2004

Syomara Cristina Szmidziuk

HISTORIA ORAL: A TRAJETOR!A FAMILIAR DE FILHA PORTADORA DE

SINDROME SPRENGEl.

TrCllmlho de conclusao de curso de P6s-araduacao - Reabilitacao dos MetnbrosSuoerio-res - Tempia da -Mao, promovido pelaUniversidade Tuiuti do Parana. como requisitoparcial para obtencao do titulo de Especialistaem Tempia da Mao. .

Orienlador(a): ProP. Dr Ana Maria Oyniewicz

Curitiba2004

SUMARIO.

1. INTRODUyAO ..

2. REFERENCIAL TEORICO.

METODOI.OGIA. ...

.....01

. ..03

. .....06

4. APRESENTANDO E ANALISANDO AS CATEGORIAS ... 08

4.1 DESCOBERTA DA DEFORMIDADE DE SPRENGEL... . ...09

4.2 DIFICULDADE DA .A.CEIT!WAO E FALTA DE INFORMAyAO SOBRE

D.S... 11

4.3 TRATAMENTO DA REI'.BllITA<;:;>.O FUNCIONAL E A VlsAo

FAMILIAR

4.4 A !NDICAyAO CIRURGIC.A E A NEGA<;:AO FAM!LlAR..

15

..... 18

4.50 TRAMENTO DA TER.APIA OA MAo EM RELA<;:.ii.O AD OMBRO .20

5 CONCLUsAo ..

6. ANEXOS .. ..29

1INTRODUi;Ao

Na vivencia profissional no ambulatorio hospltalar, como terapeuta ocupacional

do setor de ortopedia pediatrica junto a uma equipe mul~jdiscipljnar, e comum a

dificuldade de tratamento reabilitador na Oeformidade de Sprengel. Poucas pesquisas

ou trabalhos relacionados a esta patologi8 podem ser encontrados e algumas

divergencias fcram catalogadas. Alguns autoras ressaltam a importancia de tratamento

reabilitador como cotaborador e motivador para 0 paciente (Tachdjian 1972; Kirk,

Michael e Legeit, 1996), Qutros descrevem 0 mesma como desnecessario e de pouca

eficacia (Lovell, 1991)

Esta situac;ao motivou a narrac;ao de toda trajet6ria da experiencia vivida par urna

familia. deparando-se com urna sindrome ate entao desconhecida e da contribuit;80 da

reabilitayao funcional oferecida pela Terapia Ocupacional e a Terapia da Mao. Sob este

ponto de vista, a inten980 deste trabalho eo colaborar de forma simples e sucinta para a

tratamento de reabilitay80 funcional para esta defarmidade congenita.

Sabe-se que a Esolpula Alta Congenita au Deformidade de Sprengel (DS)

acamete a escapula ainda no terceiro mes de vida embrionaria e e caracterizada pela

ausencia de migrayc30 da cauda provocando um desnivelamento, tornando 0 ossa mais

alto e de diametro menor comparado ao osso normal. Suas alterac;6es podem ser

progressivas, afetando a funcianalidade da cintura escapular e do membra superior,

podendo tambem varias malformayoes virem associadas (Lovell, 1991). Oificilmente urn

tratamento reabilitador par si s6 sera eficaz, ende sempre sera necessaria a indicat;80

de correyao cirUrgica.

Esla pesquisa tern por objetivo, compreender a complexidade e especificidade

da OS, analisar e 0 enfrentamento da familia e 0 convivio com urn portador da daenc;a,

relatar a contribuic;ao da Terapia Ocupacional (TO) e da Terapia da Mao (TM) como

aliadas aos demais tratarnentos ja. convenaonais, que proporcionam um tratamento

individualizado, prom oven do ° desenvolvimento funcional, auxiliando na preparayao

deste membra para 0 ate cirurgico bem como sua reabilitayao.

2 REFERENCIAL TEORICO

2.1 Escapula Alta Congenita e Terapia Ocupacional

Os primeiros escritos sabre a deformidade de escapula ocorreram na Alemanha.

relatando tres casas sabre uma anomalia congenita, caracteriz:ada pela eleva~ao e

rola~o intema da escapula (Eulenberg.1 963 apud Tachdjian.1972).

Passados aproximadamente vinle anos. autores britanicos publicaram lim

estudo anatomico detalhado definic;6es sabre 0 ombro deformado. com base em

estudos e observac;oes feitas a partir de disseca90es de cadaveres (Willet e

Walshan.1883 aoud Chra. 2001)

No transcorrer de 1891. houve relato de mais quatro cases sabre elevaC;8o

congi,"ita da escapula (Sprengel,1891 apud Kirk, 1996). Desde entao esta patologia tern

sido nomeada como Oeformidade de Sprengel, caracterizada pala falna au aus€mcia de

rebaixamento da escapula para sua disposiC;80 normal. Este e urn resultado da

interruP980 da rnigra98.o caudal desse osso, ocorrido na nona a decima segunda

semana de gesta9ao (Lovell,1991)

Foram descritas varias propostas para explicar a reten9c30 deste processo. fOI

apresentado urn estudo subjetivo das seguintes possibilidades: uma compressao intra-

uterina demasiadamente grande. uma articula980 anormal da escapula com a caJuna.

au uma musculatura anormaJ incapaz de tencianar a cauda da escapula (Horwistz apud

Tachdjian,1972).

Porem, Horwistz obteve dificuldade de explicar a presenya de uma porcentagem

de 67% indicativa de hereditariedade para esta deformidade. Oa mesma maneira que

Neuhof, 0 qual descreveu tres gera90es de uma mesma familia, na qual sete

integrantes nasceram com a deformidade sendo que tres deles bilaterais. Este relato

comprovou a alta incidencia familiar. Tambem existem divergencias quanto aparticularidade do saxo. sendo a feminino apresanta-se tres vezes mais acometido que

o sexo masculino ( Neuhof apud Tschadjian, 1972).

Putti (1908) indicou a primeira proposta de ato cirurgico para 0 rebaixamento da

escapula. Mais adiante, Woodward (1957) iesumiu sua tecnica Estas tecnicas estao

sendo utilizadas ate 0 dia atuais. aliando-se as novas tecnicas com a de Green e a de

I<onig (Cma,2001).

Somente no ano de 1972. Cavendish revisando vanos cases em hospitals

brltanicos, formulou 0 primeiro sistema de classific8yao disfuncional da patologia"

Ciasse I: "Muito suave: quando as ombros perecem simetricos, usanda

vestimentas" .

Classe ll: "Suave quando as articu!a90es eslao niveladas au quase niva\adas,

mas a defonnidade 13 visivel quando as pacientes estao vestidosn

CLASSEIII: "Moderada: a articulal'8o do ombro e elevada de 2 a 5 em. A

defonnidade e facilmente visivel"

Classe IV: "Severo: 0 ombro e multo elevado de forma que 0 angulo superior da

escapula esta proximo ao 0550 occipital, com severa ligayao da garganta (Cavendish.

1972 apud Cma, 2001).

