MOVIMENTOS SOCIAIS E CIDADANIA: QUANDO A PESSOA COM DEFICIÊNCIA MENTAL FALA NA PRIMEIRA PESSOA DO SINGULAR

Tânia Regina Levada Neves1

INTRODUÇÃO

A trajetória histórica da construção da imagem da pessoa com deficiência

mental impulsiona, ainda hoje, de forma significativa a visão que se tem dessa

população. O imaginário faz vislumbrar um grupo de pessoas infantis, sem

condições de participação e de efetivação de suas próprias escolhas.

Os movimentos organizados e conduzidos por pessoas com deficiência

mental em vários países vêm mostrando que, quando existe a igualdade de

oportunidade para a participação, a própria pessoa se auto-representa numa ação

mais direta e objetiva. Os resultados se apresentam muito mais concretos, uma

vez que partem não de suposições mas de vivências e experiências dentro da

própria deficiência.

O texto que segue procura mostrar parte da história dos movimentos

sociais, buscando situar a pessoa com deficiência mental como alguém que,

estimulada, incentivada e apoiada, fala na “primeira pessoa do singular”, ou seja,

pode ser constituída com auto-advogado, garantindo direitos e deveres, ampliando

o seu próprio conceito de cidadania e levando a uma reflexão sobre o real

conceito da palavra inclusão.

NUMA LONGA CAMINHADA, O PRIMEIRO PASSO...

Os movimentos sociais têm se caracterizado por terem em seu bojo alguns

aspectos essenciais. Podemos dizer que para que, um movimento seja

caracterizado como movimento social, deverá ser analisado dentro dos seguintes

aspectos :

a) representar uma ação grupal voltada para uma transformação;

b) ter sua dinâmica voltada para a realização dos mesmos objetivos;1 Doutoranda do programa de Pós-Graduação em Educação Especial da Universidade Federal de São Carlos. Professora de Metodologia de Pesquisa Científica do Curso de Direito das Faculdades COC/Ribeirão Preto. E.mail: levada@universe.com.br

1

c) ter a orientação mais ou menos consciente de princípios valorativos

comuns;

d) ter uma organização diretiva mais ou menos definida.

Um movimento exige uma organização pré-determinada para que possa

assumir o formato de social.

Um outro aspecto a ser considerado é a questão do grupo envolvido nos

movimentos sociais. Na descrição de Scherer-Warrem2 podemos falar em

movimentos sociais quando grupos oprimidos partem em busca de sua libertação

dentro das relações sociais comandadas pela dialética opressão/libertação.

Segundo Scherer-Warrem3 o ”... ideal básico que substancia o agir destes novos

movimentos sociais é o da criação de um novo sujeito social, o que redefine o

espaço da cidadania”.

Assim definidos, podemos identificar hoje como movimentos sociais a

mobilização estabelecida pelas pessoas portadoras de deficiência (grupo

oprimido), organizado com o objetivo de lutar pelo estabelecimento de uma

cidadania plena, dentro de uma dinâmica de movimento que leva até a sociedade

como um todo as necessidades e reivindicações do grupo com o objetivo de

garantir a igualdade de oportunidades.

Definido como grupo de oprimidos, o grupo das pessoas com deficiência foi

acobertado pelo silêncio histórico por muito tempo, sofrendo conseqüências por

atitudes de discriminação e segregação, incompatíveis com a idéia de cidadania e

direitos humanos plenos. Escondidos da sociedade pela própria família ou

isolados em instituições segregadoras, as pessoas com deficiência tiveram poucas

oportunidades de participação na construção social.

