o processo de cuidar de crianÇas com … · o senhor É o meu pastor e nada me faltara ......
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UNISALESIANO
Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium
Curso de Enfermagem
Alana Cerutti Alves
Clóvis Adalberto Belini Junior
Elis Aparecida Fernandes Avanti
O PROCESSO DE CUIDAR DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES
ESPECIAIS DESENVOLVIDOS POR FAMILIARES: TENDÊNCIAS
PARA ATUAÇÃO DA ENFERMAGEM
LINS – SP
2015
ALANA CERUTTI ALVES
CLÓVIS ADALBERTO BELINI JUNIOR
ELIS APARECIDA FERNANDES AVANTI
O PROCESSO DE CUIDAR DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES
ESPECIAIS DESENVOLVIDOS POR FAMILIARES: TENDÊNCIAS PARA
ATUAÇÃO DA ENFERMAGEM
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à Banca Examinadora do Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium, curso de Enfermagem, sob a orientação do Prof. Esp. Paulo Fernando Barcelos Borges e orientação técnica da Prof.ª Ma. Jovira Maria Sarraceni.
LINS – SP
2015
ALANA CERUTTI ALVES
CLÓVIS ADALBERTO BELINI JUNIOR
ELIS APARECIDA FERNANDES AVANTI
O PROCESSO DE CUIDAR DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES
ESPECIAIS DESENVOLVIDOS POR FAMILIARES: TENDÊNCIAS PARA
ATUAÇÃO DA ENFERMAGEM
Monografia apresentada ao Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium,
para obtenção do título de Bacharel em Enfermagem
Aprovada em: _____/______/_____.
Banca Examinadora:
Prof. Orientador: Paulo Fernando Barcelos Borges
Titulação: Especialista em Enfermagem em UTI pela Faculdade de Medicina de
São José do Rio Preto – FAMERP e Mestrando em Enfermagem pela
Faculdade de Medicina de Botucatu – UNESP.
Assinatura: _________________________________
1º Prof(a): ______________________________________________________
Titulação: ______________________________________________________
_______________________________________________________________
Assinatura: _________________________________
2º Prof(a): ______________________________________________________
Titulação: ______________________________________________________
_______________________________________________________________
Assinatura: _________________________________
Primeiramente dedico este trabalho a Deus, por nunca ter me abandonado e
por ter me sustentado nas horas mais difíceis, dando - me forças para
concretizar meu sonho!
Alana
A meus pais, Laercio e Edi por todo o carinho, amor e compreensão
dedicados a mim todos esses anos. Este mérito é de vocês, por sempre
acreditarem no meu potencial!! Amo vocês...
Alana
Ao meu noivo, Luiz Fernando, com amor, admiração e gratidão por sua
compreensão, carinho, presença e incansável apoio ao longo deste cinco
anos..Te amooo...Obrigada por tudo!
Alana
A meu irmão Marcelo, meu afilhado João Gabriel e todos os meus amigos
que direta ou indiretamente me ajudaram e torceram por mim!
Alana
Aos meus companheiros Clovis e Elis, pela companhia, amizade, ajuda,
altas risadas e por aguentarem minhas loucuras, que não foram poucas.
Desejo todo o sucesso na vida de cada um de vocês.
Alana
Dedico este trabalho imensamente a Deus que sempre me ajudou a conseguir
superar os obstáculos da vida. Eu louvo e agradeço por mais uma vitória em
minha vida!!!!!! te amo Jesusssssssssssssssssss!!!!!
Clóvis
Aos meus pais e avós, que sempre me deram apoio nesta minha caminhada,
incentivos, palavras de carinho, nas quais sempre me apoiei para criar forças
e lutar para conseguir meus objetivos!!!!!!!!
Clóvis
Ao meu irmão, que sempre me ajudou nas formatações, valeu manooooo!!!!!!
Clóvis
Aos minhas amigas “malukets”, Alana e Elis kkkkkkkkkkkkk, doidas de
pedra, mas sempre ali comigo, firme e fortes. Lutamos juntos para ser
alguém na vida. Obrigado por me aguentarem esses anos todos, e que nós
possamos continuar inseparáveis, AMO VOCES!!!!!!!!!!!
Clóvis
ELIS
A DEUS
Dedico este trabalho primeiramente a DEUS que tem me dado forças não apenas neste
momento da realização do TCC, mas nestes cinco anos que não foram nada fáceis.
Passei por muitos obstáculos e achei muitas vezes que não venceria, mas o SENHOR
nos momentos de desânimo me restaurava me dando coragem e ânimo para continuar.”
O SENHOR É O MEU PASTOR E NADA ME FALTARA”! OBRIGADA MEU
DEUS!!!!!!!!!!!!!!!!
AO MEU ESPOSO HENRIQUE
Sou grata a você pelo apoio que tem me dado todos estes anos. Nos momentos difíceis
quando eu chorava, reclamava e dizia não aguentar mais, você sempre dizia, aguenta
sim! Você consegue!
Obrigado pela confiança, paciência e por me encorajar. Sem o seu apoio não chegaria
até aqui. Foi você que não me deixou desistir e a única pessoa que deu forca para eu
realizar o sonho que tinha de estudar. Palavras não são o suficiente para agradecer a
você! TE AMO!!!!!
AOS MEUS AMIGOS E COMPANHEIROS DE TRABALHO ALANA E
CLOVIS
MUITOOOOOOOOOO OBRIGADA POR TUDO Que fizeram por mim!!! Sem vocês
nem sei o que seria de mim rsrsrsr! Obrigado por me aguentar! Nunca imaginei que
encontraria amigos verdadeiros como você. Vocês são pessoas raras. Conto nos dedos as
amizades verdadeiras que tenho, e vocês estão entre elas. Pessoas maravilhosas e de um
coração imenso. Espero que nossa amizade se perpetue ao longo de muitos anos!!!!!
AMO VOCÊSSSSSS!!!!!!!!!!!
Agradecimentos
Agradecemos a Deus, que nos sustentou nos momentos mais difíceis,
nos dando força para concretizar esta importante etapa de nossas vidas.
Agradecemos ao nosso querido orientador Paulo Fernando, pelo
incentivo e presteza no auxílio às atividades e nas orientações.
Principalmente sobre o andamento e a normatização deste Trabalho de
Conclusão de Curso, onde com toda certeza seus conhecimentos foram
partilhados. Desejamos muito sucesso e conquistas na sua carreira.
Obrigada!
Agradecemos a nossa Professora Jovira Sarraceni, pela dedicação em
nos auxiliar na conclusão desta etapa do Trabalho de Conclusão de Curso.
Agradecemos aos demais professores e coordenadora do curso de
Enfermagem do Unisalesiano Helena Mukai, que incansavelmente foram
corresponsáveis pelo nosso crescimento pessoal e intelectual.
Agradecemos aos nossos colegas de classe, pelos cinco anos de
convivência, onde tivemos brigas e muitos momentos de alegrias. Foram os
melhores cinco anos de nossas vidas. Que Deus abençoe o caminho de cada
um.
Agradecemos também toda equipe do Núcleo, que direta ou
indiretamente nos ajudaram na realização deste trabalho. Em especial a
Diretora Katia, Elair, Cris e a Juliana, e aos pais que participaram da
pesquisa.
Epígrafe
“Que os vossos esforços
desafiem as
impossibilidades,
lembrai-vos de que as
grandes coisas do homem
foram conquistadas do que
parecia impossível.”
(Charles Chaplin)
RESUMO
O presente trabalho tem como objetivo demonstrar como é realizado o
cuidado de crianças com necessidades especiais no domicilio e nortear o
processo de atuação da enfermagem. Neste sentido o trabalho teve como
hipótese que a partir do entendimento do processo de cuidar no âmbito
domiciliar pelos familiares/cuidadores pode nortear o processo de atuação da
enfermagem no contexto da educação inclusiva, demonstrando a importância
da presença destes profissionais nas escolas. Foi utilizada na metodologia para
coleta de dados o estudo descritivo, exploratório com enfoque qualitativo,
utilizando a Dinâmica da Criatividade Corpo- Saber, onde dez familiares e/ou
cuidadores de CRIANES participaram, em dois momentos de coleta de dados,
com cinco pais em cada grupo da dinâmica, sendo eles orientados sobre a
dinâmica e cientes assinaram o TCLE, sendo informados sobre o anonimato
das informações colhidas e em seguida foi realizada a análise de discurso por
meio das informações coletadas. Os resultados encontrados durante a
pesquisa mostram á dificuldade de locomoção dos pais em relação aos filhos,
no desmame da fralda, dificuldade em controlar a agitação e ansiedade das
crianes e também no momento em que a criança faz suas necessidades
fisiológicas. Nas etapas realizadas indicaram há possibilidade de resultados
favoráveis em relação ao processo de compreensão dos cuidados que são
realizados as crianças com necessidades especiais nos âmbitos familiar e
escolar. Diante dessa compreensão acredita-se que é possível traçar um plano
para condutas de enfermagem colaborativas no processo de cuidar de
crianças com necessidades especiais, refletindo positivamente nos aspectos da
evidência que norteiam os cuidados domiciliares desenvolvidos por familiares e
cuidadores.
Palavra- chaves: Crianes. Cuidar. Enfermagem domiciliar. Escolar
ABSTRACT
This paper aims to demonstrate how it is done the care of children with
special needs in the household and guide the nurses action process. In this
sense the work was hypothesized that based on the understanding of the care
process in the home environment by family / caregivers can guide the process
of nursing practice in the context of inclusive education, demonstrating the
importance of these professionals in the schools. It was used in the
methodology for data collection descriptive, exploratory study with qualitative
approach, using the Creativity Dynamic Corpo- Knowing where ten family
members and / or caregivers CRIANES participated in two phases of data
collection, with five parents each dynamic group, and they informed about the
dynamic and aware signed the informed consent, and informed about the
anonymity of information collected and then was held discourse analysis by
means of the information collected. The results found during the search will
show difficulty in getting parents to their children in the weaning of the diaper,
difficulty controlling agitation and anxiety of crianes and also at the time the
child makes their physiological needs. In steps performed indicated no
possibility of favorable outcomes in relation to understanding the process of
care that children are made with special needs in the family and school levels.
Given this understanding it is believed that it is possible to map out a plan for
collaborative nursing behaviors in the care of children with special needs,
reflecting positively on aspects of evidence to guide the home care provided by
family members and caregivers.
Key-word: Crianes. Take care. Home nursing. Educational
LISTA DE FIGURAS
Figura 1: Tipo de Educação Especial................................................................19
Figura 2: Representação de um corpo para a Dinâmica Corpo Saber..............39
Figura 3: Produção artística da cuidadora A......................................................45
Figura 4: Produção artística da cuidadora B......................................................47
Figura 5: Produção artística da cuidadora C.....................................................49
Figura 6: Produção artística da cuidadora D.....................................................51
Figura 7: Produção artística da cuidadora E......................................................53
Figura 8: Produção artística da cuidadora F......................................................54
Figura 9: Produção artística da cuidadora G.....................................................56
Figura 10: Produção artística da cuidadora H...................................................59
Figura 11: Produção artística da cuidadora I.....................................................60
Figura 12: Produção artística da cuidadora J....................................................62
LISTA DE QUADROS
Quadro 1: Faixa etária de crianças atendidas...................................................27
Quadro 2: Deficiência atendidas pelo núcleo ...................................................28
Quadro 3: Número de profissionais e estagiários que atendem no núcleo .....31
Quadro 4: Quantidade de profissionais que atendem no espaço físico do núcleo
...........................................................................................................................31
Quadro 5: Escolas municipais de Lins com salas de recursos multifuncionais.32
Quadro 6: Caracterização da CRIANES e seus respectivos cuidadores..........44
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
CRIANES: Crianças com necessidades especiais de saúde.
