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UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE
ESCOLA DE ENFERMAGEM AURORA DE AFONSO COSTA
CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM E LICENCIATURA
ANA BEATRIZ SUARES DE BARROS
DÚVIDAS DOS FAMILIARES DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES
ESPECIAIS DE SAÚDE QUANTO OS CUIDADOS DOMICILIARES
NITERÓI
2016
ii
ANA BEATRIZ SUARES DE BARROS
DÚVIDAS DOS FAMILIARES DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES
ESPECIAIS DE SAÚDE QUANTO OS CUIDADOS DOMICILIARES
Trabalho de Conclusão de Curso
Apresentado à Coordenação do Curso de
Graduação em Enfermagem e Licenciatura,
da Universidade Federal Fluminense, como
requesito para obtenção do Título de
Enfermeiro Licenciado em Enfermagem.
Orientadora Prof. Dr. Liliane Faria da Silva
NITERÓI
2016
iii
B 277 Barros, Ana Beatriz Suares de.
Dúvidas dos familiares de crianças com necessidades
especiais de saúde quanto os cuidados domiciliares / Ana
Beatriz Suares de Barros. – Niterói: [s.n.], 2016.
71 f.
Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Enfermagem) - Universidade Federal Fluminense, 2016.
Orientador: Profª. Liliane da Silva Faria.
1. Enfermagem pediátrica. 2. Crianças com deficiência. 3.
Família. I. Título.
CDD 610.7362
iv
ANA BEATRIZ SUARES DE BARROS
DÚVIDAS DOS FAMILIARES DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES
ESPECIAIS DE SAÚDE QUANTO OS CUIDADOS DOMICILIARES
Trabalho de Conclusão de Curso
Apresentado à Coordenação do Curso de
Graduação em Enfermagem e Licenciatura,
da Universidade Federal Fluminense, como
requesito para obtenção do Título de
Enfermeiro Licenciado em Enfermagem.
Defesa em 28 de julho de 2015.
BANCA EXAMINADORA
_______________________________________________________________
Profª. Drª. Liliane Faria da Silva – Orientadora
Universidade Federal Fluminense / UFF
________________________________________________________________
Profª. Drª Maria Estela Diniz Machado – 1º Examinador
Universidade Federal Fluminense / UFF
________________________________________________________________
Profª. Drª. Luciana Rodrigues da Silva – 2º Examinador
Universidade Federal Fluminense / UFF
NITERÓI
2016
v
Dedico esse estudo aos meus amados avós em especial ao meu avô
Zeca, que sempre foi um pai e apesar de não estar mais entre nós
continua vivo em meu coração e na minha memória. Te amo e te
amarei eternamente.
vi
Agradecimentos
Agradeço primeiramente a Deus, pois sem ele nada disso seria possível.
Agradeço a minha família, por ser minha base, meu porto seguro e meu exemplo. Amo
vocês!
Agradeço a minha mãe por todo amor, carinho, incentivo, por acreditar em mim e
sonhar comigo, obrigada! Te amo!
Agradeço ao meu padrasto por estar presente em todos os momentos, pelo incentivo e
carinho.
Agradeço ao meu irmão Leandro, por juntos lutarmos pelos nossos sonhos e após muito
esforço e dedicação conseguirmos alcança- los. Te amo, minha metade.
Agradeço ao meu irmão João Victor, o caçula, por ter trago à família amor e muita
felicidade. Te amo.
Agradeço aos meus avós, pelo amor e carinho que sempre tiveram por mim e pelos
meus irmãos. Vocês são meus maiores exemplos, obrigada.
Agradeço ao meu esposo Dudson, pela compreensão, incentivo, amizade,
companheirismo, respeito e amor que temos um pelo o outro, Te amo!
Agradeço as amizades que fiz durante a faculdade, pois teria sido mais difícil sem a
companhia, conversas, risadas e puxões de orelha de vocês.
Agradeço a minha Orientadora Prof. Liliane, pelo carinho, atenção, calma e paciência.
Agradeço as professoras Maria Estela e Luciana por terem aceitado participar da
banca avaliadora.
vii
RESUMO
Os avanços tecnológicos na saúde da criança resultaram em um maior número de
crianças com doenças crônicas e/ou incapacitantes que apresentam necessidades
especiais de saúde e demandas de cuidados específicos de natureza temporária ou
permanente. Essas crianças são chamadas no Brasil de Crianças com Necessidades
Especiais de Saúde (CRIANES). As CRIANES foram divididas em cinco grupos,
conforme as demandas de cuidados por elas apresentadas, em: cuidados de
desenvolvimento, tecnológicos, medicamentosos, habituais modificados e mistos. Faz-
se necessário aprofundar os conhecimentos em relação a essas crianças, a fim de melhor
conhecer os cuidados para a sua sobrevivência no âmbito domiciliar. Assim, delimitou-
se como objeto de estudo: as dúvidas dos familiares de crianças com necessidades
especiais de saúde quanto aos cuidados domiciliares. E como objetivos: identificar as
dúvidas dos familiares de CRIANES quanto aos cuidados domiciliares e discutir a
atuação do enfermeiro frente às dúvidas desses familiares. Pesquisa qualitativa,
descritiva e exploratória. Foi cenário um Hospital Universitário localizado no Estado do
Rio de janeiro. Os participantes foram 8 familiares cuidadores de CRIANES com
demandas de cuidados domiciliares. Para a coleta de dados foi utilizada entrevista
semiestruturada. Com a análise temática emergiram nos resultados as seguintes
categorias temáticas: dúvidas dos familiares de crianças com necessidades especiais de
saúde relacionados à patologia; dúvidas dos familiares com relação à demanda de
cuidados tecnológicos: gastrostomia e derivação ventrículo peritoneal; dúvidas dos
familiares com relação à demanda de cuidado habitual modificado: alimentação, banho
e locomoção; dúvidas dos familiares com relação à demanda de cuidado no
desenvolvimento; dúvidas dos familiares com relação à demanda de cuidado
medicamentoso. Conclui-se que os familiares de crianças com necessidades especiais de
saúde precisam receber informações e uma capacitação adequada, desde a internação a
alta hospitalar, pois durante o cuidado no domicílio as dúvidas e os medos surgirão. No
entanto, torna-se necessário ainda, a realização de novos estudos para o
desenvolvimento de estratégias a fim de sanar as dúvidas apresentadas pelos familiares
de crianças com necessidades especiais quanto o cuidado no domicílio
Descritores: 1. Crianças com deficiência 2. Família 3. Enfermagem pediátrica
viii
ABSTRACT
Technological advances in child health resulted in a greater number of children with
chronic diseases and / or incapacitating with special health needs and demands of
specific care for temporary or permanent. These children are called in Brazil Children
with Special Needs Health (CRIANES). The CRIANES were divided into five groups
according to the demands of care for them presented in: development of care,
technological, medical, modified and mixed usual. It is necessary to deepen the
knowledge about these children in order to better understand the care for their survival
in the home environment. So it was delimited as the object of study: the doubts of
parents of children with special health care needs regarding home care. And the
following objectives: to identify the concerns of families of CRIANES regarding home
care and discuss the role of the nurse in the doubts of those families. qualitative,
descriptive and exploratory research. It was setting a university hospital located in the
state of Rio de Janeiro. Participants were 8 family caregivers of CRIANES with
demands of home care. For data collection was used semistructured interview. With the
thematic analysis results emerged in the following thematic categories: children of
families of doubts with special health needs related to pathology; questions of family
members regarding the demand for technological care: gastrostomy and peritoneal shunt
ventricle; questions of family members regarding the demand for modified usual care:
feeding, bathing and transportation; questions of family members regarding care
demand development; doubts of the family regarding the demand for medical care. We
conclude that the family members of children with special health care needs should
receive information and adequate training, from admission to discharge, as during home
care doubts and fears arise. However, it is still necessary to carry out new studies for the
development of strategies to address the doubts raised by the families of children with
special needs as home care.
Keywords: 1. Children with disabilities 2. Family 3. Pediatric Nursing
ix
LISTA DE QUADROS
QUADRO 1 – Caracterização dos familiares das CRIANES, p. 28
QUADRO 2 – Caracterização das CRIANES cujo familiar aceitou participar da
pesquisa, p. 29
x
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO, p. 12
1.1 MOTIVAÇÃO PARA A ESCOLHA DO TEMA, p. 12
1.2 CONTEXTUALIZAÇÃO DO TEMA DE ESTUDO, p. 12
1.3 JUSTIFICATIVA, p. 15
1.4 OBJETO DE ESTUDO, p. 18
1.5 QUESTÕES NORTEADORAS, p. 18
1.6 OBJETIVOS, p. 18
2. REVISÃO DE LITERATURA, p. 19
2.1 CONTEXTO HISTÓRIO DO CUIDADO NA SAÚDE DA CRIANÇA, p. 19
2.2 CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS EM SAÚDE (CRIANES), p.
20
2.3 CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS EM SAÚDE (CRIANES):
CUIDADO HOSPITALAR, p. 21
2.4 CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS EM SAÚDE (CRIANES):
CUIDADO DOMICILIAR, p. 22
2.5 EDUCAÇÃO EM SAÚDE, p. 23
3. METODOLOGIA, p. 26
3.1 TIPO DE PESQUISA, p. 26
3.2 CENÁRIO DA PESQUISA, p. 26
3.3 PARTICIPANTES DA PESQUISA, p. 26
3.4 COLETA DE DADOS, p. 30
3.5 ANÁLISE DOS DADOS, p. 30
3.6 CRITÉRIO PARA ENCERRAMENTO DO TRABALHO DE CAMPO, p.31
3.7 ÉTICA DA PESQUISA, p. 32
4. RESULTADOS E DISCUSSÃO, p. 33
4.1 APRESENTAÇÃO DA UNIDADE TEMÁTICA, p. 33
4.2 DÚVIDAS DOS FAMILIARES DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES
ESPECIAIS DE SAÚDE RELACIONADOS À PATOLOGIA, p. 33
4.3 DÚVIDAS DOS FAMILIARES COM RELAÇÃO À DEMANDA DE
CUIDADOS TECNOLÓGICOS: GASTROSTOMIA E DERIVAÇÃO
VENTRÍCULO- PERITONEAL, p. 36
4.4 DÚVIDAS DOS FAMILIARES COM RELAÇÃO À DEMANDA DE
CUIDADOS HABITUAIS MODIFICADOS: ALIMENTAÇÃO, BANHO E
LOCOMOÇÃO, p. 39
4.5 DÚVIDAS DOS FAMILIARES COM RELAÇÃO À DEMANDA DE
CUIDADOS NO DESENVOLVIMENTO, p. 47
4.6 DÚVIDAS DOS FAMILIARES COM RELAÇÃO À DEMANDA DE
CUIDADOS MEDICAMENTOSOS, p. 48
5. CONCLUSÃO, p. 52
6. REFERÊNCIAS, p. 54
xi
7. APÊNDICES, p. 64
7.1 APÊNDICE 1:TERMO DE COMPROMISSO DE UTILIZAÇÃO DE DADOS
DO PRONTUÁRIO p. 64
7.2 APÊNDICE 2: FICHA PARA LEVANTAMENTO DAS NECESSIDADES
ESPECIAIS, p 65
7.3 APÊNDICE 3:ROTEIRO DA ENTREVISTA, p.66
7.4 TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO, p. 67
8. ANEXOS, p. 68
8.1 APÊNDICE 5: APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA, p. 68
12
1. INTRODUÇÃO
1.1 MOTIVAÇÃO PARA A ESCOLHA DO TEMA
Meu interesse na área da saúde da criança se iniciou antes das primeiras
vivências práticas da graduação em Enfermagem, acredito que por afinidade e desejo
pela área. E desta forma, as experiências obtidas no curso da graduação em enfermagem
só aumentaram meu desejo por este campo. Em contrapartida, o pensamento crítico no
qual somos instigados durante o período de formação permitiu um olhar diferenciado
para esse grupo e sua família, em especial para as crianças com necessidades especiais
de saúde.
1.2 CONTEXTUALIZAÇÃO DO TEMA DE ESTUDO
Os avanços tecnológicos na saúde da criança resultaram em um maior número
de crianças com doenças crônicas e/ou incapacitantes que necessitam de demandas de
cuidados específicos e necessidades especiais de saúde de natureza temporária ou
permanente. Essas crianças são chamadas no Brasil de Crianças com Necessidades
Especiais de Saúde (CRIANES) (ARAÚJO et al 2014).
Os principais motivos das crianças desenvolveram necessidades especiais de
saúde são causas perinatais como: infecções neonatais, hipóxia/anóxia neonatal,
malformações congênitas, prematuridade e doenças sindrômicas (SILVEIRA; NEVES,
2012).
Segundo Brito e Souza (2014, p.241):
A realização de um pré-natal, não somente focado no número mínimo de
consultas preconizado pelo Ministério da Saúde, mas centrado na qualidade
de cada consulta, favoreceria o diagnóstico precoce de doenças e a tomada de
condutas oportunas no período gravídico-puerperal e, consequentemente,
reduziria drasticamente a incidência de agravos e óbitos perinatais, que são
em maior parte evitáveis.
As CRIANES retratam um grupo de crianças que demandam cuidados especiais
de saúde de característica temporária ou permanente. Devido à sua fragilidade clínica e
vulnerabilidade social elas apresentam uma diversidade de diagnósticos médicos,
13
dependência contínua dos serviços de saúde e de diferentes profissionais (SILVEIRA;
NEVES, 2012).
Ainda para Silveira et al (2013, p.1107):
Independentemente das demandas de cuidado apresentadas pelas CRIANESs,
faz-se necessário considerá-las como uma clientela emergente, em virtude da
complexidade dos cuidados requeridos, assim como a singularidade,
fragilidade clínica e a vulnerabilidade social e programática em que essas
crianças vivem.
Conforme as demandas de cuidados apresentadas, as CRIANES foram divididas
em cinco grupos: cuidados de desenvolvimento, tecnológicos, medicamentosos,
habituais modificados e mistos (SILVEIRA et al 2013).
