o cuidador familiar de doentes com câncer

7/26/2019 O cuidador familiar de doentes com cncer

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Arq Cinc Sade 2010 jan-mar; 17(1):22-622

ARTIGO ORIGINAL

Resumo

Recebido em 05.02.2010

Aceito em 19.03.2010

No h conflito de interesse

Palavras-chave

Abstract

O cuidador familiar de doentes com cncerThe family caregiver of patients with cancer

Aline F. Ribeiro1; Clia A. de Souza2

1 Acadmica de Enfermagem*; 2 Enfermeira Docente** Faculdade de Medicina de So Jos do Rio Preto FAMERP.

Introduo: Considerando-se o cncer como uma doena crnica e tratvel e que, em muitos casos pode sercurada, principalmente quando diagnosticada precocemente, ainda uma doena bastante estigmatizada,cheia de mistrios e sofrimento no s para o paciente, mas para sua famlia. Objetivo: Este estudo descritivoteve como objetivo investigar as dificuldades vivenciadas pelos cuidadores familiares de doentes comcncer. Mtodo: A coleta de dados foi realizada no perodo de Agosto de 2008 Fevereiro de 2009 em umacentral de quimioterapia de um hospital de ensino do interior do estado de So Paulo. Utilizamos um questionriocontendo 14 questes fechadas abordando questes do apoio familiar para o cuidado, autoestima do cuidador,

problemas financeiros, atividades dirias interrompidas pelo cuidador, problemas de sade e desgaste do

cuidador. Resultado: Verifica-se predominncia de mulheres (60%) que em sua maioria so donas de casae cnjuge do paciente. Dos quinze entrevistados 80% (n=12) responderam interromper suas atividadesdirias para dar ateno ao doente. 60% (n=9) dispem da colaborao da famlia. 66% (n=10) dos entrevistadosresponderam no ter escolhido cuidar, mas tem que cuidar. Concluso: A escolha do cuidador familiar nemsempre dialogada podendo se fazer de maneira espontnea ou por indicao dos membros da famlia,considerando-se os quesitos de laos afetivos, proximidade residencial, suporte financeiro e disponibilidadede tempo.

Cuidadores; Cncer.

Introduction: Considering cancer as a chronicle and tractable disease and that in many cases it can be cured,especially when it is diagnosed earlier, cancer is still a very stigmatized disease, full of mysteries and sufferingnot only to the patients, but also to their families. Objective: This descriptive study was to investigateobjectives difficulties experienced by family caregivers of patients with cancer. Method: Data collection wasconducted from August 2008 to February 2009 in a central chemotherapy in a teaching hospital of the stateof So Paulo. We used a questionnaire containing 14 closed questions addressing issues of family supportin caring, the caregivers self-esteem, and financial problems, daily activities disrupted by the caregiver,health problems and burnout of the caregiver. Results: It is verified the predominance of women (60%) thatin their majority are housewives and married to the patients. Of the fifteen interviewed people, 80% (n=12)said to have had interrupted their daily activities to pay attention to the patient. 60% (n=9) have the familycollaboration. 66% (n=10) of the interviewed people said they did not choose to take care of the sick person,

but they had to. Conclusion: The choice of a familiar caregiver not always is discussed; it can be done ina spontaneous way or by the family members indication considering requirements such as ties of affection,residential proximity, financial support and readiness of time.

Caregivers; Cancer.Keywords

Introduo

Atualmente, o cncer considerado uma doena crnica eabsolutamente tratvel e que, em muitos casos pode ser curada,

principalmente quando diagnosticada precocemente. Noentanto, ainda uma doena bastante estigmatizada, cheia demistrios e sofrimento. O enfrentamento a esta doena dependede atributos pessoais: sade e energia, sistema de crenas, metasde vida, autoestima, autocontrole, conhecimento, capacidade

de resoluo de problemas e prticas e apoio sociais. Assim,quando se estuda o processo de enfrentamento de uma pessoaou famlia preciso considerar suas caractersticassocioculturais1.O apoio multidisciplinar no cuidado dessas pessoas h de selevar em considerao o ncleo familiar como unidade cuidadora.A constituio familiar no formada apenas por parentes (pais,filhos, irmos, primos, etc), mas tambm por outros que se junta


