pt-pt/

AGENDA


Dr. Carlos Capela, Neurologista

DOSSIER TÉCNICO“Esclerose Múltipla: Novasrealidades e Desafios”

Artigo elaborado pelo Dr. Carlos Capela,Neurologista, na sequência do EMcontrorealizado na Sede da SPEM, a 7 de Março.

Site > www.spem.pt/biblioteca/dossiers-tecnicos/654-esclerose-multipla-novas-realidades-desafios-emcontrospem-carlos-capela

Facebook > www.facebook.com/SPEM.Portugal/posts/939142002805376

Twitter > www.twitter.com/SPEMportugal/status/578224912713809920

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença infl amatória e desmielinizante crónica que afecta o Sistema Ner-voso Central (SNC), associada com incapacidade progressiva, comprometendo os doentes no período mais produtivo das suas vidas e afectando a sua qualidade de vida, família e carreiras.

A EM é mais comum no género feminino 2-3:1 e apresenta maior prevalência nos caucasianos (por exemplo na América do Norte é de 140/100.000, na Europa de 108/100.000 e em Portugal é de 60/100.000). Apresenta um gradiente de latitude, sendo mais prevalente no norte da Europa o que pode ser explicado por diversos fatores: níveis bai-xos de exposição UVB e de vitamina D, infecção por EBV (após a infância) e fatores genéticos. A causa é desconhecida, mas a desregulação do sistema imune é central na fi siopatologia da doença.

A principal forma de EM é a forma Surto-Remissão (EMSR) que afecta aproximadamente 65-70% dos doentes, dos quais 75% convertem na forma Secundária Progressiva (EMSP).

Os medicamentos modifi cadores da doença (MMDs) – os vários Interferões β (INFβ), o acetato de gla-tirâmero (AG), o fi ngolimod (FNG) e o natalizumab (NTZ) – estão apenas indicados e aprovados para a forma EMSR. Contudo, apesar dos pipelines de desenvolvimento das empresas biotecnológicas ou farmacêuticas conterem numerosos produtos inten-cionados para a forma EMSR, alguns destes têm o potencial de serem usados na forma EMSP e nas formas primárias progressivas (EMPP), como o anti-LINGO-1.

Os mais recentes MMDs aprovados na Europa para a EMSR são os orais Dimetilfumarato (DMF – Tec-fi dera®) e Terifl unomida (TFN – Aubagio®), e o endo-venoso Alemtuzumab (ATZ – LEMTRADA®).

Nos orais, a TFN não acrescenta mais-valia em re-lação aos MMDs convencionais de 1ª linha (INF-β e AG) para além da via de administração (oral), com efi cácia semelhante contudo pior perfi l de segurança, o que envolve monitorizações laboratoriais frequen-tes e um procedimento de eliminação acelerada no caso de uma gravidez inadvertida (ou planeada). Por outro lado, o DMF apresenta uma efi cácia próxima dos MMDs de 2ª linha como o FNG, inclusivamente até com melhor desempenho na progressão susten-tada da incapacidade, e por isso adiciona mais-valia no tratamento da EMSR.

Por último, o ATZ fornece mais uma alternativa para doentes adultos “não respondedores” a um ciclo de MMDs de 1ª linha ou com EMSR grave em rápida evolução, apresentando efi cácia superior ao NTZ mas com um perfi l de segurança pouco favorável, levando alguns autores a remeterem a ATZ para uma 3ª linha.

No campo do tratamento sintomático, a aprovação recente da Fampridina (Fampyra®) indicada para a melhoria da marcha em todos os tipos de EM acrescentou e futuramente o Sativex® (uma com-binação de Tetra-hidrocanabinol e Canabidiol) já aprovado nalguns países europeus (RU, Itália, Ale-manha e Espanha) para o tratamento da espastici-dade vieram reforçar o arsenal terapêutico disponível aos neurologistas com o intuito da melhorar a quali-dade de vida dos doentes com EM.


HidroterapiaA realização de exercícios e técni-cas específi cas em meio aquático com fi nalidade terapêutica (hidrote-rapia) revela-se adequado para a maioria das pessoas com esclerose múltipla (EM). As propriedades iner-entes à água (fl utuação, turbulência, pressão hidrostática, resistência) ajudam na realização dos movimen-tos e permitem a realização de ac-tividades que não são possíveis de realizar fora de água, o que acarreta benefícios. A temperatura da água deve situar-se entre os 27 e os 29ºC de forma a permitir a dissipação da temperatura corporal gerada du-rante a realização dos exercícios, sendo que a temperatura abaixo dos 27ºC não é recomendada para evitar o aumento da espasticidade.

É imprescindível a realização de um acompanhamento in-dividual de todas as pessoas com EM que se encontram inseridas em programas de reabilitação de hidroterapia. O programa de exercícios, no contexto da hidroterapia, deve ser cuidadosamente planeado e deve ter em consid-eração as limitações e capacidades de cada pessoa com EM, sendo necessário estabelecer objectivos individuais. Este programa deve incluir exercícios de força, resistên-cia, equilíbrio, alongamento e relaxamento com duração, intensidade e progressão adequadas e que sejam en-quadrados nos objectivos estabelecidos individualmente para cada pessoa com EM.

São potenciais benefícios da realização de hidroterapia em pessoas com EM:

• Aumento da capacidade aeróbia, da qualidade de vida e sensação de bem-estar;

• Melhoria da força muscular, da resistência, da marcha e mobilidade;

• Redução da dor, da fadiga e da espasticidade.

Não devem ser esquecidas algumas limitações no que diz respeito à realização de hidroterapia por pessoas com EM, nomeadamente: sensibilidade ao calor, fadiga, di-minuição do equilíbrio, comprometimento da comunica-ção, comprometimento cognitivo, exacerbações da sin-tomatologia, hipertonia e dor, incontinência, difi culdades de mobilidade e fl utuações na capacidade física. No en-tanto, estas limitações não devem na maioria dos casos ser impeditivas da realização de hidroterapia pois existem estratégias específi cas para lidar com estas limitações e que devem ser postas em prática durante as sessões.

• O Médico Neurologista Assistente deve ser con-sultado previamente e dar o seu aval positivo à realização de hidroterapia.

• Deve ser realizada uma avaliação inicial e reavalia-ções posteriores, tendo em atenção os seguintes parâmetros: cuidados pessoais, transferências, mobilidade, dor, sintomatologia, sensibilidade ao calor, fadiga, comprometimento cognitivo, con-tinência.

Referências Bibliográfi cas

Aquatic exercise for people with multiple sclerosis (MS). MS Australia – Practice for Health Professionals, 2009.

Castro-Sánchez, A. D., et al. Hydrotherapy for the Treatment of Pain in People with Multiple Sclerosis: A Randomized Con-trolled Trial. Evidence-Based Complementary and Alternative Medicine, 2012.

White, L.J., Dressendorfer, R.H. Exercise and Multiple Sclerosis. Sports Medicine, 2004.

Hugo AlmeidaFisioterapeuta

Aluno do 4º Ano do Mestrado Integrado em Medicina da Facul-dade de Medicina da Universidade de Coimbra

Vice-Presidente Externo do Núcleo de Estudantes de Medicina da Associação Académica de Coimbra

Contacto: [email protected]

DOSSIER TÉCNICO


DOSSIER TÉCNICO

Questões respondidas por:Drª Ângela Valença, Neurologista, Hospital das Forças Armadas

Aubagio® – Teriflunomida: Novo tratamento oral de toma única diária para a esclerose múltipla obtém comparticipação

A Genzyme anunciou no final de Março que o INFARMED aprovou a comparticipação da teriflunomida 14 mg, uma terapia oral de toma única diária, indicada parao tratamento de doentes adultos com esclerose múltiplaforma surto-remissão (EMSR)

Este medicamento é para mim?

Este medicamento é para aqueles que têm surtos ou evidência de atividade da doença. Não é para os que tenham a doença controlada ou sem se manifestar de alguma forma.

Posso trocar as injeções por este comprimido?

A grande vantagem deste novo medicamento para o tratamento da EM é exatamente o de ser compri-mido, ou seja, ultrapassar a maçada das injeções. Se pode ou deve trocar as suas injeções por este comprimido é uma coisa que depende de vários fa-tores, entre os quais o de estar a pensar engravidar em breve ou de não fazer anticoncepção de forma regular; de ter ou não doença de fígado grave; do grau de controle que tem da EM com a terapêutica que está a fazer, da facilidade com que o seu médico tenha ou não acesso ao medicamento, entre outras. Vai melhorar as minhas difi culdades na marcha?

Se a sua difi culdade de marcha estiver relacionada com surtos frequentes que tenha tido recentemente,

O tratamento da Esclerose Múltipla está a evoluir rapidamente, com um leque crescente de opções, tanto de primeira como de segunda linha para quem tem surtos (episódios de agravamento de sintomas antigos ou surgimento de novos). O objetivo é tratar a pessoa para se alcançar um estado de não evidência de atividade da doença (NEDA), avaliado por três metas a alcançar: inexistência de surtos, não haver aumento ou aparecimento de novas lesões na ressonância magnética, nem haver progressão de incapacidade (medida na escala EDSS). Em paralelo aos tratamentos modifi cadores existentes, irão ser disponibilizadas brevemente novas formulações de velhos medicamentos, como seja uma versão do Avonex quinzenal e do Copaxone três vezes por semana.Para quem não tem EM por surtos, isto é, quando

é possível que o medicamento melhore a sua mar-cha. Se a sua difi culdade é antiga e não relacionada com surtos recentes, é muito pouco provável que este comprimido a melhore. É mais efi caz?

