infomédula nº6

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Revista de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos. Toledo. Spain.

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Page 1: Infomédula Nº6
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Page 3: Infomédula Nº6

4 EDITORIAL / STAFF

6 PERSONALMENTEReconquistar la independencia V.Por: Pedro Laguna.

7 VENTANA ABIERTALos genios no deben morir.Por: Ninoska Moral.

8 ARTÍCULONace la Oficina de Vida Independiente.Por: Mª Soledad Arnau.

10 OCIO Y TIEMPO LIBREHandbikes: Sensación de libertad.

12 CIUDADESLugo: Una ciudad por descubrir.

16 ACTUALIDAD

20 ESPECIAL LISBOA-DAKAR’08Aceptamos el reto.

22 ENTREVISTAAntxón Arza.

26 SALUDRespirando. Volver a casa: el comienzo de una nueva vida.

30 CIENCIA E INVESTIGACIÓNEntrevista a Manuel Nieto Sampedro.Ejercicio tras la lesión medular: Beneficios científicamenteprobados.

38 NUEVAS TECNOLOGÍASEl HNP contará con nuevos dispositivos para la investigación en neurología experimental.

40 ESTUDIAS O TRABAJASNace GESLEME, una nueva vía para la inserción laboral.

42 EMPRENDEDORESRaúl Moro. Propietario y monitor del gimnasio Olimpia.

44 DEPORTE Comienza la Liga de Baloncesto en Silla de Ruedas. Todos los equipos, su historia, jugadores y objetivos para la temporada 2007-08.

58 SOLIDARIOSJuan José García y Jorge Blass reparten magia a los niños hospitalizados a través de la Fundación Abracadabra.

62 EVENTOS

64 CULTURAEntrevista a Fernando Sánchez Dragó. Escritor, pensador...

66 TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Manuel Nieto SampedroInvestigador del Hospital

Nacional de Parapléjicos.Pág. 22

F. Sánchez DragóEscritor, pensador...

Pág. 64

Antxón ArzaAventurero y fundador de

Urkan KayakPág. 22

Especial Lisboa-Dakar’08Aceptamos el reto

Pág. 20

Sumario

Entrevistas

Especial BaloncestoComienza la Liga

Pág. 44

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Dicen del escarabajo que no co-noce las leyes de la aerodiná-mica, pero no le importa: saca

las alas y vuela. ¡Qué osadía la de estosmuchachos que se van al Dakar! Quétíos, dicen que van a ir a Dakar y, sim-plemente, van. Como dice el anunciode las zapatillas, Just do it: no esperesmás, atrévete, haz aquello que siemprehas querido hacer. Todo un mensaje,toda una lección.

Y es que el ser humano no dejade sorprender, especialmente cuando,tras evaluar sus limitaciones y posibi-lidades, en su libertad de elegir optapor sacar lo mejor y más grande de símismo. Momo, Toñejo y Pedro, acom-pañados por otros diez aventureros,serán los primeros pilotos con disca-pacidad física, dos con lesión medulary uno amputado, que desafiarán -sobretres camiones- los peligros del rallymás duro del mundo, el Lisboa-Dakar.

El objetivo es llegar, si bien nohay que olvidar algo que va más alláde la pura aventura y competencia de-portiva: los medios de comunicacióninfluyen en la percepción social de loscolectivos humanos, como las personascon discapacidad. El inmenso mercadode imágenes y contenidos nos muestrauna balanza cuyo fiel está cargado deimágenes negativas que, de forma evi-dente o sutil, comunican postración,inacción y limitaciones. Un amplio sec-tor de la sociedad todavía comprendela discapacidad como el final de unavida activa y llena de sueños. Por esoel equipo FUHNPAIIN-Quixote-Dakarconstituye un ariete que, aparte de lle-gar al destino final, sin duda abrirá unabrecha en la mente de las personas ycolocará en el otro fiel de esta balanzaimágenes asociadas a la capacidad, po-sibilidad, acción, aceptación del reto ylucha por los sueños.

Detrás de este gran proyectoestá la Fundación Nacional de Para-pléjicos para la Investigación y la Inte-gración, que, en colaboración con elequipo técnico Pamar Racing Truck,afrontará el reto del Lisboa-Dakar 2008bajo el citado nombre FUHNPAIIN-Quixote-Dakar.

Tanto desde la web infomé-dula.org como desde esta revista lesmantendremos informados de los por-menores de este reto que, esperemos,nos contagirá a todos de aventura ennuestro propio periplo vital.

INFOMEDULAla revistaDirector Ejecutivo

FUHNPAIINMiguel Ángel Carrasco Béjar

Director InfomédulaMiguel Ángel Pérez Lucas

[email protected] jefe

Elena López [email protected]

Colaboran en este númeroNinoska MoralPedro LagunaSoledad Arnau

Aquilino GonzálezFernando García Sande

Mª Jesús FernándezSean CiminoAlex Villar

Antoñete Sánchez de la FuenteEva Maria GarcíaArantzazu Mora

Ana Isabel Martín AresManuel Nieto Díaz

Juan de los Reyes AguilarMari Carmen Imedio Granullaque

Maquetación y DiseñoElena López HerederoJuan Carlos MonroyCorrección de textos

Mari Carmen Imedio GranullaqueFotografía e Ilustraciones

Juan Carlos MonroyJavier Sánchez Rubio

Ninoska MoralJosé Miguel López

Zurxo LobatoAntxón Arza

PlukyFélix Acevedo García

Armonía FilmsFrancisco Javier Redondo Jordán

Mari Carmen [email protected]

Secretaria de RedacciónTeresa Escalona de la Cruz

PublicidadCarlos Fournier García

Luis Antonio Merchán DíazJesús Mérida Fernández

[email protected] Administración

Félix Lobo BonillaJavier de Prudencio Pedraza

[email protected]ón

Unidad de Desarrollo de Nuevas Tecnologías

SedeHospital Nacional de Parapléjicos

Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo

Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45

[email protected]

EditaFUHNPAIIN Empleo

Autovía Madrid-Toledo km 63.200Nave 23. 45280 Olías del Rey (Toledo)

Telf. y fax: 925 353030Imprime

PrintermanCtra. de Algete M-106, km 1,600

28110 Algete - MadridTelf: 916280360 / Fax: 916282192

[email protected]

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

Reto

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infomedula 6

Personalmente

Reconquistar la independencia V

Aestas alturas ya no me atrevo a afirmar nada con rotundidad, pero intuyo que la vida sólo dejade dar vueltas si tú (y la Parca, claro) te empeñas en que se detenga, y a veces ni por ésas. Yo es-pero esas vueltas, esos cambios, como cuando esperábamos la llegada de los Reyes Magos. Los

últimos “regalos” me llegaron casi por casualidad, como suelen llegar estas cosas.

Por: Pedro Laguna

La importancia de sentirte comprendidoComprobar que era yo quien les

tenía que explicar a los médicos en quéconsistían una paraplejia y los doloresneuropáticos, los tratamientos fallidos, lascontradicciones entre uno y otro, su inse-guridad... hizo que al final me sintieraperdido, que pensara que esto debía serasí, que no había otra solución. Sin em-bargo, casi de rebote llegué a manos delDr. D. Manuel Rodríguez, en Málaga, yen la primera cita, en la que estuvimos ha-blando durante casi dos horas, supo anti-ciparse a todo aquello que me preocupabay que yo quería transmitir. No sólo cono-cía las consecuencias que para la vida dia-ria me estaban ocasionando los efectossecundarios del tratamiento seguido, sinoque se interesó por mi estado anímico, mepreguntó por la situación familiar, habla-mos sobre los problemas de evacuacióny el retroceso sufrido en rehabilitación,nos reímos de alguna frase poco afortu-nada, me habló del estado de las investi-gaciones sobre el dolor, me transmitió suesperanza en el futuro cercano, me pusoen contacto con una psicóloga experta enel tema..., ¡ah!, sí, y me ajustó el trata-miento que llevaba, aunque en ese mo-mento aquello parecía ser lo menosimportante. Había encontrado a alguienque no sólo me escuchaba, sino que sabíade qué iba la cosa, que se anticipaba a loque yo le iba a contar, que trataba el tema

de forma multidisciplinar y no sólo desdeel aspecto farmacológico. Hacía más deun año que tenía la sensación de hablarlea las paredes y por fin, desde mi estanciaen Toledo, volvía a sentirme compren-dido. Aquella cita me permitió recuperarla esperanza, la confianza y la tranquili-dad.

Otra manera de afrontar el problemaNo menos suerte tuve cuando el

doctor me puso en contacto con la Dra. DªMª Rosa Esteve, psicóloga especializadaen dolor crónico, y ella me dejó el libroEl desafío del dolor crónico (Ed. Aljibe),que me hizo ver cosas hasta ese momentoimpensables para mí, pero tan sencillas yevidentes como que llevaba un año ha-ciendo todos los esfuerzos (improducti-vos) imaginables por “curarme” el dolor yno había conseguido nada. Ese libro mehizo comprender que mi vida había pa-sado a estar centrada en el dolor, en evitaraquello que lo podía producir, en su trata-miento y erradicación; me ayudó a cons-tatar que cada vez pasaba más tiempo enla cama, que había dejado de salir, de ha-blar con mis amigos, de hacer las cosasque me gustaban... y que, aunque hacíatodo creyendo que así había menos pro-babilidades de que volvieran los dolores,lo único que conseguía, en realidad, eraaumentarlos.

Por increíble que pueda parecer,el problema ya no era el dolor, sino lascosas que hacía para intentar evitarlo. Yva el librito y me dice que no me tengoque resistir al dolor, que tengo que acep-tarlo. Al principio me sonó a resignacióncristiana, al abandono de algunas religio-nes orientales, pero no era eso. Se trata deque al dolor no podemos ganarle. Hoy porhoy no hay curación y puede ser que ten-gamos que pasar con él el resto de nues-tras vidas (o no, pero es una posibilidad).Entonces, ¿para qué seguir dedicándole

atención las 24 horas del día y los 365días del año?

¿Cuál es la idea?: el dolor estáahí; cuando aparezca me tomo el trata-miento que me han recetado, a sabiendasde que me va a durar unas horas o unosdías y va a pasar, y cuando pase voy a vol-ver a exprimir la vida al máximo, voy ahacer todo aquello que me guste, no mevoy a privar de nada que esté a mi al-cance, voy a buscar calidad de vida...,porque estas satisfacciones, además,harán que aparezcan menos episodios dedolor y que cuando los tenga esté espe-rando que acaben para volver a disfrutarde la vida.

Cuanta más actividad y distrac-ción, menos tiempo para pensar en eldolor y, si esa actividad y esas distraccio-nes (fisioterapia, natación, o ir al médico,a la farmacia y de compras) las realizo porla mañana, su efecto “analgésico” duratodo el día, si no hay interferencias nega-tivas, claro. También consigo evitarlos odesaparecen (recordemos siempre quecada uno de nosotros es un mundo)cuando salgo a comer y beber con losamigos o me implico de lleno en algo queme gusta (vivir una vida satisfactoria apesar del dolor).

De ese libro también extrajeunas ideas que me llenaron de fuerza: pro-duce alivio saber que se puede vivir condolor; se puede aceptar que el dolor nosacompañe el resto de nuestra vida y nopor ello tenemos que abandonar nuestroproyecto vital; hay cosas más importan-tes que controlar el dolor... y hay otras queen mi caso tenían un pronóstico más com-prometido: la memoria se va deterio-rando, la comprensión y el apoyo familiarson esenciales...

Aún no he podido hablar de lasnuevas publicaciones y de la Coordina-dora de Málaga. Lo haré en el próximonúmero de Infomédula.

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Pelo blanco sedoso,gafas cuadradas depasta y bufandab l a n c a . C u a n d o

habla se escucha una vozgrave que denota un carácteragrio y picante, una forma deser temperamental. Se le hapresentado sentado en ungran sillón de mimbre, con

una estantería repleta de libros y acompañado de su mimosagata. Se le ha considerado el mejor prosista del siglo yotros han visto en él una pluma afilada que ana-lizaba la sociedad española. De este modo seha caracterizado a Francisco Umbral. Peropocos hablan de su ternura y sencillez, quese refleja en el libro Mortal y Rosa(1975), obra dedicada a su hijo, quienfalleció de leucemia y marcó hon-damente a su padre. Tenaz yconstante en sus textos, per-feccionista incansable, “do-mador” de palabras, masante todo “un chicobueno”, como dice en mu-chas entrevistas publica-das. Ha sido difícil encasillar aun escritor tan prolífico y polé-mico en algunas de sus colum-nas. Y es que entre sus obraspodemos encontrar novelas,ensayos, columnas, artículos,entrevistas, memorias, cróni-cas, poesías y biografías. Como dijoel catedrático y crítico José María Val-

verde, “Umbral es un escritor sin género”. Fue Miguel De-libes (autor de Los santos inocentes, El camino, La sombradel ciprés es alargada y otras obras emblemáticas) quien leabrió la ventana literario-periodística en El Norte de Casti-lla en la década de los años sesenta del siglo pasado. Desdeentonces se convirtió en una pluma muy apreciada en laprensa escrita como Mundo Hispano, Proa, Diario de León,La Vanguardia, COLPISA, ABC, El Mundo, El País y otrasmuchas revistas. La estilográfica polémica del escritor trazaimágenes poéticas con ironía mordaz en sus textos, que pue-

den encuadrarse en cualquier asunto de actua-lidad, o en alguno de sus libros. A pesar de ladiversidad ideológica de estos periódicos, Um-bral ha mantenido siempre su original visiónsobre la vida. Por una dilatada trayectoria harecibido diversos premios, como el Principe de

Asturias de las Letras, el Nacional de lasLetras, la Medalla de Oro del Círculo de

Bellas Artes de Madrid, el León Fe-lipe a la Libertad de Expresión y elansiado Cervantes. Sin embargo, se

ha ido con una espinita clavada en su orgullo,ya que en 1986 le otorgaron a José LuisSampedro el sillón F de la Real Acade-

mia Española de la Lengua. Ha sido unmaestro articulista, de quien algu-nos principiantes columnistashemos pretendido aprender algo.

Francisco Umbral nos deja un legadoliterario para que los amantes de la lectura dis-

frutemos de su estilo y sus variados géneros. Apa-sionado de las letras y autodidacta en su vida

intelectual, falleció en la Clínica Montepríncipe (Boadilladel Monte, Madrid). Descanse en paz.

Ventanan abierta

Los genios no deben morirPor: Ninoska Moral

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infomedula 8

Artículo

Nace en Madrid la primera Oficina de Vida Independiente

Por: Mª Soledad Arnau

La Oficina de Vida Indepen-diente (OVI) de la Comu-nidad de Madrid, quepertenece a la Consejería

de Familia y Asuntos Sociales de laComunidad de Madrid y está ges-tionada por ASPAYM-Madrid, es launidad técnico-administrativa a tra-vés de la cual se desarrolla el Pro-yecto piloto de «VidaIndependiente y Promoción de laParticipación Social», englobado enel Plan de Acción para Personas conDiscapacidad de la Comunidad deMadrid (2005-2008) (dentro del“Objetivo operativo 1. 2. a)”).

Este proyecto piloto seasienta sólidamente en los Princi-pios Básicos de la Filosofía de Vida Independiente (1.Derechos humanos y civiles; 2. Auto-determinación; 3.Auto-ayuda o Ayuda entre Iguales; 4. Posibilidad paraejercer poder o Emponderamiento; 5. Responsabilidadsobre la propia vida y acciones; y 6. Derecho a asumirriesgos), los Principios de Igualdad de Oportunidades yNo Discriminación, y el Principio de Igualdad de Gé-nero.

El proyecto, pionero en España, se inició en2006 con el objetivo prioritario de posibilitar «Servi-cios de Asistencia Personal (SAP)», autogestionados ygratuitos para que 35 personas con gran diversidad fun-cional (discapacidad), en este caso física, de la Comu-nidad de Madrid puedan llevar una vida activa tomandopermanentemente el control de sus vidas. Al ser un pro-yecto piloto, va dirigido a un perfil concreto de perso-nas: mayores de edad, residentes en la Comunidad deMadrid, que expresan interés y disposición por vivir demanera independiente, y que ya llevan a cabo una vidaactiva. Como máximo, se conceden 16 horas/día, 365días/año. Así, estas personas tienen por primera vez la

oportunidad de solicitar SAP con el fin de llevar a cabosus respectivos proyectos de vida para trabajar, estu-diar, disfrutar del ocio, viajar, salir de vacaciones, en-tablar relaciones sociales…

Tal como aboga la Filosofía de Vida Indepen-diente, las personas que tienen una gran diversidad fun-cional también tienen derecho a vivir como ciudadanosy ciudadanas “de primera”. Para ello, entiende que espreciso fomentar políticas públicas destinadas a estegrupo de personas que se fundamenten en los DerechosHumanos. Ahora mismo ya es una realidad el hecho deque la “promoción para un autonomía personal, me-diante una Vida Independiente” es un Derecho Humanobásico para la ONU (Art. 19), ratificado por España el30 marzo de 2007.

Ahora bien, la OVI, compuesta por un equipotécnico encabezado por una persona experta en estamateria y que, ella misma, necesita cotidianamenteestos SAP para desarrollar su vida, ofrece Servicios deAsistencia Personal, autogestionados y gratuitos; pro-porciona Formación en “Vida Independiente y Asis-

Experta en Violencia de Género y Vida Independiente

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9 infomedula

Artículo

tencia Personal”; gestiona y coordina la Asistencia Per-sonal (AP); facilita información y asesoramiento enVida Independiente; fomenta el consejo y apoyo entreiguales; promueve el máximo control en la gestión deAP por parte de la persona con diversidad funcional(PDF); crea una bolsa de empleo para APs; genera nue-vos puestos de trabajo; realiza documentación formativay administrativa; y presta atención directa permanente.

Lo más significativo es que las personas con di-versidad funcional participantes realizan su “Plan Indi-vidual de Vida Independiente” (PIVI), mediante el quecalculan y cuantifican las necesidades que desean quese les cubra por parte de la AP. Y, sobre todo, que porprimera vez autogestionan dichos Servicios de AP. Esdecir, que las PDFs, una vez han sido seleccionadas, co-mienzan a realizar entrevistas a posibles APs, hasta quelas seleccionan; determinan tareas y horarios; autorizana la entidad gestora para su contratación y despido, encaso de necesidad; y mensualmente firman el vistobueno para el pago de sus APs.

Premio a la mejor acción autonómicaPor último, cabe destacar que este proyecto, sin

duda alguna, conlleva un gran reconocimiento por partede distintos sectores sociales, entre ellos, cómo no, laplataforma representativa de la diversidad funcional deeste país, el CERMI-Estatal, que en la V Edición Pre-mios CERMI.es (30 de noviembre de 2006) concedió el“Premio a la mejor acción autonómica” a la Consejeríade Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Ma-drid.

Camino de Valderribas, nº 11528038 Madrid Tel.: 91 477 61 75 / Fax: 91 478 70 31e-mail: [email protected]: www.aspaymmadrid.org

¿Dónde puedes encontrarnos?

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Ocio y tiempo libre

infomedula 10

Handbikes:sensación de libertad

Texto: Miguel Ángel Pérez Lucas / Fotos: Infomédula

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11 infomedula

Ocio y tiempo libre

Prueba las Handbikes

E stá suficientemente compro-bado cómo la realización deejercicio lleva asociado en elmetabolismo el aumento de la

actividad cardiaca, circulatoria y pul-monar. En los últimos años una de lasactividades más atractivas es el uso delas handbikes o triciclos de mano, unvehículo en auge que da un plus de li-bertad y mejora la calidad de vida.

Propulsadas con los brazos, lashandbikes comienzan a ser usadas cadavez más no sólo por personas con al-guna discapacidad que conserven fun-cionalidad en las extremidadessuperiores (parapléjicos, tetrapléjicos,amputados, etc.), sino también por partede deportistas que buscan fortalecer losbrazos y de cualquier ciudadano, parapasear. Estos vehículos alcanzan, conpoco esfuerzo, una velocidad conside-rable. La sensación de libertad es ex-traordinaria.

Según expertos en fisiología del deporte, con elmovimiento que impulsa la silla de ruedas en la posiciónsentada erguida en el empleo de handbikes se trabajan losgrupos musculares de la parte superior del cuerpo y los bra-zos, y con ello llegan a reforzarse, algo que no ocurre conel movimiento normal en la silla de ruedas. La posición sen-tada, además, tiene otras ventajas relevantes. Al impulsar

una bicicleta de mano el pecho se encuentra enderezado y,por lo tanto, se consigue una respiración mejor y más pro-funda, así como una mejor actividad cardiaca y circulatoria.A través de este movimiento también se benefician la co-lumna vertebral y las musculaturas dorsal y abdominal. Lomismo puede decirse de los músculos de los hombros, que,si están bien entrenados, permiten al conductor sentarse ymoverse mejor y en una posición más erguida.

Existen triciclos de mano para adultos y paraniños, también los hay de competición y cualquierade ellos contribuye al fortalecimiento de la muscu-latura de la parte superior del cuerpo, mejora de lapostura, prevención de una postura viciosa escolió-tica, extensión del radio de movilidad, fomento dela integración social, y como resultante de todo estouna mejor calidad de vida.

