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CENTRO DE ENSINO SUPERIOR DO CEARÁ
FACULDADE CEARENSE
CURSO DE BACHARELADO EM SERVIÇO SOCIAL
LUCIENE BEZERRA CASTRO
IMPACTOS SOCIAIS NO TRATAMENTO DA AIDS:
UM ESTUDO COM PACIENTES ACOLHIDOS NA CASA SOL NASCENTE.
FORTALEZA
2013
2
LUCIENE BEZERRA CASTRO
IMPACTOS SOCIAIS NO TRATAMENTO DA AIDS:
UM ESTUDO COM PACIENTES ACOLHIDOS NA CASA SOL NASCENTE.
Monografia submetida à aprovação da
Coordenação do Curso apresentado ao Curso
de Serviço Social da Faculdade Cearense
(FAC), como requisito parcial para obtenção
do grau de Bacharel.
Orientador: Prof. Alexandre Carneiro de Souza
FORTALEZA
2013
Bibliotecário Marksuel Mariz de Lima CRB-3/1274
C355iCastro, Luciene Bezerra
Impactos sociais no tratamento da AIDS: um estudo com pacientes acolhidos na casa Sol Nascente/Luciene Bezerra Castro. Fortaleza – 2013.
91f. Orientador:Prof.º Alexandre Carneiro de Souza.
Trabalho de Conclusão de curso (graduação) – Faculdade Cearense, Curso de Serviço Social, 2013.
1. HIV/AIDS. 2. Impactos sociais. 3.Sol Nascente. I.Souza, Alexandre Carneiro. II. Título
CDU364
3
LUCIENE BEZERRA CASTRO
IMPACTOS SOCIAIS NO TRATAMENTO DA AIDS:
UM ESTUDO COM PACIENTES ACOLHIDOS NA CASA SOL NASCENTE.
Monografia submetida à aprovação da
Coordenação do Curso apresentado ao Curso
de Serviço Social da Faculdade Cearense
(FAC), como requisito parcial para obtenção
do grau de Bacharel.
Orientador: Prof. Alexandre Carneiro de Souza
Aprovada: ______/_______/_______
Conceito:______________________
BANCA EXAMINADORA
___________________________________________________________
Prof. Alexandre Carneiro de Souza (Orientador)
___________________________________________________________
1ª Examinador
___________________________________________________________
2ª Examinador:
4
DEDICATÓRIA
A Deus e a pessoa mais importante da minha vida, meu esposo José Sales Pires, cujo amor
tem duração eterna.
Ao meu irmão Orlando (in memorian), pessoa que não esquecerei nunca, pois dele lembro
todos os dias da minha vida.
5
AGRADECIMENTOS
A todos da minha família, em especial Maria Eduarda, sobrinha que tenho amor
inconfundível, e aos meus familiares que com certeza a vida com vocês é um amor
inenarrável, presente de Deus.
A todos docentes do curso de Serviço Social, da FaC – Faculdade Cearense, que
contribuíram na minha formação, em especial, a Profª Drª. Mônica Duarte Cavaigne, ao
professor e orientador Drº. Alexandre Carneiro, pela compreensão, compromisso,
generosidade e a forma com que conduziu as orientações, nas minhas crises de humor.
A banca examinadora, Rúbia Cristina Gonçalves, Mário Henrique e Alexandre
Carneiro.
Às colegas e amigas do curso de Serviço Social pela compreensão, apoio e
incentivo que recebi durante o curso, e que ficarão registrados para sempre em minha
memória, em especial, a Viviane Cavalcante (família) pessoa que amo, Yális lima, Emmanule
moreno, Elane Oliveira, Maria Helena, Leydiane Ferreira, Claudiana e Mona Suyanne.
A família do meu esposo, que está sempre ao meu lado em todos os momentos.
Enfim, a todos que contribuíram com o meu crescimento de alguma forma.
A minha queridíssima supervisora de estágio, Juliana Marcelino Beviláqua,
pessoa que muito contribuiu na minha formação profissional.
