efectos de un programa cognitivo conductual en …
TRANSCRIPT
1
EFECTOS DE UN PROGRAMA COGNITIVO CONDUCTUAL EN CUIDADORES
FAMILIARES DE PERSONAS CON DEMENCIA
GLORIA ESTEFANY OLAVE RUBIANO
LUZ ANGELA MEJIA ACEVEDO
UNIVERSIDAD COOPERATIVA DE COLOMBIA
FACULTAD DE PSICOLOGIA
BUCARAMANGA
2018
2
EFECTOS DE UN PROGRAMA COGNITIVO CONDUCTUAL EN CUIDADORES
FAMILIARES DE PERSONAS CON DEMENCIA
GLORIA ESTEFANY OLAVE RUBIANO
LUZ ANGELA MEJIA ACEVEDO
Trabajo de grado presentado para optar al título de Psicóloga
Psi. Ph.D. EDNA JOHANNA HERRERA MERCHAN
Psi. Mg. LADY PEREIRA MORENO
Directoras del trabajo de grado
UNIVERSIDAD COOPERATIVA DE COLOMBIA
PROGRAMA DE PSICOLOGIA
BUCARAMANGA
2018
3
Contenido
Pag.
1. Resumen ........................................................................................................................................ 4
2. Introducción .................................................................................................................................. 6
3. Planteamiento Del Problema ....................................................................................................... 8
4. Objetivos ..................................................................................................................................... 10
4.1. Objetivo General .................................................................................................................. 10
4.2. Objetivos Específicos ........................................................................................................... 10
5. Justificación ................................................................................................................................ 11
6. Marco Referencial ...................................................................................................................... 13
6.1. Antecedentes ....................................................................................................................... 13
6.2. Bases Teóricas ..................................................................................................................... 19
6.3. Marco Conceptual .............................................................................................................. 23
6.4. Marco Legal ........................................................................................................................ 26
7. Metodología................................................................................................................................ 28
7.1. Tipo De Investigación ........................................................................................................ 28
7.2. Diseño ................................................................................................................................. 28
7.3. Población Y Muestra ......................................................................................................... 28
7.4. Instrumentos ....................................................................................................................... 29
7.5. Procedimiento ..................................................................................................................... 31
7.6. Cronograma De Actividades ............................................................................................. 32
8. Resultados. ................................................................................................................................. 34
8.1. Descripción De Los Resultados ......................................................................................... 37
9. Discusión ..................................................................................................................................... 40
10. Conclusiones ............................................................................................................................. 45
11. Recomendaciones ..................................................................................................................... 47
12. Referencias ................................................................................................................................ 49
13. Anexos ....................................................................................................................................... 54
Anexo 1 ....................................................................................................................................... 54
Anexo 2 ....................................................................................................................................... 56
4
Anexo 3 ....................................................................................................................................... 72
1. Resumen
La demencia es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las capacidades cognitivas y el
comportamiento de la persona que la sufre, provocando situaciones de dependencia que generan
cambios drásticos en la vida de quien la padece, especialmente en la persona que debe asumir la
responsabilidad del cuidado. En América Latina quien cuida generalmente es un familiar, el cual se
ve expuesto a diversas situaciones estresantes que afectan su salud física y mental. Debido a lo
anterior y a los pocos programas de intervención que existen para ésta población, se evidencia la
necesidad de desarrollar intervenciones que puedan ayudar a disminuir esta problemática, por tal
motivo la presente investigación tuvo como objetivo comprobar los efectos de un programa
cognitivo conductual en la salud mental de cuidadores familiares de pacientes con demencia; para
cumplir el objetivo se valoraron 11 cuidadores familiares antes de la intervención, midiendo
variables como depresión, sobrecarga y percepción del estrés, posteriormente se aplicó un
programa de intervención psicológica basado en el componente cognitivo-conductual de la Dra.
Gallagher- Thompson et al. (1992), seguidamente se realizaron valoraciones postratamiento para
evidenciar los efectos del programa en los cuidadores. El análisis de los resultados se realizó
utilizando el programa estadístico SPSS versión 23, encontrando resultados significativos en la
percepción del estrés (0,03), se hallaron cambios relevantes en la reducción de la sobrecarga (0,06)
pero no fueron significativos, la depresión no mostró cambios significativos (P= 0,122). Se puede
concluir que el programa de intervención cognitivo-conductual mejora la salud mental de los
cuidadores, teniendo en cuenta que logró reducir de forma significativa la percepción del estrés y
redujo la sobrecarga en los puntos de corte, aunque ésta no fue estadísticamente significativa.
5
Además, el programa consiguió que los cuidadores establecieran contactos sociales con otras
personas que cuidan y crearan redes de apoyo entre los mismos.
Palabras claves: Alzheimer, cuidador familiar, sobrecarga, estrés percibido, depresión.
6
2. Introducción
La demencia es una condición de naturaleza crónica y progresiva, caracterizada por el deterioro
de la función cognitiva o incapacidad para procesar el pensamiento, que no puede ser considerada
como consecuencia del envejecimiento normal. Se presenta con afectación en la memoria, el curso
del pensamiento, la orientación, la comprensión, el cálculo, la capacidad de aprendizaje, el
lenguaje y el juicio. (Organización mundial de la salud, 2013)
La demencia no sólo afecta a quien la padece sino que también genera gran impacto en la
familia, en especial sobre la persona que realiza la tarea de cumplir con los cuidados pertinentes,
los cuidadores familiares se enfrentan a múltiples tareas, las cuales van aumentando a medida que
se van deteriorando las capacidades de quien padece la enfermedad, lo que a su vez hace que el
trabajo de cuidado se intensifique, provocando en los cuidadores sobrecarga que va trayendo
afectaciones en su salud física y mental. Dentro de los efectos negativos que se pueden producir
en los cuidadores, se ha encontrado sentimientos de impotencia, resignación, alteraciones del
sueño, ansiedad, estrés y depresión (Cerquera y Pabón 2014).
Con el fin de disminuir el malestar del cuidador y mejorar la salud mental de este, se aplicó un
programa psicológico desde el enfoque cognitivo conductual de la autoría, de Gallagher-
Thompson et al. (1992), con el objetivo de evaluar el efecto de éste programa en la salud mental de
los cuidadores, para ello se analizaron las siguientes variables: sobrecarga, depresión y percepción
del estrés en cuidadores familiares de pacientes con demencia del área metropolitana de
Bucaramanga. Se encontró como resultados que el programa logra reducir significativamente la
percepción de situaciones estresantes, pero no logra cambios estadísticamente relevantes en la
sobrecarga del cuidador, así mismo, no consigue disminuir los síntomas depresivos. No obstante el
programa logró que los participantes entendieran la importancia de asistir a actividades dirigidas a
7
cuidares familiares, teniendo en cuenta que mencionaron el deseo de seguir reuniéndose y no
querer culminar el proceso que habían iniciado.
Este trabajo de investigación fue realizado para apoyar la investigación con cuidadores
familiares de personas con demencia, liderado por las investigadoras de la universidad
cooperativas de Colombia, la Psicóloga Dra. Edna Johanna Herrera Merchán, Psicóloga Dra Lady
Johanna Pereira Moreno y la Enfermera Jefe Magister Elveny Laguado Jaimes, quienes desarrollan
en la actualidad un proyecto llamado “Evaluación de la eficacia de un programa de intervención
psicológica en cuidadores familiares de personas con demencia en Bucaramanga” con INV 1789.
8
3. Planteamiento del problema
La demencia según la Organización Mundial de la Salud, (OMS ,2015) es una enfermedad
neurodegenerativa que afecta las capacidades cognitivas y el comportamiento de la persona que la
padece, asimismo interfiere de manera significativa en la capacidad para la realización de
actividades cotidianas progresivamente hasta alcanzar en sus etapas avanzadas incapacidad
absoluta, afecta no solo a la persona que la padece sino también a su familia y más a la persona
encargada de brindarle cuidados. Un hecho fundamental es que, a pesar de que se presenta
principalmente en adultos mayores, la demencia no es una consecuencia normal e inevitable de la
vejez.
Los estudios han determinado la enfermedad de Alzheimer (EA) como la causa principal (60%
a 70 %) de demencia en personas mayores de 60 años, en especial en las mujeres, aunque también
se presenta en personas más jóvenes y su prevalencia se duplica cada cinco años. A los 75 años la
enfermedad está presente en 10 % de la población, mientras que a los 85 años en el 40 (Colprensa,
2017). Estos son los determinantes de la prevalencia de demencia tipo Alzheimer en los últimos
años estableciendo la incidencia principalmente en el género femenino y en personas mayores de
60 años, produciendo un incremento de las enfermedades crónicas no transmisibles y dentro de
éstas las demencias.
Con relación a los estudios recientes se han realizado hallazgos con gran relevancia, donde se
establece 47 millones de casos presentados con demencia a nivel mundial y anualmente 9,9
millones de sujetos con la patología actualmente mencionada. En Colombia, se estima para 2020 la
presencia de 260 mil pacientes y en el 2030 hasta 75 millones de personas con demencia en el
mundo (OMS, 2016). Lo anterior marca una tasa creciente de esta patología en el país y a nivel
mundial, con un incremento significativo con el paso de los años, el aumento de la discapacidad
9
mental demanda de la sociedad una mayor atención, así como por el sistema de salud a fin de
generar estrategias que fomenten la promoción y prevención de esta enfermedad (Organización
panamericana de la salud [OPS], 2017).
El aumento de la esperanza de vida y el progresivo envejecimiento de la población incrementa
las enfermedades crónicas como son los diferentes tipos de demencia (OPS, 2017). Este alto índice
de trastornos demenciales requiere un mayor número de cuidadores que generalmente son de tipo
informal, debido a que el cuidador primario es un familiar del paciente quien asume la
responsabilidad total del enfermo llevando la sobrecarga y el estrés del proceso con relación a la
tarea de cuidado (Ruiz y Moya, 2012).
Para Muñoz, Ruiz y Hijano (2014) es frecuente que la carga que debe soportar el cuidador
provoque efectos adversos en su salud física, social, psicológica y en la calidad de vida. Lo
anterior es producto de las distintas situaciones desconocidas y nuevas que tiene que afrontar el
cuidador por la incertidumbre de no conocer la forma indicada de cómo manejar la enfermedad, lo
cual va causando desasosiego, angustia, temor y fatiga (Osorio, 2011).
Las principales fuentes de estrés de los cuidadores familiares están relacionados con los
comportamientos desafiantes y de resistencia del paciente con demencia, cambio de rol, pérdida de
las relaciones sociales, sentirse poco valorados, la gestión legal, el desconocimiento de la
enfermedad y la forma de cómo cuidar correctamente a su familiar( Barranco, 2015). Debido a lo
anterior es importante crear programas que contribuyan a mejorar la salud mental de los
cuidadores, por ello se aplicó un programa de intervención cognitivo conductual a fin de evaluar
los efectos sobre variables como depresión, sobrecarga y percepción del estrés en cuidadores
familiares de pacientes con demencia.
