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Universidade São Francisco Ana Cristina Menegatto

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RELATOS DE PACIENTES COM HIV EM FASE AVANÇADA E SUA

VISÃO DE MORTE APÓS EXPERIÊNCIA COM ESPIRITUALIDADE.

Itatiba, 2006

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RESUMO:

O presente estudo objetiva investigar a visão de morte e de espiritualidade, relatada por

pacientes portadores da Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (HIV), em fase terminal,

internados em uma Organização Não Governamental, de orientação religiosa, localizada no

interior de São Paulo. A coleta de dados será feita através de um questionário fechado, e

posteriormente será realizada a análise dos dados obtidos, verificando a importância da

experiência espiritual frente à terminalidade, os benefícios e as dificuldades encontradas

pelos sujeitos neste âmbito.

Palavras Chaves: Doenças Terminais, Religião, qualidade de vida.

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Universidade São Francisco Ana Cristina Menegatto

002200200511

Itatiba, 2006

Projeto de pesquisa apresentado a disciplina, Projeto de Pesquisa em Psicologia do Curso de Psicologia da Universidade São Francisco para obtenção da aprovação da disciplina.

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SUMÁRIO

1. Introdução............................................................................................................ 01

1.1 Conceituando Religião, Crença e Espiritualidade.............................................. 02

1.2 O Estudo da Espiritualidade............................................................................... 04

1.3 Espiritualidade e Sofrimento............................................................................... 06

1.4 A experiência de Quase Morte e sua relação com a espiritualidade.................. 08

1.5 A morte e seu enfrentamento............................................................................... 09

1.6 AIDS.................................................................................................................... 12

1.7 Mobilização Social, Organizações Não Governamentais e Casas de Apoio...... 14

1.8 Qualidade de Vida............................................................................................... 15

2. Método................................................................................................................. 16

2.1 Participantes....................................................................................................... 16

2.2 Instrumentos........................................................................................................ 16

2.3 Procedimento....................................................................................................... 16

3. Resultados........................................................................................................... 18

4. Discussão............................................................................................................. 20

5. Referências Bibliográficas.................................................................................. 21

6. Anexos................................................................................................................. 26

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1. INTRODUÇÃO

A busca pelo sentido da vida, em algum momento da mesma, é inerente ao ser

humano, especialmente quando confrontado com sua terminalidade.

O interesse na investigação dos processos psíquicos relacionados à espiritualidade,

com portadores de HIV em estadiamento avançado, partiu da observação de casos

acompanhados através de um trabalho voluntário em um serviço de atendimento ao

portador, no qual foram notáveis os sentimentos de alívio e satisfação relatados pelos

pacientes envolvidos e apegados à experiência da espiritualidade.

A necessidade de compreensão dos aspectos psíquicos envolvidos com a

espiritualidade é pertinente já que, no meio científico, tal tema tem sido abordado com

freqüência, e seus estudiosos têm podido relacionar a importância de tais aspectos com a

melhoria da qualidade de vida dos indivíduos estudados.

Busca-se compreender como a experiência da espiritualidade pode contribuir para a

melhoria da qualidade de vida, especificamente de pacientes portadores de HIV em

estadiamento avançado, resgatando a valorização desta experiência como parte integrante e

necessária do ser humano, denotando sua importância na manutenção e melhoria da

qualidade de vida dos indivíduos relatados. Este tema torna-se relevante pois o indivíduo

hospitalizado, institucionalizado por sua condição física, tem necessidades que vão além

dos cuidados físicos bastante conhecidos. Suas necessidades se fazem nos aspectos bio-

psico-sociais, dentro dos quais a espiritualidade se faz presente e, como tentar-se-á

descrever, com especial importância.

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1.1. Conceituando religião, crença e espiritualidade

Os termos religião, religiosidade e espiritualidade são trabalhados como sinônimos

no que se refere aos estudos empíricos. Miller e Thorensen (apud Volcan, 2003) explicam

que religiosidade e religião são termos que dizem respeito a entidades ou instituições

caracterizadas por crenças e práticas específicas. Ainda pontuam que o termo

espiritualidade abrange, em seu contexto, estes dois aspectos, mas vai além, referindo-se a

aspectos não materiais da vida, os quais não são percebidos pelos sentidos.

Segundo a Enciclopédia Barsa (1990), religião é uma palavra que provém do latim

religio, cognato de religare, que significa atar, ligar para trás, ou seja, laços que unem o

homem à divindade, tudo aquilo controla o curso da natureza e da vida humana. Jung

(1976) a considera uma existência ou um efeito dinâmico não causado por um ato

arbitrário, ou seja, a religião é mais forte que o próprio indivíduo, algo que ele crê, porém

sem controle de sua própria crença, ou seja, numisoso, independente de sua vontade, no

entanto, é ligada a uma causa externa. Também pode ser considerada como a atitude do

espírito humano, fundada na experiência do numinoso, na fidelidade, na fé e confiança.

Martín-Baró (1998) explica que a experiência religiosa transita numa dupla

dimensão, correspondente a dois elementos fundamentais das representações religiosas. São

elas: relação entre homem e Deus, sendo Deus um ser distante e inacessível, estabelecendo-

se uma relação vertical de submissão hierárquica, na qual o homem pede e espera sua

salvação; e a salvação, entendida como a intervenção de Deus nos acontecimentos, através

da qual se estabelece a ordem e salvação e, portanto, o homem age como desígnio de Deus

para salvar-se.

Em uma visão sociológica, Ortiz (2001) explica que toda religião é um lugar de

memória e identidade. É capaz de agregar pessoas, criar laços sociais, adquirindo assim um

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poder maior. A religião abrange também a questão da linguagem, ideologia e concepção de

mundo, vinculando interesses e coordenando ações coletivas, através de ações

evangelizadoras promovidas por livros, cursos de catecismos, programas de rádio, cultos,

etc. Por fim, Guarnieri (1999) esclarece que a religião serve como intermédio entre a razão

e as angústias mais profundas de cada ser.

Crenças são sínteses dos dogmas de fé, promulgados por uma autoridade, de acordo

com cada religião. Por conseqüência, as crenças são influenciadas pela cultura, passadas de

geração em geração, e aprendidas de acordo com a fé e seus dogmas. (Enciclopédia Barsa,

1990).

Já a espiritualidade se faz na relação transcendental da alma com a divindade,

independentemente de dogmas e profissões de fé. Ela está relacionada a uma atitude, ação

interna e ampliação da consciência, resultando assim na personalidade de cada indivíduo,

de acordo com seus pensamentos superiores, sentimentos, amadurecimento e

fortalecimento (Jung, 1976).

Espiritualidade pode ser definida de acordo com diversas linhas de pensamento

científico. Na filosofia é definida como a crença de duas substâncias radicalmente diversas,

o espírito (pensamento e liberdade) e a matéria (expressão física da realidade). Na

Sociologia, entende-se por dois sistemas opostos que se dividem: alma e corpo. Já a

psicologia a define como um conjunto de fenômenos que não podem ser explicados pelo

mecanismo fisiológico (Enciclopédia Barsa, 1990).

Em linhas gerais, espiritualidade é a atividade através da qual se trabalha ou

desenvolve o espírito, a alma (Swirski, 2002).

Segundo Organização Mundial da Saúde (2001) espiritualidade é o conjunto das

emoções e convicções de natureza não material, com a suposição de que há mais no viver

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do que aquilo que é percebido ou compreendido, colocando em pauta o significado e

sentido de vida, excluindo limitações como religiões ou crenças específicas.

