PLANO NACIONAL DE

INTERVENÇÃO

ALZHEIMER

TRABALHO PREPARATÓRIO PARA A CONFERÊNCIA

“DOENÇA DE ALZHEIMER: QUE POLÍTICAS”

OUTUBRO DE 2009

2

Índice

URGÊNCIA ..................................................................................................................................... 3

NÚMEROS ...................................................................................................................................... 3

IMPACTO DA DOENÇA ................................................................................................................... 4

IMPORTÂNCIA DE UM PLANO NACIONAL ..................................................................................... 6

OPORTUNIDADE ............................................................................................................................ 7

CONTEXTO EUROPEU .................................................................................................................... 8

EXPERIÊNCIAS EUROPEIAS .......................................................................................................... 10

FRANÇA ....................................................................................................................................... 10

INGLATERRA ................................................................................................................................ 14

NORUEGA .................................................................................................................................... 17

ALEMANHA .................................................................................................................................. 19

ESPANHA ..................................................................................................................................... 21

INTERVENIENTES DO PLANO NACIONAL ..................................................................................... 22

ALZHEIMER PORTUGAL ............................................................................................................... 22

PRINCÍPIOS E VALORES ................................................................................................................ 23

VISÃO ........................................................................................................................................... 23

OBJECTIVO ................................................................................................................................... 23

CARTA DE PRINCÍPIOS ................................................................................................................. 24

O PAPEL DA ALZHEIMER PORTUGAL ........................................................................................... 25

PAPEL DOS DECISORES POLÍTICOS NACIONAIS E LOCAIS ............................................................ 25

PAPEL DOS DECISORES SOCIAIS .................................................................................................. 26

PAPEL DOS DECISORES ECONÓMICOS ........................................................................................ 26

PRIORIDADES ............................................................................................................................... 27

CONTEÚDO DO PLANO NACIONAL DE INTERVENÇÃO ALZHEIMER ............................................ 28

3

URGÊNCIA

NÚMEROS

Os mais recentes dados epidemiológicos apontam para a existência de 153 000

pessoas com demência em Portugal, das quais 90 000 têm doença de Alzheimer, forma

de demência mais prevalente.

Ou seja, cerca de 1% do total da população nacional sofre desta

patologia.

Na Europa, são mais de 7,3 milhões de pessoas com demência, prevendo-se que estes

números deverão duplicar nas próximas 3 décadas. O que significa que em 2040

teremos 14 milhões de europeus com demência, isto é, o correspondente a cerca de

150% do total da população portuguesa actual.

Estes preocupantes resultados estão demonstrados nas conclusões do Estudo levado a

cabo no âmbito do Projecto Eurocode (European Collaboration on Dementia),

promovido e financiado pela Comissão Europeia e coordenado pela Alzheimer Europe,

cujo objectivo foi determinar a prevalência da demência na Europa, com base nos

resultados da investigação existente.

Segundo a Dra. Emma Reynish, Coordenadora deste trabalho e consultora geriátrica do

Victoria Hospital (Kirkcaldy, Reino Unido), enquanto que as taxas de prevalência para

os homens e mulheres até aos 85 anos confirmam amplamente os resultados de

trabalhos anteriores, as taxas de prevalência específicas em função da idade são

superiores às previamente documentadas para os grupos etários mais avançados

femininos, ascendendo a mais de 50% nas mulheres com mais de 95 anos.

As principais conclusões deste estudo confirmam que a idade continua a ser o mais

importante factor de risco para demência.

Estes resultados são importantes por dois motivos. Em primeiro lugar, vêm confirmar

aquilo que já sabíamos sobre a prevalência da demência na Europa para as pessoas até

aos 85 anos de idade. Ao mesmo tempo, mostra que a prevalência do número total de

pessoas com demência na Europa na faixa etária mais avançada se encontrava

subregistada. Só na União Europeia, estimamos agora o número total de pessoas com

demência em 7,3 milhões, em vez dos 6,5 milhões até aqui estimados.

4

Este facto coloca desafios importantes a todos os sistemas de cuidados de saúde e

sociais, já que o segmento etário mais idoso é aquele que apresenta os índices de

crescimento mais rápido nas sociedades europeias.

IMPACTO DA DOENÇA

Se pensarmos nas características da doença de Alzheimer, é fácil compreender o seu

impacto nos próprios, nas suas famílias e na sociedade.

À medida que a doença progride, as pessoas perdem a noção do espaço e do tempo, a

comunicação torna-se difícil, perdem autonomia, tornando-se dependentes dos

cuidados de outrem – o cuidador, para a realização das mais elementares actividades

de vida diária.

A doença de Alzheimer caracteriza-se também por alterações de personalidade e de

comportamento, levando as pessoas a agirem de forma desadequada, tendo em conta

os padrões sociais comummente aceites.

A incompreensão sobre os sintomas da doença e todos os medos e tabus que se

instalaram em torno da demência, levam ao isolamento dos próprios e da sua família.

Os amigos afastam-se, e a tarefa de cuidar fica, muitas vezes, a cargo de uma única

pessoa, por vezes também doente e de idade avançada.

Acresce ainda o forte impacto económico resultante dos gastos com medicamentos,

ajudas técnicas, produtos para incontinência, consultas da especialidade, necessidade

de vigilância permanente e de cuidados prestados por pessoas especificamente

formadas.

A Alzheimer Europe, no âmbito do Projecto Eurocode, desenvolveu um trabalho sobre

o impacto sócio económico da demência na Europa. Esse trabalho foi conduzido pelo

Professor Anders Wimo do Karolinska Institute, na Suécia, e os resultados publicados

no Dementia in Europe Yearbook 2008, publicação da Alzheimer Europe, apontam

para os seguintes valores, em 2005, quando se estimava a prevalência da demência na

Europa dos 27 em 6,17 milhões de pessoas:

Custos da doença de Alzheimer e de outras formas de demência

Custos directos 57,3 Biliões de Euros

Cuidados informais 72,7 Biliões de Euros

Total 130,00 Biliões de Euros

5

Custo Anual com doença de Alzheimer ou outras formas de demência

POR PESSOA

Custos directos 9,272 Euros

Cuidados informais 11,773 Euros

Total 21,045 Euros

Não é fácil determinar a integral dimensão dos impactos sociais e económicos desta

doença progressiva, tendo em conta as diferentes exigências ao longo do seu percurso.

