cuidador de portador de alzheimer - sentimentos
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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL
ESCOLA DE ENFERMAGEM
DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM MÉDICO-CIRÚGICA
DISCIPLINA ENF 1007
PESQUISA EM ENFERMAGEM
Carolina Morandi de Mello
Laura Fonseca
Paulo Roberto Oliveira
Ricardo da Silva
Tassia Fernandes Hatada
SENTIMENTOS DO CUIDADOR FAMILIAR DO PACIENTE QUE CONVIVE COM
ALZHEIMER: UMA REVISÃO INTEGRATIVA
Porto Alegre
2010
Carolina Morandi de Mello
Laura Fonseca
Paulo Roberto Oliveira
Ricardo Silva
Tassia Fernandes Hatada
SENTIMENTOS DO CUIDADOR FAMILIAR DO PACIENTE QUE CONVIVE COM
ALZHEIMER: UMA REVISÃO INTEGRATIVA
Trabalho de final de semestre apresentado como requisito
parcial para a aprovação na matéria de Pesquisa em
Enfermagem do terceiro semestre da Escola de Enfermagem
da Universidade Federal do Rio Grande do Sul.
Orientador: Profª Drª Maria da Graça Oliveira Crossetti
Porto Alegre
2010
2
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO..............................................................................................................4
2. OBJETIVO...................................................................................................................7
3. METODOLOGIA..........................................................................................................8
3.1 Tipo de Estudo......................................................................................................8
3.2 Questão Norteadora..............................................................................................8
3.3 Coleta dos dados..................................................................................................8
3.4 Avaliação dos dados.............................................................................................9
3.5 Análise e interpretação dos dados......................................................................9
3.6 Apresentação dos resultados..............................................................................9
4. ASPECTOS ÉTICOS..................................................................................................10
5. ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS DADOS.....................................................................10
6. CONSIDERAÇÕES FINAIS........................................................................................18
REFERÊNCIAS..............................................................................................................20
APÊNDICE A..................................................................................................................23
APÊNDICE B..................................................................................................................24
3
1. INTRODUÇÃO
O crescimento da população idosa é um fenômeno mundial. Segundo os dados
preliminares do Censo 2010, com 80% da população já recenseada, a pirâmide etária
brasileira se alterou na ultima década. Em 2000 foram contabilizados 24,5 mil idosos
com mais de 100 anos. Agora, com o Censo ainda em andamento, já foram
contabilizados 17 mil. O percentual de crianças e adultos na última década caiu em
cerca de 5%¹. É visto que a tendência é o aumento da população idosa e esse fato traz
consigo os problemas a ele relacionados, como as síndromes geriátricas.
Dentre as síndromes geriátricas o tipo mais comum de demência encontrada
nesta fase é a doença de Alzheimer (DA), sendo um fato preocupante, já que atinge
cerca de 17 a 25 milhões de pessoas no mundo, considerando-se sua incidência em 1
a 1,5% das pessoas entre 60 e 65 anos, e em 45% após os 95 anos². Acomete homens
e mulheres, de todas as raças e de todas as classes sociais. É considerada uma
doença do envelhecimento por ter seu início, em geral, a partir dos 65 anos, havendo
algumas exceções. Sua evolução na maioria dos casos é lenta e progressiva, havendo
como principal sintoma as dificuldades de memória, no seu início, sendo mais afetada a
memória recente. Aos poucos pode ocorrer labilidade afetiva, diminuição da capacidade
intelectual, desorientação no tempo e no espaço, aparecimento de um quadro
depressivo. Na medida em que a doença avança, aparecem alterações na linguagem
(disfasia, afasia) e no comportamento (agressividade, alucinações auditivas e visuais,
idéias de perseguição, delírios). Em uma última fase, além de a memória ficar mais
comprometida, aparece apatia, incapacidade de controlar a bexiga e o intestino,
incapacidade de cuidar de si próprio, dificuldades para se alimentar, alterações
posturais. Sendo uma doença crônica, seu tempo de duração é variável, podendo o
paciente viver até 15 anos após o diagnóstico inicial³.
