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CENTRO ESTADUAL DE EDUCAÇÃO TECNOLÓGICA PAULA
SOUZA - ETEC PROF. MÁRIO ANTÔNIO VERZA
CURSO TÉCNICO EM ENFERMAGEM
ALZHEIMER: ACEITAÇÃO DA FAMÍLIA NA DOENÇA DE ALZHEIMER
DANIELE ALFEU DOS SANTOS LUZIA CRISTINA LEITE
MARCIA ROBERTA MARIANO VALÉRIA PIRES DE OLIVEIRA
Palmital
2013
DANIELE ALFEU DOS SANTOS LUZIA CRISTINA LEITE
MARCIA ROBERTA MARIANO VALÉRIA PIRES DE OLIVEIRA
ALZHEIMER: ACEITAÇÃO DA FAMÍLIA NA DOENÇA DE ALZHEIMER
Trabalho de conclusão de curso apresentado á Habilitação de Nível Técnico em Enfermagem do Centro Estadual de Educação Tecnológica Paula Souza, Escola Técnica “Prof. Mário Antônio Verza” – Palmital –SP, como parte dos requisitos necessários para obtenção do titulo de Técnico em Enfermagem. Orientadora: Profª. Aline Grazielle Godoy Duarte
Palmital
2013
DEDICATÓRIA
Dedico está, bem como todas as minhas
demais conquistas, primeiramente a
DEUS, pela força e coragem durante
toda esta longa caminhada.
AGRADECIMENTOS
À Família, pelo apoio e compreensão, principalmente nos meus momentos de
maiores apuros e involuntárias ausências, tornando mais facilitado o cumprimento
desta importante missão.
Agradeço também aos docentes que nos acompanharam durante esta
caminhada, em especial a Profª Nívea M. A. Verza Damini e à Orientadora e
Coordenadora Prof. ª Aline Grazzielle Godoy Duarte responsáveis pela
concretização desta fase.
Á Luciane Aparecida Payão que nos auxiliou na preparação deste trabalho
Aos Discentes do curso, pela diversão, pelo aprendizado, pela convivência que
tanto auxiliou no nosso amadurecimento. Amigas que durante esses 2 anos de curso
foram minha segunda família, dividindo sonhos, sorrisos, lanches e lágrimas.
Aos pacientes e familiares que cooperaram com nossa formação durante os
estágios, acreditando em nós, a minha imensa gratidão.
Enfim, a todos nosso muitíssimo obrigada!
EPÍGRAFE
Alzheimer.
“O teu cérebro enrola linhas de um
novelo.
E o relógio que bate na tua mente
Tem o ponteiro dos anos parado
Como se quisesse fugir a um feio
presente.
Sem saber, Alzheimer sonha, inventa
e mente.
Os fios trocados da tua cabeça tecem
novelas.
E como um poeta tonto, criam
bagatelas.
Mas não é a vida feita de memórias
E de fios presos a um mundo infantil
E de imagens fugidias de um mundo
pueril?
Sim. Alzheimer é apenas um contador
de histórias.”
(Autor Desconhecido)
RESUMO A Doença de Alzheimer (DA) é uma desordem neurodegenerativa progressiva e
incapacitante que se caracteriza pela deterioração cognitiva e da memória
acompanhada da perda de autonomia, consequente à impossibilidade do
desempenho das atividades diárias. Acompanhada por uma variedade de sintomas
neuropsiquiátricos e distúrbios comportamentais leva o idoso acometido à total
dependência. Em geral, o cuidado destes pacientes que se tornam dependentes
progressivamente recai sobre as famílias provocando mudanças nas relações
interpessoais intrafamiliares. A família desse paciente é uma das peças principais no
tratamento da doença, nesse processo a ação conjunta dos profissionais e seus
familiares no apoio a decisões referente ao tratamento e aos cuidados de
enfermagem oferecidos, são essenciais. Nenhuma família está plenamente
preparada para enfrentar a DA, pois essa doença traz uma demanda enorme de
mudanças tanto para os familiares quanto para o doente. A doença também vai
apontar dificuldades e conflitos familiares pré-existentes, mas que adormeciam
acomodados quando tudo parecia estar bem nas relações familiares. Independente
da história de vida do familiar/cuidador com o doente ter sido positiva ou negativa, as
emoções e sentimentos vão aflorar com a doença: medo, raiva, culpa alegria,
tristeza, frustração, ansiedade, desânimo, onipotência. Acreditamos que com o
desenvolvimento deste trabalho poderemos observar e analisar a percepção do
cuidador sobre os cuidados necessários aos idosos portadores de Alzheimer e
verificar os fatores físicos e psicológicos que afetam os mesmos. Priorizando a
atenção aos cuidadores de pacientes demenciados promovendo uma melhor
qualidade de vida não só para o cuidador, mas principalmente para o paciente.
