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¡Anótate en el registro!

Registro de Personas con Enfermedades Neuromusulares

Alta seguridad y privacidad de la información

Desarrollo gentileza de

@ADMArgentina

Adm Argentina

ADMAsociación Distrofia Muscular

para las Enfermedades Neuromusculares

15-3593-9265

admargentina@gmail.com

www.adm.org.ar

Es gratis, es rápido y es fundamental

http://adm.org.ar/registroenm/¿Quién puede anotarse?

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Toda persona con una Enfermedad Neuromuscu-lar (ENM), es de carácter VOLUNTARIO sólo se anota quien lo desee y puede darse de baja cuan-do lo desee. En el caso de ser menor de edad, la información será suministrada por sus padres o tutores.

¿Quién tiene acceso a la información?

• Es CONFIDENCIAL, sólo tiene acceso a la infor-mación el titular y el administrador del registro con fines estadísticos.

¿Para qué debería anotarme?

• Es una forma rápida y directa de llegar desde ADM a las personas con una ENM.Para que sepamos cuántos somos, dónde vivimos y qué nivel de diagnóstico tenemos.Para brindarles información sobre avances en las distintas patologías. Para identificar aspectos regionales a ser mejora-dos.Para viabilizar políticas públicas que mejoren la atención. Para brindar información a las familias sobre nue-vos ensayos en las distintas enfermedades.La información permitirá favorecer el desarrollo de nuevos tratamientos para ENM.

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ES VOLUNTARIO

ES CONFIDENCIAL

Editorial

Estamos juntos finalizando el año y llegamos a otra edición más en 32 años de exis-tencia. Agradecidos de todos los sueños que vamos cumpliendo porque cada pequeña victo-ria, nos acerca y fortalece como grupo. Desde ADM sentimos esta unión; y en esta Revista, sin dudas, se refleja la alegría, participación y el acompañamiento. Con cada evento sumamos colaboración y apoyo. Cada proyecto que se concreta nos impulsa a seguir andando, a ir por más.

Y este año, ¡sí que sumamos! Nuevamente, Tucumán, Santa Fe, Rosario y Corrientes, contaron con la asistencia de profesionales de la salud a través del Programa de Atención Extramuros. Asimismo, afianzamos lazos institucionales con distintas entidades nacionales e internacionales, brindando becas a jóvenes profesionales de la salud en el ámbito de las pato-logías neuromusculares.

maCaben destacar la 7 Edición del MostrArte; el Día de Concientización Duchenne con su excelente campaña de difusión y apoyo; la Jornada para familiares y pacientes en MdQ (Mar del Plata), la Caminata Saludable Inclusiva por las Enfermedades Neuromusculares; los grupos de apoyo para familiares, personas con ENM y su entorno que este año también se pu-sieron en marcha en la Ciudad de Mar del Plata; y la renovación de nuestra página web junto con el gran crecimiento en las redes sociales, medios importantísimos para comunicarnos e informarnos. Y aún no terminamos, nos falta realizar la Charla Informativa sobre las ENM y nuestro gran PIC NIC Anual.

Por último, requiere una mención especial un gran sueño cumplido: se encuentra on line el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Neuromusculares. Es una herramien-ta fundamental para cualquier asociación frente a una población vulnerable a enfermedades poco frecuentes. Es VOLUNTARIO Y CONFIDENCIAL y nos permitirá conocer la realidad de mu-chas familias del país. A la vez, la información estadística que recojamos será el puntapié ini-cial para nuevos desafíos: incidir cada vez más en la sociedad para crear conciencia que mejo-re nuestra vida diaria. Te invitamos a que vos también te sumes! Inscribite en nuestro Registro y sé parte de esta nueva etapa.

Seguir Andando…!!! POR UN FUTURO MEJOR PARA NUESTRAS FAMILIAS

GRACIAS POR ESTAR!!!!

Adriana Parisi

Presidente ADM

3

La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. bilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribu-ción gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten.

La responsa-

Indice

Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)

Nº19 - Noviembre 2015 - Distribución Gratuita ADM es una Entidad de Bien PúblicoPersonería Jurídica Nro.: 127 / 2823

Domicilio Legal: Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As.

Propietario:ADM Asociación Distrofia Muscular

Directoras:María Fernanda Merluccio

Lic. Cecilia García Rizzo

Editora:Lic. Cecilia García Rizzo

Asesoramiento Médico:Lic. Sandra Bardavid

Lic. José Corderí Dr. Alberto Dubrovsky

Dra. Lilia Mesa

Colaboradores:Adriana ParisiDaniel Cejas

Diseño Gráfico: María Fernanda Merluccio

Registro de propiedad Nº 5244994Impreso en: Proyecto productivo I&D

Bunge 1308 - El Palomar Buenos Aires

Tirada: 1000 ejemplares

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Editorial 3

Campaña7 de Septiembre 2º Día Mundial de

Concientización Duchenne 5

Programas Rodantes

Rebeldes 11

PsicologíaDespués del golpe 13

Encuentros 7º Edición de la Muestra Anual de Arte de ADM MostrArte 2015 16

EventosADM organizó exitosa caminata Saludable e Inclusiva 25

El Rincón de los Chicos 28

Noticias y Eventos 32

Campañas

7 de Septiembre

compuesta por 79 exones. Este número es el que inspiró a la gente United Parent Project Mundial (la asociación que nuclea a muchas de las asociaciones de padres de chicos afec-tados por Duchenne y sus familias en el mun-

do), transformarlo en una fecha de conmemoración, tomando el 7 co-mo día y el 9 como mes, así quedó 7-9 o 7 de septiembre.