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO ......................................................................................................................... 14
CAPÍTULO I - ASPECTOS INTRODUTÓRIOS: O DIREITO HUMANO À EDUCAÇÃO
.................................................................................................................................................... 15
1. INTRODUÇÃO ................................................................................................................. 15
1.1 A educação como questão de direito ............................................................................. 15
1.2 Educação Inclusiva ........................................................................................................... 17
Figura 1. Tipos de educação especial .................................................................................. 19
1.3 As crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) .............................. 20
CAPITULO II - O NÚCLEO DE APOIO INTEGRADO AO ATENDIMENTO
EDUCACIONAL ESPECIALIZADO: A IMPORTÂNCIA DA EQUIPE
MULTIDISCIPLINAR NA INCLUSÃO DAS CRIANES NAS ESCOLAS DE LINS ....... 24
1 INTRODUÇÃO ................................................................................................................. 24
1.1 A história do Núcleo de Apoio Integrado ao Atendimento Educacional
Especializado de Lins .............................................................................................................. 24
1.1.1 Ato normativo de autorização de funcionamento ...................................................... 27
1.2 A clientela atendida ........................................................................................................... 27
1.3 Processos de inclusão das CRIANES na escola em parceria com a equipe
multidisciplinar. ......................................................................................................................... 29
1.3.1 Visitas Escolares ............................................................................................................ 29
1.3.2 Visitas Domiciliares ........................................................................................................ 29
1.3.3 Encaminhamentos especializados .............................................................................. 30
1.3.4 Atendimento Educacional Domiciliar ........................................................................... 30
1.4 A equipe multidisciplinar ................................................................................................... 31
1.4.1 Equipe Multiprofissional ................................................................................................ 31
1.4.2 Profissionais de Apoio ................................................................................................... 31
1.5 Os serviços e métodos utilizados no atendimento ....................................................... 32
CAPITULO III - A PESQUISA................................................................................................ 37
1 INTRODUÇÃO ................................................................................................................. 37
1.1 Local da Pesquisa ........................................................................................................ 37
1.2 Metodologia ................................................................................................................... 38
1.2.1 Métodos e técnicas ........................................................................................................ 38
1.3 Objetivos do estudo ..................................................................................................... 41
1.4 Contextualizando o processo de cuidar desenvolvido por familiares /
cuidadores. ................................................................................................................................ 41
1.5 Análise dos dados colhidos ........................................................................................ 42
1.5.1 Resultados e discussões ........................................................................................ 45
1.5.2 Discussão da análise ............................................................................................... 63
PROPOSTA DE INTERVENÇÃO ......................................................................................... 66
CONCLUSÃO ........................................................................................................................... 68
REFERÊNCIAS ........................................................................................................................ 69
APÊNDICES ............................................................................................................................. 75
ANEXOS .................................................................................................................................... 79
14
INTRODUÇÃO
As práticas de cuidado à criança vêm se modificando e, a partir da
década de 1990, houve avanços científicos e tecnológicos que contribuíram
para a elevação da sobrevida de crianças com doenças de alto nível de
complexidade consideradas inviáveis. A assistência à saúde evoluiu com a
introdução de recursos terapêuticos mais eficazes, além da evolução
tecnológica e dos recursos humanos especializados.
As Crianças com Necessidades Especiais de Saúde (CRIANES)
representam um conjunto de crianças que demandam cuidados especiais de
saúde, de natureza temporária ou permanente, com uma pluralidade de
diagnósticos médicos, dependência contínua dos serviços de saúde e de
diferentes profissionais, devido à sua fragilidade clínica e vulnerabilidade social.
Portanto a motivação de realizar esta pesquisa partiu da observação da
necessidade de profissionais enfermeiros nas escolas e domicílios das crianças
com necessidades especiais, para orientar os cuidadores e familiares
oferecendo subsídios para um cuidado de qualidade.
O tema abordado no presente trabalho demonstra como é realizado o
cuidado de crianças com necessidades especiais no domicilio tendo como
objetivo nortear o processo de atuação da enfermagem no contexto da
educação inclusiva nos âmbitos assistenciais e gerenciais ilustrando a
importância da atuação do enfermeiro nas unidades escolares e domiciliares.
A partir do entendimento do processo de cuidar no âmbito domiciliar
pelos familiares/cuidadores pode nortear o processo de atuação da
enfermagem no contexto da educação inclusiva, demonstrando a importância
da presença destes profissionais nas escolas e nos domicílios, foi realizada a
pesquisa de campo no Núcleo de Apoio Integrado ao Atendimento Educacional
Especializado no município de Lins, no Estado de São Paulo, no período de
outubro de 2015, após aprovação pelo Comitê de Ética e Pesquisa –
UNISALESIANO, número 1.256.881 de 02 de outubro de 2015, cujos métodos
e técnicas estão descritos no capítulo III. O trabalho está organizado da
seguinte forma: o primeiro capítulo analisa os aspectos introdutórios: o direito
humano à educação.
15
O segundo capítulo descreve o núcleo de apoio integrado ao
atendimento educacional especializado: a importância da equipe
multidisciplinar na inclusão das CRIANES nas escolas de Lins. No terceiro
capitulo é descrito e analisado os depoimentos colhidos na pesquisa realizada
encerrando o trabalho com a proposta de intervenção e conclusão.
15
CAPÍTULO I
ASPECTOS INTRODUTÓRIOS: O DIREITO HUMANO À EDUCAÇÃO
1. INTRODUÇÃO
As crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) são
aquelas que possuem uma condição física, que necessita de um cuidado
periódico e contínuo para seu desenvolvimento, e que requer algum tipo ou
quantidade de atendimento maior oferecidos pelos serviços de saúde. Segundo
Matias et al., (2012) essa terminologia (CRIANES) vem sendo utilizada no
BRASIL desde 1999, e nos ESTADOS UNIDOS DA AMÉRICA desde 1980,
denominado pelo Maternal Children Bureal como Children With Special
Healthcare Needs, onde tem como significado crianças com estado de saúde
delicado com dependência de cuidados de saúde. Cuidar dessas crianças
muitas vezes representa um desafio para a família, que em sua maioria não
está preparada para tais cuidados, pois os saberes necessários e práticas não
pertencem ao seu contexto de vida. Muitas dessas crianças apresentam
doenças crônicas, necessitando de acompanhamento de saúde complexos e
ainda acompanhamento frequente em instituições para reabilitação, por uma
equipe multi e interdiciplinar.
No âmbito escolar é um direito da CRIANES e dever do estado oferecer
um ensino de qualidade no ensino regular não apenas inserindo essas
crianças, mas incluindo-as para que se desenvolvam e façam parte ativa da
sociedade, manifestando suas vontades e opiniões como cidadãos ditos”
normais”.
Neste sentido, este capítulo ilustrará a importância do contexto
educacional para as CRIANES além de contextualizar esta população frágil.
(REZENDE; CABRAL, 2010).
1.1 A educação como questão de direito
16
De acordo com Haddad, no Relatório Brasileiro sobre Direitos Humanos,
Econômico, Sociais e Culturais sobre o Artigo 205 da Constituição Federal:
(...) a educação direito de todos e dever do Estado e da família,
será promovida e incentivada com a colaboração da sociedade,
visando ao pleno desenvolvimento da pessoa, seu preparo
para o exercício da cidadania e sua qualificação para o
trabalho (HADDAD, 2003, p 121).
Segundo Cury (2008), a educação escolar é um direito juridicamente
para todos, é um bem público, que deve ser inserido, e é dever do estado
fornecer o acesso para educação básica.
No que se diz a respeito ao direito da educação escolar, Candau (2012),
diz que a educação no país passa por um processo intenso nos últimos anos
tendo como enfoque a educação para todos.
A educação como base, tem os seguintes princípios: De acordo com as
diretrizes nacionais:
Art. 3° - A Educação em Direitos Humanos, com a finalidade de promover a educação para a mudança e a transformação social, fundamenta-se nos seguintes princípios:
I. Dignidade humana; II. Igualdade de direitos;
III. Reconhecimento e valorização das diferenças e diversidades;
IV. Laicidade do Estado; V. Democracia na educação;
VI. Transversalidade, vivência e globalidade; VII. Sustentabilidade socioambiental. (Relatório Brasileiro sobre
Direitos Humanos, Econômicos, Sociais e Culturais 2003, p.54)
Ainda de acordo com o Relatório Brasileiro sobre Direitos Humanos,
Econômicos, Sociais e Culturais (2003), a educação como direito, deve
estimular o ser humano a querer ser mais na sociedade, deve promover
benefícios desde o nascimento até a morte do indivíduo, pois a educação pode
oferecer num sistema geral toda a formação necessária para todo cidadão.
No Pacto Internacional de Direitos Econômicos, Sociais e Culturais,
Haddad (2003), menciona:
Artigo 13
17
1. Os estados que fazem parte no presente Pacto reconhecem o direito de toda pessoa à educação. Concordam em que a educação devera visar ao pleno desenvolvimento da personalidade humana e do sentido de sua dignidade e a fortalecer o respeito pelos direitos humanos e liberdades fundamentais. Concordam ainda que a educação deverá capacitar todas as pessoas a participar efetivamente de uma sociedade livre, favorecer a compreensão, a tolerância e a amizade entre todas as nações e entre os grupos raciais, étnicos ou religiosos e promover as atividades das Nações Unidas em prol da manutenção da paz.
2. Os estados que fazem parte no presente Pacto reconhecem que, com o objetivo de assegurar o pleno exercício desse direito:
i) A educação primária deverá ser obrigatória. ii) A educação secundária em suas diferentes formas, inclusive a
educação secundária técnica e profissional, deverá ser generalizada e tornar-se acessível a todos, por todos os meios apropriados e, principalmente, pela implementação progressiva do ensino gratuito.
iii) A educação de nível superior deverá igualmente tornar-se acessível a todos, com base na capacidade de cada um, por todos os meios apropriados, principalmente, pela implementação progressiva do ensino gratuito.
iv) Dever-se-á fomentar e intensificar, na medida do possível, a educação de base para aquelas pessoas que não receberam educação primária ou não concluíram o ciclo completo de educação primária.
v) Será preciso prosseguir ativamente o desenvolvimento de uma rede escolar em todos os níveis de ensino, programar-se um sistema adequado de bolsas de estudo e melhorar continuamente as condições materiais de corpo docente.
A Constituição Federal da República Federativa do Brasil, no Artigo 208, fala:
O dever do Estado com a educação será efetivado mediante a garantia de: ensino fundamental obrigatório e gratuito, assegurado, inclusive, sua oferta para todos os que a ele não tiveram acesso na idade própria; progressiva universalização do Ensino Médio gratuito; atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino; atendimento em creche e pré-escola as crianças de zero a seis anos de idade; acesso aos níveis mais elevados do ensino, da pesquisa e da criação artística, segundo a capacidade de cada um; oferta de ensino noturno regular, adequado às condições do educando; atendimento ao educando, no ensino fundamental, através de programas suplementares de material didático-escolar, transporte, alimentação e assistência à saúde.
1.2 Educação Inclusiva
18
A educação inclusiva é um processo de transformação que vem se
ampliando cada vez mais, onde todos os estudantes têm o direito de participar
no ensino regular, de modo que respondam com a dificuldade do aluno e
possam atendê - los de forma integral, tendo como objetivo a inserção social.
Os sistemas de ensino devem matricular todos os alunos, cabendo às escolas organizar – se para o atendimento aos educandos com necessidades educacionais especiais, assegurando as condições necessárias para uma educação de qualidade. (MEC/SEESP, 2001, p.03).
De acordo com Maturana (apud SOUSA; SILVA), inclusão não está em
um aluno se adaptar ao ambiente escolar e sim o ambiente escolar se adaptar
ao mesmo, exigindo uma reestruturação da escola para atendimento adequado
destes alunos.
Segundo Almeida (2008):
O Seminário Internacional do Consórcio da Deficiência e do
Desenvolvimento (International Disability and Development Consortium - IDDC)
que teve como tema a Educação Inclusiva, realizado em março de 1998 em
Angra, na Índia, propõe que um sistema educacional só deve ser nomeado
inclusivo quando alcança os seguintes requisitos:
• Reconhece que todas as crianças podem aprender; • Reconhece e respeita diferenças nas crianças: idade, sexo, etnia, língua, deficiência/inabilidade, classe social, estado de saúde (HIV, Tuberculose, Hemofilia, Hidrocefalia, ou qualquer outra condição); • Permite que as estruturas, sistemas e metodologias de ensino atendam as necessidades de todas as crianças; • Faz parte de uma estratégia mais abrangente de promover uma sociedade inclusiva; • É um processo dinâmico que está em evolução constante. (2008,p.2-3).
Segundo Sassaki (1997), a educação especial é separada em quatro
tipos: Exclusão; Segregação ou Separação; Integração e Inclusão. A figura 1,
criada por Beyer (2006), mostra como funciona cada uma delas.
19
Figura 1. Tipos de educação especial
Fonte: Beyer 2006, p. 279
De acordo com Beyer (2006) na fase da Exclusão, as CRIANES, não
estavam agrupadas a nenhuma escola de ensino regular, portanto, excluídas
de todo e qualquer forma de educação. Na fase segregação ou separação,
estariam sendo agregadas a alguma forma de ensino regular, mas fora do
convívio social, e a fase da integração, frequentariam a mesma escola de
crianças “normais”, mas estudariam em sala de aula separada. Já a fase de
inclusão mostra a junção de todas as fases anteriores, onde todos têm direitos
iguais.
Afirma Mantoan (2006), que toda e qualquer criança tem o direito de
frequentar o ensino regular, tendo assim a inserção de maneira integral.
Não atinge apenas os alunos com deficiência e os que apresentam dificuldades de aprender, mas todos os demais, para que obtenham sucesso na corrente educativa geral. Os
20
alunos com deficiência constituem uma grande preocupação para os educadores inclusivos. Todos sabem, porém, que a maioria dos que fracassam na escola são alunos que não vêm do ensino especial, mas que possivelmente acabarão nele (ANDRADE; FERREIRA. 2009 p.30 apud MANTOAN, 2006, p. 19).
