Tornar-se Pai de uma Criança que Apresenta

Deficiência

Tornar-se pai de uma criança diferente das outras é

uma grande transformação na vida, é enfrentar uma situação

para a qual ninguém está preparado. É também viver

sentimentos complexos e intensos: a raiva, a tristeza, o

abandono, a onipotência e a frustação.

É ficar de luto da criança que se esperava.

Esses sentimentos vividos no momento do nascimento

podem reaparecer nas diversas etapas do desenvolvimento

da criança.

Com o tempo os pais aprendem a descobrir o filho, a amar

e se familiarizar com a deficiência.

O fato de o filho apresentar uma deficiência leva também os

pais a conhecer ambientes que eles nunca desejariam ter tido a

oportunidade de frequentar: o da reabilitação e o da educação

especial.

Mesmo que a situação seja angustiante para os pais,

parece que o estresse afeta sempre mais a mãe que o pai.

Diante dos pais, devemos mostrar grande humildade

profissional. Evitar julgamentos apressados sobre o modo de agir

de alguns pais, tentar compreender sua situação e lhes fornecer

pistas capazes de ajudá-los.

Depoimento das Mães

• Percebe-se na pesquisa(anexo 1) que, em alguns casos, todo olugar é deixado aos profissionais da reabilitação ou ocupadopor eles.

• Outras subestimam o valor das atividades que não fora,sugeridas por esses profissionais.

• Enquanto era fácil para as mães explicarem o que seus filhosgostavam de fazer, tinham mais dificuldade em delimitar o queelas mais gostavam de fazer com os filhos. Isso talvez indiqueque elas não tenham conseguido instaurar uma interação comoo filho que lhes satisfaça realmente, que elas não tenhamconseguido descobrir seu lado de prazer nessa interação.

• Os profissionais que os pais precisam consultar não parecem

ter disponibilidade suficiente, nem responder suas

expectativas.

• Segundo Kazak (1987), a insatisfação dos pais pode ser

atribuida ao fato de que o profissional concentra sua

intervenção na criança e negligencia as necessidades da

famílias. Parece oportuno reconsiderar o trabalho com os

pais para dar conta do contexto familiar e disponibilizar uma

intervenção que seja centrada nas necessidades da família.

• Antes de intervir no Modelo Lúdico, consideremos

primeiramente os papéis e dos terapeutas face á criança.

Papeis Distintos e

Complementares dos Pais e

dos Terapeutas

Evitar considerar a criança com deficiênciafísica somente do ponto de vista das suaslimitações e de fazer de sua vida, e de suafamília, um cotidiano “terapêutico”.

Condição física particular = necessidadesparticulares.

Papeis Complementares.

Modelo Lúdico na Vida Cotidiana

O papel do terapeuta ocupacional pode ser

resumido da seguinte maneira:

• Facilitar a vida cotidiana da criança e o

planejamento dos cuidados.

• Ajudar os pais a ter com o filho uma interação

satisfatória para as duas partes.

• Ajudar os pais a favorecer, na criança, o acesso

ao mundo que está à sua volta e acompanhá-lo

em suas descobertas, permitindo - se

reconhecer as novas facetas de seu filho.

• A tarefa dos pais não é o prolongamento

da tarefa dos terapeutas, ela é distinta,

mas igualmente importante.

Dentre as atividades que você deve fazer com

seu filho, quais são as difíceis e desagradáveis

para você ou para ele?

Nesse sentido o que mais é encontrado são as atividades

relacionadas aos cuidados pessoais das crianças.

Nessa questão o Terapeuta Ocupacional entra para facilitar esse

processo, tanto em relação a mãe quanto trabalhar uma maior

autonomia para a criança.

Dentre as atividades que você gosta de

fazer com seu filho, a quais eles reagem

bem?Essas atividades são tão apreciadas pelos pais quanto

pelos filhos, os profissionais devem levar os pais a

reconhecer a importância dessas atividades no cotidiano, e

a conservá-las preciosamente.

Dentre as atividades que as outras crianças praticam,

quais são as que você gostaria de oferecer a seu filho?

Concentrando constantemente nossas energias e as dos pais nas

dificuldades do filho, conduzimos os pais a se ater somente às limitações da

criança; restringimos assim, suas experiências. Fazendo tal pergunta,

abrimos a porta para a iniciativa, para os interesses e para a imaginação dos

pais.

Oferecer meios para simplificar a execução de atividades

cotidianas (posicionamento, adaptações no banho, vestuário,

locomoção...)evitando problemas na coluna.

