não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as...

34
Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando uma acção conforme pode, dará sempre lugar a obras bastante respeitáveis. A Liga Portuguesa Contra a Epilepsia (LPCE) é uma associação particular sem fins lucrativos, de cariz técnico-científico, que congrega técnicos de várias áreas, motivados em melhorar os cuidados de saúde prestados às pessoas com epilepsia em Portugal. Francisco Sales Presidente da LPCE LIGA PORTUGUESA CONTRA A EPILEPSIA

Upload: internet

Post on 18-Apr-2015

107 views

Category:

Documents


2 download

TRANSCRIPT

Page 1: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

 

Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando uma acção conforme pode, dará sempre lugar a obras bastante respeitáveis.

A Liga Portuguesa Contra a Epilepsia (LPCE) é uma associação particular sem fins lucrativos, de cariz técnico-científico, que congrega técnicos de várias áreas, motivados em melhorar os cuidados de saúde prestados às pessoas com epilepsia em Portugal.

Francisco SalesPresidente da LPCE

LIGA PORTUGUESA CONTRA A EPILEPSIA

Page 2: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

Liga Portuguesa Contra a Epilepsia (LPCE) Associação particular sem fins lucrativos de cariz técnico-científico

Congrega técnicos de várias áreas, motivados em melhorar os cuidados de saúde prestados às pessoas com epilepsia em Portugal.

É um dos capítulos da Liga Internacional Contra a Epilepsia - ILAE, procurando enquadrar a sua actividade no contexto internacional, nomeadamente com os países lusófonos.

Page 3: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

Sede - Avenida da Boavista, nº 10156º Andar - Sala 6014100-128 Porto Portugal

T/F.: 226 054 959E: [email protected]

Page 4: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

LIGA PORTUGUESA CONTRA A EPILEPSIA (LPCE)

• Actividades de âmbito educacional• Actividades de carácter técnico-científico• Intervenção na politica de saúde

Page 5: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

LIGA PORTUGUESA CONTRA A EPILEPSIA (LPCE)

• Actividades de âmbito educacional• Actividades de carácter técnico-científico• Intervenção na politica de saúde

Page 6: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

Campanha educativa da LPCE - 2012

Em fase de execução, esta campanha educativa é uma parceria com a Associação de doentes – a EPI – e será lançada no decurso do 24º Encontro Nacional de Epileptologia, em Coimbra, nos dias 9 e 10 de Março de 2012, culminando com o Dia Nacional da Epilepsia, dia 11 de Março.

Page 7: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

Os principais eixos desta campanha são os seguintes:

1. Elaboração de vídeos educativos sobre Epilepsia.

a) As diferentes crises epilépticas e as suas repercussões na vida diária das pessoas com Epilepsia;

b) Informação geral sobre os diversos aspectos da Epilepsia;

2. Publicação de material educativo.

3. Exposição multimédia itinerante.

4. Articulação com a iniciativa da ILAE / IBE – “Stand Up for Epilepsy”

Page 8: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

1. Elaboração de vídeos educativos sobre Epilepsia

a) As diferentes crises epilépticas e as suas repercussões na vida diária das pessoas com Epilepsia http://www.youtube.com/watch?v=epYUr9MLzKc;

b) Informação geral sobre os diversos aspectos da Epilepsia.

2. Publicação de material educativo

Da autoria do Dr. Rosalvo Almeida, Presidente da LPCE entre 1994 e 1997, o livro "Crónicas da Epilepsia" reúne um conjunto de pequenas crónicas publicadas no Jornal de Notícias e no Notícias da epilepsia entre 1996 e 2010.Escritos em tom pessoal, claro e conciso, os textos abordam temas como a adaptação à doença, os direitos e deveres da pessoa com epilepsia ou o impacto das políticas de saúde nesta condição.  

