guia para criar uma criança com nanismo - somos todos … · 2017-11-10 · capítulo 8 – ideias...

GuiaparaCriarumaCriançacomNanismo

UmaVisãoTotalmenteNovaJoannaCampbellandNinaDorren

Tradução:PedroDias

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Índice

Introdução

Prefácio

Capítulo1–BemVindoàHolanda

Capítulo2–Abertura

Capítulo3–DeBiniçãodeAnão

Capítulo4–GenéticadoNanismo

Capítulo5–SentimentoseEmoçõesdosNovosPais

Capítulo6–OquesãoexatamenteasdiferençasdomeuBilho?

Capítulo7–AspectosSociaisePreocupaçõesComuns

Capítulo8–IdeiasEmocionalmenteeSocialmenteSaudáveis

Capítulo9–Segurança

Capítulo10–ConsideraçõesMédicas

Capítulo11–QuestõesPráticas

Capítulo12–Conclusão

Capítulo13–Anexos


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IntroduçãoEstelivrodiztudoquecadaumdenósdesejávamossaberquandodescobrimosquenossos?ilhostinhamnanismo.Emboraanotíciadeumacriançacomnanismosejaquasesempreinesperada,nósesperamosquevocêtambémvejaadiferençacomoumpresentemaravilhosoeumachancedeaprendersobresimesmoesobreosoutros.Foiumabelasurpresaquenosdeuumanovavisãocoloridadavidaerea?irmouaimportânciadecelebrarasdiferençasdecadaumdenós.Nósgostaríamosdeagradeceràsnossasfamílias,aoConselhodeDiretoresdaLittlePeopleofAmerica(LPA),aoConselhoMédicodaLPA,eàfamíliaeaosamigosdeAmberRoseJinkspelassuasentradasnoprojetoepeloapoio?inanceiro.Tambémgostaríamosdeagradeceratodosquenosajudaramaaperfeiçoarestemanual,especialmenteRuthRickereLeroyBankowski(PresidentesNacionaisdaLPA),eJohneNancyMayeuxporsuassugestõeseencorajamento.–JoannaCampbellandNinaDorren,1998


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PrefácioSepassaramoitoanosdesdeoprimeirolivropublicadoeestoumuitofelizempodercompartilharestaversãoatualizadacomvocê.Aminha?ilhatemagora14anosenósjápassamosportodooensinofundamentaleoensinomédioedeixe-medizer-lhesquefoimaisfácildoqueeupensavaqueseria-namaioriadosdias,dequalquermaneira.Nóscertamentetivemosanossapartedecomentáriosnegativos,olharesdeignorantesepessoasgrosseiras,masnogeral,nósencontramosummundomaravilhosoecombastanteaceitação.Claroquemuitodenossaforçaecapacidadedefuncionarbememumasociedadequevalorizaa"mesmice"vemdeimportantesliçõesqueaprendemosaofazerpartedaLPAportodosestesanos.NossosamigosemLPA,osnossosmodelos,anossafamíliaLPA,sãoinestimáveis.EugostariadeagradeceraAngelaVanEtten,ErickaOkenfuss,StaciePouliot,BarbaraSpiegeleLoisCordeiroporseuconstanteapoionesteprojeto.EugostariadeagradecerLouannMcKay,VickySchulteePattiBellporseuapoiocontínuoàmim,pessoalmente,comoumamigoeumamãe.EugostariadeagradeceraRobHaines,oCapítuloOrangeBlossomeDistrito12porseremomaiorcapítuloedistritoqueummembrodoLPApoderiapedir.EutambémgostariadeagradeceraomeumaridoJimporestarsemprepacienteeapoiador,meu?ilhoJackporencontraradiversãoemqualquersituaçãoeporserumapessoatãoincrívelcomumgrandecoração,


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eminha?ilha,Elizabeth,queeuadmiroeamomaisacadadia.Suacorageméinspiradoraeeuestouorgulhosodevocêserminha?ilha.


BemvindoaHolanda

Capítulo1

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BemvindoàHolandaVocêpodeteraprendidorecentementequeseu?ilhonasceucomumaformadenanismo.Seassimfor,aprimeiracoisaafazer,pormaisdi?ícilquepossaser,édiminuiravelocidadeeevitartirarconclusõesprecipitadas.Empoucotempovocêpodecomeçaraperceberqueterumacriançacomumadiferençapodelhetrazerumanovavisãointeira.Vailevarumpoucodetempoeummontedenovasinformaçõesparacomeçaratrazerestanovaimagememfoco.Anotíciadequeseu?ilhotemnanismoolevaráporcaminhosquenuncapensouqueteriaqueviajarcomoumpai.Masaviagempodesermuitovaliosaemrelaçãoaotempo,esforço,forçaecompreensãoquevocêirádesenvolver.Oprimeiropassoéentenderqueacriançaquevocêseguraagoraemseusbraçospodenãoserobebêquevocêpensouqueteria,maseleouelaéoseubebêeprecisadevocêmaisdoquenunca.Esteguiageraltentaresolverasquestõeseproblemasmaiscomunsqueosnovospaisenfrentam.Eledestacaalgumasáreasimportantesquevocêprecisa,parareunirmaisinformaçõesprofundascombasenotipoespecí?icodenanismodoseu?ilho.GuiaparaCriarumaCriançacomNanismo

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Estelivroéoseuguiaparaajudá-loacomeçaraintegraralgunsnovospontosdevistadavidaemumaperspectivamuitopessoal.Muitainformaçãoédadaparaosnovospaisparacomeçaracriarum?ilhocomsegurança,comcon?iançaeotimismo.Háumariquezadeapoioeajudadisponívelsevocêdesejá-lo.Ésábioaprendertudooquepuder.Oseguintebreveensaiopodeajudá-loaencontrarumanovaperspectivaduranteaquelesmomentosemquevocêpodeestarsesentindosobrecarregado.Eleéreproduzidocompermissãodoautor.


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porEmilyPerlKingsley,1987,todososdireitosreservadosMuitasvezesmeperguntamparadescreveraexperiênciadecriarum?ilhocomde?iciênciaparatentarajudaraspessoasquenãocompartilhamessaexperiênciaúnicaparacompreendê-lo,imaginarcomoseriaasensação.Éassim...QuandovocêestánocaminhodeterumbebêécomoplanejarumafabulosaviagemdefériasparaaItália.Vocêcompraummontedeguiasefazplanosmaravilhosos.OColiseu.ODavideMichelangelo.AsgôndolasdeVeneza.Vocêpodeatéaprenderalgumasfrasesemitaliano.Étudomuitoemocionante.Depoisdemesesdeantecipação,?inalmentechegaodia.Vocêfazasmalasevaiembora.Váriashorasdepois,oaviãopousa.Ocomissáriodebordochegaediz:"Bem-vindoàHolanda.""HOLANDA?!?",Vocêdiz."Comoassim,Holanda?EumeinscreviparaaItália!EudeveriaestarnaItália.TodaaminhavidaeusonheiemconheceraItália".Mashouveumamudançanoplanodevôo.ElesaterrissaramnaHolandaeéláquevocêdeve?icar.GuiaparaCriarumaCriançacomNanismo

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Oimportanteéqueelesnãotelevaramaumhorrível,nojento,imundo,cheiodepestilência,fomeedoença.Éapenasumlugardiferente.Portanto,vocêdevesairecomprarnovosguias.Evocêdeveaprenderumanovalinguagem.Evocêiráencontrartodoumnovogrupodepessoasquevocênuncateriaconhecido.Éapenasumlugardiferente...Depoisquevocêestáláporumtempoerecuperaofôlego,vocêolhaemvolta...ecomeçaanotarqueaHolandatemmoinhosdevento...eaHolandatemtulipas.HollandtematéRembrandts.MastodosquevocêconheceestãoocupadosindoevindodaItália,eestãosemprecomentandosobreotempomaravilhosoquepassaramlá.Eparaorestodasuavida,vocêvaidizer"Sim,issoéondeeudeveriair.Issoéoqueeuhaviaplanejado."Eadorqueissocausanunca,nunca,nuncairáembora...porqueaperdadessesonhoéumaperdamuito,muitosigni?icativa.MassevocêpassarasuavidalamentandoofatodequevocênãoteridoàItália,vocênuncaestarálivreparaapreciarascoisasbelas,muitomuitoespeciais...sobreaHolanda.


Abertura

Capítulo2

12GuiaparaCriarumaCriançacomNanismo

Ostópicosaseguirdiscutemdiferentesaspectosdonanismo.Umavezquetodospercebemavidaatravésdesuasprópriaslentes,existemdiferentesperspectivaseopiniõessobreestasquestões.Esperamosqueainformaçãolheajudeafazersuasprópriasperguntas,aclassi?icarasmuitasrespostasquevocêirárecebereintegrarsuasprópriasexperiênciasesentimentosemsuaprópriaperspectivapessoal.Estaperspectivapessoalvaicolorirtantoasuavisãodomundoquantoadoseu?ilho.

"Asociedadeaindatendeasupervalorizaraestaturaea

força?ísica,masvocêcomoumpaipodeenfatizarparasua

criançaeosoutrosqueoquerealmenteimportasãoas

qualidadespessoaisdecadacriança."

(JohnRogerseJoanWeiss,ConselhoConsultivoMédicodoLPA,1979.)

Definiçãode“Anão”

Capítulo3

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De?iniçãode"Anão”Emgeral,"anão"simplesmenteserefereaalguémqueémuitomenordoqueamédia.Tecnicamente,aspessoasquetem1,22metrosoumenos(emaiscurtodoqueonormalparasuaetniaehistóriafamiliar),umavezquejáatingiusuaalturaadulta,sãoconsideradosdebaixaestatura,ouumapessoaanã.Porestarazão,émuitoimportantequevocêdescubraomáximopossívelsobreotipoespecí?icodenanismodoseu?ilho.Estelivroiráforneceralgunsrecursossobreaformadefazeristo.Emgeral,háduasclassesdenanismo-aquelesquesãoproporcionaisemcomparaçãocomaestaturamédiadaspessoaseaquelesquenãosão(ouseja,quetêm"baixaestaturadesproporcional").


