PROJETO DE INVESTIGAÇÃO

CENTRO DE APOIO À VIDA INDEPENDENTE

DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE

NEUROMUSCULARES

07 Junho 2019

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Equipa de investigação

José Manuel Silva (ESSSantaMaria / Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde

(CINTESIS) - Coordenador)

Ana Couto (ESSSanta Maria / Centro de Investigação em Reabilitação (CIR - ESS|P.PORTO)

Ana Luísa Correia (APNeuromusculares)

Ana Reis (ESSSanta Maria / Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde (CINTESIS))

Célia Sousa (Politécnico de Leiria, ESECS / CICS.NOVA.IPLeiria)

Susana Ganhão-Arranhado (IPLeiria, ESSLei / Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de

Saúde (CINTESIS))

Odete Araújo (Health Sciences Research Unit: Nursing (UICISA: E) / (ESE-UMinho))

Henrique Marques (ESSSantaMaria)

Filipa Sousa Luz (ANGerontólogos)

Mafalda Oliveira (APNeuromusculares)

Mafalda Sofia Silva (ESSSanta Maria, Centro de Investigação Interdisciplinar em Saúde, UCP-ICS)

Margarida Cerqueira (UAveiro – Escola Superior de Saúde / Centro de Investigação em Tecnologias

e Serviços de Saúde (CINTESIS))

Patrícia Batista (ESSSantaMaria, Centro de Biotecnologia e Química Fina - Universidade Católica

Portuguesa (CBQF, UCP))

Rui J. G. Ramos (UPorto, Faculdade de Arquitectura / CEAU)

Thais Pousada (Facultade Ciências da Saúde, UCoruña)

Gisela Lameira (CEAU – Faculdade de Arquitectura da Universidade do Porto)

Consultores

Ana Isabel Gonçalves (APNeuromusculares)

Javier Arroyo (OVIMadrid)

Joaquim Brites (APNeuromusculares)

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1. INTRODUÇÃO ................................................................................................................................ 4

1.1. CENTRO DE APOIO À VIDA INDEPENDENTE DA APN ............................................................ 5

1.2. ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE NEUROMUSCULARES E O PROJETO VIDA “IN” ................... 6

1.3. MODELO DE APOIO À VIDA INDEPENDENTE E OS CAVI ........................................................ 9

1.4. PROCESSO DE RECRUTAMENTO E SELEÇÃO DOS/AS ASSISTENTES PESSOAIS ................... 11

2. OBJETIVOS DA INVESTIGAÇÃO ................................................................................................... 11

3. METODOLOGIA ........................................................................................................................... 13

4. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ................................................................................................... 13

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1. INTRODUÇÃO

O projeto Investigação sobre o Centro de Apoio à Vida Independente (ICAVI) da Associação

Portuguesa de Neuromusculares (APN), é um elemento complementar do projeto de

implementação do Centro de Apoio à Vida Independente (CAVI) e concretiza-se sob a forma de uma

investigação-ação.

O objetivo geral da investigação é avaliar a implementação do projeto ICAVI, acompanhando

o seu desenvolvimento desde o primeiro momento, por forma a produzir conhecimento sobre a sua

concretização, contribuindo para uma melhor fundamentação das medidas de política geral

relativas a esta área específica, bem como a projetos concretos de aprofundamento, que se espera

venha a ocorrer, do Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI).

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Sendo uma área onde já existe um número significativo de experiências internacionais de

vida independente muito diversas, inevitavelmente marcadas pelas características de cada país e

pelas prioridades políticas definidas em cada caso, importa ter elementos de comparabilidade e de

eficácia que contribuam para o reconhecimento de Portugal como um ator importante no contexto

dos modelos conhecidos, o que só será possível com uma avaliação realizada utilizando a

metodologia investigativa mais adequada, um corpo de investigadores acreditados, um conjunto de

parceiros credíveis e um centro de investigação de reconhecido mérito.

A compreensão do projeto ICAVI pressupõe o conhecimento dos antecedentes que o

justificam e fundamentam, nomeadamente a medida política denominada Modelo de apoio à vida

independente (MAVI) e a sua concretização através dos centros de apoio à vida independente (CAVI)

de que o CAVI da APN é exemplo.

