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TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO: Avanços na produção científica nacional I Congresso Brasileiro da ABECiPsi : Desafios da publicação científica em Psicologia Universidade Presbiteriana Mackenzie - SP 23 e 24 de março de 2017 Dra. Lília Maíse de Jorge CRP/06 - 17953

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TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO:

Avanços na produção científica nacional

I Congresso Brasileiro da ABECiPsi :

Desafios da publicação científica em Psicologia

Universidade Presbiteriana Mackenzie - SP

23 e 24 de março de 2017

Dra. Lília Maíse de Jorge

CRP/06 - 17953

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Conteúdo do curso

Sobre o construto

Histórico

Etiologia

Teorias cognitivas

Capacidades cognitivas

Diagnóstico e Diagnóstico precoce

Avaliação integral e avaliação psicológica

Preocupações clínicas

Avanços clínicos

Evidência científica

Sobre a publicação científica na área

Pesquisas de impulso

Publicações nacionais gerais

Escalas – estudos publicados

Avanços em pesquisa – uma escala nacional

Dificuldades em pesquisa

Dificuldades em publicação

Ciência e Compromisso Social

Page 3: TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO: …...Teoria Magnocelular (TM) Considera o autismo como uma disfunção específica na via magnocelular (M) do sistema visual, mesmo que a via parvocelular

1943 – Kanner – Distúrbios autísticos do contato afetivo. Posteriormente, Autismo Infantil Precoce.

1944 – Asperger – Psicopatologia autística (artigo traduzido para o inglês apenas em 1991).

Antes disso:

1911 – Bleuler – usou o termo autismo como um sintoma significativo da esquizofrenia = tendência patológica a se isolar do ambiente.

1879 – Jean Itard – descreve o quadro de um menino encontrado nos bosques de Aveyron, na França = seu comportamento sugeria traços de autismo.

TEA – Histórico

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Até década de 1970

causas psicogênicas marcam as famílias dos autistas.

Tratamento psicoterápico = psicodinâmico.

1979 – Wing & Gould

Estudo epidemiológico com 35.000 crianças inglesas com idade inferior a 15 anos.

Descrevem uma tríade de características próprias do autismo, presentes em 132 crianças:

Ausência ou dificuldades severas na interação social, principalmente com pares;

Ausência ou dificuldades acentuadas na comunicação verbal e não-verbal;

Movimentos repetitivos e atividades estereotipadas.

TEA – Histórico

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Décadas de 1980 e 1990

corrente organicista investiga causas neurológicas e bioquímicas.

tratamento farmacológico e comportamental.

1988 – Wing

sugere a hipótese de um continuum ou spectrum autístico.

1991 – Happé e Frith

os comprometimentos autísticos não afetavam todas as funções em todos os níveis.

Sugeriram Autistic Spectrum Disorder – ASD.

1992 – CID-10 e 1995 – DSM-IV – autismo classificado como TID.

TEA – Histórico

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A partir do ano 2000 – estudos genéticos:

Centro de Estudos do Genoma Humano

Vários cromossomos sendo estudados

Projeto “A Fada do Dente”

Tismoo Biotech Company – fundada em 2015

Alysson Muotri (um dos fundadores)

Em 2013

DSM-5 – Transtorno do Espectro Autista – TEA (em inglês, Autism Spectrum Disorder – ASD)

TEA – Histórico

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Hoje, portanto...

Autismo

Patologia complexa

Variabilidade de arranjos dos sintomas

Espectro de possibilidades clínicas

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Diagnóstico atual

Difícil - Exige experiência, humildade e estudo constante, dos avaliadores.

Transtornos do Espectro Autista (TEA) – DSM-5 Termo abrangente Inclui as patologias T. Autista, T. Asperger e TGD-SOE (e T.

Desintegrativo), do DSM-IV-TR.

Deve ser efetuado por equipe multidisciplinar: Psicólogo Psiquiatra e/ou Neuropediatra Fonoaudiólogo

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TEA - Etiologia

Causas desconhecidas Alterações neurológicas

Neurônios-espelho Na estrutura do cérebro (anomalias no lobo frontal, hipocampo e

amigdala, cerebelo e células de Purkinge). Neuroquímicas – serotonina e dopamina No sistema imunológico (rubéola, citomegalovírus) Cromossômicas (Martin-Bell, esclerose tuberosa) Metabólicas (fenilcetonúria)

Alterações genéticas Vários estudos, ainda inconclusivos. Combinação de diferentes genes.