Carson, Lovell e Whistesides consideram a idade ideal para 0 ato cirurgico entre

3 a 8 anos de idade. Esta tendencia tern se perpetuado ate os dias de hoje, e a

precocidade da interven~o tern trazldo corre90es mais satisfatorias tanto cosmetica

como funcional (Lovell, 1991)

Urn ponto em comum entre as autores e a piora da patologia com 0 cre5cimento.

afetando nao 56 a funcionabilidade da cintura escapular como movimento geml do

corpo (Fiiho,1995, Bherman, 1997).

Pois para Boehme (Boehme. apud Lensing,2003), a cavidade costal. coluna,

cabe9a e pelvis fazem parte dinamica do controle da cintura escapular. Outro ponto em

comum entre os escritores desta patologia sao as anomalias conge-nitas que podem ser

concomitantes a OS, tais como Sindrome de Kippler, Escoliose Congenita, Costelas

Bffidas, Mielomeningocele, Hldrocefalia. anomalias vasculares congenitas, Po:egar em

Gatilho e anomalias cardiacas (Filho,1995). Este mesmo aulor afinna que estas

deformidades secundarias aumentam 0 prejuizo funcional e contribuem de forma

negativa para preparac;ao cirurgica

Com possibilidades diversas de complicac;6es primarias e secundarias 0

tratamento dave ser diferenciado e especifico para cada paclente. Desta forma este

relata oral contnbuira para esta visao da especificidade terapeuHca proporcionada pela

terapia ocupacional e a terapia da mao junto a uma equipe multidisciplinar

Para a American Occupational Therapy Association (AOTA) "a terapia

ocupaclonal e a arte e a ciencia que par meio da aplicat;,:.3o de atividades cotidianas.

incrementa a independenci8, possibiHla a desenvolvimento e previne a doenc;a.

podendo utilizar adaptagaes, nas tarefas au meio ambiente, para alcanc;ar a maximo de

independimcia e melhorar a qualidade vida". (AOTA, 1986 apud Teixeira,2003).

o metodo seguido pel a Terapia OCLIpacional e a integrac;.3o entre terapeuta.

paciente e atividade, sao exercfcios espedficamente analisados, adaptados e

direcionados conforme as dificuldades apresentadas pelo padents e as objetivos a

serem atingidos, transformando assim uma simples a<;.3o em atividade terapeutica

(Francisco, 1988).

Em 1972 loi criado 0 Centro de Reabilita<;ilo da Milo na Filadelfia. pela cirurgiao

Dr James M Hunter e as terapeutas Evelyn J. Mackin e Patricia M. Byron, eonstituindo

assim, uma especialidade da terapia ocupacional e/ou fisioterapia.

Para a Sociedade Brasileira de Terapia da Mao, eriada em 1988, "a TM que visa

a reebilita<;ao funcional do membra superior para as diversos cas-os de lesOes e

traumatismo que anvolvem partes asseas, musculos, ligamentos, nervos periferico e

articula<;6es. 0 trabalho ultrapassa 0 fortalecimento muscular e ganho de amplitude

articular para samar 0 desenvolvimento funcional e ocupacional na vida diana e pratiea"

(Pardinni, 1990 apud S.B.T.M.).

3 METODOLOGIA

Esta pesquisa baseia-se em abordagem quaHtativa, usanda a experiencia vivida

pela familia com a Oeformidade de Sprengel, utilizando-se como metoda de coleta de

dados a Historia Oral Tematica. A Histor!a Ora! "e 0 termo amplo que recobre uma

quantidade de relatos a respeito de fatas nao registrados. au cuja dOGumenta980 S9

quer completar. Co!hida par meio de entrevistas de variadas formas. ala registra a

experiencia de urn 56 indivfduo ou de diversos indivlduDS de uma mesma coletividade."

(Queiroz, 1999).

Partindo deste conceito. procuramos reflehr e conhecer as dificuldades

encontradas pela familia frente a complexidade de uma patologia rara e as perspectivas

de evolu980. A narrativa tern como objetivo compreender e desvendar desejos muitas

vezes despercebidos em um ambulat6rio au cansultorio. "E 0 ponto de vista do sujeito.

o Objetivo deste tipo de estudo e justamente apreender e compreender a vida

conforme ela e relada e interpretada pelo proprio atar" (Glat apud Spin dol a, 2003).

A historia narrativa faz 0 pesquisadar sair do ~pedesta! de 'dono do saber''' e

ouvir a que a sujeito tern a dizer sabre ele mesmo' 0 que ele acredita que seja

impartante sabre sua vida" (Glat apud Spindola, 2003).

Sendo assim, Quejroz adverte que 0 gravador e 0 instrumento mais apropriado.

anulando desvios e diminuindo interpretayoes do pesquisador, e tern como vantagem a

conservayao das fatos descritos pelo entrevistado (Queiroz 1999).

Humerez (1998) sugere que, as entrevistas sejam semi-estruturadas. onde 0

narrador encontr2-se livre para expor as aspectos de SUBS experiencia. Entretanto, 0

pesquisador deve estar atento para naa perder de vista que objetivQs a serem atlngidos

com a narrativa.

A seleyao do entrevistado deu-se peia relac;ao corn a terapeuta ocupacional ante

ao tratarnento realizado, no periodo de urn ana e meio de sessoes ambu!atoriais. 0entrevistado concedeu as entrevistas no seu ambiente residenci3!, apas tar tornado

ciencia do Termo de Consentimento (Anexo 1)_ Posteriormente as entrevistas foram

transcritas em forma de documento escrito, identificando as categorias que- malhor

cQuberem as inquietac;:6es da autora e au sellS objetivos pn§:·fixados, permitindo assim

transformar·se a experiencia vivid a pela familia em documentat;ao

Conhecer a historia do sujeito "e sem duvida buscar apreender a sua

subjetividade. Compreendendo a subjetividade como construida numa dimensao

processual, considerando que e produzida por instancias individuais. coletivas e

institucionais num inter j090 diale-tieo entre eu, 0 outro e 0 mundo" (Humeraz. 199B).

4. APRESENTANDO E ANALISANDO AS CATEGORIAS

J C.C. sexo feminino, 3 anos, filha de JC, fafTTlaceutico e M Let do lar, nascida

no dia 07 de dezembro de 2001, no Hospital Vitor Ferreira do Amaral. em Curitiba

Parana. com tres quilos e trezentas e vinte gramas. Fai encaminhada ao Hospital da

Cruz Vennelha aDs cinco meses com 0 diagnostico de Deformidade SprengeL unilateral

direito.

Permaneceu em tratamento neste local. ate seus urn ana e meio de idade.

frequentando atendimentos de Fisioterapia e Terapia Ocupacional duas vezes par

semana com dura980 de 30 minutos e atendimento Ortopedico Pediiitrico a cada seis

meses.

Atuatmente encontra-se em atendimento no Hospital Pequeno Principe, com 0

medico da mesma especialidade, e atendimento fisioterapico no Centro de Educac;aoSilvia Popovik.