A proposta da inclusão de CRIANES em ensino regular, só será possível
quando envolver toda a equipe escolar e gestores, reconhecendo seu papel na
vida dessas crianças. (BEYER, 2005)
Segundo Carvalho (2004), deve ser quebrada toda e qualquer barreira
que impeça o aluno com necessidades especiais, de ingressar, permanecer e
ter acessibilidade de forma integral e concreta às práticas educacionais.
Afirma Mantoan (2006), para que uma escola se torne inclusiva, não
basta somente ter acessibilidade física como “rampas e banheiros adaptados”,
mas que tenham um planejamento pedagógico e capacitações para que os
professores possam trabalhar de forma correta no processo de inserção de
crianças no meio social.
Para Vygotski (1979) e Beyer (2006), é de suma importância que
crianças portadoras de necessidades especiais, frequente não somente escola,
mas também outros ambientes, para que possam criar vínculos, levando para
um bom desenvolvimento social, compreendendo o mundo em que está
inserido.
1.3 As crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES)
A criança com necessidades especiais além dos cuidados oferecidos
pela rede pública de saúde, dependem de cuidados diários que sobrevém de
suas residências. Esses cuidados são realizados na maioria das vezes por
suas mães e ou cuidadores que geralmente são membros de sua família. São
exatamente nesses cuidados que estão os problemas mais complexos, devido
à alta demanda de procedimentos e tempo dispensados a essas crianças.
O diagnóstico geralmente implica no surgimento de causas perinatais e
causas adquiridas. Nas causas perinatais está o momento do parto e
nascimento podendo ser congênita ou adquirida, como prematuridade,
21
iatrogenias, anóxia neonatal, infecção neonatal e malformações congênitas.
Nas causas adquiridas estão às afecções que podem acontecer após o parto,
como meningite bacteriana, convulsões e síndrome nefrética. (VENIER,
CABRAL, 2006)
Grande parte dos cuidadores não tem experiência com cuidados como
alimentação, eliminação, hidratação, segurança, promoção e conforto para o
bem estar e administração de medicamentos, entre outros. Segundo NEVES e
CABRAL e SILVEIRA (2013) esses cuidadores aprendem na prática e algumas
vezes sozinhos as técnicas para os cuidados do dia a dia, pela falta de
orientação e tempo para buscar saberes fora de casa.
O fato de esses cuidados serem intensos, constantes, e complexos
podem se transformar em fonte de estresse e opressão, pois o cuidador se
sente responsável por esse cuidado. Sendo um cuidado de sobrevivência, os
cuidadores sentem-se afetivamente comprometidos com os cuidados aos
CRIANES e moralmente obrigados a desenvolvê-los para não serem alvos de
crítica da sociedade e das instituições de saúde. O que a sociedade acaba
esquecendo é de que esses pais e ou cuidadores passam por um estresse
muito grande e contínuo, pois enfrentam todas essas dificuldades sozinhos.
O aspecto social também é abalado, pois os familiares dedicam todo o
seu tempo com cuidados as CRIANES. A vida social, planos e sonhos são
deixados de lado, a preservação da vida de seus filhos se torna prioridade, e
acabam sacrificando suas necessidades emocionais, físicas e espirituais. Os
cuidadores desenvolvem um cuidado de preservação para proteger essas
crianças de possíveis agravos, e acabam entrando em um isolamento social.
(SILVA; MARANHÃO, 2012).
Neste contexto destaca-se a importância da orientação dos profissionais
de saúde bem como a importância do enfermeiro tanto no âmbito familiar
quanto no escolar onde também existe uma grande dificuldade com a
educação e os cuidados para com essas crianças. (NEVES; CABRAL 2009).
A assistência de enfermagem deve favorecer o empoderamento e apoio das mulheres cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde quanto à necessidade de autocuidado, sobre seus direitos e de suas crianças a uma rede de apoio social efetiva. Segundo as pesquisas, dois
22
pilares sustentam a crença das cuidadoras: a reabilitação funcional na fisioterapia e a cura da criança na espiritualidade. A rede de apoio social é solitária, solidária e feminina, como refere os autores de uma pesquisa, causando sofrimento e afetando o bem estar dos envolvidos. Desta forma, para que haja um resultado melhor no trabalho das cuidadoras, os responsáveis pela área da enfermagem, em nosso país, devem prover às mesmas, atividades que as estimulem e não prejudiquem seu sistema emocional, além do respaldo para cuidar das CRIANES da melhor forma possível, pois isso facilitaria muito o seu trabalho e promoveria o seu bem estar. (SILVA; MARANHÃO, 2012, p.120).
O enfermeiro deve desenvolver saberes e prática em que as famílias das
CRIANES possam contribuir nos cuidados. Isso faz com que a tarefa de
desenvolver tais práticas seja complexa, mas ainda importante tanto para a
enfermagem quanto para as famílias que necessitam dessas orientações, pois
falta visibilidade para com as famílias e políticas públicas específicas.
(SILVEIRA; NEVES, 2011)
A enfermagem deve ter como objetivo o desenvolvimento de ações
educativas que se ajustem as necessidades reais das CRIANES e sua família,
para que promova uma transformação efetiva de sua realidade. Assim,
podemos encontrar espaços para educar e envolver toda a família no processo
de educação em saúde. (SILVEIRA; NEVES, 2011)
Sempre lembrando que a enfermagem deve ser preparada para atender
essas famílias, pois é o cuidado dos familiares em seu domicilio que mantém a
sobrevivência e bem estar dessas crianças, sendo importante a capacitação da
equipe de enfermagem para tal tarefa. (SILVEIRA; NEVES, 2011)
Segundo Barbosa, Chaud, Gomes (2008) O nascimento de uma criança
com necessidades especiais pode abalar toda uma estrutura familiar. A
experiência de serem pai e mãe de um filho especial passa por um processo
longo e muitas vezes doloroso. O cuidador que quase sempre é a mãe
enfrentam dificuldades nas atividades cotidianas, como alimentação,
medicação, locomoção entre outros.
O cuidador sente a necessidade do apoio da família e da equipe de
saúde neste caso principalmente da enfermagem, por isso é essencial que
vislumbremos as necessidades das CRIANES e suas famílias de maneiras
23
diferentes para que possamos oferecer cuidados individualizados de acordo
com suas necessidades reais. (BARBOSA, CHAUD, GOMES, 2008)
Os cuidados de enfermagem devem ser especializados decorrentes de
conhecimento e procedimentos específicos, tendo como objetivo promover o
bem estar, a qualidade de vida, recuperação, incentivar o autocuidado, prever
complicações, orientar cuidadores e familiares. As ações de enfermagem
relacionadas ao processo de prestação de cuidados devem respeitar as
capacidades, crenças e valores dos cuidadores, estabelecer parcerias no
planejamento dos cuidados, respeitar a autonomia no processo de cuidar e dar
reforço positivo quando atingidos os objetivos pelos cuidadores. (ORDEM DOS
ENFERMEIROS REGULAMENTO N.º 350/2015, 2015)
No âmbito de prevenção às complicações de saúde, o enfermeiro deve
identificar riscos relacionados a cuidados inadequados que podem
comprometer a capacidade motora, sensorial, cardiorrespiratória, da
alimentação e eliminações das CRIANES. Também se deve promover o
autocuidado tanto quanto possível, incentivando a independência das
CRIANES, aperfeiçoar e educar funções como: motora, sensorial entre outras,
sempre incluindo o cuidador em todas as intervenções, ensinando e instruindo-
os, sempre levando em consideração os recursos existentes no domicílio.
No aspecto inclusão social a enfermagem deve incentivar a inclusão da
criança com necessidades especiais na comunidade, adotar estratégias para a
participação da criança e familiares na vida da comunidade em que vivem.
(ORDEM DOS ENFERMEIROS REGULAMENTO N.º 350/2015, 2015)
Essas crianças devem ser estimuladas a expressar suas opiniões e
desejos, não devem ser vistas apenas como frágeis e incapacitadas e para que
isso aconteça é essencial o incentivo tanto da equipe de enfermagem, pais e
professores. Destaca-se mais uma vez a importância da formação específica
do profissional, pois o que impede a criança especial de se desenvolver não é
sua limitação, mas sim a falta de estímulos adequados se tornando a principal
barreira para sua aprendizagem e desenvolvimento. (FANTACHOLI, 2013)
24
CAPITULO II
O NÚCLEO DE APOIO INTEGRADO AO ATENDIMENTO
EDUCACIONAL ESPECIALIZADO: A IMPORTÂNCIA DA EQUIPE
MULTIDISCIPLINAR NA INCLUSÃO DAS CRIANES NAS
ESCOLAS DE LINS
1 INTRODUÇÃO
O presente capítulo relata o trabalho e a vivência dos profissionais,
escola e família. Para que ocorra inclusão de crianças com algum tipo de
necessidade especial que tenham um amparo multidisciplinar fora da escola.
Com isso a prefeitura de Lins em 2010 criou o Núcleo de Apoio Integrado ao
Atendimento especializado (NAIEE), com finalidade de dispor a essas crianças
um atendimento de várias modalidades de ensino, contando com vários
profissionais capacitados a realizar atividades específicas para cada
necessidade, trazendo assim uma realidade mais justa e digna a essas
crianças.
1.1 A história do Núcleo de Apoio Integrado ao Atendimento Educacional
Especializado de Lins
No Brasil atualmente pessoas com necessidades especiais são alvos de
discriminação. Esse processo de exclusão é tão antigo quanto a socialização
do homem.
A própria inclusão escolar é fenômeno tão antigo quanto à própria escola brasileira. No Brasil Colônia, a escolarização convencional era obtida com os próprios familiares (RODRIGUES, 2008), e não havia assistência educacional para os deficientes. Somente na década de 1950, com a criação do Ministério da Educação e Cultura. (MEC/SEESP, 2004)
Segundo Sanches (2005), ações isoladas de educadores e pais vêm
promovendo a educação inclusiva na rede de ensino regular, tendo como
objetivo recuperar o respeito e a dignidade visando possibilitar o total
desenvolvimento e acessibilidade dispostos na sociedade.
25
Movimentos nacionais e internacionais têm buscado o consenso para a formatação de uma política de integração e de educação inclusiva, sendo que o seu ápice foi a Conferência Mundial de Educação Especial, que contou com a participação de 88 países e 25 organizações internacionais, em assembleia geral, na cidade de Salamanca, na Espanha, em junho de 1994. (UNESCO, 1994)
A realização deste evento teve como ponto forte a Declaração de
Salamanca, dos quais os aspectos importantes serviram de uma análise e
mudanças na realidade atual.
Acreditamos e Proclamamos que:
- toda criança tem direito fundamental à educação e deve ser dada a oportunidade de atingir e manter o nível adequado de aprendizagem; - toda criança possui características, interesses, habilidades e necessidades de aprendizagem que são únicas;
- sistemas educacionais deveriam ser designados e programas educacionais deveriam ser implementados no sentido de se levar em conta a vasta diversidade de tais características e necessidades;
- aqueles com necessidades educacionais especiais devem ter acesso à escola regular, que deveria acomodá-los dentro de uma Pedagogia centrada na criança, capaz de satisfazer tais necessidades;
- escolas regulares, que possuam tal orientação inclusiva, constituem os meios mais eficazes de combater atitudes discriminatórias, criando-se comunidades acolhedoras, construindo uma sociedade inclusiva e alcançando educação para todos; além disso, tais escolas proveem uma educação efetiva à maioria das crianças e aprimoram a eficiência e, em última instância, o custo da eficácia de todo o sistema educacional. Nós congregamos todos os governos e demandamos que eles:
- atribuam a mais alta prioridade política e financeira ao aprimoramento de seus sistemas educacionais no sentido de se tornarem aptos a incluírem todas as crianças, independentemente de suas diferenças ou dificuldades individuais;
- adotem o princípio de educação inclusiva em forma de lei ou de política, matriculando todas as crianças em escolas regulares, a menos que existam fortes razões para agir de outra forma;
- desenvolvam projetos de demonstração e encorajem intercâmbios em países que possuam experiências de escolarização inclusiva;
- estabeleçam mecanismos participatórios e descentralizados para planejamento, revisão e avaliação de provisão educacional para crianças e adultos com necessidades educacionais especiais;
26
- encorajem e facilitem a participação de pais, comunidades e organizações de pessoas portadoras de deficiências nos processos de planejamento e tomadas de decisão concernentes à provisão de serviços para necessidades educacionais especiais;
- invistam maiores esforços em estratégias de identificação e intervenção precoces, bem como nos aspectos vocacionais da educação inclusiva; - garantam que, no contexto de uma mudança sistêmica, programas de treinamento de professores, tanto em serviço como durante a formação, incluam a provisão de educação especial dentro das escolas inclusivas.
