revista cuidadospaliativos vol2 n01

1cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015

CUIDADOS PALIATIVOS

Orgão Oficial da Associação Portuguesa de

volume 02 - número 01 - março 2015

Resumos das Sessões Plenárias

Resumos das Sessões Paralelas Resumos das Comunicações Orais

Resumos dos Posters

I Jornadas de Investigação da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos


indice

05 Editorial Investigar em Cuidados Paliativos: um imperativo ético

07 Resumos das Sessões Plenárias I Jornadas de Investigação da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos

11 Resumos das Sessões Paralelas I Jornadas de Investigação da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos

18 Resumos das Comunicações Orais I Jornadas de Investigação da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos

26 Resumos dos Posters I Jornadas de Investigação da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos

4 cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015

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Revista Cuidados Paliativos

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ISSN 2183-3400

Ficha técnica


Investigar em Cuidados Paliativos: um imperativo éticoManuel Luís CapelasEnfermeiro, Docente na Universidade Católica Portuguesa-Instituto de Ciências da Saúde, Diretor da Revista

Cuidados Paliativos e Presidente da Direção da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, Doutor em

Ciências da Saúde-Cuidados Paliativos

O ano de 2015 é mais um ano marcante na vida da APCP e de todos os que se preocupam com a qualidade dos cuidados que se prestam aos doentes com ne-cessidades paliativas e para os doentes paliativos. Isto porque comemora 20 anos de existência e porque se levaram a cabo as I Jornadas de Investigação em Cuidados Paliativos, em Castelo Branco, em março deste ano.

Entre as várias pessoas que marcaram pela sua postura o mundo contemporâneo e no qual hoje nos orgulhamos de viver, permitam-nos trazer duas para este nosso momento. Martin Luther King e Gandhi.

Ambos, pela sua imensa sabedoria, irreverência, sentido de missão e seguidores de objetivos para o mundo que os rodeava no seu tempo, sem a procura de benefícios pessoais, deixaram-nos exemplos de como se pode mudar o que nos rodeia.

Luther King, entre as muitas coisas que nos deixou, um legado de atitudes e ideias, uma ecoa na nossa mente: “A verdadeira medida de um Homem não se vê na forma como se comporta em momentos de conforto e conveniência, mas como se man-tém em tempos de controvérsia e desafio”.

E hoje estamos a viver momentos de desafio, com novas dinâmicas, novas realida-des, novos contextos nesta área fundamental que são os cuidados paliativos. Deste modo a APCP não poderia manter-se na sua zona de conforto e deixar o mundo rolar sem o tentar influenciar.

Numa outra perspetiva, Gandhi através de uma postura sensata, firme nas suas convicções, gerando roturas positivas, conseguiu mudar um povo, uma sociedade e sempre na sua postura de altruísmo, da procura do melhor para todos e não como regozijo próprio.

No mundo em geral e nos cuidados paliativos, em particular, os tempos são de mu-dança.

A primeira advém dos desafios que a OMS lançou através da sua definição de Cuida-dos Paliativos, onde entre vários aspetos se ressalva a integração precoce e a compreen-são do sofrimento para nele melhor se poder atuar, desafios que não podemos deixar de os enfrentar.

O primeiro, o do espírito de abertura dos e para com os “paliativistas”. Não mais uns poderão viver sem os outros, sendo que para este desafio são chamados de forma mui-to clara os académicos, os “curativistas” (se nos permitem esta expressão), os decisores, “stakeholders” e a sociedade em geral.

O segundo é o da necessidade imperiosa de os Cuidados Paliativos serem suportados em Investigação, pois sem investigação são apenas arte e com ela são Ciência. Aqui ressalta de forma clara a necessidade de uma forte articulação entre a Academia e os Prestadores de Cuidados que poderão desenvolver investigação científica, eticamente aceite e competente, aquela que de forma metodologicamente correta é realizada

Editorial

para benefício dos doentes e suas famílias e não para enriquecimento dos investigadores.Este desafio ressalta ainda o imperativo ético da divulgação dos resultados da

investigação realizada, pois se fizermos um pequeno esforço de memória, compro-metemo-nos com os participantes nos estudos que estes procurariam ajudá-los ou a outros no futuro a ter melhores ganhos em saúde. Como tal será possível se a inves-tigação não for divulgada? É fundamental do ponto de vista ético, mas também a ciência como conhecimento falível que é, precisa de ser confirmada ou refutada pelos seus pares. Mais uma vez não se consegue este desiderato se não houver disse-minação da mesma.

Por tudo isto, foi para nós um imperativo ético promover a edição desta nossa Revis-ta e a organização das I Jornadas de Investigação, para que se possa revelar o que se faz em Portugal, investigação no nosso contexto cultural, e como tal mais adapta-da à nossa realidade.

A investigação procura o conhecimento novo e só com a disseminação dos seus resultados poderemos evoluir e melhorar as práticas. Deste modo, a todos os que enviaram os seus resumos e que se constituíram como os verdadeiros protagonistas destas Jornadas o nosso MUITO OBRIGADO. Sem o vosso contributo estas não teriam sido uma realidade. l


Resumos das Sessões PlenáriasI Jornadas de Investigação da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos

Sessões plenáriasBURNOUT IN INTENSIVE AND PALLIATIVE CARE UNITS IN PORTUGAL: COMPARISONS AND WORK--RELATED DETERMINANTSPereira S1, Hernández-Marrero P 1,2, Teixeira CM1,3,4, Carvalho AS1

1Bioethics Research Centre (GIB), Institute of Bioethics, Catholic Univer-sity of Portugal (IB-UCP), 2University of Las Palmas de Gran Canaria, Fa-culty of Health Sciences, Nursing Department, 3Oporto Hospital Centre, Hospital of Sto. António, 4University of Oporto, Institute of Biomedical Sciences Dr. Abel Salazar

Introduction: Professionals working in end-of-life care are at special risk of developing burnout, a syndrome described by high levels of emo-tional exhaustio n and depersonalization, and low levels of personal and professional accomplishment. The risk of burnout rises not only due to the repeated contact with human vulnerability, suffering, dying and death; but also because of the major impact of work-related experien-ces (e.g., shift-work, work overload, conflicts, and end-of-life decisions). Evidence shows that burnout levels among professionals working in in-tensive care units (ICUs) are higher when compared to other healthca-re settings. Contrarily, it seems that burnout levels among professionals working in hospices and palliative care units (PCUs) are lower. Seve-ral explanations have been provided for these differences, but little is known on the work-related determinants of burnout comparing PCUs and ICUs specifically. Identifying work-related factors of burnout among professionals providing end-of-life care may allow the implementation of preventive measures, hence helping to avoid the development of this syndrome that has a major impact on the quality of care and inter-personal relationships. Objectives: To identify and compare burnout levels among healthca-re professionals working in ICUs and PCUs in Portugal. To identify whi-ch work-related experiences are significantly associated with burnout among these professionals.Material and methods: Multicenter quantitative, comparative study in 10 ICUs and 9 PCUs. The Maslach Burnout Inventory was used for data collection together with a questionnaire of sociodemographic varia-bles and work-related experiences. A total of 355 professionals were included in this study; 267 of these professionals worked in ICUs and 88 in PCUs. A series of logistic regression analyses were performed, with burnout as the outcome variable (dichotomized into being versus not--being in burnout); OR sidelong with 95% CI were calculated.Results: Out of the 355 professionals included in this study, 27% were in burnout, of which 86% worked in ICUs and 14% in PCUs. Univariate logistic regression analyses showed that burnout was 2.384 (95%CI 1.273-4.465) times higher among professionals working in ICUs. When controlling for other variables (e.g., professionals’ socio-demographic characteristics, post-graduated education in intensive/palliative care, work-related experiences), differences remained significant (OR=2.525, 95%CI 1.025-6.221). Univariate regression analyses showed that burnout in professionals working in ICUs and PCUs was significantly associated with the following work-related experiences: night shifts, conflicts, wi-thholding treatments, withdrawing treatments, and implementing terminal sedation. When controlling for professionals’ characteristics (socio-demographic and education) and setting (ICUs vs. PCUs), the only variable that remained significantly associated to higher burnout levels was ‘conflicts’ (OR=3.124, 95%CI 1.475-6.619). Moreover, burnout was significantly and inversely associated to possessing post-graduate education (OR=0.395, 95%CI 0.178-0.878).Conclusions: The likelihood of exhibiting burnout is more than twice hi-gher in intensive care than in palliative care. Having a post-graduation diminishes the risk of this syndrome, suggesting the need to further in-vest on educating healthcare professionals in specific domains related to their main activity. Work-related experiences also increase burnout among professionals providing end-of-life care. Experiencing conflic-ts is the most significant variable associated to higher burnout levels, highlighting the need to further implement conflictmanagement stra-tegies in these settings, especially in ICUs. Promoting interprofessional relationships and communication in the workplace are paramount to promote professionals’ well-being, hence improving the quality of care.Acknowledgments: Fundação Grünenthal and Fundação Merck, Sharp and Dohme.

LABORATORY TESTS FOLLOWING ACUTE PALLIA-TIVE CARE UNIT ADMISSION - TRENDS IN THE APPROPRIATENESS OF ORDERINGTavares F Unidade de Cuidados Paliativos Agudos - Hospital Cuf Infante Santo, Lisboa

Introduction: Diagnostic tools providing ancillary information regarding

the etiology of the symptoms, related complications, and prognosis are usually crucial to inpatient management. Inappropriate tests may cause unnecessary patient discomfort, entail the risk of generating fal-se-positive results and waste valuable healthcare resources, undermi-ning the quality of services. Consensus on what diagnostic procedures may be appropriate at the end of life is lacking. Excessive ordering of blood tests by doctors is widely prevalent in hospital practice. However, the clinical significance of this in acute palliative care units (APCUs) is largely unknown.Objective: to examine the pattern of laboratory use and assess the appropriateness of laboratory tests (LT) ordered by specialists at an APCU.Material and Methods: retrospective analysis of the medical records of seventy randomly ed patients those admitted (except for reasons unrelated to disease course) during a two-year period; demographics (age, gender), variables at admission (reason, main diagnosis, Palliative Performance Scale, Charlson index, PC phase and clinicians predicted survival in weeks), patient’s symptoms and active medical conditions by the time of testing, length of stay (LOS) and intersample time in-tervals (ISI) were identified. Orders we dichotomized as a) ‘initial’ (I) or ‘beyond the first day’ (B1D); b) ‘chemistry’, ‘hematology’ or ‘microbiolo-gy’ test measures and c) ‘basic panel’, ‘screening’ or ‘monitoring’ goal. Tests were regarded as avoidable if: a) ordered in the last 3 days of life or if b) they were not relevant to the patient’s symptoms and pro-visional diagnosis or if c) the result did not make any difference to the course of patient care or d) the careful review of the patient’s chart and hospital course did not indicate any change in the clinical status that could potentially dictate for ordering new laboratory tests at the given stage.Results: We found a median number of 2 LT orders (P25-75 1-4) per ad-mission and 0,2 per inpatient day in the sample (56% males, median age 83, 43% with cancer, median Charlson 4, median PPS 40%, median LOS 10.5 days, 46% inpatient mortality). Most patients had I tests (61%) or results recent LT (26%) at admission. Two out three patients had B1D LT. Orders covered essentially all common tests and panels and the me-dian ISI was 3 days (interquartile range 2.8). C-reactive protein (94%), microbiological tests (85%) and serum ionogram (83%) were the most common studied measures. Age, gender, Charlson index, PPS, CPS or disease phase weren’t related to the number of orders per inpatient day. LT were considered avoidable in 21 (30%) patients, including 8 who died within 72h. Serum uric acid, total protein, arterial blood gases, pros-tate specific antigen and creatinine kinase were regarded as the most frequent futile orders.Conclusions: Despite limitations the high prevalence of potentially avoidable LT orders found in the study as well as the absence of cor-relation between several prognostic factors and the frequency of LT ordering should be more extensively explored.

IMPACTO DAS ALTERAÇÕES DA CAVIDADE ORAL NA QUALIDADE DE VIDA (QDV) DA PESSOA COM NEOPLASIA DA CABEÇA E PESCOÇOConde L, Santos C, Barbosa A Centro Hospitalar do Porto e Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa

Introdução: Os tumores malignos representam a segunda causa de morte em Portugal, constituindo os carcinomas da cabeça e pesco-ço a quarta patologia com maior incidência em indivíduos do sexo masculino. Todas as alterações inerentes a esta doença, em funções básicas, causam um grande impacto na QdV. Compreender esta re-lação é crucial no planeamento de cuidados. A presente apresen-tação constitui parte de um trabalho de investigação desenvolvido no contexto do curso de mestrado em cuidados paliativos. Utilizou-se como modelo teórico de referência, o modelo teórico de transições de Meleis e seus colaboradores (2000).Objetivos: Analisar a incidência das alterações da cavidade oral e a sua relação com a perceção de QdV; descrever a perceção de QdV do doente com neoplasia da cabeça e pescoço.Material e métodos: Estudo descritivo-correlacional e transversal, de cariz quantitativo. A amostra foi não aleatória e intencional, constituí-da por 71 doentes, predominantemente do sexo masculino (94,37%) com uma média de idade de 57,2 anos. Foi utilizado o questionário de avaliação da QdV para doentes com neoplasia da cabeça e pesco-ço, EORTC-QLQC30 e H&N35, acompanhado de um documento onde foram registadas as alterações da cavidade oral presentes durante os últimos sete dias. As alterações da cavidade oral incluídas foram: mutilação, osteorra-dionecrose, mucosite, candidíase, hemorragia, dor, trismo, xerostomia, disfagia, alteração paladar e cárie de radiação.Resultados: As alterações com maior incidência foram a xerostomia (76,06%), a dor (66,20%), a disfagia (63,38%) e a mutilação (61,97%). Sa-lienta-se ainda a presença de mucosite em 35,2% dos casos. Através


da aplicação do questionário QLQ-C30, procedeu-se à descrição da QdV, tendo em conta os domínios da função (física, funcional, emocio-nal, cognitiva e social) e a QdV global. Foi possível verificar que os doen-tes percecionam um mau funcionamento em todos os domínios, em especial no que se refere à função cognitiva. A par desta, encontra-se a função social. A função física parece ser a função que é perceciona-da com maior performance. Apesar de o funcionamento ser avaliado de uma forma negativa baixa, a perceção da QdV, embora negativa, apresenta uma avaliação significativamente melhor. Tendo em conta que, quanto melhor a avaliação das subescalas funcionais, melhor a perceção de QdV, verifica-se assim que a avaliação da QdV está em consonância com os resultados obtidos nos diferentes domínios. No que respeita à escala específica para estes doentes (H&N35), os resultados indicam que a boca seca, saliva espessa e tosse são os sintomas mais comuns. Apesar de os problemas com os dentes serem pouco frequen-tes nesta amostra, quando instalados apresentam uma intensidade moderada/elevada. A maioria dos doentes refere tomar analgésicos (71,8%), indo este dado de encontro à elevada incidência de dor na amostra (66,2%). Em relação ao impacto as alterações da cavidade oral sobre a QdV, aqueles que apresentam mutilação, percecionam melhor a função social relativamente aos que não apresentam. Relati-vamente à dor e à xerostomia, aqueles que as apresentavam referiram uma perceção da sua função emocional mais alta comparativamen-te com os que não as apresentavam. No que respeita à QdV global, aqueles que apresentavam dor, xerostomia ou disfagia apresentam melhor perceção do que aqueles que não apresentam estes sintomas. Conclusões: Considera-se pertinente proceder a estudos de cariz longi-tudinal, com vista a compreender as alterações da cavidade oral e as suas implicações na perceção de QdV ao longo do tempo. Salienta-se ainda a importância de tentar esclarecer os fatores que determinam que aqueles que apresentam dor, xerostomia ou disfagia percecionem melhor a QdV global. Os resultados obtidos permitem delinear estraté-gias e protocolos direcionados para o cuidado à boca destes doentes.

ADULTO JOVEM EM FIM DE VIDA: EXPERIÊNCIA DE UMA EQUIPA DE CUIDADOS PALIATIVOSNeves S IPOL, FG

Introdução: O cuidar em fim de vida encontra-se amplamente estu-dado, contudo, quando analisamos esses estudos verifica-se que a sua maioria envolve predominantemente adultos e idosos. Não obstante, quando confrontamos estes dados com o contexto da nossa prática clínica, verificamos que há um grupo de doentes e seus cuidadores pouco estudado, designadamente os adultos jovens em fim de vida. Tal conduziu-nos à necessidade de refletir sobre a experiência de acom-panhamento de uma equipa de cuidados paliativos, de adultos jovens em fim de vida e seus cuidadores. Na elaboração desta análise adota-mos a definição de idade adulta jovem como estando compreendida entre os 17 e os 45 anos (Levinson, 1977). Objetivos: Caracterizar a população adulta jovem (17-45 anos) e seus cuidadores, acompanhada por uma equipa de cuidados paliativos na valência de cuidados domiciliários, consulta externa e equipa intra-hos-pitalar de suporte em cuidados paliativos.Material e métodos: Estudo retrospetivo, recorrendo-se à análise esta-tística descritiva dos dados de todos os processos clínicos da popula-ção com idades compreendidas entre os 17 e os 45 à data do óbito, acompanhados por uma equipa de cuidados paliativos no período compreendido entre Janeiro 2010 e Dezembro 2014. Resultados: Neste período foram acompanhados 59 adultos jovens com média de idades 35 anos, maioritariamente do sexo feminino (31), sendo o diagnóstico mais frequente do foro da ginecologia oncológi-ca (carcinoma da mama e carcinoma do colo do útero) (21 doentes), seguido carcinomas de cabeça e pescoço e otorrinolaringologia (12), sarcomas (8), carcinomas do trato gastrointestinal (7), melanomas (6) e outros (5). Os sintomas mais frequentes foram dor (46 doentes) e fadiga (46), seguindo-se sonolência (33), ansiedade (30) e depressão (30). O tempo médio de acompanhamento esteve compreendido entre 1 dia e 356 dias, verificando-se que somente 18 doentes foram acompanha-dos por um período superior a 30 dias, tendo a maioria dos doentes (28) sido acompanhada por um período inferior a 2 semanas. O local de morte foi maioritariamente a instituição hospitalar, somente 3 doentes faleceram no domicílio e 3 em unidades pertencentes à rede nacional de cuidados continuados integrados. Os cuidadores foram maioritaria-mente mulheres (34) mães e esposas, seguindo-se os maridos em 18 das situações, nos restantes os cuidadores eram irmãos ou amigos, somente um doente não tinha cuidador. Conclusões: Este estudo permite-nos concluir que esta população pe-las suas características únicas (idade jovem) e necessidades (a maioria dos doentes apresentava mais do que 3 sintomas descontrolados e ne-cessitava de apoio diferenciado na promoção da adaptação psico-e-mocional à doença e à perda, bem como os seus cuidadores) enqua-

dra-se no que se compreendo por doente paliativo com necessidades complexas (APCP, 2006), requerendo por este motivo apoio de equipas de cuidados paliativos especializadas (Capelas, 2014), não obstante é fundamental que as mesmas analisem e compreendam em profundi-dade as necessidades únicas desta população (doentes e cuidadores) para que desenvolvam intervenções estruturadas, ajustadas às suas ne-cessidades específicas (Keim-Malpass; Erickson & Malpass, 2014).

CUIDADOS PALIATIVOS NA DEMÊNCIA EM CON-TEXTO COMUNITÁRIOPereira A1,2, Martins JCA1,3

1FMUP, 2UCC Lousada, 3ESEnfC

Introdução: A demência é uma síndrome irreversível e uma situação adquirida, sendo a idade o principal fator de risco conhecido. Os Cui-dados Paliativos (CP) surgem como resposta possível às necessidades desta população, embora o acesso a estes cuidados seja dificultado pela escassa resposta disponível e pela referenciação baseada em modelos de prognóstico. Objetivos: Analisar a perceção dos cuidadores das pessoas com de-mência (C) sobre a sua prestação de cuidados em contexto comu-nitário. Analisar a perceção das pessoas com demência (PcD) sobre a sua saúde em contexto comunitário. Analisar a perceção dos pro-fissionais de saúde sobre a demência. Refletir sobre a pertinência da abordagem dos CP na pessoa com demência, desde o momento do diagnóstico, em contexto comunitário. Material e métodos: Foram desenhados 3 estudos. O E1, do tipo quan-titativo, exploratório e descritivo-correlacional, dirigido ao C em con-texto comunitário. Utilizou-se a Escala de Zarit, a SWLS, a EQ-5D. O E2, do tipo quantitativo, exploratório e descritivo-correlacional, dirigido à PcD em contexto comunitário. Utilizou-se a SWLS, a EQ-5D e o Índice de Barthel. O E3, do tipo quantitativo, exploratório e descritivo, dirigido aos profissionais e estudantes da área da saúde. As amostras dos 2 primeiros estudos foram constituídas por 153 C e 50 PcD, através da identificação das unidades funcionais de um ACeS e 2 associações sem fins lucrativos. A amostra do E3 é constituída por 271 profissionais e estudantes da área da saúde e foi conseguida através de uma arti-culação em rede de um questionário online. As amostras são do tipo não probabilístico intencional. Os dados foram tratados recorrendo a estatística descritiva e inferencial através do SPSS v19. Os estudos foram precedidos de pedido de parecer a uma comissão de ética.Resultados: E1 – C são maioritariamente mulheres (83,7%), casadas (79,7%), com até ao 4º ano de escolaridade (47,1%), reformados (32,7%) e média de idade de 56,7 anos. Em média, são cuidadores há 5,7 anos e ocupam 13,4 h/dia a prestar cuidados. O score médio obtido com a Escala de Zarit aponta para sobrecarga intensa, com correlação positiva com a idade e o nº de horas diárias de prestação de cuidados e inversa com a perceção da qualidade de saúde e a satisfação com a vida. E2 – PcD são maioritariamente mulheres (58,0%), casadas (46,0%), com até ao 4º ano de escolaridade (52,0%), e idade média de 78,6 anos. O score médio obtido com o Índice de Barthel aponta para uma dependência moderada. O score médio da EQ-5D é de 0,4 pontos e da SWLS é de 17,3 pontos. Não existe correlação entre a satisfação com a vida e a perceção de qualidade de saúde da PcD e a sobrecarga do C. E3 – Os inquiridos são maioritariamente mulheres (81,6%), com idade média de 29,23 anos. Predominam os en-fermeiros (85,2%). O tempo médio de exercício profissional é 11,0 anos. A maioria não tem formação específica em CP (66,4%), embora os de-finam corretamente (97,4%). A maioria perceciona a demência como doença crónica (94,1%) e doença terminal que pode potencialmente beneficiar de CP (81,9%). Os inquiridos que não têm formação em CP têm mais perceções erróneas sobre a demência e os cuidados que lhe são mais adequados. Conclusões: As PcD na comunidade apresentam scores de qualidade de saúde e satisfação com a vida inferiores à população em geral. Os C da pessoa com demência na comunidade apresentam níveis de sobrecarga elevados, acompanhados de scores médios de qualidade de saúde e satisfação com a vida inferiores ao da população geral. Os profissionais de saúde apresentam défice de formação na área de cuidados paliativos, tendo este aspeto influência nas perceções que constroem em relação à demência. A introdução dos CP numa abordagem comunitária, interdisciplinar e integrativa à pessoa com demência, desde o momento do diagnóstico, seria uma mais-valia para a PcD, o seu C e família e a sociedade em geral.