A Doença de Alzheimer tem como características a perturbação de múltiplas
funções cognitivas, incluindo memória, atenção e aprendizado, pensamento,
orientação, compreensão, cálculo, linguagem e julgamento. O portador de Alzheimer
torna-se totalmente dependente de um cuidador, familiar ou não³. Entre os familiares, a
4
maioria dos cuidadores é do sexo feminino (89,7%), com idade média entre 48 e 58
anos, sendo 55,2% filhos e 27,6% cônjuges4. Entende-se por cuidador familiar a pessoa
que, por vínculos parentais, assume a responsabilidade, direta ou não, pelo cuidado de
um familiar doente e/ou dependente5.
No Brasil, há uma falta de instituições de saúde especializadas para idosos que
convivem com a Doença de Alzheimer, fato que torna os familiares responsáveis diretos
pela assistência ao paciente. Condição que exige destes familiares, que já
desempenham duas funções diárias, se ajustarem a fim de conseguirem cuidar de seu
ente3.
Diante da mudança da rotina e de um cotidiano atípico de seu familiar
determinado pela doença de Alzheimer, em que há uma regressão do intelecto e, mais
tarde, regressão física, o familiar torna-se frágil emocionalmente. Nesse contexto, é
comum encontrar-se casos em que os familiares são acometidos por inúmeros
sentimentos de ordem física e emocional, tais como a angústia, a depressão, a pena, a
sobrecarga e muitos outros6. Os parentes do familiar doente, por isso, precisam
contornar a situação e realizar uma reestruturação familiar a fim de adaptarem-se à
nova rotina familiar que deve, agora, compreender maiores cuidados para com o
enfermo. Como forma de auxílio aos familiares do paciente, existem os cuidadores não-
familiares, que se referem àquelas pessoas que não fazem parte da família e que,
mesmo assim, também assistem os pacientes de Alzheimer, já que trata-se de uma
tarefa árdua e que exige paciência, conhecimentos a respeito das atividades que o
paciente desempenha diariamente e habilidades especiais no seu tratamento. Esses
cuidadores que não têm vínculos familiares podem tanto ser contratados pela família,
como, por exemplo, acompanhantes, empregadas domésticas e auxiliares de
enfermagem; ou não contratados, como vizinhos, amigos, colegas de trabalho e
voluntários7.
Outro ponto relevante é a falta de referencial, ou seja o desconhecimento sobre a
doença, por parte dos familiares para entenderem as mudanças sofridas pelo doente,
que também é motivo de conflito. Embora lhes faltem elementos para esse
entendimento, eles percebem sua existência sinalizada com o agravamento dos sinais
5
e sintomas no doente. Além disso, a dificuldade de aceitar o familiar como doente está
relacionada com o fato de que os primeiros sinais e sintomas da doença são cognitivos
e o que se visualiza é um corpo muitas vezes com aparência saudável. A verdade é
que todos esses conflitos e a dificuldade de interação com o doente podem
desencadear até mesmo o distanciamento entre ele e a família8.
Diante dessa problemática, para orientar a esta Revisão Integrada da Literatura
(COOPER, 1989), foi definida a seguinte questão norteadora: Quais são os sentimentos
do cuidador familiar ao paciente que possui a Doença de Alzheimer?
6
2. OBJETIVO
Descrever os sentimentos que o cuidador familiar vivencia no cuidado ao
paciente que convive com a Doença de Alzheimer.
7
3. METODOLOGIA
A seguir será descrita a metodologia.
3.1 – Tipo de estudo
Trata-se de uma revisão integrativa (COOPER, 1989), é um método que tem a
finalidade de sistematizar resultados obtidos em pesquisas sobre uma determinada
questão bem definida. Essa metodologia desenvolve-se em cinco etapas. 1 -
formulação do problema, 2 – coleta de dados, 3 – avaliação de dados, 4 – análise e
interpretação dos dados e 5 – apresentação dos resultados.
