NOTÍCIAS DA EPILEPSIAAno 2004 > Nº2 PUBLICAÇÃO SEMESTRAL Liga Portuguesa Contra a Epilepsia

EDITORIAL

O Notícias da Epilepsia implementa

enfim a edição anual de dois números,

não porque não houvesse sempre

“notícias frescas” sobre este tema,

mas porque foi necessário criar uma

vontade regular de colaboração em

todos os agentes envolvidos no

processo da Epilepsia em Portugal.

No entanto, e como é fácil de constatar,

continuam parcas as colaborações

daqueles a quem principalmente se

destina esta publicação: os doentes e

as suas famílias.

No presente número mantém-se o

enfoque especial sobre a cirurgia da

epilepsia e os avanços no diagnóstico

imagiológico. Sempre e apenas com

um carácter informativo geral. Mas

também as crescentes actividades

dos grupos de ajuda mútua e dos

epicentros aqui são recordadas, bem

como a participação portuguesa em

projectos de âmbito internacional.

Até Março, no 17º ENE. Aqui

aguardamos as vossas ideias.. .

Manuel Gonçalves

Editor

COLUNA DO PRESIDENTE

O programa que nos propusemos levar a efeito neste triénio de 2004/2006

tem vindo a ser desenvolvido e algumas iniciativas forma já levadas a efeito.

Nesta pequena crónica, que acompanha o nosso Notícias da Epilepsia, tentarei

levar ao conhecimento de todos tudo aquilo que se foi passando, não apenas

os êxitos, mas também as frustrações que se nos depararam, as dificuldades

de realização e as interrogações que nos preocupam.

Nesta fase a principal tarefa tem sido preparar o caminho, para conseguir a

separação da Liga Portuguesa contra a Epilepsia em duas associações

independentes que tratem os aspectos científicos e sociais, relacionadas com

a epilepsia e com os doentes que dela padecem, de forma específica.

A LPCE foi fundada há mais de trinta anos e, à semelhança das Ligas de outros

países, tem como finalidade não apenas ajudar

os médicos como os outros técnicos de

saúde a conhecerem e a partilharem

os últimos avanços científicos em

epileptologia, como também

defender os direitos dos doentes

com epilepsia e promover a

sua reabilitação e integração

na sociedade.

Sentimos que a cultura

a c t u a l s o b r e

epileptologia é hoje

muito mais actualizada

e sólida, entre os

m e m b r o s d a

comunidade científica

mas esse sucesso não

se vislumbra quando

se trata de responder

às necessidades dos

doentes no que diz

respeito à sua integração

como cidadãos de pleno

direito. Esta dicotomia tem

provavelmente múltiplas razões

de ser a que não é alheia a

2

Coluna do Presidente

continuação

existência de doentes com epilepsia no seu seio, o estigma

que a doença acarreta, a ignorância da sociedade em

geral sobre a doença e a falta de hábitos associativos

numa sociedade que só recentemente é considerada

uma sociedade desenvolvida e na qual muita da dependência

dos mais desfavorecidos é resolvida pelo acolhimento no

seio da família ou pela simples marginalização.

Os doentes com epilepsia e seus familiares não têm

integrado a LPCE de uma forma activa nem têm feito

parte dos corpos gerentes de uma forma consistente

e participativa. Muitos dirão que provavelmente eles não

sentem a necessidade de o fazer e que uma associação

desse tipo não é necessária. Contudo quem já assistiu

a encontros de doentes e seus familiares que se organizam

durante os Encontros Nacionais de Epileptologia reconhece,

com facilidade a aderência que eles têm e a participação

activa, muitas vezes ingénua mas sempre ávida de adquirir

mais informação, que se consegue despertar depois da

normal hesitação inicial. Mesmo em Portugal com as

limitações de hábitos culturais a que me referi foi possível

que associações de doentes, sem o paternalismo das

sociedades científicas afins, se desenvolvessem durante

as últimas décadas e os seus membros têem visto os

seus direitos reconhecidos não só pela população em

geral mas sobretudo pelo poder político. São disso exemplo

as associações relacionadas com a doença de Alzheimer,

com a doença de Parkinson, com a esclerose múltipla ou

com a esquizofrenia, para só referir algumas das doenças

do Sistema Nervoso Central.

Penso que é chegada a hora deste processo de separação

se iniciar. Portugal é dos poucos países Europeus e do

mundo dito desenvolvido, que mantém os doentes e seus

familiares como sócios de uma sociedade que tem

sobretudo uma vocação de sociedade científica inibindo-

os de encontrarem um caminho próprio adequado. Os

novos corpos gerentes estão determinados em colaborar

de uma forma efectiva neste processo tanto mais que

não é possível, do ponto de vista legal, à LPCE ser

considerada uma Instituição Particular de Solidariedade

Social (IPSS) dado ter nos seus estatutos como finalidade

a actividade científica, além da actividade social.

Outros aspectos da nossa actividade foram considerados

durante este primeiros meses, nomeadamente a elaboração

de um relatório sobre as necessidades de cobertura

nacional em centros de tratamento cirúrgico de epilepsia,

que está em elaboração, a organização do próximo

Encontro Nacional em Março de 2005 em Coimbra de

que todos devem já ter recebido notícias, a elaboração

de um programa nacional de ensino e certificação em

epileptologia, em colaboração com A EUREPA – Academia

Europeia de Epileptologia, a edição de um livro com

conhecimentos básicos sobre epilepsia, etc.. Destas e de

outras iniciativas vos darei conhecimento em próximos

números do Notícias da Epilepsia.

Destaque do Semestre

3

Na última parte do Século XX a

i n t er venção da t omogra f i a

computorizada (TC) e da ressonância

magnética (RM), permitindo observar

o cérebro de uma forma não invasiva

foram um dos mais importantes

avanços no diagnóstico da patologia

neurológica.

A RM permite obter imagens da

anatomia cerebral com grande detalhe

e em vários planos, tendo também

elevada sensibilidade para detectar

alterações estruturais, pelo que é

presentemente o método de imagem

indicado para o estudo dos doentes

com epilepsia sintomática.

Tumores, malformações vasculares e

lesões atróficas são diagnosticadas

com elevada fiabilidade.

O contributo da RM para o diagnóstico

e caracterização das malformações

congénitas do cérebro é fundamental.

Algumas destas malformações como

as displasias corticais focais, são

potentes focos epileptogénicos e

podem ser actualmente tratados

cirurgicamente, por ser possível

identificar a área do córtex alterado,

utilizando sequências que obtêm

imagens de espessura muito reduzida

e alto contraste, com as quais se

p o d e m t a m b é m e fe c t u a r

reconstruções tridimensionais do

cérebro.

Um elevado número de epilepsias

refractárias, passíveis de tratamento

cirúrgico, resultam da esclerose/atrofia

do hipocampo. Esta área do lobo

temporal de dimensões relativamente

reduzidas impõe a realização de

sequências especiais para além das

convencionais, como a volumetria, a

espectroscopia e a relaxometria,

elevando a fiabilidade de diagnóstico.

Estas sequências têm a mais valia de

serem métodos quantitativos,

permitindo identificar em hipocampos

aparentemente normais, discretas

assimetrias do volume, redução de

alguns metabol itos cerebrais

(espectroscopia) e/ou alteração dos

valores do tempo de relaxação dos

tecidos (relaxometria).

A espectroscopia com a qual obtemos

não uma imagem mas sim uma espécie

de gráfico, onde estão desenhados

valores relativos e absolutos de

algumas moléculas existentes no tecido

cerebral, é também utilizada para a

caracterização dos tumores e de

várias outras lesões do S.N.C..

No protocolo de estudo do doente

com epilepsia a RM oferece ainda a

possibilidade de localizar as áreas

corticais da linguagem e motoras –

RM funcional, cujo conhecimento facilita

o planeamento cirúrgico de lesões a

elas adjacentes.