Dessa forma, podemos verificar com facilidades fatos tais como: as cidades

foram organizadas e construídas para o modelo ideal de pessoa, cujos atributos

físicos, sensoriais e mentais não devem constituir impedimento para qualquer tipo

de participação. As ruas, os edifícios, as igrejas são enfeitadas com longas

escadarias; as beiradas de calçadas são ornamentadas com floreiras com plantas

cujas folhas se espalham exigindo um desvio; os orelhões são colocados sobre

2 Scherer-Warrem, 1987 3 Scherer-Warrem, 1996, p.54

2

suportes que não permitem dimensionar o seu tamanho real; os ônibus são todos

iguais, não permitindo sua identificação pela cor; as portas de garagem não são

sinalizadas com som ou com luz para alertar o pedestre. Essas citações

constituem uma mínima parcela dos impedimentos que a pessoa com deficiência

encontra no seu dia a dia.

Por terem consciência de suas possibilidades de participação plena e dos

impedimentos criados pelo próprio homem e por sentirem no próprio cotidiano os

efeitos da desinformação e do preconceito, as pessoas com deficiência

resolveram se unir em movimentos de reivindicação e esclarecimento, ou seja, em

movimentos sociais, cujo objetivo é a luta pela igualdade de oportunidades. Essa

igualdade, preconizada pelas Normas Sobre a Equiparação de Oportunidades

para Pessoas com Deficiência (ONU)4, tem sido incansavelmente citada. Porém,

na maioria das vezes, não passa de uma lei de papel para um cidadão de papel,

parafraseando Gilberto Dimenstein.

E foi para fazer valer a lei, tirando do papel e trazendo para o real os

direitos, que as pessoas com deficiência iniciaram uma luta que, se apenas

deflagrada, já permite um novo olhar sobre essa população.

No final do ano de 1978 encontramos, pela iniciativa individual de um

parlamentar5, a primeira tentativa significativa de garantia de direitos às pessoas

com deficiência, tentativa essa com efeitos minorizados pela não participação das

bases interessadas. A própria pessoa com deficiência esteve ausente do

processo, o que não permitiu um resultado mais contundente.

Até 1986, com o objetivo de organizar uma proposta que envolvesse as

pessoas com deficiência, seus direitos e garantias para a nova Constituição

Federal, entidades de deficientes estiveram reunidas para a elaboração de um

documento a ser apresentado às comissões. Entre essas entidades podemos citar

a FEBEC- Federação Brasileira de Entidades de Cegos, a ONEDEF –

Organização Nacional de Entidades de Deficientes Físicos, a FENEIS –

Federação Nacional de Educação e Integração de Surdos (entre outras). Esse

documento, com quatorze itens apontados foi acatado em sua quase totalidade,

4 ONU, 19945 Emenda n.12 de 17 de outubro de 1978 - Deputado Thales Ramalho

3

passando seu conteúdo a fazer parte da Constituição Federal de 1988. Apesar

dessa inclusão no texto constitucional, a grande maioria dos itens depende de

regulamentação sendo para isso necessária força dos movimentos organizados,

cujo poder de pressão e mobilização impulsionará o processo.

Atualmente, entre os movimentos sociais organizados e que abrangem

pessoas com deficiência e pessoas ligadas à deficiência por motivos variados

(pessoais, profissionais), podemos destacar na realidade brasileira duas formas de

organização: os Conselhos de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência

(CDDPDs) e as Organizações Não Governamentais (ONGs).

Através do estudo do funcionamento, organização e objetivos dessas duas

formas de mobilização da população portadora de deficiência, pode-se traçar um

quadro que permitiu analisar a real participação da própria pessoa com deficiência

nos movimentos, sejam eles reivindicatórios ou de prestação de serviços.

CONSELHOS - UMA FORMA DEMOCRÁTICA DE LUTA POR DIREITOS

Um estudo sobre a luta pela conquista da cidadania da pessoa com

deficiência teve a obrigatoriedade de passar pelo conhecimento dos “Conselhos

de Defesa de Direitos da Pessoa com Deficiência” que estão sendo organizados

nas várias esferas da administração pública, ou seja, federal, estadual e municipal.

O estudo teve como objetivo a realização de uma análise comparativa dos

Conselhos. Tal análise justifica-se pela necessidade de uma avaliação da

capacidade de atuação dos Conselhos, especialmente porque se supõe que eles

devam estar voltados para permitir a conquista da cidadania plena, ápice da

inclusão social, garantindo a igualdade de oportunidades de participação e

atendimento a necessidades de caráter coletivo.