ADAPTAÇÃO FAMILIAR À DOENÇA PALIATIVA PEDIÁTRICAAlves S, Almeida F, Almeida SFaculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto

Introdução: As crianças com doença paliativa apresentam, com fre-


quência, condições clínicas, emocionais e sociais complexas. Podem experimentar processos de doença prolongados, sobrevivendo a várias crises, o que leva a família a afastar-se por tempo prolongado das rotinas que considerava normais até ao surgimento da doença. A vivência de doença paliativa pediátrica produz forte impacto para toda a estrutura e dinâmica familiar. A família lida com a doença em função de vários factores, nomeadamente, a experiência prévia com a doença, a sua progressão e severidade; as estratégias de coping de cada um dos elementos, as características de personalidade e os seus estilos comunicacionais; as dinâmicas e a coesão familiar; a relação conjugal; o momento em que o processo de doença ocorre em termos do ciclo vital da família; o contexto sociocultural e comu-nitário; os conflitos pré-existentes; a fé, entre outros factores. São assim diversas as variáveis funcionais que assumem importância no que diz respeito ao ajustamento psicológico dos elementos da família a esta situação de crise. Objetivos: Perspetivando-se a família como um sistema, formulou-se a seguinte questão de investigação: como se organizam os pais no sen-tido de ultrapassar as suas dificuldades e necessidades no confronto com o processo de doença? Material e métodos: Foi utilizada uma metodologia qualitativa num estudo descritivo-exploratório. Recorreu-se à aplicação de uma en-trevista semiestruturada constituída por 13 questões. Foi também uti-lizado um questionário para recolha de dados sociodemográficos. A população-alvo consistia nos pais de crianças com doença paliativa. Definiram-se como critérios de seleção da amostra: ser pais de crian-ça/adolescente com idade compreendida entre os 5 e os 14 anos a quem tenha sido diagnosticada doença paliativa há, pelo menos, 1 mês e que tenha, pelo menos, mais um (a) irmão(ã). Foram conduzidas entrevistas a 12 mães, 3 pais e a 3 casais, o que perfaz um total de 21 entrevistados. Depois de obtida a autorização das Instituições para desenvolvimento do estudo, constituiu-se a figura de elo de ligação a qual mediava os contactos iniciais entre a família e a investigado-ra. Foi solicitado o consentimento informado a cada participante. As entrevistas foram gravadas em sistema áudio. Após a sua transcrição procedeu-se ao seu tratamento e análise, permitindo a sua redução a categorias e subcategorias de significação específica, assinalando as respectivas unidades de análise. Esta fase foi criticada e revista por uma investigadora especialista. Uma nova fase de análise das entre-vistas visou a reformulação da análise efetuada, bem como a procura de frequências e ocorrências dos temas após junção da análise de todas as entrevistas. As entrevistas foram destruídas após o tratamento final dos dados.Resultados: Foram encontradas 4 áreas temáticas em relação com a questão de investigação formulada: 1) Significado atribuído pela família às experiências de vida perante a

vivência do processo de doença da criança. Salienta-se o novo valor atribuído às rotinas familiares vivenciadas

antes do enfrentamento da doença, parecendo existir saudade desse tempo. Verifica-se a tentativa de encontrar um sentido ex-periencial face ao processo de doença: por um lado, um luto ines-perado da mãe face à expectativa do nascimento de um bebé saudável que não aconteceu e, por outro, de um filho que teme perder, o que decorre num luto antecipado, aspeto marcante para a experiência existencial da mãe. Os irmãos da criança doente vivenciam dinâmicas familiares marcadas pelos significados im-pressos pela vivência da doença, passando a equacionar de for-ma diferente as situações com que se confrontam no quotidiano, “desproblematizando” os desafios que encontram.

2) Mudanças ocorridas no seio familiar durante o processo de doença da criança.

As categorias com maior ocorrência dizem respeito às mudanças relacionadas com os papéis parentais, com a conjugalidade, com as rotinas familiares e com as alterações ao nível da atividade pro-fissional dos pais. Quanto às transformações ocorridas nos papéis parentais, distinguem-se alterações quanto ao padrão de defini-ção das regras e limites com os filhos e quanto à necessidade de atribuir uma atenção diferenciada aos mesmos. É verbalizado um afastamento na relação criança doente-pai, perante o maior afas-tamento deste do quotidiano do processo de doença. Salienta-se o abandono da atividade profissional pela mãe, constituindo-se ainda como cuidadora principal em 63.2% das situações. Tal pode trazer forte impacto para a manutenção do bem-estar da mãe e para o seu desenvolvimento pessoal e social. As rotinas familia-res passam a ser centradas na prestação de cuidados à criança doente apesar de se procurar manter um sentido de normalidade e de controlo perante o dia-a-dia. Reportaram-se alterações ao nível da conjugalidade, quer negativas, quer positivas. A entrada de novos elementos para o núcleo familiar surge como mudança fortalecedora da união em torno do enfrentamento da doença. Para alguns dos entrevistados, deixa-se de planear o futuro dada a incerteza associada ao percurso insidioso da doença, o que passa pela descentração das necessidades individuais dos pais em detri-

mento das necessidades da família, enquanto sistema. 3) Estratégias utilizadas pela família no lidar com o processo de doen-

ça da criança. As 16 categorias encontradas transparecem a complexidade do

processo de adaptação que enfrentam. Foi realçada a impor-tância de centrar o pensamento no dia-a-dia. Assume elevada ocorrência a implementação de estratégias que visam a manu-tenção de sentimentos positivos e a realização de atividades de ocupação de tempos livres pela família, particularmente durante os internamentos. Da totalidade das mães entrevistadas, o desvio do foco da atenção parental do processo de doença torna-se uma estratégia positiva, sobretudo se direcionado para a atividade profissional. Ainda com ocorrência significativa, surge a ativação de suporte familiar e social e a procura de informação acerca da doença pelo recurso à internet e à leitura de livros. No âmbito da espiritualidade, salienta-se a procura de terapias alternativas e ocultas, de práticas espirituais baseadas na fé e nas crenças reli-giosas. Procura-se alcançar um sentimento de controlo, do que é exemplo o jogo mental produzido na procura de significado para a doença, parecendo importante atentar na verbalização de senti-mentos de culpabilização. Surgem também estratégias de fuga co-municacional baseadas no evitamento de discussão de questões relacionadas com a doença e estratégias de minimização e/ou suavização do conteúdo das mensagens subjacentes às explica-ções dadas à criança sobre a sua doença.

4) Perceção dos pais acerca dos ganhos associados à vivência do processo de doença da criança

A doença permitiu a aquisição de aprendizagens e de uma nova perspetiva acerca do que é importante para a experiência exis-tencial. É assinalado o reforço das relações familiares o que se es-tende à família alargada, e que tem na sua essência a noção de dependência e necessidade mútua de suporte. O enriquecimento emocional do irmão da criança doente surge como ganho.

Conclusões: O confronto com a doença implica novas experiências de vida o que se traduz em novos sentimentos vivenciados pelos di-ferentes elementos da família e em novas significações. O processo de doença implica a transição para um sentimento de vida familiar organizada em função da doença em que a maior parte do tem-po é passado nos espaços de tratamento. Exige-se que os diferentes elementos assumam novos e diferentes papéis. Cada família é um sistema único e complexo o que leva a que as estratégias implemen-tadas por uma determinada família possam ser ajustadas para esta e não para outra família a vivenciar uma experiência de doença se-melhante. Apesar da tendência em focar o impacto negativo que a doença transporta, as famílias possuem a capacidade de encontrar nesta vivência uma oportunidade de crescimento e de reforço das suas relações, operando mudanças significativas e positivas nos seus percursos de vida.

WHEN A NON-SIGNIFICANT FINDING IS A SIG-NIFICANT RESULT: RESULTS FROM A MIXED-ME-THODS STUDY IN PALLIATIVE CARE Hernández-Marrero P1,2, Pereira SM2, Carvalho AS2

1University of Las Palmas de Gran Canaria, Faculty of Health Sciences, Nursing Department, 2Bioethics Research Centre (GIB), Institute of Bioe-thics, Catholic University of Portugal (IB-UCP)

Introduction: Ethical decision-making in end-of-life care is perceived as a complex, difficult, stressful and emotionally demanding task. Eviden-ce has shown that making ethical decisions is related to higher levels of burnout and other work-related problems among healthcare pro-fessionals in specific settings across the continuum of healthcare de-livery. Nevertheless, little is known about the relation between burnout and ethical decision-making in palliative care. When studying complex phenomena, as those generated by end-of-life care decisions and practices, combining research methods can add a more comprehen-sive perspective and provide a better knowledge and understanding.Objectives: To study the relationship between the making of ethical decisions and burnout among healthcare professionals working in palliative care.Material and methods: A mixed methods study, combining and inte-grating quantitative and qualitative research approaches, was perfor-med in 9 palliative care teams in Portugal. Data was collected through: Survey, Interviews and Observations. (i) The survey included: Question-naires of sociodemographic and profession-related variables, and work-related experiences in the week and day prior to questionnaires completion; and the Maslach Burnout Inventory – version for Health Care Services; (ii) In-depths interviews were transcript verbatim; and (iii) Observations followed a guide and field-notes were written and fully transcript. Quantitative data analyses included descriptive analyses, a series of multivariate logistic regressions, and qualitative data was analyzed inductively. Qualitative data analyses followed the quantita-


tive ones with the aim of finding possible explanations for the results obtained quantitatively. A total of 88 professionals (66% response rate) answered the survey, 11 nurses and 9 physicians were interviewed and 240 hours of observations were fulfilled. Results: The association between burnout and the need to make ethi-cal decisions (e.g., withholding treatment, withdrawing treatment, im-plementing palliative sedation, information disclosure on the diagnosis and prognosis to the patient, information disclosure on the diagnosis and prognosis to a family caregiver, other ethical decisions) in the week and day prior to questionnaire completion was found to be non-significant (p<.05). Although perceived as a burnout risk factor in the speech of the participants, several protective factors were also iden-tified in their discourse and in the field-notes of observations, namely: Interdisciplinary decision-making process; consulting ethical commit-tees, using specific guidelines. Conclusions: Making ethical decisions is not significantly associated with burnout among healthcare professionals working in palliative care teams in Portugal. This non-significant finding becomes a signifi-cant result when it is explained through an interpretative approach of 2 the discourse from the professionals and from the observations of the palliative care teams. The interdisciplinary approach used in the decision-making process together with the consultation of ethical committees and the use of specific guidelines act as protective factors preventing the development of burnout among healthcare professio-nals in palliative care units in Portugal.Acknowledgments: Fundação Grünenthal and Fundação Merck, Sharpe and Dhome.

SUPPORTING HEALTH CARE PROVIDERS AT THE EN-D-OF-LIFE - THE ROLE OF A TELEPHONE HOTLINETavares F Unidade de Medicina Paliativa - Centro Hospitalar Lisboa Norte, EPE

Introduction: Most patients dying serious chronic illnesses are cared by health care professionals that are often ill-prepared for end-of-li-fe issues, including the management of complex symptoms. Access to clinicians with palliative care (PC) expertise to discuss a particular patient or general information on a specific topic can be offered by phone or e-mail. However, a recent review found scarce PC non-face-to-face consultation services for providers.Objective: to examine providers use of a PC telephone consultation service.Material and methods: prospective collection of data, including all calls received September to November 2014; data each call (caller profession and grade, location, time and date, reason for the call, pa-tient diagnosis, previous referral to PC, perceived emergency of the contact and effectiveness of the response) were entered into an elec-tronic spreadsheet and statistical analyses were performed, including cross-tabulation using the chi square test.Results: A total of 201 calls were tabulated, averaging 3.1 calls per day. The number of calls didn’t change significantly during this period. Al-most all (93%) callers were clinicians (49% consultants, 56% working in Internal Medicine or Oncology departments). A few nurses (6%), one pharmacist and one physiotherapist also used the line. Only 11 (6%) calls came community settings. All out of one call were received on weekdays, during business hours. Forty five per cent of patients being treated by callers (93% with cancer diagnoses) were never refer-red to PC. The most common problem leading providers to call the line was the process of referral to a PC team (65% of calls). Second in frequency were symptom control concerns (59% of calls), particu-larly pain and ascites. Ethical issues and pharmacological questions were also reasons to call, accounting for similar proportions of cases (35% and 34%, respectively). The assistance in opioid management (20% of calls) included mainly questions related to titration, equiva-lency and breakthrough pain medication. The vast majority of calls was perceived as urgent (81%) and immediately responded (78%). Conclusions: The PC consultation phone line can be a valuable re-source for health care providers caring for patients requiring palliative care. Reaching non clinician providers, particularly in a community se-tting is the ongoing challenge.

IMPACTO DO TRATAMENTO, TEMPO E LOCALIZA-ÇÃO TUMORAL NAS ALTERAÇÕES DA CAVIDADE ORAL E NA QUALIDADE DE VIDA (QDV) DA PES-SOA COM NEOPLASIA DA CABEÇA E PESCOÇOConde L, Santos C, Barbosa ACentro Hospitalar do Porto e Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa

Introdução: Os tumores malignos representam a segunda causa de morte em Portugal, constituindo os da cabeça e pescoço a quarta patologia com maior incidência em indivíduos do sexo masculino. To-

das as alterações inerentes a esta doença, em funções básicas, cau-sam um grande impacto na QdV. Compreender esta relação é crucial no planeamento de cuidados. O presente resumo constitui parte do trabalho de investigação “Impacto das alterações da cavidade oral na qualidade de vida da pessoa com neoplasia da cabeça e pesco-ço”, desenvolvido no contexto do mestrado em cuidados paliativos. Utilizou-se como modelo teórico de referência para a sua elaboração, o modelo teórico de transições de Meleis e seus colaboradores (2000).Objetivos: Determinar o impacto dos tratamentos nas alterações na cavidade oral e na perceção de QdV; Relacionar a incidência das alterações da cavidade oral com a localização do tumor primário; Relacionar a incidência das alterações da cavidade oral e a perce-ção de QdV com o tempo decorrido após o início do tratamento.Material e métodos: Estudo descritivo-correlacional e transversal, de cariz quantitativo. A amostra é não aleatória e intencional. A amostra foi constituída por 71 doentes, predominantemente do sexo mascu-lino (94,37%) com uma média de idade de 57,2 anos. Foi utilizado o questionário de avaliação da QdV para doentes com neoplasia da cabeça e pescoço, EORTC-QLQ-C30 e H&N35, acompanhado de um documento onde foram registadas as alterações da cavidade oral presentes durante os últimos sete dias e aspetos clínicos e tipo de tra-tamento instituído (quimioterapia, QT, radioterapia, RT e cirurgia). Resultados: Constatou-se que a mutilação está relacionada com a cirurgia, QT e RT. A mucosite relaciona-se com a RT, QT e cirurgia. A QT está relacionada com o aparecimento de dor. A xerostomia e a disfagia relacionam-se com a RT e QT.Relativamente à QdV, aqueles que foram submetidos a RT apresen-taram melhor perceção da sua função física do que aqueles que nunca realizaram. Aqueles que realizaram os três tipos de tratamento (cirurgia, QT ou RT) apresentam melhor perceção da função física, função cognitiva e função social do que aqueles que não realizaram os três tipos de tratamento. Relativamente à localização tumoral, a mutilação relacionou-se essencialmente com os tumores da laringe e faringolaringe. Nestes tumores pode haver perda ou alteração da voz, com alterações da imagem corporal. A mucosite e a dor de re-lacionaram-se sobretudo com os tumores da orofaringe. Em relação ao tempo decorrido após o início do tratamento, verificou-se que este favorece a presença de mucosite, aumentando de forma exponen-cial entre o primeiro e o quinto mês, diminuindo ligeiramente após este período e até ao final do primeiro ano. Constatou-se que a QdV piora ao longo do tempo. Dado os sintomas se manifestarem de forma mais evidente ao longo do tempo, aumentando o desconforto, tal pode justificar o decréscimo na perceção de QdV, uma vez que a um maior descontrolo sintomático está associada uma pior perceção de QdV.Conclusões: Os resultados deste estudo devem ser interpretados com prudência, devido ao seu desenho ser de cariz transversal. Os resulta-dos obtidos permitem delinear estratégias e protocolos direcionados para o cuidado à boca destes doentes. Através da análise da inci-dência destas, é possível proceder mediante determinado tipo de tra-tamento e a localização tumoral. Sugere-se a realização de estudos longitudinais com vista à compreensão da variação da QdV e das alterações da cavidade oral ao longo do tempo. Considera-se perti-nente tentar aprofundar os motivos que levam a que aqueles que são submetidos aos três tipos de tratamento tenham melhor perceção da função física, emocional e social. Apesar das limitações, consideram-se atingidos os objetivos.


Resumos das Sessões ParalelasI Jornadas de Investigação da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos

Sessões ParalelasTema: Sintomas: dor e outros sintomas / Família e Cuidadores

O IMPACTO DOS CLUSTERS DE SINTOMAS NOS DOENTES ONCOLÓGICOSBarata PC1, Filipe FF1, Santos F2, Oliveira SO1, Ribeiro C1, Gomes F1, Custó-dio MP1, Cardoso A3, Alves Marta4, Lawlor PG5, Barbosa A6

1Departamento de Oncologia Médica do Centro Hospitalar Lisboa Central, 2Departamento de Ciências Biomédicas e Medicina da Uni-versidade do Algarve, 3Departamento de Cuidados Paliativos do Centro Hospitalar Lisboa Central, 4Departamento de Estatística e Inves-tigação do Centro Hospitalar Lisboa Central, 5Departamento de Me-dicina, Epidemiologia e Medicina da Comunidade da, Universidade de Ottawa, 6Departamento Bioética da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa

Introdução: Os doentes com cancro têm múltiplos sintomas que ocor-rem frequentemente em clusters, com grande impacto na sua quali-dade de vida. No entanto, são raros os estudos sobre a sintomatologia em doentes com cancro avançado (DCA) sem indicação para trata-mento oncológico dirigido. Este estudo tem como objetivos identificar clusters de sintomas em doentes com neoplasia avançada referencia-dos aos Cuidados Paliativos e analisar o seu valor prognóstico. Material e métodos: Estudo prospetivo, observacional e transversal. A amostra é constituída por todos os DCA, consecutivamente referen-ciados à Equipa de Cuidados Paliativos do CHLC, num período de 16 meses. No momento da referenciação, os pacientes classificaram 9 sintomas através do Sistema revisto de Avaliação de Sintomas de Ed-monton (ESAS-r) (escala 0-10) acrescidos de 10 sintomas, usando uma escala de Likert (1-5). Os sintomas classificados >2 na ESAS ou >1 na escala de Likert foram considerados significativos. A análise do factor principal foi utilizada para realizar a análise factorial exploratória (AFE). Os sintomas com factor de carga > 0,4 e significado clínico foram con-siderados significativos. Resultados: Duzentos DCA com tumores sólidos foram incluídos, com uma mediana de idades de 70 anos (limites, 37-94) e 57,5% do sexo masculino. O intervalo de tempo mediano entre o último tratamento activo e o momento de inclusão foi de 42 dias (limites, 0-1427). O cansa-ço (88,0%, IC 95%: 83-92,5), falta de bem-estar (84,0%, IC 95% 78,9-88,7) e boca seca (82,0%, IC 95% 76,5- 87,0) foram os sintomas mais frequen-tes; Os vómitos (24%, 95% IC 18,1-29,9) e soluços (19,1%; IC95% 13,6-24,6) foram os menos comuns. O resultado do teste Kaiser-Meyer-Olkin foi de 0,68. Foram identificados quatro clusters: gastro-intestinal, perturbação do sono, desconforto oral, e neuro-psicológico. O intervalo de tempo mediano entre o momento de inclusão no estudo e data de morte foi de 1,3 meses (IC 95%, 0,9-1,7). Os clusters desconforto oral (p=0,008) e neuro-psicológico (p=0,01) foram associados a um pior prognóstico. Conclusões: Foram identificados 4 clusters de sintomas em DCA. A presença dos clusters desconforto oral e neuro-psicológico está asso-ciada a um pior prognóstico. São necessários mais estudos para de-terminar a consistência dos clusters de sintomas ao longo do tempo.

QUALIDADE DE VIDA (QDV) DA PESSOA COM NEOPLASIA DA CABEÇA E PESCOÇO: ESTUDO DA SUA RELAÇÃO COM DADOS SOCIODEMO-GRÁFICOS, VIA DE ALIMENTAÇÃO E PRESENÇA DE TRAQUESTOMIAConde L, Santos C; Barbosa ACentro Hospitalar do Porto e Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa

Introdução: Os tumores malignos representam a segunda causa de morte em Portugal, constituindo os carcinomas da cabeça e pesco-ço a quarta patologia com maior incidência em indivíduos do sexo masculino. Todas as alterações inerentes a esta doença, em funções básicas, causam um grande impacto na QdV. Compreender esta rela-ção é crucial no planeamento de cuidados. A presente apresentação constitui parte do trabalho de investigação “impacto das alterações da cavidade oral na qualidade de vida da pessoa com neoplasia da cabeça e pescoço”, desenvolvido no contexto do curso de mestrado em cuidados paliativos. Utilizou-se como modelo teórico de referência para a sua elaboração, o modelo teórico de transições de Meleis e seus colaboradores (2000).Objetivos: Relacionar a presença de traqueostomia, a via de alimen-tação, o local de seguimento (internamento/ambulatório) e os dados sociodemográficos do doente com a sua perceção de QdV. Material e métodos: Estudo descritivo-correlacional e transversal, de cariz quantitativo. A amostra é não aleatória e intencional, constituída

por 71 doentes, predominantemente do sexo masculino (94,37%) com uma média de idade de 57,2 anos. Foi utilizado o questionário de ava-liação da QdV para doentes com neoplasia da cabeça e pescoço, EORTC-QLQ-C30 e H&N35, acompanhado de um documento onde foram registadas a presença de traquestomia, a via de alimentação (oral ou entérica – por sonda nasogástrica, SNG, ou gastrostomia per-cutânea endoscópica, PEG) e os dados sociodemográficos (idade, habilitações literárias, sexo, estado civil, situação de alojamento e si-tuação profissional). Resultados: Verificou-se que os doentes internados têm melhor per-ceção do papel funcional, função emocional, cognitiva e social. Aqueles que apresentam traqueostomia têm melhor perceção da função cognitiva; aqueles que se alimentam por via entérica, apre-sentam melhor perceção da QdV e função cognitiva comparativa-mente com os que se alimentam por via oral. Estes resultados podem possivelmente estar relacionados com as expectativas, assim como com as capacidades de aquisição de novas habilidades e com a perceção de autoeficácia. Foi possível ainda verificar que aqueles que se alimentam por SNG, apresentam melhor perceção de QdV re-lativamente aos que se alimentam por PEG. Relativamente aos dados sociodemográficos, verificou-se que, quanto maior a idade, melhor a perceção de QdV. Em relação ao género, as mulheres parecem per-cecionar melhor a QdV relativamente aos homens. No que respeita ao estado civil, são os divorciados que melhor percecionam a QdV, sendo no entanto os casados ou que vivem em união de facto quem demonstra melhor função emocional. Também aqueles que vivem com a família, percecionam melhor a sua função emocional.Conclusões: Os resultados deste estudo devem ser interpretados com prudência, devido ao seu desenho ser de cariz transversal. Sugere-se a realização de estudos longitudinais com vista à compreensão da variação da QdV ao longo do tempo. Considera-se pertinente ten-tar aprofundar os motivos que levam a que aqueles que apresentam traqueostomia tenham melhor perceção da função cognitiva, assim como aqueles que se alimentam por via entérica apresentam melhor perceção da QdV global e da função cognitiva. Torna-se também pertinente perceber os motivos que levam a que aqueles que se en-contram internados apresentam melhor perceção do papel funcio-nal, função emocional, cognitiva e social. Sugere-se a realização de estudos de cariz qualitativo com vista a conhecer e aprofundar os fatores que estão na base destes resultados. Pensa-se que os resul-tados adquiridos contribuem para um melhor esclarecimento sobre os fatores que estão relacionados e que influenciam a perceção de QdV. Apesar das limitações apontadas, consideram-se atingidos os objetivos propostos.

AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE SONO EM DOENTES ONCOLÓGICOS E NÃO ONCOLÓGI-COS EM REGIME DE INTERNAMENTOLeite IM, Ferreira FS, Martins AM, FonsecaClínica Universitária de Medicina II / Serviço de Medicina II, CHLN – Hospital de Santa Maria

Introdução: A hospitalização interfere com a qualidade do sono, sen-do frequente a fragmentação do sono e a necessidade de terapêu-tica farmacológica hipno-sedativa durante o internamento hospitalar. Vários fatores psicológicos e orgânicos parecem contribuir para o ris-co de deterioração da qualidade do sono durante a hospitalização. A doença oncológica e o internamento em unidades de cuidados pa-liativos, tem sido associada a um elevada prevalência de insónia, que obriga a uma abordagem exigente e multidisciplinar neste grupo de doentes. Contudo, são poucos os estudos que comparam a qualida-de do sono dos doentes internados com e sem patologia oncológica. Objectivos: Avaliar e comparar a qualidade de sono em doentes on-cológicos e não oncológicos, em regime de internamento hospitalar. Material e métodos: Foi desenhado um estudo prospectivo incluindo os doentes adultos internados por um período superior a 48 horas, de 1 de outubro a 14 de novembro de 2014, num Serviço de Medicina Interna. Os doentes com défice cognitivo grave (índice de Pfeiffer su-perior a 4) e/ou performance status baixo (índice de Karnofsky inferior a 40) foram excluídos. A qualidade do sono foi avaliada através de uma entrevista com o doente e classificada pelas escalas Sleep Dis-turbance Scale (SDS) e Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Os factores psicológicos e físicos que poderiam interferir na qualidade de sono foram também avaliados. Foi ainda avaliada a necessidade de terapêutica farmacológica na abordagem das perturbações do sono encontradas durante o internamento. Resultados: Foram analisados 50 doentes (idade media 67 anos, 29 do sexo feminino e 21 do sexo masculino), em dois grupos: 13 doentes on-cológicos e 37 doentes não oncológicos. A utilização previa de ben-zodiazepinas e/ou antidepressivos foi registada em 38% dos doentes oncológicos e em 24% dos doentes não oncológicos. A insónia mode-rada a grave (SDS ≥ 5) não foi diferente entre os dois grupos estudados


(46% nos doentes oncológicos versus 46% nos não oncológicos), ainda que globalmente a insónia seja prevalente nesta amostra. A utilização de psicofármacos na abordagem da insónia foi necessária em 31% dos doentes oncológicos e 38% dos doentes não oncológicos. Conclusões: A insónia é frequente na amostra estudada o que corro-bora a maior parte dos estudos publicados. Neste estudo a doença oncológica não parece ser um factor independente para a deteriora-ção da qualidade do sono, demonstrando a importância de estudos de maiores dimensões para avaliar a contribuição dos vários fatores, tais como a medicação prévia e a existência / controlo da dor, no sono.

CONFERÊNCIAS FAMILIARES NUMA EQUIPA IN-TRA-HOSPITALAR DE SUPORTE EM CUIDADOS PALIATIVOSAlves J, Conde L, Barbedo I, Freire E Centro Hospitalar do Porto

Introdução: O apoio à família constitui um pilar fundamental dos cuida-dos paliativos (CP). A conferência familiar (CF) é um instrumento de tra-balho para apoiar as famílias e maximizar o sucesso das intervenções. Trata-se de uma oportunidade para avaliar a dinâmica familiar, propor-cionar cuidados antecipatórios e valorizar sentimentos da família face à perda. A CF permite ao doente, familiares e equipa de saúde discutir as diferentes opções de resolução das situações, sumariar consensos, decisões e planos, devendo a sua realização ser proactiva e preventiva, com um planeamento e posterior follow-up. A CF constitui um dos indi-cadores de qualidade de uma equipa de CP. Objetivos: Caracterizar as CF realizadas pela Equipa Intra-hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos (EIHSCP) desde 1 de Janeiro até 30 Novembro de 2014. Material e métodos: Estudo retrospetivo descritivo, com metodologia quantitativa e análise estatística, com base nos registos efetuados no período mencionado. Resultados: Foram realizadas 112 CF, 75% delas programadas, tendo a maioria (78,57%) apresentado uma duração entre 30 a 60 minutos. Ve-rificou-se que os doentes estiveram presentes em 14 CF (12,5%). Em al-guns dos casos o próprio preferiu não estar presente, noutras situações, devido à sua situação clínica, estiveram impossibilitados de participar. Em 68,75% das CF estiveram presentes filhos, em 46,43% cônjuges e em 38,39% estiveram outros familiares, nomeadamente irmãos, sobrinhos ou cunhados. Em 5,36% estiveram presentes os pais. Em 65,18% esteve presente, pelo menos, um elemento da equipa cuidadora (médico, enfermeiro e/ou assistente social). Quanto à EIHSCP, estiveram sempre presentes um médico e um enfermeiro. Os motivos para a realização fo-ram: 87,5% preparação para a alta; 60,7% agravamento do quadro clí-nico/sintomas; 58,9% necessidades da família e 50% discussão do plano terapêutico. Sendo uma equipa consultora, existe uma grande preocu-pação na orientação após a alta e no levantamento de necessidades nos casos em que se prevê a transferência do doente para domicílio com apoio da Equipa de Cuidados Continuados Integrados (ECCI) ou Centro de Saúde. Desta forma, a maioria das CF têm como objetivo a preparação para a alta. Os assuntos abordados foram: 86,61% orienta-ção após alta; 71,43% clarificação dos objetivos de cuidados; 60,71% verificação sobre informação do diagnóstico/prognóstico; 58,93% con-trolo sintomático e expectativas sobre doença/tratamento/evolução; 33% questões relacionadas com a alimentação/hidratação e 24,11% sobre necessidades da família (11,61% apoio psicológico e 12,5% ensi-nos). Relativamente aos ensinos ao cuidador, estes incidiram na terapia (via oral, sublingual, subcutânea e transdérmica), nos autocuidados (técnica de transferência, posicionamentos e higiene) no manusea-mento e otimização de dispositivos (sonda nasogástrica, gastrostomia, ventilação não invasiva e traqueostomia) e na técnica de alimentação entérica. Estes foram realizados pela equipa cuidadora do internamen-to e pela EIHSCP. As necessidades de ensino foram levantadas em doen-tes cuja orientação foi o domicílio, pelo que se dotou o cuidador e/ou o doente dos conhecimentos e habilidades necessárias. Em 99,11% dos casos houve consenso com os aspetos abordados. Em 6 casos (5,36%) houve necessidade de repetição da CF. Conclusões: Considera-se crucial a realização de CF. Face aos resul-tados obtidos, espera-se aumentar a sua realização. Como forma de facilitar o registo do conteúdo discutido, elaborou-se um documento próprio. Está prevista a informatização do mesmo. Com esta análise é possível reforçar os pontos fortes e determinar estratégias para delinear a melhoria de algumas intervenções, podendo-se concluir que o registo implementado permite, de forma mais objetiva, o estudo e análise das CF, podendo-se determinar ganhos na qualidade assistencial.

Tema: Comunicação / Espiritualidade

SPIKES - PROTOCOLO DE COMUNICAÇÃO DE MÁS NOTÍCIAS - SERÁ CONHECIDO, UTILIZADO, VANTAJOSO?Sobral MA; Rocha EVUSF Alphamouro, ACeS Sintra

Introdução: O direito à informação do doente é um tema consen-sual, mas pode levantar problemas éticos e morais que preocupam os profissionais de saúde, particularmente quando se trata de informa-ção que envolve uma mudança drástica na perspectiva de futuro de quem a recebe - o receptor de uma má notícia dificilmente esquece onde, como e quando ela foi dada. Representando a comunicação de más notícias um desafio pessoal e profissional, muitos autores pro-curaram definir pautas de comunicação de forma a orientar e prover quem comunica de ferramentas adequadas à gestão da situação. No entanto, a eficácia clínica destas recomendações, embora empi-ricamente demonstrada, tem um suporte científico limitado. O proto-colo de comunicação SPIKES é descrito como um dos mais utilizados enquanto estratégia comunicacional. Objectivos: Com este estudo pretendemos avaliar se os médicos de família estão familiarizados com um protocolo de comunicação de más notícias (SPIKES) de forma a verificar se é aplicado na prática clínica e que benefícios e dificuldades são identificados na sua utili-zação. Secundariamente pretendemos verificar se este grupo de pro-fissionais se sente preparado para realizar este tipo de comunicação.Material e métodos: Estudo transversal, descritivo, baseado num ques-tionário online enviado a especialistas e internos de Medicina Geral e Familiar através de diferentes plataformas de comunicação. Questio-nário em língua portuguesa, constituído por 14 perguntas de resposta de escolha múltipla e aberta. O período de recolha de dados decor-reu entre 11 e 17 de Novembro de 2014. Resultados: Foram obtidos 171 questionários completos. Apenas 39,8% dos profissionais estavam familiarizados com um protocolo de comu-nicação de más notícias. Destes, 80% conheciam o protocolo SPIKES, mas apenas 36,7% o aplicaram enquanto estratégia de comunica-ção. Dentro dos profissionais que afirmaram usar este protocolo, 19 identificaram como maior problema, aquando da sua aplicação, a gestão das emoções do doente; 16 consideraram que a transmis-são mais clara da notícia e um maior conforto pessoal (11) foram os principais benefícios da sua aplicação. A maioria dos respondentes considerou-se preparado, mas com dúvidas em relação a este tipo de comunicação (57,3%), enquanto 13,4% considerou não ter prepa-ração adequada. 61,4% dos inquiridos considerou a muito importante a necessidade de formação e de treino neste tipo de comunicação.

CUIDAR DA PESSOA COM DOENÇA ONCOLÓ-GICA EM SITUAÇÃO PALIATIVA: O SIGNIFICADO ATRIBUÍDO À ESPERANÇA PELA EQUIPA DE EN-FERMAGEMPacheco AFP1, Charepe ZB2

1Enfermeira no Hospital CUF Descobertas; Mestranda no Mestrado em Cuidados Paliativos da Universidade Católica Portuguesa - Centro Re-gional do Porto; 2Professor Auxiliar Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa. Mestre em Enfermagem e Mestre em Comunicação em Saúde. Doutora em Enfermagem

Introdução: As pessoas com doença grave, incurável e progressiva vi-venciam uma multiplicidade de problemas físicos, emocionais, sociais e espirituais. Assim, é importante compreender as emoções e sofrimen-to inerentes a todo o percurso de doença, por forma a garantir a pre-servação da dignidade e a promover a qualidade de vida à pessoa e sua família. O enfermeiro deve alicerçar a relação terapêutica na individualidade da pessoa e adaptá-la às peculiaridades do processo de doença, só deste modo os diagnósticos de enfermagem, planea-mento e delineamento das intervenções serão realizados numa base sustentável. A esperança em cuidados paliativos relaciona-se com o bem-estar psicoespiritual, com o encontrar sentido na vida, com me-tas orientadas para o futuro e uma atitude e conduta de esperança. Os enfermeiros assumem um papel primário nos cuidados paliativos, pelo que se encontram numa posição estratégica para encorajar ou destruir a esperança da pessoa em fim de vida. Objetivos: Conhecer as significações da esperança no cuidar da pessoa com doença oncológica paliativa na perspetiva da equipa de enfermagem e compreender como os enfermeiros promovem a esperança junto da pessoa com doença oncológica em situação pa-liativa, a partir das suas significações sobre o conceito. Material e métodos: A investigação é de natureza qualitativa, com uma abordagem exploratório-descritiva. A amostra populacional foi constituída através da técnica de amostragem intencional. Esta é


constituída por 6 enfermeiros que trabalham num Hospital de Dia de uma Instituição de cariz privado. Como técnica de colheita de dados utilizou-se a entrevista semiestruturada. Para o tratamento dos dados recorreu-se à estatística descritiva/indutiva e à estatística analítica, uti-lizando a técnica da análise de conteúdo. Resultados: O significado atribuído à esperança pelos enfermeiros re-laciona-se com os conceitos: viver o melhor possível, sentido na vida, qualidade de vida, acreditar e individualização dos cuidados. Os en-fermeiros promovem a esperança através do controlo de sintomas, da satisfação das necessidades básicas, da valorização das conquistas, ao estabelecerem uma relação de ajuda e envolverem a família no processo de cuidados. Os enfermeiros identificaram como elementos facilitadores da esperança: a tipologia do serviço, a dinâmica do trabalho, o percurso profissional, a disponibilidade e o ambiente de trabalho. Como elementos inibidores, a falta de recursos, a rotinização dos cuidados, a delegação de tarefas, a ausência de reflexão e de registos. Conclusões: Os enfermeiros acreditam que a esperança é um ele-mento integrado e valorizado na prática dos cuidados de enferma-gem, considerando-a como um elemento significativo dos cuidados. Foram sugeridas intervenções de enfermagem que promovem a esperança descritas nos modelos de esperança para a prática de cuidados paliativos presentes na literatura científica. Dos resultados obtidos identificou-se a importância do aprofundamento da esperan-ça enquanto elemento fundamental no cuidar em enfermagem em qualquer etapa do ciclo vital, a partir da compreensão do conceito na perspetiva dos profissionais de saúde.

BEM – ESTAR ESPIRITUAL, QUALIDADE DE VIDA E COPING EM FASE FINAL DE VIDAPereira FMP, Santos CSVB Escola Superior de Enfermagem do Porto

Introdução: A fase final de vida é a última fase de numerosas doen-ças crónicas nomeadamente oncológicas causando uma “dor total”. Para minimizar essa “dor total” é necessário um cuidado global que proporcione qualidade de vida, enquanto apreciação pessoal posi-tiva ou aceitável de bem-estar a nível físico, social/familiar, emocio-nal e funcional. Confrontados com a sua vulnerabilidade e finitude, os doentes sentem a angústia existencial e a dor da fé, emergindo o sofrimento espiritual decorrente da perda de sentido de vida. Um dos fatores determinantes na qualidade de vida dos doentes com cancro na fase final de vida é o tipo de adaptação à sua situação, o coping. Este é conceptualizado por Lazarus e Folkman (1984) como um conjunto de esforços cognitivos e comportamentais que visam gerir exigências internas e externas específicas, emergindo em situa-ção de stress, avaliados como sobrecarga ou excedendo os recursos pessoais. A doença oncológica terminal significa a possibilidade de morte a curto ou a médio prazo, avaliada pelos doentes como uma forte ameaça, geradora de stress, despoletando a adoção de estra-tégias de coping para enfrentar a situação. As estratégias de coping adotadas pelos doentes poderão ser mais ou menos favoráveis à sua qualidade de vida.Objetivos: avaliar o bem-estar espiritual dos doentes com doença oncológica na fase final de vida; avaliar a sua qualidade de vida; identificar as estratégias de coping mais utilizadas; analisar a influên-cia das variáveis sociodemográficas e clinicas no bem-estar espiritual, na qualidade de vida e nas estratégias de coping; analisar a relação entre bem-estar espiritual, qualidade de vida, nas suas diferentes di-mensões, e as estratégias de coping; analisar o índice de previsibili-dade das estratégias de coping sobre o bem-estar espiritual e sobre a qualidade de vidaMaterial e métodos: Os participantes elegíveis reuniam os seguintes critérios: idade ≥ a 16 anos; portadores de doença oncológica in-curável e estarem a ser assistidos em serviços de cuidados paliativos (consultas externas ou internamento); não apresentarem sintomas com intensidade >5, na Edmonton Symptom Assessment Scale; não apresentarem alterações cognitivas, na Mini-Mental STATE. A amostra foi constituída por 346 doentes. Foram utilizados os instrumentos: Ques-tionário sociodemográfico e clinico para a caracterização da amos-tra e para conhecer a sua influência nas variáveis principais (bem-es-tar espiritual, qualidade de vida e estratégias de coping); Functional Assessment of Cancer Therapy-General, para avaliar a qualidade de vida; Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well--Being, para analisar o bem-estar espiritual; Mini-MAC, para identificar as estratégias de coping utilizadas pelos doentes. Os dados foram re-colhidos na consulta externa e no internamento de dois serviços de cuidados paliativos. Resultados: O bem-estar espiritual foi globalmente percecionado como positivo, a um nível médio, influenciado pelas variáveis sociode-mográficas (idade, estado civil e religião) e clinicas (conhecimento da doença, tipo de tratamento, tipo de assistência). A qualidade de vida foi percecionada em termos globais como positiva e influenciada pe-

las variáveis sociodemográficas (género, idade, estado civil e religião) e clinicas (conhecimento da doença e tipo de assistência). As estra-tégias de coping a que os doentes recorreram foram principalmente focadas na emoção, como o “evitamento cognitivo” e o “fatalismo”. O tipo de coping era influenciado pelas variáveis sociodemográficas (género, idade, escolaridade, estado civil e religião) e pelas variáveis clinicas (tempo de diagnóstico, tipo de tratamento e tipo de assis-tência). Verificou-se a existência de correlação entre a perceção de qualidade de vida e o coping. As estratégias de tipo ”espírito de luta” e “fatalismo” demonstraram ser melhor adaptativas e por conseguinte, preditivas de uma melhor qualidade de vida e bem-estar espiritual. O bem-estar espiritual influenciou, de forma positiva, a QV global e em todas as suas dimensões.Conclusões: Os resultados apontaram para a necessidade de um acompanhamento nos doentes em fase final de vida, assente num modelo biopsicossocial e espiritual promotor de estratégias de coping melhor adaptativas de tipo ”espírito de luta” e “fatalismo”. Estando os doentes a serem acompanhados em cuidados paliativos, e tendo sido o bem-estar espiritual e a QV percecionados globalmente como positivos, embora a um nível médio, infere-se da sua importância na fase final de vida.

O ESTADO FUNCIONAL DAS PESSOAS EM SI-TUAÇÃO PALIATIVA: IMPACTO NA ESPERANÇA, CONFORTO E QUALIDADE DE VIDAQuerido A Professora Adjunta – Departamento de Enfermagem, Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico de Leiria

Introdução: O declínio funcional é uma condição inerente à trajetó-ria das doenças incuráveis e progressivas com profundas alterações físicas, emocionais e espirituais, afetando diferentes aspetos da vida. É um indicador de sofrimento e da necessidade de cuidados paliativos dos doentes, desconhecendo-se o impacto específico na sua espe-rança, conforto e qualidade de vida (QV). Objetivos: Caracterizar o estado funcional dos doentes em situação paliativa; Avaliar a esperança, conforto e QV dos doentes nessa si-tuação; Determinar o impacto do estado funcional na esperança, conforto e QV.Material e métodos: A uma amostra intencional heterogénea repre-sentativa de 205 doentes em situação paliativa, aplicou-se um ques-tionário que incluiu variáveis sociodemográficas e clínicas, Karnofsky Performance Status (KPS) e as escalas portuguesas de Esperança, Conforto e QV, resultantes da validação respetivamente do Herth Hope Index (1-4), Hospice Comfort Questionnaire (1-6) e McGill Quality of Life Questionnaire (0-10). Resultados: Os doentes, na maioria homens (55,6%), com média de idade de 64,5 anos, casados (73,1%), reformados (78,4%), a viverem com a família (84,3%) e com bom suporte familiar. 85,4% com doença oncológica metastizada, com uma evolução média de 3 anos e 9 me-ses (DP=69,8 meses). 29,8% referiam dor ligeira, 62,1% cansaço mode-rado e 37,7% sentiam-se deprimidos. No estado funcional, a amostra variou entre os doentes gravemente incapazes, com indicação para hospitalização (KPS=30) e os com atividade normal, sem queixas evi-dentes de doença (KPS=100). Me=70 e Mo=80, indicando capacidade para realizar a atividade normal com algum esforço. Os doentes mais jovens apresentam melhor estado funcional, com evidente declínio a partir dos 70 anos. Evidenciaram bons índices de esperança, sobre-tudo na capacidade de interligação com os outros (M=3,7; DP=0,5), com menor capacidade para definir objetivos (M=2,8; DP=0,8) e me-nor disposição interior positiva e expectativas. Os doentes revelaram bons níveis de conforto total (M=4,6; DP=0,8), com maior tranquilidade (M=5,1; DP=0,8) e menor alívio (M=3,9; DP=1,1). O menor conforto de-veu-se à preocupação com a família (M=2,6; DP=1,8) e o maior con-forto apontado no item Sei que sou amado (M=5,6; DP=0,9). Os índices de conforto mais baixos referem-se ao contexto físico. No contexto psicoespiritual os doentes revelam baixos índices de alívio. No global, a QV é boa QV (M=7;DP=1,7), pior na QV física (M=3,7; DP=2,8) sendo a dor o principal sintoma. A melhor QV deveu-se ao apoio recebido (M=9,3;DP=1,9). O estado funcional da amostra condicionou a espe-rança, com diferenças significativas entre doentes que conseguiam manter a atividade normal (KPS 80-100) com maior esperança total, disposição interior positiva e expectativas do que os doentes com grande incapacidade e necessidade permanente de cuidados (KPS 30-50) (p <0,05). A incapacidade constituiu um fator determinante do conforto: quanto maior o KPS, maior o conforto dos doentes. As prin-cipais diferenças entre o grupo de doentes com atividade normal e sem sinais de evidência de doença (KPS 80-100) e os com capaci-dade para realizar o autocuidado mas incapazes de manter a sua atividade diária ou trabalhar ativamente (KPS 60/70), na tranquilidade (p<0,01), na transcendência e no conforto total (p<0,05). O estado funcional também influenciou a QV da amostra, com maior QV ob-servada nos doentes com KPS 80-100, comparativamente com os que


apresentaram KPS 30-50 na QV total, física e existencial (p<0,01).Conclusões: A incapacidade funcional é um condicionante da espe-rança, conforto e QV em cuidados paliativos. A perda de autonomia indica maior necessidade de cuidados nas dimensões física e psi-coespiritual / existencial. São necessárias intervenções promotoras de esperança, alívio físico, tranquilidade e transcendência nos doentes com maior incapacidade, para melhorar a QV.

Tema: Controlo e melhoria de qualidade dos cuidados / Cuidados aos profissionais e voluntários

REPRESENTAÇÃO DAS NECESSIDADES EM CUI-DADOS DE ENFERMAGEM DOS DOENTES EM CUIDADOS PALIATIVOS NO SISTEMA DE INFOR-MAÇÃO EM USOAbreu C, Padilha JM, Alves J Lar Douro, Escola Superior de Enfermagem do Porto, Centro Hospitalar do Porto

Introdução: O aumento da esperança média de vida conduziu ao envelhecimento da população, o que originou uma modificação no padrão das doenças, resultando no prolongamento das situações crónicas e progressivas e, consequentemente, do processo da morte. No entanto, quando se esgotam as oportunidades de tratamento e a progressão da doença se torna inevitável, os objetivos terapêuticos al-teram-se. Os Cuidados Paliativos são a melhor opção para a promoção do conforto do doente e da família, com vista à melhoria da qualidade de vida (e da morte). Pela complexidade de cuidados que o doente e a sua família exigem nas suas diversas dimensões, os Cuidados Paliati-vos requerem uma equipa multidisciplinar, com profissionais dotados de formação específica em todos os contextos de cuidados. Os cuidados de enfermagem a doentes paliativos em ambiente hospitalar têm por finalidade ajudar o doente a viver os últimos momentos com o maior conforto, bem-estar e qualidade de vida, minorando o sofrimento, pro-vocado pela progressiva degradação da condição de saúde. Objetivos: Descrever as necessidades em cuidados de enfermagem dos doentes referenciados para a Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos (EIHSCP) de um hospital central do Porto. Material e métodos: Estudo exploratório, descritivo e transversal a par-tir da documentação dos cuidados de enfermagem no SIE em uso. A amostra é constituída pela população acessível no período entre 1 de setembro de 2012 e 1 de setembro de 2013, e utilizamos como critério de inclusão os dados relativos ao último episódio de internamento. Para a análise e tratamento dos dados foi utilizada a análise de conteúdo à documentação dos cuidados de enfermagem, com recurso a um modelo de análise A priori, baseado na versão beta 2 da Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem (CIPE®). Resultados: Mais de metade dos doentes apresenta patologia on-cológica (53,99%), apesar de estar a aumentar a referenciação de doentes com patologia não oncológica (doenças do foro respirató-rio, cardiovascular e degenerativo). Identificamos 148 Focos de Aten-ção de enfermagem, com predominância de focos da dimensão da Função (68%) em relação à Pessoa (32%). Os focos de atenção mais identificados pelos enfermeiros são a Úlcera de Pressão (79,71%), a Dor (72,10%), o Edema (50,36%), a Obstipação (29,71%9 e a Dispneia (42,75%). Apesar de ser um dos sintomas identificados com maior fre-quência em doentes paliativos, no nosso estudo, a fadiga apenas foi identificado em 1,81% dos doentes. Na dimensão da Pessoa os focos de atenção mais identificados são relativos à comunicação e ao au-tocuidado. A gestão e controlo dos sintomas é um dos principais focos de atenção da evidência disponível, facto também constatável neste estudo, em que se verifica um maior ênfase em focos da dimensão da função, que correspondem à dimensão física do ser humano. Ao efe-tuar-se a comparação dos dados do estudo com o catálogo CIPE® “Cuidados Paliativos para uma Morte Digna” confirma-se a presença de focos maioritariamente na dimensão física, enquadrados essen-cialmente na categoria Preocupações relacionadas com a Doença.Conclusões: Este estudo revela os progressos nos cuidados de enfer-magem disponibilizados aos doentes em Cuidados Paliativos, emer-gindo a relevância atribuída pelos enfermeiros à documentação de aspetos associados à dimensão física. Deste estudo emerge também a oportunidade para desenvolver estratégias que permitam a aproxi-mação da ação de enfermagem ao estado da arte, nomeadamente, pela implementação e documentação de intervenções de enferma-gem nas dimensões psicológicas, sociais, culturais e espirituais. Neste particular, a parametrização do Catálogo CIPE® “Cuidados Paliativos para uma Morte Digna” no Sistema de Apoio à Prática de Enferma-gem poderá representar uma excelente oportunidade de progressiva mudança na filosofia de prestação de cuidados aos doentes palia-tivos.