Em resumo:

Os grandes avanços tecnológicos da

RM em paralelo com os que ocorrem

nas técnicas electrofisiológicas,

revolucionaram o estudo dos doentes

com epilepsia, permitindo um

diagnóstico mais fiável e estabelecer

critérios mais seguros para

intervenções terapêuticas mais

agressivas.

Contributo da ressonância magnética do diagnóstico da EpilepsiaPor Drª Constança Jordão

EYIE OF HORUS

4

1. Quais são os objectivos do

projeto EYiE?

O objetivo do projecto EYiE é fornecer

oportunidades para jovens de discutir

a epilepsia e os seus efeitos nas suas

vidas. Isto é feito através de uma

chat na Internet, através da página

deste projecto (www.eyie.org) produzida

por jovens de 26 países diferentes e

durante as reuniões de troca de

experiências realizadas todos os anos.

2. Quais são os objectivos a longo

prazo do projeto EYiE?

Os objectivos a longo prazo são

incentivar mais jovens a participar

cada vez ma i s ( para se

transformarem em líderes) nas suas

associações nacionais de epilepsia,

incentivarem o desenvolvimento de

grupos de juventude e desenvolvendo

a cooperação internacional. Isto será

conseguido a curto prazo: organizar

reuniões ao menos uma vez por ano

para que forneça oportunidades aos

jovens?

Desenvolvendo a auto-estima;

aprendendo as habilidades necessárias

para as actividades voluntárias;

prat icando o vo luntariado , a

apresentação e as habilidades de uma

comunicação; criando um grupo de

ajuda mútua internacional de jovens

com epilepsia ; aprendizagem na

comunicação eficaz via internet/email

etc.; quebrando barreiras de cultura;

aprendendo outras línguas.

O índice real das reuniões é sugerido

pelos participantes do projecto EYiE.

As actividades mudaram no caráter

e cresceram desde os começos em

1998 - começando como uma oficina

virtual no emprego numa conferência

de epilepsia em Bolonha, nos cursos

de Internet em Atenas e Bielefeld, e

agora nas reuniões de troca de

experiências entre os jovens onde a

ênfase está cada vez mais em

actividades dos próprios jovens.

Nós expandimos também para incluir

organizações de jovens com epilepsia

na América latina.

3. Qual é o objectivo do projeto

EYiE em relação ao desenvolvimento

dos jovens?

A intenção é que os participantes

desenvolvam uma auto-estima maior

e aprendam o necessário, sabendo

viver com a epilepsia, e tendo uma

qualidade de vida necessária para que

tenham sucesso nas suas vidas.

4. Que sustentação pode ser

fornecida pelo projecto EYiE nas

actividades dos jovens fora da

troca de experiências entre eles?

O projeto de EYiE fornece a

sustentação através da Internet e de

nossos contactos. Uma investigação

dos jovens pode também ser uma

parte de um dos projectos .

A página do EYiE está lá para que os

participantes façam uso dela. Por

exemplo, será possível adicionar páginas

(ou uma ligação às páginas que eles

próprios criaram) e poderá ser feita

investigação sobre a epilepsia visto

esta página ter um link onde eles têm

Epilepsia e Juventude na Europa

5

EYIE OF HORUScontinuação

acesso a um grande número de

associações de epilepsia a nivel mundial.

5. Qual é o futuro do projecto

EYiE?

É nosso desejo que o projecto EYiE

esteja estabelecido como uma parte

permanente do departamento

internacional para a epilepsia com

financiamento anual. Um pedido para

a comissão dentro do IBE será feito

ao executivo no seguinte congresso

internacional em Paris 2005. É

também nosso desejo que este

projecto inclua todos os grupos de

juventude de todas as associações de

epilepsia da Europa, América latina e

os expandirá aos países da Europa

oriental e do Mediterrâneo sul.

Paulo Nuno - Epicentro Porto

Hospital Egas Moniz

Cirurgia da Epilepsia

Todos os que se dedicam ao

tratamento de doentes com epilepsia

conhecem as limitações da terapêutica

farmacológica: cerca de 50% dos

doentes que sofrem de epilepsia são

controlados com o 1º fármaco

administrado e 20 a 25% serão

controlados satisfatoriamente com o

2º ou o 3º fármaco, em monoterapia

ou em associação. Os restantes 25

a 30% não são controlados ou os

efeitos colaterais causados por doses

elevadas e/ou pol iterapia, são

inaceitáveis. Parte destes doentes

s e m c o n t r o l o a d e q u a d o ,

essencialmente os que sofrem crises

de início focal, constituem os candidatos

à cirurgia de epilepsia. Nestes doentes,

o objectivo é remover a área

epileptogénica – a área de tecido

cerebral hiperexcitável, necessária e

suficiente para provocar as crises.

Foi por sentir a necessidade e urgência

de oferecer esta modalidade de

tratamento que alguns profissionais

de saúde do HEM, com destaque para

os Drs. Orlando Leitão, José Pratas

Vital, Luís Guerra e Joaquim Pedro

Correia, deram início ao Grupo de

Cirurgia deste Hospital. Numa primeira

fase foram reunidas as diversas

valências necessárias e alguns colegas

deslocaram-se a Centros de Cirurgia

de Epilepsia em outros países, para

formação específ ica . Também

decorreram acções de formação no

próprio HEM. Actualmente o Grupo

conta com as valências de Neurologia,

Neurocirurgia, Neurofisiologia Clínica,

Neurorad i o l og i a , Ps iqu i atr i a ,

Psicologia/Neuropsicologia, Neurologia

Pediátrica e Neuropatologia. A

Fundação Gulbenkian deu o apoio

financeiro para a aquisição do sistema

de Vídeo-EEG e as primeiras cirurgias

foram realizadas em 1995. Desde

então o Grupo tem mantido a sua

actuação ao longo destes anos, com

manutenção de quase toda a equipa.

A avaliação pré-cirúrgica depende de

trabalho multidisciplinar e a selecção

meticulosa e eficaz é fundamental

para o sucesso da cirurgia e benefício

do doente. O objectivo da avaliação é

comprovar que o doente sofre de

crises epilépticas, que estas são

refractárias aos fármacos indicados

para o tipo de crise, nas doses

adequadas, que têm impacto

significativo na qualidade de vida do

doente, localizar a área epileptogénica,

por meios electrofisiológicos e/ou

imagiológicos e avaliar se a área

definida pode ser removida sem causar

défices significativos.

Há outros tipos de cirurgia, para

doentes e situações clínicas diferentes,

em que o objectivo é impedir a

propagação das crises e diminuir o

impacto sobre a vida de doentes e

familiares. Um exemplo deste tipo de

cirurgia é a calosotomia, em que o

objectivo é o controlo das crises

secundariamente generalizadas. Na

hemisferectomia funcional, usualmente

feita em crianças, a desconexão de

todo um hemisfério já intensamente

comprometido, pode permitir o

controlo de uma epilepsia grave e

evitar o efeito de crises muito

frequentes sobre o hemisfério são,

d e mod o a p e rm i t i r um

desenvolvimento melhor , apesar de

uma sequela motora. O objectivo visa

sempre o benefício do doente, com o

mínimo de riscos que o estado da

arte actual permite, e o procedimento

cirúrgico deve ser adequado a este

fim.

Já há alguns anos que a Liga

6

Cirurgia da Epilepsiacontinuação

Portuguesa contra Epilepsia, com base

em estudos epidemiológicos bem

fundamentados, avaliou o número total

de candidatos à cirurgia de epilepsia

em Portugal, entre 2 a 3 mil doentes

e cerca de 200 a 300 novos casos

por ano. O número de Centros para

Cirurgia de Epilepsia tem aumentado

ao longo da última década em quase

todos os países europeus e observa-

se uma tendência a avaliar os doentes

em fase mais precoce, de modo a

reduzir os efeitos deletérios das crises

repetidas, da politerapia e da exclusão

social.