Essas demandas de cuidados retratam um desafio para os profissionais de saúde,
por ser tratarem de uma clientela crescente que sofre internações/reinternações
frequentes (NEVES; SIVEIRA, 2013). Pois, as necessidades de saúde dessas crianças
demandam cuidados que, quando não são realizados adequadamente, interferem
diretamente em sua sobrevivência, e por isso, constituem uma clientela emergente e um
desafio para os profissionais de saúde.
Tendo em vista a alta complexidade, essas crianças requerem cuidados
específicos, mesmo na pós-alta hospitalar, tornando indispensável que os profissionais
de saúde atentem para as necessidades da CRIANES e sua família, de modo que haja
continuidade nos cuidados desenvolvidos no âmbito domiciliar. Neste sentido, faz-se
necessário considerar os saberes e práticas dos familiares cuidadores, já que estas
requerem tratamento e cuidado contínuos que vão além dos realizados no hospital
(SILVEIRA; NEVES, 2012).
A necessidade de cuidados contínuos apresentadas pelas CRIANES em virtude
da complexidade e especificidade dos cuidados representa um desafio não só para a
equipe de enfermagem, mas também para o familiar/cuidador que executa
procedimentos técnicos complexos, antes assistidos e mantidos no ambiente hospitalar e
agora, permanecendo em suas casas sob os cuidados de seus familiares (CABRAL et al
2013).
A partir de indagações sobre a complexidade das atividades desenvolvidas no
processo de cuidado de uma criança com necessidades especiais em saúde, no qual os
cuidadores familiares têm de enfrentar no seu cotidiano, sem formação específica para
14
isso, faz-se necessário aprofundar os conhecimentos em relação a essas crianças, a fim
de conhecer os desafios dos cuidados para a sua sobrevivência no âmbito domiciliar.
Os cuidados prestados a CRIANES no âmbito domiciliar são diferenciados
daqueles prestados às crianças sem necessidades especiais, desta forma observa-se a
necessidade de preparar o familiar cuidador para continuidade nos cuidados destas
crianças, a fim de que a mesma possa sobreviver com qualidade de vida (SILVEIRA et
al 2013).
Então, nota-se que após a alta hospitalar das CRIANES os familiares/cuidadores
se deparam com a realidade de cuidar de uma criança com necessidade especial de
saúde que exigem padrões de cuidados complexos que precisam ser desenvolvidos no
domicílio. Nesse contexto, há a necessidade de se mediar práticas de cuidado com essas
famílias, através da busca de dúvidas desses cuidadores (NEVES; SILVEIRA, 2013).
Os profissionais de saúde além de capacitar as famílias para um cuidado efetivo
devem conhecer as especificidades de cada família de modo a organizarem seu processo
de trabalho a partir da realidade vivida por cada criança e sua família pautado na
integralidade, no respeito à vida e à cidadania (PEREIRA et al 2014).
Ainda para Neves e Silveira (2013, p.1461):
Os profissionais da saúde, dentre eles a equipe de enfermagem, necessitam
atentar para essa clientela, assistindo as famílias que, repentinamente, se
veem no papel de cuidadoras de uma criança dependente de tecnologias no
domicílio. Nesse sentido, recomenda-se o desenvolvimento de uma
assistência centrada na família, tendo a educação em saúde como estratégia
de empoderamento de familiares cuidadores de CRIANES.
Desse modo, a família de uma CRIANES deve estar preparada para dar
continuidade aos cuidados a essa criança, mas para isso o enfermeiro deve enquanto
educador articular o saber científico aos saberes do familiar/cuidador, e conhecer a
realidade das crianças e de sua família para que o processo de educação em saúde seja
um meio de contribuir no aprimoramento do cuidado desta criança.
Segundo Pereira et al (2014, p.168):
A educação em saúde deve permear todas as práticas do cuidado infantil e
envolver os familiares no processo educativo, de modo que as ações
educativas partam da realidade vivida pela família, em uma relação dialógica
com o profissional, em que este se apresenta com um autêntico interesse em
ouvir o outro.
A educação em saúde deve ainda ser acionadas por meio de estratégias que
visam desenvolver no indivíduo e no grupo a capacidade de analisar de forma crítica a
15
sua realidade, decidir ações conjuntas para resolver problemas e modificar situações
(FIGUEIREDO et al 2010).
Segundo Souza et al (2011, p.200):
As práticas educativas referem-se às atividades de educação em saúde,
voltadas para o desenvolvimento de capacidades individuais e coletivas,
visando à melhoria da qualidade de vida e saúde.
Um estudo realizado por Milbrath et al (2008), aponta que a enfermagem tem
papel fundamental nas orientações prestadas as famílias em relação aos cuidados que
serão necessários à criança, e estas devem ser claras e compreensíveis. Deve realizar
ainda um feedback, a fim de comprovar a compreensão da orientação, pela família.
Esclarece-se, portanto, a necessidade da realização de atividades voltadas para a
educação em saúde, para o cuidado domiciliar. Segundo documento emitido pelo
Ministério da Saúde em 2008 (p. 2), Bases para a Educação em Saúde nos Serviços, “a
educação em saúde no âmbito dos serviços é essencial para a melhoria da saúde
individual e coletiva”.
Neste sentido, é preciso que os profissionais de saúde busquem alternativas para
realização de atividades voltadas para educação em saúde, orientação e preparo dos
familiares que se encarregam de cuidar das crianças com necessidades especiais de
saúde, e com demandas de cuidados que são diferentes daquelas crianças sem
necessidades especiais. Entretanto, antes da sua realização é preciso ouvir os
acompanhantes, conhecer suas necessidades e dúvidas.
1.3 JUSTIFICATIVA
Este estudo justifica-se pela importância da busca de maior efetividade da
assistência de enfermagem e educação em saúde, a fim de que as crianças com
necessidades especiais de saúde sejam cuidadas da melhor maneira possível por seus
familiares.
Para uma melhor aproximação com o tema escolhido, foi feita uma busca no dia
24 de Junho de 2015, nas bases de dados LILACS (Literatura Latino- Americana em
Ciências da Saúde), com as seguintes palavras: CRIANES or crianças com deficiência
or crianças dependentes de tecnologia e no Portal de Periódicos CAPES/MEC com as
palavras: “criança com necessidades especiais de saúde”.
16
Os critérios de inclusão dos estudos nesta busca foram: artigos de pesquisa com
resumo e texto completo disponíveis na base; no idioma português, inglês e espanhol;
com recorte temporal dos últimos 10 anos. Foram usados como critérios de exclusão: as
publicações que não abordavam o cuidado a CRIANES; e artigos de revisão. As
publicações duplicadas permaneceram na base de dados com maior quantitativo.
No resultado da busca foram encontrados 436 artigos, sendo 132 no Portal de
Periódicos CAPES/ MEC e 304 na LILACS. Dos 436 artigos, apenas 9 foram
selecionados, pois 420 artigos não conciliavam com a proposta do estudo; 2 não tinham
artigo na íntegra; 2 são duplicados e 3 não são artigos, obedecendo aos critérios de
inclusão e exclusão, sendo 5 do Portal de Periódicos CAPES/ MEC e 4 da LILACS.
No estudo realizado por Neves e Cabral (2009), constatou o desafio que é para
uma família cuidar de uma criança com necessidade especial de saúde através de
saberes e práticas que não pertencem ao cotidiano e o fato de esses cuidados serem
intensos, constantes, contínuos e complexos poderem se transformar em uma fonte de
estresse e opressão a sua cuidadora que se sente responsável por esse cuidado. Nesse
sentido, por ser um cuidado de sobrevivência, elas se sentem obrigadas a desenvolvê-los
para não ser alvo de crítica da sociedade e da instituição de saúde.
Gavazza et al (2008), relatam que em um hospital materno-infantil do Rio de
Janeiro os pais alegaram se sentirem sobrecarregados e sozinhos, com os cuidados
dedicados aos seus filhos e com a complexidade tecnológica e assistencial necessária
para a manutenção da vida de seus filhos, à vista disso ilustram a importância da
atuação do enfermeiro na educação em saúde.
Silveira e Neves (2012) mostram o desafio que é para família atender às
demandas de saúde das CRIANES, utilizando artifícios que vão desde o cuidado
centrado na preservação da saúde da criança até a busca incessante de sua recuperação
desta forma a família passa a viver a doença, a exclusão social e sentimentos como o
amor e o medo de cuidar de uma criança dependente de tecnologia. Por isso essas
famílias necessitam de momentos para troca de saberes entre enfermeiros e famílias, a
fim de que as CRIANES tenham qualidade de vida e a família esteja instrumentalizada
para cuidar no espaço domiciliar.
Neves, Cabral e Silveira (2013), observaram a necessidade de se ampliar as
formas de suporte social das cuidadoras, por meio da integração (grupos de apoio), pois
estas se mostram sobrecarregada devido à complexidade e a demandas de cuidados que
as CRIANES apresentam além de se sentirem a principal responsável pelos cuidados.
17
Desta forma, incluir essas crianças e suas famílias na assistência de enfermagem
tornam-se fundamental no sentido de que a enfermagem possa contribuir com seus
saberes fundamentais e suas práticas de cuidados científicas para ampliar o poder de
negociação das mulheres no cuidado às CRIANES para além da sobrevivência.
Já para Moraes e Cabral (2012), os cuidados de enfermagem fazem parte da
totalidade dos cuidados na rede social dessas crianças, no entanto esses cuidados incluir,
além da mãe, outras pessoas da família, pois o excesso de demanda para a mulher mãe
pode gerar desgaste físico e emocional. Mas para isso deve- se promover o
empoderamento dos cuidadores, para diminuir a dependência dos serviços de saúde e
fortalecer o conjunto de conhecimentos, práticas e habilidades necessário para promover
a sobrevivência, o desenvolvimento, a proteção e a participação das crianças no
processo de cuidado.
Zamberlan et al (2013) comprovou a importância da família para a CRIANES,
sendo essencial para seu desenvolvimento saudável, fornecendo o apoio afetivo que ela
necessita em todos os momentos, ressalta ainda o papel do pai como cuidador principal
da criança como uma constatação inédita, quando comparado com outros trabalhos
desenvolvidos sobre esta temática.
Mostrou ainda as dificuldades no uso dos serviços de atenção primária
resultando na falta de acompanhamento da criança na comunidade em que residia, bem
como o não funcionamento do serviço de referência e contra referência. Além disso,
essa invisibilidade da CRIANES nos serviços de atenção básica dificulta sua inserção
nas políticas públicas existentes, pois os pais acabam procurando outros serviços de
saúde.
Para Silveira e Neves (2012), a vulnerabilidade individual, social e programática
da CRIANES, identificada no discurso dos familiares/cuidadores pela fragilidade clínica
da criança, pela exclusão social, na precariedade de acesso aos serviços de saúde e pelas
referências a seus filhos e filhas como crianças doentes que, em seu modo de ver, não o
são.
Assim sendo sugeriu- se que os serviços de atenção primária e os profissionais
de saúde que atuam nessa área devam estar capacitados para trabalhar em prol das
crianças com necessidades especiais de saúde, visualizando o âmbito domiciliar como
uma extensão para a prática de cuidados.
Por fim no estudo feito por Neves e Cabral (2008) relatam dois aspectos centrais
no cuidado às CRIANES, a fragilidade clínica e a vulnerabilidade social. A fragilidade
18
clínica envolve a exposição ao adoecimento e o risco de vida pela descontinuidade no
uso dos medicamentos de sobrevivência, pela inadequação no manejo das tecnologias
corporais ou dos equipamentos necessários à administração de medicamentos. Já a
vulnerabilidade social das CRIANES pode ser analisada em função da renda per capita
insuficiente para atender as demandas mínimas de existência, e do desconhecimento,
por parte das cuidadoras familiares, dos direitos da criança aos programas sociais
(INSS, passe livre no transporte público, programa de renda mínima).
Após análise dos referidos estudos, foi possível refletir a respeito da
complexidade dos cuidados que a família precisa realizar no ambiente domiciliar, além
disso, vislumbrou-se a lacuna de conhecimento referente à identificação das dúvidas dos
familiares de Crianças com Necessidades Especiais de Saúde quanto os cuidados
domiciliares.
1.4 OBJETO DE ESTUDO
Dúvidas de familiares de crianças com necessidades especiais de saúde quanto
aos cuidados domiciliares.
1.5 QUESTÕES NORTEADORAS
Quais são as dúvidas dos familiares de Crianças com Necessidades Especiais de
Saúde quanto aos cuidados domiciliares?
1.6 OBJETIVOS
Identificar as dúvidas dos familiares de Crianças com Necessidades Especiais de
Saúde quanto aos cuidados domiciliares;
Discutir a atuação do enfermeiro frente às dúvidas dos familiares de Crianças
com Necessidades Especiais de Saúde quanto aos cuidados domiciliares.
19
2. REVISÃO BIBLIOGRÁFICA
2.1 CONTEXTO HISTÓRIO DO CUIDADO NA SAÚDE DA CRIANÇA
Durante muito tempo as crianças eram vistas e tratadas como um adulto. Com o
decorrer dos séculos, ocupou diferentes lugares na sociedade até serem consideradas
sujeito social com características particulares. No Brasil, durante o período colonial, a
ocorrência de maus tratos, submissão das crianças a serviços e ao poder paterno,
abandono e condições precárias sanitárias e sociais contribuíram para os altos índices de
Mortalidade Infantil (ARAÚJO et al 2014).
Segundo Araújo et al (2014) somente no século XVII a criança começou a
ganhar seu espaço na sociedade, as famílias começaram demonstrar sentimentos de
carinho e amor, porém mesmo com a valorização infantil, o abandono permaneceu por
muito tempo como uma prática aceita pela sociedade. Entre os motivos de abandono se
destacava a extrema pobreza, o nascimento de um filho sem um casamento, o abandono
de filhos de escravas, para que estas pudessem ser mães de leite para os filhos das
famílias da elite, adoecimento ou morte dos pais.