O procedimento consistiu em coletar e analisar os textos legais de

implantação dos Conselhos com a finalidade de analisar potenciais influências

destes na construção da cidadania do deficiente no âmbito da sociedade

brasileira. Essa análise foi feita a partir de textos legais, sendo realizado um

4

estudo comparativo dos dispositivos, especialmente no que tange aos objetivos,

composição e procedimento de escolha dos representantes.

1) QUANTO AOS OBJETIVOS:

De maneira geral, os objetivos constantes nas Leis e Decretos analisados

dão uma idéia de organização voltada para a defesa de direitos da pessoa com

deficiência, luta pela melhoria da qualidade de vida, pela transmissão de

informações corretas à população como um todo e à própria população de

pessoas com deficiência, proposição e fiscalização de Políticas Públicas, bem

como manter a Administração Pública informada sobre as necessidades e as

ações voltadas para essa população específica.

2) QUANTO À COMPOSIÇÃO:

A formação do corpo de conselheiros é bastante diversificada. Enquanto

alguns Conselhos têm a participação maciça de representantes de órgãos

governamentais, deixando pouco espaço para a sociedade civil, outros têm como

corpo de conselheiros exclusivamente pessoas com deficiência, cuja função é

estabelecer contatos com os órgãos governamentais responsáveis pela

implementação das políticas requeridas pelo Conselho. Interessante salientar que

alguns Conselhos facultam a participação de pessoas com deficiência mental

enquanto outros ou não têm essa população incluída ou autorizam apenas seus

representantes legais. Também o número de conselheiros é bastante

diversificado, indo de um total de oito titulares e oito suplentes até um total de

quarenta membros. O que pode ser observado é que, quanto maior o número de

conselheiros, menor a participação de pessoas com deficiência.

3) QUANTO AO PROCEDIMENTO DE ESCOLHA DOS CONSELHEIROS:

Na representação da área governamental, a forma adotada é a indicação

pelos Secretários ou pelo próprio Administrador, seja ele o Prefeito, o Governador

ou outra autoridade governamental. Quanto às instituições, não existe uma forma

determinada de escolha dos representantes. No que tange às pessoas com

5

deficiência existe em alguns textos a determinação para que a escolha seja feita

em assembléias realizadas por categorias.

Pela análise realizada, pode-se observar que os CDDPDs constituem uma

tentativa de dar à pessoa com deficiência o direito a voz e voto. Sendo que os

Conselhos devem caracterizar-se pela possibilidade de participação plena das

pessoas com deficiência como conselheiros, quando estarão discutindo e

propondo políticas públicas, é importante garantir a qualquer pessoa o direito a

voz, limitando-se o direito ao voto ao corpo de conselheiros.E, ainda que esse fato

dê uma certa abertura à participação da pessoa com deficiência é importante que

essa participação seja permitida nos momentos de tomada decisão.

Outro ponto interessante a ressaltar é que ainda é grande o preconceito

existente em relação ao portador de deficiência mental. Considerado incapaz de

decidir suas necessidade e estabelecer prioridades, os textos legais limitam a

participação dessas pessoas através de seus representantes legais, um equívoco

a ser esclarecido, pois nem sempre o representante defende os interesses de seu

representando, ainda que legalmente esteja falando por ele.

Finalizando, podemos afirmar que os Conselhos constituem a marca de um

processo histórico democrático. A participação da sociedade civil interessada na

discussão de seus problemas e na proposição de soluções faz parte de um

processo participativo do próprio cidadão, em parceria com o Estado, o que

contraria qualquer orientação governamental autoritária. É, porem, importante

garantir que os Conselhos estejam acima de qualquer interesse do próprio

Governo ou de facções partidárias, constituindo um espaço democrático de

discussão em torno de questões de interesse comum aos seus membros e à

própria sociedade como um todo.