Hay empresas, fundaciones e iniciativas que estánpromoviendo su uso terapéutico y deportivo, comohan hecho la Fundación del Hospital Nacional deParapléjicos para la Investigación y la Integracióndurante el reciente campamento infantil y juvenilde Alcoba de los Montes, ASPAYM, la FundaciónTambién, Deporte y Desafío, y “Bici para todos”(que pretende promover un ciclismo para todos lospúblicos como forma de integración social con unprograma que incluye una visita turística y culturalel domingo por zonas accesibles de la ciudad de Se-villa y que las personas con movilidad reducida po-drán realizar utilizando las bicicletas adaptadas).

Usuario de silla de ruedas con poca funcionalidad en las extremidades superiores, pero capaz de manejar unahandbike

• FUHNPAIIN: www.fundacionhnp.org / Tel: 925• ASPAYM: Tel: 925 25 53 79

• Fundación También: www.tambien.org / Tel: 91 515 93 76• Deporte y Desafio: www.deporteydesafio.com / 91 659 36 00

Page 12: Infomédula Nº6

Ciudades

H ay ciudades que hacen que el visitante con movi-lidad reducida se sienta cómodo recién llegado aellas: ciudades que invitan al paseo relajado, al

disfrute de cada una de sus calles, al descubrimiento de unpasado que se manifiesta de forma exuberante en múltiples rincones. Lugo es una de esas urbes donde, ade-más, tenemos la sensación de que el tiempo se ralentiza, lasdistancias no existen y la afabilidad de los vecinos nos im-pide sentirnos forasteros.

Por: Aquilino González / Fotos: Xurxo Lobato

una ciudad por descubrirLugo

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13 infomedula

Ciudades

E l casco histórico englobatoda el área que se extiendedentro de la muralla ro-mana. Se puede acceder a

él en coche y existe la opción de de-jarlo en aparcarmientos públicos ac-cesibles mediante ascensores y conamplias plazas reservadas. Una vezen la calle encontramos una ciudadcon zonas peatonales y espaciosabiertos, suelos de pavimentos regu-lares y una topografía sin excesivaspendientes, excepto en la zona delburgo medieval. Lugo ha sido re-cientemente galardonada con el Pre-mio Reina Sofía de Accesibilidad,justificado con sólo mirar sus callesy rampas.

Sobre el origen de Lugo esposible que hubiese un lugar sagradoo simbólico de reunión ligado a la di-vinidad celtica de Luc o Lug y queluego este lugar fuese reconvertidoen lugar de asentamiento de uncuerpo militar, a lo mejor de formatemporal, hasta que Augusto, a travésde su legado Paulo Fabio Máximo, lafundara como ciudad de Lucus Au-gusti a la altura del cambio de Era.

La vida en aquel Lugo al-toimperial discurría entonces, igualque ahora, por el corazón de la ciu-dad, que hoy ocupan las calles delcasco histórico, cuyo Foro estaba si-tuado entre las calles de La Reina yEl Progreso, principales vías comer-ciales, calles llenas de vida y vian-dantes en cualquier momento del día.Paseando por ellas podemos sentir ellatido del Imperio, que oculto bajolos cimientos de los actuales inmue-bles, nos invita a visitar la principalurbe romana del noroeste de la pe-

nínsula.Conoceremos el Lugo ro-

mano acercándonos a los museos dela ciudad. El más importante es elMuseo Provincial, situado en la cén-trica Plaza de la Soledad y ubicadoen el antiguo Convento de San Fran-cisco, que posee entre sus fondosmosaicos, epigrafías, pedestales,aras, relieves y esculturas del LugoRomano. La Sala de ExposicionesPorta Miña, cercana a esa puerta dela muralla, acoge diversas piezas pro-cedentes de las distintas excavacio-nes arqueológicas que de formadidáctica nos enseñan el desarrollo deLucus Augusti en el transcurso de lossiglos. Podemos también conocer lascostumbres funerarias a través de res-tos ubicados in situ en el Centro Ar-queológico de San Roque o bajar alas salas de una de las principales vi-

viendas bajoimperales decorada conbellos mosaicos, la Domus Ocea-nii.Estos museos son accesibles, peroel Centro Arqueológico de SanRoque es practicable con ayuda.

2.117 metros de muralla romanaEl monumento que por ex-

celencia refleja el pasado romano deLugo es su Muralla, declarada Patri-monio de la Humanidad en el año2000. Su construcción se inicia en elsiglo III, ante la amenaza que secierne sobre el Imperio al romper lastribus bárbaras la frontera renana, ydespués de diecisiete siglos de recha-zar todo tipo de peligros mantiene suporte sólido y altivo. Se puede acce-der a ella y recorrer su camino deguardia de 2.117 m, pero debe ha-cerse con ayuda tanto en su acceso(actualmente sólo hay uno por larampa situada frente a la Catedral yes bastante pendiente), como en el iti-nerario sobre el adarve, ya que hayzonas con pendientes y otras en lasque la erosión ha desgastado un pa-vimento formado por tierra y micropiedras. Está prevista la construcciónde una rampa de acceso al monu-mento para personas de movilidad re-ducida.

Otros monumentos notablesde origen romano son las Termas y elPuente que cruza el río Miño. LasTermas son inaccesibles, y podemosdisfrutar de la vista del Puente desdeun paseo pavimentado que, próximoa él, parte hacia la antigua fábrica dela luz bordeando la orilla del río, quetambién podemos conocer por lossenderos accesibles de la ruta “Miñoaberto, río abaixo”.

La Edad Media nos trae eldesplazamiento de la población alburgo medieval, situado entre laPorta Miña y la Puerta de Santiago.Actualmente es una zona en procesode recuperación que se puede visitar,teniendo en cuenta que, aunque supavimento es bueno, existen calles dependientes considerables. El señor dela ciudad era el Obispo, con poder te-rrenal y espiritual y con el clero comogrupo social dominante, lo que origi-naría a lo largo de estos siglos variosconflictos entre el cabildo y la no-bleza o la incipiente burguesía. Dic-

Page 14: Infomédula Nº6

Ciudades

taba sus leyes desde el Palacio epis-copal situado frente a la amplia y her-mosa Plaza de Santa María. Al Palaciono se puede acceder, pero sí admirarsu porte en la plaza que abraza la Ca-tedral desde el norte. Se accede altemplo por una rampa situada en sufachada principal en la Plaza de PíoXII. De planta románica, fue cons-truida entre los años 1129 y 1273 parasustituir a la primitiva Iglesia de SantaMaría, que levantó el Obispo Odoario.Su fachada de estilo neoclásico dapaso a un interior donde se conjugandistintos estilos arquitectónicos. Salvoel Museo Catedralicio, situado en elTriforio, y la Capilla del Pilar, el restode la Catedral es accesible. No se debedejar de visitar el Claustro que, aligual que la Capilla de los Ojos Gran-des, es obra de Fernando de las Casas,

arquitecto que también realizó la fa-chada del Obradoiro de la Catedral deSantiago; esta capilla alberga la ima-gen de la Virgen de los Ojos Grandes,de gran devoción entre los lucenses yde fama milagrera a la que ya loaba elSabio Rey Alfonso en sus Cantigas.

La Plaza Mayor de Lugo eslugar de encuentro, paseo diario demuchos lucenses, y escenario de ma-ñanas de domingo amenizadas desde

el Palco de la Música por los acordesde la Banda Municipal. Porque Lugoes sinónimo de paseo y amigos quemantienen viva la tradición de jun-tarse en las terrazas de la Plaza Mayoro en la del Campo Castillo y de ir atomar “los vinos” por la Calle deCruz, la Plaza del Campo y la RuaNova. Son vinos acompañados de sustradicionales tapeos que acercan a losvisitantes la gastronomía, otro de losgrandes tesoros de la ciudad, que haceaños acuñó el lema “Y para comer,Lugo”. Se come muy bien en sus res-taurantes: buenas carnes de cerdo yternera que, junto a los pescados ymariscos de la cercana costa, hacenmerecedora de esa fama a estos esta-blecimientos hosteleros, donde, ade-más, la relación calidad-preciosiempre es razonable.

Lacón con grelos y pulpoDos son los platos principa-

les: el lacón con grelos y el pulpo “áfeira”. El lacón con grelos se sirveacompañado de chorizo y cachelos(patatas cocidas) y, si la visita coincidecon los meses de invierno y especial-mente con las fechas del Carnaval, elplato se transforma en un típico y

abundante cocido gallego, que acom-pañado con un vino de la cercana Ri-beira Sacra seguro satisface lospaladares más exigentes. El pulpo eray es la comida de las ferias gallegas;de ahí que su forma de preparaciónmás popular reciba el nombre de"pulpo á feira". Se cuece en enormescalderos de cobre y se sirve en platosde madera cortado y aderezado consal gorda y pimentón. Todo el año secome pulpo en Lugo, pero durante lasfiestas de San Froilán, patrón local, enel mes de octubre Lugo se convierteen la gran cita gratronómica por exce-lencia del otoño en Galicia, dondemiles de visitantes dan cuenta de otrastantas raciones de pulpo en las case-tas del ferial.

infomedula 14

El “pulpo á feira”, uno de los platos típicos de Galicia, se

sirve aderezado con sal gorda y pimentón en platos de madera

La Catedral es uno de los mayores atractivos

de la ciudad gallega

Page 15: Infomédula Nº6

TextoCiudades

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infomedula 16

Actualidad

El Bosque de los Sueños y La Fuente,campamentos adaptados para todos

La localidad leonesa de Cu-billos del Sil y la ciudadrealeña deAlcoba de los Montes han acogido,respectivamente, los campamentosadaptados de El Bosque de los Sue-ños y La Fuente, marcos del ocio yla convivencia de los muchachos cony sin discapacidad.

Organizado por la Federa-ción Nacional de ASPAYM y AS-PAYM Castilla-León y patrocinadopor la Fundación Vodafone España,el campamento El Bosque de los Sue-ños contó con la asistencia de jóve-nes de edades entre 16 y 21 años y uncampamento infantil dirigido a niñosentre 6 y 15 años. Las instalaciones,15 cabañas adaptadas para su accesi-bilidad, les permitieron a todos unaestancia agradable. El lema de la Xedición del campamento, “La dife-rencia es divertirse”, se cumplió conla participación de los muchachos enactividades de ocio, como yincanas(o gymkhanas) y fiestas temáticas, yla realización de talleres de manuali-dades.

Durante el desarrollo de los

campamentos, en los que se contócon personal del Hospital Nacionalde Parapléjicos, los participantes re-cibieron la visita de Juan Vicente He-rrera, Presidente de la Junta deCastilla y León, y los actores ImanolArias, Pastora Vega y Juan Echa-nove, entre otros.

Asimismo, 41 niños y jóve-

nes con y sin discapacidad pudieronvisitar el Parque de Cabañeros, prac-ticar piragüismo y senderismo, reali-zar talleres medioambientales, yhacer juegos y deportes variados enel campamento de verano La Fuente,ubicado en la localidad ciudadrealeñade Alcoba de los Montes, junto alParque Natural de Cabañeros, y or-ganizado por el área de Integraciónde la Fundación del Hospital Nacio-nal de Parapléjicos para la Investiga-ción y la Integración (FUHNPAIIN).

Cabañas adaptadas Las instalaciones del cam-

pamento, dependiente de la Conseje-ría de Educación de la Junta deCastilla-La Mancha, constan de ca-bañas de madera adaptadas de 6 pla-zas construidas en una pradera deencinas.

Según el Director deFUHNPAIIN, Miguel Ángel Ca-rrasco, el campamento (en el que hancolaborado 7 monitores, 2 enferme-ras y 2 celadores del Hospital) ha ser-vido para que, un año más, jóvenes yniños disfruten de la naturaleza másallá de su diversidad funcional.

Fotos: Carlos MonroyLas instalaciones del

campamento La Fuente cuentan

con cabañas de madera adaptadas

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ActualidadTextoNuestra gente

La Cátedra Española de SeguridadVial y Movilidad forma parte de las iniciativasuniversitarias y socioculturales auspiciadas enEspaña por el International Institute of PoliticalSciences y la UNESCO.

Para el Consejo Científico de la Cáte-dra han sido nombradas destacadas personali-dades de las disciplinas más relacionadas conel tráfico, como Derecho, Ingeniería y Medi-cina. La Cátedra la componen Pere Navarro,Director General de Tráfico; el diputado deCIU Jordi Jané; el concejal del Ayuntamientode Madrid Pedro Calvo; los directores de trá-fico del Gobierno Vasco y de la Generalitat,Andoni Arriola y Josep Pérez Moya, respecti-vamente; periodistas como Iñaki Gabilondo; ycatedráticos de Universidad. En representacióndel Hospital Nacional de Parapléjicos han sidodesignados consejeros, con la categoría de Pro-fesor ad honorem, el Director Gerente, MiguelÁngel Carrasco Béjar, y el Director Médico,José Antonio López de la Manzanara.

Esta nueva iniciativa plural viene areforzar la necesidad de trabajar por la seguri-dad en nuestras carreteras considerándolacomo una cuestión de Estado en la que han departicipar todas las fuerzas políticas democrá-ticas junto con la sociedad civil.

La Cátedra se propone consolidar unlugar de encuentro para aunar esfuerzos y fo-mentar las cuestiones relacionadas con la edu-cación vial en cuanto exponente de la buenaeducación y salud.

Se crea la Cátedra Española de Seguridad Vial y Movilidad

www.infomedula.org cuenta con unnuevo foro dedicado a “Educación para lasalud urológica” bajo la coordinación de dosresponsables de enfermería de Urología delHospital Nacional de Parapléjicos, Jesús Pérezy Mª Carmen Rosell.

Se trata de un escenario virtual en elque pacientes, ex pacientes, familiares y pro-fesionales relacionados con el Centro podránparticipar y compartir información, consejos,dudas y cuestiones relativas a la prevención deproblemas urológicos. En este foro las personasafectadas podrán compartir sus experiencias,además de tratar diversos temas (incontinenciaurinaria, información sobre materiales, sonda-jes vesicales, vejiga neurógena, infecciones, etc.)con el asesoramiento de los profesionales.

Este nuevo foro se une al los que yaexisten actualmente en www.infomédula.orgdedicados a investigación, deportes, ocio ytiempo libre, lesión medular, accesibilidad,amistad y contactos, informática y viviendaadaptada. El área interactiva de www.infome-dula.org consta también de encuestas, estadís-ticas y tablones de anuncios.

Nuevo Foro de Educación para la salud urológica en www.infomédula.org

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infomedula 18

Actualidad

El Hospital Nacional de Parapléjicoscontará con una oficina para patentar

sus resultados de investigaciónEl Gobierno de Castilla-La

Mancha va a dotar al Hospital Nacio-nal de Parapléjicos de una unidad es-pecífica para que gestione las patentesde los resultados que puedan surgir delos proyectos de investigación básicaque lleva a cabo este Centro hospita-lario sobre reparación neuronal y faci-lite su aplicación en el ámbito clínico.La destacada actividad investigadorasobre lesión medular que se desarrollaen Parapléjicos aumentará en los pró-ximos años con la construcción de unedificio exclusivo, en el que podrántrabajar más de 200 científicos.

Este fue uno de los asuntosdebatidos en la última reunión quemantuvo en Toledo el Patronato de laFundación del Hospital Nacional deParapléjicos para la Investigación y laIntegración, presidida por el Conse-jero de Sanidad de Castilla-La Man-cha, Roberto Sabrido, a quienacompañó el Consejero de Educacióny Ciencia, José Valverde, en calidad deVicepresidente del Patronato, y el Ge-rente del Servicio de Salud de Casti-lla-La Mancha, Joaquín Chacón,además de los restantes patronos.

El Hospital Nacional de Pa-rapléjicos es el Centro que más gruposde investigación tiene en España tra-bajando en la reparación de lesionesde la médula espinal, con 53 investi-gadores básicos que trabajan este añoen 55 proyectos o actuaciones especí-ficas una inversión en los últimos cua-tro años que supera los 8 millones deeuros. En total son doce grupos de in-vestigación aglutinados en la Unidadde Neurología Experimental, que di-rige el científico Nieto Sampedro, yotros cinco grupos emergentes de in-vestigación clínica.

Esta nueva unidad, que sedenominará Oficina de Transferenciade Resultados de Investigación en Le-

sión Medular, permitirá facilitar laaplicación de resultados y patentaraquellos avances que desarrollen losinvestigadores básicos de Parapléjicosy su desarrollo en el ámbito clínico,además de transferir los resultados aotras redes de investigación.

Proyectos de integraciónDurante la reunión también

se analizó el estado actual de los dis-tintos proyectos de integración socio-laboral de las personas con lesionesmedulares que desarrolla la Fundaciónde Parapléjicos. En este sentido el áreade integración propuso la elaboraciónde proyectos en pro del empleo y laformación de este colectivo, la accesi-bilidad al medio físico y tecnológico,la promoción del deporte adaptado, elvoluntariado y el ocio con el fin de fo-mentar la integración social de estaspersonas.

Entre las actuaciones lleva-das a cabo destaca la elaboración elaño pasado de una guía de Castilla-LaMancha sobre recursos y rutas turísti-cas accesibles para personas con dis-capacidades físicas, así como la

elaboración este año de otra de simi-lares características sobre Andalucía yque cofinancia el Gobierno de estaComunidad Autónoma.

También se conocieron losbuenos resultados del Centro Especialde Empleo puesto en marcha por laFundación y que en su primer año deactividad ha permitido la contrataciónde siete personas con discapacidad fí-sica y una sin ninguna minusvalía, asícomo el proyecto de crear un gabinetede empleo y estudios sociales de la le-sión medular y otro formativo sobreteletrabajo.

Además, se avanzaron losobjetivos de un proyecto de terapiaocupacional denominado “Jugar sinbarreras”, que pretende desarrollarjuegos y ejercicios adaptados a pa-cientes con lesión medular que permi-tan ejercitar su movilidad,sensibilidad, coordinación, fuerza yhabilidades motoras vinculándoloscon el mundo virtual. A tal efecto seha contratado una ingeniera en teleco-municaciones que trabaja en este pro-yecto en la Unidad de Biomecánicadel Hospital Nacional de Parapléjicos.

Foto: Carlos MonroyMomento de la reunión del Patronato de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para

la Investigación y la Integración

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Actualidad

Cerca de medio millar de personas con y sin disca-pacidad se manifestaron en Madrid contra la Ley de Depen-dencia y por el respeto de sus derechos en la I Marcha por lavisibilidad de la diversidad funcional, organizada por el Forode Vida Independiente.

Según esta asociación, la Ley de Integración Socialde Minusválidos, la LIONDAU y la ley de Autonomía Per-sonal y Atención a las Personas en Situación de Dependenciadel actual Gobierno “no han conseguido mejorar tanto comose desearía la situación de las personas con diversidad fun-cional”.

La legislación en torno a las personas dependientescontinúa siendo “insuficiente y mal enfocada hacia la pers-pectiva médico-rehabilitadora y sigue sin cumplirse ni ser to-mada en serio por los estamentos sociales, políticos yadministrativos", criticaron desde el Foro Vida Independiente.

Así, esta plataforma, que aglutina a unas 600 perso-nas dedicadas plenamente al mundo de la discapacidad, salióde la madrileña Plaza de Jacinto Benavente y recorrió la CalleAtocha, donde personas con diferentes minusvalías (físicas,

sensoriales, intelecturales...) leyeron un manifiesto exigiendola aplicación de sus derechos frente a la sociedad, otros co-lectivos sociales y las diferentes administraciones públicaspor parte de los responsables políticos.

Durante la lectura del manifiesto se re-clamó el derecho de autogestión de las personas con diversi-dad funcional y el reconocimiento de la figura del asistentepersonal en las debidas condiciones. Además, se recordó larealidad del agravio económico que viven las personas condiversidad funcional de este país para alcanzar el mínimo deigualdad con el resto de los ciudadanos.

La marchaestuvo acompañadaa lo largo de todo eldía por actividadeslúdico-reivindicati-vas y, como colo-fón, el colectivo secomprometió a en-viar al Parlamento ya otros estamentossociales sus peticio-nes bajo el lema'Por la visibilidadde la diversidad,exigimos igualdad'.

Éxito de la I Marcha por la visibilidad de la

diversidad funcional

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Especial LISBOA-DAKAR’08

Aceptamos el reto delLisboa-Dakar 2008

La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integraciónpresentó el equipo de rally FUHNPAIIN-QUIXOTE-Dakar

Texto: Infomédula / Fotos: Carlos Monroy

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Especial LISBOA-DAKAR’08

E l grupo está integrado por trece aventure-ros, tres de ellos pacientes del Hospital Na-cional de Parapléjicos: Jerónimo MartínLópez “Momo”, Antonio Rodríguez Gon-zález “Toñejo” y Pedro Gómez Albendea

“Pedrito”. Todos ellos viajarán en dos vehículos decompetición dentro de la categoría de camiones T-4, uncamión de apoyo en la categoría T-5 y un coche todo-terreno adaptado con funciones de asistencia.

Frente a aquellas imágenes de la discapacidadque fomentan prejuicios, y mantienen y alientan actitu-des negativas como la inacción, la invalidez y la pos-tración, con esta iniciativa el equipoFUHNPAIIN-Quixote-Dakar de la Fundación del Hos-pital Nacional de Parapléjicos para la Investigación yla Integración dará ejemplo de la conjunción entre per-sonas con discapacidad y acción.