Estas crianças eram deixadas em instituições de caridade ou hospitais, chamadas
de Rodas ou Roda dos Enjeitados ou ainda Rodas dos Expostos, isso possibilitava o
anonimato de quem às deixavam e buscavam mesmo que de forma deficiente cuidar,
oferecendo abrigo e alimentação (ARAÚJO et al 2014).
Nesse período nem a Igreja ou o Estado assumiam a responsabilidade pela
criança abandonada, foi então desta forma que Araújo et al (2014, p.1002) destacou que:
Só foi possível identificar mudanças concretas nos índices de MI quando a
sociedade tomou consciência da situação da criança e os serviços públicos se
responsabilizaram pelas mesmas. Assim, teve início o trabalho efetivo de
elaboração de políticas públicas e investimentos na saúde materno-infantil,
com ações educativas de vigilância e preventivas, focadas na criança e na
família.
Essas mudanças só foram possíveis por meio de conquistas sociais no âmbito da
saúde, através da Constituição Federal de 1988, Sistema Único de Saúde (SUS), criado
pela constituinte de 1988 que representa o modelo vigente de política de saúde no Brasil
e o Estatuto da Criança e do Adolescente de 1990.
20
O Programa de Atenção Integral à Saúde da Criança (PAISC), criado pelo
Ministério da Saúde no ano de 1984, representou um conjunto de ações com o objetivo
de atuar sobre as principais causas de morbimortalidade infantil (MI). Posteriormente
originou cinco programas que juntos formam um conjunto de ações interligadas visando
à diminuição dos indicadores epidemiológicos de mortalidade infantil (ARAÚJO et al
2014).
A partir de então as práticas de cuidado à criança vêm se modificando os
avanços científicos e tecnológicos, na década de 90, contribuíram para a elevação da
sobrevida de crianças com doenças de alto nível de complexidade e para solucionar
problemas antes insolúveis e que podem reverter em melhores condições de vida e
saúde para o paciente.
2.2 CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS EM SAÚDE
(CRIANES)
Em decorrência dos avanços científicos, tecnológicos e das políticas públicas na
saúde da criança, houve aumento da sobrevida de crianças com doenças de alto nível de
complexidade, em contrapartida o número de crianças com doenças crônicas e/ou
incapacitantes também se elevou porque sem recursos tecnológicos elas não se
manteriam vivas.
Isto ocasionou o surgimento de um grupo de crianças dependentes de tecnologia
e/ou cuidados de saúde, denominadas Crianças com necessidades especiais de saúde
(CRIANES) e na literatura internacional de Children with special health care needs
(CSHCN) (NEVES; SILVEIRA, 2013).
As CRIANES correspondem um conjunto de crianças que demandam cuidados
especiais de saúde de natureza temporária ou permanente. Destaca-se como
características desse grupo de crianças a singularidade do cuidado devido à pluralidade
de diagnósticos médicos, dependência contínua dos serviços de saúde e de diferentes
profissionais e ainda sua fragilidade clínica e vulnerabilidade social (NEVES;
CABRAL, 2008).
Ainda como afirma Okido et al (2012, p.1067):
As CRIANES são crianças que requerem cuidados individuais e
personalizados, apresentam saúde debilitada e necessitam de
21
acompanhamento dos serviços de saúde e sociais para além do necessário a
uma criança saudáveis.
As crianças com necessidades especiais em saúde foram classificadas em cinco
grupos de acordo com as demandas de cuidados, são eles: cuidados de desenvolvimento
(crianças que precisam de reabilitação psicomotora e social), tecnológicos (crianças que
dependem de algum tipo de tecnologia no seu corpo para sobreviver), medicamentosos
(crianças fármaco-dependentes), habituais modificados (crianças que necessitam de
auxílio para tarefas comuns do dia a dia) e mistos (para as que apresentam demandas de
cuidados associados) (SILVEIRA et al 2013).
Essa demanda de cuidados apresentada pelas CRIANES torna-se necessário
considerá-las como uma clientela emergente em virtude da diversidade de cuidados
requeridos por elas e representam desafios não só para a equipe de saúde, mas também
para o familiar cuidador.
2.3 CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS EM SAÚDE
(CRIANES): CUIDADO HOSPITALAR
A hospitalização é um momento delicado para a criança, pois esta condição gera
ansiedade diante do ambiente desconhecido, e o apoio para tal enfrentamento é
representado pela presença e permanência dos pais em período integral com a criança
(QUIRINO et al 2010).
Para Quirino et al (2010) a internação hospitalar da criança é um evento
potencialmente estressante para a família, pois a insere em um ambiente que
frequentemente ameaça seu senso de segurança e competência. Além de levar à
sobrecarga física, emocional, social e financeira que interferem no bem-estar do
familiar/cuidador que modifica toda sua rotina em prol da criança.
No entanto a participação do familiar/cuidador no processo de cuidado é
importante, pois possibilita a formação de um conhecimento junto aos profissionais
buscando contribuir para o desenvolvimento de uma prática de cuidado emancipatória
para dar continuidade aos cuidados dessa criança no domicílio para que a mesma possa
sobreviver com qualidade de vida (SILVEIRA et al 2013).
Ainda como afirma Santos et al (2014, p.66):
22
O preparo adequado dos pais durante o período de hospitalização,
melhorando suas habilidades para os cuidados gerais e específicos ao bebê,
além de torná-los mais confiantes para a alta domiciliar, propicia a
continuidade dos cuidados no domicilio, aumenta o índice de
acompanhamento ambulatorial após a alta e diminui, inclusive, a frequência
de reinternações desnecessárias.
Após a fase de hospitalização um novo desafio se estabelece, a alta hospitalar,
que embora seja um momento de grande expectativa é também de maior
responsabilidade para o familiar/cuidador, permeado por inseguranças e medos de
cuidar da criança no domicílio, pois não terão mais o apoio da equipe hospitalar
(SANTOS et al 2014).
Lembrando que um dos envolvidos no processo de alta é o enfermeiro, sendo
sua atribuição é promover a continuidade da assistência do hospital ao domicílio, uma
assistência integrada e comprometida com a saúde (SILVA; RAMOS, 2014). Mas para
isso o enfermeiro durante o planejamento da alta hospitalar deve de forma
individualizada considerar as especificidades clínicas da criança e as condições
biopsicossociais da família (SANTOS et al 2014).
2.4 CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS EM SAÚDE
(CRIANES): CUIDADO DOMICILIAR
A família possui função importante no cuidado à criança por ser responsável
pelo bem-estar físico, emocional e social, além de ser no seio familiar que as crianças
constroem seus primeiros vínculos afetivos, experimentam emoções, desenvolvem a
autonomia, tomam decisões e encontra nela boa parte do seu referencial (COMARU;
MONTEIRO, 2008).
No ambiente domiciliar as crianças com necessidades especiais em saúde
demandam cuidados contínuos de natureza complexa, constituindo-se em desafios para
os familiares/cuidadores. Essa é uma clientela emergente, em virtude da complexidade
dos cuidados requeridos, assim como a singularidade e fragilidade clínica em que essas
crianças vivem (SILVEIRA; NEVES, 2011).
Essa necessidade de cuidados específicos pode tornar o cuidado realizado pelo
familiar/cuidador desafiador justamente por vivenciar experiências de cuidado nunca
desempenhadas, portanto o processo de cuidado das CRIANES é considerado
23
processual, por se entender processo como um modo pelo qual se realiza ou executa
alguma coisa, um método (FERREIRA, 2008).
No processo de cuidado das crianças com necessidades especiais de saúde
(CRIANES) que dependem de cuidados específicos que vão além daqueles médicos e
de enfermagem. A reabilitação, os apoios educacional, social e familiar são
extremamente importantes, pois a atenção e os cuidados demandam formas de saberes
até então desconhecidas, tornando o cuidado realizado pela família desafiador
(SILVEIRA et al 2013).
Desta forma o enfermeiro deve discutir com a família a participação desta no
cuidado e fornecer-lhe informação, aconselhamento e apoio para realizá-lo, mas para
isso é primordial que os profissionais de saúde possibilitem condições, suporte teórico e
emocional para o familiar cuidar da criança em domicílio (ROSSI; RODRIGUES,
2010).
Os cuidados quando não são adequadamente realizados interferem diretamente
na sobrevivência das mesmas por isso a importância da realização de estratégias de
educação em saúde junto ao familiar/cuidador da CRIANES com a abordagem dos
cuidados.
2.5 EDUCAÇÃO EM SAÚDE
A educação e a saúde são espaços de produção e aplicação de saberes destinados
ao desenvolvimento humano. A educação como estratégia para o processo de cuidar na
enfermagem supera os preceitos básicos do cuidado, tornando-se assim um espaço de
construção do conhecimento (SILVEIRA et al, 2010).
Segundo Souza et al (2010, p.56):
A educação em saúde se insere no contexto da atuação da enfermagem como
meio para o estabelecimento de uma relação dialógico-reflexiva entre
enfermeiro e cliente, em que este busque conscientizar-se sobre sua situação
de saúde-doença e perceba-se como sujeito de transformação de sua própria
vida.
Por isso o profissional de saúde, enquanto educador deve conhecer a
realidade da criança e de sua família, para que o processo de educação seja um
24
meio de contribuir no aprimoramento do cuidado desta criança, no âmbito
familiar.
Ainda para Souza et al (2010, p.56):
A educação em saúde constitui instrumento para a promoção da qualidade de
vida de indivíduos, famílias e comunidades por meio da articulação de
saberes técnicos e populares, de recursos institucionais e comunitários, de
iniciativas públicas e privadas, superando a conceituação biomédica de
assistência à saúde e abrangendo multideterminantes do processo saúde
enfermidade-cuidado
Desta forma os saberes das famílias das crianças não devem ser
descartados pelos profissionais de enfermagem, mas aperfeiçoado e/ou adaptado
pelo saber científico dos profissionais com a finalidade de melhorar a
perspectiva de vida das CRIANES.
Com essa troca de saberes o conhecimento profissional tem a
possibilidade de ser assimilado pelas famílias, se colocado de maneira
compreensiva e numa linguagem coerente com cada cultura, no entanto há de se
entender por parte do profissional que cada família preserva seu modo de cuidar
conforme apreendido em seu meio cultural.
A educação em saúde necessita utilizar estratégias didáticas, para a
promoção da saúde e inserção dos indivíduos nesse contexto, de forma a ampliar
sua capacidade de compreensão da complexidade dos determinantes de ser
saudável (SOUZA et al 2010).
Ainda para Souza et al (2010, p.59):
A educação em saúde visa à adoção de um novo paradigma educacional
centrado na promoção de escolhas saudáveis, livres e racionais, descartando a
visão de mudança de comportamento como uma das metas da promoção da
saúde que acabava complicando a superação de um modelo da educação em
saúde arcaico, baseado na mudança de estilos de vida individuais.
No entanto as estratégias utilizadas na educação em saúde devem ser
aquelas que existam interação suficiente com o indivíduo a ponto de propor uma
mudança de comportamento e não aquela verticalizada com temas prontos e sem
interação com o indivíduo com função apenas de repasse de informações e
insuficiente para produzir mudança de comportamento (JUNQUEIRA;
SANTOS, 2013).
25
O enfermeiro, ao realizar práticas educativas fortalece o vínculo entre ele e
o cliente e torna as ações de saúde mais fidedignas, mais próximas da
realidade. Para tanto, no caso dos familiares de CRIANES responsáveis pelo
cuidado domiciliar, antes do planejamento das ações educativas os profissionais
devem ouvir as necessidades familiares, para assim traçar estratégias mais
próximas a realidade vivida pelos participantes.
26
3. METODOLOGIA
3.1 TIPO DE PESQUISA
Trata-se de uma pesquisa qualitativa do tipo descritiva e exploratória. A
abordagem qualitativa permite desvelar processos sociais ainda pouco conhecidos
referentes a grupos particulares, propicia à construção de novas abordagens, revisão e
criação de novos conceitos durante a investigação (MINAYO, 2010).
De acordo Augusto et al (2014) os defensores da pesquisa qualitativa relatam
que a realidade é socialmente construída e desta forma não se pode ser apreendida e
expressa através de estudos quantitativos, pois estes são mais objetivos e gerais.
As pesquisas do tipo descritivas possuem o objetivo de descrever as
características de uma população, fenômeno ou de uma experiência. Enquanto que as
pesquisas exploratórias buscam proporcionar uma visão geral de determinado fato, do
tipo aproximativo (MINAYO, 2010).
3.2 CENÁRIO DA PESQUISA
A pesquisa foi realizada no em um Hospital Universitário localizado no Estado
do Rio de Janeiro, nos setores de internação pediátrica e ambulatório pediátrico, pois
ambos os setores atendem crianças com necessidades especiais de saúde. Este hospital é
destinado ao ensino, assistência e pesquisa; e oferece atendimento em nível ambulatorial
e de média e alta complexidade, abrangendo áreas como puericultura, acompanhamento
ambulatorial de patologias crônicas, consultas de enfermagem e diversas especialidades
médicas, além de internações, cirurgias e outros serviços.
3.3 PARTICIPANTES DA PESQUISA
Os participantes da pesquisa foram 8 familiares cuidadores de crianças com
necessidades especiais de saúde, que estavam internadas na Pediatria, ou, eram
atendidas pelo ambulatório pediátrico do Hospital cenário de estudo.
Os critérios de inclusão foram: a) familiares com idade igual ou superior a 18
anos; b) familiares que tinham participação nos cuidados domiciliares. Foram excluídos:
27
familiares de crianças que estejam necessitando da atenção do acompanhante em tempo
integral, impossibilitando seu afastamento para participação da pesquisa.
Para seleção dos participantes da pesquisa fizemos uma consulta no prontuário
das crianças para identificar aquelas que possuem necessidade especial de saúde. Para
essa finalidade foi usada uma ficha para levantamento das necessidades especiais de
saúde das crianças (apêndice 1), e posteriormente foi feito aos familiares dessas
crianças, previamente identificadas como CRIANES, um convite para participar da
pesquisa.