Foto de autoria da autora

4.1 DESCOBERTA DA DEFORMIDADE DE SPRENGEL

As deformidades congenitas embora raras se analisadas individualmente.

tornam-S9 relativamente freqOentes quando estudadas em conjunto. Ha estimativas que

a popula~o infant!! americana apresenta uma pi9valencia bastante elevada entre 15%

e 18%. de sofrerem de alguma disfum;ao cr6nica (Piccini, 2002).

lnumeros estudos epidemio16gicos conduzidos nos llitimo5 30 anos. em varios

paises demonstram que aproximadamente 3% dos reeem nascidos apresentam

malformagoes congenitas (Shwet, 2004), sendo que 7% destes deparam-se com

alguma limita980 em suas atividades diarias (Piccini, 2002). Outro dado importante

mostra que Qutros 3% apresentam anomalies que 56 sao detectadas meses Oll mesmo

anos apos 0 nascimento (Shwet. 2004)

As falas da entrevistada indicam esta realidade.

Fiz qualro ccografias, e as medicos nao conlaram nada para mim que a J. tinha este probleminha. asultimas foram bern avanyadas, destas tecnologias avan~das. mais nao dava para ver 0 sexo, pais elaeslava sentada, entao. naa, n:So sei nunca falaram nada. mais foi acompanhada peto medico do poslinho,

10

ela fa lava que cstava tudo nmmn!. nunce falou lem isso la fallando. apesar de nao fazer essas dosossinhos estas mais 8vanc;ada.

OEste memento cu naD ti"ha vista esle ossinho alto. eu fuj vcr a EscdpuJa pressa no pescodnho 56 aoartir do Ires meses eu nao vi de imedialo mesma dando banho. s6 vi com trfJs meses eu !ev<lva napediatra, cia tambem tirava toda a roupinha delCl olhava aGui o!hava ali. nin~uem percebio, 56 que cem 0tempo eu perecbia que esla Ijoha do peilo era torta e al6 hoje e, e aqui urn ombrinho mnis alia que 0

outro~.

Segundo Mello (2004) 0 nascimento de uma crianc;:a com uma matformayao

congenita tern sido urn desafio para as pediatras, pais nao 56 devem compreender a

crianc;a, bem como 0 trauma que acarretara na familia, pais representa a perda de urn

frlho que se esperava normal, Para Arbaitman (1997), ~nestes casos. enfenneiras e

medicos terao muito trabalho em dar informayoes corretas aos pais, para que eles

sintarn que esses profissionais veern seu bebe como uma pessoa e nao como uma

doen~an.

~Ai eu, pareceu que 0 rnundo parece que eu cai num buraco assim. af mau DellS. alguma c:oisa e:;laaconlecendo. s6 nao quo rem me falar. Dal sei que lavaram a J. lira ram varies Raios-X des cootinhas"

~Nao. por que a medica centou pra n6s que na hora que ela nasceu ale escutou esla barulhir.ho nela. nocorpinho e ela acheu que alguma coisa nao estava certa. ate ele comentou que ela nao ia tirar uns Raios-X da J. dos orgaos do corpinho dela. rnais ele fieot! com aquilo na cabc~, ate hoje eu agrnde~ ela porse nao fosse esta duvida dela. ale eu nao saberia. nan saberia ate hoje, 1<':1no hospilal eu nao vi diferem;anenhuma, traea normal. dal pecaram J. trouxeram de 'Jotta. 0 exame tinha dado a fatta de Irescostelinhas na costinha dela que nao era para me desesperar por que nao seria nada grave, que pm tudotinha solut,;ao. mais mesmo ela explicando e urn baque pra Qante eu fiz lodas as ecografias tudo a gentevia tudo perfeitinho".

Segundo Filho(1995) a OS 8 notada logo ap6s 0 nascimento, paiS al8m da

posi9ilo mais elevada da escapula, esta apresenta altera90es na forma e tamanho,

comparado com seu lado normal (Filho.1995). Trata-se de urna anomalia rara do ombro

resultado de um movimento inadequado da escapula em seu desenvolvimento

(Kulkarni. 1994). Esta deformidade pode ser associada com outras. tais como fusao au

parda da costeta, bam como 0 aumento do numero delas. escoliose congenita.

Sindrome de Kippler·Feil, entre Qutras.(Satsuma,2003)

~Dal a exnminou, foi ell e 0 pai. dal Que a coisa foi dareando. ela tem uma D.S. ate fez monte depergunta pra nos se as filhos do J.lem um problema deste, se ingeriu droga, bebida alcoolica. se fumava.nada disso. Ai ete expticou pra n6s ela tem uma D.S tem gente que nasce com muitos OS$OSe tern genIe

II

que nasee faltando, tudo era coisa que eu nae sabia, eu nao imaginava isso, da; foi 0 conferto par quenae e a (mica ... ~

~Eu fiz 0 exame cardio!6gico e as Raies-X. ele falou que estava perfeilinho e que ate ele admirou, pafcausa do probleminha dela nao Icr dado urn grau, ela falou lim grau avangado, 5ei la. ole (alou qua elanao estava neste grau. que 0 desenvol;,imentc estava indo multo bemft

Dais terc;os dos tratamentos da OS sao conservadores 0 que determina esta

escolha e a Classificattao de Cavendish. 0 tratamento cirl!rgico objetiva corre~o da

proeminencia me!horando sua estatica, ou corrigir 0 prejuizo funcional (Hesst,1996). He

tendencia entre as autores para propor 0 ato cirurgico quando 0 paciente atinge de 3 a

8 anDS (Filho, 1995; Heest.1996; LovelL 1997).

"Tambem falou Que nao era caso de cirurgia no momento. pois ela tinha cinco meses, que deveriaesperar 0 desenvolvimento dela. 0 andar. eng<ltinhar. e desenvolvimento das maozinhas. de como iaelevar 0 brayo. Ele falou que e caso de cirurgia, mais no momento nao~.

o nascimento de uma crianga com malfonnay.3o congenita geralmente causa urn

impacto a sociedade e a familia, que tem como plimeira reagao questionar 0 porque

(Warkany apud Shwetz)

4.2 DIFICULDADE DA ACEITA~AO E FAL TA DE INFORfv1A~AO SOBRE DS.

Conceitos de beleza, perfeir;ao e produtividade esteo culturalmente enraizadas

na sociedade ocidental, principalmente a partir do sael/lo XX As anomalias e as

malforma~es desafiam a sociedade dentro de uma nOnTIalidade que busea 0 esiado

da hannonia e a beleza (Martins. 2004). Quando logo ap6s 0 nascimento. as pais

deparam-se urn filho portador de alguma malformag8o, ha tendencia de gerac;ao de

varios conflitos. especialmente entre 0 casal, vista que 0 deseja do perfeito nao foi

concretizada. A equipe medica tambem se V8 angustiada. ao comunicar a familia que

um portador de deformidade acaba de chegar (Andrade.2003).