IMPORTÂNCIA DA ESFERA SOCIAL NA ADESÃO TERAPÊUTICA E QUALIDADE DE VIDA DA PESSOA EM CUIDADOS CONTINUADOS E PALIATIVOSGonçalves MFG1, Santos CS2, Dourado MRF3

1Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra, 2Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra, 3Coordenador do Curso de Mestrado de Cuidados Continuados e Paliativos; Fisiopatologista, Faculdade de Medicina, Universidade de Coimbra, Portugal; Unidade de Oncologia e de Cuidados Paliativos, Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra, Portugal

Introdução: O índice de dependência e o aumento das doenças crónicas suscitam novas estratégias de gestão em saúde. A Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) permite aos Assistentes Sociais, no seio de equipas multidisciplinares, estabelecer e manter vínculos de cuidados de grande valor social entre estruturas formais e cidadãos. À na desigualdade de oportunidades que se justi-fica estudar em que medida as respostas existentes no território nacio-nal no tocante à acessibilidade aos cuidados de saúde representam uma resposta efetiva à pessoa doente no seu meio natural de vida e de que modo a RNCCI consegue responder a esta necessidade.Objetivos: medir a perceção da qualidade de vida (QdV) da popula-ção acompanhada, medir a melhoria da mesma após a intervenção das Equipas de Cuidados Continuados Integrados (ECCI) e conhecer a preferência dos participantes quanto ao local para receber cuida-dos.Material e métodos: foi aplicado o instrumento WHOQOL-Bref, duas escalas numéricas e um questionário de escolha múltipla. A amostra (N=36) foi selecionada por conveniência e de forma aleatória. Me-tade dos participantes encontravam-se internados e os restantes no domicílio.Resultados: a amostra era maioritariamente do sexo feminino (61,1%) e com baixa escolaridade (69,4%). A média de idades era de 74,25 anos e 94,4% dos indivíduos que admitiram estar doentes, 44,4% estavam-no há mais de um ano. Apenas 13,9% preencheram os questionários autonomamente, embora não se registrassem diferenças estatistica-mente significativas na perceção geral da saúde entre os dois grupos (U = 157,500; p =.888). Nos domínios físico e psicológico, os indivíduos internados apresentavam pontuações mais elevadas de QdV e os do domicílio, do ambiente, embora sem diferenças estatisticamente expressivas. Para o domínio das relações sociais, verificaram-se dife-renças estatisticamente significativas entre os dois grupos (U = 225,500; p =.044) com os indivíduos internados a apresentar ordem média mais elevada. Quanto à QdV em geral, registou-se uma ordem média mais elevada no domicílio com diferenças estatisticamente significativas (U = 93,000; p =.029). Todos admitiram ter significativas melhorias da sua QdV após a intervenção das ECCI e 61% dos inquiridos preferiam o domicílio para receber os cuidados de saúde.Conclusões: este estudo é inovador em Portugal nos moldes em que o investigador se propôs desenvolver e o mesmo demonstra a importân-cia da intervenção das ECCI na comunidade. Estas facilitam uma boa comunicação em saúde, potenciam os cuidados de proximidade, promovem uma maior capacidade para o autocuidado e habilitam os cidadãos para uma melhor gestão dos recursos com ganhos em saúde. Não obstante o tamanho da amostra, este estudo comparativo apresenta resultados sobre a utilidade social de um maior incentivo à passagem de cuidados institucionais para cuidados domiciliários. Finalmente, o autor deste estudo defende que, corresponsabilizar a sociedade civil na vida coletiva, incrementar o número de ECCI e Paliativos alargando a sua ação em território nacional, potencia os Cuidados de proximidade, acrescenta valor social e responde aos de-safios do financiamento público da saúde.

AS FERIDAS MALIGNAS QUE JÁ CUIDAMOSAparício M, Resende T, Videira S, Dias MJC Hospital da Luz

Introdução: As feridas malignas (FM) são definidas como lesões cutâ-neas que resultam da infiltração do tecido epitelial por células can-cerígenas.1 O que sabemos sobre a sua incidência e prevalência, de estudos realizados por outros autores e noutros países, é que aproxima-damente entre 5 a 10% dos doentes com neoplasias avançadas vão desenvolver uma FM2, e que quando é desenvolvida o prognóstico é reservado. Os tumores como o melanoma, mama, cabeça e pesco-ço, carcinoma espinocelular e linfoma são os que vão ter maior inci-dência.3 Os principais sintomas das FM são dor, infecção, hemorragia, exsudado abundante, necrose e cheiro fétido.3 Conhecem-se vários estudos em relação a opções de tratamento baseados em revisões de literatura e em casos clínicos. No entanto e apesar de cada vez existir mais literatura publicada e maior conhecimento, o doente com FM continua a presentar-se como um desafio para os profissionais da equipa de cuidados paliativos (CP), nomeadamente para o enfermei-ro, quer ao nível do controlo de sintomas, quer no controlo das suas


emoções no impacto destas FM.Objetivos: Conhecer a prevalência de doentes com FM cuidados numa unidade de internamento de CP privada, assim como as suas características.Material e métodos: Foi realizada uma pesquisa no sistema de infor-mação utilizado com os seguintes critérios: episódios de internamento de CP; episódios de internamento entre 1.03.2007 e 31.09.2014; pa-lavras-chaves procuradas “ferida maligna”, “úlcera maligna”, “úlcera cutânea”, “metástase cutânea”, “lesões cutâneas metastáticas”, “nó-dulo cutâneo” em singular e plural, com/sem acentos; e nos campos de “Notas de Turno”, “Diário Clínico” e “Notas Clínicas”. Para a análise dos dados colhidos utilizou-se o programa Microsoft Excel.Resultados: Durante o período estudado que tivemos um total 2121 doentes internados em CP, dos quais aproximadamente 65% foram doentes oncológicos. Com os critérios selecionados encontrámos um total de 55 doentes. A maioria dos doentes é de género masculino, maiores de 65 anos de idade. As patologias oncológicas mais frequen-tes encontradas foram neoplasia da mama, colo-rectal e melanoma. A maior parte terminou o internamento com óbito na unidade, no en-tanto alguns tiveram alta ou para domicilio ou transferência para uma outra instituição. Encontrámos FM de todos os níveis, sendo a maioria de nível IV (lesão cutânea exofítica ou em forma de cavidade, com perda de integridade cutânea, associada a ostomias ou fístulas) 4.Os problemas apresentados de forma mais frequente foram exsudado abundante, cheiro fétido e infeção. Com menor frequência apare-ceu hemorragia. Como recursos mais usados: hidrofibra com prata, carvão ativado, metronizadol sistémico e pensos absorventes como apósito secundário. Apenas foram encontrados registos de sensação de dor no momento da realização do penso, no entanto a maioria dos doentes estavam medicados com fármacos opioides (tramadol ou morfina). Conclusões: Com a realização deste trabalho conseguimos ter co-nhecimento sobre os doentes com FM cuidados desde a abertura da unidade, durante estes 7 anos e meio, e até o presente. Na avaliação dos registos verificámos desigualdades na descrição e nomenclatura, no entanto com melhoria ao longo do tempo, sendo que a informa-ção recolhida será utilizada como contributo para a criação de uma folha de registo padrão para facilitar a caracterização das FM, dos seus problemas e abordagens, facilitando a continuidade de cuida-dos, assim como também a distribuição de recursos. Conhecer esta prática contribui não só para criar conhecimento nesta área, como também para obter dados e compará-los com estudos internacionais, e como ponto de reflexão sobre a prática que esperamos que se refli-ta num melhor cuidar dos doentes com FM.Referências bibliográficas:1. Barón, M. Tratado De Medicina Paliativa Y Tratamento Del Câncer Del Paciente

Con Câncer. Ed. Paramericana, 2ª Edição, 20072. Grocott et al, Malignant wound management in advanced illness: new insights.

Support Palliat Care 2013, 7:101 – 1053. Boon, H. Et Al - The Community Care Of A Patient With A Fungating Wound. British

Journal Of Nursing. 2000; 9:6, Tissue Viability Supplement S35-S38. 4. Manual de cuidados Paliativos, ANCP, Brasil, 2009

O LUTO EM ENFERMEIROS EXPOSTOS À MORTE DOS DOENTES: A REALIDADE DE UM HOSPITAL ONCOLÓGICOGomes SMR Instituto Português de Oncologia de Coimbra, Francisco Gentil, E.P.E.

Introdução: A perda por morte faz parte da vida dos indivíduos e o processo de luto reorganiza as emoções e sentimentos que lhe estão subjacentes. Numa fase inicial da doença, a esperança da cura e de uma sobrevivência prolongada determinam certos esforços e satisfa-ções específicos, porém quando o enfermeiro acompanha situações em fim de vida, a resposta a estas perdas cumulativas pode ter efei-tos na prática profissional e pessoal que importam prevenir, identificar, avaliar e superar. A questão de investigação principal deste estudo é: “Como é que os enfermeiros expostos à morte dos doentes oncoló-gicos processam o luto profissional e qual a relação com a sua vida pessoal”.Objetivos: Caraterizar sociodemográfica, profissional e pessoalmente os enfermeiros que trabalham nos serviços de internamento de um hospital oncológico; avaliar a intensidade do luto profissional nos en-fermeiros dos serviços de internamento; identificar as variáveis que afetam o luto profissional desses enfermeiros; conhecer o perfil de ati-tudes perante a morte e as estratégias de coping manifestadas por aqueles enfermeiros. Material e métodos: Realizou-se uma investigação do tipo quantita-tivo, exploratória, descritivo-correlacional, entre Fevereiro e Março de 2014. A amostra estudada à não probabilística e acidental, constituída por 107 enfermeiros que exercem funções nos diversos serviços de in-ternamento de um hospital oncológico português. Para a recolha de dados foi utilizado um questionário de caraterização sociodemográ-

fica e profissional elaborado para o estudo; a Escala de Sobrecarga de Luto Profissional (Gama M, Barbosa F e Vieira M, 2011); a Escala de Avaliação do Perfil de Atitudes Acerca da Morte (Loureio L, 2010) e a Escala de Coping Com a Morte (Bugen R, 1980-81). Esta última foi traduzida e adaptada para utilização neste estudo. Os dados obtidos foram analisados pelo programa de estatística Statistical Package for the Social Sciences, versão 22 para o Windows. Resultados: Após análise dos resultados, salienta-se que os enfermeiros que trabalham no serviço de cirurgia geral manifestam sobrecarga de luto profissional na dimensão “perda nostálgica”, enquanto os enfer-meiros do serviço de cuidados paliativos manifestam valores mais ele-vados com diferenças significativas na dimensão “Esforço emocional no cuidar”, da referida escala. Verifica-mos, ainda, que existe maior so-brecarga de luto profissional nos enfermeiros que nunca trabalharam em serviços de cuidados paliativos e nos enfermeiros que não sofrem nem sofreram de doença grave. Em relação à formação profissional dos enfermeiros, observa-se a existência de diferenças significativas na dimensão “evitamento” da escala de atitudes acerca da morte, entre o grupo de enfermeiros que não possuem formação em cuida-dos paliativos e os que possuem formação pré e pós-graduada nesta área. E ainda, os enfermeiros com maiores níveis de coping são os que possuem formação na área do luto. Conclusões: O enfermeiro desenvolve a partir da sua prática estraté-gias para otimizar os seus cuidados, sobretudo na gestão pessoal que faz do processo de morte e na relação terapêutica que estabelece com o doente em fim de vida e família, convertendo estes fatores em facilitadores do seu processo de luto. Em Portugal surge a necessidade de reconhecer a importância da variável luto dos enfermeiros e de desenvolver estudos neste âmbito, transpondo os resultados para a prática.

Tema: Formação / Organização de serviços

COMPETÊNCIAS VALORIZADAS PELOS ENFER-MEIROS EM CUIDADOS PALIATIVOSEncarnação P1,Macedo AP2; Simões C3; Macedo, E4, Macedo, J5, Go-mes F6, Mendes G7

1Universidade do Minho/Escola Superior de Enfermagem. ICBAS/Uni-versidade do Porto. Autor principal. 2-7Universidade do Minho/Escola Superior de Enfermagem

Introdução: A prestação de cuidados paliativos em populações com doença crónica grave, em estado avançado ou terminal, pelos di-ferentes grupos de profissionais na área da saúde, exige que estes possuam elementos de formação específica e competências cen-trais para a prática clínica. A European Association for Palliative Care (EAPC) através do seu guia orientador na área da educação, lança dez competências consideradas centrais para todos os profissionais. Neste sentido, o estudo pretende identificar no grupo profissional dos enfermeiros quais as competências por eles valorizadas e quais as que necessitam de formação e treino de acordo com o documento Core competencies in palliative care: an EAPC White Paper on palliative care education (2013) da EAPC. Objetivos: Analisar as competências em cuidados paliativos, valoriza-das pelos enfermeiros a frequentar um curso de especialização em enfermagem de cuidados paliativos. Material e métodos: Recorreu-se a uma amostra de conveniência, constituída por 10 enfermeiros que frequentam o curso de formação especializada em enfermagem de cuidados paliativos, numa institui-ção de ensino superior, no ano letivo 2014/1015. Todos os participantes eram do género feminino, solteiros, licenciados em enfermagem, com uma média de idades de 23,78 anos (DP = 1.99), oscilando entre um mínimo de 21 e um máximo de 26 anos. Em média apresentam 1,22 anos (DP = 1.09) de experiência profissional, sendo os contextos de exercício da atividade profissional, de natureza muito diversa. Nenhum dos participantes apresentava experiência profissional em unidades de cuidados paliativos. Tratou-se de um estudo de cariz qualitativo e interpretativo possuiu como técnica de recolha de dados um questio-nário especificamente criado para o efeito, constituído por duas par-tes; uma respeitante à caracterização sociodemográfica da amostra e outra constituída por 5 questões abertas, das quais, duas integram o corpus de análise deste estudo. Para alcançar o objetivo apresen-tado, no primeiro dia da formação, os formandos foram convidados a responderem ao questionário, mediante consentimento escrito e informado, para a divulgação de resultados. A informação foi obtida por resposta direta à solicitação efetuada, e os dados analisados e tratados, obedecendo aos pressupostos defendidos por Bardin. Resultados: Da análise dos dados resultaram três categorias: i) com-petências interpessoais e comunicacionais; ii) Competências técnicas e científicas; iii) competências de trabalho em equipa e de decisão. As competências relatadas com mais frequência como importantes e mais valorizadas pelos enfermeiros para trabalhar em cuidados palia-


tivos, foram as competências interpessoais e comunicacionais. Conclusões: As três categorias encontradas no corpus de análise correspondem a algumas competências enunciadas pela EAPC, no entanto, parece que os enfermeiros não atribuem tanta importância a outras competências, nomeadamente no âmbito social e espiritual. Consideramos que, perante as omissões na valorização das compe-tências enunciadas anteriormente, este estudo irá permitir guiar a formação especializada, no sentido de enfatizar o leque de compe-tências centrais não identificadas pelos enfermeiros.

COMPETÊNCIAS DO PSICÓLOGO EM CUIDADOS PALIATIVOSMartinho ARS, Pilha LSG ESALD; Unidade Local de Saúde de Castelo Branco, EPE; CRI (Centro de Recursos para a Inclusão) da APPACDM de Elvas

Introdução: Os cuidados paliativos pretendem ajudar os doentes terminais a viver tão activamente quanto possível até à sua morte, através de uma abordagem multidisciplinar, incluindo as componen-tes física, psicológica, social, espiritual, etc., sendo o grande objectivo promover a qualidade de vida e aliviar o sofrimento. Este objectivo es-tende-se à actuação do psicólogo, porém a intervenção psicológica neste contexto não está claramente definida.Objetivos: Assim, o objetivo deste estudo é averiguar as competên-cias do psicólogo, em cuidados paliativos, na intervenção tanto com o doente, como com a família. Para responder à questão de partida (Quais são as competências do psicólogo, em cuidados paliativos, na intervenção tanto com o doente como com a família?) realizou-se uma revisão sistemática da literatura, com um horizonte temporal en-tre 2005 e 2014. Material e métodos: Como forma de seleccionar a informação impor-tante foram definidos critérios de inclusão (horizonte temporal; estudos empíricos: qualitativos e quantitativos; adultos; contexto: hospital de agudos, equipas de cuidados paliativos, comunidade, unidade ou lar) e exclusão (crianças em cuidados paliativos; intervenção psicológica com a equipa, em cuidados paliativos) assim como, descritores de pesquisa (Psicólogo + “Cuidados Paliativos” + Doente OR Família NOT Crianças; Papel do Psicólogo + Cuidados Paliativos; Intervenção do Psicólogo em Cuidados Paliativos; Psicoterapia + Cuidados Paliativos), complementando-se com o método PICOD (Participação, Interven-ção, Comparação Resultados e Desenho do Estudo), para a selecção dos artigos. Resultados: A maioria das investigações realizadas direccionam para a positiva e benéfica intervenção psicológica, com os doentes e os familiares na: gestão de sintomas; questões espirituais, de significado e sentido da vida; psicopatologias; na intervenção no processo de luto/de perda; ajuste de expectativas; resolução de problemas/preocupa-ções; claudicação familiar. Conclusões: Concluiu-se então que existe benefício na existência de pelo menos um psicólogo, na equipa de cuidados paliativos, as intervenções deverão seguir maioritariamente uma abordagem cog-nitivo-comportamental e existir necessidade de um investimento na formação dos psicólogos, em cuidados paliativos.

DOENTES COM NECESSIDADES PALIATIVAS NUM SERVIÇO DE INTERNAMENTO EM CONTEXTO HOSPITALAR DE AGUDOS1Batista SCM, 2Pereira CSR, 3Sapeta APGA 1Enfermeira - Unidade Local de Saúde de Castelo Branco; Professor Assistente Convidado Escola Superior de Saúde Dr. Lopes Dias. 2Enfer-meira Lar São Tomás Salgueiro do Campo 3Professora Coordenadora Escola Superior de Saúde Dr. Lopes Dias

Introdução: A prevalência de doentes com necessidades paliativas nos serviços de internamento hospitalares encontra-se ainda pouco estudada em Portugal. A par desta realidade também o estudo do perfil demográfico, social e de saúde deste grupo carece de uma aprofundada abordagem. A implementação de boas práticas pro-motoras de qualidade de vida em doentes com necessidades palia-tivas, deve ser uma preocupação constante das equipas de saúde. Devendo os profissionais adquirir competências de modo a estarem preparados para os desafios que acompanham o doente e para as-segurar a avaliação holística das necessidades deste e da sua família. A inexistência de indicadores de qualidade que orientem os serviços, a importância de uma identificação e referenciação precoces, alia-das ao direito destes doentes em receber cuidados de saúde ade-quados à sua situação, constituem argumentos pertinentes à realiza-ção de um estudo que integre uma ferramenta de diagnóstico capaz de identificar necessidades e melhorar a organização dos recursos e dos cuidados de saúde disponibilizados.Objetivos: Averiguar o número de doentes com necessidades paliati-vas internados num serviço de internamento de um hospital de agu-

dos. Analisar o perfil dos doentes com necessidades paliativas.Material e métodos: Inserido num estudo multicêntrico de âmbito na-cional, este é um estudo descritivo, observacional e transversal que procurou averiguar a presença de necessidades paliativas num ser-viço de internamento de um hospital de agudos. A população do estudo integrou doentes adultos (≥ 18 anos) internados em hospitais públicos do Serviço Nacional de Saúde, correspondendo a amostra alvo aos doentes internados no serviço de medicina interna de um hospital de agudos (n=57). Ao longo de dois dias, enfermeiros e mé-dicos, procederam ao preenchimento de um formulário, onde entre outros parâmetros foram conduzidos a uma avaliação “caso a caso” de cada um dos doentes sob a sua responsabilidade e à aplicação da questão surpresa: “Ficaria surpreendido se o doente falecesse no espaço de 1 ano?”. O grupo de doentes com necessidades paliati-vas foi determinado com base no cruzamento dos dados relativos à doença principal com o prognóstico de vida estimado de um ano. Resultados: dos 57 doentes internados no serviço de medicina inter-na, 49,1% (n=28) apresentavam necessidades paliativas. No que diz respeito às principais doenças apresentadas por este grupo, desta-cam-se o acidente vascular cerebral (n= 8; 28,6%), tendo as doenças do foro oncológico uma representatividade de 7,1% (n=2). 68% dos doentes internados com necessidades paliativas tinham identificadas concomitantemente duas ou mais co morbilidades.Conclusões: Os resultados obtidos confirmam o importante papel desempenhado pelo contexto hospitalar no acompanhamento de doentes em fim de vida, reforçados pela presença de necessidades paliativas em aproximadamente metade da amostra estudada. Em particular nos serviços de Medicina Interna os doentes com necessi-dades paliativas constituem uma população significativa, não apenas por questões quantitativas, mas também pela complexidade e neces-sidades assistenciais de que carecem. No perfil dos doentes estudados destaca-se um padrão de heterogenia, que deverá ser considerado no planeamento e desenvolvimento de equipas de cuidados paliati-vos. Os resultados obtidos espelham um perfil populacional marcado pelo envelhecimento e por múltiplas necessidades onde é imperativo apostar na disseminação da evidência inerente aos CP, na formação das equipas de saúde e na adoção de planos de cuidados para estes doentes. Apenas com uma identificação precoce por parte de toda a equipa assistencial se torna possível um planeamento atempado, uma assistência coordenada e a interligação com equipas especia-lizadas.