Entretanto, um ponto deve ser ressaltado: muitas iniciativas de solucionar

questões relacionadas a pessoas com deficiência não tiveram êxito pela exclusão

dos interessados nas discussões. As soluções, discutidas nas mais altas esferas e

dentro dos próprios CDDPDs por técnicos, chegam às pessoas com deficiência

como soluções mágicas, o que muitas vezes não constitui a verdade. Dessa

6

forma, inúmeras decisões passam para ao arquivo, permanecendo engavetadas e

dando a impressão de um trabalho intenso.

Muito ainda se deverá caminhar para chegar ao ideal retratado por

ADUAN6, que afirma:

“O Conselho Municipal de Defesa dos Direitos da Pessoas Portadora de Deficiência, composto por mulheres e homens cujas vidas demonstram que a deficiência pode tornar-se eficiência, honra a cidade por suas ações coerentes e merece, além de nossos elogios, o nosso agradecimento pela contribuição que dá ao fortalecimento de nossos cidadãos.”

ORGANIZAÇÕES NÃO GOVERNAMENTAIS – ORGANIZANDO A SOCIEDADE CIVIL

As organizações não governamentais (ONGs) constituem hoje um

importante canal de organização da sociedade civil que procura, dessa forma,

suprir as lacunas deixadas pelo atendimento governamental nas mais variadas

áreas de atuação.

Segundo Scherer-Warrem7, as “ONGs atuam politicamente de acordo com

a lógica transformadora dos movimentos sociais” devendo, por isso, ser

consideradas e analisadas como movimentos que têm a possibilidade de exercer

a função de defesa e garantia de direitos.

A partir da década de 80, as associações DE e PARA deficientes passaram

a representar um papel fundamental que veio possibilitar a participação das

pessoas com deficiência (ou seus representantes) nos movimentos

reivindicatórios.

A análise documental das ONGs permitiu perceber como essas

organizações refletem a idéia que elas incorporam da pessoa com deficiência e

das necessidades dessa população.

O estudo, avaliando quem são os atores que impulsionam os movimentos

que elas representam, permitiu perceber a participação de pessoas com

deficiências como um indicador importante da legitimidade e representatividade

6 Wanda Engel Aduan, Secretária Municipal de Desenvolvimento Social – Cidade do Rio de Janeiro- 1997-GESTÃO Prefeito Luiz Paulo F. Conde7 1999, p.80

7

dessas instituições. Entretanto, ainda está longe de ser ideal o reconhecimento

das associações como organizações de apoio e assessoramento pelos órgãos

responsáveis pela elaboração e execução das políticas de atendimento. Grande

parte das pessoas com deficiência continuam não fazendo parte dessas

associações. Exemplificando, podemos afirmar que, em relação à pessoa com

deficiência mental, apenas um documento menciona a possibilidade de

participação como membro da diretoria. Dessa forma, as associações, ainda com

resquícios de assistencialismo e paternalismo, permitem denunciar em parte o

descrédito de que a pessoa com deficiência possa ser gerenciadora de suas

próprias ações.

“Esse assistencialismo cria a imagem do portador de deficiência como uma pessoa incapaz de tomar conta de seu próprio destino e fazer suas próprias reivindicações reforçando ainda mais o estereótipo já existente de que ou somos incapazes ou “apesar de tudo” somos um “exemplo de vida.” 8

A VOZ DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA E DOS DIRIGENTES – O ECOAR DOS

DIREITOS

A imagem que a sociedade faz de uma pessoa determina a atitude que se

espera dela e a sua própria auto imagem. Uma pessoa estigmatizada terá poucas

chances de mostrar seus atributos, uma vez que a imagem que a sociedade faz

dela não é coincidente com aquilo que ela pode fazer ou dizer. Assim vamos

encontrar em Goffman9:

“...um indivíduo que poderia ser facilmente recebido na relação social cotidiana, possui um traço que pode se impor à atenção e afastar aqueles que ele encontra, destruindo a possibilidade de atenção para outros atributos seus. Ele possui um estigma, uma característica diferente da que havíamos previsto.”