"Nao, nao na hora eles s6 explicaram pra mim 0 que estava faltando, para dizer sinceramente. quandoeles falaram para mim parece que tude sumiu, nao esclltava mais nada do que aquela mulher falava,fiquci em panico. eu chorei a dia inteirinho •

12

UEles comenlaram Que no hospital foi raro. que era a pr~neim vez. cntao eles noo sabinm como ia ser afeayao, ales nao sabiam dizer nada, eless6 me diziam assim que era pam eu ler calma, ct.idarbem dala,para tel paciencia. a psic610ga veio e conversou muilo camigo •

Segundo Melio (2004), 0 enfretamento desta realidade imposta aos pais passa

par urn processo de lute, adaptativo e composto. E imprescindfvel a perda da crian~a

idealizada para acostumar-se com a nova reaHdade. e refazer 0 vinculo com 0 bebe

inesperado. Trata-se de uma fase de luto. dar. vazio e vulnerabilidade. 0 autor divide

em seis estagios de adaptayao, que podem ser observados iia fala da mae convivendo

com a OS'

Primeiro Estagio - Choque

Na maiaria da vezes a naHcia toma-S8 urn choque, urn pesadelo. ende pais

completamente despreparados recebem a noticia da anomalia (Mello,2004). Andrade

cita em seu texto maes que relatam que logo ap6s 0 nascimento seus bebes foram

retirados rapidamente da sala de parto, nao sando pennitide que elas a vissem, para

nao proporcionar ainda maior sofrimento (Andrade.2003).

"Sabe parece que a munda caiu na minha cabe9a deu meia volta na minha cabe«a leve que ate vir umapsicologa conversar comigo eu nao conseguia comer. eu nquei assim. eu pegava ela eu sO chorava. sabeeu s6 chorava poa mim Deus rna livre fai urn desespero. saber que tive urna gestafi030 boa 0 marido nuncaagrediu. nunea fez nada foi tudo bem assim vim assim e ninguem da familia tern e vim sabe. tipo assim cigual a um casamento voce pensa que e pm sempre pm etcmidade e acaba urn ano dais anosacabando~"Ai eu. pareceu que 0 mundo parece que eu cai num buraco assim. as me;; Deus. alguma coise estaacantecendo·

Segundo Estagio - Nega~o.

Eo segundo processo de luto, a mae fica atordoada, descrente, podendo ocorrer

maior rejei,ao da mae para com seu filho (Mello. 2004)

~Sabe no comeyo nao foi mci! nao, foi um baque pm min;. live ate comeco de depressao, eu nao queriasair de dentro de casa. eu nao Queria que ninpuem viesse aqui. eu nao quena escular conversa. isla meirritava, murta visita eu nao queria, eu chorav<l muito·

13

Terceiro Estagio- Raiva

o desapontamento e a frustra~o estao prese"tes neste estagio Denotam os

impulsos mais primitiv~s de destrui9ao e agressividade, seja com 0 destino, com os

medicos, au entre as pais (Mello, 2004)

~Ate quando aconteceu isso eu oensei. meu Deus 0 tanto que eu re7.ei. 0 que aconteceu corn minhasoracoes eu refletia nissa. eu flquei multo nervosa, mall Deus 0 tanto Que eu razei 0 senhor nao mealende"

Quarto Estagio - Culpa

Nesta fase a mae S8 responsabiliza pelo que aconteceu Gam a crianC;8 Tambem

faz parte a frustrayao, desapontamento e a puni9ao divina. Estas reac;6es de defesa

sao necessarias para que consiga lidar com a ansiedade mantendo sua integridade

emocional (Mello.2004 .. )

~Foi mementos assim. de dias de sO cherar. depois que ganhei alia do hosprta\ eu dormia no chao ela nober(,:O, a irma na came e eu no chao porque eu tinlla rnedo de flcontccer alguma caisa com ela de naite,, entao eu passei mioha dieta auase dormindo no chilo por causa dzla eu tinha mOOo coloquei um

colchaozinho e dormia oerto dela eu tinha medo vamos qua ala se eogasgue se afogo, por casa desteprobleminha,o Pai charnava pra eu dormlr na cama, mais eu nac la. vou ficar aqui pertinho dela."

~Eu pedi tanto a Deus, of he que engrac,;ado eu trabalhei de costureira sempre sentada. ate eu senuabastante dor assim por baixo. e todo 0 momento eu rezava. que eu sou cat6lica , entao todo a mot"nentoeu fezava, sempre que eu tivesse parada, eu sernpre rezava, pois nao foi urna gra\.idez planejada. foiulna coisa que aconteceu, entao au sempre pedia a Deus que desse ela cern ~ude pm mim."

Outro mecanisme de defesa e format;:8o reativa que reflete a creng8 que 0

defeilo seja vontade de Deus.

~ Deus nao dc'l ora gente a cruz mals pesada que egen's na~ possa carregar. ainda falava pro J, (pal) seDeus mandou ela assim vamos cuidar, vamos zelar dela, iguallodas as maes.~

"Dai falou pra mim ler fe em Deus. que ele da jeno pra tudo. se ele mandou ala assim pra voce, e porvoce vai saber cuidar dela dCli me acalmou mais."

Tambem nesta fase obS8lVa-se a busca incessante por atendimento medico.

Este mecanismo compreende numa peregrina9ao medica, numa procura milagrosa da

cura

14

n••• eu amo muito. Deus me livre, esta men ina e minha vida, a gente cuida. faGo de tudo sc falarem paraeu ir aD Eslados Unidos faZer alguma coise eu VOU, a vida dela e ludo pra mirn=

Quinto Estaglo - Adapta~ao

Neste periodo cessam as mecanismos de defesa e inicia-se a aceita~o e 0

vinculo verdadeiro com a realjdade E quando os pais veern potencia!s no mho e

gratificam-se com as conquistas alcan<;adas pelos mesmos. Tambem sao resolvidos as

conflitos intemos de culpa OL! raiva. E quando as maes se convencem que a

deformidade nao e nenhum castigo (Mello. 2004 .. ).

"Me 8liviou. con forme foi indo 0 crescirnento dela. quando ela comecou a engalinhar, eu pensei ta sendotudo normal. quanta as mltras crian(,.as. todo 0 desenvolvimento foi urn alivio. pols pra mim eu via Que iaser perfeitinha. s61em este probleminha. ela vai andar corrcr"

~ IQual eu falei anteriormente que eu tinha medo que nao viesse ser uma crianc;;a perfeita. conforme agenie foi fazendo. eu fUI venda. ai ela comeQou a erguer subir no sofa apoiava com 0$ dais bmcinhos.ullla coisa que eu tinha medo era apoiar com as dois bracinhos. sera que isto ia prejudiear ia ter umadorzinha. foi uma coisa que a gente fieou contente. pois leve uma evolucao dela. no engatinhar foi born agente fazia ate earnola com ela, as exercicios que a gente pudesse fazer em casa e que nao tivessemedo eu fazia, uma barbaridade, pois eu sei que nao ia afelar

Sexto Estagio - Reorganizay80

E 0 perrodo de "colocar a casa em ordem" planejar 0 futuro respeltando as

limita<;6es da crian<;a, entaD educa-Ia da melher maneira passivel E fundamental para

chegar a este e5tagio 0 apoio mutua entre 05 pais para enfrentar p05sfveis

adversidades. (Mello.2004)

"Representava aquele amor por eles. resumindo ele e que ajuda mais. sabe quando tinha a D. (irma)nunea fui de brinear. nunea fui de levar para 0 parquinho. agora nao. final de semana va; pro paroue. 0

pai anda de bicicleta com elas depois Que vela a J. hole a genIe ve maes com filhos deficicntes noparquinho.numa boa andando, enUio por Que nao sair lamoom, nao tern nada a vcr".

