revista srt-ediÇÃo 3

A Raríssimas é uma associação que tem como principais objetivos ajudar aqueles que, assim como o nome indica, sofrem de doenças raras. Isto provoca uma maior quantidade de trabalho, ou seja, vai ser necessário mais apoio e ajuda por parte de todos. Se hoje em Portugal se fala deste tipo de doenças é devido a esta instituição que se sacrifica para lutar lado a lado com as pessoas que sofrem delas. Já muito tipo de mensagens rodearam esta instituição, variando directamente com o conhecimento obtido, porém a mensagem que eles transmitem às pessoas é: “Não temos o “analgésico certo”, nem uma “varinha mágica” para a vossa dor, mas temos técnicos disponíveis para vos escutar e ajudar.”

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Síndrome de Rubinstein-Taybe

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Edição 03

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Síndrome de Rubinstein-Taybe

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http://srtbh.blogspot.com.br/

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EDITORIAL

A criança com esta síndrome deve ser estimulada e paraisso, um diagnóstico e tratamento precoce ajudaria muitoem seu desenvolvimento. Sendo a fala a área dedesenvolvimento mais lento da criança afectada por esta síndrome indica-se o tratamento através dafonaudiologia para que tenha uma abordagem decomunicação total, começando o mais cedo possível.A fisioterapia e terapia ocupacional também são grandesaliadas no tratamento destas crianças levando-as aalcançar altos níveis do desenvolvimento motor.No entanto, apesar de existirem tratamentos que visammelhorar a qualidade de vida de pessoas com Síndromede Rubinstein-taybi, ainda não existe um tratamentodefinitivo que cure totalmente a mutação.

JornalismoElaine Paoli

Edição e RevisãoElaine Paoli

Design e ProgramaçãoElaine Paoli

PeriodicidadeQuinzenal

PesquisasGoogle

Rua Beberibe,229-São CristovãoBelo Horizonte/Minas Gerais/BrasilTel:(31)34217567/8656672Email:[email protected]

SÍNDROME RUBINSTEIM TAYBI

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ARTS DÁ O RECADO

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Muitas vezes, ao discutirmos a inclusão em escolas e nasociedade, argumentamos com o uso de nossa experiência,como pais de crianças portadoras de deficiência, paraconvencer professores, diretores, coordenadores eterapeutas, entre outros, de quanto esse processo pode serpositivo não apenas para nossos filhos, mas para todosos envolvidos com eles. É importante, porém,queestejamos antenados com o que está sendo dito epensado sobre o tema. Existem, no mercado, livrosque se tornaram recursos imprescindíveis para que nós,pais, tenhamos a teoria para nos auxiliar em determinadassituações, além da intuição e da experiência que acumulamos.Afinal, somente com informação podemos combater o preconceito.Abaixo, portanto, apresentamos um livro que cumpreessa função de informar as pessoas e fornecer dadossobre a deficiência no Brasil, servindo também de pontode partida para reflexões sobre a inclusão.NINGUÉM MAIS VAI SER BONZINHO NA SOCIEDADE INCLUSIVA

Cláudia Werneck, editora WVA, R$ 42,00Este livro é um roteiro para ponderações. Como a família,a escola, a mídia e a literatura podem colaborar para aimplementação da sociedade inclusiva no Brasil?Não há lugar, nessa sociedade, para atitudes como "abrirespaço para o deficiente" ou "aceitá-lo", num gesto desolidariedade, para depois bater no peito ou ir dormir coma sensação de ter sido muito bonzinho. Na sociedadeinclusiva ninguém é bonzinho. Somos apenas – e isso ésuficiente – cidadãos responsáveis pela qualidade de vidade nosso semelhante, por maisdiferente que ele seja ou nos pareça ser.

Informação contra o preconceito

ARTS POR AÍ

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Rubinstein-Taybi Chile

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mãe do davi

TIRA DÚVIDAS

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TIRA DÚVIDAS

Peso e altura do portador da RTSA maioria das crianças portadoras da RTS nasce com peso e alturanormais. Entretanto, em pouco tempo o crescimento cai bem abaixoda média, o que resulta em uma estatura baixa. A média de altura doshomens é de 152 cm e das mulheres, de 147 cm, embora a estaturafinal dependa também da herança familiar. O peso, por sua vez, podeser diferente em algumas fases da vida. Os meninos tendem a tersobrepeso durante a idade escolar, possibilidade que, para as meninas,ocorre geralmente na adolescência.(Fonte: A Book for Families, de Cathy Stevens, M. D., e John Carey, M. D., MPH)

RTS COM MUITO ORGULHO...