1.1. CENTRO DE APOIO À VIDA INDEPENDENTE DA APN

O CAVI da A.P.N. resulta de uma candidatura no âmbito dos Fundos Europeus Estruturais e

de Investimento (FEEI) – Programas Operacionais do Portugal 2020, ao Eixo Prioritário 03. –

Promover a Inclusão Social e Combater a pobreza e a discriminação e rege-se pelas normas contidas

no presente regulamento.

Com a implementação do projeto-piloto MAVI, o CAVI da APN tem como objetivos:

• Dar continuidade ao serviço de Assistência Pessoal, enquanto ferramenta/instrumento de

vida independente;

• Garantir 70% dos Planos Individualizados de Assistência Pessoal (PIAP) previstos em

candidatura;

• Garantir condições para a autonomia e autodeterminação das pessoas com deficiência

beneficiárias do CAVI;

• Promover a participação e inclusão social dos beneficiários do CAVI;

• Criar oportunidade para poderem realizar atividades significativas, concretizar objetivos

pessoais e/ou profissionais;

• Reduzir a sobrecarga física e emocional dos cuidadores informais, que o são diariamente,

sem folgas. Estes serão sempre beneficiários indiretos deste serviço;

• Construir uma alternativa à institucionalização de pessoas sem retaguarda familiar de

suporte, que se sentem mais livres nas suas comunidades.

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1.2. ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE NEUROMUSCULARES E O PROJETO VIDA “IN”

A APN é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, de âmbito nacional, com sede no

Porto e com Centros de Atendimento em S. Paio de Oleiros (Santa Maria da Feira) e Lisboa.

Reconhecida como pessoa coletiva de utilidade pública, tendo o seu estatuto sido publicado no DR

N.º 30 III Série, de 5 de fevereiro de 2000, presta serviços de Psicologia, de Serviço Social, de Terapia

Ocupacional, de Fisioterapia, e desenvolve ainda Ações de Sensibilização (em âmbito escolar,

hospitalar e à comunidade em geral).

Ao acompanhar de forma próxima os doentes neuromusculares (DN), ao longo dos seus anos

de existência, a APN tem vindo a sentir necessidade de intervir junto dos DN e familiares,

promovendo iniciativas cujo objetivo é aliviar a sobrecarga física e emocional a que os cuidadores

habituais se encontram sujeitos, bem como promover a autonomia e independência dos DN. Neste

sentido, em 2008 nasceu o projeto Vida “IN”dependente, através do qual a APN tem proporcionado

a alguns doentes uns dias de férias, sem a habitual retaguarda familiar, contando com o apoio de

colaboradores e de voluntários que auxiliam os doentes na realização das atividades de vida diária,

como na alimentação e na higiene. Além destes apoios, garantem o acompanhamento nas

atividades de lazer e convívio, que, para muitos doentes, são únicas e facilitadoras da sua integração

social, como por exemplo: idas à praia, banhos de mar, saídas à noite, visitas a museus e outros

espaços culturais ou de lazer, etc.

No entanto, foi sentida a necessidade de ir mais além e criar uma resposta regular para

doentes neuromusculares com grau de dependência física elevado, que assim o desejassem,

proporcionando maior independência e inclusão. Este serviço, designado internacionalmente de

“assistência pessoal”, surgiu no âmbito do Projeto Vida “In”, apoiado financeiramente pela Direção

Geral da Saúde (DGS), desde abril de 2011 a março de 2015. O Projeto Vida “In” assentou nos

princípios básicos da Filosofia de Vida Independente, em princípios de Igualdade de oportunidades

e não discriminação e no princípio de Igualdade de Género. Todos estes princípios poderão ser

assegurados a estas pessoas com incapacidades através do apoio de uma terceira pessoa.

Durante 4 anos, o serviço de assistência pessoal mudou a vida dos que dele beneficiaram.

Pela primeira vez, muitos dos beneficiários puderam decidir como querem a sua vida, o que querem

fazer e em que momento. Coisas banais para a maior parte das pessoas como desfrutar de

atividades de lazer, estar em casa sozinho sem a supervisão da família, fomentar as relações sociais,

ir trabalhar ou estudar tornaram-se possíveis com este serviço. Além disso, foi possível proporcionar

às famílias e aos principais cuidadores de DN momentos de descanso do ato de cuidar, prevenindo

situações de rutura emocional e desgaste físico.

