boletim pipa

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Promovendo Inclusão, P artilhando Ações Conheça a história do Es- paço Pipa, que vem desde 1983 lutando pela inclusão social e cidadania das pes- soas com Síndrome de Down. Muitos antes do Es- paço Pipa ser reconhecido pelo seu tratamento dife- renciado de pessoas com Síndrome de Down, a enti- dade percorreu um longo caminho até ganhar tal cre- dibilidade, e ter um espaço ideal para oferecerem tais atendimentos. A iniciativa surgiu em 1983, quando um grupo de pais e irmãos de pessoas com Síndrome se reuniu e criou a Associação Síndro- me de Down, com o objeti- vo de buscar tratamentos em uma perspectiva que eles acreditavam. Página 3. De coração aberto Acolher uma criança com Síndrome de Down nem sempre é fácil para pais e mães. O desconhecimento pode levar a um grande misto de sentimentos, que somente com orientação e apoio, podem ser supera- dos ou alterados, dando lugar ao amor e à aceita- ção. Embora os avanços da me- dicina possibilitem um diagnóstico ainda dentro da barriga da mãe, a maio- ria das famílias só recebe a notícia que o bebê tem a Síndrome no hospital, logo após o nascimento. Em muitos casos, os pais são comunicados de uma ma- neira inapropriada, o que gera uma carga maior de sentimentos negativos. Página 7. Editorial 2 33 Anos de Luta 3 Terapia Ocupacional 4 É preciso saber... Amar! 5 Histórias que inspiram 6 De coração aberto 7 Ações que auxiliam os alunos 8 Nesta edição: 33 anos de luta Piracicaba, 28 de Novembro de 2014 Volume 1, edição 1 Orientar e guiar a família é a melhor maneira de melhorar o processo de descoberta da Síndrome de Down em um bebê Adriana (43) enfrentou o desconhecimento pelo filho, Leonardo (3). Imagem: Arquivo pessoal

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Boletim informativo elaborado pelos alunos do 4º semestre de Jornalismo da Universidade Metodista de Piracicaba em parceria com o Espaço PIPA (Assosciação Síndrome de Down)

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Page 1: Boletim PIPA

Promovendo Inclusão, Partilhando Ações

Conheça a história do Es-paço Pipa, que vem desde 1983 lutando pela inclusão social e cidadania das pes-soas com Síndrome de Down.

Muitos antes do Es-paço Pipa ser reconhecido pelo seu tratamento dife-

renciado de pessoas com Síndrome de Down, a enti-dade percorreu um longo caminho até ganhar tal cre-dibilidade, e ter um espaço ideal para oferecerem tais atendimentos.

A iniciativa surgiu em 1983, quando um grupo

de pais e irmãos de pessoas com Síndrome se reuniu e criou a Associação Síndro-me de Down, com o objeti-vo de buscar tratamentos em uma perspectiva que eles acreditavam.

Página 3.

De coração aberto

Acolher uma criança com

Síndrome de Down nem

sempre é fácil para pais e

mães. O desconhecimento

pode levar a um grande

misto de sentimentos, que

somente com orientação e

apoio, podem ser supera-

dos ou alterados, dando

lugar ao amor e à aceita-

ção.

Embora os avanços da me-

dicina possibilitem um

diagnóstico ainda dentro

da barriga da mãe, a maio-

ria das famílias só recebe

a notícia que o bebê tem a

Síndrome no hospital, logo

após o nascimento. Em

muitos casos, os pais são

comunicados de uma ma-

neira inapropriada, o que

gera uma carga maior de

sentimentos negativos.

Página 7.

Editorial 2

33 Anos de Luta 3

Terapia Ocupacional 4

É preciso saber...

Amar!

5

Histórias que inspiram 6

De coração aberto 7

Ações que auxiliam os

alunos

8

Nesta edição:

33 anos de luta

Piracicaba, 28 de Novembro de 2014 Volume 1, edição 1

Orientar e guiar a família é a melhor maneira de melhorar o processo de descoberta da Síndrome de Down em um bebê

Adriana (43) enfrentou o desconhecimento pelo filho, Leonardo (3). Imagem: Arquivo pessoal

Page 2: Boletim PIPA

destino. Segundo dados da Receita

Federal, apenas 2% dos brasileiros

exercem este direito de escolha, en-

quanto os demais, o deixam nas

mãos do poder público, que lhe dá

outros destinos.