3.2 – Questão norteadora
Quais são os sentimentos vivenciados pelo cuidador familiar do paciente que
convive com a Doença de Alzheimer e qual o papel do profissional de enfermagem
nesse contexto?
3.3 – Coleta de dados
Para a coleta de dados foram realizadas buscas em três bases de dados
Literatura Latino-Americano e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), , SCIELO
(Scientific Eletronic Library Online) e BDEnf (Banco de Dados de Enfermagem) dentre
os fatores que influenciaram a escolha citamos o mais importante, que foi o fato de
serem uma base de dados que permite o acesso on-line gratuito e também por
apresentar artigos em português.
Definição dos descritores: cuidador, Alzheimer, enfermagem, orientação, família,
sentimentos.
8
Critérios de inclusão: Como critérios de inclusão foram usados artigos com
publicações entre os anos de 2000 e 2010, artigos completos de acesso livre, artigos de
língua portuguesa, pesquisas quantitativas, qualitativas, revisões teóricas.
Critérios de exclusão: Como critérios excludentes, utilizamos o idioma, artigos
incompletos, sem autoria e também artigos que não estivessem disponíveis
gratuitamente.
3.4 – Avaliação dos dados
A avaliação dos dados foi realizada através de um instrumento (APÊNDICE A)
utilizado para a coleta das informações que devem respondem a questão norteadora.
Foi constituído de dados como o número do artigo, título, autores, ano, descritores,
objetivos, resultados e recomendações referentes às diferentes percepções e
sentimentos do cuidador familiar do doente de Alzheimer.
3.5 – Análise e interpretação dos dados
A análise dos dados foi realizada através da elaboração de um quadro sinóptico,
onde constaram os dados retirados dos instrumentos e foi feito um registro em forma de
síntese, analisado comparativamente. No quadro sinóptico constaram as seguintes
informações: número, título, autor, ano, periódico, descritores, objetivos, resultados e
recomendações.
3.6 – Apresentação dos resultados
Os resultados foram apresentados em forma de quadro que identificam os
autores com objetivos semelhantes e um quadro com as recomendações dos autores.
Há um gráfico em que compara os diferentes sentimentos citados pelos autores.
9
4. ASPÉCTOS ÉTICOS
Nesta Revisão Integrativa foram respeitadas as idéias, conceitos e definições
dos autores, de modo que são autênticos e citados conforme norma de Vancouver.
5. ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS DADOS
Essa etapa do trabalho busca apresentar a análise e discussão dos resultados
deste estudo, que tem por objetivo descrever os sentimentos que o cuidador familiar
vivencia no cuidado ao paciente que convive com a Doença de Alzheimer. Para a
análise e discussão das informações resultantes dos artigos científicos que constituíram
a amostra desse estudo, selecionou-se as que conferem variáveis de interesse do
estudo registradas no instrumento de coleta de dados (APÊNDICE A).
Os artigos que encontravam-se indexados no SCIELO (Scientific Eletronic
Library Online), LILACS (Literatura Latino-Americana em Ciências de Saúde) e BDEnf
(Banco de Dados de Enfermagem) computaram um total de 98 artigos (100%), onde 14
(15%) não disponibilizavam o texto completo, 44 (45%) não abordavam a temática de
sentimentos do cuidador familiar, 8 (8%) não estavam disponíveis online, 14 (14%)
estavam em espanhol e 4 (4%) em inglês.
Assim a revisão integrativa resultou em 14 (14%) artigos que abordam a temática
proposta sobre sentimentos do cuidador familiar do paciente que convive com
Alzheimer.
Quadro 1 – Autores e tipos de estudo dos artigos analisados neste estudo.
