12 Revista Hospital UniveRsitRio pedRo eRnesto, UeRJ

A IMPORTNCIA DOS QUESTIONRIOS PARA AVALIAO DA QUALIDADE DE VIDA

letciA n. c. del cAstillogustAVo lePorAce

theMis M. cArdinotroger A. leVy

liszt P. oliVeirA

RESumO

A avaliao da qualidade de vida tem sido cada vez mais utilizada na rea de sade para informar a evoluo do paciente e a deciso quanto ao tratamento mais indi-cado. Os instrumentos de avaliao podem partir de uma nica pergunta at questio-nrios sofisticados, onde as questes soagrupadas em domnios ou dimenses, de acordocomoseusignificadonasituaooudoena avaliada. Com poucas excees, os instrumentos de avaliao de qualidade de vida tm sido desenvolvidos em pases de lnguainglesa,oquedificultaoseuusoemoutros pases. Mesmo entre pases que fa-lam a mesma lngua, caractersticas indivi-duais e culturalmente distintas fazem com que um instrumento de avaliao necessite de adaptaes para torn-lo adequado ao contexto cultural da populao-alvo. A tra-duo do instrumento em ingls para outro idioma deve seguir um conjunto de instru-es padronizadas para adaptao cultural de instrumentos de qualidade de vida, in-cluindo cinco etapas: traduo, traduo de volta, reviso pelo comit, pr-teste e teste, com reavaliao dos pesos dos esco-res, se relevante. Estudos de equivalncia cultural e validao dos principais instru-mentos utilizados na literatura ortopdica internacional tm sido realizados no Bra-sil, seguindo os critrios recomendados.

PALAVRAS-CHAVE: Questionrios; Qua-

lidade de vida; Traduo; Reprodutibilidade.

INTRODuO

quAlidAde de VidA

A Organizao Mundial de Sa-de (OMS), em 1952, reformulou o con-ceito de sade, como sendo no somente a ausncia de uma doena, mas tambm a presena de um bem-estar fsico, men-tal e social. Esses fatos contriburam para que um dos paradigmas da medicina fos-se o de minimizar os danos causados pe-las doenas e promover uma melhor con-dio de sade e de qualidade de vida1. Os profissionais da rea da sa-de reconhecem a importncia da avalia-o da qualidade de vida para informar a evoluo do paciente e a deciso quanto ao tratamento mais indicado2. Por isso, a avaliao da qualidade de vida tem sido cada vez mais utilizada na rea de sade, principalmente depois que suas proprieda-des de medida foram comprovadas como um parmetro vlido, reprodutvel1. As-sim, a mensurao do impacto da doena na qualidade de vida do paciente torna-se uma ferramenta cada vez mais importante. Segundo Ciconelli (2003)3, a ava-liao da qualidade de vida tem como base a percepo do indivduo sobre seu estado

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desade,aqualtambminfluenciadapelocontexto cultural em que ele est inserido. A avaliao da sade engloba aspectos ge-rais da vida e do bem-estar do indivduo; portanto, experincias subjetivas contri-buem de forma importante como um par-metro de avaliao dos prprios indivduos.

INSTRumENTOS uTILIzADOS NA AVALIAO DA quALIDADE DE VIDA

Os instrumentos podem ser repre-sentados por uma variada gama de indaga-es, partindo-se de uma nica pergunta (por exemplo: como est sua qualidade de vida?),atquestionriosmaissofisticados,onde as questes so agrupadas em dom-nios ou dimenses de acordo com o seu sig-nificadona situaooudoena avaliada2.Os instrumentos podem ser: a) discrimi-nativos, medindo e diferenciando pesso-as que tm melhor ou pior qualidade de vida; b) de avaliao, medindo a magnitu-de de uma mudana na qualidade de vida de uma pessoa ou de uma populao; c) preditivos, que so instrumentos capazes de detectar a possibilidade de um indiv-duo desenvolver determinada condio. Podem ser administrados aos pacientes por meio de entrevista simples, telefo-nemas, podem ser autoadministrados e administrados por correio eletrnico2.