Es la primera vez, en la historia del Dakar, queun piloto con lesión medular conducirá un camión enun equipo español. De hecho, hoy por hoy una personacon discapacidad no puede obtener un carné de condu-cir profesional en nuestro país; por ello el piloto Anto-nio Rodríguez González “Toñejo”, al frente de uno delos T-4 de competición, tuvo que tramitar su carné fuerade España.

La categoría de camiones, en la que participael equipo FUHNPAIIN-Quixote-Dakar, está conside-rada la más espectacular. De los cuatro vehículos parti-cipantes, los dos camiones T-4 estarán asistidos por elcamión y el coche del mismo equipo de forma autó-noma.

Según el Director Ejecutivo de la Fundacióndel Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investi-gación y la Integración, Miguel Ángel Carrasco, entrelos objetivos de este reto destacan dos: “demostrar queno es lo mismo ser discapacitado que estar incapaci-tado” y realizar una acción humanitaria en coordinacióncon la Fundación Dakar Solidario, representada en Es-paña por el doctor don Xavier Mir, que consistirá en laentrega de sillas de ruedas, fármacos y material deno-minado ortoprotésico a zonas deprimidas (Mali, Sene-gal y, concretamente, el Hospital Nacional deNouakchott Sengetti de Mauritania).

Por último, el equipo FUHNPAIIN-Quixote-Dakar pretende revestir esta acción con el valor del re-conocimiento, la solidaridad y el apoyo a todos losdeportistas y aventureros que, tanto en el Dakar comoen cualquier otro escenario del mundo, han fallecido ohan adquirido una discapacidad mientras trataban deconvertir sus sueños en realidad.

Los Pilotos

Antonio Rodríguez "Toñejo"43 años. Redactor. Nacido en SantaIsabel (Guinea Ecuatorial).

"Toñejo" ha competido en mo-tocross, quad, moto GP, moto de aguay coches de raid. A los 16 años em-pezó su carrera deportiva en la cate-goría juvenil de motocross. En 1990,disputando el rally raid Quinto Cen-tenario, sufrió un accidente con su

quad que le produjo una lesión medular. A partir de este mo-mento el estar sentado en una silla de ruedas no le ha impe-dido seguir compitiendo al máximo nivel internacional, enmoto de agua y en automóvil; así ha conseguido un gran pal-marés compitiendo de igual a igual con deportistas sin nin-gún tipo de discapacidad. Dentro del equipo pilotará elcamión nº 1.

Jerónimo Martín "Momo"33 años. Especialista en construc-ción y mecánica. Nacido en Madrid(España).

Co-fundador de Pemar RacingTrucks, en los últimos 10 años haparticipado en pruebas internacio-nales en Marruecos, Mauritania,Mali y Senegal. Es el Jefe de Equipodel FUHNPAIIN-Quixote-Dakar ycoordina la construcción de los ca-

miones de competición de Pemar. Desde el año 2004 participaen la organización de eventos con camiones en Marruecos.Dentro del equipo FUHNPAIIN-Quixote-Dakar es el piloto delcamión nº 2.

Pedro Gómez Albendea33 años. Diseñador y Maquetador.Nacido en Geelong Vitoria (Aus-tralia).

Pedro es un apasionado deldeporte. Con 22 años sufrió un ac-cidente que le produjo la dobleamputación de las extremidadesinferiores, pero esto no ha frenadosu participación activa en todotipo de actividades deportivas, es-

pecialmente las relacionadas con el motor y la aventura. Den-tro del equipo FUHNPAIIN-Quixote-Dakar tiene laresponsabilidad de llevar el vehículo de asistencia, represen-tar al equipo en los briefings de carrera y colaborar en las la-bores mecánicas.

Page 22: Infomédula Nº6

Antxón Arza

“La aventura más difícil y gratificante

es la vida”

S e llama Antxón Arza, nació enPamplona y es fundador deUrkan Kayak, hoy empresa líderen venta y distribución de pira-

guas y todo tipo de accesorios para lapráctica del piragüismo, una de susgrandes pasiones. Antxón es un depor-tista completo que siempre ha intentadoque su vida gire en torno a dos ejes: de-porte y naturaleza. Ha practicado de-portes de montaña, escalada, esquí,descenso de cañones, espeleología, moun-tain bike... y, desde hace algunos años, pi-ragüismo de aguas bravas, modalidad enla que es un consumado especialista. Pre-cisamente como piragüista de aguas bra-

vas ha participado en el programa de Te-levisión Española Al Filo de lo Imposiblenavegando en los cinco continentes.

En el año 2000, en una expedicióncomercial a Venezuela en la que traba-jaba como guía, cayó con su kayak en unsalto de más de 12 metros de altura, ac-cidente que le provocó un estallido de lavértebra L1 y la fractura de la D12; fueintervenido con urgencia en Caracas.Desde entonces para él la vida discurresobre ruedas, lo que no le ha impedidoseguir practicando su deporte favorito y,lejos de rendirse, se ha crecido ante laadversidad y cada día se supera a símismo.

Por: Antoñete Sánchez / Fotos: Antxón Arza

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23 infomedula

Entrevista

Has hecho natación, alpinismo yahora piragüismo. Está claro que eldeporte fluye por tus venas, pero ¿dedónde te viene la afición por los de-portes de aventura?

Desde muy pequeño co-mencé a ir al monte con mis padres yahí fue donde surgió la afición a la na-turaleza. Después, en la adolescencia,descubrí junto con la cuadrilla de ami-gos actividades como la escalada, laespeleología o el descenso de cañones.A las actividades que se desarrollan enla naturaleza se las suele denominardeportes de aventura; sin embargo, meparece que la aventura más difícil -y ala vez más gratificante- es la vida y laeducación de los hijos.Has formado parte del equipo de Alfilo de lo Imposible, que ahora cum-ple 25 años. ¿Qué recuerdas de esetrabajo con más cariño y por qué?

En el primer programa en quetrabajé lo hice llevando el trípode delas cámaras de televisión mientras des-cendía cañones. Fue emocionante des-cubrir lo compenetrado que estabaaquel equipo. Hubo muchas risas ydesde entonces se ha ido cultivandouna gran relación de amistad, que hoyen día sigue existiendo. Por otro lado,el programa de mayor envergadura enel que he participado ha sido el des-censo del Indo, uno de los grandes ríosde la Tierra.¿Qué es lo más importante y lo másvalioso que has aprendido en las di-ferentes expediciones en que hasparticipado?

Que, en esta vida, trabajandoen equipo podemos alcanzar metas queserían imposibles en solitario. Eso eslo más importante y valioso: la amis-tad que he hecho con gran parte de miscompañeros de viajes y expediciones.En 1984, cuando estabas escalandoen la cordillera del Himalaya, caísteen una fosa y cogiste el tifus y fiebresmaltas. Para recuperar la fuerza enlos brazos decidiste comprar una pi-ragua. ¿Por qué precisamente unapiragua?

Willi, un amigo con quienhabía ido mucho al monte y a bajar

ríos, tenía una piragua, la probé en elrío Arga y me gustó mucho; por esodecidí comprarme una. Además, Ja-biertxo, otro amigo de la infancia, secompró otra al mismo tiempo y así,allá por el año 1985, comenzaronnuestros primeros pinitos en el río.¿Este accidente en el Himalaya teayudó de algún modo a afrontar elaccidente de 2000?

En 1984 gasté mi primeravida: tuve la suerte de salir vivo de unaoperación a vida o muerte. A partir deentonces he saboreado más la vida y hesabido valorar la suerte de tener unasegunda oportunidad.¿Cómo, dónde y por qué se produjoel accidente que te provocó la lesiónmedular?

En un salto del río Caraurín,en Venezuela, muy alejado de todo y,por supuesto, de cualquier centro hos-pitalario. Además, estábamos a un díay medio caminando de la carretera máscercana y después de llegar había quevolver a soportar más de cinco horasde coche hasta Santa Elena de Huai-ren, un pequeño pueblo minero, ydesde allí más de 1.500 kilómetroshasta Caracas, donde fui operado. Esatravesía se hizo muy difícil.

¿Cuándo te diste cuenta de la grave-dad de la situación?

En el mismo instante del ac-cidente noté que las piernas se habían“desconectado”. Lo que le dije al pri-mer compañero que acudió a mi ayudafue: “Patxi: para toda la vida en unasilla de ruedas”.¿Qué y quién te ha ayudado más aafrontar tu nueva situación?

Mi pareja, Koki, mis hijos ymis amigos han sido el mayor apoyo,el principal motivo para seguir te-niendo ilusión por la vida. Creo que miforma de ser también me ha ayudadoporque siempre me ha gustado ver labotella medio llena.¿Qué papel han desempeñado en turecuperación el deporte y la aven-tura?

Las actividades al aire librehan sido y siguen siendo casi todo enmi vida. Es lo que más me gusta: per-derme en el campo en compañía debuenos amigos. Mis amigos, mi tra-bajo y mi forma de vida tanto antescomo después del accidente giran entorno a estas actividades, que son tangratificantes.¿Cómo afronta alguien cuya pasiónes la montaña el que quizás no

Antxón Arza en un quaddurante una de sus expediciones en Marruecos

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infomedula 24

Entrevista

pueda volver a subir a ella? Como te decía, siempre me

ha gustado ver la botella medio llena yahora, en vez de esquiar de pie, esquíosentado; en vez de ir al monte cami-nando, voy en quad… Así van na-ciendo nuevas aficiones: ahora hagobarcos de madera y aviones, estoyaprendiendo a dibujar… Si te gustahacer cosas, en la vida es imposibleaburrirse.Contemplándola con un poco deperspectiva, ¿ha cambiado tu escalade valores tras el accidente?, ¿valo-ras ahora algo que antes “dabas porsentado”?

Sí, ahora casi todos los díassaboreo la solidaridad humana cuando,por ejemplo, alguien se ofrece paraayudarme a subir un escalón o bajar lasilla del coche. Son detalles que antesno valoraba porque no los necesitaba,era independiente. Ahora, sin em-bargo, los necesito y agradezco el ofre-cimiento de toda esa gente, sobre todocuando se trata de transeúntes anóni-mos a quienes no conozco de nada. Lahumanidad me parece mejor que antes.Alguien como tú, que lleva la aven-tura en la sangre, ¿a qué le tienemiedo?

¡Uf!, a muchas cosas; de pe-queño tenía muchas pesadillas (que mepillaba una vaca, que me caía al vacío),en los últimos años del franquismo so-ñaba con la policía... Quizás por esodía a día me intento demostrar a mímismo que no soy un cobarde.¿A quién admiras y por qué?

Admiro a Koki porque meaguanta día a día, con mis rarezas. Ad-miro a mis hijos porque la silla de rue-das ha pasado a ser un juguete más dela casa. Si tuviera que destacar unnombre entre mis compañeros deaventuras, sería el de Juanjo San Se-bastián, quien arriesgó su vida hasta li-mites insospechados por intentarsalvar la de su compañero, una historiade solidaridad extrema narrada conmucho cariño en su libro Cita con laCumbre.Hay quienes piensan que los depor-tes de aventura están vetados para

las personas con discapacidad. Con-véncelos de que no es así.

Es difícil convencer a nadiede nada, pero… Si ven las fotos queilustran esta entrevista, se darán cuentade que, a pesar de nuestras limitacio-nes, podemos hacer casi de todo.¿Crees que los kayaks se podríanutilizar como elementos de rehabili-tación?

Sí, por supuesto: en la pira-gua te sientes bien, te deslizas en elagua y fortaleces el tren superior delcuerpo. Además, la piragua te permite

acceder a lugares que serían inaccesi-bles de cualquier otro modo, sobretodo si no puedes caminar.Tú posees tu propia empresa, pero¿cómo ves el acceso al empleo de laspersonas con discapacidad? ¿Qué sepodría hacer para mejorarlo?

La verdad es que no sé cómoestá este asunto, pero supongo que noserá fácil encontrar trabajo porque hayocasiones en las que otras personaspiensan que por ser “cojos” tenemosque ser tontos, y no es así. Esta reali-dad tiene que cambiar. Cada vez hay

Imagen de la caída de más de 12 me-tros que en Venezuela le provocó lalesión medular

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Entrevista

un mayor conocimiento y gracias a laeducación podremos acabar con la in-cultura y la discriminación hacia cual-quier colectivo.¿Ha cambiado la percepción del co-lectivo de personas con discapacidadpor parte de la sociedad?

Sí, creo que ha cambiadomucho. Ahora la gente se alegra deverte integrado en una fiesta, de vertesudar bailando... Hace unos años qui-zás te mirarían como a un bicho raro.Kayaks, navegación a vela, informá-tica… ¿Tienes algún nuevo proyectoentre manos?

Sí, claro, tengo varios. Siem-pre hay que tener muchos planes paraque salga alguno. El 15 de octubre nosvamos a Marruecos a bajar desde Ma-rrakech al desierto del Sáhara y hastael mar con quads y motos.¿Podrías darle algún consejo a al-guien que esté leyendo esto y acabede sufrir una lesión similar a latuya?

Que reflexione sobre que sólo

ha sufrido una lesión, no una enferme-dad. Si no se admite como tal, una re-ducción de la movilidad puedeprovocar una depresión y eso sí es unaenfermedad que puede acabar con tu

vida. En vez de quejarse por la malasuerte, uno debe darse cuenta de queha tenido una segunda oportunidad devivir y debe disfrutarla, pues otros mu-chos quisieran verse en su pellejo.

Las expediciones en quad esotra de las aficiones de Antxón Arza. En la imagen,durante una de ellas en Orbaiceta (Navarra)

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Salud

RespirandoTexto: Miguel Ángel Pérez LucasFotos e ilustraciones: Carlos Monroy

S e cumplen 25años desde quese implantó enEspaña el pri-

mer marcapasos dia-fragmático, gracias alcual el joven gallegoFernando García Sande,quien sufrió una lesiónmedular al ser atrope-llado por un vehículocuando salía del colegio,se mantiene con vida. El caso de Fernando es simi-lar al de otras 38 personas que viven gracias a estaneuroprótesis promovida y hecha realidad de formapionera en el Hospital Nacional de Parapléjicos.

En los últimos años la supervivencia delos afectados por lesiones medulares altas y lesionesbulbares se ha incrementado debido, en buena parte,a una mejora en los niveles asistenciales desde laatención en el lugar del accidente al mejor conoci-miento de los problemas respiratorios. Una de lastecnologías médicas que ha contribuido definitiva-mente a ello ha sido el marcapasos diafragmático,basado en la experiencia del estadounidense Dr.Glenn. En 1982 los doctores D. Honesto Garrido yD. Jesús Mazaira, junto con sus colaboradores, im-plantaron en el Hospital Nacional de Parapléjicos,de forma pionera en Europa, esta neuroprótesis. ElHNP cuenta con un equipo multidisciplinar para laimplantación de esta tecnología. Se estima que, endiferentes patologías, en los últimos 30 años se hancolocado más de 1.000 en todo el mundo.

El Dr. Mazaira afirma: “Una lesión me-dular, concretamente a nivel cervical alta (superiora C-3), además de una tetraplejia (que nosotros de-nominamos pentaplejia), conlleva problemas deri-vados de la insuficiencia respiratoria permanente,pues buena parte de estas lesiones afectan, en mayoro menor medida, a los músculos que rigen el sis-tema respiratorio, principalmente al diafragma. Elhecho de que la persona afectada no pueda respirarhace que dependa de un respirador, que implica lavigilancia continua del paciente y unas dependen-cias que condicionan su calidad de vida. Para aco-meter esta realidad en casos seleccionados seimplantó un marcapasos diafragmático. Éste es unejemplo de cómo la tecnología bien aplicada puedellegar a sustituir una función fisiológica. El marca-pasos diafragmático abre un gran campo en el ám-bito de la electroestimulación”.

El sistema del marcapa-sos diafragmático consta de com-ponentes externos e internos quese implantan en el paciente (véasefig. 1). La técnica consiste en laactivación eléctrica del nerviofrénico mediante pulsos de estí-mulo de baja frecuencia para pro-vocar una contracción delmúsculo del diafragma que inter-viene en la respiración; concreta-mente, mediante inducción porradiofrecuencia se produce unainspiración y cuando cesa la esti-mulación, la espiración.

El método consiste enuna intervención quirúrgica paraimplantar los electrodos y los re-ceptores en el tórax. El controla-dor o transmisor se programaindividualmente ajustando los pa-rámetros respiratorios adecuados,cuyas señales de radiofrecuenciason transmitidas por sendas ante-nas a los receptores implantados,en los que se modulan los estímu-los que los electrodos les trans-miten a los nervios frénicosimitando una actividad cuasi nor-mal del nervio y músculo. La efi-cacia y el resultado estánsupeditados al condicionamientoprogresivo que se obtiene de laestimulación adecuada durantedos o tres meses.

Por otra parte, aunque elimporte económico inicial de estaneuroprótesis es elevado, suponeun ahorro de costes directos e in-directos respecto del respirador(menos complicaciones médicas,menos costes de mantenimiento,menor necesidad de apoyo asis-tencial y mejor aceptación por elpaciente y la familia, ya que faci-lita sus cuidados e integración).

Nuestra experienciaLa respiración con mar-

capasos diafragmático, por su uti-lidad y eficacia, es un logro y unameta para un pequeño pero signi-ficativo número de pacientes cui-

dadosamente seleccionados quedependían de un sistema de ven-tilación mecánica y cuya lesiónmedular les producía una paráli-sis del diafragma y, así, una insu-ficiencia respiratoria crónica.

Desde su inicio, en1982, el equipo del HNP ha im-plantado 38 marcapasos diafrag-máticos. La mayoría de losreceptores tenían una lesión cer-vical alta, nivel C1-C2, adquiridapor causa predominantementetraumática; también había pa-cientes con lesión de tronco (tu-moral, inflamatoria, ymalformación de Chiari) e insufi-ciencias respiratorias propias delSíndrome de Hipoventilación Al-veolar Central (Síndrome de On-dine).

Método

Dr. D. Jesús Mazaira

• Componentes externos: Controlador, programador, cables y antenas

• Componentes internos:Estimuladores con conectores y electrodos

Sistema de Marcapasos diafragmático

Fig. 1

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27 infomedula

Salud

T engo 12 años, vivo en Dos To-rres (Córdoba), y hace 9 añosque tengo implantado el marca-

pasos. De pequeña tenía el respirador yno me gustaba. Cuando el doctor Ma-zaira me puso por primera vez en mar-cha el “marca” ya no quería ponermemás el “respi”, pero tuve que esperarun tiempo hasta que me lo adaptarondel todo. Luego, durante un par de

años, tenía el marcapasos de día y el respirador de noche, hasta queme quedé con el “marca” las veinticuatro horas. Desde que lo tengoestoy muy contenta porque me da más independencia que el respi-rador y porque gracias a él hablo muchísimo mejor. En el Hospitalnos decían que las antenas del marcapasos no se podían mojar, aun-que nosotros, experimentando en casa, descubrimos que, si se mo-jaban, no pasaba nada y desde entonces todos los veranos me bañoen la piscina, en la playa, en la bañera... ¡y no pasa nada! Ahora llevoun tiempo quitándome las antenas e intentando respirar yo sola; hellegado a aguantar dos horas o más. Quiero darles las gracias al doc-tor don Jesús Mazaira y a la doctora doña Claudia Gambarrutta porhacer posible que pueda llevar una vida mucho mejor con mi mar-capasos; los quiero muchísimo.

H ace casi 6 años me implanta-ron un marcapasos diafrag-mático en el Hospital

Nacional de Parapléjicos. Adaptarmea él no supuso ningún contratiempo.Sólo dejó de funcionar cuando se es-tropeó una antena y las de repuestoestaban confundidas con otro modeloy no eran compatibles; me acerqué al

HNP y allí lo arreglaron. Es un aparato cuyas mayores virtudes sonla independencia, la comodidad, la calidad de vida y la seguridadque supone la imposibilidad de desconexión... Los defectos son sutamaño y el que la mayoría de los profesionales de la medicina nosaben manejarlo. Como resumen: bastante difícil es vivir con unalesión medular como para tener que vivir sin la ayuda del marca-pasos diafragmático. Envío mi sincero agradecimiento a todosaquellos que contribuyen, desde el HNP, al cuidado y mejoría delos lesionados medulares, en especial al Dr. Mazaira, precursor enla implantación del marcapasos diafragmático.

T engo 16 años y hace 7 que medesplazo en silla de ruedas.Tras el accidente viví con un

respirador durante un año; entoncesmuchas acciones (acostarme, salir,viajar...) eran complicadas porque elrespirador tenía un autonomía limi-tada y era preciso contar con dos per-sonas para todo. En 2001 me pusieronel marcapasos en el Hospital Nacional de Parapléjicos y desde en-tonces para mí la vida es más sencilla. El aparato tiene una bateríaque dura una semana. Al no ser su tamaño muy grande, me resultamás fácil moverme, acostarme... Tuve mucha suerte cuando me loimplantaron. Sólo de pensar cómo hubieran sido estos siete añoscon el respirador me entran escalofríos... Aunque voy a Toledocada seis meses para controlar el marcapasos, ahora ya no vivo conla angustia de que algún día se te puede romper el tubo del respi-rador o de que se te acabe la batería mientras está fuera. De todasformas, ¡preferiría respirar solo! (jajaja)

E l accidente que ocasionó mi le-sión medular se produjo en1981, cuando tenía 9 años. En el

Hospital Nacional de Parapléjicos es-tuvieron haciendo pruebas mientrasyo seguía enganchado a un respirador,con el riesgo de llevar “a cuestas” unamaquinaria que precisa control y revi-sión. En febrero de 1983 me implanta-ron el primer marcapasosdiafragmático en el lado derecho y, como todo funcionó satisfacto-riamente, luego hicieron lo mismo con el lado izquierdo. Empezara desconectarme fue agobiante (notaba la diferencia de cómo en-traba el aire con el respirador), pero con los ánimos y el apoyo delpersonal sanitario resultó más fácil. Al cabo de unos meses, cuandopude estar un día yo solo con el estimulador, me sentí muy seguroal verme respirando de forma casi natural, sin cánulas, tubos ni ta-pones por medio. En los veinticuatro años transcurridos los mar-capasos no me han dado ningún problema, gracias a Dios; me hanpermitido disfrutar de muchos acontecimientos (la boda de mi her-mano, el nacimiento de mi ahijado, el triunfo de mi equipo de fút-bol -el Real Madrid- en tres Copas de Europa...). Los marcapasosme han permitido VIVIR.