Autores Tipos de estudoINOUYE, PEDRAZZANI e PAVARINI (2010), PINTO, et al (2009), PEREZ, SILVA e COUTO (2009), BICALHO, LACERDA e CATAFESTA (2008),
CRUZ e HAMDAN (2008), FONSECA e SOARES (2008), FREITAS, et al
Qualitativo
10
(2008), SANTANA, ALMEIDA e SAVOLDI (2008), CELICH e
BARISTELLA (2007), CALDEIRA e RIBEIRO (2004), COELHO e ALVIM
(2004), LUZARDO e WALDMAN (2004).
FALCÃO e BUCHER-MALUSCHKE (2008), LEMOS, GAZZOLA e RAMOS
(2006).Quantitativo
Fonte: FONSECA, et al. 2010. Sentimentos do cuidador familiar do paciente que convive com Alzheimer: uma Revisão Integrativa.
A partir da análise do quadro 1, constata-se que doze (85,71%) autores,
utilizaram o tipo de estudo qualitativo, INOUYE, PEDRAZZANI e PAVARINI (2010),
PINTO, et al (2009), PEREZ, SILVA e COUTO (2009), BICALHO, LACERDA e
CATAFESTA (2008), CRUZ e HAMDAN (2008), FONSECA e SOARES (2008),
FREITAS, et al (2008), SANTANA, ALMEIDA e SAVOLDI (2008), CELICH e
BARISTELLA (2007), CALDEIRA e RIBEIRO (2004), COELHO e ALVIM (2004),
LUZARDO e WALDMAN (2004) e dois (14,29%) autores, desenvolveram estudos
quantitativos, FALCÃO e BUCHER-MALUSCHKE (2008), LEMOS, GAZZOLA e
RAMOS (2006).
Gráfico 1 – Distribuição dos tipos de estudos dos artigos
12
2
0
2
4
6
8
10
12
Qualitativo
Quantitativo
Fonte: FONSECA, et al. 2010. Sentimentos do cuidador familiar do paciente que convive com Alzheimer: uma Revisão Integrativa.
11
No que se refere aos objetivos dos artigos que fizeram parte da amostra do
presente estudo, constata-se o descrito no quadro 2.
Quadro 2 – Autores e objetivos dos artigos analisados neste estudo.
AUTORES OBJETIVOS
CELICH e BARISTELLA (2007),
COELHO e, ALVIM (2004),
FONSECA e SOARES (2008),
FREITAS, et al (2008),
LUZARDO e WALDMAN (2004),
SANTANA, ALMEIDA e SAVOLDI (2008),
Descrever as vivências do cuidador do
portador de doença de Alzheimer.
BICALHO, LACERDA e CATAFESTA (2008),
CELICH e BARISTELLA (2007),
FALCÃO e BUCHER-MALUSCHKE (2008),
FONSECA e SOARES (2008),
LUZARDO e WALDMAN (2004),
PEREZ, SILVA e COUTO (2009).
Descrever os sentimentos.
CALDEIRA, RIBEIRO (2004)
CRUZ, HAMDAN (2008),
LEMOS, GAZZOLA, RAMOS (2006),
Análise do impacto da doença no
cuidador.
COELHO e ALVIM (2004)
INOUYE, PEDRAZZANI e PAVARINI (2010),
PINTO, et al (2009).
Percepção/Análise da qualidade de
vida.
BICALHO, LACERDA e CATAFESTA (2008) Caracterizar o cuidador.
Fonte: FONSECA, et al. 2010. Sentimentos do cuidador familiar do paciente que convive com
Alzheimer: uma Revisão Integrativa.
