Vera Lúcia Conceição de Gouveia Santos PhD, TiSOBEST Emerito

Professora Associada 3 – Escola de Enfermagem/USP

Diretora do Departamento de Relações Internacionais – SOBEST

Coordenadora do Comitê de Educação/ WCET

QUALIDADE DE VIDA DA PESSOA COM ESTOMIA

DECLARACAO

AUSÊNCIA DE

CONFLITO DE INTERESSES

História

• Antiguidade/ Sociedade ocidental: sociólogos

Década 60 opinião dos sujeitos

QV percebida: subjetividade

“O dono da vida é quem deve avaliar sua qualidade de vida”

Componentes básicos da QV: comuns aos indivíduos

(Dalkey et al 1972)

Co

nceit

os

Qualidade de Vida

(Andrews e Withey 1976; Shin e Johnson 1978; Michalos 1986)

Percepção subjetiva

Multidimensional

Não consensual

Expectativas versus alcances

QV Relacionada a Saúde (QVRS)

Percepção de saúde

Função física, social e psicológica

Doença/ sequela/ incapacidade

(Minayo, Hartz e Buss 2000)

Resultados percebidos pelo paciente (PROs)

…maneira pela qual os pacientes percebem sua saúde e

o impacto dos tratamentos e adaptação do estilo de vida

sobre a QV (sintomas, saúde geral, QVRS etc..

(http://phi.uhce.ox.ac.uk)

Fatores que influenciaram os estudos de QV

• Progresso tecnológico

• Incidência crescente de doenças crônicas

• Terapias com resultados similares

(morbidade e mortalidade)

• Consumidores mais críticos

• Crítica ao modelo biomédico de atenção à saúde

QV das pessoas com estomias - (ainda controvertida)

Maioria dos estudos: impacto negativo

(principalmente se avaliada por meio de instrumentos específicos)

Determinantes da QVRS

Imagem corporal Vazamentos / nutrição Cuidado efetivo do estoma Disfunção sexual Suporte familiar/ relações Suporte do cônjuge Problemas na pele periestoma Complicações do estoma Problemas financeiros

Limitações sociais e emocionais Emprego Fadiga Dor Aceitação/ enfrentamento Localização do estoma Dependência e autonomia (idosos e adolescentes) Espiritualidade/ Religiosidade Idade

(Nichols. JWOCN 2015; Santos et al. JWOCN (submitted 2015); Pasar, Yava, Basal.

JWOCN 2015; Jansen et al. Support care Cancer 2015; Gomez et al. JWOCN 2014;

Magela, Almeida, Silveira. J Coloproctol 2014; Salomé, Almeida. J Coloproctol. 2014;

Salomé, Almeida, Silveira J Coloproctol. 2014; Altuntas et al. OWM 2013; Kosovan

Klin Khir 2013; Wong et al. OWM 2013; Knowles et al. JWOCN 2013; Furukawa et al.

JWOCN 2013; Bulkley et al. Psychooncology 2013.Traa et al. Ann Oncol 2012; Bulkley

et al. Clin Med Res 2012; Ito et al. JWOCN 2012; Anaraki et al Indian J Palliat Care

2012; Kosovan Klin Khir 2012; Charúa-Guindic et al . Cir Cir 2011; Bossema et al.

Psychooncology 2011; Popek et al. Am J Surg 2010; Gemmill et al JWOCN 2010;

Horner et al. Am J Surg 2010; Aronovitch et al. JWOCN 2010; Carlsson et al. 2010;

Liu et al. Dis Colon Rectum 2010; Mahjoubi et al. World J Surg 2010; Trninić et al.

Coll Antropol 2009; Pomazkin. Adv Gerontolol 2009; Altschuler et al. JWOCN

2009;Thorpe et al. JAN 2009; Krouse et al. J Psychosomatic Res 2009; Nicholas et al.

Health QOL Outcomes 2008)

Revisão Bibliográfica

Anos 80

História – instrumentos de avaliação

Quality of Life Index de Padilla & Grant base

Ostomy Adjustment Scale – OAS (Olbrish 1983)

Anos 2000:

• Stoma Care QOL Index (Marquis, Marrel e Jambon 2003)

• The City of Hope QOL: Ostomy Questionnaire (Grant et al 2004)

• Ostomate Self Adjustment Scale - OSAS (Maekawa et al 2000)

• Ostomy Adjustment Inventory-23 (Simmons et al 2005)

• Stoma-QOL (Prieto, Thorsen e Juul 2005)

• Stoma QOL Scale (Baxter et al 2006)

• QUALYPOLL (De La Encima Arias et al. 2008) – B Braun

• EORTC QoL Q- C30 – não específico

(Gacci et al. Health Qual Life Outcomes 2013; Hornbrook etal Med Care 2011; Matsuoka et al. Helatogastroentrol 2011;

Scarpa et al. Colorectal Dis 2010; Somashekar et al. Int J Colorectal Dis 2010; Somani et a. Urol 2009; Philip et al. Ann R

Col Surg Engl 2009; Kaiser. Dis Colon Rectum 2012; Celasin et al. Colorectal Dis 2011; Tiryaki et al. Eur J Pediatr

Surg2010; Kasparek et al. Colorectal Dis 2011; Scarpa et al. J Gastrointest Surg 2009; Hoekstra et al. Colorectal Dis 2009;

Lian et al. Dis Colon Rectum 2009; Bloemen et al. Dis Colon Rectum 2009; Yau et al. Dis Colon Rectum 2009)

Procedmentos Cirúrgicos (resultados tambem controvertidos)