SYSTEMATIC REVIEW ON THE EFFECTIVENESS OF EMERGENCY DEPARTMENT-BASED PALLIATIVE CARE FOR ADULTS WITH PALLIATIVE CARE NEEDSSoares D, Nunes C, Gomes B Unidade Local de Saúde do Nordeste, Bragança, Portugal; King’s College London, Londres, UK

Introduction: The world population is rapidly ageing with consequen-ces to health care provision and costs. Where end of life (EOL) services have gaps, Emergency Departments (EDs) become vulnerable, recei-ving growing numbers of patients towards the EOL. However, evidence on how these patients are managed at ED is scarce. There is some su-ggestion that ED-based palliative care (PC) might help identify needs, reduce admissions, length of stay (LOS) and costs but the evidence has not yet been systematically reviewed and optimal models of care are unknown.Objectives: This study aims to examine the effectiveness of ED-based PC. The objectives are to describe and compare the effect of these interventions in terms of hospital admissions (primary outcome), LOS, symptoms, quality of life (QoL), referrals to PC and other health services.Material and methods: Literature was screened from five databases (Medline, Embase, CENTRAL, PsycInfo, and NHS EED) up to August 2014. Designs included interventional, before/ after, longitudinal studies and case series. Participants were older adults with PC needs that used ED--PC interventions. One review author assessed the identified titles and abstracts. Two reviewers assessed the potentially relevant studies, data extraction and methodological quality, using NICE and SIGN assess-ment tools. Results on primary and secondary outcomes were narrati-vely reported. Meta-analysis could not be performed due to the limited number of studies and lack of comparison groups.Results: From 4015 references, five eligible studies were included: three case series and two cohorts, including 4374 participants from mainly urban/large EDs in US and EU (median/mean age 66-90 years, 36-58% males, cancer 16.5%-51%). Interventions included an ED-PC screening tool, traditional PC and integrative ED-PC. All studies have strong me-thodological limitations. One study (n=292, US) reported on hospital ad-missions (90% admission rate in a 14 month period following the inter-vention). Two studies reported on LOS showing “average” LOS of 2 days and mean LOS for ED-PC group of 4.32 days vs control of 8.29 days (SE 0.36, p < 0.01). One study reported on symptoms (n= 139, US) showing


expressed symptom reduction in pain, SOB, nausea, and anxiety. On study reported on QoL (n= 291, US) showing expressed satisfaction with symptom control (n= 14) and improved ability to communicate (n=13). Three studies reported on ED readmission, showing 24/59% ED readmission in 1/6 months, 45%/12 months and 22% intervention vs 13% control. One study (n= 89, US) reported 11 discharges to hospice and other (n= 291, US) 83 to homecare vs 91 to hospice. Three studies found associations with mortality: association between ED-PC and increased interval between admission and death longer than 9 hrs (OR 2.75, 95% CI 2.21 to 3.41, p <0.0001), (n=2420, EU); decreased risk of mortality (in-tervention, 4% minor (2/50), 24% moderate (12/50), 62% major (31/50), 10% extreme (5/50) vs control 2.3% minor (32/2385), 22.5% moderate (311/1385), 50% major (693/1385) 31.8% extreme (441/1385) p < 0.01) and lower in-hospital vs ED death rate (62% (ED-PC) vs 16% (ward-PC) and 50% (ICU-PC)).Conclusions: Only descriptive data from one study with no compari-son group was found on the impact of ED-PC on hospital admissions. Limited evidence exists related to symptoms, QoL, referrals to PC/ other services and ED readmission, mainly due to lack of comparison groups. Some findings suggest that ED-PC may contribute to decrease LOS and prolong survival but stronger evidence is needed before imple-mentation. More work is needed to study the effectiveness of ED-PC assessing appropriate outcomes that are sensitive to change and valid in the older population, and to compare different models of ED-PC in powered studies.


Resumos das Comunicações OraisI Jornadas de Investigação da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos

Comunicações OraisTemas: Controlo e melhoria de qualidade dos cuidados / Sintomas: Dor e outros sintomas / Espiritualidade / Formação / Instrumentos de avaliação e de medida / Luto

PROJETO DE APOIO NO LUTO A FAMILIARES DE DOENTES EM CUIDADOS PALIATIVOS: AVALIA-ÇÃO DOS PRIMEIROS RESULTADOSAparício M, Bragança J, Ferreira J, Rodrigues C Hospital da Luz

Introdução: Os cuidados paliativos (CP) promovem a qualidade de vida dos doentes com doença incurável e das suas famílias, do diag-nóstico até a morte, incluindo o apoio no luto.1 As guidelines das as-sociações de CP e as recomendações dos colégios internacionais2-5, referem que as equipas de CP devem avaliar o risco de luto patológi-co (LP) no cuidador principal (CPR) e ter um programa estruturado de apoio ao luto. O luto é definido como uma reação normal a uma per-da significativa. É um processo que começa antes da pessoa doente morrer, em que a família precisa do apoio da equipa multidisciplinar, que deve usar estratégias de preparação para as perdas, pois a pre-paração diminui o risco do luto se tornar patológico. Caso este surja, importa diagnosticar precocemente os seus sinais de forma a possi-bilitar uma intervenção pertinente e especializada. Por este motivo, e após revisão da literatura atual, guidelines e programas encontrados, construímos uma resposta estruturada e sistematizada de apoio no luto a familiares de doentes internados na unidade de CP (UCP) onde prestamos cuidados. Assim, o Programa de Apoio ao Luto (PAL) integra os seguintes objetivos: Avaliar o risco de luto patológico; Implementar um plano específico e personalizado de apoio ao luto; Encaminhar adequadamente os familiares com luto patológico; Avaliar os da-dos que resultem da implementação do PAL. O programa integra os 3 níveis assistenciais e foi estruturado em 2 fases: Antes do óbito do doente: com intervenções sistematizadas de apoio e a avaliação dos fatores de risco de LP no CPR.6,7 Depois do óbito do doente: com in-tervenções sistematizadas no momento da morte; envio ao CPR de uma carta de condolências e folheto sobre o luto; realização de dois contactos telefónicos ao CPR: um após o 2º mês do óbito e outro ao 6º mês para a aplicação da escala PG-13.10 Os CPR diagnosticados com luto prolongado serão encaminhados para um grupo de apoio ao luto, os outros terão alta do PAL.Objetivos: Avaliar os dados recolhidos da aplicação do PAL, de 1 de Maio a 31 de Dezembro de 2014.Material e métodos: A fonte de dados foi o processo clínico do cliente e os dados recolhidos pelos instrumentos criados para o PAL. Para a análise dos dados colhidos utilizou-se o Microsoft Excel.Resultados: O número total de doentes que faleceram durante este período foi de 119. Deste total foram avaliados os fatores de risco de LP a 66 CPR. Dos 40 fatores identificados na literatura, os mais frequentes foram: “Relação muito próxima com a pessoa doente” [56/66]; “Géne-ro feminino”[41/66] e “Sobrecarga do cuidador” [18/66]. O CPR com maior número de fatores de risco avaliados teve um total de 11. Foram enviadas 110 cartas de condolências e 110 folhetos. Os CPR contac-tados telefonicamente referem sentimentos de “Tristeza” e “Solidão”, os comportamentos “Choro” e “Insónia”, e o pensamento “Incredulida-de”. Em relação a como estão a passar este tempo o apoio da família e dos amigos foi referido como a estratégia mais utilizada. Tivemos a impressão diagnóstica de que a maioria dos CPR está adaptada à si-tuação da perda e aproveitámos o momento do contacto telefónico para reforçar e validar os cuidados prestados. Face à coincidência cronológica da época natalícia com a realização dos telefonemas para aplicação do PG-13, decidimos adiar a sua realização, por consi-derarmos que poderiam existir enviesamentos das respostas. Conclusões: Após a avaliação dos 8 meses do PAL, e apesar das difi-culdades próprias de um novo projeto, sentimos que a mesma é favo-rável. Com os dados já analisados podemos concluir que o PAL está já a ter efeitos positivos, pois a nossa impressão diagnóstica é a de que a prevalência de LP será baixa já que, na maioria dos contactos telefóni-cos, o CPR agradece os cuidados e está adaptado à perda. Ou seja, o PAL, além de ser uma resposta atual, adequada e de qualidade, tem impacto positivo sobre os familiares que acompanhamos na nossa uni-dade, atingindo assim o objetivo principal do programa.Referências bibliográficas1. World Health Organization. Definition of Palliative Care. 2002. [Updated in 2008,

Fev 7, cited 2014, Jan 1] Available from: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/print.html

2. ANCP. (2006). Critérios de qualidade de serviços em CP. Recomendações da ANCP (pp 1-22).

3. Sociedad Española de Cuidados Paliativos. (n. d.). Guia de Cuidados Paliativos. Recuperado de http://www.secpal.com/guiacp/guiacp.pdf

4. Ordem dos Enfermeiros. (Abril de 2014). Percursos Formativos da Especialidade em Enfermagem em Pessoa em Situação Crónica e Paliativa. Recuperado de http://www.apcp.com.pt/uploads/oe_programaformativoenfespeccuidpaliati-vosaprovado-net.pdf

5. Ordem dos Enfermeiros. (Abril de 2014). Padrões de Qualidade da Especialidade em Enfermagem em Pessoa em Situação Crónica e Paliativa. Recuperado de

6. http://www.apcp.com.pt/uploads/oe_propostaregulamentopqcee_pscpalia-tivaaprovado-net.pdf García C.; Martín T.; Méndez R. (2010) Guía Clínica. Se-guimiento del duelo en Cuidados Paliativos. Observatorio Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura

7. Prigerson, H., Maciejewski, P., Reynolds, C., Bierhals, A.J.; Newsom, J., Fasiczka, A., … Miller, M. (1995) Inventory of Complicated Grief: a scale to measure maladaptive symptoms of loss. Psychiatry Research. 59, 65–79.

8. Delalibera M.; Coelho A.; Barbosa A. (2011) Validação Do Instrumento De Ava-liação Do Luto Prolongado Para A População Portuguesa. Acta Med Port; 24: 935-942

QUALIDADE DE VIDA EM METASTIZAÇÃO LEPTO-MENÍNGEAMachado D, Freire J, Capelas ML, Costa L, Marques JB, Moreira AInstituto Português de Oncologia, Lisboa Instituto de Ciências da Saú-de, Universidade Católica Portuguesa Faculdade de Medicina, Uni-versidade de Lisboa Serviço de Oncologia Médica, Hospital de Santa Maria, CHLN Serviço de Neurologia, Instituto Português de Oncologia, Lisboa

Introdução: A metastização leptomeníngea (ML) é uma complicação da doença oncológica sistémica, cuja importância tem vindo a au-mentar. Até cerca de 8% doentes com cancro podem apresentar ML na necrópsia.1 À medida que as terapias para tumores sólidos têm evoluído, tem sido mais comum encontrar progressão leptomeníngea isolada em doentes com um tumor sistémico quiescente. Para além disso, como os doentes oncológicos sobrevivem mais tempo, a in-cidência de metástases leptomeníngeas tem vindo a aumentar.2 A sobrevida destes doentes é curta (mediana 3 a 6 meses), com mau prognóstico geral. É uma complicação pouco investigada, pouco diagnosticada e pouco tratada. As terapêuticas úteis disponíveis são reduzidas e incluem radioterapia a locais sintomáticos, quimioterapia intratecal e sistémica.3 O conhecimento sobre o real benefício destas modalidades é limitado. A disseminação leptomeníngea comprome-te a função neurológica por três processos distintos. A infiltração lep-tomeníngea por células tumorais pode resultar em alterações cogniti-vas, incontinência, diminuição de força do neurónio motor inferior, dor lombar ou radicular, défices de pares craneanos resultando em diplo-pia, diminuição da acuidade auditiva, disgeusia, disfagia, meningismo, e cefaleia. O crescimento de células tumorais leptomeníngeas pode também causar perturbações na circulação sanguínea no tecido nervoso afectado, resultando em disfunção metabólica que produz convulsões, sintomas semelhantes a acidentes vasculares, e encefalo-patia generalizada. Finalmente, depósitos leptomeníngeos volumosos podem resultar na obstrução da circulação normal do líquido cé-falo-raquidiano, conduzindo a aumento da pressão intracraniana e hidrocéfalo.4 A European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) desenvolveu escalas que permitem avaliar a quali-dade de vida de doentes com cancro. A EORTC QLQC30 e BN20 são escalas de qualidade de vida traduzidas e validadas para português.5 Este trabalho visa aumentar o conhecimento sobre a evolução sinto-mática e a qualidade de vida dos doentes com ML.Objectivos: Avaliar a qualidade de vida de doentes com ML: determi-nar tempo de sobrevida global após diagnóstico de ML.Material e métodos: População do estudo: Tumores primitivos sólidos com confirmação histológica; Idade > ou = 18 anos; Doentes com diagnóstico de ML clínico, citológico ou imagiológico (por RM com contraste); Doentes propostos pelo médico assistente; Consentimento informado assinado. Critérios de exclusão: Doença cerebrovascular grave pré-existente, como acidente vascular cerebral em vaso de grande calibre, vas-culite no sistema nervoso central ou hipertensão maligna; Infecção descontrolada.Dimensão da amostra: Amostra por conveniência seriada consecu-tiva de doentes. Foram incluídos 4 doentes num período de recruta-mento de 4 meses para uma análise preliminar.Desenho do estudo: Observacional, de coorte, prospectivo, não con-trolado.Os doentes foram avaliados ao diagnóstico de ML. Previu-se reavalia-ção mensal, para os doentes que o permitissem.Análise dos dados: Utilizou-se o programa informático Microsoft Excel para colecção em base de dados e para a análise descritiva.Considerações éticas e regulamentares: O estudo teve autorização prévia por parte do Conselho de Administração da Instituição onde se realizou o estudo e parecer favorável da Comissão de Ética para a Saúde e do Conselho de Investigação.Resultados:


Tabela 5. Caracterização da amostra

Doente 1 2 3 4

Idade (anos) 47 57 65 57

Sexo F F F M

Local tumor Mama Mama Mama Bexiga

Histologia Carcinoma Carcinoma Carcinoma Carcinoma

PS 4 4 1 0

Sobrevivência (semanas)

1 6 7 42+

Tabela 6. Resultados por Escalas de Qualidade de Vida QLQ-C30 (basal)

Doente 1 Doente 2 Doente 3 Doente 4

Saúde Global 17 0 42 50

Físico 0 0 93 100

Ocupacional 0 0 67 100

Emocional 75 100 50 100

Cognitivo 50 0 100 83

Social 17 0 67 100

Fadiga 33 33 33 0

Náuseas e vómitos

67 m.d. 33 0

Dor 67 0 0 17

Dispneia 0 0 0 0

Insónia 0 0 67 0

Anorexia 0 0 33 33

Obstipação 100 0 33 0

Diarreia 0 0 0 33

Dificuldades financeiras

33 0 33 0

m.d. - dados indisponíveis

Tabela 7. Resultados Escalas de Qualidade Vida BN20 (basal)

Doente 1 Doente 2 Doente 3 Doente 4

Futuro incerto 83 m.d. 83 17

Perturbação visual

78 m.d. 0 22

Disfunção motora

33 100 22 0

Défice comunicação

11 100 0 0

Cefaleias 0 m.d. 33 33

Convulsões 0 100 0 0

Tonturas 33 100 33 0

Prurido 0 m.d. 0 0

Alopecia 0 m.d. 100 0

Diminuição força membros inferiores

0 100 0 0

Controlo vesical

0 100 33 0

m.d. – dados indisponíveis

Conclusões: Apesar da nossa amostra ser pequena e heterogénea, este estudo sugere que doentes com metastização leptomeníngea têm diferentes perceções quanto à sua qualidade de vida. Os dados de sobrevida foram semelhantes aos que estão descritos na literatura. Apenas foi possível reavaliação mensal no doente 4 (dados a publi-car).A realização de um estudo multicêntrico permitirá aumentar a amos-tra e atenuar vieses de seleção.Referências bibliográficas1. DeAngelis L, Posner JB, Neurologic Complications of Cancer, 20092. Abrey LE, et al., Leptomeningeal Metastases, Springer, 20053. Chamberlain M, et al., Supportive Care, 20124. DeVita, et al., Cancer, 9 ed., 20115. http://groups.eortc.be/qol/ consultado a 15/3/20136. Folstein M, “Mini-mental state”: A practical method for grading the cognitive state

of patients for the clinician, 1975

CONFIGURAÇÃO DA PROCURA PARA A FOR-MAÇÃO PÓS GRADUADA EM ENFERMAGEM DE CUIDADOS PALIATIVOSMendes G, Macedo AP, Simões C, Macedo E, Gomes F, Macedo J, En-carnação P Universidade do Minho - Escola Superior de Enfermagem

Introdução: A formação é considerada um dos principais alicerces para a prestação de cuidados no âmbito dos Cuidados Paliativos. Sendo o atual contexto social e político pouco favorável à procura da formação pós graduada por parte dos enfermeiros, quisemos perce-ber as razões que levam alguns destes profissionais a frequentarem a formação pós graduada neste domínio.Objetivos: Este estudo pretendeu analisar a configuração da procura da formação pós graduada em enfermagem de cuidados paliativos, refletindo sobre as motivações dos enfermeiros e o seu alinhamento com a perceção de conceitos centrais nomeadamente, conceito de cuidados paliativos e os significados sobre o cuidar em cuidados paliativos. O estudo serviu ainda o propósito de conciliar e direcionar a formação pós-graduada em enfermagem de cuidados paliativos no sentido de uma maior consonância com as expetativas dos en-fermeiros. Material e métodos: Este estudo de cariz qualitativo e interpretativo teve como principal técnica de recolha de dados um questionário especificamente criado para o efeito, constituído por duas partes, uma respeitante à caracterização sociodemográfica da amostra e outra constituída por 5 questões abertas, de teor concordante com o objeto de estudo, das quais, três integraram o corpus de análise deste estudo. Recorreu-se a uma amostra de conveniência, constituída por 10 enfermeiros que frequentavam o curso de formação especializada em enfermagem de cuidados paliativos, numa instituição de ensino superior. Todos os participantes eram do género feminino, solteiros, li-cenciados, com uma média de idades de 23,78 anos (DP = 1.99), os-cilando entre um mínimo de 21 e um máximo de 26 anos. Em média apresentavam 1,22 anos (DP = 1.09) de experiência profissional, sendo os contextos de exercício da atividade, de natureza muito diversa. Nenhum dos participantes apresentava experiência profissional em unidades de cuidados paliativos. Para o alcançar dos objetivos apre-sentados, no primeiro dia da formação, os formandos foram convida-dos a responderem ao questionário, mediante consentimento escrito e informado, para a divulgação de resultados. A informação foi obtida por resposta direta à solicitação efetuada, e os dados analisados e tratados, obedecendo aos pressupostos defendidos por Bardin. Resultados: Da análise efetuada, centrada nas três dimensões con-sideradas - motivações que levaram os formandos a procurarem a formação pós graduada; concetualização de cuidados paliativos e representações sobre o cuidar em cuidados paliativos, emergiram as categorias e os temas os quais permitiram a compreensão do fenó-meno em estudo. Face à questão, “O que o(a) motivou para a procu-

Gráfico 1. Resultados por Escalas de Qualidade Vida QLQ-C30 (basal)


ra do curso de formação especializada em enfermagem de cuidados paliativos?”, obtivemos as categorias: Interesse pela área; Razões fa-miliares; Défice de conhecimentos. Em resposta à questão, “O que en-tende por cuidados paliativos?”, obtivemos: Cuidados prestados por equipas multidisciplinares; Cuidados alternativos aos cuidados cura-tivos; Cuidados à pessoa em fim de vida. Perante a questão, “O que é para si cuidar em cuidados paliativos?”, emergiram as categorias: Cuidar de forma holística; Promover a qualidade de vida; Respeitar o rigor científico e relacional; Excelência dos cuidados. Os resultados demonstraram que a procura do referido curso de formação especia-lizada em enfermagem de cuidados paliativos deve-se, por um lado, ao interesse despertado pela área, circunscrevendo-se este interesse aos domínios profissional, pessoal e familiar, e por outro, à necessidade sentida por estes atores, seja pelo défice de conhecimentos obtidos durante a graduação, seja pelo reconhecimento da importância da referida formação como forma de desenvolverem competências neste âmbito. Quanto às concetualizações, os resultados obtidos fo-ram no sentido do reforço da importância da qualidade de vida, seja pelo controlo da dor e do sofrimento, seja pela ajuda necessária à família. A importância do olhar holístico e da intervenção consertada pela equipa multidisciplinar constituem também conceitos relevantes, emergentes da análise efetuada.Conclusões: Os dados deste estudo poderão constituir uma orien-tação para uma reorganização curricular do curso de formação pós-graduada em enfermagem de cuidados paliativos, direcionada quer para as expectativas, quer para necessidades de formação dos enfermeiros. Espera-se desta forma contribuir para uma melhoria dos cuidados de enfermagem prestados aos doentes/famílias que se en-contram no contexto de cuidados paliativos.

ADAPTAÇÃO PARA PORTUGUÊS DA ESCALA DE COPING COM A MORTE (ECM) NUMA AMOS-TRA DE ENFERMEIROSGomes SMR, Camarneiro APF Instituto Português de Oncologia de Coimbra, Francisco Gentil, E.P.E.; Escola Superior de Enfermagem de Coimbra

Introdução: A perda por morte faz parte da vida dos indivíduos e o processo de luto reorganiza as emoções e sentimentos que lhe estão subjacentes. Os enfermeiros são quem mais cuida de doentes em fim de vida, manifestando uma proximidade física, emocional, social e es-piritual. Desta forma, o coping com a morte permite lidar com a morte no quotidiano, constituindo-se como uma medida crucial na avalia-ção dos efeitos da educação do profissional de saúde sobre o tema.Objetivos: Traduzir e validar o instrumento Coping with death scale (Bugen, 1980-81) para uma população de enfermeiros portugueses.Material e métodos: Estudo exploratório de tradução/retroversão, se-guido de teste piloto e análise psicométrica. Recorreu-se a uma amos-tragem não probabilística acidental de 107 enfermeiros que exercem funções em diferentes serviços de uma instituição de oncologia, nos meses de Fevereiro e Março de 2014. Os dados obtidos foram anali-sados pelo programa de estatística Statistical Package for the Social Sciences, versão 22 para o Windows. Resultados: A escala apresenta elevada consistência interna, com um coeficiente de Cronbach total=0,89. Após o estudo da validade man-teve-se a solução bifatorial (coping com a própria morte e coping com a morte dos outros), porém procedeu-se á alteração do número de itens em relação à versão original, tendo sido removidos quatro (itens total=26). Não se verificam diferenças significativas quanto ao género, contudo, observam-se diferenças estatisticamente significa-tivas quanto aos enfermeiros que possuem formação em cuidados paliativos, evidenciando um nível de coping mais elevado.Conclusões: Verifica-se que a versão portuguesa da escala é seme-lhante à original, tornando-se útil para conhecimento do coping dos profissionais e para avaliar a eficácia da formação no coping face à morte e ao morrer. A “ECM” evidencia ser fiável e válida para a práti-ca, ensino e investigação, incorporando uma mais-valia na área dos Cuidados Paliativos em Portugal.

MITOS SOBRE O LUTO EM CRIANÇAS E ADOLES-CENTESMartins J, Sequeira J, Lemos M, Aparício G, Bica I1Docente, Escola Superior de Saúde de Viseu (ESSV), Instituto Politécni-co de Viseu, 2Enfermeira

Introdução: O luto é definido como um estado experiencial que a pessoa sofre após tomar consciência da perda, caracterizado por um vasto leque de emoções (Sanders, 1999, cit. por Pina, 2012). Cada individuo realiza o luto de uma forma diferente, sendo este processo influenciado pela faixa etária em que se encontra (Mallon (2001) & Marcelli (2002), cit. por Pina, 2012). Na abordagem do luto infanto-juve-nil, surgem algumas crenças derivadas do senso comum, tornando-se

difícil distinguir/definir o mito e a realidade (Andrade & Barbosa, 2010). Cabe ao Enfermeiro a competência de esclarecer e orientar as fa-mílias sobre o acompanhamento da vivência do luto pelas crianças/adolescentes. Objetivo: Avaliar a existência de mitos sobre o luto em crianças e ado-lescentes em Estudantes de Enfermagem e Enfermeiros.Material e métodos: Estudo descritivo-correlacional e transversal, reali-zado numa amostra constituída por 229 participantes (78.6% mulheres e 21.4% homens), com uma média de idades de 32.29 anos nos En-fermeiros e 22.07 anos nos Estudantes de Enfermagem. A colheita de informação foi suportada no Questionário de Conhecimento sobre o Luto em Crianças e Adolescentes de Cunha (2014).Resultados: A maioria (67.2%) dos participantes apresenta muitos mitos sobre o luto. O mito mais prevalente por parte dos Enfermeiros foi “É melhor proteger a criança da perda, pois é demasiado nova para viver uma tragédia” e o mais prevalente pelos Estudantes de Enfer-magem foi “Ajudar as crianças e os adolescentes a lidar com a perda é só responsabilidade da família”. Os Enfermeiros possuem mais mitos que os Estudantes de Enfermagem (OM= 123,78; UMW= 5486,5; p= 0,030). Os Enfermeiros mais velhos pontuaram com menos mitos sobre o luto em crianças e adolescentes. A análise da existência de mitos em função do grupo etário indica que são os Enfermeiros com idades entre os 27 e os 30 anos têm um valor médio indicativo de mais mitos (Média=6,85; DP= 0,919) (F= 3,682; p= 0,028). Conclusões: Os resultados patenteiam que um grupo significativo de participantes apresenta existência de muitos mitos sobre o luto em crianças /adolescentes, facto que se revela preocupante, pois per-mite aferir a falta de conhecimentos dos estudantes/profissionais de saúde, o que coloca em causa um correto apoio na vivência do luto pelas crianças/adolescentes. Considera-se necessário e essencial apostar na oferta de formação com enfoque na presente problemá-tica.