1.2. O estudo científico da espiritualidade

Desde a Assembléia Mundial de Saúde de 1983, a inclusão de uma dimensão "não

material" ou "espiritual" de saúde vem sendo discutida extensamente, a ponto de haver uma

proposta para modificar o conceito clássico "saúde", da Organização Mundial de Saúde,

para o conceito de "um estado dinâmico de completo bem-estar físico, mental, espiritual e

social e não meramente a ausência de doença". No entanto, existem vários problemas

metodológicos nos estudos da relação entre saúde e religiosidade, dentre eles as diferenças

genéticas, comportamentais e variáveis como idade, sexo, educação, etnia, nível sócio-

econômico e estado de saúde podem ser importantes vieses de confusão nesses estudos. Um

primeiro problema metodológico nessa área é o de como "medir" religiosidade. A avaliação

da religiosidade é feita de diversas maneiras nos diferentes estudos. Em geral, a variável

"religiosidade" é avaliada de acordo com sua afiliação (católica, budista e outras), sua

prática religiosa (praticante/ não praticante) ou freqüência aos cultos (semanal, mensal e

outras). Estas estratégias são limitadas para estudar uma variável de tal complexidade,

inclusive deixando de lado a espiritualidade desprovida de cunho religioso (Sloan et al.,

1999).

O bem-estar espiritual já foi muito estudado em pesquisas delineadas na área de

saúde, dando maior atenção aos idosos e portadores de patologias físicas. Contudo, não há

investigações sobre sua interação com a saúde mental (Volcan, 2003).

Em pesquisas realizadas em idosos com câncer, Fehring, Fensler (, apud Volcan,

2003) relataram, que o bem-estar espiritual representa fator de proteção, relacionando-se a

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atitudes positivas no combate à enfermidade, diminuição da ansiedade e demandas

impostas pela doença. Já entre estudantes universitários, associou-se à diminuição do risco

de depressão e suicídio.

Fleck et. al. (2003), expõem que não existem na literatura instrumentos para avaliar

a religiosidade que sejam ao mesmo tempo facilmente aplicáveis, satisfatórios aos aspectos

mais genéricos das religiões – isto é, aqueles presentes em todas ou na maioria delas – e

também capazes de incorporar realidades específicas de uma determinada religião. Além

disso, os poucos instrumentos disponíveis são desenvolvidos, na maioria das vezes, em um

único país (em geral, nos Estados Unidos) e são, provavelmente, pouco válidos para estudar

a prática religiosa em diferentes culturas.

Em função disso, a Organização Mundial da Saúde, por meio do Grupo de

Qualidade de Vida, incluiu um domínio chamado "religiosidade, espiritualidade e crenças

pessoais" no seu instrumento genérico de avaliação de qualidade de vida, o WHOQOL-100

(World Health Organization Quality of Life Instrument – 100 itens). Este domínio é

composto por quatro questões, que se mostraram insuficientes em testes de campo

realizados em vários centros. Assim, o Grupo de Qualidade de Vida decidiu desenvolver

um módulo do WHOQOL-100 específico para avaliar esta dimensão dentro de uma

perspectiva trans-cultural (Fleck et al, 2003).

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1.3. A Espiritualidade e o sofrimento

As experiências com a espiritualidade são consideradas importantes aliadas nos

processos de melhoria dos indivíduos portadores de sofrimento físico, psíquico, ou ambos.

Entretanto estas experiências, nos tratamentos da medicina ocidental como um todo e na

psiquiatria, não são valorizadas, sendo negligenciada por sua irrelevância, por não ser foco

de interesse da área, ou pela caracterização, por vezes errônea, das experiências de seus

pacientes como evidências de psicopatologias diversas. Por outro lado, a tradição da

medicina oriental busca integrar de forma explícita as dimensões religiosa e espiritual ao

binômio saúde-doença, valorizando assim a importância da união entre corpo e mente,

trazidos anteriormente na conceituação de ambas, transformando a espiritualidade em uma

determinada religião, respeitando as crenças de cada indivíduo e acompanhando seu

processo de evolução de determinada enfermidade (Rocha et al., 2003).

Pesquisas atuais têm evidenciado que indivíduos com maior vivência e relação mais

próxima da espiritualidade, possuem elevado nível de saúde mental. Em um estudo de

revisão, foi mostrada uma associação positiva em 50% dos casos e negativa em 25% deles.

Nessa revisão, a espiritualidade foi considerada como sendo um fator protetor para suicídio,

abuso de drogas e álcool, comportamento delinqüente, satisfação marital, sofrimento

psicológico e alguns diagnósticos de psicoses funcionais (Gartner et al., 1998).

Braam (1997), ao estudar a relação entre religiosidade e tempo de internação,

relatou que pacientes deprimidos, porém religiosos, permaneceram menos tempo internados

em relação aos não-religiosos.

Estudos qualitativos mostram a eficácia da intervenção psicoterapêutica para

pacientes terminais, desenvolvida através da integração das técnicas de relaxamento mental

e visualização de imagens mentais com os elementos que compõem a natureza da

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Espiritualidade, para assim ressignificar, ou não, a dor simbólica da morte, representada

pela dor psíquica e espiritual. Os pacientes obtiveram uma melhor qualidade de vida no

processo de morrer e uma morte mais serena e digna após serem atendidos através dessa

específica intervenção psicoterapêutica (Fleck et al., 2003).

Koenig ( 1998), estudando pacientes com AIDS por meio de uma escala para medir

bem-estar espiritual e desesperança, observou que os pacientes com escores maiores em

bem-estar espiritual tendiam a ser mais esperançosos.

No final do século XX, pesquisas abordando a importância da inclusão da

Espiritualidade nos tratamentos médicos convencionais, começaram a ser publicadas no

cenário científico internacional da área médica. Muitos destes estudos recomendaram que o

currículo de cursos da área da saúde tivessem a inclusão de uma matéria que abarcasse os

aspectos espirituais do sujeito atendido (Brady et al., 1999).

Segundo Oliveira (2001), uma interface entre o auxílio religioso e psicológico deve

existir, e salienta que as teorias psicanalíticas podem ser um referencial, com o objetivo de

orientar o pastor ou líder religioso, a respeito de alguns elementos referentes à vida psíquica

do sujeito. Ainda aponta que trabalhar com a espiritualidade no processo terapêutico não

deve se confundir com um trabalho de aconselhamento pastoral, mas que a experiência da

espiritualidade se refere ao incondicional, abstendo-se dos dogmas, crenças e religiões,

respeitando o ser humano pela sua essência e não por seus atos.

Bergin (1988) salienta o papel compensador da religião em situações de dificuldade.

Cita que a experiência religiosa compensa dificuldades vitais, de tal modo que a pessoa

possa atingir um nível de “ajustamento” além do esperado.

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1.4. A Experiência de Quase Morte e sua relação com a espiritualidade

Kübler-Ross (1998), em estudo sobre a experiência de quase morte, relacionou dois

tipos de sofrimento: a dor Psíquica (angústias, perdas, sentimentos conflituosos), e a dor

Espiritual. A dor espiritual, segundo o autor, possui uma faceta positiva, quando designa

explicações para a existência de uma doença degenerativa, que não proceda de uma punição

divina, mas de circunstâncias que resultam em experiências difíceis. Por outro lado

encontra-se sua negatividade quando as doenças são vistas como punição, purificação por

conseqüência de uma vida desregrada, o que historicamente se relaciona os indivíduos

portadores de HIV (MOOD JR, 1992).