Os doentes operados vêm da Consulta

de Epilepsia do HEM e de outros

Hospitais da zona sul do país. A

avaliação segue um protocolo geral,

com adaptação à situação clínica

específica. As ressonâncias magnéticas,

essenciais na avaliação, são feitas na

Ressonância Magnética de Caselas,

por um acordo, com protocolos de

exame apropriados para as diferentes

situações, como é o caso da volumetria,

relaxometria e espectroscopia, usadas

na maior parte dos doentes com

epilepsia do lobo temporal . A

monitorização intensiva de Vídeo-EEG

decorre com o doente internado no

Serviço de Neurologia, a duração

média é de 3-4 dias. Tem havido uma

cooperação com o Hospital Fernando

da Fonseca, Serviço de Neurologia,

que tem permitido melhorar a

capacidade de resposta , pois no HEM

só há uma sala para monitorização.

O apoio dos colegas pediatras do H.S.

Francisco Xavier tem sido inestimável

no pós-operatório das crianças com

menos de 3 anos. Após a cirurgia os

doentes são seguidos nas Consultas

de Epilepsia e de Neurocirurgia e

reavaliados pela Neuropsicologia e

Psiquiatria, segundo um protocolo que

vai até os 5 anos após cirurgia.

Até o final de Junho de 2004, foram

operados 111 doentes, 37 deles com

menos de 18 anos de idade. A epilepsia

do lobo temporal , com crises parciais

complexas como tipo de crise

dominante, foi a mais frequente (80

doentes). A epilepsia do lobo frontal

vem a seguir, com 7 doentes. Entre

os doentes com epilepsia temporal a

etiologia mais comum foi a esclerose

mesial temporal, em 49 doentes, com

os DNETs e gangliogliomas a seguir

(7 casos cada). Em 40 doentes com

esclerose temporal mesial operados,

com seguimento superior a 1 ano,

85% estão sem crises (Classe I de

Engels), resultado sobreponível aos

dos centros de referência. Resultados

muito bons são também observados

nos doentes operados a DNETs e

gangliogliomas do lobo temporal (14

doentes operados, 13 sem crises).

Como há um número significativo

(35%) de doentes com menos de 18

anos, entre eles crianças e

adolescentes com epilepsia grave e

atraso no desenvo l v imento

n e u r o p s i c omo t o r, h á uma

correspondência no número de

calosotomias (10) e hemisferectomias

funcionais (5) praticadas.

Apesar dos bons resultados obtidos

restam vários aspectos por melhorar.

A curto prazo, há necessidade de

reduzir o tempo de espera para as

monitorizações, para a cirurgia e para

a avaliação neuropsicológica, o que

também trará a possibilidade de dar

resposta a um número maior de

doentes. Está prevista a deslocação

de alguns membros da equipa a

Centros que pratiquem regularmente

a monitorização com eléctrodos

invasivos e o mapeamento cortical

por estimulação, pois a realização

destas técnicas permitirá a avaliação

de doentes que actualmente são

encaminhados para outros centros.

O projecto e as propostas para

incrementar e aperfeiçoar a actividade

do grupo , foram ava l i ados

positivamente e aguardamos as

medidas que permitam oferecer mais

e melhores serviços aos doentes

epilépticos.

Pedro Rosado

Chefe de Serviço de Neurofisiologia

Clínica

Serviço de Neurologia

(Pelo Grupo de Cirurgia de Epilepsia

HEM)

7

A Cirurgia da Epilepsia noHospital de Santa Maria

Introdução

Todos nós, devotados ao estudo e tratamento dos doentes

epilépticos, temos a noção de não conseguirmos controlar

farmacêutica e eficazmente cerca de 10 a 15% dos nossos

pacientes, e que, destes, uma percentagem significativa

beneficiarão de cirurgia. Por outras palavras, é de admitir

que cerca de 5% dos epilépticos em geral necessitam

desta intervenção para o controlo das suas crises. Este

valor aumenta consideravelmente se acrescentarmos

muitos doentes da população pediátrica que se sabe

lucrarem com uma cirurgia precoce, antes mesmo da

epilepsia se tornar resistente às diferentes terapêuticas

médicas, como é o caso da denominada esclerose mesial

do lobo temporal. Em Portugal, conforme é bem conhecido,

perfilam-se cerca de 250 novos doentes todos os anos

para este tipo de tratamento.

O grupo da cirurgia da epilepsia (GCE) do Hospital de Santa

Maria (HSM) nasceu no início da década de noventa,

precisamente com o intuito de fazer face aos casos dos

doentes da Consulta de Epilepsia do HSM, tendo o primeiro

doente sido operado em 1992. Em 1998, por vicissitudes

de vária ordem, o grupo sofreu uma remodelação, datando

dessa data a sua constituição e orgânica actual.

Constituição e orgânica

Na figura I estão referidos os membros dos diferentes

departamentos e das diferentes especialidades que

constituem o grupo.

Os doentes seleccionados para a avaliação inicial devem,

em geral, obedecer aos seguintes requisitos: epilepsia

intratável medicamente (critérios respectivos variáveis

conforme o caso particular de cada doente), EEG intercrítico

com estudo de sono e ressonância magnética encefálica

(RME ) em aparelho de 1.5 Tesla realizados, consentimento

informado assinado. Os casos clínicos são depois discutidos

nas reuniões quinzenais do grupo, decidindo- se então a

inclusão no protocolo de avaliação pré- cirúrgica ou a sua

exclusão. No primeiro caso, os exames complementares

a realizar rotineiramente, embora outros o possam ser

eventualmente também, são a monitorização vídeo/EEG e

as avaliações neuropsicológica e psiquiátrica Se a decisão

for a de intervir, o seguimento pós- cirúrgico é realizado

de acordo com as normas estabelecidas no respectivo

protocolo (Fig. II). Para além deste, o grupo realizou também

protocolos de actuação para as calosotomias e

hemisferectomias.

Cirurgias realizadas

Até Agosto de 2004 (Fig. III) foram realizadas 69 cirurgias

(num total de 68 doentes) no âmbito do protocolo de

avaliação do GCE, salientando- se o número crescente de

intervenções anuais, embora cientes de estarmos longe

dos valores desejados.

FIGURA I -GRUPO DA CIRURGIA DA EPILEPSIADO HSM

Coordenador - José PimentelClínicos - Francisco Pinto; José PimentelNeurofisiologistas - Carla Bentes; Teresa PaivaNeuropsicologistas - Isabel Pavão; Carla LoureiroNeurorradiologista - Carlos MorgadoPsiquiatra - Luís C. PestanaNeurocirurgião - A. Gonçalves FerreiraNeuropatologista - José Pimentel

FIGURA II - PROTOCOLO DA CIRURGIA DA EPILEPSIADO HSM

Cons. Epilepsia HSMCons. outros Hospitais

Protocolo de avaliaçãopré-cirúrgico

Reuniõesquinzenais

· Epilepsia intractável· EEG intercrítico· RMN 1.5t.· Consentimento informado

Av. neurofisiológica Av. neuropsicológica Neuroimagem Av. psiquiátrica Outros

Não candidato

CirurgiaNeuropalologia

Cons. epilepsiaEEGAv. neuropsicológica

Protocolo de Avaliaçãopós-cirúrgico

Cons. neurocirurgiaNeuroimagem

Outros

Núm

ero

de C

irurg

ias

1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004( Agosto)Anos

1 1 1

32

6 6

4

6 6

10

1211

FIGURA III - CIRURGIA DA EPILEPSIA DO HSMTipos de Cirurgias ( n=69)

Nº doentes - 68

FIGURA IV - CIRURGIA DA EPILEPSIA DO HSM( Tipos de Cirurgias ( n=70)

60

50

40

30

20

10

0

57

11

1

Núme

ro

1

TSM Calosot. NEV Lesionect.