Temas: Sintomas: Dor e outros sintomas / Controlo e melhoria de qualidade dos cuidados / Cuidados Paliativos nas crianças e adolescentes / Cuidados Paliativos nos doentes não oncológicos e idosos

FERIDAS MALIGNAS EM CUIDADOS PALIATIVOSPinto E1, Encarnação P2

1Enfermeira; Salisbury District Hospital/Endoscopy Department, 2Profes-sor Adjunto; Universidade do Minho/Escola Superior Enfermagem

Introdução: Associado ao progresso da medicina, em Portugal, segun-do os Censos de 2011, verifica-se um aumento acelerado do envelhe-cimento da população, sendo que a percentagem de idosos elevou-se para os 19%, e a dos jovens caiu para os 15%. Entre 2010 e 2012, o valor da esperança média de vida à nascença foi estimado em 79,8 anos para ambos os sexos (INE), transformando a anterior realida-de, na qual doenças graves resultam numa forte mortalidade, numa outra, na qual doenças graves transformam-se em doenças crónicas, degenerativas, progressivas, com consequentes co morbilidades con-tribuindo para o aumento do sofrimento quer para a pessoa quer para a família. A ferida maligna pode ocorrer em cerca de 14,5% dos doentes com cancro avançado, acarretando um impacto negativo na qualidade de vida do doente e família (Maida et al; 2008). Torna-se, assim, imperioso proporcionar a estes doentes cuidados de excelên-cia que visam melhorar a sua qualidade de vida. Nesta perspetiva, em 1990, a Organização Mundial de Saúde passa a recomendar a pres-tação de cuidados paliativos (CP) como um modelo de assistência à pessoa, o qual visa prestar cuidados a pessoas, cuja doença não responde mais ao tratamento curativo, e se carateriza por preconizar o controle dos sinais e sintomas inerentes à fase avançada da doença.Objetivos: Esta revisão de literatura insere-se num projeto de investiga-ção mais amplo sobre o sofrimento das pessoas com doença crónica em CP, tendo como objetivo descrever e aprofundar os conceitos de oncogénese e paliação frente à seleção de produtos e técnicas mais favoráveis ao controle dos sinais e sintomas que estas feridas exibem.Material e métodos: Para a seleção de estudos relevantes recorreu-se à pesquisa através de seis bases de dados eletrónicas B-On, MESH, ProQuest, MedLine, MD Consult e Google Academic Advanced, em maio/junho de 2013, pesquisa atualizada em outubro/novembro de 2014, utilizando como idioma preferencial a língua Portuguesa e Ingle-sa, nos últimos cinco anos, em torno dos conceitos-chave malignant wounds, malignant fungating wound, treatment, palliative care. Crité-rios de seleção: resumo disponível, acesso ao texto integral e publica-ção em revista científica no período referido, indexada nas bases de dados referidas.Resultados: Dos 48 artigos identificados, procedeu-se à leitura dos re-sumos, o que excluiu 30 artigos, tendo sido analisados 18 artigos, que privilegiaram a problemática delineada, com metodologia quantita-


tiva e/ou qualitativa ou revisão sistemática da literatura. É consensual que alguns tipos de neoplasias, tais como o cancro primário da pele, cancro da mama, e cancro relacionado com a região anatómica da cabeça e pescoço, apresentam maior prevalência no aparecimen-to destas feridas (Maida et al 2009). Á semelhança dos tratamentos utilizados em feridas crónicas, a evidência na correta gestão do ex-sudado aponta para a aplicação de pensos absorventes tais como alginato de cálcio, as hidrofibras, a carboximetilcelulose sódica, hidro-polímeros e pensos de silicone. Assim como para a correta gestão do odor, os mais referenciados são os apósitos com mel, prata e carvão. Associado às feridas malignas existem múltiplos sintomas de difícil con-trolo que contribuem para o sofrimento, perda de dignidade e qua-lidade de vida do doente e família. No sentido de proporcionar uma correta avaliação e gestão dos sintomas, Patricia Grocott (2001) utili-zou o sistema TELER (Treatment Evaluation by Le Roux Method), como uma ferramenta adaptada às circunstâncias e necessidades da pes-soa com ferida maligna em CP. Embora preocupados com o conforto e a qualidade de vida nestas pessoas, os enfermeiros ainda sentem muita dificuldade em gerir os sintomas, complicações e adequar a correta gestão terapêutica a este tipo de feridas.Conclusões: O conhecimento sobre feridas malignas e os produtos elegíveis para a realização dos tratamentos, são informações essen-ciais para os enfermeiros que atuam em serviços de CP. Porém, este conhecimento ainda permanece incipiente sendo conduzido, em parte, pelo raciocínio adotado para as feridas crónicas (ex. úlceras varicosas) onde a cicatrização é desejada, permanecendo por ve-zes, a obstinação terapêutica. Face à situação evolutiva e irreversível da doença esta pode causar sofrimento acrescido à pessoa e famí-lia transformando a fase final da vida num longo e doloroso processo de morrer. Consideramos que o sistema TELER adaptado por Patricia Grocott a pessoas com ferida maligna em CP, é uma mais-valia para os profissionais e para as pessoas que são cuidadas, sugerindo a sua adaptação no contexto de saúde português.

SOFRIMENTO EXISTENCIAL: CONCEITOS, DIAG-NÓSTICOS E INTERVENÇÕES DE ENFERMAGEMSantos e Silva R, Guedes A, Gonçalves AL Unidade de Cuidados Continuados e Paliativos - Hospital da Luz

Introdução: Na nossa prática clínica numa unidade de cuidados paliativos, deparamo-nos com dificuldades em avaliar distintamente os conceitos que englobem o sofrimento existencial: desesperança, depressão, tristeza crónica e angústia espiritual. Consequentemente, não temos como demonstrar a importância do sofrimento existencial no levantamento das necessidades destes doentes para, sistematica-mente e de forma uniformizada, elaborar as intervenções de enferma-gem mais adequadas. Objectivos: Clarificar os diferentes conceitos e diagnósticos de en-fermagem que englobem o sofrimento existencial; Identificar as res-pectivas intervenções de cada diagnóstico diferenciado, de forma a intervir na globalidade do doente paliativo. Material e métodos: O estudo baseou-se numa revisão de literatura sobre os diagnósticos de enfermagem acima referenciados e enun-ciados por NANDA®, Carpenito e CIPE2®.Resultados: Após revisão de literatura, foi possível validar que já exis-tem sistematizados os diferentes conceitos que englobam o sofrimen-to existencial, que podem apresentar características similares entre si, bem como aspectos que os individualizam. Desesperança é um estado de apatia e falta de esperança profunda, onde existe falta de energia, sensação de perda e privação, passividade e falta de en-volvimento no auto cuidado, rigidez cognitiva, capacidade diminuí-da para solucionar problemas e tomar decisões; Depressão engloba incapacidade para tomar decisões, sentimentos de desvalorização, confrontação ineficaz, relacionado com conflitos internos e sentimen-tos de rejeição; podendo existir isolamento social, perda de apetite e insónia, pesar disfuncional (lutos não resolvidos); risco de autopunição por sentimentos de desesperança ou solidão; Tristeza Crónica é um estado em que a pessoa apresenta, ou está em risco de apresen-tar, tristeza permanente em resposta à mudança provocada por um evento, alteração na normalidade ou incapacidade, podendo estar relacionado com alteração do estado saúde ou com uma pessoa significativa; caracterizada por episódios de tristeza com sentimentos de desalento e melancolia durante a vida e de intensidade variável; Angústia Espiritual é um estado no qual o indivíduo ou grupo experi-menta um transtorno nas suas crenças e sistemas de valores, sendo definido como a deterioração da capacidade para experimentar e integrar o significado e propósito da vida, mediante a ligação com o eu, os outros, a arte, a música, a literatura, a natureza, ou um poder superior. Todos estes conceitos se distinguem entre si por um conjunto de características definidoras, concretas e específicas, conduzindo as-sim à elaboração mais adequada e diferenciada de diagnósticos de enfermagem aos doentes paliativos, e suas respectivas intervenções. Conclusões: Através destes resultados podemos concluir que é pri-

mordial na abordagem global da pessoa a distinção dos diferentes diagnósticos enunciados, de forma a uniformizar as respectivas inter-venções, promovendo assim a continuidade dos cuidados, e por sua vez uma melhor assistência no cuidar o doente paliativo. Por outro lado, permite ao enfermeiro elaborar diagnósticos de enfermagem e intervenções de forma autónoma, com o intuito de dar visibilidade à abordagem no sofrimento existencial e espelhar o trabalho interdisci-plinar em cuidados paliativos.

A PASSAGEM DA ALIMENTAÇÃO ORAL PARA A NUTRIÇÃO ARTIFICIAL EM CUIDADOS PALIATI-VOS DOMICILIÁRIOS: SIGNIFICADOS PARA O FAMILIAR CUIDADORPinho-Reis C1, Coelho SP2, Capelas ML3

1Nutricionista, Fundação Fernando Pessoa, Hospital-Escola da Univer-sidade Fernando Pessoa; Aluna do Mestrado em Cuidados Paliativos, Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa (ICS-UCP) 2Professora Assistente ICS-UCP; Doutoranda em Enfermagem ICS-UCP 3Professor Adjunto ICS-UCP; Doutor em Ciências da Saúde – Cuidados Paliativos pelo ICS-UCP, Lisboa

Introdução: A família é entendida pelos Cuidados Paliativos como uni-dade indivisível da pessoa doente, assim o trabalho dos profissionais de saúde passa por refletir sobre o papel dos familiares cuidadores, para os incluir numa prestação de cuidados de excelência. Devido à evolução da doença de base e aos tratamentos realizados, a ali-mentação dos doentes paliativos é frequentemente muito alterada. O suporte alimentar torna-se assim primordial, pois deverá acompa-nhar o doente e a sua família desde o momento do diagnóstico até à morte. Uma das alterações na alimentação que maior impacto causa na vida do doente e sua família é a mudança da via oral para a via artificial.Objetivos: Compreender a problemática da passagem da alimenta-ção oral para a nutrição artificial em cuidados paliativos domiciliários do ponto de vista do familiar cuidador.Material e métodos: Estudo de caso com um familiar cuidador, sexo masculino, 47 anos, que cuidava da esposa, de 46 anos, a quem foi diagnosticado neoplasia maligna da laringe com metastização pulmonar, dor e síndrome de anorexia-caquexia. Foi-lhe colocada Gastrostomia Percutânea Endoscópica em Dezembro de 2013 e tra-queostomia em Janeiro do ano seguinte. Eram pais de uma criança de oito anos. A recolha de dados baseou-se na observação e entre-vista não-estruturada no domicílio do cuidador. Com base nos dados destacamos os significados atribuídos pelo familiar cuidador relati-vamente à problemática da passagem da alimentação, da via oral para a artificial.Resultados: Para o cuidador, o dispositivo de nutrição artificial colo-cado possui um significado positivo e simultaneamente negativo. Ali-mentar artificialmente representa o último vínculo que a sua esposa tinha com a vida e que se assim não fosse, a morte seria precipitada. Neste sentido, mantém-se a esperança de que a doença possa vir a ser revertida. Por outro lado, se alimentar artificialmente mantinha a esposa ligada à vida, também significava que a doença continuava a evoluir, e foi este facto que fez o cuidador compreender que esta estava realmente doente e que não haveria cura. A componente da vida familiar que foi mais afetada foi a compo-nente social. Muito embora o cuidador se esforçasse por conseguir alimentar a esposa, o facto de não ser possível comer pela via oral causou um grande impacto na esposa. Do ponto de vista do fami-liar cuidador, a doente tinha tendência para se isolar no horário das refeições, estando perto da mesa mas não à mesa, ou não estando presente de todo no mesmo espaço de realização das refeições. De acordo com o cuidador, o isolamento social resultou da ideia da es-posa de que os outros familiares poderão ficar constrangidos em co-mer na sua presença por ela própria não conseguir comer da mesma forma. Prevalecia a ideia de que as outras pessoas poderão comer em menor quantidade para assim demorar menos tempo à refeição e não prolongar este momento que pode ser desconfortável para a pessoa doente. Por outro lado, era a própria doente a não querer es-tar presente para assim não sofrer por não poder saborear os seus alimentos preferidos. Prevaleciam sentimentos de saudade e tristeza no momento das refeições, o que levou estas a transformar-se num momento penoso para a doente. O isolamento social ficou mais evi-dente quando a filha do casal, manifestou por diversas vezes a vonta-de de ser ela própria a administrar a alimentação à mãe. Segundo o marido, a esposa sentiu-se constrangida por ser a filha a alimentá-la, pelo que não permitiu que o fizesse, o que levou a filha a pensar que a mãe não queria estar perto dela no momento das refeições. A nutri-ção artificial representou uma mudança profunda na vida pessoal e familiar deste cuidador, pois por evolução da doença, teve que existir uma redefinição do papel social de cada um nesta família. A doente passou de dona de casa que cuidava da filha e do marido, a pessoa


a necessitar de cuidados de saúde e o marido passou a cuidador responsável pelas questões domésticas, nas quais se inclui a compra, preparação, confecção e administração da alimentação com o vo-lume, consistência e composição adequadas. Por muito esforço que o cuidador demonstrasse, prevalecia um sentimento de culpa por este pensar que nem sempre poderia estar a prestar todos os cuidados necessários em relação à alimentação.Conclusões: Em Cuidados Paliativos Domiciliários, a família é o suporte primordial da pessoa doente e faz parte do núcleo de prestação de cuidados ao qual os profissionais de saúde prestam cuidados. É de salientar que as questões relacionadas com a alimentação também adquirem um significado muito próprio para os familiares cuidadores e que deverá ser tido em consideração aquando da prestação de cuidados no domicílio, para que esses mesmos cuidados lhes sejam melhor dirigidos.

AUTO-AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA FA-MILIAR EM CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS: UM ESTUDO EXPLORATÓRIONogueira A1, Francisco R2

1Estudante de Psicologia, Faculdade de Ciências Humanas, Universi-dade Católica Portuguesa, 2Professora Auxiliar Convidada, Faculdade de Ciências Humanas, Universidade Católica Portuguesa

Introdução: Ser familiar de uma criança que necessita de cuidados paliativos pediátricos (CPP) tem um grande impacto na auto-avalia-ção da qualidade de vida, reflectindo-se de forma maioritariamente negativa nos familiares, pelo que compreender esta relação é um passo fulcral para que os cuidados que prestam tenham uma maior qualidade e sejam, por isso, mais eficazes.Objectivos: Com o presente estudo, de carácter misto, pretende-se analisar a forma como os familiares de crianças com doenças cróni-cas, no âmbito dos CPP, avaliam a sua qualidade de vida, bem como os factores que contribuem para tal.Material e métodos: Participaram no estudo 18 pais (88.9% sexo fe-minino; M = 34.7 anos, DP = 6.16) de crianças com necessidade de CPP (61.1% sexo masculino, com idades entre 1 e 9 anos), que preen-cheram um questionário sócio-demográfico e um questionário breve de auto-avaliação da qualidade de vida (WHOQOL-Bref), disponibili-zado online. Destes participantes, quatro mães e um pai (n=5) foram entrevistados pessoalmente, tendo para tal sido criado um guião de entrevista semiestruturada, tendo as entrevistas sido posteriormente analisadas segundo os princípios da análise temática.Resultados: Os dados quantitativos mostram que todas as dimensões da qualidade de vida – física, psicológica, relações sociais e ambiente – são afectadas de forma maioritariamente negativa. A análise dos dados qualitativos resultou num sistema hierárquico de categorias organizado com base em 5 categorias principais, nomeadamente a doença (sobretudo associada ao impacto do diagnóstico e da sua evolução), os cuidados paliativos pediátricos (destacando-se a escas-sez de recursos de apoio em Portugal), o familiar (o principal factor de influência na qualidade de vida dos familiares, destacando-se a dependência mútua), a família (nomeadamente a cooperação entre os cuidadores principais e as estratégias de adaptação) e a influência da sociedade (destacando-se o reconhecimento da doença numa perspectiva negativista e causadora de angústia).Conclusões: Embora Portugal seja considerado o país da Europa Oci-dental mais atrasado na provisão de CPP, existe uma estimativa de um total de 6.000 crianças e jovens a necessitar dos mesmos, o que sugere uma necessidade urgente de actuar sobre o binómio criança-família. Retiram-se por isso implicações para o acompanhamento psicológi-co dos familiares, visando as suas próprias necessidades, sentimentos, preocupações e expectativas. O presente estudo apresentou algu-mas limitações, como o facto de não ter atingido a saturação teórica e da amostra ter sido contactada através de redes sociais. Sugere-se, para investigações futuras, uma amostra de maior dimensão e com foco nos vários membros da família e não apenas nos pais enquanto cuidadores principais.

A REFERENCIAÇÃO DA PESSOA COM SIDA PARA CUIDADOS PALIATIVOS: ESTUDO EXPLORATÓRIOGuerra ADP Centro Hospitalar de São João, E.P.E.

Introdução: Inicialmente considerada uma doença mortal, a Sín-drome da Imunodeficiência Humana Adquirida (SIDA) é hoje uma doença crónica, mantendo-se como uma das principais preocupa-ções e prioridades da Organização Mundial de Saúde (OMS). Com a evolução da terapêutica de combate à infeção pelo Vírus da Imu-nodeficiência Humana (VIH) e a mudança de uma doença que era invariavelmente fatal, para uma doença controlável, emergiram novas oportunidades de aplicação para os Cuidados Paliativos (CP). O con-

forto e a promoção da qualidade de vida assumem uma importân-cia particular na fase avançada de uma doença, pois regista-se uma maior necessidade de controlo de sintomas. A evidência sugere que a pessoa com VIH-SIDA continua a experienciar sintomas físicos e psico-lógicos com grande impacto na sua qualidade de vida, não obstante os benefícios que decorrem do seu tratamento (Harding et al., 2006, citado por Harding & Molloy, 2008). Segundo Harding et al. (2012), esta sintomatologia, com uma prevalência semelhante na pessoa com doença oncológica, apresenta um impacto maior na pessoa com VIH-SIDA, acarretando igualmente um aumento das necessidades de apoio diferenciado, concretamente de CP. Os CP procuram a redu-ção do sofrimento das pessoas doentes e seus familiares e proporcio-nam a qualidade de vida possível. A transição para CP é hoje defen-dida para que aconteça tão precocemente quanto possível, no curso de uma doença crónica e ou grave, incluindo na infeção pelo VIH-SIDA. É necessário evitar que a pessoa com VIH-SIDA seja referenciada para CP apenas na fase de descompensação e agudização da sua doença. A definição de CP da OMS encoraja uma componente de CP desde o momento do diagnóstico e, não apenas, nos momentos que antecedem a morte, procurando desmistificar a ideia de que os CP se destinam a doentes oncológicos em fase terminal (WHO, 2006). Os cuidados de saúde que estas pessoas atualmente necessitam, de-vem orientar-se no sentido de uma intervenção multidisciplinar, que garanta o funcionamento completo e integrado de uma prestação de cuidados holísticos. Da complementaridade dos CP com os cui-dados de Infeciologia, resultará a otimização da qualidade de vida e do conforto da pessoa com VIH-SIDA e sua família (MS & DGS, 2012). É neste contexto que se realça a importância de uma prestação de cuidados de enfermagem personalizados e assentes no respeito pela individualidade e subjetividade de cada pessoa (Hesbeen, 2004; Kol-caba, 2003). A preocupação com o conforto e a qualidade de vida, concretamente da pessoa com VIH-SIDA e sua família, deve consti-tuir-se como uma motivação central na prestação de cuidados de enfermagem, contribuindo, também deste modo, para a valorização e visibilidade das intervenções dos enfermeiros.Objetivos: O presente estudo desenvolveu-se com o intuito de anali-sar estatísticas de referenciação de pessoas com SIDA para CP. Como forma de conseguir alcançar este objetivo, definiram-se as seguintes questões orientadoras: 1. Quantas pessoas com SIDA foram referencia-das para CP?; 2. Em que momento da trajetória da doença ocorreu a referenciação para CP?; 3. Quais os motivos que estão na base dos pedidos de referenciação para CP? 4. Será o controlo de sintomas melhor conseguido com uma colaboração estreita entre a equipa de Infeciologia e a equipa intra-hospitalar de suporte em CP (EIHSCP)? Material e métodos: Este estudo quanto ao sentido de análise classifi-ca-se como retrospetivo e descritivo. Define-se como estudo retrospe-tivo, tendo em conta que os dados colhidos são sobre situações do passado, concretamente, os sintomas verificados durante o período do último internamento do doente, os diagnósticos, focos e interven-ções de enfermagem e a terapêutica, ativos no dia em que ocorreu o óbito. Classifica-se também como estudo descritivo, uma vez que se limita a descrever as variáveis em estudo. Para esta investigação foi elaborada uma grelha de colheita de dados, constituída por ques-tões fechadas. Para tal, recorreu-se à informação enunciada no do-cumento Palliative Care for people living with HIV, nomeadamente, os dados da avaliação inicial da pessoa com VIH-SIDA com necessidade em CP e a lista de sintomas (WHO, 2006). Neste documento estão su-marizados os sintomas com maior prevalência nos doentes com SIDA, predominantemente em fase avançada, que resultaram da investiga-ção de Selwyn e Forstein (2003). Foram adicionados à lista de sintomas referida, a ansiedade, a insónia, a desesperança e a perda de sentido da vida, por se considerar igualmente importante a sua avaliação no processo de doença da pessoa com VIH-SIDA. Como variáveis sociodemográficas apresentam-se a idade e o género. Das variáveis clínicas, constam as datas de óbito e último internamento, o número de dias do último internamento e de hospitalizações anteriores no res-petivo serviço de internamento, a proveniência da pessoa doente e o motivo do internamento atual. Acrescentam-se neste grupo a data de diagnóstico da infeção pelo VIH, o tipo de risco, a última conta-gem de CD4 e carga viral, a data e doença definidoras de SIDA, as co morbilidades, a referenciação para CP, a sintomatologia e, ainda, a terapêutica, os diagnósticos, focos e intervenções de enfermagem, ativos na data do óbito e relativos ao último dia do internamento. Os participantes (registos relativos a óbitos) que constituíram a amostra em estudo foram recrutados através de uma amostragem consecuti-va de registos de óbitos, relativos a pessoas com SIDA internadas num serviço de um Hospital Geral, entre o dia 1 de Janeiro de 2012 e 31 de Dezembro 2013. Assim, constituiu-se uma amostragem não probabilís-tica do tipo acidental. Os elementos da amostra foram selecionados por conveniência do investigador. Para a identificação dos óbitos, consultou-se o livro de registos do serviço, disponível no gabinete de administração. Neste, consta a identificação do pessoa, data de en-trada e de óbito, bem como, o principal diagnóstico médico. Após


