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7/18/2019 O Impacto de um Filho com Deficiência Intelectual na Família: uma Análise da Produção Científica

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UNIVERSIDADE PAULISTA

SUZIMAR OLIVEIRA SANTOS FIGUEIREDO

O IMPACTO DE UM FILHO COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL NA FAMÍLIA:UMA ANÁLISE DA PRODUÇÃO CIENTIFÍCA.

SÃO PAULO

2015



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O IMPACTO DE UM FILHO COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL NA FAMÍLIA:UMA ANÁLISE DA PRODUÇÃO CIENTIFÍCA.

Trabalho de Conclusão de Curso paraobtenção do título de especialista em SaúdeMental para Equipes Multiprofissionais,apresentado à Universidade Paulista - UNIP.

Orientadores:

Prof a. Ana Carolina S. de Oliveira

Prof. Hewdy L. Ribeiro

SÃO PAULO

2015



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O IMPACTO DE UM FILHO COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL NA FAMÍLIA:

UMA REVISÃO BIBLIOGRÁFICA

Trabalho de conclusão de curso paraobtenção do título de especialista em SaúdeMental para Equipes Multiprofissionais,apresentado à Universidade Paulista - UNIP.

Orientadores:

Prof a. Ana Carolina S. de Oliveira

Prof. Hewdy L. Ribeiro

Aprovado em:

BANCA EXAMINADORA

_______________________/__/___

Prof. Hewdy Lobo Ribeiro

Universidade Paulista – UNIP

_______________________/__/___

Profa. Ana Carolina S. Oliveira

Universidade Paulista – UNIP



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DEDICATÓRIA

Dedico este trabalho a minha família, pais e irmãos, e ao meu esposo Jorge

Figueiredo que mesmo longe se mostrou sempre presente e me auxiliando na

construção deste trabalho e a todos aqueles que sempre acreditaram e torceram por

mim.

.



4

AGRADECIMENTOS

Agradeço primeiramente a Deus que possibilitou mais uma conquista em

minha vida. A minha amada família por dar forças e apoio em todos os

momentos. Ao meu esposo Jorge Figueiredo, por acreditar em minha capacidade,

pelo amor e compreensão sempre demostrados. Aos amigos e colegas pelas

valiosas discussões e novos aprendizados.

À Professora Ana Carolina Schmidt pela paciência e orientação acadêmica.

Ao Professor Dr. Hewdy Lobo, pelo aprendizado constante, por ampliar meus

conhecimentos ao mundo da Saúde Mental e por mostrar que podemos fazer a

diferença como profissionais da área. Agradeço a todos os professores pela

oportunidade de conhecê-los, e pelos ensinamentos que fizeram de mim uma

melhor profissional e pessoa. E a todos que de alguma maneira direta ou

indiretamente fizeram parte elaboração e execução deste trabalho.



5

“Talvez não tenha conseguido fazer o melhor, mas lutei para que o melhorfosse feito. Não sou o que deveria ser, mas Graças a Deus, não sou o que

era antes”. (Marthin Luther King)



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RESUMO

Pretendeu-se, com o presente estudo, avaliar o impacto que a presença de um filho

com Deficiência Intelectual causa na família. A família, como grupo social primário,

desempenha uma função fundamental no desenvolvimento cognitivo-afetivo do

indivíduo e no modo como este se situa e interage na sociedade. Quando nasce um

filho com deficiência, com características distintas do padrão culturalmente

reconhecido como “normal”, o funcionamento familiar básico altera-se, havendo

necessidade de reorganização. Este trabalho tem como objetivo principal deste

estudo é verificar os impactos de ter um filho com Deficiência Intelectual na família. Assim, pretendeu-se compreender: os sentimentos e emoções que surgem na

família ao saber da deficiência de um filho; que alterações surgiram após o

nascimento do dessa criança nas relações familiares; como é a adaptação e as

expectativas quanto ao futuro; e como são reações e necessidades sentidas

relativamente aos apoios e recursos. A Deficiência Intelectual provoca alterações de

várias ordens na família, quer ao nível do relacionamento entre os membros que

compõem a mesma, como a nível social. Quando a notícia de que se está perante arealidade de um filho com Deficiência, surgem vários sentimentos e emoções. Neste

processo as famílias passam por diversas fases, que vão desde a fase do choque

inicial até à aceitação e adaptação.

Palavras- chave: Filho, Deficiência Intelectual, Família.



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ABSTRACT

It was intended, with this study was to evaluate the impact that the presence of a

child with Intellectual Deficiency causes in the family. The family as the primary social

group plays a fundamental role in cognitive-affective development of the individual

and how this occurs and interacts in society. When a child is born with disabilities,

with distinct characteristics of culturally recognized standard as normal, the basic

family functioning is altered, requiring reorganization. This work has as main

objective of this study is to assess the impact of having a child with Intellectual

Disabilities in the family. Thus, it was intended to understand: the feelings andemotions that arise in the family to learn of the disability of his child; changes that

emerged after the birth of that child in family relationships; as is the adaptation and

expectations for the future; and how they are reactions and felt needs in respect of

support and resources. Intellectual deficiency causes changes of several orders in

the family, whether the level of relationship between the members of the same, as

the social level. When the news that we are facing the reality of a child with

disabilities, there are many feelings and emotions. In this process families go throughvarious stages, ranging from the stage of initial shock to acceptance and adaptation.

Key words: Intellectual disabilities, child, family.



