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Anais Brasileiros de DermatologiaVersão impressa ISSN 0365-0596
Uma. Bras. Dermatol. vol.87 no.1 Rio de Janeiro Jan. / fevereiro 2012
http://dx.doi.org/10.1590/S0365-05962012000100003
INVESTIGAÇÃO
Avaliação da qualidade de vida dos pacientes comhanseníase reacional estados tratado em umcentro de referência de dermatologia *
Avaliação da Qualidade de Vida de patients los surtoreacional de hanseníase do Tratados los Centro deReferência
Marina Dias Costa I ; Fábio de Souza Terra II , Rosane Dias Costa I ;
Sandra Lyon III , Ana Maria Duarte Dias Costa IV ; Carlos Maurício de Figueiredo Antunes V
I Mestre em Medicina Interna - Dermatologista, Médico e Professor no Centro de Medicina Especializada, Pesquisa
e Ensino (CEMEPEMG) - Belo Horizonte (MG), Brasil II Doutora em Ciências - Professor do Curso de Enfermagem da
Universidade Federal de Alfenas (UNIFAL ) - Alfenas (MG), Brasil III Doutora em Dermatologia - Dermatologista,Médico, Professor e Coordenador da Residência Médica em Dermatologia do Hospital Eduardo de Menezes -
Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (FHEMIG) - Belo Horizonte (MG), Brasil IV PhD em Farmacologia -Professor Titular da Faculdade de Medicina e do curso de Odontologia da Universidade José do Rosário Vellano
(UNIFENAS) - Alfenas (MG), Brasil V PhD em Epidemiologia - Professor Catedrático do Instituto de CiênciasBiológicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) - Belo Horizonte (MG), Brasil
Endereço para correspondência
RESUMO
TEMA: incapacidades e deformidades resultantes de surtos reacionais da hanseníase pode causar muitosproblemas para os pacientes, interferindo com a sua qualidade de vida. OBJETIVOS: Avaliar a qualidade de vidados pacientes com hanseníase reacional estados identificados no Centro de Referência em Belo Horizonte - MG .MÉTODOS: Este foi um estudo descritivo e analítico epidemiológico transversal, envolvendo 120 pacientes emtratamento de hanseníase reacional estados, entre dezembro de 2007 a março de 2008, realizada no Ambulatóriode Dermatologia do Hospital Eduardo de Menezes da FHEMIG, BH. Foram utilizados dois instrumentos para asvariáveis sócio-demográficas, econômicas e clínicas e um instrumento genérico WHOQOL da OMS. Os dados foramtabulados em SPSS e analisados utilizando a média do escore com a aplicação de testes estatísticos (p <0,05).RESULTADOS: Observou-se que a idade média dos pacientes foi de 48 anos, a maioria era do sexo masculino,
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casado, de cidades ao redor de BH, com ensino fundamental incompleto, aposentado ou pensionista, e com rendafamiliar de dois salários mínimos. A maioria deles relatou que a doença interfere muito com suas atividadesprofissionais e de lazer. Na avaliação de qualidade de vida, a classificação mais baixa foi observada no domíniofísico eo maior foi observado nas relações sociais e psicológicas. A consistência interna do WHOQOL-bref eraaceitável para as facetas e domínios. CONCLUSÕES: A hanseníase causa sofrimento que ultrapassa a dor eo
desconforto estritamente relacionada com o dano físico, com grande impacto social e psicológico.
