ESTUDO DOS FATORES PSICOSSOCIAIS RELACIONADOS

À ADESÃO TERAPÊUTICA E EXPERIÊNCIAS DE VIDA DOS ADOLESCENTES

VIVENDO COM O HIV EM SÃO PAULO, BRASIL

Reunião do Programa de Cooperação na Pesquisa em Aids e Hepatites ViraisAgência Nacional Francesa de Pesquisa sobre Aids e Hepatites Virais (ANRS)

Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais (DST/AIDS/HV)

Projeto de Colaboração Internacional

PROJETO ADOLIANCE

• Abril/2009▫ Encontro dos pesquisadores para viabilidade do projeto.

• Maio/2010▫ Submissão ao Programa Nacional: Projeto em processo de análise.

• Julho/2010▫ Aprovação pela ANRS (Agence Nationale de Recherche sur le Sida et hépatites virales).

• Setembro/2010▫ Aprovação pelo Instituts de recherche en santé du Canadá.▫ “Rencontre internationale Jeunes et VIH: consolider les alliances”- Montreal (encontro dos

pesquisadores: discussão metodológica e implantação).

• Novembro/2010▫ Aprovação pela FAPESP - Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo.

CONTEXTO E PROBLEMÁTICA

• Perspectivas otimistas em relação à infecção▫ Avanços da terapia HAART + Políticas Públicas Nacionais

• Novos desafios▫ Abordagem clínico terapêutica mais complexa▫ Adesão perfeita (cumprimento de 95%)

Crianças e Adolescentes(0 - 19 anos)

Adolescentes(13 - 19 anos)

Brasil 31.896 12.693

Estado de São Paulo 8.711 3.229

Município de São Paulo 3.357 1.208

Fonte: SINAN – Sistema de Informação de Agravos de Notificação, Brasil, 1980-2010

ADOLESCÊNCIA E ADESÃO

• Adolescência▫ Período crucial com implicações no tratamento

• Nível de adesão▫ Varia entre 41 e 70% - revisão de 32 artigos da literatura pediátrica (Simonie, Frick, Pantalone e Turner, 2003)

• Barreiras relacionadas à adesão▫ Fatores ligados ao tratamento:

▫ Efeitos secundários, palatabilidade, nº de comprimidos, restrições alimentares (Pontali et al., 2001:; Williams et al., 2006)

▫ Fatores psicológicos:▫ Sintomas de ansiedade e depressão (Hosek et al., 2005; Murphy et al., 2006)

▫ Fatores situacionais:▫ Consumo de drogas e álcool e abandono escolar (Crozatti, 2007)

• Fatores protetores▫ Rede de apoio social, relação médico e paciente e auto eficácia - expectativa de que é possível através do

esforço pessoal, dominar uma determinada situação e alcançar um objetivo esperado (Rosembaum, 2001)

OBJETIVOS

• Geral

▫ Compreender a experiência dos adolescentes vivendo com HIV, na cidade de São Paulo, e explorar os fatores que influenciam sua adesão terapêutica.

• Específicos

▫ Determinar os fatores fragilizantes (estresse, depressão, efeitos secundários) e protetores (rede de apoio social, auto eficácia, relação médico e paciente) à adesão ao tratamento dos adolescentes vivendo com o HIV, na cidade de São Paulo.

▫ Explorar o fenômeno de viver a adolescência com HIV, na cidade de São Paulo.

ESQUEMA DE ESTUDO PROPOSTO

• Abordagem quantitativa longitudinal, do tipo descritiva correlacional de medidas repetidas (T0 e T1)

▫ T0 – inclusão no estudo (aplicação dos instrumentos de medida)

▫ T1 – reaplicação dos instrumentos após 1 ano

• Abordagem qualitativa exploratória

▫ Fenomenológico-hermenêutico

POPULAÇÃO

• Adolescentes e jovens adultos com idades entre 13 a 19 e que fazem acompanhamento em serviços de pediatria e de adultos, na cidade de São Paulo

• Critérios de inclusão▫ Ter adquirido a infecção por meio da Transmissão Vertical▫ Ter conhecimento de sua condição sorológica▫ Ser alfabetizado▫ Aceitar participar de um estudo com dois tempos de medidas e, eventualmente, a

uma entrevista qualitativa

• Critérios de exclusão▫ Presença de distúrbios psiquiátricos não controlados e problemas neurológicos que

comprometam a capacidade em participar da pesquisa

AMOSTRA

• Abordagem quantitativa▫ Seleção amostral por conglomerado, composta pelos serviços de saúde distribuídos

nas 5 regiões da cidade de São Paulo (centro-oeste, norte, sul, leste, sudeste)