"hoje em dia eu ia !enho outra visao, hoje eu agrade(fo a Deus. pec;:o perdao do que eu possa ter falado,por ela ser perfeila, por ela ler vista.os bracinhos perfeitos por el£l fer a perninha. tudo certinho sabe. POfela ter a mente dela bern, eu tenho fe em Deus que islo ai a genie va; tirar de letra n6s duas juntas. euvou sempre acompanha-la loda minha vida e esse probleminha a gente va; tirar de letra"

15

E importante urn encaminhamento iogo ap6s 0 nascirr.ento do be be com

deformidade congenita para urn centro de reabilitac;ao ande a familia seja bem

arientada e acclhida. ~ necessario 0 esclarecimento que 0 tratamento e 5penas urr;

caminho a ser seguido e na~a cura definitiva (Andrade, 2003)

"Parace qlle 0 mundo virou e eu procure; 8iuda pra J. e ele desvirou. assim sabe e!e clareoll as coisas aJ. esla perfeit.,~

4.3 TRATAMENTO DA REAB!UTAt;AO FliNGIONAL E A VISAO F.lIMllIAR

A cintura escapular e composts aficialmente pelos 05505 do umera. escapula,

clavicula e esterna, entre tanto na vida diaria, a maior parte da movimenta9ao do bra90

esta intimamente ligada aos da escaputa, servindo como base movel aumentando

amplitude de seus movimentos que sao abdugao. aduyao (retra98o). rota~80 para

baixo. rotat;:ao para cima, depressao e eleva~o ( Regi Boehme apud Lensing ,2003)

Segundo Lensing (2003) a movimentac;:ao dos om bros inicia-se ao segundo

meses de vida, com 0 reflexo do RTCA, que propicia abduy80 ativa. e sao rea!izados

pelos m.trapezio, m.romboide e m.paravertebrais, estes muscu!os sao importantes

aumen tar a 89BO da es.capula oferecendo maior mobilidade aos membros superiores

Afirma que ao 3() mes de vida da crian9a aumenta a extensao toracica e lamber.

estabilizando a cintura escapular. Faz transferencia de peso. explora 0 meio dando

inicio a rotaC;:8o a 180°. os cotovelos alinham-se a frente do ombro, posic;:ao de

balconeiro. musculos ao redor da articulac;:ao escapular sao envolvidos

simultaneamente para estabilidade e mobilidade. Na entrevista a mae demonstrava a

preocupayao da lalto do movimento

"Senti ate os tres mesas. a gente sentia que ela tava com 0 bracinho s6 paradinho. como possodescrever. 0 brayo la sempre parada na barriga, nao sei se era 0 motivo da gente enrolar a crianyademais, pode serque na~. mas deu pra perceber".

A fun<;8o motora da mao divide-s0 em preensil que incluem empurrar arrastar

dedilhar tampar e nao pre€msil tais como, apertar au pim;;:ar entre os dedos e a palma

16

sendo que 0 ombro tern como objetivo a condUr;80 da mao para 0 movimento.(Naiper

apud Sauron,2003)

• com seis meses come«ou a lazer a TO e a Fisio, para nao atrofiar 0 bradr;ho dela, ate ele co ••nentouque ia ser por um born tempo, pra ela comecar entender bern que eta tern que agilizar esle bracinho Pl(t

nao ler 0 esquecimento. aue ele pocleria vir a atrofiar. Ele explicQu tambem pra nos, que conforme 0desenvolvimento muito born como ela ta indo assim. que ela nao teria uma escoliose. que tern casos queacontecesse de ir alrofiando 0 ombra dela dai vai indo ora traz, ai e caso de um a maior cinlrQia Oll umcolete pra cia usar "

Samarao (1984) adverte e mostra a seriedade corn que este assunto deve ser

tratado, pais refere que 0 ';desenvolvimento funcional e fsito par etapas de

complexidade crescente, e perfeitamente ordenada, as falhas au defeitos, que

aparecem em qualquer "elo" desta sucessao pr6pria do desenvolvimento normal

tendem a repercutir em todos as dernais padroes a serem adquiridos. Assim podemos

ver que corrigir a anormalidade au movimentos posturais err6neos toma-S8

indispensavel para a sequencia normal do desenvolvimento.

Ao 4° mes, principiam-se as movimentos intencionais, sendo a crianc;:a capaz de

manipula-Ios, a cintura escapular esta estavel e inicia-se a prona9ao e a supina980 Aos

6° meses esta totalmente completa a transferencia de peso para os membros inferiores

Os movimentos abrangem a extensao total de cotovelo e a apoio totalmente nas maos.

altemfmcia dos movimentos, em prono. preensao rna is radial. entretanto 0 pelegar nao

participa. Em supine ja suporta peso e manipula a objeto tambem utilizando a borda

radial. senta com apoio. No 7° mes ha maior capacidade de mover-58 no meio.

Tambem S8 amplia a explorayao sensorial e espacial, a crianya aprende a ncyao de

distancia e peso. Continua a preensao radial e tambem palmar, da inicio a aduc;ao do

polegar. As maos sao mais habeis e inspecionadoras bate palma, sacode chocalho

leva intencionalmente objetos a boca (Samarao, 1984)

"S6 depois de seis meses que comeyou a fazer TO que ela com~ou passar de uma mao para outra. naosegurava mamadeira com oito a nove meses, mais com sete a oito meses eta iii queria sentar, e elasentava perfeitinha entao a gente percebia e fkava contente e alegre por que ela ja sentavCl tudodireitinho com a cotuna direitinho~

17

No 8° mes ela explora a meio ambiente com maior poder de locomoy8o. No

membra superior faz preensao de macaco OU teSQUfa, faz pin9a interfa!angiana

proximal (PIP), inicia a extensao de punho com a preensiio, Retem um objeto e pega

Qutro. 905ta da prona~o e supina9Bo, bate um oblato contra 0 Dutro (Samarao. 1984)

Ao go mes a crian98 e fascinada par novas descobertas, engatinha em quatm

pontcs. Este mes tome-se importante para as maos. pois a maior empenho nos

movimentos fines. faz a preensao do indicador inferior, tern inieio a oponencia de

polegar. pressionando as objetos contra a falange proximal e distal tornando a mao

apta a pegar objetos pequenos. No 10° engatinha. senta passa para de pe. anda

segurando as moveis.Na mao a indicador e apontado com inibi9ao do tras ultimos

dedos. polegar movimenta-se em dire<;:ao a falange distal(PID). falheia, puxa fios.

desenrosca Tambem a inicio apreensao tripofde na alimentayao e para objetos

pequenos.