Lo más importante es que pudimos ponernos de acuerdo con organiza-ciones y familias de todo el mundo para hacer que este día sea visible en el calendario, no para festejar, ya que nadie festeja una enfermedad, sino para hacer conocer que esta enfermedad existe, que no es cura-ble por ahora pero que si seguimos trabajando juntos podemos lograr que en el futuro sí pueda controlar-se o transformarse en una enferme-

l 7 de Septiembre ya no es un día más en el calendario. Desde el año 2014 se conme-mora como el Día Mundial de Concientización Duchenne. Se preguntarán por qué 7 de Sep-tiembre y no cualquier otro, ¿Qué pasó ese día? ¿Nació el Sr. Duchenne? En realidad ese día no pasó nada y el Sr. Du-chenne hace mucho que murió y no sé qué día cumplía años.

La explicación es muy sencilla, la causante de la enfermedad es la ausencia de una proteína llamada distrofina, que es la responsable del buen funcionamiento de los músculos y está

E

2º Día Mundial de Concientización Duchenne

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dad crónica que pueda ser bien llevada con tratamiento, que en el presente todos puedan acceder a un tratamiento y que nadie se que-de afuera por falta de recursos o información.

El 2015 es el 2º año que conmemoramos este Día con diferentes actividades en todo el mun-do. Desde Programa Familias Duchenne de ADM, comenzamos con la campaña de fotos YO ME SUMO en las redes sociales, donde mucha gente (conocida y desconocida) com-partió sus fotos. Más de 500 fotos ingresa-ron al facebook de ADM llenando de carteles de YO ME SUMO de todo el país. El grupo Bersuit aportó también con un video sumán-dose a la campaña y ayudando a difundir.

El 5 de septiembre participamos, con nues-tros corredores, en la carrera de Sanidad con-vocando a las familias a participar por sus hijos; y el 7 de septiembre estuvimos en el centro de la ciudad de Buenos Aires entre-gando material de difusión en la vía pública.

No sólo hubo actividad en Buenos Aires sino también en diversos puntos del país. En Mar del Plata, 9 de julio, Santiago del Estero y Para-ná varias familias se juntaron y compartieron un día en algún parque de sus ciudades, en-tregando folletos informativos y material de difusión.

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familias de todo el país entre otras: Silvia Alejan-dra Villaverde, Laura del Río,Gerardo Javier Rey-noso,M. Dolores Suarez Carreras, Celeste Alta-mira, Mariana Bozzuffi, Carla Soto Eleonora Kaiser, Santiago Ordoñez, Mónica Elena Salinas, Noemí Rodríguez, entre otros.CORREDORES VOLUNTARIOS: Martín Nistal, NicolasMogni, Julieta sarmiento, Matías Mogni, Matías Borda, Josefina Delpech, Pablo de Estra-da, IsabellaGoodall, Lucia, Sabrina Goodall, PabloNistal, Sergio Nistal, Micaela Nistal, Vivia-na Procopio, Alejandro Spano, Santiago Ordo-ñez, Agustina Ordoñez, Ignacio Pontiggia y Lau-ra del Río entre otros.TODOS ELLOS CORRIERON POR NUESTROS HIJOS REPRESENTADOS POR: Aldo, Franco, San-tino, Tomas,Pablo, Javier, Facundo, Wilson, San-tiago, Cristian, Christian, Agustín, Benjamín,-Balthazar, Lucas, Mateo, Florencia, Jeremías, Alex, Juan Pablo, Marcelo, Mauricio, Felipe, Este-ban, Julián, Valentín, Jorge, Lautaro, Luciano, Matías, Leandro, Francisco, Aldair, Elías, Carlos, Gabriel, Sergio y Nicolás.

La Asociación Distrofia Muscular, formó parte de “CORRE SANIDAD”, iniciativa de OSPSA y organizada por el Club de Corredores. Maratón de 10K / 3K participativa, largada en Av. de los Italianos y Macacha Güe-mes en Costanera Sur - CABA. Un grupo de corredores voluntarios de ADM, apoyaron con el lema “Co-rramos por nuestros hijos”, y en representación de chicos y jóvenes-con DMD, formaron parte de la com-petencia. Fue una gran oportunidad para asumir un reto para la Distrofia Muscular Duchenne en Argentina.Esta actividad fue parte de las iniciativas del Programa Familia Duchenne (PROFAD) para el 7SET Día Mundial de Concientización DUCHENNE, organizada con la finalidad de recaudar fondos para fortalecer la estrategia de contención y orientación a las familias y la pro-moción de las buenas normas de atención. Creemos que cuando las familias toman la

responsabilidad y trabajan juntos en todo el mundo van a tener un mayor impacto en el futuro y la vida de los pa-cientes que su-fren de esta en-fermedad.En la campaña de recaudación de fondos fueron muy activos las

» CORRE SANIDAD 10K 3K » ARGENTINA, SABADO / 5 de SEPTIEMBREPor Daniel Cejas

CORREMOS POR NUESTROS HIJOS

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Para el lunes 7 de Septiembre, el Programa Familias Duchenne de ADM, organizó la difu-sión y concientización local, la jornada finalizó con la distribución de folletería en la Peatonal Florida en CABA y la presencia en distintos me-dios masivos de comunicación, programas ra-diales, canales abiertos / cable de TV y las redes sociales.Luego de trabajar durante toda la semana con la campaña en las redes sociales, bajo el lema “Yo Me Sumo” y siendo un día laboral se optó por ésta modalidad de difundir y concientizar sobre esta patología en los lugares donde transcurre la vida social, laboral, estudiantil, deportiva y religiosa a fin de dar a conocer nues-tro compromiso con la causa Duchenne.