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LISTA DE TABELAS

Tabela 1: Resumo dos artigos selecionados para serem abordados os seus

resultados ................................................................................................................. 18



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LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

AAIDD: Associação Americana Sobre Deficiência Intelectual e Desenvolvimento

AAMR: American Association of Mental Retardation

DI: Deficiência Intelectual

DM: Deficiência Mental

DSM-V: Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais

IBGE: Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística

QI: Quociente de Inteligência



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SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO................................................................................................... 11

1.1 Deficiência Intelectual................................................................................... 12

1.2 Mudanças Ocorridas na Família................................................................... 15

2 OBJETIVO ................................................................................ .......................... 16

3 METODOLOGIA................................................................................................. 17

4 RESULTADOS .................................................................................................. 17

5 DISCUSSÃO...................................................................................................... 23

6 CONSIDERAÇÕES FINAIS............................................................................... 26

REFERÊNCIAS..................................................................................................... 27



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1 INTRODUÇÃO

Com o nascimento de filho, a constituição parental é formada. As mudançassão percebidas pelos genitores em diversas áreas no dia-a-dia e eles devem se

planejar para os primeiros cuidados ao bebê. A chegada de uma criança provoca

alterações em toda a estrutura familiar (FIAMENGHI; MESSA, 2007).

Os pais imaginam uma criança em suas mentes e, desde o princípio da

gestação, fantasiam sobre o sexo do bebê, aparência física, como serão no futuro,

(escola, carreira, etc). O bebê já nasce com um papel na família que é imposto pelas

expectativas que esta tem sobre a criança (FIAMENGHI; MESSA, 2007).

Quando os responsáveis recebem o diagnóstico de alguma síndrome ou

etiologia que represente um atraso no desenvolvimento da criança, tanto os pais e

as mães, devido a fatores emocionais, geralmente enfrentam uma fase delicada,

principalmente relacionada à interação e aos cuidados com seus bebês (BRITO;

DESSEN, 1999).

Acredita-se como primordial importância disponibilizar recursos para que os

pais desses bebês possam ser orientados precocemente em como se relacionar de

maneira satisfatória com seus filhos com deficiência. Dessa forma terão mais

condições de proporcionar a essas crianças um contato adequado, eficaz e

autêntico, permitindo, assim, que venham a desenvolver um sentido real do eu, do

outro e da realidade ( ANAUATE; AMIRALIAN, 2007).

Como muitas famílias não possuem conhecimento sobre a Deficiência

Intelectual (DI), suas reproduções negativas aumentaram, uma vez que não

esperavam uma criança com deficiência e nem tinham nenhum conhecimento sobre

o assunto. Por isso é de fundamental importância o apoio de uma equipe

multiprofissional para acolher e orientar essas famílias (WELTER et al., 2008).

Segundo Anauate e Amiralian (2007), é importante entender que a

intervenção precoce com os pais, abre um caminho para um maior ajustamento

social desses bebês, possibilitando que essas crianças com deficiência tenham um

contato adequado com a realidade, para que seja inserido e aceito como um ser

humano, respeitando as suas limitações específicas.

Quando a mulher gera um filho com deficiência, a responsabilidade aumenta.Quando se fala em deficiência, é comum a sociedade se sensibilizar, imaginando as



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dificuldades enfrentadas pelas famílias, ou seja, o que entendem, pensam e sentem

seus membros (WELTER et al., 2008).

Segundo Amiralian (2003), quando a mãe percebe que o seu bebê tem

alguma deficiência, muitas vezes fica desestimulada e corta o canal de interação. A

partir dessa constatação, pode-se instalar nas mães um estado depressivo.

A descoberta de uma deficiência no filho, com todas as perdas que envolve,é uma situação propiciadora ao desenvolvimento de um estado depressivona mãe, que a levará ao afastamento de seu bebê, impedindo-a de alcançaro estado de preocupação materna primária, necessário a uma boa acolhidadeste. E nesse momento inicial, quando o bebê necessita que lhe sejafornecida uma total adaptação a suas necessidades, ele, muitas vezes, éposto em um lugar de estranheza e desconhecimento, com a mãe sofrendo

suas próprias dores, que a tornam incapacitada para assumir seu papel(AMIRALIANA, 2003, p. 106).

Saber que a criança tão esperada tem uma deficiência intelectual é algo que

traz reações negativas, pois homens e mulheres se preparam para gerar filhos ditos

“normais”, devido às pressões sociais.

Os pais passam por um longo processo de superação até chegar à aceitação

de um filho (a), com Deficiência Intelectual. O choque, a negação, raiva, revolta e a

rejeição, dentre outros sentimentos, são comuns à construção de um ambientefamiliar mais preparado para incluir essa criança como um membro integrante da

família (SILVA; DESSEN, 2001).

Infelizmente a sociedade ao criar suas regras, acaba gerando um impacto

muito forte na vida das famílias que não gerou um bebê saudável e normal, como

exige as normas da sociedade, mesmo que essas sejam incoerentes ou injustas,

todos acreditam e as seguem (FERNANDES, 2011).

1.1 Deficiência Intelectual

A Deficiência Intelectual é o termo que se utiliza quando um indivíduo

apresenta certas limitações no funcionamento cognitivo e no desempenho de tarefas

como: comunicação, autocuidado e relacionamento social. Estas limitações

provocam maior dificuldade no processo de aprendizagem e no desenvolvimento

global (FEBRA, 2009).

Segundo Febra (2009) o conceito de Deficiência Intelectual torna-se muito

mais abrangente, engloba não só o individuo com um funcionamento intelectual

limitado, mas o resultado da interação entre esta e o ambiente em que se



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desenvolve, com o fim de determinar os serviços e tratamentos a prestar. Também

afirma que a Deficiência Intelectual não é apenas provocada por fatores físicos e

biológicos, mas, também, por diversos elementos sociais e culturais que predispõem

ou influenciam a deficiência e esta pode ter origem por fatores genéticos ou

ambientais (FEBRA, 2009).