Segundo a teoria Lacaniana, o sujeito humano constrói-se em 3 registros sendo

estes: o Real, o Imaginário e o Simbólico. Ao Real pertencem as inscrições imutáveis

(hereditariedade), ao imaginário, as idéias e pensamentos, e ao simbólico, as emoções e

sentimentos. Ainda nesta teoria, admite-se a espiritualidade como um elo entre estes

registros e, portanto, co-responsável pela manutenção da saúde integral do indivíduo. Desta

forma, ao existir uma vinculação saudável entre a espiritualidade e o processo de morte, a

estrutura psíquica adoecida pode ser reorganizada, melhorada, assim como é possível, a

partir dos princípios de fé e dogmáticos, existirem elementos que possam comprometer, de

forma negativa, o processo de morrer do indivíduo (Fleck et al., 2003).

Numa visão geral, os efeitos positivos da religião sobre a saúde ocorrem com maior

freqüência do que os negativos, portanto trabalhar com a espiritualidade trará maiores

benefícios ao sujeito e deve ser estimulado este trabalho (Larson, 1992; Paiva, 1998).

Segundo Panzini & Bandeira (2005), estes objetivos na busca da espiritualidade se

coadunam com os cinco objetivos-chave da religião: busca de significado, controle,

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conforto espiritual, intimidade com Deus e com outros membros da sociedade,

transformação de vida e com a busca de bem estar físico, psicológico e emocional.

1.5. A Morte e seu Enfrentamento

Segundo Kovács (1992), durante o processo de desenvolvimento vital, o ser humano

depara-se constantemente com a vida e a morte. Porém, acredita-se que a morte é um

problema a se pensar somente no final da vida. Na verdade, o que se tenta é esquecer,

ignorar e até mesmo “matar” a morte.

Kübler-Ross (1987), em estudo realizado a respeito das formas de enfrentamento de

pacientes ao receber a comunicação de ser portador de uma doença crônico-degenerativa,

com perspectivas de óbito, relatou ter encontrado um padrão de enfrentamento, em

estágios, abaixo descrita:

1. Negação: ao receber a notícia, geralmente de forma abrupta ou prematura, o

paciente não se dá conta e impede como mecanismos de defesa. Isto pode ocorrer no

primeiro momento ou também em diversas fase de sua doença, pois em relatos de

pacientes, e impossível lutar pela vida se pensamos que vamos morrer, sendo assim, a

negação é importante para a luta pela vida, ou ao menos, viver de forma plena enquanto

esta é oferecida. Provém de um mecanismo de defesa temporário, sendo posteriormente

substituída pela aceitação parcial.

2. O segundo estágio é a raiva, revolta, inveja e ressentimento, tendo como

pensamento automático “por que fulano não poderia ir em meu lugar, ele está pior de

saúde, por que acontecer comigo”. A raiva é o processo de negação, onde vem a

consciência de uma doença repentina e sem possibilidade de volta, um momento onde os

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indivíduos vêem que mudarão suas vidas a partir daquele momento, ou, caso não mudem de

vida, ao menos deverão vive-la até o fim com a notícia de que a vida deverá ser tirada pela

doença. Mediante tal situação é necessário que o paciente se sinta compreendido, sinta que

as pessoas estarão ao seu lado neste momento difícil.

3. O terceiro estágio e menos conhecido é o da barganha, pensando em outras formas

de enfrentar o problema, fazendo uma tentativa de adiar a situação que é inevitável.

Geralmente o indivíduo faz sua barganha com Deus, por isso é desconhecida, pois é

mostrada nas entrelinhas, nas unções pelos pastores ou líderes religiosos, podendo-se fazer

uma ligação com a espiritualidade, claro que de acordo com o nível de espiritualidade que

este paciente se encontra.

4. O quarto estágio ocorre geralmente quando novos sintomas e necessidades de novas

intervenções cirúrgicas acontecem, é a fase de depressão. Além das ocorrências em nível de

saúde, também começam a surgir as dificuldades financeiras pelo tratamento e também

num momento onde o paciente não pode mais esconder sua doença, ou seja, passa a

esconder-se de seus próximos por vergonha de mostrar que seu fim está próximo. As

restrições tendem a aumentar, debilitando-o, colocando-o frente a frente ao processo

degenerativo, à morte propriamente dita. A depressão torna-se instrumento na preparação

da perda iminente dos objetos amados, quebrando o elo de todas as fases anteriores onde o

paciente mergulha profundamente em sua dor, onde não existem palavras e gestos para

expressar quaisquer sentimentos.

5. O quinto estágio ocorre em pacientes que tenham tempo e tenham recebido ajuda

para poder superar as fases anteriores. É a fase em que ele aceita e abraça seu destino, no

entanto não é uma fase de felicidade e sim mais um mecanismo de defesa, uma fase onde o

paciente terá muito sono, sentir-se-á fraco, dê preferência a visitas curtas e silenciosas. É a

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fase onde ele passa a aceitar que é iminente e toma a imagem de Deus, antes abominada (na

fase de raiva) como seu principal consolo (Kübler-Ross, 1987).

Em estudo sobre a dor, Saunders (1991) relatou ser possível encontrar no

atendimento de pacientes com doenças terminais sofrimento físico, psíquico e espiritual,

dentro do conceito de dor total.

Segundo Elias (1999), o medo do sofrimento é gerado pelo humor depressivo

através de tristezas, angústias e culpas, e também através da dor espiritual, como o medo da

morte, suas culpas perante Deus e do pós-morte.

De acordo com a pesquisa de Seidl et al (2005), através da Escala de Modos de

Enfrentamento de Problemas (EMEP), seguindo uma linha Cognitivo Comportamental, os

pontos mais significativos foram o comportamento de esquiva (não acreditar, fugir do

problema, 15 itens, α = 0,81), outros apontaram pela busca de suporte social (5 itens, α =

0,70), enquanto que outros buscaram as práticas religiosas (7 itens, α = 0,74).

1.6. AIDS

A síndrome da imunodeficiência humana (ou AIDS) é uma doença infecciosa cujo

agente etiológico é o vírus da imunodeficiência humana (HIV) (Júnior, 2004).

A infecção pelo HIV, pode ser dividida em quatro fases clínicas. A fase inicial é a

síndrome retroviral aguda que é acompanhada por uma súbita diminuição na contagem de

linfócitos e altos níveis de carga viral plasmática. Após esta fase, ocorre um aumento do

número de linfócitos que, na maioria dos indivíduos, não retorna aos níveis pré-infecção, e

a carga viral plasmática diminui para um ponto de equilíbrio, ou set point, como resultado

da soroconversão e do desenvolvimento de uma resposta imunológica, caracterizando a

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segunda fase da infecção, ou fase assintomática, também conhecida como latência clínica

(Bartlett & Gallant, 2002).

A terceira é a fase sintomática precoce, caracterizada pela ocorrência de

manifestações que são mais freqüentes em indivíduos com imunodeficiência em fase inicial

(Rachid & Schechter, 2003).

A fase sintomática tardia (última fase), caracteriza-se pelo aumento de linfócitos no

organismo e pelo aparecimento de doenças oportunistas, definindo assim o quadro de AIDS

(Júnior, 2004).

Canini et al (2004) aponta também, através de suas pesquisas, as diversas alterações

que ocorrem no sistema nervoso de pacientes portadores de HIV/AIDS, associando-os a

depressão e estresse podendo influenciar na evolução da doença e diversas alterações nos

estados psíquicos e sociais, contribuindo desta forma para a vulnerabilidade biológica.