Sendo assim, pessoas físicas po-

dem deduzir até 6 % do imposto ao

Fundo, enquanto pessoas jurídicas

podem deduzir 1% para auxiliar pro-

jetos sociais, como o Espaço PIPA,

que luta pela inclusão social e pro-

moção da cidadania às pessoas com

O Espaço PIPA é credenciado do

FUMDECA (Fundo Municipal dos

Direitos da Criança e do Adolescen-

te), que direciona o imposto de renda

de pessoas físicas e jurídicas a insti-

tuições que promovem educação,

saúde, recreação, esporte, cultura,

lazer e profissionalização para mi-

lhares de crianças e adolescentes de

Piracicaba.

Para quem não sabe, é direito de

todo o cidadão que declara o imposto

de renda, decidir qual será o seu

Síndrome de Down.

Aqueles que desejarem colaborar

devem gerar um boleto bancário no

site do FUMDECA ou fazer um de-

pósito na conta Banco do Brasil

(agência 6516-1 conta corrente 8886-

2). O cidadão também pode escolher

para qual dos projetos cadastrados

seu imposto será destinado. Escolha

você o Espaço PIPA e mude destinos!

EDITORIAL

O Imposto de Renda pode mudar destinos

minton, atletismo, musicalização,

oficinas de artes, visitas (museus,

teatros e parques), rodas de leitura

de poesia, entre outros, transcenden-

do o esporte, promovendo a inclusão

social.

Outro projeto do Espaço é o Calei-

doscópio, focado na integração social

e na diversidade cotidiana, qualifi-

cando contextos familiares, escolares

e principalmente sociais. Com o intui-

to de desenvolver uma melhora nas

dimensões humanas como cognição,

comunicação, autonomia e afetivida-

de, o projeto proporciona uma melho-

ra na qualidade de vida.

As principais atividades do Calei-

doscópio incluem reuniões com pro-

fessores e auxiliares de ensino, ofici-

nas para a formação destes profissio-

nais, observações em sala de aula

com o apoio de mediadores, reuniões

com as famílias e visitas domicilia-

res.

Entre os principais parceiros nes-

tas inciativas estão o Fumdeca, a

Coplcana, a Fundação Raízen, o gru-

po JSL, a transportadora Rodomeu e

a ON papeis especiais.

O Espaço PIPA oferece a seus alu-

nos projetos que visam a inclusão e a

diversidade social. Um deles, é o

AME (Arte. Música e Esporte para a

inclusão da pessoa com Síndrome de

Down), que utiliza da prática esporti-

va, da musicalização e do desenvolvi-

mento da arte como instrumentos

educacionais e pedagógicos. A ideia é

trabalhar o desenvolvimento integral

de crianças e adolescentes, estimu-

lando sua independência e autono-

mia.

O AME conta com atividades de

karatê, natação, hidroterapia, bad-

Projetos que potencializam o desenvolvimento

Página 2 Boletim PIPA

Tudo pela inclusão

Pensar em acessibilidade

e inclusão, bem como nas pos-

sibilidades de inserir uma pes-

soa com Síndrome de Down no

mercado de trabalho, nas es-

colas, e até mesmo em relacio-

namentos amorosos, é pensar

no exercício de uma sociedade

mais justa e digna.

Mas, esta sociedade só é

construída quando paradig-

mas são quebrados. O precon-

ceito por exemplo, deve ser

extinto. Escolas e empresas,

devem cumprir seus papeis,

acolhendo pessoas com Sín-

drome de Down.

O que falta para a socie-

dade é a busca por informa-

ções, aprendizado e prática,

Por qual razão, uma pessoa

com Down não pode trabalhar,

ou estudar em uma sala de

aula comum? Por que excluir,

ao invés de incluir? O mundo

é feito de diferenças, e é assim

que a vida precisa ser feita.

O que falta é capacitação

para que as pessoas estejam

preparadas para concretizar

posturas e ações centradas na

intervenção, e consequente-

mente, no estimulo e na cren-

ça de desenvolvimento.

Na primeira edição do

boletim da Associação, a con-

cretização de ações feitas pela

entidade, está explícita na

maneira da divulgação dos

projetos, e sucesso dos atendi-

dos, além da gratificação de

pais e mães, com histórias

surpreendentes de superação

e lição de vida.