Y a se van a cumplir las bodas de plata de la primera implantación del marcapasos diafragmático y este ga-lardón le corresponde -imagino que con orgullo- tanto a un coruñés, Fernando García Sande, como a quie-nes intervinieron para que ello fuera posible; la lista es enorme. Supongo que para él y para otras personas

el marcapasos resulta fundamental ya que, como he reiterado en varias ocasiones, nos permite realizar muchasactividades (salir de casa, entre otras). Tal vez al principio cueste adaptarse a este tipo de respiración, pero alfinal tiene sus recompensas. Lo complicado llega cuando te cuesta respirar por diferentes causas, aunque tarde otemprano esto tiene solución.

Fernando García Sande

Sean Cimino Alex Villar

Ninoska Moral

Mª Jesus Fernández

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infomedula 28

Salud

Volver a casael comienzo de una nueva vida

La vuelta al domicilio es una de lasetapas, dentro del proceso rehabi-litador de los pacientes con lesión

medular espinal, en la que más se valo-ran las adaptaciones necesarias para opti-mizar las actividades de la vida diaria ylograr, así, una mayor calidad de vida.

Los estudios indican que lasmodificaciones realizadas en los hogareshacen las tareas más sencillas, facilitanlos cuidados, aumentan la independencia,mejoran la seguridad y reducen la nece-sidad de asistencia personal.

A la hora de realizar una adap-tación en un domicilio se tendrá encuenta tanto al usuario como al terapeuta,entendiendo por usuario al propio pa-ciente y a los familiares. En lo que res-pecta al terapeuta, se centrará en lacapacidad funcional de la persona condiscapacidad y su desarrollo ocupacional,para determinar las soluciones a los posi-bles problemas funcionales que surjan enel domicilio. Así pues, el terapeuta rea-liza un informe en el que incluye, entreotros aspectos, el uso de ayudas técnicasy la modificación del espacio a medidade las necesidades de cada paciente.

Haz de tu vivienda un hogar accesibleAntes de hacer cualquier modi-

ficación en casa es necesario ver las ne-cesidades in situ y dar siempre prioridada las soluciones sencillas. Además, lossentimientos del usuario también cuen-tan; algunos cambios, por razonablesque parezcan, pueden no ser buenos parala persona dependiente y no debemosimponérselos. Las reformas y modifica-ciones pueden realizarse poco a poco,conforme vaya presentándose la oca-sión. El paciente debe recibir explica-ción y justificación de todo y consentirlibremente; no olvidemos que se trata desu hogar.

Para aumentar la autonomía delos pacientes son indispensables las ayu-das técnicas, han de ser sencillas y efi-caces, y deben utilizarse sólo cuando noexiste otro medio razonable para solu-cionar el problema. Las ayudas técnicasson consideradas como dispositivos deasistencia o tecnología de apoyo y se cla-sifican en: ayudas para la protección ycuidado personal; ayudas para la movi-lidad personal; ayudas para las tareas do-mésticas; y ayudas para lacomunicación.

La dependencia impone volvera pensar los actos más elementales yadaptarlos a la pérdida de ciertas capa-cidades. Además de recurrir a algunostrucos, podemos contar con la ayuda denumerosos objetos destinados a simpli-ficar la vida cotidiana, concebidos demanera específica para personas depen-dientes.

El recurso a estas ayudas técni-cas no constituye una regresión; tan sóloson novedosas y con funciones poco o

mal conocidas. Su prescripción suponela idea de que es más útil ayudar a laspersonas dependientes aumentando suautonomía en lugar de que otros haganlas cosas por ellos.

En el informe de ayudas técni-cas el terapeuta, teniendo en cuenta elnivel de lesión del paciente, asesorasobre aquellos dispositivos necesariosque van a facilitarles las actividades dela vida diaria tanto a él como a su fami-lia y/o cuidadores. El resultado es unaoferta variada que cubre todas las nece-sidades.

Así pues, el objetivo final esayudar al usuario a valorar más sus ca-pacidades que sus limitaciones y hacerlever que con las ayudas técnicas y lasadaptaciones que se proponen en este ar-tículo debe centrarse más en lo que tieneque en lo que ha perdido. En definitiva,lo fundamental es que la vuelta del usua-rio a su hogar no sea un obstáculo, sinoel principio de una nueva etapa de suvida.

Por: Eva María García y Arantzazu MoraTerapeutas OcupacionalesFotos: Carlos Monroy

Son elementos que permiten al individuo aproximarse lo más posible a la rea-lidad anterior a la lesión medular partiendo de su capacidad deficiente y transformandoel entorno con el fin de favorecer la integración de los individuos con diversos déficits.

En definitiva, son el puente entre la dependencia y la independencia.

¿Qué son las ayudas técnicas?

El asesoramiento del terapeuta ocupacional es básico para lograr un hogar accesible

que garantice la mayor independencia

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29 infomedula

Salud

Las ayudas técnicas que precisa una persona con lesión medular dependerán del nivel delesión y del grado de independencia que haya logrado tras su proceso rehabilitador.

Así pues, dividiremos el tipo de ayudas técnicas en tres bloques:

Ayudas técnicas para cada nivel de lesión

Lesiones a nivel dorsal, lumbar y sacraPara la sedestación:Silla manual y cojín antiescaras

Para el cuarto de baño:Alza para el inodoroBarrasAsiento plegable para la duchaSilla de ducha

Para la habitación:Colchón de látex o viscoelástico

Para las transferencias:Tabla de transferencias

Lesiones cervicales bajas (de C6 a C8)Para la sedestación:

Silla manual y electrónica de mando manual Cojín antiescaras y anatómico

Para el cuarto de baño:Silla de ducha

Alza para el inodoroBarras

Aquatec

Para la habitación:Colchoneta o colchón de aire (según casos)

Colchón de látex o viscoelástico

Adaptaciones para las actividades de la vida diaria:Cinchas multiusos o de termoplástico para el ordenador, alimentación e higiene

Para las transferencias:Tabla de transferencias

Lesiones cervicales altas (hasta C5)Para la sedestación:Silla manual y electrónica de mando manual o mentónCojín antiescaras y anatómico

Para el cuarto de baño:Silla de ducha y bañera tipo JUVECarro de lavado

Para la habitación:Cama con carro elevadorColchón de aire con bomba alternante

Adaptaciones para las actividades de la vida diaria:Punzón de boca (de C1 a C4)Cinchas multiusos o de termoplástico para el ordenador, alimentación, higiene (en C5)Férulas de extensión de muñeca

Para las transferencias:Grúa de transferencias y tabla de transferencias

Tabla de transferencias

Alza para el inodoro

Férula con adaptación para

el ordenador

Férula conpunzónpara el

ordenador

Grúa de transferencias

Page 30: Infomédula Nº6

Ciencia e investigaión

Las células dela esperanza

Manuel Nieto Sampedro

Por: Ana Isabel Martín AresFotos: Carlos Monroy

T ras siete meses “vi-viendo” en el HospitalNacional de Parapléjicos

de Toledo tuve la oportunidadde entrevistar al profesor Ma-nuel Nieto Sanpedro, claro ex-ponente del prometedor futuropara nosotros, los lesionadosmedulares. Me encontré con élen el jardín del Hospital. Apesar de ser una de las mayo-res eminencias médicas, su ac-titud personal resulta muycercana a la vez que compro-metida con quienes hemos su-frido esta lesión.

infomedula 30

¿Qué lo movió a dedicarse al mundo de la investigación delas lesiones medulares?

Un hijo de unos amigos sufrió un trauma medular yvi de cerca la importancia de estas lesiones. Mi trabajo solocambió el énfasis de sus objetivos.¿Cuáles son los últimos avances en España en la recupe-ración de una lesión medular?

Entre otros hechos, en los últimos cinco años hemosestado estudiando la posibilidad de trasplantar células madre

de unas personas a otras. Sin embargo, este supuesto nos llevaal problema de la compatibilidad immunológica entre donadory receptor, imprescindible para poder desarrollar este tipo deoperación. Soy más partidario del autotrasplante.¿Y cómo conseguiríamos utilizar nuestras propias célulaspara una “autoreparación”?

En nuestro cuerpo existen unas células denominadas“hematopoyéticas”, que generan las células sanguíneas. Estascélulas tienen la capacidad de crecer en cantidades grandes y

Page 31: Infomédula Nº6

31 infomedula

Ciencia e investigación

pueden ser inducidas a “transdiferenciarse”, es decir, a ge-nerar tanto células de la sangre como células de linaje neu-ral. Dichas células se encuentran, por ejemplo, en la cabezadel fémur y podrían servir para reparar la médula espinal. Y en el exterior, ¿qué me dice de las investigaciones quese están haciendo en otros países?

En China están llevando a cabo ensayos clínicosmasivos con glía envolvente; sin embargo, no parece queestén funcionando; hay casos de personas que han termi-nado peor de lo que estaban. Luego están los australianos,que están purificando glía envolvente del bulbo olfatorio yla están trasplantando. También está el equipo del Dr. Lima,en Portugal, que ha trasplantado glía envolvente, pero noha demostrado que cure; no hay evidencia de que haya ha-bido mejora en los pocos pacientes que ha operado. Lo ideales que, una vez se den las condiciones adecuadas, se pongaen marcha un estudio multicentro. Previamente sería con-veniente estudiar la reparación en primates y no solo enratas, para después pasar al estudio en humanos. Estoy con-vencido de que este Hospital será pionero en este avance. Igual que usted creó la red glial española, ¿serviría crearun comité europeo de investigación en el que confluye-ran los proyectos que actualmente se están desarro-llando?

Creo que hay que compartir, pero con precaución.El futuro de la curación de las lesiones pasa por llevar acabo estudios multicentro a nivel europeo que permitanaunar esfuerzos e ideas y, a su vez, eviten que algunas em-presas utilicen los avances conseguidos con el único pro-pósito de lucrarse.Otra línea de investigación que se está llevando a caboen el Hospital Nacional de Parapléjicos es la aplicaciónde la electrónica en la reparación de las lesiones medu-lares.

Sí, la aplicación de la electrónica para crear un ci-borg ya está en marcha en otros países. La implantación dechips con interacción directa entre las neuronas cerebralesy un ordenador permitirá conexiones que faciliten, porejemplo, subir o bajar una persiana, pulsar un botón, etc...Personalmente, ésa no es mi idea de la regeneración, perome da igual; lo que quiero es ver andar a lesionados medu-lares. Además, cuando la producción de chips fuera masiva,el uso de este método supondría un abaratamiento de cos-tes, de manera similar a la fabricación de ordenadores.Antes de que se encuentre la solución definitiva, ¿quénos aconseja a nosotros, los lesionados medulares, paraafrontar con éxito una posible mejora de nuestra le-sión?

Lo primero que aconsejo es la rehabilitación y laelectroestimulación. No hay que dejar que los músculos seatrofien porque sería desastroso que se encontrase la formade regenerar los nervios y que éstos no tuvieran músculosque ejecutaran las instrucciones. Hay que estar preparadotanto física como psicológicamente para cuando los avan-ces científicos permitan lograr la reparación de las lesiones.

Otras líneas de investigación

¿Cuál es el objetivo elemental de vuestro Depar-tamento de investigación?

Pretendemos desarrollar un sistema bioe-léctrico que se implante en el lugar donde se ha pro-ducido la lesión medular. Esto significa que se tratade unir la electricidad con la parte “bio” insertandocélulas que faciliten el crecimiento de las neuronasen el lugar de la lesión. Dichas células y los camposeléctricos necesitan un medio para soportarlo y éstesería un electrodo. Las células podrían insertarsesobre ellos para promover adicionalmente el creci-miento neural.¿Por qué se utilizan roedores en la investigaciónde una lesión medular?

En la regeneración medular los roedores tie-nen unas respuestas básicas similares al resto de losmamíferos y, por tanto, a los humanos. Además, larata tiene una vida más corta y no hay que esperartanto tiempo para ver su evolución, a diferencia delo que ocurre con otros animales, como los primates.¿Eso significa que, una vez se consigan mejorasen roedores, se puede trasladar el experimento aseres humanos?

No, habría que salvar un escollo importante:el tamaño de la médula. No es posible asegurar quelo que vale para una lesión de un milímetro (caso delas ratas) sea extrapolable a una lesión en un ser hu-mano que tiene una media de 3 cm. Además, la res-puesta inmune y ciertos aspectos psicológicos tienenvariaciones en los primates respecto a los roedores.Es necesario utilizar otros modelos antes de pasar dela rata al humano. Los cerdos y los monos son unabuena opción.

Responsable del Laboratorio de Reparación Neural del Hospital Nacional de Parapléjicos

Jorge Collazos

Después de entrevistar al Profesor NietoSampedro y a Jorge Collazos siento, como paciente yperiodista, que nos espera un futuro prometedor quemejorará nuestra calidad de vida y, por qué no..., mepermitirá volver a caminar por las calles de Madrid,mi ciudad.

Conclusiones

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Ciencia e investigación

infomedula 32

Beneficios cient ficamente

probados

C uando se sufre una le-sión medular se rompenlos equilibrios internosque alteran tanto aspec-

tos fisiológicos como psicológicosde las personas. Una lesión medu-lar es un daño directo en el sis-tema nervioso central que afecta alas funciones motoras y somato-sensoriales (la percepción deltacto, la temperatura, la postura yel dolor). Otras funciones del or-ganismo también dependientesdel sistema nervioso central alte-ran su actividad natural. En estesentido el sistema nervioso regulafunciones autónomas (no cons-cientes) que son vitales (como losritmos cardíaco y respiratorio, lapresión sanguínea, los ciclos desueño, etc.) y, además, funcionesde gran importancia de tipo endo-crino (metabólico y hormonal),circulatorio-vascular, etc.

Por: Juan de los Reyes Aguilar y Manuel Nieto DíazFotos: Carlos Monroy

En la fase crónica de unalesión medular, una vez se ha ter-minado el avance de daños inme-diatos y directos de la fase aguda,se inicia el restablecimiento delequilibrio interno. En esta faseexisten procesos que pueden dete-riorar funciones incrementando lagravedad del daño. Sin embargo,también se producen fenómenosque pueden mejorar u optimizarlas funciones dañadas de formaparcial. A la hora de evitar elavance de daños y restablecer omejorar funciones hasta los gradosmás naturales posibles, son nece-sarias la participación activa de lapersona afectada y una correcta te-rapia de rehabilitación. Es en estepunto donde los estudios científi-cos destacan la necesidad de reali-zar deporte y ejercicio pasivo.

La práctica habitual deun deporte aporta beneficios fisio-lógicos y psicológicos al orga-nismo. La mayoría de los estudiosconcluyen que es aconsejable rea-lizar alguna actividad física de in-tensidad moderada al menos tresveces a la semana, y otros estudiosresaltan que los beneficios se ob-tienen a cualquier edad. Es más, elejercicio está indicado como tera-pia de recuperación y manteni-miento en numerosasenfermedades, tales como la dia-betes o tras un infarto de miocar-dio, por citar algunos ejemplos.Centrándonos en los lesionadosmedulares, el ejercicio es, si cabe,más importante y, como veremosen las líneas siguientes, suponeuna necesidad vital y una espe-ranza de posibles mejoras.

iBeneficios

cient ficamenteprobados

i

Ejercicio tras la lesión medular:Ejercicio tras la lesión medular:

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33 infomedula

Ciencia e investigación

La falta de ejercicio envejece En 2004 los investigadores Patrick Jacobs y Mark

Nash, del Proyecto Miami para la Cura de la Parálisis deEstados Unidos, publicaron un artículo titulado Recomenda-ciones de Ejercicio para Individuos con Lesiones Medulares(Exercise Recommendations for Individuals with Spinal CordInjury, Sport Medicine 34(11)). En dicho trabajo reunieronlas evidencias existentes sobre los daños y deterioros que su-fren los pacientes por la falta de ejercicio tras una lesión me-dular y sobre las ventajas que les supone realizar un ejercicioadecuado.

Dependiendo del tipo de lesión, la falta de ejercicioy los efectos del daño medular hacen que algunas personascon lesión medular se encuentren entre quienes tienen unaforma física más deteriorada y lleguen a perder la capacidadde realizar las labores de mantenimiento del propio cuerpo.Consecuentemente, los lesionados crónicos -en muchos casosjóvenes- sufren acelerados estados de enfermedad caracteri-zados por un envejecimiento prematuro, potenciado por lafalta de forma física general. La ausencia de ejercicio haceque la musculatura se reduzca y pierda gran parte de su ca-pacidad; además, los huesos van perdiendo minerales (fun-damentalmente, calcio) hasta en un 50%, lo que aumenta lasposibilidades de contraer enfermedades musculares y del es-queleto. Quizás el mayor problema está relacionado con el

sistema cardiovascular (corazón, venas, arterias): la falta deejercicio provoca que se acumulen grasas y se deterioren demúltiples maneras el músculo cardíaco y el sistema vascular,lo que causa casi el 50% de las muertes de lesionados que su-peran los 30 años post lesión.

Foto: Carlos MonroyEl ejercicio evita que nuestro cuerpo envejezca prematuramente y re-

duce los riesgos de enfermedades cardiovasculares, musculares…

Page 34: Infomédula Nº6

Ciencia e investigación

El ejercicio:

una herramienta eficaz contra el deterioro

Ante este panorama Jacobs y Nash presentaron nu-merosas pruebas de la capacidad del ejerciciopara reducir los problemas de la lesión y la inac-

tividad alargando y mejorando la vida de los pacientes.Actualmente está demostrado que practicar deporte lesaporta beneficios a las personas en muchos aspectos,pero esto adquiere mayor importancia en personas conlesión medular, ya que el deporte permite una mejor ymás rápida rehabilitación y prevención de problemas co-laterales al daño.

En 2007 ha salido a la luz una revisión cientí-

fica de la literatura existente sobre el daño medular y lainfluencia del ejercicio físico en la rehabilitación bajoel título Effects of Training Programs for Spinal CordInjury (Efectos de los Programas de Entrenamientopara el Daño Medular). El estudio, realizado por elequipo del Dr. X. Devillar, perteneciente a la Universi-dad francesa Jean-Monnet de Saint-Étienne, concluyeque los programas de rehabilitación mediante ejerciciofísico activo y pasivo mejoran directamente la calidadde vida y la recuperación de funciones de las personascon daño medular.

infomedula 34

Page 35: Infomédula Nº6

Ciencia e investigación

Supone una mejoría general en el estadodel lesionado medular. El entrenamiento me-diante deportes de intensidad moderada (nata-ción aeróbica, baloncesto adaptado en silla,pequeños paseos, etc.) consigue que el corazón yla respiración sean más eficaces. Las mejoras sontan buenas como las observadas en población sindaño medular que practica deporte habitual-mente; por lo tanto, muy recomendables. Los au-tores subrayan la necesidad de prestar atención ala hora de realizar ejercicio, ya que, si bien se ob-servan mejoras en el consumo de oxígeno y en elvolumen cardíaco, las personas con lesión medu-lar presentan problemas vasculares en áreas delcuerpo afectadas por la lesión, problemas quecomprometen parte de la circulación y hacen másdifícil la realización de un esfuerzo con las partesno afectadas por el daño.

35 infomedula

En el sistema cardiorrespiratorio11La lesión medular genera complicaciones

de riego en las zonas afectadas, sobre todo aumentode la tensión arterial en las extremidades inferiores.Tanto el ejercicio activo como el trabajo muscularpasivo (electroestimulación de la musculatura de laspiernas) favorecen una recuperación de la circula-ción en las piernas. Al desaparecer la actividad nor-mal de las piernas, la musculatura no gasta energíay, por tanto, la circulación se reduce y disminuyenel tamaño de las arterias y el número de arteriolas ycapilares. Cuando se desarrolla un ejercicio activo opor electroestimulación se hace trabajar la muscula-tura de las piernas, que requiere un aporte continuode flujo sanguíneo, lo que permite mantener el diá-metro y la regulación de arterias, así como el nú-mero de arteriolas y capilares.

En el sistema vascularIIII

La inactividad de los músculos afectadospor la lesión genera un cambio en la composición yel tipo de fibra muscular. El trabajo activo y la elec-troestimulación en las zonas paralizadas mantieneny mejoran la distribución de fibras musculares. Losestudios que aportan estos datos sostienen que rea-lizar ejercicio con ayuda de la electroestimulaciónunas tres veces por semana consigue mejorías me-tabólicas del músculo. En lo que respecta al hueso,se ha observado que el ejercicio reduce claramente lapérdida de calcio y, por tanto, se puede suponer quese fortalecen los huesos, aunque los autores afirmanque aún es necesario demostrar este extremo.