7SET Peatonal Florida/ CABA

Por Daniel Cejas

El Globo rojo es el que nos representó en todo el mundo, en cada encuentro fue uno de los protagonistas. Y no faltamos a la propuesta mundial con la participación en un gran fotoblog que reunió las historias de vida de muchos chicos du-chenne de todo el mundo. Argentina fue uno de los países que más participó, con más de 20 historias de las 150 que se pueden ver en la página www.worldduchenneday.org.Junto con los actos de concientización y difu-sión se lanzó una campaña internacional pa-ra recaudar fondos. Todo lo recaudado será destinado al fondo de United Parents Project MD para ayudar a concientizar sobre la dis-

UPPMUnited Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD) es una organización mundial dedica-da a encontrar una cura y tratamientos viables para la DMD, a la promoción de las buenas normas de atención y a informar a los padres de todo el mundo en forma veraz y basada en las últimas investigaciones.En ADM participamos junto a la UPPMD de estrategias que permitan acercar las buenas prácticas en el manejo de los pacientes. Tam-bién llevamos al involucramiento de las Fami-lias Argentinas en distintas actividades como la del DIA DE CONCIENTIZACIÓN DUCHENNE.La vinculación de ADM con Parent Project Italia, data de 2013 cuando la bióloga molecular Ma-ría Teresa Moscato, nos visitó, mostró interés en la estrategia de orientación y contención a las familias y fue portadora de una invitación espe-cial para que la presidente de ADM, Adriana Parisi, participara en Roma de la Conferencia Internacional Duchenne Parent Project Italia (21-23 Febrero 2014); a la cual fue acompaña-da por Santiago Ordoñez y Daniel Cejas. Com-partimos los avances en la investigación yexpe-riencias, estrechamos vínculos con otras fami-lias que comparten la idea de un mundo de calidad para nuestras familias, eternamente agradecidos con Nicoletta y Filippo Buccella en el interés por nuestra presencia.Así es como a finales de 2013, la Comisión Di-rectiva de ADM crea el Programa Familias.

trofia muscular de Duchenne y Becker. La campaña consistió en comprar globos en for-ma virtual en la página web de www.duchen-neballoon.org/es/ para lanzarlos el día 7 de septiembre todos juntos. Mediante la com-pra de un globo virtual cada país participaba en un ranking mundial. Se logró una gran convocatoria recaudando más de 10.000 globos.

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Somos bastante nuevos en esto y a veces no podemos con todo y nos faltan cosas, pero lo importante es la intención. Y así lo hace-mos, con aciertos y desaciertos, corridas con-tra reloj, mucho esfuerzo y el acompaña-miento de nuestras familias; siempre moti-vamos por las ganas de que las cosas cam-bien para mejor. Esperamos que todo esto sirva para concien-tizar, educar e informar sobre las distintas alternativas de tratamiento y las nuevas tera-pias en estudio que están circulando y que

Mi nombre es Pablo David Paredes, tengo 11 años, padezco distrofia muscu-lar de duchenne, vivo con mi mama Silvia, mi papa Christian y mi hermana Stefania. Soy de Córdoba Argentina, en la semana por la mañana voy a reha-bilitación: kinesiología, hidroterapia, terapia ocupacional y psicología y a la tarde al colegio, donde además de aprender, me divierto mucho con mis com-pañeros. Me encanta jugar con los videojuegos, escuchar música y cantar, a veces estoy un poco enojado, porque me cansa levantarme por la mañana para hacer mis terapias, luego se me pasa, porque sé que me hace bien. Los fin de semana salimos todos juntos a pasear eso me hace muy feliz. Mi sueño es conocer Estados Unidos y que salga prontito la cura de esta enfermedad.

Hola, soy Julián, tengo 4 años y el 1 de julio cumplo 5 años. Soy de la ciu-dad de 9 de Julio, Pcia de Buenos Aires, Argentina. Vivo con mamá Maria-na, papá Marcelo y mi hermanita Sara. Todos los días a la mañana voy al jardin de Infantes, allí me encuentro con mis compañeritos y mis seños, para jugar, aprender y divertirme. Por la tarde algunos dias voy a la kine-sióloga y otros días a la fonoudióloga. Me gusta ir a la casa de mis abuelos a mirar películas animadas y que mi abuelo me arme castillos con los ladrillitos. Los fines de semana comparto juegos con mi hermanita, baila-mos y nos abrazamos. Por la tarde salimos a pasear en familia. Mi color favorito es el naranja. Me gustan mucho los animales, sobre todo los del fondo del mar. También disfruto mucho cuando me leen cuentos.

http://www.worldduchenneday.org/pablo-david-paredes/

http://www.worldduchenneday.org/julian-gago/

PHOTO BLOG BY PABLO DAVID PAREDES

PHOTO BLOG BY JULIAN GAGO

en cualquier momento van a llegar. Solamen-te hace falta un poco más de paciencia, solo un poco, no bajemos los brazos, lo digo como mamá y hermana de chicos duchenne, igual que ustedes que seguramente están siguien-do por este camino tan difícil que a veces nos hace caer. Pero no se olviden que no estamos solos, hay mucha gente trabajando en distin-tas partes del mundo para lograr que estemos mejor, nuestras familias y nuestros chicos.