Foto:OFuxico

MarciusMelhenprestigiandolançamentodolivrodeGiganteLeo

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Onanismoproporcionalestágeralmenterelacionadocomaproduçãodehormônios.Issoexplicasuapequenaestaturaaindaproporcional.Outrascondiçõesmédicasousimplesmenteterpaiscombaixaestaturatambémpodemcausarbaixaestaturaproporcional.Pessoascom"nanismodesproporcional"sãodetodasasformasetamanhos,braçoscurtosepernascurtascomumtorsomédio;troncocurtocompernaslongasebraçoslongos,etc.Amaiorpartedestestiposdenanismoestãonafamíliadasdisplasiasesquelética.Nopassado,aspessoascomnanismoproporcionalforamreferidoscomo"anões",easpessoascomnanismodesproporcionalforamreferidoscomo"Gnomos".Costumeantigoerejeitadopelamaioria.Emumacada10.000nascimentosocorreumbebêcomnanismo.Umbebênascidocomacondroplasiaocorreem1acada25.000nascimentos,tornandoaAcondroplasiaaformamaiscomumdenanismo.Éimportanteparaosmédicosdistinguirentreacondroplasiaeoutrasformasdenanismo.

Todaformadenanismotemalgumascomplicaçõesmédicasassociadasàela.Estasvariamdeleveasigni?icativaevariamemfrequência,mesmodentrodeumtipoespecí?icodenanismo.Apenasalgunstiposrarostêmefeitosobreainteligência.Porcausadonanismo,emgeral,serbastanteraro,ospaistêmdeeducar-seeencontrarcuidadosmédicosapropriadosquandonecessário.Vocêvaiprecisarsetornaromelhoradvogadodoseu?ilho.Amaioriadaspessoas,setêmumadisplasiaesqueléticaousãoproporcionalmentepequenas,preferemotermos"baixaestatura,"ou"pessoapequena",ou"anão".Emborapossaserumpoucodi?ícilparavocêusarotermo"anão"emprimeirolugar,éumtermoaceitávelparaamaioriadacomunidadedeestaturacurta.Algumaspessoaspreferemserreconhecidascomouma"pessoacomnanismo."Adiferençaéousode"anão"comoalgopejorativo.Tambémébompararparapensarsobreousodapalavra"normal"-comoem"alturanormal"."Média"éapalavramaisutilizadaepreferida.Porexemplo;Eutenhoalturamédia.Minha?ilhatemacondroplasia.


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Meu?ilhoédemédiaaltura.Àsvezes,aspalavrasquenãodizemossãotãopoderosascomoaspalavrasquerealmentedizemos.Tãologovocêdecidirsobreasuaprópriaescolhapessoaldetermos,assim,também,temoutrosqueescolherãonacomunidadedepequenaestatura.Nãohárespostacertaouerrada.Escolhaquaisostermosparecemsermaisadequadosparavocêesuafamília.


GenéticadoNanismo

Capítulo4

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GenéticadoNanismoVocêpodeestarseperguntandocomodoisindivíduosdetamanhomédiosemhistóricoconhecidodenanismotiveramumacriançaquetemnanismo.Primeirodetudo,éimportanteperceberquenanismonãoéumresultadodequalquercoisaquevocêouseucônjugetenhafeito,pensado,bebido,comidoourespirado.Maisde80%daspessoascomnanismosão?ilhosdepaiscomalturamédia,semhistóriconafamília.Certi?ique-sedefalarcomumgeneticistaquali?icadoouconselheirogenéticoeaprendersobresuasituaçãoespecí?ica.Aprobabilidadedeteroutracriançacomnanismovariamdependendodotipodenanismo.Algumasformasdenanismosãorecessivas(realizadosdentrodosgenesdospais)ealgumasnãosão.Acondroplasia,aformamaiscomumdenanismo,nãoérecessivo.Issoacontececomoumamutaçãoespontâneanogenenaconcepção.


Drª.DafneDainGandelmanHorovitz(acima)éGeneticistaeapresentouopainel"Aconselhamentogenéticoreprodutivo”no2ºCongressodeNanismo,retratadoabaixo.(Fotos:RobertCarraco)

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Ospaisdeumacriançacomacondroplasia,ououtrotiponão-recessivodenanismo,nãotêmmaiorchancedeterumacriançaafetadaemoutrasgravidezesdoqueelestiveramcomasuacriançaafetada.Irmãosdacriançacomnanismotambémnão"carregamogene".Acriançacomnanismotransportaogeneeasestatísticasparaosseus?ilhossãoasseguintes:Seumapessoacomacondroplasiacasarcomumapessoacomacondroplasiaelestêmumachancede25%deterumacriançacomalturamédia,50%dechancedeterumacriançacomacondroplasia,e25%dechancedeterum?ilhoqueéduplamentedominante."Duplamentedominante"signi?icaqueobebêtemumadosedupla(umdecadaprogenitor)dogenedaacondroplasia.Infelizmentebebêsduplamentedominantesnãoconseguemsobreviverpormuitotempoapósonascimento.Seumapessoacomacondroplasiacasarcomumapessoadealturamédia,elestêmumachancede50%deterumacriançacomacondroplasiae50%dechancedeterumacriançadealturamédia.Nocasamentodepessoascomdiferentestiposde

nanismo(dominanteerecessiva)asporcentagensmudam.Paraobterosnúmerosmaisprecisos,porfavorconsulteumgeneticistaquali?icado.Nota:Grandepartedaliteraturaserálerosrótulossobrenanismoemtermosnegativos,taiscomo;desordem,doença,genedefeituoso,anormal,etc.Tenhaemmentequeestaéumaperspectivamédicamuitocomum.Muitaspessoas(osautoresinclusos)sentemqueserdebaixaestaturaéperfeitamentenormal(émesmopossívelde?inir"normal"?),apenasdiferentedamaioriadaspessoas.


SentimentoseEmoçõesdosNovosPais

Capítulo5

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SentimentoseEmoçõesdosNovosPaisDependendodesuasexperiênciasdevidapessoais,vocêpodeestarsentindoumnúmeroqualquerdeumaamplagamadeemoçõesagoraquevocêestáseajustandoaestanovareviravoltaemsuavida.Noinício,muitospaispodemsesentirestarrecidos,comraivaoutristes.Vocêpodepassarporumperíododechoqueeatémesmonegarasimesmoseaosoutrosqueobebêépequeno.Maistarde,vocêpodeterraiva(deDeus,doUniversooudodestino),umperíododelutoousentimentosdedesamparo.Vocêtambémpodesesentirtriste,porqueacriançaquevocêtemagoraédiferentedoquevocêqueriaeesperava.Éimportantefalarsobreseussentimentosetrabalharatravésdesuasemoçõesduranteesteperíododeajustamento.Suasemoçõesprovavelmentemudarãoàmedidaqueseuconhecimentocresce.


Aquiéumespaçoreservadopara

algumaimagemoumultimídia:D

Algunspaisnãoexperimentamestessentimentosderaiva,decepçãooutristeza,outalvezsentemapenasbrevemente.Talvezelesconheçamalgumasoutraspessoaspequenasetenhamumpontofortepositivodereferênciaeolhamparaasituaçãodeformadiferente.Algunspaisestãomuitosatisfeitosemterumacriançadepequenaestaturaepercebemadiferençadasuacriançacomoespecialeúnica.Seumouambosospaistambémsãodebaixaestaturaistoéespecialmenteprovável.Nãohámaneiracertaouerradadesesentir.Umsentimentonãoémelhoroupiorqueooutro.Permita-seumtempoparaidenti?icarsuasemoçõesechegueaumacordocomelas,sejamelasquaisforem.Muitaspessoasachamqueentraremcontatocomoutropaideumacriançacomnanismoajudaaresponderaperguntas,e,emseguida,porsuavez,ajudaasesentirmaiscon?ianteecompetente,consigomesmo.Vocêpodeestarseperguntando:"Possofazerisso?Possoserpaideumacriançaqueé?isicamentetãodiferentedemim,edamaioriadasociedade?"Arespostaésim,claro!Seu?ilhotemumamutaçãogenéticasimplesqueéexpressadeumaformamuito?ísica-,masoprincipalé-esteéoseu?ilho.

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Fazapaternidadeumpoucomaisdi?ícil?Sim.Vocêteráquelidarcomproblemasmédicos?Talvez.Oseu?ilhoétãopotencialmentediferentequevocêsentequenãopodeserelacionarcomele?Esperamosquenão.


Oquesãoexatamenteasdiferençasdomeufilho?

Capítulo6

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Oquesãoexatamenteasdiferençasdomeu?ilho?Seu?ilhodebaixaestaturaé?isicamentediferentedascriançascomestaturamédia,especialmentenocasodeumadisplasiaesquelética.Podemhaveralgumasdiferençasmecânicasnotáveisentreoscorposdeumacriançadeestaturamédiaeumacriançadepequenaestatura.Estasdiferençasvariamdeacordocomotipodenanismoqueseu?ilhotem.Éimportantevocêdiscutirestetemanoiníciocomalguémqueestámuitofamiliarizadocomaformadenanismodoseu?ilho.Issoocorreporqueocronogramadedesenvolvimentodacriançaserádiferentedecriançascomestaturamédia.




Vocêpodeobtergrá?icosdecrescimentoedesenvolvimentoparaalgumasformasdenanismo.Nãosóosbebês/criançasquetêmnanismorealizamcertosmarcos(ouseja,sentar,engatinhar,andar,etc.)emseupróprioritmo,masmuitasvezesfazemdesuaprópriamaneiraoriginal.Podesermuitoprejudicialparaoseu?ilhosevocêforçá-loamanteravelocidade"normal"dodesenvolvimento.Porexemplo,emcriançascomacondroplasia,sentarcomsegurançaporsisósemsuportepodeaconteceratéporvoltadeumanodeidade,eandarsozinhopodelevaratédoisanos.Issoéperfeitamentenormalparaumacriançacomacondroplasiaesaberdissopodedeixaramentedospaismaistranquila.Comotempo,vocêvaidescobriroutrasdiferenças?ísicasúnicasrelacionadascomapequenez.Porexemplo,vocêpodedescobrirqueoseu?ilhotranspiramuitoequeocorpo?icamaisquentemaisrápidodoqueodeumacriançacomestaturamédia.Atemperaturadocorpoemrepousopodemsermaiselevadadoqueoesperado(37ºC)earespiraçãopodesermaisrápida.Obviamente,algumasmarcasderoupapodemencaixarmelhordoqueoutras.