A instituição Casa de Apoio Sol Nascente, em nome do presidente Sr. Arilo
Deodato Lima, a quem tenho eterna gratidão pelo espaço colocado a minha disposição no
campo de estágio e nas pesquisas de campo, onde tive plena liberdade de realizar minhas
pesquisas. Aos funcionários e pacientes da instituição.
Às famílias das pessoas vivendo com HIV/AIDS, que colaboraram com a
pesquisa, mesmo diante dos difíceis momentos vivenciados, e a Assistente Social pela
competência ao esclarecer minhas dúvidas, pelos ensinamentos e ter acreditado em mim.
6
Só se pode alcançar um grande êxito
quando nos mantemos fiéis a nós
mesmos.
(Friedrich Nietzsche)
7
RESUMO
A presente pesquisa tem como objetivo compreender os impactos da questão social no
tratamento da AIDS, através de estudo com pacientes acolhidos na Casa de Apoio Sol
Nascente, localizada na cidade de Fortaleza, que abriga pessoas em situação de risco e
vulnerabilidade social vivendo com o Vírus da HIV/AIDS. Nosso objetivo geral é
compreender os limites e as possibilidades das expressões da questão social sobre o
tratamento de pessoas com HIV/AIDS, em acolhimento institucional nesta unidade, bem
como: investigar a compreensão dos usuários/pacientes sobre os direitos sociais e direito à
saúde, identificar o perfil sociodemográfico dos acolhidos que vivem com HIV/ AIDS e a
percepção dos técnicos de saúde da CSN sobre as pessoas acolhidas. Neste viés, buscamos
contextualizar: o processo histórico do vírus HIV/AIDS; o processo de adoecer e os direitos
adquiridos para as pessoas infectadas pela doença; a descriminação da AIDS; e, por fim,
avaliar através de um estudo de caso como esta percepção é vista pelos pacientes e
profissionais. A pesquisa foi realizada através de estudo de caso e tem natureza quanti-
qualitativa. Por isso, fizemos uso de aparelho MP4 e diários de campo e etnografia. Os
resultados apontam que os sujeitos vivendo com HIV/AIDS são estigmatizados primeiro pela
família, devido à discriminação e, também, à falta de conhecimento sobre a doença, levando-
os cada vez a se sentirem a margem da sociedade.
Palavras-Chaves: HIV/AIDS. Impactos Sociais. Sol Nascente.
8
ABSTRACT
This research aims to understand the impact of social issues in AIDS patients through study
received support in the House of the Rising Sun, located in the city of Fortaleza, home to
people at risk and social vulnerability living with the HIV/AIDS virus. Having the main
objective to understand the limits and possibilities of expressions of the social question of the
treatment of people with HIV/AIDS in Institutional host this unit. Investigate the
understanding of users/patients about social rights and the right to health, describe the
sociodemographic profile of resettled living with HIV/AIDS, and identify the perception of
health professionals of the House of the Rising Sun Support for those admitted. In this
approach we try to contextualize the historical process of HIV/AIDS, the process of illness
and the rights acquired for those infected with the disease, AIDS discrimination, as well as
evaluating through the case study of how this perception is seen by patients. The survey was #
conducted via the case study, has Quant qualitative nature, made use of MP4 player and field
diaries. The results indicate that the social question involving subjects living with HIV/AIDS
are stigmatized by the first family in discrimination, lack of knowledge about the disease,
leading them ever to feel the margin of society.
Keywords: HIV/AIDS. Social Issues. Rising Sun.