Fatores ambientais Impactantes no desenvolvimento do feto. Complicações durante o nascimento.

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Contribuições das teorias psicológicas

Alterações psicológicas Teorias Cognitivas

Teoria da Mente (ToM) Atribuir estados mentais (desejos, crenças) para si e sobre as ações das

outras pessoas.

Teoria da Coerência Central Integra as partes num todo (gestalt).

Funções Executivas Conjunto de funções no lobo frontal

Teoria da Empatia / Sistematização Especificações do cérebro feminino x masculino

Teoria Magnocelular Comprometimento na via magnocelular do sistema visual.

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Contribuições das teorias psicológicas

Teoria da Mente (ToM) Autistas têm dificuldade na compreensão dos estados mentais, em si e no

outro. Justifica as dificuldades sociais e de comunicação em TEA.

Olham pouco para o outro (joint attention) Têm dificuldade em brincadeiras imaginativas (pretend play) Falham na metarrepresentação = capacidade para pensar sobre a relação

representacional Falham em compreender falsas crenças Têm dificuldade no reconhecimento facial e de expressões

Neurônios espelho Capazes de codificar as intenções do outro. Compreensão da ação do outro por meio de observação e de “simulação incorporada”.

Testagem Provas: Sally-Anne False Believe Test, Reading the Mind in the Eyes, Seeing

Leads to Knowing Test.

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Contribuições das teorias psicológicas

Teoria da Coerência Central (TCC) Capacidade para integrar informações diversas (impressões de detalhe)

para construir um todo (impressões de conjunto). Explica a dificuldade no reconhecimento de expressões faciais e a

facilidade para a construção de desenhos lineares (Cubos – WISC) e para encontrar figuras embutidas.

Explica as “ilhas de habilidade” Excelente atenção a detalhe Memória para detalhes Habilidades em um tópico específico

Testagem Embedded Figures Test, Navon Test, Homographs Test, Cubos (WISC).

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Exemplos

Embedded figures Navon test

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Contribuições das teorias psicológicas

Funções Executivas (FEx) Termo “guarda-chuva”

Necessárias em tarefas como: Mudar de plano, tomar decisões

Fazer várias tarefas ao mesmo tempo

Inibir respostas impulsivas inapropriadas

Autistas prejudicados em: Planejamento das ações

Atenção dividida

Explica Comportamento repetitivo, perseverativo ou estereotipado.

Não conseguir planejar novas ações ou mudar o foco de atenção.

Testagem Wisconsin Cards Test, London Tower

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Contribuições das teorias psicológicas

Teoria da Sistematização / Empatia Comporta a Teoria do Cérebro Extremamente Masculino Autismo caracterizado pela discrepância entre S/E Sistematização

Identificar regras e perceber regularidades em sistemas (numérico, mecânico, motor etc.)

Permite compreender e prever a natureza das coisas, mas não das pessoas (isso se dá pela E).

Vantagens Ser bifatorial

Baixo escore em E = dificuldades sociais e de comunicação Alto escore em S = interesses específicos, comportamentos repetitivos, resistência a mudanças,

mesmices.

Explica as dificuldades sociais, de comunicação e a grande maioria de características nos TEA.

Testagem Quociente de Empatia, Quociente de Sistematização, Quociente do Espectro do

Autismo.

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Contribuições mais recentes

Teoria Magnocelular (TM) Considera o autismo como uma disfunção específica na via magnocelular

(M) do sistema visual, mesmo que a via parvocelular (P) esteja intacta. Via M

Responsável pelo processamento do movimento Desenvolve-se cedo e uma anormalidade nela pode gerar inclusive falhas no

processamento facial.

Via P Responsável pelo processamento da forma

TEA Dificuldade na percepção de movimento coerente, movimento de rotação e

movimento biológico.

Testagem Tarefas monitoradas por imagens.

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TEA – Capacidades cognitivas

O que se sabe sobre:

Atenção Hiperfocalização em estímulos específicos.

Dificuldade nas atenções dividida e alternada.