10
4. Objetivos
4.1 Objetivo general.
Evaluar los efectos de un programa cognitivo conductual en la salud mental de
cuidadores familiares de personas con demencia del área metropolitana de Bucaramanga.
4.2 Objetivos específicos.
4.2.1 Aplicar un programa cognitivo conductual a un grupo de cuidadores familiares
de pacientes con demencia.
4.2.2 Comprobar si el programa de intervención psicológica logró reducir los
síntomas de depresión y sobrecarga en los cuidadores familiares de personas
con demencia.
4.2.3 Determinar si el programa de intervención psicológica de enfoque cognitivo
conductual disminuye los síntomas de percepción del estrés en los cuidadores
familiares de personas con demencia.
11
5. Justificación
La organización mundial para la salud (OMS, 2014) refiere que cada año las enfermedades
crónicas no transmisibles (ECNT) están en aumento, una de las principales características de estas
enfermedades es que son de larga duración y progresan muy lentamente, además es frecuente que
existan periodos de estabilidad y otros de crisis. Dentro de las enfermedades crónicas se encuentran
las demencias, un tipo de enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por el deterioro de la
función cognitiva e involucra las habilidades del sujeto para la realización de las actividades de la
vida diaria (Nitrini y Dozzi. 2012). Aunque existen diversos tipos de demencia, la enfermedad de
Alzheimer, se considera la más representativa en la población, encontrándose en un 60% y un 70%
de los casos, además, afecta mundialmente a unos 47 millones de personas (OMS, 2015). En los
Estados Unidos se registran más de 5 millones de casos, en Europa existen más de 3 millones,
mientras que en España hay unas 800.000 personas y en Latinoamérica es de 6,0 % afectadas
(Osuna, Osuna y Caballero, 2013; Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades
Neurodegenerativas, 2015).
En Colombia, Según un estudio realizado por especialistas de la Facultad de Ciencias de la
Salud de la Universidad Icesi (2016) para el año 2020, se estima que 342,956 personas mayores de
60 años tendrán algún tipo de demencia, 258.498 de ellos padecerán enfermedad de Alzheimer. A
sí mismo, la demencia representa una alta carga social y económica para las familias de quienes la
padecen y para los países en general, según la OMS (2017), el 60% de esta carga se concentra en
países de ingresos medianos y bajos, además refiere que el costo social total de la demencia a nivel
mundial se estima en US$ 818 000 millones. En Colombia se estima que durante el año 2013 el
costo de la enfermedad según su estado de severidad fue de mínimo de $1.5 millones (leve), $4
millones (moderado) y $8.5 millones (severo) (Prada, Takeuchi y Ariza, 2014).
12
Estas cifras son alarmantes teniendo en cuenta que la demencia no solo afecta a quien la padece
sino que también genera gran impacto en la familia, en especial sobre la persona que realiza la
tarea de cumplir con los cuidados pertinentes, teniendo en cuenta que debido a la progresiva
pérdida de funcionalidad que sufre la persona con demencia, esta empieza a requerir ayuda para
realizar actividades básicas de la vida diaria, por tal motivo es el cuidador familiar quien debe
asumir nuevas responsabilidades que llevan a un cambio en varias esferas de la vida para poder
suplir las necesidades de su familiar, debido a se deben enfrentan a múltiples tareas, las cuales van
aumentando a medida que se van deteriorando las capacidades de quien padece la enfermedad, lo
que a su vez hace que el trabajo de cuidado se intensifique, provocando en los cuidadores
sobrecarga que va trayendo afectaciones en su salud física y mental. Marín y guerra (2016)
refieren que existen diversos estudios que indican sobre los efectos adversos que puede tener en la
calidad de vida el cuidado de un paciente con demencia. Dentro de los efectos negativos que se
pueden producir en los cuidadores, se ha encontrado sentimientos de impotencia, resignación,
alteraciones del sueño, ansiedad, estrés y depresión (Cerquera y Pabón 2014).
Ante estos hallazgos, desde los años 70 se han venido desarrollando intervenciones con el fin
de disminuir el malestar del cuidador y mejorar la calidad de vida. Es por ello que para contribuir
a esta labor se busca implementar un programa de intervención psicológica desde el enfoque
cognitivo conductual que pretende mejorar la salud mental de los cuidadores familiares de
pacientes con demencia del área metropolitana de Bucaramanga.
13
6. Marco referencial
6.1 Antecedentes
La demencia es una condición de naturaleza crónica y progresiva, caracterizada por el deterioro
de la función cognitiva o incapacidad para procesar el pensamiento, que no puede ser considerada
como consecuencia del envejecimiento normal. Se presenta con afectación en la memoria, el curso
del pensamiento, la orientación, la comprensión, el cálculo, la capacidad de aprendizaje, el
lenguaje y el juicio. (OMS, 2013)
Existen diversas formas de demencia, entre la más comunes prevalece la enfermedad de
Alzheimer, la cual produce elevadas tasas de discapacidad y dependencia obligando a que deban
recibir ayuda y cuidado de otra persona, en su mayoría de sus familiares (Bárbara y Guerra, 2016).
El familiar que toma el cuidado de la persona con Alzheimer lleva una gran carga derivada del
trabajo, pues como lo menciona Vargas (2012) el cuidador invierte gran parte de su tiempo
atendiendo las necesidades que presente su familiar, como los cuidados sanitarios, actividades
relacionadas con la gestión de servicios sanitarios y así mismo, también debe cumplir con las
funciones domesticas del hogar.
Para Muñoz, Ruiz y Hijano (2014) es frecuente que la carga que debe soportar el cuidador
provoque efectos adversos en su salud física, social, psicológica y en la calidad de vida. Lo
anterior es producto de las distintas situaciones desconocidas y nuevas que tiene que afrontar el
cuidador por la incertidumbre de no conocer la forma indicada de cómo manejar la enfermedad, lo
cual va causando desasosiego, angustia, temor y fatiga (Osorio, 2011).
Las principales fuentes de estrés de los cuidadores familiares están relacionados con los
comportamientos desafiantes y de resistencia del paciente con demencia, cambio de rol, pérdida de
14
la relación sociales, sentirse poco valorados, la gestión legal, el desconocimiento de la enfermedad
y la forma de cómo cuidar correctamente a su familiar( Barranco, 2015).
La pérdida de libertad y privacidad son también consecuencias del cuidado, la no remuneración
por la labor informal lleva a la falta de recursos necesarios para satisfacer necesidades económicas
que crecen a consecuencia de la enfermedad del ser querido o familiar a quien se cuida (Navarro,
2010). Teniendo en cuenta lo anterior se podría decir que ser cuidador de un paciente familiar con
demencia genera un gran cambio a nivel personal, debido a que se debe dejar la anterior vida para
dedicarse exclusivamente al cuidado.
A partir de lo anterior, se han llevado a cabo diversas investigaciones con el objetivo de
identificar las consecuencias que deja el cuidado de un paciente con enfermedad de Alzheimer, uno
de esos estudios es el Cerquera y Galvis (2014) quienes realizaron una investigación para
identificar los niveles de depresión y sobrecarga subjetiva que experimentan cuidadores informales
y formales de personas con enfermedad de Alzheimer, encontraron como resultado que los
cuidadores formales presentan sobrecarga pero no es tan significativa como la de los cuidadores
informales, quienes en la en la Escala de Sobrecarga de Zarit, presentan en su mayoría sobrecarga
intensa. Así mismo en el 36% de los evaluados se encontraron síntomas asociados a experiencia de
reacciones emocionales negativas, sensación de malestar general, miedo, tristeza, ansiedad,
disgusto, hostilidad, mientras que el 25% experimentaban síntomas asociados a la depresión
estado.
Ávila, García y Gaitán (2010) realizaron una investigación correlacional entre habilidades para
el cuidado y depresión, para lo cual tomaron una muestra de 32 cuidadores de pacientes con
demencia, encontrando que 56,3 % alcanzaron un nivel medio y 43,8 % un nivel alto de
conocimientos relacionados con el cuidado de personas con demencia; no obstante las
manifestaciones depresivas se encontraron en 46,9 % de los cuidadores familiares, lo anterior
15
permitió concluir que los síntomas depresivos son más comunes en personas que tiene poca
información acerca del cuidado de individuos con demencia.
Herrera, Florez, Romero y Montalvo (2012) realizaron un estudio donde se buscaba estudiar el
soporte social percibido de cuidadores informales, a través del inventario de soporte social en
enfermedad crónica de Hilbert, los resultados indicaron que la mayoría de los cuidadores percibían
un apropiado apoyo social, especialmente apoyo emocional, el cual era proporcionado
especialmente por la familia. Así mismo, Cerquera, Pabón y Uribe (2012) encontraron en su
estudio que los cuidadores que habían evaluados por medio del inventario de depresión estado
rasgo presentaban un nivel importante de depresión estado con una presencia de 46,2 % y un
23,1%, en depresión rasgo, determinando que una parte significativa de los cuidadores presentaban
indicadores depresivos, variaciones en el estado de ánimo y un patrón cognitivo negativo de sí
mismo, de su futuro y de la vida.
Garzón et al. (2016) Realizó un estudio longitudinal para evaluar la calidad de vida de 97
cuidadores de pacientes diagnosticados con enfermedad de Alzheimer, encontrando que los
cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer (EA) presentan un detrimento de su calidad
de vida, en especial en la salud, además se encontró que a medida que empeora la salud del
paciente empeora la calidad de vida del cuidador, esto debido al aumento de las tareas que debe
realizar para cubrir las necesidades de su familiar y a la sobrecarga que esto genera.
Otros estudios se han dirigido a desarrollar programas de intervención que buscan reducir los
síntomas depresivos y ansioso de los cuidadores, entre estos estudios se encuentra el de Vázquez,
Otero y López (2017) quienes buscaron evaluar a 61cuidadores con síntomas depresivos elevados a
través una intervención breve por medio de 5 multiconferencias telefónicas que tenían una
duración de 90 minutos cada una, como resultado encontraron que después de realizada la
16
intervención había disminuido la incidencia de depresión, la sintomatología depresiva y el riesgo
de depresión, además los cambios se mantuvieron hasta los 3 meses de seguimiento.
Cerquera, Pabón y Lorenzo (2017) realizaron una investigación que tenía como objetivo
implementar un programa de intervención en resiliencia utilizando el enfoque cognitivo conductual
para determinar si habían cambios significativos en los cuidadores familiares de pacientes con
Alzheimer luego de participar en el programa, los resultados que arrojó la investigación indicaron
que hubo una disminución en la variable de sobrecarga , así mismo, se evidencio que el trabajo
grupal con los cuidadores permite que compartan experiencias relacionadas con el cuidado,
generando que los participantes se identifiquen con las vivencias de los demás y así puedan sentir
el apoyo de sus iguales, además, el programa les permitió identificar aquellas problemáticas que
les resultaban más difíciles de abordar y proporcionar la posible solución.