. Palavras-chave: Alzheimer, cuidador, demência, idoso,
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
DA – Doença de Alzheimer
PSF – Programa Saúde da Família
ABRAz – Associação Brasileira de Alzheimer
AVD – Atividades da Vida Diária
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO ............................................................................. 11
1.1 OBJETIVO..................................................................................... 12
1.2.METODOLOGIA............................................................................................ 12
2. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA............................................................. 14
2.1 DEPENDENCIA............................................................................................. 15
3. LEGISLAÇÃO ............................................................................... 17
4. A FAMILIA ................................................................................... 20
4.1 RELAÇÕES INTERPESSOAIS NA FAMÍLIA .............................................. 21
4.2 FILHOS/CUIDADORES.............................................................................. 22
5. O CUIDADOR DA DOENÇA DE ALZHEIMER............................. 25
5.1 QUEM É O CUIDADOR.................................................................... 25
5.2 CUIDADOR INFORMAL............................................................................. 25
5.3 CUIDADOR FORMAL........................................................................ 27
6. RESULTADOS.............................................................................. 28
7. CONSIDERAÇÕES FINAIS.......................................................... 29
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ................................................. 30
11
1. INTRODUÇÃO.
A doença de Alzheimer é conhecida internacionalmente pela sigla DA e é o
tipo de insanidade com maior chance de se ampliar nas idades avançadas. È uma
afecção neurodegenerativa progressiva e irreversível de aparecimento astucioso, de
etiologias ainda desconhecidas, que causa perda da memória e diversos distúrbios
cognitivos. (FALCÃO, 2009)
Desvendada em 1906 pelo médico Alois Alzheimer, considerada como
demência senil, por algum tempo. Porém, com o aumento da população idosa e,
portanto, maior número de casos de portadores da Doença de Alzheimer, é que se
intensificaram as pesquisas sobre a doença. Por ainda ser pouco conhecida entre a
população em geral, percebemos um grande enigma das famílias em cuidar do
portador de D.A. Analisando sua complexidade, ressaltamos que grande parte deste
enigma deve-se à falta de informação sobre a doença e seu desenvolvimento.
(DOURADO, 2006).
Não há um teste específico que estabeleça de modo inquestionável a doença.
O diagnóstico certo da DA só pode ser realizado por exame do tecido cerebral obtido
por biópsia ou necropsia. Assim sendo, o diagnostico de provável DA é executado
eliminando outras causas de demência, depressão, perda de memória associada à
idade, exames de sangue, tomografia ou ressonância (múltiplos infartos,
hidrocefalia) e outros exames. Existem alguns dados, geralmente identificados a
partir de exame de sangue, como a apolipoproteina, cujos resultados podem mostrar
chance aumentada de DA e são úteis em pesquisa, mas não servem para
diagnóstico individual. (GONDIM, 2007)
A geriatra Cláudia Burlá, recomenda que os profissionais se preparem para
diagnosticar esta patologia e associar o devido auxilio aos familiares e paciente
portadores da doença de Alzheimer, “Não há como dar uma notícia de diagnostico e
toda a família não adoecer. Essas pessoas precisam ser mais do que tratadas,
serem cuidadas e protegidas”. (CFM, 2011)
Neste estudo percorreremos algumas questões importantes sobre a Doença
de Alzheimer como: o que os profissionais cientistas relatam sobre o tema no que se
refere às características biológicas da doença, sua influência no contexto familiar e
12
social, o sofrimento e o luto antecipado pela presença da doença, algumas questões
relevantes para o cuidador e familiares.
Nenhuma família está plenamente preparada para enfrentar a DA, pois
essa doença traz uma demanda enorme de mudanças tanto para os
familiares quanto para o doente. A doença também vai apontar
dificuldades e conflitos familiares pré-existentes, mas que adormeciam
acomodados quando tudo parecia estar bem nas relações familiares.
Independente da história de vida do familiar/cuidador com o doente ter
sido positiva ou negativa, as emoções e sentimentos vão aflorar com a
doença: medo, raiva, culpa alegria, tristeza, frustração, ansiedade,
desânimo, onipotência. Acreditamos que, com este estudo, poderemos contribuir
para a ampliação do tema, informar de maneira geral sobre as limitações e
necessidades do portador, orientando a família, para dar uma melhor qualidade de
vida. Esta pesquisa é baseada em analises bibliográfica, destacando referencias
literárias, doutrinárias, legislativas, atualidades, entre outros, com objetivo de adquirir
e transmitir conhecimento sobre o tema.
1.1 OBJETIVOS
A ausência de informações e aceitações sobre a patologia de Alzhmeir aos
familiares e cuidadores foram os principais itens que levamos em considerações
para a realização deste projeto. Acreditamos que com o desenvolvimento deste
trabalho poderemos observar e analisar a percepção do cuidador sobre os cuidados
necessários aos idosos portadores de Alzheimer e verificar os fatores físicos e
psicológicos que afetam os mesmos. Priorizando a atenção aos cuidadores de
pacientes demenciados promovendo uma melhor qualidade de vida não só para o
cuidador, mas principalmente para o paciente, além de proporcionar à nossa
formação uma imensurável gama de conhecimentos que utilizaremos em nossa
futura atuação profissional.
1.2 PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS
Optamos neste estudo realizarmos uma revisão de literatura nas principais
bases eletrônica, Scielo, Bireme, revista de enfermagem, Instituto Osvaldo Cruz,
13
Biblioteca Virtual em Saúde. Foram levantados 128, sendo 18 em inglês, 57 em
espanhol e 53 em português o qual destes últimos foram utilizados 17 e os demais
foram desprezados por não atender o foco da pesquisa.