Desde logo, os cuidados informais, prestados por familiares, têm sido entendidos pelos

decisores políticos como um recurso gratuito.

Contudo, esses cuidados informais representam ponderáveis custos económicos para

as pessoas e para a sociedade. E, na verdade, o que aconteceria se esses cuidados

informais, que representarão cerca de 80% dos cuidados totais, não existissem?

Cuidar de alguém com demência pode significar, literalmente, um trabalho de 24 sobre

24 horas. Para além dos cuidados prestados pelas famílias reduzirem a necessidade de

cuidados profissionais, os cuidadores informares deixam de ter tempo para trabalhar

remuneradamente ou para desenvolver qualquer outro tipo actividade,

nomeadamente a de cuidar dos filhos. As pessoas ficam isoladas do convívio social e

familiar e, à medida que a doença progride, cuidar torna-se num trabalho a tempo

inteiro.

Diversos estudos sociológicos revelam alarmantes níveis de stress e depressão entre os

cuidadores, não sendo também desprezível o impacto na sua saúde física,

consequente do esforço desenvolvido no desempenho das actividades de vida diária.

A inclusão de todos os custos inerentes à prestação de cuidados é indispensável para

uma análise económica realista. Pode, aliás, ser determinante na valorização realista

da relação custo/benefício que permita aos decisores políticos uma maior

sustentabilidade à cativação de meios para apoios específicos aos cuidadores

informais.

A inclusão da totalidade das componentes do custo real fornece ainda indicadores

preciosos para valorar o impacto previsível da redução do número de cuidadores

informais que irá certamente acontecer, num futuro próximo, devido ao

envelhecimento da população.

6

Dados do INE referem que, em 2007 havia 26 pessoas com mais de 65 anos por cada

100 pessoas em idade activa. Em 2025, estes podem crescer para 34 % e, em 2050

para 58% (2008: 27, INE – População e Sociedade).

IMPORTÂNCIA DE UM PLANO NACIONAL

Em Portugal, não existe nenhum plano ou estratégia para as pessoas com doença de

Alzheimer ou outra forma de demência, nem para as pessoas em situação de

incapacidade.

Na legislação portuguesa, a doença de Alzheimer surge apenas nos diplomas que

prevêem o regime de comparticipação dos medicamentos específicos para esta

patologia, e, muito recentemente, na Lei nº 90/09 de 31.08 que “define o regime

especial de protecção social na invalidez no âmbito do regime geral de segurança

social do sistema previdencial, do regime não contributivo do subsistema de

solidariedade e do regime de protecção social convergente”, prevendo-se aí protecção

especial na eventualidade de invalidez para algumas doenças, nas quais se encontra a

Doença de Alzheimer.

Existem convenções internacionais, ratificadas pelo Estado português, que se ocupam

dos direitos das pessoas em situação de incapacidade.

Desde logo a Convenção para a Protecção dos Direitos do Homem e da Dignidade do

Ser Humano face às Aplicações da Biologia e da Medicina – Convenção sobre os

Direitos do Homem e a Biomedicina, aberta à assinatura dos Estados Membros do

Conselho da Europa em Oviedo a 04 de Abril de 1997 e que foi ratificada pelo Decreto

do presidente da Republica nº 1/2001 de 03.01

Contudo, até à data esta Convenção não foi regulamentada.

Em Portugal nunca foi feito um estudo epidemiológico de âmbito nacional. Apenas foi

realizado um trabalho pelo Professor Carlos Garcia, fundador da Alzheimer Portugal,

em 1994.

Os números que agora referimos relativamente ao nosso país, (153 000 com demência

das quais 90 000 com doença de Alzheimer) resultam de estudos realizados a nível

europeu. Ou seja, com exactidão, não sabemos quantas pessoas existem em Portugal

afectadas por esta patologia.

Acresce ainda que nunca foi realizada qualquer campanha nacional de sensibilização.

Não é apenas a população em geral que tem escassa informação, mas também os

próprios profissionais de saúde não estão sensibilizados para a importância de um

7

diagnóstico precoce, desvalorizando muitas vezes os sintomas e interpretando-os

como parte do processo normal de envelhecimento.

Esta realidade leva a que sejam muitas as pessoas sem diagnóstico ou que apenas o

recebem em fases adiantadas da doença.

Acresce ainda que, apenas um número muito reduzido de cuidadores, formais e

informais, está preparado para lidar com a situação e para prestar cuidados adequados

que preservem a dignidade e a autonomia das pessoas com demência.

A maior parte das pessoas com demência permanece no domicílio e, quando não vive

sozinha, é acompanhada por familiares (por vezes apenas um) que prestam todos os

cuidados possíveis.

Raros são os serviços de apoio domiciliário, os lares ou os centros de dia preparados

para acolher pessoas com demência, resultando a falta de preparação não só da

arquitectura dos espaços como ainda, e principalmente, da falta de formação

específica dos profissionais que aí se encontram.

Ora, as pessoas com doença de Alzheimer, ou outra forma de demência, têm

necessidades específicas que carecem de intervenção especial.

A intervenção atempada e adequada faz toda a diferença em termos da preservação

das capacidades e do bem-estar próprio e de quem cuida, com inegáveis benefícios em

termos de custos directos e indirectos associados à prestação de cuidados.

É assim urgente criar uma rede de cuidados médicos e sociais e serviços especialmente

concebidos para estas pessoas, sem o que a sua autonomia, dignidade e qualidade de

vida continuarão a não ser respeitados.

OPORTUNIDADE

A prevalência actual da demência, o galopante envelhecimento da população

portuguesa, a escassez de respostas de saúde e sociais, só podem levar-nos à

conclusão de que já perdemos demasiado tempo e que se impõe agora agir de

imediato, sob pena de sermos esmagados pela realidade. O custo da oportunidade

perdida será sempre demasiado elevado para que possa ser ignorado.

A dimensão do problema não se compadece com boas vontades pontuais, nem com

iniciativas privadas, com ou sem fins lucrativos, que, de forma dispersa e avulsa, vão

encontrando soluções adequadas e possíveis para escassas dezenas de pessoas.