esta identificação, foi consultado o processo clínico arquivado de cada pessoa, em formato de papel e em registo informático, recor-rendo aos programas Sistema de Apoio Médico e Sistema de Apoio à Prática de Enfermagem.A grelha de colheita de dados foi preenchida unicamente pelo inves-tigador, com os dados recolhidos da leitura dos processos clínicos. O projeto do presente estudo, após ter sido aprovado pela Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, foi submetido à Comissão de Ética para a Saúde e Conselho de Administração da instituição de saúde, tendo obtido anuência por parte destas.Resultados: Durante o período em análise obteve-se registos de deza-nove pessoas que faleceram no serviço com o diagnóstico de SIDA, 21,1% (4) do sexo feminino e 78,9% (15) do sexo masculino. A média de idades destes participantes foi de 47,2 anos (DP=11,5), com um mínimo de 30 anos e máximo de 74 anos. O grupo etário mais representativo em ambos os sexos foi o de 40-49 anos, com 63,2%, sendo os grupos com mais idade bastante residuais. Relativamente ao tipo de risco as-sociado à aquisição da infeção pelo VIH apenas estavam disponíveis dados relativos a dezasseis doentes do total da amostra: 56,3% (9) es-tavam relacionados com toxicodependência, 37,6% (6) com a práti-ca sexual e 6,3% para ambos (1). As co morbilidades e antecedentes pessoais identificados foram a hepatite C e hepatite B, doença he-pática crónica, tuberculose, depressão, neoplasia, hipertensão arterial, diabetes Mellitus e história de ausência ou fraca adesão a consultas e tratamentos. Em relação à dependência de substâncias e história de dependência, encontraram-se dados referentes a dezoito doentes. A hepatite C, a doença hepática crónica e a história de ausência ou fraca adesão a consultas e tratamentos foram as co morbilidades e antecedentes pessoais mais frequentes na amostra analisada. Não se verificaram casos de diabetes Mellitus e apenas um doente apresen-tou uma neoplasia.Nos registos dos dezanove sujeitos, a duração do último internamento teve uma variação entre 1 a 156 dias, tendo sido em média 21,6 dias (DP=34,3). Quatro doentes nunca tinham estado hospitalizados no serviço e o máximo de internamentos registados foi de oito hospita-lizações para dois doentes. Contabilizando o total de dias de interna-mentos anteriores, verificou-se uma variação entre 0 a 172 dias, com uma média de 51,6 dias (DP=46,8). Analisando a proveniência dos par-ticipantes, 52,6% (10) recorreram aos serviços de saúde pelo Serviço de Urgência; 36,8% (7) pelo Hospital de Dia; 5,3% (1) foram enviados por outro hospital e 5,30% (1) recorreram por outros meios. As razões pelas quais os doentes em questão procuraram os serviços de saúde foram: agravamento de sintomas, tais como, febre, dor, dispneia, tosse, expetoração, anorexia, fadiga, náuseas, vómitos e obstipação; aban-dono de consultas de ambulatório e posterior regresso, devido a agra-vamento sintomático; alterações do comportamento e consciência e ainda, por indicação médica para consulta de reavaliação clínica ou administração de terapêutica. Quanto aos motivos que justificaram o internamento e que foram identificados no diário médico, podem referir-se a presença de doença hepática crónica descompensada (7) a insuficiência respiratória (2), a insuficiência renal crónica agudi-zada (2), para estudo da situação clínica (de neoplasia e de hemi-paresia) (3), por quadro séptico (2), por infeção respiratória (1), para tratamento efetivo da tuberculose (1) e por infeção VIH de novo (1). Relativamente aos valores de doseamentos de CD4 disponíveis nos registos do último internamento (18), o valor mínimo encontrado foi de 3 e o valor máximo de 849 células/mm3. Para a carga viral (13) o valor mínimo foi indetetável e o máximo de 1387588 cópias/mL. As doenças definidoras da fase de SIDA encontradas em catorze regis-tos foram a tuberculose disseminada (5), a candidose esofágica (3), a pneumonia por Pneumocystis jirovecii (2), o linfoma de Burkitt (1), a infeção por Citomegalovírus generalizada (1), a infeção disseminada por Mycobacterium avium (1) e a encefalopatia pelo VIH (1). O ano de diagnóstico da infeção pelo VIH variou entre 1993 e 2013. Consi-derando que os óbitos ocorreram no ano de 2012 e 2013, o período máximo decorrido entre a data de diagnóstico e o falecimento do doente na amostra em estudo (18) correspondeu a 20 anos e o míni-mo a 0 anos, sendo a média de 10,3 anos. Analisando os registos (17) quanto ao número de anos decorridos desde o momento da confir-mação da fase de SIDA até ao falecimento dos doentes, este variou entre 0 anos (4) a 15 anos (1). Dos dezanove doentes, 52,6% (10) foram referenciados para CP. Dos dez doentes referenciados, foram observa-dos seis pela EIHSCP. O tempo de espera pela primeira observação foi variável. Um doente aguardou 19 dias, por estar ausente do serviço aquando visita da EIHSCP (13 dias após o pedido de colaboração). Para outro doente, já seguido por CP antes do internamento em que ocorreu o óbito, a observação verificou-se 1 dia após o pedido. Dois doentes foram observados pela EIHSCP no próprio dia do pedido de colaboração urgente. Os outros dois doentes foram observados 3 e 12 dias após o pedido, respetivamente. Neste último caso, o dia de observação coincidiu também com o dia de óbito do doente. Quatro doentes faleceram durante o tempo de espera: um doente faleceu após 11 dias do pedido de colaboração, dois doentes após 5 dias e

o outro doente, que se encontrava a aguardar no domicílio por vaga em unidade de CP, acabou por vir a falecer no serviço, um dia depois do respetivo pedido de reavaliação de CP. As razões clínicas que jus-tificaram o pedido de colaboração à EIHSCP para observação dos doentes foram o controlo de sintomas, como a anorexia, a dor e a confusão; a desorientação e a deterioração do estado geral. Outros motivos foram a ausência de condições do doente para tratamento de patologias de base, relacionada com insuficiência e toxicidade hepática; a situação terminal; a falência multissistémica refratária a vários tratamentos, com ausência de diagnóstico; por indicação da especialidade de Oncologia Médica, devido a ausência de condi-ções para tratamento curativo com quimioterapia; imunossupressão grave e intolerância gástrica.Procurou-se verificar qual a prevalência dos sintomas que comum-mente são observados nos doentes com VIH-SIDA nesta fase da vida e, simultaneamente aferir acerca das práticas de avaliação de sinto-mas por parte dos profissionais de saúde do serviço. A Tabela 1 mostra a lista de sintomas, tendo sido os mais prevalentes a dor, a agitação e a dispneia. Os sintomas menos frequentes foram o prurido, a perda de peso e a depressão e ou tristeza.

Tabela 1 - Prevalência dos sintomas avaliados e informação quanto à sua avaliação

Sintoma Presente AusenteAusência de informação quanto à avaliação

n % n % n %

Fadiga 5 26,3 - - 14 73,7

Perda de peso

4 21,1 2 10,5 13 68,4

Dor 15 78,9 2 10,5 2 10,5

Anorexia 7 36,8 - - 12 63,2

Ansiedade 6 31,6 - - 13 68,4

Insónia 6 31,6 - - 13 68,4

Tosse 7 36,8 2 10,5 10 52,6

Náuseas e ou vómitos

7 36,8 5 26,3 7 36,8

Dispneia e ou outro sintoma respiratório

12 63,2 6 31,6 1 5,3

Depressão e ou tristeza

4 21,1 - - 15 78,9

Diarreia 9 47,4 3 15,8 7 36,8

Obstipação 5 26,3 5 26,3 9 47,4

Prurido 2 10,5 2 10,5 15 78,9

Agitação 14 73,7 - - 5 26,3

Desesperança Ausência de registos

Perda de sentido da vida

Ausência de registos

Os dados da Tabela 1 também permitem aferir acerca da frequência de avaliação de sintomas. Assim, constatou-se que a dispneia foi o sintoma mais avaliado (18), seguido da dor (17), da agitação (14), da diarreia (12) e das náuseas e ou vómitos (12). Pela ausência de regis-tos quanto à sua avaliação num grande número de doentes, pres-supomos que não foram avaliados o prurido (15), a depressão e ou tristeza (15) e a fadiga (14).Relativamente à desesperança e à perda de sentido da vida não se encontraram referências nos registos médi-cos e de enfermagem. Da identificação dos diagnósticos e focos de enfermagem ativos no dia do óbito, verificou-se que os mais comuns foram os autocuidados de higiene, uso do sanitário e vestir-se, a pre-sença de ferida por cateter ou de outra tipologia, o risco de queda e o posicionar-se (Gráfico 1). As intervenções de enfermagem que permaneciam ativas aquando do dia do óbito foram agrupadas de acordo com a sua relação aos diagnósticos e focos de enfermagem, por forma a simplificar a aná-lise das mesmas. A título de exemplo, a intervenção “Aplicar creme” integrou-se no foco de “Pele seca” e “Autocuidado de higiene”. As in-


tervenções que se registaram em maior número de vezes foram as re-lativas aos cuidados à ferida por cateter, cuidados de higiene, elimina-ção urinária/intestinal, pele, segurança e conforto do doente. Como exemplo para as intervenções menos frequentes estão as relaciona-das com os cuidados à mucosa oral, obstipação, retenção urinária, confusão e agitação. As prescrições terapêuticas medicamentosas ativas no dia do óbito dos doentes foram analisadas de acordo com o grupo terapêutico, tendo por referência a classificação do Infarmed (Infarmed, 2012). Os modificadores da secreção gástrica (57,9%), os psicofármacos (57,9%), os analgésicos e antipiréticos (63,2%), os anal-gésicos estupefacientes (84,2%) e a medicação de resgate (94,7%) foram os mais prescritos. A prescrição de metadona e terapêutica antirretroviral (TARV) foi também considerada. A TARV encontrava-se prescrita para 15, 8% da amostra (3) e a metadona para 26,3% (5).Conclusões: As opções metodológicas desta investigação evitaram possíveis constrangimentos que poderiam surgir numa abordagem direta às pessoas. Com a escolha deste tipo de estudo, retrospetivo e descritivo e, sendo os participantes constituídos por registos relativos a óbitos, procurou-se evitar os potenciais inconvenientes e malefícios das investigações que envolvem diretamente a pessoa (Fortin, Côté & Filion, 2009). Portanto, as opções metodológicas parecem ter sido as mais adaptadas aos objetivos do trabalho. As limitações encontra-das decorrem, essencialmente, da sua natureza metodológica. Assim, a sua natureza retrospetiva restringiu a colheita aos dados existentes e sendo descritivo, não permite estabelecer inferências entre as va-riáveis em estudo. Concretamente, com este estudo não foi possível determinar se o controlo sintomático foi melhor conseguido para os casos que contaram com a colaboração da EIHSCP. Este resultado te-ria sido uma mais-valia para a análise dos dados e será uma sugestão para futuras investigações. A organização de dados dos processos clí-nicos, no que toca aos diagnósticos, focos e intervenções de enferma-gem também condicionou a análise de algumas variáveis. Os registos de enfermagem foram elaborados de acordo com a linguagem da classificação internacional para a prática de enfermagem (CIPE). O sistema informático de apoio à prática de enfermagem não permite identificar que intervenções específicas foram prescritas para um de-terminado diagnóstico/foco de enfermagem, apenas o conjunto de diagnósticos/focos identificados e o conjunto de intervenções prescri-tas. Na presente investigação apresentamos para cada diagnóstico e foco de enfermagem o conjunto de intervenções que nos faziam sentido estarem relacionadas e que foram prescritas pelos enfermei-ros, pelo que em algumas situações as mesmas intervenções estão associadas a diagnósticos/focos diferentes. Na análise constatou-se,

por exemplo, que para 21,1% dos doentes foi identificado o diagnósti-co de agitação; no entanto, nas intervenções que foram agrupadas para a agitação, a gestão do ambiente físico está presente em 52,6% e a vigilância da ação do doente, em 26,3%. Isto significa que não se pode concluir se a prescrição de dada intervenção foi realizada efetivamente para um determinado foco. Sempre que não é clara a relação entre o diagnóstico ou o foco de enfermagem e a atribuição de uma intervenção, a compreensão do seu objetivo é dificultada. Como exemplo, a vigilância da ação do doente pode estar associa-da à agitação, à dor, ao humor deprimido ou à ansiedade. Tornou-se inviável a análise de todos os diagnósticos identificados durante o internamento em análise, uma vez que estes tiveram uma duração entre 1 e 156 dias, pelo que a análise realizada foi delimitada à data do óbito. Outra limitação tem que ver com a dimensão da amostra em estudo, que não permite generalizar os resultados encontrados. Em síntese, apesar das limitações encontradas, os objetivos inicial-mente estabelecidos foram alcançados. Contudo, será desejável uma continuidade de investimento na formação sobre CP, divulgando e demonstrando a importância e a efetividade dos CP no percurso da doença da pessoa com VIH-SIDA. Verificou-se que mais de 50% dos doentes foram referenciados para CP, o que se considera ser um resultado positivo, dado o tamanho da amostra em estudo, ou seja, dezanove doentes. No entanto, este resultado remete para a reflexão sobre a possibilidade do número de pedidos de referenciação ser ain-da maior. Importa salientar que é fundamental evitar que as pessoas sejam referenciadas em fases de descompensação e agudização da doença. É também importante promover a referenciação pelos serviços de ambulatório, para que o acompanhamento dos doentes e famílias se efetue o mais cedo possível, de preferência aquando do diagnóstico da doença. Capacitar os profissionais de saúde com competências, ainda que básicas, na área dos CP, pode contribuir para melhorar os resultados encontrados. De acordo com Weissman e Meier (2011), todos os profissionais devem possuir competências básicas, essenciais para cuidar de pessoas com necessidades em CP. Assim, a formação e o treino dos profissionais de saúde, pode revelar-se como uma estratégia que permita, com mais eficácia, dar continui-dade aos cuidados das pessoas hospitalizadas nos diferentes serviços de internamento e que são acompanhados pelas equipas de consul-tadoria em CP. Espera-se que esta investigação seja um contributo na reflexão sobre as vantagens para a pessoa com VIH-SIDA e sua família, de uma melhor articulação entre as especialidades de Infeciologia e de CP e da referenciação precoce. Além disso, espera-se ter desper-tado a atenção dos profissionais, em especial dos enfermeiros, para uma abordagem global dos cuidados, que considere, em igual impor-tância, os aspetos físicos, emocionais, sociais, psicológicos e espirituais da pessoa com VIH-SIDA. Deve ainda fazer parte da prática da enfer-magem uma postura de interrogação permanente sobre a prestação de cuidados, pois é uma atitude essencial na orientação do cuidar com excelência. Importa que os enfermeiros tenham sempre presente que só através de uma prestação de cuidados verdadeiramente per-sonalizada e centrada na pessoa e família, é que é possível respeitar a sua dignidade e autonomia e, dessa forma melhorar a sua qualidade de vida e o seu conforto. Esta investigação permitiu concluir que há necessidade de melhorar o controlo sintomático da pessoa com VIH-SIDA, integrando instrumentos e medidas que ajudem neste desígnio. É também necessário melhorar os registos de enfermagem, de modo a que possa ser visível a dinâmica real da evolução de cada pessoa.Referências bibliográficasFortin, M. F., Côté, J. & Filion, F. (2009). Fundamentos e etapas do processo de investi-gação. Loures: Lusociência.Harding, R. & Molloy, T. (2008). Positive futures? The impact of HIV infection on achie-ving health, wealth and future planning. AIDS Care, 20 (5), 565-570.Harding, R. et al. (2012). Prevalence, burden, and correlates of physical and psycho-logical symptoms among HIV palliative care patients in Sub-Saharan Africa: An in-ternational multicenter study. Journal of Pain and Symptom Management, 44 (1), 1-9.INFARMED – Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, IP (Ed.) /Ministério da Saúde (2012). Prontuário Terapêutico – 11. Lisboa: INFARMED/Ministério da Saúde.World Health Organization (2006). Palliative care for people living with HIV/AIDS: Cli-nical protocol for the WHO European Region. Geneva: World Health Organization.Ministério da Saúde & Direção Geral da Saúde (2012). Programa nacional de pre-venção e controlo da infeção VIH/SIDA 2012-2016. Acedido Maio 25, 2014, em http://sida.dgs.pt/programanacional111111111/programa-nacional-de-prevencao-e-controlo-da-infecao-vihsida-2012-201611/programa-nacional-de-prevencao-e-con-trolo-da-infecao-vihsida-2012-2016.aspxHesbeen, W. (2004). Cuidar neste mundo: Contribuir para um universo mais cuidador. Loures: Lusociência.Kolcaba, K. (2003). Comfort theory and practice. A vision for holistic health care and research. New York: Springer Publishing Company.Weissman, D. E. & Meier, D. E. (2011). Identifying patients in need of a palliative care assessment in the hospital setting. A consensus report from the center to advance palliative care. Journal of Palliative Medicine, 14 (1), 17-23.

Gráfico 1 – Diagnósticos e focos de enfermagem ativos no dia do óbi-to, presentes nos registos em análise


QUESTÕES ÉTICAS NO DOENTE COM INSUFI-CIÊNCIA RENAL CRÓNICA TERMINAL (IRCT)Cardoso AIG, Sapeta APGA Serviço de Nefrologia/ Hemodiálise do Hospital Amato Lusitano - Uni-dade Local de Saúde de Castelo Branco, E.P.E. Professora Coordena-dora da Escola Superior de Saúde Dr. Lopes Dias - Instituto Politécnico de Castelo Branco

Introdução: A IRCT é uma doença crónica, progressiva e incurável cuja incidência tem vindo a aumentar em todo o mundo em conse-quência do aumento da longevidade da população e da associa-ção de diversas co-morbilidades. Deste modo, os profissionais de saú-de devem nortear a sua actuação pela promoção da qualidade de vida, bem-estar e dignidade aos doentes e suas famílias, princípios dos cuidados paliativos. No processo de decisão terapêutica, os doentes com IRCT têm de optar entre as técnicas de terapêutica substitutiva da função renal e o tratamento médico conservador. Esta decisão le-vanta questões éticas para os doentes e para os profissionais de saúde que importa conhecer. Objetivos: Identificar as dificuldades quer dos doentes quer dos profis-sionais de saúde no processo de tomada de decisão no cuidar em fim de vida do doente com IRCT; Averiguar as questões éticas no doente com IRCT; Demonstrar a aplicabilidade dos cuidados paliativos no cui-dar em fim de vida dos doentes com IRCT. Material e métodos: Revisão Sistemática da Literatura onde foram incluídos 4 artigos (fonte primária) e 4 revisões sistemáticas da literatu-ra (fonte secundária), publicados entre 2010 e 2014, pesquisados em bases de dados de referência e com acesso ao texto integral. Resul-tados: No processo de decisão terapêutica existem questões éticas que são sentidas por todos os intervenientes nomeadamente: iniciar ou não um tratamento, ponderar as alternativas, poder voltar atrás com a decisão - questões inerentes ao doente; fornecer a informação adequada, mostrar disponibilidade para esclarecer dúvidas, expor de forma clara as diferentes modalidades - por parte dos profissionais de saúde. Estas dificuldades são passíveis de serem superadas através da implementação da filosofia paliativa no tratamento ao doente renal. Conclusões: Uma abordagem global ao doente/ família com IRCT só é possível através da interligação entre os saberes da área da nefrolo-gia e de competências em cuidados paliativos. O planeamento ante-cipado dos cuidados tendo em conta as preferências do doente e a sua decisão livre e esclarecida permitirão optimizar o seu bem-estar e qualidade de vida. Palavras-Chave: processo de tomada de decisão; cuidados paliativos; cuidar em fim de vida; doente com Insuficiência Renal Crónica Terminal; dilemas éticos.


Resumos dos PostersI Jornadas de Investigação da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos

PostersTema: Controlo e melhoria de qualidade dos cuidados

P 01RETIRADO PELOS AUTORES

P 02NÃO FOI AFIXADO


P 04ALIMENTAÇÃO EM FIM DE VIDA, UM DESAFIO NA CONSTRUÇÃO DE GUIDELINES Lira J1, Encarnação P2

1Enfermeiro na Unidade de Cuidados Paliativos - Centro ‘O Poverello’ em Braga, 2Doutoranda em Ciências de Enfermagem pelo Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar – Universidade do Porto; Docente na Universidade do Minho/Escola Superior de Enfermagem

Introdução: A alimentação possui um forte simbolismo nas socieda-des, sendo influenciada por um conjunto de fatores psicossociais, económicos, culturais e religiosos, encontrando-se estreitamente vin-culada à vida, ao bem-estar e à ausência de doença. Em Cuidados Paliativos é comum o doente em fim de vida apresentar desinteresse, aversão ou mesmo recusa pelos alimentos, inclusive aqueles que são usualmente de sua eleição. Por ser uma temática que acarreta um intenso debate no que diz respeito a questões éticas, consideramos que esta revisão da literatura permitirá desocultar a melhor evidência na construção de guidelines no que concerne alimentar o doente em fim de vida, permitindo o alívio do sofrimento, aumentando o conforto e a preservação da dignidade da pessoa no processo de morrer, ao oferecer consenso aos profissionais e famílias nos cuidados prestados à pessoa.Objetivos: Esta revisão da literatura tem como objetivo identificar os conceitos que estão na génese das guidelines sobre a alimentação em fim de vida, concebidas pelas Instituições de saúde que preconi-zam cuidados paliativos. Material e métodos: Esta revisão de literatura insere-se num projeto de investigação mais amplo sobre o sofrimento das pessoas com doença crónica em Cuidados Paliativos. Este trabalho baseou-se numa revisão de literatura, em que a pesquisa bibliográfica foi realizada nas bases de dados digitais PubMed e Scielo, considerando o horizonte temporal de 1993 a 2013. Os idiomas utilizados na pesquisa foram o português e o inglês, sendo os conceitos-chave: alimentação/feeding; nutrição/nutrition; fim de vida/end of life; cuidados paliativos/palliative care. Decidimos ainda incluir neste trabalho, a pesquisa em livros publica-dos pelas seguintes organizações: ESPEN (The European Society for Clinical Nutrition and Metabolism); APCP (Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos) e a EAPC (European Association for Palliative Care).Resultados: Da revisão de literatura efetuada emergem valores e crenças bem como questões geradoras de angústia relacionadas com a alimentação em fim de vida. A produção de conhecimento científico resultante de estudos é tida em consideração. Dos 12 artigos identificados, procedeu-se à leitura dos resumos, o que excluiu 7 arti-gos, tendo sido analisados 5 artigos, que privilegiaram a problemática delineada. A evidência demonstra que existem fatores relacionados com a doença que diminuem o apetite; que a inserção de sonda não contribui para a melhoria do estado de saúde dos indivíduos em fim de vida e que o suporte nutricional em doentes com doença irreversí-vel ou terminal pode não beneficiar o doente, mas poderá aumentar o seu sofrimento e apressar a morte.Conclusões: Consideramos que os valores e crenças sobre a alimenta-ção bem como as questões geradoras de angústia em torno da ques-tão: alimentar ou não a pessoa em fim de vida, incentivam a criação de guidelines. Através dos diferentes estudos analisados, a evidência não determina que os doentes em fim de vida, que foram alimenta-dos por sonda, tiveram melhor qualidade de vida, do que os outros que não foram alimentados por sonda. Pelos achados parece que o suporte nutricional por sonda não beneficia o doente em fim de vida, mas poderá aumentar o seu sofrimento e apressar a morte.

Tema: Cuidados Paliativos nas crianças e adolescentes



Tema: Família e Cuidadores

P 07ESTRATÉGIAS ADOTADAS PELO CUIDADOR IN-FORMAL DE UMA PESSOA IDOSA EM FIM DE VIDA: UMA ANÁLISE DO CONTEXTO DA PRÁTICACosta T1,2,3, Capelas ML1,3, Coelho SP1,2,3, Mello RA4

1Universidade Católica Portuguesa - Instituto de Ciências da Saúde| Portugal, 2Estudante do Curso de Doutoramento em Enfermagem da Universidade Católica Portuguesa - Instituto de Ciências da Saúde| Portugal, 3Centro de Investigação Interdisciplinar em Saúde|Portugal, 4Departamento de Ciências Biomédicas e Medicina, Universidade do Algarve, Faro, e Serviço de Oncologia Médica do Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil, Porto|Portugal

Introdução: No contexto dos cuidados paliativos domiciliários, o cui-dador informal exerce uma função crucial, mas igualmente complexa devido às dificuldades associadas, o que acaba por contribuir para a adoção de estratégias que poderão dificultar o exercício deste papel e a vivência do luto. Objectivo: avaliar o contexto das interacções entre o cuidador infor-mal e os profissionais de saúde na relação dos cuidados domiciliários em doentes oncológicos terminais.Material e métodos: Análise qualitativa de seis casos de indivíduos do sexo feminino que exercem o papel de cuidadoras informais de um familiar idoso em fim de vida devido a doença oncológica, em média, há 5 meses. Os dados foram colhidos através de observação, notas de campo e entrevista semiestruturada, que decorreu no domicílio dos participantes. Seguidamente efetuou-se análise qualitativa. Foi asse-gurado o consentimento informado. Resultados: Apesar de todas as cuidadoras informais descreverem o cuidar como stressante, sobretudo devido às exigências físicas, emo-cionais e económicas associadas a alterações ao nível dos objetivos de vida e dos papéis desempenhados, reconhecem colocar o cuida-do ao outro em primeiro lugar tendendo a desvalorizar as suas neces-sidades e referindo sentimento de culpa quando pensam em si. Outras estratégias adotadas prendem-se com o recurso à urgência perante situações de agudização; a omissão das suas necessidades/dificuldades junto do doente/família; o suporte emocional assegu-rado pela família; a procura de informação através da internet e o recurso a diversos profissionais de saúde privados, caso as condições económicas o permitam. Na perspetiva das cuidadoras informais os enfermeiros afetos aos cuidados de saúde primários não contribuíram para o exercício do papel dado que passaram a realizar visitas do-miciliárias, apenas após solicitado, unicamente com o intuito de as-segurar cuidados instrumentais pontuais e unicamente direcionados ao recetor, evidenciando-se na perspectiva das cuidadoras, a sua invisibilidade face aos profissionais de saúde.Não foi executada a avaliação multidimensional em nenhum momen-to nem foi desenvolvido um plano de cuidados centralizado na cons-ciencialização, envolvimento, empoderamento do prestador informal de cuidados.Conclusões: Sugere-se que, em contexto domiciliário, os profissionais de saúde devem incorporar no seu plano de cuidados, a assistência ao cuidador informal, atribuindo uma especial importância aos cui-dados direcionados a estes que permitam maximizar o seu potencial para lidar com as necessidades, bem como, a adoção de estratégias eficazes. Face à particularidade do contexto destaca-se também a necessidade de respostas de saúde especializadas e continuadas di-recionadas aos problemas de saúde identificados pelos participantes.Referências bibliográficas1. BARBOSA, A; NETO, I. 2010. Manual de Cuidados Paliativos. 2.ªedição. Núcleo de

Cuidados Paliativos, Lisboa: Centro de Bioética da Faculdade de Medicina da

Universidade de Lisboa.