As palavras chaves utilizadas foram Alzheimer, cuidador, demência, idoso,
envelhecimento, cuidador informal, cuidados de enfermagem, notou prevalência de
trabalho próximo ao foco das seguintes palavras chaves Alzheimer, cuidador, idoso,
a busca por dados foi iniciada em outubro de 2011, até março de 2013.
14
2. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
A doença de Alzheimer é uma síndrome caracterizada pela deterioração de
habilidades intelectuais previamente adquiridas que interfere na atividade
ocupacional ou social. Em 1906, o Dr. Alois Alzheimer descreveu os aspectos
neuropatológicos encontrados no cérebro de uma paciente de 55 anos que havia
sofrido de demência progressiva. (CALDEIRA, 2004)
Esta doença é dividida em três fases: inicial, intermediária, avançada (final e
terminal).
A fase inicial é caracterizada por alterações na afetividade e déficit de
memória recente. O comprometimento da memória é, em geral, o sintoma mais
acentuado e precoce. Os déficits de memória de evocação nas fases iniciais dizem
respeito principalmente à dificuldade para relembrar datas, compromissos, nomes
familiares e fatos recentes (FREITAS, 2006). Na fase intermediária, os déficits
cognitivos (orientação, linguagem, memória, raciocínio e julgamento) estão
altamente prejudicados, afetando as atividades instrumentais e operativas. Nesse
estágio, os sinais de alerta de mal de Alzheimer tornam-se mais obvio. Essas
mudanças podem alertar os membros da família de que algo esta errado. O
diagnóstico é muitas vezes feito nesse estágio. Além disso, outra característica que
marca a fase intermediária é o início das dificuldades motoras. A marcha pode estar
prejudicada, com lentidão global dos movimentos, aumento do tônus muscular e,
muitas vezes, incapacidade de executar os movimentos apropriados para
determinados fins.
A fase avançada engloba duas significantes fases, a final e a terminal. Na
fase final, As características dessa fase incluem: perda de peso, mesmo com dieta
adequada, perda de memória gravíssima, dificuldade para caminhar, dificuldade
para alimentar-se, afonia, incapacidade para a vida diária a capacidade intelectual e
a iniciativa estão deterioradas. Os estados de apatia e prostração serão
responsáveis pelo confinamento ao leito ou à poltrona, as alterações neurológicas se
agravam a rigidez aumenta consideravelmente e os movimentos estarão pausados.
A fase terminal é caracterizada por restrição ao leito, praticamente durante o tempo
todo, acabando por adotar a posição fetal. As curvaturas dos membros inferiores
tornam-se inextensíveis e irrecuperáveis. Os membros superiores adotam posição
15
flexionada junto ao tórax e a cabeça pende em direção ao peito; podem surgir lesões
nas palmas das mãos, por compressão destas pelos dedos flexionados, e grandes
úlceras de pressão, incontinência urinária e fecal, problemas pulmonares, total
indiferença ao meio externo, mutismo e estado vegetativo. (SGUIZZATTO, 1996)
A doença irá progredir mais rapidamente em algumas pessoas do que em
outras, e ninguém irá apresentar todos os sintomas e sinais. É importante salientar
que a doença tipicamente progride de forma gradativa sem apresentar perfeitamente
as características de cada estágio.
A partir disto, o doente de Alzheimer se torna prisioneiro dos medos de um
mundo antes desbravado e construído. Mesmo com os avanços tecnológicos da
medicina, que auxiliam no aumento da expectativa de vida, e das descobertas
genéticas, ainda não se tem tratamento eficaz para a enfermidade. Pausadamente,
a doença avança. Frente a este quadro, os familiares do paciente com Alzheimer
começam a conviver com uma nova situação que implica em sobrecarga, ansiedade
e tristeza. A sociedade atual ainda não está preparada para oferecer recursos
suficientes para atender o portador de Doença de Alzheimer, nem seus cuidadores.
(LIMA, 2007)
2.1 A DEPENDÊNCIA
A dependência é o nível em que a pessoa é impossibilitada de existir ou
funcionar de maneira satisfatória, sem a ajuda de outros. Pode ser classificada em
três tipos:
2.1.1) Dependência estruturada: não transpassa valor social, quando perde
seu status junto à sociedade. Quando o homem perde o trabalho, seja pela
aposentadoria compulsória ou por doença, há uma mudança social em sua
vida. Os recursos financeiros designados a ele não oriunda do próprio
trabalho. Esta é uma das situações que levam o idoso a depender
financeiramente da família;
2.1.2) Dependência física: acomete quando se é incapaz para realização das
atividades da vida diária, tais como: vestir-se, banhar-se, alimentar-se,
16
preparar refeições, entre outras. A manutenção da independência do ser
humano é um dos princípios fundamentais na vida do idoso. Quando esta não
é mais possível o cuidador familiar deve intervir para atender às necessidades
incluindo o ensino para o autocuidado;
2.1.3) Dependência comportamental: os idosos dependentes permanecem
mais tempo no domicílio e seu relacionamento é mais restrito, ocorrendo
quase que exclusivamente no âmbito familiar. Isto se dá pela necessidade de
cuidado e também pela falta de recursos das famílias para proporcionarem
aos idosos dependentes sua participação em atividades sociais. Outro
agravante é que em nossa sociedade não existe infraestrutura arquitetônica
para os dependentes participarem de atividades sociais. Assim, com a falta de
recursos financeiros e físico-ambientais, a dependência física do idoso irá
interferir na maioria de suas atividades.