8

É ao Estado que, como garante dos Direitos Fundamentais das Pessoas, muito em

especial daquelas que se encontram em situação de incapacidade que as impede de

exigirem o respeito pela sua dignidade, compete prosseguir políticas específicas,

consistentes e coordenadas, que permitam a adopção de soluções bem estruturadas e

perenes.

Tal só se consegue com um PLANO NACIONAL DE INTERVENÇÃO ALZHEIMER que

contemple e harmonize todas as vertentes do problema.

É assim urgente conhecer o retrato da situação nacional: quantas pessoas existem com

esta patologia, a sua distribuição geográfica, os meios de que dispomos e como

podemos afectar e racionalizar os necessários recursos humanos e materiais.

Impõe-se aproveitar o conhecimento e a experiência já existentes, que carecem de ser

sistematizados e tornados operacionais.

É preciso encontrar mecanismos ágeis e centralizados numa única entidade que possa

ser o pivot.

Portugal encontra-se no momento mais privilegiado para criar e implementar este

plano pois a conjuntura europeia nesta matéria é altamente favorável.

O movimento europeu sobre as demências mereceu o reconhecimento de prioridade

das instituições europeias.

A reflexão desenvolvida e a experiência acumulada ao longo de décadas, por

associações de Alzheimer e outras organizações, nomeadamente ligadas à

investigação, encontram-se, neste momento, sistematizadas e consagradas em

diversos ordenamentos jurídicos.

CONTEXTO EUROPEU

O reconhecimento da doença de Alzheimer como uma prioridade europeia deve-se,

em grande parte, ao trabalho desenvolvido e bem sistematizado pela ALZHEIMER

EUROPE.

A Alzheimer Europe é uma organização europeia que congrega actualmente 34

organizações-membro, em 30 países europeus, entre as quais se inclui a Alzheimer

Portugal.

A missão da Alzheimer Europe é a mudança de percepções, práticas e políticas para

garantir a igualdade de acesso de pessoas com demência a um elevado nível de

cuidados e opções de tratamento.

9

Em Setembro de 2008, a Doença de Alzheimer foi reconhecida pelo Conselho da União

Europeia como uma prioridade, tendo os Estados membros sido convidados a assumir

o compromisso conjunto de combater as doenças neurodegenerativas, em especial a

Doença de Alzheimer.

Em Fevereiro de 2009 o Parlamento Europeu assinou a Declaração Escrita 0080/2008

sobre as prioridades da luta contra a doença de Alzheimer.

Esta Declaração apela à Comissão, ao Conselho e aos governos nacionais para que

reconheçam a doença de Alzheimer como uma prioridade de saúde pública e para o

desenvolvimento de um plano de acção europeu que permita:

Promover a investigação pan-europeia sobre as causas, prevenção e

tratamento da doença de Alzheimer;

Melhorar o diagnóstico precoce;

Simplificar os procedimentos para pessoas com demência e cuidadores e

melhorar a sua qualidade de vida;

Promover o papel das associações europeias dotando-as de apoio regular.

A Declaração 80/2008 foi assinada por 20 dos 24 Deputados portugueses do

Parlamento Europeu (83%), representando todos os partidos políticos portugueses

com assento parlamentar em Portugal e no Parlamento Europeu.

A Comissão Europeia adoptou em 22 de Julho de 2009 uma Comunicação ao

Parlamento Europeu e ao Conselho sobre uma iniciativa europeia sobre a Doença de

Alzheimer e outras demências (COM/2009) 380/4), bem como uma proposta de

Recomendação do Conselho sobre medidas de combate às doenças

neurodegenerativas, em particular à Doença de Alzheimer, através de um programa

conjunto de actividades de investigação.

10

EXPERIÊNCIAS EUROPEIAS

FRANÇA

Neste país existe um PLANO NACIONAL ALZHEIMER que compreende 44 medidas. O

plano Alzheimer 2008-2012 foi elaborado como base nos trabalhos da Comissão

presidida pelo Professor Joel Ménard, que emitiu, a 08 de Novembro de 2007 um

relatório que insistia para a necessidade de organizar e de implementar medidas

globais em torno e para benefício das pessoas com doença de Alzheimer e dos seus

cuidadores.

Dotado de meios específicos, o plano prevê 1,6 biliões de euros de despesa pública

para cinco anos (1,2 biliões de euros para o “médico-social”, 200 milhões de euros

para a saúde e 200 milhões de euros para a investigação)

As 44 medidas repartem-se em 3 eixos que se devem valorizar reciprocamente para

melhor satisfazer as necessidades da pessoa doente.

Pela abrangência e sistematização deste Plano parece-nos útil referir aqui essas 44

medidas, que se encontram agrupadas em 11 objectivos.

EIXO I – Melhorar a qualidade de vida das pessoas doentes:

As competências de diagnóstico hospitalar vão ser aumentadas a fim de reduzir o

tempo de espera para obter uma consulta. As condições de comunicação do

diagnóstico devem ser melhoradas através da elaboração de um referencial,

permitindo informar melhor o doente no momento do diagnóstico, sobre o

acompanhamento médico, psicológico e social de que poderá beneficiar.

Após a comunicação do diagnóstico, a prioridade é permitir manter a pessoa no

domicílio porque a maior parte das pessoas prefere continuar em casa.

Com este propósito, serão criadas equipas especializadas de prestação de serviços no

domicílio bem como estruturas de alívio.

Contudo, a institucionalização pode tornar-se, por vezes, indispensável. Assim as

unidades residenciais (unités d’hébergement) serão objecto de um reforço de pessoal

por forma a que os cuidados e as actividades sejam mais adaptadas à especificidade

das pessoas com doença de Alzheimer.

Por último, através das “Residências para a autonomia e Integração dos doentes de

Alzheimer” (MAIA), será proposta aos doentes e às suas famílias, uma porta de entrada

única no sistema de cuidados. Uma nova profissão, o Coordenador, chefe de orquestra

da prestação de cuidados sanitários e médico-sociais da pessoa doente, permitirá

11

assegurar a ligação entre as equipas e garantirá uma verdadeira prestação de cuidados

multidisciplinar adaptada à situação de cada um.