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Ascriançascomnanismopodemtermaisdoresdeouvidoouconstipações.Nainteligência,aspessoascomnanismosãoquasesempreiguaisàspessoascomestaturamédia.Amenosquesuasituaçãosejamuitoraraetenhaalgumtipodecomplicação,ainteligênciadoseu?ilhoeoutrascapacidadesmentaisnãoserãoafetadas.Socialeemocionalmente,todasascrianças,incluindoseu?ilhodebaixaestatura,crescememrespostadiretaàformacomoelessãoaceitosetratados.Nestaárea,asuaperspectivapessoaldenanismoéextremamenteimportante.Seu?ilhotemomesmopotencialsocialnestaáreacomoqualqueroutrapessoa.Àsvezesparecehaverumadiferençasocial,porquenós(pais,amigos,parentes,pro?issionais,sociedade)focamosnadiferença?ísica.Umaspectoateremmenteéqueoseu?ilhoéumacriançaemprimeirolugar.Nãoéum"problema"(médicoounão)ouumacruzparacarregar,ouumresultadode"genesruins."Seumacriançarecebeamor,descobreque"normal"éumaquestãodeperspectivaequesuadiferençaé

únicaeespecial.Emseguida,umaperspectivapositivaprovavelmenteiráacontecer.Essacriançapodetermelhoreshabilidadessociais,forçaemocionaleauto-estima,quepodemtersidodesenvolvidasapósobteremsucessoemrelaçãoaosdesa?ios?ísicosesociaisdeseremdiferentesnasociedadedehoje.Felizmente,asociedadeestáaceitandomaisasdiferençasagoradoqueanosatrás.Poroutrolado,umacriançaquenãosesenteamada,quesesente"anormal"podenãoteraauto-estimanecessáriaparaenfrentarosdesa?iosdeserdiferenteemnossasociedade.Nestecaso,umaperspectivanegativapodesedesenvolvernestacriança,resultandoempoucashabilidadessociaiseinfelicidadegeral.Criarqualquercriançacomumadiferençaemnossasociedadepodeserextremamentedesa?iador.Felizmente,comopaisdeumacriançadeestaturapequena,vocêsterãoummontedemateriaisdeapoioeconhecimentodisponíveisparavocês.Apróximaseção,sobreasquestõessociaiseemocionais,poderespondermuitasdesuasperguntas.


26GuiaparaCriarumaCriançacomNanismo

Criançadano2ºCongressodeNanismo

Aspectossociaisepreocupaçõescomuns

Capítulo7

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Aspectossociaisepreocupaçõescomuns

1-Comocontarparaminhafamíliaeparaosmeusamigos?Pormaisdi?ícilquesejanoinício,vocêprecisaestarcientedequesuaatitudeirácolorirsuasinteraçõessociaiseasopiniõesdosoutrosarespeitodeseu?ilho.Ponhaumpoucodepensamentoemcomovocêvaicontaraosoutrossobreoseu?ilho.Sevocêestádevastado(a),elas?icarãodevastadastambém.Nósnãoestamossugerindoquevocêescondaseussentimentos.Masestejacientedequemesesdepoisquandovocêjátiverseajustado,elesaindaselembrarãocomdevastaçãodecomovocêestavanomomentoepodemnãodeixá-loesquecer.




Noentanto,vocêpodeexplicarissoparaseusamigosefamiliareseaformadecomoelesvãocomeçaraajustaranotíciaasimesmos.Vocêvaisercolocadonopapeldeeducador,eàsvezes,vocêvaiacabarconfortandooutros.Algumaspessoaspodemfazermuitasperguntas,outrospodemdardeombrosedizer"Ok".Omaisfrustrantedetudopodeservocênuncasaberqualrespostaesperar.Vocêvaiouvirtodosostiposdedeclaraçõesealgumaspodemdeixá-loirritado.Tentemanteremmentequeaspessoasnãoestãotentandosermás.Elassimplesmentepodemnãotertato.Algumaspessoasvãosurpreendê-loeserámaravilhoso.Omaisimportante:certi?ique-sedeterum"lugarseguro"paraexpressarseussentimentos,mesmoosquevocêpodenãoquereradmitir.Quersejacomoseucônjuge,pais,irmão,conselheiroouamigos,sedêpermissãoetempoparaviraenfrentarestanovainformação.Éumadascoisasmaisimportantesquevocêpodefazerparaoseu?ilhoeseufuturo.Serdiferenteemnossasociedadepodesermuitodi?ícilefrustrante.Nãoésempreduro,di?ícil.

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Àsvezespodesergrati?icanteserúnicoetermuitaatenção.Serdiferenteéespecial.Nãohácomonegar.Porém,adiscriminaçãoégeneralizadaemnossasociedadeeatémesmoasatitudesmaispositivaspodempassarpordiasdechuvaquandotudopareceamorteceroespírito.Esteéumbommomentoparachamaroutropaideumacriançadepequenaestatura.Bastasaberefalarcomalguémqueentendeoquevocêestápassando,quepoderircomvocêatravésdaslágrimas.Podetrazerdevoltaumaatitudepositiva.

2-Quandoaspessoasnotaremquemeu?ilhoépequenoQuandoseu?ilhoémuitojovem(osprimeirosmeses)muitaspessoasnemvãonotaradiferença.Vocêpodereceberomesmonúmerodecomentáriosquevocêtemdeum"bebêgrande"comum“bebêpequeno”.Aívocêvaicomeçaranotarumpadrão;umestranhovaiperguntarquantosanosobebêtêm,vocêvairesponder,equaseimediatamentevocêpodeverasrodasimagináriasdentrodacabeçadapessoacomeçandoagirar,tentandodescobrir"Seo

bebêésupostamentedeoitomeses,porqueeleétãopequeno?",podeserbastantedivertido!Comconhecidoscasuaisouestranhos,lembre-sequeévocêquedecideoquêequantodevedizer.Algunsdiasvocêpodesentirvontadedefalar,eapessoapodeserespecialmentereceptiva.Outrosdiasvocêsóvaiquererfazersuascomprasomaisrápidopossível,porquesuacompanheiraestávindoeacasaestáumabagunça.Issoirávariaracadadia,talvezatémesmodehoraemhora.Vocênãotemqueeducar"omundo".Apenasomundodoseu?ilho(família,amigos,escolas).Comacriança?icandomaisvelha,andandoefalando,maspermanecendopequenamaispessoasirãonotare,talvez,perguntar-lhesobreadiferençadoseu?ilho.Noentanto,atéentãovocêteráexperimentadotodosostiposdesituaçõesevailevaravidacomodecostume.Outrospaispodemserumgranderecursonestemomento,porteremformuladoalgomaissimplesparaexplicaradiferença.Tenhaemmente,opúblicoemgeralnãoémuitoeducadosobrenanismo,eoconceitodenanismovemcommuitassuposiçõesgraçasàmitologiaeàHollywood.


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Emgeral,quantomaissimplesforasuaexplicação,melhor.Ointeressedeoutraspessoasemseu?ilhopodeserumaaberturaparaeducarosoutrossobreasdiferençasdoseu?ilhoeparadissiparalgumaignorânciaoucrençasfalsas.Amaioriadaspessoassãomuitoreceptivaseinteressadasemouviroquevocêtemadizer.Alémdisso,mantenhaemmentequeossereshumanossão,pornaturezapropensosapercebereaprendersobreasdiferenças.Issoexplicamuitossobreosolhareseaspessoasapontandoodedoquevocêencontraráaolongodosanos.Aspessoasenxergamumadiferençaqueelesnãoreconhecemounãosabemmuitosobre,eantesmesmodeperceber,estãoolhandoouapontando.Geralmente,elasnãotêmaintençãodeserrudesouinsensíveis.Éapenaspartedoserhumano.Ficarsensíveléhumanotambém.Entãonãosesurpreendaseumdiavocêestivermuitofelizemteraoportunidadedefalarsobreseu?ilhoe,nodiaseguinte,asmesmasperguntasouaçõesdeixaremvocêlouco.Vocêvaidescobriraolongodotempoquepodese

tornarmuitoconcisoehábilemexplicaràspessoassobreadiferençadoseu?ilho.Algunspaisatémesmoimprimemumbreveparágrafoinformativoparadistribuiràspessoasinteressadasparaaquelesmomentosemqueelesnãotêmtempopara?icarefalarsobre.Recomenda-seestarcientedecomoseu?ilhovêvocêreagindoaapontamentoseolhares.Pormaisdi?ícilqueé,porvezes,asuareaçãonafrentedeseu?ilhodeveserpositiva,gentilecalma,sepossível.Ascriançasaprendempelaobservação.Seu?ilhovaidesenvolverasuaprópriamaneiradelidarcomessassituações.Seupapeléodeorientarseu?ilhoacrescereserumadultofelizesaudável.Enãodecriaralguémquetemraivadomundo.

3-Preocupaçõessobreofuturodoseu?ilhoTalvezvocêpossaestarpreocupadoemcomooseu?ilhoserácomoumadulto.Pessoaspequenasfazempraticamentetudooqueaspessoascomestatura


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médiafazem.Elescrescemevivemdeformaindependentedosseuspais.Elessecasam,têm?ilhos,vãoparaafaculdade,etrabalhamemqualquertipodecarreira.Elesdirigemcarros,pilotamaviões,andamacavalo,participamematividadesdesportivas,etc.Todososanos,muitosnacomunidadedepessoasdepequenaestaturaesuasfamíliasdeestaturamédiaparticipamdeumaConferênciaNacional.LPAorganizaoencontrodeumasemanaemumacidadediferenteacadaano.Comacriançacrescendo,osencontrospodemserumaparteimportanteparaacriaçãodaidentidadedoseu?ilho.Elaouelevãoseencontrarcompessoasquesãomodelosdesucessoefarãoamigosparatodaavida.Quandoascriançascomeçamaentenderqueelessãopequenos(cercade4ou5anosdeidade),eserãosemprepequenos,umamigocomnanismopodeajudartremendamenteemcomoelesintegrarãoainformaçãoemsuaspersonalidades.Sabereveroutrosvaiajudarseu?ilhoalidarcomonanismo,ealiviarosentimentodesolidão.Quandovocê,comopai,podeolharseu?ilhonoolhoedizer:"Euseiquevocêvaiterumgrandefuturo.