Gradativamente observamos estre três tipos de dependência no decorrer do
agravamento da DA. Conforme a DA progride, surge à dependência por cuidados
especiais, função importante exercida pelos cuidadores. O cuidador é quem dá
suporte físico e psicológico, fornecendo ajuda prática, se necessário. Petrilli (1997)
define cuidador como a pessoa diretamente responsável pelos cuidados do
paciente.
17
3 LEGISLAÇÃO.
O familiar/cuidador quando procura por ajuda em profissionais capacitados
aperfeiçoa o tratamento da (DA) sendo tão admirável quanto o tratamento
farmacológico.
Sabe-se que a Política Nacional do Idoso, no capítulo II, artigo 4º, inciso III,
prioriza o atendimento ao idoso através de suas próprias famílias, em detrimento do
atendimento asilar, à exceção dos idosos que não possuam condições que
garantam sua própria sobrevivência (BRASIL, 1998).
Ainda, com o objetivo de reduzir o percentual de idosos institucionalizados e
atender integralmente ao idoso e sua família, foi criada a Portaria Interministerial nº
5.153 de 7 de abril de 1999. Esta Portaria institui o Programa Nacional de
Cuidadores de Idosos, cujo objetivo é capacitar recursos humanos nas diferentes
modalidades de cuidadores: domiciliar (familiar ou não familiar) e institucional
(BRASIL, 1999).
Outra portaria criada com o objetivo de alicerçar o atendimento domiciliar foi a
n. 2529 de 19 de outubro de 2006, a qual institui a Internação Domiciliar no âmbito
do SUS. De acordo com esta Portaria as modalidades de atenção domiciliar
compreendem ações de promoção, prevenção e reabilitação. Ocorrem no domicílio
e compreendem os níveis de cuidados de atenção primária, secundária e terciária, e
os portadores de doença crônica degenerativa com incapacidade funcional são as
prioridades para os atendimentos domiciliares (BRASIL, 2006b).
A proposta da internação domiciliar é atuar como “costura” entre o nível
hospitalar e a atenção básica, fortalecendo o sistema e, particularmente, o Programa
de Saúde da Família – PSF, onde couber (BRASIL, 2006b).
Em resumo, a modalidade atenção domiciliar investe na família para o
cuidado do idoso com DA, tem como requisito apoiar os familiares para que se
responsabilizem pelo acompanhamento diuturno do usuário e que, deste modo, a
parte que institucionalmente seria realizado pela equipe de saúde, passa a ser
realizada pela família.
A portaria que institui a internação domiciliar aponta vantagens para a
desospitalização, como a humanização do cuidado e a manutenção da autonomia
18
dos indivíduos (BRASIL, 2006b). Entretanto, outros autores referem que, apesar das
Políticas Públicas voltadas à atenção domiciliar, o que se percebe é que os
profissionais da saúde não possuem preparo específico na área de geriatria e
gerontologia e tampouco treinamento para trabalhar as questões familiares,
principalmente no que concerne à: aconselhamentos, sugestões de busca de redes
sociais de apoio, soluções de conflitos, entre outros (PELZER, 2002).
Sendo assim, as Políticas Públicas criadas com propósitos e diretrizes
imbuídas das melhores intenções não atendem a demanda necessária de cuidados
(SANTOS 2003). Deste modo, apesar da criação das Políticas Públicas voltadas à
atenção domiciliar, o que se predomina são os cuidadores familiares que assumem
os cuidados sozinhos, sem auxílio governamental. Necessitam modificar a rotina
diária, o contexto domiciliar e o planejamento de sua própria vida, em virtude do
tempo dispensado ao cuidado do familiar doente.
Ainda que a Política Nacional do Idoso (BRASIL, 1998) reforce no capítulo II,
artigo 3º, o princípio de que tanto a família, quanto a sociedade e o Estado têm o
dever de assegurar ao idoso todos os direitos da cidadania, defendendo sua
dignidade, bem- estar e direito à vida, corroborado com as ações governamentais
descritas no capítulo IV, artigo 10, de que o governo tem o dever de prestar serviço
e desenvolver ações voltadas para o atendimento das necessidades básicas do
idoso, o que se percebe é o familiar prestando cuidados sem apoio de redes sociais
e tendo que adaptar a rotina para o cuidado do idoso com DA.
Nos países desenvolvidos existe uma rede que se define community care,
cujo grande objetivo é manter o idoso portador de DA inserido no contexto familiar e
no domicílio, oferecendo suporte tanto para o portador quanto para o familiar. Outro
suporte para os cuidadores é a “comida sobre rodas”, no qual se produz e distribui
as refeições programadas para os incapacitados, poupando o cuidador da tarefa de
cozinhar todos os dias (SEIMA, LENARDT,2011).
No Brasil, uma das organizações não governamental voltada aos familiares
de portadores de DA é a ABRAz – Associação Brasileira de Alzheimer e Idosos de
Alta dependência, criada em 1993, com regionais em 22 Estados. Trata-se de uma
entidade sem fins lucrativos formados por familiares portadores de DA e
profissionais das áreas da saúde, humanas, sociais e voluntários. O trabalho da
Associação consiste em fornecer informações a respeito da doença, orientar os
familiares quanto aos cuidados com o portador de DA, promover grupos de apoio
19
aos familiares, favorecendo melhor qualidade de vida tanto para o portador quanto
para o cuidador (ABRAZ, 2013).