Vázquez, Otero, López, Blanco y Torres (2010) a través de un estudio piloto buscaban evaluar
el efecto que tenía un programa de intervención breve basado en la terapia de solución de
problemas, en cuidadores informales de personas con demencia, que mostraban síntomas
depresivos. Luego de realizado el programa se encontró una reducción significativa en la
sintomatología depresiva en los cuidadores familiares, la cual se mantuvo durante los tres meses de
seguimiento. A demás, los cuidadores empezaron a valorar los problemas de una forma más
positiva, aprendieron a enfrentar las dificultades buscando la solución más adecuada, tomándose el
tiempo para examinar los pros y los contras de las posibles soluciones para tomar así tomar mejor
decisión.
Gallagher-Thompson, Areán, Rivera y Thompson (2001) realizaron una intervención
psicoeducativos que consistió en 8 clases donde se le enseñaba a los participantes estrategias
cognitivo conductuales para controlar sentimientos de ira y frustración, después de la intervención
17
se encontró como resultado que los cuidadores participantes presentaba menos síntomas
depresivos y mostraron una tendencia a un mayor control de los sentimientos de ira y frustración.
Cabe resaltar que desde finales de los años 70 se han venido desarrollando diversas
intervenciones a esta población, buscando reducir el impacto negativo que deja el cuidado de una
persona con Alzheimer, los programas que se han utilizado con más frecuencia han sido los
programas de respiro que se caracteriza por ser un servicios destinados a suplir las funciones del
cuidador durante un periodo corto de tiempo, por necesidad de descanso o porque existe alguna
circunstancia que impide seguir atendiendo al paciente (Castellanos, Cid Gala, Duque y Zurdo,
2011). También existen grupos de apoyo que son intervenciones grupales, compuestas por
cuidadores informales, cuyo objetivo principal es compartir experiencias acerca del cuidado y
ofrecerse apoyo mutuo, programas psicoeducativos enfocados a mejorar el conocimiento de la
enfermedad, el autocuidado y mejora de la atención del paciente (Losada, Márquez, Peñacoba,
Gallagher y Knight, 2007).
Existen Intervenciones basadas en las nuevas tecnologías en las que se ofrece formación y
entrenamiento al cuidador mediante la utilización de ordenador, internet y el teléfono. También
hay Intervenciones de tipo familiar donde se aborda aspectos relacionados con la enfermedad,
analiza las necesidades específicas de cada familia en el momento de la demanda y se les orienta
sobre la organización de las actividades de cuidado; igualmente existen intervenciones educativas
que se encarga de proporcionar información a los cuidadores informales sobre aspectos
relacionados con la enfermedad como el pronóstico, tratamiento, estrategias de afrontamiento,
información de cómo adaptar y optimizar el ambiente físico; otros tipos de intervención son los
programas multimodales que intentan responder de un modo integral a las distintas necesidades
que presentan los cuidadores, incluyendo varias estrategias como podrían ser servicios de respiro,
grupos psicoeducativos y los programas psicoterapéuticos (Hernández, 2013)
18
De los tipos de intervenciones mencionados, las que han presentado mayores niveles de eficacia
para reducir las dificultades emocionales del cuidador informal son las intervenciones
psicoterapéuticas y psicoeducativas (Olazarán et al., 2010). Teniendo en cuenta que las
intervenciones psicoterapéuticas son consideradas tratamientos empíricamente aceptados para
disminuir las molestias emocionales del cuidador familiar de personas con demencia , dentro de
estos programas, la investigación muestra que las intervenciones cognitivo conductuales tienen los
mayores niveles de eficacia, debido a que buscan reestructurar los pensamientos disfuncionales que
existen acerca del cuidado, reflejando mayor cambio en la percepción de autoeficacia y
disminución en pensamientos desadaptativos (Fernández, 2009).
Son varios los programas para cuidadores que se han creado a partir del modelo cognitivo
conductual, entre ellos está el desarrollado por Orozco et al. (2012) quienes hicieron un programa
de intervención cognitivo conductual donde destacaron la importancia de utilizar la intervención
terapéutica sobre las variables conductuales y cognitivas que se encuentran en el proceso de
formación, apoyo y manejo de la salud de los cuidadores familiares, los resultados que arrojo dicha
intervención fueron favorables, debido a que después de la intervención hubo cambios
significativos en el modo de percibir los problemas y el cuidado
No obstante, la clave para la eficacia de las intervenciones con cuidadores informales de
pacientes con demencia radica en la participación activa de los asistentes y la utilización de
técnicas como el juego de roles, entrenamiento en habilidades, ejercicios centrados en el análisis
de la situación, junto con el desencadenante y consecuencias, además, es indispensable la
repetición continua de los ejercicios, hasta conseguir generar un hábito en su modo de actuar y
pensar. (Carrasco, Ballesteros, Domínguez, Muñoz, González 2014). A sí mismo, la hora de
diseñar una intervención educativa para cuidadores informales de pacientes con demencia de debe
tener en cuenta requisitos necesarios para prevenir el malestar psicológico del paciente, es decir,
19
brindar información sobre los síntomas y evolución de la demencia, entrenar en habilidades para
ofrecer el mejor cuidado del paciente y consejos sobre el auto-cuidado, así como tener presente que
las intervenciones son más efectivas si se centran en las necesidades específicas del cuidador que
puedan ayudar a aliviar la carga ( Diaz , Malaves, Romero, Carrillo y Ponce, 2014).
6.2 Bases teóricas
Como se mencionó anteriormente las estrategias de tipo psicoeducativos y psicoterapéutico son
las que han demostrado tener mayor efecto en la reducción de malestar psicológico en población de
cuidadores familiares de pacientes con demencia. Entre las intervenciones psicoterapéuticas, se
encuentran los programas de orientación cognitivo conductual que incluyen entrenamiento
conductual, reestructuración cognitiva, manejo de problemas, respiración muscular y auto
instrucciones; por lo general estas intervenciones son llevadas a cabo a nivel grupal con una
duración promedio de entre 8 y 10 sesiones (Rosas, 2015).
La teoría cognitivo conductual permite explicar de forma más clara el deterior de la salud
mental de los cuidadores, lo anterior se puede evidenciar con los hallazgos de Vásquez, et al
(2012) quienes buscaban conocer los pensamientos disfuncionales en la sobrecarga de cuidadores
de personas dependientes, encontrando como resultado un alto nivel de pensamientos
disfuncionales en los cuidadores y la asociación de estos con la sobrecarga y cansancio en la tarea
del cuidado. Es decir que la percepción subjetiva de la situación y creencias, es el principal
determinante de malestar y estrés, por encima de la situación objetiva existente, lo cual afecta
enormemente el estado de salud de la persona (Saavedra, 2013). Los pensamientos disfuncionales
están asociado a la aparición de sobrecarga en los cuidadores, teniendo en cuenta que las creencias,
actitudes y verbalizaciones que los sujetos mantienen en su esquema cognitivo frente a la
20
enfermedad del familiar y su cuidado son las que traen las consecuencias en su diario vivir
(Losada, Montorio, Fernández y González ,2006).
Autores como Beck y Ellis han abordado los pensamientos disfuncionales, ambas teorías
menciona que las experiencias de un individuo, son las que conforman su sistema cognitivo,
generando formas de pensamiento particulares que guía su comportamiento; además dichas teorías,
sugieren que los acontecimientos vitales, las experiencias, emociones y comportamientos no se dan
por separado, sino que por el contrario todo es una interacción que genera una guía emocional y
conductual del individuo (Losada, et al,2006).
Vázquez et al, (2012) indican que las creencias y valores que mantiene el cuidador influyen en
la capacidad de afrontamiento de este, por tanto los pensamientos disfuncionales causan deterioro
en la salud del cuidador y dificultan la adaptación al rol, generando de esta manera que la labor de
cuidado no se realice adecuadamente.
Para (Losada, et al,2006) Los pensamientos disfuncionales aparecen en el rol de cuidador desde
la llegada inminente de la enfermedad y el cambio que trae consigo no solo para el enfermo sino
también para la familia, en especial para el cuidador quien puede generar verbalizaciones,
creencias y actitudes negativas de sí mismo y su entorno, generando cuestionamientos como: ¿por
qué esto solo me sucedió a mí? , ¡yo debo cuidar como sea a mi familiar! y otras expresiones
absolutistas que afectaran el afrontamiento de la situación estresante que en este caso es el cuidado
del familiar.
Las intervenciones cognitivo-conductuales (TCC) están dirigidas a lograr cambios a nivel
cognitivo, para lo cual se centra en modificar las creencias y pensamientos negativos o
distorsionados que puedan existir con relación al cuidado, los cuales son considerados como
elementos claves que provocan el malestar del cuidador y generan un afrontamiento inadecuado
del mismo, por su parte, el objetivo conductual de las intervenciones TCC es cambiar los
21
comportamientos y estrategias de afrontamiento que suele utilizar el cuidador, teniendo en cuenta
que éstos son los que mantienen el malestar emocional, debido a las altas demandas que les impide
realizar actividades de ocio, repercutiendo negativamente en la salud del cuidador (Losada, et al.,
2015).
En este sentido, la TCC tiene como objetivo entrenar a los cuidadores para que intensifiquen la
frecuencia con la que realizan actividades agradables o de esparcimiento con el fin de mejorar la
calidad de vida a través de reforzamientos. Igualmente, estos programas en su mayoría utilizan el
adiestramiento en habilidades o estrategias de afrontamiento, como técnicas de relajación,
habilidades para pedir ayuda y para modificar comportamientos problemáticos de la persona con
demencia (Losada, Márquez-González y Romero-Moreno, 2011).
Los programas de intervención cognitivo conductual para cuidadores están basados
fundamentalmente en los planteamientos teóricos de la terapia cognitiva de Beck (Beck, Rush,
Shaw y Emery,1979) técnicas cognitivas a través de las cuáles se pretenden modificar los estilos de
pensamientos de los cuidadores. Estos tipos de programas se encuentran debidamente estructurado
y son realizados por psicólogos, tiene una duración de 8 sesiones, donde se entrena a los
asistentes, a través de ejercicios relacionados con la detección y cambio de pensamientos, además
utilizan estrategias conductuales encaminadas a mejorar su bienestar (Losada, et al., 2015).
Zabalegui et al. (2008) afirman que las intervenciones donde hay una participación activa de
los cuidadores, y diseñadas desde la terapia cognitivo conductual presentan mayor eficacia que los
programas donde se busca únicamente la adquisición de conocimientos, teniendo en cuenta que
las intervenciones basadas desde el enfoque cognitivo conductual presentan resultados
permanentes en el tiempo. Losada et al. (2007), en su estudio coincide con lo dicho anteriormente,
al afirmar que las intervenciones psicológicas con cuidadores evidencian mayor efectividad, en
22
especial las basadas en el enfoque cognitivo conductual, debido a que logra mantener los
resultados en las fases de seguimiento.