Euseiquevocêéumapessoamaravilhosa.Sim,ascoisaspodemserdi?ícilàsvezes,maseuseiemmeucoraçãoquevocêtemumagrandevidapelafrente",entãovocêvaisaberquevaidartudocertoeque,juntos,vocêeseu?ilhovãoenfrentarostemposdi?íceise?icarbem.

4-PreocupaçõessobreaescolaUmaperguntacomumqueospaisfazemé:seu?ilhoprecisaounãodefrequentarumaescola"especial".Arespostaéenfaticamente"não".Quantoaodilemapúblicoversusprivado,vocêdevetomaressadecisãocomovocêfariaparaqualqueroutracriança.Cadatipodeescolatemseusméritos.Felizmente,sevocêsforempaisnovos,vocêsterãoumbomtempoantesdeenfrentaressadecisão.Qualquerquesejaaescolaquevocêescolhaparaoseu?ilho,estejapreparadoparaeducarosfuncionárioseadministraçãosobreoseu?ilhoantesdelecomeçarnaescola.Estaeducaçãodeveserfeitaemcrechesepré-escolastambém.Amaioriadasescolassãomuitocooperativasem


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adaptaroambienteparaqueseu?ilhopossamanterasuaindependênciaenãopasseindevidamenteporestresses?ísicos.Algunsbancosbemcolocadossãogeralmentetudoqueénecessárionosprimeirosanos.Aextensãodaadaptaçãocabeavocêeàescola.Estejacientedequehácertasviaslegaisquevocêpodeusarparaexigiradaptaçõesnaescola,seaadministraçãonãocooperarmuito.Háumaboachancedequesuaescolanuncatenhatrabalhadocomumapessoapequena.Tenhaemmentequevocêsdevemserparceirosnaeducaçãodoseu?ilhoeestaremdispostosaajudaraescolaparaconheceroseu?ilhoesuasprópriasnecessidadesespeciais.Vocêéomelhoradvogadodoseu?ilho.Outrasquestõescomunsdizemrespeitoacomoumacriançadepequenaestaturavailidarcomasuaalturaemrelaçãoaoscolegas.Antesdacriançacomeçarseuprimeirodiadeescola,planejeumabrevesessãoinformativacomoprofessorecomodiretorparaqueelesaprendamcomoresponderàsperguntasseguindosuaterminologiae?iloso?ia."TheFamilyCorner",umboletimpublicadonadécadade1990paraospaispormembrosdoLPA,

queagoraestánositedaLPA(www.lpaonline.org),temalgunsexcelentesexemplosdecartasparaopessoaldaescolaeospaisdeoutrascrianças.(AcompanheasatualizaçõesdoSomosTodosGigantesparafazerodownloaddomaterialdestinadoàapresentaçãodonanismoparapaiseescolasbrasileiras)Hátambémumacartadeexemplonapartedetrásdestelivro.Algumasassociaçõeslocaispodemteajudarcomisso.Vaidependerdevocêedoseu?ilhodecidiroquãolongeseguiremrelaçãoàeducação.Oqueaconteceemqualquersaladeaulaéomesmofenômenoqueacontecenomundoemgeral.Inicialmente,acriançapodeserseparadaenotadaporserdiferente.Depoisdeumbreveperíododeadaptação,acriançadeve?icarbem.Comoqualquerdiferença,umavezqueapessoaémaisconhecida,adiferença?icaemsegundoplanoemrelaçãoapersonalidadeeafazeramigos.


IdeiasEmocionalmenteeSocialmenteSaudáveis

Capítulo8

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IdeiasEmocionalmenteeSocialmenteSaudáveis

1-Terconhecimentodomitoqueestatura=sucesso"Muitaspessoastêmtradicionalmenteassociadoa"grandeza"comopoder.Nostemposprimitivosumagrandepessoatinhaumavantagemnalutaoucaça.Agora,noentanto,aforçadecaráter,inteligênciaepersonalidadetêmsubstituídoaforçadocorpo,aforçaetamanhocomoingredientesnecessáriosparaosucesso.Asociedadeaindatendeasupervalorizaraestaturaeaforça?ísica,masvocêcomoumpaipodeenfatizarparasuacriançaeosoutrosqueoquerealmenteimportasãoasqualidadespessoaisdecadacriança."(JohnRogerseJoanWeiss,




ConselhoConsultivoMédicodoLPA,1979.)

2-Preparandoseu?ilhopara“serpequeno”Aconsciênciadoseu?ilho(a)dequeele(a)épequenoprovavelmenteiráaconteceremtornode4ou6anosdeidade.Normalmentenãoháumpontoespecí?iconotempoqueacriançapercebequeépequena.Éumprocessogradualdereconhecimento.Omomentodeautoconsciênciapodedependerdeseuenvolvimentocomoutraspessoaspequenas.Vocêpodeajudarnestedesenvolvimentodeformasaudável,utilizandoasseguintessugestões:a)Colocarespelhosbaixosnaparede:osu?icienteparaqueacriançaconsigasevercomfrequência.b)Ofereceroportunidadesparaqueoseu?ilhoserelacionecomoutraspessoaspequenas.Éimportantequeseu?ilhotenhaamigostantodeestaturabaixacomodeestaturamédia.

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c)ConsideresejuntaràumgrupocomooLPAeiratéumdepartamentolocal,reuniõesestaduais,regionaisouconferênciasnacionais.d)Responderàsperguntasdoseu?ilhosobreele(a)mesmo(a)comrespostassensíveis,simpleseadequadasàidade.Certi?ique-sedequetenhadiscutidoesteassuntocomoseu?ilhoeoajudeachegaraumaexplicaçãosimplesantesqueoutraspessoascomecemafazerperguntassobreeles.Praticarasrespostascomoseu?ilhoéimportanteparaqueelessintamconfortáveisquandotiveremquefazerissosozinhos.Muitaspessoaspequenascrescemsemsaberquequaisqueroutrospequenostiveramprogressonavidaesederammuitobem.Mostreparaeleexemplosdesucesso:ConheçagentequeinspiranoSomosTodosGigantesEstasideiassãosugestões.Algumassãomaisimportantesdoqueoutrasemváriosmomentosdavidadoseu?ilho(a).Quandoele(a)émuitojovemenãosabequeépequeno(a),osgruposdeapoiosão

geralmentedemaiorbene?ícioparaospais.Massóporqueseu?ilhoéjovem,nãoseesqueçamdestaimportanteoportunidade.Nãosubestimeaideiadeum"grupodeapoio".Olheparaelacomoumaoportunidadeparafazeralgunsamigosesedivertir.Outrospaisoferecemumariquezadeinformaçõeseamizade.Aexposiçãotambémébomparaosirmãos.ParaperspectivadeumpaisobreoqueelaganhouporestarenvolvidocomLPAdesdequeseu?ilhoerajovem,leiaoartigo”Oqueeuaprendi..."naparte?inaldesteebook.

3-Evitetratarcomobebêousuperprotegeroseu?ilhoTrateseu?ilhodeacordocomaidade,aoinvésvezdotamanho,eincentiveoutraspessoasafazeremomesmo.Deixeseu?ilhoandar,emborapossasermaisfácilerápidocarregá-lo.Incentiveaindependêncianahoradesevestireiraobanheironasidadesapropriadas.Considere


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reorganizartigelas,coposeoutrascoisasparaumarmáriobaixodacozinhaparaqueseu?ilhopossaajudarasipróprioecompartilhartarefas,oupelomenoscolocarbancosemlocaisnecessários.Abaixeofornodemicroondas.Sepossível,coloqueosinterruptoresdeluzmaisbaixos.Vistaseu?ilhocomroupasapropriadasàidade.Issopodesigni?icarmuitasalterações,masparaaautoestimadoseu?ilho,valeapena.Disciplineseu?ilhocomnanismodamesmaformaquedisciplinarosoutros?ilhos.Incentiveseu?ilho,comofariacomseusoutros?ilhos,aexperimentarnovasatividades.Ascriançasvãoaprenderacon?iaremsimesmasquandoconseguiremverquevocêcon?ianelas.

4-Relaxeeaproveitesuacriança


Segurança

Capítulo9

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SegurançaAlgumasquestõesdesegurançasãoespecí?icasparacadaformadenanismo.Novamente,procureoconselhodeumespecialistaquali?icadooupessoaexperienteparaasuasituaçãoespecí?ica.Sempreconverseeincentiveseumédicolocalaentraremcontatocommédicoscomexperiêncianoassunto.Alémdisso,falecomoutrospaisdecriançascomumaformasimilardenanismoàdoseu?ilho.Elespodemjáterpassadopelasmesmasexperiênciasetalvezconsigamresponderàssuasperguntas.Independentementedaformaespecí?icadenanismo,umacriançadepequenaestaturaécriadadeformadiferentedeoutrascomasquaisvocêestáfamiliarizado.Podesernecessáriofazeralgunsajustesparamanteroseu?ilhoseguroesaudável,enquantoeleouelaéumbebêe/oucriança.Aquiestãoalgumasquestõesqueprecisamserconsideradas.(Maisproblemasdesaúdesãodiscutidosnaseçãoseguinteintitulada"Consideraçõesmédicas.")GuiaparaCriarumaCriançacomNanismo



1-HáprovasclarasdequeSIDS(SíndromedaMorteSúbitaInfantil)sãomuitomenosprováveisembebêsquesãocolocadosparadormirdecostas.Eétambémadequadoparaamaioriadascriançascomnanismo.Noentanto,alguns(taiscomoaquelescomacondroplasia),têmumavoltamuitoproeminentedacabeçaesecolocadoemsuapartetraseira,forçarásuacabeçana?lexão(curvadaparaafrente).Eissopodeserumproblemaparaarespiração.Quandovocêcolocaoseubebépara“voltaradormir",eacabeçaéforçadaparaafrentedemodoqueoqueixotocaouseaproximadopeito,podeserumaboaideiausarumrolodepescoço-umatoalhabemenroladaoupanoportrásdopescoço.Émelhorcolocarosbebêsquetêmre?luxograveoutossemmuito,paradormirdelado.Deitá-losdeladoirádiminuiroriscodeas?ixiaparaessesbebês.2-Quandoacriança?icamaisvelhaecommaismobilidade,ocertoédeixá-losseposicionaremdaformaqueformaisconfortável.Criançasmaisvelhascomacondroplasia(Seismesesoumais)podemoptarpordormirdecostas,comopescoçoestendidoeorostoparaolado.Geralmenteelesfazemissoparaabrirmelhorasviasaéreas.Nãosepreocupe.