12
Analisando o quadro 2, observa-se que seis (42,85%) autores descrevem as
vivências do cuidador portador de doença de Alzheimer ao que refere-se a
procedimentos de cuidado e convívio com o familiar doente, LUZARDO e WALDMAN
(2004), COELHO e, ALVIM (2004), CELICH e BARISTELLA (2007), FONSECA e
SOARES (2008), SANTANA, ALMEIDA e SAVOLDI (2008), FREITAS, et al (2008), seis
(42,85%) autores objetivaram descrever os sentimentos do cuidador do portador da
Doença de Alzheimer diante do diagnóstico e convivência com o familiar acometido
pela doença, FALCÃO e BUCHER-MALUSCHKE (2008), PEREZ, SILVA e COUTO
(2009), LUZARDO e WALDMAN (2004), CELICH e BARISTELLA (2007), FONSECA e
SOARES (2008), BICALHO, LACERDA e CATAFESTA (2008), três (21,42%) autores
determinaram como objetivo a análise do impacto da doença, a nível psicológico e
social, na vida do cuidador, CRUZ, HAMDAN (2008), LEMOS, GAZZOLA, RAMOS
(2006), CALDEIRA, RIBEIRO (2004), três (21,42%) autores estabeleceram como
objetivo a análise da qualidade de vida do cuidador familiar do doente de Alzheimer no
que diz respeito a sua saúde física e psicológica, COELHO e ALVIM (2004), INOUYE,
PEDRAZZANI e PAVARINI (2010), PINTO, et al (2009), um (7,14%) autor tinha como
objetivo caracterizar esse cuidador em seu contexto domiciliar, enfatizando os conflitos
vivenciados e a necessidade de orientação sobre os cuidados a serem realizados,
BICALHO, LACERDA e CATAFESTA (2008).
Ao identificar os cuidadores quanto ao sexo, grau de parentesco e a amostra
presente nos estudos, contata-se o gráfico2..
13
Gráfico 2 - Amostra de cuidadores identificados quanto ao sexo e grau de parentesco,
presente nesse estudo.
Gráfico de quantidadeNão
especificado; 38
Não especificado;
22
Maridos; 13
Filhos; 4
Não especificado;
75
Esposas; 22
Filhas; 96
Sexo feminino
Sexo masculino
Não especificado
Com a análise do gráfico 2 constata-se que o total da amostra dos estudos que
foi citado nos artigos foi de 232 cuidadores, a maioria mulheres (total de 193
cuidadoras), a minoria foi de homens cuidadores (apenas 39) e 38 cuidadores não
foram especificados o sexo nesses artigos estudados. Dessas a maioria eram filhas (96
cuidadoras), e apenas 22 eram esposas, devemos considerar o fato que dessas 193
mulheres cuidadoras, 75 não foram especificadas quanto ao grau de parentesco, então
não podemos fazer uma análise fidedigna dos números encontrados nesse estudo.
Dessa amostra também podemos perceber que neste estudo que eram no total 39
cuidadores homens, desses, 13 eram maridos de seus familiares portadores de DA e
apenas quatro eram filhos, devemos considerar também que 22 não foram
especificados. O fato da figura feminina aparecer em maior quantidade no papel de
cuidador se deve ao padrão cultural tradicionalmente reforçado pela nossa sociedadede
dependência de crias em relação àsmães o que empurra a mulher do núcleo familiar
14
Fonte: FONSECA, et al. 2010. Sentimentos do cuidador familiar do paciente que
convive com Alzheimer: uma Revisão Integrativa.
para opapel de tutora quando um adulto dependente necessite de cuidados.
Quanto a identificar os sentimentos do cuidador familiar do paciente que convive
com Alzheimer, constata-se o descrito no quadro 3.
Quadro 3 – Autores e sentimentos do cuidador familiar do paciente que convive com
Alzheimer.
Autores Sentimentos
BICALHO, LACERDA e CATAFESTA (2008),
CALDEIRA e RIBEIRO (2004),
FREITAS, et al (2008),
PINTO, et al (2009),
LEMOS, GAZZOLA e RAMOS (2006), LUZARDO
e WALDMAN (2004),
SANTANA, ALMEIDA e SAVOLDI (2008).