Músculo y huesosIVIVDespués de la lesión medular la inac-

tividad lleva a incrementar el colesterol total,formado por los llamados colesterol bueno y co-lesterol malo. El ejercicio regula la cantidad decolesterol en sangre y hace que la proporción decolesterol bueno (el que no produce placas en lasarterias) aumente respecto al malo. Este efectoes similar al que experimentan las personas sinlesión que son sedentarias (no realizan ejerciciofísico) cuando inician un programa de entrena-miento.

Adaptaciones metabólicasIIIIII

Beneficios que se derivan del estudio realizado por el Dr. X. Devillar

Page 36: Infomédula Nº6

infomedula 36

Ciencia e investigación

Todavía estamos a tiempo

Foto: Carlos MonroyPaciente a una sesión de electroestimulación

H asta cuándo es posible empezar a hacer ejer-cicio tras la lesión? ¿Es posible aprovecharlos beneficios del ejercicio años después de

una lesión? Preguntas como éstas llevaron al investiga-dor Thomas Mohr y a su equipo de la Universidad deCopenhague (Dinamarca) a realizar en 1997 un esplén-dido estudio analizando las respuestas al ejercicio de losmúsculos de 10 pacientes parapléjicos o tetrapléjicos.Los diez pacientes, en quienes habían transcurrido entre3 y 23 años tras la lesión, no habían seguido ningún pro-grama de ejercicio regular. El equipo de investigadoresobservó que, tras un año de ejercicios estimulados eléc-tricamente en piernas y glúteos, los músculos se recu-peraban en varios aspectos: aumentó de formaespectacular (hasta cuatro veces la previa) su capacidadpara mover una carga y también la cantidad de oxígenoque consumían, indicativo del esfuerzo que es capaz dehacer el cuerpo. Cuando observaron la estructura y com-posición de los músculos se percataron de que el mús-culo había aumentado hasta un 12% tras el año deejercicios y, lo que es más importante, había aumentadofundamentalmente en fibras resistentes a la fatiga hastaduplicar su número.

La conclusión de los autores es esperanzadora:los cambios en la musculatura y en la capacidad de rea-lizar esfuerzos que sufren los lesionados medulares de-bido a la inactividad son reversibles, incluso veinte añosdespués de la lesión. En cualquier momento posterior ala lesión es bueno iniciar la práctica de un deporte ytambién lo es el inicio de una terapia de ejercicio pasivo(electroestimulación, por ejemplo). Asimismo, los auto-res concluyen que la estimulación eléctrica es una he-rramienta válida para la rehabilitación de los lesionadosmedulares.

La masa de los músculospuede aumentar hasta un 12% trasel programa de ejercicios estimula-

dos eléctricamente, como se ve enlas imágenes de resonancia magné-

tica del muslo de un paciente delestudio de Mohr antes (izquierda)

del programa de entrenamiento y después (derecha)

¿

Page 37: Infomédula Nº6

37 infomedula

Ciencia e investigación

Un paso más: el ejercicio

puede ayudar a andar

E l investigador estadounidense Dr. D. Reggie V. Ed-gerton es uno de los pioneros del estudio de las capaci-dades reparadoras del ejercicio en la lesión medular. Sus

investigaciones, iniciadas en los años 70, han ido demostrandoque nuestra postura erguida y la facultad de andar no son sólocuestión del cerebro, sino que la médula espinal y los nerviosque a ella llegan también pueden hacernos andar independien-temente del cerebro. No se trata de una minucia: si nos falla elcerebro o se rompe la conexión con él, es posible andar o man-tenernos de pie si somos capaces de enseñar a la médula espi-nal a interpretar la información que le envían los nervios; esdecir, aunque la médula siga rota y se pierda la conexión denuestras extremidades inferiores con el cerebro, podemos re-cuperar cierta movilidad y mantenernos de pie porque los cir-cuitos nerviosos que hay en la médula por debajo de la lesiónson capaces de dirigir estos procesos. Esto no significa movi-miento consciente y voluntario, pero ¿pensamos en todos lospasos que damos o solamente en empezar a andar y luego an-damos sin pensar en cada paso que damos?

Los experimentos del Dr. Edgerton con ratas, ratonesy gatos han mostrado que los ejercicios, en particular los dise-ñados de acuerdo con las carencias de cada animal lesionado,generan claras mejoras motoras en los animales, tanto a la horade sustentar su propio peso como a la de recuperar una loco-moción más o menos normal. El efecto del ejercicio es limi-tado; las mejoras llegan hasta determinado punto y luego, pormás que se incremente el ejercicio, no se mejora más y, si seabandona el ejercicio, los beneficios desaparecen. Falta muchainformación acerca de por qué se producen estas mejoras. Los

científicos implicados hablan de plasticidad y de nuevas co-nexiones que se establecen en la médula espinal, pero aún sedesconocen las bases reales del proceso. Sin embargo, estalínea significa una esperanza y la realidad de que la rehabilita-ción asistida por profesionales competentes y realizada segúnlas necesidades del paciente implica mejoras, en algunos casosmayores y en otros menores, y estas mejoras son reales y sus-ceptibles de ser medidas. La esperanza se basa en que los ex-perimentos que se van realizando nos llevan a comprender máslos procesos causados por el ejercicio y esa información po-dremos combinarla con otras terapias para mejorar la funcio-nalidad de los circuitos medulares.

Ratas lesionadas fueron entrenadas con pequeños robots experimentando mejoras locomotoras trastipos y cantidades específicas de ejercicio

Concluyendo: haz ejercicio, pero hazlo bienEstos estudios coinciden en afirmar que la realización de ejercicio físico les aporta beneficios de diversos tipos (cardiovas-

cular, respiratorio, metabólico, muscular, óseo...) a las personas con lesión medular. En general, sesiones de ejercicio controladas mé-dicamente mejoran la forma física y la resistencia de los pacientes. Los deportes en silla de ruedas, la natación, los circuitos deresistencia o los ejercicios estimulados eléctricamente tienen consecuencias muy beneficiosas en el estado físico del paciente. Sin em-bargo, tanto en la mejora del estado físico como en la activación de circuitos alternativos que ayuden en la locomoción o el manteni-miento postural los estudios demuestran que para el ejercicio existe un límite, a partir del cual no aumentan sus beneficios; es más,advierten del peligro de los excesos y de que es necesario evaluar el tipo de daño medular en cada persona para adecuar la clase deejercicio que debe o puede realizar. Cada caso es diferente y el nivel o extensión de la lesión hacen que el cuerpo pueda llevar a cabounos tipos o cantidades específicos de ejercicio.

El desarrollo de ejercicios inapropiados puede causar lesiones (incluyendo fracturas o dislocaciones de los miembros infe-riores en pacientes con espasticidad durante ejercicios estimulados eléctricamente), deshidratación por sudoración debajo de la lesióno, incluso, episodios de disreflexia autónoma -por la falta de control de los reflejos autónomos- que pueden tener consecuencias muygraves. El ejercicio es una fuente de salud, pero un mal uso puede convertirlo en un riesgo.

Page 38: Infomédula Nº6

E l Ejecutivo de Castilla–La Mancha ha autorizado alSESCAM a realizar una inversión de más de 2,1 mi-llones de euros para la contratación del suministro y la

instalación de un equipo de espectroscopia que permitiráavanzar en la investigación de la lesión medular con anima-les en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

Este equipo, que permitirá la realización de imáge-nes multinucleares de resonancia magnética de alto campoen roedores, constará de un generador de Rayos X con mesatelemandada.

La Unidad de Investigación del HNP cuenta con unComité Ético de Bienestar Animal, que se rige por el RealDecreto 1201/05 sobre protección de animales utilizados paraexperimentación y otros fines científicos. Este Órgano certi-fica como favorables aquellas investigaciones que se reali-zan en el Centro y en las que es necesario el uso de animales.Sus miembros se basan en los principios de lo que se conocecomo “las 3 R”: reducción, refinamiento y reemplazo.

Reducción: se aplica un correcto diseño estadísticoque permite utilizar sólo el número de animales necesariopara obtener una información fiable y precisa. Refinamiento:se emplea cualquier sistema que permita disminuir la severi-dad del daño inflingido a los animales. Reemplazo: no sepuede realizar este experimento in vitro a nivel de un labo-ratorio y resulta imprescindible utilizar animales, pues no sepuede sustituir ese experimento por cualquier otro métodocon material no sensitivo.

El Comité Ético del Hospital Nacional de Paraplé-jicos está formado por el especialista en bienestar animal delCentro (el veterinario Enrique Palomo Rosell), el secretarioy responsable de control de calidad (Francisco Javier RomeroGanuz), y un especialista en bienestar animal externo (la Pre-sidenta de la Sociedad Protectora de Animales de Toledo,Nuria López Brea).

infomedula 38

Nuevas tecnologías

Foto: Carlos MonroyAnimalario del Hospital Nacional de Parapléjicos,

donde estará ubicado el equipo de espectroscopia

El HNP contará con nuevos dispositivos para la investigación

en neurología experimental

Page 39: Infomédula Nº6

Nuevas Tecnologías

39 infomedula

Las líneas de investigación del Proyecto INREDIS ver-sarán sobre seguridad, dispositivos, protocolos de co-municación y su aplicación en ámbitos relacionados

con la inclusión de los discapacitados en la sociedad de la in-formación, como -por ejemplo- la telefonía móvil, la televi-sión digital o la domótica.

El Programa de Consorcios Estratégicos Naciona-les en Investigación Técnica (CENIT) del Ministerio de In-dustria aprobó el Proyecto INREDIS para el desarrollo detecnologías que creen canales de comunicación e interacciónpara colectivos de discapacitados y su entorno.

INREDIS (interfaces de relación entre el entorno ylas personas con discapacidad) es uno de los 16 proyectosaprobados por el Centro para el Desarrollo Tecnológico In-dustrial (CDTI) en la tercera convocatoria del ProgramaCENIT, integrado en la iniciativa gubernamental INGENIO2010.

INREDIS, el proyecto más valorado de la convoca-

toria y el único relacionado con las tecnologías de la infor-mación y la comunicación (TIC), será gestionado por un con-sorcio liderado por la empresa del Grupo ONCE Technosite.Por otra parte, INREDIS -cuyo coste asciende a 24,1 millo-nes de euros- será ejecutado entre los años 2007 y 2010.

En el programa también participarán, entre otras,compañías como La Caixa, Bankinter, Vodafone o Sabia,además de un amplio grupo de Organismos Públicos de In-vestigación (OPI) y Centros de Investigación Tecnológica.

INREDIS permitirá el desarrollode canales de comunicación einteracción para personas con

discapacidad y su entorno

Foto: Carlos MonroyOrdenador adaptado para usuarios con movilidad reducida

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infomedula 40

¿Estudias o trabajas?

E l nuevo curso escolar comienza con la consabida no-vedad de la asignatura Educación para la Ciudadaníay los Derechos Humanos. Uno de sus contenidos más

sugerentes en el ámbito de la discapacidad consiste en in-cluir como materia a estudiar por los alumnos los principiosdel sistema de Seguridad Social, la protección e integraciónde personas con discapacidad y ciudadanos procedentes deotros países y, en conjunto, el sistema español de protec-ción”, todo ello en virtud del acuerdo que en su día alcan-zaron los Ministerios de Educación y Ciencia y de Trabajoy Asuntos Sociales dentro de un protocolo de colaboración.

Ambos Departamentos abogan por que los alum-nos de tercer curso de Educación Primaria y los de Secun-daria Obligatoria conozcan “los principios de cooperación,solidaridad e igualdad que rigen la Seguridad Social, y lasprestaciones que ofrece”. Se desarrollarán actividades quemejoren el conocimiento por parte de los niños y jóvenessobre los valores en los que se fundamenta la sociedad de-mocrática, las normas y los principios de convivencia esta-blecidos por la Constitución, aunque ello no implica que lostemas referidos a la Seguridad Social y discapacidad se in-

cluyan específicamente en el currículo y el horario lectivode la citada asignatura, sino que podrían impartirse de modotransversal.

Atender a quienes tienen necesidadesSegún los diseñadores de esta asignatura, el obje-

tivo es que los escolares entiendan la obligación colectivaque tenemos todos de atender a quienes tienen necesidades,como los más jóvenes, los ancianos o los enfermos, ademásde saber qué derechos tienen por el mero hecho de ser ciu-dadanos y cuáles por ser contribuyentes.

Como bien se conoce, esta asignatura continúa sus-citando agrias polémicas. En el ámbito de la Iglesia cató-lica el Vicepresidente de la Conferencia Episcopal yCardenal Arzobispo de Toledo, Antonio Cañizares, entiendeque la asignatura de Educación para la Ciudadanía "atentaa las libertades" y es "incompatible con la fe cristiana"; parael estamento eclesiástico la asignatura emanada de la LOE“es inaceptable en la forma y en el fondo: en la forma por-que impone legalmente a todos una antropología que sóloalgunos comparten, y en el fondo porque sus contenidos son

perjudiciales para el desarrollointegral de la persona”. Frentea esto el Catedrático de Filoso-fía y ensayista José AntonioMarina comentó a Infomédulaque “el derecho de los padres aeducar a sus hijos es secunda-rio ante el derecho de los hijosa ser bien educados” y que“uno de los componentes bási-cos de la educación es que loshijos sean capaces de recono-cer, aceptar y cumplir los valo-res éticos fundamentales denuestra convivencia, y no po-demos dejarlo a la buena inten-ción de los padres”. Por suparte, el Presidente de Funda-ción para una Cultura de Paz,Federico Mayor Zaragoza,afirma que no se debe confun-dir información o instruccióncon educación, sino que “hayque crear conciencia de ciuda-danía global de acuerdo connuestras creencias”.

Educación para la ciudadanía y discapacidad

Foto: Carlos MonroyAlumnos en una de las aula del

Hospital Nacional de Parapléjicos

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¿Estudias o trabajas?

C on el objetivo de promover iniciativas que mejoren laintegración sociolaboral de las personas con discapa-cidad, la Fundación del Hospital Nacional de Paraplé-

jicos para la Investigación y la Integración, FUHNPAIIN, hapuesto en marcha el Gabinete de Empleo y Estudios Socialesde la Lesión Medular, GESLEME, a través del cual se valorala oferta y demanda laboral de este colectivo y se ofrecen res-puestas que se ajusten a dicha realidad.

Entre las acciones de GESLEME destacan la crea-ción de una bolsa de oferta y demanda de empleo capaz de ges-tionar puestos de trabajo en relación con las capacidades,formación y necesidades, una vez que se conocen de maneraindividualizada; la detección de las necesidades de formaciónen relación con las oportunidades del mercado y los yacimien-tos de empleo; la intermediación entre el colectivo y el tejidoempresarial e institucional.; el análisis de las necesidades tec-nológicas (hardware y software adaptados) para el desarrollode funciones y adaptación ergonómica del puesto de trabajo; yla canalización y divulgación de información sobre ayudas ysubvenciones para el empleo y el autoempleo.

La metodología de actuación de GESLEME se basaen la intervención individualizada con el usuario para conocersu realidad social, laboral y de formación. Así se diseña un iti-nerario individualizado de inserción sociolaboral con cadausuario, se analiza el mercado de trabajo, se organizan cursosde formación enfocados a este colectivo, y se lleva a cabo unaintermediación con el tejido empresarial existente. Con todoello GESLEME conoce la realidad social y de oportunidadeslaborales para personas con distintos grados de discapacidad.

GESLEME, nueva víapara la inserción laboral

Tel.: 925 39 68 [email protected] /[email protected]

Para contactar con GESLEME:

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infomedula 42

Emprendedores

“La recompensa por los objetivoscumplidos es mucho mayor cuando

tienes una discapacidad”Texto: Elena López / Foto: Carlos Monroy

Raúl Moro lleva más de nueveaños al frente de su propiogimnasio. Discapacitado, con

un tetraplejia incompleta, Raúl no hadejado de practicar deporte y lo haceprincipalmente en su gimnasio“Olimpia”, donde, además, ejerce demonitor y entrenador personal de susclientes.

¿De dónde surge la idea de montar tu propiogimnasio?

Cuando me dieron el alta en el HospitalNacional de Parapléjicos seguí con mi tabla deejercicios en casa. Era la mejor manera de man-tenerme en forma y pensé que lo ideal era tenerun espacio adecuado para llevar a cabo esos ejer-cicios, un pequeño gimnasio para mí. La locali-dad donde vivo es pequeña y la gente setrasladaba hasta Talavera de la Reina para ir algimnasio. Fue entonces cuando pensé en montaraquí el mío propio, que diera servicio a los habi-tantes de Calera y Chozas y, a su vez, me permitiese estar enforma. Además, coincidió con una época en la que se hizouna promoción muy buena del deporte en esta localidad. Seconstruyeron un polideportivo, pistas de tenis, y se crearonligas de fútbol sala, torneos... La gente estaba muy moti-vada con el deporte y pensé que era un buen momento y,sobre todo, un buen negocio. Obtuve el título de Monitor dela Federación Española de Halterofilia y Físicoculturismoy el de entrenador regional y puse en marcha el gimnasio“Olimpia”.¿A qué dificultades se enfrenta un empresario con dis-capacidad a la hora de montar su propio negocio?

Creo que las dificultades con las que nos encon-tramos son, únicamente, las derivadas de la lesión medular:movilidad, accesibilidad... El resto de dificultades son lasmismas que encuentra cualquier otro empresario o empren-dedor. Me refiero, por ejemplo, al hecho de ir a una oficinapública y encontrar barreras arquitectónicas, algún escalónque eres incapaz de subir... En definitiva, todas aquellas di-ficultades que se derivan de la discapacidad; el resto creoque son las mismas que encuentra cualquier persona sin mi-nusvalía. ¿Las ayudas que se le dan al empresario en nuestro país

son suficientes y/o efectivas?Son escasas e insuficientes. Además, te las conce-

den una vez has llevado a cabo tu inversión. Es decir, mon-tas tu negocio, inviertes lo que consideras has de invertir yluego, presentando tus facturas, se te concede un tanto porciento en ayudas. Quizá ese porcentaje se quede corto,pienso que debía concederse un poco más. Yo tuve suerte,he de reconocerlo, porque me puse en contacto con CO-CEMFE, con su Servicio de Inserción Laboral (SIL), dondeme informaron y aconsejaron perfectamente sobre cómopodía emprender mi negocio, ayudas que podía conseguir...Es una buena opción, dirigirse al tejido asociativo existentepara que te asesoren lo mejor posible.¿Qué supone para ti el estar al frente de una empresa yser un trabajador activo tras sufrir una lesión medular?

Sobre todo me ha servido para darme cuenta deque, una vez que te conciencias de que la silla de ruedas estáen tu culo y no en tu cabeza, eres capaz de conseguir casitodo lo que te propongas. Estamos de acuerdo en que no tevas a librar de un plus de dificultades que se derivan de lalesión, pero quizá por ello le pones más ganas y, por su-puesto, la recompensa es mucho más satisfactoria. Además de ser el propietario del gimnasio “Olimpia”,

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43 infomedula

Emprendedores

ejerces como monitor en él, ¿no? ¿Qué oferta de activi-dades hay para los usuarios?

Sí, soy monitor. Quizá la primera impresión es demonitor atípico porque tras la lesión pierdes masa muscu-lar y, a pesar de que procuro mantenerme en forma, no soyel típico monitor “cachitas”, pero la mayoría de las activi-dades que tenemos aquí las imparto yo. La oferta es la ge-nérica es cualquier gimnasio: sala de musculación, dondese puede hacer mantenimiento y entrenamientos; prepara-mos oposiciones para bomberos y policías; impartimos cla-ses de aeróbic, kárate, danza infantil, baile autóctono ofolklore y pilates, entre muchas otras actividades. Además,doy clases de mantenimiento para la tercera edad a travésde un programa subvencionado por la Junta de Comunida-des de Castilla-La Mancha que se llama “Salud en marcha”.Además de tu tabla de ejercicios, ¿practicas algún de-porte?

Fundamentalmente, natación. Es uno de los de-portes más completos y a mí, como tetrapléjico que soy,me ayuda al tránsito intestinal, me permite estar de pie (porasí decirlo) o en vertical, y con ello liberar al cuerpo de lacontinua postura de la silla. Además, me da una libertad demovimiento, dentro del agua, que me resulta muy recon-fortable.

Un mensaje para aquellas personas que, como tú, esténpensando en montar su propio negocio tras sufrir unalesión medular y necesitan un empujón...

Sobre todo, se trata de tener por bandera la fraseque tanto hemos oído: “Lograr que tu silla esté bajo tu culoy no en tu cabeza”. Y aprovechar las ganas o el ahínco quete proporciona lapropia discapacidadpara afrontar unainiciativa con lamayor ilusión posi-ble. Te aseguro quela recompensa porlos objetivos cum-plidos es muchomayor cuando tie-nes una discapaci-dad, quizá porque eltrabajo cuesta másy también has deesforzarte. Esa re-compensa merecela pena al cien porcien.