Percepção A busca de estímulos estáticos é mais rápida que a dos indivíduos

típicos.

Limiares aumentados para percepção do movimento coerente, mas não para percepção da forma.

Tendência à detecção de estímulos específicos, mas não em detrimento do todo.

FPA – função perceptual aumentada – proposta por alguns autores.

Alta sensitividade para estímulos estáticos simples.

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Exemplos

Característica Conjunto

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TEA – Capacidades cognitivas

Memória Excelente(s)

Repetem letras de músicas e falas da televisão.

Percebem mudanças sutis no ambiente.

Gravam sequências regulares.

Motricidade Dificuldades práxicas

Estereotipias

Linguagem e Comunicação Alguns não desenvolvem a linguagem.

A ecolalia pode permanecer em muitos deles.

Há alterações em prosódia e em ordenação sintática das frases.

Há dificuldade no significado (semântica) e no uso (pragmática) da linguagem.

O turno dialógico geralmente não é respeitado.

Figuras de linguagem não são compreendidas, nem incorporadas.

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Cognição social (“cegueira mental”)

Dificuldades em várias habilidades:

Empatia

Atenção compartilhada

Falsa Crença e Pretend-Play

Alexitimia (Self-Conscious Emotions) e Inferência

Reconhecimento de expressões faciais

Análise de consequência dos atos (relação causa/efeito)

Compreensão do contexto

Compreensão do turno dialógico

Domínio da linguagem semântica e pragmática

Reconhecimento da linguagem figurada

TEA – Capacidades cognitivas

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TEA – Capacidades cognitivas

Inteligência

Literatura mais antiga

70 a 75% dos autistas - ↓ média

Alto funcionamento e Asperger - na média ou acima.

Não há menção sobre os instrumentos utilizados.

Supõe-se escalas Wechsler

Literatura mais recente

Autistas têm perfil confuso de habilidades cognitivas.

Apresentam desabilidades cognitivas diferentes dos DM.

Isso dificulta a escolha de instrumentos para avaliação.

Pode ocorrer: ↓ média num WISC e ↑ média em teste não-verbal (sequência visual, habilidade na percepção de padrões).

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Multidisciplinar (?!)

Neurologista

Psiquiatra Infantil

Psicólogo

Fonoaudiólogo

Encaminhamentos comuns:

Terapia Ocupacional

Exame genético

Avaliação ortóptica e auditiva (DPAC)

TEA – Diagnóstico

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Diagnóstico

Análise de critérios para estabelecimento de um quadro definido.

É um processo retrospectivo.

Avaliação

Processo mais amplo.

Conhecimento das características individuais.

Permite estabelecer programas de intervenção adequados a cada caso.

Deve ser “integral”.

É um processo prospectivo.

TEA – Diagnóstico x Avaliação

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TEA – Avaliação Integral

Avaliação clínica (bio)médica Exame clínico

Exames laboratoriais

Exames de imagem

Exames genéticos

Avaliação fonoaudiológica Exames audiológicos

Análise dos domínios da linguagem: Forma – fonologia, morfologia e sintaxe

Conteúdo – semântica

Uso – pragmática

Análise dos aspectos comunicativos: Comunicação pré-verbal

Intenção comunicativa

Atenção compartilhada

Compreensão de gestos e sinais não-verbais

Comunicação verbal Recepção – compreensão de instruções

Emissão – fala e linguagem

Turno comunicativo

Avaliação psicológica Formal

Anamnese completa

Instrumentos específicos para autismo Escalas

Provas de ToM e outras de Cognição social

Provas estandardizadas gerais Inteligência

Atenção

Percepção

Memória

Funções executivas

Praxias / Habilidades (psico)motoras

Linguagem

Habilidades sociais

Comportamento adaptativo

Condições de aprendizagem

Testes Projetivos / Personalidade (*)

Em ambiente natural – observação “in loco”.

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Grau de comprometimento autístico leve / moderado / severo

Determinado pela quantidade e pela intensidade dos comportamentos autísticos presentes.

Aferido por meio de escalas específicas para esse fim, muitas delas apoiadas nos critérios diagnósticos do DSM.

Grau de funcionalidade cognitiva Alto ou baixo funcionamento.

Aferido por meio de testes de inteligência, sobretudo.