Sobrecarga física
ARRUDA, ALVAREZ e GONÇALVES (2008),
CELICH e BATISTELLA (2007)
FALCÃO e BUCHER-MALUSCHKE (2008),
LEMOS, GAZZOLA e RAMOS (2006).
Exclusão e isolamento
BICALHO, LACERDA e CATAFESTA (2008),
CALDEIRA e RIBEIRO (2004),
CRUZ e HAMDAN (2008),
FONSECA e SOARES (2008),
FREITAS, et al (2008).
Abalo emocional
LEMOS, GAZZOLA e RAMOS (2006)
SANTANA, ALMEIDA e SAVOLDI (2008).Conflito familiar
PEREZ, SILVA e COUTO (2009)
PINTO, et al (2009), FREITAS, et al (2008).Depressão
LUZARDO e WALDMAN (2004),
SANTANA, ALMEIDA e SAVOLDI (2008).Dificuldades econômicas
15
PEREZ, SILVA e COUTO (2009),
SANTANA, ALMEIDA e SAVOLDI (2008).Raiva
COELHO e ALVIM (2004)
LUZARDO e WALDMAN (2004).
Esperança e fé
Fonte: FONSECA, et al. 2010 Sentimentos do cuidador familiar do paciente que convive com
Alzheimer: uma Revisão Integrativa.
No quadro 3 podemos observar que, sete (50%) autores, representado pela
maioria, citam a sobrecarga física como um dos sentimentos do cuidador familiar devido
ao fato do grande acúmulo de trabalho às vezes não só do familiar mas também por ter
que cuidar das tarefas domésticas, PINTO, et al (2009), FREITAS, et al (2008),
LEMOS, GAZZOLA e RAMOS (2006), LUZARDO e WALDMAN (2004), CALDEIRA e
RIBEIRO (2004), SANTANA, ALMEIDA e SAVOLDI (2008), BICALHO, LACERDA e
CATAFESTA (2008). Quatro (28,5%), citam exclusão e isolamento pelo fato de se
dedicarem integralmente ao seu familiar portador de DA e não conseguirem conciliar
uma vida social, LEMOS, GAZZOLA e RAMOS (2006), FALCÃO e BUCHER-
MALUSCHKE (2008), ARRUDA, ALVAREZ e GONÇALVES (2008), CELICH e
BATISTELLA (2007). Três (21,4%), citam depressão que pode se desenvolver porque
desses cuidadores alguns possuem os conflitos familiares, a carga excessiva de
trabalho além de participarem menos de atividades sociais o que contribui para o
desenvolvimento de depressão, PINTO, et al (2009), FREITAS, et al (2008), PEREZ,
SILVA e COUTO (2009). Três (21,4%), mencionam conflito familiar, pois em algumas
ocasiões há conflitos pois é uma sobrecarga muito grande de responsabilidades e os
familiares acabam se distanciando para não obter essa responsabilidade, SANTANA,
ALMEIDA e SAVOLDI (2008), BICALHO, LACERDA e CATAFESTA (2008), LEMOS,
GAZZOLA e RAMOS (2006). Três (21,4), mencionam abalo emocional devido ao fato
de ver seu familiar doente e não poder fazer nada, CRUZ e HAMDAN (2008),
CALDEIRA e RIBEIRO (2004), FONSECA e SOARES (2008), FREITAS, et al (2008).
Dois (14,3%), falam das dificuldades econômicas, pois alguns cuidadores ao se dedicar
integralmente acabam largando o seu emprego, além dos gastos com o familiar
portador de DA (fraldas, medicamentos...), LUZARDO e WALDMAN (2004), SANTANA,
16
ALMEIDA e SAVOLDI (2008). Dois (14,3%), citam raiva, pelo fato de não aceitarem o
fato de isto estar ocorrendo com o seu familiar, PEREZ, SILVA e COUTO (2009),
SANTANA, ALMEIDA e SAVOLDI (2008). Dois (14,3%), falam de esperança e fé,
necessidade do cuidador em manter a sua fé em alguma força superior capaz de
sustentar seu equilíbrio mental, bem como a esperança da melhora de seu familiar,
LUZARDO e WALDMAN (2004), COELHO e ALVIM (2004).