María Fernanda Merluccio

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Catalizador y entusiasta, se fueron sumando uno a uno y conociéndonos. A través del lla-mado telefónico “Abrazo a la distancia” nos fuimos conectando con gente de diversos lugares del país, que necesita decir lo suyo, preguntar, emocionarse, conmovernos… Así como los diálogos con nuestros invitados en

el estudio, que nos permitieron inda-gar dentro de sus pensamientos e ideas logrando un clima de óptimo bienestar junto con nuevas miradas que quizás desconocíamos. La reper-cusión que, programa tras programa, nos hicieron llegar mediante mensa-jes y llamados fue para nosotros la creación de un nuevo vínculo de co-municación. En este punto, cabe des-tacar la importancia y la relevancia que nos brinda a las personas con discapacidad la tecnología de las co-

Programas

Rodantes Rebeldes

015, un año en el cual han transcurrido sucesos tanto en lo personal como en lo colectivo. Rodantes Rebeldes fue uno de los que primó colectivamente, casi despertando de una idea personal para llevarla ines-peradamente a la realidad. Así, un 20 de mayo salía-mos al aire con nuestro pri-mer programa acompaña-dos por Santiago Ordoñez quien fuera el impulsor, junto con Adriana Parisi, de proponer nues-tros nombres para la conducción del ciclo. El programa saldría una vez por mes como lo venía haciendo, pero con el segundo progra-ma ya iríamos cada quince días y en el tercero anunciábamos que estaríamos una vez por semana.

2

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Un programa de radio de ADM “para seguir andando”

municaciones. Posibilita un acercamiento im-pensado hace algunos años atrás con nues-tros pares y con sus familias de manera instan-tánea y favorece el intercam-bio.

Brindamos por todo esto… por ADM que confió en nosotros y nos permitió vivir una maravi-llosa experiencia, dejándonos, por sobre todas las cosas, ser libres a la hora de encarar te-mas para llevarlos y desarro-llarlos desde nuestra natural y genuina personalidad.

Gracias a los muchísimos oyen-tes, no sólo de Argentina sino también de Colombia, Chi-le, México, Ecuador, Perú y Vene-zuela; que nos aportan su inva-luable compañía en cada pro-grama.

Gracias a cada uno de nuestros invitados, muchos de los cuales tuvieron que dejar sus obliga-ciones para acompañarnos du-rante una hora y media; por las gratísimas y enriquecedoras charlas.

¡Nos seguimos escuchando!

Rodantes RebeldesMarcelo Roldán

y Daniel Salvatierra

Miércoles de 18.30 a 20 hs. En Radio Sumemos

www.radiosumemos.com.ar

ConducenDaniel Salvatierra - Marcelo Roldán

Con la colaboración de Santiago Ordoñez

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No es culpa de nadie, de hecho si bien se trata de enfermedades hereditarias en su gran mayoría, a veces surgen e s p o n t á n e a-mente sin que papá o mamá sean enfermos o portadores de la patología. Y aun-que lo fueran, al igual que la pre-gunta anterior, es una pregunta que aunque tenga una u otra respuesta no ayuda en nada. Porque no se trata de culpas. Esta pregunta es válida sólo para saber si hay posibilidad de que otra persona en la familia tenga la enfermedad o pueda tenerla.

Estas enfermedades aún no tienen cura. Pero en 10 o 15 años más ¿tendrán cura? Los avances científicos son tantos y a tal velocidad que, aun-que predecir el futuro es imposible, podríamos decir con seguridad que vamos a contar con muchas herramientas que hoy se están “fabri-cando”; drogas que están a punto de salir al mercado, terapias genéticas, etc.Con esta afirmación podemos decir que, entre las herramientas de diagnóstico y las terapéuti-cas existentes o a punto de salir, no es lo mismo haber sido diagnosticado de una ENM hace 20 años, que ahora. El panorama es muchísimo más optimista.

¡Es incurable! ¿No se va curar?

Psicología

Después del golpee acaban de enterar que su hijo tiene Dis-

trofia Muscular, el médico se los explica de la mejor forma que puede en 15 o 20 minutos. Sin embargo, con cada frase surgen cientos de pre-guntas. Esa familia vuelve a su casa ansiosa por averiguar más en internet. Es allí donde aparecen todos los fantasmas juntos y el golpe de knock-out se produce en el momento que conocen a otros chicos de la edad del suyo, o de unos pocos años más, en una silla de ruedas.Luego del mazazo, tomemos aire e intentemos analizar lo más objetivamente posible la situa-ción.Preguntas y más preguntas…Sabemos que, se las hayan hecho o no cons-cientemente, lo hayan hablado en voz alta con su pareja, o no, estas preguntas son las que les taladran el cerebro.Intentemos responder algunas de las “pregun-tas frecuentes”, por lo menos darles una intro-ducción, y en alguna de ella propongo un ejerci-cio, quizás en lugar de situarnos en el hoy nos situaremos en 10 o 15 años más adelante:

Una enfermedad poco frecuente, rara, surge cada cierta cantidad de niños nacidos. Quizás debería preguntarse: ¿Por qué a mí no me po-dría pasar? ¿Qué tengo yo o mi hijo de diferente con los otros cientos de miles de niños que tam-bién tienen una Enfermedad Neuromuscular (ENM). Pasó y ya. Ahora partamos desde este punto, la propuesta es cómo seguimos.