Palavras-chave: Hanseníase; Hanseníase, borderline; Hanseníase virchowiana, Qualidade de vida, perfil deimpacto da doença
RESUMO
FUNDAMENTOS: Como incapacidades e deformidades decorrentes dos surtos reacionais de hanseníase PODEMacarretar inúmeros Problemas AOS PACIENTES, interferindo na Qualidade de Vida. OBJETIVOS: Avaliar aQualidade de Vida de patients Portadores de hanseníase los Estado reacional identificados los Centro deReferência de Belo Horizonte, MG . MÉTODOS: Trata-se de hum Estudo epidemiológico transversal, descritivo eAnalítico, envolvendo 120 patients los e Tratamento de surto reacional de hanseníase, sem PERÍODO De Dezembrode 2007 a Março de 2008, Realizado no Ambulatório de Dermatologia do Hospital Eduardo de Menezes da FHEMIG .FORAM utilizados Dois Instrumentos referentes como Variáveis sociodemográficas, Econômicas e Clínicas EOInstrumento Genéricos WHOQOL-bref da OMS. Os FORAM Dados tabulados e analisados no SPSS POR Meio fazerEscore Médio com Aplicação de testes Estatísticos (p <0,05). RESULTADOS: Constatou si-que uma mediana daidade DOS PACIENTES estudados was de 48 Anos, Sendo uma maioria Deles fazer sexo masculino, casada, deCidades circunvizinhas de BH, com Primeiro grau incompleto, aposentada UO gozando de LICENÇA Saúde e Com.Renda familiares de Um a Dois salarios minimos vigentes. A maioria relatou Deles Que a Doença interferiu MuitoNAS ATIVIDADES Profissionais e de lazer. Na Avaliação da QV, o Índice Mais Baixo observado FOI nenhum DomínioFísico e Os Mais Altos FORAM observados nn Domínios e Alojamentos Psicológico e das RELAÇÕES Sociais. . UmaConsistencia internacio fazer WHOQOL-bref FOI aceitável parágrafos como facetas e Domínios e AlojamentosCONCLUSÕES: A hanseníase Causa Sofrimento Que ultrapassa a OE dor mal-Estar estritamente vinculados AOprejuízo Físico, com grande Impacto sociais e Psicológico.
Palavras-chave: Hanseníase; Hanseníase dimorfa; Hanseníase virchowiana; Perfil de Impacto da Doença;Qualidade de vida
INTRODUÇÃO
Hoje em dia, a saúde é considerada em um conceito amplo, complexo e positivo que se baseia em recursos sociais
e pessoais, e não somente na capacidade física dos indivíduos ou das condições biológicas. 1
Entre as doenças infecto-contagiosas que ainda permanecem um problema de saúde pública no país, a lepra se
destaca, eo Brasil é o segundo mais endêmicas do mundo. 1
A hanseníase é uma granulomatosa, doença crônica, infecto-contagiosa causada pelo Mycobacterium leprae eque se manifesta principalmente através de sinais e sintomas dermato-neurológicos. Sua transmissão ocorre de
pessoa para pessoa por contato íntimo e prolongado com pacientes com as formas bacilares sem tratamento. 1-5
A maior morbidade está associada a estados reacionais e envolvimento neural, o que pode causar incapacidades edeformidades físicas permanentes, levando a comportamentos de rejeição e discriminação contra o paciente, com
a eventual exclusão da sociedade. 6
O status de endemicidade, associada a baixas condições sócio-econômicas e ambientais, a gravidade da doença,a ocorrência de condições paralelas clínicos ou complicações e da quantidade de medicamentos necessários paraaliviar os sintomas, agravada pela alta porcentagem de pacientes com incapacidades, pode interferir
significativamente na qualidade de vida (QV). 7
Portanto, a combinação de preconceito social, limitação funcional e sofrimento humano que estão associados com
a lepra explicar por que a doença é mais temido do que outras doenças, até mesmo fatais. 8
A preocupação com a qualidade de vida dos indivíduos com condições crônicas de saúde tem sido uma constantenos trabalhos desenvolvidos pelo grupo de pesquisa NUCRN (Núcleo de Convivência los situations Crônicas de
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Saúde - Viver com as situações crônicas Núcleo de Saúde), cujos pesquisadores acreditam que, mesmo quandonão é possível alterar o curso da vida e da doença, é possível que as pessoas com estas condições manter-sesaudável. Os resultados deste grupo de estudos de pesquisa têm mostrado que as formas saudáveis de lidar comcondições crônicas pode ser aprendido por meio de um processo educativo, onde, em sua maioria, a partilha de
experiências em grupos é exercido. 9, 10
Os instrumentos de medição de qualidade de vida relacionados com a saúde tendem a manter o carátermultidimensional e ainda analisar a percepção geral da qualidade de vida, embora a ênfase é geralmente nos
sintomas, incapacidades ou limitações causadas pela doença. 11
No contexto da qualidade de vida dos pacientes com hanseníase, é importante ressaltar que o estigma causadopor esta doença afeta a saúde mental ea qualidade de vida, embora alguns estudos têm pesquisado o assunto
nesta população. 12
Tendo em vista as questões discutidas acima, decidimos realizar este estudo com o objetivo de avaliar aqualidade de vida de pacientes com hanseníase em estados reacionais identificadas no Centro de Referência deBelo Horizonte - MG, com o objetivo de medidas objetivas para minimizar o problema para as pessoas com estadoença, o que é agravado pelo fato de que está historicamente associada a estigmas, que perpetua a idéia deuma condição mutiladora e incurável, provocando atitudes de rejeição e discriminação.