9
LISTA DE SIGLAS E ABREVIAÇÕES
ARV- Antirretroviral
AZT-
Zidovudina
CAPS AD- Centro de Atendimento Psíquicosocial Álcool e Droga
CF- Constituição Federal
CSN- Casa de Apoio Sol Nascente
DST- Doença sexualmente transmissível
ENONG- Encontro Nacional de ONGs
HIV- Vírus da Imunodeficiência Humana
HSJ- Hospital São José
LAV- Vírus Linfadenofático
MS- Ministério da Saúde
OMS- Organização Mundial da Saúde
ONU- Organização das Nações Unidas
RNPP+/HIV- Rede nacional de proteção a pessoas (+)
SIDA- Síndrome da Imunodeficiência Adquirida
SUS- Sistema Único de Saúde
SESA- Secretaria de Saúde do Estado do Ceará
TARV T- Terapia Antirretroviral
(UNAIDS)- Nações Unidas sobre HIV/AIDS (UNAIDS)
%- Por cento
10
LISTA DE QUADROS
QUADRO - 1 Pessoas vivendo com HIV em diferentes regiões do mundo – 2009 21
QUADRO - 2 Incidência dos casos de HIV em relação à população por continente em 2010.
22
QUADRO - 3 Quantidade e percentuais de casos de AIDS notificados por regiões brasileiras até 2010.
24
QUADRO - 4 População e distribuição percentual dos casos de AIDS no Nordeste por estado até 2010
26
QUADRO - 5 Visão dos profissionais de saúde da Casa Sol Nascente- Informações gerais.
41
QUADRO - 6 Pesquisa com profissionais que praticam discriminação na assistência à saúde de pessoas com HIV/AIDS, realizada em agosto/2008
42
QUADRO - 7 Atividades dos usuários/pacientes acolhidos na Casa de Apoio Sol Nascente
51
QUADRO - 8 Perfil dos sujeitos vivendo com HIV/AIDS na Casa Sol Nascente- Informações gerais
57
QUADRO - 9 Perfil dos sujeitos vivendo com HIV/AIDS na Casa Sol Nascente - Estado civil.
57
QUADRO - 10 Perfil dos sujeitos vivendo com HIV/AIDS na Casa Sol Nascente- Sexo
58
QUADRO - 11 Perfil dos sujeitos vivendo com HIV/AIDS na Casa Sol Nascente- Faixa etária.
59
Perfil dos sujeitos vivendo com HIV/AIDS na Casa Sol Nascente - Escolaridade
60
11
LISTA DE GRÁFICOS
GRÁFICO - 1 Distribuição dos casos de HIV por regiões continentais
21
GRÁFICO - 2 Incidência dos casos de HIV por 100.000 habitantes em cada continente, em 2010.
23
GRÁFICO - 3 Distribuição percentual dos casos de AIDS no Brasil por região, em 2010
25
GRÁFICO - 4 Distribuição percentual dos casos de AIDS no Nordeste por estado, até 2010.
27
GRÁFICO - 5 Perfil dos sujeitos vivendo com HIV/AIDS na Casa Sol Nascente - Estado civil
58
GRÁFICO - 6 Perfil dos sujeitos vivendo com HIV/AIDS na Casa Sol Nascente - Sexo
59
GRÁFICO - 7 Perfil dos sujeitos vivendo com HIV/AIDS na Casa Sol Nascente - Faixa etária.