PROPRIEDADES DOS INSTRumENTOS DE AVALIAO

Existem trs proprieda-des que um instrumento deve pos-suir para que seja considerado con-fivel; so elas: reprodutibilidade,validade e sensibilidade a uma alterao2.A reprodutibilidade significa que a men-surao deve apresentar valores similares em condies constantes, mesmo aps

muitas repeties, ou seja, deve produzir resultados iguais ou muito semelhantes, em duas ou mais administraes para o mesmo paciente, considerando que seu estado clnico no tenha sido alterado3.A validade de um instrumento a pro-priedade que avalia se o foco do ques-tionrio est sendo respeitado, ou seja, se as questes dizem respeito ao ob-jetivo mencionado na avaliao3. A sensibilidade se refere habilida-de da avaliao em refletir as ver-dadeiras mudanas ou diferenas na qualidade de vida do paciente3.

TIPOS DE INSTRumENTOS uTILIzADOS NA AVALIAO DA quALIDADE DE VIDA

Instrumentos utilizados na avalia-o da qualidade de vida podem ser dividi-dos em dois grupos principais: genricos e especficos3.

instruMentos genricos

Esses instrumentos podem avaliar o paciente de forma mais ampla, e podem fazer comparaes entre populaes que apresentam condies clnicas distintas, detectando diferentes aspectos de diversas intervenes em sade. Os instrumentos genricos podem ser subdivididos em duas categorias: instrumentos que avaliam o perfildesadeeinstrumentosqueavaliammedidas de benefcio. Os instrumentos queavaliamoperfilde sadecaptamas-pectos importantes referentes qualidade de vida relacionada sade do paciente. Tm como principais vantagens o fato de que podem ser usados em diversas situa-es e em qualquer populao. No entanto, podem no apresentar sensibilidade para detectar uma mudana aps uma interven-o, em uma condio especfica de bai-xa reprodutibilidade. Os instrumentos que

Letcia N.C. Del Castillo et al

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avaliamasmedidasdebenefciorefletemapreferncia dos pacientes por um determi-nado processo de tratamento ou por um de-terminado estado de sade, de acordo com uma escala que varia de 0 (morte) a 1 (sa-de perfeita). Os instrumentos de medida de benefciorefletemtantooestadodesadeem si, quanto o valor dado pelo paciente ao seu estado de sade. Essas medidas ava-liam a melhora ou a piora do paciente; no entanto, no so capazes de determinar em que domnio essa mudana ocorreu3.

instruMentos esPecFicos

So instrumentos que avaliam aspectos do estado de sade, especficospara uma determinada situao. Podem serespecficosparaumadoena,paraumapopulao, para uma funo ou para uma condio. Apresentam grande capacida-de de alterao frente a uma determinada interveno, sendo esta uma de suas prin-cipais caractersticas, o que faz com que estes instrumentos sejam os mais utiliza-dos, na atualidade, em ensaios clnicos que avaliam uma determinada teraputica. Contudo, no conseguem medir, de forma global, determinados aspectos da qualida-de de vida3. A literatura descreve dois tipos de instrumentos especficos: aqueles paradeterminada extremidade ou articulao e osespecficosparadoenas.Osespecficospara extremidade oferecem uma alternativa prtica, j que podem ser usados num con-texto de vrias enfermidades. Entretanto, o instrumento deve adequar suas proprieda-des psicomtricas (confiabilidade, valida-de, responsividade) em todos os grupos de pacientes em que aplicado. A maior van-tagem desse tipo de medida a habilidade dedetectarmudanasespecficasdedeter-minadas doenas quando estas ocorrem3. Como exemplos, existem o