Segundo a Associação Americana Sobre Deficiência Intelectual e

Desenvolvimento AAIDD (2013):

A deficiência intelectual é uma deficiência caracterizada por limitaçõessignificativas tanto em funcionamento intelectual e no comportamentoadaptativo , que abrange muitas habilidades sociais e práticas

cotidianas. Esta deficiência origina antes da idade de 18 anos. ( AAIDD.The American Association on Intellectual and DevelopmentalDisabilities. 2013).

Uma pessoa só pode ser Diagnosticada com Deficiência Intelectual, antes dos

dezoito anos de idade, pois é nesse período que o individuo encontra-se na fase de

desenvolvimento (AAIDD, 2013).

A pessoa com Deficiência Intelectual possui comprometimentos na parte

intelectual, ou seja, a inteligência, que engloba o raciocínio, planejamento, pensar

abstratamente, aprender com facilidade, entre outros. Além disso, apresentalimitações nas Habilidades Adaptativas (AAIDD, 2013).

Uma das concepções mais simples diz respeito às do seu aprendizado,

necessidades e possibilidades de adaptar-se às exigências da sociedade. A

instalação da deficiência é sempre muito precoce, já se apresenta no nascimento ou

se instala durante o período de desenvolvimento (SOUZA, 2003).

Uma forma de medir o funcionamento intelectual é fazendo um teste de

Quociente de Inteligência (QI). Se o teste indicar um QI igual ou inferior a 70, ligadoa uma deficiência no comportamento adaptado apropriado à idade, afetando a

comunicação, as habilidades sociais e o cuidado de si mesmo, provavelmente será

um diagnóstico de Deficiência Intelectual (DSM-V, 2013).

Segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, DSM-V

(2013), Deficiência Intelectual pode ser avaliada e medida em grau de

comprometimento, tais como: Leve (F70), Moderada (F71), Grave (F72) e Profunda

(F73).



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Poderão surgir casos pontuais a serem diagnosticados como Deficiência

Intelectual de gravidade não especificada, como [F73.9]. Esta codificação é utilizada

quando há grande indicio de DI, mas não é possível avaliar através do teste de QI,

quando há caso de pessoas com insuficiências profundas ou não cooperantes

(ODETE & COELHO, 2014).

Há pouco tempo a Deficiência Intelectual era chamada e conhecida como

Retardo Mental ou Deficiência Mental, porém após muita discussão e pesquisas a

cerca desse assunto, chegou se a um termo que tivesse um menor impacto nas

pessoas com deficiência e principalmente em suas famílias (TÉDDE, 2012).

A terminologia referida a Deficiência Intelectual não é consensual em todos os

países, mesmo entre autores do mesmo país. De acordo com Castanedo (2007), épossível que não exista outra definição, em psicologia, que provoque maior

discordância na hora de escolher uma terminologia adequada que permita definir o

que é uma pessoa com habilidades intelectuais limitadas ou comprometidas.

Tédde (2012), também explica que:

Nos dias atuais a maior dúvida para classificar essa deficiência encontra-seentre deficiência mental (D.M.) e deficiência intelectual (D.I.). Mas através

de modificações de documentos (Declaração de Salamanca) e nomes deassociações influentes (American Association of Mental Retardation (AAMR)para American Association on Intellectual and Developmental Disabilities(AAIDD), percebe-se que hoje o termo correto a ser utilizado é “pessoa co mdeficiência”, para qualquer deficiência, e no caso da deficiência cognitiva otermo correto a ser utilizado é “pessoa com deficiência intelectual. (TÉDDE,2012. p.22).

As alterações da terminologia de Deficiência Mental ou Retardo Mental para

Deficiência Intelectual, visa extinguir o máximo possível à carga negativa da

rotulação imposta pelas terminologias anteriores, principalmente devido ao carácter

implícito das mesmas (ODETE; COELHO, 2014).

De acordo com Fernandes (2011), a sociedade cria seus valores culturais e

divulgam através das palavras. Portanto, o primeiro grande desafio das pessoas

com deficiência é superar a definição e a imagem que lhes é imposta pela palavra

“Deficiente”.

De acordo com (ONLINE, 1), em 2010 foi realizada uma pesquisa

pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), publicada no ano de 2012,

onde revela que 13 milhões de pessoas possuem algum tipo de deficiência visual,

auditiva ou motora severas, e mais de 2,6 milhões de pessoas tem a Deficiência



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Intelectual. A pesquisa também divulgou que, a Deficiência Intelectual foi declarada

por 2.611.536 pessoas, representando 1,4% da população brasileira.

1.2 Mudanças Ocorridas Na Família

Glat, (1993), afirma que, quando o bebê nasce com alguma deficiência, além

das dificuldades comuns nos primeiros meses de vida a família tem que suportar

toda a sobrecarga emocional: O choque da descoberta, desespero, desapontamento

e o futuro desconhecido e não programado. Isso acaba implicando em sentimentos

ambivalentes que estes pais têm em relação a essa criança e são difíceis de serem

absorvidos devido à formação moral-ideológica que basicamente são: o que é certo

e errado, amor ou ódio, feio ou bonito, bom ou mau, saudável ou doente. A autora diz que esses pais sofrem muito por terem um filho com deficiência,

e às vezes por terem vergonha de mostrarem essa criança ou falarem sobre o

assunto, (que é perfeitamente normal e comum), eles acabam se sentindo culpados

por acharem que não amam seus filhos e que estão rejeitando-os (GLAT, 1993).