Estudos mostram relações entre enfrentamento da doença utilizando-se de apoio

social e espírito de luta associam-se a auto-estima, enquanto que o desamparo, preconceito

e a negação relacionaram-se a baixa auto-estima, gerando sentimentos de raiva enquanto

que o apoio social e participação em Organizações Não-Governamentais geraram

reavaliação positiva e espírito de luta (Leserman, Perkins e Evans, 1992).

De acordo com Portela & Lotrowska (2006) o Sistema Único de Saúde (SUS) ainda

apresenta grandes debilidades no que se refere à distribuição de anti retrovirais, importantes

inibidores da evolução e agravamento da doença, bem como um número estipulado de

leitos para portadores da doença, reduzindo assim o suporte do sistema de saúde, sendo

ainda mais deficitário em relação aos cuidados para a melhoria da qualidade de vida de tais

pacientes.

Um diagnóstico de infecção pelo HIV possui importantes implicações médicas,

psicológicas e sociais, apesar de vários tratamentos hoje utilizados a AIDS ainda sem cura,

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que tem caráter epidêmico e mobiliza a sociedade, necessita de intervenções como o

suporte social, os projetos de luta pela vida e sua qualidade de vida (Seidl, 2005).

Pesquisas mostraram a importância da religiosidade como um mecanismo para

enfrentar a doença significativa, geralmente em maior decorrência em indivíduos com

menor grau de escolaridade, buscando assim um mecanismo para conseguirem trabalhar

suas emoções (Seidl e Cols, 2001).

No entanto, desde a sua descoberta em 1981 até hoje, ainda é uma doença vista

acerca do preconceito e exclusão social, sendo então influenciada por dois fatores

importantes, internos (intenções pessoais, sob seu próprio controle) e externos (forças do

ambiente, fora de seu controle), podendo então ter alta influência de seu ambiente externo

de acordo com sua reação à doença (Regato, 2004).

A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que existiam ao final de 2003, 40

milhões (34 - 46 milhões) de pessoas vivendo com HIV/aids em todo o mundo, sendo 2,5

milhões (2,1 – 2,9 milhões) de crianças menores de 15 anos.

Em 2003, a estimativa é de que 5 milhões (4,2 – 5,8 milhões) de pessoas foram

infectadas pelo HIV, dos quais, 700 mil (590 – 810 mil) são crianças menores de 15 anos

de idade. Estima-se também, que 3 milhões de pessoas morreram vítimas da aids no mundo

durante o mesmo ano, sendo quase 17% crianças (UNAIDS, Dezembro de 2003).

No começo da década de 80, surgiram os primeiros casos de aids no Brasil, sendo

notificados até dezembro de 2002, 257.771 casos, segundo dados do Programa Nacional de

DST e Aids do Ministério da Saúde.

A taxa de incidência de aids, em 1991, foi de 8/100000 hab (1/100000 hab em

crianças até 12 anos e 11/100000 hab entres os maiores de 12 anos), atingindo 15,9 em

1998 (2,1/100000 hab em crianças e 21/100000 hab entres os maiores de 12 anos). Em

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2001, a taxa de incidência foi de 12,3/100000, sendo uma das possíveis causas deste

declínio, o atraso na notificação dos casos (Ministério da Saúde, PN-DST/AIDS, 2002a).

1.7. Mobilização Social, Organizações Não Governamentais e Casas de Apoio.

Devido ao grande índice de incidência surgiu a necessidade de serem criadas

associações, ou Organizações Não Governamentais que pudessem unir-se a causa política,

bem como lutar contra o preconceito, buscando maiores cuidados aos portadores,

misturando cristianismo, marxismo e profissionalismo inserido na cooperação internacional

não mundial que muitas vezes atrai a atenção de jovens universitários buscando uma causa

social, política. Desta forma estabelecendo relações formais, institucionais, em parcerias

com outros atores sociais, movidos pela avidez das pessoas soropositivos por informações

sobre sua real situação. (Silva, 1998).

Ainda segundo Silva (1998), grande parte dos paises passam a criar unidades

especiais com foco na luta contra a AIDS, sendo que, em 1987 é criado o Programa

Mundial de AIDS da Organização Mundial da Saúde, destacando-se como um dos maiores

na estrutura ministerial. Em seguida criou-se o Grupo de Apoio à prevenção à AIDS

(GAPA) tendo como presidente Herbert de Souza, atuando também com um papel principal

no Ibase, apontando a potencialização da infecção conseqüente de sua exclusão e

vulnerabilidade, permanecendo-se frente as lutas pelos cuidados paliativos aos portadores,

bem como seus familiares, além de sua prevenção.

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1.8. A Qualidade de Vida

Recentemente, estudos sobre a qualidade de vida na população portadora do HIV ou

AIDS, têm buscado avaliar os aspectos psicossociais e emocionais, apontando novas

estratégias de tratamento, proporcionando assim uma significativa melhoria na qualidade de

vida destas pessoas, bem como custo/benefício, sendo de grande valia na distribuição de

recursos e implementação de programas de saúde, uma vez que doenças crônicas como a

AIDS não devem ser baseadas somente em tratamentos medicamentosos (Canini et al.,

2004).

Remor (2002) aponta em sua pesquisa, resultados significativos considerando o

nível de apoio social para com o tratamento, apresentando diminuição do nível de

ansiedade, depressão e maior qualidade de vida, aumentando a freqüência de expectativas

positivas e otimismo frente ao tratamento.

As pesquisas de Galvão et al. (2004), apontam maior necessidade no que se refere

ao público feminino, sendo diretamente ligadas à inserção socioeconômica e à exclusão

social. Devido ao grande número de exclusão, as mulheres tendem a manter sua doença em

sigilo mais do que os homens, comprometendo desta forma seu nível de qualidade de vida.

No entanto, de acordo com sua pesquisa, contatou-se também que os números de demissões

devido ao diagnóstico da doença são mais freqüentes na população feminina, o que

aumenta a necessidade de manter-se sob sigilo, diminuindo assim sua possibilidade de

buscar apoio. Consequentemente, o sigilo diminui ainda mais a possibilidade de obter um

nível de qualidade de vida suficiente para que sua doença possa ser melhor trabalhada.

Desta forma, de acordo com Canini et al. (2004), pode-se concluir que o termo

qualidade de vida é bastante abrangente, estando relacionado a experiências individuais,

num dado momento, dentro de um contexto sociocultural.

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2. Método

2.1 Participantes

A amostra compôs-se de 16 pacientes soropositivos, 11 do sexo masculino e 5 do

sexo feminino, que estavam em acompanhamento clínico em uma casa de apoio localizada

no interior de São Paulo, cujas idades variaram entre 27 e 69 anos. Todos os participantes

residiam no interior de São Paulo, tendo sido acompanhados 11 internados e 5 assistidos

em suas residências, que freqüentam a casa de apoio em eventos como o FUMEC e aulas

de informática.

2.2 Instrumento

O instrumento deste estudo foi questionário fechado, contendo 11 questões, as quais

referiram-se à qualidade de vida e sua relação com a espiritualidade frente ao quadro

clínico atual.

2.3 Procedimento

O estudo foi avaliado e aprovado, inicialmente, pelo Comitê de Ética em Pesquisa,

bem como todos os participantes foram devidamente esclarecidos sobre o questionário e

assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Os pacientes foram convidados a participar do estudo em questão durante uma

semana e, após verificados os participantes, foram agendados horários para aplicação do

instrumento em grupo ou individual, dependendo da necessidade do paciente, agendados

com a Psicóloga responsável pelo acompanhamento dos pacientes.