Nós também congregamos a comunidade internacional; em particular, nós congregamos governos com programas de cooperação internacional, agências financiadoras internacionais, especialmente as responsáveis pela Conferência Mundial em Educação para Todos, UNESCO, Unicef, UNDP e o Banco Mundial:
- a endossar a perspectiva de escolarização inclusiva e apoiar o desenvolvimento da educação especial como parte integrante de todos os programas educacionais;
- as Nações Unidas e suas agências especializadas, em particular a ILO, WHO, Unesco e Unicef;
- a reforçar seus estímulos de cooperação técnica, bem como reforçar suas cooperações e redes de trabalho para um apoio mais eficaz à já expandida e integrada provisão em educação especial;
- a reforçar sua colaboração com as entidades oficiais nacionais e intensificar o envolvimento crescente delas no planejamento, implementação e avaliação de provisão em educação especial que seja inclusiva;
- Unesco, enquanto a agência educacional das Nações Unidas; - a assegurar que educação especial faça parte de toda discussão que lide com educação para todos em vários foros;
- a mobilizar o apoio de organizações dos profissionais de ensino em questões relativas ao aprimoramento do treinamento de professores no que diz respeito a necessidades educacionais especiais; a estimular a comunidade acadêmica no sentido de fortalecer pesquisa, redes de trabalho e o estabelecimento de centros regionais de informação e documentação e, da mesma forma, a servir de exemplo em tais atividades e na disseminação dos resultados específicos e dos progressos alcançados em cada país no sentido de realizar o que almeja a presente Declaração; - a mobilizar Fundos através da criação (dentro de seu próximo Planejamento em Médio Prazo 1996-2000) de um programa extensivo de escolas inclusivas e programas de apoio comunitário, que permitiriam o lançamento de projetos-piloto que demonstrassem novas formas de disseminação e o desenvolvimento de indicadores de necessidade e de provisão de educação especial. (SALAMANCA, 1994).
A população de Lins através de movimentos municipais, nacionais e
internacionais vem trazendo a formação e adaptação de uma política de
27
integração e de educação inclusiva. E seu ápice foi à criação do Núcleo de
Apoio Integrado ao Atendimento Educacional Especializado. Atualmente o
Núcleo possui convênios e parcerias que prestam serviços entre eles o
Unisalesiano – Lins - SP, onde alunos, supervisionados por profissionais de
diferentes áreas, prestam cuidados essenciais a cada criança.
1.1.1 Ato normativo de autorização de funcionamento
O Núcleo foi criado por meio do Decreto Municipal nº 8.587, de 17 de maio de 2010, no qual tinha como objetivo oferecer Atendimento Educacional Especializado (AEE) aos alunos público-alvo da Educação Especial, desde a Educação Infantil, Ensino Fundamental e Educação de Jovens e Adultos. (NÚCLEO, 2014)
1.2 A clientela atendida
De acordo com Brasil (2006), todos os alunos com deficiência seja
sensorial, intelectual ou física, alunos com transtornos globais do
desenvolvimento e altas habilidades/superdotação são alvo e público de uma
educação inclusiva Portanto os alunos com os comprometimentos descritos
acima e matriculados na rede municipal de ensino são beneficiados pelos
atendimentos.
Segundo o Núcleo (2014) as crianças que são atendidas e estão
matriculadas no ensino regular e recebem atendimento educacional
especializado são: Deficiência física, auditiva, mental e visual, baixa visão,
surdo, cegueira, deficiência múltipla, TGD / Autismo Clássico, TGD / Síndrome
de Asperger, TGD / Síndrome de Rett, TGD / Transtorno Desintegrativo da
Infância (Psicose Infantil), altas habilidades/superdotação, Síndrome de Down.
O Quadro abaixo mostra a faixa etária das crianças que são atendidas
pelo Núcleo nas escolas municipais de Lins:
Quadro 1: Faixa etária das crianças atendidas (continua)
Faixa
Etária
Nº.
Alunos
Etapa/Modalidade de Ensino Regular (Classe Comum)
Educação infantil
Ensino Fundamental
Educação de
jovens e
Adultos - EJA
28
AEE Presencial
Fonte: Núcleo, 2014
Matrículas no AEE por categorias do Censo Escolar MEC/INEP e por
etapa/modalidade do ensino regular.
Quadro 2 – Deficiências atendidas pelo Núcleo. (continua)
Categorias
Censo Escolar
Nº.
Alunos
AEE
Etapa/Modalidade de Ensino Regular (Classe
Comum)
Educação
infantil
Ensino
Fundamental
Educação de
jovens e
Adultos –
EJA
Presencial
Etapas
Creche Pré-
Escola
Anos
Iniciais
Anos
Finais
Ensino
Fundamental
– 1ª a 4ª
Def. Física 12 02 10
Surdez
Def. Auditiva 04 03 01
Def. Mental 26 02 24
Def. Visual 01 01
Cegueira
Baixa Visão 02 02
Surdo/cegueira
(conclusão)
Faixa
Etária
Nº.
Alunos
AEE
Etapa/Modalidade de Ensino Regular (Classe Comum)
Educação infantil Ensino Fundamental Etapas
Creche Pré-
Escola
Anos
Iniciais
Anos
Finais
Ensino
Fundamental - 1ª
a 4ª
0 a 3 01 01
4 a 5 17 17
6 a 14 60 60
15 a
17
03 01 02
18 ou
+
06 06
Total: 87 alunos
29
Def. múltipla 13 01 07 05
TGD /Autismo Clássico 10 05 04 01
TGD/Síndrome Asperger 08
(Conclusão)
TGD /Síndrome de Rett
TGD/ Transtorno
Desintegrativo da Infância
(Psicose Infantil)
Altas
Habilidades/Superdotação
01 01
Síndrome de Down 10 01 03 04 02
Total: 87 alunos
Fonte: Núcleo, 2014
1.3 Processos de inclusão das CRIANES na escola em parceria com a equipe
multidisciplinar.
1.3.1 Visitas Escolares
A equipe multiprofissional tem suas funções, e entre elas as visitas
escolares, a fim de conhecer métodos pedagógicos aplicados por professores,
tutores e equipe gestora. Sendo assim, dando suporte e orientações sobre
encaminhamentos, materiais, recursos e atendimento pedagógico próprio para
todas as necessidades apresentadas pelas CRIANES. (NÚCLEO, 2014)
Em alguns momentos se faz necessário uma visita também para realizar
uma avaliação pela equipe, e tendo parâmetros sobre a situação do aluno,
busca - se intervenções para a melhora do mesmo. (NÚCLEO, 2014)
1.3.2 Visitas Domiciliares
Nas visitas domiciliares observam-se as atividades familiares, sua rotina,
os recursos e espaço físico adequados, que facilitam ou trazem dificuldades
para sua autonomia e desenvolvimento escolar. Desse modo cria – se um
vínculo família, profissionais e escola, contribuindo para o rendimento escolar.
30
A visita domiciliar como estratégia de trabalho das equipes requer, cuidados em sua realização, que deve ocorrer mediante o processo racional, com objetivos definidos pautados nos princípios de eficiência. Kawamoto; Santos e Matos (1995), define este instrumento como “um conjunto das ações de saúde voltadas para o atendimento, tanto educativo como assistencial”, o qual oportuniza a família a buscar capacidade para o cuidar em saúde. (RODRIGUES; ROCHA E PEDROSA, 2011 p. 45).
1.3.3 Encaminhamentos especializados
Além das visitas e atendimentos em cada setor às necessidades do
aluno, da escola e da família, o profissional avalia e faz os respectivos
encaminhamentos para unidades especializadas de saúde entre elas:
(consultas, medicação, cadeira e órtese adaptada, entre outros). No entanto o
curso de enfermagem tem um papel fundamental no atendimento que é a
realização dos encaminhamentos para unidades especializadas, e interveem
quando necessário. (NÚCLEO, 2014)
1.3.4 Atendimento Educacional Domiciliar
Existem também alguns casos em que se faz necessário o atendimento
educacional domiciliar semanalmente ou de acordo com a necessidade de
cada aluno, pois em alguns casos o aluno não pode frequentar a unidade
escolar em virtude da situação de saúde em que se encontra. Com isso, o
corpo docente monta um plano pedagógico para utilizar no atendimento,
proporcionando um conteúdo pedagógico do ano escolar em que está
matriculado e traça-se um Plano de Atendimento em que será seguido.
(NÚCLEO, 2014)
A inclusão da assistência aos familiares é essencial para o atendimento humanizado, completo e eficaz. Essa assistência compreende ações de apoio psicológicos e sociais, orientações para realização das atividades diárias e ações básicas de reabilitação, e a oferta de suporte especializado em situações de internamento hospitalar ou domiciliar. (BRASIL, 2009).
31
1.4 A equipe multidisciplinar
A Direção Escolar do Núcleo deve ser um diretor já efetivo na Secretaria
Municipal de Educação, que tenha formação específica em Educação Especial,
graduação em pedagogia e especialização lato sensu. O Profissional que
compõe a direção do Núcleo é, Prof.ª. Katia de Moura Graça Paixão, Diretora
de Escola efetiva, que exerce esta função no Núcleo desde sua fundação em
2010. (NÚCLEO, 2014)
1.4.1 Equipe Multiprofissional
A equipe Multiprofissional é composta por profissionais de cada área
efetivos da própria Prefeitura Municipal ou contratados pelas Entidades
Conveniadas ao Núcleo, como APAE e Unisalesiano. (NÚCLEO, 2014)
No Quadro (1) abaixo mostra a quantidade de profissionais e estagiários
que atendem no Núcleo.
Quadro 3 – Números de profissionais e estagiários que atendem no
Núcleo.
Fonte: Núcleo 2014
1.4.2 Profissionais de Apoio
O funcionário de apoio não trabalha diretamente ao atendimento das
CRIANES, mas agrega um suporte necessário ao serviço da educação
inclusiva. (NÚCLEO, 2014)
SETOR PROFISSIONAL ESTAGIÁRIO
Educação Física 01 10
Pedagogia 01 06
Terapia Ocupacional 02 ___
Fisioterapia 02 04
Psicologia 02 08
Fonoaudiologia 02 ____
Enfermagem 01 06
Música 01 ____
32
Quadro 4- Quantidade de profissionais que atendem no espaço físico do
núcleo.
(continua)
(Conclusão)
Fonte, Núcleo 2014
1.5 Os serviços e métodos utilizados no atendimento
O Núcleo realiza os atendimentos semanais em salas de Recursos
Multifuncionais e em escolas polo da rede municipal de educação ilustrado
abaixo:
Quadro 5- Escolas municipais de Lins com salas de recursos
multifuncionais.
PÓLO
ESCOLAS
ATENDIDAS
Professor
EMEI Lavoisier EMEF Bini/EMEI Áurea Maria Madalena Martins
EMEIEF João S. Meira J. S. Meira Elza Rita Lamonaco
EMEF João Alves EMEI Perazza/EMEF
João
Alves
Helena Aparecida
Elza Rita Lamonaco
EMEI Eugênio M.
Ramon
EMEI Nossa Senhora de
Fátima/Ramon
Maria Madalena Martins
EMEF Gessy EMEF Gessy/C. Sanches Sonaria Cristina da Silva
Azevedo
SETOR
PROFISSIONAL
ESTAGIÁRIO
Triagem e Avaliação 02 (sendo 01 professora
readaptada)
____
Secretaria/Administrativo 01 01
Oficina de Pais 01 (Profª readaptada) 02
Transporte 01 ____
Limpeza e Conservação 01 ____
Música 01 ____
33
CEP Paulo Freire CEP Paulo Freire Vera Lúcia Zanotti
Núcleo Todas as escolas Giane Ap. G. Rinaldi
Núcleo Todas as escolas Elza Rita Lamônaco
Fonte, Núcleo 2014
Através das Quadros acima, vários profissionais de diversas áreas
trabalham em prol do atendimento das crianças atendidas pelo núcleo, a seguir
o papel de cada área e seus principais objetivos:
No Brasil a Comunicação Alternativa e Ampliada (CAA) foi iniciada em
instituições de reabilitação de deficiência física tendo um aumento considerável
de estudos referente ao tema: Recursos Multimídia para Avaliação de
Habilidades Cognitivas em Pessoas com Necessidades Especiais.
(CAPOVILLA; THIERS; CAPOVILLA, 2003)
Segundo o Núcleo (2014) é função da pedagogia oferecer estimulação
para o desenvolvimento do aluno com qualquer deficiência para o
desenvolvimento cognitivo e aprendizagem. É também papel da pedagogia
preparar atividades de confecção e adaptação de materiais pedagógicos e
lúdicos, oficinas de capacitação de pais e acompanhamento no atendimento
educacional especializado de alunos com deficiência física, intelectual, visual,
auditivo e múltipla nas salas de Recursos Multifuncionais, realizar treinamentos
para equipe que atende esses alunos realizando atendimento com
Comunicação Alternativa e Ampliada (CAA) e da confecção das fichas
alternativas para serem usadas pelas crianças.. Em alguns casos de crianças
atendidas pelo Núcleo usa-se como ferramenta de trabalho a Língua Brasileira
de Sinais (LIBRAS).