Expressar-se por meio da fala não necessariamente indica que o indivíduo seja de alto funcionamento.

Dados fundamentais de uma avaliação

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Sobre a Funcionalidade Cognitiva

Vale a pena saber: Qualificação dada à pessoa e não ao autismo. Pode ser alta ou

baixa. Para a maioria dos clínicos = QI > 70 (2 DPs) Para alguns autores = QI > 85 (1DP) Proposta de Baron-Cohen (2008)

Asperger – QI > 85, sem falhas na linguagem. Autismo de alto funcionamento – QI > 85, com falhas na linguagem. Autismo de médio funcionamento – QI entre 71 e 84, com ou sem falhas na

linguagem. Autismo de baixo funcionamento – QI 70, com ou sem falhas na linguagem.

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Detecção precoce ≠ Diagnóstico precoce (!)

Detecção precoce – de sintomas

Abre possibilidades

Diagnóstico precoce – só considerando TEA

Fecha o raciocínio clínico

Diagnóstico “jurídico” x Diagnóstico “clínico” (?)

Legislação – 2012

Possibilidade de tratamento ou intervenção precoce.

Sensibilidade x Especificidade

Norteiam os olhares clínicos

Quadro de risco desenvolvimental

Angústia dos pais / Esperança dos clínicos

TEA – Detecção precoce

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Primeiros sinais

Contato visual

Compartilhamento de emoções

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Tentativa de imitação

Resposta ao sorriso da mãe

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Participação nas brincadeiras

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Interesse por outras crianças

Engajamento em brincadeiras comuns

tentando chamar a atenção do adulto

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Olhar para um estímulo apresentado demonstrando interesse e participação

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Brincar com outras crianças

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Apontar e mostrar ao adulto o que quer

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Brincar de esconde-esconde

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Dados iniciais para umRaciocínio Clínico

Na área social, considerar: Contato visual precário Não brincar com os pares Não compartilhar experiências Dificuldade para entender e expressar emoções Falta de entusiasmo

Na área da comunicação, considerar: Atraso na linguagem, sem compensação por meio de gestos Falta de intenção comunicativa Comprometimento na linguagem interna Linguagem incomum e dificuldade na linguagem não-verbal Repetições ou estereotipias verbais Ecolalia

Na área do comportamento, considerar: “Mesmices” Problemas com mudança na rotina e outras mudanças Foco nas coisas e não nas pessoas Foco em partes dos objetos Auto-agressão Compulsões e obsessões

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Diagnósticos “fechados” em idade tenra:

(olhares autísticos sobre comportamentos não autísticos)

Pais sem critério para pensar em outro diagnóstico.

Buscam tratamento específico para autismo.

Alguns profissionais acatam o parecer médico e trabalham com a criança como se ela fosse TEA.

Não ocorre investigação clínica subsequente.

Tratamentos “fechados”:

(é preciso deixar claro quem é o autista da história)

Mesma abordagem para todos os autistas?

Mesma abordagem para todas as idades?

TEA Brasil – Preocupações clínicas

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Distúrbios regulatórios – pautados no desenvolvimento

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Distúrbios regulatórios

• A casa do desenvolvimento humano - Teresa Bolick

• Fundação da casa: • Sensório Motor• compreender a imensa quantidade de dados sensoriais.

• Auto –Regulação / Adaptabilidade

• descobrir como regular suas próprias respostas.

• Dieta sensorial – controle ambiental de estímulos que podem gerar desregulação.

• Low and Slow – estratégia do adulto para ajudar crianças em estado de estresse a se acalmarem.

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Mais informação sobre o assunto (+)

Tanto para profissionais quanto para pais

Variabilidade de métodos e técnicas (±)

Por um lado gerando mais conhecimento

Por outro lado gerando conflitos

Além de serem “importadas” – choque de culturas

Investigações médicas (+)

Genética de ponta

Mais recursos farmacológicos

Tratamentos diferenciados (+)

Integração sensorial

Equoterapia

Psicomotricidade

...