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Todas as aplicações foram realizadas por um profissional de psicologia que realizou

rapport inicial e, posteriormente, aplicou o questionário. Houve exceção em dois casos, nos

quais foi necessária a ajuda de uma fonoaudióloga na aplicação, como facilitadora da

aplicação.

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3. Resultados

A análise dos questionários demonstrou, inicialmente, que todos os participantes

possuem religião definida, sendo quatorze católicos, um evangélico e um praticante do

candomblé. A participação em eventos religiosos foi descrita da seguinte maneira: sete

possuem alta freqüência, seis possuem freqüência esporádica, um raramente participa e dois

não participam de qualquer evento.

Ao serem questionados sobre sua espiritualidade, todos os participantes apontaram

serem espiritualizados, ou seja, que acreditam em algo maior, exceto um participante que

não se considera espiritualizado. Também foi constatado que doze participantes acreditam

que a espiritualidade influencia muito na qualidade de vida, enquanto que um participante

respondeu que a espiritualidade influencia sim na qualidade de vida, e um participante

acredita que a espiritualidade não influencia na qualidade de vida de uma pessoa.

Na questão da relação das palavras com a espiritualidade, foi aberto aos

participantes assinalarem mais de uma alternativa, sendo que não apontam sentimentos

ruins em relação ao assunto em questão (esperança, com fé na cura, etc.;), no entanto, um

participante apontou não ter nenhum sentimento em relação à espiritualidade. Pode-se notar

que surgiram com freqüência palavras como, alegria, esperança, paz e felicidade.

Ao receberem o diagnóstico de soropositivo, cinco participantes afirmaram não ter

acreditado no diagnóstico (um destes participantes, aponta que ainda hoje não acredita, por

sentir-se bem, sem nenhuma alteração), quatro sentiram raiva, cinco sentiram-se tristes, um

dos participantes afirmou que “entregou nas mãos de Deus” e um relata que sentiu

desespero. Tal questão também foi aberta para que os participantes apontassem uma ou

mais alternativas.

23

Dentre os participantes, sete apontaram ter muita esperança na luta contra a doença,

dois participantes tiveram alguma esperança, um teve pouca esperança e quatro

participantes não tiveram nenhuma esperança em relação à luta contra a doença.

Ao ingressarem na casa de apoio, também foram questionados sobre como se

sentiram ao se perceberem em uma casa religiosa, os participantes escreveram outras

opções como, uma casa somente para lazer. Um participante não se sentiu bem por dividir

seu espaço com outros, alguns sentiram desesperança, um sentiu-se acolhido, outros que a

casa tinha como objetivo somente a evangelização, bem como outros sentiram que era um

“pedaço do céu”, ou sentiram-se muito alegres pela acolhida.

Após o contato com a espiritualidade de cada um que a casa proporcionou, oito

participantes apontaram terem melhorado muito, cinco que melhoraram, dois que

melhoraram pouco e um que sentiu desesperança.

Após experiência na instituição religiosa, sete participantes perceberam mudanças

maravilhosas, três participantes sentiram mudanças significativamente boas, três sentiram

boas mudanças, um sentiu poucas mudanças boas e um não sentiu mudança alguma, além

do participante que apontou ter tido mudanças boas e também ruins por partilhar seu espaço

com outras pessoas.

24

4. Discussão

Segundo dado do IBGE (2000), a religião acompanha a história do homem desde a

época mais remota. Independente da denominação que receba, baseia-sena pratica de

rituais individualmente ou em grupo, bem como na crença em uma força maior, à qual são

dedicados sentimentos de amor, confiança ou respeito. Apesar das diferentes religiões

presentes em todo o mundo, este fenômeno universal possui semelhanças que como a fé em

um ser superior, a intermediação de um sacerdote com tal força não humana e um senso de

comunidade, sociedade, grupo.

Ainda de acordo com tal pesquisa (2000), o cristianismo continua sendo a religião

com mais adeptos no mundo: cerca de um terço da humanidade. Os demais praticantes

religiosos estão divididos entre religiões não-cristãs, tais como o islamismo, budismo e

hinduísmo.

O Censo Demográfico de 2000, realizado pelo IBGE (2000), apresentou os

resultados relacionados à prática religiosa em toda população brasileira:

Distribuição percentual da população residente, por religião - Brasil 2000 (%) Católica Apostólica Romana 73,6 Evangélicos 15,4 Espíritas 1,3 Umbanda e Candomblé 0,3 Outras religiosidades 1,8 Sem religião 7,4

De acordo com os dados apresentados, a maioria dos brasileiros professa a fé

católica, dado este absolutamente congruente aos resultados obtidos na presente pesquisa,

25

na qual direcionou as três questões iniciais ao levantamento das práticas religiosas da

amostra populacional estudada.

De acordo com a pesquisa de Samano et al (2004), que buscou compreender o nível

de qualidade de vida correlacionado a orações e práticas alternativas além de tratamentos

antiretrovirais, a maior população pesquisada (63%) freqüenta regularmente algum tipo de

religião e 100% dos participantes da atual pesquisa, possuem algum tipo de religião.

Panzini & Bandeira (2005) apresentam em sua pesquisa, que procurou descrever o

modo como os indivíduos utilizam sua fé para lidar com o estresse associando-se com a

qualidade de vida, pessoas com maior envolvimento religioso possuem menor chance de

tornarem-se adictos, de adquirirem vícios como o tabagismo e o etilismo. De acordo com

tais resultados o Manual Diagnóstico e Estatístico das Doenças Mentais IV (DSM-IV)

realizou mudanças significativas em sua apresentação da religião, alterando ilustrações

negativistas. Segundo sua pesquisa, o ponto de vista anteriormente relatado contavam

denotações negativistas, como uma forma de redimir seus pecados e sentirem-se

merecedores de tais doenças.

No presente estudo foi de significativa relevância perceber a freqüência das práticas

religiosas na amostragem pesquisada. De acordo com Jung (1976), o processo de

enfrentamento da morte apresenta significativas melhorias quando tais questões são

trabalhadas em um grupo homogêneo. Em tais grupos, como freqüentado pelos

participantes da pesquisa em função da organização que os atende, há um bom convívio

social, que promove compartilhamento da sentimentos e desenvolve-se, como um processo

natural, o processo de aceitação de sua condição de enfermo.

Após levantar dados sobre religiões foi necessário pontuar o significado de

espiritualidade para que, assim, fosse introduzido o verdadeiro tema do trabalho:

espiritualidade e qualidade de vida. A espiritualidade é dotada de preconceitos como algo

26

metafísico, não acessível no que se refere à literatura científica, bem como a junção de

ambos os termos, podendo ser vista como uma abordagem falsa, sectária e enganosa, uma

vez que suas citações são frequentemente ligadas a práticas alternativas, sem fundamentos

científicos (Negreiros, 2003).

De acordo com o Dicionário Aurélio (1986), espírito é a parte imaterial do ser

humano, ou seja, a alma. A alma é o princípio de vida, nela constituem características

essenciais a vida e ao pensamento. Principio espiritual do homem concebido como

separável do corpo e imortal. Conjunto de funções psíquicas e estados de consciência que

determinam o comportamento, mesmo sem realidade física ou material. O espírito é a sede

dos sentimentos, afetos, paixões, enfim, sua essência.