~Com nove meses ela veia a engatinhar. foi lima coisa qlle marcou t-X!stante n6s. eu imaginava sera queela vai apoiar as dais bracinhos no chao. sera que este braQO par falta das costetas val sustentar. va;consequir? E sustentou. ela engatinhau nannal com S8 eta nao tivesse nada. como toda criam;:a. esempre pra frente. ate na fisio etes faziam 0 movimento de subir e ela ja erguia, dobrava a peminha, ajoelinho dela pra eta subir ... nao que no comec;:o ela fazi8 cern por rente do bracinho direito. nao elausava 0 bracinho. Esquerda, a gente naD tioha nor;ao de nada deixava".

No 12° mes da-se infcio a marcha. Gasta muno tempo explorando brinquedos,

faz mimica tem boa n09ao corporal, retem varios objetos ao mesma tempo, opon€mcia e

preen sao do indicador e mais precisa, dosa fon;:a, brinca com 0 supinac;:ao e a pronayao

"Dai ela com~ou a dar os passes. devagarzinho depois de urn aninho segurando nas coisas, igual todacriamia. depois que ela S8 soltau. cala no chao muitas vezes ~

Paciente foi indicada para T 0 pais conhecendo a biomecanica e a integrayao

dos movimentos do ombro, brar;o, antebrac;:o punho e mao, nao seria exagero afirmar

que a D.S afeta todo 0 membra superior bern com 0 tranco. alterando as habilidades

funcionais, suporte peso, preensao, fOfr;a, precisao no lado afetado sabre carregando

o lado normal

18

A assimetria afeta as experiemcias sensoriaIS de varias maneiras, a elevayao da

escapula causada pela deformidade gera compensat;Oes secundarias como a perda da

dissociac;:ao 8scapuJa-umeraJ, e e natural que a crian98 releite a lado deformado

utilizando-se apenas pelo lado normal, perdendo etapas e experienci::ls do

desenvolvimenfo

Na abordagem Bobath, tambem e importante 0 padrao normal para a facilitac;.a.o

de habilidades funcionais, posturais e voluntarias. e usar como tecnica a inibi<;ao de

padr6es inadequados e combinando com a facilitayao da condu<;ao de resposta

norma is voluntarias. para 0 "tratamento, portanto, a criant;a nao e permitida a realizar

movimentos e atividades de modo anolTTlal au com esforc;o excessivon 0 terapeuta tern

como objetivo a reaHza980 do movimento de uma maneira mais eficiente e men or gasto

energelico (Bobath apud Gusman,1997),

~Porque toda vez que eu ia. duas vezes na semana. as meninas orientavam. cada atendimento era umaCOiSfl nova. nao era 8Queles mesmos exercicios, foram varios exercfcios, uns diferentes do outro urn pmmaozinha. com bola, dado bexiga. tudo que envolve as necessidades das crianq8s. Senti bastanteevolu(!3o com J.t ate hoje ela pe~a no alto da mesa, prato. garfO e coloca as maozinhas. de vez emquando a gente nota que ela esquece do bracinho direito, nao sei, mas de vez em qlJando eu falo pra etaa bracinho direito, com 0 bracinho direito, de vez em quando a gente tern que dar uma recordada pra ela.par que se deixar, se deixar mesmo, e sO 0 brayo esquerdo, dai eu vou incentivando eta. ell sempre fatodo braco direito."

4.4 A INDICAt;:AO CIRURGICA E A NEGAt;:AO FAMILIAR

o que determina a intervenyao cirurgica e a classifica9ao de Cavendish

Crianr;as com a classifica~o 1 e 2 apresentam pouco prejulzo funcional, POl"emaquelas com classifica9ao 3 e 4 a deformidade e significativa, tanto cosmetica como

funcionaimente (Cavendish apud Heest 1996),

~Na 111 consulta ele deu urna examinada na J .. no momenta ele nao disse nada do probleminha da J .. 0que seria. S6 depois dos cxames prontos ele falou que era D.S. roi at que ele eXDlicou. ate este momentoa genic nao sabia nada a que era, 0 nome. nem sabia que existia nome. ele falou que estava fallandoIres costelinhas e a escapula grudou no pescoc;;o dela, ela subiu e formou este lombilho no pescoc;:o."

10

As tecnicas cirurgicas evolufram consideravelmente, porem serao descritas a

Green's e a de Woodward. citadas em varins traba!hos medicos, Outro ponto em

comum esta relacionado a idade da cirurgia, entre tres anos a oito anos, pais antes dos

tres enos a opera9Bo e muito extensa. e apas aos aito anos a cnan9a corre risco de um

maior de esliramenlo do plexo braquial (Heest 1996).

~Ete falou que estava indo tudo bem que era pra co!1tinuar fazel"do 0 tratClfTlento e Que mais pra frente agenie ia conversar sobre a cirurgia que 56 aos seis a sete enos e que elo ia saber se era urn caso dedrurgia au se ela continuaria 56 com 0 tratamento. Ete faloll que era uma cirurnia deHcada. Ete deu acnlender que nos iamos fazer de tudo para ela Sf! dosenvolver com a Fisio e a TO pm nao ter que passarpor uma cirurqia, s6 em ultimo caso.~

A Tecnica resumida de Green, consiste em desinsen;.6es dos muscula..c; da

escapula, e a recesseo do angula superior da escapula que esta fixada sabre a parte

superior da primeira costela. 0 osso e reposic!onado em numa pOSi)20 mais anatornica

(Lovell, 1997). "Atraves de urn fio de a<;o passado no angulo inferior da escapula. por

urn tunel subcutaneo. 0 mesma e exteriorizado na regiaa da crista iHaca contralateral e

e fixado em caly80 gessado par 45 dias" Esta interveny3a e um pouco dificiJ, mais

apresenta bons resultados (Filho,1995)

~Fiz duas consultas e agora preciso ir so ums vez por ano, ele explicoll direilinho sobre 0 probleminha daJ., Que nao era case de cirurgia no momenta foi igual 0 que 0 outro medico fatou, falou que estavaevoluido bem e Que era para continuar com a fisio. explicou que era uma cirurqia delicada, e falou secasa eu a pai quisesse lazer podena fazer, mais era lIma cirurgia bem delicada"

Ja Woodward descreveu uma !nterveng8o cirurgica separando as origem;. do

muscula trapezia e musculo romboide, dos processos espinhosos e os movendo mais

inferiormente depois da recessao do osso omovertebral ou qualquer faixa fibrosa que

ligue a escapula. Foi cambinada com a recessao da paryao supraespinhosa da

escapula. (Woodward apud Tachdjian.1972)

"Talvez ela nao precise de uma cirurgia. deus me livre par que se fizer eu morro de medo, a medico falouque ela vai ticar perfeitinha. mais e uma cirumia de!icada, e eu entendi que COTTerisco, eu naQ sei noslerlamos que pensar muito bem.~