Para efetivação do convite, a discente de enfermagem se apresentou aos
familiares, explicou os objetivos da pesquisa e sua operacionalização. O aceite para
participação se concretizou com a assinatura do termo de consentimento.
Para caracterização dos familiares foram considerados os seguintes itens: idade,
nível de escolaridade, grau de parentesco e o tempo que fica em casa cuidando da
criança.
Quanto à idade as acompanhantes tinham entre 19 e 47 anos, sendo uma com 19
anos, uma com 25 anos, uma com 26 anos, duas com 30 anos, duas com 32 anos e uma
com 47 anos. O nível de escolaridade foi amplo, variando desde ensino fundamental
incompleto (6), ensino médio completo (1) e ensino superior completo (1).
Quanto ao grau de parentesco, 5 acompanhantes eram mães, 2 acompanhantes
eram pais e apenas 1 era avó. Um dado importante, pois segundo um estudo realizado
em 2012, o autor constata que o cuidado realizado no domicilio à CRIANES, é
desenvolvido principalmente pelas mães (MORAES e CABRAL, 2012).
Outro dado importante a se considerar é o tempo no qual os familiares ficam em
casa para se dedicar os cuidados: seis ficam durante todo o dia e dois (pais) relataram
que a responsável pelo cuidado durante todo o dia é mãe, pois os mesmos saem para
trabalhar.
Evidenciando que as mães abandonaram o mercado formal devido à extensa e
pesada demanda de cuidados da criança, depositando o papel de provedor financeiro em
outros familiares (REZENDE e CABRAL, 2010).
Para garantia do anonimato, os participantes foram identificados com a palavra
“familiar” e seguido em um número, que respeitou a ordem de participação dos mesmos
na pesquisa. O primeiro acompanhante é chamado de familiar 1; o segundo, de familiar
2; o terceiro, de familiar 3; o quarto, de familiar 4; o quinto, de familiar 5; o sexto, de
28
familiar 6; o sétimo, de familiar 7 e o oitavo, de familiar 8. O quadro 1 abaixo facilita a
visualização das características dos familiares:
QUADRO 1 - Caracterização dos familiares das CRIANES dependentes de
tecnologia
FAMILIAR IDADE NÍVEL DE
ESCOLARIDADE
GRAU DE
PARENTESCO
TEMPO QUE
CUIDA DA
CRIANÇA
1 25anos Fundamental
incompleto Mãe O dia todo
2 19anos Fundamental
incompleto
Mãe O dia todo
3 47anos Fundamental
incompleto
Avó O dia todo
4 26 anos Médio completo Mãe O dia todo
5 30 anos Fundamental
incompleto
Pai A mãe é quem
cuida a maior
parte do
tempo cuida,
pois este
trabalha
6 32anos Fundamental
incompleto
Mãe O dia todo
7 30anos Superior completo Pai A mãe é quem
cuida a maior
parte do
tempo cuida,
pois este
trabalha
8 32anos Fundamental
incompleto
Mãe O dia todo
Fonte: Barros; Silva, 2016.
Já as crianças, cujos familiares aceitaram participar da pesquisa, foram
considerados os seguintes itens: idade, diagnóstico e demanda de cuidado.
Quanto à idade, as crianças tinham entre 1 e 6 anos, sendo quatro com um ano (crianças
1, 2 ,3 e 4), uma de dois anos (criança 5), duas de 5 cinco anos (crianças 6 e 8) e uma de
seis anos (crianças 7).
A criança 1 tinha diagnóstico de hidrocefalia, encefalopatia crônica; a criança 2
tinha diagnóstico de encefalopatia crônica, Síndrome de West e dificuldade de
deglutição; a criança 3 tinha diagnóstico de retardo global; a criança 4 tinha diagnóstico
de duplicidade e ectopia uretral esquerda congênita; a criança 5 tinha diagnóstico de
encefalopatia crônica, dificuldade de deglutição e desnutrição; a criança 6 tinha
29
diagnóstico de hipotireodismo; a criança 7 tinha diagnóstico de estenose de junção
uteropélvica congênita; e a criança 8 tinha encefalopatia crônica, Síndrome de West.
Quanto à classificação por demanda de cuidados, todas as crianças que
participaram do estudo possuem necessidade especial de saúde, sendo que as crianças (1
e 8) apresentam demanda de cuidado tecnológico; as crianças (1, 2, 3, 4, 5, 6 e 8)
necessitam de cuidado habitual modificado, as crianças ( 1, 2, 3, 5 e 8) requerem
cuidado no desenvolvimento e as crianças (2, 4, 6, 6, 7 e 8) precisam de cuidado
medicamentoso.
O quadro 2 facilita a visualização da caracterização das crianças, cujo familiar
aceitou participar da pesquisa:
CRIANÇAS IDADE DIAGNÓSTICO DEMANDA
DE
CUIDADO
1 1ano e 2meses Hidrocefalia e
Encefalopatia crônica
Tecnológico,
habitual modificado
e desenvolvimento
2 1ano e 5meses Encefalopatia crônica,
Síndrome de West e
dificuldade de
deglutição
Habitual
modificado,
desenvolvimento e
medicamentoso
3 1ano e 11meses Retardo global Habitual modificado
e desenvolvimento
4 1ano e 11meses Duplicidade e ectopia
uretral esquerda
congênita
Habitual modificado
e medicamentoso
5 2anos e 1 mês Encefalopatia crônica,
dificuldade de
deglutição e
desnutrição
Habitual modificado
e desenvolvimento
6 5anos Hipotireodismo Medicamentoso e
habitual modificado
7 6anos e 6meses Estenose de junção
uteropélvica congênita
Medicamentoso
8 5anos e 10meses Encefalopatia crônica
e Síndrome West
Tecnológico,
habitual modificado,
desenvolvimento e
medicamentoso
Fonte: Barros; Silva, 2016.
30
3.4 COLETAS DE DADOS
A coleta de dados foi realizada de Março a Junho de 2016 e foi utilizado um
instrumento para entrevista semiestruturada (apêndice 3), onde estão contidas perguntas
abertas e fechadas. As perguntas fechadas estavam voltadas para identificação das
características dos participantes como grau de parentesco com a criança, idade, sexo,
escolaridade, assim como os dados referentes às crianças, tais como, a patologia e tipo
de necessidade especial de saúde. Já as perguntas abertas foram elaboradas para
identificarmos as dúvidas relacionadas aos cuidados realizados com as crianças em
domicílio.
A entrevista foi operacionalizada por meio de um instrumento (Apêndice 3) que
além dos dados para caracterização dos participantes, constavam as seguintes
perguntas: Fale sobre os cuidados que você realiza com a criança no domicílio. Você se
sente segura para realizar os cuidados? Você tem alguma dúvida sobre o cuidado que
você realiza? Qual? A entrevista de cada acompanhante ocorreu de forma individual e
foi realizada fora da enfermaria ou do ambulatório, na brinquedoteca da enfermaria
pediátrica ou no corredor do ambulatório, para que o outro familiar não tivesse contato
com o que era perguntado e respondido, preservando assim a privacidade da entrevista.
Para um registro integral e preciso das falas dos participantes, as entrevistas
foram gravadas com o auxílio de um aparelho eletrônico, após autorização prévia dos
participantes e duraram cerca de 20 minutos. Foram utilizados codinomes para os
sujeitos a fim de preservar o anonimato dos mesmos.
Após a aprovação pelo Comitê de Ética e Pesquisa do Hospital Universitário foi
procurado o responsável pelo setor, os objetivos da pesquisa foram explicitados e foi
explicado como seria realizada a pesquisa. Posteriormente à autorização do responsável
pelo setor, busquei nos prontuários quais crianças se encaixavam nos critérios de
inclusão da pesquisa. Em seguida, depois de selecionar as crianças, fui até o
acompanhate/familiar fiz o convite para participarem como sujeitos da pesquisa.
Expliquei sobre a pesquisa, destacando seus objetivos, como seria realizada e os
aspectos contidos no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido - TCLE (Apêndice
4).
3.5 ANÁLISE DOS DADOS
31
A análise dos dados advindos da transcrição das falas dos participantes foi
realizada por meio da análise temática. Minayo (2010) afirma que a primeira etapa, pré-
análise, propõem a leitura rápida/inicial do material de forma a organizar e sistematizar
os dados a serem analisados. A segunda etapa é a exploração dos materiais, onde os
dados serão investigados e entendidos de modo que sejam categorizados, além de serem
escolhidas palavras significativas no texto. A terceira etapa, tratamento dos resultados
obtidos e interpretação, será quando o pesquisador avaliará os dados e seus resultados
obtidos de modo a esclarecer se os objetivos da pesquisa foram alcançados com êxito.
Para operacionalização da análise temática, depois da transcrição de todo o
material, o texto foi organizado e foi realizada uma leitura com o objetivo de conhecer o
conteúdo do mesmo. Depois da leitura exaustiva do material, as falas dos
acompanhantes/familiares foram classificadas a partir de cores, onde falas com o
mesmo sentido foram coloridas da mesma cor.
As cores respeitaram os objetivos da pesquisa e foram usadas as seguintes
cores: vermelho, amarelo, rosa, marrom e cinza. Vermelho para identificar as dúvidas
dos familiares relacionadas à patologia, amarelo para identificar as dúvidas dos
familiares com relação à demanda de cuidados tecnológicos: gastrostomia e derivação
ventrículo-peritoneal, rosa para identificar as dúvidas dos familiares com relação à
demanda de cuidados habitual modificado: alimentação, banho e locomoção, marrom
para identificar as dúvidas dos familiares com relação à demanda de cuidados no
desenvolvimento e cinza para identificar as dúvidas dos familiares com relação à
demanda de cuidados medicamentoso, dando assim origem às unidades temáticas.
Após colorir as falas, os dados foram agregados em quadros e a partir dessa
categorização, foi feita a análise das respostas, de modo que se obtivesse melhor
entendimento das falas.
3.6 ENCERRAMENTO DO TRABALHO DE CAMPO
Utilizou- se como critério para enceramento do trabalho de campo a saturação
teórica dos dados. Pois, por se tratar de uma pesquisa qualitativa, o número exato de
participantes foi determinado no decorrer da pesquisa.
Para Fontanella, et. al. (2008, p.1) a saturação é alcançada quando:
32
As informações fornecidas pelos novos participantes da pesquisa pouco
acrescentariam ao material já obtido, não mais contribuindo
significativamente para o aperfeiçoamento da reflexão teórica fundamentada
nos dados que estão sendo coletados.
De acordo com Duarte (2002, p.144):
À medida que se colhem os depoimentos, vão sendo levantadas e organizadas
as informações relativas ao objeto da investigação e, dependendo do volume
e da qualidade delas, o material de análise torna-se cada vez mais consistente
e denso. Quando já é possível identificar padrões simbólicos, práticas,
sistemas classificatórios, categorias de análise da realidade e visões de
mundo do universo em questão, e as recorrências atingem o que se
convencionou chamar de “ponto de saturação”, dá-se por finalizado o
trabalho de campo, sabendo que se pode (e deve) voltar para esclarecimentos.
3.7 ÉTICA DA PESQUISA
A pesquisa seguiu as determinações propostas da Resolução 466/12 do Conselho
Nacional de Saúde. O Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do Hospital Universitário
localizado no Estado do Rio de Janeiro já aprovou a pesquisa, cujo número do parecer é
1.401.841 com data de 03/02/2016.
Nesse sentido, os participantes da pesquisa assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (apêndice 4), do qual constou o título do
projeto, identificação dos responsáveis pelo projeto, o objetivo da pesquisa, os
procedimentos necessários à realização e os benefícios que podem ser obtidos.
Foi garantido o anonimato dos participantes da pesquisa, com a substituição do
seu nome por codinomes fictícios. Destacamos que os sujeitos assinaram duas cópias do
TCLE, uma ficando com o pesquisador e outra com o sujeito da pesquisa. Todo o
material gerado que será utilizado nesta pesquisa ficará arquivado sob a guarda do
pesquisador por 5 (cinco) anos após o encerramento do estudo e após esse período será
destruído pelo pesquisador.
33
4. RESULTADO E DISCUSSÃO
4.1 APRESENTAÇÃO DAS UNIDADES TEMÁTICAS
Com a análise dos dados, emergiram cinco categorias temáticas que
responderam satisfatoriamente ao objetivo da pesquisa, trazendo à tona dados
importantes a serem discutidos.
Ressalta- se que as dúvidas apontadas pelos entrevistados, inicialmente,
emergiram do conhecimento deles sobre a patologia, do acesso a informação e sobre
seus medos e anseios, portanto a categoria foi intitulada de “Dúvidas dos familiares de
crianças com necessidades especiais de saúde relacionados em à patologia”.
Na segunda categoria “Dúvidas dos familiares de crianças com necessidades
especiais de saúde com relação à demanda de cuidados tecnológicos: gastrostomia e
derivação ventrículo peritoneal”, aborda dúvidas acerca do manuseio do dispositivo
tecnológico acoplado ao corpo da criança devido à falta de conhecimento e o receio em
manusear o dispositivo, e ainda o despreparo em situações de complicações e infecção.
Sobre as “Dúvidas dos familiares de crianças com necessidades especiais de
saúde com relação à demanda de cuidado habitual modificado: alimentação, banho e
locomoção” foram citadas dúvidas sobre cuidados com a alimentação, banho devido
principalmente à falta de firmeza e sobre a locomoção através da cadeira de rodas.
Já na categoria chamada “Dúvidas dos familiares de crianças com necessidades
especiais de saúde com relação à demanda de cuidados no desenvolvimento” estão
apresentadas e descritas as dúvidas sobre o desenvolvimento diferenciado.
E por fim discutiremos sobre as “Dúvidas dos familiares de crianças com
necessidades especiais de saúde com relação à demanda cuidados medicamentosos”
acerca da administração, efeitos à longo prazo e espectro do medicamento.