A notícia de que terá um filho com alguma “Deficiência” exige que a família,

principalmente pais e irmãos, reorganize os seus próprios sonhos e planos, pois a

vida de cada um dos seus membros sofre modificações. A família passa por umprocesso de mudanças e superações até que aceite essa criança com deficiência, e

mesmo depois do impacto inicial, a presença desse bebê exige que a família se

organize para atender e se adaptarem as suas necessidades (FEBRA, 2009).

Souza e Boemer (2013), explicam que é comum nos pais o sentimento de

culpa, que acaba se misturando aos juízos morais e os valores, além dos conceitos

da medicina e da sociedade erroneamente usados e divulgados. É frequente, a

família se culpar pelo nascimento de um filho com deficiência, tomando para si todasas responsabilidades que se acrescem a um sofrimento emocional intenso por não

saberem lidar ou aceitar esse filho.

As autoras nas entrevistas realizadas com mães e pais de filhos com

deficiência perceberam que,

A percepção dos pais sobre a condição dos filhos envolve aspectos quecausam estranhamento. Relatam o contato com o incomum, que perpassa aconvivência com um filho diferente, algo que, em seu entendimento, parecia

impossível acontecer. Esse ser-com uma pessoa diferente das outras, àmedida que este é um filho, gera sentimentos de ansiedade e tristeza.(SOUZA; BOEMER, 2013, p. 212).



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Silva e Dessen (2014) complementam que devido aos maiores cuidados e

atenção que a criança necessita em função da deficiência, são alguns dos principais

motivos dos desgastes físicos, psicológicos, emocionais e sociais, uma vez que asmães gastam a maior parte do seu tempo para cuidar da criança do que com as

atividades pessoais e sociais.

As famílias não estão preparadas para terem filho com deficiência,

principalmente, porque recebem toda carga ideológica que reina no interior de uma

cultura. Deste modo, as reações podem ser as mais diversas: rejeição, simulação,

segregação, superproteção, paternalismo exacerbado, ou mesmo piedade

(FERNANDES, 2011).O impacto na família é tão grande que pode afetar o estabelecimento do

vínculo com a criança, a aceitação e a compreensão das informações. Perceber-se

alterações na rotina diária, nos sonhos e projetos de cada membro da família, que

se desorganizam sendo necessário um longo processo para que retome o equilíbrio.

(PETEAN; MURATA, 2000).

Febra (2009) diz que é comum após o nascimento de um filho com

Deficiência os pais passarem por um período de “Depressão” que se caracterizapelo isolamento mental e físico, porém a maioria dos pais acaba por encontrar uma

forma de superar a dor, aprendendo a viver com ela, o chamado período de

“Aceitação”.

2 OBJETIVO

Este trabalho tem como objetivo principal deste estudo é verificar os impactos

de ter um filho com Deficiência Intelectual na família. Assim, pretendeu-se

compreender: os sentimentos e emoções que surgem na família ao saber da

deficiência de um filho; que alterações surgiram após o nascimento do dessa criança

nas relações familiares; como é a adaptação e as expectativas quanto ao futuro; e

como são reações e necessidades sentidas relativamente aos apoios e recursos.



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3 METODOLOGIA

A partir do modelo da revisão bibliográfica, que implica fazer um levantamento

de informações teóricas sobre determinado assunto em bases de dados

reconhecidas cientificamente, como: Lilacs, SchiELO, Google Acadêmico, além de

sites e outros que abordam o assunto, no qual foram selecionados artigos científicos

dos seus bancos de dados. Para tanto estes trabalhos deveriam ter sido publicados

a partir da década de 90. A busca bibliográfica foi realizada entre março a maio de

2015.

Os filtros utilizados para busca foram: Deficiência Intelectual, crianças com

Deficiência Intelectual, pais com depressão, pais com filhos com DeficiênciaIntelectual, o que é Deficiência Intelectual, como lidar com crianças com Deficiência

Intelectual.

No trabalho foram incluídos artigos originais e revisão bibliográfica. A revisão

sistemática específica utiliza métodos explícitos e sistemáticos para identificar,

selecionar e avaliar criticamente os estudos, para coletar e analisar os dados desses

estudos a serem incluídos na revisão.

Além disso, buscou utilizar livros-textos e sites especializados, para suporteno entendimento do conceito e sua aplicabilidade, uma vez que sua abordagem se

configura como recente. Logo, este é um debate ainda em construção.

Para o levantamento dos dados, foi utilizando como critério a seleção dos

artigos a partir da análise dos resumos. Já para o tratamento destes dados, utilizou-

se a classificação por áreas tais como: ciências sociais, ciências da saúde, ciências

biológicas e áreas afins, mas focando no tema em questão.

4 RESULTADOS

Através da busca realizada em todas as bases de dados consultadas, foram

encontrados 93 artigos (artigos de pesquisa, artigos teóricos e/ou de revisão,

capítulos/livros, resenhas/comentários e teses/dissertações). Após, este primeiro

filtro, passou-se a excluir os artigos pela leitura dos títulos e alguns pelos resumos

que não tivessem foco no assunto que se pretendia abordar. Sendo assim, utilizou-

se para este estudo 22 trabalhos, destes, 18 artigos (artigos de pesquisa, revisão,



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teses/dissertações, livros) e 4 publicações online (sites da área da saúde e de

especialistas no assunto).