MATERIAL E MÉTODOS
Este é um estudo epidemiológico, descritivo, transversal, com abordagem quantitativa. A amostra foiintencionalmente composta de 120 pacientes em tratamento de surto reacional de hanseníase no Centro deReferência los Dermatologia Sanitária. A coleta de dados foi em curso, após aprovação pelo Comitê de Ética emPesquisa do Hospital Eduardo de Menezes da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (FHEMIG), onde foirealizada a pesquisa, localizada na cidade de Belo Horizonte-MG. Os participantes também foram solicitados aassinar o Termo de Consentimento Livre e explicado.
Para a coleta de dados foi utilizado um questionário composto de questões estruturadas e semi-estruturadasperguntando sobre aspectos sócio-econômicos e características do dia - bref , testado e validado em váriasculturas, sob a coordenação da Saúde Grupo de Qualidade de Vida da Organização Mundial (WHOQOL . Group) da
Organização Mundial de Saúde (OMS) 13 Este instrumento é composto de 26 questões, onde dois são perguntas
gerais e os restantes 24 abrangendo quatro domínios:., psicológico, relações sociais e meio ambiente físico 14
Este facetas e seus respectivos domínios são exposto na tabela 1 .
As perguntas do WHOQOL- bref ter quatro classificações de resposta: intensidade, capacidade, freqüência e
avaliação, todos classificados em cinco níveis (1 a 5). 15, 16
Para os dados analisa o software Statistical Package for Social Science (SPSS), versão 12.0 foi usado, que é omodelo recomendado e validado para o instrumento de qualidade de vida (WHOQOL- bref ), que permite a coletados escores. A pontuação média de cada uma das facetas foi calculada e, subsequentemente, a pontuaçãomédia de cada um dos quatro domínios, assim como a percepção global de saúde e qualidade de vida, e o cálculoda média e mediana.
Para a comparação dos escores dos domínios ea percepção global de qualidade de vida e saúde com as variáveis do teste de Mann-Whitney (comparação de dois grupos) ou o teste de Kruskall-Wallis (comparação de três oumais grupos) foi usado. Nós escolhemos os testes não paramétricos, devido à característica assimétrica da
qualidade das notações de vida. 17
Para a correlação entre os escores dos domínios e percepção global de qualidade de vida e saúde e idade(contínua) o coeficiente de correlação de Spearman. Este é um coeficiente de correlação não-paramétrico, uma
vez que as avaliações de qualidade de vida têm uma característica assimétrica. 17
Teste do qui-quadrado de Pearson ou o teste exato de Fisher foi utilizado para a comparação de dadoscategóricos associados à forma clínica (borderline e virchowiana).
A avaliação da consistência interna do WHOQOL- bref , o que significa que a correlação e homogeneidade entreos itens do instrumento em cada um dos seus domínios, foi realizada através do coeficiente alfa de Cronbach.
Para todos os testes estatísticos o nível de significância de 5% foi considerado, ou os dados foramestatisticamente significativos para p <0, 05.
RESULTADOS
Os resultados mostraram que a maioria dos pacientes era do sexo masculino (65,0%), casados (65,0%),aposentado / pensionista (53,3%), vivendo em cidades em todo BH (58,3%), ensino fundamental completo (74 ,
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2%), com renda familiar de um a dois salários mínimos (70,0%), com idade em torno de 47,0 anos, com formaclínica limítrofe (56,7%), duração da lepra e tratamento de cinco anos ou mais (37,9% e 33,3%,respectivamente), sem co-morbidades (62,5%), não dependente de ajuda (65,5%).