TEA Brasil – Avanços clínicos

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Prática clínica baseada em evidências

Medicina e Psicologia

MBE – Medicina Baseada em Evidências

Novo paradigma da clínica médica

Prática consciente

Quando há incerteza

Utiliza evidências de estudos para nortear a escolha do tratamento

Leva em consideração o desejo do paciente

Leva em conta o custo-benefício das intervenções

Parâmetros para tomada de decisão:

Níveis de evidência

Graus de recomendação

Evidência científica

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PBE – Psicologia Baseada em Evidências

Escolha do caminho mais adequado para intervenção, integrando:

Pesquisas disponíveis

Busca das melhores evidências científicas

Análise crítica da qualidade dos estudos

Níveis de evidência

Experiência clínica

Contexto cultural

Características, preferências e crenças do cliente

Decisão

Observações:

Revisões sistemáticas são de grande valia

Bases de dados eletrônicas são ferramentas fundamentais

Evidência científica

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Voltaremos com a pauta das publicações na área.

Intervalo – 20 minutos

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Um pouco da minha trajetória

Sou uma profissional clínica que teve o privilégio de fazer pesquisa.

Interessei-me pela busca de instrumentos para uso prático em consultório...

Fui descobrindo as dificuldades para a validação de um instrumento...

E dificuldades maiores ainda para a normatização de instrumentos.

A falta me levou à busca.

A busca me confirmou a falta (?!).

A (dupla)falta me motivou, então, à entrada num Pós-doc e à construção de uma escala nacional para investigação da sintomatologia em TEA.

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Pesquisa apresentada em 2003(Mestrado – PUCCampinas)

0

5

10

15

20

25

30

CARS IDE-S ASSQ BSE-R E-2 ABC RLRS ADICAYC PDDRS ADI-R ADOS PL-ADOS CHAT ADOS-G ASQ

PEP-R ATA C-PEP BFI M-CHAT VKR PDD-Q GARSPEP BSE VABS ECA-N CSBQ K-CARS STAT

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Resultados

Base de dados PsycINFO

64 artigos

De 1997 a 2001

31 escalas (passíveis de agrupamento)

1 estudo brasileiro representando América do Sul - ATA

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Pesquisa publicada em 2010 (Mackenzie)

Investigação de produção científica feita no Brasil, sobre TEA.

Período de 2002 a 2009.

93 artigos

Maioria de autores da região sudeste

Maioria baseada em amostras pequenas

140 resumos de dissertações e teses (115 e 25)

Todos classificados em 7 categorias:

Estudos de intervenção

Padrão de comunicação e relações familiares

Bases neurobiológicas e genéticas e comorbidades nos TEA

Fenótipo e endofenótipo

Propriedades psicométricas de instrumentos de avaliação de TEA

9 artigos e 9 resumos de dissertação estudaram propriedades psicométricas de algumas escalas.

Mais de 70 estudos estrangeiros foram encontrados.

Critérios diagnósticos para TEA

Estudos epidemiológicos

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Teses e Dissertações

Estudos de validação de escalas

TEA e educação formal

Avaliações de aspectos específicos

Avaliação de TEA e comorbidades

...

Propostas de protocolos de avaliação

Artigos de instituições universitárias (Mackenzie / UFRGS)

Diretrizes governamentais

Materiais explicativos de situações específicas

Sites de instituições especializadas (Autismo & Realidade / AMAs / etc.)

Revista

Autismo – elaborada por iniciativa de pais

Livros sobre o tema

Gradativamente aumentando – gerais e específicos

Livros sobre orientações educacionais

Pouquíssimos

Para downloads no site A&R

TEA – publicações nacionais gerais atuais

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Observa-se que...

Estudos nesta área vêm crescendo, mas ainda não respondem às necessidades de atuação clínica e/ou institucional.

Não temos ainda muitos testes disponíveis para investigação ampla. (Mas o que temos hoje é muito mais rico do que tínhamos há 10 anos atrás).

Estudos de validação de escalas vêm permitindo seu uso em pesquisas, mas essas escalas ainda não chegam às mãos dos profissionais, “e quando chegam”, não vêm com manual, é claro (!), como deveria ser o correto.

Abordagens, métodos e técnicas de intervenção:

Importadas

Cursos caros

Pais e profissionais aderem rapidamente

Divergências culturais não são consideradas

O incentivo à pesquisa, à publicação e à construção de “produções” nacionais é a solução.