Os trabalhos selecionados para serem abordados nos resultados foram seis,

seguem de forma resumida na tabela abaixo:

Tabela 1: Resumo dos artigos selecionados para serem abordados os seus resultados

Autor, Ano BASTOS; DESLANDES, 2008.

Título A Experiência de ter um filho com Deficiência Mental: Narrativas de Mães.

Metodologia Entrevistas com as mães, tendo como principal foco a sociologia, alinguística e a antropologia. Além da vida familiar, no momento em que

seus filhos vivenciam a puberdade.

Amostra 12 mães (7 mães do sexo feminino e 5 do masculino)

Resultados Observou que a culpa foi frequentemente detectada quando as mãesconstatavam alguma “anormalidade” nos filhos. No Brasil, e particularmente para o grupo social de que as entrevistadasfazem parte, constataram-se uma maior vulnerabilidade, que pode levar asfamílias a grandes dificuldades para a reabilitação de seus filhos. As mães também narraram sua busca constante por uma atenção

idealizada como a mais condizente para as necessidades dos filhos. Suashistórias foram relativas às dificuldades encontradas, tais como examesque não eram feitos pelo SUS e medicamentos considerados importantespara o tratamento não disponibilizados nas farmácias da rede pública,prejudicando seus filhos.

Conclusão Os autores chegaram a conclusão através das entrevistas, onde mães deadolescentes com deficiência mental revelam um longo percurso deconstrução identitária. Partindo do momento de ruptura com o statusanterior (mãe ou futura mãe de uma “criança normal”) para o de mãe deuma criança com Deficiência Intelectual, relataram vivências iniciais, deperplexidade, humilhação, vergonha, sobretudo, de perda momentânea dereferências culturais e psíquicas que ordenassem aquela experiência. Apartir daí suas narrativas se atualizaram, realizando uma apresentaçãosocial de si como mulheres sofridas, abnegadas e corajosas, capazes dese dedicarem incansavelmente ao filho (agora adolescente) e das buscase cobranças das instituições de saúde e educação.

Autor, Ano BRUNHARA; PETEAN, 1999.

Título Mães e Filhos Especiais: Reações, Sentimentos e Explicações à

Deficiência da Criança.

Metodologia Entrevistas com mães de filhos que eram encaminhados ao Serviço de



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Genética Médica da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto daUniversidade de São Paulo.

Amostra 25 mães, destas 21 tinham filhos com suspeita de serem portadores de

deficiência e/ ou anomalia genética. As outras 4 estavam sendoencaminhadas para diagnóstico de Futura Descendência.

Resultados Da amostra total, 40% das mães tinham idade de 20 a 25 anos aonascimento do filho afetado ou dos abortos; e 24% tinham idade de 25 à30 anos. Em relação às vinte e uma crianças, onze ou 52,38% da amostrachegaram ao Ambulatório com até um ano de idade, seguido de cincocrianças (23,80%) com idade entre dois e três anos. Onze crianças são dosexo masculino (52,38%) e dez (47,62%) do sexo feminino. A ordem dosnascimentos demonstra que 32% delas são primogênitos, 28% segundosfilhos, sendo que 16% das crianças quarto filho ou mais. Quanto ao

planejamento da gravidez, da amostra, 60% das mães não planejaramengravidar do filho afetado.Os diagnósticos definidos durante o Aconselhamento resultaram em cincocrianças (23,80%) com Síndrome de Down, duas com Síndrome de Silver-Russel (9,52%), duas (9,52%) com hidrocefalia e também duas (9,52%)crianças com Retardo do Desenvolvimento Neuro-Psico-Motor (RDNPM).Do total das crianças, quatro (19,04%) permaneceram sem diagnósticodefinido após um ano e meio de atendimento na genética.

Conclusão As reações das mães, num primeiro momento foram de choque, tristeza,

revolta, resignação, culpa, bem como busca de ajuda para o filho. Acarência de argumentos tidos como científicos pode relacionar-se com ofato das mães da amostra possuírem baixo nível cultura. As mãesdemonstram dificuldade em estar assimilando os argumentos médicos emdetrimento de suas próprias justificativas reais e palpáveis.Observou-se que um dos mecanismos de defesa mais utilizados pelasmães foi a negação, utilizando-se desse mecanismo como forma deminimizar ou encobrir a problemática da criança no intuito de conseguir ummaior tempo para se reestruturarem.Sabendo que um aspecto essencial para a evolução da criança é a

conduta dos pais, em relação às expectativas ao futuro dos filhos as mãesdemonstraram-se preocupadas com o desenvolvimento geral desse e coma perspectiva de cura. A busca de cura mostrou-se como umanecessidade normal dos pais, onde este sentimento é permanente, aindaque conheçam a gravidade da doença e que é remota a possibilidade derecuperação.

Autor, Ano FEBRA, 2009.

Título Impactos da Deficiência Mental na Família.

Metodologia Realização de um Questionário

Amostra 136 pessoas (103 mulheres e 33 homens)



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Resultados Verificou-se que quando o entrevistado toma conhecimento do problemado seu filho, há inicialmente um período de choque associado ao medo etristeza, uma vez que se trata de um acontecimento imprevisto, que muitas

vezes é transformado em negação devido à uma revolta que muitos paissentem. Observou a existência de aspectos ligados ao sentimento deculpa, que aparecem na face do conhecimento da deficiência do filho. Alguns pais superam a revolta de ter um filho com deficiência, aceitandocom o passar do tempo, outros vivem uma vida inteira ligada aossentimentos de injustiça, sempre a procura de explicações para o ocorrido.