A fonoaudiologia pode desenvolver caminhos claros que leve cada aluno
a facilitar e incrementar seu processo de aprendizagem Ramos e Alves (2008).
Tornando-se uma ponte para o saber.
No que diz respeito à terapia ocupacional, o Núcleo (2014) espera que o
trabalho desse profissional proporcione autonomia e uma melhor qualidade de
vida particular e social ao aluno. Este atendimento visa melhorar o processo
inclusivo dos alunos atendidos pelo núcleo.
34
Logo a terapia ocupacional é um agente que possibilita de forma clara
visualizar as dificuldades do trato com as diferenças propondo de forma
objetiva que se quebre as barreiras da inclusão escolar, auxiliando educadores
e alunos com atividades desenvolvidas no coletivo e individual (ROCHA, 2003)
Ainda de acordo com o Núcleo (2014) a fisioterapia também tem um
papel importante para minimizar a problemática no processo inclusivo dos
alunos com necessidades especiais, através dos atendimentos esses
profissionais também oferecem uma qualidade de vida melhor para os alunos.
A fisioterapia trabalha com métodos teóricos e práticos com esses
alunos, realizando atividades em solo em trabalho conjunto com a educação
física, oferecendo também atividades na hidroterapia, além de participar junto
com a terapia ocupacional na prescrição de recurso e métodos de reabilitação
necessários aos alunos na unidade escolar ou em qualquer outro lugar de seu
convívio.
Cabe ao fisioterapeuta instruir o professor sobre o posicionamento e
manuseio para a criança portadora de deficiência física, bem como orientá-la
na seleção e uso de equipamentos, mobiliários, dispositivos de suporte,
adaptação e facilitação dos padrões posturais, tanto no ambiente de sala de
aula como em atividades extra classe como passeios, jogos recreacionais,
enfim, em qualquer atividade. (DURCE et al., apud MORAES, 2004)
Segundo o Núcleo (2014) a educação física visa possibilitar aos alunos
com deficiências que são atendidos, a prática de educação física como fator de
inclusão escolar ligada ao esporte. É importante no atendimento o uso de
brincadeiras e atividades lúdicas, atividades aquáticas e ginásticas que são
oferecidas em conjunto com outros profissionais que atendem no núcleo,
visando sempre no aprimoramento das habilidades básicas, o desenvolvimento
físico e intelectual.
Educação Física quando relacionada à educação infantil com foco na
inclusão social, entende-se que o brincar se torna relevante no aprendizado do
aluno (FALKENBACH, 2005).
Outro atendimento importante realizado pelo Núcleo é a musicoterapia,
que de acordo com o Núcleo (2014) oferece a estimulação, comunicação,
expressão corporal, vocal e sonora, estimula também a coordenação motora
35
grossa e fina através de atividades musicais, utilizando instrumentos musicais
de percussão simples, promovendo assim melhoras nas percepções
sensoriais.
(...) a terapia utilizando a música como instrumento é tão antiga quanto à necessidade do Homem de aliviar ou curar as suas dores, de alma e do corpo, podendo-se até afirmar que é a mais antiga do que a música enquanto arte” (LOBO, 2014, p. 42).
De acordo com o Núcleo (2014) a proposta principal no atendimento do
setor de psicologia é de realizar orientações aos pais e ou cuidadores dessas
crianças com deficiência e ou com necessidades especiais. O setor de
psicologia interage como um ponto de ligação da criança com seus pais,
professores e cuidadores através de consultas realizadas com a criança e seus
pais, somente com os pais ou cuidadores ou até mesmo todos juntos para
entender o que a criança absorveu de todo o seu cotidiano e quais são as
expectativas de seus pais.
Geralmente essas famílias passam por negações e não aceitam ou tem
dificuldades com o problema da criança. São conflitos decorrentes do binômio
aceitação/rejeição e suas repercussões sociais. Portanto, esta situação deve
ser trabalhada com bastante atenção, promovendo um programa de orientação
sistemática.
Para Silva, Dessen (2001) a família passará por um longo processo de
superação: do choque, da raiva, da negação, da revolta e da rejeição, até a
construção de um ambiente familiar mais preparado para incluir essa criança
como um membro integrante da família.
(...) pode colaborar com o processo de ensino e aprendizagem das crianças com necessidades especiais, aquelas que, por algum motivo, encontrarem dificuldades de aprenderem e conviverem com os demais. Poderá utilizar de intervenções e técnicas especificas do campo da Psicologia, visto que nem todas as crianças tem seu processo de socialização igual e que nem todas se apresentam dentro de um padrão, mas sim sempre inseridas e limitadas a sua potencialidade intelectual” (MINGHETTI; KANAN,2010, p. 432)
A proposta da enfermagem no atendimento das crianças nas unidades
escolares de acordo com Núcleo (2014) é de realizar atendimentos,
enfatizando a promoção, prevenção e recuperação da saúde. Além disso, a
enfermagem deve realizar um trabalho junto as escolas com ações de
36
educação em saúde, atendimentos básicos de enfermagem quando necessário
e atendimentos de urgência e emergência até a chegada do serviço
especializado.
A enfermagem deve realizar e ou auxiliar encaminhamentos a outros
atendimentos quando se achar necessário. Efetuar visitas domiciliares
semanalmente a casos de maior complexidade no atendimento e orientações
aos familiares quanto aos cuidados de saúde, além disso prestar assistência
integral a saúde individual e familiar e também da escola.
Segundo Silveira e Neves (2011) é imprescindível que os familiares das
CRIANES deem continuidade ao tratamento em casa e para isto é necessário
que os mesmos estejam preparados, ou seja, recebido treinamento adequado.
(...) recomenda – se que a equipe de saúde, especialmente a
enfermagem se faça presente, fazendo sentido para o modo de
cuidar dos familiares de Crianes, atento para as suas
condições socioculturais, na busca de um cuidado centrado na
família, visando à promoção da saúde dessas crianças.”
(NEVES, CABRAL, SILVEIRA, 2013 p. 8)
São oferecidos para as crianças atendidas pelo Núcleo atividades de
terapias para um melhor desenvolvimento, onde é utilizado o Jardim Sensorial,
Cozinha Terapêutica e Horta Terapêutica, espaços estes que poderá ser
utilizado por qualquer membro da equipe multiprofissional.
O capítulo a seguir mostrará na prática todo o processo realizado por
familiares e a importância da atuação da enfermagem sobre as CRIANES.
37
CAPITULO III
A PESQUISA
1 INTRODUÇÃO
Para demonstrar o processo de cuidar de crianças com necessidades
especiais desenvolvidos por familiares: tendências para atuação da
enfermagem, após aprovação pelo Comitê de Ética e Pesquisa –
UNISALESIANO, número 1.256.881 de 02 de outubro de 2015, foi realizada
uma pesquisa de campo no Núcleo de Apoio Integrado ao Atendimento
Educacional Especializado, no município de Lins, no Estado de São Paulo, no
período de outubro de 2015.
Trata-se de um estudo descritivo, exploratório com enfoque qualitativo,
por meio do método criativo e sensível, com eixo ligado na Dinâmica Corpo
Saber (DCS). A pesquisa exploratória tem como objetivo familiarizar o
problema, deixando-o nítido, ou para a construção de hipóteses. (KAUARK;
MANHAES; MEDEIROS, 2010).
1.1 Local da Pesquisa
A pesquisa foi realizada no Núcleo de Apoio Integrado ao Atendimento
Educacional Especializado, no município de Lins, no estado de São Paulo. A
unidade é vinculada com a Prefeitura Municipal de Lins, na Rua Tenente
Gomes Ribeiro, 258.
A unidade iniciou suas atividades em 2010 pela Secretaria Municipal de
Educação de Lins e tem como objetivo principal aprimorar e garantir o processo
de inclusão escolar dos alunos com deficiência e/ou necessidades
educacionais especiais matriculados no munícipio oferecendo atendimento
educacional especializado, suporte e apoio às unidades escolares e às
famílias. (NÚCLEO, 2015)
38
São atendidas 87 crianças, sendo que todas são matriculados no ensino
regular do município de Lins, e atendidas em dois turnos de segunda a quinta-
feira.
A unidade possui uma equipe composta por 01 educador físico, 01
pedagoga, 02 terapeutas ocupacionais, 01 músico terapeuta, 01 enfermeira, 02
fonoaudiólogos, 02 fisioterapeutas, 02 psicólogos, 01 auxiliar geral, 01
motorista, 01 secretária, 01 diretora, 01 coordenadora.
1.2 Metodologia
Estudo descritivo, exploratório com enfoque qualitativo. Quase sempre
assumindo uma forma de levantamento à pesquisa descritiva. Procura mostrar
as características de uma determinada população ou fenômeno, ou o
estabelecimento de relações entre variáveis e para isso utiliza-se de técnicas
padronizadas de coleta de dados, como questionários e observações
sistemáticas. (KAUARK; MANHAES; MEDEIROS, 2010).
Com o objetivo básico de desenvolver hipóteses e proposições, que
iriam embasar pesquisas complementares. A pesquisa exploratória foca em ir
fundo nos conceitos preliminares, muitas vezes inéditos, buscando a geração
de ideias. (FROEMMING et al., 2000).
Segundo Bicudo (2012), as pesquisas qualitativas sustentam raciocínios
importantes para tomadas de decisões. Essas pesquisas permitem
compreender características do fenômeno investigado, oferecendo
possibilidades de compreensões possíveis quanto a interrogação do fenômeno
e dirigida a contextos diferentes daquele em que a investigação foi efetuada.
1.2.1 Métodos e técnicas
O Método Criativo Sensível (MCS) tem suas bases na dinâmica,
criatividade e sensibilidades (DCS). O objetivo é levar os sujeitos da pesquisa a
questionar suas práticas vivenciais e existenciais com discussões e reflexões.
(FREIRE; OLIVEIRA apud SILVEIRA; NEVES; 2011).
39
As DCS trazem um espaço de discussão coletivo dos sentidos, dos
diálogos, confrontos, plural e contraditório de produções artísticas sobre o tema
pesquisado, onde o grupo deixa ser instrumento e passa a ser sujeito na
pesquisa. (CABRAL apud SILVEIRA; NEVES; 2011).
A técnica desenvolvida a DCS Corpo Saber é inspirada na dinâmica
corpo/cidadania. Segundo OLIVEIRA (apud SILVEIRA; NEVES; 2011) o
objetivo da DCS é dimensionar o processo de cuidar no espaço domiciliar com
o uso da metáfora do desenho de um corpo, procurando despertar a memória
latente dos participantes que realizam cuidados promotores de conforto,
segurança e bem-estar da criança com necessidades especiais de saúde.
Nesta DCS, os participantes receberam um corpo desenhado, para relatarem
as ações que realizam no cuidado com as CRIANES.
Figura 2: Representação de um corpo para Dinâmica Corpo Saber.
FONTE: ideiasparabrincar.com
COMO EU REALIZO O BANHO
COMO EU VISTO
COMO EU FAÇO
HIGIENE ÍNTIMA
COMO EU
CUIDO DA PELE
COMO EU ALIMENTO
COMO EU LOCOMOVO
COMO EU CUIDO DOS OUVIDOS
COMO EU CONVERSO
COMO EU ADMINISTRO MEDICAMENTOS
COMO EU CUIDO DAS UNHAS
COMO EU FAÇO O CURATIVO
COMO EU CUIDO DO NARIZ E
DOS DENTES
COMO EU BRINCO
40
Conforme apresentado, a metodologia propõe a coleta de dados em
grupo, utilizando a dinâmica de Criatividade e Sensibilidade Corpo-saber, onde
os cuidadores das CRIANES serão convidados previamente a participarem da
pesquisa durante o atendimento de seus filhos.
Inicialmente pressupõe-se que um número de 10 cuidadores e/ou
familiares seja suficiente, pois mediante levantamento literário, NEVES;
CABRAL (2009), SILVEIRA; NEVES; PAULA (2013); e VERNIER; CABRAL
(2006) utilizou uma amostra média de 10 cuidadores e obtiveram resultados
positivos. Para fins de coleta de dados, os participantes serão familiares
(cuidadores) de CRIANES matriculadas nas unidades escolares atendidas pelo
Núcleo de Apoio Integrado ao Atendimento Educacional Especializado de Lins.
Neste estudo participaram dez cuidadores e/ou familiares de CRIANES.
Para tanto se tem como critérios de participação os cuidadores e/ou
familiares de CRIANES, maiores de dezoito anos, de ambos os sexos, que
aceitem a participar da pesquisa assinando o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (TCLE), que sejam cuidadores de crianças com necessidades
especiais (CRIANES) que necessitem de cuidados de saúde mais complexos
no âmbito domiciliar, de idade entre 05 a 15 anos, também de ambos os sexos.