OBJECTIVO Nº 1: Assegurar um crescente apoio aos cuidadores:

- Medida n°1: Desenvolvimento e diversificação das estruturas de alívio;

- Medida n°2: Consolidação dos direitos e da formação dos cuidadores;

- Medida n°3: Melhoramento do acompanhamento sanitário dos cuidadores informais.

OBJECTIVO N° 2: Reforçar a coordenação entre todos os intervenientes

- Medida n°4: Sinalização, em todo o território, de “portas de entrada únicas” – As

“Residências para a autonomia e Integração dos doentes de Alzheimer” (MAIA)

- Medida n°5: Colocação dos “Coordenadores” em todo o território.

OBJECTIVO Nº 3: Permitir às pessoas com doença de Alzheimer e aos seus familiares a possibilidade de escolha do apoio domiciliário

- Medida n°6 – Reforço do apoio domiciliário, favorecendo a intervenção de pessoas

especializadas;

- Medida n°7: Melhoria do apoio domiciliário através da utilização de novas tecnologias.

OBJECTIVO Nº4: Optimizar o percurso dos cuidados

- Medida n°8: Elaboração e implementação de um dispositivo de aviso e acompanhamento.

- Medida n°9: Experimentação de novas formas de remuneração para os profissionais de

saúde.

- Medida n°10: Criação de uma carta de informação “Doença de Alzheimer” para cada doente.

- Medida n°11: Criação de consultas da memória em zonas ainda não cobertas.

- Medida n°12: Criação de “Centros de memória, de recursos e de investigação”.

-Medida n°13: Reforço das consultas de memória já existentes.

- Medida n°14: Vigilância de acidentes iatrogénios medicamentosos.

- Medida n°15: Melhoria da boa utilização dos medicamentos.

OBJECTIVO N°5: Melhorar o acolhimento em estabelecimento para uma melhor qualidade de vida das pessoas com doença de Alzheimer

- Medida n°16: Criação e identificação, no âmbito dos EHPAD, de unidades adaptadas para os

doentes com perturbações comportamentais.

- Medida n°17: Criação de unidades especializadas no âmbito dos Serviços de Cuidados

Continuados e de Reabilitação (Service de Soins de Suite e de Reabilitation - SSR), para doentes

de Alzheimer.

- Medida n°18: Acolhimento específico (Hébergement) de doentes jovens.

- Medida n°19: Identificação de um “centro nacional de referência” para doentes de Alzheimer

jovens.

12

OBJECTIVO N°6: Valorizar as competências e desenvolver a formação dos profissionais

- Medida n°20: Um plano de desenvolvimento de profissões e de competências específicas

para a doença de Alzheimer.

EIXO II – Conhecer para agir: Tendo sido esquecida nas políticas anteriores, a investigação é orientada por uma

fundação de cooperação científica. Ela coordena um esforço sem precedentes em prol

da doença de Alzheimer: apoio aos jovens investigadores e médicos, financiamento de

equipamentos pesados, sinergias entre investigação básica, clínica e em ciências

sociais, parcerias com as indústrias da saúde. Isto permitirá, ao nosso país, recuperar o

atraso e favorecer a descoberta ou a validação de um diagnóstico ou de um

tratamento, em França.

OBJECTIVO N° 7: Dispensar um esforço sem precedentes para a investigação

- Medida n°21: Criação de uma fundação de cooperação científica para estimular e coordenar

a investigação científica.

- Medida n°22: Desenvolver a investigação clínica sobre a doença de Alzheimer e

melhoramento da avaliação das terapias não medicamentosas.

- Medida n°23: Subsídios para doutoramentos e pós-doutoramentos.

- Medida n°24: Postos de chefes assistentes clínicos e de assistentes hospitalo-universitários

- Medida n°25: Investigação em ciências humanas e sociais.

- Medida n°26: Apoio a grupos de investigação em abordagens inovadoras.

- Medida n°27: Apoio a grupos de investigação em metodologia e Ciências Humanas e Sociais.

- Medida n°28: Criação de um centro de investigação sobre processamento automático de

imagem.

- Medida n°29: Estudo e acompanhamento de populações significativas de doentes (cohortes).

- Medida n°30: Genotipagem de alta velocidade.

- Medida n°31: Exploração da sequência do genoma do “Microcebus” (microcèbe)

- Medida nº 32:NN Formação em epidemiologia clínica.

- Medida n°33: Desenvolvimento de ligações entre a investigação pública e a indústria.

OBJECTIVO N° 8: Organizar um levantamento epidemiológico

- Medida n°34: Realização de um levantamento epidemiológico.

13

EIXO III – Mobilização para o envolvimento da população:

Três grandes medidas permitirão valorizar e suportar as medidas precedentes:

informar e sensibilizar o grande publico, promover uma reflexão e abordagem éticas e

tornar a doença de Alzheimer uma prioridade europeia.

OBJECTIVO N° 9: Informar e sensibilizar o grande público

- Medida n°35: Criação de uma linha telefónica de apoio e de um site de informação e

orientação local.

- Medida n°36: Organizar conferências regionais para acompanhar a execução do plano.

OBJECTIVO N°10: Promover uma reflexão e uma abordagem éticas

- Medida n°37: Conhecer as atitudes perante a demência.

- Medida n°38: Criação de um espaço de reflexão ética sobre a doença de Alzheimer.

- Medida n°39: Lançamento de uma discussão sobre o estatuto jurídico da pessoa com doença

de Alzheimer nas instituições.

- Medida n°40: Organização regular de encontros sobre o tema da autonomia da pessoa com

doença de Alzheimer.

- Medida n°41: Informação aos doentes e aos seus familiares sobre os protocolos terapêuticos

vigentes em França.

OBJETIVO N°11: Transformar a doença de Alzheimer numa prioridade europeia

- Medida n°42: Incluir a luta contra a doença de Alzheimer como uma prioridade europeia sob

a presidência francesa.

- Medida n°43: Valorização e promoção da investigação no plano europeu.

- Medida n°44: Realização de uma conferência europeia no Outono de 2008.