Observa-se no gráfico a ocorrência dos sentimentos do cuidador familiar do
paciente que convive com Alzheimer dentro da amostra desta revisão integrativa.
Gráfico 3 - Sentimentos do cuidador familiar do paciente que convive com Alzheimer
17
Fonte: FONSECA, et al. 2010 Sentimentos do cuidador familiar do paciente que convive com
Alzheimer: uma Revisão Integrativa.
6. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Ao analisar os dados coletados durante esta revisão integrativa, foi possível
verificar e descrever alguns sentimentos do cuidador familiar do paciente que convive
com Alzheimer. Durante a pesquisa, os sentimentos que mais se destacaram foram a:
sobrecarga física, citado por sete (50%) autores devido ao fato da quantidade de
tarefas e responsabilidades que o cuidador assume além de no casos das mulheres
ainda terem que assumir o compromisso das tarefas domésticas; a exclusão e o
isolamento é outro sentimento citado por quatro (28,5%) autores o que pode ser
ocasionado por diversos motivos citados pelos autores, por exemplo: os familiares se
afastam para não precisar assumir essa responsabilidade junto com o cuidador, com a
sobrecarga de tarefas os cuidadores acabam se distanciando de sua vida social, ou os
amigos deixam de visitar o cuidador, pois o familiar portador de DA acaba não tendo
mais paciência, pois não consegue acompanhar os assuntos ficando agressivo e
causando constrangimentos.
No inicio desta revisão, tinha-se a impressão ou senso comum entre os autores
deste estudo de que um dos sentimentos que mais apareceriam no cuidador familiar do
paciente que convive com Alzheimer seria o sentimento de raiva. A priori, a raiva do
cuidador familiar para com o seu familiar demenciado se daria pelo fato do novo papel
que o cuidador deve assumir, seguidamente privando-se de sua vida em prol do
cuidado com o seu familiar. Mas, neste estudo constatou-se que este sentimento não
foi muito destacado especificamente pelos autores, contudo, não sendo eliminado dos
sentimentos que o cuidador familiar desenvolve quando se torna o cuidador do paciente
demenciado.
Outra observação que pode ser feita a partir desta revisão integrativa é que o
cuidador familiar característico do paciente com doença de Alzheimer são mulheres
filhas ou cônjuges desses pacientes, um dado que o grupo não tinha conhecimento
antes desta revisão integrativa. A condição de cuidador não é considerada por elas uma
profissão, algumas acreditam que cuidar é uma missão, algo que deve ser
desempenhado individualmente e acabam não compartilhando os cuidados, porém, a
18
maioria relata que a família não colabora, o que culmina numa sobrecarga física e
psicológica.
O cuidar de pessoas em suas residências implica procedimentos complexos e
específicos. Assim, torna-se urgente à atenção a esses cuidadores que cuidam de seus
familiares, pois, se não se tratar a família de forma ímpar, teremos dois pacientes: o
idoso com Alzheimer e seu cuidador. Conviver com um familiar doente é obliterar de
muitos pontos em sua vida em prol do outro, o que leva a um risco substancial de
adoecimento pessoal e familiar, haja vista que conflitos são gerados nessa convivência.
Para isso é necessário que todos os cuidadores tenham um treinamento voltado à
realidade de cada caso, ou pelo menos passem por uma orientação fornecida pela
equipe de atendimento do doente.
Ressalta-se ainda, que os potencias de conhecimentos exigidos do cuidador não
são apenas para tratar, curar feridas, manter a vida e lutar contra a morte do portador,
mas suportar junto o inexorável, o irreversível.