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famlia com vnculo e laos entre si. A esfera familiar umaunidade formada por seres humanos ao longo de sua trajetriade vida, cuidando de si prprios e de outros, sendo que asmaneiras de cuidar variam de acordo com os padres culturaise se relacionam com as necessidades de cada individuo 2.A doena oncolgica tem um impacto negativo na vida das

pessoas, no s pela sua repercusso social e econmica, mastambm pelo sofrimento do paciente e sua famlia. Sabemos que80% dos casos de neoplasias so diagnosticadas tardiamente,quando os recursos disponveis para o tratamento so s

paliativos. Esta situao limita a esperana de vida, contribuicom a deteriorao da autoimagem e sustenta o estigma de quecncer uma doena incurvel 3.Abordar a famlia implica examinar o individuo concebendo aindividualidade como processo construdo socialmente a partirde um contexto heterogneo; ou a partir da necessidade dereconhecer a existncia de processos de coordenao dediferentes subjetividades pessoalmente construdas. Tal

processo, ocorrendo primariamente na famlia, imprime moldes,

selos e estilos ao longo do desenvolvimento humano,qualificando resultados e contribuindo diretamente para aqualidade de vida do grupo familiar 4.Tomando como base essa preocupao com a famlia, a atenodeve ser voltada para aquele que ser definido como cuidador,que poder ser algum com bases tcnicas e cientficas, definidocomo cuidador formal, ou algum que tenha ou no experincia

por tentativas de erro e acerto, definido como cuidador informal.O cuidador tambm poder ser classificado de acordo com ocuidado que ir prestar, primrio se assumir as responsabilidadesdiretamente relacionadas aos cuidados mnimos como higienee alimentao. Secundrio aquele que auxiliar em eventuais

necessidades do paciente caracterizado como no sendoprimordial para a recuperao do paciente5.So diversos os motivos que levam a delegao do cuidador,este pode ter grau de parentesco ou afim, ter relao afetiva,estar mais prximo do ambiente em que se encontra o paciente,

por falta de outra possibilidade, autodelegao, entre outras.Se o cuidador for informal, com grau de parentesco, alm dafuno de cuidar do doente, seu estado emocional poder ficarmais comprometido, seja pela dor de presenciar o sofrimento doente querido, seja pelo sentimento de incmodo, de se sentirobrigado, entre outros motivos 5.Atualmente, as publicaes tm considerado como cuidadorestodos os que dispensam cuidados a terceiros sendo ento

utilizada uma classificao para as multi qualificaes dessesindivduos 6 .Segundo a classificao de Wanderley existem vrios tipos decuidadores, listados abaixo com suas particularidades, porm aautora ressalta que no so categorias excludentes, mas simcomplementares, podendo o cuidador apresentar mais de umaclassificao: cuidador remunerado: recebe um rendimento peloexerccio da atividade de cuidar; cuidador voluntrio: no remunerado; cuidador principal: tem a responsabilidade

permanente da pessoa sob seu cuidado; cuidador secundrio:divide, de alguma forma, a responsabilidade do cuidado comum cuidador principal, auxiliando-o, substituindo-o; cuidador

leigo: no recebeu qualificao para o exerccio profissional daatividade de cuidar; cuidador profissional: possui qualificaoespecfica para o exerccio da atividade (enfermeiro, terapeuta,etc.); cuidador familiar: tem algum parentesco com a pessoacuidada; cuidador terceiro: no possui qualquer grau de

parentesco com a pessoa cuidada7.Assim, o cuidador que denominamos formais pode ser entendidonesta classificao como cuidador remunerado, principal, leigo,

profissional e terceiro uma vez que nesta classificaosobrepem-se grau de parentesco, remunerao e formao6.Isto posto, a questo a ser trabalhada recai sobre essescuidadores informais, qual o perfil desses cuidadores, suasinquietaes e quanto exigem pelo trabalho de cuidador.

Objetivo

Investigar as dificuldades vivenciadas pelos cuidadoresfamiliares de doentes com cncer em tratamento quimioterpico.

Casustica e Mtodo

Trata-se de uma pesquisa descritiva. O campo de estudo foi emum hospital de ensino de capacidade extra no interior de SoPaulo. A unidade escolhida foi uma central de quimioterapiaonde so atendidos pacientes adultos com cncer. O estudo foisubmetido autorizao formal da instituio e do Comit detica e Pesquisa (parecer n 187/2008) Os dados foram coletadosmediante a aceitao do cuidador por meio do Termo deConsentimento Livre e Esclarecido e aplicao de umquestionrio estruturado contendo 14 questes. Para facilitar autilizao e o posterior entendimento do instrumento de coleta,as questes foram agrupadas por categorias: apoio familiar;

problemas financei ros; atividades dirias interrompidas;

problemas de sade/desgaste.Participaram desta pesquisa os indivduos que preencheram oscritrios de incluso: cuidadores de ambos os sexos maiores de18 anos, membro da famlia do paciente com doena oncolgica,sem prejuzo da comunicao verbal.Os dados obtidos nas quinze entrevistas foram analisados pelo

pesquisador com ajuda do programa Excel 2003 e relacionadossegundo os objetivos desta pesquisa.