Short Musculoskeletal Functional As-sessment (SMFA)4, desenvolvido para avaliar qualquer desordem msculo-es-queltica da extremidade superior ou in-ferior, e o Disability of the Arm, Shoul-der and Hand Questionnaire (DASH)5 para avaliao do membro superior. Os questionrios Western Onta-rio Rotator Cuff Index6 e Western Ontario Shoulder Instability Research Group7 tam-bm so exemplos de instrumentos espe-cficos.Osmesmosabordamoimpactodecertas atividades ou posies especficasnas desordens do manguito rotador e nas instabilidades de ombro, respectivamente8. Os mtodos de avaliao clnica pr e ps-operatrios usualmente empre-gados nas doenas do quadril so Wes-tern Ontario and McMasters Universities Osteoarthritis Index WOMAC9, Merle DAubigne and Postel Hip Score10, Ame-rican Academy of Orthopedic Surgeons Lower Limb Questionnaire11, Hip Disabi-lity and Osteoarthritic Outcome Score12, McMaster-Toronto Arthritis Patient Pre-ference Disability Questionnaire13, Pa-tientSpecific Index14, Harris Hip Score15, Lequesne Algofuncional Index16 voltados para pacientes portadores de doena articu-lar degenerativa grave que apresentam sig-nificativa limitao da capacidade fsica. Com poucas excees, os instru-mentos de avaliao de qualidade de vida tm sido desenvolvidos em pases de ln-gua inglesa,oquedificultaoseuusoemoutros pases. Mesmo entre pases que fa-lem a mesma lngua, caractersticas indivi-duais e culturalmente distintas fazem com que um instrumento de avaliao necessi-te de adaptaes para torn-lo adequado ao contexto cultural da populao-alvo17.

TRADuO E ADAPTAO CuLTuRAL DE quESTIONRIOs

A Importncia dos Questionrios para Avaliao da Qualidade de Vida

Ano 11, Janeiro a Maro de 2012 15

Guillemin et al.17, revisado por Beaton et al.18, propuseram um conjunto de instrues padronizadas para adapta-o cultural de instrumentos de qualida-de de vida, incluindo cinco etapas: tra-duo, traduo de volta, reviso pelo comit, pr-teste e teste, com reavalia-o dos pesos dos escores, se relevante. A traduo do instrumento em ingls para a lngua portuguesa deve ser realizada por dois tradutores indepen-dentes, conhecedores da lngua materna do questionrio e cientes do objetivo do trabalho. Aps avaliar as duas tradues (T1 e T2) e compar-las com o instru-mento original, ambas devem ser sinteti-zadas em uma nica traduo (T1-2)17-19. Na etapa seguinte, a traduo de volta realizada por dois tradutores in-dependentes, de preferncia nativos da lngua inglesa, que ao contrrio dos pri-meiros, no devem ter conhecimento do objetivo da traduo. A partir de T1-2 em portugus devem ser produzidas duas tra-dues de volta para a lngua inglesa (TV1 e TV2). TV1 e TV2 devem ser compara-das com o instrumento original e sintetiza-das em traduo de volta 1-2 (TV1-2)17-19. Um comit formado por uma equipe multidisciplinar se rene para analisar as divergncias entre o ins-trumento original e as tradues e, en-to, produzir a verso brasileira 117-19. Durante a traduo dos instrumen-tos, alguns aspectos devem ser avaliados: A equivalncia semntica baseia-se na avaliao da equivalncia gramati-cal e do vocabulrio. Muitas palavras de uma determinada lngua podem no ter traduo adequada para outra lngua, ou mesmo tempo verbal que so utilizados em alguns idiomas e em outros, no17-19. A equivalncia idiomtica, ou seja, a traduo de certas expresses idio-mticas muito difcil. Certas expresses em ingls, quando so traduzidas para a

lngua portuguesa, perdem completamen-te o sentido, ou podem ser entendidas com sentido diferente ao da lngua materna17-19. Para uma boa traduo, a equiva-lncia cultural importante para que os termos utilizados sejam coerentes com a experincia de vida da populao qual se destina, dentro de seu contexto cultural. No caso de um termo ou situao se encontra-rem fora do contexto ou da vivncia da po-pulao em questo, devem ser trocados17-19. Alguns itens utilizados na avalia-o da qualidade de vida podem apresentar equivalncia semntica, porm no apre-sentar equivalncia conceitual. Neste caso, os termos com divergncia na equivaln-cia conceitual devem ser substitudos pelos termos mais adequados existentes na lngua para a qual a traduo est sendo feita17-19. Aps o processo de traduo e adaptao cultural, o instrumento deve ter suas propriedades de medida, ou seja, re-produtibilidade, validade e sensibilidade s alteraes testadas. A verso brasileira deve ser aplicada em uma amostra de indi-vduos: o chamado pr-teste. As questes que no forem bem entendidas por mais de 15% dos indivduos devem ser reavaliadas quantas vezes forem necessrias, at que ela se apresente com bom entendimen-to e boa aplicabilidade. Por fim, devemser avaliados e, se necessrio, adaptados os pesos dos escores dos itens e escalas que se apresentam no instrumento17-19.