Na data de 12 de abril de 2002, foram assinadas portarias autorizando o
tratamento da doença de Alzheimer - DA na rede pública, que foram publicadas no
Diário Oficial da União, em 16 de abril de 2002 (ABRAZ 2013). A grande conquista
engloba não só o diagnóstico e tratamento como também a medicação e outras
atenções, como: atendimento hospitalar e hospital-dia; visita domiciliar, tratamento
acompanhado por equipe multiprofissional e programa de orientação e treinamento
para familiares todas essas vitórias estão exemplificadas na portaria 702 e 703.
A Política Nacional do Idoso, descrita na Lei 8.842/94, regulamentada em
1996 na qual se observa a contemplação dos direitos dos idosos de uma forma mais
ampla, com isso o familiar/cuidador poderá ter um amparo de uma equipe
multiprofissional sendo que o profissional Enfermeiro e sua equipe têm uma grande
importância nas orientações e garantia de um maior contato com o paciente, tanto
nos cuidados como nas intervenções. De acordo o artigo 18 da lei referida, as
instituições de saúde devem fornecer alem do mínimo de atendimento necessário
para o idoso tem que orientar os cuidadores, familiares e grupos de autoajuda.
O paciente também goza do direito de aposentar-se por invalidez, o legislador
infraconstitucional preocupou- e em acrescentar, em 25%, a renda mensal
decorrente da concessão deste benefício, desde que o segurado inválido necessite
de assistência permanente de outra pessoa (artigo 45 da Lei 8213/91), ajudando
assim a família custear as despesas. É bom ressaltar o trabalho brilhante que
Associação brasileira de Alzheimer (ABRAZ) tem feito pra minimizar o sofrimento do
paciente e dos seus familiares.
De acordo com (ABRAZ 2013) o grande triunfo no enfrentamento dessa
doença é a informação associada à solidariedade, e com o passar do tempo em que
os familiares conhecerem melhor a patologia e sua evolução, vários recursos e
estratégias podem ser utilizados com sucesso.
20
4. A FAMILIA
O impacto do diagnostico do paciente aos familiares inicia-se no
posicionamento da família diante da doença. Por mudar profundamente o cotidiano
das famílias, pode-se visualizar a doença de Alzheimer como uma doença familiar.
Assim como a patologia caminha por vários estágios, a família caminha por
diferentes etapas. Inicialmente, a família não sabe o que está acontecendo diante
das manifestações de déficit do paciente, gerando sentimentos de hostilidade e
irritação. Do outro lado, o paciente pode perceber as próprias deficiências, correndo
o risco de deprimir-se. À medida que a doença vai evoluindo, ocorre a busca por um
diagnóstico, porém, nem sempre os familiares o aceitam rapidamente, podendo
negá-lo, na tentativa de recuperar a “pessoa de antes”. Após a aceitação do
diagnóstico, pode haver uma sensação de catástrofe. Os familiares se deparam com
numerosos fatores, que incluem a aceitação do diagnóstico, lidar com um stress
cada vez maior, administrar o conflito dentro da família e planejar o futuro.
Os membros familiares se envolvem por completo com a doença do seu
familiar. A partir do momento no qual é dado o diagnóstico da (DA) representa um
novo marco para todos os familiares, pois a partir desse momento ocorrem
diferentes sentimentos, podendo ter origem na desinformação sobre a doença
aliados ao sentimento de impotência diante do alto custo financeiro com a doença e
os sinais e sintomas apresentados pelo portador, são fatores com os quais o
familiar/cuidador sente-se incapaz de lidar.
As famílias reagirão de maneiras diferentes, dependendo das próprias
características. Podem ocorrer três posicionamentos indesejáveis entre os
familiares: superproteção, evasão da realidade e expectativas exageradas com
relação ao desempenho do paciente (CÂMARA et al. 1998). Os parentes que fazem
evasão da realidade, ou seja, negam a doença, são geralmente os que mais sofrem;
já os que assumem a função de cuidador tendem a usurpar a função, colocando-se
na posição de serem os únicos a fazer as coisas e abdicam de qualquer atividade
que represente uma satisfação pessoal, acabando “heroicamente estressados”
(CRUZ, 2006). Quando o paciente não reconhece mais seus familiares há um
primeiro luto para a família, devido à “morte social do paciente”. O segundo luto
ocorre com a morte biológica do ente querido.
21
Há situações nas quais a família não tem condições de cuidar do paciente e
recorre à ajuda de uma pessoa, profissional ou não, que será remunerada para
exercer o papel. Neste contexto entram em cena os cuidadores formais, sujeitos a
passar por diversos conflitos com a família do paciente, podendo ser objeto de
projeção de culpas e frustrações que não podem ser aceitas na família. Diante desta
situação é recomendável que o cuidador formal seja discreto, passe por uma
reciclagem de conhecimentos e possa conversar sobre as ansiedades das quais é
portador Uma característica do paciente com DA é a necessidade de supervisão
crescente, originando fatores de estresse para o cuidador,
4.1 RELAÇÕES INTERPESSOAIS NA FAMÍLIA
As relações interpessoais familiares, quando o idoso apresenta o diagnóstico
de Doença de Alzheimer, sofrem mudanças na sua dinâmica psíquica e inúmeros
conflitos surgem.