Parece ser mais ou menos tão efi caz como os medi-camentos injetáveis existentes: interferões e acetato de glatirâmero (Copaxone). Quais os efeitos secundários?

Podem ocorrer náuseas, vómitos e a urina pode fi -car muito escura como quando se tem hepatite. A tensão arterial pode subir. Pode haver interferência e incompatibilidades com medicamentos que tome usualmente, nomeadamente certos fármacos usa-dos no tratamento da diabetes e do colesterol alto. Vale a pena mudar?

Vale a pena ter uma opção que pode ser utilizada. Saber se é ou não a boa opção para si neste momento, como viu, depende de vários fatores. Ninguém melhor que o médico que o segue para avaliar consigo os prós e os contras.

a doença se enquadra nas formas secundárias e primárias progressivas, as pessoas podem fi nalmente ter mais esperança. Foi iniciado um projeto concertado a nível mundial, que reúne investigadores, associações de doentes e outras entidades para se obter o necessário apoio fi nanceiro de suporte à investigação destas formas progressivas, e consequente descoberta de soluções para se travar a doença e reparar os danos. Veja na página seguinte mais informações sobre este projeto.Em todas as situações, e como se pode concluir, o tratamento da EM é complexo e o médico que segue cada doente é quem estará mais apto a esclarecer se deve ou não mudar de terapêutica e quando. Como regra geral, a equipa vencedora não se mexe, ou seja, quem está bem, não mude!


INTERNACIONAL

A Progressive MS Alliance é uma aliança internacional de organizações ligadas à EM, que pretende acelerar o desenvolvimento de terapias atuantes sobre a EM Pro-gressiva e os seus sintomas.

O seu objetivo é unir todos os recursos para acabar com a EM Progressiva, tendo estabelecido como pri-meiras prioridades:1. Perceber melhor a progressão da doença para iden-

tifi car e testar possíveis tratamentos 2. Conceber testes mais expeditos e simples para ava-

liar cada doente e a sua evolução 3. Realizar testes a possíveis agentes modifi cadores da

patologia 4. Desenvolver e avaliar novas terapias para gerir sin-

tomas

Mas a Aliança tem claro, na sua estratégia, que tem de congregar todo o conhecimento existente e recursos possíveis para mudar atitudes:1. Informação/Pressão mediática: Conseguir que a

investigação sobre EM Progressiva se transforme numa prioridade a nível global.

2. Assegurar os recursos necessários alargando

e globalizando a angariação de fundos: Atingir ou ultrapassar o objetivo dos 22 milhões de euros (2020).

Progressive MS Alliance:como transformar a esperançaem confiança e certeza

Texto: Susana Protásio([email protected])

Imagens: Progressive MS Alliance

Países mais activos na angariação de fundos

3. Inspirar/Galvanizar/Responsabilizar: Criar o clima de envolvimento dos principais players para acabar com a EM Progressiva.

4. Evidenciar a Excelência: Promover a confi ança.Todas estas componentes são vitais para o sucesso deste projeto. O investimento necessário ao desenvolvi-mento de fármacos para os casos de surto remissão não é de nenhuma forma comparável; a ausência dum melhor conhecimento da EM Progressiva multiplica exponen-cialmente os custos a investir em investigação. E quem poderá ter os recursos para apoiar algo desta dimensão?Todo este trabalho tem sido potenciado por uma fortís-sima campanha de angariação de fundos e por uma excelente contenção de despesas. O próprio Comité Científi co que avalia as propostas de investigação e que engloba dezenas de peritos, colabora pro bono na avaliação das propostas.

Acabar com a EM Progressiva depende de nós

A EM Progressiva é o maior desafi o colocado à nossa (EM) comunidade. Este projeto, altamente ambicioso, consegue reunir e complementar atividades já desen-volvidas em diferentes pontos do mundo. Divulgue-o, acredite nele e nos seus objectivos. Ajude a congregar esforços para garantir um futuro melhor às pessoas afe-tadas pela EM Progressiva.

www.progressivemsalliance.org

A investigação fi nanciada pela Alliance apresenta duas componentes:

1. Challenge Awards: Projetos contribuindo para a compreensão dos processos genéticos e biológicos, para redirecionar produtos farmacêuticos já existentes e melhorar ensaios clínicos. Resultados: atribuição de 22 bolsas de €75.000 durante 12-24 meses para con-dução da investigação e demonstração de resultados, sendo que projetos considerados mais promissores receberam adicionalmente €500.000.

2. Collaborative Awards: Projetos de longo prazo, multi-nacionais para encontrar respostas às princi-pais questões científi cas à volta da patologia, formas de tratamento e testes conducentes à reabilitação e gestão de sintomas. Resultados previstos: atribuição de 4 bolsas entre 3.3 e 3.6 milhões de euros.


Textos: Luisa Matias

INTERNACIONAL

Prémio Charcot 2015 atribuído ao Professor Giancarlo Comi O Professor Giancarlo Comi foi o vencedor do Pré-mio Charcot 2015, uma distinção anual da MSIF, em reconhecimento dos seus extraordinários resultados na investigação em Esclerose Múltipla, nos campos da fi siopatologia e do tratamento da doença.O investigador é um neurologista mundialmente re-conhecido na área da EM e um pioneiro no desen-volvimento de terapias modifi cadores da doença, sendo vice-presidente do Comité Científi co da Alian-ça para a investigação e tratamento da EM Progres-siva (Progressive MS Alliance).O Professor Giancarlo Comi foi fundamental na in-vestigação de novas terapias para a EM por surto-remissão, em particular na identifi cação e validação de novas estratégias terapêuticas baseadas em in-tervenções precoces. Outra das suas importantes contribuições foi defi nir o papel da terapia celular na neuroproteção e recuperação, bem como redi-

gir linhas de orientação para tratamentos de intensa imunossupressão, seguidos de transplante autólogo de sangue na EM.

Fonte: Federação Internacional da Esclerose Múltipla (MSIF)Saber mais: www.msif.org/news/2015/02/24/professor-giancar-lo-comi-wins-charcot-award

NOTÍCIAS

Com o objetivo de apurar os recursos alocados aos cuidados de saúde e os custos associados à vivência com a EM, está a decorrer, em 16 países, um Estudo Europeu sobre os Custos da Escle-rose Múltipla (MS COI Europe). Com este traba-lho de investigação, pretende-se quantifi car o im-pacto que a doença tem na qualidade de vida e atividades diárias dos doentes e seus cuidadores.

O estudo é coordenado e realizado pela OptumIn-sight e pela European Health Economics, duas or-ganizações de pesquisa científi ca, com o apoio das sociedades de EM de cada país. A SPEM é entidade parceira na divulgação do Estudo, através do en-vio dos inquéritos de resposta anónima a todos os seus associados com EM. O custo da realização do estudo é coberto pela Biogen, uma empresa bio-farmacêutica internacional.

A informação recolhida inclui dados demográfi cos, variáveis da doença, consumo de recursos tais como consultas, medicamentos, exames e produtos de apoio, perdas de produtividade e qualidade de vida. São avaliados os dados dos últimos 12 meses.

Os resultados serão posteriormente divulgados a nível internacional pela responsável pelo Estudo, Drª Gisela Kobelt, e a SPEM fará a publicação dos mesmos.

Estudo Europeu sobre os Custos da Esclerose Múltipla

A SPEM enviou este inquérito por correio a todos os associados com EM. A sua resposta vai contribuir para o conhecimento da realidade europeia e mol-dar as futuras políticas da Saúde e Sociais.


Acompanhamento jurídico

SPEM estabelece parceriacom Saraiva Lima e AssociadosCom a parceria estabelecida a partir do início de 2015, a Saraiva Lima e Associados - Sociedade de Advogados, RL, une-se à SPEM missão de melhorar a qualidade de vida das pessoas com Esclerose Múltipla, aconselhando juridicamente e de forma gratuita, os nossos associados.Apresente o seu caso ao Serviço Social da SPEM, que fará a ponte com os novos parceiros e, nos casos em que houver essa necessidade, será contactado(a) para mais esclarecimentos ou marcação de uma sessão pre-sencial. Contactos: [email protected] / 218 650 480.

Após vários anos de atividade pro bono com a SPEM no acompa-nhamento jurídico às pessoas com EM e seus familiares, a Dr.ª Luísa Albuquerque terminou a sua colaboração no fi nal de 2014 por motivo de reforma. Pelo enorme contributo do seu trabalho na defesa dos direitos dos utentes com EM, a SPEM faz-lhe um especial agradeci-mento público por toda a dedicação demonstrada à causa, desejando as maiores felicidades para o presente e futuro.

Luísa Albuquerque

Advogada

AGRADECIMENTO

os estudos apresentados sobre os custos da doença, EM pediátrica, critérios de diagnóstico, novos trata-mentos na EM, tratamento sintomático (incluindo uro-logia e reabilitação), estilo de vida, entre outros.Na próxima edição do Boletim será publicado um ar-tigo técnico com o resumo do Congresso, elaborado pela Prof.ª Maria José Sá e equipa.