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Emborapareçadesconfortável,issoénormaleadaptativo,umavezqueosajudaarespirarmaisfacilmente.3-Suporteextraparaacabeçaepescoçosãomuitoimportantesparaquasetodososbebêscomnanismo,especialmenteseotamanhodacabeçaégrandee/ouosmúsculosdopescoçosãofracos.Mantenhaapartesuperiordascostas,opescoçoeacabeçaemumaposiçãoseguraeestável,aosegurarseubebêouquandopassardeumaposiçãoparaoutra.Emassentosdecarroecarrinhosveri?iqueseacabeçatemumbomsuporteenãopermitaqueelasaltedeumladoparaoutro.Certi?ique-sedequeacabeçanãocaiaemumaposiçãoqueixo-no-peitopelobebêqueestásendocolocadomuitolongedaposiçãovertical,poisissopodetornararespiraçãoparaacriançamaisdi?ícil.Podeprecisardeumpoucodecriatividadeparacolocaraalmofadadoassentodacriançanocarroounocarrinhoparaalcançaramelhorposição.4-Suporteextraparaascostasé,muitasvezes,necessário.Podedemorarumbomtempoparaacriançadesenvolveraforçamuscularsu?icienteparasuportarseuprópriopesocorporal.Ascostasdacriançapodemcomeçarasecurvarse?icarem

posiçõesincompatíveiscomfrequência.Umaapostasegurapodesermanterochãomuitolimpoesobreodomíniodoseu?ilho.Deixeoseu?ilho?icarapoiadonabarrigaenascostaspormaistempoedeixe-osalcançarsozinhosalgumasmetascomorolar,engatinhar,sentareandarquandoosseusmúsculosesuascostasestiveremsu?icientementedesenvolvidoseissodeveaconteceremseupróprioritmo.EvitarousodeJohnny-Jump-UPS.Acombinaçãodemovimentosbruscosefaltadecontroledacabeçapoderesultaremferimentosgraves.5-Saibamaissobreaevoluçãodecrescimentoedesenvolvimentodoseu?ilhocombasenoseutipoparticulardenanismo.Vaialiviarsuamenteealertá-losobrepossíveisproblemasdeterumcalendáriorealista.6-Evitefazerquaisquerexercíciosde?isioterapiaparamelhorarocontroledacabeça,otônusmuscular,oudiminuirosatrasosmotoresbrutos,amenosquevocê(omédicoeo?isioterapeutadoseu?ilho)tiveremconsultadoumespecialistanaformadenanismodoseu?ilho.Oquemuitaspessoasrotulamcomoatrasomotorgrosseiroemseu?ilho,muitasvezes,serásimplesmenteumaforma


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diferentededesenvolvimento.A?isioterapianãovaimudarofatodequeamecânicadocorpodoseu?ilhoédiferentedeumacriançacomestaturamédia.Nãoédetodoclarosea?isioterapiaéounãoégeralmentebené?icoparaascriançascomnanismo.Algumascrianças,noentanto,terãoproblemasespeciaisoupreocupaçõesquedevemserabordadasatravésdetalterapia.7-Estejacientedequeametadesuperiordocorpodoseu?ilhopodeserrelativamentemaispesadadoqueametadeinferioreseucentrodegravidaderelativamentealto.Tomeprecauçõesparaqueacriançanãocaiaforadebalançosoucarrinhos.Sejaespecialmentecuidadosocomcarrinhosdecompras.8-Àsvezes,quandoumacriançacomnanismocomeçaaandar,podetombarecairfacilmente,geralmenteparaafrenteeàsvezescomacaranochão.Emborapareçaestranho,ascriançasaprendemaamortecerogolpe,empurrandoparaforaseupeitoerolandoligeiramenteparaafrenteseseusbraçossãomuitocurtosparachegarnafrentedelesparadiminuiraforçadaqueda.Dêaoseubebéumambienteseguro,livrede

obstáculoscomomesasecadeirasparaqueelespossamaprenderacontrolarseucorposemsemachucar.Enquantovocêlêestaseçãosobreasegurança,podeparecerquevocêtenhamuitascoisasparapensar,parafazerounão.Muitosdospontoslistados,porém,sãocoisasdesensocomumqueaspessoasfazemparaascriançasejovensdeestaturamédiatambém.Ofundamentaléquemuitasdessaspráticasprecisamcontinuarpormuitomaistempoparaumacriançacomnanismo.Aproveiteparaassistirocrescimentoeodesenvolvimentodoseu?ilhoemsuaformaúnica.Asadaptaçõesqueasprópriascriançascriamsãomaravilhosamentecriativaseviáveis.


ConsideraçõesMédicas

Capítulo10

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ConsideraçõesMédicasAsconsideraçõesmédicasespecí?icasvariammuito,dependendodaformadenanismoenvolvido.Umdiagnósticocorretoémuitoimportante.Umasériederaios-Xpodemsertiradosparacon?irmarodiagnóstico,possivelmente,atémesmotestesgenéticosparadiferenciartiposmuitosemelhantesdenanismo.Quandoasuacriançaforatendidaporespecialistas,elesirãodeterminarseoseubebêestátendoqualquertipodeproblemaoucomplicaçãoquedevasertratadadeimediato.Senãohouverproblemas,entãoogeneticistasóvaiprovavelmentepedirparavê-lonovamenteemfuturopróximo,normalmenteacadaseismesesouumavezporano.Certi?ique-sedepedirquaisquergrá?icosdecrescimentoedesenvolvimentoquesãoaplicáveisaonanismodoseu?ilhoequalqueroutraliteraturamédicaqueelespossamterparaquevocêpossa




começaraeducaropediatradoseu?ilho.Seupediatrairáforneceroscuidadosderotinapadrão,comoimunizações,checagemdobemestardobebêedetodasasdoençasnormaisdainfância.Seoseupediatranãoparecedispostoaaprendersobreoseu?ilho,considereencontrarumnovopediatra.Seumédicolocalpodeterexperiênciacomnanismo,masamaiorianãotem,porissovaidependerdevocêocompartilhamentodecontatoseinformaçõescomoseumédico.Seseu?ilhoestátendoproblemasgraves,podesermelhorterumaconsultacomumespecialistaemnanismooupedirparaoseuespecialistalocalconsultá-losportelefone,email,etc.Osindivíduosdebaixaestaturatemalgumasconsideraçõesmédicasgeraisemcomum.Estasáreaspodemounãoevoluiremproblemasparaoseu?ilho.Elessãolistadosaquiparasuainformação,ecomotópicosparalevantaremostraraosespecialistasquecuidamdeseu?ilho.1-Comoseráavisitaaumespecialista?

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Umavisitaaoespecialistaésemelhanteaumaveri?icaçãodobemestardobebê.Especialistaspodemfazer-lheperguntassobreaalimentação,padrõesdesonoedelazer,movimentaçãoetemperamento.Elesvãofazermediçõesdobebê.Elespodemsugerircertostestesaseremrealizadosouraios-x.Umgeneticistairáexplicarassuaschancesdeteroutracriançacomnanismo.Écomumsentir-seconfusoesobrecarregadoduranteeapósaprimeiravisitaaoespecialista.Vocêpodenãoentenderaterminologiamédicaououtrasquestõesexplicadas.Nãohesiteemperguntarsetiverqualquerdúvida.Podeserútilsealguémestivercomvocêparatomarnotasetelembrardasperguntasquevocêqueriafazer.Amaioriadosespecialistassãoprestativosenãoseimportamderesponderàsperguntasquepossamsurgirmaistarde.Comeceumarquivoouumapastadeinformaçõessobreoseu?ilho.Eladeveincluirrelatóriosmédicos,informaçõessobreseguros,informaçõessobreonanismoemgeral,oscheck-upsdobebê,registrosdevacinaçãoealergiasamedicamentos.Seoseu?ilhoestiverhospitalizadoouprecisardecirurgia,vocêvaiquerertertodasessasinformaçõespertinentesemumlugardefácilacesso.

2-Seomeu?ilhoésaudáveletemosumdiagnóstico,porquedevemoscontinuaraverumgeneticistaououtroespecialistafamiliarizadocomnanismo?Amelhorrazãoparacontinuaraverumespecialistaperiodicamentedurantetodaainfânciaésimplesmentepelaexperiênciaepelacapacidadededar-lheorientaçãoespecializadaemantecipaçãoàspróximasfasesdedesenvolvimento.Seupediatrapodeserperfeitamentecapazedispostoaaprender,oqueémaravilhoso.Masopontodepartidaéqueeleouelanãoterãoomesmograudeexperiênciaemnanismo.Émuitotranquilizadorereconfortantesercapazdeiraumespecialistaquenãotenhaqueolharparaoseu?ilhoemumlivrodemedicina.Umgeneticistaouespecialistadevesercapazdeidenti?icareventuaisproblemasmuitomaiscedodoqueumpediatra.Nãoéincomumparaumacriançaterinstabilidadedacolunacervical,queéumproblemaextremamentecríticoparamuitosdiagnósticos(SED,pseudo,Morquio,etc.).Dependendodotipodenanismodoseu?ilhoéaltamenterecomendávelquevocêcontinueolevandoaumortopedista,umgeneticista,ouumneurologistaparavisitasregularesdeacompanhamento,paracerti?icar-sedequeumproblemacorrigívelnãosedesenvolvasemsernotado.