14

INGLATERRA

O Reino Unido não tem um plano nacional. Tem uma Estratégia Nacional para a

Demência para Inglaterra (National Dementia Strategy for England), lançada a 03 de

Fevereiro de 2009, pelo Ministério da Saúde.

A associação de Alzheimer (Alzheimer´s Society) trabalhou de perto com o Governo

para o desenvolvimento desta Estratégia.

A Estratégia Nacional para a Demência é um plano do governo que explica o que tem

que acontecer para mudar radicalmente a qualidade de vida das pessoas com

demência e dos seus cuidadores, nos próximos cinco anos.

A Estratégia estabelece 17 recomendações dirigidas ao Sistema Nacional de Saúde, às

autoridades locais e outras entidades, para que melhorem os serviços de prestação de

cuidados às pessoas com demência. As recomendações são focadas em três temas

chave:

Desenvolvimento de campanhas de sensibilização e de percepção sobre a

Doença;

Diagnóstico precoce e apoio;

Viver bem com demência.

O governo anunciou um investimento extra de 150 milhões de libras para apoiar os

serviços locais a implementarem a Estratégia.

A Alzheimer's Society acredita que a Estratégia fará uma enorme diferença para as

pessoas com demência e para os seus cuidadores, se for implementada.

A Estratégia oferece uma grande oportunidade para as pessoas com demência

poderem controlar as suas vidas, assegurando que terão acesso a diagnóstico precoce,

informação de qualidade e uma panóplia de serviços de apoio ao longo do percurso da

doença.

A Estratégia irá traduzir-se num melhor entendimento público e profissional da

demência e numa melhor qualidade dos cuidados prestados nos hospitais, residências

e no domicílio.

Transformar os cuidados às pessoas com demência nos próximos 5 anos é uma tarefa

gigantesca e implicará o envolvimento de uma série de organizações e de pessoas,

15

incluindo o Serviço Nacional de Saúde e as autoridades locais, fornecedores,

instituições de caridade, prestadores cuidados sociais e de saúde e o governo. É vital

que o lançamento da Estratégia se transforme numa grande prioridade.

LEI DA CAPACIDADE MENTAL

Ainda quanto ao Reino Unido é de referir a Lei de Capacidade Mental de 2005 (The

Mental Capacity Act 2005) é um documento legislativo fundamental que faz toda a

diferença para a vida das pessoas em situação de incapacidade. A Lei promove o

direito de as pessoas tomarem as suas próprias decisões e protege as pessoas em

situação de incapacidade, fornecendo-lhes um enquadramento flexível que coloca os

indivíduos no cerne do processo de tomada de decisões. A lei garante que as pessoas

participem, tanto quanto possível, nas decisões tomadas em sua representação e que

estas são tomadas de acordo com o seu melhor interesse. Permite ainda o

planeamento antecipado prevendo situações de futura incapacidade.

A Lei rege-se pelos seguintes princípios básicos no que concerne à incapacidade:

1. PRESUNÇÃO DE CAPACIDADE – Todos os adultos têm o direito de tomar as suas

próprias decisões e a sua capacidade presume-se enquanto não se provar o

contrário;

2. O DIREITO DAS PESSOAS SEREM APOIADAS NA TOMADA DAS SUAS PRÓPRIAS

DECISÕES – Devem ser prestados toda a ajuda e apoio razoáveis para que as

pessoas tomem as suas próprias decisões, bem como para comunicar essas

mesmas decisões, sempre que necessário, antes que se presume que alguém

perdeu capacidade;

3. NÃO SE PODE PRESUMIR QUE ALGUÉM PERDER CAPACIDADE SIMPLESMENTE

PORQUE AS SUAS DECISÕES PODEM PARECER INSENSATAS OU EXCENTRICAS;

4. SE ALGUÉM PERDER CAPACIDADE, TUDO O QUE FOR FEITO EM SUA

REPRESENTAÇÃO DEVE SER FEITO NO SEU MELHOR INTERESSE. A Lei inclui uma

lista de aspectos que todos os decisores devem ter em conta para decidir o que

é no melhor interesse da pessoa em situação de incapacidade;

5. SE ALGUÉM PERDE CAPACIDADE, QUALQUER ACÇÃO OU DECISÃO TOMADA EM

SUA REPRESENTAÇÃO, DEVE SER O MENOS RESTRITIVA POSSÍVEL DOS SEUS

DIREITOS FUNDAMENTAIS E LIBERDADES.

16

A Lei abrange um largo campo de decisões e circunstâncias. Mas a legislação, só por si

não basta. Esta Lei é acompanhada de um Guia Prático denominado “Code of Practice”

que explica como é que a Lei vai ser executada no dia a dia e oferece uma série de

exemplos de boas práticas para cuidadores e para qualquer pessoa que tenha que agir

em conformidade com esta lei.

Profissionais, cuidadores formais, pessoas que actuem como procuradores ou como

representantes nomeados pelo “Court of Protection”, têm o dever formal de respeitar

o conteúdo do Guia.

Este Guia é também um ajudante muito importante para os cuidadores informais, tais

como familiares e amigos, que conhecem bem a vontade da pessoa e que dela cuidam,

por vezes, há anos.

17

NORUEGA

A Noruega elaborou um Plano Nacional para a Demência.

Este Plano tem a particularidade de ser um Subplano do Plano de Cuidados para 2015.

Defende-se que todas as medidas pensadas para a demência se devem integrar nesse

plano geral de cuidados, sendo que este ainda irá beneficiar das especificidades dos

cuidados para as pessoas com demência. Isto porque se parte do princípio de que o

que é bom para estas pessoas tende a ser bom para a generalidade dos indivíduos.

Por reflectir esta particularidade e por elucidar sobre as preocupações que devem

estar na base de um Plano Nacional para as Demências, traduzimos (da versão inglesa)

o Prefácio desse Plano.

O Prefácio é subscrito pela Ministra da Saúde e dos Serviços de Cuidados (Minister for

Health and Care Services). Ou seja, na Noruega temos um único ministro responsável

pelos cuidados de saúde e de apoio social.

Prefácio:

Desde o princípio que este Governo se focou na situação das pessoas com demência e

das suas famílias. Já em Soria Moria nós acordámos em formular um plano geral para

melhorar os cuidados prestados às pessoas com demência e disponibilizar mais

recursos para a investigação nesta área.