Fonte: Correio SPNSaber mais: www.multiplesclerosis2015.com

Realizado nos dias 27 e 28 de Janeiro, na Ordem dos Médicos – Porto, o International Porto Congress of Multiple Sclerosis atraiu quase três centenas de pro-fi ssionais. Segundo a Prof.ª Maria José Sá, presidente do Congresso e neurologista no Centro Hospitalar de São João, no Porto, registou-se “uma grande adesão e recebemos muitos elogios ao programa científi co”.Entre os temas abordados e de grande utilidade práti-ca para os especialistas na área da EM, destacam-se

NOTÍCIAS

3º International PortoCongress of Multiple Sclerosis

Cátia Patacas

Enfermeira

AGRADECIMENTO

A Enf.ª Cátia Patacas abraçou recentemente um novo projeto profi ssional, pelo que deixará de realizar a consulta mensal de Enfermagem para doentes EM, tanto na Delegação de Portalegre (Campo Maior), como na Sede em Lisboa. Este serviço era pro-porcionado através de uma parceria da SPEM com a Delta-Cafés. Para além das consultas, a Enf.ª Cátia ministrou também várias formações na área da saúde para os colegas da Instituição. A SPEM agradece-lhe publicamente todo o trabalho dedicado às pessoas com Esclerose Múltipla. Votos de muito sucesso para o presente e futuro, é o que toda esta família lhe deseja.


DOSSIER TÉCNICODOSSIER TÉCNICONOTÍCIAS

A 16 de Janeiro de 2015, o programa de televisão “Sociedade Civil” teve como tema “À sombra da Esclerose Múltipla”. Apresentado por Eduarda Maio, o programa reuniu o seguinte painel de debate: Dr.ª Vera Ribeiro (psicóloga da ANEM), Dr. Joaquim Pinheiro (neurologista e diretor da consulta EM no Hospital de Gaia/Espinho), Dr.ª Celena Veloso (assis-tente social da SPEM Porto) e Luísa Matias (doente EM desde 2004 e técnica de comunicação e mar-keting da SPEM). Durante o programa, também foi abordado, numa reportagem de exterior, o caso de Luisa Santos, doente do Porto.Foram várias as temáticas abordadas em torno da patologia, nomeadamente o que é a EM, como se manifesta, qual o impacto emocional, a vivência com a necessidade constante de adaptação (uma das características mais marcantes da doença e pouco compreendida), as difi culdades no acesso às tera-pêuticas e consultas, e a outros direitos como o em-prego e a habitação. O programa foi de grande utili-dade para a sensibilização do público e informação

sobre a comunidade EM, pelos diferentes contribu-tos, tanto na ótica dos profi ssionais que acompan-ham os utentes e famílias, como na perspetiva do doente.

Veja a repetição do programa no site RTP:www.rtp.pt/play/p1490/sociedade-civil-2014

Sociedade Civil – RTP2Programa “À sombra da Esclerose Múltipla”

Durante Fevereiro, Março e Abril, estiveram abertas as inscrições para o 2º Prémio EM Curtas, com o tema “Mudar o rumo da Esclerose Múltipla”. A iniciativa é da Novartis, em parceria com o Instituto do Cinema e do Audiovisual (ICA), e que desafi ou os jovens dos 18 aos 35 anos a criarem uma curta metragem sobre Escle-rose Múltipla, numa perspetiva positiva e recorrendo, sempre que possível, a testemunhos de pessoas com esta doença. O objetivo é sensibilizar a sociedade para a causa da EM, onde se incluem natu-ralmente os jovens participantes, utilizando o cinema como veículo das mensagens.As três associações de doentes, ANEM, SPEM e TEM, são também parceiras da iniciativa, auxiliando tanto na divulgação, como no con-tacto dos jovens com as pessoas com EM. A nível de Escolas da área do cinema e audiovisual, foram estabelecidas parcerias com a Escola Superior de Teatro e Cinema do Politécnico de Lisboa (ESTC), a Escola Técnica de Imagem e Comunicação Aplicada (ETIC), a Uni-versidade Lusófona de Humanidades e Tecnologias, a Universidade da Beira Interior (UBI) e a Escola Superior Artística do Porto (ESAP).A novidade desta edição é que existem duas categorias: “Escolha do Júri”, para estudantes de cinema e audiovisual e “Escolha do Público”, para amadores (público em geral). O vencedor desta última categoria resultará da votação do público em geral, que pode ser feita durante o mês de Maio, em datas a anunciar, através do web-site: www.premioemcurtas.pt.A cerimónia de Entrega dos Prémios será realizada na semana do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, com a atribuição dos prémios aos vencedores no valor de 2.000€ e 1.500€, nas categorias “Escolha do Júri” e “Escolha do Público”, respetivamente.

2.º Prémio EM Curtas:“Mudar o rumo da Esclerose Múltipla”


RELATÓRIO E CONTAS 20141. INTRODUÇÃO

2. LINHAS GERAIS DE AÇÃO

1. Relações públicas e institucionais

2. Serviços

3. Informação e sensibilização

4. Financiamento das Atividades e Serviços

3. ATIVIDADE DA SEDE, DELEGAÇÕES E OUTROS PROJETOS

5. Coimbra

6. Évora

7. Faro

8. Leiria

9. NBI – Núcleo da Beira Interior

10. Porto

11. Sede/Lisboa

12. Portalegre

13. EM’Força

14. Energias Múltiplas

4. AGRADECIMENTOS

1 – INTRODUÇÃO: Em 2014 a SPEM celebrou o seu 30º Aniversário ao serviço das pessoas com Esclerose Múltipla e seus cuidadores. Numa conjuntura internacional de constrição fi nanceira, a SPEM debateu-se, a par com outras Instituições de Solidariedade, para manter a prestação de serviços e a pressão junto das autoridades da Saúde no sentido de garantir o melhor acesso ao tratamento e apoio das pessoas com EM. A redução dos apoios, tanto a nível do Estado como dos mecenas privados, bem como as crescentes difi culdades económicas de muitos associados, fi zeram com que o foco na sustentabilidade da Instituição se tivesse mantido como uma prioridade. Em Dezembro, o relatório e contas de 2014 foram aprovados em Assembleia Geral Ordinária e, no mesmo dia, foram eleitos novos Corpos Gerentes para o quadriénio 2015-2018. O plano de ação para 2015 foi revisto e aprovado na primeira Assembleia do corrente ano, a 28 de Março, prevendo-se uma necessária alteração dos Estatutos da SPEM. O ano de 2014 marca, por isso, um encerrar de ciclo e de grande reestruturação interna, tendo por base as relações de confi ança e de espírito de serviço que norteiam a Instituição.

2 - LINHAS GERAIS DE AÇÃO

1 - Relações públicas e institucionais: Num cenário de difi culdades crescentes no acesso aos medicamentos para a EM, nomeadamente os mais inovadores, e na diminuição dos tempos de consulta, a SPEM, tanto ao nível da direção nacional, como das suas representações locais, manteve as ações de pressão junto do poder político. Pretendeu-se, assim, garantir a adequada prestação de serviços, tanto pelo Estado como pela rede de entidades das áreas da saúde, social e de reabilitação que os complementam.

Foram mantidas as relações institucionais com os mecenas que já apoiavam a Instituição e foram estabelecidos novos protocolos. Apostou-se também em diversas iniciativas de reforço da sensibilização da sociedade para a problemática das pessoas com EM, através também da comunicação social.

2 - Serviços: Manutenção da prestação dos serviços adaptados à realidade local da Sede, Delegações e Núcleo da Beira Interior, nas áreas da saúde, apoio social e jurídico, reabilitação física, psicologia clínica, atividades ocupacionais, serviço de apoio domiciliário, enfermagem, hidroterapia, eventos de cariz informativo e de sensibilização, com foco também na socialização e integração das pessoas com EM e seus cuidadores.

3 - Informação e sensibilização: Publicação regular do Boletim da Instituição, “Esclerose Múltipla”, com uma tiragem trimestral de 3500 exemplares. Manutenção das atualizações nos meios online (site, facebook, twitter, youtube) e distribuição de materiais de apoio, como folhetos, guias, livros e DVD com exercícios físicos para as pessoas com EM. Realização de ações de informação e de sensibilização, tanto para a divulgação da doença como para os serviços prestados pela SPEM.

4 - Financiamento das Atividades e Serviços: O fi nanciamento de base foi obtido através dos protocolos regulares com várias entidades ofi ciais (Direção-Geral de Saúde, Segurança Social e INR). A nível de mecenas, houve uma redução do número e dos valores entregues pela Indústria Farmacêutica e outras empresas. A operação “Ser Solidário” do Grupo SIBS de donativos via MULTIBANCO manteve-se ativa até Fevereiro, fi nda a primeira fase em que a SPEM pôde integrar a plataforma, com a hipótese de reintegração novamente em 2015. A Consignação de IRS foi alavancada via campanha de divulgação nos meios online da SPEM e também do passa palavra via amigos e conhecidos da Instituição, tornou-se novamente numa das fontes mais importantes de fi nanciamento. A angariação de fundos via quotização revelou-se insufi ciente, causada pelas difi culdades económicas da conjuntura e de uma preocupante desatualização dos dados pessoais dos associados, pelo que terá de ser uma das tarefas de base a desenvolver com mais intensidade em 2015.

3 - ATIVIDADES DA SEDE E DAS DELEGAÇÕES

5. Coimbra

Instalação dos serviços no Pavilhão da Casa do Pessoal CHUC e manutenção do protocolo de colaboração com o serviço de MFR-CHUC (Medicina Física e de

Reabilitação do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra). Assinatura do contrato com a Drª Gabriela Condeço para a prestação do Serviço Social na Delegação. Parceria com a Drª Vera Silva Santos, Psicóloga Clínica, com consultório na Figueira da Foz.

Realização de reuniões mensais e workshops pontuais com temas diversifi cados e de interesse para as pessoas com EM, nomeadamente sobre gestão de confl itos, conhecer “o Eu”, psicologia do luto, mitos e verdades na EM. Participação ativa no Dia Mundial da EM, com ação de sensibilização aberta ao público em geral no Parque Verde, em Coimbra, em parceria com a Ordem dos Enfermeiros. Realização do tradicional Almoço de Natal.