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3-Fiquedeolhonotamanhodacabeça(circunferênciadacabeça).Umaumentoacentuadonotamanhodacabeçapodeindicarhidrocefalia.Estaéumacomplicaçãotratávelqueporvezesocorrequandoo?luidoépresonacabeça,seaaberturanabasedocrânioémuitopequenoparapermitiracirculaçãoadequada.Estejacientedeque,naacondroplasia,apartefrontal(anterior)dacabeçaparececrescerparaforaemcercadetrêsouseismesesdeidade.Istoéesperado.Basta?icardeolhonessecrescimento.Poucascriançascomnanismorealmenteprecisamsertratadosparaahidrocefalia.Qualquerdiagnósticodehidrocefaliadeveserconsideradocommuitocuidado.Ébastantecomumqueahidrocefaliasejadiagnosticadaemcriançascomacondroplasia.Certi?ique-sedequevocêestáprocurandoosmelhorescuidadosmédicoscomosmédicosqueestãobeminformadossobreotipodenanismodoseu?ilho.Ésempreaconselhávelprocurarumasegundaopiniãosevocêestiveremdúvidaeespecialmenteseacirurgiaforindicada.4-Baixotônusmuscularénormalparamuitasformasdenanismo.Vejaaseçãosobre"Segurança"setiverdúvidas.Opontodepartidaé-nãoforceacriançaafazerqualquercoisaqueoseucorponãopareçaestarprontoparafazer,mesmoseo"bebêde

todomundo"estiverfazendoisso.Forçarumacriançaasentar-seantesqueosmúsculosdascostas,pescoçoeestômagoestejamprontos,podecausardanos.Àsvezesuminchaçoaparecenomeiodascostasdacriança,quesechamacifoseepodeprecisardeórteseparacorrigir.5-Estejacientedequeatemperaturadocorpodasuacriançaemdescansopodesermaiordoque37ºC.Devidoaumacavidadedetóraxmaispequena,elespodemterumarespiraçãomaisrápidatambém.Issomuitasvezessigni?icanãocobriracriançatodasasnoites.Elespodemsuarquandodormem,epodemsesentircansadosfacilmenteaocaminharoucorrer.Éessencialsecerti?icardequeseu?ilhobebabastantelíquidos,especialmenteemclimasquentesouquandobrincarmuito.6-Aspassagensnasais(narinas)podemsermenoresemseu?ilho.Seu?ilhopodeparecerterumnarizconstantementeentupido.Seassimfor,discutiresteassuntocomoseumédicoantesdedarqualquertipodedescongestionantesoumedicamentossemprescrição.Emalgumasformasdenanismo,acondroplasia,especialmente,ascriançastêmumapontenasaldeprimida.Issopodecontribuirparaoroncoerespiraçãopesada,GuiaparaCriarumaCriançacomNanismo

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especialmenteànoite.7-Preocupaçõesrespiratórias-Existemdiferentesrazõesparaqueumacriançapossatercomplicaçõesrespiratórias,comoapneia(paradadarespiração).Existemdoistiposdeapneia:centraleobstrutiva.Aapneiacentral(neurológica)ocorrequandohápressãosobreamedulaespinhalnaáreadoforamemagnodevidoaumapequenaaberturanele.Aapneiaobstrutivaocorredevidoàspassagensnasaiseaáreadegargantamenorese/ouhipertro?iadeadenoideseamígdalas.Istopodeexplicaroroncoproeminente.Alémdisso,devidoaotamanhopequenodecertosossos,acavidadetorácicapodesermenor,bemcomo,oquepodeafetararespiração.Qualquerpresençadeapneiadeveserconsideradagraveeoatendimentomédicodeveserprocurado.Umestudodosono,umtestecomum,podeserdeterminanteparadescobrirqualotipodeapneia.8-Devidoaotamanhomenordapartedomeiodaface,muitascriançascomnanismotêmproblemascomo?luidonoouvidomédio,infecçõesdoouvidoevariandoparaaperdadeaudição.Seacriançanãoestáouvindobem,podemhaveratrasosnodesenvolvimentodafalaedalinguagem.Mesmo

leveeoscilando,aperdaauditivapodeafetaraaprendizagemnasaladeaula.Estaáreadeveseracompanhadadepertopeloseumédicoepelaenfermeiradaescola.Muitascrianças,tantodemédiaoubaixaestatura,temtuboscolocadosparamanteraorelhamédiasaudávelelivrede?luido.9-Oseu?ilhoprecisadequaisquertestesneurológicosouumaressonânciamagnética?Problemasneurológicosfuturospodemserindicadosemumaressonânciamagnéticaepodeatuarcomoumalinhadebaseparacomparaçõesfuturas.Consulteoseumédicosobreanecessidadedesteteste.10-Fiquedeolhonoganhodepeso.Comoascriançascomnanismocrescemlentamente,umacriançacomexcessodepesopoderiafacilmentecresceresetornarumadultocomexcessodepeso.Umadietasaudáveleexercícios?ísicossãomuitoimportantesparaoseu?ilho.Noentanto,osexcessosdepeleegorduracomumemcrianças,comfrequênciadiminuem,umavezqueelascomeçamasemovimentarem.Acriançacomnanismoengordaré"normal"eprovavelmentenãohaveránecessidadedequalquertipoderestriçõesalimentares-apenascuidadonasescolhasdosalimentos.


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11-"Curas"-Estepodeserumtemamuitocontroverso.Muitaspessoascomnanismosentemquenãohánadade"errado"emserpequenae,portanto,nãohánadaaser"curado".Outraspessoas,noentanto,preferemsermaissemelhanteaindivíduosdeestaturamédia.Nestemomentonãohá"cura"paraamaioriadostiposdenanismo;tendocomoexceçõesalgunstiposdenanismopituitário,ondeumapessoasemcertoshormôniospodereceberamedicação.Alémdisso,recentementealgumasmutaçõesgenéticasexatas(mudanças)foramlocalizadasparaacondroplasiaeumnúmerodeoutrostiposdenanismo.Issoabreaspossibilidadesdetratamentosemumfuturodistante.Nestemomentooalongamentodemembroséaúnicaopçãoquemudaaalturaparaváriostiposdenanismosdesproporcionais.Oalongamentodomembroenvolvequebrarosossosdaspernase/oubraçoseumainserçãodeumahastedemetalcompinosqueaumentaemmilímetrostodososdiasoespaçamentoentreosossos.Oprocessopodelevaranosparaserconcluídoepodesercaroedoloroso.Oalongamentodemembrosaindaéconsideradoexperimentalepodeounãosercobertopeloseguro.Hámuitascomplicaçõesquedevemser

consideradas,incluindodanosnosnervoseinfecção.Umcirurgiãoortopédicoquetemexperiênciaemalongamentodemembrospodelhedizermais.Éimportantequeoalongamentodemembrossejafeitoapenasemcentrosmédicosmultidisciplinares,queoferecemumcomponentedeaconselhamentoetêmfamiliaridadecomnanismo.


QuestõesPráticas

Capítulo11

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QuestõesPráticasAmelhormaneiradeaprendersobrealgunsdosproblemaspráticosdeserpequenoéentraremcontatocomoutraspessoaspequenasouospaisdeumapessoapequena.Aseguirestãoalgumasquestõesgeraissobreasquaisvocêpodeterdúvidas.

1-GuiasPráticosNãohánecessidadedereinventararoda.Osseguintesitensestãodisponíveisemmuitasvariedades:extensoresdeinterruptordeluz,acapacidadedeadicionaruminterruptorinferiornaparede,extensoresdeporta,bancos,cadeiraspotty,móveisadaptados,incluindomesasecadeiras,extensõesdepedaistemporáriosoupermanentesparadirigircarros,etc.Claro,seu?ilhoaindanãovaiprecisardessascoisasporalgunsanosoumais,maspelomenosvocêsabequeelesestãodisponíveis.

2-RoupasGuiaparaCriarumaCriançacomNanismo



Enquantoseu?ilhoéumacriança,encontrarroupasqueseencaixamgeralmentenãoéumproblema.Apenascompreondevocêcostumafazersuascompraseignoreostamanhos.Olheporcorteseestilosqueseencaixam.Comacriança?icandomaisvelha,encontrarroupaseestilosapropriadosparaaidadepodesermaisdi?ícil.Escolhacomcuidado,evocêdevesedarbem.Vocêpodeoptarporalterararoupaouatémesmoconfeccioná-lassozinho(a).Existemalgumaslojasespecializadascomroupasdealfaiate,bemcomoumprogramadecomputadorquegerapadrõesindividualizados,masestesgeralmentesãoparaadolescenteseadultos.Vocêprovavelmentevaiencontrarumamarcaouduasquefuncionamparticularmentebem.

3-BanheiroQuandoseu?ilhotemidadesu?icienteparaotreinamentonopenico,sejaadaptável.Vocêterádeenfrentaralgunsdesa?iosúnicos.Inicialmente,umpenicopodesermaisfácildeusardoqueovasosanitárioregular.Amaioriadosvasosvirãoatéacinturadoseu?ilhoounomeiodascostaseéprecisoumpoucodecriatividadeparatirararoupaquantopossível.

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subiratéovaso.Osrapazespequenospodemurinaremumrecipienteedespejá-lo.Seu?ilhopodeusarumaescadinhaparasubiresentarnovasosanitáriomaior.Aquelescombraçoscurtospodemusaradaptaçõesoudispositivosadaptativosparatornarmaisfáciltirarcalçasparabaixoeparacimaeparalimpar.Outrosdesa?iospossíveisdependemdeformadenanismodoseu?ilho.Felizmente,esteéumtemaquetodomundotemquelidar.

4-LivrossobreNanismoAmaioriadasbibliotecaspúblicas,quandotêmlivrossobrenanismohumano,sãobempoucos.Asbibliotecasmédicasteminformaçõessobrenanismo,masnormalmentesãoclínicoseprovavelmentenãoserãodemuitaajudaouconfortoparaumanovafamília.Há,noentanto,váriosbonslivroselivretosdisponíveis.VejaaseçãoderecursoseentreemcontatocomaLPAparaobterumalistadelivros.MuitoslivroserecursospodemserencontradosnaAmazon.comenawww.lpaonline.org.RelembreasdicasdoSTG.