Page 9: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

3. Exposição Multimédia itinerante de Epilepsia

Locais:

Hospitais com consultas de Epilepsia;

Centros culturais

Centros comerciais

Page 10: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

4. Articulação com a iniciativa da ILAE / IBE – “Stand Up for Epilepsy”

Page 11: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

O conceito “Hand Over Hand”, que surgiu no capítulo britânico da ILAE, verá a luz também no 24º Encontro Nacional de Epileptologia. Nesta data serão seleccionadas algumas das fotografias tiradas entre crianças e jovens com Epilepsia e desportistas nacionais de vários níveis de competição e de várias áreas e estas serão posteriormente expostas em Setembro em Londres, por ocasião da Reunião Europeia de Epilepsia e após os Jogos Olímpicos.

Pretende-se passar a mensagem de que as pessoas com Epilepsia, para além de eles próprios poderem ser activos na prática das diversas modalidades desportivas, podem à semelhança dos atletas, ser inspirados a atingir os seus objectivos e projectar uma vida plena, ultrapassando barreiras para além do desafio imediato.

4. Articulação com a iniciativa da ILAE / IBE – “Stand Up for Epilepsy”

Page 12: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

A LPCE celebrou ao longo de 2010-2011 40 anos de actividade desde a sua fundação em Novembro de 1970.Para celebrar esta efeméride, a LPCE organizou um Jantar de Solidariedade, que decorreu no dia 18 de Março de 2011.

Page 13: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

Para além da FAMA o que pode haver de comum entre um desportista, um mágico, um jornalista, um humorista e uma ex-ministra da saúde?

Vamos revelar todos os segredos escondidos num Jantar / Sarau organizado pela Liga Portuguesa Contra a Epilepsia (LPCE) no próximo dia 9 de Março, a partir das 20:00, no Pavilhão Centro de Portugal, em Coimbra.

Prepare-se para SAIR DA ESCURIDÃO.

Page 14: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

Em 2012, a LPCE vai realizar um Sarau no dia 9 de Março em Coimbra, no âmbito do 24º Encontro Nacional de Epileptologia.

O tema do Sarau será o tema da Campanha Educativa para 2012.

Page 15: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

Programa do Sarau de Solidariedade da Liga Portuguesa Contra a Epilepsia (LPCE) 9 de Março de 2012, Coimbra, Pavilhão Centro de Portugal

20:00 Recepção aos convidados com serviço de refeição ligeira

21:30 Lançamento da Campanha Educativa Nacional da LPCE em parceria com a EPI: “Viver com Epilepsia … como sair da escuridão”

Apresentador: Jornalista Carlos Daniel Painel: Convidados do mundo do desporto, da cultura e das artes, e da politica. Temas:

Apresentação dos vídeos educativosApresentação da brochura “Crónicas de Epilepsia”Declaração Europeia de Epilepsia “Stand Up for Epilepsy”Exposição multimédia itinerante

Quarteto da Orquestra Clássica do Centro interpretando autores com Epilepsia

23:30 Encerramento com a entrega do Prémio e Bolsa da LPCE

Page 16: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

LIGA PORTUGUESA CONTRA A EPILEPSIA (LPCE)

• Actividades de âmbito educacional• Actividades de carácter técnico-científico• Intervenção na politica de saúde

Page 17: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

Actividades de carácter técnico-científico

1. Atribuição do Prémio e Bolsa da LPCE2. Encontro Nacional de Epileptologia (ENE)3. Forúm Centros Cirurgicos de Epilepsia4. Reunião Luso-Espanhola de Epilepsia5. Organização do Curso de Epilepsia com a ECA /ILAE

(6th Migrating Course)5. Coordenação Cientifica do Fórum BIAL6. Encontros Regionais de Epilepsia7. Grupos de trabalho – Comissões da LPCE

Page 18: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

A LPCE atribui anualmente prémios, bolsas e menções honrosas destinados a incentivar a produção científica e a formação diferenciada na área da epilepsia. Os vencedores são anunciados durante o Encontro Nacional de Epileptologia.

Page 19: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

O 24º Encontro Nacional de Epilepsia será realizado em Coimbra, nos dia 9 e 10 de Março de 2012.