S

¿Por qué a nuestro hijo/a? o ¿Por qué a nosotros?

Es genética, hereditaria, ¿es culpa nuestra? De papá, de mamá…

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liar. Un especialista muy importante en épocas invernales es el neumonólogo y una vez cada tanto alguna nutricionista, dado que la debili-dad muscular no se lleva nada bien con el exce-so de peso. El resto serán estudios específicos, no especialistas de consulta permanente.Como verán se requiere un esfuerzo extra para criar a un niño con ENM, así que no anden gas-tando las tan preciadas energías de la familia y del niño en terapias alternativas o recetas mila-grosas; enfóquense en lo importante.

Lo será si lo encaran solos. Busquen gente que los apoye, que los guíe, que les COMPARTAN LAS EXPERIENCIAS ADQUIRIDAS.Para qué golpearse la cabeza con una pared, si otro ya se la golpeó por ustedes.Nosotros, ADM, nacimos en 1983. Somos una asociación SIN FINES DE LUCRO. Para obtener respuesta a sus inquietudes no deben asociarse ni nada por el estilo. Por motivos principalmente económicos y de infraestructura, se nos compli-ca llegar a todo el país en forma personal y fre-cuente. Pero no se queden solos. Hágannos saber que ustedes existen. Aprovechen los adelantos tecnológicos y comuníquense con nosotros.

Es importantísimo saber que en Argentina, aun-que todo el sistema de salud parece deficiente y muchas veces lo es; comparados con el resto de los países de Latinoamérica, e incluso de muchos del mundo, estamos muy bien. Tene-mos un sistema legal que ha puesto, en especial en los últimos años la vista en las personas que tiene Enfermedades Poco Frecuentes, Raras, En personas con discapacidad física leve o severa, etc. Por lo tanto, HAGANLE A SU HIJO EL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD.

Parece mucho, parece una tarea imposible.

¿Qué otra cosa es importante saber?

En 10 años nuestro nene tendrá 15, ¿cómo debería estar a esos 15?

¿Pero podrá vencer esta enfermedad?

Pero entonces, desde el punto de vista médico ¿Qué hacer?

Físicamente, depende de cada patología y de cada individuo, pero debería estar eso si, ha-ciendo su escuela en el nivel secundario en el mismo año en el que están los otros chicos de 15, debería estar integrado a la comunidad, salir de vacaciones, tener las diversiones y obli-gaciones que cualquier otro chico de esa edad.Y esa es la tarea más importante de los adultos que rodean al niño, de los padres, familiares y amigos.

No se trata de vencer, se trata de convivir, y nego-ciar con la enfermedad. La tarea de vencerla déjensela a los científicos.

Se acaban de enterar, bueno hagan lo siguiente: Busquen un médico neurólogo especializado en ENM. Un neurólogo no especializado ve en to-da su carrera la misma cantidad de pacientes con ENM que un especialista en un mes. El ojo clínico del Neurólogo especializado (o Neuro-pediatra en el caso de los chicos) puede diag-nosticar y reconocer ante cuál de las más de 450 ENM se encuentra, muchas veces sin si-quiera realizar un estudio. Por supuesto, la ma-yoría de las veces requerirá más de un estudio específico. Los médicos especialistas los encon-trará en el ámbito privado o estatal. Ese médico empezará por recomendarle un trabajo inter-disciplinario que incluirá en forma constante la kinesiología, la especialidad más frecuentada, mucho más que incluso el médico neurólogo de cabecera. Con mayor importancia al principio, quizás ya menos luego de un tiempo, es funda-mental el apoyo psicológico porque el escollo es el estado anímico, en especial del grupo fami-

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“Pero mi hijo recién fue diagnosticado, no está discapacitado. No sé al menos aún no está tan mal.”Pero su hijo “PARA EL ESTADO” sí entra en esa categoría al tener una enfermedad neuromuscu-lar (aunque sea en sus primeros estadios). Con un certificado de discapacidad tiene por ley 100% de cobertura en todo. NO ES PONERLE UNA ETIQUETA de tal, es sólo un papel que usa-rá ante su obra social, en un hospital, en una prepaga, para hacer valer los derechos de su hijo.Es lógico que se sientan “destrozados” ante la noticia (estaría muy mal si así no se sintiesen) pero ver el camino que su hijo va a recorrer a partir de ahora “todo de golpe” es un error. Por-que así no sucederá.Vivirá día a día. De un día para otro no habrá diferencia. Ni de un mes para otro.La vida de su hijo recién empieza y la podrá vivir plenamente, podrá ser feliz, podrá divertirse.Y de a poquito quizás no pueda en algún mo-

mento correr, quizás empiece a sufrir limitacio-nes. Pero serán sólo físicas, que su hijo no esté limitado emocionalmente por tener lo que tiene. Que no tenga limitaciones para amar y ser ama-do, que su hijo no tenga limitaciones culturales, que estudie, que aprenda, que trabaje…La tarea de ustedes es hacer que su hijo o hija vivan la vida en plenitud. Pero sólo su hijo podrá hacerlo, si ustedes también viven su vida de ese modo, no se olviden de ustedes mismos. No se conviertan en esclavos de su hijo. También la vida es para ustedes, no se terminó nada, sólo empie-za una nueva manera de vivir la vida.¡Se puede!