Tipos de Cirurgias

TSM - Translação subpial múltiplaCalosot. - CalosotomiaNEV - Neuroestimulação vagalLesionect - Lesionectomia

50454035302520151050

Arquicortex

Neocortex F P O

Temporais(n=51)

Extratemporais(n=6)

TOPOGRAFIA

FIGURA V - CIRURGIA DA EPILEPSIA DO HSM( Lesionectomias ( n=57)

4 4 1 1

F - FrontalP - ParietalO - Occipial

47

Núm

ero

8

continuação

Os tipos de cirurgias realizados estão indicados na figura

IV, e, tal como seria de esperar, as lesionectomias foram as

mais frequentes. De realçar ainda que foram realizados 11

implantes neurovagais exclusivamente em doentes sem

indicação para cirurgia convencional. Ainda como resultante

da habitual maior frequência das lesões nesta região, as

lesionectomias mesotemporais (arquicortex) constituíram

o procedimento mais usual (Fig. V).

São 32 os doentes actualmente incluídos no protocolo de

avaliação pré-cirúrgico, 27 em estudo e 5 aguardando

cirurgia.

Dificuldades actuais e expectativas futuras

De acordo com as Recomendações Internacionais para a

Cirurgia da Epilepsia (Epilepsia 42: 804- 814, 2001), o

centro médico-cirúrgico do HSM está bem cotado, situando-

se entre os níveis 3 e 4. As nossas maiores carências

actuais são de natureza humana e técnica. Quanto ás

primeiras, temos falta de mais um neurofisiologista a tempo

completo que nos permita, nomeadamente, realizar exames

neurofisiológicos mais sofisticados (como seja, a possibilidade

registos intracranianos e de mapeamento funcional

intra/extra-operatório), de mais alguns técnicos de EEG, de

pessoal de enfermagem com formação em epilepsia, e de

uma assistente social ligada ao grupo. No que diz respeito

ás segundas, o número de camas para a realização de

monitorizações vídeo/EEG é manifestamente insuficiente e

os exames de imagem, no que respeita á RMN, são realizadas

fora do HSM, uma vez não haver um aparelho com as

características necessárias.

Pensamos colmatar esta dificuldades num futuro próximo

e poder, deste modo, atingir o perfil de investigação e o

número de intervenções cirúrgicas adequadas ao nível 4

referido. Assim, ao mesmo tempo que se vislumbra para

breve a resolução dos problemas de imagem, também se

prevê , num futuro próximo, a abertura da Unidade de

Monitorização Neurofisiológica do SNC, com cinco camas e

pessoal médico, técnico e de enfermagem próprios. Igualmente

estão previstos cursos de formação de epilepsia para

enfermeiros.

Considerações finais

A cirurgia da epilepsia é, desde há muitos anos, uma real

possibilidade de melhorar a qualidade de vida de muitos

doentes epilépticos. No nosso país, os centros existentes

oferecem a garantia de qualidade no que à investigação das

epilepsias e resultados cirúrgicos diz respeito. No entanto,

um caminho longo há ainda a percorrer no sentido de

acelerar e aumentar o acesso dos doentes a esta modalidade

terapêutica. Por outro lado, urge planificar e racionalizar

os meios actuais ao nosso dispor no sentido de conseguir

esse desiderato.

José Pimentel

(Coordenador do Grupo da Cirurgia da Epilepsia do

HSM)

A Cirurgia da Epilepsia noHospital de Santa Maria

9

À semelhança de 2002, o encontro

anual de verão para os grupos de

ajuda mútua do Epicentro Porto,

contou com a participação do grupo

de ajuda mútua da Associação

Portuguesa de Paralisia Cerebral

(APPC) – “Os Amigos do Futuro”. Este

convívio entre os diferentes grupos

de ajuda mútua da LPCE – “Epi Grupo”

e “Grupo da Amizade” – têm-se

revelado uma iniciativa muito frutuosa

pois permite um intercâmbio de

experiências e de vontades que

estimula os elementos a investir cada

vez mais neste movimento. A abertura

de espírito e a necessidade de alargar

esta troca de experiências são os

principais motivos que levaram à

repetição do encontro entre grupos

da LPCE e da APPC.

Em 2002 o passeio teve como destino

a Régua num dos barcos que efectuam

habitualmente a subida do Rio Douro.

Foi uma experiência pioneira que

motivou desde logo todos os

participantes e que entusiasmou os

que não puderam ir para a

participação em actividades futuras.

Em 2003 o Oceanário de Lisboa foi o

local escolhido para visitar. Por motivos

de logistica este passeio não pôde

contar com a participação do grupo

da APPC, tendo havido um encontro

prévio, inter grupos, nos jardins do

Palácio de Cristal, para que o convívio

não fosse prejudicado.

Este ano um destino mais próximo

captou a atenção dos organizadores

do evento e o passeio foi até ao outro

lado do Rio Douro, ao Parque Biológico

de Gaia. Conhecido de nome por quase

todos os participantes, foi para muitos

uma experiência nova e divertida o

contacto com variadas espécies da

flora e da fauna do nosso país.

É de salientar sobretudo, no passeio

deste ano, a colaboração e o empenho

de todos os elementos em auxiliar os

Encontro Inter-grupos 2004

Os Grupos de Ajuda Mútua

Voluntariado

Av. Boavista, 1015, 6º- sala 6014100-128 PortoTel./ Fax 226054959www.lpce.pt

10

elementos que se deslocam em

cadeiras de rodas, para que também

eles tivessem acesso a todos os pontos

altos da visita, até aos mais difíceis

e ingremes.

Para além da visita e de um agradável

almoço de convívio no parque, os

participantes puderam ainda “meter

as mãos na massa” e fazer uma

genuína actividade tradicional da zona

de Avintes e confeccionaram broa.

Agradecemos a simpatia e amabilidade

do Sr. Manuel que nos instruíu nas

diversas fases do fabrico e que nos

presenteou com momentos

inesquecíveis, de mãos enfarinhadas

e sorrisos nos lábios. E o melhor

estava ainda para vir, no fim do dia

todos puderam ainda levar o produto

do seu trabalho para casa, um naco

de broa quentinha!

São momentos que ficam e que se

esperam ansiosamente ao longo do

ano! Onde será o próximo? E quem

mais se juntará a nós em 2005?

Dr.ª Jovita Vieira-Epicentro Porto

Encontro Inter-grupos 2004continuação

9ª Conferência de Epilepsia e SociedadeMalta 18 a 20 de Março de 2004

O congresso europeu de Epilepsia e

Sociedade visa a troca de experiências

de países europeus na área social.

São diversos os temas abordados dos

quais destaco as estratégias partilhas

sobre “Viver com Epilepsia”, debates

sobre emprego e educação, assim

como alguns estilo de vida que

serviram de exemplo de formas de

lidar com a doença de uma forma

positiva.

Outro aspecto importante foi a

abordagem ao tema da defesa de

direitos e deveres das pessoas com

epilepsia, a chamada “advocacy”. Houve

relatos de experiências pessoais de

defesa de direitos que enfatizam a

formação e a informação sobre

epilepsia como os principais meios

para consegu ir combater a

discriminação e a falta de informação

acerca da epilepsia. Daqui realçam-

se as parcerias entre associações

pelas defesa dos direitos das pessoas

com epilepsia (ver artigo sobre FIADC).

Neste congresso são também

realizados diversos workshops sobre

os temas centrais que pretendem

ser um espaço de discussão e partilha

de experiências de cada país.

Discutiram-se estratégias para a

formação da população em geral,

serviço de voluntários, e formas de

interacção prove itosa entre

associações.

Desta forma, a Liga Portuguesa Contra

a Epilepsia pode, através dos relatos

de países europeus, obter uma

experiência muito mais evoluída que

nos permitirá ter uma visão a médio

prazo do resultado de estratégias

que pretendemos pôr em prática.

Esta troca de experiências com países

de realidades tão distintas é, sem

dúvida, uma forma de aprendizagem

muito enriquecedora e positiva.

Foto 1 – Mesa de discussão sobre a

importância dos Médicos Clínicos

Gerais e a Epilepsia.

Foto 2 - Workshop sobre “Defesa de

Direitos”.

Foto 2 - Encontro em Malta.