As CRIANES apresentam deficiência mental ou múltiplas deficiências, auditiva,
visual ou física, e estão sujeitas as várias complicações e/ou intervenções
específicas como broncoaspiração, convulsões e uso de gastrostomia.
Essas crianças são atendidas pelo Núcleo de Apoio Integrado ao
Atendimento Educacional Especializado de Lins - SP. Antes de iniciar a
dinâmica da Criatividade e Sensibilidade Corpo-saber, o trabalho será
apresentado reforçando a garantia do anonimato dos participantes. Todos
deverão assinar o termo de consentimento livre e esclarecido, (TCLE).
Ao iniciar a dinâmica, os cuidadores receberam o desenho do corpo
(somente o contorno) de uma criança e neles representaram em forma de
escrita ou desenho a resposta da pergunta norteadora: Como é para você
cuidar de uma CRIANES? Além da pergunta norteadora, apresentou-se
questões enunciadas contextualizando o processo de cuidar: “como eu
brinco? como eu locomovo? como eu cuido dos ouvidos? como eu
alimento? como eu converso? como eu cuido do nariz e dos dentes?
41
como eu cuido da pele? como eu administro medicamentos? como eu
realizo o banho? como eu cuido das unhas? como eu faço higiene
intima? como eu faço curativo? como eu visto?”, todas direcionadas aos
cuidados realizados por familiares e/ou cuidadores com CRIANES.
Após a representação, a segunda etapa da dinâmica consiste em
apresentação ao grupo relatando o que a escrita ou o desenho demonstra na
sua perspectiva de cuidar.
Os relatos foram gravados com a finalidade de garantir a coleta
minuciosa dos dados. A gravação foi realizada com o aparelho celular (iPhone
6). Após a dinâmica, os dados foram analisados e confrontados, utilizando o
desenho ou a escrita e o relato com o objetivo de compreender as
necessidades objetivas e subjetivas do cuidado às CRIANES.
No presente trabalho a análise de discurso tentará compreender o
indivíduo da pesquisa através de sua linguagem e assim interpretar seus
sentimentos e suas atitudes durante toda a dinâmica.
1.3 Objetivos do estudo
Os objetivos deste trabalho é determinar as experiências de familiares
e/ou cuidadores na realização de cuidados diários com crianças com
necessidades especiais de saúde no domicilio, conhecer os problemas
enfrentados no cotidiano dos pais ou cuidadores, discutir como são realizados
os cuidados modificados pelos pais e estar presente através de propostas de
intervenções proporcionando melhorias nos cuidados realizados pela
enfermagem no âmbito escolar.
1.4 Contextualizando o processo de cuidar desenvolvido por familiares /
cuidadores.
O convite aos familiares e/ ou cuidadores para as dinâmicas ocorreu
quando estavam na sala de espera do atendimento de reabilitação de sua
criança. Os encontros ocorreram na própria instituição onde a criança realiza a
42
reabilitação. Foram convidados primeiramente cinco familiares e/ ou
cuidadores, duas mães, um pai, uma irmã e uma cuidadora. Em outro dia foram
convidados mais cinco familiares e / ou cuidadores, sendo cinco mães,
totalizando neste estudo 10 participantes. Em certos momentos a dinâmica
teve que ser interrompida, pois as crianças saiam do atendimento e buscavam
suas cuidadoras. Também alguns participantes dependiam de transporte
oferecido pela prefeitura para a locomoção das crianças, sendo que algumas
vezes o motorista do transporte ligava para saber se tinha acabado o
atendimento. Isso pode ser apontado como pontos dificultadores para o
desenvolvimento deste estudo.
O acolhimento dos participantes foi realizado na sala de reuniões. As
cadeiras foram organizadas em forma de círculo para que tivesse interação
grupal. Foi realizada a abordagem introdutória da pesquisa, onde foi
esclarecido a dinâmica proposta. Após a explicação, foram entregues os
termos de consentimento livre e esclarecido (APÊNDICE), o qual todos os
participantes do grupo assinaram. Para fins de coleta de dados, foi solicitado a
permissão para a gravação dos relatos com o aparelho celular (IPHONE 6).
Cada participante apresentou-se relatando seu nome, idade e profissão,
nome da criança, idade e sua deficiência. Em seguida foi entregue a
representação de um corpo desenhado de uma criança com questões
geradoras de discussão.
No momento seguinte cada participante explanou em voz alta para o
grupo o que produziram em forma de escrita e/ou desenhos. A maioria optou
pela escrita relatando dificuldade para desenhar, ocorrendo interação dos
participantes onde discutiram as experiências nos cuidados domiciliares. A
dinâmica teve em média 50 minutos de duração.
1.5 Análise dos dados colhidos
Optou-se pela análise de discurso (AD), que leva em consideração a
linguagem, o sujeito e a situação, não apenas agrupando os discursos que
estão separados. Tendo a separação de forma necessária, estabelecendo
assim a relação de contradição dos diferentes saberes. A Análise de Discurso
43
produz formas de conhecimento, utilizando seu próprio objeto, “o discurso”.
(ORLANDI, 2001).
A representação da realidade do cotidiano das pessoas é rodeada por
simbologias, e esse fato é que nos ajuda no processo de interpretação. A AD
permite nos aproximar da linguagem, sendo o discurso e a prática da
linguagem a intermediação entre o homem e o meio social. Os estudos da
linguagem vêm sendo realizados desde a antiguidade, incluindo a produção de
sentidos que se faz importante para AD. (PIOVESAN, 2006)
Ao ter como foco de análise o discurso, para AD a linguagem não é um
sistema abstrato, mas sim uma forma dos homens se expressarem oralmente e
por meio da escrita expressando seus sentidos como cidadãos inseridos no
meio em que vivem. Considera-se que o discurso é a palavra em movimento, e
prática de linguagem. (PIOVESAN, 2006)
A língua tem um trabalho simbólico, que a partir do trabalho social tem
como papel fundamental a construção do homem e da sua história. A
linguagem se faz necessária entre a mediação do homem e o ambiente social
que vivem. A comunicação entende a linguagem apenas como uma
transmissão de mensagem de quem emite para quem recebe. (ORLANDI,
2001).
Para AD a linguagem não é apenas um código, diante do discurso é
possível identificar o sujeito através da argumentação, subjetividade e
construção de sua realidade, pois a relação da linguagem é na verdade
relações entre sujeitos e sentidos com variados efeitos. (PIOVESAN, 2006)
Sendo assim uma análise nunca é igual à outra, o mesmo analista,
quando aplica uma questão diferente , consegue avaliar conceitos diversos.
Depois de feita a análise, o analista interpreta os resultados de acordo com os
instrumentos que foram usados. O que é essencial para alcançar suas
conclusões. (PIOVESAN, 2006)
Para contextualizar as CRIANES e garantir o anonimato deste estudo,
serão utilizados referenciais mediante o nome de flores. Para tanto, será
apresentada na tabela abaixo a caracterização das CRIANES e seus
respectivos cuidadores.
44
QUADRO 6 - Caracterização das CRIANES e seus respectivos cuidadores:
Criança
Idade Diagnóstico Médico Principal Cuidador
Margarida
9 anos Paralisia Cerebral Avó/irmãos
Jasmim
16 anos Paralisia Cerebral Mãe
Violeta
5 anos Déficit de desenvolvimento Cuidadora do lar
Centaurea
4 anos Síndrome de DOWN Mãe/ Pai
Lótus
4 anos Má formação crânio facial, microtia em orelha direita.
Mãe
Bromélia
11 anos Atraso de desenvolvimento Mãe
Lírio
9 anos Déficit de atenção severa. Mãe
Gerânio
9 anos Déficit de atenção motor Mãe
Amarílis
6 anos Autismo; Deficiência física e auditiva.
Mãe
Girassol
5 anos Síndrome de DOWN Mãe
Fonte: ALVES, BELINI, AVANTI, 2015.
45
1.5.1 Resultados e discussões
Figura 3: Produção artística da cuidadora A.
Fonte: ALVES, BELINI, AVANTI, 2015
Margarida, criança com nove anos de idade, nasceu com paralisia
cerebral (PC), é cadeirante e sua alimentação é realizada através de
gastrostomia, totalmente dependente, cuidada pela avó e irmãos.
Dificuldades: “o peso, a locomoção da cadeira de
banho.”
Contextualizando: “Quem costuma mais locomover
ela é mais a gente, pois a minha avó já tem 65 anos.
Minha mãe faleceu e meu pai está doente e ele mora
com a gente também, então ele não aguenta pegar
ela, sou só eu e meus irmãos, sendo eu a mais velha
46
dos cinco. Tenho 18 anos e eles que me ajudam na
locomoção da Margarida.”
Cuidadora não respondeu a questão como faço curativo? Respondeu
oralmente dizendo que apenas sua avó é quem faz.
No relato da irmã da Margarida, ela refere que a maior dificuldade é a
locomoção, devido ao peso, pois a avó, principal cuidadora possui idade
avançada (65 anos), e o pai apresenta problemas de saúde, encontrando-se
incapacitado. Por esse motivo apenas os irmãos conseguem locomove-la,
sendo os responsáveis pelas atividades como banho e a remoção da cadeira
para transporte. Os irmãos envolvidos no cuidado não são muito mais velhos
que a Margarida. A mais velha, com 18 anos, é a principal envolvida com os
cuidados.
Segundo Dantas (2012) as crianças vão se desenvolvendo, surgindo
anormalidades clinicas, trazendo dificuldades no cuidado, sendo eles a
locomoção, higiene íntima e corporal, tornando-se difíceis de realizá-los. Em
relação à motricidade, a criança com PC tem sempre o desenvolvimento
atrasado, comprometendo a realização de tarefas motoras básicas e fazendo
dessa criança dependente por mais tempo de seu cuidador. Enquanto a
criança hígida se desenvolve por volta de 5 a 6 anos, a idade média de
desenvolvimento da criança com PC é de 10,1 anos. (REBEL, 2010).
47
Figura 4: Produção artística da cuidadora B.
Fonte: ALVES, BELINI, AVANTI, 2015.
Jasmim, criança com dezesseis anos nasceu com paralisia cerebral,
cadeirante, déficit visual, totalmente dependente, é cuidada pela sua mãe e pai.
Dificuldades: “acorda 8:30- 09:00 horas, ai eu ponho ela
na cadeira e dou leite, deixo ela ali no máximo uma hora,
ai eu volto ela pra cama.”
Contextualizando: “ela adora ficar ouvindo música no
quarto dela, DVD ligado, e assim no final de semana eu
tiro ela mais vezes, por causa do calor e na escola
também, acho que tira duas vezes da cadeira para
descansar por causa da escoliose, tem que tirar ela da
cadeira”.
Segundo relato da mãe que é a principal cuidadora, assim como a
primeira participante, a dificuldade é com o peso da criança, pois a mesma
48
possui 16 anos. A mãe diz que por esse motivo desenvolveu escoliose,
lombalgia, tendinite no ombro esquerdo, síndrome túnel do carpo e há um ano
deixou de trabalhar. Durante o período em que trabalhava os cuidados eram
divididos com a sogra, mas agora como o cuidado é exclusivo dela, ela
movimenta a Jasmim de oito a dez vezes por dia sozinha, relatando ter pena
da criança, pois a cadeira esquenta e devido à escoliose não é adequado
deixá-la na cadeira por muito tempo.
Refletindo sobre as falas dessas duas cuidadoras, elas relataram a
mesma dificuldade, o peso da criança dificulta sua locomoção, sendo o ato de
tirar da cadeira de rodas para as atividades cotidianas um “problema” para
elas. Nos dois casos, eram mulheres que tiravam essas crianças das cadeiras.
No primeiro caso não existia além da irmã e da avó idosa ninguém que
realizasse essa tarefa, e no segundo caso a mãe tem a ajuda do pai, mas não
o dia todo, pois ele trabalha fora de casa, por isso todo o cuidado é realizado
por ela inclusive a remoção da adolescente da cadeira.
A sobrecarga nos aspectos físicos e mentais está presente no dia a dia
dos familiares e/ou cuidadores de CRIANES. Neste sentido estes também
precisam ser “cuidados”, pois se não tiverem um horário de lazer, e descansar
a cabeça vão se desgastar com isso não realizando um cuidado adequado à
criança. (DANTAS, 2012)
Frequentemente, os pais dessas crianças, renunciam empregos e
estudos, para proporcionarem uma melhor qualidade de vida para seus filhos
na própria residência e nos cuidados diários. Ocorrem também na maioria dos
casos, dos pais terem baixo nível de escolaridade, que acaba dificultando à
compreensão de novos cuidados e orientações passados pelos profissionais de
saúde, gerando assim uma maior dificuldade de assimilar novos aprendizados
e inseri-los nesta etapa de vida, tanto dos pais, quanto das crianças. (SILVA,
MARANHÃO 2012)
49
Figura 5: Produção artística da cuidadora C.