Page 3: Boletim PIPA

Volume 1, edição 1 Página 3

33 anos de luta Conheça a história do Espaço Pipa, que vem desde 1983 lutando pela inclusão

social e cidadania das pessoas com Síndrome de Down

Muito antes do Espaço Pipa ser

reconhecido pelo seu tratamento di-

ferenciado de pessoas com Síndrome

de Down, a entidade percorreu um

longo caminho até ganhar tal credi-

bilidade, e ter um espaço ideal para

oferecer tais atendimentos.

A iniciativa surgiu em 1983,

quando um grupo de pais e irmãos de

pessoas com Síndrome se reuniu e

criou a Associação Síndrome de

Down, com o objetivo de buscar tra-

tamentos em uma perspectiva que

eles acreditavam Seus familiares, e

demais pessoas com Down precisa-

vam de um atendimento diferenciado

e específico para terem um melhor

desenvolvimento. E assim, eles con-

trataram uma fonoaudióloga, uma

terapeuta ocupacional e também ser-

viços de fisioterapia, para que tais

serviços fossem realizados.

Durante um ano, todos os atendi-

mentos foram feitos em uma sala

cedida pelo CRP (Centro de Reabili-

tação de Piracicaba), onde os pais,

com ajuda da sociedade, pagavam os

profissionais. Depois disto, as crian-

ças, jovens e adultos foram atendidos

em diferentes lugares, pois a sede do

projeto mudava constantemente de

lugar, passando por algumas casas

alugadas.

Depois de várias mudanças de

endereço, o grupo de pais e amigos

conseguiu arrecadar dinheiro para

comprar uma sede fixa e própria,

localizada no bairro Vila Monteiro.

Uma casa antiga, que foi sendo refor-

mada aos poucos, mas que a partir

daí, seriam o local dos atendimentos.

Apesar da localidade fixa, a Associa-

ção lutou durante um longo período

para pagar os atendimentos dos pro-

fissionais contratados.

Apenas em 2009, com a mobiliza-

ção e o apoio de empresários, a sede

foi concluída. Foi feita uma nova es-

trutura, construiu-se uma cozinha

industrial, instalaram aquecedores

na piscina, de modo a oferecer condi-

ções ideais para a realização de hi-

droterapia.

Já no ano de 2013, uma nova sede

na rua Maria de Lourdes Torres

Campos de Carvalho, do bairro Jar-

dim Silvia, foi cedida pela Prefeitura

de Piracicaba. O novo local conta um

amplo espaço estrutural, oferecendo

assim, melhores condições para o

crescimento da instituição e do que

ela acredita.

Além disto, a administração da

Associação já havia sofrido mudan-

ças no ano de 2011, quando o grupo

de pais assumiu a diretoria, passan-

do a gerenciar a instituição a partir

de uma visão empresarial. Após um

planejamento estratégico, verifican-

do quais os problemas e dificuldades

da entidade, foi constatado que a

associação precisava de uma identi-

dade própria, sendo que por diversas

vezes, havia sido confundida com o

CRP e com a APAE (Associação de

Pais e Amigos dos Excepcionais).

Após muitas pesquisas, e da reali-

zação de um projeto de marketing, a

Associação Síndrome de Down assu-

miu o nome fantasia de Espaço PI-

PA, desvinculando-se do antigo títu-

lo, e dando uma maior ênfase em um

nome lúdica, alegre e acolhedor.

O resultado deste trabalho de

mais de 30 anos, trouxe ao Espaço

Pipa mais reconhecimento e também

credibilidade. Desta maneira, tor-

nando-se referencia quando se fala

em tratamento diferenciado de pes-

soas com Síndrome de Down, dando

um enfoque especial à luta em prol

da inclusão social.

Texto: Fernando Carmo

Page 4: Boletim PIPA

Volume 1, edição 1 Página 4

Terapia Ocupacional: Técnica desenvolve independência

Profissional fala sobre evolução e gratificação

A terapia ocupacional, que

usa diferentes propriedades presen-

tes nas atividades como recurso te-

rapêutico, tem papel fundamental no

Espaço Pipa. Formada pela PUC-

Campinas, a terapeuta ocupacional

com especialidade em saúde mental,

Silvia Danielly Araújo Marchete,

atua na Associação há quatro anos.

A profissional afirma que a

terapia exercida com os alunos, pos-

sui forte inserção nas áreas social e

da educação. “A terapia busca desen-

volvimento, promoção e reabilitação

de pessoas de qualquer idade, que

tenham desempenho ou convivência

afetados por problemas motores,

cognitivos, emocionais e de inserção

social”, falou.