Dra. Márcia Vasques-Epicentro

Porto

11

A FIADC é uma instituição de âmbito

nacional, sens fins lucrativos e de

duração por tempo indeterminado,

que integra instituições particulares

que visem dar apoio a pessoas com

doenças crónicas e suas famílias. A

federação tem como objectivo a

coordenação das acções comuns às

instituições associadas, relativamente

a quaisquer entidades públicas ou

privadas e, em especial, junto dos

ministérios de tutela, a organização

de serviços de interesse e intervenção

comuns e representação dos

interesses comuns das instituições.

A participação da LPCE na reunião da

FIADC realizada em Lisboa a 6 de

Abril de 2004, teve como intuito o

conhecimento dos objectivos desta

federação para poder contextualizá-

los nos interesses e características

da nossa associação. Desta reunião

realça-se o interesse da LPCE em se

tornar associada da FIADC para, de

uma forma mais estruturada e com

a força de uma plataforma de

instituições, lutar pelos direitos das

pessoas com Epilepsia e seus

familiares.

Epicentro Porto

Parceria entre a LPCE e a Federação dasInstituições de Apoio aos Doentes Crónicos(FIADC)

Grupo de Apoio a Paisde crianças e jovens com Epilepsia

Av. Boavista 1015, 6º sala 6014100-128 Porto

Tel/Fax: 226054959epicentroporto@oninet.pt

www.lpce.pt

Sente que...• Precisa de apoio?• Gostaria de conhecer pessoas na sua situação?• Gostaria de conviver e partilhar experiências?

Venha saber o que o Grupo de Apoio a Pais podefazer por si e o que você pode fazer pelo grupo.Em grupo é mais fácil!

Exmo. Senhor

Ministro da Saúde

Dr. Luís Filipe Pereira

Porto, 20 de Julho de 2004

Excelência,

Os meus cumprimentos.

Venho por este meio, na qualidade de

Presidente da Direcção Nacional da

Liga Portuguesa contra a Epilepsia,

expor e requerer a V. Exa. o seguinte:

O Decreto-Lei nº 173/2003, de 1 de

Agosto, estabeleceu “o regime das

taxas moderadoras no acesso à

prestação de cuidados de saúde no

âmbito do Sistema Nacional de Saúde”,

tendo no seu art. 2º elencado um

conjunto de situações que isentam

os doentes do pagamento das taxas

moderadoras.

Ora, os doentes que sofrem de

epilepsia, dada a gravidade e

complexidade da doença, deveriam

constar expressamente desse elenco,

o que não acontece.

A sua identificação como doentes

mentais crónicos não é aceitável, pois

não é correcta, dado que a grande

maioria dos doentes com epilepsia não

tem qualquer problema mental.

Ass im sendo , é de toda a

conveniência regular correctamente

tal situação, de modo a que os

doentes com epilepsia possam

beneficiar da isenção das taxas

moderadoras. Para esse efeito, o art.

2º, nº 1, alínea q) do Dec.-Lei nº

173/2003, de 1 de Agosto, enuncia

que estão isentos do pagamento das

taxas moderadoras:

“q) Os doentes portadores de doenças

crónicas, identificadas em portaria do

Ministro da Saúde que, por critério

médico, obriguem a consultas, exames

e tratamentos frequentes e sejam

potencial causa de invalidez precoce

ou de significativa redução de

esperança de vida;”.

Deste modo, e tendo nós tomado

conhecimento que estaria prestes a

ser publicada a citada portaria do

Ministério da Saúde, venho requerer

a V. Exa. que seja incluída nessa

listagem de doenças a Epilepsia, ou

que seja encontrada uma outra solução

que satisfaça as mesmas necessidades,

por forma a que muitos portugueses

que sofrem desta doença e que vivem

com graves carências económicas

possam ficar isentos do pagamento

das taxas moderadoras, sempre que

for pertinente mediante o critério

médico acima definido.

Renovando os meus cumprimentos,

subscrevo-me,

Atentamente

(Prof. Doutor José Manuel Leite Lopes

Lima)

12

Carta ao Ministro da Saúde

Carta ao Presidente do Infarmed

Porto, 31 de Março de 2004

Ref : Tegreto l /Carbamazep ina

Exº Sr. Presidente do Infarmed

Têm chegado ao conhecimento os

corpos gerentes da Liga Portuguesa

Contra a Epilepsia queixas de alguns

doentes que após terem mudado de

Tegretol CR para a Carbamazepina

genérico, sentiram efeitos secundários

indesejáveis ou a exacerbação de crises

em número e/ou intensidade.

O número de referênc ia é

provavelmente pouco significativo e é

possivel que haja outra explicação para

casos pontuais.

Não posso contudo, deixar de

comunicar estas apreensões que são

partilhadas por estes corpos gerentes.

Agradecendo, desde já que nos

manifeste a recepção desta carta

bem assim como os comentários que

achar por bem enviar, despeco-me.

Com os meus melhores cumprimentos,

Lopes Lima

Presidente da Direcção Nacional

Estes Encontros Regionais pretendem

divulgar a LPCE e fornecer informação

gratuita à população em geral.

Até á data foram organizados dois

Encontros Regionais realizados em

hospitais do Grande Porto os quais

são divulgados aos doentes das

consultas de epilepsia, aos sócios da

LPCE, associações, instituições de

formação e reabilitação, escolas,

hospitais, centros de saúde, farmácias,

universidades...

O I Encontro Regional teve como

título a “Epilepsia –aspectos gerais” e

foi realizado a 27 de Março de 2004

no salão Nobre do Hospital Geral de

Santo António. Contou com a presença

de cerca de 200 pessoas que

ass ist iram a apresentações

relacionadas com o tema. Na mesa

estiveram presentes um médico

neurologista, um médico clinico geral,

uma psicóloga, uma representante da

LPCE, e uma assistente social que

responderam às questões colocadas

no debate. Contou-se com o apoio de

elementos dos Grupos de Ajuda mútua

do Epicentro Porto na divulgação e

distribuição gratuita de folhetos

informativos sobre Epilepsia. Este

encontro foi divulgado na Rádio Festival

através de uma entrevista à Drª

Márcia Vasques, Psicóloga do Epicentro

Porto.

O II Encontro Regional realizado a 3

de Julho de 2004, abordou a

problemática da “Epilepsia e Emprego”

com apresentações de um médico

neurologista, uma psicóloga, de uma

Assistente social, de um empregador

e de um empregado. Foram abordados

temas como a discriminação laboral,

as qualidades de um bom empregado,

técnicas e estratégias para arranjar

emprego, competências necessárias

à procura de emprego, competências

para o trabalho, competências sociais,

recurso a serviços públicos (IEFP,

Câmaras Municipais, Juntas de

Freguesia e UNIVAS) e à Segurança

Social. Salientou-se a importância dos

processos de orientação vocacional e

de desenvolvimento de carreira para

a construção de um projecto de vida.

No Salão Nobre do Hospital Pedro

Hispano estiveram presentes cerca

de 80 pessoas que participaram

activamente no debate colocando

questões relacionadas com o tema

do emprego e de uma forma mais

alargada, sobre a epilepsia.

Este segundo evento teve divulgação

no Jornal “Comércio do Porto”.

Promete-se a realização de mais

encontros regionais com uma

periodicidade trimestral, estando o

próximo previsto para o mês de

Novembro em Amarante.

Foto 1 – Mesa do II Encontro Regional

intitulado “Epilepsia e Emprego”

Foto 2 – Auditório do II Encontro

Regional

Foto 3 – Grupo de voluntários na

organização dos Encontros Regionais

Dra. Márcia Vasques - Epicentro

Porto

13

Encontros Regionais promovidos peloEpicentro do Porto

Seminários de Epilepsia

Tema: Síndromas Epilépticos da

criança com abordagens em

cirurgia de Epilepsia

Palestrante:

Olivier Delalande MD, PhD.Professor of Neurosurgery

Un i te de neuroch i rurg i e

p e d i a t r i q u e , F o n d a t i o n

Ophtalmologique A. de Rothschild,

Paris, France

Organização:Unidade de Epilepsia e UENF, HUC

Consulta de Epilepsia, Hospital

Pediátrico de Coimbra

Liga Portuguesa Contra a Epilepsia

– Epicentro de Coimbra

Contactos:

Telefone/Fax: 239715134

Email: umes@huc.min-saude.pt

Data:

15 de Outubro de 2004 às 18h

Local:

Hotel Mélia Coimbra

A LPCE tem vindo a realizar acções

de formação em escolas e instituições

diversas. Pretende-se com este

serviço formar as pessoas que

diariamente lidam com esta doença

(professores, auxiliares, técnicos...)

sobre aspectos básicos da epilepsia,

tipos de crises e o que fazer perante

uma crise.