De forma a ilustrar os principais benefícios e ganhos em saúde com a disponibilização deste

tipo de serviço, deixamos alguns testemunhos que os próprios beneficiários mencionaram nos

questionários de avaliação do serviço, respeitando o anonimato de cada um:

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• “O projeto «libertou» imenso o meu cuidador habitual e aumentou a minha autonomia face

a ele. Permitiu passar por uma fase «exploratória» deste tipo de situações, quanto a ter um

auxiliar, o ganho de experiência e de habituação. É um alívio sentir que caso se passe algo

com o meu cuidador habitual não fico numa situação desesperada.”

• “Ao proporcionar cuidados relativos às atividades de vida diária, libertou a minha mulher,

de um número significativo de horas que dedicava a apoiar-me e, assim, para além dos

benefícios para ela em termos de redução de esforço e do aumento da minha

independência, isso aumentou a nossa harmonia familiar”.

• “Permite-me continuar o percurso da minha vida de forma mais normal e saudável”.

• “Este projeto é fundamental para a melhoria, não só da minha qualidade de vida, mas

também da qualidade de vida da minha família. Alivia os meus pais da pressão psicológica e

do cansaço físico causados pelo apoio prestado 24 horas sobre 24 horas e permite-me

cumprir com as minhas obrigações laborais e desfrutar de algum tempo de lazer. Para além

de me ajudar nas minhas rotinas diárias, como levantar, cuidar da higiene pessoal, vestir,

preparar algumas das minhas refeições, ir almoçar comigo ao meu local de trabalho, a meu

assistente pessoal também me acompanha nas minhas idas às compras, ao cabeleireiro, etc.

Neste momento, estamos a planear umas férias de Verão no estrangeiro. É de frisar que,

com os meus pais a perderem forças a cada dia que passa, sem a ajuda de uma assistente

pessoal, eu não sairia da cama. A continuação deste projeto é imprescindível. Seria muito

bom se o número de horas de apoio pudesse ser superior.”

Os relatos da experiência de quem tem beneficiado da assistência pessoal demonstram a

necessidade do alargamento deste serviço a muitas outras pessoas com deficiência. O número

crescente de aderentes, os testemunhos de quem beneficia e a lista de espera daqueles que

aguardam por melhores condições de financiamento para a sua concretização, são a melhor prova

da necessidade urgente de alargamento deste serviço.

Assim, com uma larga experiência no conceito da Assistência Pessoal, a APN viu na

candidatura ao projeto Modelo de Apoio à Vida Independente, a possibilidade de disponibilizar

Assistência Pessoal a um maior número de doentes neuromusculares e, consequentemente,

recrutar mais assistentes pessoais, promovendo o bem-estar e maior independência das pessoas

portadoras de uma deficiência ou incapacidade.

Em 2007 foi desenvolvido um estudo pela APN com o objetivo de compreender a realidade

dos doentes neuromusculares e o impacto da assistência pessoal. Com os resultados obtidos,

verificamos que as doenças neuromusculares implicam progressivamente a perda de autonomia

levando a que os seus portadores não consigam realizar sozinhos, as atividades de vida diária

(AVD’s), tais como: levantar-se do chão (77%), fazer a lida da casa (71%), apanhar coisas do chão

(66%), tomar banho (60%), vestir (60%), calçar (60%), sair à rua sozinhos nem usar os transportes

públicos (59%), levantar-se (53%) ou deitar-se (51%), ir à casa de banho (51%), usar elevador (45%),

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levantar os braços (46%), movimentar-se na cama (43%), pentear (43%), abrir/fechar portas (40%)

e, ainda, lavar os dentes (32%).