Ao se analisar a qualidade de vida dos pacientes em relação ao WHOQOL- bref domínios observou-se uma piorqualidade de vida no domínio físico (média de 46, 4), seguido de meio ambiente e percepção global de qualidadede vida e saúde (mediana de 50, 0 ), domínio psicológico e relações sociais (média de 58, 3) ( Tabela 1 ).
Quando se compara o sexo em relação à qualidade de vida, não houve diferença estatisticamente significativa emqualquer um dos domínios estudados (p> 0,05) e, quando comparado com a idade, novamente não foramobservadas diferenças estatisticamente significativas neste estudo (p> 0, 05).
Ao analisar a qualidade de vida contra o estado civil, houve uma diferença estatisticamente significativa apenaspara o domínio das relações sociais (p = 0,001), com uma melhor qualidade de vida entre os pacientes casados (66, 7), seguido pelo viúvo (58, 3) e, por último, as solteiras (50) ( Tabela 2 ).
Em termos de satisfação com a vida sexual, observou-se no presente estudo que houve uma maior freqüência depacientes que relataram estar "nem satisfeito, nem insatisfeito" (37, 5%).
Em termos de cidade de residência, houve uma diferença estatisticamente significativa apenas para o domíniomeio ambiente (p = 0,033) ( Tabela 3 ). Neste domínio, observou-se uma melhor qualidade de vida para o grupode pacientes que vivem em Belo Horizonte. É importante ressaltar que a maioria dos pacientes neste estudo (74,2%) está satisfeita com o seu acesso aos serviços de saúde.
Um fato surpreendente encontrado no presente estudo quando se compara a qualidade de vida com os diferentesníveis de escolaridade foi a ausência de uma diferença estatisticamente significativa (p> 0,05), embora asclassificações dos domínios ea percepção global de qualidade de vida e saúde em pessoas com algum nível deescolaridade foram maiores.
Quando a qualidade de vida foi comparada com a variável ocupação, houve uma diferença estatisticamente signifi(P-valores de p <0, 05) para os domínios físico, psicológico e meio ambiente, e de forma limítrofe (p-valor p =0,055) para a percepção global de qualidade de vida e saúde ( Tabela 4 ). Em todos os aspectos, foi observadauma melhor qualidade de vida em grupo "deveres de casa" e pior qualidade de vida em grupo "aposentado /pensionista".
O presente estudo ainda mostrou que houve uma diferença estatisticamente significativa entre a ocupação eainterferência da doença com as atividades profissionais (p <0,001), ea porcentagem de pacientes que acreditamque a doença interfere muito ou completamente com as atividades profissionais foi maior entre os aposentados oupensionistas, quando comparado com os outros grupos ocupacionais. Também é importante mencionar que houveuma piora na qualidade de vida para aqueles que relataram alta interferência da doença com as atividadesprofissionais. Digno de nota é o fato de que, da amostra estudada, a maioria dos pacientes (aproximadamente50%) relataram que estavam insatisfeitos com a sua capacidade para o trabalho.
Houve também uma diferença estatisticamente significativa entre interferência nas atividades profissionais e derenda familiar (p <0,001), eo percentual de pacientes que acreditavam que a doença interfere muito oucompletamente com essas atividades foi maior entre aqueles com renda familiar de menos de dois casos mínimo,uma melhor qualidade de vida foi observada nos salários do grupo.
Ao comparar a qualidade de vida com a família inco-mencionar que, quando perguntado aos participantes se elesme teve, uma diferença estatisticamente significativa foi observada dinheiro suficiente para as suasnecessidades, a maioria, 65, 9%, para o físico (p = 0,001), psicológico (p = 0,026), respondeu "nada" e "muitopouco". ambiental (p = 0,025) e da percepção global de Neste estudo, considerando-se que houve uma altaqualidade de vida e saúde (p = 0,027) domínios ( Tabela 5 ). Em qualquer caso, uma melhor qualidade de vida foiobservado no grupo de três ou mais salários mínimos. É importante mencionar que, quando perguntado aosparticipantes se eles tinham dinheiro suficiente para as suas necessidades, a maioria, 65, 9%, respondeu "nada" e"muito pouco".