Edgardo O. MultareDepartamento Tecnología ADM Argentina.

Administrador Sitio Web Oficial ADM,

Administrador cuenta de correo oficial ADM,

Administrador Registro de Personas con ENM.

Narración del autor, revisión Lic. Sandra Bardavid y Dra. Lilia Mesa.

Desde hace algunos años ADM tie-ne dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Barda-vid, uno de ellos para pacientes jóve-nes y adultos y el otro para familiares de pacientes. Los grupos funcionan en:

Grupos de ApoyoGrupo de apoyo para adoles-centes y adultos con enfer-medades neuromusculares

Grupo de apoyo parafamiliares de personas con

enfermedades neuromusculares

2º jueves de cada mes de 19:00hs a 21:30hs

1º viernes de cada mes de 19:00hs a 21:30hs

Instituto de Neurocienciasde la Fundación FavaloroSolís 461 - Buenos Aires

ADMAsociación Distrofia Muscular

para las Enfermedades Neuromusculares

15

admargentina@gmail.com www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265

uevamente, el arte nos con-vocó en el Instituto Nacional de Educación Tecnológica (INET), de-pendiente del Ministerio de Edu-cación de la Nación. Estamos ha-blando del “MostrArte”, encuen-tro cultural multidisciplinario orga-nizado por la Asociación Distrofia Muscular (ADM), que por séptimo año consecutivo propuso a la in-clusión y a la expresión artística como ejes fundamentales de su actividad.

Hernán Chiozza (reconocido animador y locu-tor), brindó su simpatía, compromiso y buen humor para que la muestra transcurriera en forma amena bajo su conducción. Ya entran-do en el plano artístico, se destacaron diver-sas manifestaciones culturales: video, músi-ca, dibujo, pintura, teatro, danza y fotografía.

N

7º Edición de la Muestra Anual de Arte de ADM

MostrArte 2015

Encuentros

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Se expusieron obras de artistas plásticos co-mo Graciela Tortora, Alberto Cano, Hernán Alaniz, María Rosa Requeijo, Mirta Leschi, Roxana Suria, María Ángela Gatto, Mónica Suarez, Mariela Mónica Montes, Saúl Nagel-berg, Daniel Salvatierra y Santos Parisi.

Fotografías de la convocatoria "Sueños", de Daniel Cejas, Darío Profitti (papá de Khalil y Etienne), Victoria Laura Castagnino (mamá de Toto y Maty), Alejandro Giunippero (papá de Matías) y Hernán Braga. Y las series temá-

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ticas "De sueños" de Franco Pogo, los foto blogs de la campaña internacional de con-cientización “World Duchenne Awareness Day”, imágenes de las iniciativas “Yo me su-mo” (ADM y PROFAD) y "¿Quién impulsa a quién?" (Fundación para el Atletismo Asisti-do).

Oski Furia presentó su video "Sueños", una serie de cortos compuesta por "La historia de Ari" (de la Fundación para el Atletismo Asisti-do), "Carta de un papá Duchenne" y "Rac-conto MostrArte".

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En cuanto a la música, el conjunto vocal "BX4" home-najeó, con su particular esti-lo, a la mítica banda inglesa "The Beatles" con la inter-pretación de sus grandes éxitos. El escenario vibró con la potencia del hard rock del grupo "Esternón".

Cecilia García Rizzo nos con-movió poniéndole el alma y la voz a la romántica balada "A donde nos lleve el vien-to", compuesta por su pare-ja, el músico Diego Fernández, quien la acom-pañó en la guitarra.

Por segundo año consecutivo, el musicotera-peuta Atilio Pablo Bertorello nos ofreció su sonido minimalista, acompañado en bajo por Carlos Di Giacomo.

19

Hubo tiempo para la danza con el ballet fol-klórico “Amancay”, en su segunda participa-ción en MostrArte y el número de baile break-dance de Matías Ruiz Díaz, estudiante de comedia musical.

La escena teatral se vistió de gala con el hila-rante "Monólogo del redimido" interpretado por Daniel Salvatierra, quien luego se unió a Marcelo Roldán y Jorge Coll Doñetz para dar-le vida al sketch humorístico "Encuentro".

20

Como siempre, los más pequeños tuvieron su taller de arte infantil a cargo de Susy Pio-trowsky.

Y por primera vez, este evento incluyó pre-mios y reconocimientos. Se sorteó entre los presentes la obra "Efecto Perlman" del artista plástico Saúl Nagelberg, el afortunado gana-dor fue Ignacio Elcoro de la provincia de Santa Fe.

2121

Fueron distinguidos con sus respectivas esta-tuillas, Daniel Salvatierra y Marcelo Roldán del Grupo teatral In-Dependientes por su par-ticipación interrumpida en todas las ediciones de la muestra, así como también Edgardo Multare por su invaluable colaboración con ADM y su nueva página web.