López (2005) sugiere que para intervenir sobre la resiliencia de cuidadores informales de
pacientes con demencia, el modelo que se acoge es el cognitivo conductual, teniendo en cuenta que
desde este enfoque el terapeuta ayuda a los cuidadores a desarrollar habilidades para la resolución
de problemas, a organizar el tiempo y a realizar actividades ocio en la medida de lo posible, en
general, busca que el cuidador pueda adaptarse adecuadamente a la situación de carga con la que se
enfrenta a diario atreves de la modificación de conductas, pensamientos y emociones
desadaptativas.
A pesar de la eficacia que ha tenido la terapia cognitivo conductual en intervenciones con
cuidadores familiares de pacientes con demencia autores como Losada, et al. (2015) mencionan
que cambiar o controlar algunos pensamientos de los cuidadores hacia sus familiares resulta
especialmente complicado, teniendo en cuenta que existen pensamientos negativos que aparecen
constantemente y generan un gran malestar, además, es frecuente que algunos cuidadores
presenten niveles de culpabilidad al realizar actividades de ocio a pesar de ser entrenados por
medio de la terapia en la planificación de actividades agradables, de manera que tienen
dificultades para desconectarse de sus funciones de cuidador mientras realizan dichas actividades
de esparcimiento.
Uno de las intervenciones con enfoque cognitivo conductual que ha tenido éxito es el programa
realizado por Gallagher et al. (1992) titulado “Cómo controlar la frustración: una clase para
personas que atienden a un enfermo”, traducido y adaptado al español de su programa original, este
programa fue creado teniendo en cuenta la teoría cognitiva de Beck y la terapia racional emotiva
de Albert Ellis, por tal motivo el programa tiene como objetivo enseñarle a los cuidadores a
controlar emociones y pensamientos distorsionados que son producto de las situaciones que tienen
23
que afrontar día a día en el cuidado de su familiar con demencia y para lograr el objetivo se busca
que durante las sesiones los participantes puedan expresar sus emociones y sentimientos frente a
las situaciones que les afecta y produce gran malestar en su salud mental. Este programa consta de
8 intervenciones grupales de máximo diez participantes y con una duración de dos horas
semanales, además, cada sesión cuenta con una agenda donde se describe lo que se abordara
durante las dos horas y las tareas a realizar en casa.
6.3 Marco conceptual
Demencias. La demencia es definida como un síndrome clínico debido a una enfermedad del
cerebro que implica el deterioro de la memoria y la alteración de otras funciones corticales
superiores como el pensamiento, la orientación, la comprensión, el cálculo y el aprendizaje,
interfiriendo en la vida de la persona y produciendo desadaptación personal, social y laboral
(Barahona, Villasán y Sánchez, 2014).
La Asociación Americana de Psiquiatría en su de manual diagnóstico y estadístico de los
trastornos mentales (DSM-5, 2013) define los criterios diagnósticos de trastorno neurocognitivo
mayor (o demencia) de la siguiente manera:
A. Evidencias de un declive cognitivo significativo comparado con el nivel previo de
rendimiento en uno o más dominios cognitivos (atención compleja, función ejecutiva,
aprendizaje y memoria, lenguaje, habilidad perceptual motora o cognición social) basada
en:
1. Preocupación en el propio individuo, en un informante que le conoce o en el clínico, porque
ha habido un declive significativo en una función cognitiva
24
2. Deterioro sustancial del rendimiento cognitivo, preferentemente documentado por un test
neuropsicológico estandarizado o, en su defecto, por otra evaluación clínica cuantitativa.
B. Los déficits cognitivos interfieren con la autonomía del individuo en las actividades
cotidianas(es decir, por lo menos necesita asistencia con las actividades instrumentales
complejas de la vida diaria, como pagar facturas o cumplir los tratamientos).
C. Los déficits cognitivos no ocurren exclusivamente en el contexto de un síndrome
confusional.
D. Los déficits cognitivos no se explican mejor por otro trastorno mental (p. ej., trastorno
depresivo mayor, esquizofrenia)
Las demencias se pueden clasificar según:
1. Daño de estructuras o Demencias corticales, son el resultado de cambios degenerativos en
la corteza cerebral que provocan amnesia, afasia, apraxia, agnosia y dificultades en la
memoria operativa de trabajo y de demencias subcorticales producidas por la disminución
de las sustancias gris y blanca, además se caracterizan por la presencia de alteraciones en
diferentes niveles: vigilancia, atención, procesamiento de la información, psicomotricidad,
afecto, personalidad, capacidad de abstracción y desarrollo de estrategias (Amate, Martos y
Díaz, 2013).
2. Según su etiología, las demencias se dividen en: primarias o degenerativas que no tienen
una causa conocida, secundarias que aparece como consecuencia de un trastorno principal y
combinadas (Alberca y López, 2011).
Cuidador. Hace referencia a la persona miembro o no de la familia que con o sin remuneración
presta cuidado a un individuo incapacitada o adulto mayor en las actividades de la vida diaria, por
25
tanto dedica la mayor parte de su tiempo a atender las necesidades de la persona( Lavretsky, 2005).
Los cuidadores se pueden clasificar en:
El cuidador formal. persona encargada de cuidar en forma directa y en diversos ámbitos a
ancianos o a un individuo que este en estado de incapacidad, este cuidador recibe un pago o
beneficio por su trabajo (Izal y Montorio, 1998). Los cuidadores formales, lo conforman
una amplia gama de profesionales de la salud, y otras ocupaciones afines.
Cuidadores Informales o Familiares. Es el miembro de una familia que asume la
responsabilidad de cuidar al familiar enfermo sin recibir ningún tipo de remuneración por
su labor, invierte gran parte de su tiempo en cubrir las necesidades del enfermo y por lo
general suele ocuparse de las labores del hogar ( Lavretsky, 2005).
Carga o Sobrecarga. Son las actitudes y reacciones emocionales que experimenta el cuidador
ante la práctica de cuidar que generan un nivel significativo de perturbaciones o cambios en
diversos aspectos del ámbito doméstico y de la vida de los cuidadores (Zarit, Reever y Bach,
1980). La carga es la valoración que hace el cuidador ante los estresores procedentes del cuidado
en función de los recursos y habilidades con lo que éste cuenta (Montorio, Isal, Lopez y Sanchez,
1998). La carga obstaculiza el manejo adecuado del enfermo y en la propia evolución de la
enfermedad, y al mismo tiempo provoca el deterioro de la calidad de vida del cuidador.
Síndrome del cuidador. Es un trastorno que se presenta en personas que desempeñan su rol de
cuidador principal en una persona dependiente, se caracteriza por el agotamiento físico, psíquico y
emocional, provocado por las situaciones nuevas que día a día tiene que afrontar para las cuales no
está preparado, lo cual consume todo su tiempo y energía (Muñoz, Espinoza y Benitez, 2002).
26
Calidad de vida. Hace referencia a la percepción que la persona tiene de su condición de vida,
para lo cual tiene en cuenta sus propios objetivos, sus expectativas y preocupaciones, en una
determinada cultura donde existen unos valores definidos (Aguilar, 1998).
6.4 Marco legal
En Colombia la Ley 1306 de 2009, tiene por objeto la protección e inclusión social de toda
persona natural con discapacidad mental o que adopte conductas que la inhabiliten para su normal
desempeño en la sociedad. Esta ley hace referencia a la discapacidad mental a las limitaciones
psíquicas o comportamentales de una persona que le impiden comprender la magnitud de sus actos.
A sí mismo en el artículo 6 refiere que las personas con discapacidad mental necesitan de la ayuda
de un individuo que vele por sus bienes y cuide de él, encargándose proporcionar un nivel de vida
adecuado, es decir, proveer alimentación, vestido y vivienda y mejorar continuamente sus
condiciones de vida (Ley 1306 de 2009: Art. 6).
Cabe resaltar que el año 2011 fue archivado por tránsito de legislatura el proyecto de ley 33 de
2009, que tenía por objeto reconocer la figura jurídica del cuidador familiar en casa, refiriéndose a
personas que están a cargo de familiares que por su situación física, mental, intelectual o sensorial
dependen de otro para realizar las actividades esenciales de la vida diaria. La presente ley pretendía
que los cuidadores familiares pudieran recibir beneficios por su labor, como lo refiere el artículo
4°donde se menciona los derechos del cuidador familiar, el cual deberá recibir del sistema de salud
en el cual se encuentre inscrito el dependiente acceso a políticas de apoyo instrumental, apoyo
emocional, es decir que pueda tener acceso a programas que garanticen la estabilidad psicológica,
donde pueda recibir la ayuda adecuada frente a sus miedos, duelos y frustración en relación a su
función como cuidador.
27
En la actualidad se encuentra en estudio el proyecto de ley estatutaria 1618 de 2013 por medio
de la cual se establecen las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las
personas con discapacidad y de sus familiares. En el artículo 8 refiere que las medidas de inclusión
de las personas con discapacidad adoptarán la estrategia de Rehabilitación Basada en la
Comunidad integrando a sus familias y a su comunidad en todos los campos de la actividad
humana, en especial a las familias de bajos recursos, y a las familias de las personas con mayor
riesgo de exclusión por su grado de discapacidad, en concordancia con el artículo 23 de Ley 1346
de 2009. El proyecto en mención busca que las entidades nacionales, departamentales,
municipales, distritales y locales competentes, apoyen programas orientados a desarrollar las
capacidades de la persona, la familia y la comunidad en el autocuidado y en la identificación de los
riesgos que producen la discapacidad, así mismo, busca que se establezcan programas de apoyo y
acompañamiento a las familias de las personas con discapacidad, a través de programas de apoyo
y formación de cuidadores con el fin de que puedan cumplir adecuadamente su función. (Ley 1618
de 2013: Art. 8).
28
7. Metodología
7.1 Tipo de investigación
Para esta investigación se implementó una metodología cuantitativa, teniendo en cuenta que se
utilizaron evaluaciones autorreporte para medir el efecto del programa de intervención cognitivo
conductual en los cuidadores familiares de personas con demencia, para posteriormente hacer el
respectivo análisis utilizando el programa estadístico SPSS.
7.2 Diseño
Para esta investigación se implementó un diseño cuasiexperimental que utilizó como grupo
control y grupo experimental una misma muestra de sujetos, para realizar el análisis de las
variables se realizaron pruebas pretratamiento y posteriormente se evaluaron los efectos del
programa mediante la valoración psicológica postratamiento, con el fin de comprobar la eficacia
del programa cognitivo conductual en la salud mental ,analizando cambios en la disminución de
variables como depresión, sobrecarga y percepción del estrés, para ello se usó el programa
estadístico SPSS versión 23 para el análisis de la información.