ARTS

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Gabriel com papai e mamãe Andreza Barbosa.

Meu nome é Gabriel,tenho 5 anos,moro em Pernambucocom meu papai e minha mamãe Andreza.Adoro brincar,gosto de festas,amo ir para a escolinha.Sou feliz...sorridente...Ah...gosto muito de tirar fotos,meus pais tem muitas fotosminhas!!!Essa foto foi tirada no dia 23 de dezembro de 2012, eu e meus pais passamos uma linda e gostosa tarde no Shopping de Tacaruna...vi o Papai Noel...brinquei...lanchamos...me diverti bastante!!!Somos uma linda familia...sou muito amado e queridopor todos...Tenho muito orgulho de meus pais!!!Papai...Mamãe...amo voces!!!

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RTS INCLUSÃO

Projeto ColmeiaVisa garantir para o adolescente,jovem e adulto com deficiência,o direito à educação e à cultura,enriquecendo seu universo sóciocultural e ampliando sua capacidadede aprendizagem e auto-estima,com estímulo ao seu desenvolvimento,autonomia e independência.

O Projeto oferece atendimento cultural de qualidade aosseus beneficiários, no âmbito de atividade de enriquecimentocurricular, em caráter suplementar. Deverá ser realizadono contra turno ao período escolar regular, salvo oseducandos que, por questões de funcionalidade e cognição,não estiverem inseridos na rede regular de ensino.O Projeto Colméia implementará aulas de arte educação,para adolescentes, jovens e adultos com deficiência,divididos em pequenos grupos, sendo elas: Musicalidade,Teatro / Clown, Capoeira, Artes Cênicas, Artes Plásticas eOficina de Cinemateca. As atividades serão coordenadas porequipe multiprofissional, com experiência comprovada naeducação de adolescentes e jovens com deficiência.O Projeto também oferecerá alimentação a seus beneficiários,desde que estabelecida parceria com a Secretaria Municipalda Educação do Município de São Paulo.

Público-alvo

O Projeto Colméia atenderá adolescentes, jovens e adultoscom deficiência intelectual leve e moderada, auditiva e físicana faixa etária de 12 a 30 anos, de ambos os sexos, de acordocom o encaminhamento do CEFAI / Capela do Socorro.

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RTS HOMENAGEANDO AS SUPER MAMÃES DOS

MEUS ‘PUPILOS’!!!

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Parabéns pelo seu dia Mamãe!!!

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Uma Mãe Muito Especial!!!

Deus passeando sobre a Terra, selecionaseus instrumentos para a preservaçãoda espécie humana com grande cuidadoe deliberação.A medida em que vai observando,Ele manda os seus anjos fazeremanotações em um bloco gigante.

- Elizabete Souza...vai ter um menino.Santo protetor da mãe: São Mateus.Mariana Ribeiro...menina. Santaprotetora da mãe: Santa Cecília.Claudia Antunes...esta terá gêmeos.Santo protetor...mande São Geraldoprotegê-la. Ele esta acostumado comquantidade.

Finalmente Deus dita um nome a umdos anjos, sorri e diz:- Para esta, mande uma criança excepcional.

O anjo cheio de curiosidade pergunta:- Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz.- Exatamente, responde Deus, sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!

- Mas será que ela terá paciência suficiente?- Eu não quero que ela tenha paciência demais,senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e autocompaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio. Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil.

- Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita

em Deus!

Deus sorri:

- Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar.

O anjo engasga.- Egoísmo? Isto é uma virtude?

Deus balança a cabeça afirmativamente.

- Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada. Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente. Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira.

Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo. Quando ela mostrar uma árvore ou um pôr do sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las. Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito.

Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado.

E qual será o santo protetor desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão.

Deus novamente sorri.- Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho.

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