A pessoa com deficiência tem sido vítima desse estigma. Tidos como

desviantes, desiguais, incapacitados, tiveram sua imagem freqüentemente ligada

a situações que exigiam assistencialismo, pena, repulsa ou qualquer outro

8 Nascimento, SD.9 1982, p14

8

sentimento de desvalorização do seu lado humano, constituído pela imagem do

indivíduo que pensa, escolhe, consegue estabelecer diretrizes e metas para sua

própria vida.

Essa imagem estigmatizada determinou a formação da identidade da

pessoa com deficiência. E a partir da imagem que a sociedade criou e solidificou

sobre a população de pessoas com deficiência foram organizadas todas as ações.

Nesse processo de estigmatização, as pessoas com deficiência mental são as

mais prejudicadas.

Se ao longo da história as pessoas com deficiência mental foram vistas

como incapazes. “eternas crianças” apenas merecedoras de cuidados e proteção,

hoje essa imagem se modifica e se pode perceber um grupo de pessoas em

busca da cidadania, buscando sua reordenação dentro da organização social,

aumentando a distância entre o paradigma da exclusão e o paradigma da inclusão

de forma muito evidente.

Analisando assim, não seria um disparate dizer que a pessoa com

deficiência mental tem plena consciência de suas necessidades e pode indicar os

caminhos para a solução das injustiças às quais está exposta, bastando apenas

dar a ela a oportunidade de fazer uso de sua voz nas discussões para que possa

apontar suas necessidades a partir do respeito às diferenças.

Quando se busca escutar a sociedade e pessoas que estão de alguma

forma ligadas aos movimentos sociais voltados para as pessoas com deficiência,

fica clara a idéia de que a pessoa com deficiência mental não está apta a

participar de um processo reivindicatório. Essa idéia está presente na organização

da maioria dos movimentos que envolvem as pessoas com deficiência e vem

prejudicando sistematicamente essa população. A manutenção desse preconceito

e a não oportunidade para participar efetivamente tem colocado as pessoas com

deficiência mental em um círculo fechado de atuação, do qual algumas pessoas

não deficientes têm amplo controle. A pessoa com deficiência mental, não

conseguindo ser ouvida ou sequer levada a sério, conforma-se e acomoda-se

numa situação de dependência que, longe de ser positiva, permite a infantilização

extremada, transformando homens e mulheres em eternas crianças, cuja atuação

9

fica restrita a atividades sem qualquer significado ou utilidade, numa ação inócua e

improdutiva.

AUTO-ADVOCACIA – UMA NOVA PROPOSTA PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA MENTAL

A partir da década de 80 podemos observar o crescimento, nos países

desenvolvidos, do movimento pela auto-advocacia iniciado pelas pessoas com

deficiência mental.

O termo AUTO-ADVOCACIA representa o envolvimento da própria pessoa

com deficiência mental na defesa de seus direitos e na expressão de suas

necessidades. E é com essa idéia que o movimento visa equipar as pessoas com

deficiência mental para que possam ser gerentes de sua própria vida, fazendo

valer a sua opinião nas decisões que lhe dizem respeito e que, na grande maioria

das vezes, irão determinar a sua cidadania.

O movimento de auto-advocacia surge revestido da idéia de organização de

grupos para exercer pressão e realizar conquistas, embasado em movimentos que

lutam pelos direitos humanos e garantias de grupos minoritários. São iguais que

se unem para defender interesses comuns e estabelecer políticas de atendimento

de cunho coletivo.

O movimento de auto-advocacia representa a luta pela cidadania, num

movimento praticado por pessoas com deficiência mental, individualmente ou em

grupos: indivíduos e grupos que, apoiando-se mutuamente, buscam melhoria de

vida e garantia de direitos para todos que se encontram nas mesmas condições,

não limitando as ações a um grupo diferenciado, devendo o movimento ser aberto

a todo aquele que queira participar, ainda que haja muita dificuldade inicial. O

estigma da incapacidade, porém, que esteve presente durante séculos na

realidade dessa população, deixou uma profunda marca difícil de ser combatida. O

descrédito e a impossibilidade de exercer o direito de participação ativa constituem

ainda uma realidade a ser combatida.