Violeta, criança com cinco anos de idade, apresenta déficit de
desenvolvimento, com histórico de pais usuários de drogas. Reside em lar
filantrópico temporário e os cuidados são realizados por cuidadoras da
instituição. Criança aguarda adoção.
Dificuldades: “Deixar de fazer com que ela use a fralda é
difícil”.
Contextualizando: Me cobro muito, eu cobro na creche,
para tentarem tirar durante o dia, só usar a noite por
enquanto, e é muito difícil.”
No relato da cuidadora a dificuldade é o desmame da fralda. Diz que é
muito cobrada pela instituição, e que também cobra da creche uma atitude,
mas nada é feito, e que o melhor seria se ele usasse a fralda durante a noite.
50
Dificuldade: “A violeta faz fono e terapia ocupacional, e
agora está sendo encaminhada ao ortopedista”.
Contextualizando: são coisas que eu não acho
necessidade. A família inteira, a maneira, o jeito de andar
é o mesmo, um só, porque eu conheço toda família,
desde o avô, tem essa dificuldade de andar se entendeu?
“Mancam, andam desgovernados.”
Cuidadora relata que o médico encaminhou a criança para o ortopedista,
sendo que ele já faz terapia com a fonoaudióloga, terapia ocupacional. A
cuidadora diz que para ela as terapias não são necessárias principalmente o
ortopedista, pois toda a família da criança tem a marcha prejudicada. Na
opinião dela isso não é um problema de saúde e não necessita de tratamento.
Existem vários fatores associados ao déficit de desenvolvimento quando
criança, entre eles, o parto e gravidez, déficit neurológicos. O déficit pode ser
uma coisa passageira na infância, sendo despercebida e deixando de realizar
um tratamento adequado. O importante é realizar exames periódicos para que
isso não ocorra. (DORNELAS, DUARTE, MAGALHAES, 2015).
51
Figura 6: Produção artística do cuidador D.
Fonte: ALVES, BELINI, AVANTI, 2015.
Centáurea, criança com quatro anos, portador de síndrome de DOWN,
reside com a mãe, que tem guarda compartilhada com o pai, morador de uma
chácara onde a criança passa parte do tempo.
Dificuldades: “a agitação”.
Contextualizando: “ele é muito agitado, ele não para,
ficamos todo momento ligado nele, porque ele foge pega
tudo na mão e põe tudo na boca.”.
Nesse relato a dificuldade do pai é a agitação da criança. Segundo ele o
Centáurea não para quieto, não consegue se concentrar em uma única
brincadeira, quer estar em todos os lugares e brincar com tudo ao mesmo
tempo. Demonstrou preocupação diante do fato da criança fugir, pegar
qualquer coisa na mão e colocar o que acha no chão na boca. Diz não
52
conseguir corrigi-lo por pena, sendo a mãe mais firme no aspecto de impor
limites.
“Sou muito mole com ele não consigo corrigir, dei um
tapinha no bumbum e ele fez xixi, fiquei assustado e
traumatizado pensei que tinha machucado ele, depois
disso não consigo corrigir ele. A mãe é mais firme, ela
corrige e se precisar dá uns tapinhas”.
Cuidador não responde as questões, como eu locomovo? e como eu
faço curativo? Mas respondeu oralmente as questões, dizendo que a criança
se locomove sozinha, pois anda muito bem, e quando necessário permite a
realização de curativo.
Uma particularidade das famílias que possuem crianças portadoras de
Síndrome de Down é a superproteção dos pais referentes a todos os afazeres
diários da vida dessa criança, privando assim a criança em aprender durante o
auxílio dos pais nas atividades. Resultando assim uma maior frustração das
crianças e pais. (ROCHA apud BELINI,2008)
Quando os pais e familiares são devidamente orientados quanto aos
cuidados e de como dar uma melhor qualidade de vida para seu filho, tem mais
facilidade em aceitar a síndrome. Se esses pais não conseguirem aceitar seus
filhos, correm um grande risco de rejeitá-los ou superprotegê-los. Destaca-se a
importância do trabalho com toda a família, incluindo avós, tios, filhos normais
do casal, pois se trabalharmos apenas os pais o êxito na aceitação não será
pleno, pois toda a família é envolvida quando se trata de uma criança especial.
(ROCHA, BARROS, ROCHA, 2008).
53
Figura 7: Produção artística da cuidadora E.
Fonte: ALVES, BELINI, AVANTI, 2015
Lotus, criança com quatro anos, portador de má formação de crânio
facial e microtia na orelha direita, reside com os pais e um irmão.
Dificuldades: “Nada é difícil, porque tudo eu procuro ir
atrás, procuro saber, me informar, ver qual a maneira
certa de fazer”.
Contextualizando: “graças a Deus eu não tenho
dificuldade, eu crio ele como uma criança normal, e
coloco isso na cabeça dele, que ele não é diferente de
ninguém, é especial, mas não é diferente de ninguém,
tudo que um ser humano pode ele também pode, então é
assim que eu criei normal”.
54
Em seu relato a mãe refere não ter dificuldades com o filho, refere
procurar saber sozinha para compreender a maneira correta de agir quando ele
apresenta algum problema. Diz educar o Lotus como qualquer criança, ensina
que sua deficiência não é impedimento para ele realizar suas atividades
rotineiras e cotidianas, destacando sempre que o filho não é diferente de
ninguém, ou seja, de nenhuma outra criança.
O ponto forte que as famílias de portadores de deficiência procuram
saber para enfrentarem a situação é buscar por conta própria, por
conhecimentos sobre a deficiência, procurando meios para que realizem
cuidados essenciais e adequados no desenvolvimento da criança, trazendo
então uma segurança para a criança viver em sociedade e quebrar obstáculos
e realizar tarefas como qualquer criança “normal”. (SILVA; DESSEN, 2001).
Figura 8: Produção artística da cuidadora F.
Fonte: ALVES, BELINI, AVANTI, 2015.
55
Bromélia, criança com onze anos, portador de atraso de
desenvolvimento, reside com os pais.
Dificuldades: “Ele foca às vezes em um assunto, o que
aconteceu, fica na cabeça dele, não é fácil tirar, sabe
coisinha que aconteceu assim.” Contextualizando: “É
como se não tivesse passado, tivesse permanente,
passou tal dia isso foi já vai, já foi, e ele fica achando que
vai acontecer aquilo de novo. E como se fosse um filme.
Uma criança briga com ele e ele fica com aquilo na
cabeça, ai fica falando pra mim, sabe?! Assunto muito
repetido isso estressa a todos ate o irmão. Tenho que
tomar uns remedinhos, sabe né! Calmantes para aguentar
cuidar de dois filhos, marido e casa não é fácil.”
Quando engravidei foi um susto... achei que não
engravidava mais já tinha quase 38 anos, no meio da
gestação o medico disse que ele estava com o cordão
umbilical enrolado no pescoço e que a criança não estava
se desenvolvendo, então ele decidiu não tirar antes para
ele acabar de se desenvolver, eu achava melhor tirar mas
ele disse que não, acho que se tivesse tirado antes ele
não teria nascido com problema, ate hoje ninguém sabe o
que aconteceu com ele, o medico disse que foi falta de
oxigênio.
No relato da mãe a dificuldade é o fato da criança não conseguir
assimilar acontecimentos passados. Repete o tempo todo o mesmo assunto,
se brigar na escola repete o acontecimento na semana seguinte. Isso causa
um estresse na família incluindo o irmão que também fica irritado. A mãe diz ter
que tomar calmantes para suportar o estresse pelo que passa, não apenas
pela dificuldade do filho, mas por tudo o que tem que fazer no dia a dia, cuidar
de outro filho, marido e casa. Ainda assim diz ser tranquila e feliz, pois seu filho
poderia ter nascido com problemas maiores, segundo ela, por engravidar com
56
quase 38 anos, deixando claro que relaciona a patologia do filho com a idade
em que engravidou.
Crianças com atraso de desenvolvimento devem receber uma atenção
redobrada da equipe de saúde em relação ao acompanhamento a serviços
especializados e terceirizados. Sendo assim, a importância da enfermagem
demostrada na detecção destas necessidades e encaminhamento desta
criança e família e/ou cuidadores, promovendo a promoção em saúde.
(DORNELAS, DUARTE, MAGALHAES, 2015).
Figura 9: Produção artística da cuidadora G.
Fonte: ALVES, BELINI, AVANTI, 2015.
Lírio, criança com nove anos, portador de déficit de atenção severa,
reside com os pais, e irmãos.
57
Dificuldades: “o meu é rua, ele não tem noção de
perigo.” Contextualizando: “está vindo um carro lá na
frente e atravessa assim mesmo.”
Mãe do Girassol: “Você não tem cadeado no portão?”
Mae do Lírio: “tenho, mas ele pula. Ele é terrível. Esses
dias eu fui pegar ele no posto de saúde que é pertinho de
casa, eu ia levar ele no médico, ai dei banho nele
primeiro, ai ele deitou na cama, ficou vendo DVD, ai falei
“vou tomar banho e você fica quietinho ai”, fui tomar
banho, cadê o Lírio? Ele pulou o portão, foi lá no posto de
saúde, no avenidão.”
Mãe do Girassol: “Sobe o portão!”
Mãe do Lírio: “eu coloquei, mas só que quando eu peguei
a casa lá, ninguém ajudou a fazer o muro, porque é casa
de esquina, eu tive que comprar um portão usado, mas
ninguém ajudou a fazer o muro lá, quando eu fiz o muro
todo mundo começou a fazer o muro. Tá um problema,
estou esperando ajuntar um dinheirinho para colocar um
portão maior. Agora ele deu uma parada de pular, o pai
dele deu uma conversada com ele, o irmão dele fala e
obedece, mas agora eu ele não escuta. Então a minha
maior dificuldade é a rua e o negócio de comer né, eu
queria que ele comesse sozinho né, igual ele gosta de
bolacha com leite, enquanto toma banho, eu deixo a
bolacha amolecer, se tiver dura ele come ai eu dou banho
nele, chamo ele, e tem que dar pra ele.”
Mãe do Girassol: “Ele teve refluxo quando pequeno?”
Mae do Lírio: Não.
Mae do Lírio: o Lírio adora perfume, ganhou um até do
pai, tem que passar antes de ir para escola, pra sair.
58
Mae do Girassol: “eu tenho que esconder os perfumes,
porque se não meu menino bebe. Porque é igual o
chaves.”
No relato da mãe a maior dificuldade assim como a do cuidador D é o
hábito que a criança tem de fugir de casa, segundo ela, o Lírio pula o portão e
sai pela cidade. Atravessa ruas sem olhar para os carros correndo perigo de
ser atropelado; e mais o fato dele não comer sozinho, precisa de alguém para
alimentá-lo, dando a comida em sua boca.
Durante o relato em que a mãe diz que a criança foge a cuidadora J
interfere questionando o fato do portão não ter cadeado. A mãe do Lírio, diz
ter, mas ele pula o portão mesmo com o cadeado. Em outro momento a
cuidadora G também questiona se a criança tem refluxo, quando a mãe diz que
o filho não come sozinho, a resposta é não. Também diz que ele adora
perfume e que ela tem que passar nele antes de ir para a escola. A cuidadora
G diz que precisa esconder os perfumes do filho, pois ele bebe imitando um
personagem da TV.
Essa síndrome é caracterizada pela falta de atenção, hiperativismo e
impulsividade. É descobrir em casa ou até mesmo em escolas. Os mais
prováveis sintomas da falta de atenção é distração fácil de tarefas ou atividade
simples e ou tarefas incompletas. Facilmente se distraem com coisas alheias,
esquecimentos e fogem de tarefas que necessitam de esforços mentais.
(ROHDE, 2000).
59
Figura 10: Produção artística da cuidadora H.
Fonte: ALVES, BELINI, AVANTI, 2015.
Gerânio, criança com nove anos, portador de déficit motor e de atenção,
reside com os pais e irmãos.
Dificuldades: “Com os cuidados nada, ele é normal, ele
brinca, é sossegado normal”.
Contextualizando: “Mas não tenho paciência para
brincar com ele, só o pai brinca de bola”.
Mãe relata não ter dificuldades com o filho, mas em seu desenho ela
destaca o fato de ter que vesti-lo. Também diz não ter paciência para brincar e
que apenas o pai brinca de bola com o filho.
As causas mais comuns no atraso no desenvolvimento motor é o peso
abaixo da media ao nascer, doenças cardíacas, respiratórias, condições sócio
econômicas, nível baixo de educação dos pais, entre outros. Se esses fatores
60
forem aumentando maior é o grau de dificuldades no desenvolvimento.
(WILLRICH, AZEVEDO, FERNANDES, 2009).
Figura 11: Produção artística da cuidadora I.
Fonte: ALVES, BELINI, AVANTI, 2015.