CONCLuSO

Nos ltimos anos, tm ocorri-do mudanas na avaliao dos desfechos usados nas anlises de efetividade de tra-tamentos clnicos ou cirrgicos em ortope-dia. Geralmente avaliam-se as mudanas clnicas por meio do exame fsico e dos exames complementares. Mas, nas lti-mas dcadas, desfechos como qualidade

Letcia N.C. Del Castillo et al

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de vida relacionada sade, capacidade funcional, escalas de dor e satisfao tm sido enfatizados por possibilitarem a anli-se da situao de sade e as manifestaes da doena na vida do indivduo em sua prpria perspectiva (subjetividade), com-plementando os dados clnicos e objetivos.Reconhecendo a importncia do uso de medidas de qualidade de vida e do estado de sade para avaliao de intervenes e de novas tcnicas, estudos de equivalncia cultural e validao dos principais instru-mentos utilizados na literatura ortopdica internacional tm sido realizados no Bra-sil, seguindo os critrios recomendados.

REfERNCIAS

1.Ciconelli RM. Medidas de avaliao de qualida- de de vida. Rev Bras Reumatol; 2003. 43: IX-XIII.2.Guyatt GH, Feeney DH, Patrick DL. Measuring he- alth-related quality of life. Ann Intern Med; 1993. 118: 622-9.3.Testa, MA & Simonson, DC. Assessment of quali- ty of life outcomes. N Eng J Med; 1996. 334: 835- 40.4.Martin DP, Engelberg R, Angel J, Snapp D, Swionkowiski MF. Development of a musculoske- letal extremity health status instrument: the muscu- loskeletal functional assessment instrument. J Orthop Res; 1996. 14(2): 173-81.5.Beaton DE, Katz JN, Fossel AH, Wrigth JG, Tarasuk V, Bombardier C. Measuring the whole or the parts: Validity, reliability, and responsiveness of the disability of the arm, shoulder and hand outhand outcomes measure in different regions of the upper extremity. J Hand Ther; 2001. 14(2): 128-46.6.KirkleyA,GriffinS.Developmentofdisease-speci-ficqualityoflifemeasurementtools.Arthroscopy; 2003. 19(10): 1121-8.7.KirkleyA,GriffinS,McLintockH,NgL.Thede-velopmentandevaluationofadisease-specificqua- lity of life measurement tool for shoulder instability.

The western Ontario shoulder instability index (WOST). Am J Sports Med; 1998. 26(6): 764-72.8.Lopes AD, Ciconelli RM, Dos Reis FB. Medidas de avaliao de qualidade de vida e estados de sade em ortopedia. Rev Bras Ortop; 2007. 42: 355-9.9.Bellamy N, Buchanan WW, Goldsmith CH, Cam- pbell J, Stitt LW. Validation study of WOMAC: A health status instrument for measuring clinically im- portant patient relevant outcomes to antirheumatic drug therapy in patients with osteoarthritis of the hip or knee. J. Rheumatol; 1988. 15: 1833-40. 10.D`Aubigne RM & Postel M. Functional results of hip arthroplasty with acrylic prosthesis. J Bone Joint Surg Am; 1954. 36: 451-75.11.Hunsaker FG, CioffiDA,Amadio PC et al. The American academy of orthopaedic surgeonsout- comes instruments: Normative values from the ge- neral population. J Bone Joint Surg Am; 2002. 84: 208-15.12.Nilsdotter AK, Lohmander LS, KlassboM, et al. Hip Disability and Osteoarthritis Outcome Score (HOOS) Validity and responsiveness in total hip replacement. BMC Muculoskelet Disord; 2003.4: 10.13.Tugwell P, Bombardier C, Buchanan WW, et al. An individualized functional priority appro- ach for assessing improvement in physical disabili- ty in clinical trials in rheumatoid arthritis. J Rheu- matol; 1987. 14:446-51.14.Wright JG, Young NL. The patient-spe-cificindex:askingpatientswhattheywant.JBone Joint Surg Am; 1997. 79: 974-83. 15.Harris WH. Traumatic arthritis of the hip after dislocation and acetabular fractures: Treatment by mold arthroplasty. An and-result study using a new method of result evaluation. J Bone Joint Surg Am; 1969. 51:737-55.16.Lequesne M, Mery C, Samson M, Gerard M. Indi- ces of severity for osteoarthritis of hip and knee. Va- lidation. Value in comparison with other assesment tests. Scand. J Rheumatol; 1987. (supl.65):85-9.17.Guillemin F, Bombardier C, Beaton D. Crosscultur- al adaptation of health-related quality of life mea-