Estas acções de formação têm sido

realizadas por um Médico Neurologista

14

Acções de Formaçãodo Epicentro do Porto

Liga Portuguesa Contra a Epilepsia

Epicentro de Coimbra

Avenida Bissaia Barreto 268 r/c 3000

Coimbra

Telefone/Fax: + 351 239482865

Email:

Secretariado: António Costa

Horário de Funcionamento:

2 a 4ª feira: das 16 ás 20 horas

5ª feira: das 17 ás 20 horas

6ª feira: das 16 ás 20 horas

Actividades regulares:

Banca informativa nas Consultas de

Epilepsia dos Hospitais da Universidade

de Coimbra (HUC), Centro Hospital de

Coimbra (CHC) e Hospital Pediátrico

de Coimbra (HPC).

Periodicidade: semanal

CHC: 5ª feira das 14 ás 17 horas

HPC: 6ª feira das 9 ás 13 horas

HUC: 5ª feira das 14 ás 17 horas

Actividades suplementares:

2º Trimestre – Abril a Junho de 2004

1. Seminário de Epilepsia – Epilepsias

Neocorticais: perspectiva da cirurgia.

Convidado: Professor Peter Winkler,

uma organização conjunta da Unidade

de Epilepsia dos HUC, e da Consulta

de Epilepsia do HP, com o apoio do

Epicentro de Coimbra da LPCE. Datas:

14 e 15 de Maio de 2004

2. Semana informativa sobre Epilepsia

nas Escolas. Esta actividade decorreu

em Abril de 2004, nas seguintes

escolas:

Escola de Enfermagem Ângelo da

Fonseca em Coimbra

Escola Superior de Educação de

Coimbra

Escola C+S da Pedrulha em Coimbra

Escola C+S de Miranda do Corvo

Estas sessões tiveram a presença de

elementos do Epicentro-centro da

LPCE, tendo sido utilizado um inquérito

de avaliação de conhecimentos sobre

Epilepsia, antes e após a sessão

informativa. A análise estatística

encontra-se pendente.

3. Preparação do 17º Encontro Nacional

de Epileptologia

3º Trimestre – Julho a Setembro de

2004

1. Deu-se início à preparação do estágio

profissional da psicóloga Dra. Ana

Catarina Cunha com o objectivo

primário de criação de grupos GAM

na região centro.

2. Preparação do 17º Encontro Nacional

de Epileptologia

4º Trimestre – Outubro a Dezembro

de 2004

1. Seminário de Epilepsia – Sindromas

Epilépticos da criança com abordagens

em cirurgia. Convidado: Professor O.

Delalande, uma organização conjunta

da Unidade de Epilepsia dos HUC, da

UENF e da Consulta de Epilepsia do

HP, com o apoio do Epicentro de

Coimbra da LPCE. Datas: 15 e 16 de

Outubro de 2004.

2. 4º Curso Teórico-Prático de Epilepsia,

uma organização conjunta da Unidade

de Epilepsia dos HUC e da Consulta

de Epilepsia do HP, com o apoio do

Epicentro de Coimbra da LPCE. Data:

13 de Novembro de 2004.

3. Sessões informativas temáticas

sobre Epilepsia para a população em

geral no âmbito do programa de

criação de grupos GAM.

4. Preparação do 17º Encontro Nacional

de Epileptologia

Actividades do Epicentro de Coimbrada LPCE

com o apoio constante de técnicos

da LPCE que tratam dos aspectos

organizacionais, distribuição de

material informativo e apresentação

da LPCE e seus serviços.

A LPCE pretende também através

destas acções de formação a

divulgação da sua existência e a

angariação de novos sóc ios .

Acções de formação realizadas:

• Instituto de Estudos da Criança da

Universidade do Minho em 17 de

Março de 2004 (Braga)

• Escola Manuel Laranjeiro (Espinho)

• APPACDM de Matosinhos em 17 de

Maio de 2004 (Matosinhos)

• Escola EB 2/3 de Sá Couto (Espinho)

em 22 de Junho de 2004

entre outras...

Dr.ª Márcia Vasques-Epicentro

Porto

15

¤ 12.500 Prémios¤ 7.500 Bolsa

REGULAMENTO DO PRÉMIO E BOLSA DA LIGA PORTUGUESA CONTRA A EPILEPSIAA VIGORAR A PARTIR DE 2000

ALiga Portuguesa contra a Epilepsia (LPCE)   vai instituir, anualmente, um Prémio e uma Bolsa de Estudos , no valor global de vinte mileuros , a fim de incentivar o interesse pela investigação na área da Epilepsia.

O Prémio será atribuído aos três melhores trabalhos inéditos portugueses sobre Epilepsia , apresentados aconcurso e classificados peloJúri, nos termos deste regulamento. Poderão também candidatarem-se trabalhos já apresentados sob a forma de comunicação oral ou em cartazem Encontros Nacionais de Epileptologia ou outros Congressos.

São considerados candidatos ao Prémio todos os trabalhos enviados para a sede da Liga, em sobrescrito fechado contendo 6 (seis) exemplares,até 30 de Novembro do ano a que respeitam.

O montante global do Prémio será de 12.500 ¤ (doze mil e quinhentos euros), assim distribuídos:1º Prémio - 7.500 ¤ ( sete mil e quinhentos euros)2º Prémio - 3.500 ¤ (três mil e quinhentos euros)3º Prémio - 1.500 ¤ (mil e quinhentos euros)

A Bolsa de Estudos será atribuída, anualmente, a um ou mais candidatos que apresentem um requerimento fundamentado (incluindo umorçamento detalhado) em 6 (seis) exemplares em folhas numeradas, contendo a identificação completa e idade do candidato, grau de carreira,local de trabalho, tipo e objectivos do projecto, estágio ou outra forma de aplicação da Bolsa, relação com a Epilepsia, juntamente com umaDeclaração de Compromisso de apresentar um relatório detalhado sobre a forma como a Bolsa foi utilizada, no prazo máximo de 12 meses apósa atribuição.

A apresentação das candidaturas à Bolsa termina a 30 de Novembro do ano a que respeitam.

O montante global da Bolsa será de 7.500 ¤ (sete mil e quinhentos euros), podendo ser dividida por vários candidatos.

O júri será constituído por 6 (seis) elementos, sendo um o Presidente da Liga Portuguesa contra a Epilepsia , que presidirá ao Júri e, emcaso de empate, terá voto de qualidade. Os restantes cinco elementos serão nomeados pela Direcção da LPCE, devendo ser representativosdas várias áreas ligadas à Epilepsia, designadamente Neurologia ,Neurologia Pediátrica, Psiquiatria, ,Neurofisiologia ,Neurorradiologia,Neurocirurgia, Neuropsicologia, Psicologia, Pedopsiquiatria

As candidaturas serão dirigidas ao Presidente do Júri que, até 15 de Dezembro do ano a que respeitam, as enviará a cada um dos elementosdo Júri, convocando uma reunião do Júri para a apreciação das mesmas.

A reunião do Júri terá lugar durante o mês de Janeiro seguinte, sendo as decisões tomadas por maioria, cabendo, em caso de empate, o votode qualidade do Presidente.

Após a atribuição dos Prémios e Bolsas os premiados deverão ser informados por escrito dos resultados da deliberação, do valor contempladoe da respectiva data de entrega.

As candidaturas em que participem membros do Júri só poderão ser aceites caso o membro do Júri em questão peça escusa da sua participaçãono mesmo. Caso o número de membros do Júri nestas condições seja superior a dois, os membros que hajam apresentados escusa deverãoser substituídos.