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infomedula 44

Deporte

El deporte rey en España es el fútbol, pero hayotras voces y otros ámbitos en el deporte: porejemplo, la Liga de Baloncesto en Silla deRuedas. Sus equipos cuentan con un po-

quito menos de presupuesto y la atención mediáticaes muy escasa; sin embargo, los jugadores de ba-loncesto en silla de ruedas son millonarios en espí-ritu de superación.

Basados en la premisa de que se estima lo quese conoce, deseamos aproximar este deporte a todospara que sepamos más de la nueva edición de laLiga Nacional de Baloncesto en Silla de la DivisiónA, a la que se incorpora un equipo tan cercano a lospacientes del Hospital como FUHNPAIIN la Pera-leda.

Las personas que utilizan sillas de ruedas sesuelen molestar cuando leen lo de "condenado auna silla de ruedas"; alegan que nadie llama a los ci-clistas "condenados a una bicicleta". Lejos de ser unelemento estigmatizador, para quien no camina unabuena silla de ruedas puede ser la puerta hacia la li-bertad. La espectacularidad y emoción de los en-cuentros de baloncesto en silla de ruedas disipan losconceptos negativos que se asocian a la silla. Co-mienza el espectáculo. “Si parpadean, se lo van aperder”.

¡Comienza la Liga!

¡Comienza la Liga!

Baloncesto en Silla de Ruedas

Baloncesto en Silla de Ruedas

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Deporte

El baloncesto en silla de ruedas reclama mayor atención en medios

de comunicación nacionalesSegún un estudio realizado por FUHNPAIIN

E l escaso o nulo tratamiento informativo, enmedios de comunica-ción de cobertura estatal,junto con el precio abu-sivo del material depor-

tivo han sido los dos aspectos másnegativos valorados por los máximosresponsables de los doce equipos de laDivisión de Honor A de la Liga Nacio-nal de Baloncesto en Silla de Ruedas,que el próximo mes de octubre comien-zan la nueva temporada .

El informe realizado por elGabinete de Empleo yEstudios Sociales de laLesión Medular (GES-LEME), que formaparte de la Fundacióndel Hospital Nacional deParapléjicos para la In-vestigación y la Integra-ción (FUHNPAIIN),contempla, entre otros, as-pectos de financiación deldeporte rey adaptado, aten-ción y presencia en mediosde comunicación, formacióny profesionalización de losequipos, accesibilidad a las ins-talaciones y al transporte, y ca-lidad y precio del material deportivo.

Según los resultados de la en-cuesta (tipo test), realizada a presiden-tes, directores técnicos y entrenadoresde los doce equipos de la Primera Liga-División de Honor A- para Infomédulalas ayudas públicas y privadas de losequipos de baloncesto en silla de ruedashan evolucionado positivamente en losúltimos diez años hasta alcanzar una va-loración de “suficiente, aunque mejora-ble”. Ello se debe, en parte, a quemuchas empresas empiezan a incorpo-rar como objetivos los valores del de-

porte como integración en sus líneas deresponsabilidad social. Parece que atrásvan quedando los tiempos en que los ju-gadores -aseguran- “nos teníamos quehospedar en residencias de ancianos omovernos con migajas de presupuestosy el voluntarismo como único motor”.En la actualidad la mitad de los equiposconsultados cuenta con una financia-ción privada al cien por cie y patrocina-dor exclusivo (Once, Polaris World…);el resto combina patrocinios público yprivado.

En cuanto al tratamiento in-formativo de los encuentros, eventos einformación, la valoración es muy ne-gativa en lo que se refiere al trata-miento en medios nacionales. Siexcluimos el programa Paralímpicos deTV2, el tratamiento es nulo o muy defi-ciente en prensa, radio y en las televi-siones generalistas. El resultado mejoravisiblemente cuando se valoran medioslocales y regionales,que prestan másatención, especialmente la prensa es-

crita. Sin duda, el aspecto valorado demanera más negativa en el estudio hasido la relación calidad-precio del ma-terial deportivo: 7 de los 12 equipos es-timan que es abusivo; el resto, muycaro. Cabe destacar el efecto positivo dela irrupción de Internet y las páginas es-pecializadas en deporte adaptado, dis-capacidad y temas sociales, con especialmención a www.infomédula.org ywww.solidaridaddigital.com.

En el otro plato de la balanzalos participantes en el informe se han

mostrado muy satisfechos conla accesibilidad a las instala-ciones deportivas y las posi-bilidades para entrenamientosy realización de los encuen-tros; asimismo, salvo anécdo-tas con algunas compañíasaéreas y la imposibilidad deviajar en tren (salvo en AVE), laaccesibilidad al transporte para

viajes y hospedaje del equipoha mejorado mucho.

En el capítulo de for-mación de técnicos, gestoresy jugadores, la valoraciónmedia es de suficiente, sibien se hace cada vez másnecesaria. En cuanto a la pro-fesionalización, viene mar-cada por la experiencia, que

en muchos jugadores es evidente, sibien en el ámbito retributivo de su tra-bajo se manifiesta que resulta difícil(salvo excepciones) vivir de este de-porte.

Sobre la evolución de la ligade baloncesto en silla de ruedas en Es-paña, el resultado ha sido de notable.Esta evolución, mejor en los clubes queen los órganos rectores, se ha llevado acabo gracias a las aportaciones econó-micas y a haber importado jugadores.

Especial Comienza la Liga

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Deporte

Fundación Polaris World C. B. Murcia

E l primer conjunto profesional de balon-cesto en silla de ruedas de Europa -unproyecto nacido con cimientos bien asen-

tados y que sigue creciendo- vivirá esta tempo-rada su tercer año.

Todo empezó en la campaña 2005-2006militando en Primera División Nacional, cate-goría en la que no conoció la derrota, se pro-clamó campeón y logró el ascenso a la élite deesta modalidad del baloncesto.

Tras su paso por la División de Honortransitó todo el curso en los puestos de privile-gio de la Liga, y concluyó como subcampeón dela regular y tercero en la Copa del Rey, cele-brada en Badajoz. Su excelente clasificación levalió para adentrarse en Europa, y la novedadde este ejercicio residirá en la participación delrepresentante murciano en la Copa de Campe-ones.

El Fundación Polaris World BSR seencuentra incluido en la estructura del primerclub de baloncesto de la Región de Murcia, elPolaris World C. B. Murcia. Esta entidadcuenta, además de la sección BSR, con unequipo en la Liga ACB, una extensa cantera yuna prolífica escuela de baloncesto convencio-nal.

1- Hitos más importantes:2005-2006: Campeón Primera División, Ascenso a División de Honor2006-2007: Subcampeón División de Honor, Tercer clasificado en laCopa del Rey

11- Objetivos para la temporada 2007-2008:Consolidar al equipo en División de Honor y optar a títulos

111- Quién es quién:Directivos:Presidente: Salvador Hernández LeónVicepresidente: Jaime Sánchez VizcaínoGerente: Daniel Barceló VivancosCuerpo técnico: Director Deportivo: Miguel Ángel Serrano MoyaEntrenador: Abraham CarriónDelegado: Juan MartínezFisioterapeuta: Juan Pablo Muñoz Jugadores:Daniel RodríguezIván ToscanoAlejandro ZarzuelaFrancis SánchezJesús RomeroFrancisco RamírezDarren Skuse Shaun GroenewegenRoberto MenaJosé Antonio Carmona

1V- Ubicación y contacto:Polaris World C.B. MurciaPalacio de DeportesAvda. del Rocío, 7. 30007 MurciaTfno.: 968 24 54 50 / Fax: 968 20 25 [email protected] de contacto:Miguel Serrano. Tfno.: 661 528 [email protected] de ComunicaciónAna Rosas. Tfno.: 619 135 [email protected]

V- Patrocinadores:Polaris World

V1- Escudo

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47 infomedula

Deporte

GAM Juventud de Badalona

El equipo se inició hace 20 años y compitió encategoría de Segunda en Cataluña. Hace 4

años consiguió el ascenso a la División deHonor y se integró en el Juventut de Badalona .

1- Hitos más importantes:Ha jugado la Copa del Rey del 2005 Ascensos en Ciudad Real a Primera división y en Getafe a División de Honor

11- Objetivos para la temporada 2007-2008:Competir y reforzar el equipo

111- Quién es quién:Directivos:Presidente: José Ramón BaroComisión : Emilio Gerrero, Juan Bolaños, Javier Castilla

Cuerpo técnico: Entrenador: Fabián CastillaDelegada: Noelia PérezJugadores:Sergio Prados, Emilio Guerrero, Roberto deQueno, Iván Martínez, Félix Guadalajara, JoséÁlvaro Mora, Chavi Llovera, Fabián Castilla,Sivio Daniel Gutermajer.

1V- Ubicación y contacto:Avenida Marqués de Montroig, 218, Bajos08918 Badalona - BarcelonaPersona de contacto:José Ramón Baro.Tfno.: 93 397 06 97Correo electrónico: [email protected]

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infomedula 48

Deporte

MIDEBA Badajoz

F undado en 1982, comenzó jugandoen la Liga Nacional en la temporada82-83, en la que obtuvo el tercer

puesto. Desde sus inicios participó deforma continuada en todos los campeo-natos de liga. A lo largo de estos 25 añosel Mideba ha tenido la posibilidad de de-mostrar su capacidad organizativa eneventos deportivos nacionales e interna-cionales.

1- Hitos más importantes:Campeón Eurocopa Willi Brinkmann año 2000Cuarto en la Liga División de Honor en 2001Tercero en la XXVI Copa del Rey Badajoz 2004Tercero en la Final Eurocopa AWC Cantú Italia 2005Segundo en la División de Honor 2006

11- Objetivos para la temporada 2007-2008:Participar en la Copa de S. M. El ReyAlcanzar plazas europeas en la liga (entrar entre los 6 primeros)

111- Quién es quién:Directivos:Presidente: Gerardo Cabanillas Vázquez Vicepresidente: Elisardo Plaza HerradaGerente: José Manuel FernándezCuerpo técnico: Entrenador: Salvador ZabalaSegundo entrenador: Salvador ZabalaFisioterapeuta: Carmen de Lara

Jugadores:Andrés Frutos CabezaJesús Mª Muñoz González Francisco Romero Santos José C. Holgado Infantes Antonio Conejo DávalosJonathan Piñero DelgadoAntonio Jiménez TorresLaureano Honorato PenisMiguel A. Piris SalgueroHugo M. Valentín LlourençoRoberto l. Blancas RodriguezSalvador Zavala García

1V- Ubicación y Contacto:Av Fernando Calzadilla , 1, 2 A 06004 Badajoz Correo electrónico: Cp_ [email protected]é Manuel Fernández Braínca V1- Escudo

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49 infomedula

Deporte

Fundación Grupo NorteBSR Valladolid

N acido con el nombre de C. D. ASPAYMCastilla y León, se fundó en diciembrede 1994. Fue creado como un instru-

mento para que los discapacitados físicos de Va-lladolid y Castilla y León pudieran practicardeporte, tanto a nivel recreativo como a nivelcompetitivo. Su joya de la corona, el equipo debaloncesto en silla de ruedas, tras una fulgu-rante carrera que le hizo ser Campeón de Ligade 2ª y de 1ª División de forma consecutiva,llegó a la máxima categoría. Desde entonces per-manece en la División de Honor, por lo cual latemporada que comienza será su décima cam-paña en la misma.

En el año 2002 pasó a denominarse BSRValladolid.

1- Hitos más importantes:Campeón de Liga de 2ª División Campeón de Liga de 1ª DivisiónTercer puesto en el Campeonato de Liga de División de HonorCuarto puesto en el Campeonato de Liga de División de HonorSubcampeón de la Copa de S. M. El Rey (Alcoy 2000)Cuarto puesto Copa de Europa André Vergauwen (Cantú 2000)Cuarto puesto Copa de Europa André Vergauwen (Rotterdam2001)Cuarto puesto Copa de Europa Willy Brinkman (Vigo 2006)

11- Objetivos para la temporada 2007-2008:Permanencia en División de HonorMejorar la posición en la clasificación del pasado Campeonato deLigaClasificación para la Fase Final de la Copa de S.M. El ReyClasificación para la Fase Final de la Copa Willy BrinkmannEntrar entre los tres primeros de esa Competición Europea

111- Quién es quién:Directivos:Presidente: José A. de Castro BlancoVicepresidente: Joaquín Estellés LeónDirector General: Julio Justo de la RosaCuerpo técnico: Entrenador: Juan de la Cruz JuezDelegada: Raquel Martínez SinovasJugadores:Jesús M. Somavilla GlezDavid Fernández López

José María Cabrero JiménezJosé Luis Robles MartínAntonio Henares SierraJonatan Soria AparicioJosé Luis Álvarez CuetoJosé A. de Castro BlancoErnesto MazzoneLuis M. Sánchez HerreroGuillermo Guapo SerraldeRolando L. Alexander Fdez Juan Gutiérrez MosqueraJavier Fco. Pérez Caballero

1V- Ubicación y contacto:Paseo de Farnesio, 47. 47013 ValladolidTfno.: 983 27 84 79 / Fax: 983 27 22 05Correo electrónico:[email protected]: www.bsrvalladolid.comPersona de contacto:Julio Justo de la Rosa

V- Patrocinadores:Fundación Grupo Norte, Junta de Castilla y León,Ayuntamiento de Valladolid, Diputación Provin-cial, Michelín, NH Hoteles, UNE Automóviles,ALSA-ENATCAR, Luanvi, Expocerámica, Heliosy otras 70 empresas

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infomedula 50

Deporte

FUHNPAIIN-PERALEDAN ació con el nombre de Agrupación Depor-

tiva La Peraleda (8/10/86), inspirado en elde las instalaciones del Hospital Nacional

de Parapléjicos. Desde su comienzo ha apoyado adicho Hospital en la faceta rehabilitadora de lospacientes ingresados en el mismo y de todasaquella personas con algún tipo de discapacidadfísica que ven en el deporte un medio de integra-ción y de mejora individual.

Nuestro club fue creado con un caráctermultidisciplinar, mas con el tiempo se impulsó lacreación de un equipo de baloncesto en silla deruedas que se integró en la Liga Nacional de Ba-loncesto en Silla de Ruedas (temporada1990/1991).

En 1997 se creó la primera Escuela deIniciación Deportiva con el objetivo de reforzary mejorar el trabajo emprendedor del Club conlos futuros deportistas y permanecer más ligadoa la terapia rehabilitadora del Hospital. Ese añocambió su nombre de Agrupación Deportiva porel de Club Deportivo Elemental La Peraleda.Hasta la temporada presente se produce unaconstante alternancia en el nivel de juego delclub, por lo que hemos podido verlo sufriendo enla 2ª División y disputando (en dos ocasiones) laCopa S. M. El Rey de Baloncesto en Silla de Rue-das.

En 2006 se firmó un convenio de colabo-ración con la Fundación del Hospital Nacional deParapléjicos para la Investigación y la Integra-ción, y desde entonces su sección de baloncestose llama FUHNPAIIN-PERALEDA.

1- Hitos más importantes:1992-1993: 3º Copa S. M. El Rey1996-1997: 1º Copa S. M. La Reina1997-1998: 1º Copa S. M. La Reina2002-2003: 1º Liga Nacional 1ª DivisiónPrimer equipo de la historia en tener representación de jugadoresen Campeonatos Europeos (Selecciones Masculina Señor, Feme-nina y Junior)2003-2004: 7º Copa S. M. El Rey2004-2005: 5º Copa S. M. El Rey

11- Objetivos para la temporada 2007-2008:Clasificación para la Copa de S. M. El Rey de Baloncesto en Silla

111- Quién es quién:Directivos:Presidente: Jesús MazairaVicepresidente: Felix LoboSecretario: José Miguel LópezCuerpo técnico: Entrenador: José Miguel LópezSegundo entrenador: Agustín BerisaFisioterapeuta: Elena MinayoJugadores:Eusebio MielgoSonia RuizLis Miguel García-MarquinaAgustín BerisaJosé LeepAgustín RdondoÁngel AceitónEsther TorresAntonio HernándezPedro SomozaRaúl OrtegaAna Mª LucasAgustín AlejosFrancisco Sánchez

1V- Ubicación y contacto:Finca La Peraleda, s/n. 45071 ToledoTfno.: 618 30 10 75Persona de contacto:Jose Miguel López Correo electrónico: [email protected]

V- Patrocinadores:FUHNPAIINFundación Cultura y Deporte de Castilla la ManchaExcma. Diputación Provincial de ToledoINPORMANAgua Montepinos

V1- Escudo

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Deporte

CAI Zaragoza

F undado en 1982, existe desde 1980, aun-que sin tener todavía estatutos, con lassecciones deportivas de baloncesto en

silla, atletismo, natación, fútbol sala y tenisde mesa.

El equipo de baloncesto inició sucompetición en la temporada 83-84 en 3ª di-visión, asciende a 2ª en la 85-86 y al año si-guiente (86-87), a 1ª (hoy denominadaDivisión de Honor), en la que milita desdeentonces. Ésta será la 21ª temporada consecu-tiva, gracias a lo cual se convierte en el equipoque más encuentros ha disputado en la cate-goría a lo largo de la historia.

1- Hitos más importantes:Ascenso a Segunda División (hoy Primera División): temporada 95-96Ascenso a Primera División (hoy División de Honor): temporada 96-97 Cuarto clasificado Copa del Rey 1991Cuarto clasificado Ligas 1990-1991, 1991-1992, 1998-1999 y 2002-2003Tercer clasificado Copa del Rey 1992, 1994 y 2003Tercer clasificado Liga 1993-1994Quinto clasificado André Verauwen 1997Subcampeón de Europa Willi Brinkmann 2000 y 2005Cuarto clasificado Europa André Vergauwen 2006

11- Objetivos para la temporada 2007-2008:Participar en la Copa de S. M. El ReyAlcanzar plazas europeas en la liga (entrar entre los 6 primeros)

111- Quién es quién:Directivos:Presidenta: Mª Luisa García LacaSecretario: Juan José Sanjuán VillarroyaCuerpo técnico: Director Técnico: Juan José Sanjuán VillarroyaEntrenador: Fernando VilaDelegado: Manuel Fuentes

Jugadores:Diego Rodríguez NevadoSebastián Magenheim Carlos Muñoz Montano Genrri Tejada Tejada Manuel Fuentes Gil Ángel Maldonado Martín David Anaya TreviñoFernando Vila MartínCarlos J. Polo RipaAdel TorfiPedro Pérez GraciaGholam JalaliFernando Saz BelloManfred Michsky.

1V- Ubicación y contacto:C/ José Pellicer, 30. ZaragozaTfno.: 976271039Correo electrónico: [email protected]

V- Patrocinadores:Zaragoza Deporte Municipal, Caja Inmaculada,Gobierno de Aragón

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infomedula 52

Deporte

AXA Winterthur F.C.Barcelona

E l Club Esportiu Institut Guttmann,decano en España del baloncesto ensilla de ruedas, es una entidad depor-

tiva constituida en el 1967, afiliada a la Fe-deración Española y Catalana de Deportepara Minusválidos e inscrita con el número155 al Registre de Clubs i Associacions Es-portives de la Secretaria General de l’Esportde la Generalitat de Catalunya. Su princi-pal objetivo es el fomento, el desarrollo yla práctica continuada de la actividad físicay deportiva sin ánimo de lucro.

Desde la temporada 2001-2002 lasección de baloncesto defiende los coloresblaugrana del Fútbol Club Barcelona me-diante un convenio de colaboración fir-mado a tres bandas entre el propio Club, elInstitut Guttmann, y el Fútbol Club Barce-lona, que posteriormente se ratificó con laincorporación de la Fundación ONCE.

La temporada 2007-2008 el equipocontará con la esponsorización de AXAWinterthur y formará parte de la estructuradel Futbol Club Barcelona como secciónoficial del organigrama del Club.

1- Hitos más importantes:2001-2002: Sexto Clasificado, Participación Copa del Rey (7), CampeónLliga Catalana2002-2003: Noveno Clasificado, Participación Copa del Rey (5), Cam-peón Lliga Catalana2003-2004: Séptimo Clasificado, Participación Copa del Rey (6), Cam-peón Lliga Catalana2004-2005: Cuarto Clasificado, Participación Copa del Rey (5), Cam-peón Lliga Catalana2005-2006: Sexto Clasificado, Participación Copa Andree Vergawen,Participación Copa del Rey (5), Campeón Lliga Catalana2006-2007: Sexto Clasificado, Participación Copa del Rey (4), CampeónLliga Catalana

11- Objetivos para la temporada 2007-2008:Ser uno de los cinco mejores clasificados de la Liga Nacional paraganar participación competición europea.Entrar en fase final de la Copa del Rey y mejorar la clasificación de latemporada anteriorMantener el Campeonato de la Lliga Catalana

111- Quién es quién:Directivos:Presidente: Joan Laporta Directores ejecutivos: Marta Yebra y Gaby Cairo Cuerpo técnico: Entrenador: Oscar TrigoSegundo entrenador: Miguel Angel SánchezTercer entrenador y fisioterapeuta: Manel TomilletFisioterapeuta: Elena MinayoJugadores:Julio Vilas Enric SanzMarcos GonzálezEnric ComellasDomingo Doménech

Asier GarcíaRicard HernándezAlex CarrilloEduard ArmengDavid MourizJose CanoTxema AvendañoJavier RomeroBernabé Costas

1V- Ubicación y contacto:Persona de contacto:Mónica Olmos Correo electrónico: [email protected].: 666 52 11 53

V- Patrocinadores:AXA Winterthur

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53 infomedula

Deporte

CD Fundosa ONCE

C on sede en Madrid, elClub se creó en 1994 comorefuerzo a las actividades

de apoyo y promoción del de-porte de minusválidos de la Fun-dación ONCE. A través de susociedad empresarial -FundosaGrupo-, la Fundación reunió enun solo equipo a una decena delos mejores jugadores nacionalese internacionales, con la inten-ción de hacer un equipo potenteque pudiera ofrecer espectáculoy promocionar al máximo estedeporte de élite practicado porpersonas con discapacidad.