7.3 Población y Muestra
La población fueron los cuidadores familiares de pacientes con demencia que viven en el área
metropolitana de Bucaramanga. Para la asignación de la muestra se llamó a los 33 cuidadores que
habían sido valorados previamente con el fin confirmar quienes podían asistir al programa de
intervención, obteniendo como respuesta la participación de 13 cuidadores familiares de personas
con demencia, de los cuales no se tuvieron en cuenta los puntajes de dos participantes, un cuidador
que se encontraba en tratamiento psiquiátrico, y otro por motivos de salud no finalizo el programa.
29
Criterios De Inclusión: los cuidadores participantes del programa debían tener un nivel educativo
básico, es decir saber leer y escribir. Además, no podían tener una enfermedad mental que les
impidiera desenvolverse satisfactoriamente en el programa y debían llevar un tiempo mínimo de
tres meses realizando la fusión de cuidador del paciente familiar con demencia, lo anterior con el
fin de poder establecer los efectos a nivel de salud mental que genera el cuidado.
Criterios Exclusión: no participaron del programa de intervención los cuidadores que no tenían
un vínculo de parentesco con el paciente con demencia, es decir que el cuidado estuviera a cargo
de una enfermera.
7.4 Instrumentos
Se aplicaron pruebas a los cuidadores antes y después de la aplicación del programa de
intervención psicológica.
7.4.1 Pruebas aplicadas:
Consentimiento Informado. Con el fin de darle a conocer a los participantes los objetivos de
la investigación, el cual fue realizado `por la doctora Lady Pereira, Edna Herrera y la Jefe Elveny
Laguado.
Escala de carga del cuidador de Zarit. Escala de carga del cuidador de Zarit (1980),
adaptada al español por Montorio et al. (1998) en cuidadores de personas mayores dependientes, es
un instrumento de auto informe que se encarga de evaluar la carga de los cuidadores familiares,
identificando los sentimientos habituales que experimentan quienes cuidan a otra persona. Está
compuesta por 22 ítems tipo Likert con cinco tipos de respuesta: nunca, rara vez, algunas veces,
bastantes veces y siempre. Esta mescla está distribuida en tres factores: impacto del cuidado,
relación interpersonal y expectativas de autoeficacia.
30
La Escala de estrés percibido (PSS -10). Fue creada por Cohen (1988) Es un instrumento que
evalúa el nivel de control de estrés percibido. Existen diferentes versiones, las más conocidas
(EEP-14) y una versión de 10 (EEP-10). Está ultima está conformada por 10 ítems tipo Likert con
cinco niveles de respuesta (nunca, casi nunca, algunas veces, frecuentemente y siempre) Es una de
las pruebas más usadas para evaluar el estrés, está diseñada para medir el grado en que las
situaciones de vida son percibidas como estresantes, (Campo, Oviedo y Herazo, 2014).
El cuestionario de salud del paciente (PHQ 9). Es un instrumento que puede ser auto
administrado, es utilizado para diagnosticar trastornos mentales, pero se utiliza a menudo para
evaluar depresión (Wulsin, Somoza y Heck, 2002), el cuestionario consiste en nueve ítems que
representan los síntomas típicos de la depresión, consta de cuatro opciones de respuestas que podrá
puntuar el examinado dependiendo en qué tan a menudo han experimentado los problemas
mencionados en cada ítems durante las últimas dos semanas. El PHQ-9 se usa en unidades de
asistencia primaria y puede administrarse en español o en inglés.
7.4.2 Programa de intervención psicológica
Se utilizó el programa de intervención psicológica de Gallagher-Thompson et al. (1992)
titulado “Cómo controlar la frustración: una clase para personas que atienden a un enfermo”,
traducido y adaptado al español. El programa tiene como objetivo enseñarle a los cuidadores a
controlar emociones y pensamientos distorsionados que son producto de las situaciones que tienen
que afrontar día a día en el cuidado de su familiar con demencia y para lograr el objetivo se busca
que durante las sesiones los participantes puedan expresar sus emociones y sentimientos frente a
las situaciones que les afecta y produce gran malestar en su salud mental. Este programa consta de
8 intervenciones grupales de máximo diez participantes y tiene una duración de dos horas
31
semanales, además, el programa cuenta con dos manuales uno dirigido al instructor y otro al
participante. A continuación se enumeran los temas que se abordan durante cada sesión.
1. Compresión de la frustración
2. Modelo sentimiento, pensamiento, situación
3. Señales de peligro, señales de alto y pensamiento de ajuste
4. Identificación y corrección de pensamientos negativos
5. Diario de pensamientos y declaraciones personales
6. Como actuar enérgicamente y disco rayado
7. Aceptación de sus derechos
8. Repaso y conclusión de la clase
7.5 Procedimiento
La investigación se llevó a cabo en cuatro fases, las cuales fueron:
Fase de Pretratamiento. Aplicación de pruebas pretest con el fin de determinar la salud
mental de los cuidadores previo de aplicar el programa de intervención psicológica.
Fase de convocatoria. En esta fase se llamó a los cuidadores familiares de personas con
demencia que ya habían sido previamente valorados en el proyecto de investigación de (Pereira,
Laguado y Herrera, 2016) con el fin de establecer fechas y horarios en los cuales podian asistir al
programa de intervención cognitivo conductual.
Fase de tratamiento. Se dió inicio al programa de intervención psicológica, en esta fase se hizo
un seguimiento a los cuidadores mediante llamadas telefónicas con el fin de corroborar si estaban
realizando las tareas asignadas para la casa y suministrar la información pertinente en caso de que
exista alguna duda respecto a las actividades o el programa.
32
Fase pos tratamiento. Se valoró nuevamente a los participantes mediante la aplicación de las
mismas pruebas utilizadas en el pretest luego de haber recibido la intervención, con el fin de
determinar si hubo cambios significativos en la salud mental de los cuidadores.
7.6 Cronograma de actividades
Primera parte: asignación de fechas con los cuidadores familiares de pacientes con demencia
para dar inicio a la aplicación del programa de tipo Cognitivo-Conductual
N Actividades Meses
Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto
1. Aplicación de pruebas pretest
con el fin de determinar la
salud mental de los cuidadores
previo de aplicar el programa
de intervención psicológica
2. Construcción de base de datos
sobre cuidadores familiares
evaluados.
3. Realización de llamadas a
cuidadores familiares para
establecer inicio al programa.
4. Confirmación de la
participación de cuidadores
familiares a los talleres
previamente establecidos.
5. Seguimiento a cuidadores
durante la aplicación del
programa a través de llamadas
semanales.
6. Aplicación de un programa de
intervención psicológica
en cuidadores familiares
33
Segunda Etapa. Evaluación pos-tratamiento de variables en cuidadores familiares.
N°
Actividades
Meses
Agosto Septiembre
6.
Evaluación Pos tratamiento de
grupos experimentales.
7.
Interpretación y Análisis sobre
las variables evaluadas.
34
8. Resultados.
Con el fin de realizar el análisis de la información obtenida y poder determinar si el programa
cognitivo conductual tuvo efectos en la salud mental de los cuidadores familiares de pacientes con
demencia, se elaboró una base de datos en el programa estadístico SPSS Versión 23, el cual
proporciono las puntuaciones obtenidas por los participantes en cada una de las pruebas
aplicadas, tanto en el pretest y el postest, además, permitió analizar estadísticamente las
características sociodemográficas de los cuidadores participantes del programa. Para su análisis e
interpretación, se utilizaron medidas de tendencia central y la prueba T de Student con el fin de
comparar las medias de las evaluaciones pre intervención y post intervención, con un nivel de
significancia de < .05.
Tabla 1
Características Sociodemográficas de la muestra
Variables Media Rango
Edad 65
41-80
Variables Porcentaje
Mujer 73,0%
Sexo Hombre 27,0%
Casado 45,5%
Estado Civil Soltero 45,5%
Viudo 9,0%
Hijo 72,7%
Parentesco Conyugue 9,1%
Hermano 9,1%
Suegra 9,1%
Nota: Características Sociodemográficas de la muestra de 11 cuidadores familiares de pacientes con demencia
participantes del programa.
35
Tabla 2
Tabla descriptiva de las pruebas aplicadas
Media N Desviación estándar Media de error estándar
Par 1 ZARIT_PRET 55,73 11 21,369 6,443
ZARIT_POST 37,27 11 8,076 2,435
Par 2 PHQ9_PRE 7,91 11 6,107 1,841
PHQ9_POST 4,45 11 4,367 1,317
Par 3 EEP_PRE 18,00 11 9,706 2,926
EEP_POST 8,09 11 4,134 1,246
Nota: diferencia de medias correspondientes al pre y post de las pruebas aplicadas, el número de participantes y la
desviación típica de cada variable.
Tabla 3
Significancia de las pruebas aplicadas
Diferencias emparejadas
T Gl
Sig.
(bilateral) Media
Desviación
estándar
Media de
error
estándar
95% de intervalo de
confianza de la
diferencia
Inferior Superior
Par
1
ZARIT_PRET -
ZARIT_POST 18,455 17,801 5,367 6,496 30,413 3,438 10 ,006
Par
2
PHQ9_PRE -
PHQ9_POST 3,455 6,788 2,047 -1,105 8,015 1,688 10 ,122
Par
3
EEP_PRE -
EEP_POST 9,909 8,549 2,578 4,166 15,653 3,844 10 ,003
Nota: nivel de significancia entre el pretest y pos test de cada prueba aplicada
36
Grafica 1
Diferencia entre el pre y postest del cuestionario de Zarit
Nota: en el grafico se observa la diferencia entre el pre y post del cuestionario de Zarit teniendo en cuenta los puntos
de corte.
Grafica 2
Puntos de corte del cuestionario sobre la salud del paciente (PHQ-9)
Nota.: en el grafico se observa la diferencia entre el pre y post del cuestionario PHQ-9, teniendo en cuenta los puntos
de corte.
36,4
18,2
45,5
90,9
9,10,0
0,0
10,0
20,0
30,0
40,0
50,0
60,0
70,0
80,0
90,0
100,0
NO SOBRECARGA:22-46 puntos
SOBRECARGA LEVE:47-55 puntos
SOBRECARGA INTENSA56-110 puntos
PRET POST
27,3
54,5
18,2
81,8
9,1 9,1
0,0
10,0
20,0
30,0
40,0
50,0
60,0
70,0
80,0
90,0
Ausencia de depresion Presencia de sintomasdepresivos
Depesion
Pretest Postest
37
Grafica 3
Análisis del promedio de la variable percepción del estrés
Nota: análisis del promedio de la variable percepción del estrés, correspondientes al pre y post
8.1 Descripción de los resultados
La tabla 1 presenta los resultados de las características sociodemográficas del grupo, se puede
observar que en la presente investigación el género que predominó en el desarrollo de las labores
del cuidado de un paciente con demencia fue el femenino, asimismo en la variable estado civil
prepondero la categoría de casado con un porcentaje de (45,5%) al igual que los solteros con un
porcentaje de (45,5%) lo anterior indica que casi la mitad de los cuidadores eran casados o
solteros; en la categoría viudo se encontró un porcentaje de (9,0%). En relación al parentesco con
la persona cuidada prevaleció el de hijo (72%), En segundo lugar está la categoría cónyuge en un
(9,10%) al igual que hermano con un (9,10%) y suegra en un (9,10%), lo que indica que la mayoría
de cuidadores tenían la relación filial de hijos. Finalmente la variable edad mostró una media de 65
18
8,09
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
EEP_PRE EEP_POST
EEP_PRE EEP_POST
38
años, las edades oscilaban entre los 41 años a 80 años, lo que indica que personas mayores están
cuidando personas mayores.