Por essa razão, é com prazer que apresento o Plano do Governo para a Demência, o

qual é um Subplano do Plano de Cuidados para 2015 e uma actualização do Relatório

nº 25 (2005-2006) para o “Storting” (Parlamento Norueguês), Cuidados de Longa

Duração – Desafios Futuros.

Este Relatório descreve os desafios futuros para os cuidados de longa duração, para os

serviços municipais de prestação de cuidados e contém estratégias, bem como

iniciativas específicas até 2015.

O Plano para a Demência vai utilizar os instrumentos gerais do Plano de Cuidados e,

por essa razão, as iniciativas para melhorar os cuidados prestados às pessoas com

demência devem ser vistos no contexto mais geral das principais áreas deste Plano.

As perturbações próprias das demências bolem com o destino das pessoas, bem como

com as experiências e sentimentos das suas famílias. A demência é ainda alvo de

ignorância, culpa e tabus. Há falta de conhecimento sobre a demência, quer entre

profissionais, quer na sociedade em geral.

Simultaneamente, podemos verificar que os serviços que são prestados a estas

pessoas são inadequados e, em muitos lugares faltam elos na cadeia de serviços.

18

Se incluirmos os familiares próximos, há, na Noruega, pelo menos 250 000 pessoas

afectadas pela demência.

Muitas vezes são as famílias que observam os primeiros sintomas e que são

confrontados com o medo e a incerteza das pessoas.

Ser um cuidador familiar de uma pessoa com demência pode ser muito stressante.

Trabalhar em conjunto com as famílias é fundamental, para criar serviços de qualidade

para os indivíduos e para assegurar alívio às famílias.

Os serviços de prestação de cuidados que são bem adaptados às pessoas com

demência são tendencialmente bons para outros utentes. Por essa razão os serviços

para pessoas com demência devem ser pensados de forma integrada nas ofertas

sociais e de saúde gerais, quer a nível local, quer no serviço de saúde específico.

Programas de dia, serviços de apoio domiciliário bem desenvolvidos e esquemas

adequados de alívio, são essenciais para estas ofertas.

Espero que este plano torne visível o que verdadeiramente significa ter demência e

que clarifique a forma como podemos enfrentar os desafios relacionados com o

crescente número de pessoas com demência.

Espero ainda que não deixemos de olhar para o indivíduo e para os desafios éticos

relacionados com a sua dignidade e respeito. Isto é, em grande medida, uma questão

de tornar possível um dia a dia com significado, caracterizado por bons momentos,

apesar da doença e da incapacidade.

Sylvia Brustad (Ministra da Saúde e dos Serviços de Cuidados – Minister for Health and

Care Services)

19

ALEMANHA

Na Alemanha não existe um Plano Nacional para as Demências, mas existem

importantes medidas de protecção para as pessoas em situação de incapacidade ou

dependência, nomeadamente para as pessoas com doença de Alzheimer ou outras

formas de demência.

O sistema alemão caracteriza-se pela dicotomia entre o Seguro para Cuidados de

Saúde (que inclui cuidados médicos, diagnóstico e tratamento) e o Seguro para

Cuidados de Longa Duração (que inclui cuidados de longa duração, quer no domicílio

quer em instituições). Estes dois sistemas, por vezes, entram em conflito, querendo

cada um reduzir os seus respectivos custos.

O Seguro para Cuidados de Longa Duração, que existe desde 1995, foi recentemente

revisto por força das mudanças estruturais na prestação de cuidados de saúde

resultantes, principalmente, das alterações demográficas (população cada vez mais

envelhecida).

O actual Seguro Social de Cuidados de Longa Duração, baseia-se na Reforma dos

Cuidados de Longa Duração e vem consagrado no Acto do Governo, de 17.10.2007,

para “O Reforço Estrutural do Seguro de Cuidados de Longa Duração”, que entrou em

vigor em 01.07.2008.

A nova abordagem do seguro de cuidados de longa duração centra-se na preservação

da dignidade da pessoa, visa proporcionar uma vida tão independente quanto possível,

e contribuir para que os beneficiários possam participar livremente na vida da

sociedade.

Esta reforma faz parte da política geral do Governo Federal para melhorar os cuidados

e os cuidados de longa duração de quem precisar, nomeadamente as pessoas com

algum tipo de dependência ou incapacidade ou simplesmente as pessoas mais velhas.

De salientar a diversidade de benefícios, em especial no campo dos cuidados no

domicílio, particularmente daqueles que sofrem de demência, a introdução do direito

a aconselhamento compreensivo de cuidados, e a criação de locais de apoio aos

cuidados e ainda o alargamento da rede de infra-estruturas de cuidados, perto dos

domicílios ou em zonas residenciais.

As prestações pagas ao abrigo deste seguro dependem da avaliação das suas

necessidades e não em função de qualquer patologia. Está prevista prestação adicional

20

que pode ir até 2 400 Euros por ano para pessoas com limitações severas no exercício

das suas actividades de vida diária, o que pode acontecer com as pessoas com

demência.

Está previsto maior apoio para familiares e voluntários que sejam cuidadores, com a

introdução de um “período para cuidar” que pode ir até seis meses. Está ainda prevista

a possibilidade de os familiares poderem ser eles próprios a cuidar ou optarem por

cuidado e apoio de boa qualidade.

21

ESPANHA

Este país não tem um Plano Nacional para as Demências mas merece referência pelo

enquadramento legal que consagra para as pessoas em situação de incapacidade.

Lei nº 41/2002 de 14.11 regula a autonomia do doente e os direitos e obrigações em

matéria de informação e documentação clínica.

De referir o seu Artigo 11º que consagra as decisões para o futuro:

“Artigo 11º - Decisões para o Futuro

1. Através do documento de decisões para o futuro, uma pessoa maior, capaz e livre,

manifesta antecipadamente a sua vontade, com o objectivo de que esta se cumpra no

momento em que se encontre em situação de não conseguir expressar pessoalmente,

sobre os cuidados e o tratamento da sua saúde ou, uma vez chegado o seu

falecimento, sobre o destino do seu corpo ou dos órgãos do mesmo. O outorgante do

documento pode, ainda, designar um representante para, quando for o caso, sirva

como seu interlocutor, junto do médico ou da equipa de saúde, para que as decisões

para o futuro sejam cumpridas.