1- Hitos más importantes:Campeón de Liga: 9 veces (actual campeón, temporada2006-07)Campeón de Copa del Rey: 7 veces (actual campeón, tem-porada 2006-07)Campeón Copa de Europa: 1 vez (Sheffield, 1997)

11- Objetivos para la temporada 2007-2008:Ganar aquellas competiciones en las que participe elequipo:Liga 2007-08Copa del Rey 2007-08Copa de Europa 2008

111- Quién es quién:Cuerpo técnico: Entrenadora: María AragónJefe de equipo: Raúl NuñezFisioterapeuta: Roberto AlonsoJugadores:Carlos MedinaCarlos VeraCristina CamposJorge IglesiasJavier GómezJoshua TurekJosé Cobos

J. A. MingoDavid GómezRafael MuiñoJ. C. GaviraJaume LlambiBrett Stibners

1V- Ubicación y contacto:C/ Sebastián Herrera, 1528012 MadridPersonas de contacto:Javier GómezTfno.: 91 506 88 93 / 686 34 07 76Correo electrónico: [email protected]úl NúñezTfno.: 91 121 30 76 / 620 221 715Correo electrónico: [email protected]

V- Patrocinadores:OTTO BOCK Winterthur

V1- Escudo

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infomedula 54

Deporte

Sandra Gran Canaria

La Agrupación Deportiva de Minusváli-dos ECONY, que compite en la Divisiónde Honor de la Liga Nacional de Balon-

cesto en Silla de Ruedas con el nombre de San-dra Gran Canaria, había venido gestándose enel seno de un grupo de amigos desde el año1982 hasta que en 1985 se inscribió en el Re-gistro de Entidades Deportivas de Canarias.

La Agrupación Deportiva de Minus-válidos ECONY, decana de las asociaciones de-portivas de este tipo del archipiélago canario,ha visto pasar por sus filas a más de doscien-tos deportistas discapacitados y ha contado conjugadores internacionales surgidos de estegrupo.

1- Hitos más importantes:Se han logrado, en los siete últimos años, un subcampeonatode liga (01-02), dos terceros puestos y un subcampeonato en laAndré Vergauwen Cup europea (01-02, 02-03, 03-04), un ter-cer puesto en la Willi Brickmann Cup europea (05-06), dosCopas de S. M. El Rey (00-01, 02-03) y un Campeonato de Eu-ropa en la pasada edición de la Willi Brickmann Cup. Tam-bién ha estado presente en la élite de la División de Honor delBaloncesto en Silla de Ruedas español en las últimas diez tem-poradas. Ha jugado la Copa de Europa de Campeones de Liga(00-01, 04-05) . Ha participado en todas la fases finales de laCopa de S. M. El Rey en las últimas ocho temporadas y enestos momentos ocupa el puesto decimoquinto del ranking eu-ropeo de clubes y el segundo en el español

11- Objetivos para la temporada 2007-2008:Lograr la integración deportiva y formar nuevos jugadores,tanto masculinos como femeninos. Desde el punto de vistadeportivo, el objetivo es llegar a la mejor clasificación posibleen la Liga

111- Quién es quién:Directivos:Presidente: Ismael Naim Bencharki Cuerpo técnico: Entrenador: Juan Gil EspinosaSegundo entrenador: Francisco Ramírez MonroyJugadores:Juan Rodríguez SaavedraJuan José Santana HidalgoIsmael Naim Bencharki

Ismael García MorenoFaustino Padrón BritoDavid Nathaniel CurleManuel Rodríguez NavarroArturo TavioClaudio González Guillen

1V- Ubicación y contacto:Avda. Pedro Morales Déniz, 37, Portal 2, 1ºD35415 Arucas - Las PalmasTfno.: 928 62 16 00Correo electrónico: [email protected]

V- Patrocinadores:SIALSA (Productos lácteos Sandra)Domingo AlonsoOrtopedia 7 IslasFundación ONCELa Caja de CanariasAguas Roque Nublo

V1- Escudo

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55 infomedula

Deporte

Club Deportivo HERCESA

N acido con el nombre deClub Baloncesto Alcalá,se fundó en julio de 1997

como instrumento para que losdiscapacitados físicos del Corre-dor del Henares pudieran practi-car deporte, tanto a nivelrecreativo como competitivo.Después de dos temporadas llegóa la máxima categoría.

1- Hitos más importantes:El Club se ha clasificado en cuatro temporadas entre los seisprimeros equipos de la liga y ha participado en la Copa delReyOrganización de la Copa del Rey 99-00

11- Objetivos para la temporada 2007-2008:Finalizar la competición entre los 8 primeros equipos.

111- Quién es quién:Directivos:Juan Jose Cercadillo CalvoDamaso CastejónCarlos López Joaquina DíazCuerpo técnico: Emilio Rodríguez Oscar JiménezJugadores:Emilio Sopeña Felix Rodríguez Sergio Mas Luis Manuel Pérez David Serrano Saul García Zouhir Boulapha

Eduardo López Oscar Ajea Miguel Ángel Fernández

1V- Ubicación y contacto:Pabellón Caja MadridKm 0,700. 28805 Alcalá de Henares - MadridTfno.: 91 878 76 86Fax: 91878 78 06Correo electrónico: [email protected]úl NúñezTfno.: 91 121 30 76 / 620 221 715Correo electrónico:[email protected] :www.cdhercesa.com

V- Patrocinadores:Caja MadridHercesa

V1- Escudo

Page 56: Infomédula Nº6

infomedula 56

Deporte

Club Deportivo ONCE Andalucía

El Club Deportivo ONCE Anda-lucía fue fundado en el año1988 por un grupo de agentes

vendedores del cupón de la ONCEen Sevilla.

El 19 de mayo de 2005 reci-bió del Alcalde de Sevilla, don Al-fredo Sánchez Monteseirín, el trofeoGuadalquivir al Mejor Club de Se-villa en la Gala del Deporte Sevi-llano. El 24 de octubre de 2005 fuegalardonado por la Consejería Tu-rismo, Comercio y Deporte de laJunta de Andalucía con el PremioAndalucía de los Deportes a laMejor Iniciativa Privada en el De-porte Andaluz.

1- Hitos más importantes:Campeón de Liga (División de Honor): 91-92, 92-93, 93-94, 02-03, 04-05 y 05-06 Subcampeón de Liga (División de Honor): 00-01 y 01-02 Campeón de la Copa del Rey: 91-92, 93-94, 01-02, 03-04, 04-05y 05-06Subcampeón de la Copa del Rey: 92-93 y 02-03 Campeón de Tercera división (1988-89)Campeón de Segunda división (1989-90) Campeón de Primera división (90-91 y 94-95) 7 veces campeón de la Copa de Andalucía (93-94, 94-95, 96-97,97-98, 02-03, 03-04 y 04-05)

11- Objetivos para la temporada 2007-2008:Ganar la Liga, la Copa del Rey y la Copa André Vergauwenen que vamos a participar esta temporada

111- Quién es quién:Directivos:Presidente: Fernando Rico RicoVicepresidente: Ricardo Molero JiménezCuerpo técnico: Director Técnico: Miguel Pérez MorenoEntrenador: Manuel BalderasMasajista: José Hidalgo HinojosaJugadores:Diego de Paz Pazo José Manuel Vargas Prado

Juan Manuel Salas de Paz Israel Sánchez Balbuena José Navarro Raya Rafael Muñoz Castaño Tania Romero López Sergio Beiro Fernández Hill Latham Álvaro Pernía

1V- Ubicación y contacto:C/ Leonardo da Vinci, 13. 41092 SevillaPersona de contacto:Ricardo Molero JiménezTfno.: 954 46 11 92 Móvil: 629 50 93 52 Correo electrónico: [email protected]: www.cdonceandalucia.com

V- Patrocinadores:Fundación ONCE

V1- Escudo

Page 57: Infomédula Nº6

57 infomedula

Deporte

Vital Vigo Amfiv

AMFIV (Asociación de Mi-nusválidos Físicos de Vigo)nació en 1982 con la idea de

potenciar al minusválido físico através del deporte, su meta pri-mordial, y en el que se batalla porla igualdad de oportunidades. Seempezó jugando al baloncesto ensilla de ruedas hasta que prontollegaron los primeros triunfos de-portivos.

Sus deportistas han re-presentado a España en numero-sas ocasiones, entre ellas en losJuegos Paralímpicos de Seúl'88,Sydney'00 y Atenas'04, así comoen muchos Campeonatos delMundo de las distintas modalida-des deportivas practicadas en elClub.

1- Hitos más importantes:2002-2003: Primera campaña en la máxima categoría. 4º clasifi-cado en la Liga -fase regular- optó por meritos deportivos a lafase por el título y se clasificó para disputar la Copa de S. M.El Rey.2003-2004: Clasificación para jugar la XIV Copa de S. M. ElRey y la Copa Willi Brinkmann. 5º puesto en la Liga2004-2005: Tercer clasificado en la Willi Brinkmann Cup

11- Objetivos para la temporada 2007-2008:Alcanzar el mejor puesto posible en la Liga de División deHonor

111- Quién es quién:Directivos:Presidente: Pablo Beiro Diz Vicepresidente: Diego Núñez FernándezCuerpo técnico: Entrenadora: Ana Álvarez VillarJugadores:Melania GarroAbdelkarim Abdelkader Santiago Comesaña Ramón Pombo Oliver Barceló

Alberto Abalde Borja ReiBrant Gravey Lorenzo Envo Mª Victoria Alonso Robert Pike Marcos Diéguez

1V- Ubicación y contacto:Web: www.amfiv.com

V- Patrocinadores:Mondariz CaixanovaXunta de Galicia Diputación de PontevedraConcello de VigoDeporte Galego Vide

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es Presidente de laFundación Abracadabra, a través de la cual más de veintemagos solidarios, entre ellos el televisivo Jorge Blass,acercan la magia a los niños y jóvenes que se encuentraningresados en hospitales o centros asistenciales. En sugira Solidarios 2007 visitaron el Hospital de Parapléjicosde Toledo, llenándolo de risas y, sobre todo, muchamagia.

¿Cómo y cuándo surge la idea de crear la FundaciónAbracadabra de Magos Solidarios?

La Fundación Abracadabra, como tal, nace haceunos dos años, y toma el relevo de una asociación que sellama Magos e Ilusionistas Solidarios y empezó a hacer elmismo trabajo en el año 2000. Entre la asociación y la fun-dación llevamos más de siete años regalando magia contoda la ilusión, que es nuestro lema.¿Cuáles son los principales objetivos de la Fundación?

Nuestro objetivo principal es acercar la magia acolectivos que lo están pasando mal. ¿Cuántos magos formáis parte de Abracadabra?

Hay alrededor de 90 magos en toda España dis-puestos a regalar su magia. En activo y haciendo actua-ciones más periódicas, alrededor de 20.¿Cómo ha conseguido Abracadabra mover a tantagente, a tantos magos que actúen de manera solidaria?

La magia está muy vinculada a la solidaridaddesde hace tiempo. Lo que ha hecho Abracadabra es aglu-tinar ese torrente de solidaridad, por un lado, y de arte, porotro, y dar una periodicidad o continuidad a estos espectá-culos que antes se hacía esporádicamente. La Fundaciónpretende que la magia esté presente, cada quince días apro-ximadamente, en los centros hospitalarios.¿A qué público van dirigidos vuestros espectáculos?

Hemos definido como colectivos “nuestros” a losniños hospitalizados, los ancianos en residencias y los dis-capacitados psíquicos y físicos.¿Cómo acogen los más pequeños vuestras funciones du-rante su proceso de hospitalización?

Muy bien, todos reciben la magia con mucha ilu-sión. Además, los espectáculos de magia van aderezadoscon mucho humor, risas y demás y, en general, lo que con-seguimos es romper la rutina de los centros asistenciales,

de forma que siem-pre están esperandoque repitamos y lesllevemos de nuevola magia.¿Crees que la risa yla magia son lamejor terapia paralos niños y niñasque viven situacio-nes difíciles, comoes permanecer hos-pitalizado?

Estoy con-vencido de que sí.Cualquier actividadque suponga un en-tretenimiento, salirde la rutina, evadirse por unos minutos de una situación tandifícil como la que viven los jóvenes, y no tan jóvenes, queestán ingresados en un centro hospitalario creo que ayudamucho. La magia tiene esa virtud: engancha a los peque-ños, a los mayores, a todos.... El ser humano necesita creeren lo irreal, en lo que la magia nos hace ver: lo imposiblese puede hacer realidad, y todos necesitamos creer en esaidea que nos brinda la magia.De todas las actuaciones que habéis llevado a cabo enlos diversos hospitales españoles, ¿recuerdas alguna conespecial cariño?

Hemos actuado en centros para gente maravillosa.La actuación en el Hospital de Parapléjicos ha sido muysingular, pero no discriminaría: todas han sido maravillosasy cada una ha tenido su especial encanto.Ahora estáis con la gira “Solidarios 2007”.¿Qué otrosproyectos ha llevado a cabo la Fundación?

A primeros de junio salimos de España por pri-mera vez: fuimos a Nicaragua con la Fundación Gomaes-puma, que tiene allí varios proyectos de cooperación;viajamos para ir a llevar magia a los chavales de Nicara-gua, que tienen una situación complicada. Aparte de las ac-tuaciones en los hospitales y centros de discapacitadospsíquicos, ancianos y demás, seguimos con la gira Solida-rios on tour.

infomedula 58

“Con la magia uno es capaz de creer que

lo imposible puede hacerse realidad”

Juan José García

Texto: Elena López / Foto: Carlos Monroy

Juan José García (izda.) y Jorge Blass(dcha.) durante su visita al Hospital Nacional de Parapléjicos

Solidarios

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es unos de los grandes magos e ilusionistas de nuestropaís; este joven madrileño, que ha logrado triunfar en teatros y televisión, acom-paña ahora a los Magos Solidarios de la Fundación Abracadabra en su tour 2007,a través del cual están haciendo llegar la magia y el humor a diversos hospitalesde España. Estos magos solidarios, con Blass a la cabeza, visitaron el Hospital Na-cional de Parapléjicos de Toledo para acompañar a los pacientes más jóvenes ylograr que su estancia en este Centro esté, durante una tarde, cargada de magia.

59 infomedula

“Gracias a la magia lospacientes ven la vidadesde otro prisma”

Jorge Blass

Mago, humorista,solidario... ¿Desdecuándo formasparte de la Funda-ción Abracadabra?¿Y dónde surge laidea de formarparte de ella?

Formo partede la Fundacióndesde que se creó,

hace aproximadamente dos años. Me nombraron patrono yhe estado encantado de colaborar en todo lo que mis com-promisos profesionales me han permitido. La idea de esta ma-ravillosa Fundación surge de dos grandes magos y mejorespersonas, Juanjo García y Juanky. Ellos llevaban muchosaños actuando en hospitales antes de crear la Fundación Abra-cadabra. Un trabajo especial y “mágico”, ¿no?

Muy mágico, sobre todo cuando actúas ante perso-nas que han sufrido enfermedades o cualquier discapacidad.Es el mejor público que existe. Tú les regalas tu magia y elloste devuelven una emoción multiplicada por más. Una vez quelo pruebas, ¡no puedes dejar de hacerlo!¿Cuál es tu truco preferido?

La tormenta de nieve. Me gusta por lo mágico queresulta; además, es muy visual y causa una emoción particu-lar en el público, distinta a cualquier otro juego de magia. ¿Y el que más impresiona o gusta a tu público infantil?

Creo que los aros chinos. Es un clásico que todavíasigue sorprendiendo.¿A quién te gustaría hacer desaparecer en uno de tus tru-cos?

Seguramente..., a algún presidente norteamericano.Tus espectáculos con la Fundación Abracadabra son unamezcla de humor y magia. ¿Crees que la risa y la magia

son la mejor terapia para un público que pasa por situa-ciones tan difíciles?

La magia va íntimamente ligada a la risa. Nuestraterapia consiste en hacerles disfrutar y gozar durante eltiempo de nuestra actuación y para ello optamos por crear unagran fiesta en la que hay muchas risas, pero también creamosilusiones mágicas donde hay otras emociones en juego, su-ceden cosas imposibles, los transportamos a otro mundo,compartimos con ellos momentos llenos de fantasía de ilu-sión, y así alcanzamos nuestro objetivo: mejorar su estado deánimo. No curamos su enfermedad, pero sí mejoramos su ac-titud y les ofrecemos ver la vida desde otro prisma.¿Qué te aporta este público “inédito”?

Me aporta muchas emociones, su entusiasmo, sudisfrute, su implicación total en el espectáculo. Me hacenotar sensaciones que nunca había experimentado, ademásde la satisfacción de poder colaborar y aportar mi granitode arena para que otras personas puedan vivir un poco másfelices.

Texto: Elena López / Foto: Carlos Monroy

Jorge Blass durante suactuación en el HNP

Solidarios

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Solidarios

infomedula 60

Texto: Infomédula / Fotos: Armonía Films y Carlos Monroy

Tan sólo En un segundo tu vidapuede dar un giro de 180º

Es el lema en el que se ha basado Tomás Martínez Antolín para llevar a cabo sudocumental y contar en él las historias de aquellas personas que sufren unalesión medular tras un accidente de tráfico

S olemos preguntarnos: ¿Dónde están lasestadísticas de todas aquellas personasque no mueren en los accidentes detráfico y se quedan parapléjicos?

¿Cómo es la vida cotidiana de estas perso-nas? ¿Qué pasa con sus familias, amigos yparejas? Son algunas de las muchas pre-guntas que se formulaba una y otra vez elproductor Tomás Martínez Antolín. Esteleonés, propietario de la productora Armo-nía Films, ha sido el creador de numerososdocumentales de marcado carácter social.Muy preocupado por este tema, no ha du-dado en poner en marcha un documental ba-sado en personas que han sobrevivido a unaccidente de tráfico, pero han quedado marcadaspara el resto de su vida. En un segundo; así ha que-rido titular su nuevo proyecto para concienciar a lapoblación de que en tan poco tiempo la vida puede darun giro de 180º.

Para documentarse Tomás estuvo viviendo en elHospital Nacional de Parapléjicos de Toledo durante ochodías, tiempo que recuerda con gran cariño por el trato tancercano que recibió. Entre todos los testimonios que reco-gió, al final escogió los de seis jóvenes. “Desde un princi-pio tenía claro lo que quería contar. No se trataba de unapelícula de ficción, sino de historias reales, de personasque, a pesar de depender de una silla de ruedas, no hanperdido la ilusión por seguir viviendo, por seguir ade-lante”.

El documental quiere reflejar las etapas por lasque pasan tanto los accidentados como sus familiares. Nosmuestra las distintas formas de afrontar una discapacidady cómo es posible continuar viviendo con ella. Es un men-saje de esperanza contado por sus protagonistas, quienesnarran las dificultades, la lucha y, cómo no, el éxito trashaber ganado la dura batalla. En un segundo no sólo mues-tra el aspecto dramático, sino también la posibilidad deafrontar y continuar con una vida llena de proyectos.

Dani es uno de los protagonista de En un segundo

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61 infomedula

TextoSolidarios

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infomedula 62

Eventos

Congreso Internacional XXV Años de la LISMI en España. La Educación Especial hoy

Con el objetivo de conocer los cambios producidos en la Edu-cación Especial en los últimos 25 años y concienciar, así, a la sociedady a los profesionales de la educación sobre los nuevos retos que debeasumir la Educación Especial en el siglo XXI la Universidad de Cór-doba organiza el Congreso Internacional XXV Años de la LISMI en Es-paña. La Educación Especial hoy, en el que se mostrará -a través deexperiencias- la realidad de la Educación Especial en España, Europay Latinoamérica.

Fechas: Del 17 al 20 de octubre de 2007 / Lugar: Córdoba / www.uco.es

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III Congreso Nacional sobre Universidad y Discapacidad y XIII Reunión del Real Patronato sobre Discapacidad

Bajo el lema Descubrir Nuevas Capacidades; Integrar otras Ri-quezas la Universidad de Zaragoza acogerá el III Congreso Nacionalsobre Universidad y Discapacidad, en el que se hará un análisis delespacio europeo de educación superior y se contemplará la norma-lización de la discapacidad en la vida universitaria. Durante esosdías se celebrará también, de manera conjunta, la XIII Reunión delReal Patronato sobre Discapacidad.