No que diz respeito ao transporte ou deslocações, os DN ficam dependentes da família, pois

a viatura própria é o meio mais utilizado nesta amostra (63%) sendo que apenas 16% destas se

encontram adaptadas. Os bombeiros (22%) e o táxi (8%) são também meios utilizados nas

deslocações às consultas enquanto a nível de transporte público a utilização é de 6%. O mesmo

acontece para o acompanhamento aos tratamentos, deslocação à escola e/ou trabalho e todas as

outras deslocações. Esta realidade acarreta uma sobrecarga financeira no orçamento familiar.

Neste sentido, as ajudas técnicas tornam-se imprescindíveis, de forma a minimizar as

limitações sendo as mais referenciadas a cadeira de rodas elétricas (42%), ventilador (30%), cadeira

de rodas manual (28%), cadeira de banho adaptada (25%), colchão anti-escaras (15%), ortóteses/

talas (12%), máscara (11%), almofadas anti-escaras (11%), aspirador de secreções (7%) e suporte de

antebraço móvel (3%).

Relativamente ao cuidador, os cuidados são assumidos por um dos progenitores que se

dedica a tempo inteiro (Mãe - 57% e Pai - 20%). O cônjuge também é referido em 16% e os irmãos

6%. Nestas situações, há um elemento da família que tem de abdicar da sua vida profissional

implicando desde logo uma drástica redução no orçamento familiar.

No que concerne aos apoios que os DN possuem, apenas 5% da amostra beneficia de apoio

domiciliário. Os apoios económicos mais significativos são o subsídio de assistência à 3.ª pessoa, o

abono complementar, a reforma e a pensão por invalidez. Perante estes resultados considera-se

pertinente a assistência pessoal junto destes doentes. O MAVI assume-se como uma resposta

adequada para minimizar algumas das dificuldades diárias.

De forma a que a relação entre a pessoa destinatária de Assistência Pessoal e o/a assistente

pessoal decorra da melhor forma, da mesma forma como acontece com os/as assistentes pessoais,

o decreto-lei 129/2017 documenta os direitos e deveres da pessoa destinatária de Assistência

Pessoal. Assim, a pessoa destinatária de Assistência Pessoal, a) deve ser tratada com dignidade,

respeito e correção; b) deve ver salvaguardado o seu conforto, bem-estar e segurança, e deve ser

respeitada a sua integridade psicológica, psicossocial, física, ética e moral; c) deve ser garantida

confidencialidade das suas informações presentes no PIAP; d) poder elaborar, juntamente com a

equipa do CAVI, o seu PIAP, aceder ao mesmo de forma total e incondicional, bem como poder

proceder a alterações, sempre que se justificar; e) poder indicar um/a assistente pessoal e/ou

participar de forma ativa na seleção dos/as assistentes pessoais; f) poder apresentar

críticas/sugestões sobre o funcionamento da assistência pessoal; g) conhecer de forma acessível e

compreensível o regulamento interno do CAVI; h) poder cessar a assistência pessoal no caso de

quebra de confiança com o/a assistente pessoal.

Já no que diz respeito aos deveres do beneficiário de assistência pessoal, deve: a) respeitar

e ser correto com o/a assistente pessoal; b) utilizar a assistência pessoal somente para as atividades

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descritas no Artigo 6.º do Decreto-lei 129/2017; c) colaborar sempre que necessário na assistência

pessoal; d) monitorizar e avaliar o desempenho do/a assistente pessoal.

1.3. MODELO DE APOIO À VIDA INDEPENDENTE E OS CAVI

O MAVI é um projeto-piloto que se concretiza “através da disponibilização de um serviço de

assistência pessoal de apoio à pessoa com deficiência ou incapacidade, para a realização de

atividades que, em razão das limitações decorrentes da sua interação com as condições do meio,

esta não possa realizar por si própria” e foi criado com o “intuito de inverter a tendência da

institucionalização e da dependência familiar” (Decreto-lei 129/2017, p. 5609). Segundo o Decreto-

lei 129/2017 que institui o programa MAVI, o desenvolvimento e a concretização do MAVI regem-

se pelos seguintes princípios orientadores: princípio da universalidade, da autodeterminação, da

individualização, da funcionalidade dos apoios, da inclusão, da cidadania, da participação e o

princípio da igualdade de oportunidades (Decreto-lei 129/2017, p. 5610).