60
GRÁFICO - 8 Perfil dos sujeitos vivendo com HIV/AIDS na Casa Sol Nascente - Escolaridade
61
12
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO 13 2 O VÍRUS DA AIDS, SURGIMENTO E CONTEXTO HISTÓRICO 17 2.1 O vírus da AIDS: Contexto universal 18 2.2 O vírus da AIDS: Contexto brasileiro 23 2.3 O vírus da AIDS: Contexto Cearense 26 2.4 O vírus da AIDS: Contexto conceitual e avanços nas formas de
proteção 27
3 ESTIGMA DA DOENÇA, ASSIMILAÇÃO E PRECONCEITO,
INSTITUIÇÕES DE TRATAMENTO E TERAPIA MULTIDISCIPLINAR
31
3.1 Aspectos sociocultural 34 3.2 Assimilação e Preconceitos Sociais 40 3.3 Instituições Não-Governamentais de Tratamento 43 3.4 Terapia Multidisciplinar 44 4 ETNOGRAFIA DA INSTITUIÇÃO CASA DE APOIO SOL
NASCENTE 46
4.1 Casa de Apoio Sol Nascente: histórico, estrutura e recursos 48 4.1.1 Estrutura Organizacional 48 4.1.2 Equipe Profissional 49 4.1.3 Mantenedores 49 4.1.4 Usuários/Pacientes Atendidos 50 4.1.5 Processo De Admissão 50 4.1.6 Programa Cotidiano de Assistencia Ao Interno 50 4.1.7 Parcerias 52 4.1.8 Acompanhamento Familiar 52 4.1.9 Processo de Desligamento dos Internos 52 4.2 Os sujeitos: alvo da assistência da Casa de Apoio Sol Nascente 53 5 METODOLOGIA E ANÁLISE DOS DADOS 54 5.1 Sujeitos da pesquisa 54 5.2 Método de pesquisa 55 5.3 Amostra e Coleta de Dados 56 5.4 Resultado e discussão 56 5.5 Os impactos sociais dos dados etnográficos 61 CONSIDERAÇÕES FINAIS 63 REFERÊNCIAS 65 APÊNDICE 69
13
1 INTRODUÇÃO
Durante séculos a Medicina vem descobrindo diferentes formas de doenças e
enfermidades, que sempre causaram transtorno e perdas irreparáveis à população do mundo
todo. Assim aconteceu com o Sarampo, a Tuberculose, o Câncer, dentre outras e, mais
recentemente, a AIDS.
Esta pesquisa analisa os impactos da questão social no tratamento da AIDS. A
Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (SIDA) inicia sua história há mais de três décadas
na África Central. Este período é marcado pela expansão da pandemia em todo o mundo,
principalmente nos países subdesenvolvidos.
Para que se tenha uma visão inicial do impacto social, decorrente da contaminação
do vírus da AIDS no Brasil, é importante frisar que desde o ano de 1983, quando foram
diagnosticados os primeiros casos de AIDS no Brasil, o País deu início a uma luta com o
objetivo de diminuir os números de casos do HIV e propiciar mais qualidade de vida às
pessoas já infectadas pela doença.
Essa luta ficou mais consistente com o surgimento de Organizações Não-
Governamentais (ONGs), desde o ano de 1985, após dois anos do surgimento da doença.
Estas instituições juntamente com as “Redes Nacionais de Proteção a Pessoa com HIV
(RNPP+/HIV) vêm atuando conjuntamente às pessoas que vivem acometidas com o vírus
HIV. (Ministério da Saúde - Brasil, 2009).
Em vista dos crescentes diagnósticos e dos casos de óbitos causados pela AIDS,
foi criado em 1986 o Programa Nacional de Doenças Sexualmente Transmissíveis,
DST/AIDS, consistindo uma estratégia de atenção à saúde dos sujeitos com HIV+.
(Ministério da Saúde - Brasil, 2008).
Em 1988, ano da criação do Sistema Único de Saúde (SUS), a Organização
Mundial da Saúde, (OMS) instituiu o “primeiro de dezembro” como o Dia Internacional da
Luta contra a AIDS, dando ênfase a uma estratégia de mobilizar e conscientizar a prevenção
em escala mundial. Ainda no final de 1988, a luta pela conscientização contra a discriminação
e o preconceito ganha força com o incentivo à defesa dos direitos das pessoas vivendo com
HIV/AIDS através da criação dos primeiros centros de testagem e aconselhamento no Brasil,
(RNPPV+/HIV). A garantia a testagem1
1 Teste ELISA (Enzime Linked Immuno-Assay) é o primeiro teste a ser feito porque tem maior sensibilidade (mais de 99%), é mais rápido e barato. É chamado de “teste de triagem”. Se o resultado for negativo não é necessário fazer nenhum outro. Se for positivo, o teste é repetido para evitar o resultado chamado de “falso
é indispensável à identificação das pessoas
14
soropositivas com direito ao respeito e a privacidade dos indivíduos (Ministério da Saúde -
Brasil, 2008).