La tabla número 2 describe en análisis del promedio de las variables evaluadas,
correspondientes al pre y post de las pruebas aplicadas, encontrando que en el cuestionario de
Zarit, el cual mide el nivel de sobrecarga hay una diferencia relevante en las medias, teniendo en
cuenta que en el pretest hay una media de 55,73 y en el post test esta es de 37,27; no obstante en el
cuestionario de salud del paciente (PHQ-9) no se evidencia cambios relevantes entre el antes 7,91
y el después de su aplicación de 4,45. Así mismo, en la tabla se observa que el tamaño de la
muestra fue de 11 cuidadores. A su vez la gráfica 3 correspondiente al cuestionario de estrés
percibido (EEP) se obtuvo un cambio apreciable en la media, siendo el pretest de 18 y el post de
8,09.
En la tabla número 3, se observa el nivel de significancia entre el pretest y postest de cada
prueba, los valores que registraron en sig (bilateral) menores a 0,05 (p < 0,05) fueron
considerados como significativos. A partir de lo anterior se encontró que en el cuestionario de
Zarit no hay un cambio significativo entre el antes y después del tratamiento pues el sig (bilateral)
es de 0,06, así mismo, el cuestionario PHQ-9 no se evidencia cambios relevantes teniendo en
cuenta que su puntaje es de 0,122; no obstante, en el cuestionario de estrés percibido se logró un
cambio significativo después del aplicar el programa de intervención, con un nivel de significancia
de 0,003.
La grafica 1 muestra el porcentaje de cambio entre el pre y post del cuestionario de Zarit
teniendo en cuenta los puntos de corte correspondiente al nivel de sobrecarga. Se observa que antes
de la aplicación del programa cognitivo conductual el 36% de los cuidadores no presentaban
sobrecarga, el 18,2 se evidenciaba sobrecarga leve y el 45,5% presentaban una sobrecarga
39
intensa. Sin embargo, después de la intervención se evidencia que hubo una reducción relevante de
sobrecarga en los participantes pues el 90,9% de los cuidadores no presentan sobrecarga, el 9,1 se
encuentran en una sobrecarga leve y ninguno permaneció con un nivel de sobrecarga intensa.
En la gráfica 2 se observa los puntos de corte correspondientes al cuestionario de salud del
paciente (PHQ-9) teniendo en cuenta el antes y después de la intervención. Se evidencia que en el
pretest el 27,3 de los participantes no presentaron depresión, el 54,5 presentaban síntomas
depresivos y el 18,2 de los cuidadores tenían depresión; no obstante, luego de realizada la
intervención el 82% de los participantes tenían ausencia de depresión, el 9% presentaban síntomas
depresivos y depresión.
40
9. Discusión
La presente investigación tuvo como objetivo evaluar los efectos de un programa cognitivo
conductual en la salud mental de cuidadores familiares de personas con demencia del área
metropolitana de Bucaramanga. Para Comprobar la efectividad del programa de intervención
psicológica se tuvieron en cuenta las escalas de estrés percibido, el cuestionario de sobrecarga de
Zarit y el cuestionario de salud del paciente, los cuales fueron aplicados en una muestra de 11
cuidadores familiares antes y después de la intervención.
El programa cognitivo conductual demostró tener efectos en la percepción del estrés, pues se
encontró una reducción significativa entre la pre prueba y post prueba, lo cual puede ser
consecuencia a que durante las sesiones los participantes se identificaban con las experiencias de
otros compañeros respecto al cuidado de su familiar, logrando que percibieran las situaciones de
manera diferente. Además, durante la explicación de la terapia racional emotiva (situación-
pensamiento- sentimiento) los participantes manifestaron que era importante aprender a ver las
cosas desde otra perspectiva para evitar la frustración y durante las siguientes reuniones fueron
comentando como ahora reaccionaban ante las situaciones que les causaba tensión. Lo anterior, se
relaciona con lo dicho por Saavedra (2013) quien refiere que la percepción subjetiva de la
situación y las creencias, son el principal determinante de malestar y estrés del cuidador.
Aunque se logró disminuir la percepción del estrés en los cuidadores familiares, no se encontró
un cambio significativo en la disminución de la sobrecarga, sin embargo los resultados muestran
que antes de realizar la intervención psicológica los cuidadores familiares presentaban altos niveles
de sobrecarga, los cuales disminuyeron luego de realizar el tratamiento como se indica en a tabla 2
y en la gráfica 1. Estos resultados pueden deberse al número reducido de la muestra y a factores
que se evidenciaron durante el trascurso de la intervención como la dificultad que presentan los
41
participantes para identificar pensamientos disfuncionales y delegar funciones acerca del cuidado
del paciente a otros familiares, lo que les genera agotamiento y tensión por las labores que conlleva
el cuidado y enfado por tener que responder ante las necesidades del paciente sin tener la ayuda de
otros, por esta razón, se confirma lo mencionado por Losada, et al. (2006) quienes afirman que los
pensamientos disfuncionales están asociado a la aparición de sobrecarga en los cuidadores,
teniendo en cuenta que las creencias, actitudes y verbalizaciones que los sujetos mantienen en su
esquema cognitivo frente a la enfermedad del familiar y su cuidado son las que traen las
consecuencias en su diario vivir y la sobrecarga.
En cuanto al cuestionario de salud del paciente PHQ-9, se encontró que no hubo cambios
significativos entre el antes y el después de la intervención respecto a la depresión experimentada
por los cuidadores, sin embargo al observar la gráfica 2 se puede evidenciar una leve reducción de
los síntomas depresivos según el análisis de promedio. Estos resultados posiblemente se deben al
número reducido de la muestra lo cual no permitió evidenciar cambios significativos sobre esta
variable y probablemente a la dificultad que presentaron los participantes para reconocer
pensamientos desadaptativos, teniendo en cuenta que en las sesiones donde se abordó el tema de
identificación de pensamientos disfuncionales y durante la revisión del diario de pensamiento los
cuidadores manifestaban que no tenían ningún tipo de pensamiento negativo y que la labor que
realizaban era por gratitud hacia su familiar, lo cual hizo difícil la reestructuración de
pensamientos que causan sufrimiento en el cuidador. Lo anterior se relaciona con lo dicho por
Losada, et al. (2015) quienes mencionan que cambiar o controlar algunos pensamientos de los
cuidadores es especialmente complicado, teniendo en cuenta que existen pensamientos negativos
que aparecen constantemente y generan un gran malestar, además, es frecuente que algunos
cuidadores presenten niveles de culpabilidad al realizar actividades de ocio a pesar de ser
entrenados por medio de la terapia en la planificación de actividades agradables.
42
Estudios como los de Vascos (2016) y Montero, et al.(2014) sugieren que existe una
correlación entre el nivel de sobrecarga del cuidador y el grado de depresión, esto se asemeja a los
datos encontrados en la presente investigación, pues el nivel de significancia para el cuestionario
de Zarit es de 006, mientras que el cuestionario del paciente corresponde a 0,122 (tabla3), por tanto
a mayor sobrecarga que presente el cuidador, este experimentara mayor grado de depresión.
Aunque el programa demuestra solo tener efectos en la percepción del estrés, tiene gran
impacto en la formación de redes de apoyo e hizo que los participantes entendieran la importancia
de asistir a actividades dirigidas a cuidares familiares, teniendo en cuenta que mencionaron el
deseo de seguir reuniéndose y no querer culminar el proceso que habían iniciado con el programa,
por tal motivo empezaron hacer reuniones en la casa de uno de los cuidadores. Lo anterior se logró
debido a que durante la realización de las sesiones los participantes hablaron abiertamente de sus
experiencias como cuidadores de un familiar con demencia, así mismo, se identificaron con
situaciones similares que vivían sus compañeros y buscaban la solución a las problemáticas que
planteaban. Estos resultados también fueron encontrados en el estudio de Cerquera, Pabón y
Lorenzo (2017) quienes en su investigación hallaron que el trabajo grupal con los cuidadores
permite que compartan experiencias relacionadas con el cuidado, generando que los participantes
se identifiquen con las vivencias de los demás y así puedan sentir el apoyo de sus iguales, así
mismo, logran identificar aquellas problemáticas que les resultaban más difíciles de abordar
buscando la posible solución.
A partir de los resultados encontrados en la presente investigación se considera que el programa
de intervención de Gallagher-Thompson et al. (1992) titulado “Cómo controlar la frustración: una
clase para personas que atienden a un enfermo”, logro cambios significativos en el estrés
percibido y redujo los niveles de sobrecarga pero sin obtener un cambio significativo en los
43
cuidadores familiares de pacientes con demencia, no obstante la intervención no logro reducir los
síntomas depresivos de la población evaluada. A pesar de que los resultados obtenidos no están
relacionados con lo encontrados por Gallagher-Thompson et al. (2001) quienes mencionan que el
programa ha logrado reducir los síntomas depresivos y generar en los participantes un mayor
control de los sentimientos de ira y frustración, se estima que los resultados encontrados en la
presente investigación pueden ser producto del tamaño reducido de la muestra y de aspectos
relacionados con el material del programa , es decir el manual del participante, teniendo en cuenta
que la estructura de los temas correspondiente a cada sesión no lograban explicar con claridad las
temáticas, dificultando la compresión de los contenidos y por ende la realización efectiva de las
tarea, por tal motivo se amplió la explicación durante la ejecución del programa, haciendo uso de
instrumentos como el tablero y proporcionando ejemplos relacionados a las situaciones que afronta
un cuidador familiar .
Los resultados encontrados en la presente investigación sugieren que el realizar intervenciones
desde el enfoque cognitivo conductual generan mayor impacto en el bienestar de la salud mental de
los cuidadores teniendo en cuenta que el utilizar técnicas como la relajación, el entrenamiento
conductual, la reestructuración cognitiva y las auto instrucciones, no solo logran disminuir los
niveles de estrés, sino que también modifica el modo de percibir los problemas y el cuidado. Estos
hallazgos también han sido considerados por autores como (Fernández, 2009; Orozco et al. 2012)
quienes argumentan que las intervenciones desde el modelo cognitivo conductual logran disminuir
las molestias emocionales del cuidador familiar, debido a que buscan reestructurar los
pensamientos disfuncionales que existen acerca del cuidado, reflejando mayor cambio en la
percepción de los problemas y disminución en pensamientos desadaptativos.