A terapeuta trabalha com to-

dos os alunos da entidade, de todas

as idades. Para ela, o trabalho que o

Espaço realiza é essencial para o

desenvolvimento das pessoas com

Síndrome de Down. “Trabalho com

projetos dentro do contexto de desen-

volvimento, promoção e reabilita-

ção”, contou.

Silvia também fala que as

atividades que desenvolve são esti-

mulantes. “A terapia ocupacional

atua em todos os projetos, como Ci-

randa, estimulação precoce, que pro-

move estímulos sensoriais, oferece

experiência de movimentos, dessen-

sibilização”, ressaltou.

No chamado

‘Ciranda’, Silvia acom-

panha as atividades

feitas em solo, e tam-

bém na hidroterapia.

Já em ‘Adoletá” e

‘Adoletá Mini’, progra-

ma de transição entre a

estimulação, a especia-

lista acompanha o iní-

cio da escolaridade da

criança. “Introduzo

regras e limites, e aju-

do a criar dependên-

cia, orientando e acompanhando o

desenvolvimento escolar”, explicou.

Nos dois programas, Silvia também

acompanha a hidroterapia.

GRATIFICAÇÃO

Silvia garante que a gratifica-

ção em trabalhar no Espaço Pipa, e

lidar com crianças, jovens e adultos,

é enorme. Ela acompanha o desen-

volvimento dos alunos do Espaço

desde o início. “Como atendo as cri-

anças desde o primeiro programa—

Ciranda—, vejo a evolução diária.

Muitos deles entram com três meses,

no meu colo. Quando me dou conta,

depois de meses, aquela criança já

está andando e falando seu próprio

nome’, completa.

Ela também afirma que o

maior efeito em ver o ‘dever cumpri-

do’, é enxergar resultados e avaliar

que a terapia ocupacional foi impor-

tante. “Ver crianças se alimentando

sozinhas, e indo ao banheiro com

independência, não existe maior gra-

tificação”, explicou.

Aos casos que a terapeuta

acompanha, todos apresentam gran-

de evolução. “Tenho exemplo de um

aluno adulto, que comecei a atender

em uma oficina de arte terapia e

apresentou excelente evolução”, ex-

plicitou.

Com todo o acompanhamento

e trabalho da equipe técnica, como

fisioterapeuta, fonoaudiologia, peda-

gogia, psicologia, entre outros, a

equipe já possui duas atendidas no

Espaço Pipa inseridas no mercado

de trabalho.

Texto: Luana Schimidt

Imagens: Arquivo pessoal/ Facebook

A terapeuta ocupacional Silvia Marchete atua no Espaço Pipa há 4 anos

A profissional atua em todos os programas da instituição

Page 5: Boletim PIPA

Volume 1, edição 1 Página 5

É preciso saber... Amar!

A história de amor de Leonardo e Marisis

Leonardo Peruchi (19), e Ma-

risis Yanagu (31), possuem um amor

diferente. Não por ambos serem pes-

soas com Síndrome de Down, e sim

porque encontraram a mais bela for-

ma de amar, na pureza dos senti-

mentos.

Há um ano namorando, o ca-

sal encontrou um cupido diferente e

inesperado: a sogra. Apaixonada em

ver a alegria dos filhos, a mãe de

Leonardo, Roseli Peruchi (50), reco-

nheceu que Marisis poderia ser uma

boa pretendente para o seu filho

quando a avistou em uma missa de

São Judas. Roseli, abordou sua futu-

ra nora, mas percebeu um pouco de

timidez na moça de 31 anos que mo-

ra na cidade de Bandeirantes no Pa-

raná.

Após 4 meses, Roseli e Marisis

se encontraram novamente e desta

vez, a moça tímida aceitou o convite

de um encontro com Leonardo no

shopping. Neste dia, Marisis e Leo-

nardo iniciaram o namoro tão espe-

rado por Roseli. “Eu sempre quis que

o Léo encontrasse uma menina boni-

ta, assim como ele é”, ressalta a mãe

que foi cupido do casal.

A mãe também conta que o

Espaço PIPA teve sim um papel im-

portante para que o filho se desen-

volvesse e tivesse autonomia para

seguir um relacionamento amoroso.