A concretização do projeto MAVI decorre da disponibilização de Assistência Pessoal às

pessoas com deficiência através dos CAVI, cofinanciados no âmbito dos Fundos Europeus Estruturais

e de Investimento — Programas Operacionais do Portugal 2020 (Decreto-lei 129/2017, p. 5609).

A assistência pessoal destina-se a "pessoas com deficiência ou incapacidade que necessitam

de apoio para prosseguir a sua vida de forma independente" (Decreto-lei 129/2017, p. 5609), e que

cumpram com as seguintes condições: i) possuir “Atestado Médico de Incapacidade Multiuso ou

Cartão de Deficiente das Forças Armadas, com grau de incapacidade igual ou superior a 60 % e idade

igual ou superior a 16 anos”; ii) já as pessoas com deficiência intelectual, mental e com Perturbação

do Espetro do Autismo, desde que tenham idade igual ou superior a 16 anos, podem ser

destinatárias de assistência pessoal, independentemente do seu grau de incapacidade (Decreto-lei

129/2017, p. 5611).

A assistência pessoal concretiza-se sob a forma de atividades de apoio nos domínios da

higiene, alimentação, manutenção da saúde e de cuidados pessoais; em assistência doméstica; em

deslocações; na mediação da comunicação; em contexto laboral; na frequência de formação

profissional; na frequência do ensino superior e de investigação; em cultura, lazer e desporto; na

procura ativa de emprego; na criação e desenvolvimento de redes sociais de apoio; na participação

e cidadania; na tomada de decisão, incluindo a recolha e interpretação de informação necessária à

mesma. (Decreto-lei 129/2017, p. 5610). Para o usufruto deste apoio, a pessoa com deficiência ou

incapacidade, ou o seu representante legal, deverá demonstrar interesse junto de um CAVI, e deve

formalizar com um plano individualizado de assistência pessoal (PIAP)1 (Decreto-lei 129/2017, p.

5610).

1 “é o documento-programa concebido com a pessoa com deficiência ou incapacidade destinatária de assistência pessoal,

resultante de uma planificação centrada na sua pessoa, em que o poder de decidir cabe à própria ou a quem legalmente a

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O Modelo de Apoio à Vida Independente “concretiza -se através da disponibilização de um

serviço de assistência pessoal de apoio à pessoa com deficiência ou incapacidade, para a realização

de atividades que, em razão das limitações decorrentes da sua interação com as condições do meio,

esta não possa realizar por si própria” cujos princípios fundamentais do CAVI são:

a. O princípio da universalidade, que implica que cada uma e todas as pessoas com

deficiência tenham acesso aos apoios de que possam necessitar na prossecução dos

seus objetivos de vida;

b. O princípio da autodeterminação, que preconiza o direito da pessoa com deficiência

a viver de forma independente e o direito a decidir sobre a definição e condução da

sua própria vida;

c. O princípio da individualização, que implica um planeamento individualizado com

pessoa com deficiência, devendo os apoios ser decididos caso a caso, de acordo com

as suas necessidades específicas, interesses e preferências;

d. O princípio da funcionalidade dos apoios, que implica que estes tenham em conta o

contexto de vida da pessoa com deficiência, devendo ser os necessários e suficientes

para promover a sua autonomia e a plena participação nos diversos contextos de

vida;

e. O princípio da inclusão, que implica que a sociedade se organize para acolher todos

os cidadãos, independentemente do seu grau de funcionalidade, para que as pessoas

com deficiência possam viver integradas na comunidade, usufruindo de todos os

recursos disponíveis em condições de equidade com os demais cidadãos e cidadãs;

f. O princípio da cidadania, que implica que a pessoa com deficiência tem direito a

usufruir das condições necessárias e suficientes que lhe permitam aceder a todos os

bens, serviços e contextos de vida, em condições de equidade, bem como o direito e

o dever de desempenhar um papel ativo no desenvolvimento da sociedade;

g. O princípio da participação, que implica o direito das pessoas com deficiência de

participarem de forma plena e efetiva na sociedade em condições de igualdade com

os demais cidadãos e cidadãs;

h. O princípio da igualdade de oportunidades, que implica que os diversos sistemas da

sociedade e do meio envolvente, tais como serviços, atividades, informação e

documentação, se tornam acessíveis a todos e em especial, às pessoas com

deficiência”.