Los conjuntos de músi-ca folklórica "Besares" y "Terceto Añoranzas” fueron el broche de oro para el cierre de este maravilloso encuentro. Para ver más fotos y videos:

http://adm.org.ar/asi-fue-7-mostrarte-2015https://www.facebook.com/mostrarteadm

Jorge Coll Doñetz

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Reseña Fotografía“Sueños”Por Daniel Cejas

Este año en el marco de MostrArte 2015 se presentaron diferentes propuestas fotográficas sobre la idea de los Sueños. Merece una distinción especial la presentada por Virginia Alfonzo de la Carrera de Curaduría de UMSA, sensibilizada por el “World Duchenne Awareness Day” 2015, sobre los foto blogs de Argentina a la UPPMD, armó una instalación potente con este material. Asimismo como homenaje, presentó, la historia de vida de Marce-lo Villegas, gran luchador y protagonista en Argentina de los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares; quien fuera miembro fundador y primer presidente de ADM. Formó parte de la muestra, una selección del material de la campaña organizada por el Progra-ma Familias Duchenne de ADM “Yo me sumo”, presidida por el afiche realizado por Oski Furia.

Me he rendido

ante mi estupefacta conciencia inconsciente...

me he dejado sobornar

por los cielos de nubes gordas

me he querido perder

en aguas congeladas

me he excitado

con tus fotos alcalinas

me he perdido

entre selvas y amapolas

me he querido

salir del planeta...

23

VIDEOS• Sueños / Oski Furia • Historia de Ari (19 años) de Fundación para el

Atletismo Asistido.• Carta de un padre Duchenne, sobre texto de

Santiago Ordoñez y la locución de Marcelo Roldán por Rodantes Rebeldes.

• MostrArte racconto, música de Edgardo Multa-re, y compaginación de Oski Furia.

ARTE DIGITAL MostrArte 2015En esta edición se presentaron los artistas: Franco Pogo (Tandil) presentó una serie de fantasías su-rrealistas. Jorge Coll Doñetz (Ituzaingó) presentó “Ciudad Inaccesible","Se alquila" y "Trance" (Poema Ilustrado). Ignacio Elcoro (Santa Fe), artis-ta multimedial con el fotomontaje “The Mask”.

FLYER MostrArte 2015Agradecemos el aporte de Marcelo Roldán, Oski Furia, Virginia Alfonzo, Ezequiel Cejas, Jorge CollDoñetz y Santos Parisi.

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La actividad inclusiva, que se realizó en el me-diodía del domingo 15 de noviembre y de la que participaron alrededor de mil personas, tuvo el obje-to de darle promoción a la concientización, difusión y sensibilización sobre las ENM.

“Aprovechamos que hoy se conmemora el día mun-dial de la concientización sobre las enfermedades neuromusculares en nivel mundial, que son más de 450, para rea-lizar este evento que tiene por objetivo llamar la atención sobre la necesidad de políticas sociales y públicas que permitan tratamientos

adecuados, un buen diagnóstico y la detec-ción temprana”, afirmó la presidenta de ADM, Adriana Parisi.

Las ENM son enfermedades de carácter gené-tico, generalmente hereditarias, y afec-tan los músculos o los nervios que los controlan. En su mayoría son progresi-vas y llevan a la discapacidad.Pero a pesar de que existen 450 tipos diferentes -“la más conocida es la dis-trofia muscular en cualquiera de sus variantes”- y afectan a 1 de cada 1000 personas, las ENM suelen ser diagnos-ticadas tardíamente, lo cual implica un deterioro innecesario de los pacientes. “Como son enfermedades poco fre-cuentes, hay muchos estudios (de diag-nóstico) no nomenclados en las obras

ADM organizó exitosa caminata inclusiva para difundir las 450 enfermedades neuromusculares

Eventos

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sociales y cuando se los tie-nen los pacientes tienen que recurrir a amparos judiciales para que se los cubra: eso no pasa por mala voluntad, sino por desconocimiento de cuántos somos y la im-portancia de tener este diag-nóstico diferenciado, por-que no son enfermedades curables pero sí tratables”, señaló Parisi. Por ello, el evento sirvió ade-más para lanzar un Registro Nacional de Personas de ENM abierto recien-temente por la asociación y para el que se solicita la inscripción de todas las personas que conviven con estos diagnósticos, ingre-sando para eso a www.adm.org.ar.Al respecto la titular de ADM, dijo: “El registro es estadístico, voluntario y confidencial y nos permitirá saber cuántos somos, dónde esta-mos, estar informados de los últimos avances científicos y recibir asesoramiento tanto legal,

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como social y médico; ade-más de tratar de incidir me-jor sobre las políticas públi-cas que nos afectan”.El punto de encuentro fue la Estación Saludable, situada en la calle Iraola y avenida Sarmiento, adonde se llega-ron tanto personas que con-viven con este tipo de enfer-medades, sus familiares y amigos, así como especialis-tas médicos y gente compro-metida con la causa, como es el caso del reconocido actor Tomás Fonzi.Bajo el lema “Seguir andan-do, por un futuro mejor para nuestras familias”, la cami-nata que se inició hacia las 11 y contó con el apoyo del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, fue inclusiva porque reunió en una misma actividad tanto a personas que llegaron en sillas de rue-das o que utilizan bastones

u otros sistemas de apoyo, como a personas que se desplazan por sus propios medios, algunas de las cuales concurrieron en rollers, bicicletas, arras-trando carritos de bebé o con sus mascotas.