6. Évora

A Delegação prosseguiu no seu trabalho de proximidade, na prestação de informação e apoio às pessoas com EM da região. A Delegação esteve muito ativa na promoção de visitas às escolas no âmbito do Prémio Literário “Eu sei escrever bEM sobre esclerose múltipla”.

7. Faro

Manutenção dos serviços de psicologia clínica (individual e de grupo), apoio social, jurídico e informativo, bem como de aulas de hidroterapia e atividades ocupacionais. A Delegação participou em eventos públicos locais – atividades culturais, feiras de solidariedade, etc. – como meio de divulgação da Instituição e da patologia e realizou iniciativas de angariação de fundos, com o objetivo principal de construir as novas instalações. Neste sentido, foi organizada a 7ª Gala Maria Campina, em parceria com a Fundação Pedro Ruivo, um Jantar e Baile de Máscaras, divulgação no Dia Mundial da EM, Marcha/Corrida Solidária, Torneio de Golf e o Jantar Solidário de Natal.

8. Leiria

Manteve-se em pleno funcionamento o Serviço Social, de Psicologia Clínica, das atividades ocupacionais aos sábados e também abertura dos serviços de fi sioterapia. Houve um crescimento na angariação de fundos para a manutenção dos serviços e crescimento das instalações e equipamentos.

Num lugar especial destaca-se o trabalho inestimável da Delegação na promoção de ações educativas no âmbito do Prémio Literário “Eu sei escrever bEM sobre esclerose múltipla”, para alunos dos 5º e 6º anos de escolaridade. A ideia do concurso foi de um dos membros da coordenação da Delegação de Leiria, Esmeralda Pena.

A nível de atividades, o 1º Encontro da SPEM Leiria foi realizado em Janeiro, sendo que o 1º Workshop de Pastelaria teve lugar em Março. A Delegação participou durante todo o ano em vários Mercados e Feiras, incluindo outros eventos no Colégio Dinis de Melo, em Amor - Leiria. No Dia Mundial realizou-se uma caminhada/corrida e convívio, e, no mês seguinte, decorreu o Almoço de Comemoração do 15º Aniversário da Delegação. Em Setembro realizou-se a Colónia de Férias, a que se seguiu uma visita ao Oceanário de Lisboa e um Magusto em Novembro. O ano encerrou com o Almoço de Natal da Delegação e a presença no Natal Solidário, em Leiria.

9. NBI – Núcleo da Beira Interior

O NBI prosseguiu na sua ação de proximidade na vasta região que abrange, fornecendo informação e prestando apoio às pessoas com EM e seus familiares.

A 22 de Novembro realizou um Magusto-Convívio para celebrar o X Aniversário do NBI, num ambiente muito familiar. Foram mais de 50 participantes, entre doentes EM, familiares e amigos, que tiveram oportunidade de conviver e ouvir fados. Foram ainda sorteados pequenos eletrodomésticos, oferta da Philips Portuguesa.

10. Porto

Prestação dos Serviços Social e de Psicologia Clínica em permanência, à semelhança dos anos anteriores, bem como o transporte dos utentes às várias valências, incluindo as atividades lúdicas e a hidroterapia.

No Serviço Social, o foco é naturalmente no atendimento às pessoas com EM e seus cuidadores, e inclui também a prestação de informação e divulgação dos serviços da SPEM junto de entidades públicas e privadas. Destaca-se o trabalho de cooperação efetuado com a Comissão Social de Freguesia da Senhora da Hora e S. Mamede Infesta (Programa Rede Social do Concelho de Matosinhos).

A nível do serviço de Psicologia Clínica caracterizou-se por um aumento muito signifi cativo quer no número de sócios e familiares envolvidos, quer na participação de atividades paralelas como palestras e nas da Rede Social.

A Orientação de Estágios também faz parte do trabalho organizado pela Delegação, integrando psicólogos e terapeutas ocupacionais.

A nível de atividades, são bem diversifi cadas e podem-se destacar: presença no canal Regiões TV, no programa A Casa do Manel, apresentado por Manuel Monteiro, para divulgação da EM, trabalho da SPEM e do projeto EM’Força. Treino EM’Força no Porto para o lançamento do Desafi o 2014 da equipa; várias EMTertúlia, incluindo o tema “Como manter-se um profi ssional ativo (com EM)”; Presença e sensibilização para a causa e Instituição no concerto da Ana Moura no Coliseu do Porto, em Março; Realização do já tradicional Jantar de Reis, com a presença de associados, técnicos, amigos e familiares; Visita Guiada à Casa da Música, Comemoração do S. João e Visita ao Sea Life.

A Delegação também esteve muito ativa na promoção de visitas às escolas no âmbito do Prémio Literário “Eu sei escrever bEM sobre esclerose múltipla”.

11. Sede/Lisboa

A Sede manteve o seu funcionamento, através do Serviço Social, o Apoio Jurídico, a consulta de Psicologia Clínica, consulta de Fisiatria, Fisioterapia, Terapia da Fala e Terapia Ocupacional, através da Unidade de Neuroreabilitação.

O Centro de Atividades Ocupacionais (CAO) alargou de 18 para 19 o número de utentes fi nanciados no âmbito de um acordo de cooperação com o CDSS de Lisboa, sendo ainda permitida a utilização por mais 1 utente, fora daquele acordo.

Destaca-se ainda, na atividade regular do CAO, a realização do espetáculo de Teatro “A Paragem do 28”, num projeto co-fi nanciado pelo INR, em que os utentes foram


os atores e autores do texto da obra, com apoio de uma vasta equipa de técnicos e voluntários no dia apresentação.

RESUMO DAS ATIVIDADES DESENVOLVIDAS:

- Contactos diretos com as administrações hospitalares nas situações em que foi vedado o acesso dos doentes às consultas e aos medicamentos para a EM, nomeadamente os inovadores;

- Na sequência do ponto anterior, procedeu-se à comunicação e denúncia ao Ministro da Saúde, Secretário de Estado da Saúde, Infarmed, Ordem dos Médicos, Direção-Geral de Saúde, Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla e Sociedade Portuguesa de Neurologia das irregularidades verifi cadas;

- Participação em reuniões nacionais e internacionais na área da saúde e dos direitos dos doentes, incluindo na CM Lisboa, INR, Segurança Social, EMSP e MSIF.

- Co-organização em Lisboa da 3ª edição internacional MS Patient Summit, uma iniciativa da Novartis para a promoção do intercâmbio de conhecimento sobre a gestão da EM, com a participação das associações e de doentes;

- realização da 2ª edição da Academia 35, com o tema “Arriscar na EM”, uma iniciativa direcionada para os jovens, com vista a melhorar a sua gestão na vivência com EM. Esta edição foi integrada no 4º MS Patient Summit e também teve o apoio da Novartis;

- recepção do veleiro “Oceans of Hope” na sua passagem por Lisboa em direção a Boston, através de um conjunto de atividades promovidos na Marina do Parque das Nações, incluindo dois dias de passeio à vela para pessoas com EM;

- Continuação da parceria com a Plataforma Saúde em Diálogo, bem como com a APIFARMA;

- Candidatura e aprovação de três projetos co-fi nanciados pelo INR, designadamente: “Artista, Quem, Eu?”, “Boletim Esclerose Múltipla” e “Prémio Literário”;

- Realização do Prémio Literário “Eu sei escrever bEM sobre esclerose múltipla”, em que foram premiados 6 jovens que concorreram com trabalhos de poesia e prosa, numa iniciativa da SPEM em parceria com a Direção-Geral de Educação, e com o apoio da Biogen;

- Realização de estágios profi ssionais nas áreas de Fisioterapia (Unidade de Neuro-Reabilitação) e Terapia Ocupacional (CAO);

- Celebração do 6º Dia Mundial da Esclerose Múltipla 2014 (28 Maio), sob a égide da MSIF e como o tema “Acesso”, que incluiu uma presença na Assembleia da República, a 14 de Maio, a convite do Deputado do Ricardo Baptista Leite, com a presença do Dr. José Vale, representantes da ANEM, SPEM, TEM e doentes EM;

- Celebração do Dia Nacional e 30º Aniversário da SPEM (4 de dezembro), com uma festa de convívio na Sede que incluiu associados, cuidadores, parceiros e amigos.

- Realização do XI Congresso Anual no dia 7 de Dezembro, sob o tema “O Acesso”, na Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa (FFUL);

- Parceria com a FFUL na divulgação do estudo “EMpower - “Dar força aos doentes com Esclerose Múltipla”, um Estudo realizado a nível nacional e com o apoio da Novartis, no sentido de apurar a qualidade de vida de doentes EM e cuidadores.

- presença em diversos órgãos de comunicação social: RTP Informação (“Especial Saúde”) e RTP2 (“Consigo”), SIC Notícias (“Edição da Manhã”), TVI (“A Tarde é Sua”), Correio da Manhã TV, Antena 1, Antena 2 e TSF, Destak e Correio da Manhã;

- O Boletim Trimestral, em suporte papel, continuou a ser enviado a todos os associados que não desejam recebê-lo por via eletrónica ou que não têm acesso via email;

- Comunicação digital manteve o seu crescimento, sendo que a página de Facebook ultrapassou os 24.500 seguidores (www.facebook.com/SPEM.Portugal), os outros meios – o site da SPEM, canal YouTube e Twitter – foram atualizados com artigos, fotografi as e vídeos;

12. Portalegre

A Delegação da SPEM de Portalegre, em estreita colaboração com a Delta-Cafés, prosseguiu o trabalho de proximidade e apoio às pessoas com EM e seus cuidadores, através do Serviço Social, Psicologia Clínica, da Fisioterapia, aulas de Tecnologia da Informação e Comunicação, e Consulta de Enfermagem. Foram também realizadas várias iniciativas de âmbito lúdico-recreativo e de sensibilização, incluindo uma caminhada em Elvas no âmbito do Dia Mundial da EM, com mais de 500 participantes.