44
Aunque en Colombia se ha venido realizando programas dirigidos a cuidadores familiares de
pacientes con demencia cabe resaltar que las mayoría de intervenciones han sido desde el área de
enfermería y de tipo psicoeducativos (Cerquera y Pabón, 2014), sin que exista mayor participación
del área de psicología, quienes podrían aportar grandes cambios en esta población a través de
estrategias cognitivo conductuales, que como se mencionó anteriormente son las que más impacto
han tenido en el bienestar en la salud mental de los cuidadores familiares.
45
10. Conclusiones
En conclusión, el programa “Cómo controlar la frustración: clases para personas que atienden a
un enfermo” (Gallagher-Thompson, et al., 1992) consiguió un cambio significativo en la variable
de estrés percibido en la muestra de cuidadores familiares de pacientes con demencia de la presente
investigación, así mismo, redujo los síntomas de sobrecarga según el análisis de promedio de
dicha variable, pero éste cambio no fue significativo a nivel estadístico; no obstante, el programa
no logro reducir los síntomas depresivos de los participantes.
Los resultados anteriormente expuestos probablemente son producto del tamaño reducido de la
muestra y de aspectos relacionados con el material del programa, teniendo en cuenta que la
explicación que se encuentra en el manual del particípate no es detallada y algunos ejemplos que
proporciona no son acordes a las situaciones cotidianas que debe afrontar el cuidador, lo cual
dificultó la compresión de algunos temas y la realización de las actividades para la casa.
Con relación a los datos obtenidos de las pruebas aplicadas a cuidadores familiares de
pacientes con demencia, se observó que en la escala de estrés percibido (EEP-10), hubo un cambio
estadísticamente significativo en el post-test, mejorando la calidad de vida en bienestar de la salud
física y psicológica del cuidador, a través de la disminución de la ansiedad, la ira y frustración que
conlleva el cuidado de un paciente con demencia, beneficiando el aumento de la productividad en
la quehacer diario del cuidador y del paciente.
Cabe mencionar que la muestra para la investigación era un grupo de 13 cuidadores familiares,
pero debido a los criterios de exclusión y el estado de salud dos participantes fueron retirados del
estudio, de modo que se obtuvo una muestra final de 11 personas, limitando que la muestra pueda
ser considerada como representativa, por tal razón se recomienda reaplicar el presente programa y
46
ampliar el número de participantes a fin de obtener una muestra significativa que permita una
validez externa mayor.
Durante la realización del programa hubo mayor participación de mujeres, así mismo el estado
civil que prepondero fueron las categorías de casado y soltero. En relación al parentesco con la
persona cuidada prevaleció el de hijo, Finalmente la variable edad mostró una media de 65 años,
las edades oscilaban entre los 41 años a 80 años. Lo anteriormente mencionado indica que son las
mujeres las que más asumen la responsabilidad de cuidado de un paciente con demencia, además
se evidencia que las personas mayores están asumiendo el cuidando de personas mayores.
En la aplicación del programa se observó el desarrollo de una identidad colectiva, debido a la
satisfacción por parte de los cuidadores de participar en un programa exclusivamente para esta
población, donde se logró la adquisición de conocimientos, la identificación con necesidades
comunes y se generó una red de apoyo con la cual los cuidadores pueden buscar ayuda en sus
compañeros y sentir el apoyo de los mismos.
Los programa de intervenciones cognitivo-conductual logran mayores efectos en la salud
mental de cuidadores, teniendo en cuenta que se centra en modificar las creencias y pensamientos
negativos o distorsionados que puedan existir con relación al cuidado, los cuales son considerados
como elementos claves que provocan el malestar del cuidador y generan un afrontamiento
inadecuado del mismo, además, logra cambiar los comportamientos y estrategias de afrontamiento
que suele utilizar el cuidador, disminuyendo así el malestar emocional y la sobrecarga.
47
11. Recomendaciones
Se recomienda hacer la adaptación del programa de Gallagher-Thompson et al..(1992) con el
fin de incluir otras estrategias como la utilización de técnicas como el juego de roles,
entrenamiento en habilidades, ejercicios centrados en el análisis de la situación y la repetición
continua de los ejercicios, lo anterior con el fin de generar una participación más activa de los
cuidadores para así poder obtener mejores resultados en futuras intervenciones.
Se recomienda implementar programas que no solo orienten al cuidador familiar en temas
relacionados al manejo de la enfermedad y los cambios que surgen en el proceso de deterioro que
vive el paciente, sino que también estén dirigidos a reducir el malestar físico y psicológico que se
produce en el cuidador debido a las diversas situaciones que conlleva el cuidado de un paciente
con demencia, incluyendo estrategias encaminadas a mejorar la respuesta ante los estresores que
implica el cuidado, a fin de mejorar la calidad de vida del cuidador y del familiar. Además, es
importante que utilicen videos representativos con relación a la temática trabajada en la clase que
ayuden a desarrollar estrategias de afrontamiento.
Se sugiere que los programas de intervención psicológica dirigidos a la población de cuidadores
familiares se trabaje desde la terapia cognitivo conductual, teniendo en cuenta que este enfoque
integra diversas técnicas que permiten la modificación del pensamiento y la conducta, es decir,
busca modificar la cognición del sujeto, como las creencias irracionales o pensamientos
automáticos que se manejan a diario durante el cuidado, además proporciona herramientas para la
solución de conflictos y de situaciones estresantes.
48
Se recomienda que se siga investigando sobre la temática de los cuidadores y sus familiares con
demencia puesto que el proceso terapéutico que recibieron los cuidadores les ayuda a mejorar su
percepción sobre el manejo del paciente, genera mayor número de redes de apoyo al compartir la
experiencia con otros cuidadores, y permite que alguien “les escuche”, un proceso catártico que
enfocado a una serie de estrategias cognitivo-conductuales permiten que la intervención les apoye
en su labor del cuidado.
49
12. Referencias
Aguilar-Barbera, M. (1998). Estudios de calidad de vida en el marco de las demencias. Revista de
Neurología, 28 (1), 80-84.
Alonso, J., Prieto, L. y Anto, J. M. (1992). La versión española del SF-36 Health Survey
(Cuestionario de Salud de SF-36): un instrumento para la medida de los resultados clínicos.
Med Clin, 104(5), 771-776.
Alberca, R y López-Pousa, S. (2011). Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias. Madrid:
Médica Panamericana
American Psychiatric Association (2013). Manual diagnostic y estadistico de los trastornos
mentales DSM-V. Barcelona: masson.
Barahona, M.N., Villasán, A., y Sánchez, A. (2014). Controversias y utilidad clínica del
deterioro cognitivo leve (DCL). International Journal of Developmental and Educational
Psychology, 1 (2), 47- 54.
Barraco, G. (2015). Programa de educación para la salud para personas cuidadoras de familiares
con demencia (Tesis de pregrado). Universidad de Jaén.
Castellanos Pinedo, F., Cid Gala, M., Duque San Juan, P. & Zurdo, M. (2011). Abordaje integral
de la demencia. IT del Sistema Nacional de Salud, 35 (2): 39-45.
Carrasco, M,. Ballesteros, J., Dominguez, A,. Muñoz, P y Gonzalos, E. (2014). Intervenciones en
el cuidador del enfermo con demencia. Actas Esp Psiquiatr, 42(6), 300-314.
Cerquera, A,. Pabón, D y Lorenzo, A. (2017). Implementación del programa de intervención
psicológica en resiliencia para cuidadores informales de pacientes con demencia tipo
Alzheimer PIRCA. Universitas Psychologica, 16(2), 1-12.
Campo, A., Oviedo, H y Herazo, E.( 2014). Escala de estrés percibido-10: Desempeño
psicométrico en estudiantes de medicina de Bucaramanga, Colombia.
Cerquera, A., Pabón, D., & Uribe, D. (2012). Nivel de depresión experimentada por una muestra
de cuidadores informales de pacientes con demencia tipo Alzheimer. Psicología desde el
Caribe, 29(2), 360-384.
Cerquera, A.Y Galvis, M. (2014). Efectos de cuidar personas con Alzheimer: un estudio sobre
cuidadores formales e informales. Pensamiento Psicológico, 12,( 1), 149-167.
Colprensa. (2017). Alzheimer, una enfermedad que afecta a 221 mil colombiano. Recuperado de
https://www.laopinion.com.co/vida-y-salud/alzheimer-una-enfermedad-que-afecta-221-mil-
colombianos-140605#OP
50
Congreso de la república, ley estatutaria 1618 de 2013. Diario oficial 48.717 de 27. (2013).
Recuperado de https://normativa.colpensiones.gov.co/colpens/docs/ley_1618_2013.htm
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas. Prevalencia de
la demencia en España. (2015.Disponible en: http://www.ciberned.es/es/noticias/blog/418-
prevalencia-de-la-demencia-en-espana.html
Farfán, F., Malaves, N., Romero, B., Carrillo E y Ponce, B. (2014). Cuidando al cuidador del
paciente con demencia: intervención educativa de la Enfermera especialista en Geriatría y
Gerontología, Biblioteca Lascasas, 10 (2).
Gallagher, D., Areán, P., Rivera, P y Thompson, L.(2001).Una intervención psicoeducativa para
reducir la angustia en los cuidadores familiares hispanos. Diario Gerontólogo Clínico,
23(1), 17-32
Garzon, F., Guitierrez, M., Garcia, N., Perez, F., Gallardo, A y Martinez, M. (2016). Calidad de
vida relacionada con la salud en cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer.
Elsevier, 32(8), 508—515.
González-Ramírez MT, Rodríguez-Ayán MN, Hernández RL. (2013). ThePerceived Stress Scale
(PSS): Normative data and factorstructure for a large-scale sample in Mexico. Span
Psychol, 16:,47.17.
Hernández, M. (2013).Estrategias no farmacológicas en las demencias. Informaciones
psiquiátricas: Publicación científica de los Centros de la Congregación de Hermanas
Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús, 212 (2), 137-151.
Herrera, A., Flórez, I., Romero, E., & Montalvo, A. (2012). Soporte social a cuidadores familiares
de personas con enfermedad crónica en Cartagena.. Aquichan, 12(3), 286-297.
Izal, M., Montorio, I. y Díaz-Veiga, P. (1997). Cuando las personas mayores necesitan ayuda.
Guía para familiares y cuidadores. Madrid: IMSERSO
Lanz, P., Martín, M., Miji, L., Nadal, S., Rico, J., Salvadó, M., & Taussig, M. (1996). Adaptación
para nuestro medio de la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit. Revista Gerontológica
6, (2), 338-346
Londoño, N., Henao, G., Puerta, I., Posada, S., Arango, D. y Aguirre, D. (2006). Propiedades
psicométricas y validación de la Escala de Estrategias de Coping Modificada (EEC-M) en una
muestra colombiana. Universitas Psychologica, 5(2), 327-349.