Caso, por excepção, o Júri decida não atribui o 1º Prémio, cabelhe decidir se o respectivo valor é transferido para a Bolsa do mesmo ano oureverte para a valorização do 1º Prémio da edição seguinte, ao qual será acrescentado. Das decisões do Júri serão lavradas actas.

A entrega do Prémio e da Bolsa, assim como dos respectivos diplomas, será feita, sempre que possível, no jantar de encerramento do EncontroNacional de Epileptologia subsequente.

Os trabalhos premiados só poderão ser publicados pela LPCE , em brochura própria, com o apoio de um ou mais patrocinadores.

A entrada de novos patrocinadores ao Prémio e à Bolsa dependerá do acordo maioritário da LPCE e dos patrocinadores existentes na altura.

Prémio e Bolsa da  Liga PortuguesaContra a Epilepsia

16

Durante o ano de 2003 a Delegação

de Lisboa / Sul realizou as seguintes

actividades:

1. Manteve as actividades de

atendimento não directo ao público

(telefónico e correio) e realizou os

primeiros contactos com associados

interessados na formação do primeiro

Grupo de Ajuda Mútua;

2. Foi constituído um Grupo de Ajuda

Mútua de pessoas com epilepsia e

delineou-se a formação de um Grupo

de Pais e de Familiares de pessoas

com epilepsia. Por deslocação da

psicóloga do Epicentro para outra

cidade foi interrompida a actividade

do GAM desde o início do Verão de

2003;

3. Prosseguiu a realização de Reuniões

com Educadores, Professores do Ensino

Básico e Especial e Enfermeiros.

Assim, a 11 de Março realizou, em

colaboração com o Centro de

Formação Profissional do Seixal e com

o Núcleo de Desenvolvimento do

Hospital Garcia de Orta, o IV Ciclo de

Encontros da Rede de Centros de

Formação da Associação de Escolas

da Península de Setúbal sobre “Epilepsia

em Crianças e Jovens”.

A 11 de Abril realizou, em colaboração

com o Centro de Paralisia Cerebral

de Évora (CPCE) e com o Núcleo de

Desenvolvimento do Hospital Garcia

de Orta uma acção de formação:“

Escola e Epilepsia- Mitos e Realidades”,

para Professores do Ensino Geral e

Especial, Fisioterapeutas, Terapeutas

de Fala, Enfermeiros e alguns Pais de

utentes do CPCE. Do programa

constaram:Um vídeo formativo sobre

Crises e Epilepsia. Resposta às

perguntas:Como actuar perante uma

crise? O que não é Epilepsia? Painel

de Discussão – Epilepsia e Família: a

perspectiva dos pais; aspectos

psicológicos– Epilepsia e a Escola a

perspectiva do educador.

4. Manteve a regularidade das Reuniões

Conjuntas das Consultas de Epilepsia

da Zona Sul, promovendo a organização

de duas reuniões (as 19ª e 20ª).

A primeira realizou-se a 12 de Abril

em Évora, organizada conjuntamente

por neurologistas do Hospital dos

Capuchos e do Hospital de Santa Maria

sobre Epilepsia e Doença Cerebro-

Vascular: Crises epilépticas no AVC

cortical-abordagem teórica e

experiência de um Serviço; Crises

epilépticas pós AVC subcortical;

D iscussão de casos c l ín icos .

A segunda reunião decorreu a 14 de

Novembro no Hospital de Júlio de

Matos, sob organização da Consulta

de Neurologia e do Laboratório de

Neurofisiologia sobre Crises

Paroxísticas Não Epilépticas: O papel

do Video-EEG no diagnóstico diferencial;

Episódios paroxísticos não epilépticos

na i n f â nc i a ; Ab ordagem e

acompanhamento psiquiátrico nas

crises psicogénicas; Discussão de

casos clínicos.

5. Prosseguiu as actividades de

divulgação da LPCE e de angariação

de sócios , particularmente nas

reuniões e encontros referidos;

6. Divulgou os resultados de um

inquér i to sobre at i tudes e

conhecimento em Epilepsia realizado

à população geral, estudantes

universitários e professores durante

os anos de 1998 a 2000 intitulado.

Actividades da Delegação Regional do sulda LPCE

17

Durante o 1º semestre de 2004 a

Delegação de Lisboa / Sul realizou as

seguintes actividades:

EM DESTAQUE: O 16ºEncontro

Nacional de Epileptologia

1) Organizou localmente o 16º Encontro

Nacional de Epileptologia que se realizou

no Instituto de Higiene e Medicina

Tropical em Lisboa de 11 a 13 de

Março de 2004, com o apoio da

Sociedade Portuguesa de Neurologia

(SPN). Como tem sido hábito, foi um

Encontro muito participado, contando

com uma assistência média diária de

200 pessoas.

Na sessão de abertura estiveram

presentes o Presidente da Liga

Portuguesa Contra a Epilepsia (LPCE)

– Prof. Dr. Lopes Lima, a Presidente

do Epicentro Sul - Dra. Paula Breia

que, em nome pessoal, da LPCE e da

SPN, se congratularam com a

realização de mais um encontro que

permite a partilha de experiências e

de novos conhecimentos num ambiente

de multidisciplinaridade em prol da

actualização de todos os interessados

em Epileptologia. De registar, a

colaboração da SPN neste evento,

através da edição do “Caderno de

Resumos das Comunicações” antevendo

a transformação da revista “Sinapse”,

no órgão oficial de LPCE, no âmbito

científico.

O 1º dia do Encontro contou com a

presença de do is oradores

internacionais: o Prof. Soheyl Noachtar,

do Departamento de Neurologia da

Universidade de Munique que, na sua

conferência temática abordou a

“Semiologia Ictal- Novos Métodos de

Avaliação” e o Prof. Renzo Guerrini,

Neuropediatra do Hospital Universitário

de Milão que dissertou sobre

“Síndromas Epilépticos Focais na

Infância”. Este dia foi completado com

10 Comunicações Orais de autores

nacionais e um Simpósio Satélite, tendo

terminado com um Jantar de

Confraternização.

Durante o 2º dia decorreram duas

conferências temáticas. A primeira

sobre “Cirurgia da Epilepsia na Criança”

apresentada pelo Prof. Delalande,

Neurocirurgião do Hospital des Enfants

Malades em Paris, foi seguida de uma

mesa redonda dedicada à discussão

da “Cirurgia da Epilepsia em Portugal.

Que perspectivas?”. A segunda

conferência versou o “Registo

Simultâneo de EEG e RMN funcional”,

sendo prelectora a Engenheira Biofísica

Sónia Gonçalves, investigadora da

Un ivers idade de Amsterdão .

Completaram o programa deste dia,

duas animadas sessões de Cartazes

e de Comunicações Orais e um

Simpósio Satélite.

No último dia do encontro decorreu

um curso particularmente destinado

a i n t ernos de Neuro l og i a ,

Neuropediatria, Neurorradiologia e

Pediatria em formato de discussão

interactiva e multidisciplinar de casos

clínicos: “ Do Lactente à Adolescência.

Abordagens Clínica, Neurofisiológica,

Imagiológica e Terapêutica”, no qual

participaram muito interessada e

dinamicamente cerca de 30 inscritos.

No período da tarde teve lugar uma

reunião de Pessoas com Epilepsia;

Familiares, Educadores e Grupos de

Ajuda Mútua, que contou com a

presença de aproximadamente 80

elementos vindos de vários zonas do

país. Na primeira parte foram

debatidos “Aspectos Gerais das

Epilepsias, “ E para além das crises?

Aspectos psicológicos e a Epilepsia no

Jovem”. Na segunda parte, a mesa

redonda: “Viver com Epilepsia” abordou

a perspectiva dos Pais, do Professor

e dos Grupos de Ajuda Mútua . Tratou-

se de um dos momentos mais altos

deste Encontro em que livre e

a b e r t a m e n t e ( e t a m b é m

emotivamente...) os vários elementos

da mesa e da assistência expuseram

a sua experiência pessoal de viver

Plano de Acção para 2004-06do Epicentro Sul da LPCE1º Semestre de 2004

“Epilepsia: estigmatização, indiferença

ou integração activa na sociedade?”.