“Contribuiu para que ele tivesse faci-

lidade em se aproximar das pessoas,

ele cresceu muito em tudo, na liber-

dade na autonomia e o social ampli-

ou, o que já era grande, aumentou!

Eles oferecem passeios, cursos e ati-

vidades físicas fora da entidade e ele

é comunicativo e bem social, e isso só

aumentou!”, explica.

Muitos mitos rodeiam a vida

dos jovens com Síndrome de Down,

se engana quem acredita que um

casal com Down não possui um rela-

cionamento como outro qualquer,

eles podem ter relações sexuais, ca-

sar, e o estudo sobre a

fertilidade dos ho-

mens com Down ain-

da não possui nenhu-

ma afirmação concre-

ta, mas as mulheres

podem sim, realizar o

sonho da maternidade

com parceiros sem a

Síndrome.

O preconceito

ainda existente na

sociedade não é empe-

cilho para o casal.

Leonardo e Marisis

passeiam pela cidade,

vão ao shopping, gos-

tam de assistir filmes

na televisão e fre-

quentam quase todo

domingo o baile do

clube Saudosista de

Piracicaba, e em todos

os lugares que estão

juntos fazem questão

de esbanjar romantis-

mo e paixão, sempre

andam de mãos dadas

e trocam carinhos e

beijos.

Como todo casal, o ciúme é

uma peça existente na relação. Se-

gundo Leonardo, Marisis é a mais

ciumenta dos dois. “Ela é muito ciu-

menta, mas eu também sou”, ressal-

ta o rapaz. O jovem também faz

questão de enfatizar a beleza da par-

ceira.

Para matar as saudades de

Leonardo, a moça visita o amado a

cada 15 dias, com muita liberdade e

autonomia, o casal encontrou em

Roseli uma incentivadora não só do

casal, mas torce incansavelmente

para o crescimento e desenvolvimen-

to pessoal dos dois individualmente.

Para o futuro, Léo (sic) revela

que pretende casar, viajar para a

praia, e ter cachorros. Roseli procura

não pensar no futuro, mas deseja

que o casal realize todas as metas e

conheçam juntos os benefícios e difi-

culdades de um namoro. “Se depen-

der de mim quero que ele fique com

ela”, finaliza a mãe.

Texto: Marina Mattus

Imagens: Acervo pessoal

Leonardo recebendo o carinho da namorada

“Ela gosta de

mim, é linda, ela

quer casar comi-

go!!” - Leonardo

Page 6: Boletim PIPA

Volume 1, edição 1 Página 6

Histórias que inspiram Conheça Isabele, ex aluna do Espaço Pipa que hoje já alcançou o mercado de

trabalho

Estudar, trabalhar, participar

de cursos nas horas vagas, seguir

sonhos, entre outros desejos, são

alguns itens em comum na vida de

muitas meninas. Sendo uma jovem

com Síndrome de Down, a vida de

Isabele Ferreira da Conceição não é

diferente das garotas da idade dela.

Aos 20 anos, a garota frequen-

tou o Espaço Pipa por mais de três

anos, recebendo encaminhamento

para cursos no Senai e também ao

mercado de trabalho.

De maneira simpática, Isabe-

le trabalha em uma loja de roupas

no Shopping Piracicaba, na área de

vendas. Para ela, trabalhar no co-

mércio, e especificamente na loja em

que trabalha—de grande porte na

comercialização de roupas-, foi uma

conquista. “Era um sonho meu. Rea-

lizado. Eu nunca tinha trabalhado

aqui (na loja) antes”, explicou Isabe-

le, que exerce a atividade há sete

meses.

Isabele conta que o apoio do Espaço Pipa foi

essencial para que ela conquistasse o mercado

de trabalho

Isabele (20) trabalha em uma grande loja do

verejo de roupas e acessórios no Shopping Pira-

cicaba

Sobre a importância de traba-

lhar na loja, e o porquê motivou a

garota buscar um emprego, ela res-

salta que a família teve influência.

“Eu quis trabalhar por este motivo,

querer ajudar minha família, minha

mãe. Então, pra mim, é muito im-

portante trabalhar”, explicou.

Ela, que fez curso administra-

tivo encaminhada pelo Espaço, conta

que aperfeiçoou técnicas com o

aprendizado que obteve. “eu aprendi

a desenvolver minha capacidade,

aprendi a ler, a escrever”, contou.