10

“Pessoas com deficiência mental necessitam de tempo e um suporte forte para desenvolver habilidades para participar no processo democrático que envolve o trabalho de um grupo. O movimento People First tem mostrado que até as pessoas com deficiências mais graves podem participar. Alguns oferecem apoio com a sua presença. Outros, como pessoas com Síndrome de Down, são membros de comitês e secretarias dos grupos e competentes expositores.”10

Ainda hoje, as barreiras que se impõem a esse movimento são muitas e

dificultam a concretização do objetivo das pessoas com deficiência mental em

firmar-se como capazes de estabelecer suas próprias diretrizes de vida, como

qualquer pessoa. Entretanto, quando se toma ciência das oportunidades que o

movimento vem dando a esse grupo de pessoas no sentido de configurar-se como

cidadãos participantes, é impossível negar a sua importância para o processo de

inclusão social. Podemos afirmar que, estimuladas e apoiadas, as pessoas com

deficiência mental conseguem mostrar a importância de terem voz própria para

expor suas necessidades e expectativas, deixando claro que muitas vezes,

quando são representadas, não vêem representados também seus anseios de

cidadania. Quando têm a oportunidade de expor suas expectativas,

diferentemente daquilo que supõe o senso comum, as pessoas com deficiência

mental anseiam por oportunidades de trabalho, de estudo e de convivência em

condições de igualdade em relação a outras pessoas. E a forma como isso pode e

deve ser feito precisa ser estabelecida através delas próprias, pois só a elas é

possível a real experiência de serem pessoas com deficiência mental, que

lidam na vida diária com a atitude das outras pessoas nas mais variadas

situações. Só a elas é possível a avaliação da sensação de ser um adulto tratado

como criança eterna, sem possibilidade de ter seus direitos de participação

respeitados.

No trabalho de auto-advocacia, as pessoas com deficiência mental

conseguem ganhar aquilo que mais necessitam: o respeito como seres

humanos. Longe do assistencialismo, do paternalismo, da infantilização, essas

pessoas querem ser vistas como adultos que podem (e devem) defender seus

diretos e ter seus deveres no dia a dia como qualquer outra pessoa.

10 Williams & Shoultz,1982: p.64

11

Como foi dito ao início, os movimentos sociais em defesa dos direitos das

pessoas com deficiência vêm assumindo um papel cada vez mais importante e

significativo, cuja finalidade é advogar a garantia dos direitos fundamentais

básicos e os serviços necessários para assegurar uma inclusão social ampla.

A despeito da constatação bastante positiva da existência dessas

organizações, os atores desses movimentos, apesar de reconhecerem a

importância de incentivá-los, apontam ao mesmo tempo a necessidade de mudar

a natureza paternalista, assistencialista, fragmentada e corporativista dos próprios

movimentos a fim de ampliar a participação das pessoas com deficiências no

âmbito dos mesmos. Essa natureza individualista, paternalista e assistencialista

dos movimentos é mais crítica quando se trata de portadores de deficiência

mental. Conforme aponta Glat11:

“O poder exercido pelos especialistas sobre as pessoas com deficiência mental é de natureza autocrática e paternalista. Mesmo nas associações e movimentos em prol dos direitos dos excepcionais, a participação destes, conforme foi discutido, é praticamente inexistente.”