▫ Serão recrutados 480 adolescentes - 20% perda

▫ População acessível de 820 adolescentes (SISCEL)

• Abordagem qualitativa▫ 15 a 20 entrevistas

Fonte: SISCEL – Sistema de Controle de Exames Laboratoriais

CENTROS PARTICIPANTES

• Centro de de Referência e Treinamento DST/AIDS – SES/SP

• Universidade Federal de São Paulo

• Instituto de Infectologia Emílio Ribas

• Instituto da Criança do HCFMUSP

• Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo (15 SAEs)

INSTRUMENTOS DE MEDIDAS

• Nível qualitativo▫ Entrevistas semiestruturadas

• Nível quantitativo▫ Questionário de aspectos sóciodemográficos▫ Depressão▫ Apoio Social▫ Auto Eficácia▫ Efeitos secundários do tratamento▫ Estresse▫ Adesão + Dados virológicos▫ Relação médico paciente

Processo de tradução / retrotradução /

transculturalização

PLANO DE ANÁLISE DOS DADOS

• Análise dos dados quantitativos - Software SPSS

▫ Análise descritiva, distribuição de frequência, medidas de tendência central

e de dispersão

▫ Análise e correlação entre a adesão e variáveis de interesse, assim como, entre o

sentimento de auto-eficácia e outras varíaveis (como propostas pelo modelo de

Rosenbaum)

▫ Regressão linear

▫ Regressão logística

• Análise dos dados qualitativos - Software N@VIVO

METODOLOGIA DE COLETA DE DADOS

• Inclusão de pacientes▫ O convite será realizado pelo médico que faz o acompanhamento ao adolescente, no momento da

consulta de rotina

• Preenchimento dos questionários: auto-aplicado, com tempo médio de 50 minutos▫ Preenchimento dos formulários por meio eletrônico - Via WEB (“Plano A”)

▫ plataforma FormSUS - Serviço de hospedagem de site com banco de dados e banda larga para acesso à internet móvel

▫ Preenchimento no papel - (“Plano B”)

• Agente de pesquisa auxiliará o adolescente no preenchimento do questionário e observará possíveis sentimentos de desconforto durante a coleta

• Após 6 meses da inclusão (T0) será iniciada a fase qualitativa do estudo com os pacientes que concordaram em participar da entrevista

• Após 1 ano será reiniciada a aplicação dos questionários (T1)

SITUAÇÃO ATUAL

• Aprovado na CONEP (Comissão Nacional de Ética em Pesquisa)

• Aprovado nos Comitês de Ética das instituições participantes

• Instrumentos traduzidos/retrotraduzidos/feito adaptação linguística

• Realizados 20 pré-testes (comprovada pertinência do instrumento)

• Construído o caderno de instrumentos/criado uma conta de acesso para o preenchimento do formulário no FormSUS

• Em fase de conclusão a máscara do banco de dados

• Apresentado o protocolo para os profissionais da Secretaria de Saúde, CRT e UNIFESP

EQUIPE DE PESQUISA

• Pesquisadores Brasileiros▫ Eliana Galano - Psicóloga (CRT/DST/AIDS-SP e CEADIPe) ▫ Regina Célia de Meneses Succi - Diretora da Disciplina de IP (UNIFESP-CEADIPe)▫ Heloisa Helena de Souza Marques - Médica infectologista (ICR-HCFMUSP)▫ Marinella Della Negra - Médica infectologista (IIEM)▫ Élcio Nogueira Gazizi - Coordenador do Programa Municipal de DST/AIDS (SMS-SP)

• Pesquisador Francês▫ Philippe Delmas - Diretor de cuidados (AP-HP Hôpital Cochin-Hôtel-Dieu-Broca)

• Pesquisadores Canadenses▫ Hélène Sylvain - Professora e pesquisadora (UQAR - Université du Québec à Rimouski)▫ José Côté - Professora e pesquisadora (UQM - Université du Québec à Montréal)

CONSULTORIA PERMANENTE

• Daisy Maria Machado - Médica infectologista (CEADIPe)

• Dreyf Assis Gonçalves - Psicólogo (CRT/DST/AIDS-SP)

• Mariliza Henrique Silva - Diretora responsável Hospital-Dia (CRT/DST/AIDS-SP)

• Mariza Vono - Epidemiologista (CRT/DST/AIDS-SP)

• Ricardo Barbosa Martins - Psicólogo (CRT/DST/AIDS-SP)

• Sidnei Rãna Pimentel - Médico infectologista (CRT/DST/AIDS-SP)

• Assessoria de Pesquisa▫ Leda Jamal (CRT/DST/AIDS-SP)

• Tradução▫ Sandra Salles