Cabe aos pesquisadores estabelecer, de forma mais específica, quais os
fatores que precisamente influenciam na qualidade dessas relações. Isto porque as
relações interpessoais são mergulhadas em intensos sentimentos e afetos, que
podem provocar distorções na percepção da realidade. Este viés, por exemplo, é
comum em estudos que objetivam descrever conflitos nas relações interpessoais
entre mães e filhas. Famighetti (1986) almejou situar como são percebidos os
conflitos que surgem entre as mães e as filhas que as cuidam. Concluiu que as
mães tinham visão mais positiva frente ao conflito, enquanto as filhas não percebiam
da mesma maneira. Entretanto, para se obter sucesso neste tipo de investigação, é
importante levarmos em conta os aspectos relacionados à cultura, assim como a
rede social de apoio com os quais as famílias de idosos com demência podem
contar. Em qualquer parte se observa a complexidade das relações interpessoais
familiares que incluem os idosos, devido ao envolvimento de diversas gerações e do
próprio processo de envelhecimento de cada componente do grupo familiar (CRUZ,
2006).
Considerando que a perda da autonomia é uma das características
proeminentes na Doença da Alzheimer, a família e, principalmente, o familiar
22
cuidador/a torna-se o principal apoio para auxiliar na manutenção da identidade e
autonomia do idoso enfermo neuropsiquicamente.
Podem ser enfatizadas três necessidades humanas básicas: autonomia,
competência e relacionamento. Elas precisam ser atendidas em qualquer período do
ciclo vital, inclusive na velhice. Para alcançar o bem-estar e atender essas
necessidades básicas, o indivíduo terá que utilizar sua rede de relações. Salienta-se
que cuidar dos pais velhos e dependentes emergem antigos conflitos filiais e
fraternos, como por exemplo, sentir-se preterido pelo progenitor, na infância, em
relação a (os) irmão(s); sentimentos de inveja, por perceber que outro filho é mais
protegido; sentir-se culpado, por ter sentimentos de raiva em relação ao progenitor;
ter o sentimento de dever e obrigação em relação aos mesmos. Muitos destes
sentimentos acompanham a eleição do filho/a cuidador/a dos pais com Alzheimer e
a maneira como o mesmo será cuidado. Desempenhar a tarefa de cuidador/a com
eficácia significa dar conta desses conflitos emergentes.
4.2 FILHOS/CUIDADORES
Quando os pais começam a apresentar sinais de velhice, é frequente que os
filhos sintam-se irritados com eles. Quando os filhos começam a cuidar dos pais
doentes, não contam mais com a figura sólida que representavam. Os sentimentos
de raiva surgem, provavelmente, para defender o filho de se defrontar com a
fragilidade dos pais, já que pode ser doloroso e triste para os filhos terem de perder
a condição de serem cuidados e protegidos para ocupar o lugar de quem protege. É
importante salientar que o que ocorre, de fato, é uma troca de papéis e não de sua
inversão; neste último caso, quando os filhos tomam para si o lugar dos pais,
provocam a infantilização de seus pais e uma maior dependência dos mesmos.
A resistência frente à transformação de papéis, que implica na maturidade
dos filhos, pode provir de qualquer uma das partes: os filhos podem insistir na
atribuição de um papel onipotente aos pais e impedir, desta forma, algum grau de
regressão e dependência; os pais, por sua vez, podem prender-se aos papéis do
passado e se negar a trocar sua figura de autoridade por outra mais de acordo com
seu momento atual.
Existem ocasiões em que os conflitos são antigos, por exemplo, quando são
enfrentados problemas referentes ao exercício de autoridade ou de autonomia dos
23
idosos da família. Quando isto ocorre, o ancião é acuado a desempenhar um papel
que não quer ou não pode assumir. Outras vezes, os filhos não querem assumir as
responsabilidades que lhes são atribuídas em consequência da velhice dos pais.
Em algumas famílias, o estresse e a crise são permanentes e este é o seu
estilo de vida. Nesses casos, a presença de um idoso que requer cuidados torna-se
mais um motivo de queixas dos membros mais jovens, ajudando a manter as
relações interpessoais em um nível neurótico e, muitas vezes, evitando a
confrontação com outros problemas internos.
Outras vezes o estresse é desencadeado agudamente, por exemplo, quando
um idoso adoece e passa a ter uma conduta regressiva que exige assistência quase
permanente, tornando-se uma sobrecarga para os demais membros da família.
As doenças degenerativas, como no caso das demências tipo Alzheimer,
requerem uma constante adaptação da família à evolução do estado do idoso e dos
cuidados que exige. A necessidade de serviços de longa duração se produz num
período de restrição econômica, principalmente no contexto atual das famílias
brasileiras. A família desempenha um papel fundamental na inclusão do idoso na
rotina domiciliar como: escrevendo lembretes com tarefas simples, porém
fundamentais, por exemplo: trancar a porta, estimulando assim sua independência;
facilitar a compreensão ao elaborar perguntas com respostas objetivas; manter
diálogos, preservar as habilidades do cliente, evitar conflitos diretos amenizando
desgastes desnecessários.