4.2 Dúvidas dos familiares de crianças com necessidades especiais de saúde
relacionadas à patologia
Quando os familiares foram questionados a respeito das dúvidas que tinham para
realização dos cuidados domiciliares junto às crianças com necessidades especiais de
saúde, inicialmente falaram do pouco conhecimento sobre a patologia, isso os deixavam
receosos, mas que após terem acesso a informação foram tranquilizados. Destacaram
34
ainda, que receberam orientações no hospital e buscaram informações na internet, mas
ainda assim têm medos com a permanência dos sintomas:
Não conheço muito bem a hidrocefalia não, mas pelo o que me
explicaram aqui (hospital) eu consegui entender melhor, eu até
pesquisei na internet que algumas crianças já nascem com
hidrocefalia, mas o caso dela é diferente porque ela teve a hidrocefalia
depois de uma hemorragia cerebral. (Familiar 1)
Nós não conhecemos muito bem a doença (encefalopatia crônica)
dele. (Familiar 5)
O que me deixava receoso logo que descobrimos essa dilatação dos
rins e a estenose era se ela iria precisar de transplante, mas a médica
nos tranquilizou quanto a isso, pois não seria preciso. (Familiar 7)
Antes dela ter passado mal nós não conhecíamos a Síndrome de West,
mas depois tivemos que pesquisar sobre essa síndrome e como
elaevolui. Hoje meu medo e que não consiga ter um controle das
crises convulsivas e que ela sofra com isso o resto da vida. (Familiar
8)
Os familiares relataram que a fase inicial de contato com a doença e a
necessidade especial de saúde da criança, foi constituída de dúvidas quanto à patologia.
Alguns estudos ressaltam que nesse primeiro momento os sentimentos que permeiam os
familiares são os de medo e ansiedade, devido à especificidade do cuidado e por
demandar dos familiares conhecimentos da doença, característico de cada tipo de
patologia, e ainda habilidades específicas para o cuidado (ARAÚJO et al, 2009).
Entretanto, ao fornecer informações adequadas à família acerca do processo saúde-
doença do filho diminui a ansiedade dos pais, aumenta a aceitação e comprometimento
desses no processo de cuidar da criança no domicílio e no ambiente hospitalar
(RODRIGUES et al, 2013).
Corrobora com este, um estudo de 2014, que afirma que quando o familiar
recebe orientações e capacitação pelo enfermeiro proporciona, a esse familiar, mais
segurança para realizar os cuidados, a valorização da participação e da responsabilidade.
Em contrapartida os familiares se sentem mais interessados em serem incluídos nos
cuidados gerando assim o estabelecimento de vínculos e de parcerias entre o familiar e o
profissional de saúde (MELO et al, 2014).
Ainda sobre fornecimento de informações dos profissionais para os familiares,
um estudo evidenciou que a maior fonte de informações sobre a patologia dos filhos é
35
oriunda dos médicos, entretanto algumas mães não dispunham desse conhecimento e,
buscam informações por meio de outras fontes elucidando, portanto, que as informações
fornecidas pelos profissionais não estão sendo suficientes para que a família possa
suprir as demandas de cuidados das crianças (LEVANDOWSKI; CARRILHO, 2015).
Outro estudo de 2012, afirma que a família ao se defrontar com o
desconhecimento e a desinformação por parte do profissional de saúde, apresentam
dificuldades em nortear suas atitudes, porque percebe na atitude do profissional a falta
de envolvimento e apoio necessários para sua adaptação à situação vivenciada e para a
tomada de decisões (BARBOSA et al, 2012).
Nesse sentido, é preciso atentar para a qualidade da informação prestada e para
estratégias de educação junto aos familiares quanto aos cuidados domiciliares com a
criança com necessidades especiais de saúde, pois estes garantem a continuidade e a
qualidade do cuidado. A estratégia de educação em saúde deve ser, portanto,
incorporada na prática cotidiana assistencial visando estimular e auxiliar a família a
adquirir confiança e autonomia nas suas ações, pois conhecendo melhor a doença do
filho o familiar estará instrumentalizado para lidar com as demandas de cuidado além de
favorecer a adesão aos tratamentos (RODRIGUES et al, 2013).
Um dos familiares relatou preocupação e receio com a evolução da patologia, no
caso em questão a Síndrome de West. O diagnóstico da Síndrome de West interfere na
rotina da casa, pois requer atenção e cuidado minucioso dos familiares por se tratar de
um quadro de difícil controle e ter um prognóstico grave. Cerca de 90% dos casos
ocorre retardo mental associado frequentemente, com déficit motor, transtornos de
conduta e traços autistas além de aproximadamente 55% a 60% das crianças com
síndrome de west desenvolvem outros tipos de epilepsia, como: síndrome de
LennoxGastaut e epilepsias com crises parciais completas(PACHECO et al, 2012).
Assim, dentre outros motivos, o cuidado voltado à criança com uma necessidade
especial de saúde decorrente de doença crônica exige diversas mudanças na família, na
dinâmica intrafamiliar e na rotina, ainda requer recursos e cuidados específicos para
manutenção da vida, gerando ao familiar estresse, sobrecarga de trabalho e gastos
econômicos. Nessa situação, faz-se necessário que a enfermagem intervenha no
processo de cuidar de uma CRIANES para que ela possa ter melhor qualidade de vida,
tratamento e cuidados adequados (SILVEIRA; NEVES, 2012).
Essa demanda de cuidados apresentadas pelas CRIANES constitui- se um
desafio para seus familiares/cuidadores, devido à complexidade do cuidado e a
36
continuidade desses no domicílio. Logo, o enfermeiro tem função primordial em mediar
práticas de cuidado para que esses familiares se sintam capazes de realizar o cuidado.
Um estudo indica que, apenas uma pequena parcela dos familiares/cuidadores
recebem orientações sobre os cuidados no momento da alta hospitalar, isso nos permiti
refletir sobre a qualidade desse cuidado, afinal se não há uma orientação adequada para
os familiares/cuidadores, as CRIANES se encontra em um situação de vulnerabilidade
(SILVA; MARANHÃO, 2012).
Portanto, criar estratégias e dar suporte a essas famílias é de responsabilidade do
enfermeiro, e cabe a ele envolver todos os sujeitos participantes deste processo no
cuidado, promovendo uma relação de troca e compartilhamento de saberes (SALBEGO
et al, 2014).
4.3 Dúvidas dos familiares com relação à demanda de cuidado tecnológico:
gastrostomia e derivação ventrículo peritoneal
Durante as entrevistas houve dúvidas dos familiares quanto ao manuseio dos
dispositivos acoplados ao corpo da criança, tais como: cateter de gastrostomia e
derivação ventrículo peritoneal (DVP).
Destacaram ainda que as dúvidas aconteceram no começo dos cuidados, pela
falta de conhecimento e o receio em manusear, mas que com o tempo e os períodos de
hospitalização foram se acostumando e se adaptando. Um dos familiares ressaltou ainda
sua angústia de que no futuro haja necessidade de dependência de mais de um
dispositivo tecnológico.
Quanto ao cateter de gastrostomia citaram dúvidas relacionadas ao procedimento
em caso de oclusão, exteriorização do cateter, tipo de alimentos e medicamentos
administrados e de secreção e lesão na área periestoma. Com relação a DVP tinham
medo de tocar e que a criança tivesse infecção. Ressaltaram que os profissionais de
enfermagem as orientaram sobre manuseio adequado do dispositivo e o que fazer em
casos de caso de complicações:
No início tinha dúvida de como usar, o que poderia passar e o que
fazer caso entupisse (cateter da gastrostomia). Mas depois eles (equipe
de enfermagem) me explicaram e eu fui vendo como eles (equipe de
enfermagem) faziam. Outra dúvida que eu tive também foi quando ela
37
colocou o button® (dispositivos de gastrostomia no nível da pele)
envolta da gastrostomia dela ficava umas “bolinhas” saindo secreções
eu não sabia se era alguma coisa grave e se precisava passar alguma
coisa, além disso, dentro também tem uma “bola” (balonete) que eu
tinha medo de sair. Quanto ela foi para casa com DVP (derivação
ventrículo- peritoneal), não me sentia segura, pois tinha medo de
tocar, na cabeçinha dela por causa dos pontos, de limpar e infeccionar,
mas só no começo depois eu me acostumei. (familiar 1)
Eu acho a sonda (cateter de folley) mais difícil de manusear,
infeccionou várias vezes porque ela tinha alergia ao latéx, retraia, na
maioria das vezes, para o estômago e só ficava a pontinha para fora aí
tinha que esvaziar o balonete e puxar; saiu inúmeras vezes (cateter de
folley) eu higienizava e correria para o hospital, mas como isso se
tornou tão frequente eu pedi para que um enfermeiro me ensinasse o
que fazer nesses casos. Foi aí que fui orientada a fazer assepsia da
barriguinha dela e das minhas mãos, inserir a sonda, inflar/desinflar o
balonete, vê se está no estômago e esperar um tempinho para depois
alimentar. Tive muito receio, no começo, de não saber manusear e por
não ter muito conhecimento tudo que acontecia eu correria para o
hospital, mas eu tive um “intensivão” durante os vários períodos de
hospitalização que me ajudou muito a não me apavorar e tentar
resolver em casa. (Familiar 8)
As dúvidas e dificuldades abordadas pelos familiares estavam na realização de
procedimentos que são fundamentais para o cuidado domiciliar das crianças
dependentes de tecnologia, antes assistidas e mantidas no ambiente hospitalar e, agora,
em suas casas sob os cuidados de seus familiares, os quais realizam procedimentos
técnicos complexos. Estas requerem cuidados individuais e personalizados, por
apresentarem estado de saúde debilitado, além de necessitarem de acompanhamento dos
serviços de saúde e sociais para além do necessário a uma criança saudável (OKIDO et
al, 2012).
Os familiares relataram que as dúvidas eram no começo, após a alta hospitalar,
quando se deparam com a realidade de uma criança com uma demanda de cuidado
diferenciada em casa, isso deixa claro a importância de preparar e envolver esse familiar
no cuidado durante todo período de internação até a alta hospitalar, criando mecanismos
para construção do conhecimento para que ele se sinta mais confiante e tenha maior
autonomia no cuidado domiciliar (LEITE et al, 2011).
As crianças dependentes de tecnologia constituem um grupo de crianças que
precisam de dispositivos médico-hospitalares, como: traqueostomia, gastrostomia, uso
de ventilador mecânico, sondagens enterais e vesicais, acompanhamento especializado:
fisioterápico e fonoaudiológico para continuidade das atividades essenciais à vida
38
(LIMA et al, 2015). A gastrostomia, por exemplo, trata- se de uma comunicação criada
na parede do estômago com o meio externo para infundir, através dos cateteres, as
fórmulas alimentares e fármacos (CRUZ et al, 2012 apud Sleigh, 2005).
Os dispositivos utilizados para a nutrição são: os cateteres convencionais (cateter
de Foley, cateter de Pezzer,cateter de Malecot) e dispositivos de gastrostomia no nível
da pele (Button\Mic-key®) (SANTOS et al, 2011). Eles são produzidos de látex e
silicone. O látex encontrado nos cateteres convencionais pode provocar, em algumas
crianças, uma resposta alérgica e desencadear sinais e sintomas, como: urticária,
dermatite de contato, angioedema, rinite, conjutivite, asma e anafilaxia (GASPAR;
FARIA, 2012).
Já os dispositivos de gastrostomia no nível da pele (Button\Mic-key®)
fabricados de silicone possuem uma compatibilidade maior com a pele além de mais
resistentes a incrustações, possuem válvula antirrefluxo, são mais estéticos e discretos,
permitem conforto, mobilidadde, conexão de cateteres de administração e de
descompressão, possuem maior durabilidade (trocados a cada seis meses ou mais) e
seus tamanhos variam de acordo com a consistência da dieta e com a espessura da
parede abdominal (WONG, 2011; COSTA, 2013).
Portanto a escolha de um dispositivo adequado interfere diretamente na
qualidade de vida dessas crianças e na rotina familiar, pois facilita o manuseio do
dispositivo e evita complicações.
As dúvidas mencionadas pelos familiares acerca das complicações estão
descritas em um estudo realizado em 2013, estas são divididas em: Locais: obstrução do
cateter, retirada acidental do cateter, desconexão espontânea do tubo de extensão,
dermatite de contato, lesões ulceradas na parede abdominal ou gástrica, infecção, tecido
de hipergranulação ou granuloma e vazamento do conteúdo gástrico e/ou da própria
dieta ao redor da sonda podendo causar lesão de pele. E Sistêmicas: pneumonia
aspirativa, desabamento da gastrostomia, eventração, evisceração e óbito precoce (nos
primeiros 30 dias de pós-operatório) (ANSELMO et al, 2013).
Observa- se nas falas dos familiares que o receio em lidar com as complicações
da gastrostomia foram amenizadas após orientações do profissional de saúde,
evidenciando a relevância do enfermeiro em capacitar o familiar para realizar os
cuidados necessários a manutenção da vida da criança no ambiente extra hospitalar.
Corrobora com este, um estudo realizado em 2010, que mostra que os pais ficam mais
39
seguros para realizarem cuidados domiciliares e darem continuidade ao processo de
recuperação após serem orientados pela equipe de enfermagem (PINTO et al, 2010).
Portanto, cuidar de uma criança gastrostomizada demanda uma série de
cuidados, que precisam ser ensinados aos familiares no período de internação e
acompanhados após a alta hospitalar se atentando para as necessidades individuais do
paciente e de sua família (BARRETO et al, 2008).
A transição dessas crianças do hospital para o domicílio exige um planejamento
de alta elaborado pelo enfermeiro, equipe multidisciplinar com a participação dos
familiares, a fim de garantir o prosseguimento do cuidado com qualidade, desde o
momento da intenção da confeção do estoma até a alta da criança (VILAR et al, 2013) .