Em contrapartida, segundo abordagem psicanalítica, compreende-se espiritualidade

como um escopo da religiosidade: expõe a importância da figura de Deus para o controle de

pulsões dos seres humanos. Por outro lado a psicologia analítica jungiana aborda o impulso

para a espiritualidade como uma expressão inerente ao ser humano, colocando a morte

como a realização plena do sentido da vida e sua verdadeira meta (Negreiros, 2003).

A importância de tal essência na ressignificação da dor, de acreditar em algo maior,

não somente no material, suscita esperanças de que há algo além. A questão abordada é a

importância de acreditar na espiritualidade e qual seu impacto mediante a situação de

enfermidade, quase morte.

Ao remeter aos pesquisados para o fator espiritualidade, nota-se que 100% dos

pacientes apresentaram respostas positivas. Através disso foi feito um comparativo em

relação a qualidade de vida. Notou-se que quão maior fosse o envolvimento com a

espiritualidade, maior eram as esperanças de cura e alívio de suas dores através da fé.

Segundo Negreiros (2003), a espiritualidade constitui-se num fator importante no

enfrentamento de desafios, frustrações e sofrimentos, conseqüente melhoria da saúde e

27

qualidade de vida. É o eixo organizador da própria existência, permitindo ampliar a visão

de morte como uma compreensão libertária, revelando assim sua humanidade na busca pelo

sentido da vida, na busca pelo significado de existir.

De acordo com análise dos questionários, notou-se que, mesmo os pacientes que não

freqüentam ativamente de sua religião, consideram-se espiritualizados e que tal condição

influencia muito em sua qualidade de vida, aumentando as respostas positivas em relação

ao enfrentamento de sua doença, principalmente no fator esperança. O avançado

estadiamento da doença apresentado pelos participantes, bem como seu pouco tempo de

internação, foram fatores que levaram inicialmente o pesquisador à curiosidades sobre o

enfrentamento de morte, termo que posteriormente foi notado como indevido, já que o mais

adequado deveria ser o estudo sobre a influência da espiritualidade sobre a qualidade de

vida.

Segundo Seidl et al (2005), evidencia-se a associação entre disponibilidade e

satisfação como suporte social, bem-estar psicológico e percepção, sendo fatores positivos

no que se refere à qualidade de vida, reforçando os indicativos do papel do apoio social

como moderador de estresse em contextos relacionados ao processo saúde e doença.

No que se refere ao diagnóstico de AIDS/HIV, tem sido sempre um tema delicado e

desconfortável para os médicos, colocando em pauta tabus, preconceitos, principalmente

em relação à sexualidade, uso de drogas ilícitas, entre outras formas de contágio. No

entanto, o diagnóstico coloca tal paciente em contato com a sua morte e sua forma de

aceitação, não permanecendo somente neste âmbito. Coloca-se em pauta também as

questões de impotência diante da morte e possíveis formas de melhoria do processo de

morrer para com o paciente. (Saldanha, 2003).

Conforme pesquisas de Massiah (2004), ainda existem paradigmas a serem

quebrados por profissionais da saúde, relacionando a AIDS com práticas homossexuais,

28

promíscuas ou de drogadição. Médicos do Caribe ainda sentem-se desconfortáveis e negam

o atendimento a homossexuais. No entanto, as equipes multidisciplinares que recebem

treinamento específico, tendem a trabalhar dotados de postura mais acolhedora, inclusive

de aconselhamento de sua equipe multidisciplinar.

Apesar dos trabalhos envolvendo o assunto, vale ressaltar que de acordo com a

Organização Mundial da Saúde, conta-se com mais de 20 milhões de pessoas mortas pelo

HIV e outras mais de 3,7 milhões de pessoas convivendo com o vírus em todo o mundo.

Desse total há mais de 1,6 milhões de pessoas que estão vivendo com o vírus da AIDS na

América Latina.

Ao final do questionário, notou-se a necessidade de abertura para novos relatos, pois

ricas foram as histórias comentadas durante a aplicação do questionário, até mais que os

resultados obtidos através dele. Houve o caso de um paciente que relatou não sentir-se

doente, cujas respostas indicaram negatividade quanto a sua internação na casa. A riqueza

de seu relato, não encontrado nas respostas do instrumento aplicado, está na elucubração de

que em poucas palavras, analisadas junto às respostas do instrumento, nos levam a perceber

que a negação lhe cabe como o mais utilizado mecanismo de defesa, na tentativa de

reservar seu ego da agressão do significado que esta doença lhe traz.

Conforme Freud (1936), quando o indivíduo se expõe a excessiva ansiedade e

angústia o ego procura defender-se de situações ameaçadoras, surgindo a partir desta os

mecanismos de defesa. São eles: repressão, negação, racionalização, formação reativa,

projeção, regressão, sublimação e deslocamento. Pode-se notar que alguns mecanismos de

defesa estão presentes em casos isolados de pacientes, sejam eles na época em que

receberam seu diagnóstico, sejam até os dias atuais. Abaixo estão os mecanismos e suas

descrições.

29

1. Repressão: Afasta determinado assunto, evento ou idéia do consciente. Tais

aspectos são provocados por ansiedade intensa, no qual o indivíduo opta por reprimi-lo em

seu inconsciente buscando a não manipulação, no entanto, ainda permanecendo em sua

psique, causando problemas. A repressão pode trazer a tona algumas doenças

psicossomáticas. Observando o presente estudo pode-se colocar um questionamento

relacionando a repressão de preconceitos por parte de familiares, facilitando assim a baixa

imunidade de seus pacientes.

Conforme observação dos pesquisados, pode-se notar um fator histórico de cunho

traumático. A paciente C., natural do Nordeste ao receber o diagnóstico foi mantida

afastada do convívio social, sendo cuidada como um cachorro, no fundo da casa de seus

pais onde recebia alimentação precária e banhos de ducha (mangueira). Tal comportamento

facilitou sua agressividade, atualmente, devido a toxoplasmose C. é muda , emitindo alguns

sons e dotada de comportamento infantilizado.

2. Negação: Tentativa de não aceitar na consciência algum fato que perturbe o Ego.

Em caso de indivíduos adultos a negação ocorre seguida de fantasias.

Pode-se notar em um dos casos atendidos, que nega até hoje seu diagnóstico de HVI

e de acordo com sua resposta que ao chegar na casa de apoio acreditou que fosse “algo

voltado para diversão”.

3. Racionalização: Busca-se motivos lógicos e racionais para pensamentos e ações

inaceitáveis. É um processo pelo qual a pessoa busca explicação lógica para uma atitude,

ação, idéia ou sentimento que causa angústia.

É uma forma de aceitar a pressão o superego, tornando o inaceitável mais aceitável.

Podemos fazer um comparativo com a amostra coletada para a pesquisa, o superego impõe

a culpa pelo contágio, fazendo com que o indivíduo aceite de forma mais ética, permitindo-

se encarar a doença como uma punição e merecida por seu histórico de vida, seja ele

30

através da drogadição ou prostituição. Logo o indivíduo pensando em ser merecedor de tal

culpa consegue rapidamente uma explicação lógica permanecendo na dor, como um

pagamento ou uma forma de redenção conforme aplica-se o superego diante de sua

personalidade.

4. Formação Reativa: Substitui comportamentos e sentimentos que são

diametralmente opostos ao desejo real, como uma inversão clara e inconsciente do

verdadeiro desejo. Tal formação reativa pode prejudicar relacionamentos sociais, bem

como sobressair comportamentos exagerados e radicais. O impulso, sendo negado deve ser

cada vez mais ocultado.