Amarílis, criança com seis anos, portador de autismo, deficiente físico e
auditivo, reside com os pais e irmãos.
61
Dificuldades: “Fora de casa, porque ele não aceita.”
Contextualizando: “Vamos supor, transporte para ir ele
vai, mas para ele voltar não aceita, ele fica agressivo, ele
bate na gente, morde, ele não tem paciência, mais a
maior dificuldade é fora de casa.”.
A dificuldade relatada pela mãe é a impaciência da criança quando esta
fora de casa. Cita um exemplo que para ir a algum lugar ele aceita esperar o
transporte, mas para voltar não consegue esperar fica agressivo, bate, morde e
não aceita entrar no transporte.
No momento em que era realizada a dinâmica, Amarílis foi liberado do
atendimento, e foi levada pela profissional até a mãe. Quando chegou puxou- a
pelo braço para ela levantar-se da cadeira para irem embora. Interrompendo
seu relato a mesma pediu paciência para o filho e não foi ouvida. No momento
seguinte pediu para o filho dar um beijo na entrevistadora para ter tempo de
acabar o relato. A criança obedeceu, esperou alguns minutos, mas quis ir
embora novamente. A mãe atendeu seu pedido.
A criança portadora de autismo tem muita dificuldade no contato com
pessoas ao seu redor, por sua incapacidade de familiarizar-se com o outro.
Aspecto que irá trazer problemas de conduta dos pais/cuidadores, dificultando
assim um avanço e essa criança a adquirir independência. (SPROVIERI,
ASSUMPÇÃO, 2001)
62
Figura 12: Produção artística da cuidadora J.
Fonte: ALVES, BELINI, AVANTI, 2015
Girassol, criança com cinco anos, portador de Síndrome de Down,
reside com os pais e irmãos.
Dificuldade: “A minha maior dificuldade é o cocô.”
Contextualizando: “quando ele faz se você não tiver
perto dele ele joga coco pela casa inteira, tem que estar
vinte e quatro horas ligado, meu portão é fechado, mas se
deixar aberto ele escapa pra rua. E também tem que
tomar cuidado porque ele derruba tudo que pega da
geladeira.”
Neste relato a mãe diz que suas dificuldades são em relação às
necessidades fisiológicas. Quando evacua se não tiver ninguém por perto ele
joga as fezes pela casa toda. É necessário estar sempre alerta. A criança
também tem o hábito de fugir de casa, por isso o portão se mantem fechado.
63
Outra dificuldade relatada é o ato de pegar coisas na geladeira, pois a criança
derruba os alimentos.
Durante a dinâmica a mãe destaca no desenho que para conversar com
o filho não costuma gesticular, pois aprendeu ser uma característica do
portador da SÍNDROME DE DOWN por isso evita o ato. Na questão
medicamentos também em destaque, diz que a criança toma o medicamento
sozinho, e que é preciso brigar para ele parar de tomar.
Nas crianças com Síndrome de Down, uma das principais características
para se comunicarem com seus familiares/cuidadores é através da linguagem
que a criança irá expressar e acostumar-se com eles em solicitar ajuda para
brincar. Promovendo assim a interação desta criança com o cuidador.
(BISSOTO, 2005)
1.5.2 Discussão da análise
As dificuldades e experiências dos familiares e/ou cuidadores de
crianças com necessidades especiais foram o ponto chave da pesquisa. Os
desafios vividos pelos cuidadores e a forma com que superam tais dificuldades
nos cuidados realizados no domicílio foram compreendidos, a partir dos relatos
verbais e as produções artísticas produzidas. Que as situações conflitantes
enfrentadas quase sempre são relacionadas à locomoção por conta do peso da
CRIANES e comportamentos inadequados advindos da patologia. Os
cuidadores buscam sozinhas formas de enfrentar tais desafios, sendo um
caminho solitário e complexo para eles.
Mesmo nos casos em que a mãe diz não ter dificuldade com o filho
especial, algumas situações foram destacadas nas produções artísticas
conflitando com os relatos verbais. Isso deixa claro a superproteção, o não falar
algo ruim sobre o filho ou não assumir que a criança causa momentos
estressantes e de tristeza evidencia esse fato. Neste caso a normalidade citada
por alguns pais tem o sentido de facilidade, evidenciando que a criança não
causa problemas.
64
Segundo Fiamenghi, Messa (2007) a ação de ter um filho geralmente é
planejada de acordo com a situação dos pais. Em alguns casos o filho pode ser
gerado com a expectativa de alcançar realizações frustradas dos pais ou por
falta de contatos sociais fazendo se sentirem excluídos da sociedade por não
terem filhos. Pode ser gerado também para encobrir crises conjugais, e ainda o
casal acredita que o fato de terem um filho ajudará em seu convívio e em sua
aproximação.
A influência que um filho deficiente causa na família é clara, por ser uma
experiência inesperada, causa mudanças no cotidiano e na expectativa dos
pais. Os fatos citados acima são frustrados quando o filho nasce com algum
tipo de deficiência. De início ocorre a rejeição e o medo, para mais tarde
ocorrer a aceitação. Mas é muito claro que as expectativas mudam e se
transformam em sentimentos de amor incondicional pela criança onde a única
preocupação que nutrem é a sobrevida e a qualidade de vida que podem
oferecer para o filho.
Tornando evidente que sentimentos como amor, compreensão,
confiança, andam juntos com os cuidados e com as necessidades básicas, o
estímulo a comunicação também é um fator importante na dinâmica familiar
propiciando para a criança segurança e estabilidade emocional. (PADUA,
RODRIGUES, 2013)
A presença feminina foi quase absoluta na dinâmica. Apenas um pai
participou e relatou contribuir com os cuidados do filho com frequência
juntamente com a mãe. Isso demonstra a sobrecarga que passa a figura
materna, em sua maioria todos os cuidados são realizados por elas. Essas
mães passam por um processo de testagem de cuidados empíricos até
chegarem a um padrão onde conseguem resolver seus impasses sozinhos.
Essa testagem é feita inúmeras vezes, trazendo o acúmulo de experiência aos
cuidadores.
Para a mãe, o nascimento e crescimento de um filho com deficiência
física traz uma série de mudanças, na vida pessoal, conjugal, e profissional.
Deixando evidente que a deficiência da criança não é uma situação com que
apenas ela convive, mas atinge toda a sua família principalmente a figura
materna. Para a mãe, a deficiência do filho além de ser carregada de
65
incertezas em relação ao seu futuro ainda acompanha uma intensa rotina de
cuidados, isso faz com que a mãe tenha sentimentos de amor, raiva, tristeza e
frustração, interferindo na experiência de maternidade e alterando sua
qualidade de vida. (LAZZAROTTO, SCHMIDT, 2013)
Em relação aos pais, estes sentem menor satisfação com a vida familiar
devido o excesso de cuidados dispensados à criança e o principal sentimento
que vivenciam é a raiva; já as mães são mais propícias a sentir tristeza. Aos
poucos podem diminuir o contato com a família tentando amenizar sua dor. O
afastamento pode resultar na separação do casal, ou fazer com que o pai se
torne secundário na participação da vida do filho. Ainda assim os pais
apresentam uma condição de estresse mais baixos que o das mães. Deixando
explícita a necessidade da construção de uma relação, entre pai e filho,
prazerosa, de companheirismo e acolhimento. (SÁ, RABINOVICH, 2006)
Percebeu-se em alguns momentos que os conhecimentos científicos dos
profissionais de saúde são considerados de baixa relevância para os
cuidadores. A experiência construída por ele ao longo da vida se torna quase
soberano, porém, é preciso a interação entre familiares e/ ou cuidadores e
profissionais de saúde, sempre deixando claro para eles que os saberes
científicos devem acompanhar seus saberes empíricos.
Acredita-se que isso ocorre devido a falta de confiança nos profissionais
de saúde incluindo no próprio médico. Alguns cuidadores não sabiam qual era
o diagnóstico da criança, e quando questionados sobre a patologia, a resposta
era que o médico não havia informado nada. A maioria das informações era
básica e se resumia na informação que a criança tinha problemas de saúde
incluindo atraso no desenvolvimento.
A baixa escolaridade e renda dos cuidadores ficaram evidenciadas, e
em alguns momentos o cuidador teve dificuldades em saber a data de
nascimento da criança, e a data do seu próprio nascimento. O fato de não
saber escrever de forma correta dificultou a compreensão dos textos. A baixa
renda também se destacou onde todos dependiam de transporte público para a
ida até o núcleo, mesmo os que possuíam carro próprio usavam o transporte
público.
66
PROPOSTA DE INTERVENÇÃO
Nas implicações do estudo observamos que o cuidado realizado pelo
enfermeiro é de extrema importância para orientar os familiares e/ou
cuidadores nos cuidados realizados em domicílio, na prevenção de
complicações de saúde, incentivando os pais interagirem com a sociedade,
dando apoio a essa família. Neste sentido, a enfermagem tem o poder de
minimizar o processo de busca de saberes empíricos.
A enfermagem deve mostrar para a família que não estão sozinhos na
jornada de cuidados, estando presente para o esclarecimento de dúvidas e
orientações, e para a troca de experiências, que tem no enfermeiro não apenas
um profissional de saúde, mas um amigo da família para todos os momentos
que necessitem.
Não podemos deixar de destacar que a atuação deve ser realizada de
acordo com a realidade das famílias, respeitando sua rotina de cuidados e
saberes, interagindo com os cuidadores, se aproximando de forma sutil e
tranquila para que família não imagine que seus saberes estão sendo
descartados diante das orientações passadas pelo enfermeiro e se oponha a
aproximação.
No âmbito escolar a participação da enfermagem também é
imprescindível, pois neste ambiente existem obstáculos a serem enfrentados. A
CRIANES cumpre uma jornada de cinco horas consecutivas, onde necessitam
de cuidados específicos e adequados que apenas o profissional de saúde, no
caso, o enfermeiro, é apto a realizá-los.
E também faz parte da atuação da enfermagem a orientação aos
profissionais que participam do cuidado as CRIANES no âmbito escolar,
podendo ser feita em forma de educação continuada dando ênfase nas
situações enfrentadas pela criança com necessidades especiais dentro da
escola e suas famílias.
Faz-se necessário uma relação mais próxima,
CRIANES/CUIDADORES/PROFISSIONAIS DE SAÚDE. Eles são atendidos
periodicamente no NÚCLEO, por várias áreas, sendo que este momento é
crucial para que a enfermagem tenha a oportunidade de criar um vinculo com o
67
cuidador, já que eles estão na sala de espera aguardando o término do
atendimento de seu filho,
Podendo assim neste momento precioso colocar em prática a atuação
de enfermagem, dialogando sobre os cuidados realizados nos domicílios, entre
eles: trocas, locomoção, alimentação e outros. Com isso, “investigar” a
realização desses cuidados e, então intervir na melhor maneira e cabível aos
cuidados realizados nessas crianças com necessidades especiais de saúde.
É preciso também elaborar e implementar a Sistematização da
Assistência de Enfermagem (SAE), buscando as necessidades individuais de
cada criança e realizar assistência de enfermagem adequada para cada caso.
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CONCLUSÃO
O Núcleo de Apoio Integrado ao Atendimento Educacional Especializado
no município de Lins desenvolve um papel importante na vida das crianças
atendidas e seus familiares e/ ou cuidadores. Pois é neste local que são
realizados os atendimentos de consulta de enfermagem, fonoaudiologia,
psicologia, terapia ocupacional, musicoterapia, fisioterapia, pedagogia, e visitas
domiciliares por uma equipe multidisciplinar quando necessário.
Os resultados observados foram que os familiares e/ou cuidadores
desenvolveram seus próprios conhecimentos com a prática do dia a dia,
procurando informações adicionais. Em sua maioria, são pessoas simples, mas
em contra partida têm como interesse estar sempre buscando novos saberes
para proporcionar uma melhor qualidade de vida para essas CRIANES.
As dificuldades destacadas pelos cuidadores foram a locomoção das
CRIANES por conta do peso, sendo observado que a principal cuidadora em
sua maioria é a mãe, que é sobrecarregada com as tarefas diárias que
envolvem afazeres domésticos, cuidado com outros filhos e marido, mais o
cuidado com a criança especial que requer maior atenção e demanda de
tempo.
Observou-se que a enfermagem tem papel fundamental nos cuidados
não apenas com a criança, mas com toda a família, pois as orientações
passadas para a família ajudam no processo de cuidado e inibem a
insegurança dos pais. Os conhecimentos detidos pelos cuidadores são
importantes para eles sendo através dos mesmos que dão continuidade em
suas vidas, mas ao mesmo tempo os conhecimentos passados pela equipe são
de grande utilidade para as famílias, pois são através das orientações da
enfermagem que é possível garantir um cuidado de qualidade as CRIANES.
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APÊNDICES
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APÊNDICE (A) - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
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ANEXOS
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ANEXO (A) – Parecer consubstanciado do CEP.
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