Um estudo realizado em 2015 aponta que mesmo após o período de hospitalização,
onde os familiares vivenciam novas experiências e extraem novos conhecimentos,
permanecem alguns questionamentos e receios quanto às suas competências para lidar
com a situação (MELA et al, 2015).
Outra dúvida relatada por um dos familiares foi sobre o manuseio do dispositivo
de derivação ventrículo peritoneal (DVP), o mesmo tinha medo de tocar, de limpar e
infeccionar. O DVP é o tratamento cirúrgico para o tratamento da hidrocefalia, visa
drenar o líquido em excesso dos ventrículos cerebrais para cavidade peritoneal para
diminuir a pressão intracraniana (SILVA et al, 2010).
As principais complicações causadas pelo DVP em crianças com hidrocefalia
são: bloqueio por desconexão, obstrução por detritos, mau posicionamento e migração
do cateter, hemorragia por descompressão, infecção, aumento da calota craniana,
bloqueio devido ao crescimento, peritonite e extravasamento do líquido céfalo-
raquidiano (ALCÂNTARA et al, 2011). Sendo assim o familiar deve ser orientado,
antes do procedimento, sobre a finalidade do mesmo, quanto ao risco de complicações e
preparado para realizar os cuidados necessários desde período de internação até a alta,
para que se sinta mais confiante na realização destes em domicílio.
Um estudo aponta que os familiares se sentem inseguros com os cuidados da
criança com DVP pelo receio de machucá-las e muitas vezes, terem que desenvolver
novas habilidades para prestar o cuidado (COSTA et al, 2013).Visto estas necessidades
torna-se notório a importância do enfermeiro no preparo do familiar quantos os
cuidados e manuseio dos dispositivos tecnológicos para minimizar a insegurança
sentida pelo mesmo no momento de realização do cuidado no domicílio, estimular a
autonomia e continuidade dos cuidados.
40
4.4 Dúvidas dos familiares com relação à demanda de cuidado habitual
modificado: alimentação, banho e locomoção
Os familiares relataram dúvidas quanto os cuidados nas demandas de cuidados
habituais modificadas tais como: alimentação, banho e locomoção.
Quanto à alimentação se questionavam se a mesma proporcionava saciedade, se
a consistência era ideal e se a dieta era balanceada. Destacaram seus anseios com o risco
da criança se engasgar e broncoaspirar durante a alimentação devido à dificuldade de
deglutição e refluxo:
Como a alimentação é pela gastrostomia eu tinha dúvida se realmente
da quantidade e se iria saciar a fome dela, pois o leite tinha que ser
batido e cuado para depois passar na sonda eu achava muito ralo e não
tinha sustância. (familiar 1)
Devido à dificuldade de engolir quando vou alimenta-lo com comida
ou bebida é mais demorado o cuidado porque ele fica tossindo toda
hora e eu tenho medo dele se engasgar ir para o pulmão, como
aconteceu uma vez quando estava dando água e ele ficou todo
roxinho. E por isso a fono (fonoaudióloga) pediu para fazer a comida
mais pastosa, porque quanto mais grossa menos o risco dele se
engasgar e tentar colocar bem levantado para não engasgar. (familiar
2)
Ela tem um pouco de dificuldade com alimentos líquidos porque tem
refluxo, e agora ela não tem tanta dificuldade (de deglutir) como antes
com outros alimentos, mas mesmo assim ainda é batido no
liquidificador, a únicas coisas que não são batidas no liquidificador é
fruta, mas é amassada, o danone® (iogurte) biscoito de maisena®
(biscoito de amido de milho) porque vai amolecendo com a saliva e
ela consegue engolir. (familiar 3)
Ele come tudo, mas não é em pedaços é tudo batido no liquidificador e
mesmo assim com dificuldade porque tem dificuldade de engolir, às
vezes ele engasga e fica entalado. (familiar 5)
Ela se alimenta bem, aliás, come de tudo, eu tento fazer uma dieta
balanceada, porque ela está sobrepeso, por mim (mãe) também, pois
também tenho hipotireoidismo. (familiar 6)
A alimentação dela é pelo button® (dispositivos de gastrostomia
no nível da pele), que ela colocou quando foi para casa depois da
internação, mas antes quando ainda estava internada era a sonda de
foley. Pelo button® (dispositivos de gastrostomia no nível da
pele), eu dou suquinho, leite sem lactose, porque ela é alérgica, e a
41
comida é batida no liquidificador e coada para depois introduzir.
(Familiar 8)
Os receios mencionados pelos familiares sobre a alimentação estão na
dificuldade de deglutir, refluxo gastresofágico, numa dieta balanceada, na saciedade e
no risco da criança durante a alimentação se engasgar, tossir e broncoaspirar, além do
fator alérgico.
Segundo um trabalho realizado em 2012, os padrões motores orais de uma
criança neuropata podem ser atípicos ou ineficientes e interferir na sucção, mastigação,
deglutição e até mesmo na fala. As desordens da deglutição se manifestam
precocemente, no entanto só são diagnosticadas e tratadas posteriormente, ou seja, após
complicações clínicas, como: desidratação, desnutrição e alteração da saúde pulmonar
(CARVALHO et al, 2012).
A capacitação dos familiares de crianças com disfagia é inerente ao processo
terapêutico, pois preparando, de forma adequada, esse familiar saberá lidar com as
questões funcionais relacionadas à alimentação (manuseio oral, tipo de dieta, utensílios,
modo de oferta, postura, sinais de dificuldade e estratégias compensatórias) e com a
manutenção diária da estimulação potencializando os resultados terapêuticos
(CARVALHO et al, 2012).
Contudo, nesse mesmo estudo questiona-se a eficácia das ações educativas,
partindo do princípio do familiar não conseguir colocar em prática as orientações
recebidas devido ao volume de informações ou devido à falta de entendimento sobre sua
finalidade na sua rotina de cuidado (CARVALHO et al, 2012).
Por isso, se faz necessário oferecer de forma gradual as orientações aos
familiares, inseri-lo no cuidado e criar uma relação para que os mesmos tenham
confiança no profissional de saúde e esclareçam suas dúvidas.
A prática de educação em saúde, realizada pelo enfermeiro assegura a autonomia
e a independência dos familiares das CRIANES por se tratar de um processo dinâmico,
que leva em conta o conhecimento preexistente, a realidade vivida e as expectativas da
família, para que a estratégia de educação em saúde seja um mecanismo que priorize as
necessidades dos mesmos, e não apenas as exigências terapêuticas (BARBOSA et al,
2010). Estabelecer, portanto uma relação do profissional de saúde, enfermeiro, com os
familiares propicia ao familiar mais confiança para expor suas dúvidas e segurança na
realização do cuidado.
42
Outro fator citado por um dos familiares foi à dificuldade em ofertar alimentos
líquidos para criança devido ao refluxo, este problema é relato na literatura como
doença do refluxo gastroesofágico que consiste no retorno de parte do conteúdo
gastroduodenal para o esôfago ou órgãos adjacentes a ele, acarretando alguns sinais e
sintomas. No entanto, o refluxo do conteúdo gástrico ocorre de forma fisiológica após
as refeições acompanhadas ou não de eructações, porém quando a ocorrência deste se
torna mais frequente esse processo se torna patológico (ALVES, 2012).
Por isso, ressaltamos mais uma vez a importância da educação em saúde como
estratégia de promoção da saúde, participação dos sujeitos na elaboração de propostas
de saúde e o papel fundamental e crucial do enfermeiro nesse processo (FIGUEIROA et
al, 2015). As consultas de enfermagem é um dos métodos que possibilita o contato com
o paciente e seu familiar, permite o estabelecimento de um vínculo e aborda as práticas
de educação em saúde direcionadas aos assuntos de interesse (FIGUEIROA et al, 2015
apud OLIVEIRA et al, 2005).
Além disso, proporcionam às crianças portadoras da doença do refluxo
gastroesofágico melhores condições de saúde e vida e minimização de possíveis agravos
(FIGUEIROA et al, 2015).
Um dos familiares citou sua preocupação quanto à saciedade devido à alteração
da introdução do alimento por via oral. A alimentação faz parte do cotidiano das
famílias é visto como uma atividade social e um momento de vínculo familiar (CRUZ et
al, 2012 apud HUNT, 2007; PETERSEN et al, 2006). No estudo realizado em 2015,
constatou que a realização da gastrostomia representa para os pais um procedimento
prejudicial ao desenvolvimento, não fornece nutrientes adequados além de trazer risco à
saúde da criança (MELA et al, 2015).
A decisão de realizar a gastrostomia, para substituir ou complementar a
alimentação oral, é uma escolha difícil para os familiares, mais uma vez ressalta- se a
relevância de uma orientação adequada, sobre os cuidados com a gastrostomia e a dieta,
antes e após o procedimento ser algo indispensável e cabe a equipe de saúde estar
preparada para realizar tais orientações (MELA et al, 2015).
Outra questão abordada por um dos familiares foi à obesidade, portanto
alimentação é processo pelo qual o organismo retira substâncias necessárias para o
crescimento e desenvolvimento, quando inadequada aumenta o risco para doenças
crônicas não-transmissíveis (VINHOLES et al, 2009). A obesidade é um dos problemas
nutricionais da atualidade e a prevalência em crianças e adolescentes tem aumentado
43
bastante, sendo considerada, portanto como um problema de saúde pública (LOPES et
al, 2010).
Um estudo aponta que os fatores culturais e psicossociais influenciam as
experiências alimentares da criança desde o momento do nascimento, através do
processo de aprendizagem. O estilo de vida dos pais e dos familiares tem papel decisivo
na formação de um padrão de comportamento alimentar adequado ou não (DIAS et al,
2010). A inatividade física também é um fator de risco para o sobrepeso/obesidade em
crianças em idade escolar. Portanto promover o aumento da atividade física bem como
uma alimentação adequada são meios importantes de prevenção dos fatores de risco das
doenças, principalmente cardiovasculares e uma melhor qualidade de vida (LOPES et
al, 2010).
Os familiares abordaram ainda dúvidas sobre a intolorância alimentar. Um
estudo mostra duas patologias relacionadas a alimentação que são extremamente
confundidas são alergia à proteína do leite da vaca e a intolerância a lactose. A alergia
alimentar atinge o sistema imunológico e desencadea mecanismos de ação contra
proteínas do leite da vaca (caseína, lactoglobulina, lactoalbumina, soroalbumina e
imunoglobulinas), embora seja alimentos que organismo tem a capacidade de digerir em
algumas ocasiões não são reconhecidas pelo sistema imune provocando assim o
desenvolvimento de alergias (GASPARIN et al, 2010).
Já a intolerância a lactose, é descrita como a incapacidade de absorver lactose
sem relação com o sistema imunológica, podendo ser ativada por ação de toxinas
produzidas por microorganismos, agentes farmacológicos ou erros metabólicos por
deficiência metabólica. A lactose é uma das principais substâncias do leite por isso essas
duas patologias são tão confundidas (GASPARIN et al, 2010 apud LUIZ et al, 2008).
A identificação de tais patologias deve ser precisa para que não haja tratamento
nutricional errôneo, como acontece na maioria dos casos, a exclusão total dessas
substâncias e uma inadequada substituição podem levar a déficit enérgico- protéico, de
cálcio e vitaminas, por isso é necessário o monitoramento do crescimento e
desenvolvimento (GASPARIN et al, 2010 apud PEREIRA; SILVA, 2008). A equipe de
enfermagem junto a outros profissionais de saúde devem orientar esse familiar sobre as
melhores condutas a serem tomadas diante de uma das patologias descritas, com vistas à
minimização dos agravos e uma dieta adequada.
Em relação ao banho os familiares relataram que no início não se sentiam
seguros, as dúvidas eram relacionadas à higiene adequada e o medo de infecção. Além
44
disso, as dificuldades encontradas na hora do banho são devidas principalmente a falta
de firmeza da criança.
Hoje em dia sim (me sinto segura em dar banho), mas no começo eu
tinha medo de lavar a cabeçinha dela por causa dos pontos e o que
passar para os pontos secarem e não infecionarem. (familiar 1)
Me sinto segura quando dou banho, coloco ele apoiado nas minhas
pernas e vou banhando, não dou na banheira porque ele não senta, no
início foi difícil entender o porque ele não tinha a firmeza igual das
outras crianças. (familiar 2)
O banho dela hoje em dia é “normal”, fica sentadinha na banheira,
mas sempre alerta, pois às vezes ela se joga para trás, mas antes não
era assim. Ela não conseguia sustentar a cabeça e não tinha firmeza.
(familiar 3)
Hoje sim, mas antes eu tinha dúvidas quanto à higiene dela porque ela
tem infecção frequente eu achava que eu que não limpava direito, mas
depois eu vi que não, porque limpo ela da forma certa. De cima para
baixo quando fazia xixi e para cima quando fazia coco. (familiar 4)
O banho é numa banheira de fibra, que há um ano e meio eu consegui
fazer para dá um melhor conforto para ela, mas é inevitável eu dá
banho e tomar banho junto! Porque por mais que tenha a banheira eu
tenho que entrar (banheira) e segurar, porque ela não tem sustentação
de tronco e de cabeça além de não ter movimentação. (Familiar 8)
As dúvidas relatadas nas entrevistas eram sobre uma demanda de cuidado,
normalmente, comum a todas as crianças, porém diferenciado nas CRIANES, o banho.
As dificuldades encontradas na sua realização nos permitem avaliar a relevância do
envolvimento dos familiares na realização do mesmo.
A participação dos pais nos cuidados da criança tem um importante papel no
crescimento e desenvolvimento, sendo eles responsáveis pela promoção de sua saúde. O
banho é um momento para relaxar, se refrescar, proporciona conforto e prazer além de
permitir um vínculo entre pais e filhos.
Geralmente, os familiares tem dúvidas relacionadas à orientação da higiene
como destacado nas falas dos familiares. Um estudo mostra que o banho deve seguir a
direção céfalo-caudal, lavando-se primeiro a cabeça e depois os membros e ao se
higienizar a região genital, nas meninas, deve-se seguir o sentido vagina-ânus para
evitar o desenvolvimento de infecções (WONG, 2011).
