retrospectiva abraphel (2012)
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Trabalhos realizados em 2012TRANSCRIPT
Mundialmente, comemora-se o Dia do Hemangioma em 15 maio.
Há 8 anos que um grupo de pacientes, hoje conhecido como ABRAPHEL
– Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas,
comemora essa data, divulgando o assunto para a sociedade.
Veja como foi em 2012....
Participação da atriz Graziella Moretto no programa “Bem Estar”, da Globo,
falando sobre hemangioma e maquiagem. Além do programa, a atriz deu uma
entrevista no site da Globo falando sobre o tema e divulgando o trabalho da
ABRAPHEL.
http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2012/05/maquiagem-pode-ser-aliada-para-cobrir-ou-disfarcar-manchas-de-pele.html
Realização de Chats com especialistas discutindo temas relacionados às
Anomalias Vasculares, com o propósito de informar e esclarecer a população
em geral sobre o tema.
A idéia do Chat surgiu pela dificuldade de unir profissionais e pacientes de
várias regiões do Brasil.
LOCAL: www.abraphel.ning.com/chat
• Hemangioma e Malformação Vascular - a importância do correto diagnóstico / Dr. Dov Goldenberg
• Linfedema / Dr. Anderson Gariglio Rocha
• Laserterapia / Dra. Heloísa Campos
• Como lidar com a criança portadora num mundo em que o diferente é excluído /Graziella Moretto
• Hemangiomas de Cabeça e Pescoço com comprometimento oral / Dra. Mariana Curado
• A utilização da homeopatia com a finalidade de diminuir a fragilidade capilar e aumentar a imunidade / Dra. Claudia Matera Turrini
• Hemangioma Infantil e seus tratamentos / Dr. Dov Goldenberg
• Intervenção Psicológica - Apoio e Fortalecimento / Dra. Rita Rosa
• Direitos do Paciente / Dr. Haroldo Barauna
• A importância do exame de ultrassom com Doppler na avaliação das doenças vasculares congênitas / Dra. Nilce de Carvalho
• Os benefícios da Cirurgia Reparadora / Dr. Dov Goldenberg
Recepção de representantes da Fundação Ogita Japão* em visita de regularização
do processo de doação do OK-432 aos hospitais brasileiros.
O OK-432, ou Picibanil, é um medicamento japonês usado no tratamento dos
linfangiomas de qualquer tamanho. É aplicado em ambiente ambulatorial, com
sedação e, geralmente, sem necessidade de internação. Substitui os processos de
cirurgia, reduzindo riscos e sequelas.
O OK-432 é um medicamento autorizado pela Anvisa, atualmente usado no Brasil
por alguns médicos, através de processo de pesquisa e/ou protocolo de
tratamento. A visita da Fundação tem o propósito de ampliar a doação e,
consequentemente, o tratamento dos linfangiomas no Brasil.
*Representantes da Fundação Ogita:
Sra. Midori OHGI – diretora da Fundação Shuei Ogita – Japão, responsável pelo processo de doação do medicamento
Dra. Maria Del Refugio M. Sanchez – médica do Hospital Infantil Federico Gomez, especialista no atendimento com OK-432 e
voluntária da Fundação Ogita.
Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto:
• Reunião com equipe do Dr. Luiz Gonzaga Tone, pioneiro no
tratamento dos linfangiomas com o OK-432 no Brasil.
• Visita ao ambulatório de atendimento dos linfangiomas.
• Visita à Casa de Apoio de Pacientes.
Hospital das Clínicas de SP:
• Reunião com equipe do Dr . Dov Goldenberg, referência no
tratamento dos hemangiomas no HCSP.
• Visita ao ITACI – Instituto de Tratamento do Câncer Infantil e
HCSP, onde se dá o atendimento dos linfangiomas.
Hospital A.C. Camargo:
• Reunião com equipe da Dra. Heloísa Campos, referência no
tratamento dos hemangiomas e linfangiomas, e com responsáveis pelo
Hospital e Fundação Antônio de Prudente.
• Visita ao hospital e ambulatório de atendimento dos hemangiomas
e linfangiomas.
As visitas contaram com palestras sobre o
processo de tratamento dos linfangiomas com
OK432 e a apresentação do processo de doação
do medicamento para o Brasil.
As 3 instituições visitadas foram devidamente
certificadas tecnicamente para o recebimento das doações do medicamento
que se dará, semestralmente, da seguinte forma:
Hospital envia documentação legal de doação para Fund.Ogita
Hospital envia lista de pacientes
beneficiados para controle da Fundação
Fund.Ogita envia, semestralmente, o
lote doado
Hospital envia lista de pacientes com
provisão de quantidade de medicamento
necessário
Fundação valida e autoriza novo lote
de doação
A ABRAPHEL fica encarregada de fazer a intermediação inicial entre novos hospitais e Fundação Ogita.
A vinda dessas pessoas ao Brasil foi o resultado do trabalho da ABRAPHEL. Todos os
custos da viagem foram custeados pela ABRAPHEL e Fundação Ogita.
Esperamos que este trabalho possa contribuir para a ampliação, melhoria e acesso ao
tratamento dos linfangiomas no Brasil.
Agradecemos a todos que colaboram com a nossa causa.
Valério Alexandre M. de Oliveira – Presidente
Andréa S. Domingues – Vice Presidente
Sites e Redes sociais:
www.abraphel.org.br
www.abraphel.ning.com Conta Bancária:
http://www.facebook.com/#!/abraphel Banco 237 – Bradesco
http://br.groups.yahoo.com/group/hemangiomaonline/ Agência 0255 – Conta Corrente 98.902-9
A ABRAPHEL - Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e
Linfangiomas é uma organização sem fins lucrativos, formada por pacientes e
familiares de pessoas com hemangiomas e linfangiomas.
Seu principal objetivo é difundir conhecimentos sobre o assunto, buscando
ações que favoreçam o acesso dos pacientes às informações e tratamento
adequado no País.
A ABRAPHEL é uma entidade virtual, não possui estrutura física e é movida
por alguns voluntários. O site e as redes sociais são seus principais meios de
comunicação.
Agradecemos sua atenção e apoio!
AMIGOS DA ABRAPHEL - Patrocinadores de serviços
AMIGOS DA ABRAPHEL - Parceiros
Razão social: ABRAPHEL – Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas
CNPJ: 08.781.570/0001-78
Objeto social: organização sem fins lucrativos
Presidente: Valério Alexandre M. de Oliveira – [email protected]
Vice Presidente: Andréa da Silva Domingues – [email protected]
1º. Secretário: Rodrigo da Silva Domingues / 2ª. Secretária: Cleia Lopes Ferreira
Conselho Fiscal: Ana Lucia Monteiro e Pereira, Ana da Silva Domingues, Renê Marcelo Rocha
Sites e Redes sociais:
www.abraphel.org.br
www.abraphel.ning.com
http://www.facebook.com/#!/abraphel
http://br.groups.yahoo.com/group/hemangiomaonline/
Conta Bancária:
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Agência 0255 – Conta Corrente 98.902-9