Para além da presença de vários especialistas nacionais, estão confirmadas a presença do Professor Felix Rosenow de Marburgo, Alemanha e do Professor Edouard Hirsch de Estrasburgo, França.

Page 20: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

O VI Fórum de Cirurgia da Epilepsia terá lugar em Lisboa, no Sana Hotel, no dia 3 Novembro de 2011, durante a reunião da Sociedade Portuguesa de Neurologia. A discussão de casos cirúrgicos contará com a participação do Prof. Soheyl Noachtar, do Hospital Universitário de Munique.

VII Fórum de Cirurgia da EpilepsiaEstá também já em preparação o VII Fórum de Cirurgia da Epilepsia que se realizará em Coimbra, em 8 de Março de 2012, precedendo o 24.º Encontro Nacional de Epileptologia e terá a presença do Professor F. Rosenow, da Universidade de Marburg, Alemanha.

Page 21: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

Reuniões Luso - Espanholas de Epilepsia

Page 22: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando
Page 23: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

5. Coordenação Cientifica do Fórum BIAL em Epilepsia

Page 24: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

 

No âmbito da formação das pessoas com epilepsia, seus familiares e público em geral, a LPCE colabora com a EPI na realização dos Encontros Regionais de Epilepsia. Colabora também na organização de acções formativas em escolas, creches ou locais de trabalho.

ENCONTROS REGIONAIS DE EPILEPSIA

Page 25: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

Comissões da LPCE Num modelo próximo ao da Comissão da Cirurgia da Epilepsia, a Direcção Nacional da LPCE fomentou a criação de novos grupos de trabalho, com a missão de elaborar recomendações técnicas de consenso em áreas diversas da Epileptologia.

NEUROPSICOLOGIA NA EPILEPSIA

ESTADO DE MAL EPILÉPTICO

EPILEPSIA NO FEMININO

TERAPÊUTICA FARMACOLÓGICA

REFERENCIAÇÃO

EEG

CIRURGIA DA EPILEPSIA

EPIDEMIOLOGIA

Page 26: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

LIGA PORTUGUESA CONTRA A EPILEPSIA (LPCE)

• Actividades de âmbito educacional• Actividades de carácter técnico-científico• Intervenção na politica de saúde

Page 27: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

1. Declaração Europeia de Epilepsia2. Posições oficiais da LPCE3. Recomendações técnicas4. Referenciação

Intervenção na politica de saúde

Page 28: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

A aprovação da Declaração Escrita sobre epilepsia foi anunciada na sessão plenária de 15 de Setembro do Parlamento Europeu. Tendo assinado 459 deputados, trata-se da terceira maior adesão de todas as declarações de doenças desde 2004. Quase todos os eurodeputados portugueses assinaram, dando assim sinais de uma crescente sensibilização para os problemas enfrentados  pelas pessoas com epilepsia na realidade nacional e europeia.

Declaração Escrita sobre Epilepsia

Page 29: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

Declaração Escrita sobre Epilepsia

Page 30: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

Plano Nacional de Saúde

http://epilepsia.lvengine.net/Imgs/liga_portuguesa_contra_a_epilepsia_contributo_pns_2011_2016.pdf

Page 31: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

Posições oficiais da LPCE

Posição sobre a prescrição por denominação comum internacional (DCI)

Critérios para isenção de taxas moderadoras

Utilização de medicamentos antiepilépticos genéricos

Page 32: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

Recomendações técnicas

Em colaboração com a Ordem dos Médicos

Page 33: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

Referenciação

Consultas multidisciplinares de Epilepsia

Centros médico-cirúrgicos de Epilepsia

http://www.epilepsia.pt/Imgs/plano-referenciaco-regional-da-zona-norte-aprovado.pdf

Page 34: Não tenhamos dúvidas de que falar sobre as acções é muito mais cansativo do que realizar as acções. Todas as pessoas comprometidas, cada uma realizando

Apoios:

Bolsa de patrocinadores 2011- 2012 com a indústria farmacêutica

Embaixada Britânica em Portugal