Traba lho apresentado como

comunicação oral no 15ºEncontro

Nacional de Epileptologia em Fátima,

Março de 2003 e como cartaz no

25th International Congress of

Epileptology em Lisboa, Outubro de

2003;

7. Organização do 16º Encontro Nacional

de Epileptologia a realizar de 11 a 13

de Março de 2004 em Lisboa.

A Delegação Regional do Sul

Dr.ª Paula Breia

Actividades da Delegação Regional do sulda LPCEcontinuação

18

com epilepsia. Para todos um

agradecimento especial pela coragem

e determinação.

A indústria farmacêutica esteve

também presente neste Encontro,

desde sempre disponível para

participar na sua realização, com os

seus expositores e patrocínio da

logística social. Proporcionaram-nos

ainda dois Simpósios Satélite (GSK e

Janssen Cilag) que permitiram a

partilha de experiências e de opiniões

com epileptologistas convidados, de

renome nacional e internacional nas

várias áreas da Epileptologia. Em nome

da Comissão Organizadora Local lhe

e x p r e s s a m o s o s n o s s o s

agradecimentos.

Por nós, consideramos que valeu a

pena o empenho na realização de mais

um Encontro Nacional de Epileptologia.

Estimamos que tenha ido também ao

encontro das diversas expectativas

das pessoas a quem se destinou-

técnicos e não técnicos. Provavelmente

muito do que se semeou em Março

só dará fruto mais tarde. Muitas das

pessoas que estiveram na reunião de

dia 17 à tarde sabem que pela sua

vontade nasceram já dois Grupos de

Ajuda Mútua – um de Pessoas com

Epilepsia e outro de Pais e Familiares.

Pois que se mantenha o estímulo para

a continuidade da formação de mais

grupos e que ele não falte também

aos organizadores do próximo Encontro

em Coimbra, que desde já se revela

promissor em qualidade científica. E

do Epicentro Sul, fazendo ponte para

as Beiras: Bem hajam!

2) Manteve as actividades de

atendimento não directo ao público

(telefónico e correio) e realizou os

primeiros contactos com associados

interessados na formação dos

primeiros Grupos de Ajuda Mútua

(GAM).

3) Contratou duas psicólogas em

tempo parcial para integrar as

actividades de divulgação do Epicentro

e facilitação dos GAM.

4) Foram constituídos dois Grupos

de Ajuda Mútua de Pessoas com

Epilepsia e outro de Pais e de Familiares

de pessoas com epilepsia após um

encontro plenário de elementos

potencialmente interessados em

constituir grupos, realizado a 19 de

Junho no Centro Social de Juventude

do Feijó.

5) Prosseguiu a realização de Reuniões

com Educadores, Professores do Ensino

Básico e Especial e Alunos do

Secundário .

Assim, a 30 de Abril realizou em

Marvão, em colaboração com o

Agrupamento de Escolas de Portagem

e Equipa de Apoios Educativos de

Portalegre e de uma Pediatra do

Hospital de Portalegre, um Seminário

sobre “Escola e Epilepsia” que incluiu

Professores do Ensino Geral e Especial,

Fisioterapeutas, Terapeutas de Fala,

Enfermeiros e alguns Pais e utentes

da Cerci do Distrito de Portalegre.

Do programa constaram: Um vídeo

formativo sobre Crises e Epilepsias.

Resposta às perguntas: Como actuar

perante uma crise? O que não é

Epi lepsia? E a inda : Aspectos

psicológicos relacionados com a vivência

das crises. Na segunda parte foram

apresentados pelos organizadores

locais e discutidos numa abordagem

clínica, psicológica e terapêutica

multidisciplinar a situação de três

jovens com epilepsia, utentes daquela

escola e da Consulta de Pediatria do

Hospital de Portalegre.

A 14 de Maio, dinamizou uma Sessão

sobre Epilepsia em Crianças e Jovens,

na Escola Secundária Manuel

Cargaleiro no Fogueteiro-Almada-, em

colaboração como o seu Clube Saúde

e o Gabinete de Orientação Escolar.

Esta sessão destinou-se a professores

e a alunos do 10 e 11º anos de

escolaridade.

A 19 de Junho promoveu o encontro

“ Um dia com...as Epilepsias” no Hotel

da Cartuxa em Évora em colaboração

com os neurologistas Dra. Rita Silva

e Dr. José Moniz do Hospital de Évora,

destinado a clínicos de Medicina

Plano de Acção para 2004-06do Epicentro Sul da LPCEcontinuação

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Familiar do Distrito de Évora e a

Internistas, Pediatras, Ginecologistas

e Obstetras daquele Hospital. Do

programa constaram: “Novos

Fármacos Anti-Convulsivantes”,

“Epilepsias Refractárias na Criança”,

“A adolescência e a Epilepsia”, “Mulher

e Epilepsia “, “As Epilepsias no Idoso”.

6) Prosseguiu as actividades de

divulgação da LPCE e de angariação

de sócios , particularmente nas

reuniões e encontros referidos.

Pela Comissão Executiva da

Delegação do Sul

Paula Breia

Plano de Acção para 2004-06do Epicentro Sul da LPCEcontinuação

Fiquei contente por te ver na reunião da Liga e, como só

tens consulta marcada para daqui a muitos meses, escrevo-

te para te transmitir essa alegria.

A Liga tem sido mais uma associação científica do que

uma associação de defesa dos interesses dos doentes

mas ambas as funções são importantes.

Fala-se agora em criar uma nova associação (juntando

doentes, familiares e mais pessoas interessadas)

especialmente dedicada para combater a ignorância pública

face às epilepsias e também para prestar serviços que

interessem aos doentes.

É preciso que pessoas como tu se juntem a este movimento.

Pessoas como tu, quero dizer, pessoas que andam bem,

estão medicados e sem crises há longos anos e que acham

até que não precisam de nada de especial. Pessoas como

tu que se diplomaram e que estão na vida profissional

com sucesso e até não gostam que se saiba que têm

epilepsia. Pessoas como tu que trato há tantos anos que

por vezes até parecem meus filhos.

Há muitas coisas para fazer.

Há doentes que, além das crises epilépticas, têm também

outros problemas (dificuldades mentais ou perturbações

motoras) – é natural que esses precisem de mais ajuda

e mesmo de alguns serviços especiais vocacionados para

eles.

Mas os “normais” também devem perceber que uma

associação forte pode exercer um importante papel na

defesa dos seus interesses.

Só um exemplo. Lembras-te daquela vez em que

inesperadamente tiveste uma crise quando ias a conduzir

o teu carro? Nunca percebemos bem a razão pois sempre

afirmaste que não te esqueceste de tomar os comprimidos,

nem houve febres, diarreias ou interferências com outros

medicamentos. Talvez o facto de andares a dormir pouco

tenha ajudado. O certo é que a companhia de seguros não

queria pagar os prejuízos que causaste e foste obrigado,

pela lei e pela prudência, a estar dois anos sem conduzir.

Não achas que seria útil que a “tua” associação tivesse

um gabinete de apoio e aconselhamento para situações

destas e que, de um modo mais geral, fizesse lobby para

que uma pessoa com epilepsia, quando impedida de conduzir,

pudesse ter direito a algumas isenções ou modificações

do seu estatuto profissional ou, talvez, do seu regime

fiscal?

A nova associação precisa de pessoas como tu. Precisa

de gente nova com ideias novas. Já somos muitos mas

podemos ser muitos mais e juntos podemos fazer dela

uma verdadeira agência que represente todo o tipo de

pessoas afectadas – seja em que grau for – pelas epilepsias.

Recebe um abraço amigo do teu

Médico

(como todas as anteriores cartas, também esta é totalmente inventada)

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pelo Dr. Manuel Gonçalves.

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Carta para um doentePor Dr. Rosalvo Almeida

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