13. EM’Força

Em 2014, o projeto “EM’Força - Corremos com a Esclerose Múltipla” continuou o seu percurso ascendente, tendo ultrapassado as três centenas de atletas a correr pela equipa, num ano em que os contributos atingiram os 8.500 quilómetros e cerca de €7.000 de donativos. Paralelamente, foram desenvolvidas algumas ações de divulgação, treinos e outras atividades de sensibilização. A página ofi cial da equipa www.facebook.com/correcomaem.

14. Energias Múltiplas

O grupo manteve a sua atividade regular, através da realização de tertúlias mensais, no edifício da extensão da Sede da SPEM. A SPEM apadrinhou o lançamento do livro de Poesia “Momentos de Tristeza”, de Sorin Nicu, e os Energias Múltiplas organizaram o evento na Sede, com mais de 50 pessoas. Outras atividades incluíram uma caminhada, em Monsanto, o tradicional Jantar dos Encalhados, em Fevereiro, um Magusto em Novembro e, por fi m, o Almoço de Natal. O grupo mantém em permanência a comunicação com o exterior via página www.facebook.com/Energias.Multiplas.

4 - AGRADECIMENTOS:

A SPEM agradece a todos, pessoas singulares ou jurídicas, que durante o ano nos deram seu apoio. Sem a sua preciosa ajuda não seria possível levarmos a cabo a nossa missão. Uma palavra muito especial aos voluntários que dão ano após ano o seu inestimável contributo ao trabalho realizado pela Instituição.

1. Crédito Habitação para deficientes com novas regrasLEI Nº 64/2014 DE 26 DE AGOSTO – Aprova o regime de concessão de crédito bonifi cado à habitação a pessoa com defi -ciência e revoga os decretos-leis nº 541/80, de 10 de Novembro e 98/86 de 17 de Maio.

A presente lei entrou em vigor dia 1 de Janeiro de 2015. A lei mencionada traz novas medidas que visam proteger os consumidores com defi ciência e facilitar o acesso ao crédito bonifi cado.

Quais são as condições necessárias para aceder ao novo regime de crédito à habitação?• Ter um grau de incapacidade igual ou superior a 60% comprovada por atestado médico

de incapacidade multiusos;• Ter mais de 18 anos;• O valor máximo do empréstimo a conceder não pode exceder 190 mil euros, sendo que

o rácio fi nanceiro de garantia é de 90%;• O prazo máximo do empréstimo é de 50 anos. No entanto, este prazo está dependente

da idade máxima do cliente no fi nal do contrato. Esta variável é defi nida pelo próprio banco;

• O empréstimo não pode ser utilizado para a “aquisição de fogo da propriedade de ascendentes ou descendentes do interessado”;• O mutuário não pode vender o imóvel adquirido ao abrigo deste regime no prazo de cinco anos após a data de celebração do

respetivo contrato de empréstimo. Caso esta situação aconteça, o mutuário fi ca obrigado ao pagamento dos montantes das bonifi cações de que benefi ciou, acrescido de 10%. No entanto, existem algumas situações que escapam a estas penalizações, por exemplo, o caso dos mutuários que vendam a casa antes do período de cinco anos por motivos de desemprego, morte do titular, alteração da dimensão do agregado familiar ou mobilidade profi ssional;

• A contratação de um seguro de vida deixa de ser obrigatória;

Para poder aceder a este novo regime os cidadãos portadores de defi ciência terão obrigatoriamente de apresentar, além dos documentos exigidos pelas instituições de crédito, o atestado médico de incapacidade multiusos, comprovativo do grau de inca-pacidade da pessoa com defi ciência. Além disso, é condição obrigatória que os cidadãos apresentem a última nota demonstrativa de liquidação disponível do imposto sobre o rendimento das pessoas singulares, ou, no caso da dispensa da sua apresentação, de outros elementos ofi ciais emitidos pelo respetivo serviço de fi nanças. Por último, terão ainda de apresentar uma declaração, sob o compromisso de honra, em como não são titulares de outro empréstimo em qualquer regime de crédito bonifi cado.

Redação: Celena VelosoAssistente Social – SPEM

2. Aquisição de Veículo AutomóvelLei anterior: “Na compra de veículo automóvel os defi cientes motores estão isentos de IVA na totalidade e IA até ao montante de € 6 484,37 (1.300.000$00).

Quem tem direito?1. Defi cientes motores maiores de 18 anos com 60% ou mais de incapacidade e carta de con-

dução;2. Multidefi cientes profundos, defi cientes motores com 90% ou mais de incapacidade

e defi cientes visuais com 95% ou mais de incapacidade, qualquer que seja a sua idade.

Quem pode conduzir?• O próprio defi ciente benefi ciário;• Condução de terceiros, desde que o defi ciente seja um dos ocupantes abrangidos pelo

anterior ponto 2, ou em deslocações que não excedam um raio de 30 km da residência do benefi ciário.

Lei atual: “6 - (Aditado pelo artigo 7.º da Lei n.º 82-D/2014, de 31 de dezembro) Para os efeitos previstos no n.º 1, fi cam dispensa-dos da apresentação da habilitação legal para a condução, as pessoas referidas nas alíneas a) e e) do n.º 1 do artigo anterior, desde que apresentem uma incapacidade permanente de natureza motora igual ou superior a 80%, bem como as pessoas referidas nas alíneas b), c) e d) do n.º 1 do mesmo artigo desde que observadas as condições e graus de incapacidade fi xados nas referidas alíneas.”

Redação: Celena VelosoAssistente Social – SPEM

3. Imposto Municipal sobre Imóveis – IMIFicam isentos de pagamento de IMI os agregados familiares com rendimento bruto anual não superior a 2,3 vezes o valor do IAS (15.295 Euros) e o valor patrimonial do imóvel em questão não exceda 10 vezes o valor anual do IAS (66.500 Euros). De referir que até que o valor do IAS atinja o valor do ordenado mínimo nacional, aplica-se o valor de 475 Euros (Retribuição Mínima Mensal Garantida de 2010).

As famílias que se encontrem nesta situação têm até 30 de Junho de 2015 para pedir às Finanças a isenção do pagamento de IMI deste ano (o qual é pago em 2016).

Redação: Filipa Correia PiresAdvogada – Saraiva Lima e Associados

DIREITOS


Novos protocolos de colaboração

ANDITEC – Tecnologias de Reabilitação, LdaInstituto de NeuroPsicologia de Lisboa (INEPSI)

Com os recentes protocolos, os sócios da SPEM benefi ciam de descontos de 20% na tabela de preços do INEPSI, nos vários serviços, incluindo avaliações de personalidade, neuropsicológicas e psicoterapia. A empresa dispõe ainda de especialidade dietética, com avaliações, consultas e pacotes de tratamentos.

A ANDITEC, empresa que comercializa equipamentos e tecnologias de reabilitação, nomeadamente nas áreas da comunicação aumentativa, interfaces e soluções informáticas integradas, controlo de ambiente e mobilidade, vai proporcionar um desconto de 10% em equipamentos. A avaliação em produtos de apoio é gratuita.

Aconselhamento Jurídico (Nacional): Saraiva Lima e Associados - Sociedade de AdvogadosMarcações: contactar Serviço Social (Ana Sofia Fonseca - Lisboa)

Atenção: todos os atendimentos do Serviço Social são de marcação prévia.

@ Mais informações sobre Taxas Moderadoras, Atestado Médico de Incapacidade Multiusos, Imposto Único

de Circulação (IUC), Cartão de Estacionamento, Habitação Própria, Proteção Especial na Invalidez,Complemento por Dependência, Lei da Não Discriminação, Prioridade no Atendimento e Legislação.

Consulte o site da SPEM: www.spem.pt/biblioteca/direitos-da-pessoa-com-em

Leiria - Serviço SocialAssistente Social: Sónia RuasTelemóvel: 934 386 918Telefone: 244 852 439Email: [email protected]ário: segundas-feiras das 9h30 às 13h30Horário: e 14h00 às 16h00.

Portalegre (Campo Maior)Serviço Social (Parceria Delta-Cafés)Assistente Social: Filipa BelchiorTelemóvel: 932 681 409Telefone: 268 687 058Email: [email protected]

Faro - Serviço InformativoPsicólogo: Luís RochaTelemóvel: 938 232 957Telefone: 289 829 268E-mail: [email protected]

Lisboa - Serviço SocialAssistente Social: Ana Sofi a FonsecaTelemóvel: 934 386 920Telefone: 218 650 480Email: [email protected]

Porto - Serviço SocialAssistente Social: Celena VelosoTelemóvel: 938 232 958Telefone/Fax: 229 548 216Email: [email protected]ário: 10h00 às 13h00 e das 14h00 às 18h00.

Aconselhamento jurídico (Porto)Advogado: Dr. Hugo Queirós PereiraMarcações: contactar Serviço Social (Celena Veloso - Porto)Horário: segundas-feiras das 16h00 às 18h00.

Coimbra - Serviço SocialAssistente Social: Gabriela CondeçoTelemóvel: 919 158 471E-mail: [email protected]

ANDITEC - Tecnologias de Reabilitação, Lda.

Alameda Roentgen, nº 9 C1600-757 [email protected] 711 01 7091 252 39 65

INEPSI – LX

Rua Nova da Piedade, nº 93, 1º Dto1200-297 [email protected] 931 825916 476 775


• 2012: Oferta de um computador.