Maioria dos estudos

Pior QVRS – pessoas com estomias

Preferências por não ter estomia

(neobexiga/ T-Pouch)

Preferência por estomas continentes

(ileostomia, urostomia, ACE)

Construção da estomia

Pior QVRS

> Tempo de hospitalização e custos

Melhora global de saúde (1 estudo)

(Kement et al. OWM 2014; Grant et al. Oncol Nurs Forum 2011; Baldwin et al. J Clin Sleep Med 2009;Krouse

et al. J Clin Oncol 2009)

Mulheres:

Mais preocupações psicológicas e sociais comparativamente aos homens

> Comprometimento do sono

> Fadiga

< QVRS/ Bem Estar Psicológico

(em geral e para as mais jovens)

Escores na percepção geral de saúde e saúde mental

Papel emocional e componente mental (p<0,05)

Gênero

QV de cuidadores

QV nas dimensões social e sexual (parceira)

Espiritualidade

√ Os homens gostariam que as companheiras cuidassem deles (p<0.01)

√ Pacientes que vivem sós apresentam pior QVRS (sete estudos: p <0,05)

Suporte social e familiar/ Cuidadores/ Sexualidade

√ QV, aceitação da incapacidade e relações sociais: estatisticamente associados

√ > Nível de suporte social familiar > QV

√ > Tempo com a colostomia > a influencia do suporte social

Desenvolvimento de valores relacionais e estreita relação com a família QV

√ Câncer colorretal > risco para dificuldades sexuais

> entre aqueles com estomias

√ A metade dos cônjuges de colostomizados definitivos insatisfação sexual:

Performance sexual/ redução do interesse e da frequência das relações sexuais

Suporte social e familiar/ Cuidadores/ Sexualidade

Objetivos:

Analisar a QV/QVRS de estomizados em atenção ambulatorial

Resultados:

• Nível moderado de QV general e específica

• < tempo de estomia, falta de prática religiosa e ausência de

companheiro < QV

Suporte social e familiar/ Religiosidade/ Espiritualidade

√ Santos, Augusto, Gomboski, Luz. JWOCN 2015 (em avaliação)

√ Danielsen, Burcharth, Rosenberg. Colorectal Dis. 2013; 15(6):e276-83.

√ Danielsen, Rosenberg. PLoS One. 2014;9(3):e90354.

Revisão Sistemática = educação sistematizada + QV + custo-efetividade (7 artigos)

Caso controle (50 pacientes)

Melhor QVRS

Melhor autocuidado

Redução do tempo de hospitalização

(Santos et al. JWOCN 2015 (em avaliação); Leik et al. JWOCN 2014; Palma et al. Gastroenterol Nurs

2012; Cakmak et al. World J Sur 2010; Kement et al. OWM 2014; Silva et al. Colorectal Dis 2014; Leik

et al. JWOCN ; 2014; Reese et al. Suuport Care Cancer 2014; Golicki et al. Przegl Epidemiol. 2013;

Zang et al. Chin Med J 2013)

< Custo

> Efetividade

> Conhecimento

Intervenções e QV - Educação

√ Coca et al. JWOCN 2015;42:257-63.

Cuidado especializado versus não especializado

(multicêntrico, longitudinal) – Espanha

EQ-5 D + Montreux Questionnaire

(pré-operatório e 3 meses depois)

exceto sexualidade < preocupação com aparência

> conforto no cuidado do estoma e pele

< dor

melhor saúde geral

Maiores possibilidades de alcance da “normalidade”

Intervenções e QV - Educação

√ Altuntas et al. Eur J Cancer Care (Engl) 2012 Jun 5.

(estudo exploratório – SF 36)

Aos 3 meses:

Melhora em todas as dimensões

(principalmente casadas e vivendo em

zonas rurais)

Programa de educação em grupo

(aulas sobre cuidado do estoma e atividades sociais)

Impacto do conhecimento e capacidade para o autocuidado na adaptação psicossocial

( 54 colostomizados / China)

Altos níveis de conhecimento e independência > adaptação

(OAI-23 + Stoma-related Knowledge Scale + Self Care Ability)

√ Cheng et al. OWM 2013;59:35-8.

Intervenções e QV - Educação

Programa de Capacitacao do Paciente

(3 semanas/ China)

√ Cheng et al. Cancer Nurs 2012; 35(1):E27-33.

(estudo exploratório - China)

Melhora significativa (p< .01):

Conhecimento, auto-eficácia, auto cuidado, e

adaptação psicossocial a colostomia

> participantes: escores positivos ao programa

√ Jiménez et al. Wound Ostomy Manage 2010; 56(5):44-52.

(ensaio clínico)

Seguimento padronizado

versus

Seguimento intensivo por telefone

(336 patientes)

Depois de 3 meses:

Cuidado pré-operatório de ET associado

a melhora da QVRS

(principalmente se reforçado pelo

seguimento por telefone)

Intervenções e QV - Educação

• Literatura atual sobre câncer colorretal impacto duradouro sobre a QVRS

(depois do término do tratamento)

√ Sun et al. Support Care Cancer 2015; 22:1563-70.

Conclusões – QVRS da pessoa estomizada

• Promoção de estratégias de suporte e qualidade do cuidado: acesso mais fácil

> Adaptação e QVRS

√ Pachler, Wille- Jørgensen. Cochrane Database Syst Review. 2012;12:CD004323

Revisão Sistemática = RCT (35/69) = 5127 Ressecção retal com e sem estomia

Não conclusivo

(+ Educação)

Muito obrigada

Email: veras@usp.br