Conclusão As famílias revelaram-se terem uma fonte inesgotável de conhecimento esabedoria de vida gerada pelo amor e ética do cuidado. A família pode serdefinida como uma unidade social significativa, inserida na comunidade

imediata e na sociedade mais ampla. Onde os relacionamentos entrefamiliares influenciam todos, sendo que toda mudança ocorrida irá exercerinfluência em cada membro, ou no sistema como um todo. A DeficiênciaIntelectual continua sendo rotulada como alguém diferente. Uma vez queeste tipo de atitude, muitas vezes, condiciona o modo como as famíliaslidam com a condição de terem um membro com deficiência. Muitas vezespor essas crianças serem vistas como “diferentes”, os pais acabam seafastando físico e emocionalmente da vida social.O momento de falar aos pais sobre o diagnóstico da criança, é necessárioum certo preparo para que se possa transmitir a informação da melhor

maneira possível. Onde o mesmo deveria ser transmitido por uma equipemultidisciplinar.

Autor, Ano SILVA; DESSEN, 2014.

Título Relações Familiares na Perspectiva de Pais, Irmãos e Crianças comDeficiência.

Metodologia Entrevistas com o objetivo de descrever as características das relaçõesfamiliares: conjugal, parental e fraterna.

Amostra 54 familiares.

Resultados As mães (n=11) foram as que mais relataram o uso de práticas coercitivas,em comparação com os relatos dos pais (n=3). No que tange àcoparentalidade, compreendida como um interjogo de papéis referentes aocuidado global da criança, as verbalizações das mães e dos paismostraram “desigualdade/conflito” (n=7), mas também“igualdade/negociação” (n=3). A “desigualdade/conflito” mencionada pelasmães não houve predominância desta categoria em função do tipo dedeficiência. Os valores e crenças foram relatados pelos pais e mães, masnão pelos irmãos ou pelas crianças. As mães e pais de crianças comDeficiência Auditiva, foram os que mais destacaram o “Respeito aos pais”,“Independência dos filhos” e “Educação igual para todos”. Por fim, arelação conjugal foi avaliada como boa/satisfatória por 41% dosparticipantes (n=22), dentre eles, as mães (n=11; 69%), os pais (n=6;50%) e os irmãos (n=5; 50%). Quanto ao subsistema fraterno, os relatos



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dos participantes mostram que existe: conflito (n=12), harmonia (n=10),cuidado/proteção (n=6) e coesão/união (n=2). Foram as mães (n=6; 50%)que mais relataram “conflito” entre irmãos, embora estes tenham sidoapontados por todos os demais participantes. Apesar dos conflitos

relatados pelos familiares (mães, pais e irmãos), 39% deles avaliaram arelação fraterna como “Boa”. A “harmonia” foi relatada pelas mães com adistinção de que os irmãos “brincam e brigam” ao mesmo tempo (n=5),enquanto, na visão dos irmãos, prevalece a impressão de que eles apenas“brincam/conversam” (n=3).

Conclusão A qualidade das relações familiares, quando existe uma criança comdeficiência, depende da experiência de cada indivíduo na família,sobretudo de como ele percebe as relações. O tipo de deficiência dacriança indica fazer diferença em algumas características das relaçõesfamiliares. Neste contexto, a deficiência da criança pode representar

apenas um fator de risco para o desenvolvimento do indivíduo e da família.

Autor, Ano SOUZA; BOEMER, 2003

Título O ser-como o filho com deficiência mental: Alguns desvelamentos.

Metodologia Entrevistas com os pais por meio de uma escola especializada noatendimento a pessoas com Deficiência Intelectual.

Amostra 22 entrevistas: 9 casais de pais biológicos, 1 casal formado por mãebiológica e seu companheiro (chamado de pai pelo filho) e 2 mães (cujoscompanheiros não puderam realizar a entrevista por motivos diversos).

Resultados Nas entrevistas a percepção dos pais sobre a condição dos filhosenvolveu aspectos que causam estranhamento. Relatou o contato com oincomum, a convivência com um filho diferente. As atitudes de preconceito e discriminações sociais frente à deficiênciaprovocaram nos pais uma auto-reflexão sobre as dificuldades de ser-com-o-filho- com deficiência nos dias atuais.O fato é que autenticidade não aponta somente para experiênciaspositivas e prazerosas, mas pode se remeter a dificuldades de aceitaçãodo filho, as experiências negativas no cuidar, superproteção einfantilização. Nas entrevistas feitas apenas com os pais, ficou evidente

um querer cuidar, participar, tão intenso quanto o esperado no relato dasmães. Os pais encontrados pareceu se dispuser, e inclusive fazersacrifícios, para encontrar formas de lidar com os filhos com deficiência,seja ela rígida ou excessivamente permissiva, como maneira deimplementar o cuidado e a educação que eles acreditam ser importantepara os filhos. Acredita-se que os dados a respeito do papel dos pais sãoimportantes para pensar à sociedade em transformação e o pai diante dapossibilidade de envolvimentos únicos e de extrema relevância para odesenvolvimento de seu filho, ponto que até há pouco tempo se admitiaser responsabilidade apenas da mãe.

Conclusão Esta investigação permitiu apreender que os pais, em seu ser-no-mundo e

em seu sendo-com-o filho- com-Deficiência Intelectual, vivem um vínculointenso e significante com seu filho; o nascimento dele e necessidade deassumir seus cuidados, leva-os a se abrirem para novas significações



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acerca do ser com deficiência, passando a reconhecer sua humanidade eplenitude, uns mais rapidamente, outros levando mais tempo. Apesardesses novos significados, os pais parecem não ter finalizado sua buscapor compreender a própria existência, já que eles se deparam com

questões conflituosas na educação da criança com deficiência para asociedade, como o possibilitar e incentivar sua independência, refletindoque ainda há um longo caminho até o reconhecimento da pessoa comdeficiência como ser humano pleno.

