Insuficiencia Renal Crónica: vínculos familiares y

adolescencia

Servicios de Nefrología Pediátrica y Salud Mental PediátricaProyecto de investigación en convenio con la Universidad de Paris 5 René Descartes.

Autores: Ferraris J, Kleiman S, Dawson MS, Laster B

INTRODUCCIÓN

Objetivo General

• Definir y describir las relaciones que se establecen entre:Los efectos de la enfermedad renal crónica en la infancia, el retraso pondo-estatural, la aparición tardía de los caracteres sexuales secundarios y las características psicológicas del estadio puberal-adolescente, la vincularidad en el ámbito social y familiar de los pacientes con IRC entre 12 y 20 años

Objetivos específicos• Describir las características clínicas, psicológicas, intelectuales y vinculares de los pacientes con IRC seleccionados para este estudio.• Planificar posibles estrategias de prevención e intervención

Población• Veinte pacientes, entre 12 y 20 años con IRC del Servicio de Nefrología Pediátrica del Departamento de Pediatría del Hospital Italiano

Métodos• La presente investigación es de tipo exploratorio-descriptiva. Se trabajacon “Estudios de casos”, utilizando el Método clínico con aplicación de técnicas de exploración psicológica y psicopedagógica.Evaluación médicaTablas de desarrollo puberal de Tunner y curvas de crecimiento (edadcronológica, edad ósea -radiografía de mano y muñeca izquierda-, peso,talla, evaluación de los caracteres sexualesEvaluación psicológicaEntrevista familiar, Batería de tests: H.T.P.; Familia Kinética; Pareja bajola lluvia; Wärtegg; Test de Rorschach.Evaluación psicopedagógicaTest de inteligencia de K-BIT; Test de Bender;Test gráfico: la parejaeducativa

AVANCE DE LA INVESTIGACION

15 adolescentes y sus familias:Edad promedio 15,5Sexo 6 varones, 9 mujeresEn tratamiento de hemodiálisis 7Transplantados 7En tratamiento conservador 1

INDICADORESI Entrevista familiar1. Modos de participación conjuntaa) Cualidad de los intercambios verbales

-circunscripta algunos (Exclusiones, totales o parciales) Direccionalidad -radial

-circula en conjuntob) Cualidad de los intercambios corporales

- Ubicación y uso del espacio- Gestualidad- Expresividad

c) Modo y contenido de las intervenciones- espontánea- Requiere estímulo del terapeuta- creativa- coartada-inhibida- agresiva- hostil- agresiva -violenta- desorganizada

INDICADORES

2. Clima afectivo

- cálido, distendido, ameno- exaltado de alegría forzada- tenso, silencioso, con intercambio verbal acotado- distante, apático, frío- angustioso, triste, con irrupciones de llanto- combinado

3. Funciones, su ejercicio.A predominio asistencial y/o afectivo

4 Dependencia- autonomíaFamilia organizada en torno a la enfermedad

5. Significación de la IRC, sus efectos en la vincularidadLugar y función de la enfermedad- Análisis del discurso

INDICADORES

II Dibujo familiar conjunto.

a) Producción gráfica

- Cualidad del dibujo conjunto:

* Uso del espacio: Conjunto-individual

sectorizado- equivalente- monopólico

* Realización de dibujos elementales-elaborados

* Predominio de elementos reconocibles-no reconocibles

INDICADORES (cont.)

b) Producción Verbal

* descriptiva

* forzada

* diálogo formal

* modos de participación conjunta

* producción lúdica

* espontánea

* coherencia en la construcción de un relato conjunto

* contenido de los relatos (logros, conflictos, anhelos)

* desenlace de los relatos (posible, ilusorio, acordado)

INDICADORES.

Genograma

- diferenciación/ repetición - marcas de identificación - nombre como indicio de una circunstancia histórica del grupo familiar, usos y costumbres - peso de la rama materna/paterna - uso, sobrenombres, denominación/sobredenominación - organización/ desorganización

Plano de la casa - distribución de la vivienda - distribución de los miembros del grupo familiar- sistema de relaciones; aproximaciones, cierres, aperturas - denominación de los espacios; espacios marcadosy espacios no marcados - distancia espacial como proyección de la distancia afectiva - relación entre espacios comunes y no comunes

OBSERVABLES

• Se observaron en ambos tipos de pacientes estados de retracción emocional y social

1. Indicadores de inhibición, evitación y dificultad en expresarseverbalmente.2. Dificultades para desplegar las fantasías.3. Conductas regresivas.4. Dificultades en la libidinización del cuerpo.5. Dificultades escolares e inhibición intelectual.

6. Dependencia intensa en los vínculos familiares.

7. La IRC requiere acompañamiento y cuidados intensos por parte dela familia; se pudo observar que esta enfermedad genera estadosde ansiedad que promueven cuidados excesivos ysobredimensionamiento de las necesidades del paciente.

8. Las funciones familiares son a predominio asistencial en detrimentode otros intercambios.

OBSERVABLES

El diagnóstico de la enfermedad produce un alto impacto en la vida familiar provocando angustia y ansiedad.