2. Cada serviço de saúde regulará o procedimento adequado para que, chegado o

momento, se garanta o cumprimento das decisões para o futuro de cada pessoa, que

deverão sempre constar de documento escrito.

3. Não serão aplicadas as decisões para o futuro contrárias ao ordenamento jurídico, à

“Lex artis”, nem as que não correspondam aos pressupostos de facto que tenham sido

previstos no momento em que as decisões foram manifestadas. Na história clínica do

paciente constará registo fundamentado das anotações relacionadas com estas

previsões.

4. As decisões para o futuro podem revogar-se livremente em qualquer momento, por

escrito.

5. Com o fim de assegurar a eficácia, em todo o território nacional, das decisões para o

futuro manifestadas pelos pacientes e formalizadas de acordo com o disposto na

legislação das diversas comunidades autónomas, será criado, no Ministério da

Sanidade e Consumo, o Registo Nacional das decisões para o futuro, que se regerá

pelas normas que regulamentarmente se determinem, com prévio acordo do Conselho

Interterritorial do Sistema Nacional de Saúde.”

22

INTERVENIENTES DO PLANO NACIONAL

ALZHEIMER PORTUGAL

A ALZHEIMER PORTUGAL é uma associação sem fins lucrativos, dotada do estatuto de

instituição particular de solidariedade social nos termos do D.L. nº 402/85 de 11.10,

conforme inscrição nº 7/91 do Livro nº 2 de registo das Instituições com Fins de Saúde.

Existe desde 1988 e é a única organização, em Portugal, de âmbito nacional,

especificamente constituída para promover a qualidade de vida das pessoas com

demência e dos seus familiares e cuidadores.

Tem cerca de sete mil associados em todo o país.

Em 2003 a Alzheimer Portugal abriu o primeiro centro de dia e o primeiro serviço de

apoio domiciliário concebidos e destinados unicamente a pessoas com demência.

O conhecimento e a experiência aí adquiridos, bem como a formação que tem sido

proporcionada aos técnicos da instituição, têm, por um lado, permitido prestar

serviços de qualidade aos utentes, por outro, tem servido para transmitir boas práticas

a cuidadores formais e informais, através dos cursos de formação que a Alzheimer

Portugal desenvolve.

Neste momento, está a construir um equipamento com as valências de lar, centro de

dia e serviço de apoio domiciliário.

À semelhança do que tem sido a realidade de outras associações europeias que se

ocupam das pessoas com doença de Alzheimer ou outras formas de demência, tem

desenvolvido o seu trabalho nas áreas da informação, formação, apoio social e

psicológico e, desde 2003 iniciou a sua intervenção directa junto de pessoas com

demência, acolhendo-as em centro de dia e prestando serviço de apoio domiciliário.

O trabalho de terreno desenvolvido pelas associações de Alzheimer tem sido

reconhecido por diversos governos nacionais como de um valor imperdível quando se

querem criar planos ou estratégias nacionais para a demência.

Foi o que aconteceu no Reino Unido, em França e em Malta, onde as medidas têm sido

criadas e implementadas com a intervenção e acompanhamento contínuos da

Alzheimer´s Society, da France Alzheimer e da Malta Dementia Society.

O reconhecimento do importante contributo prestado pelas associações de Alzheimer

e a concessão do apoio financeiro necessário ao desenvolvimento do seu trabalho, é

uma prioridade já constante da Declaração de Paris, aprovada na Assembleia Geral da

Alzheimer Europe de 2006, em Paris.

23

Este documento mereceu a assinatura e, como tal a concordância, de diversos políticos

europeus e nacionais.

Em Maio de 2007, na Conferência da Alzheimer Europe, organizada pela Alzheimer

Portugal no Centro de Congressos do Estoril, a Declaração de Paris foi assinada,

nomeadamente, pelo Dr. Nunes Liberato em representação de Sua Excelência, o

Presidente da Republica, Professor Cavaco Silva, e pelo Professor Caldas de Almeida

em representação do Senhor Primeiro Ministro, José Sócrates.

As instituições europeias também destacam, nos documentos em que apelam aos

governos nacionais para o reconhecimento da doença de Alzheimer como uma

prioridade nacional, a importância de reconhecer o papel das associações, cujo

trabalho deve ser financeiramente apoiado.

PRINCÍPIOS E VALORES

O Plano rege-se pelos Princípios do Respeito Absoluto pelo Direito à

Autodeterminação da Pessoa com demência e da Abordagem Centrada na Pessoa, o

que significa que toda a intervenção deve ter presente a sua história, emoções e

vontade.

VISÃO

O Plano adopta como visão uma sociedade que integre as Pessoas com Demência e

reconheça os seus Direitos e dos seus cuidadores.

OBJECTIVO

O objectivo é melhorar a qualidade de vida das Pessoas com demência e dos seus

cuidadores e familiares, no respeito absoluto pelos Direitos Fundamentais à Liberdade

e à Autodeterminação, promovendo a sua autonomia e o seu envolvimento social.

24

CARTA DE PRINCÍPIOS

Carta de Princípios

O PLANO NACIONAL DE INTERVENÇÃO ALZHEIMER PORTUGAL rege se pelo

princípio do Respeito Absoluto pelos Direitos Fundamentais à Liberdade e à

Autodeterminação e pelo princípio da Abordagem Centrada na Pessoa.

A doença de Alzheimer e outras formas de demência são doenças progressivas e

degenerativas com impactos profundos na pessoa e em quem a rodeia, e que

determinam a perda gradual de capacidade.

As pessoas com demência têm direito a:

- conhecer o seu diagnóstico e a ser informadas sobre todas as opções de

tratamento disponíveis;

- decidir o seu dia a dia e o seu futuro, nomeadamente a planear e a implementar os

seus cuidados;

- serem acompanhadas, nas suas decisões, por alguém da sua confiança;

- que os seus valores sejam respeitados e tomados em conta por quem venha a

decidir em seu nome;

- viver num meio seguro e securizante.