Autor, Ano MADER; MONTEIRO; SPADA; NÓBREGA, 2013.

Título Avaliação do Vínculo Mãe-Filho e Saúde Mental de Mães de Crianças comDeficiência Intelectual.

Metodologia Foram aplicados os seguintes instrumentos: Protocolo de avaliação dovínculo mãe-filho e aplicação do protocolo de avaliação da saúde mental

materna, no momento da entrada mãe-filho na Instituição. As entrevistas eaplicações dos instrumentos, foram feitos por pedagoga e psicólogos.

Amostra Participaram da pesquisa 74 mães de crianças de 0 a 7 anos de idade,atendidas no Setor de Estimulação e Habilitação da APAE de São Paulo.

Resultados Com relação aos resultados, quanto ao gênero, idade e número decrianças atendidas nesta amostra, verificou-se que 30 crianças eram dogênero masculino com idades entre 1 mês e 4 anos e 44 eram do gênerofeminino, com idades que variaram de 1 mês a 5 anos. Mães com vínculofraco tiveram maior possibilidade de desenvolver distúrbios mentais emrelação às mães com vínculo bom. Porcentagem de mães com vínculo

fraco alterado foi de 77,8% e na categoria normal, foi de 35,7% . Quanto àescolaridade, notou-se que apenas 2,7% mães eram analfabetas e 18,9%tinham nível superior. Evidenciou-se que a maioria das mães tinha nívelmédio ou superior nas duas categorias de vínculo, bom (28/40) e fraco(18/34).Em relação ao tempo de união, verificou-se que não houve associaçãoentre o vínculo e o tempo de união. Houve associação entre vínculo econdição social. A porcentagem de mães com vínculo fraco na condiçãosocial 1 (nível socioeconômico baixo/SUS) foi de 39,7% e na condiçãosocial 2 (nível socioeconômico alto/pagante) foi de 68,8%.

ConclusãoDe acordo com o resultado deste estudo, mães de classe social menosfavorecida mostraram mais receptividade na relação mãe-filho. Tendocomo conclusão, que pôde-se conhecer e avaliar o vínculo mãe-filho comobom ou fraco, segundo o estado emocional das mães que frequentaram oSetor de Estimulação e Habilitação da APAE de São Paulo, assim comoconhecer alguns fatores de risco para a ocorrência de fraco vínculo mãe-filho. Assim, a ocorrência de fraco vínculo mostrou-se associada àcondição social. Não houve associação com idade materna, escolaridadeou tempo de união dos pais.



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5 DISCUSSÃO

A família colabora para o desenvolvimento e segurança dos seus membros de

várias formas, satisfazendo as suas necessidades mais elementares protegendo-os

contra os ataques de externos; facilitando um desenvolvimento coerente e estável;

favorecendo um clima de pertença, muito dependente do modo como são aceitos na

família (FEBRA, 2009). Desejar uma criança, entre outras coisas é responder a uma

necessidade intuitiva de reprodução, como também uma declaração do amor e do

desejo de criar, com a pessoa que se ama uma família. A qualidade da origem

dessa criança marcará a sua vida psíquica e fará parte de sua história. Além disso,

qualquer que seja seu lugar no imaginário do casal, o filho é objeto de desejo ou de

afastamento, pois sentimentos ambivalentes existem no ser humano e também na

gestação (MADER et al. 2013).

O impacto da notícia de ter um filho com deficiência pode dificultar e mesmo

impedir as reações maternas que, natural e intuitivamente, vão de encontro à

realização das necessidades do filho (MADER et al., 2013). Quando essa criança

tão desejada e idealizada nasce com alguma deficiência, traz uma nova realidade

para a família. Todos vivenciam o choque e o medo com relação à deficiência, bem

como a dor e a ansiedade de se imaginar quais serão as implicações futuras. Sentir-

se responsável pelo problema da criança, conformando ou revoltando é uma forma

de tentar entender o que deu errado. É comum assumir a culpa, o conformismo e a

raiva porque quando existe um culpado, existe uma explicação (BRUNHARA;

PETEAN, 1999).

Para Brunhara e Petean (1999) a família ao receber o diagnóstico é comum

ter uma reação aliada a sentimentos de perda e de angústia. A perda do filhosonhado e o próprio desapontamento fazem se sentirem desenganadas ao direito do

filho perfeito, ficando sem saber como proceder no momento da notícia. Souza e

Boemer (2003), afirmam que a família sente a deficiência como desumanizadora,

retirando da pessoa a igualdade com as outras, não sendo vista como uma

possibilidade existencial, uma vivência que teria por pressuposto sentimentos de

prazer e satisfação. As mães de crianças com Deficiência Intelectual relatam

vivências iniciais de perplexidade, humilhação, vergonha e, sobretudo, de perda



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momentânea de referências culturais e psíquicas que ordenassem aquela

experiência. (BASTOS DESLANDES, 2008).

Febra, (2009) explica que,Os pais, perante o nascimento de uma criança deficiente, passambasicamente, por quatro períodos, sendo eles: período de choque, uma vezque se depara com um acontecimento inesperado; período de negação, emque a maioria dos pais não aceita o sucedido; período de conscientização,quando tomam consciência do tipo de deficiência do seu filho e, período deadaptação e reação em que começam a reorganizar as suas vidas emfunção da situação, tentando encontrar a maneira mais útil de ajudar o seufilho. (FEBRA, 2009. p. 29).