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Retomando as Escalas(ou auxiliares diagnósticos)

São bem vindas em qualquer área!

Termo abrangente que engloba: questionário, inventário, entrevista, checklist, screening...

Cada instrumento foi planejado com um objetivo e isso deve ser conhecido por quem os aplica.

Elas marcam ou representam a história da compreensão do Transtorno Autista (ou atualmente do TEA).

Nem todas as escalas de autismo oferecem os graus de comprometimento.

Essas escalas devem ser usadas como AUXILIARES diagnósticos.

Não basta publicar um estudo sobre a escala, num periódico, para que seu uso seja considerado possível, pois somente os manuais dessas escalas contemplam todos os estudos feitos, e as diretrizes de aplicação.

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ATA (Assumpção Jr & cols, 1999)

ADI-R (Aguiar, 2005)

ABC ou ICA (Marteleto & Pedromônico, 2005)

CARS (Pereira, 2007)

ASQ (Sato, 2008)

Instrumento de Vigilância Precoce do Autismo (Lampreia & Lima, 2008)

M-CHAT (Losapio & Pondé, 2008)

ADI-R (Becker, 2009)

IRDI (Kupfer et al.,2009)

PDDAS-SQ (de Jorge, 2010)

M-CHAT (Castro-Souza, 2011)

Alguns estudos feitos com escalas -publicados no Brasil

(dissertações, teses ou artigos)

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A escala mais usada – CARS

CARS – original (década de 1980)

15 itens

Escala de 1 a 4, com meios pontos

Avaliar 1 item significa: Determinar o grau de anormalidade do comportamento

Considerando não apenas a idade cronológica, mas também: Peculiaridade – o quanto o comportamento é atípico e não atrasado.

Frequência – quantas vezes ele aparece.

Intensidade – o quão intenso e resistente a mudanças ele é.

Duração – quanto tempo ele dura.

Grau 4 significa presença de um comportamento não comum, que persiste e é extremamente difícil de se reduzir ou de se modificar.

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Inovações

CARS 2 (setembro de 2010)

Questões percebidas ao longo desses anos foram consideradas nesta nova versão:

3 escalas

CARS 2 – ST (QI<80, dif. comunicação; ou qq < q 6 anos)

CARS 2 – HF (QI>80, hab. verbal e > q 6 anos)

CARS 2 – QPC (não pontuada, auxiliar)

Divisão de pontuação por faixas de idade – CARS-ST:

2 a 12 anos

13 anos e mais velhos

Escore avaliado em:

Severidade de sintomas – considerando transições

T-score

Percentil

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A que eu usei na tese

PDDAS-SQ

Montada a partir de experiência clínica do autor (neuropediatra).

Pautada nos critérios do DSM-IV.

Dividida em áreas: IS, FL, JS, DC.

48 itens, 5 possibilidades de resposta (N R L M S).

Tem explicação detalhada das intensidades de cada sintoma, inclusive com exemplos.

Tem um item referente a habilidades excepcionais = savants.

É mais abrangente – TGD/TEA

Possui uma possibilidade de resposta importante = “resolvido”.

Alguns itens foram bem pontuados dessa forma, na tese.

Precisa de ajustes, mas é densa e esclarecedora.

Há sugestão de pontuação em cada subescala, para clarificar o perfil.

Há sugestão de remanejamento de itens.

Há sugestão de reformulação na pontuação.

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Construção de uma escala nacional

Escala para Investigação de Sintomas do Transtorno do Espectro do Autismo – EIS-TEA

Duas partes

Parte I – foco no comportamento atípico – 12 itens

Para uso de profissionais clínicos diversos

Parte II – foco no desenvolvimento infantil – 24 itens

Para uso de psicólogos ou de equipe multidisciplinar que tenha psicólogo

Os itens se interconectam

Normatização

Aproximadamente 550 protocolos aplicados

Cinco regiões brasileiras

TEA Brasil – Avanços em pesquisa

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Confecção:

Decisão cuidadosa dos itens

Agrupamentos baseados em dois fatores, por isso duas partes.