Para a implementação deste programa (PIAP) é realizado uma planificação centrada na

pessoa cujo poder de decisão cabe à própria ou a quem legalmente a represente, e cujo conteúdo

é decidido em função da sua visão de futuro, motivações e desejos. Este plano prevê o apoio nas

represente, e cujo conteúdo é decidido em função da sua visão de futuro, motivações e desejos.” (Decreto-lei 129/2017,

p. 5610).

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seguintes atividades: a) Atividades de apoio nos domínios da higiene, alimentação, manutenção da

saúde e de cuidados pessoais; b) Atividades de apoio em assistência doméstica; c) Atividades de

apoio em deslocações; d) Atividades de mediação da comunicação; e) Atividades de apoio em

contexto laboral; f) Atividades de apoio à frequência de formação profissional; g) Atividades de

apoio à frequência de ensino superior e de investigação; h) Atividades de apoio em cultura, lazer e

desporto; i) Atividades de apoio na procura ativa de emprego; j) Atividades de apoio à criação e

desenvolvimento de redes sociais de apoio; k) Atividades de apoio à participação e cidadania; l)

Atividades de apoio à tomada de decisão, incluindo a recolha e interpretação de informação

necessária à mesma.

1.4. PROCESSO DE RECRUTAMENTO E SELEÇÃO DOS/AS ASSISTENTES PESSOAIS

O processo de recrutamento e seleção dos Assistentes pessoais obedece a determinados

requisitos: a) idade igual ou superior a 18 anos; b) escolaridade obrigatória; c) não podem ter, nem

nunca ter tido, qualquer relação jurídica familiar de casamento, união de facto, adoção, parentesco

ou afinidade até ao segundo grau da linha reta, ou quarto grau da linha colateral, com a pessoa

destinatária da assistência pessoal.

Os critérios de admissão são: a) ter idoneidade adequada para a realização das atividades

abrangidas pela assistência pessoal; b) possuir equilíbrio emocional e competências

comportamentais adequadas ao apoio individual e próximo a pessoas dependentes; c) ser detentor

ou detentora de carta de condução; d) possuir robustez física; e) possuir competências técnicas na

área das tecnologias de informação e comunicação na ótica do utilizador; f) possuir competências

de comunicação em Língua Gestual Portuguesa; g) possuir competências técnicas em orientação e

mobilidade.

As etapas do processo de recrutamento e seleção consistem em: a) recolher as necessidades

dos associados interessados em Assistência Pessoal, b) recrutar assistentes pessoais através da

publicação de anúncio; c) os interessados frequentaram um plano de formação obrigatório (50

horas) através da sua integração na bolsa de assistentes pessoais; d) enviar o curriculum vitae para

o CAVI dos assistentes pessoais certificados (entrevista); e) selecionar o assistente pessoal, dá-se

lugar ao preenchimento do PIAP e respetiva contratação.

2. OBJETIVOS DA INVESTIGAÇÃO

O objetivo da investigação é monitorizar e avaliar o processo de implementação do CAVI da

APN, inserido na estratégia nacional do Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI).

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Os objetivos específicos são:

Parte I – Modelo organizacional

Avaliar o modelo organizacional nas seguintes dimensões:

a) Institucional

b) Organizacional

c) Resultados

Parte II – Assistentes Pessoais

a) Caracterizar os assistentes pessoais

b) Avaliar o seu grau de satisfação com o processo formativo

c) Avaliar a qualidade do serviço prestado

d) Avaliar o impacto na saúde

Parte III – Beneficiários 2

a) Caracterizar os beneficiários

b ) Avaliar o impacto do programa nos beneficiários e o nível de inclusão alcançado tendo como

referência as seguintes dimensões:

1. Emocional

2. Espiritual

3. Financeira

4. Saúde

5. Social

6. Produtos de apoio

7. Mobilidade

8. Arquitetónica

9. Empregabilidade

10. Prestação de cuidados

2 Utilizamos a nomenclatura do DL 129.

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3. METODOLOGIA

Qualitativa sob a forma de investigação-ação.

4. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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