No que se refere ao instrumento de coleta as questes foramagrupadas por categorias, que so:

Apoio Familiar

A minha famlia colabora na diviso dos cuidados com ele (a)?

Minha famlia me deixou sozinho (a) para cuidar dele (a)?Tem dispensado quantas horas por dia no cuidado com ele (a)?

Autoestima

Voc, alguma vez, j se sentiu ofendida e com raiva durante ocuidado com ele?Eu escolhi cuidar dele?Cuidar dele (a) me faz sentir bem?Sinto-me capaz de cuidar dele (a) como ele (a) realmente merece?

Problemas financeiros

Voc tem tido dificuldades financeiras para cuidar dele (a)?


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Tabela 2 - Agrupamento por categorias. So Jos do Rio Preto, SP, 2009.

CATEGORIAS N %

ApoioF amili ar

Colaborao da famlia

na execuo dos

cuidados.

Sim 9 60

No 4 27

Parcialmente 2 13

Total 15 100

Auto-Estima

Sentimentos de ofensa

e raiva durante a

execuo do c uidado.

De maneira alguma 8 53

Algumas vezes 4 27

Raramente 3 20

Frequentemente 0 0

Total 15 100

Eu escolhi cuidar dele? Sim 4 27No, eu tenho qu e

cuidar.

10 66

No, eu fui esco lhido. 1 7

Total 15 100

Capacidade de executar

o cuidado como o

doente merece.

Sim 13 86

No 1 7

s vezes 1 7

Total 15 100

Ati vidades dir ias interr ompidas

Atividades dirias

centradas em torno do

cuidado

Sim 9 60

No 2 13

Concilio dessas

atividades co m outras.

4 27

Total 15 100

Horas dispensadas na

execuo do c uidado.

Perodo da manh ou da

tarde.

3 20

Somente noite. 1 7

Um dia todo. 11 73

Total 15 100

Pro blemas de Sade/Desgaste.

Tempo para cuidar de si

apesar da ateno que

tem que dar ao

paci ente.

Sim 11 74

No 2 13

s vezes 2 13

Total 15 100

Tabela 1- Caractersticas dos cuidadores estudados. So Jos do Rio Preto, SP, 2009.

DADOS DE IDENTIFICAO N %

Sexo

Masculino 6 40

Feminino 9 60

Total 15 100

Grau de Parentesco

Marido/Esposa 8 53,3

Irmo () 2 13,3

Filho (a) 4 26,7

Outros 1 6,7

Total 15 100

Tempo de dedicao ao cu idado

Menos de 6 meses 6 40

De 6 meses a 11 meses 4 26,7

Um a no a dois anos 5 33,3

Total 15 100

Ocupaes

Do lar/Aposentado 7 46,6

Ser vi os G erais /Sec re tr ia /Fa xin eir a 3 2 0Pedreiro 1 6,7

Motorista 2 13,3

Professor 1 6,7

Msico 1 6,7

Total 15 100

Atividades dirias interrompidas

Minhas atividades dirias esto centradas em torno de cuidadoscom ele (a)?Algumas vezes tenho que parar no meio das minhas tarefasdirias para dar ateno a ele (a)?Apesar da ateno que tenho que dar a ele sobra tempo paracuidar de mim?

Problemas de Sade/ Desgaste

Muitas vezes no me sinto saudvel para cuidar dele (a)?Muitas vezes me sinto cansado (a) para cuidar dele (a)?As minhas foras fsicas esto no cuidado com ele (a)?

Resultados

A faixa etria do cuidadores estudados variou de 35 a 74 anos,a caracterizao deles se fez pelo sexo, grau de parentesco,tempo de dedicao ao cuidado e ocupao.