Análise de juízes

Fonoaudiólogo

Fisioterapeuta

Psicólogas

Neuropediatra

Pais de crianças com TEA

Capacitação

Escolha de profissionais que entendessem de TEA

16 horas de capacitação

Tarefa de aplicação para treinamento

Mais 4 horas para tirar dúvidas

TEA Brasil – Avanços em pesquisa

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Escolha das instituições

Pequenas

Não saturadas por pesquisas na área

Participantes

Pais ou responsáveis por crianças com TEA

Crianças com laudo médico – com idade entre 2 e 12 anos

Crianças neurotípicas

Padrão ouro

Não há

Aplicação em adolescentes e adultos jovens comprovadamente com TEA idiopático

TEA Brasil – Avanços em pesquisa

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Feedbacks

Profissionais capacitados

Todos satisfeitos com o instrumento

Ganhos clínicos e institucionais

Escala completa, detalhada

Permite direcionar as intervenções em todas as áreas

Pais

Aprenderam a pensar sobre os filhos

Permite compreensão da relação entre sintomas

Permite reconhecimento das áreas mais defasadas

TEA Brasil – Avanços em pesquisa

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Partes I e II:

Categorizadas por áreas de desenvolvimento

Relacionadas entre si

Glossário

Parte II consta de:

Itens de comportamentos comprometidos

Itens de comportamentos típicos

Sugestões de graus de comprometimento

Explicação de cada item dentro do desenvolvimento infantil

Material completo:

Manual

Cadernos de aplicação – Parte I e Parte II

Folhas de resposta – Parte I e Parte II

Folhas de encaminhamento

TEA Brasil – Avanços em pesquisa

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Já efetuados:

Toda a coleta de dados

Tratamento estatístico

Revisão de detalhes sobre os itens

Ainda falta:

Organização final do material teórico

Publicação

O que se espera:

Uso clínico e institucional

Mais estudos de validação

Críticas para melhoria do instrumento

TEA Brasil – Avanços em pesquisa

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Real desejo – compromisso com a sociedade

Tempo – nunca vai ser apenas o que você planejou

Custo – sempre alto (eu tenho apoio da Capes)

Paciência – as coisas não acontecem na hora que você quer

Ajudas – você nunca faz sozinho

Dedicação - no sentido de tentar fazer o melhor

Desprendimento – o produto não é seu, mas da sociedade

Humildade – as críticas ajudarão o produto a ficar melhor

Orgulho – é importante gostar do que está fazendo

Atualização – manter o compromisso

Aspectos importantes a serem considerados a priori

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Analisando itens: Interesse – existe em várias subáreas.

Amostra – existe em todos os lugares e em todas as faixas etárias.

Local – sem atendimento específico a essa clientela, nas universidades, a busca dos participantes fica mais difícil para o pesquisador.

TCLE – pais aceitam participar, ou mesmo que seus filhos participem, mas não há cultura de colaboração para pesquisa, no Brasil.

Tempo – pesquisas feitas diretamente com o autista requerem individualização na coleta dos dados, presença de adulto significativo para ele, na sala, tempo maior para execução da atividades devido à possível não compreensão da instrução...

Precisão diagnóstica – a falta de instrumentos, juntamente com a variabilidade clínica dificultam a homogeneidade da amostra.

Incerteza da colaboração – nem todos conseguem compreender as tarefas, ou mesmo se comportar de forma colaborativa.

Literatura – tem aumentado muito nos últimos anos.

Adesão das universidades – os trabalhos não estão polarizados.

Dificuldades gerais em pesquisa sobre TEA – reflexões

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Minha experiência – pesquisadora

Conflito de editoras – para instrumentos estrangeiros.

Minha experiência – revisora

Foco no problema – rico

Busca eletrônica – eficiente

Redação científica – comprometida (!!!)

Conhecimento metodológico – falho (!!!)

Conclusões – amplas para estudos de pequeno porte.

Necessidade profissional de maior aprofundamento em evidência científica.

TEA – dificuldades na publicação

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Importante não esquecer que:

A Ciência tem compromisso com a comunidade e não com a produção particular de alguém.

A Ciência tem compromisso com a melhoria do conhecimento.

A Ciência é eficaz com tudo o que encontra: H0 ou H1.

Princípios éticos em pesquisa não podem nunca ser esquecidos.

As pesquisas devem ser publicadas, pois não cumprirão seu propósito se ficarem presas nas prateleiras das bibliotecas.

Ciência e Compromisso