No momento em que obtém o diagnóstico, a família entra numa fase em que
todos os membros podem compartilhar um conhecimento comum da enfermidade e
prever a organização do tratamento. Aceitar que um processo é crônico é uma etapa
que a família deve assimilar. À medida que o tempo passa e o estado do paciente
não melhora, alguns membros da família pensam, secretamente, que ele não se
curará. Quando os membros da família passam a admitir falar sobre o assunto, a
doença e suas instabilidades se tornam mais suportáveis, e isto facilita na divisão de
papéis entre os familiares na resolução dos problemas que daí advém. A família
pode, então, iniciar a tentativa de se reorganizar e começar a integrar a enfermidade
crônica nas suas relações cotidianas.
De um modo geral, a Doença de Alzheimer por ser uma enfermidade crônica
tem efeitos sobre o controle do corpo, o conceito de identidade e as relações
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interpessoais. Se o agravamento é lento, a família corre o risco de se esgotar
durante os anos de assistência cotidiana.
Com o tempo, a tarefa mais importante da família é estabelecer um equilíbrio
entre a continuidade da assistência ao paciente e a consideração das necessidades
de cada um de seus membros.
Para os filhos, esta situação é desconcertante, pois, em alguns casos, a
institucionalização em casas geriátricas mobiliza sentimentos de resistência, tanto
da parte do paciente como dos familiares, e tampouco não conseguem compreender
as reações inesperadas que surgem ao oferecerem ajuda e apoio. A forma como
estas situações de crises são elaboradas por esses filhos de 50, 60 anos ou mais
provavelmente vão interferir nas suas relações futuras com seus filhos e netos.
.
25
5. O CUIDADOR DA DOENÇA DE ALZHEIMER
5.1 QUEM É O CUIDADOR
De acordo com Garrido e Almeida (1999), o cuidador é definido como o
principal responsável por prover ou coordenar os recursos requeridos pelo paciente.
A literatura sobre cuidadores em países desenvolvidos é extensa, porém, no Brasil,
estudos sobre cuidadores de idosos com demência ainda são escassos (CRUZ,
2008).
Pesquisas evidenciam que, em sua maioria, os cuidadores são do sexo
feminino, este fato reflete um padrão cultural em que o papel de cuidador ainda é
visto como uma função feminina. O cuidador desempenha um papel essencial na
vida diária dos pacientes com DA, envolvendo-se em praticamente todos os
aspectos do cuidado e assumindo responsabilidades adicionais de maneira
crescente. À medida que a demência vai progredindo, o cuidador, além de se
envolver em atividades da vida diária (AVD) instrumentais, como administrar
finanças e medicamentos, aumenta suas responsabilidades em AVDs básicas, como
tarefas de cuidado pessoal de higiene, banho e alimentação (CRUZ, 2006). O
cuidador geralmente é escolhido dentro do círculo familiar e, muitas vezes, a tarefa é
assumida de maneira inesperada, sendo ele conduzido a uma sobrecarga
emocional.
5.2 CUIDADOR INFORMAL
Na maioria dos casos o cuidado é prestado por um sistema informal, o qual
inclui familiares, amigos, vizinhos, membros da comunidade entre outros. Realizadas
por voluntariado ou por remunerações simbólicas.
Dentre as tarefas desempenhadas no cuidado estão inclusas alimentação,
higiene e eliminações fisiológicas, cuidados com a organização do ambiente e da
infraestrutura, cuidados com tratamento, cuidados com o transporte, toda a questão
financeira, além do apoio emocional e tudo isso ininterruptamente. Podemos
acrescentar que o grau de dependência que determina os cuidados necessários.
(LOPES, 2007).
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Como a família é a primeira a reconhecer os sinais de alterações do paciente,
também é o primeiro a realizar os cuidados. Quando o idoso torna-se dependente, a
responsabilidade inicial recai sobre a família. Considerando que o portador de DA
necessita de cuidados específicos, com o avanço da patologia, no decorrer do
processo é necessário realizar mudanças significativas na estrutura familiar. A cada
passo ou avanço, a família é forçada a redistribuir papéis e obrigações nas tarefas
diárias. (SHIGUEMOTO, 2010)
O cuidador principal influencia em toda a dinâmica da família principalmente
na decisão de quem vai cuidar. O qual será responsável pela proteção do idoso,
principalmente no auxilio em suas dificuldades emocionais ou cognitivas. Dessa
forma, o cuidador familiar é um componente essencial nos cuidados de saúde do
portador da DA.
Comumente esse cuidador é despreparado e inexperiente para exercer esta
função repentinamente, visto que inúmeras vezes se desconhecem os
procedimentos adequados perante os avanços desta patologia e as exigências no
cuidado do familiar fragilizado.
Cuidar de um portador de DA, gera sentimentos adversos em curto espaço de
tempo. O cuidador sente-se mergulhado na insegurança do caos do desconhecido.