A jovem, que trabalha duran-

te a semana, folga aos domingos e

feriados, acredita que o Espaço Pipa

teve grande influência na melhora

de seus conhecimentos. “No Espaço

eu aprendi a falar sem gagueira,

também aprendi (a fazer) artesana-

tos, vasos, inclusive dividir o lan-

che”, ressalta Isabele.

Encaminhada para o Espaço

Pipa pela reabilitação, Isabele reali-

zou diversas atividades oferecidas

pelo Pipa, que puderam contribuir

para sua formação. “Fiz fonoaudiolo-

gia, natação, fisioterapia, karatê,

alongamentos e outros exercícios,

disse.

Ela que não pretende sair da

loja em que trabalha tão cedo, de-

monstra simpatia, e força de vonta-

de. Com os recursos utilizados pelo

Espaço Pipa, que auxiliaram a vida

profissional e também pessoal de

Isabele, pode transformar mais vi-

das. O caso da jovem é apenas um

exemplo. Um exemplo de vida e de

superação.

Texto: Luana Schimidt

Imagens: Caroline Metler/ Arquivo

pessoal/ Facebook

Durante os cinco anos em que foi atendida pelo

Pipa, Isabele participou de cursos profissionali-

zantes e chegou a dar uma entrevista para um

programa de TV

Page 7: Boletim PIPA

Volume 1, edição 1 Página 7

De coração aberto Orientar e guiar a família é a melhor maneira de melhorar o processo de

descoberta da Síndrome de Down em um bebê

Acolher uma criança com Sín-

drome de Down nem sempre é fácil

para pais e mães. O desconhecimen-

to pode levar a um grande misto de

sentimentos, que somente com ori-

entação e apoio, podem ser supera-

dos ou alterados, dando lugar ao

amor e à aceitação.

Embora os avanços da medici-

na possibilitem um diagnóstico ain-

da dentro da barriga da mãe, a mai-

oria das famílias só recebe a notícia

de que o bebê tem a Síndrome no

hospital, logo após o nascimento.

Em muitos casos, os pais são comu-

nicados de uma maneira inapropria-

da, o que gera uma carga maior de

sentimentos negativos.

“Quando uma mulher engra-

vida, ela cria um ‘ideal’ de filho. E

quando recebe um bebê com defici-

ência, ela passa por um processo de

elaboração do luto, por ter tido um

bebê que ela não almejou”, explica a

psicóloga Renata Milanez, que tra-

balha com os pais e mães do Espaço

pipa, em Piracicaba.

O processo de descoberta se

inicia com uma suspeita, que pode

ser confirmada ou não por um exa-

me chamado cariótipo. Este exame

estuda os cromossomos de detecta a

presença de um cromossomo 21 a

mais. “Temos relatos de alguns ca-

sos, onde a orientação recebida no

momento da descoberta chegou a ser

desumana”, conta Renata.

Além da idealização da crian-

ça, o desconhecimento é o principal

fator que leva ao choque assim que

os médicos comunicam a suspeita da

deficiência. Para aqueles que não

conhecem, trata-se de uma altera-

ção genética produzida pela presen-

ça de um cromossomo a mais, o par

21, por isso também conhecida como

‘trissomia 21’. Foi descoberta por

Langdon Down e por isto recebe o

nome de Síndrome de Down.

Foi o caso de Adriana Urbano

Azevedo, de 43 anos e mãe de Leo-

nardo, de 3. “O médico estava pe-

gando no bracinho do Léo. Ele pega-

va e soltava. Então, ele falou pra

mim assim: ‘Você está vendo como

seu filho é mole? O seu filho é

down’”, conta. “Até então, eu não

sabia o que era down. Eu achava

que eram crianças que tinham algu-

ma coisa que não era normal”.

A mãe diz que no começo, não

acreditava que seu filho pudesse ser

uma criança com deficiência. “Tive

de ficar internada com ele por 33

dias para que ele ganhasse peso. Foi

aí que pedi que alguém que enten-

desse do que se tratava viesse falar

comigo. Para mim, meu filho não

tinha nada”, lembra.

“O pessoal do Espaço Pipa foi

até mim no hospital, me deixaram

um cartão. Me explicaram o que era

a síndrome, disseram que meu filho

era uma criança normal e que eles

podiam me ajudar em tudo o que

precisasse. Eu achei que não ia pre-

cisar do cartão.” Adriana ainda con-

ta que foram precisos dois meses até

que ela decidisse fazer o exame ca-

riótipo, e que assim que se confir-

mou a existência do cromossomo 21

a mais, entrou em contato com o

Espaço.