5-ListasdeNanismoOnlineAtravésdainternetevocêpodesercolocadoemcontatocomoutrospaisdepessoaseadultoscombaixaestatura.AtravésdoFacebookedoWhatsapp,vocêpodepedirparaparticipardeváriosgrupossobreoassunto.

6-AjudaFinanceiraatravésdeProgramasGovernamentaisMesmoquevocênãoconsiderenanismoumade?iciência,muitasleisofazem.Algumasformasdenanismotambémtêmcomplicaçõessecundáriasquepodemsebene?iciardasajudasparade?iciência.Mesmosevocêestádesconfortávelcomotermo"de?iciente",ébomsaberquaisrecursospodemestardisponíveisparavocê.Não?iquependuradosobreapalavra"de?iciente"-ouvocêpodeperderalgunsprogramasvaliososoferecidosemsuaárea,como?isioterapiaouadaptaçãopré-escolar.Estaajudaincluimuitasáreas,taiscomoasleisdeigualdadeedeoportunidades,bolsasemfaculdades


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eempréstimos,cartazesdeestacionamento,rendadesegurançasuplementareprogramasdeintervençãoprecoce.Algunsdosbene?íciosdessesprogramasincluem?inanciamentoparaoscuidadosmédicos,?inanciamentoparaequipamentosdeadaptação,eajudanaimplementaçãodeleisqueexigemqueescolaspúblicasforneçamadaptaçõesnecessáriasparaqueacriançapossaparticiparcomsucessoescolar.Alguns,masnãotodos,estãodisponíveisparatodasasfamílias.ContateoseudepartamentolocaldeServiçosSociais,hospitaisouEscolasPrimáriascomSuporteEspecialparamaisinformações.

7-AdaptaçõesparaasuacasaComacriançacrescendo,vocênaturalmenteteráquefazeradaptaçõesaolongodocaminho,comobanquinhoseextensores.Háopiniõesdivergentessobrequãograndedeveserareestruturaçãofeitaemsuacasa.Algumaspessoasmudamosmóveisdoquartooubanheirodacriançaparaotamanho

proporcionalaodelesporcausadoconforto,masorestodacasadeveestaremdebate.Umpontodevistaéqueacriançadeveseromaisconfortávelpossívelemsuaprópriacasae,portanto,muitasadaptaçõessãofeitas.Outropontodevistaéqueacriançaviveemummundodealturamédia,oqueincluiorestodafamíliae,portanto,algumasmudançasestruturaisdevemseravaliadas.Aprincipalorientaçãoéfazeradaptaçõesparaqueacriançapossasertãoindependentequantopossível.


Conclusão

Capítulo12

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Conclusão

Estelivroguiatemmuitainformaçãoparavocêesuafamíliaqueosdeixarãomaishabituadoscomaideiadediferençadeseu?ilhoeemsuavida.Esperamosquecomestelivro,vocêganheacon?iançaqueprecisaetenhaoconhecimentobásicocomoqualdesejacomeçaraviagemdecriaroseu?ilho.Lembre-seque"normal"éumaquestãodeperspectiva.Con?ieemsimesmoeemsuavisãopessoal,mesmoseestafordiferentedadeoutrapessoa.Aproveiteoseubebêouacriançaemsuasingularidade.Desuaprópriamaneira,elesvãotrazer-lheumanovabelavistadetodaavidaedetodasassuasmaravilhasepossibilidades.


Anexos

Capítulo13

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OqueeuaprendiPorJoannaCampbell(EuescreviissoparaomeuúltimoboletimcomoPresidentedaUnidadeOrangeBlossom(OrangeCounty,CA)daLPA.Naépoca,aminha?ilhatinha13anos).Abrilde2006.QuandoVickySchulteeeureiniciamosaOBCamaisde10anosatrás,sua?ilhaMichelleestavaapenascomeçandoojardimdeinfânciaeminha?ilhaElizabethtinha2anos.MichelleagoraestáolhandoporfaculdadeseElizabethestá?irmementeenvolvidanomundodoensinomédioepré-adolescente.Lembro-me,noinício,eunãopodiasequerpensaremsuaidaaojardimdeinfância!Meubebê!Comoelafaria?Deixando-asoltanomundo!Dejeitonenhum!Bem,ambasasmeninascrescerammuitobemeseiqueumagrandepartedissoédevidoaonossoenvolvimentocomaLPA,tantoanívellocalquantonacional.EuaprendimuitocommeusamigosnaLPA;demédiaepequenaestatura,adultose




crianças.Aquiestãoalgumasdascoisasqueeuaprendi.Euaprendicomovergraçaquandorealmentequeriaarrancarforaacabeçadealgunsestranhosporqueelesestavamsendorudes.Euaprendicomodescobriradiferençaentreacuriosidadeinocenteeumapessoaqueéidiota.Euaprendiaterpaciênciaquandoselevamaistempoparachegaraalgumlugar.Euaprendiameconcentrarnomeu?ilho,nomeumaridoenosamigoscomosenãohouvesseninguémporpertoquandoestamosempúblico-porquerealmenteninguémmaisimporta....Euaprendiqueàsvezesérealmenteruimquandoosorganizadoresdoparqueaquáticonãoodeixamirnotobogãsendoqueelejátinhafeitoisso12vezesantes,masqueelesacabamcedendoquandotodomundoestácantando"Deixe-air!"atrásdele.Euaprendiafazercomprasderoupasesapatoscom

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maiscuidado.Atravésdemeusamigosadultosquetêmnanismoeuaprendiquandoalgoérealmenteumproblemaequandodeixaralgoir,emaisimportante,quandoeuestavasendotola,superprotetoraoumuitosensível.Euaprendiaterumapelemaisespessa-queéprovavelmenteumadasmaioreslições.(eminglêsexisteumaexpressão:"Getintoyourskin",usadaquandoalguémconseguetiraragentedosério.Elesdizemqueapessoaconseguiuentrarnapeledeles.Enraivecer.Nestecaso,aa?irmaçãodizrespeitoàresiliênciadenãosepermitirsertiradodosériopelosoutrosfacilmente).Euaprendique,nasuamaiorparte,omundoéumbomlugar,masquedevezemquando,algumcomentário,deacusaçãooudepresunção,virádonadaetiraráoseufôlego.Euaprendiqueàsvezesaspessoasaparentementesaudáveisacabamtendoquefazercirurgia,nãoimportaoqueaconteça.Euaprendiaserumadvogadoparameus?ilhose

consequentementeaserumadvogadoparaminhavidaeoutrosmembrosdafamíliatambém.Aprendianãoserintimidadopelosmédicos.Euaprendiquenãoéumaquestãode"ter"otempo,éumaquestãode"criar"otempo.Avidadetodosestáocupada,masnóstemosquecriartempoparaasnossasprioridades.Pessoalmente,euaprendiquealgumasdasminhashabilidadessão;comomeposicionaremumaconferênciaregionalenacional,comoorganizarumevento,comocriarumaidéiaecomofazerelaacontecer.Euaprendiarireterorgulhodequemsomos.Euaprendiquecrer,comcada?ibradomeuser,quemeus?ilhosterãoumagrandevidafaztodaadiferença.MeudesejoparatodosqueentramemcontatocomaLPA-quersetratedepaiscomalturamédiaouumacriançacomnanismo-éencontrarapenasumamigo.OBCreiniciouporqueVickyeeunos


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tornamosamigas.Começamoscomoasmulheresquetinhamalgoemcomum(?ilhascomnanismo),masdepoisnostornamosamigasecriamosumrelacionamentoporcontaprópria.


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CartaparaaEscola07desetembrode2000Para:AEquipeemMainStreetElementarySchoolEstasemananossa?ilha,Elizabeth,começouasegundasérienaMainStreetnaclassedaSraSmith.Elizabethtemumaformadenanismochamadaacondroplasia,eháalgumascoisasqueacheiquepodemserúteispassarparavocêssobreela.EnviamosacartaparaospaisdaMainStreetcomainformaçãobásicaparasuarevisão,masparaosprofessores,gostaríamosdelhedaralgumasinformaçõesmaisdetalhadasrelativasàElizabethesuasegurança.1-Porfavor,informeàsoutrascrianças,senecessário,queElizabethtemamesmaidadequeoutrosalunosdaprimeirasérie(elafaráoitoestemês)equeelanãoéum"bebê".Serchamadade"bebê"éaúnicacoisaquepoderealmenteirritá-la.Porfavor,lembre-se,elembreosoutros,paratratá-lacomoqualqueroutracriançadeoitoanosemsuasaladeaulaounaescola.GuiaparaCriarumaCriançacomNanismo



2-Porfavor,deixeElizabethfazertantascoisasporcontaprópriaquantoforpossível.Estamosencorajando-aaserindependente.Issopodesigni?icarencontrarumaformacriativadefazeralgumacoisaouqueumatarefademoreumpoucomaisparaconcluídaporela.Geralmenteenvolve?icarempésobreumacadeiraoubanco.Elizabethtemequilíbriomuitobomegeralmenteirátedizerquandoelanãopodealcançaralgumacoisa,ouquandosesentirinsegura.3.Porfavor,nãodeixequeoutrascriançaslevantemoutransportemElizabeth.Apesardedesertentadorduranteabrincadeira,umaduraquedapodesermuitograveparaela.4.Elizabeth,muitasvezes,sesentiráquenteaotoque,egeralmenteémaisconfortávelemumtempomaisfresco.5.Porqueseusbraçosepernassãocurtas,Elizabethtendeacairmaisdoqueasoutrascrianças,geralmentedebarrigaprabaixo.Emborapareçadoloroso,elararamentesemachucaamenosquesejaumaquedadeumlugarmaisaltoouseelabateracabeça.Elageralmentelevantarapidamenteecontinuaafazeroqueelaestavafazendo.