• 2013: Oferta de uma passadeira elétrica para o ginásio de fi siote-rapia.

• 2014: Oferta de um projetor.

• Desde 2012, grupos de alunos têm vindo à Feira de Maio, para ajudar a vender doces e licores.

• 2013 e 2014: A Delegação tem sido convidada pelo Colégio para as festas de fi nal de ano, de modo a fazer uma pequena quermesse nas suas instalações.

• 2013 e 2014: A Delegação também foi convidada para esclarecer vários aspetos da EM e dar conhecimento das valências da sede de Leiria, bem como vender doces e licores nas edições dos dois últimos anos do School Fitness, no Colégio.

• O Sr. Professor Sílvio Grilo de Educação Moral e Religiosa Católica tem sido um grande amigo e tem feito um ótimo trabalho com os alunos em prol da Delegação de Leiria da SPEM.

• Há crianças, do 5º ano de escolaridade, a realizar trabalhos e apresentações aos colegas de turma, sobre Esclerose Múltipla.

• 2015: Este ano haverá uma nova cam-panha a favor da Delegação de Leiria da SPEM, para a aquisição de outro bem importante para a nossa sede. Veremos o que aí vem e aqui está o agradeci-mento a estes Nossos Amigos!

OS NOSSOS AMIGOSHá exemplos fantásticos de apoio local ao trabalho da SPEM e este é defi nitivamente um deles. O Colégio Dinis de Melo tem sido um grande amigo da Delegação de Leiria da SPEM, desde 2012, data em que deram início a uma campanha de angariação de fundos para ajudar a sede a apetrechar as instalações, melhorando o seu funcionamento. Todas as ofertas têm sido muito

importantes e em benefício de todos os utentes desta Delegação.

Texto Esmeralda PenaImagens Delegação de Leiria


que considera ser “uma ferramenta ótima para aliviar o stress do dia-a-dia e para me manter em forma. Ajuda, de certa forma, a ter um nível de força normal na perna em que senti uma diminuição acentuada.” A nível de apoio emocional, o jovem afi rma que os pais e os amigos “fazem com que tenha uma vida mais activa e com pensamentos completamente afastados da EM”.O Mário foi recentemente selecionado para representar Por-tugal na Conferência da Juventude da EMSP, que se vai re-alizar na Polónia. Na sua perspetiva, o foco deve estar “na qualidade de vida da pessoa com EM, e claro, na esperança! Na esperança da tão desejada cura, que não existe para já, mas o alcance desse objetivo passará por mais incentivos à investigação”.Para terminar, deixou-nos uma mensagem: “Temos de nos lembrar de que estamos vivos! Há que aproveitar. Dedicamos tempo demais das nossas vidas a pensar nas coisas negati-vas que temos e que há, o que nos leva a não compreender a quantidade de coisas boas que existem à nossa volta, e muitas vezes não lhes damos valor, nem as vivemos”.No próximo Boletim, o Mário da Luz irá reportar a sua ex-periência na Conferência da EMSP.

O Mário da Luz tem 26 anos, é arquiteto e vive em Alvor, Portimão. A descoberta da EM “foi um processo longo, de quase três anos até ao diagnóstico. Tudo começou com uma sensação de ‘formigueiro’ e os primeiros testes indicavam que era um jovem saudável, com a infelicidade de ser hi-pocondríaco”. Medicado somente para essa condição, os sintomas evoluíram até sentir diminuição de força na perna e na ressonância magnética apareceram algumas lesões ‘al-tamente sugestivas de EM’. Seguiram-se os exames com-plementares e consequente diagnóstico da EM. A nível de sintomas, Mário diz “não ter nenhum que o condicione no seu dia-a-dia, “apenas me sinto um pouco pior nos dias se-guintes ao tratamento, devido aos efeitos secundários do In-terferão. A maior difi culdade foi emocional, na gestão da dor alheia, particularmente dos pais, irmã, amigos e familiares próximos. Essa foi e ainda se mantém a maior difi culdade”, segundo o jovem. Quanto a mudança de hábitos que lhe sejam benéfi cos na gestão da EM, o Mário deu o exemplo de mudar o dia de tratamento para o meio da semana, porque se apercebeu que, ao fi car sem atividade no fi m-de-semana, “os efeitos secundários agravavam-se”. Outra alteração foi o ginásio,

Têm uma história para contar?Escrevam para [email protected] PERFIL

O Mário da Luz é associado da SPEM e vai representar Portugal na próxima Conferência de Jovens com EM da Plataforma Europeia (EMSP), na Polónia, a 15 e 16 de Maio. Em jeito de auto-retrato, considera-se “um jovem que adora viver” e que se defi ne pela frase de Fernando Pessoa: ‘Tenho em mim todos os sonhos do Mundo”. Na sua opinião, “ser jovem é ter a esperança imensa de que todas as utopias se tornem realidade.” Vamos conhecê-lo melhor.

Texto Luisa Matias | Imagem Mário da Luz

Már

io

da

Luz


NOTÍCIAS DO PORTO“Papel por Alimentos” – O seu papel

é essencial na luta contra a fome!A Delegação Distrital do Porto da SPEM tem um protocolo com o Banco Alimen-tar desde 2011, que permite ajudar famílias carenciadas e que se encontram numa situação de grande precariedade e vulnerabilidade económica.Uma vez que os pedidos de ajuda aumentaram drasticamente, os Bancos Alimentares iniciaram em 2012 uma nova campanha, apelidada de “Papel por Alimentos”, com contornos ambientais e de solidariedade, no âmbito da qual o papel angariado é convertido em produtos alimentares. Deste modo, quanto mais papel for angariado e entregue ao Banco Alimentar, mais bens alimentares a Delegação Distrital do Porto recebe. A Delegação Distrital do Porto da SPEM propõe a todos que se aliem a esta iniciativa entregando na nossa Delegação o seguinte papel:

• Jornais/Revistas;• Fotocopias;• Rascunhos;• Envelopes;• Papel Fax;• Papeis Timbrados;• Arquivos Mortos;• Impressos (Publicidade);

Tipo de papel não aceite:• Cartão e papelão;

• Papeis plastifi cados;• Papeis metalizados;• Papeis parafi nados,

• Papel vegetal;• Fotografi as;

• Fitas adesivas;• Copos/Pratos descartáveis;

• Papel higiénico;• Toalhetes casa de banho;

Como já tem sido habitual todos os anos, a Delegação realizou mais um Jantar dos Reis, no dia 10 de Janeiro. Desta vez o local escolhido foi a Churrascaria Grelhador da Giesta, que se destacou pela deliciosa picanha. Não faltou música, pois após o jantar e com a colaboração do Vita Fitness Ginásio, houve uma exibição de danças de salão.A SPEM Porto agradece à Churrasqueira Grelhador da Giesta pela qualidade do serviço prestado e a todos que fi zeram deste momento simplesmente um excelente momento!

• Escola Superior de Tecnologia da Saúde do Porto – Instituto Politécnico do Porto: Desde 2010 que são integradas estagiárias do curso de Terapia Ocupacional nas atividades da SPEM Porto. Atualmente a colaboração mantém-se através do trabalho voluntário de uma professora e terapeuta ocupacional da Escola (orientadora das antigas estagiárias), deslocando-se uma vez por semana para fazer sessões com os utentes. As sessões têm boa recetividade, pelo que é uma possibilidade de os associados poderem usufruir deste serviço de forma gratuita.

• Protocolo de Colaboração – Banco de Bens Concelhio: A pobreza e as diversas situações de emergência social que afetam a subsistência de muitas famílias levou a Câmara Municipal de Matosinhos a criar uma base informática para facilitar o trabalho da Rede Social de Matosinhos. O Banco de Bens Concelhio permite gerir de uma forma mais efi caz a distribuição de bens, resolvendo difi culdades logísticas em termos de armazenamento, recuperação de bens para reutilização, escoa-mento de bens alimentares e outros, doados em grandes quantidades e com prazo de validade. Esta plataforma digital, comum a todas as instituições sociais, permite a gestão cooperativa do stock de bens em todo o concelho. Futuramente será criada uma ofi cina de reparação e restauro de bens doados.

Para o Presidente da Câmara de Matosinhos, este protocolo “é um sinal de inteligência, de civismo. O importante é estar lá quando as pessoas precisam. O que houver é de todos. O importante não é a mão que dá, mas a mão que recebe”, salientou o Dr. Guilherme Pinto. É de salientar que a SPEM Porto só faz parte deste protocolo porque trabalha em rede com duas Comissões Sociais de Freguesia (S. Mamede de Infesta e Senhora da Hora)

Informação sobre Protocolos com a Delegação


NOTÍCIAS DE COIMBRAAlmoço da Primavera

Workshop“A Importância da Fisioterapia”

No dia 21 de Março, a SPEM Coimbra realizou um almoço de convívio, no restaurante “O Padeirão”, em Eiras. Os elementos da organização agradecem a todos os participantes e também a Miguel Cruz, pelo momento musical.

A 26 de Março realizou-se nas instalações da SPEM Coimbra um workshop deno-minado “A Importância da Fisioterapia”, com o Enf. Jerónimo Martins. A Delegação agradece ao orador, que pertence à equipa do Serviço de Neurologia, dos CHUC.

Novo protocolo:Tickle Spa CoimbraA Delegação da SPEM Coimbra estabeleceu um novo protocolo com a Tickle Spa Coimbra, para 20% de desconto nos serviços para associados SPEM, exceto tratamento de Ictioterapia. Mais informações: 917 854 381 | 239 716 048 | [email protected].