Foi convivendo com Leonardo

e tendo todo o apoio do Espaço Pipa,

que Adriana passou a enxergar a

deficiência com outros olhos. “Hoje

eu sei. O down é capaz de tudo, até

mais do que nós, que nos chamamos

de normais”, explica a mãe.

Todo o acompanhamento da-

do pelo Espaço Pipa para Adriana

foi o mesmo passado por todos os

pais, feito para confortar e orientar

a família. A psicóloga explica que

ele é fundamental para o desenvol-

vimento da criança. “A aceitação da

família é tudo. O olhar da família

faz com que a criança se aceite e se

desenvolva melhor”, aponta.

Com Adriana e o filho, não foi

diferente. A mãe conta que por toda

a orientação que recebeu, pode in-

clusive ‘desgrudar’ um pouco de Leo-

nardo. “Sou uma mãe muito gruda-

da, estou aprendendo a desgrudar.

Tenho que aceitar que não posso

ficar 24h em cima dele”, ressalta.

“Meu filho é normal. Ele é capaz de

tudo, até mais do que eu. Ele é igual

a todos, e pode ser independente de

mim”.

Sobre o trabalho realizado

com o Espaço Pipa, Adriana não tem

duvidas ao afirmar: “Eles foram co-

mo uma família pra mim. Me auxili-

aram em tudo, me responderam

todas as perguntas. Foi tudo na mi-

nha vida.”

Texto: Gabriela Morilia

Imagem: Acervo pessoal/Facebook

Leonardo (03), filho de Adriana. “Meu relacionamento com

ele é cem por cento”

Volume 1, edição 1

Page 8: Boletim PIPA

O Espaço Pipa é uma entidade que

atende pessoas com Síndrome de Down

(SD) e/ou outras deficiências associadas. Com o

intuito de auxiliar e amparar crianças e adoles-

centes com Down, a instituição sem fins lucrati-

vos, estabelece atividades que estimulam o de-

senvolvimento desde o nascimento até o enve-

lhecimento do aluno.

As atividades como: Rosas dos Ventos,

Ciranda, Cata-vento e Adoletá ocorrem sema-

nalmente e são desenvolvidas pela terapeuta

ocupacional Silvia Marchete, em conjunto com a

psicóloga Renata Milanez e a fonoaudióloga

Luiza Miranda Jorge. Conheça aqui um pouco

mais sobre o que o Espaço Pipa oferece.

Grupo de jovens e adultos. Nele, profissionais

auxiliam os alunos com Síndrome de Down a promove-

rem participações sociais coletivas, fortalecendo a au-

toimagem no contato com os outros. O objetivo é apri-

morar habilidades em busca de uma maior qualidade

de vida e inclusão nas redes de ensino e no mercado de

trabalho.

Ações que auxiliam os alunos

Cata-Vento

Grupo de crianças com idade de 3

a 6 anos que saíram da estimulação pre-

coce (no Ciranda) e entratam na fase

escolar. Sendo assim, envolve-se no pro-

cesso, a estimulação da alfabetização. Os

exercícios realizados são atividades co-

mo: leituras de quadrinhos infantis, na-

tação, músicas, karatê, brincadeiras e

também reforçam o trabalho com estí-

mulo aos funcionamentos motores.

Adoletá

Volume 1, edição 1 Página 8

Ciranda / Estimulação Precoce Grupo criado para crianças de 1 a 3 anos de idade. O

objetivo é desenvolver e potencializar, através de exercícios,

técnicas e atividades, o cérebro do aluno, beneficiando seu

intelectual, físico e a veracidade. As dinâmicas utilizadas para

assessorar corretamente o potencial do bebê, são as músicas, a

natação e leituras. São também trabalhadas partes motoras

como a masti-

gação, a res-

piração e a

degustação.

Rosa dos Ventos São atividades voltadas para os pais dos alunos

do Espaço Pipa, que também podem participar do

Cata-Vento para desenvolver os relacionamento com

os filhos. Neste grupo, são realizados ofícios como o

artesanato e eventos gastronômicos, tudo trabalhan-

do a parte terapêutica e psicológica. Tópicos como a o

futuro dos filhos são trabalhados com apoio da psicó-

loga do espaço.

Textos: Caroline Metler

Imagens: Caroline Metler

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