Diante de tantas observações pensamos que identificar quem é ou será o
cuidador principal do doente é a primeira etapa que a enfermeira vivencia no
planejamento da orientação domiciliar. Este aspecto requer a sensibilidade do
profissional em prever que o cuidador e o paciente necessitam de orientações para esta
nova etapa de suas vidas, orientações específicas para cada caso e que diminuam a
ansiedade no convívio com a doença e suas necessidades de cuidado.
A enfermagem, como uma atividade essencialmente humanizada, deve cumprir
esse importante papel social e, assim, buscar aliviar o sofrimento vivenciado por essas
pessoas, nessa fase da vida.
“A melhor ajuda para o paciente é ajudar o cuidador” (fala de um cuidador, Burn
et al., 2003)”
19
REFERÊNCIAS
(1) IBGE, Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Disponível em:
<www.ibge.gov.br>. Acesso em outubro de 2010.
(2) ALMEIDA, Katiele Dos Santos; LEITE, Marinês Tambara; HILDEBRANDT, Leila
Mariza. Cuidadores familiares de pessoas portadoras de Doença de Alzheimer: revisão
da literatura. Revista Eletrônica de Enfermagem, Goiânia, v. 11, n. 2, p.403-412,
2009.
(3) JESUS, Maria Augusta Martins de. A doença de Alzheimer: uma experiência de
reinclusão no universo familiar e social. Associação Brasileira de Psicologia Social,
Recife, n. 10, v. 12, p.1-8, 22 jul. 2006.
(4) BELTRAME, Alberto. Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – Doença de
Alzheimer. Portaria Nº 491. Ministério da Saúde. Brasília, 2010. Disponível em
<http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/pcdt_alzheimer.pdf>. Acesso em outubro
de 2010.
(5) LEMOS, Naira Dutra; GAZZOLA, Juliana Maria; RAMOS, Luiz Roberto. Cuidado do
Paciente com Alzheimer. Saúde e Sociedade, São Paulo, v. 15, n. 3, p.170-179, 2006.
(6) FREITAS, Iara Cristina Carvalho et al. Convivendo com o portador de Alzheimer:
perspectivas do familiar cuidador. Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília, p.508-
513, 31 jul. 2008. 2008 Jul-ago.
(7) INOUYE, Keika; PEDRAZZANI, Elisete Silva; PAVARINI, Sofia Cristina Iost.
Implicações da doença de Alzheimer na qualidade de vida do cuidador: um estudo
comparativo. Caderno de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 26, n. 5, p.891-899, maio
2010.
(8) PINTO, Meiry Fernanda et al. Qualidade de vida de cuidadores de idosos com
doença de Alzheimer. Acta Paulista de Enfermagem, São Paulo, v. 22, n. 5, p.652-
657, 2009.
(9) FALCÃO, Deusivânia Vieira da Silva; BUCHER-MALUSCHKE, Julia Sursis Nobre
Ferro. Filhas que cuidam de pais/mães com provável/possível Doença de Alzheimer.
Estudos de Psicologia, Natal, v. 3, n. 13, p.245-256, 2008.
20
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São Paulo, v. 15, n. 3, p.170-179, 2006.
22
APÊNDICE A
Instrumento de coleta de dados para identificação de quais são os
sentimentos do cuidador familiar dentro da assistência a um parente que possui a
Doença de Alzheimer.
Número
Título
Autores
Ano
Periódico
Descritores
Objetivo
Resultados
Recomendações
23
APÊNDICE B
Quadro sinóptico de comparação dos sentimentos do cuidador familiar dentro da
assistência a um parente que possui a Doença de Alzheimer, encontrados nesta
revisão integrativa.
NumeraçãoTítulo do
artigoAutor
Ano de
publicação do
artigo
Objetivo Metodologia
Resultados
Sentimentos
do
cuidador
Conclusões Limitações
1
2
3
24