A partir do ano 1996, com a chegada de novos fármacos, uma nova forma de
abordagem terapêutica e o benefício de várias drogas, houve uma grande vitória na luta contra
a doença. A combinação de medicamentos “coquetel” torna-se um obstáculo na progressão do
vírus, evitando-o a se expandir e destruir o sistema imunológico. Desta forma, os casos de
óbitos pela AIDS reduzem drasticamente com o incentivo da nova terapia com
antirretrovirais. (Ministério da Saúde - Brasil, 2007).
O Brasil entra em campo no mesmo ano, com aprovação da legislação que dá
garantia ao acesso dos medicamentos. Mesmo contra recomendações e advertências do Banco
Mundial, o País tem uma política própria de distribuição da medicação, através do Sistema
Único de Saúde (SUS), para todas as pessoas que vivem com a doença (Ministério da Saúde -
Brasil, 2008).
No começo do século XXI, o Brasil é consolidado e reconhecido pelo programa
de controle do vírus HIV/AIDS, sendo um país exemplo internacional de controle da
epidemia. Conforme o Ministério da Saúde as características mais importantes do programa
são:
a integração entre prevenção e assistência, a incorporação da perspectiva de direitos civis à prevenção, a universalidade do tratamento das vivendo com HIV/AIDS, entre outros benefícios, são esses os reflexos dos princípios legais do próprio Sistema Único de Saúde. (MINISTÉRIO DA SAÚDE/BRASIL, 2008).
As políticas públicas referentes à promoção e prevenção do vírus HIV/AIDS no
Brasil têm como paradigma o desenvolvimento sustentável e uma melhor qualidade de vida,
ou seja, as pessoas devem viver e conviver com a doença bem como o direito de cidadania e
participação social, uma vez que as pessoas (HIV+) são estigmatizadas pela sociedade.
(BITTENCOURT, 2004).
Nesse sentido, a pesquisa tem um olhar voltado para as pessoas vivendo e
convivendo com HIV/AIDS, acolhidas na Casa de Apoio Sol Nascente (unidade adultos), em
Fortaleza (Ceará), tendo por objetivo geral uma tentativa de percepção do significado do
tratamento dos sujeitos acometidos com o vírus da Síndrome da Imunodeficiência Adquirida
(SIDA). Os objetivos específicos são:
positivo”. Se o segundo teste ELISA continuar positivo, deve-se confirmar a infecção através de um teste confirmatório (DST/AIDS, doenças sexualmente transmissíveis. vol. 03, 2010. p.49).
15
- Investigar a compreensão dos “pacientes/usuários” sobre os direitos sociais e direito à saúde;
- Verificar como os sujeitos lidam com as exigências do tratamento;
- Identificar o perfil sociodemográfico dos sujeitos que vivem com HIV/ AIDS na CSN;
- Identificar a percepção dos técnicos de saúde da Casa de Apoio Sol Nascente (CSN) sobre o
tratamento das pessoas acolhidas.
O interesse pelo tema dos impactos sociais no tratamento de pacientes adultos
com AIDS partiu da experiência de estágio curricular obrigatório do curso de Serviço Social
da Faculdade Cearense, desenvolvido durante um ano e nove meses nos semestres 2012 a
2013 nas duas unidades. Neste período se pode constatar o quanto é delicada a situação e
consequentemente o cuidado a ser dispensado às pessoas estigmatizadas. Nas palavras de
Goffman: O estigmatizado e o normal são parte um do outro; se alguém pode se mostrar vulnerável, outros também o podem. Porque ao imputar identidades aos indivíduos, desacreditáveis ou não, o conjunto social mais amplo e seus habitantes, de certa forma, se comprometeram, mostrando-se como tolos. (GOFFMAN, 1988.p.115)
O vírus da AIDS gera mudanças na vida cotidiana do indivíduo acometido e dos
familiares, aumentando a responsabilidade dos mesmos, que passam a enxergar o outro com
medo da contaminação da doença, preconceito, discriminação, além da vulnerabilidade social.