Importncia dos Questionrios para Avaliao da Qualidade de Vida

Ano 11, Janeiro a Maro de 2012 17

sures: literature review and proposed guidelines. J Clin Epidemiol; 1993. 6(12): 1417-32. 18.Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. Guideline for the process of cross-cultural adapta- tion of self-report measures. Spine; 2000. 25(24): 3186-91.19.Herdman M, J FR, Badia X. Equivalence and the translation and adaptation of health related quality of life questionnaires. Qual Life Res; 1997. 6(3): 237-47.

ABSTRACT

The evaluation of quality of life has been increasingly used in health care to evaluate the patient outcome and to decide about tre-atment options. The evaluation instruments can consist of a single question or sophis-ticated questionnaires, where questions are grouped in accordance to its meaningin thesituationoraspecific illness.With

Letcia N.C. Del Castillo et al

few exceptions, the quality of life evalu-ation instruments have been developed in English speaking countries, which make it difficulttobeusedinothercountries.Evenin countries that speak the same langua-ge, individual and cultural characteristics, make some adaptations necessary in these instruments to become more adequate to the cultural context. The instrument trans-lation from English to another language must follow a set of standardized instruc-tionsforculturaladaptation,includingfivestages: translation, back translation, com-mittee revision, pre-test, test; and if neces-sary, scores reevaluation. Studies of cultu-ral equivalence and validation of the main instruments used in international orthope-dic literature have been performed in Bra-zil, following the recommended criteria.

KEYWORDS: Questionnaires; Quali-ty of life; Translations; Reproducibility.

Ano 11, Janeiro a Maro de 2012 9

TITULAO DOS AUTORES

Artigo 1: A importnciA dos Questio-nrios pArA AvAliAo dA QuAlidAde de vidA

Letcia N. c. DeL castiLLo

Mestre - PGCM/FCM/UERJ;Fisioterapeuta.

Gustavo Leporace

Mestrando - Engenharia Biomdica/COPPE/UFRJ;Fisioterapeuta - Laboratrio de Biomecnica e Comportamento.

themis m. carDiNot

Doutora - FM/USP;Professora Adjunta - IB/UFRRJ.

roGer a. Levy

Doutor - Cincias Biolgicas/UFRJ;Professor Adjunto - FCM/UERJ.

Liszt p. oLiveira

Doutor - FCM/UERJ;Professor Adjunto - FCM/UERJ.

Artigo 2: epidemiologiA dA sArcoido-se no BrAsil e no mundo

viNcius L. siLva

Mestre - PGCM/FCM/UERJ.

roGrio rufiNo

Vide Editorial.

cLuDia heNrique Da costa

Doutora - UFRJ;Professora Adjunta e Coordenadora - Disciplina de Pneumologia e Tisiologia/FCM/UERJ.

Artigo 3: sndromes miolodisplsti-cAs (smd)

maria christiNa paixo maioLi

Professora Adjunta - Disciplina de Hematologia/FCM/UERJ.

maria heLeNa farias orNeLLas De souza

Professora Associada - Departamento de Patologia e Laboratrio/FCM/HUPE/UERJ.

Artigo 4: prevAlnciA de doenA celAcA em pAcientes disppticos sem diArriA

DiaLiNa c. m. machaDo

Mestre - PGCM/FCM/UERJ;Professora - Disciplina de Gastroenterologia e Endoscopia/FCM/UERJ.

aNa teresa puGas carvaLho

Professora Adjunta - Disciplina de Gastroenterolo-gia e Endoscopia Digestiva/FCM/UERJ.

Daurita Darci De paiva

Doutora - Medicina Tropical pela Fundao Oswal-do Cruz;Professora Adjunta - Anatomia Patolgica/FCM/UERJ.