Observando alguns assistidos pela casa de apoio, pode-se notar alguns exemplos de

formação reativa, como jovens que viveram com vícios de drogadição ou optaram pela

homossexualidade. Ao optarem desta forma, após seu milagroso tratamento da casa de

apoio, contando com a colaboração da evangelização, reprimem sua homossexualidade e

optam pela vida sacerdotal.

5. Projeção: Os aspectos da personalidade de um indivíduo são deslocados de dentro

deste para o meio externo. A pessoa com projeção pode, então, lidar com sentimentos reais,

porém sem admitir ou estar consciente do fato de que a idéia ou comportamento temido é

dela mesma. Sempre que há a característica má de algo de fora, sem reconhecer que tais

características podem ser verdadeiras define-se desta forma a existência do mecanismo de

defesa denominado projeção.

Exemplificando num ambiente com pacientes com HIV, pode-se notar uma revolta

grande para com os enfermeiros e cuidadores, podendo notar de forma clara, sua revolta

com sua própria condição. Tais características são comuns, principalmente no início do

tratamento, onde o paciente é recente na casa de apoio e busca a todo custo diversas formas

de defesa, sendo esta mais em evidência e menos consciente para os mesmos.

31

6. Regressão: É o retorno a um nível de desenvolvimento anterior ou a um modo de

expressão mais simples ou mais infantil, aliviando assim a ansiedade, fugindo do

pensamento realístico para comportamentos que outrora já reduziram a ansiedade. Pode-se

colocar a regressão como um mecanismo de defesa bastante primitivo, deixando sem

solução a fonte de ansiedade original.

Através de observações, existem pacientes que optam pelo comportamento

infantilizado, prolongando-se mais nos tratamentos, sentindo-se mais indefesos, utilizando-

se desta forma de regressão. Tal mecanismo de defesa, não só é ineficaz na evolução do

tratamento da doença como prolonga seu quadro sintomático.

7. Sublimação: A energia associada a impulsos e instintos socialmente e

pessoalmente constrangedores é, na impossibilidade de realização destes, canalizada para

atividade socialmente meritosas e reconhecidas.

Tal mecanismo pode ser associado a trabalhos voluntários de portadores de HIV

para serem responsáveis por tarefas com êxito e reconhecimento, podendo fazer parte do

quadro de funcionários, tornando-se membro daquele nível e portador de responsabilidades.

Desta forma a visão de sublimação não é vista como um mecanismo de defesa ao todo

negativo, podendo trabalhar suas necessidades em relação a doença em paralelo com suas

atividades, pelas quais sente-se responsável e assume papel de confiança, bem como alguns

casos que são reintegrados a sociedade em programas de empregabilidade, com a condição

ainda de serem assistidos com freqüência pela equipe multidisciplinar da casa de apoio.

8. Deslocamento: É o mecanismo psicológico onde a pessoa substitui a finalidade

inicial de uma pulsão por outra diferente e socialmente mais aceita.

Os casos exemplificados acima também podem ser analisados como um

deslocamento, no entanto, este pode ser mais complexo e apresentar-se de forma mais

agressiva. Notou-se, de acordo com o histórico da casa de apoio, pacientes com quadros

32

psicóticos e agressivos para com seus cuidadores, sendo relatado pela psicóloga da

instituição o afastamento de três enfermeiras por motivo de agressividade de seus pacientes.

Podendo este ser um caso explicado pelo mecanismo de defesa de deslocamento, de sua

raiva, indignação interior perante a doença, expor pelo impulso de agredir a equipe

multidisciplinar.

No entanto, analisando todas as respostas retiradas do questionário, pode-se retirar a

informação de que um indivíduo que nega sua religião (pouco freqüente em seus

encontros), não aponta grandes esperanças na luta contra sua doença, podendo ser um fato

inerente ao indivíduo, mesmo antes de contrair a patologia. Porém outros, apresentaram

pouca ou nenhuma esperança, não se colocaram em posição contra sua religiosidade,

assimilando ainda assim como um fator positivo, sendo fonte de sentimentos altruístas.

Negreiros (2003) enfatiza que a espiritualidade é um valor que dá rumo à vida e

gera esperança.

A palavra esperança, segundo Dicionário Aurélio (1986), significa esperar algo que

se deseja, ter fé, expectativa. Tal fator é de suma importância no enfrentamento da morte

bem como seu aspecto levantado no questionário que, 69% dos pacientes sentiram

esperanças ao receberem o diagnóstico da doença.

No que se refere a Instituição, ou casa de apoio, a nona questão (vide anexo pág.44)

foi colocada, uma vez que houve insegurança por parte do pesquisador, de que seus

participantes poderiam ser tendenciosos aos responder seu questionário, por serem

atendidos por instituição católica, com regras impositivas sobre o comparecimento aos

grupos de evangelização. Desta forma, buscou elucidar aos pacientes de que era uma

pesquisa idônea e independente de sua instituição, buscando aumentar a fidedignidade de

seu instrumento.

33

Segundo dado s do IBGE, em 2002, cerca de 26% das 276 mil Fundações Privadas e

Associações Sem Fins Lucrativos do Brasil eram relacionadas à religião. Parte delas se

dedicavam a atividades confessionais, como ordens religiosas, templos, paróquias, centros

espíritas etc. E as demais apenas tinham origem religiosa, como os colégios, faculdades e

hospitais.

Em segundo lugar no ranking vinham as organizações voltadas para a promoção do

desenvolvimento e defesa dos direitos - centros comunitários, associações de moradores e

de defesa de grupos específicos ou de minorias. Elas quadruplicaram seu número, passando

de pouco mais de 11 mil associações em 1996 para 45 mil em 2002 - o que representava

uma participação de 16% no total das organizações sem fins lucrativos.

Além do questionário aplicado, pôde-se observar um pouco da rotina da instituição,

notando que a psicóloga ocupa posição neutra no que se refere às religiões, apontando ser

foco de grande elo de confiança, e que, ao receber um paciente de outra religião, de acordo

com a ética, opta por não envolver-se, embora não negue as evoluções de casos a partir da

espiritualidade.

É necessário que o papel do cuidador seja perceber as necessidades de seu paciente,

um cuidado em dimensão mais ampla. Tal cuidado humano é considerado como ética

mínima e universal. O respeito pela sua individualidade, sendo imprescindível o

conhecimento acerca da ética e da moral. Predominando este, os sentimentos e atitudes

voltadas para o amor ao próximo (Pinheiro et al, 2005).

Retomando a questão da paciente C. que sofreu de exclusão e preconceito familiar,

Sousa et al (2004), salienta a questão cultural como predominante no comportamento

familiar ao receber tal diagnóstico. Ambas as reações, sejam de seus familiares como do

portador em si, podem ser influenciados por uma gama de significados estigmatizantes que

34

envolvem a doença e que foram construídos socialmente, podendo interferir nas relações

dentro e fora do grupo familiar. Tal atitude familiar pode estar relacionada a seus crenças e

valores, que foram formados ao longo da existência.

Segundo relato da paciente, através de ajuda de equipe multidisciplinar a mesma

relata ter encontrado uma família na casa de apoio, onde foi recebida com carinho e tratada

como um ser humano, contrário de sua família. Relata também, pela região e falta de

informação ter sofrido grande preconceito, ser vista como sinal de vergonha de sua família

e seus valores.

35

5. Conclusão

A Declaração de Compromissos sobre HIV e ADIS das Nações Unidas, aponta dois

principais aspectos em relação aos cuidados paliativos, o fortalecimento dos sistemas e

saúde, incluindo ações no campo das políticas e práticas farmacêuticas e o desenvolvimento

de estratégias de cuidado e suporte (psicossocial) dos pacientes, bem como de seus

familiares no âmbito dos sistemas de serviços de saúde. Apontando alguns aspectos como

objetos de estudo (Portela & Lotrowska, 2006).

