convivendo com ar
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Convivendo com AR
SuperAR e AdaptAR7º Encontro de Pacientes Reumáticos
GRUPAR-RP
Artrite Reumatoide
A Artrite Reumatoide é uma doença inflamatória crônica, severa, debilitante, com localização variada mais comum nas articulações sinoviais e tecidos periarticulares, com dores e deformidades agressivas, consideradas até o momento incurável.
No Brasil temos aproximadamente 2 milhões de pessoas com artrite reumatóide, sendo o 2º maior motivo de incapacidade para o trabalho, conforme dados do INSS.
O Diagnóstico
O diagnóstico de uma doença que não tem cura, chega como se fosse uma ameaça do destino, nossos sentimentos ficam confusos, como se fosse uma grande revolução dentro de nós mesmos, sentimentos de desesperança e impotência são os que mais nos afligem. Logo, desenvolvemos a revolta.
É difícil aceitar a doença, o medo do desconhecido é algo muito grande, perdemos noite de sono, horas e horas imaginando as possibilidades, como será a nossa vida à partir de então?.
Passamos a viver fases de aceitação da doença, não nos damos conta do momento que estamos vivendo e boa parte das pessoas podem passar por estas fases sem se dar conta.
Quando a AR chega...
Ela não vem com rótulo e dicas de como aceitar a doença, como conviver com a doença e principalmente como ser feliz, apesar da doença.
Nos sentimos injustiçados e logo, queremos encontrar uma justificativa, uma causa, um porque e sempre perguntamos “Deus, porque eu?
Atitudes comuns
Se entregamos a doença, ao desespero e a dor, e com isso não conseguimos lutar,
Banalizamos a doença, fingindo que ela não existe.
Iniciamos a busca desesperada pelo melhor médico, pela fórmula mágica da cura, nesse momento podemos nos entregar ao comércio da cura e isso é perigoso
Ou Nos adaptamos, promovemos mudanças em nossas vidas, buscando adaptar toda a nossa rotina para a nova vida
A AR e a família
A AR não afeta somente a pessoa quetem a AR, ela afeta toda a família.
É preciso envolver a família no tratamento médico, eleger alguém de confiança para ir as consultas médicas, acompanhar exames, acompanhar infusões de medicamento, alguém que possa estar ao seu lado e juntamente com você, compreender o que é a doença.
Lembre-se: só entenderam a sua doença se você se fazer entender.
Nós a Ar e nosso médico
O médico reumatologista é aquele que cuida não somente da doença da pessoa, e sim da pessoa como um todo.
Devemos ser pacientes participativos, colaborativos, fieis, sinceros e sobretudo devemos estabelecer uma relação de confiança com nossos médicos.
A doença é para ser tratada por toda vida, por isso, procure aquele médico com “batida perfeita”, o bom relacionamento médico-paciente pode ser o segredo do sucesso do tratamento.
A AR e os remédios
•Efeito Colateral, não duram pra sempre, as primeiras doses tem mais efeitos colaterais e com o passar dos dias, aliviam ou simplesmente nosso organismo se acostuma com a medicação.
•Disciplina com horários e forma de tomar o medicamento
•Nunca devemos interromper um tratamento sem a orientação do nosso médico
•Quando se começa um novo tratamento, nosso organismo demora em média 6 meses para ter a resposta esperada a longo prazo
Aprendendo a Conviver com a Dor
A dor fará parte da nossa vida, mais a dor jamais poderá nos tirar da vida.
A dor é muito mais que sensação.
A dor é algo subjetivo, não podemos provar que temos dor, não conseguimos provar a intensidade da nossa dor. Por isso, é necessário que a nossa dor seja respeitada e compreendida.
A dor é uma característica marcante da AR, a dor da artrite é intensa, insidiosa, constante, quando sentimos dor, não é aquela dor de momento. É uma dor que muda o nosso comportamento, muda a nossa vida, a dor é tão grande que é impossível descreve-la, somente sabe o que é a dor da artrite quem a sente.
Por isso, só fale da sua dor, para quem sente a mesma dor que você.
Eu acredito e defendo que Dor Compartilhada é Dor Diminuída
Como esta a sua dor hoje...
Sentimentos que vem com a dor
• Tristeza • Raiva• Ansiedade • Medo • Insegurança • Culpa • Vergonha
Reação a Dor
A dor e muito mais que sensação física, ela tem o poder de mudar o nosso pensamento, e logo, começamos a pensar que nunca seremos como antes, eu prefiro pensar que...
Apesar de não poder ser como antes eu posso buscar novas formas de lidar com isso, adaptando-se
Não desista, Adapte-se
Fotos da 6º Edição da Ação Reumato 2010Crédito: Sociedade Paulista de Reumatologia
O que é a Artrite Reumatoide pra você?
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