Restrições físicas e financeiras, a falta de informações e recursos sociais de
apoio, possibilitam o surgimento de sentimentos negativo armazenados, a falta de
possibilidade de dividir as responsabilidades e encontrar alternativas viáveis para
suas necessidades, além de possíveis limitações físicas do cuidador, são dados
integrados aos estados físicos, mentais e emocionais negativos nos responsáveis
pelos cuidados. (MINAYO, 2000)
Os cuidadores dos portadores de Alzheimer, geralmente familiares, devem
receber orientações e atenção do enfermeiro, pois passam por um momento
delicado o qual realizam cuidados diariamente sem interrupções por tratar-se de
uma doença incurável e progressiva. Deve-se então, levar em conta a
individualidade do cuidador, do bom humor necessário frente às dificuldades e
empecilhos cotidianos e da compreensão de que sentimentos de raiva e culpa são
normais nesta situação. Sendo assim, a adaptação diante da nova rotina de vida é
preciso para um bom desempenho no cuidado voltado para o portador.
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5.3 CUIDADOR FORMAL
O cuidado de enfermagem é imprescindível para pessoas portadoras de
Alzheimer, pois estas apresentam sintomas comportamentais e dificuldade de
expressar suas necessidades verbalmente, realizando assim ações antissociais. É
de suma importância que a Enfermagem oriente os cuidadores dos clientes
portadores de Alzheimer devendo levar em conta o lado emocional envolvido por
tratar-se muitas vezes de um ente querido.
Cabe a Enfermagem realizar atividades de prevenção e inclusão, baseando
se no processo de humanização onde analisa o cliente como um todo, não focando
somente na patologia, mas sim visando seus valores, princípios, ideias e atitudes;
proporcionando uma melhora na qualidade de vida desses portadores de Alzheimer.
A equipe de enfermagem também apresenta conhecimentos técnicos,
específicos e teóricos para elaboração e aplicação de tais atividades. As orientações
passadas aos familiares visam enfatizar a importância do afeto, da comunicação, da
dedicação, da paciência diante do stress e esgotamento existente no decorrer do
tratamento.
É necessário destacar a importância do cuidado de Enfermagem junto ao
idoso com Alzheimer e valorizar as orientações adequadas que o enfermeiro pode
transmitir aos familiares do doente para que melhor compreendam a doença, seus
sinais e sintomas, a importância do diagnostico precoce e como dispensar cuidados
domiciliares adequados.
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6. RESULTADOS
A degradação da saúde certamente é o mais forte causador do declínio nas
relações com os idosos. Inabilidades físicas pode tornar o idoso dependente e
provoca o ressurgimento de conflitos familiares. Da mesma forma, o surgimento de
sofrimentos psíquicos graves provoca conflitos nas relações interpessoais familiares
(Lima, 2000). Todas essas perdas são inevitáveis e faz parte desta fase do ciclo vital
a luta pelo bem-estar frente a este número de modificações e mudanças na rede de
relacionamento.
O diagnóstico de Doença de Alzheimer de um dos progenitores provoca uma
ruptura na estrutura da rede familiar e no modo operacional da sua rede de relações.
Frente aos novos conflitos que surgem durante a evolução da doença, cada
membro da família deve se reorganizar internamente, para dar conta da demanda
sócio familiar, esses conflitos poderão ser enfrentados de maneira satisfatória se os
familiares, cuidadores ou não, puderem apoiar-se mutuamente, mantendo a rede de
relações interpessoais funcionando.
Encontrar uma solução para essas crises depende da capacidade dos
familiares de enfrentar e dominar os dilemas que surgem nas relações interpessoais
familiares, quando um dos progenitores tem Doença de Alzheimer. A integridade do
ego permitirá que os sentimentos de culpa, impotência, raiva e desesperança que
emergem das relações interpessoais familiares sejam enfrentados e estes mesmos
sentimentos poderão ser cercados pela satisfação de cuidar, retribuir afetos,
descobrir novos caminhos e delinear papéis que cada indivíduo na rede familiar
deverá desempenhar para obter e proporcionar o apoio mútuo nas relações
fraternas e filiais.
Sintonia e solidariedade são fundamentais para estabelecer e manter
relações interpessoais satisfatórias. Contudo, a pesquisa tem demonstrado que o
cuidado e o zelo, impregnados por informações e conhecimentos pertinentes e
válidos, podem aliviar o sofrimento psíquico daqueles que aprendem a lidar com as
relações de interdependência, ao longo do ciclo vital.
Ainda e, por último, mas não menos importante, gostaríamos de acentuar a
necessidade de empenho pelas políticas públicas consistentes no efetivo
atendimento desses pacientes e de suas famílias.
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7. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Os problemas dos cuidadores constituem um dos aspectos mais importantes
da DA. Alzheimer é uma patologia neurodegenerativa que causa morte progressiva
de neurônios ocorrendo perda de memória e cognitiva tornando-se dificultosa a
realização de tarefas triviais na vida diária. Por isso, a orientação e conscientização
dos cuidados adequados a cada cliente devem ser repassadas de forma sutil pela
Enfermagem. Neste sentido, a avaliação dos cuidadores deveria fazer parte do
tratamento da demência uma vez que o suporte aos familiares e cuidadores é de
extrema importância, É também necessária, a implantação e ampliação de
intervenções efetivas uma boa formação de profissionais da saúde especializados
nessa área e investimentos em pesquisas no âmbito da prevenção do impacto no
cuidador. A atenção aos cuidadores de pacientes demenciados é essencial, pois se
reflete em uma melhor qualidade de vida não só para o cuidador, mas
principalmente para o paciente. “A melhor ajuda para o paciente é ajudar o
cuidador”.
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REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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