López, J. (2005). Entrenamiento del manejo del estrés en cuidadores de familiares mayores
dependientes. Desarrollo y evaluación de la eficacia de un programa (tesis inédita de
doctorado).Universidad Complutense de Madrid , España.
Losada, A. Monitorio, I. Fernández, M. y González, M. (2006). Estudio e Intervención en el
Malestar Psicológico de los Cuidadores de Personas con Demencia. El Papel de los
Pensamientos Disfuncionales. Colección de estudios: IMSERSO.1 Edición
51
Losada, A., Márquez-Gonzalez, M., Peñacoba, C.,Gallagher-Thompson, D., & Knight, B. (2007).
Reflexiones en torno a la atención a los cuidadores informales de personas con demencia y
propuesta de una intervención interdisciplinar. Psicología Conductual, 15(1), 57-76
Losada, A., Márquez, María., Romero, R., López, J., Fernández, V y Nogales, Celia. (2015).
Atendiendo a las Variadas Problemáticas de los Cuidadores Familiares de Personas con
Demencia: Aportaciones de la Terapia Cognitivo-Conductual y de la Terapia de Aceptación
y Compromiso. Clínica y Salud, 26(1), 41-48.
Lavretzky ,H. (2005). Strres and depression in informal family caregivers of patients with
Alhzeimer`s. aging health, 1 (1), 117-133.
Montero, X; Jurado, S y Mendez, J. (2014). Carga, ansiedad y depresión en cuidadores primarios
informales de niños con cáncer. Psicología y salud,24(1), 45-53.
Muñoz A, Ruiz A y Hijano J. (2014). Los cambios bio-psico-sociales en el cuidador del enfermo
de Alzheimer. Fundación index, 14 (20).
Montorio C, Izal F, López L, Sánchez C. (1998). La entrevista de carga del cuidador Utilidad y
validez del concepto de carga. An Psicol, 14:229-48.
Navarro, M. (2010). Estudio experimental sobre la eficacia de la intervención psicoeducativa
INFOSA en el malestar psicológico de los cuidadores principales de personas ancianas
dependientes (Tesis Doctoral).Universitat Jaume I. Castellón de la Plana.
Nitrini, R., y Dozzi, S. (2012). Demencia: Definición y Clasificación. Revista Neuropsicología,
Neuropsiquiatria y Neurociencias, 12,(1), 75-98.Recuperado de http://www.elsevier.es/es-
revista-medicina-general-familia-edicion-digital--231-articuloprevalencia-demencias-una-
zona-basica-90434201
Olazaran, J., Reisberg, B., Clare, L., Cruz, I., Pena-Casanova, J., del Ser, T y Muniz, R. (2010).
Nonpharmacological Therapies in Alzheimer’s Disease: A Systematic Review of Efficacy.
Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 30(2), 161-178.
Orozco, A., Eustache, V Y Grosso, L. (2012). Programa de intervención cognoscitivo conductual
en la calidad de sueño de cuidadores familiares. Revista Colombiana de Enfermería, 7(7),
75-85.
Organización panamericana de la salud. (2017). envejecimiento y cambios demográficos.
Recuperado de https://www.paho.org/salud-en-las
americas2017/?post_type=post_t_es&p=314&lang=es
Organización Mundial de la Salud. (2013). Demencia: una prioridad de salud pública. Recuperado
de http://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012/es/
Organización Mundial de la Salud. Demencia. Datos y cifras. (2015.) Disponible en:
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/es/
52
Organización mundial de la salud. (2016). Demencia. Ginebra. Organización Mundial de la Salud.
Recuperado de http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB139/B139_3-sp.pdf
Osuna R, Osuna O Y Caballero J. (2013). El paciente con Alzheimer. Abordaje y cuidados
enfermeros. HYGIA de Enfermería.,84(1)57–60.
Osorio, M.( 2011). Calidad de vida de los cuidadores familiares de los pacientes con enfermedad
de Alzheimer (tesis de maestría). Universidad nacional de Colombia.
Saavedra, M., Bascón, M., Arias, S., García, M y Mora, D.(2013) Cuidadoras de familiares
dependientes y salud: influencia de la participación en un taller de control de estrés. Clínica
y Salud, 24(2), 85-93.
Pereira, L.,Laugado, E y Herrera, E.(2016). Evaluación de la eficacia de un programa de
intervención psicológica en cuidadores familiares de personas con demencia en
Bucaramanga. Manuscrito no publicado. Facultad de psicología, universidad cooperativa de
Colombia, Bucaramanga.
Protección de Personas con Discapacidad Mental y Régimen de la Representación Legal de
Incapaces Emancipados, Ley 1306 de 2009. Diario Oficial 47.371. (2009). Recuperado de
https://www.minsalud.gov.co/Normatividad_Nuevo/LEY%201306%20DE%202009.pdf
Proyecto De Ley 33 De 2009 por la cual se reconoce al Cuidador Familiar en casa para personas en
estado de dependencia
http://www.imprenta.gov.co/gacetap/gaceta.mostrar_documento?p_tipo=05&p_numero=33
&p_consec=23109
Pradilla G, Vesga B, León F Y Geneco. (2003). Estudio Neuroepidemiológico Nacional
(EPINEURO) Colombiano. Pan Am J Puclic Health, 14, 104-111.
Rosas, J. (2015).Efectos de la Psicoeducación y la Terapia Cognitivo Conductual sobre los
índices de sobrecarga percibida, afrontamiento y sintomatología asociada al estrés en
cuidadores informales de pacientes psiquiátricos (tesis doctoral). Universidad veracruzana
Ruiz, R y Moya, A. (2012). El cuidado informal: una visión actual. Revista de Motivación y
Emoción (1), 22 – 30.
Torres, X., Carreño,S. Y Chaparro, L,. (2017). Factores que influencian la habilidad y sobrecarga
del cuidador familiar del enfermo crónico. Revista Univiversidad Industrial Santander
Salud. 49(2): 330-338
Vázquez, M., Aguilar, M., Estébanez, M., Casals, C., Casals, J. y Heras, M. (2012). Influencia de
los pensamientos disfuncionales en la sobrecarga de los cuidadores de personas
dependientes. Revista de enfermería Clínica, 22(1), 11-17.
Vázquez , F., Otero, P y López, L. (2017). La Prevención de la Depresión en Cuidadores a través
de Multiconferencia Telefónica. Clínica y Salud, 29(1), 14-20.
53
Vázquez , F., Otero, P y López, L. (2010). Un Programa Breve Basado en la Solución de
Problemas para la Prevención de la Depresión en Cuidadores Informales de Pacientes con
Demencia: Un Estudio Piloto, Clínica y Salud 21(1), 59-76.
Vargas, L. (2012). Aporte de la enfermería a la calidad de vida del cuidador familiar del paciente
con Alzheimer. Aquichan, 12(1), 62-76.
Vasco, P.(2016). Correlación existente en cuidadores acerca del nivel de sobrecarga, grado de
depresión y nivel de ansiedad en la atención de pacientes de la fundación jóvenes contra el
cáncer. (tesis doctoral). Universidad pontificia universidad católica del Ecuador. Tomado
de
http://repositorio.puce.edu.ec/bitstream/handle/22000/10449/Proyecto%20de%20Investigac
i%C3%B3n.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Spitzer R, Kroenke K, Williams J. (1998).Validation and utility of self-report version of PRIME-
ME: The PHQ primary care study. J Am Med Assoc:; 282: 1737-1744
Ware, J. (2000). SF-36 Health Survey Update. Spine,25 (24), 3130-3139.
Wulsin, L. Somoza, E. y Heck, J. (2002). The feasibility of using the Spanish PHQ-9 to screen for
depression in primary care in Honduras. Primary Care Companion J Clin Psychiatry, 4 (5),
191-195.
Zabalegui, A., Monserrat, D., Cabrera, E., Fernández- Puebla, A., Bardallo, D., Rodríguez, E y
Remon, A. (2008). Eficacia de las intervenciones dirigidas a cuidadores principales de
personas dependientes mayores de 65 años. Una revisión sistémica. Revista Española de
Geriatría y Gerontología, 43(3), 157-166.
Zarit S, Reever K, Bach-Peterson J. (1980), Relatives of the impaired elderly: Correlates of feeling
of burden. Gerontologist, 20(2),649-55
54
13. Anexos
Anexo 1 evidencia fotográfica
55
56
Anexo 2 Lista Asistencia
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
Anexo 3 Pruebas aplicadas
Escala De Estrés Percibido1- 10 reactivos
Autor: Dr. Sheldon Cohen, Carnegie Mellon University
Instrucciones: Las preguntas en esta escala son sobre tus sentimientos, pensamientos y actividades durante
el último mes, incluyendo el día de hoy. En el último mes, incluyendo el día de hoy, con cuánta frecuencia:
1. ¿Te has sentido alterado porque han ocurrido eventos inesperados?
Nunca 0
Casi nunca 1
A veces 2
Casi siempre 3
Siempre 4
2. ¿Te has sentido incapaz de controlar aspectos importantes de tu vida?
Nunca 0
Casi nunca 1
A veces 2
Casi siempre 3
Siempre 4
1 Spanish Version of Perceived Stress Scale by Dr. María del C. Fernández Rodríguez
Clinical Psychology
University of Puerto Rico at Cayey.
Contact information
787-263-6430
73
3. ¿Te has sentido nervioso y “estresado”?
Nunca 0
Casi nunca 1
A veces 2
Casi siempre 3
Siempre 4
4. ¿Te has sentido confiado en tu habilidad para manejar tus problemas personales?
Nunca 0
Casi nunca 1
A veces 2
Casi siempre 3
Siempre 4
5. ¿Has sentido que las cosas suceden como tu quieres a que sean?
Nunca 0
Casi nunca 1
A veces 2
Casi siempre 3
Siempre 4
6. ¿Has sentido que no puedes manejar las cosas que tienes que hacer?
Nunca 0
Casi nunca 1
A veces 2
Casi siempre 3
Siempre 4
74
7. ¿Te has sentido que puedes controlar los malestares de la vida?
Nunca 0
Casi nunca 1
A veces 2
Casi siempre 3
Siempre 4
8. ¿Te has sentido que estás en control de tu vida?
Nunca 0
Casi nunca 1
A veces 2
Casi siempre 3
Siempre 4
9. ¿Te has sentido con coraje porque las cosas están fuera de control?
Nunca 0
Casi nunca 1
A veces 2
Casi siempre 3
Siempre 4
10. ¿Has experimentado dificultades que no puedes sobrellevar?
Nunca 0
Casi nunca 1
A veces 2
Casi siempre 3
Siempre 4
75
76