20

Em geral os trabalhos descrevem melhora da deformidade tanto na questao

estetica quanta no aspecto funcional Alguns autores relatam paquenas complicac;oes,

tais como paresia do plexo bra quia I, instabilidade do ombro. cicatriz com quel6ide

(Filho,1995; Dyson,1995;Crha,2001)

4,50 TRAMENTO D,A, TERAP!A DlI MAO EM RELA~AO AO OMERO

Para a Sociedade Brasileira de Terapeutas da Mao, este e urn "especialista da

Terapia Ocupacional ef ou Fisioferapia. que visa a reabilitayao funcional do membro

slIperior para diversos casas de !es6es e traumatisma que envoivam partes osseas.

museu los, ligamentos, nervos perifericos e articula90es. Seu trabalho ultrapassa c

fortalecimento muscular e ganho de amplitude articular para somar 0 desenvolvimento

funcional e ocupacional na vida diarian.(S.BTM, 2004)

"A TO foi uma novidade pra mim, naquele momenta eu nao conhecia. na primeira consulta ela expJicou edell pra entender a diferenca entre a Fisio e TO. Dina, eu penso assim elrt ia ajudar a J. nos movimenlosda maozinha. dedos. movimentos pm cima. 0 movimento erguer os bra~os. pra ela che<;Jal peto menosaos 90°. pais ate aquele momenta eta nao tinha. entao excrclcios mais indicados pm eima.

o contato das maos do terapeuta auxilia 0 paciente a relaxar. amp liar a

confian9a, para entao progredir novamente. Este cantato pele-a-pele, olho no olho

possibillta que a born terapeuta conhe<;8 como 0 paciente reage, e 0 que sente. E por

esta motivo que prefere-se 0 conceito de "terapeuta da mao" do que simplesmente

terapeutas ocupacionais au fisioterapeutas (Brand,1995).

Saba (1998) reforc;a este pensamento quando descreve que 0 terapeuta da mao

deve saber Hdar com as efeitos psicologicos que um trauma fisico prOVOC8: pois 0

padente se encontra confuso. rejeitado socia!mente e profissiona!mente

"No comel(inho ela chorava. porque era tudo novo pm ela. no comer;:o ela chorava sim. ai etas(terapcutas) eonversavam bastante corn cia, Rgradavam, ai ja eomecavam a fazer exercicios brincando.da! ela parava co choro~

21

Independenta do diagnostico de rnalfomia9ao congenita e imprescindival a

intervenc;ao da terapia ocupacional tendo como objetivos (6) 0 desenviJlvimento

neuropsicomotor. (b) a funQ<3o dos membros superiores. e (c) a orienta9ao familiar

sendo que esta deva ser de linguagem simples e aC8ssivel. pois e fundamental que 0

paciente au familia reconheC;8 suas habihdades e potenciais assim como sues

dificuldades e limita<;6es (Andrade. 2003).

"etas examinmam a J. e falalam com eu deveria agir com ela e como ell devena fazer em casa tambem.onde elas ajudariam, mas que linha que vir de mim. Isso foi 0 que mais animou. peis ate aquele momentaeu nao sabia as exmcicios e como lidar com eta. foi tudo novidadc pra mim. <lflom ell che~:mva em C8!';a

dava uma agua. uma mamadeira eu sempre incentiva'la 0 bracinho dire:-..a.entao a partir do momentaque eu comecei a ir na Fisio e na TO, a ter mais as no~6es. pais do jeito que elas faziam eu fazia emcase, e ela vai desenvolver mais. e ela desenvolveu.ft

"Mais confonne eu ia fazendo com a TO e com a Fisio. como a (jenle nao tern aquele cantata com amed:co dia.oia. 0 que aconteceu eu oerguntava para elas, se era case cirurqico, sa pstavadesenvalvendo bern. 0 Que estava acontecendo·

Sahe-59 que as melhares resultados estao re!acionados com a determinagao dos

familiares e do paciente Par este motivo as esclarecimentos tomam-se fundamentais.

o paciente e detentar de seu tratamento; e ~ele que deve sel1tjr que esta fazendo tudo

por sua conla" (Brand, 1995. p. )

Abdalla (2003), num de seus escm-os para S.8 T M. afirma que a ~importancia

da mao para 0 individuo e incontestavel. E atraves dela que 0 bebe comeya a ter

cantata com 0 mundo, que a crianrya brinca e aprende a escrever. que 0 jovem

desenvolve suas aptidoes. e 0 adulto trabalha e produz. Contribuir para reabilitar a mao

e Lima tarela nem sempre lacil, mas muito gralincante".(Abdalla. 2003. p )

Porern a tratamento reabilitador e uma divergemcia entre autores sobre a OS

Alguns afirmam que este tratamento nBo oferece eficacia (lovell,1997). outros aprovam

sua importancia para conservar a amplitude articular bern como aumentar a forg8 da

musculatura defeituosa (normalmente musculo trapezia e musculo romboide}, Deve~se

preservar ao maximo as movimentos do ombro, principalmente a abdw;ao. a

22

depressao da escapula. bern como extensao (Tachdjian 1972, , Kirk, Michael e Legeit

1996, Crha,2001),

"E!c (medico) orientou estes exercicios sempre est!mular.do para I) alto, ta certn que eta nao faz estemovimento aqui pTa cima, de elevar 0 brsyo ate qucmdo eu fui ao Dr P_ ela erguia ate aqui s6 menos quenoventa."

"Oepois que ela comecou a fazer. ela ate nao chegava aos noventa grau!; G de tanto a gente fazer osexerclcios e incentivar ela foi que ela desenvolveu mais ainda"

o tratarnento da TM e baseado nos resultados a partir de cnteriosas ::ivaliag.6es

dos segmentos do membra superior e sua capacidade funcionaL Seus principals

objetivos sao' (a) as exercic!os para aMplitude de movimento (A.D.M), (b)

fortalecimento. (c) treino de destreza, (d) tratamento do ferimento e cieatriza93o. (e)

contrale de edema e dor, (f) reeducar:ao sensorial, (g) confecy6es de orteses e treino

de proteses, (h) treina de Atividade de Vida Diaria (AVD,s), bern como (i) a prepara~ao

do membro para 0 ate cirurgico, se casa for necessaria (S.B.T.M,2004)

Uo movimento de J. empurrar a cadeira, erguer ° bracinho na altura que ela pegue a brinquedo mais altoandar de motoca. empurrar mataea tiear em cima de bola e vira pra cj vira pia la. esses eram asexercfcios que elas faziam Iii e as arientat;:oes da mesma maneim que eu via 0 Que elas faziam 18 eufazia tambem ... devaqarzinho, era pra fazer aos pouquinhos, ineentivando, principa!rnente a TOincentivar usar a bradnho dircita... nte dar banho ergS fglavam aue era j)ra dar banho do lado direile.pra que ela virasse 0 pescOC;O, pre nao atrofiar os movimentos do p€scocinho dela, 0 que a gente tiVCSSGno alcance da ger:tz faze; a gente acompanhava, e falia d!ieitinho, de! ftli venda a evolu980.~