Lcia turazzi carvaLho

Especializao - Microbiologia e Imunologia/UFRJ;Biomdica - Laboratrio de Imunologia/ HUPE/UERJ.

Artigo 5: tcnicAs HistopAtolgicAs semiQuAntitAtivAs e de Anlise de imAgens digitAis nA AvAliAo do estAdiAmento de pAcientes portAdo-res de HepAtite crnicA pelos vrus B e c

carLos f.f. campos

Mestre - PGCM/FCM/UERJ;Mdico Patologista - Hospital Federal de Bonsu-cesso.

10 Revista Hospital UniveRsitRio pedRo eRnesto, UeRJ

Daurita D. paiva

Vide Artigo 4.

paraNaGu s. moreira

Mestre - Anatomia Patolgica/UFRJ;Professor Adjunto/UERJ.

huGo p. p. BarBosa

Mestre - PGCM/FCM/UERJ;Mdico Ps-graduando/UERJ.

reNata perez

Doutora em Gastroenterologia pela UFSP;Professora Adjunta da UFRJ.

carLos terra

Doutor em Medicina - Universidade de Barcelona;Professor Visitante da UERJ.

Luiz f. f. areco

Mestre - PGCM/FCM/UERJMdico.

ftima a. f. fiGueireDo

Ps-Doutora em Ecoendoscopia Terapeutica no Insituto Paoli-Calmettes-Frana;Mdica da Endoscopia Digestiva do Hospital Uni-versitrio Clementino Fraga Filho da UFRJ.

Artigo 6: AvAliAo de FAtores de risco pArA o espessAmento mdio-intimAl dA cArtidA em mulHeres HipertensAs

micheLLe triNDaDe

Doutoranda - PGCM/FCM/UERJ;Nutricionista.

reNata B. martucci

Professora Adjunta do Instituto de Nutrio da UERJ;Nutricionista.

aDriaNa K. BurL

Doutora - PGCM/FCM/UERJ;Mdica.

WiLLe oiGmaN

Professor Titular do Departamento de Clnica M-dica da FCM/UERJ.

mrio f. Neves

Vide Editorial.

DeNizar v. arajo

Vide Editorial.

Artigo 7: AlterAo dA Funo diAs-tlicA como eFeito do trAtAmento do cncer de mAmA

maurcio p. costa

Mestre - PGCM/FCM/UERJ;Supervisor Mdico - Instituto Nacional do Cncer-INCA/HC III.

mrcia BueNo castier

Doutora em Cardiologia - USP;Professora Adjunta/UERJ;Chefe do Setor de Ecocardiografia do Servio de Cardiologia/UERJ.

Artigo 8: trAtAmento dA incontinn-ciA urinriA de esForo por meio dA eletroestimulAo FuncionAl dos msculos do AssoAlHo plvico

roDriGo m. p. DaNtas

Mestre - PGCM/FCM/UERJ;Especialista em Geriatria e Gerontologia;Fisioterapeuta.

cLia p. caLDas

Ps-doutora - UNIFESP;Vice-diretora - Programa Universidade Aberta da Terceira Idade/UERJ.

Titulao dos Autores

Ano 11, Janeiro a Maro de 2012 11

Artigo 9: desempenHo dA ultrAsso-nogrAFiA trAnsvAginAl no diAgnsti-co dA endometriose inFiltrAtivA pro-FundA de compArtimento posterior

juLiaNa v. De meNDoNa

Mestre - PGCM/FCM/UERJ;Especialista em Ginecologia e Obstetrcia (Habili-tao em Videoesterescopia).

marco aurLio p. De oLiveira

Professor Adjunto - Ginecologia/FCM/UERJ; Chefe do Departamento/DGO;Coordenador do Laboratrio de Endometriose/HUPE/UERJ.

Artigo 10: respostA clnicA vArde-nAFilA em Hipertensos com disFuno ertil vAsculognicA

vaLter javaroNi

Doutor - PGCM/FCM/UERJ;Mdico Urologista.

mrio q. miGuez

Mdico Radiologista/HUPE/UERJ.

WiLLe oiGmaN

Vide Artigo 6.

mario f. Neves

Vide Editorial.

Titulao dos Autores