o sistema de registo nacional de hemofilia e outras coagulopatias congénitas
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2º Simpósio da Associação Portuguesa de Coagulopatias Congénitas. O Sistema de Registo Nacional de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas. HEMO @ RECORD. Leonor Teixeira. O que é ?. - PowerPoint PPT PresentationTRANSCRIPT
O SISTEMA DE REGISTO NACIONAL DE HEMOFILIA E OUTRAS COAGULOPATIAS CONGÉNITAS
HEMO@RECORD
LEONOR TEIXEIRA
2º SIMPÓSIO DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE COAGULOPATIAS CONGÉNITAS
O que é? Aplicação Web que permite o registo de forma anonimizada de pessoas com hemofilia e com outras coagulopatias
congénitas (PcH&oCC), a nível nacional.
É composta por oito módulos, contemplando de forma estruturada e centrada no PcH&oCC , dados demográficos, dados clínicos e dados de tratamento.
Dois módulos gráficos, apresentando informação visual (indicadores estatísticos).
Seis módulos descritivos apresentando informação textual, com possibilidade de inserção de dados.
O único requisito exigido para aceder ao hemo@record é uma ligação à Internet.
O acesso será feito através de uma ligação com encriptamento dos dados, por parte de utilizadores autorizados.
Como aceder?
Quem pode aceder?
PIVOT DO CTHCOORDENADOR
Como utilizar? (visualizar a informação e introduzir dados)
Módulo Gráfico• Estatísticas Nacionais• Estatísticas Locais
Módulo Descritivo• Filtros e exportação
Visualizar o estado atual Possibilidade de reproduzir estados do passado
Visualizar o estado atual
Visualizar a informação na forma gráfica
Módulo Gráfico• Estatísticas Nacionais• Estatísticas Locais
Distribuição de PcH&oCC por coagulopatia
Visualizar a informação na forma gráfica
Módulo Gráfico• Estatísticas Nacionais• Estatísticas Locais
Distribuição de PcH&oCC por distrito de residência
Visualizar a informação na forma gráfica
Módulo Gráfico• Estatísticas Nacionais• Estatísticas Locais
Evolução do número coagulopatias por ano de deteção
Visualizar a informação na forma gráfica (resumo) Possibilita a visualização de determinados indicadores permitindo a leitura do estado atual da hemofilia em Portugal.
1. Distribuição de PcH&oCC Por Coagulopatias Por Variante de DvW Por CTH Por Distritos de Residência Por Tipo de Tratamentos Com HA e HB por severidade Com HA e HB por tipo de FCC Com HA e HB em Tratamento Domiciliário
2. Evolução Coagulopatias por ano de deteção Número de óbitos por causa
Estatísticas Nacionais
1. Distribuição de PcH&oCC Por Coagulopatias Por Variante de DvW Por CTH Por Distritos de Residência Por Tipo de Tratamentos Com HA e HB por severidade Com HA e HB por tipo de FCC Com HA e HB em Tratamento Domiciliário
2. Evolução Coagulopatias por ano de deteção Número de óbitos por causa
Estatísticas Locais
vídeo demonstração
Visualizar a informação e/ou introduzir dados
Módulo Descritivo• Filtros e exportação
Dados / informação centrados no paciente
Criar Pacientes Efetuar outras operações sobre
pacientes Listar pacientes
Introduzir dados do paciente
Passo 1: Criar paciente (dados inseridos uma única vez)
Visualizar a informação e/ou introduzir dados
Passo 2: paciente aparece na lista de ‘operações sobre pacientes’, podendo a partir daí:
registar dados clínicos e de tratamento (registo evolutivo no tempo).
vídeo demonstração
vídeo demonstração
registar o FCC consumido num determinado ano civil (registo anual).
Visualizar a informação e/ou introduzir dados
Passo 3: listar PcH&oCC com registo à data atual com possibilidade de:
exportar dados
filtrar dados
ordenar dados
Visualizar a informação e/ou introduzir dados
Passo 3: listar PcH&oCC com registo à data atual com possibilidade de:
reproduzir estados do passado
vídeo demonstração
Como utilizar? (visualizar a informação e/ou introduzir dados)
Módulo Descritivo• Filtros e exportação
Listar FCC Consumido Listar Registos de PcH&oCC Listar Óbitos
Visualizar a informação e/ou introduzir dados
Módulo Descritivo• Filtros e exportação
Listar todo o FCC consumido
ordenar dados
filtrar dados
exportar dados
Visualizar a informação e/ou introduzir dados
Módulo Descritivo• Filtros e exportação
Listar todos os registos criados
ordenar dados
filtrar dados
exportar dados
Conclusão
“Quantificar”, “Conhecer” e “Localizar” PcH&oCC são alguns dos procedimentos que estarão ao alcance dos profissionais clínicos através de um click no hemo@record
‘QUANTOS SÃO?’, ‘ONDE ESTÃO?’ e ‘COMO ESTÃO?’
Passarão assim a ser respostas possíveis no contexto da hemofilia em Portugal
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O SISTEMA DE REGISTO NACIONAL DE HEMOFILIA E OUTRAS COAGULOPATIAS CONGÉNITAS
HEMO@RECORD
LEONOR TEIXEIRA([email protected])
2º SIMPÓSIO DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE COAGULOPATIAS CONGÉNITAS