A autora ainda complementa que existem famílias que poderão não

completar este ciclo, ficando por uma fase intermediaria, não conseguindo atingir

uma adaptação plena, ou seja, algumas famílias não elaboram o luto, a fase da

negação, outras de certa forma aceitam a deficiência, mas continuam na procura da

cura ou culpados (FEBRA, 2009).

Mader et al. (2013), esclarece que a rejeição permeia os sentimentos

referentes à deficiência e que podem estar presentes ao longo do ciclo vital. Porém

aqueles pais que conseguem dispor de recursos psicológicos saudáveis, elaboram

com menos dificuldades “Seu filho real” e adquirem maior estrutura psicológica paralidar com essa realidade (SILVA; DESSEN, 2014). Porém Febra (2009), fala que

pais com filhos deficiência têm reações muito específicas e passam por diversas

fases, contudo diferenciam no que diz respeito ao número de fases e suas

classificações. Nenhuma família é igual à outra, cada uma age de acordo a sua

formação.

Apesar das angústias e conflitos de ter um filho com Deficiência Intelectual,

percebe-se que o vínculo, o apego construído na relação pais-filho, possibilita aessas famílias a busca por novos sentidos para sua existência e também por

soluções para favorecer o desenvolvimento das potencialidades da criança (SOUZA;

BOEMER, 2003). No que se refere à qualidade das relações conjugais verificou-se

que uma boa qualidade da relação e comunicação entre o casal é um fator

determinante de menor estresse parental e de menos sintomas depressivos (SILVA;

DESSEN, 2014).

Vale ressaltar a importância de profissionais qualificados para atender eacolher essas famílias, principalmente na hora do diagnóstico. Quando o profissional

que os pais procuram não se mostra disponível para orientá-los de forma



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satisfatória, sanando ou amenizando suas angústias frente ao desconhecido, esses

pais ficam sujeitos a sentimentos negativos e o psicológico fragilizado (SOUZA;

BOEMER, 2003). É fundamental que os profissionais diretamente ligados à

deficiência tomem conhecimento não só das condições emocionais dos pais, mas

também que conheçam suas expectativas e principalmente conheçam quais são as

explicações que estão dando para o problema (BRUNHARA; PETEAN, 1999).

Segundo Febra (2009) o diagnóstico deve ser transmitido com sensibilidade e

de forma construtiva, num local privado, por profissionais sensíveis, com uma visão

positiva e realista, que conheça as possíveis causas, consequências e os serviços

disponíveis assim, como o tipo de deficiência da criança e sugestões para facilitar o

desenvolvimento.Bastos e Deslandes, (2008) em seus estudos apareceram nas narrativas à

falta de sensibilidade dos médicos ou professores na atenção às pessoas com

deficiência. Para as mães, os profissionais deveriam ter maiores preparos e tato

para lidar com a situação. Nos estudos também foram apontadas as dificuldades de

acesso e de uma atenção de qualidade que seja capaz de proporcionar um

atendimento que aprimore as potencialidades das pessoas com deficiência,

favorecendo uma maior independência dos filhos e maior inclusão social. A Deficiência Intelectual, embora nem sempre se constitua como uma doença

crônica configura demandas de cuidados que se estenderão ao longo de toda uma

vida, repercutindo nas dinâmicas, identidades e papéis familiares. A atenção às

pessoas com deficiência constitui um desafio para a organização dos serviços

públicos de saúde, que ainda apresenta reduzida oferta de serviços, baixa cobertura,

difícil acesso, descontinuidade de atendimento, entre outros problemas estruturais

do Sistema Único de Saúde (SUS) (BASTOS; DESLANDES, 2008).Pode-se perceber que os autores aqui citados, falam das dificuldades,

desafios, sentimentos e atitudes que as famílias apresentam quando tem um filho

com Deficiência, assim como a importância de uma equipe e serviços preparados

para atenderem e darem o suporte necessário a esses pais e seus filhos.



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6 CONSIDERAÇÕES FINAIS

O presente estudo teve como objetivo abordar a dinâmica das famílias que

tem filhos com Deficiência Intelectual. Procurar entender melhor as fases que esses

pais passam desde a idealização dessa criança, como se depararam com a

realidade e como vivenciam com expectativas que foram frustradas.

Através de revisões bibliográficas foi verificada a existência de uma lacuna

no que tange a utilização do conceito do que é Deficiência Intelectual, o sofrimento

dos pais que tem filho deficiência, além de como este assunto é abordado pela

sociedade como um todo.

Percebeu-se a necessidade de um olhar mais cuidadoso para a família comoum todo, seus sentimentos, expectativas, ideologias, culturas, enfim trabalhar com

esses membros as dificuldades encontradas, assim como a potencialidades

existentes.

Ficou evidente que cada família reage de uma forma ao receber o diagnóstico

de Deficiência Intelectual do filho, porém todas apresentam sentimentos, dúvidas e

angustias semelhantes.

Desta forma, acredita-se que, os estudos no Brasil ainda precisam melhorar,havendo um maior número de publicações, com isso o tema em questão será mais

conhecido pela sociedade. Além disso, essas famílias precisam receber uma maior

atenção e acompanhamento, sejam por parte do governo, profissionais, serviços e

pela sociedade, precisam ser tratados e respeitados como cidadãos de diretos,

porque em muitos casos, são invisíveis a sociedade.

Portanto, torna-se necessário um maior número de estudos envolvendo o

tema, e a publicação de mais artigos científicos que abordam o assunto..



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