Neste estudo, uma vez que houve um highinterference com lazer para a maioria dos participantes (50, 5%),houve uma diferença estatisticamente significativa em todos os domínios da qualidade de vida (p <0, 05) ( Tabela6 ). Em qualquer caso, a melhor qualidade de vida foi observada em pacientes que relataram que a doença nãointerferiu com suas atividades de lazer e os piores aqueles que relataram alta interferência. Em termos deoportunidade para actividades de lazer, 43, 3% dos pacientes acreditavam que tinham poucas oportunidades.
Observou-se que a dor impediu "um monte" e "extremamente" a maioria dos pacientes (50%) de realizar suasatividades habituais. Ao correlacionar a presença ou não de dor com qualidade de vida, observou-se umadiferença estatisticamente significativa em todos os domínios de qualidade de vida (p <0, 05), em outraspalavras, uma melhor qualidade de vida foi relatado por aqueles que não tinham dor ( Tabela 7 ).
Ao comparar a qualidade de vida de cada um dos domínios com as formas clínicas da hanseníase, não houvediferença estatisticamente significativa (p> 0,05), eo mesmo aconteceu quando se comparam as formas clínicascom as características clínicas, sócio-demográficas e econômicas dos pacientes estudados (p> 0,05).
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Em termos de grau de incapacidade física avaliado no momento da admissão, 16% dos pacientes estudadosapresentou com o nível 0, 61% nível 1 e 23% nível 2. Os domínios das classificações do WHOQOL- bref , excetopara as relações sociais e percepção global de qualidade de vida e saúde, mostrou diferença estatisticamentesignificativa para o nível de incapacidade, (p <0,05) ( Tabela 8 ), e 22,5% dos os participantes apresentaramalterações físicas e 82,5% com alterações sensoriais. Em geral, quanto maior o grau de incapacidade do pior aqualidade de vida.
Pôde-se observar que dos pacientes estudados, 85,9%, relataram sentimentos negativos, como mau humor,desespero, ansiedade e depressão, com as seguintes intensidades: sempre (7,5%), muito freqüentemente (5%),com freqüência ( 24,2%) e por vezes (49,2%). Ao mesmo tempo, em termos de aceitação do aspecto clínico,50% dos participantes relataram estar "mais ou menos" satisfeitos com o seu aspecto clínico.
A fim de avaliar a consistência interna do WHOQOL- bref foi utilizado o "coeficiente alfa de Cronbach". O referidoinstrumento utilizado no presente estudo apresentaram valores de alfa maior que 0,60, e do total (26 facetas)tinha um valor de 0,91, e os domínios físico e psicológico 0,83 de e 0,81, respectivamente.
DISCUSSÃO
Em termos de sexo, homens e mulheres têm os seus papéis sociais ameaçados devido à lepra, levando aosofrimento psicológico. Além disso, nos homens, representa uma ameaça para o papel de provedor de assistênciaà família, com a diminuição da capacidade produtiva e perda de potência sexual, e nas mulheres um sentimentode privação de sua capacidade de realizar suas tarefas, tanto no ambiente familiar ( administração doméstica e
cuidados com as crianças) e fora (trabalho). 18
Na literatura, observou-se que o mais velhos dos pacientes maiores as dificuldades encontradas na socialização,tanto devido à história de preconceito ligado à doença e as ameaças e as perdas acumuladas ao longo do
caminho que interferem com a vida diária do paciente, deixando uma marca indelével em sua biografia, em que a
doença está associada. 19, 20 Estes dados são discordantes com o do presente estudo, provavelmente devido àpequena porcentagem de pessoas idosas na amostra (21 pacientes).
Vale ressaltar que a pior qualidade de vida foi observada em pacientes com a maior duração da doença e dotratamento. Sob este contexto, os episódios reacionais são muitas vezes crónicas e reincidente e a gravidade dalepra é avaliada principalmente pelas incapacidades que provoca, por isso os problemas psicossociais e leva ao
longo da duração do tratamento. 20
É importante ressaltar que a situação conjugal é um fator preponderante em termos de apoio ao paciente,
durante o diagnóstico e tratamento da hanseníase. 21 Este fato foi observado no presente estudo, como o grupocasado relataram uma melhor qualidade de vida.