2. CANADIAN HOSPICE PALLIATIVE CARE ASSOCIATION (CHPCA). 2012. Fact Sheet:

Hospice Palliative Care in Canada. Disponível em: http://www.chpca.net/

media/7622/fact_sheet_hpc_in_canada_may_2012_final.pdf. Consultado a

113/12/2014.

3. LUXARDO, N; TRIPODORO, V; FUNES, M; BERENGUER, C; NASTASI, R; VELOSO,V.2009.

Perfil de cuidadores de enfermos en cuidados paliativos. Medicina. 69(5):519-525.

4. MÉNDEZ, J; SÁNCHES, C; GARCÍA, M; MARTÍNEZ, C; GARCÍA, L; MEIZOSO, B. 2008.


Concordancia entre las preferências de pacientes com cáncer avanzado y sus

familias en cuanto al lugar de fallecimiento. Med Pal. 15:18-22.

5. MIYASHITA, M; MISAWA; T; ABE, M; NAKAYAMA, Y; ABE, K; KAWA, M. 2008.Quality

of life, Day hospice needs and satisfaction of community-dwelling patients with

advanced cancer and their Caregivers in Japan. Journal of Palliative Medicine.

11(9): 1203-1207.

6. OSSE, B; VERNOOIJ-DASSEN, M; SCHADE, E; GROL, R. 2006. Problems experienced

by the informal caregivers of cancer patients and their needs for support. Cancer

Nurs. 29:378-388.

7. PAYNE, S. 2010. White Paper on improving support for family carers in palliative

care: part 1 - Recommendations from the European Association for Palliative

Care (EAPC) Task Force on Family Carers. European Journal of Palliative Care.

17 (5): 238-245.

8. PERREIRA, I. 2013. Preparação do regresso a casa. Estrutura da ação da Enferma-

gem. Porto: Universidade Católica Editora.

9. UCEDA; RODRÍGUEZ; MORA. 2007. Estudo Piloto sobre aspectos familiares y so-

ciales percebidos por cuidadores principales de pacientes oncológicos en cui-

dados paliativos domiciliários. Med Pal. 14:69-74.

Tema: Organização de Serviços

P 08MORTE E O “MORRER” COM DIGNIDADE: CUI-DADOS PALIATIVOS NO DOMICÍLIOCoelho SP1,2,3, Capelas ML1,3, Sá L1,3, Costa T1,2,3, Pinho-Reis C1,4, Mello RA5

1Universidade Católica Portuguesa - Instituto de Ciências da Saúde| Portugal, 2Estudante do Curso de Doutoramento em Enfermagem da Universidade Católica Portuguesa – Instituto de Ciências da Saúde| Portugal, 3Centro de Investigação Interdisciplinar em Saúde|Portugal, 4Hospital-Escola da Universidade Fernando Pessoa, Porto|Portugal, 5Departamento de Ciências Biomédicas e Medicina, Universidade do Algarve, Faro, e Serviço de Oncologia Médica do Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil, Porto|Portugal

Introdução: Os cuidados paliativos permitem o desenvolvimento de políticas sociais e de saúde inovadoras, focadas nas necessidades e preferências dos doentes, aliando conhecimento científico, habilida-des e atitudes de forma a promover a excelência do atendimento. Além disso, proporcionam um cuidado holístico que conduz à maxi-mização do conforto e da qualidade de vida, do doente e da família. A abordagem dos problemas associados às doenças que ameaçam a vida, prevenindo e aliviando o sofrimento devido ao aumento de situações clínicas, associadas às questões éticas de equidade, justiça e acessibilidade a cuidados de saúde em diversas patologias limitan-tes, progressivas e incuráveis torna fundamental desenvolver cuidados que abranjam o domicílio, assegurando cuidados paliativos domiciliá-rios especializados.Objetivos: Evidenciar a importância dos cuidados paliativos domici-liários, para a satisfação dos doentes e família com a qualidade dos cuidados e promoção da participação ativa destes no planeamento e implementação dos cuidados.Material e métodos: Análise qualitativa de um caso de um indivíduo do sexo masculino, de 77 anos, portador de Esclerose Lateral Amiotró-fica e co morbilidades como Diabetes Mellitus tipo 2 e história de per-turbação psíquica depressiva. Em contexto domiciliário estava a ser seguido/orientado por uma equipa de cuidados paliativos domiciliá-rios sendo totalmente apoiado pela família e uma cuidadora informal. Os dados foram colhidos através de observação, notas de campo e entrevista baseada num instrumento de recolha de dados desenvol-vido pela investigadora e validado por peritos na área dos cuidados paliativos. Esta entrevista decorreu no domicílio com consentimento informado dos participantes.Resultados: Da análise emergiu a elevada satisfação do doente e fa-mília face ao apoio integral, orientação, ensinos, suporte e implemen-tação de medidas e cuidados pela equipa de cuidados paliativos domiciliários, sendo evidente que o doente participou em todas as decisões e tem noção da progressão da sua doença bem como, das consequências possíveis. A equipa discutiu as diversas opções para o possível fim de vida e o doente prefere manter-se no seu domicílio independentemente dos riscos associados mas corroborando com a literatura, visto que 66,2% das pessoas com idade superior a 75 anos de idade preferem morrer em casa.Conclusões: No presente caso, observamos que cuidar do doente no domicílio é respeitar as suas preferências e prestar uma assistên-cia humanizada no fim-de-vida. A análise indica que a existência de cuidados paliativos no domicílio, através de uma abordagem que implementa e planifica um acompanhamento e apoio estruturado através da co parceria entre equipas e doente/família, contribui para a melhoria da qualidade de vida destes últimos. De acordo com a evi-dência, o desenvolvimento de equipas de cuidados paliativos domici-liárias especializada, permite implementar intervenções individualiza-das com adequação às necessidades e preferências dos pacientes,

atualização constante e partilha de informação que possibilitam uma morte digna, centrados nos problemas dos doentes e famílias, no con-trolo de sintomas e acompanhamento, preparação e suporte no luto.

P 09CUIDADOS PALIATIVOS E TERAPIA OCUPACIO-NAL - REVISÃO SISTEMÁTICACosta A, Brito I Alzheimer Portugal - Delegação Centro

Introdução: Tanto os Cuidados Paliativos como a Terapia Ocupacio-nal são áreas de cuidados em crescimento em Portugal, tendo ha-vido bastantes iniciativas para garantir o acesso a quem necessita dos mesmos. Nos Cuidados Paliativos, a intervenção da Terapia Ocu-pacional é pouco conhecida, tornando-se essencial a sensibilização para possíveis intervenções dos terapeutas ocupacionais. A Terapia Ocupacional parece ter um papel importante nos Cuidados Palia-tivos pelo que é importante evidência e fundamentação científica, nomeadamente através de revisões sistemáticas. Objetivos: O objetivo deste trabalho é apresentar revisão bibliográfica, recolhendo todos os artigos científicos que existem na biblioteca de conhecimento on-line B-on, acerca de Cuidados Paliativos e Terapia Ocupacional.Material: artigos científicos.Material e métodos: Revisão sistemática de todos os artigos científi-cos da B-on publicados até ao momento (22-12-2014), com os termos palliative care e occupational therapy, no título, em qualquer língua. Resultados: Existem 8200 artigos científicos de Cuidados Paliativos e 3031 artigos de Terapia Ocupacional isoladamente. Combinando os termos, são apresentados 22 artigos, todos em língua inglesa, desde 1982. Em média tem sido publicado um artigo da temática por ano, sendo o ano de 2010, o ano com maior registo de publicações (4). Fo-ram identificadas 10 temáticas relacionadas com Cuidados Paliativos e Terapia Ocupacional. Conclusões: Embora na B-on existam 8200 artigos científicos de Cuida-dos Paliativos e 3031 artigos de Terapia Ocupacional, existem poucos artigos científicos que combinem ambos os termos no título (22). Ape-sar de não ser um assunto recente, datando o primeiro artigo, a 1981, menos de 30 se encontram em 2014. As temáticas predominantes são o “papel da Terapia Ocupacional” (6 artigos), seguido da “interven-ção da Terapia Ocupacional em Cuidados Paliativos” e “Programas de educação em Cuidados Paliativos”, ambos com 4 artigos. Os ar-tigos demonstram que a Terapia Ocupacional tem um papel signifi-cativo em Cuidados Paliativos e que, o terapeuta ocupacional deve ser parte integrante da equipa multidisciplinar em Cuidados Paliativos. Mais trabalhos científicos sobre a área são necessário ser feitos, sobre-tudo em língua portuguesa. Embora tenha sido identificado um artigo de autores de língua portuguesa, este foi escrito em língua inglesa.

P 10EQUIPA COMUNITÁRIA DE SUPORTE EM CUI-DADOS PALIATIVOS – GANDARA DO SONHO À REALIDADEGonçalves F, Lopes S, Patrão MJ, Fernandes H, Faria D, Reis JN, Oliveira S Unidade Cuidados Paliativos do Hospital do Arcebispo João Crisósto-mo - Cantanhede

Introdução: O HAJC tem em funcionamento, desde 2007, uma unida-de de cuidados paliativos com uma dotação de catorze camas, com taxa de ocupação superior a 90% e cujos doentes da área de abran-gência do hospital são apenas de 12%. Esta baixa taxa de doentes da área do HAJC, deve-se ao fato da unidade de internamento receber exclusivamente doentes da RNCCI, o que tem como consequência mais direta a dificuldade do acesso aos cuidados paliativos dos doen-tes da área de abrangência do HAJC. Conjugando esta evidência e tendo em mente os estudos realizados pelos autores como Manuel Luis Capelas, que refere, com dados de 2009, apontando o Conce-lho de Cantanhede, como um dos com necessidade da criação de uma equipa e ainda estudos apresentados por Barbara Gomes, investigadora do projeto DINAMO, aponta como sendo as equipas domiciliárias um desafio em matéria de organização e prestação de cuidados paliativos. Foi neste contexto que surgiu o projeto de imple-mentação da ECSCP, que teve o apoio financeiro da Fundação Ca-louste Gulbenkian e as parcerias da Santa Casa da Misericórdia de Cantanhede e ainda das Câmaras Municipais de Cantanhede e Mira. Iniciamos a implementação da equipa em julho de 2014 com a sele-ção e formação dos profissionais para esta atividade, sendo a equipa composta por: Médica, a tempo parcial, com experiencia e formação avançada em cuidados paliativos; três enfermeiros a tempo inteiro, com formação em contexto de trabalho e experiencia em cuidados paliativos; uma assistente social com experiencia em cuidados palia-tivos e ainda um psicólogo com formação avançada e experiência


na área. Tem assessoria da Unidade de Cuidados Paliativos do HAJC. Os primeiros meses decorreram para formação dos profissionais e ela-boração da documentação necessária à atividade assistencial, assim como aquisição de equipamentos necessários.Objetivos: Divulgar a atividade desenvolvida pela ECSCP, nos seis me-ses de atividadeMaterial e métodos: Descritivo e apresentação de tabelasResultados: Apresentados nas tabelasConclusões: Concluído este trabalho de reflexão sobre atividade as-sistencial, verificamos que foram acompanhados 27 doentes, sendo distribuído o apoio da seguinte forma: visitas médicas presenciais 66 e apoio telefónico 5; visitas de enfermagem presenciais 140 apoio telefónico 111; visitas de psicologia presenciais 7 e telefónicas 9; as-sistente social presencial 13 e telefónicas 5. Temos a convicção que o caminho ainda agora foi iniciado, pelo que nem todos os objetivos estão atingidos na totalidade. Satisfaz-nos a perceção de que no mês de janeiro a procura da equipa e consequente desenvolvimento das atividades propostas está largamente atingida. Mantendo este ritmo de crescimento, decorrente da forte divulgação feita pela equipa, o número de doentes que propusemos apoiar, em sede de projeto (cin-quenta), vai ser a breve trecho ultrapassado.

Tema: Sintomas: dor e outros sintomas

P 11INTENSIDADE E CONTROLO DA DOR EM CUIDA-DOS PALIATIVOSPires AC, Pires ALFUnidade Local de Saúde do Nordeste, Unidade de Cuidados Paliativos de Macedo de Cavaleiros

Introdução: O controlo da Dor em Cuidados Paliativos é um dos princi-pais parâmetros de qualidade dos cuidados prestados. Neste estudo retrospetivo analisa-se a eficácia do controlo da dor às 48 horas de internamento numa Unidade de Cuidados Paliativos.Material e métodos: A amostra é constituída por todos os doentes admitidos numa Unidade de Cuidados Paliativos, que permaneceram 48 horas ou mais na mesma, no período do ano civil de 2013.rnForam recolhidos dados demográficos, intensidade e tipo de dor presente na admissão e sua intensidade após 48 horas de internamento e quais os fármacos usados no controlo da dor. Comparamos a intensidade da dor usando o programa estatístico SPSS.Resultados: Foram incluídos na amostra 84 doentes, 86 % dos doentes tinham dor não controlada à entrada, 8,3% tinham dor neuropática, 14,3% dor somática, 26,2% dor visceral e 38,1% dor mista. Existe um decréscimo significativo na intensidade da dor após 48 horas na UCP. Aquando a comparação deste decréscimo por sexo, verifica-se que foi no sexo masculino que ocorreu a maior diminuição da intensidade de dor. Em nenhum dos momentos existiram diferenças estatisticamen-te significativas na intensidade da dor consoante o sexo, apesar de ser superior no sexo masculino aquando a entrada na UCP, e superior no feminino após 48 horas na UCP. Conclusões: Os dados encontrados estão dentro do espectável. Consideramos que as medidas instituídas foram eficazes no controlo e alívio da dor.

P 12COMO EXPLICAR A SENSITIZAÇÃO CENTRAL AO UTENTE COM DOR CRÓNICA? UM ESTUDO DE SÉRIE DE CASOS EM INDIVÍDUOS COM FIBRO-MIALGIAPires D1,3, Costa D2,3, Martins ID4

1Instituto Politécnico de Castelo Branco - Escola Superior de Saúde Dr. Lopes Dias, 2Clínicas Care, Castelo Branco, 3Musculoskeletal Chronic Pain Research Group, Instituto Politécnico de Setúbal – Escola Supe-rior de Saúde, 4Unidade Local de Saúde de Castelo Branco – Hospital Amato Lusitano

Introdução: O conhecimento científico recente tem mostrado pro-gressos notáveis na explicação da dor crónica, pelo que é hoje con-sensual a necessidade de transmitir esta explicação aos utentes. Estas orientações surgem do facto do modelo tradicional/biomédico, que associa dor a lesão tecidular, ser insuficiente para explicar a dor cróni-ca mas também devido à necessidade dos utentes em obter uma explicação satisfatória para o seu problema. Sem uma explicação ou diagnóstico razoável torna-se difícil de aceitar e minimizar o pro-blema. Acerca disto, é claro na literatura atual que a qualidade de vida dos utentes com dor crónica é mais afetada pelas cognições associadas à dor do que pela intensidade da dor. Sabe-se ainda que utentes menos bem informados acerca da dor consideram a sua dor mais ameaçadora e grave, apresentam menor tolerância à dor, mais

pensamentos catastróficos e maiores níveis de cinesiofobia. Se a dor crónica é maioritariamente inespecífica, sem lhe poder ser associada uma alteração anatómica ou lesão tecidular, então que explicação pode ser usada para os utentes com dor crónica? Atualmente exis-te evidência consistente que demonstra que a maioria dos casos de dor crónica inespecífica é caracterizada por alterações no proces-samento do sistema nervoso central. Mais especificamente, trata-se de uma distorção ou amplificação da resposta dos neurónios centrais aos estímulos periféricos, resultante de um estado de sensitização cen-tral. Assim, a explicação da dor crónica ao utente pode basear-se no conceito de sensitização central e neurofisiologia da dor de modo a promover uma alteração favorável nas crenças e atitudes associadas à dor.Objetivos: Este estudo pretende descrever um programa de edu-cação baseado na neurofisiologia da dor e respetivos efeitos numa amostra de utentes com diagnóstico de fibromialgia.Material e métodos: Foi realizado um estudo de série de casos com 12 indivíduos com diagnóstico de fibromialgia, considerando um conjunto de critérios de inclusão e exclusão. Todos os participantes foram submetidos a um programa educacional estandardizado que consistiu em 6 sessões individuais com 30 a 45 minutos de duração cada. Este programa integrou um leque de conteúdos baseados na neurofisiologia da dor, transmitidos verbalmente, visando restruturar as cognições e atitudes referentes à dor de forma a capacitar os indiví-duos para gerir a sua condição clinica. Foram utilizadas várias estraté-gias adicionais para promover a aprendizagem desta nova perspetiva acerca da dor crónica: utilização de um livro de apoio; discussão/reflexão acerca de um estudo de caso; e participação de familiares nas sessões de educação. Os indivíduos foram avaliados antes e após o programa educacional (3 semanas). As variáveis utilizadas foram a intensidade da dor (Escala numérica da dor: 0-10), a cinesiofobia (Tampa Scale of Kinesiophobia: 13-52), a catastrofização (Pain Catas-trophizing Scale: 0-52) e a perceção global de mudança (Patient Glo-bal Impression Scale: 1-7).Resultados: Todos os participantes (género feminino; média de idade de 53,4 ± 9,1 anos) completaram as 6 sessões que integraram o pro-grama. O teste estatístico não paramétrico de Wilcoxon foi utilizado para comparar os dados pré e pós-intervenção. Os resultados mostra-ram uma diminuição estatisticamente significativa na intensidade da dor (de 7,08± 1,5 para 4,42 ± 1,6; p = 0,007), cinesiofobia (de 37,66± 7,8 para 24,92 ± 5,7; p = 0,003) e catastrofização (de 36,50± 9,9 para 17,83 ± 9,0; p = 0,002). Dos 12 indivíduos, 9 (75%) diminuíram a intensidade da dor em 2 ou mais pontos, 11 (92%) diminuíram os níveis de cinesiofobia e todos diminuíram os níveis de catastrofização. Também 9 (75%) dos indivíduos referiu 5 (“Moderadamente melhor, com mudança ligeira mas significativa”) ou mais na Patient Global Impression Scale após a última sessão do programa. Conclusões: Este estudo de série de casos sugere que um programa de educação baseado nos conhecimentos atuais sobre neurofisiolo-gia da dor pode ser utilizado na diminuição da intensidade da dor e na alteração de variáveis cognitivas contraproducentes como o cinesiofobia e catastrofização em indivíduos com fibromialgia. Estes resultados vêm confirmar que a apresentação de uma explicação al-ternativa baseada nos conhecimentos atuais sobre dor crónica/sensi-tização central é adequada e efetiva em indivíduos com dor crónica. A metodologia de estudo utilizada pode limitar a generalização dos resultados, porém sugere a relevância de futuras investigações sobre esta temática.

P 13VANTAGENS E DESVANTAGENS DA TERAPÊUTICA E HIDRATAÇÃO SUBCUTÂNEALopes APB1, Esteves RMB1, Sapeta APGA2

1Enfermeira da ULSCB, 2Professora Coordenadora da Escola Superior de Saúde Dr. Lopes Dias do Instituto Politécnico de Castelo Branco

Introdução: As necessidades de cuidados paliativos são universais, sendo uma prática que deverá estar presente em cada gesto do cui-dar. Ainda que, moralmente, estes cuidados devam estar disponíveis para todos os que dele necessitem e acompanhar o doente em todo o seu processo de doença, independentemente do contexto em que este se encontre, esta é uma realidade ainda muito ténue em Portu-gal. A promoção da qualidade de vida dos doentes deve ser o objeti-vo primordial premente no cuidar, por todos os profissionais de saúde, salvaguardando a dignidade da pessoa vulnerável pela imposição da doença. As ações paliativas são, por este motivo, um requisito em saúde, exigido a todos os profissionais. Numa conjuntura atual de en-velhecimento populacional tendencialmente crescendo, associado ao aumento de doenças crónicas de evolução prolongada e ao au-mento significativo do número de internamentos de doentes terminais em hospitais de agudos exige-se formação adequada dos profissio-nais de saúde para cuidar de doentes em que o intuito curativo deixa


de ser a exigência. A via subcutânea é eleita como suprema perante a perda ou impraticabilidade da via oral quando surge a necessidade de escolha de uma nova via para administração de medicamentos ou hidratação. A necessidade de estudo desta temática surge não só pela importância que lhe é atribuída em cuidados paliativos, mas também por nos parecer um importante recurso em cuidados agudos pouco praticado nos nossos serviços de saúde. Embora em unidades de cuidados paliativos esta prática seja frequente, o que poderia di-minuir a pertinência deste estudo, há ainda realidades em que esta é quase desconhecida.Objetivos: Este estudo pretende identificar as vantagens e desvanta-gens da terapêutica e hidratação subcutânea em cuidados palia-tivos bem como, mais especificamente, descrevê-las reportando-as para o contexto de controlo sintomático em emergências, os últimos dias e horas de vida e os cuidados domiciliários, cruzando com os ob-jetivos principais e secundários deste estudo.Material e métodos: Desenvolveu-se uma revisão sistemática da lite-ratura, na abrangência de estudos empíricos de natureza qualitativa, quantitativa e mista, realizados no horizonte temporal de janeiro de 2007 a junho de 2012, considerando como variáveis as vantagens e desvantagens da terapêutica e da hidratação subcutânea e a amos-tra adultos em cuidados paliativos, na pretensão de resposta à ques-tão central: Quais as vantagens e desvantagens da utilização da te-rapêutica e hidratação subcutânea em cuidados paliativos? e a sua operacionalização nas questões de orientação: Quais as vantagens e desvantagens da utilização da terapêutica e hidratação subcutânea em cuidados paliativos nos seguintes contextos – controlo sintomáti-co/emergências, últimos dias e horas de vida e cuidados domiciliários. Para a sua realização foram incluídos 23 estudos empíricos, 17 de fonte primária e 6 revisões sistemáticas da literatura, pesquisados a partir de bases de dados de texto integral e de referência considerando ainda algumas referências bibliográficas pertinentes de artigos consultados. Foram excluídos estudos dirigidos exclusivamente à eficácia farmaco-lógica de determinado medicamento, e ainda os efetuados unica-mente em contexto de agudos.Resultados: Este estudo evidenciou não só a existência de vantagens e desvantagens da via subcutânea, como também a presença de fatores promotores, de dificuldades e entraves com que se deparam o doente, o cuidador, o profissional e as organizações de saúde.Conclusões: A via subcutânea é um recurso importante em cuida-dos paliativos. As suas imensas vantagens superam as suas possíveis desvantagens, sendo pouco frequentes, facilmente ultrapassáveis e previsíveis. As barreiras ao seu uso precipitam as suas desvantagens ofuscando muitas vezes as suas vantagens. Os ganhos em saúde com o recurso a esta via, são notórios.


revista cuidadospaliativos vol2 n01

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