Andrade relata que os brinquedos e brincadeiras sao recursos utilizados para

atingirem as objetivos de tratamento. pais as pacientes com esta deformidade

geralmente sao crianc;as, com vontades e desejos ludicos (Andrade,2003). Bryze (2000}

vai mais alem quando afirma que a recrea930 e a forma pela qual as criam;as percebem

o ambiente e como estao inseridas nele. 0 papel ocupacional de uma crianya ou urn

bebe e 0 de brincador. A recreagao pode ser direcionada a pessoas, objetos e funt;;oes

especificas

o usa de massinha de smcone. com diferentes resistencias, para forta!l3cimento

muscular. atividades com saquinhos de areia de diferentes pesos para ganho de for;;:a e

23

resistencia e a argila com suas varias tecnicas de modelar sao tambsm algumas

estrategias que tem auxi!iado muitc 0 terapeuta da mao que trabalha com criangas

(Andrade, 2003)_ Desenvolvem coordena9I3o motora percepyao espacial. sensibiHdade

cinestesica. propriOc.~pc;ao bem como fon;:;a e resistencia (Saba.1997).

"Ela nao tinha aqucla forca, el~ aprendeu a fazer mais os exercicios, puxar, aoora ela tem forea nomovimento de puxar."

o tratamento conservador da TM para altera90es do ombro aborda estrategias

(a) anatgesicas, urna vez que a dar detennina 0 avan90 ou nao do tratamento, (b)

manutem;ao da A.D.M. (c) exercicios pendulares. (d) movimenta;;ao passiva e ativa, (e)

massagem terapeutica bern como restabetecimento da fun90es. 0 terapeuta deve

tamar Guida do com atividades bruscas e que causem estiramento. e com movimentar;a,o

excessiva aeima da cabeva. evitando a associa9aO de outra patologias com a DS

(Ferrigno. 2004)

No tratamento p6s-cirurgico. apas a libera9aO medica, as exercicias ativos e

passiv~s suaves sao as mais indicados para aumento do movimento do bra90, aleM do

tranco, uma combinar;ao de escapufa·urnera! e gleno-',Jmef31 E indicado encorajar

exercicios ativos. como abdu9ao e de depressao da escapula bern como observar

postura adequada, evitando a postura protetora lTachdjian.1972)

A cicatrizac;ao com quel6ide foi pautada como complic898o cirurgica em varios

trabalhos escritos sobre a OS. As tecnicas da TM visam methora do tecido cicatrk:ial

atraves de massagens. Sao aplicadas forc;as compressivas que ajudam a !iberar 0

tecido aderido, bern como a uso de moldes de silicone, como a elastomero de silicone e

Otoforme-K. 0 alongamento manual e eletroterapia padem remodelar e amaciar 0

tecido cicatricial (Bosc.'leinene-Morrin. 2002)

UBom hoje em dia imagino que a J. esteja bem, crescendo normal, as expectattvas que eu tenho Que elacresC;:<lassim sadia. 0 que pe~o a Deus que nao venha complicar que estabe!eca aquilo ali e que fiaueassim, que cres9a assim. que eta no futuro nao seja uma mo~a revolfada com alguma coisa, mais d~tanto que a gente conversa acho que nao vai ter este problema. coloco sempre nas maos de Deus. queete proteja sempre ela, que ela ruturamente seja linda maravithosa. eu sei que este problema a genU! vaicarregar pl'3 sempre. pro restn da vida, que e:a seja sempre esperta, inte!fgente, YOU acompanharsempre. toda minhn vida"

24

5 CONCLUSAO

A abordagem da Historia Oral Tematica traz uma visao mais hUl11ana, men os

automat!zada de abardagem ao paciente. 0 sujeito pesquisa apresenta-se de forma

(lnica. individualizada, seus anseies suas preocupa<;5es e suas experiencias sao

narradas em forma de docurnento. 0 conheeimento cientifico acrescenta-se aD

conhecimento vivido

A aborGagem metodologica vern ao encontro da condlita preconizada pelaTerapia da Mao. e 0 que a faz tao diferente de Dutros tratamenios convencionais. Pai3

o terapeuta da mao. sell trabalho nao se trnta apenas de recuperayao de movimento,

retra90es cicatriciais. edemas persistentes, deformidades ou lesces. Cada individuo tem

uma histona de vida, urn conjunto proprio de anseios e interesses diferenc!ados com

rela9ao a sua recuperac;ao

Muito se tem dito sabre a impertancia do membro superior para 0 ser humane.

Saba (1997) descreve muito bern sabre a assunto quando afirma ~ que a mao e uma

obra prima; e a mais perfeita e importante ferramenta do cerebro, EJa pode agir e sentir

ao mesmo tempo. Para a maior parte dos homens, a mao tern sido instrumento, com

qual tern tornado tangiveJ sua identidade "

Sendo a ombro 0 condutor desta mao, e facH entender que a Escapula Alta

Conge nita afeta tada a biomecanic8 do membre superior, alterando sua experiencia

bern como todo desenvolvimento funcionamento e anatomico. Para Samarao (1984), a

aprendizagem de nossas a<;6es se de atraves de imagens propnoceptiv2S captada ao

longo do desenvolvimento. Quando ha defeitos nestas imagens. nossas experiimcias

anormais se acumulam. afetando todas as condutas futuras. Para 0 terapeuta da mao

nao e apenas urn ombro que esta sendo tratado e sim toda sua organiza9ao corpora!.

No decorrer desta pesquisa foi posslvel perceber que tao importante foi

compreender a complexidade e especificidade da OS, como a complexidade e

especificidade que esta deformidade causau no contexte familiar. A narrativa mostra a

busca da mae em tratamentos adequados para esta patologia, 0 processo de aceitayao

bem como 0 enfrsntamento da uma nova realidade. a reorganizayao da familia ande

25

todos participam e vivenciam a OS. assim como a negativa quanta a cirurgia. ate aaceitagao da deformidade.

o estudo mostra que 0 terapeuta deve ter em mente nao s6 as objetivos

terapeuticos. como tambem a importancia em ouvir os objetlvos familia res, conciliando

com as objetivos medicos.

Assim 0 paciente e de Slima importimcia em seu tratamento, 61e toma-se taorespons8vel pela sua melhora quanta a equipe que 0 esta tratando.

Para 0 terapeuta da mao nao basta apenas connecer a anatornia, histol.Jgia

fislologia, cinesiologia e procedimentos cirurg!cos. mas if mais a1am.. Entender que a

mao e 0 instrumento de comunica9ao com 0 mundo, que e com ela se trabalha. se

reza. sa ama, S8 realiza as atividades mais simples. bern como as mais complicadas ...

Com ela que se experimenta, se vivencia e se aprende. E 0 orgao rna is funcional do

corpo.

No encontro de biomecanica realizadQ em Lisboa, Coimbra, comparou~se 0

ornbro com um guindaste ou uma retro-escavadora com os seus brayos de aiavanca e

momentos de for9l que se destinam essencialmente a servir a funyao da mao

(Coimbra. 1998).

26

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