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Outra dificuldade durante o banho foi à falta de firmeza/sustentação da criança,
que requer do familiar modificação e/ou adaptação dos cuidados, esta demanda de
cuidado constituem as crianças com demandas de cuidados habituais modificados
(PINTO, 2011). Os cuidados habituais modificados referem-se a um conjunto de
práticas que se aliam ao processo de cuidar pertinente as atividades de vida diária da
criança (PINTO, 2011 apud CABRAL et al, 2004).
Entre esses cuidados destacam-se a higiene pessoal, higiene oral, a prevenção de
infecções e os cuidados com a pele, o posicionamento adequado para alimentação e para
dormir; a troca de roupa, o manejo da tecnologia implantada no corpo da criança, a
monitorização contínua dos episódios convulsivos e o auxílio para movimentar-se no
ambiente (PINTO, 2011 apud CABRAL et al, 2004; NEVES, CABRAL, 2008).
Essas necessidades especiais de saúde representam para os familiares uma nova
realidade de cuidados e a necessidade de incorporar novos saberes e práticas para
atender as demandas de cuidado. Embora, na maioria das vezes, não estarem e não
serem preparados para isso. Sendo assim, cabe ao enfermeiro o papel fundamental de
orientar as famílias em relação aos cuidados que serão essenciais para com a criança, de
forma clara e compreensível, evitando termos técnicos e levando em conta os
conhecimentos e informações dos familiares de forma que eles possam se complementar
e não se anularem (MILBRATH et al, 2012).
E a melhor forma disso acontecer, segundo um estudo realizado em 2012, é
através do diálogo. O diálogo permite a construção e a troca de conhecimento e saberes
entre profissionais e familiares, a partir do momento que ambos compreendam a
importância e o valor de cada um, caso contrário o familiar será apenas um depósito de
informações sem qualquer aplicabilidade na prática (MILBRATH et al, 2012).
Um estudo mostra que em todas as situações de contato com o paciente e seu
familiar está presente a comunicação e esta comunicação pode ser impessoal (robótica)
ou pessoal (compreensiva) e, portanto, terapêutica ou não. Para que essa seja terapêutico
as interações do enfermeiro com os paciente e seu familiar, deve estar voltado para
atender as reais necessidades daquela família, senão as orientações serão ineficaz
(PAULA et al, 2009).
Sobre a locomoção um familiar mencionou questões sobre acessibilidade através
da cadeira de rodas:
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Hoje a locomoção dela é através da cadeira de rodas, mas no começo
era bem difícil, pois ela não tinha cadeira de rodas eu tinha carregar no
colo e conforme ela foi crescendo foi se tornando cada vez mais
difícil, devido ao peso e acessibilidade, porém o acesso ao transporte
foi melhorando e nós conseguimos uma cadeira de rodas. (Familiar 8)
A dúvida relata pelo familiar sobre locomoção perpassa questões sobre
acessibilidade e é comum os familiares sentirem dificuldades quanto essa temática.
A acessibilidade é definida pela Associação Brasileira de Normas Técnicas
(ABNT) como a “possibilidade e condição de alcance para a utilização, com segurança
e autonomia, de edificações, espaço, mobiliário e equipamentos urbanos” - NBR
9050/94 (GASPAROTO; ALPINO, 2012 apud ABNT, 2004, p. 2). Um estudo aponta
que a acessibilidade promove a autonomia, independência, direito de exercer a
cidadania e o direito de ir e vir por isso, é de suma importância, não só para pessoas
com deficiências, mas para todos (PEREIRA et al, 2011).
A cadeira de rodas é um recurso comumente utilizado por indivíduos com
deficiência. No Brasil é chamado de Tecnologia Assistiva que engloba produtos,
recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que promovem a funcionalidade
das pessoas com deficiência, com incapacidades ou mobilidade reduzida e oferece
autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social (VARELA; OLIVER,
2013).
No entanto, o uso dessa tecnologia assistiva depara-se com as dificuldades de
acessibilidade e/ou locomoção devido às barreiras arquitetônicas e transportes
inadequados que impedem o acesso, a liberdade de movimento e a circulação com
segurança. Em 2000 foi sancionada uma lei, Lei Federal N.º 10098/2000, que estabelece
normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas
portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida (DEMITTO et al, 2010).
Segundo essa lei deve haver mudanças dos elementos da urbanização, do
desenho e da localização do mobiliário urbano, nos edifícios públicos ou de uso
coletivo, nos edifícios de uso privado, nos veículos de transporte coletivo, nos sistemas
de comunicação e sinalização para prover acessibilidade a essa população, porém tais
adequações requerem tempo para a sua efetivação na prática (DEMITTO et al, 2010).
Essa situação aumenta ainda mais a sobrecarga das famílias de crianças
portadoras de deficiência, que além de realizar cuidados especias a criança tem que lhe
da com esses obstáculos diários. O mesmo estudo evidenciou que tais cuidados impõem
47
aos familiares a vivência de um contínuo processo de adaptação física, emocional e
social. E mostrou ainda que com crescimento e desenvolvimento da criança o cuidador
deve realizar um esforço maior para a realização dos cuidados provocando problemas
para a saúde do cuidador (DEMITTO et al, 2010).
Portanto, para melhorar a questão da acessibilidade devem ser implantar
políticas destinadas a aumentar e melhorar o acesso, favorecendo melhor qualidade de
vida para as pessoas com deficiência, pois a acessibilidade não envolve somente os
aspectos urbanísticos, arquitetônicos, de informação e de comunicação.
4.5 Dúvidas dos familiares com relação às demandas de cuidados no
desenvolvimento
Houve ainda familiares que relataram dúvidas quanto ao desenvolvimento das
crianças, por este ser diferenciado das outras crianças requer uma demanda de cuidado
diferenciada, além dos receios por partes dos familiares. Esses receios são permeados de
dúvidas e expectativas acerca do futuro dessas crianças.
Eu levanto ele o máximo que eu puder, mas ele se joga todo para traz,
ele não tem firmeza de ficar sentadinho não. (familiar 2)
Ela ainda não sabe andar e nem engatinhar (criança com 1 ano e 11
meses de idade), mas ela rola e vira de bruços e agora que ela está
interagindo mais com outras crianças porque nem tudo ela entende,
ela já sabe abraçar e mandar beijo. Nosso único receio é de como será
daqui uns anos se ela vai ser uma criança “normal” ou vai precisar de
cuidados para sempre, se ela vai andar e falar. (familiar3)
O desenvolvimento infantil consiste numa sequência ordenada de
transformações progressivas resultando no aumento do nível de complexidade do
organismo e inclui além do crescimento, maturação, aprendizagem e aspectos psíquicos
e sociais.
Que depende da sua interação com o meio social em que vive por isso, o
desenvolvimento é influenciado pela família, pelas pessoas, pelos profissionais de saúde
e da educação, entre outros, que delimitam e atribuem significados à sua realidade
(BRASIL, 2012).
A criança deve atravessar cada estádio de forma sequenciada, mas para isso ela
deve ser estimulada ou motivada no momento certo, caso contrário ela não conseguirá
48
superar o atraso do seu desenvolvimento. Afinal, o desenvolvimento infantil ocorre ao
passo que a criança cresce, se desenvolve e recebe estímulos do meio onde vive
(BRASIL, 2012).
O acompanhamento do crescimento e do desenvolvimento infantil deve ser feito
de forma regular, para haja a detecção precoce de alterações e as devidas condutas
sejam tomadas em tempo hábil (FALBO et al, 2012). Segundo o caderno de atenção
básica nº 33, no Brasil o principal responsável por esse acompanhamento nos serviços
de atenção primária à saúde, tem sido o enfermeiro (BRASIL, 2012).
Cabe ao enfermeiro obter conhecimentos necessários para avaliação da criança,
tomada de decisões e orientação da família, compreendendo que as relações parentais
podem estar relacionadas aos problemas no desenvolvimento cognitivo e social da
criança. Um estudo aponta que o vínculo familiar é um fator significativo de proteção
para o desenvolvimento, da mesma maneira que uma relação desestruturada na família
pode ser um fator de influência negativa no desenvolvimento da criança (FALBO et al,
2012).
Sendo assim, o vínculo afetivo entre a criança e o cuidador, geralmente a mãe,
deve ser estimulado ainda no pré-natal e incentivada pelo profissional de enfermagem
para propiciar a construção afetiva entre mãe e filho para um desenvolvimento
emocional saudável da criança (FALBO et al, 2012).
As avaliações do desenvolvimento infantil devem sempre levar em consideração
as informações e opiniões dos pais, pois são eles que estão mais próximos da criança. O
enfermeiro deve ainda compreender a infância e os seus diferentes contextos de
desenvolvimento, para que a criança possa receber atendimento à saúde adequada e
contextualizada ao seu meio e condições de vida, estímulo ao cuidado e atendimentos
específicos às suas necessidades, visando ao seu desenvolvimento saudável (FALBO et
al, 2012).
As crianças com demandas de cuidado no desenvolvimento precisam de uma
atenção especial quando a sua avaliação do desenvolvimento por se tratarem de crianças
que precisam de reabilitação psicomotora e social. Além disso, o cuidado e o
acompanhamento devem ser diferenciados das crianças com o desenvolvimento normal,
no entanto os familiares, não tem conhecimento sobre isso (BARBOSA et al, 2012).
Cabe a enfermeiro capacitar esse familiar, ouvindo- os sobre seus medos,
dúvidas e necessidades, respeitando seus limites, crenças e valores para que esse
cuidado seja da melhor forma possível (BARBOSA et al, 2012).
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4.6 Dúvidas dos familiares com relação às demandas de cuidados
medicamentosos
Durante as entrevistas, os familiares relataram que, na realização de cuidados
relacionados à medicação suas inseguranças estavam na administração, efeitos à longo
prazo e espectro do medicamento:
Eu estava dando Depakene® (anticonvulsivante), que ele toma duas
vezes ao dia, quando fui dá de noite ele ficou todo roxinho, por isso eu
tenho medo. (familiar 2)
Dou sempre o medicamento (cefalexina/antibacteriano), ela toma uma
vez ao dia de forma profilática porque ela sempre tem infecção
urinária e não sente nada, eu sei por que a urina dela muda de cor e
fica com cheiro forte. O que eu sempre pergunto para os médicos e se
ela não pode ter outras infecções porque ela toma cefalexina
profilático que combate alguns tipos de bactérias, mas será que ela não
pode ter infecção por outro tipo de bactéria que a cefalexina não mata?
(familiar 4)
A dúvida que eu tenho é sobre o medicamento que ela toma se em
longo prazo pode fazer algum mal. (familiar 6)
As dúvidas mencionadas pelos familiares sobre a demanda de cuidado
medicamentosa estavam na administração de fármacos no domicílio, estas ocorrem
porque o paciente recebe alta hospitalar com a prescrição de medicamentos, necessários
à continuidade do seu tratamento, mas os familiares não sentem preparados para realizar
essa atividade, antes exercida no hospital pelos enfermeiros e agora em domicílio pelos
familiares.
Segundo um estudo realizado em 2006, afirma que a administração de
medicamentos é uma prática realizada normalmente pela equipe de enfermagem e
requer dos profissionais conhecimentos de farmacologia relacionados ao tipo da droga,
mecanismos de ação, excreção, atuação nos sistemas orgânicos além de conhecimentos
de semiologia e semiotécnica, e avaliação clínica do estado de saúde do cliente (LOPES
et al 2006). Reforça este, um estudo que afirma que o enfermeiro deve assegurar acesso
ao tratamento de qualidade, incluindo a administração segura de medicamentos
(RADUENZ et al, 2010). Mas, nem sempre o enfermeiro esta presente para atuar nesse
50
cuidado e consequentemente quem assume essa função é o familiar, na maioria das
vezes, sem conhecimento específico para isso.
Contudo, é de competência do enfermeiro educar o paciente e o seu familiar
sobre a administração correta dos medicamentos após a alta hospitalar desde a
internação. Uma das formas de assegurar isso é através do plano de alta elaborado junto
ao paciente e seu familiar, levando em conta, a realidade vivida pelos mesmos
(MIASSO; CASSIANI, 2005). O enfermeiro tem papel fundamental na identificação
das necessidades do paciente, na educação dos familiares e, portanto, coordenação do
planejamento da alta ( SUZUKI et al, 2011).
Um estudo afirma que o plano de alta tem como finalidade o preparo adequado
da família para assumir os cuidados no domicílio, portanto a enfermagem deve certificar
que os pais estão preparados para executar os cuidados, antes da alta, possibilitando a
avaliação de sua compreensão quanto às informações fornecidas e o esclarecimento de
dúvidas (SUZUKI et al, 2011).
No momento da alta, o enfermeiro deve reforçar as orientações sobre o plano a
ser seguido para evitar à ocorrência de erros que trazem prejuízos a saúde da criança,
como a administração de medicações erradas e/ou sem prescrições. Um estudo mostra
que grande parte dos pacientes e seus familiares deixam o hospital com dúvidas sobre
os medicamentos prescritos e que o conhecimento insuficiente e a carência de
entendimento podem ocasionar uma administração de medicamentos incorreta e
ineficiente (SUZUKI et al, 2011).
Um estudo feito em 2008 mostrou que a medicação sem prescrição é uma prática
frequente entre os pais que ao compartilharem experiências com membros da família,
vizinhos, balconistas de farmácia utilizam de prescrições antigas ou até mesmo restos de
medicamentos do tratamento anterior, muitas vezes, descumprindo a prescrição médica,
prolongando ou interrompendo a dosagem e a duração do tratamento para alívio de
sintomas e tratamento de patologias das crianças (MARTINS; SAMPAIO, 2008).