Reuniões com o Conselhode Administração do CHUC

e Centro de Saúde de CoimbraNo sentido de alargar e reforçar o âmbito do trabalho desen-volvido pela Delegação de Coimbra, foram realizadas duas reuniões institucionais em Janeiro, a primeira no Conselho de Administração dos CHUC, que incluiu responsáveis do Serviço Social e de Relações Públicas e Comunicação. A se-gunda realizou-se num dos Centros de Saúde de Coimbra, uma ação a repetir noutros Centros da área. Desta forma pro-move-se o encaminhamento futuro de mais pessoas com EM para os serviços da Delegação, e aumenta-se a capacidade de resposta e prestígio da SPEM, numa perspetiva de melho-ria contínua

A SPEM Coimbra agradece ao Prof. Carlos Santos pela visita guiada no Museu Nacional de Machado de Castro, a 28 de Fevereiro. O conhecimento, acolhimento e simpatia foram do maior agrado das mais de duas dezenas de participantes.

Visita ao

José Lopes, no

Rovisco Pais,

a 11 de Março

Visita ao Museu Nacional de Machado de Castro


O 1º Encontro do ano cumpriu-se no dia 17 de Janeiro. Foram apresentados o Relatório e Contas de 2014, bem como o Orçamento e o Plano de Atividades para 2015. O momento inclui a apresentação dos novos membros da Delegação de Lei-ria da SPEM, Ana Faustino e Ana Paula Marques, que passam a integrar a equipa de coordenação. Seguiram-se duas apresentações temáticas, pela Nutricionista Juliana Silva e a Fisioterapeuta Marta Crespo. A tarde de encontro terminou com um lanche/convívio.

NOTÍCIAS DE LEIRIA

A SPEM Leiria esteve presente num Peddy-Paper Medieval no Castelo de Leiria, a 7 de Fevereiro, com muitos amigos e com os REIS!!A Delegação agradece o convite da Ana Silva, da EPAMG (Marinha Grande), que tudo fez para proporcionar um dia muito bom. VIVA OS REIS!!!

Nos dias 7 e 8 de fevereiro, a Delegação de Leiria da SPEM participou na “Feira do Amor”, na Marinha Grande. Esta feira pretendia comemorar o dia de São Valentim e a coordenação da Delegação lá esteve sempre com a sua dedicação e AMOR!!

A SPEM Leiria teve o privilégio de assistir à fantástica peça de teatro “Caixa Forte” no dia 20 de Fevereiro. No fi nal da peça, que foi enér-gica, divertida, contagiante e, acima de tudo, de uma qualidade ex-traordinária, os participantes conviveram com os protagonistas. O amigo Fernando Mendes, o Frederico Amaral e Carla Andrino deram-nos o prazer da sua companhia, tiraram fotografi as e conversaram com os presentes, inclusive sobre a Esclerose Múltipla. São pessoas afáveis e muito simpáticas, que nos receberam de braços abertos. A SPEM Leiria deseja aos atores as maiores felicidades e todo o suces-so, e agradece também a todo o grupo presente, que viveu uma noite diferente e divertida.

Participação na Feira

de Artesanato que decorreu

no 4º Encontro de Danças da

Marinha Grande, na FAE, a 21 de

Fevereiro. O evento trouxe a visita

de muitos amigos e curiosos que

queriam saber mais sobre esta

patologia. A Delegação agradece

o convite da organização

e a todos os visitantes.

No dia 15 de Fevereiro, o Carnaval foi celebrado pela SPEM Leiria, com um bailarico e um lanchinho. Foi uma tarde muito bem passada, muito divertida e cheia de humor.

A SPEM Leiria, continua com a sua campanha de recolha de tampas para ajudas técnicas. “Uma tam-pa um sorriso”. Contamos com o contributo de todos!

NOTÍCIAS DE LEIRIA

NOTÍCIAS DE PORTALEGRE

NOTÍCIAS DE FARO

SPEM organizou um concurso de Fotografia com o lema “Amor”, na Esclerose Múltipla

A Delegação de Leiria da SPEM e o JOGO do RATO estabeleceram um protocolo para que as pessoas com Esclerose Múltipla tenham acesso às novas tecnologias. Com o recurso à informática pretende-se proporcionar aos participantes conhecimentos básicos para tornar os seus tempos livres mais agradáveis e sociáveis, compartilhando ideias e contactos com fami-liares e amigos, mesmo que à distância de um click.As aulas de informática terão lugar na sede da Delegação, nos Marinheiros.

Todos as pessoas com EM benefi ciarão de um desconto ao abrigo do protocolo estabelecido.

Como forma de celebrar o amor, no mês de Fevereiro, a Delegação Distrital de Por-talegre da SPEM organizou um concurso de Fotografi as sob o tema “ Amor, na Escle-rose Múltipla”. A exposição decorreu no Centro Educativo Alice Nabeiro, de 18 de Fevereiro a 6 de Março de 2015.

Workshop de Chocolate - “Uma tarde mais doce II”Agradecimentos: Sr. Paulo dos “Bombons do Lis” e Chef Patrick Guignot, representante da marca de chocolates Valrhona. O grupo participante aprendeu bastante e divertiu-se muitíssimo. Mousses e bombons não faltaram e todos meteram a mão na massa, que é como quem diz, no chocolate. Queremos mais, uma tarde tão doce como esta!

Aula de PilatesA Delegação Distrital de Portalegre da SPEM organizou no dia 9 de Abril uma Aula de Pilates, destinada a pessoas com Escle-rose Múltipla. A aula teve lugar na Academia de Dança de Elvas, sob a direção da Profes-sora Verónica Cachinho.

A SPEM de Faro continua a realizar Feiras Solidárias no Mercado Municipal

A SPEM de Faro realizou um 2º Jantar e Baile de Máscaras 2015, no dia 22 de Fevereiro de 2015, no Hotel Hilton, em Vilamoura, que gentilmente ofer-eceu os seus serviços e instalações para a realização deste evento.Esta iniciativa de carácter social, para além de um jantar de gala, contou com a demonstração de uma apresentação do “grupo de dança Chicago”, bem

como de música ao vivo com o músico Jorge Medeiros, que propor-cionou momentos inesquecíveis para todos os presentes.Agradecemos a todos os que participaram e contribuíram, bem

como a todos aqueles que tornaram possível este evento de solidariedade, tendo como objetivo a anga-riação de fundos para a concretização do nosso principal objetivo atual que é a cons-trução de uma nova Sede Distrital do Algarve da SPEM.

NOTÍCIAS DE FARO

2º Jantar e Baile de Máscaras 2015a favor da SPEM de Faro

A SPEM de Faro realizouo 6º Congresso Regional Algarve 2015A SPEM de Faro realizou no dia 17 de Janeiro de 2015 o 6º Congresso Regional Algarve – SPEM, na EHTA – Escola de Hotelaria e Turismo do Algarve, em Faro, com início às 9:00 horas. Este Congresso teve como objectivo abordar temas relacionados com a Esclerose Múltipla, a divul-gação da existência da Delegação Distrital de Faro da SPEM, os seus serviços, actividades e eventos realizados, sendo de extrema importância a nível de esclarecimentos sobre a doença, uma vez que estiveram presentes várias personalidades a nível nacional especializados nesta temática, tais como: o Prof. Dr. João Correia de Sá (Médico Neurologista, responsável pelo Ser-viço de Neurologia e pelo Hospital de Dia do Hospital de Santa Maria, em Lisboa), a Dra. Isabel Valente (Médica Neurologista Assistente Graduada no Centro Hospitalar do Algarve – Unidade de Faro); a Dra. Vanessa Metrogos (Médica Urologista no Centro Hospitalar do Algarve – Unidade de Faro); a Dra. Verónica Ferreira (Psicóloga Clínica no Centro Hospitalar do Algarve – Unidade de Portimão) e a Eng.ª Susana Protásio (membro da Direção SPEM). A sessão de abertura foi presi-dida pela Coordenadora Distrital de Faro da SPEM, Maria de Jesus Guerreiro Bispo, e pelo Presi-dente da Câmara Municipal de Faro, Dr. Rogério Bacalhau. Durante a manhã ainda foi sorteado com a oferta de um voucher o trabalho manual elaborado por um dos sócios com mais votos.

Por outro lado, foi também realizado um al-moço de convívio, tendo sido apresentada uma passagem de modelos a seguir ao al-moço, com a colaboração da La Dolce Vita by Marité Stabile, onde desfi laram duas só-cias da SPEM de Faro, portadoras de E.M. Mais se informa que o presente evento contou também com a presença do Pa-drinho da Delegação de Faro da SPEM, o ator Marco Delgado.

Trabalhos Manuais e Terapia de Grupo


PRÓXIMOS EM’CONTROS NA DELEGAÇÃO DE LISBOA

NOTÍCIAS DE LISBOA

EM’Movimento“Biodanza e Meditação”A 28 de Março realizou-se a sessão EM’Movimento “Biodanza e Meditação”, na sala da extensão da Sede. Os mais de 10 participantes curiosos puderam experimentar os conceitos e formas de expressão apresentadas pela professora Fernanda Pinto e com o apoio de uma voluntária, Rosário. No fi nal houve lanche convívio, proporcionado pelo grupo Energias Múltiplas.

EM’contro“EM: Novas realidades e desafios”A 7 de Março realizou-se a primeira sessão do projeto “EM’contros e EM’movimento”, na Sede da SPEM. O primeiro tema foi apresentado pelo Dr. Carlos Capela, sobre “EM: Novas realidades e desafi os”, para uma audiência de 40 pessoas. O artigo de resumo da autoria do médico pode ser lido na secção Dossier Técnico, na página 6, e o calendário das próximas tertúlias e workshops encontra-se mais abaixo nesta página. Participe!