As pessoas que vivem, convivem ou cuidam de alguém com demência ou que

simplesmente têm algum familiar ou amigo nessa situação:

- têm necessidades específicas que devem ser satisfeitas;

- devem ter um papel activo no planeamento e implementação dos cuidados a

prestar às pessoas com demência pois conhecem a sua história, os seus desejos e

preferências e fazem parte do seu meio e das suas referências.

25

O PAPEL DA ALZHEIMER PORTUGAL

A Alzheimer Portugal entende ser sua missão sensibilizar os decisores políticos para

que reconheçam a Doença de Alzheimer como uma prioridade nacional a ser incluída

nas políticas de saúde e de segurança social que sejam criadas e implementadas.

Pretende ver reconhecido o seu estatuto de parceiro e de pivot entre os vários

intervenientes, na urgente criação e implementação de PLANO NACIONAL DE

INTERVENÇÃO ALZHEIMER para as pessoas com doença de Alzheimer e outras formas

de demência.

Cabe à ALZHEIMER PORTUGAL:

Sensibilizar para a urgência de um PLANO NACIONAL DE INTERVENÇÃO

e disponibilizar o seu conhecimento e experiência, na sua criação e

implementação;

Desenvolver campanhas nacionais e locais de informação sobre a

doença, as suas características e formas de intervenção;

Alertar para a importância:

o Do diagnóstico precoce;

o Da valorização do papel dos clínicos gerais na detecção dos

primeiros sinais da demência e encaminhamento para consultas

da especialidade;

o Da valorização do papel dos cuidadores, e do reconhecimento

das suas necessidades específicas;

o Da integração do estudo da demência como matéria obrigatória

na formação médica;

o Desenvolver acções de formação para cuidadores;

o Criar serviços e equipamentos modelo, com vista à

aprendizagem e partilha das melhores práticas.

PAPEL DOS DECISORES POLÍTICOS NACIONAIS E LOCAIS

Os decisores políticos de primeira linha, nomeadamente os titulares dos Órgãos de

Soberania legislativo e executivo (Assembleia da Republica e Governo) como

representantes legítimos, por sufragados, de todos os portugueses, não podem adiar a

criação de condições objectivas que permitam ao Estado passar a dispor de meios

orçamentais disponíveis para o apoio da implementação dum PLANO NACIONAL DE

INTERVENÇÃO ALZHEIMER que seja o resultado de toda uma sociedade em respeitar o

26

direito à dignidade de alguns (muito, infelizmente) dos seus concidadãos que a doença

atirou para a incapacidade da gestão da sua autonomia.

É indispensável o apoio unânime dos decisores políticos a um verdadeiro projecto de

interesse nacional.

Também os eleitos locais, tendo em conta a sua proximidade relativa aos problemas

sociais de cada região, têm um papel fundamental a desempenhar no esforço da

implementação do PLANO NACIONAL DE INTERVENÇÃO ALZHEIMER, que tendo

objectivos de rede nacional, só é possível de implementar e por em funcionamento,

com uma rede regional de apoios que estão no âmbito da capacidade de decisão dos

autarcas.

PAPEL DOS DECISORES SOCIAIS

Para que a implementação de um PLANO NACIONAL DE INTERVENÇÃO ALZHEIMER

tenha pleno sucesso é também indispensável que todos os parceiros do sector social

se disponibilizem para a colaboração e inter-ajuda que o seu conhecimento específico

dos problemas das zonas em que a sua intervenção acontece aconselham a tornar

imprescindível.

PAPEL DOS DECISORES ECONÓMICOS

Os diversos agentes económicos podem aportar ao PLANO NACIONAL DE

INTERVENÇÃO ALZHEIMER a solidariedade dos vencedores para com aqueles que já

não estão em condições para se impor por si.

O impacto que o avanço exponencial da doença acabará por ter na mão-de-obra, até

na mais qualificada, levará os protagonistas da actividade económica a

disponibilizarem o seu apoio a este projecto de garante da dignidade humana e dos

direitos de cidadania.

27

PRIORIDADES

RECONHECIMENTO DA DOENÇA DE ALZHEIMER E DE OUTRAS FORMAS DE DEMÊNCIA

COMO UMA PRIORIDADE NACIONAL DE SAÚDE PÚBLICA E DE POLÍTICA SOCIAL;

RECONHECIMENTO DA URGÊNCIA DA CRIAÇÃO E IMPLEMENTAÇÃO DE UM PLANO

NACIONAL DE INTERVENÇÃO ALZHEIMER;

REALIZAÇÃO DE CAMPANHA NACIONAL PARA MELHORAR A PERCEPÇÃO DOS

SINTOMAS E DOS PRIMEIROS SINAIS DA DOENÇA BEM COMO PARA COMBATER O

ESTIGMA ASSOCIADO À DEMÊNCIA E ASSIM COMBATER O ISOLAMENTO E A

SOLIDÃO;

REALIZAÇÃO DE DEBATE NACIONAL QUE ENVOLVA PESSOAS COM DEMÊNCIA,

CUIDADORES, PROFISSIONAIS E DECISORES POLÍTICOS, SOCIAIS E ECONÓMICOS QUE

TORNE NÍTIDA A URGÊNCIA DA CRIAÇÃO DE PLANO NACIONAL DE INTERVENÇÃO

ALZHEIMER;

28

CONTEÚDO DO PLANO NACIONAL DE INTERVENÇÃO

ALZHEIMER

O PLANO NACIONAL DE INTERVENÇÃO ALZHEIMER, deverá contemplar três grandes

linhas de actuação:

I – Melhoria da qualidade de vida das Pessoas com demência e dos seus cuidadores,

abrangendo-se aqui as questões que se prendem com a intervenção farmacológica e

não farmacológica, com os apoios sociais e com os equipamentos, através da criação e

implementação de políticas de saúde e de enquadramento social específicas.

II – Investigação sobre as causas, prevenção e diagnóstico da Doença de Alzheimer e

recolha de dados epidemiológicos;

III – Criação de quadro jurídico definidor dos Direitos das Pessoas em situação de

incapacidade, incluindo o enquadramento legal dos cuidados, da intervenção e da

investigação.