A autora aponta ainda que o paternalismo e o autoritarismo frente às

pessoas com deficiência mental estão institucionalizados:

“Esse poder se manifesta de diversas maneiras: em termos administrativos, decidindo sobre a alocação de recursos e política institucional; em termos clínicos, determinando o tipo de tratamento e os métodos educacionais que o cliente receberá; em termos acadêmicos, formulando as teorias e concepções a respeito da natureza e causa das deficiências, assim como a formação da próxima geração de especialistas.”12

Tem-se, assim, uma visão da interferência excessiva de pessoas sem

deficiência nos processos decisórios, em particular profissionais a quem se atribui

a tarefa de decidir sobre fatos muitas vezes até corriqueiros, sem consultar a

própria pessoa com deficiência mental.

Acrescente-se aos profissionais que atuam com a deficiência mental os

familiares dessas pessoas. Na maioria das vezes imbuídas de muita abnegação e

11 1989; 24.12 Glat,1989;p.24

12

voltadas para a preservação da pessoa frente à sociedade, não permitem que a

pessoa participe do processo de amadurecimento do qual ela pode ser capaz,

impedindo sua manifestação nos momentos de decisão sobre seu próprio destino,

sobre as coisas que lhe são agradáveis (ou não), sobre as responsabilidades que

lhe vão caber para que possa exercer seu direito de participação. Os familiares

parecem agir sem qualquer intenção danosa, mas com a clara intenção de

resguardar. Entretanto, os portadores de deficiência mental:

“...continuam calados em seu canto, passivamente recebendo o que lhe é oferecido pelo conjunto de pessoas – profissionais e familiares – que atuam como intermediários em sua relação com o mundo exterior. Cristaliza-se assim um círculo vicioso: não se dá espaço para o deficiente mental falar – ele fica calado – continua-se falando por ele, pois ele não tem nada a dizer.”13

Além disso, o que se pode verificar é que, apesar do pleno conhecimento

que se tem da importância do processo educacional na formação do cidadão

participante, quando se trata da educação para a cidadania de pessoas com

deficiência mental essa visão parece dificultada. A interação entre os movimentos

educacionais e os movimentos sociais, ainda não tem o sentido abrangente que

se postula. A educação, que deveria dar à pessoa com deficiência mental a

possibilidade de uma visão universal de ser, estar e fazer que a libertasse do

assistencialismo, limita-se a um número significativo de ações particulares, cujo

objetivo é resolver problemas imediatos e individuais, muito distante do caráter

universal e social .

Olshansky14 afirma que muito do que se é depende da qualidade e

freqüência de oportunidades. Isso aponta para a necessidade de abrir espaços

para que a pessoa com deficiência mental possa participar, ela mesma, do

processo de construção de políticas de atendimento com caráter não

segregacionista.

A falta de oportunidade de participação constatada no âmbito dos

movimentos permite questionar seriamente se as pessoas com deficiência mental

não estão sendo subestimadas em sua capacidade de participação. Não seriam

13 Glat-1989:p.2514 (apud Glat,1989:p.25)

13

os próprios movimentos (e as pessoas neles envolvidas) os responsáveis pela não

concessão de oportunidades à essa população para que venham a participar de

discussões e com isso conseguir desenvolver um processo de integração/inclusão

muito mais concreto do que o que se tem presenciado? Negar o direito de

participação nos movimentos instituídos na sociedade é negar que as pessoas

com deficiência mental possam estar integradas, o que acaba por se transformar

em uma idéia conflitante e incoerente. Principalmente porque, no movimento de

auto-advocacia, tem-se a confirmação das possibilidades de participação coerente

e segura por parte dessa população.

No Brasil, estamos distantes da idéia de auto-advocacia da pessoa com

deficiência mental. Ainda que muito tenha sido conquistado, que o país tenha uma

das mais modernas e completas legislações, muito falta para permitir a

participação plena dessa população específica.

E, em tempos de inclusão e de propostas de sociedade inclusiva, constitui

uma atitude conflitante negar a um cidadão a oportunidade de tomar suas próprias

decisões. Pelo contrário, muito longe da idéia de incluir socialmente está a postura

de não dar voz aos maiores interessados e àqueles que terão sua vida

definitivamente determinada pelas atitudes que possam vir a ser tomadas. Se hoje

se propagam as idéias de uma democracia participativa, determinada esta pela

Constituição Federal, apontando para a concretização de um processo de

construção de uma sociedade mais justa, como deixar de lado e negar o direito de

participação a parcela da população constituída pelos portadores de deficiência

mental que até hoje colhe as conseqüências de posturas preconceituosas?