Eu tenho Esclerose Múltipla e consigo...

O grupo Energias Múltiplas desafiou, durante os meses de Abril e Maio, todos os doentes com esclerose múltipla a partilharem a sua história e exemplo de vida, contando via fotografia ou video o que as motiva e o que conseguem alcançar, apesar da doença. A exposição de todos os trabalhos será realizada no dia 30 de maio, dia da Tertúlia

mensal, pelas 15h00, nas instalações da SPEM (extensão da Sede). Venha visitar e conviver connosco!

Mais informações: [email protected] | 934 386 924

ENERGIAS MÚLTIPLAS


ANGARIAR

A SPEM Leiria tem em curso uma campanha para angariação de fundos a que chamou “Carrinha Solidária”, para a aquisição de uma carrinha adaptada. A Delegação agradece a todos os que quiserem contribuir para esta campanha. Os donativos podem ser feitos para o NIB: 0018 0391 0020 0049 85944. Muito obrigado a todos. As pessoas com EM, utentes desta Delegação, agradecem o seu contributo!

É conhecido o papel fundamental da SPEM na ajuda que presta aos doentes de Escle-rose Múltipla e à divulgação da doença.Há que contrariar as atuais difi culdades fi nanceiras da SPEM, demonstradas nos úl-timos relatórios de contas.Temos de ter a consciência de que só com o apoio de todos e muito trabalho conjunto, poderemos manter os serviços que temos vindo a prestar e assim garantir a susten-tabilidade da Instituição.

ANGARIAR terá de ser a palavra de ordem!

ANGARIAR novos sócios para atingir uma primeira meta de 3.000 até ao fi m de 2015!

ANGARIAR voluntários para aumentar o número de pessoas a quem prestar serviços!

ANGARIAR ideias que possam ser rentabilizadas!

ANGARIAR patrocinadores!

Ao ANGARIAR está, de uma forma efetiva, a sensibilizar a sociedade em geral para a EM e a divulgar a causa para a qual todos os dias trabalhamos.Junte-se a nós para garantir um futuro mais sólido e melhor.Estamos ao seu dispor em [email protected]

tT

tANGARIAR!


O início do ano de 2015 trouxe muitos quilómetros e várias novidades para a EM’Força. No início do ano, definimos como objetivo cumprir 10 mil quilómetros nestes 365 dias, contando já mais de 4.100 em apenas três meses. No total, a história desta equipa já representa mais de 15 mil quilómetros a correr com a Esclerose Múltipla.

Um dos avanços mais determinantes para estes números de 2015 foi dado na Meia Maratona de Lisboa, no dia 22

de março. Com o apoio de várias dezenas de colabora-dores da Hewlett-Packard (HP) Portugal, levámos mais

de 60 pessoas a atravessar a Ponte 25 de Abril num dos dias mais marcantes desta iniciativa. Um momento inesquecível com o imprescindível apoio dos nossos atletas e dos colaboradores da HP.

O nosso atleta Mariano Magalhães resume bem o sentimento que invadiu todos os que vestiram a camisola naquele dia:«O sentimento que a EM’Força nos transmite e o laço que cria en-tre as pessoas é fantástico. Nesta prova - e sem que esperasse -,tive um enorme apoio do Carlos Carracha (conheci-o aos 14 Km pelo facto de partilharmos a mesma causa); apoiei outros “colegas de equipa” durante a prova e, no final, todas as pessoas com quem me cruzei e que tinham também a t-shirt da EM’Força se cumprimenta-vam, como se nos conhecêssemos desde sempre, quando na realidade nos cruzámos apenas naquele momento.»

Este início de ano trouxe-nos também uma importante novidade: os quilómetros percorridos pelos atletas da EM’Força serão patrocinados por quem nos quiser apoiar. Para já, garantimos o apoio das empresas Mary’s

Gourmet e Sabores Ibéricos. Com um conjunto de três tipos de patrocínio distintos ao dispor de empresas e entidades, estamos disponíveis para quem se quiser associar a esta equipa. Caso seja esse o seu caso, contac-

te-nos: [email protected].

A maior novidade daqui em diante passará a ser também a aposta clara na angariação de fundos por parte dos nossos atletas. A lançar no

início de abril, o Desafio EM’Força 2015 levará os nossos atle-tas a aliarem a sua camisola “mágica” a objetivos financeiros de angariação de fundos para a SPEM.

Consulte o nosso site, em http://emforcaspem.wix.com/emforca, e a página no Facebook, em http://facebook.com/correcomaem, para mais informações e novidades em todos estes campos.

Udd

e

A maior nona ang

iníctad

Vista a camisola “mágica” da EM’Força

e venha correr contra a Esclerose Múltipla!



RECEITA

INGREDIENTES- 2 cebolas- 1 dente de alho- 2 cenouras- 2 colheres de sopa de azeite- 1 courgette- 100g de brócolos- 130g de espinafres- cogumelos laminados q.b.- 500 g de carne de peru- 1/2 copo de vinho branco- 600 g de lasanha - 30 g de queijo ralado parmesão- sal e pimenta q.b.- 300g de polpa de tomate

1. Picam-se as cebolas e o alho.2. Colocam-se numa frigideira com uma colher de sopa de

azeite e massa de tomate q.b. 3. Lavam-se os legumes e picam-se fi namente. Depois acres-

centam-se com a carne ao refogado já pronto e temperam-se a gosto.

4. Adiciona-se 1/2 copo de vinho branco e deixa-se estufar.5. Num pirex colocar no fundo uma camada de molho becha-

mel e uma de folhas de lasanha crua. Cobrir com uma quan-tidade abundante de molho e polvilhar com queijo ralado.

6. Repetir todas as operações pela mesma ordem até esgotar todos os ingredientes.

7. Levar o tabuleiro ao forno a 220º C durante 10 minutos.

Modifi cações em caso intolerância à lac-tose:

• Em vez do queijo para polvilhar pode ser pão ralado com coentros picados;

• Em vez do leite pode ser bebida de côco (corrente-mente leite de côco) ou bebida de soja.

LASANHA À BOLONHESA(Receita modificada) Para 8 doses (240g/dose)

Sabia que…

a polpa de tomate é rica em licopeno, que é um poderoso antioxidante que atua con-tra os danos causados pelos radicais livres de oxigénio. Este ca-rotenoide dá a cor avermelhada ao tomate e a outros frutos, no entanto a sua ação antioxidante só é exercida quando o tomate é submetido a temperatura e a sua absorção é favorecida na pre-sença de uma gordura, como por exemplo o azeite.

Profª Paula PereiraNutricionista e Professora Associada do

Instituto Superior de Ciências da Saúde Egas Moniz

Molho bechamel:

- Colocar 1 a 2 colheres de sopa de azeite num tacho.- Adicionar aos poucos 45 g de farinha de tipo maisena e um pouco

mais ½ l de leite.- Mexer bem, voltar a pôr ao lume e deixar cozer em lume brando.- Temperar a gosto com pimenta, noz-moscada e uma pitada de sal.

Por uma alimentaçãosaudável...


ESTATÍSTICAS

Consultas MFRFisioterapiaT. OcupacionalT. Fala

Luísa VenturaMaria + Sofi a + GustavoMarta CaldeiraFátima Ruivo

5572612

6572614

3582716

728910964

730513251

738618742

* Deslocações para higiene pessoal e habitacional, tratamento de roupa e distribuição de refeições

JurídicoSocialSADCAOPsicologia

Saraiva Lima e AssociadosAna Sofi a FonsecaAna Sofi a FonsecaCarla CorreiaAlexandra Duque

6308

1830

1209

1824

13459

2022

65015

21832

13518

21729

137020

29226

--

196--

--

200--

--

200--

Intervenção ResponsávelUtentes Utentes UtentesAtendimentos Atendimentos Atendimentos

JANEIRO FEVEREIRO MARÇO

Serviços* Serviços* Serviços*

LEIRIA

1º TRIMESTRE DE 2015

SocialPsicologia

Sónia RuasDulce Roque

912

119

911

157

1018

1520

PORTO

SocialPsicologiaJurídico

Celena VelosoJorge AscençãoHugo Queirós

17190

17350

15220

22460

15230

15660

PORTALEGRE / CAMPO MAIOR

SocialEnfermagem

Filipa BelchiorCátia Patacas

51

51

61

61

81

81

FARO

Psicologia Luís Rocha 14 23 14 23 14 26

MOVIMENTO DE SÓCIOS

Inscreveram-seSaíram

6020

SEDE









0231

/07/

2014

O que faz o MSdialog?

Permite-lhe criar relatórios sobre o seu estado de saúde, usando simplesmente as suas respostas a algumas questões, e partilhá-los com o seu médico ou enfermeiro

O MSdialog apresenta esses relatórios combinados com informação registada no seu RebiSmart™

e partilhá-los com o seu médico e enfermeiro

alertas para as suas próximas consultas, tomas de medicação ou registos de saúde

O MSDIALOG E UMA NOVA PLATAFORMA WEB CRIADO PARA AJUDA-LO A GERIR A SUA ESCLEROSE MULTIPLA.

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UMA NOVA FORMA DE ESTAR NA EMEM DIALOGOMSdialog é um dispositivo médico (software), utilizado em conjunto com RebiSmart™ – dispositivo médico destinado à utilização de medicamento. Estes dispositivos só devem ser usados depois de obtida formação adequada. Leia cuidadosamente o manual de instruções.

boletim.º 107 - 1º trimestre 2015

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