Dos quinze entrevistados 80% (n=12) responderam interrompersuas atividades dirias para dar ateno ao doente. 60% (n=9)afirmaram no ter tido dificuldade financeira. 67% (n=10) se

sentem saudveis para cuidar do paciente. 60% (n=9) dosentrevistados no se sentem cansados para exercer o cuidado.67% (n=10) responderam ter suas foras fsicas no cuidado.100% (n=15) dos cuidadores afirmaram se sentir bem cuidando.80% (n=12) responderam no ter sofrido o abandono dosfamiliares para o cuidado com o doente.Para facilitar a anlise dos resultados, perguntas com mais deduas respostas foram tabuladas em suas respectivas categorias.A tabela 2 evidencia que 60% (n=9) dispem da colaborao dafamlia. 53% (n=8) responderam no ter apresentado sentimentosde ofensa e raiva de maneira alguma durante o cuidado. 66%(n=10) dos entrevistados responderam no ter escolhido cuidar,mas tem que cuidar. 86% (n=13) dos cuidadores afirmaramcuidar do doente como ele realmente merece. 60% (n=9)afirmaram ter as atividades dirias centradas em torno docuidado. 73% (n=11) dos entrevistados responderam exercer ocuidado durante um dia inteiro. 74% (n=11) tm disponibilidade

para o autocuidado.


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Discusso

Em relao ao perfil dos cuidadores, verifica-se na tabela 1predominncia de mulheres (60%) que em sua maioria sodonas de casa e cnjuge do paciente. Esse dado corroboradocom um estudo realizado no departamento de oncologia de umgrande hospital escola de Melbourne, na Austrlia8. Dos 51cuidadores que participaram da pesquisa, 56,9% (n=29) erammulheres e 27,5% (n=14) eram esposas do paciente com cnceravanado7. Um estudo realizado no Hospital de Caridade deCarazinho/RS, durante o ano de 2004, tambm evidenciou que89 (76,1%) dos 117 cuidadores eram mulheres9.Cuidar do doente de cncer, em especial, na fase avanada dadoena descrita como tarefa que provoca desequilbrio,sobrecarga fsica, social e econmica 10,11. O estudo realizadono Hospital de Caridade de Carazinho/RS mostra que a principaldificuldade no ato de cuidar o desgaste fsico e emocionalevidenciado por 41 (35%) dos 117 pesquisados e a menordificuldade atribuda s dificuldades financeiras e falta deapoio 9. Porm, no presente estudo, 67% (n=10) dos

entrevistados afirmaram se sentir saudveis para cuidar dopaciente e 60% (n=9) desses entrevistados alegaram no sentircansao, sendo que 67% (n=10) dos cuidadores tm suas forasfsicas no cuidado. J no trabalho realizado pela UniversidadeEstadual de Cincias da Sade de Alagoas UNCISAL, numaONG com pacientes oncolgicos e seus cuidadores, 87% (n=46) dos entrevistados responderam que a situao econmica

piorou12. O trabalho de Carazinho/RS corrobora com os 60%(n=9) dos cuidadores desse estudo que afirmaram no ter tidodificuldade financeira e com os 80% (n=12) que responderamno ter sofrido o abandono dos familiares para o cuidado com odoente. As divergncias encontradas no campo financeiro

provm do paciente ser o responsvel pelo oramento familiar eter seus custos elevados pelo adoecimento, no encontrandooutro parente que assumisse essa responsabilidade 9.O significado da palavra famlia tem se modificado ao longo dotempo de forma mais ou menos intensa. Nos tempos passados,a famlia era vista no contexto da criao dos filhos sendoorganizada de acordo com esta atividade principal e a mulherocupava um papel importante pelas funes de me e esposa 13

.Atualmente, o interesse de vrias reas do conhecimento peladiscusso sobre a famlia crescente. Segundo Althoff a famlia uma unidade social complexa, e a diversidade dos aspectosque a envolve nos faz reconhecer que conhecemos somente

parte de sua realidade 2. A enfermagem vem se preocupandocom a famlia no sentido de assisti-la criando instrumentos

prprios e valorizando as pesquisas nas situaes concretasvivenciadas pela famlia em seu cotidiano, compreendendo assuas relaes com o meio em que vivem e como elas correm narealidade14.Em um estudo de famlias de pacientes dependentes (idosos)mostra que a escolha do cuidador no costuma ser ao acaso eque a opo pelos cuidados nem sempre do cuidador, mas,muitas vezes, expresso de um desejo do paciente, ou falta deoutra opo, podendo, tambm, ocorrer de um modo inesperado

para um familiar que, ao se sentir responsvel, assume este

cuidado, mesmo no se reconhecendo como um cuidador 15. comum a pessoa que se torna a cuidadora principal afirmar terassumido essa responsabilidade espontaneamente, sem umquestionamento prvio ou discusso com o restante do grupofamiliar sobre quem desempenharia os cuidados. Nesta decisocostumam ser explicitados fatores como relacionamento afetivo,grau de parentesco, morar junto ou prximo, maiordisponibilidade de tempo ou indisponibilidade dos demais16.Essas afirmaes corroboram com os 10 (66%) entrevistadosque responderam no ter escolhido cuidar, mas tem que cuidar,numa forma de obrigao por motivos no explicitados.A funo de cuidador da famlia concretiza-se atravs de umamisso de proteo e socializao dos indivduos, poisindependente da forma e desenho que a famlia contemporneaapresenta, ela se constitui nos espao de iniciao e aprendizadodos afetos e das relaes sociais17.Aps o aparecimento da doena, as relaes familiares ficamabaladas. Quando a estrutura familiar slida, a unio surge etraz tona sentimentos de carinho, cuidado, ateno, respeito e