Os pesquisadores observaram que a aliança ea participação da família são indispensáveis para o progresso dadoença, os pacientes com hanseníase procurar alguém de confiança e que pode dar-lhes apoio. Alguns autoresrelatam que a hanseníase provoca distúrbios não só para a vida pública, mas também para a vida afetiva e
sexual. 18, 21, 22 Em termos de satisfação com a vida sexual, observou-se que 37, 5% dos pacientes relataramestar " nem satisfeito, nem insatisfeito "no presente estudo.
No domínio do ambiente, a melhor qualidade de vida foi observada em pessoas que vivem em Belo Horizonte. Issopode ser justificado pelo melhor acesso e melhor assistência oferecida pelos serviços de referência emDermatologia Sanitária, na cidade de Belo Horizonte-MG, onde os casos mais complexos são enviados.
No presente estudo, observou-se que as classificações mais elevadas foram dadas para os domínios e percepçãoglobal da qualidade de vida e saúde por pessoas com algum nível de escolaridade, o que pode ser justificado pelopequeno número de pacientes analfabetos e aqueles com o ensino secundário eo ensino superior, um total deapenas 26% dos participantes, tornando impossível levar qualquer conclusão a este respeito.
Outro fato relevante é o elevado número de pensionistas devido à lepra, sem qualquer lesão que poderia diminuirsua capacidade física, onde o paciente de hanseníase é retirado da força de trabalho por causa do preconceito,sem levar em consideração o aspecto humano e do uso da força de trabalho , que por si só seria motivo
suficiente para prosseguir com as campanhas com o objetivo de acabar com o estigma da doença para sempre. 23
É consenso entre alguns autores que a hanseníase ainda é responsável por deixar a força de trabalho eoisolamento da vida social e participação da comunidade, devido ao seu potencial incapacitante, mantendo vivo o
estigma da doença e comprometendo a qualidade de vida. 22, 24-26 Vale ressaltar que, a partir da amostraestudada, a maioria dos indivíduos relatou estar insatisfeito com a sua capacidade para o trabalho.
Em qualquer caso, a melhor qualidade de vida foi observada no grupo com três ou mais salários mínimos, o que éconfirmado na literatura quando se descreve que os aspectos econômicos influenciam as formas de enfrentar
problemas de saúde. 27
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Pacientes com hanseníase em surto reacional relatam uma diminuição de atividades de lazer e sociais, levando aoisolamento social, não só devido às dores que incomodam, mas também por opção pessoal. Neste contexto,sendo um paciente de lepra causou sofrimento psicológico, e ambos os homens e mulheres têm seus papéis
sociais ameaçados. 18 No presente estudo, observou-se que 43, 3% dos pacientes que tiveram oportunidades"muito pouco" para atividades de lazer.
Os pacientes com hanseníase informou que a doença lhes causar dores moderadas em todo o corpo, colocandoem risco a harmonia de suas vidas, impedindo-os de trabalhar e executar tarefas físicas, impondo limitações àssuas atividades, levando a sérias mudanças em suas vidas, como a diminuição da lazer e atividades sociais ecausando o isolamento, o que é corroborado pelo presente estudo, observando-se que, em geral uma melhor
qualidade de vida parecem nos pacientes que relataram nenhuma dor. 18
Em termos da forma clínica, é importante ressaltar que os pacientes multibacilares apresentam surtos maisreacionais, como a quantidade de bacilo e, posteriormente, de resíduos bacilares, é maior, tornando essesindivíduos mais suscetíveis ao dano neural e possíveis seqüelas. Na hanseníase o estado reacional é a principalcausa de incapacidades. Achados semelhantes foram observados em um estudo realizado durante o período dejaneiro de 1981 e dezembro de 1983, mostrando um maior envolvimento neural em pacientes virchovianos e
borderline (MB), e menos sobre os casos tuberculóides (PB). 21
Globalmente, nos casos observados neste estudo, maior será o grau de incapacidade do pior a qualidade de vida.Apesar do facto de que o regime terapêutico pode possivelmente curar, lepra pode causar reacções nospacientes durante o tratamento, e mesmo depois de terminar a isto, quando os casos de neurites podedesenvolver e, se o paciente não é dada orientação e tratamento específicos no tempo, que pode levar a