Segundo Panzini & Bandeira (2005) no Brasil ainda não existem instrumentos para

avaliação de religião/espiritualidade com saúde e qualidade de vida. Tal escassez de

estudos no Brasil motivou Canini et al (2004) a realizar um estudo exploratório com base

em levantamentos bibliográficos. Tais estudos apontaram novas estratégias de tratamento,

podendo melhorar a qualidade de vida destas pessoas. Sendo assim imprescindível sua

mensuração, facilitando o estudo de novas estratégias de tratamento e custo/benefício,

sendo importante no direcionamento de recursos e implementação de programas de saúde.

Segundo Samano et al (2004), em sua pesquisa correlacionando a oração e

qualidade de vida em pacientes oncológicos, apontam que 77,5% dos pacientes melhoraram

a qualidade de vida através das orações, podendo enfatizar os resultados da pesquisa acima

que apontaram que 75% dos participantes afirmam o fator espiritualidade como ponto

importante na melhoria da qualidade de vida. Concluindo que a busca pelas religiões,

trouxe aos seus pacientes uma significativa melhoria na fé e eficácia do tratamento durante

as orações, bem como melhoria na qualidade de vida.

Conforme notado na presente pesquisa, o cuidado ao paciente envolve, também, a

atenção à sua espiritualidade, da forma como a conhece e vivencia. A proximidade às suas

36

crenças pode trazer intensos benefícios à sua estabilidade emocional, auxiliando na

aderência ao tratamento, à manutenção de esperança e à aceitação de sua nova condição de

vida.

A qualidade de vida dos pacientes pesquisados foi significativamente alterada,

positivamente, quando inseridos em instituição religiosa. Desta maneira, conclui-se que há

benefícios na atenção constante às crenças espirituais de pacientes portadores de HIV,

especialmente no que tangencia a qualidade de vida dos mesmos.

O instrumento não foi completo conforme esperado, no entanto as observações e

estudos de caso abordados, enriqueceram e puderam elucidar a importância de tais cuidados

paliativos, principalmente no que se refere ao respeito para com o paciente, bem como a

aceitação de sua fé, independente de dogmas, religiões e pragmatismos.

37

6. Referências Bibliográficas

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44

7. Anexos

45

TERMO DE CONSENTIMENTO

PESQUISA: Relatos de paciente com HIV em fase avançada e sua visão de morte após experiência com espiritualidade.

Eu, ..........................................................................................................................................., RG........................................., idade............anos.

Residente à.............................................................................................................................., abaixo assinado, dou meu consentimento livre e esclarecido para participar como voluntário do projeto de pesquisa supra-citado, sob a responsabilidade da pesquisadora Lylian Cristina Pilz Penteado do Curso de Psicologia – Itatiba, da Universidade São Francisco.

Assinando este Termo de Consentimento estou ciente de que:

1 - O objetivo da pesquisa é relatar a visão de morte após experiência com espiritualidade;

2- Durante o estudo será aplicado um questionário fechado e entrevista mediante gravação para posterior análise de dados;

3- Obtive todas as informações necessárias para poder decidir conscientemente sobre minha participação na referida pesquisa;

4 – A participação neste estudo não implica em nenhum risco para a saúde física e mental;

5 - Estou livre para interromper a qualquer momento minha participação na pesquisa;

6 – Os dados pessoais serão mantidos em sigilo e os resultados gerais obtidos através da pesquisa serão utilizados apenas para alcançar os objetivos do trabalho, expostos acima, incluída sua publicação na literatura científica especializada;

7 - Poderei contatar o Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade São Francisco para apresentar recursos ou reclamações em relação à pesquisa ou ensaio clínico através do telefone: 11 - 4534-8023;

8 - Poderei entrar em contato com o responsável pelo estudo, Profª Lylian Cristina Pilz Penteado sempre que julgar necessário pelo telefone (11) 4034-8000;

9 - Este Termo de Consentimento é feito em duas vias, sendo que uma permanecerá em meu poder e outra com o pesquisador responsável.

Itatiba, de Setembro 2006.

Assinatura:............................................................................................................

46

QUESTIONÁRIO

Iniciais:____________________________________________Idade:_________

Sexo: Feminino ( ) Masculino ( ) Cidade: _________________

Instituição: ________________________________________________________

Instruções:

Por favor, assinale o ponto que mais lhe parecer apropriado:

1. Você possui uma religião? Sim ( ) Não ( )

2. Qual?

Católica ( )

Protestante ( )

Evangélica ( )

3. Participa ativamente de sua religião, freqüentando eventos como cultos, missas,

grupos de oração etc.?

( ) Sim, frequentemente.

( ) Sim, de vez em quando.

( ) Raramente participo.

( ) Não participo.

47

4. Possuir um lado espiritualizado significa ter contato com a alma, com algo divino,

algo que não seja comprovado, mas que existe. Significa acreditar em algo maior,

independente de ser adepto de uma religião. Você se considera uma pessoa

espiritualizada?

( ) Sim ( ) Não

5. Independente de você possuir ou não um lado espiritualizado, você acredita que a

espiritualidade pode influenciar na qualidade de vida de uma pessoa:

( ) Com certeza, influencia muito.

( ) Sim, influencia.

( ) Acho que pode influenciar.

( ) Não

6. Quando nos machucamos, podemos relacionar as palavras “dor, medo, susto” a este

evento. Ao pensar em espiritualidade, que palavras você relaciona com esta

experiência?

( ) Raiva

( ) Nenhum sentimento

( ) Alegria

( ) Esperança

( ) Felicidade

( ) Paz

( ) Outros: ______________________________________________________.

48

7. Pensando novamente em palavras, quais você relaciona com o momento em que

recebeu a notícia de ser HIV positivo?

( ) Raiva

( ) Não acreditei

( ) Indignação

( ) Tristeza

( ) Outros: _____________________________________________________.

8. No momento em que recebeu a seu diagnóstico, você teve esperanças em relação à

luta contra a doença?

( ) Sim, Muita

( ) Alguma esperança

( ) Pouca esperança

( ) Nenhuma

9. Ao conhecer a instituição em que está hoje internado, e perceber que ela é uma

instituição religiosa, em que palavras você define como sua primeira impressão a

respeito da instituição?

( ) Prisão

( ) Raiva

( ) Desesperança

( ) Somente de evangelização

( ) Outros: ______________________________________________________.

49

10. Nesta organização a busca pela força espiritual é constante. Pensando em seu bem

estar emocional, em como você se sente, você acha que algo melhorou após seu

contato com este lado espiritual, proporcionado pela organização?

( ) Sim, mas pouco

( ) Não mudou nada

( ) Melhorei sim.

( ) Melhorei muito

11. Em que palavras você descreveria as mudanças ocorridas em sua vida após sua

experiência nesta organização religiosa?

( ) Nenhuma mudança boa

( ) Poucas mudanças boas

( ) Mudanças significativamente boas

( ) Boas mudanças

( ) Mudanças Maravilhosas

50

Cronograma

Atividades Realizadas Agosto Setembro Outubro Novembro Revisão de literatura x x x

Aplicação do Instrumento x x x Análise de Resultados x x

Discussão dos Resultados x Elaboração da Conclusão x

Digitação x x x x Revisão Ortográfica x x x x

Entrega x

relatos de pacientes com hiv em fase avanÇada e sua visÃo de...

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