“orquestrar” os pais no planejamento, organização, procura de

equilíbrio, a antecipação e a capacidade de dar um sentido para as

atividades.

Favorecendo na conservação de energia e recuperação do tempo.

Criar uma lista de tarefas, anotar as questões para discussão,

combinar atividades ao mesmo tempo.

Conhecimentos e Competências Específicas do TO no serviço com pais

Ajudar os pais na vida cotidiana

● Organizar o ambiente, utilizar um carrinho para transporte, banco

para apoio do pé.

●Se possível:

-----realizar atividades sentado.

-----pegar a criança com o quadril e não com braços e costas.

-----pegar objetos com as duas mãos .

-----empurrar ao invés de levantar a mobília.

O Terapeuta acompanhando o cotidiano encontrará mais sugestões para

ajudar os pais nas atividades.

Favorecer uma Interação Pais-Filhos Mutuamente Satisfatória

“O fato de discutir com eles efeitos da deficiência sobre o desenvolvimento

e comportamento da criança pode assegurá-los de suas competências de

pais.

Dividir com os pais nosso conhecimento sobre o desenvolvimento sensorial

da crianças lhes permitirá compreender a importância das atividades

cotidianas mais simples que a levam a olhar, escutar, tocar, cheirar e mexer-

se, e de reconhecer seus efeitos sobre o desenvolvimento da criança.”

“Sensibilizar os pais para o desenvolvimento global da criança,

fazendo aparecer seu comportamento nas esferas diferentes

daquelas ligadas às suas limitações, ajudará os pais a olhar o filho

com outros olhos, e talvez, a descobrir nele forças desconhecidas.

A atitude lúdica pode também enriquecer as relações entre os pais

e a criança. Abordar as tarefas cotidianas com humor, um pouco

de loucura na rotina, tudo isso pode mudar a cor do dia e tornar o

contato com a criança mais sereno e mais agradável.”

Ajudar pais e filhos a fazer

descobertas juntos

Se ajudarmos os pais a descobrir seu filho, acompreender que apesar das limitações, elepode ser sorridente, carinhoso, ter interesses,descobrir a importância das atividades maissimples pela experiência de vida de seu filho,eles estarão mais capacitados paradesempenhar o papel de pais, coisa de que, asvezes, esquecemos quando todos os nossosesforços são somente sobre a criança.

No modelo lúdico, convidamos os pais ainvestir nas forças da criança, com suasdificuldades sendo levadas em conta porinúmeros profissionais. Ajudando-os aocupar o verdadeiro lugar como pais ao ladodo filho e a descobrir o prazer com eles. Poroutro lado, um outro elemento deve serigualmente considerado pelos terapeutasque oferecem seus serviços a criança.Qualquer pai, incluindo o da criança comdeficiência física, tem necessidades que lhesão próprias.

O trabalho de acompanhamento dos pais pode

ser feito nos encontros individuais ou nas

visitas a domicilio. É também possível discutir

alguns temas anteriores mencionados nos

encontros de grupos de pais.

E os outros filhos?

Ser irmã (o) de uma criança diferente das

outras não é fácil;

Sentem raiva, tristeza, ressentimento,

ambivalência, vergonha diante dos amigos;

Receiam que os pais os amem menos;

Raramente expressam suas emoções, mas

transmitem nos seus atos: crises, murros,

insolência, mau humor, brigas, desobediência;

A atitude dos pais com o filho deficiente tem

influência nas reações do(s) outro(s) filho(s).

Terapia Ocupacional: Ajuda a descobrir o prazer de

interagir com essa(e) irmã(o) diferente dos outros;

Tem a necessidade de certeza do amor dos pais, deum espaço pessoal;

Precisam criar laços fraternais com essa(e) irmã(o).

Ex: o brincar.

Para a criança com deficiência: irmãs(os)

podem ser parceiros preciosos da brinca-

deira, aumentando sua bagagem de

conhecimento e experiência.

O Modelo Lúdico

Aplicado com a colaboração dos pais, tentaresponder às necessidades da família nocotidiano e contribuir com as competências e osconhecimentos do terapeuta ocupacional,fundamentando tanto em sua experiência com ascrianças quanto em sua formação de base.

Também aposta no prazer partilhado entre ospais e filhos, apostando em um valor seguro, emum bem-estar de toda família. Contribuindo paratornar a vida da família parecida com a dasoutras, ainda que um de seus membros sejadiferente.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

FERLAND, Francine. O modelo lúdico: o brincar, a

criança com deficiência física e a terapia ocupacional. 3ª

ed. São Paulo: Rocca, 2006.

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