incapacidades. 28
A presença de incapacidades físicas comprometer seriamente a qualidade de vida do paciente. 24, 29 de acordocom a Classificação Internacional de Impedimentos, Deficiências e Incapacidades, a incapacidade é umadesvantagem que um indivíduo tem, resultante de impedimento ou deficiência, que limita ou torna impossível arealização de uma função, sendo definida como qualquer restrição ou perda da capacidade para realizar uma
actividade dentro dos moldes normais e limites para o ser humano. 24
Um estudo realizado com o objetivo de descrever as reações emocionais de pacientes com hanseníase comdeformidades físicas em tratamento ambulatorial informou que esta população era inconformado com as suasdeformidades, apresentando vários sintomas emocionais como: tristeza e, ao mesmo tempo raiva, revolta, culpa,destruição e vergonha devido ao seu aspecto horrível, angústia relacionada ao medo de enfrentar olhares dosoutros, do futuro, a mutilação e da doença, de ser abandonado pela família, de rejeição e solidão; se preocuparcom a expectativa em relação ao futuro;. insegurança relacionada com a perda de interacções conhecidas e
social, bem como a sensação de inutilidade, como as deformidades limitar as actividades de trabalho 30 De ummodo consonante com o acima exposto, pode ser observado que, a partir dos doentes estudados, 85 , 9%,informou apresentando com sentimentos negativos, como mau humor, desespero, ansiedade e depressão.
Os pacientes com surtos reacionais em tratamento, fazendo uso de PCT e os corticosteróides, apresentamalterações físicas, como a mudança da cor da pele (marrom) e edema, o que pode ser justificado pelo 50% dos
participantes que relataram estar "mais ou menos" satisfeito com a aparência física. 22
A avaliação da consistência interna do WHOQOL- bref , por meio da aplicação do "alfa de Cronbach" foi realizadaa fim de verificar se os itens são altamente correlacionados entre si, como os atributos avaliados são, em teoria,o mesmo . Este coeficiente de correlação testa a dos itens do instrumento, em cada um dos domínios em que,
quanto maior o alfa, a maior homogeneidade dos itens analisados, uma indicação da precisão da medida. 16
No presente estudo, os valores de alfa foram maiores do que 0, 60. Desta forma, o WHOQOL- bref tinha umaconsistência interna aceitável para as facetas e domínios deste instrumento, altamente correlacionados entre si,indicando a homogeneidade dos itens avaliados e evidenciating a qualidade e confiabilidade do instrumento paraavaliar a qualidade de vida dos pacientes com lepra. Este desempenho foi semelhante ao descrito na literatura,tal como um estudo recente, realizado em Bangladesh em pacientes com lepra e WHOQOL- bref , tinha o valor de
alfa igual a 0,83. 12
CONCLUSÕES
A aplicação do instrumento proposto para a avaliação da qualidade de vida (WHOQOL- bref ), mostraramevidências de que a hanseníase provoca danos à vida diária dos pacientes, gerando sofrimento que vai além dador e do mal-estar estritamente ligada ao dano físico, com grande impacto social e psicológico.
O desenvolvimento de acções multidisciplinares destinadas não só a eliminação, mas também na prevenção deincapacidades, o estímulo para a aderência ao tratamento e à luta contra o estigma social é, portanto,necessário, a fim de minimizar o impacto da doença no paciente ' vida.
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Referências
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Endereço para correspondência: Marina Dias Costa Rua Presidente Arthur Bernardes, 655 - Centro 37130-000 Alfenas, MG, Brasil Telefone:. +55 (35) 3291-2375 E-mail: [email protected]
Recebido em 05.03.2010. Aprovado pelo Conselho Consultivo e aceito para publicação em 27.02.11. Conflito de interesse: Nenhum financiamento financeiro: Nenhum
* Trabalho perfomed no Ambulatório do Hospital Eduardo de Menezes - Fundação Hospitalar do Estado de MinasGerais (FHEMIG) - Belo Horizonte (MG), Brasil.
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