amor, que podem estar esquecidos ou pouco demonstrados.Entretanto, essa forma positiva de influncia familiar pode noestar presente em todos os casos18. No presente estudo, 100%(n=15) dos cuidadores familiares afirmaram se sentir bemcuidando, 53% (n=8) responderam no ter apresentadosentimentos de ofensa e raiva de maneira alguma durante ocuidado e 86% (n=13) dos cuidadores afirmaram cuidar dodoente como ele realmente merece. Esses achados fazem crerque os participantes da pesquisa exerciam o cuidado de maneirarespeitosa e amorosa para com o doente. O estudo realizado

pela UNCISAL afirma que 83% (n=44) dos cuidadoresinformaram que melhorou a relao com o paciente, estreitando

os vnculos aps a doena, 13 % (n=7) disseram que no houvealterao e apenas 4% (n=2) disseram que ficou mais difcil serelacionar afetivamente com o familiar doente e que, portanto arelao piorou. No que se refere aos demais membros da famlia,63% (n=33) dos cuidadores afirmaram que a relao afetiva entreeles melhorou 12.H significativos estudos sobre o comportamento e asnecessidades do cuidador no perodo de adoecimento do

paciente com cncer, desde o diagnstico, passando pelotratamento inicial, recidiva da doena, retratamento, sucessivasinternaes, at o encaminhamento para os cuidados paliativos.Essa etapa final, em geral, rdua e penosa, motivada poresperana de cura, mas tambm com desiluses, sofrimentos e

importante carga de trabalho dispensada ao paciente, vivnciasque tendem a se intensificar com a evoluo da doena19.O cotidiano do cuidador abordado na literatura abundante,estudos demonstram a sobrecarga que ele tem com sua estafantee estressora atividade de cuidados dirios e ininterruptos.O trabalho realizado com 133 cuidadores de pacientes sem

possibilidades curativas, internados no Centro de AtenoIntegral Sade da Mulher em Campinas, avaliou a freqnciade ansiedade e depresso desses cuidadores. Observou-se,entre outros fatores, que 84% referiram mudana na rotina pelofato de cuidar. Este dado corrobora com os 80% (n=12) doscuidadores que responderam interromper suas atividades dirias


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para dar ateno ao doente e com os 60% (n=9) dos cuidadoresque afirmaram ter as atividades dirias centradas em torno docuidado 20.

No que se refere, no presente estudo, ao tempo que oscuidadores se dedicavam ao paciente, 73% (n=11) dosentrevistados informaram que passavam o dia inteiro com o

paciente e 27% (n=4) apenas um perodo. Esses achadoscondizem com o estudo da UNCISAL no qual 77% (n=41) dosentrevistados tambm cuidavam o dia inteiro do paciente e osdemais 23% (n=12) durante um perodo (manh, tarde ou noite)12.

Concluso

Diante do exposto, evidencia-se, pela pequena amostra, o papelde cuidadora que a mulher exerce perante a sociedade. A escolhado cuidador familiar nem sempre dialogada podendo se fazerde maneira espontnea ou por indicao dos membros da famlia,considerando-se os quesitos de laos afetivos, proximidaderesidencial, suporte financeiro e disponibilidade de tempo. Oapoio familiar depender de como se desenrola a relao do

cuidador e do doente com os demais membros da famlia, aafetividade primordial para que haja o apoio.A mudana no cotidiano evidente pelas atividades diriasinterrompidas e pelo tempo dispensado para o cuidado, s vezesa rotina mudada por completo. A fadiga e o desgaste fsico eemocional no foram um fator de destaque relacionado a essenovo cotidiano. Apesar de todas as mudanas, tanto na rotinaquanto no campo financeiro, os cuidadores se sentem satisfeitosem cuidar e o afeto entre cuidador e paciente notado pelaausncia de sentimentos de raiva e ofensa durante o cuidado.

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Correspondncia

Rua: Atlio Luiz Fazanelli, 385. Ap 22 Jd. Panorama15091-300 So Jos do Rio Preto - SP

o cuidador familiar de doentes com câncer

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