Fechas: Del 24 al 26 de octubre de 2007 / Lugar: Zaragoza / www.unizar.es

63 infomedula

Eventos

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infomedula 64

TextoCultura

Lo que nos sucedees lo que nos tiene

que suceder y es para bien

Lo que nos sucedees lo que nos tiene

que suceder y es para bien

““

””

Todo encaja en el universo,dice Fernando Sánchez Dragó.Por eso, sin estar previsto, él in-augura las conversaciones intro-ducidas en Elogio de las letras(Infomédula, nº 5). Escritor, via-jero, filólogo, profesor, transmi-sor de ideas con nombre propio,director de programas de televi-sión (informativos y literarios),guerrero…, Dragó ofrece unasgotas de esencia para alimentar elpensamiento y el crecimiento decada ser humano que de verdadlo es.Por: Mari Carmen Imedio GranullaqueFotos: Francisco Javier Redondo Jordány Mari Carmen Imedio

Fernando Sánchez Dragó

Fernando Sánchez Dragó

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65 infomedula

Cultura

Nos recibe en su residencia habitual,en Castilfrío de la Sierra, a la que lle-gamos por una carretera alejada delas “civilizadas” urbes. Al vernos ensilla de ruedas, Fernando dice:

Hace años pensé en compraruna eléctrica. En lugar de ir en bici-cleta, en moto o en coche, vas así; nocontaminas, es cómodo, ves a lagente… Como tengo la edad que justi-ficaría utilizar una, cuando veo sillas deruedas me tienta fingir que las necesito.Es parecido a ir en “la sillita de lareina”. Siempre hay un lado bueno.Es verdad: si sabemos verlos, la vidacompensa elementos aparentementenegativos con el signo opuesto. Porcierto, ¿por qué en un libro que hasinspirado (Libertad, fraternidad, des-igualdad. Derechazos, de AntonioRuiz Vega) apareces como minusvá-lido social?

Porque no me interesan la so-ciedad ni la polis, me he venido a vivira un pueblo muy pequeño, huyo de lagente, no tengo buena opinión de losseres humanos, y no soy una personasocial, aunque sí cordial.¿Siempre has querido ser escritor?

Sí, mi única vocación es la deescribir, me he sentido escritor desdeque nací; el primer recuerdo que tengoes estar sentado en el borde de unacama turca leyendo en voz alta cuandotenía tres años. Las demás actividadesson profesiones, divertimentos… El es-critor se halla en el punto de confluen-cia de dos ríos: uno, la vida (¡ay delescritor que no tenga vida, que no hayavivido!) y otro, la aventura. Siempre hebogado por ellos. El viaje es metáforade la vida y la literatura. Un libro es unviaje. Hace unos minutos, mientras es-cribía, he llegado a una incertidumbreque antes no existía. Estoy escribiendoun libro faltón, insultante y antipáticosobre España, con la que me voy enfa-dando, como muchos españoles; poreso tengo el impulso de ponerla a parir.Pues bien, me he dado cuenta de que esimposible ser patriota y nacionalista: lapatria es vida en común y el naciona-lismo, particularismo; un patriota nopuede ser xenófobo, porque la patria seintegra en el universo, y un nacionalistadesprecia lo ajeno. Unamuno decía:

“Reniego de España”. Ortega: “Españaes un país invertebrado que nunca haestado en decadencia, como se ha dichosiempre, porque jamás ha llegado atener grandeza”. José Antonio: “Tequiero, España, porque no me gustas”.Por eso me pregunto: ¿estaré haciendoyo lo mismo? De repente descubro quepor ser un anti nacionalista a lo mejorsoy un patriota; por hablar mal de Es-paña soy muy español.Y eres atípico; te considerabas unniño raro.

Todo artista y todo escritor esraro. En la búsqueda del Gnosce teipsum (Conócete a ti mismo) descubresque no eres como todos. Todo encaja:acaba de decirme Naoko que unos ca-talanes dan un concierto en su casa,aquí al lado; le he comentado: “¡Vayapor Dios!, vamos a ir al concierto…”, yes que la música me aburre como unaostra… Anteayer escuché uno de piano,ayer estuvimos oyendo música, y hoy,también; parece la Semana Musical deCastilfrío… (Suelta una carcajada). Atodos les gusta la música, a mí no; lacerveza suele gustar, a mí no… Siem-pre he creído pensar lo contrario que elresto de la gente.En Telemadrid diriges un informa-tivo sin sección de deportes, algo di-fícil de lograr.

No creas. Para ganar batallasen el mundo basta con entablarlas. Lasbatallas las ganan quienes creen que lasvan a ganar: los guerreros. Un guerreroes alguien que cree que va a conquis-

tar; por eso no le importa abandonar uncastillo para conquistar otro. Las bata-llas son fáciles. Lo de los deportes,también: dije que no pensaba mencio-narlos y ya está. Si dirigiera un perió-dico deportivo -mi padre lo hacía-,hablaría de deportes. Diario de laNoche responde a mis criterios sobre lainformación y -como soy un bichoraro- éstos no suelen coincidir con losajenos. Por ejemplo, ¿por qué hay queinformar sobre las películas? Prefierohacerlo sobre los libros publicados, queno reciben subvención; las películas es-pañolas, sí, así que no les hago publici-dad.¿La información es in-formacióncomo lo inesperado es in-esperado, esdecir, lo no esperado o, en su caso, lano formación? ¿Quien se informa nose forma?

La información es confusiónque nos impide formarnos. Yo hago uninformativo y no me interesa la infor-mación. Me interesa la historia, no laactualidad. Ése es uno de los motivospor los que dejaré Diario de la Noche.Soy el director de un informativomenos informado. Además, ¿qué es lainformación?, ¿es cultura? No: en lacultura hay datos decantados sobre los

“PARA GANARBATALLAS EN EL

MUNDOBASTA CON

ENTABLARLAS”

Sánchez Dragón en el ataúd quetiene en su estudio. Es el lugar por

excelencia que, con acierto, el es-critor ha encontrado para

meditar: nada mejor para ello queel espacio reservado a acompañar-

nos en la hora de la muerte

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infomedula 66

Cultura

que se reflexiona; en la información alcabo de cinco minutos nada vale, noexiste un compás de espera para anali-zar.Hablando de cultura, ¿qué repre-senta para ti un libro, Fernando?

El libro lo es todo. No puedesrecorrer esta casa debido a tus piernas,pero entre Soria, Madrid y Castilfríohay entre 70.000 y 80.000 libros yanualmente recibo varios miles, con locual, si vivo 10 ó 20 años más, la Bi-blioteca de Alejandría sería un quioscoal lado de la mía… (Se ríe). No con-cibo la vida sin lectura. Jamás salgo decasa sin uno o varios libros. Mi pa-drastro me llamaba “el Principito quetodo lo aprendía en los libros”. Mepaso la vida leyendo. Leo hasta mien-tras conduzco; cuando llego a un se-máforo en rojo paro el coche y mepongo a leer; ¿que leo diez líneas?;pues diez líneas que he leído. Por otraparte, en España se compran más librosque nunca y se lee menos que nunca;el libro se ha convertido en un objetode regalo.¿Leías en la cárcel? Estuviste dieci-siete meses en Carabanchel.

Sí, claro. Me gustaban las cel-das: ocho metros cuadrados, dos cami-tas, un retrete, un lavabo, la ventanacon barrotes y una puerta metálica. Hepensado hacer un facsímil de unacelda; ahí es donde me gustaría vivir.Si volviera a nacer, tendría una celda.Soy un lobo estepario. En la puerta de

casa se lee Visita no acordada, visitano deseada y Yo nada más soy yocuando estoy solo.¿Por qué escribiste El sendero de lamano izquierda, que es un código deconducta? ¿Es posible que necesite-mos uno?

Jamás pienso en nadie cuandoescribo. Escribir es un acto autista quetermina al borde de la máquina de es-cribir. Escribiría libros en una isladesierta. Me gusta, es lo que da sen-tido a mi vida. No escribo porque lagente lo necesite o porque en la so-ciedad exista ese hueco. Intentar con-densar en una serie de máximas lasabiduría que me ha ido confiriendo laexistencia está en la línea de mis filó-sofos y seres humanos preferidos: LaoTse, Buda, los epicúreos o los estoicos.Me he limitado a hacer lo que hacíanesas personas, animadas por el mismopropósito que me ha animado a mí.¿Es más feliz quien menos sabe y poreso aspiramos a saber cuanto menos,

mejor?Es más feliz quien menos

tiene. Cuanto más se sabe, más feliz sees. La mayor dicha llega cuando tras-

pasas el velo de Isis y sabes cómo en eluniverso todo está entrelazado, cómono se mueve ni una hoja sin que tengaun sentido, tenga unas causas y provo-que unos efectos. Si entiendes eso, al-canzas la felicidad absoluta, elconocimiento. Felicidad y conoci-miento son sinónimos. Quienes dicen“Cuanto más sabes, menos feliz eres”confunden información y cultura.Como la mayoría de los humanos sondesdichados, descubren en los otros oen ellos mismos aspectos que no lesgustan e ignoran que la ayuda quepuede solucionarle los problemas a al-guien viene de sí mismo. Sin embargo,cuando nos damos cuenta de que en lavida lo que nos sucede -bueno o malo-es indiferente, no es ni bueno ni malo,sino lo que nos tiene que suceder;cuando entendemos que cualquier fra-caso son mil puertas abiertas y que loque nos ocurre es para bien; entoncessabemos que el mundo está bien hechoy que todo lo que sucede en el mundoes siempre para mejorarlo. Cuando lle-gas a esa conclusión, aunque dentro deti vivas o veas cosas que puedan nogustarte o no estén resueltas, percibesque todo encaja en el conocimiento dela cara del universo. Por ejemplo,nunca lo he pasado mal: las situacionesdifíciles para otros (la mili, la cárcel, elexilio…) las he sentido como ruedasdel engranaje de mi vida. Es el Nadaimporta nada del filósofo presocrático,mi frase favorita de la historia del pen-samiento universal.(Nota de la entrevistadora: “Sobre la supuesta tumbade Isis, ubicada cerca de Menfis, se erigía una estatuacubierta de un velo negro. En la base de la estatua apa-recía grabada la siguiente inscripción: ‘Soy todo lo quefue, todo lo que es y todo lo que será y mi velo jamás fuecorrido por ningún mortal‘. Bajo dicho velo se escon-den todos los misterios y conocimientos del pasado….El destape del velo de Isis representa la revelación de laluz”. Fuente: www.hermeticum.info.)

¿Qué y quién es don Quijote para ti?Es la plasmación de un ar-

quetipo universal. La gran literaturaconvierte en letra e historia y ponenombre propio a los arquetipos: donQuijote, don Juan, la Celestina, Ham-let… son tipos humanos de conducta.El Quijote actúa viendo lo que hay trasla realidad. No ve un molino; ve gi-gantes. Ve cosas diferentes a las queven todos y eso lo lleva a formular la

“DON QUIJOTE NOS ENSEÑA QUE NADIE VE

LO QUE LOS DEMÁS VEN”

En el estudio, ante la máquina deescribir, su instrumento de trabajo

Page 67: Infomédula Nº6

67 infomedula

Cultura

concepción unitaria de un mundo quizáfantasioso, paralelo o más irreal. DonQuijote nos enseña que vivimos ennuestra propia realidad psíquica y quenadie ve lo que todos ven; todo es rea-lidad psíquica, lo demás es malla, ilu-sión.Y la vida, ¿qué es?

Una manifestación de la ener-gía que anima el cosmos, del alma delmundo, de lo que los latinos llamabananima mundi. El único dios que existees ése, el anima mundi. Cuando el uni-verso, que tiende a ser cada vez máscomplejo, crea unos seres lo suficien-temente complejos como para albergarese sofisticado soporte de la concienciaque es el cerebro, entonces surge lavida en el planeta.¿El anima mundi es el dios interiordel que habla Alejandro Jodorowsky(poeta, cineasta, escritor, psico-mago...)?

Es el único dios que existe, elinterior y el exterior, es la fuerza queanima el universo. Esa fuerza se mani-fiesta de muchas maneras y en un de-terminado momento -ahí está el granenigma- asume individualidad, cuandoestamos aquí abajo, y se convierte enun dios interior. Lo que no sabremoshasta que muramos es si la individuali-dad sigue tras la muerte, desaparece yúnicamente existe la energía difusa, ose difunde haciéndose menos indivi-dual y más universal.¿En qué se diferencia vivir de vege-tar?

La mayor parte de los sereshumanos vegeta. Vegetar es ser pasivoen la vida, no tener una meta, no en-tender la vida como un viaje a cuyofinal has de llegar siendo más intensode lo que eras al comienzo, no contem-plar la vida como un camino. Casinadie la entiende así. Nacemos sinalma, con la posibilidad de construir-nos una. Quienes la construyen y reco-rren la vida como un sendero deperfección no mueren, porque el almaes inmortal. Fabricarse un alma es lametáfora del auriga de Platón: somoscuerpo, mas no sólo eso; también sexo;el tercero peldaño es el hombre-cora-zón, sentimiento; luego viene quiencree que con la cabeza lo resuelve todo.

Has fabricado un alma y te has conver-tido en persona cuando pasas al quintopeldaño: el auriga, el hombre que co-noce la trama del cosmos, va encara-mado en una carroza de la que tirancuatro caballos (cuerpo, sexo, corazóny cabeza) y consigue gobernar los ca-ballos para conducir la carroza y cum-plir su misión en el universo. Esapersona, que se ha fabricado un alma,no muere cuando perece; los demás seextinguen.

En tu libro La del alba sería. Mis en-cuentros con lo invisible mencionasque Jung llamó sincronicidad a “unprincipio no causal de conexión queproduce coincidencias significativasentre individuos y situaciones surgi-das en lugares separados o alejadosen el tiempo”. Sincronicidad no es ca-

sualidad, ¿verdad?No. La sincronici-

dad manifiesta el alma deluniverso, manifiesta quetodo funciona entrelazado,y las sincronías son la de-mostración de la existenciade la deidad que tenemosal alcance de la mano. Lamayor parte de la gente nolas nota o las confunde concasualidades. Cuando unoadquiere el conocimientosuficiente para darse

cuenta de lo interrelacionado que estátodo percibe que vamos de sincronía ensincronía.¿Por qué en uno de los editoriales deDiario de la Noche solicitaste el por-centaje de los impuestos para la Igle-sia, “honrada, gestora de bienes yfactor de desarrollo”?

Ese dinero nos lo arrebatan,va a ir a parar a alguien porque nos loquitan. Si nos lo pudiéramos quedar, alo mejor no diría que se lo diéramos a laiglesia católica, sino que cada cual loutilizara a su manera. Pero, puesto quenos lo quitan, prefiero dárselo a un enteprivado, como la iglesia, y no a uno pú-blico, porque sé que en el Estado todoes corrupción y abstracción. Por unaparte, en la medida en que el Estado esmi enemigo de esa forma le quitopoder. Por otra, me consta que la únicaONG de la que te puedes fiar al cienpor cien (lo he vivido, he pasado y pasomucho tiempo en esos países) es elDOMUND, son los misioneros. Asípues, con aquella afirmación tan sóloconstato que ése es un dinero bien em-pleado y que quitándoselo al Estadoachico al enemigo.

Dos de las inscripciones queSánchez Dragó hacolocado en lapuerta de su casa

“LAS SINCRONÍAS SON LADEMOSTRACIÓN DE LAEXISTENCIA DE LA DEI-

DAD QUE TENEMOS AL AL-CANCE DE LA MANO”

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Cultura

Admiro (es decir, miro hacia) tu es-píritu: convives con Naoko Kuzuno,hoy tu mujer, japonesa y alejada dela idiosincrasia española. Acércamea tu relación con ella.

Soy autónomo; recuerdo elverso del If de Kipling: “Si a todosapreciáis y poco a todos y nadie, amigoo no, dañaros puede”. Cuando conocía Naoko en la Universidad era un ligue.Luego establecimos una relación pací-fica, silenciosa. Lo que más aprecio enlas mujeres es lo que tiene Naoko.¿Oyes a Naoko? No, no se la oye. Enella encontré la delicadeza, para sen-tirme a gusto con una persona del otrosexo cuya presencia no es chirriante.¿Por qué?: ¿porque Naoko es así?,¿porque las mujeres orientales son así?No sé; mi única relación conyugal conuna oriental ha sido con Naoko.¿Qué es la corrección política, Fer-nando?

El miedo a la libertad. Lo haha habido siempre. El hombre tienemiedo de sí mismo y de sus semejan-tes desde que, al nacer, es arrojado aun mundo en el que hay que comer,hace frío, existen enfermedades…Las personas que aprenden pierden elmiedo; la mayoría, no. La correcciónpolítica es el miedo a llamar a las

cosas por su nombre. El miedo nos frena, nos invade…

Y genera el mito de la segu-ridad: se hacen seguros de vida, lagente busca trabajo fijo… La socie-dad organiza así la vida, cuando nohay nada más inseguro que la propiavida, porque desde que nacemos co-rremos peligro. Los insensatos pre-fieren la seguridad, una apuestaperdida. Los sensatos no tenemosmiedo, amamos la vita pericolosa.

Eres adalid del buen uso delidioma, lo cuidas y ¿quizá porqueno quieres que el lenguaje mani-pule la realidad sustituyes PaísVasco por Vascongadas o Vasconia?

Por eso y por todo. Mi he-rramienta principal es la lengua;como escritor tengo que cuidarla.Luego, me fascina la lectura, y la lec-

tura son palabras; Paul Valéry decía:“Llamo ‘superstición’ en literatura atodo lo que sea olvidar la condiciónpuramente verbal de la literatura”.Hoy la corrupción del idioma españoles la punta del iceberg del deteriorogeneralizado de la cultura en España.La Biblia nos dice: “En el principioera el Verbo”. El verbo es la palabra,pero la palabra es respiración (habla-mos cuando exhalamos oxígeno). Enel Hinduismo Brahma respira y creaun ciclo del universo, inspira y elmundo se acaba, respira y se vuelvena producir los ciclos del cosmos...Hinduismo y Cristianismo nos dicenque estamos vivos cuando respira-mos. El aire hace posible la vida y elaire es palabra, verbo. Por tanto,¿cómo se yergue el mono? Con la pa-labra: aprendemos a pensar cuandoaprendemos a hablar y a hablarcuando aprendemos a pensar. Sonprocesos paralelos e inseparables. Siperdemos el lenguaje, regresamos alsimio, dejamos de reflexionar. Defen-der el lenguaje es defender la huma-nidad. Por eso corrijo los errores,como quiero que me corrijan a mí sicometo alguno.¿Por qué uniformamos el lenguajey repetimos, por ejemplo, “Esto essuper chulo”?

El lenguaje se empobreceporque tendemos a hablar con menospalabras y desconocemos casi todas.¿Qué le vamos a hacer? Es así. Otrarealidad es la ruptura de lo que los an-tiguos llamaban aurea catena (“ca-dena dorada”): la tradición oral oaurea catena se ha roto porque losniños no reciben la sabiduría de lasgeneraciones anteriores; cuando es-tuve en Senegal los niños ya no escu-chaban a sus padres, abuelos,bisabuelos, a los gurús…Clara, amiga de Heidi, estaba invá-lida. Luego se dijo minusválida,pero considerando no válido omenos válido a alguien tomamosuna parcela del ser como definiciónde la persona. Existe la expresiónpersona con discapacidad. ¿Quéopinas al respecto?

Incurres en la corrección po-lítica, confundes la palabra con elcontenido. Lo malo no es la palabra.

“LA CORRUPCIÒN DELESPAÑOL ES LA PUNTA

DEL ICEBERG DEL DETERIORO

GENERALIZADO DE LA CULTURA

EN ESPAÑA”

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Cultura

Sustituimos el concepto malo porotras palabras; luego la palabra nuevase contaminará por aquello que de-signa y ya no servirá invidente enlugar de ciego, habrá que crear otrovocablo… Así las perífrasis van des-truyendo el lenguaje y la comunica-ción. Una persona inválida no lo espara ciertas cosas, sí para otras. Decircon discapacidad es decir con inca-pacidad, incapaz. Yo me llamo viejo;no quiero que me llamen persona dela tercera edad. Es como la teoría deque a los niños no se les pegue; mimadre me pegó dos veces, cuandomentí y cuando intenté levantarle la

mano; gracias a ella no miento y nosoy violento. El único aprendizaje esel de la acción: ser y hacer son positi-vos; estar y tener, negativos.Muchas gracias. Por cierto, tienesun gato y tres perros; ¿dónde estáel gato?

¿Soseki? Se llama como elescritor japonés autor de Yo, el gato.Salió hace tres o cuatro días y aún noha vuelto. Estamos en vilo…¿Sabíasque los gatos son los animales másaudaces?

Sabemos que Fernandocree firmemente en que donde nohay un gato no hay un hogar. Lecontamos que una vecina nos hamentido a la cara y delatado a es-condidas por haber saltado un gatoa su terraza. Él concluye con un“Por eso me gustan tan poco los

seres humanos...” y nosotros pensa-mos en que -como la vida es puroriesgo y la gente prefiere lo seguro-acaso el ser humano no ama la vida;también le damos vueltas a la ideade que algunos humanos -animalesracionales- rechazan a los gatos -irracionales- porque carecen delvalor que los felinos sí poseen. ¿Serála esencia de la vida, que es perico-losa, incompatible con la racionali-dad humana?

Al marcharnos dejamosatrás la audacia ausente del gato yla presente del escritor. En su casa(los gatos son -ellos también- doctosdueños de los lugares en que moran)se quedan Naoko, Fernando, los li-bros y la sabiduría que los habitan-tes de ese hogar atesoran, fruto deexperiencias vividas y leídas.

“SER Y HACER SON POSI-TIVOS; ESTAR Y TENER,

NEGATIVOS”

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Tablón

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