Usualmente un miembro de la familia se instalaría en el rol del cuidador, habitualmente la madre, con poca posibilidad de movilidad de ese lugar y monopolizando el discurso familiar. Este lugar no está sostenido sólo por ella, sino que lo ocupa y a su vez es sostenido por el conjunto familiar.

La enfermedad le otorgaría sentido unívoco a la vida familiar conjunta y a la historia de sus integrantes.

En el vínculo fraterno se observó ambivalencia intensa en torno al hermano enfermo.

El vínculo entre los hermanos queda afectado por cómo se despliega el vínculo parento- filial respecto del hermano enfermo.

- Distribución de las funciones entre hermanos- Crecimiento y autonomía adquiridos por sobreadaptación- Red solidaria

OBSERVABLES

El espacio de pareja de los padres se presentó altamente comprometido produciéndose conflictos y deserotización.

En algunos casos se presentaron problemas de no adherencia al tratamiento y coincidió que en 3 de estos casos de la muestra, la madre había fallecido.

Interacción de la familia con la institución

Idealización – queja

Dependencia – reacción oposición

Hiper-ocupación del espacio institucional en detrimento del espacio familiar

Desde la damnificación a la vergüenza

Desde el cumplimiento obsecuente a la no adherencia.

Nombred’

enfants

Niveau social

Ont déménagéà Buenos Aires

longs trajets pour les traite­ments

Surinves­tissement de la partdes 

parents

Problèmes

dans le couple

Isolementde l’environ­nement social

Age de l’ado­lescent IRC

sexe

Rangdans la fratrie

Z 5 modeste non oui oui oui oui 14 F 4°

H 2 modeste non oui oui non oui 18 M 2°

M.L. 2 Classe moyenne oui non oui oui oui 14 M 2°

Ra 9 modeste non oui oui non oui 17 F 7°

T 1 Classe moyenne non non oui oui oui 12 F unique

A.S. 2 Classe moyenne non non oui oui oui 12 F 2°

C.S. 4 précaire non non non non oui 16 M 3°

V 4 modeste oui non oui Séparés oui 14 M 4°

Ro 4 modeste non oui

Surinvestissement de la part de la fratrie

Mère décédée oui 14 F 4°

B 3 modeste

La mère et son fils 

vivent une partie de l’année àBs.As

oui oui oui oui 17 M 3°

D.F. 2 Classe moyenne non non oui Mère 

décédée oui 15 F 2°

P 2 modeste non oui oui Mère décédée oui 19 F ainée

G : 2 Classe moyenne non oui oui oui non 16 M ainé

M: 2 modeste non oui oui oui non 12 F ainée

G.A. 2 Classe moyenne non oui oui oui non 19 F 3°

Principales características de las 15 familias estudiadas

• La media de niños por familia: (3), una familia con 9 niños y otra con sólo

uno

• 8 familias de bajos recursos económicos, 6 de recursos medios y una

familia en situación de precariedad

• 2 familias se mudaron a Buenos Aires de otros puntos del país

• 9 familias realizan largos trayectos para las consultas

• Sobreinvestimiento de los padres : 13 sí y 1 sobreinvestimiento del vínculo

fraterno

• 8 parejas presentaron dificultades entre ellos, 1 pareja se separò, y cuatro

padres son viudos.

• 12 familias se encontraron en la situación de aislamiento del medio social

Principales características de las 15 familias estudiadas

Situación de la madre dentro de estas 15 familias

Fallecidas Presentan síntomas

depresivos

Cuidador Principal

Dejó su actividad

profesional

Tiene actualmente una actividad

profesional

Frases recurrentes en este tipo de familias

• Nuestra vida ha cambiado con la enfermedad…

• Esta enfermedad afectó nuestra vida de pareja…

• Por la enfermedad de… yo tuve que desatender a mis otros hijos…

• Por la enfermedad de mi hijo tuve que dejar mi profesión…

• Nosotros no salimos más de vacaciones…Es muy complicado salir de

vacaciones

• En la familia todos tenemos que comer lo mismo para incentivar que …

respete la dieta…

• Me siento muy triste y sin ganas de hacer nada…

• Mi vida está organizada en función de mi hijo… Es él en primer lugar

• Por la enfermedad nuestro hijo no puede salir y divertirse como los otros

adolescentes.

• Prefiero ser adolescente que ser saludable…

Familia V

53 38

3m

23 1422 16

EXPECTATIVAS

• Diferenciar enfermedad crónica de significación crónica de la enfermedad.

• Diferenciar estado emocional en la adolescencia de la edad cronológica en la que es habitual ubicar esta etapa.

• Evaluar las condiciones de pasaje del paciente del Departamento dePediatría hacia el servicio de adultos y optimizar las condiciones paraese tránsito, dado que fundamentalmente se toma la edad cronológicacomo variable de pasaje.

• Promover grupos de reflexión de niños, adolescentes y padres comoespacio de prevención.