Diferentes motivos contribuem para essa prática, como: dificuldade de acesso
aos serviços de saúde, proliferação de farmácias e drogarias onde se adquire
medicamentos livremente, ausência de regulamentação e fiscalização, banalização da
prescrição, desconhecimento dos perigos da automedicação e hábito de consumo de
medicamentos por ansiedade e sem motivos aparentes (MARTINS; SAMPAIO, 2008).
Por isso, é importante que os profissionais de saúde orientem os familiares sobre
o uso racional de medicamentos, tendo em vista que as crianças são mais susceptíveis
51
aos efeitos tóxicos dos fármacos com significativa morbidade e com risco potencial de
vida, em alguns casos (AZEVEDO et al, 2011).
Observou- se nas falas dos familiares dúvidas com relação ao espectro do
medicamento, no caso em questão dos antibióticos. Um estudo realizado em 2013
mostrou que a prescrição de um antimicrobiano tem como objetivo suprimir ou evitar o
desenvolvimento de algum agente infeccioso e o ideal e que este interfira apenas no
metabolismo do agente invasor, poupando desta forma, o hospedeiro de maiores
prejuízos. Logo, quanto mais seletiva for à toxicidade da substância antimicrobiana,
melhor é o fármaco (MAGALHÃES et al, 2013).
O mesmo estudo aponta ainda que o uso de antimicrobianos em situações
terapêuticas, para as quais não estão indicados, tem um elevado impacto no aumento do
aparecimento de bactérias resistentes, porque esses agentes farmacológicos atuam na
célula bacteriana e podem alterar microbiota do indivíduo (MAGALHÃES et al, 2013).
Portanto, a escolha do medicamento adequado, de acordo com seu espectro de
ação é fundamental para um tratamento correto e preservação da microbiota normal.
Para isso é necessário conhecer os microorganismos responsáveis pelo tipo de infecção
a ser tratada, por esse motivo todo medicamento deve ser usado de acordo com as
orientações do profissional de saúde.
As orientações de enfermagem no que concerne à terapêutica medicamentosa, se
concentram no âmbito das ações de educação em saúde. Segundo um estudo, a
educação em saúde é o processo de empoderamento que articula saberes técnicos e
populares e visa à promoção da saúde, capacitação do paciente e seu familiar, sendo o
enfermeiro é o principal mediador para que isto ocorra (SOUZA et al, 2009).
O enfermeiro tem função primordial nas ações educativas, porque é um
profissional qualificado para sugerir e redirecionar as práticas de saúde através das
ações educativas, com ênfase na promoção e proteção da saúde dos indivíduos, famílias
e comunidades. Além que, a educação em saúde quando bem executada, com a
paticipação dos familiares, promove a capacitação do familiar além de uma oferta de
cuidados domiciliares com segurança, efetividade e consciência (SALBEGO et al,
2014).
A dependência de uso contínuo de medicamentos, características das crianças
com necessidades especiais de saúde com demanda de cuidados medicamentosos,
acarretam dúvidas frequentes para os familiares e podem tornar- se um fator agravante
para dar seguimento ao tratamento no âmbito domiciliar, por isso, eles devem ser bem
52
orientados e suas dúvidas esclarecidas (ANDRES et al, 2013). Ressalta- se ainda que
para as ações educativas sejam satisfatórias, elas precisam ser construídas a partir de
situações concretas, vivenciadas pelas famílias em seu cotidiano (SALBEGO et al,
2014).
5. CONCLUSÃO
Por meio desta pesquisa, foi possível conhecer as dúvidas que os familiares de
crianças com necessidades especiais de saúde possuem quanto os cuidados domiciliares.
As dúvidas se distribuíram de acordo com as demandas de cuidados apresentadas pelas
CRIANES e ainda acerca da patologia, foram: dúvidas dos familiares de crianças com
necessidades especiais de saúde relacionadas à patologia; dúvidas dos familiares com
relação à demanda de cuidados tecnológicos: gastrostomia e derivação ventrículo-
peritoneal; dúvidas dos familiares com relação à demanda de cuidados habituais
modificados: alimentação, banho e locomoção; dúvidas dos familiares com relação à
demanda de cuidados no desenvolvimento e dúvidas dos familiares com relação à
demanda de cuidados medicamentosos.
Quanto aos receios e medos, que os familiares sentem com o primeiro contato
com a doença estes se dão devido à especificidade do cuidado e por demandar dos
familiares conhecimentos até então desconhecidos. O enfermeiro ao fornecer
informações adequadas à família acerca do processo saúde- doença do filho diminui a
ansiedade dos pais, gerando mais segurança para realizar os procedimentos e cuidados.
Neste sentido, os familiares se mostram mais confiantes e interessados na busca por
mais informações e orientações sobre a patologia e na participação dos principais
cuidados.
Portanto, a estratégia de educação em saúde quando realizada pelo enfermeiro
junto aos familiares garantem a continuidade e qualidade do cuidado, mas só é possível
quando ambos, profissional de saúde e familiar, reconhecem a importância da
participação do outro no cuidado da criança.
As dúvidas apresentadas pelos familiares com os dispositivos tecnológicos:
gastrostomia e derivação ventrículo- peritoneal, deixa claro a importância de preparar e
envolver esse familiar no cuidado durante todo período de internação até a alta
hospitalar, criando mecanismos para o empoderamento para que ele se sinta mais
confiante e tenha maior autonomia no cuidado domiciliar.
53
Aliás, ao se defrontar com a realidade de realizar cuidados inerentes à vida das
CRIANES os familiares se sentem despreparados e aflitos, logo se faz necessário
oferecer de forma gradual as orientações aos familiares, de modo a inseri- los no
cuidado e criar uma relação para que os familiares tenham confiança no profissional de
saúde e esclareçam suas dúvidas.
Portanto, os enfermeiros e equipe de saúde devem estar atentos para dúvidas dos
familares e planejar junto a eles uma estratégia de educação em saúde, sem anular a
importância e conhecimento do outro para promover uma melhor qualidade de vida e no
cuidado.
Os cuidados voltados à demanda de cuidados no desenvolvimento precisam de
uma atenção especial por se tratarem de crianças que precisam de reabilitação
psicomotora e social. Essa diferença de cuidado entre as CRIANES e as crianças com o
desenvolvimento normal, gera nos familiares medos e receios. A função do enfermeiro
nesses casos é capacitar esse familiar para que esse cuidado seja realizado da melhor
forma possível.
Sobre as dúvidas acerca das demandas de cuidado medicamentoso no domicílio,
ocorrem porque, normalmente, é uma rotina realizada pela equipe de saúde e os
familiares não sentem preparados para realizar essa atividade, que é necessária à
continuidade do seu tratamento e por isso, o processo de empoderamento se faz
importante, pois articula saberes visa à promoção da saúde, capacitação do paciente e
seu familiar.
Desta forma, concluímos que este estudo contribuiu para o ensino e assistência
por ter sido uma ferramenta importante de informação e orientação para os familiares de
crianças com necessidades especiais de saúde nos cuidados domiciliares, pois através da
identificação das dúvidas, pode-se obter um melhor direcionamento na orientação do
familiar. No entanto, torna-se necessário ainda, a realização de novos estudos para o
desenvolvimento de estratégias a fim de sanar as dúvidas apresentadas pelos familiares
de crianças com necessidades especiais quanto o cuidado no domicílio.
Contribuiu também para o fortalecimento do Núcleo de Pesquisa e Estudos em
Saúde Integral da Criança e do Adolescente (NUPESICA) do Departamento Materno-
Infantil e Psiquiátrico da Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa-EEAAC/UFF,
o qual a pesquisa estava vinculada.
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Acesso em: 24/06/2015.
64
7. APÊNDICES
7.1 APÊNDICE 1: TERMO DE COMPROMISSO DE UTILIZAÇÃO DE
DADOS DO PRONTUÁRIO
Eu, Liliane faria da Silva, tenho conhecimento e cumprirei os requisitos da resolução
466/12 do CNS e suas resoluções complementares. Como pesquisador responsável pela
pesquisa “Educação Em Saúde Junto A Familiares De Crianças Com Necessidades
Especiais De Saúde”, comprometo-me a manter a privacidade e confidencialidade dos
dados utilizados dos prontuários dos pacientes, dos quais não foi possível obter o
consentimento informado previamente, preservando integralmente o anonimato dos
pacientes e da equipe de saúde envolvida no atendimento prestado. Os dados colhidos
dos prontuários serão somente os referentes às variáveis em estudo previstas no projeto
de pesquisa e somente poderão ser utilizados para o projeto ao qual se vinculam.
Liliane Faria da Silva
Niterói, 25 de agosto de 2015.
65
7.2 APÊNDICE 2: FICHA PARA LEVANTAMENTO DAS NECESSIDADES
ESPECIAIS
1 – Identificação da criança
Nome Completo:_____________________________________________________
Prontuário:__________________________
Diagnóstico:_________________________
Data do diagnóstico:________________
Tratamento realizado até o momento:___________________________________
Tratamento que esta sendo realizado no momento:_________________________
Data de nascimento: Idade:__________
Sexo: ( ) F ( )M
Mora com quem?___________________________________________________
Quem cuida da criança em casa:_______________________________________
Necessidade especial de saúde da criança:_______________________________
2 – Dados sobre o acompanhante
Nome:____________________________________________________________
Idade:_________
Sexo: ( ) F ( ) M
Grau de parentesco ou afinidade:________________________________________
Grau de Instrução:
Analfabeta ( ) Primário ( ) completo ( ) incompleto ( )
Ensino fundamental ( ) completo ( ) incompleto ( )
Ensino médio ( ) completo ( ) incompleto ( )
Nível superior ( ) completo ( ) incompleto ( )
Trabalha fora ( ) sim ( ) não Em quê? ___________________________________
Quanto tempo fica fora de casa? _______________________________________
Condições de moradia:_______________________________________________
66
7.3 APÊNDICE 3: ROTEIRO DA ENTREVISTA
1- IDENTIFICAÇÃO
Nome do acompanhante:______________________________________________
Idade:____________
Escolaridade:____________________________
Grau de parentesco:_______________________
Data de nascimento da criança:______________
Motivo da internação:_____________________
Necessidades especiais de saúde da criança:_______________________________
2- PERGUNTAS:
- Fale sobre os cuidados que você precisa realizar com a criança no domicílio.
- Você se sente segura para realizar os cuidados?
- Você tem alguma dúvida sobre o cuidado que você realiza? Qual?
67
7.4 APÊNDICE 4: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E
ESCLARECIDO
DADOS DE IDENTIFICAÇÃO
Título Do Projeto: Educação em Saúde Junto A Familiares de Crianças Com Necessidades Especiais De Saúde.
Pesquisador Responsável: Liliane Faria da Silva
Instituição a que Pertence o Pesquisador Responsável: Universidade Federal Fluminense
Telefone para contato: (21) 91928931, (21) 992789829
Nome do voluntário: _________________________________________________________
Idade: ________ anos R.G. ____________________________
O(A) Sr. (ª) está sendo convidado(a) a participar do projeto de pesquisa “Educação em saúde junto a familiares de
crianças com necessidades especiais de saúde”, de responsabilidade da pesquisadora Profª Drª. Liliane Faria da Silva.
Observou-se a existência de poucas informações sobre o preparo da família para o cuidado domiciliar de crianças
com necessidades especiais de saúde, desta forma a realização de pesquisas sobre estratégias de educação em saúde
se torna relevante. Pretendemos com essa pesquisa: identificar as dúvidas dos familiares de Crianças com
Necessidades Especiais de Saúde quanto aos cuidados domiciliares; realizar roda de conversa como estratégia de
educação em saúde junto a familiares de Crianças com Necessidades Especiais de Saúde, e discutir o uso da roda de
conversa como estratégia de educação em saúde para auxílio dos familiares de Crianças com Necessidades Especiais
de Saúde nos cuidados domiciliares. A sua participação na pesquisa acontecerá de duas formas, primeiro faremos
algumas perguntas sobre os cuidados que você realiza com a criança, depois vamos fazer uma reunião que chamamos
de “roda de conversa” com você e outros familiares, para juntos, conversarmos sobre os cuidados que todos realizam
com suas crianças. No final faremos algumas perguntas sobre a roda de conversa como estratégia para auxiliar os
familiares no cuidado a criança. É importante você saber que o tempo para a realização da entrevista será de
aproximadamente 20 minutos e da roda de conversa de aproximadamente 40 minutos. Os riscos da sua participação
estão relacionados ao desenvolvimento da roda de conversa, pois existe a possibilidade do assunto discutido lhe
causar desconforto. Neste caso, se você se sentir incomodado, nos avise e não faremos ou iremos interromper a roda
de conversa. Quanto aos benefícios, esta pesquisa visa contribuir com o cuidado que você realiza com a criança,
respondendo as suas dúvidas. Caso necessite, poderão ser marcados encontros para respostas ou esclarecimentos de
qualquer dúvida acerca da pesquisa. A sua participação é voluntária. Se quiser, você poderá sair da pesquisa em
qualquer momento, sem que isso traga prejuízos ao atendimento da criança. Os resultados da pesquisa serão tornados
públicos em trabalhos e/ou revistas científicas. Será mantido o caráter confidencial de todas as informações
relacionadas a você e a criança, para tanto utilizaremos nomes ou apelidos escolhidos por você para identificarmos as
suas informações.
Você receberá a segunda via deste termo, onde consta o telefone e o endereço de e-mail do pesquisador responsável,
e demais membros da equipe, podendo tirar as suas dúvidas sobre o projeto e sua participação, agora ou a qualquer
momento. Se você tiver perguntas com relação a seus direitos como participante da pesquisa, também pode contar
com um terceiro contato imparcial, o Comitê de Ética em Pesquisa do HUAP, telefone (21) 2629-9189.
Eu,_________________________________________________, RG nº _________________ declaro ter sido
informado e concordo em participar, como voluntário, do projeto de pesquisa acima descrito.
Niterói, _____ de ____________ de _______
_____________________________________ _______________________________________
(Participante da pesquisa-voluntário) (Responsável por obter o consentimento)
68
8. ANEXOS
8.1 ANEXO 1: APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA
69
70
71