Se a meta em relação às pessoas com deficiência mental é incluir e

permitir a igualdade de oportunidades sociais, não se pode nem mesmo falar

de uma participação simbólica na qual o indivíduo estaria representado, mas sim

de uma “participação ativa não só nas ações desenvolvidas, mas também na

planificação/concepção das mesmas e nos processos decisórios.” 15

Além disso, esse conceito de participação deve estar definitivamente

atrelado ao conceito de empowerment, o qual, segundo Silva (1998), permitirá

15 Silva,1998: p.194

14

potencializar as possibilidades de participação de uma população anteriormente

passiva. Assim, possibilitando que as pessoas com deficiência mental se sintam

valorizadas e tenham capacidade para constituírem-se como ”agentes causais na

procura de soluções para os seus problemas” 16, permite-se que eles próprios

possam constituir-se em “agentes para a resolução tanto das suas necessidades

imediatas quanto da modificação das suas condições de vida” 17.

Essa posição é importante se levarmos em consideração que as

representações negativas que a própria pessoa com deficiência mental tem de si

são muitas vezes fator de impedimento para uma inclusão ampla, com segurança

e com condições de participação plena. Dar oportunidade de fazer uso de seu

poder para decidir, valorizando habilidades e capacidade de participação, é a

melhor forma de mostrar às pessoas com deficiência mental e à sociedade as

suas potencialidades para modificar os seus contextos de vida18.

A pessoa com deficiência mental deve ter a oportunidade de poder

considerar a ela mesma como um indivíduo do mundo, para que se possa permitir

a participação ativa. É preciso dar a ela a oportunidade de se adaptar ao que

propaga Paulo Freire:

“A consciência do mundo, que viabiliza a consciência de mim, inviabiliza a imutabilidade do mundo. A consciência do mundo e a consciência de mim me fazem ser não apenas no mundo mas com o mundo e com os outros. Um ser capaz de intervir no mundo e não só de a ele se adaptar. É nesse sentido que mulheres e homens interferem no mundo enquanto outros animais apenas mexem nele.”19

Ainda buscando Paulo Freire, podemos estender suas colocações sobre as

classes populares às pessoas com deficiência mental:

“Coerente com a minha posição democrática estou convencido de que a discussão em torno do sonho ou do projeto de sociedade por que lutamos não é privilégio das elites dominantes nem tampouco das lideranças dos partidos progressistas. Pelo contrário, participar dos debates em torno do projeto diferente

16 Payne apud Silva,1998:p.19617 Payne apud Silva,1998:p.196. 18 Silva,199819 Freire, 2000:p.42

15

de mundo é um direito das classes populares que não podem ser puramente “guiadas” ou empurradas até o sonho por suas lideranças.”20

Os movimentos de pessoas com deficiência precisam resgatar, na pessoa

com deficiência mental, nos dirigentes e na sociedade como um todo, o crédito na

pessoa com deficiência como cidadão com deveres e direitos. Garantias

legais existem e já mostraram que, pela simples existência, não são suficientes

para garantir a participação e a equiparação de oportunidades. Dar a voz a essa

população talvez seja a única forma de organizar políticas públicas conscientes e

coerentes com as suas necessidades de participação social.

Com essa postura, demonstra-se que qualquer pessoa pode e deve ser o

guia de sua própria vontade, de seus sonhos, sem limitações. Entretanto, fica no

ar a pergunta exposta pelo Professor Dybwad:

“Não importa perguntarmos se as pessoas estão habilitadas para expressar-se; cabe, sim, perguntar a nós mesmos: estamos preparados para ouvi-las ?”21

20 Freire, 2000:p.4321 (Williams & Shoultz,1984:p.65)

16

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