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6.UmadascoisasqueincomodamElizabethéestarnomeiodeumgrandegrupodecrianças,quandoelasentequepodeserferidaounãoservista.Elapodesesentirmaisconfortávelsevocêécapazdeincentivá-laaestarpertodeumprofessorouumamigoespecial,ondeelapodesesentirmaisseguraemumgrandegrupo.7.Osjogosqueenvolvemcorridacomoopiqueepegapodesermuitofrustrantesparaela.Emboraeuqueiraqueelaparticipeplenamentenasaladeaulaenaeducação?ísica.Eunãoqueroqueelatemajogoscomoestes.TalvezporagoraomelhorsejasaberdeElisabethqualoseuníveldeconfortocomaparticipação.8.AcolunaepescoçodeElizabethsãomaissuscetíveisaotraumadoquenasoutrascriançaseatividadesquecolocamumapressãosobreseupescoço,ouqualquertipodemovimentobrusconospescoçodevemserevitados.Elanãodarácambalhotas,emboraelapossadarcambalhotas.Elizabethpodeterbastanteforçadevontadeeconsegueserbemengraçada.Esperamos,sinceramente,quevocêpossadesfrutarportê-laemsuaclasseeemTustin.Nóscertamente

desfrutaremosdetê-laemnossasvidas.Sevocêtiveralgumadúvida,nãohesiteementraremcontato.NóstambémgostaríamosdeagradecerasenhoraFrenchesuaequipedecustódiaporfazeroambiente?ísicodeElizabethmaisconfortável.Vocênãosabeoquantoissosigni?icaparaela,eparanós.Obrigado!Sinceramente,JimandJoannaCampbell


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Cartaparaoutrospais12deSetembrode2001Para:PaisdaGradedo1ºao3ºAno,MainStreetElementarySchoolMuitosdevocêsreceberamestacartanoanopassado,mascomodocrescimentodaMainStreet,nóspensamosqueseriaumaboaideiaenviá-lanovamente.Nossa?ilha,Elizabeth,estáfazendoasegundasérieesteanonaMainStreet.EstamosescrevendoestacartaporqueElizabethtemacondroplasia,umaformadenanismo,enósdescobrimosqueébastantecomumparaascriançaseosadultosteremdúvidassobresuacondição.Mesmoqueseu?ilhopossasermaioroumenorqueElizabeth,elespodemreunir-senoparqueinfantilouemoutroeventodaescola.Amigostêmacreditadoserútilterumpoucodeinformação.Aseguirestãoalgunsfatosbásicos




sobrenanismo:•Existemmaisde200tiposdistintosdenanismo.Elizabethtemacondroplasia,queéumdistúrbiodocrescimentoósseo,queafetaosossoslongosdosbraçosepernas.•Algunstiposdenanismosãorecessivos(carregadosdentrodosgenesdospais),outrossãochamadosde"mutaçõesespontâneasnomomentodaconcepção".AformadeElizabethnãoérecessivo.•Nãohá"cura"paraotipodenanismodeElizabeth,emboraoalongamentodemembrossejautilizadoporalgumaspessoas.OHGH(hormôniodocrescimentohumano)nãofuncionaparaaacondroplasia.•Maisde80%detodasaspessoascomnanismotêmpaiseirmãosmédios,comoéonossocaso.•AalturaadultadeElizabethserádecercade122cm,queémaisoumenosaalturadeumacriançadaprimeiraousegundasérie.•Éextremamenteraroterretardoemconjuntocom

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nanismo;apenasalgunstiposmuitoraroscorrelacionam-secomqualquertipodecondiçãoderetardomental.Terminologia:apalavra"anão"nãoémaisusadaentreamaiorianacomunidadedebaixaestatura.Elaévistacomtompejorativo,comoumagíria.Nósusamosostermos"baixaestatura","pessoapequena"ou"ternanismo"emnossacasa.Apalavra"anão"étecnicamentecorreta,emborasejararamenteusadaquandosefalasobreumapessoa.Nóstambémusamos"alturamédia"emoposiçãoa"alturanormal".Todomundotemsuasprópriasopiniões,masparanós,aspessoascomnanismosãoapenasumaformadiferente,não"anormal".Elizabethtemumirmãomaisvelhodequatroanoscomalturamédia.Elizabethsabequeelaéumapessoapequenaeémuitobomemexplicarissoquandosolicitada.Elacostumadizer"Meusossosnãocrescemtãorápidoquantoosseus,eissomefazmaisbaixa",oualgonessesentido.Sevocêforsolicitadoporseus?ilhosporqueelaébaixa,essapodeserumaboamaneiraparaexplicarissoaeles.

Arazãodestacartaestarsendoenviadaéajudarapararqualquerprovocaçãoquepossaocorrer.EstamosansiososparaesteanonaMainStreeteestamosextremamentesatisfeitoscomaaberturaeacooperaçãoquetemosrecebidodaSraFrencheaequipedaMainStreet.Sevocêtiveralgumadúvida,nãohesiteementraremcontato.Sinceramente,JimeJoannaCampbell


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ComemorandoaHolandaEstouemcasaporCathyAnthonyEuestounaHolandahámaisdeumadécada.Tornou-seaminhacasa.Eutivetempopararecuperarofôlego,parameestabelecereajustar,paraaceitaralgodiferentedoqueeutinhaplanejado.Eure?letisobreaquelesanosdopassado,quandoeutinhadesembarcadopelaprimeiraveznaHolanda.Lembro-meclaramenteomeuchoque,omedo,araiva,adoreincerteza.Naquelesprimeirosanos,eutenteivoltarparaaItáliacomoplanejado,masaHolandaeraondeeudeveria?icar.Hoje,possodizeroquãolongeeuvimnestaviageminesperada.Euaprendimuitomais.Mas,issotambémtemsidoumajornadadetempo.Eutrabalheiduro.Eucompreinovosguias.Euaprendiumanovalínguaeeulentamenteencontreimeucaminhoemtornodestanovaterra.Euconheci




outroscujosplanostinhammudadocomoomeu,equepoderiampartilharaminhaexperiência.Apoiamosumaooutroealgunstornaram-seamigosmuitoespeciais.AlgunsdessescompanheirosdeviagemestavamnaHolandapormuitomaistempodoqueeueforamexperienteguiasemmeajudaraolongodocaminho.Muitostêmmeincentivado.Muitostêmmeensinadoaabrirmeusolhosparaasmaravilhasepresenteseparacontemplarnestanovaterra.Eudescobriumacomunidadedecarinho.Holandanãofoitãoruim.EuachoqueaHolandaéusadaparaosviajantesrebeldescomoeuecresceuparasetornarumaterradehospitalidade,chegandoaacolher,ajudareapoiarosrecém-chegadoscomoeunestanovaterra.Aolongodosanos,eumeperguntavacomoteriasidoaminhavidaseeutivessedesembarcadonaItáliacomooplanejado.Avidateriasidomaisfácil?Teriasidotãograti?icante?Seráqueeuaprendialgumasliçõesimportantes?Claro,estaviagemfoimaisdesa?iadorae,àsvezes,eubatiameuspésegritavadefrustraçãoeprotesto.E,sim,aHolandatemritmomaislentodoquea

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Itáliaemenoschamativo,masissotambémfoiumpresenteinesperado.Euaprendiaabrandarmuitoeolharmaisatentoascoisas.ComumanovaapreciaçãoparaabelezaextraordináriadaHolanda,comsuastulipas,moinhosdeventoeRembrandts.EuacabeiamandoaHolandaechamando-adecasa.Eumetorneiumviajantedomundoedescobriquenãoimportaondevocêpouse.Oqueémaisimportanteéoquevocêfazdasuaviagemecomovocêveráeapreciaráascoisasmuitoespeciais,muitolindas,queaHolanda,ouquaisquerterras,tiveremparaoferecer.Sim,maisdeumadécadaatráseudesembarqueiemumlugarqueeunãotinhaplanejado.Noentanto,eusougrata,poisestedestinotemsidomaisricodoqueeupoderiaterimaginado!CathyAnthonyémãe,advogadaediretora-executivadoInstitutodeApoioàFamília,emVancouverquandohouveapublicaçãodestelivro.


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InformaçõeseRecursosdeOrganizações

LittlePeopleofAmerica1-888-LPA-2001http://www.lpaonline.orgOsiteLPAtemamaiscompletacoleçãodeorganizaçõeseinformaçõessobrenanismo.LPAtemumbancodedadoscompletoderecursoseoutrasorganizaçõesonline.

MissãoLPAsededicaamelhoraraqualidadedevidadaspessoascomnanismoaolongodassuasvidasenquantocelebratambémacontribuiçãoLittlePeopleàdiversidadesocial.LPAseesforçaparatrazersoluçõeseconsciência




globaldasquestõesimportantesqueafetamindivíduosdebaixaestaturaesuasfamílias.

LittlePeopleofAmerica’sMedicalResourceCenterhttp://medical.lpaonline.org/MedicalResourceCenterdaLPA(MRC)éositeo?icialparainformaçõesmédicassobrenanismo(condiçõesdebaixaestatura),patrocinadopeloLittlePeopleofAmerica,Inc.(LPA).OMRCéumprojectocujamissãoéproporcionaroacessopúblicoàsmaisrecentesemaisprecisasinformaçõesmédicasdisponíveissobrenanismoeascondiçõesassociadas.TodasasinformaçõespublicadasnestedomínioforamrevisadaseaprovadaspeloDiretordeRecursosdeMedicinadaLPA.ODiretordeRecursosMedicinatrabalhaemconjuntocomoConselhoMédicodoLPAnaescolhaedesenvolvimentodoconteúdoparaestesite.AAssociaçãoAtléticaAmericanadeNanismo(DAAA)organizaeventosdesportivosemtodoosEstadosUnidos.www.DAAA.org

EsteEbooktemconteúdototalmenteproduzidoporLittlePeopleOfAmerica,quedetémtodososdireitosautoraissobreaobra.OformatofoiconvertidoparaoportuguêscomtraduçõeslivresdePedroDiaseadaptadoparaaaplicabilidadenoBrasilporrevisãoeediçãodeRafaelaToledo,diretoradeconteúdodoportal#STG.VisiteoPortalNãodeixedeacompanharasnotíciassemanaisassinandonossanewsletterAgora!Fotos:RobertCarracoTexto:LPATradução:PedroDiasEdição:RafaelaToledoProdução:SomosTodosGigantes

guia para criar uma criança com nanismo - somos todos … · 2017-11-10 · capítulo 8 – ideias...

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