Juan Ignacio PenlowskyjNota publicada en Hacer

Comunidad: http://www.hacercomunidad.org

/escribi/articulo/20608

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Talleres de Arte con los más chicos en MostrArte 2015

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INSAR02215

Signos y síntomas de alerta de enfermedad de PompePueden presentarse en pacientes de todas las edades

La enfermedad de Pompe, también conocida como deficiencia de maltasa ácida o glucogenosis tipo II, es una enfermedad neuromuscular progresiva y discapacitante. Se trata de una patología hereditaria, causada por la deficiencia de la enzima lisosomal alfa-glucosidasa ácida. Su diagnóstico diferencial es crítico ya que cuenta con un tratamiento específico que modifica el curso natural de la enfermedad.

La enfermedad de Pompe es la primera patología neuromuscular que cuenta con un tratamiento etiológico específico.Su diagnóstico y tratamiento precoz maximiza la oportunidad terapéutica de los pacientes afectados.

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Encuentro Anual sobre las ENM en Mar del Plata

El 26 de septiembre la filial de Mar del Plata de ADM, ADM MDQ, organizó el Encuentro Anual sobre las ENM: ¿Cómo facilitar la autonomía? Aspectos Físicos, Psicológicos y Clínicos, Diser-taron la Dra. Lilia Mesa (Neuropediatra), y los Licenciados José Corderi (Kinesiólogo) y Sandra Bardavid (Psicóloga). En esta actividad abierta a la comunidad, participaron 65 padres, fami-liares, pacientes adultos, rehabilitadores y profe-sionales de la salud.

Charla Anual 2015

El Sábado 28 de noviembre 2015 en INET-CeNET: Charla Anual ADM 2015.Entrada General: Saavedra 789Entrada Accesible y Estacionamiento: Saavedra 703, Buenos Aires.

Día de CampoTeleton

Noticias y Eventos

Día de Campo TeletonEl 29 de noviembre de 10 a 17 hs nos encontramos en el predio del CENTRO RECREATIVO EZEIZA para pasar un día al aire libre y divertirnos con la familia y amigos. Este año contamos con 12 plazas de alojamiento para que no se queden afuera.

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Becas a profesionales de la salud

El 28, 29 y 30 de mayo, ADM becó a 10 jóvenes profesionales de la salud para que asistan a las Jornadas de Abordaje Interdisciplinario de Pacientes con Enfermedad Neuromuscular en el Hospital de Pediatría Prof. Dr. J.P. Garrahan. El Comité Científico y organizador estuvo compuesto por Soledad Monges, Fernanda de Castro, Verónica Aguerre y Julieta Mozzoni. Contó con disertantes internacionales especialistas en atención y seguimiento de pacien-tes neuromusculares e Integrantes del Programa de atención, docencia e investigación de pacientes neuromusculares del Hospital. El programa de esta actividad de formación tuvo como temas centrales las características clínicas y diagnóstico de las ENM; el manejo del compromiso respiratorio e indicaciones de soporte ventilatorio, los cuidados ortopédicos y de la columna; el manejo kinésico: motor y respiratorio; y los aspectos psicológicos, sociales y escolares.Los becados, también, accedieron al Curso post jornadas de Entrenamiento en la escala funcional Motor Function Measure (MFM), escala de medición de la capacidad funcional motora validada para pacientes neuromusculares. Este curso fue dictado por Carole Vuille-rot (MD, Pediatra especialista en medicina física y rehabilitación del Hospices Civils de Lyon, Francia) y entregó una Certificación internacional como usuario de la escala MFM.

ADM MDQ cuenta con Grupos de Apoyo los segundos sábados de cada mes

El grupo es un espacio para manifes-tar necesidades, logros, miedos, ex-pectativas, y compartir experiencias prácticas para la vida cotidiana.

· Grupo de Apoyo para Familiares: 10 a 11.30 hs.· Grupo de Apoyo para Pacientes: 11:30 a 13 hs.

La asistencia es libre, gratuita y no requiere de inscripción previa.Las reuniones se realizan en CEMA - Pehuajó 250, Mar del Plata. Las coordina la Lic. Nancy Ferreyra bajo la supervisión de Lic. Sandra Bardavid, responsable de los Grupos de Apoyo de ADM Argentina. Para el 2016 se prevé continuar con los grupos en el mismo día y hora-rios, aún falta confirmar el lugar; por eso se recomienda a los interesados contactarse por mail: adm.mdq@gmail.com

ASOCIACION DISTROFIA MUSCULARBanco HSBC Suc.Caballito

CC Nº 0423-24517-8CBU 15000503 00004232451782

CUIT 30-63341768-3

Revista Seguir Andando

La Revista Seguir Andando es un medio de comunicación

en beneficio de todos, de difusión y concientización colectiva respecto de las Enfermedades Neuromusculares. Tu colaboración, no solo personal

sino a través de tus contactos, hará posible este objetivo.

Para más información y novedades:

Consultas, sugerencias y correo de lectores

otros formas de comunicarse:

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Adhesiones

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15-3593-9265

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Nuevo sitio web de ADM

Para ver y descargar todas las ediciones de

Seguir Andando

http://adm.org.ar/seguir-andando/

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Ingresá al manual de uso para comenzar a navegar:

RodantesRebeldes

Un programa de radio de

“para seguir andando”

WWW.RADIOSUMEMOS.COM.AR

MIERCOLES de 18.30 a 20 HS.

Conducción:

Daniel Salvatierra y Marcelo Roldáncon la colaboración de Santiago Ordoñez

4962 6489 RADIO SUMEMOS @rodantesenlinea

POR LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Seguir Andando, por un futuro mejor para nuestras familias

Caminata Saludable

Agradecemos a quienes siempre nos acompañan