Desta forma, para maior aprofundamento nesta pesquisa, dispomos o primeiro
capítulo como Introdução e, no segundo capítulo, tratamos acerca do surgimento do vírus da
AIDS e as nuances que a infecção da doença vem apresentando, ao longo de três décadas nos
seres humanos, no Brasil e no mundo.
O terceiro capítulo se refere à análise dos aspectos socioculturais, relacionados ao
estigma da doença, para melhor compreensão da vivência dos sujeitos acometidos com o vírus
HIV/AIDS em instituições de tratamento. Já o quarto capítulo constrói a etnografia da Casa de
Apoio Sol Nascente, onde se descreve seus aspectos históricos, estrutura organizacional e
recursos humanos.
Por fim, o quinto capítulo trata da metodologia adotada na elaboração dos
questionários e realização das pesquisas desenvolvidas com pessoas vivendo com HIV/AIDS
e acolhidas na Casa de Apoio Sol Nascente, bem como do levantamento e análise dos dados.
O método de pesquisa que embasou o percurso do trabalho foi o estudo de caso
quanti-qualitativo. De acordo com Minayo (2010),
16
os dois termos podem se encontrar, superando dicotomias e vencendo, do ponto de vista quantitativo, os marcos do positivismo; e, sob a ótica qualitativa,as restrições relativas a compreensão da magnitude dos fenômenos e processos sociais. (MINAYO, 2010, p.361).
As técnicas de pesquisa utilizadas foram análise de documentos e entrevistas. Os
documentos analisados para realização do trabalho foram: fichas de admissão dos pacientes;
relatórios; diários de campo; ficha de visita familiar e prontuário médico, que acompanha o
usuário/paciente quando chega à instituição. As pessoas entrevistadas foram divididas em dois
grupos, sendo primeiro composto por 06 (seis) pacientes acolhidos e o segundo integrado por
06 (seis) funcionários. Com o intuito de manter o sigilo da identidade dos (as) participantes
se utilizou nome fictício nas entrevistas apresentadas.
A coleta de dados foi realizada através de entrevistas semiestruturadas, que
“combina questões abertas com questões fechadas e o entrevistado tem possibilidade de
discorrer sobre o tema proposto sem resposta prefixada pelo pesquisador” (MINAYO, 2010).
O presente trabalho buscou pistas empírico-teóricas que contribuíssem na
elaboração de respostas às seguintes questões:
- Qual a repercussão dos impactos sociais no tratamento de pessoas com HIV/AIDS, em
acolhimento Institucional na Casa Sol Nascente?
- Qual a compreensão dos “pacientes/usuários” sobre os direitos sociais e direito à saúde?
- Como os sujeitos acometidos com o vírus HIV/AIDS lidam com as exigências do tratamento
e se posicionam em relação às expressões da questão social?
- Qual o perfil sociodemográfico dos sujeitos que vivem com HIV/AIDS assistidos pela Casa
de Apoio Sol Nascente;
- Qual a percepção dos técnicos de saúde da Casa de Apoio Sol Nascente sobre o tratamento
das pessoas acolhidas?
Finalmente, com este trabalho se pretende alcançar os objetivos da pesquisa,
mostrando a importância das atividades desenvolvidas por profissionais e instituição em apoio
às pessoas vivendo com HIV/AIDS, acrescentando elementos empíricos à identidade de
pessoas vivendo com HIV/AIDS e ampliando o campo de debate sobre os impactos sociais da
vivência e tratamento do vírus HIV/AIDS.
17
2 O VÍRUS DA AIDS, SURGIMENTO E CONTEXTO HISTÓRICO
Ainda não há uma resposta concreta de onde surgiu o vírus HIV/AIDS, mas
existem especulações que em 1931 pesquisadores descobriram que em alguns macacos
africanos foram encontrados a presença de um vírus chamado SIV, (Vírus da
Imunodeficiência Símia), que seriam responsáveis pelo aparecimento de um vírus, que ficou
comprovado como sendo o HIV. A disseminação entre macacos e humanos, se dava através
de contatos do homem com o sangue do animal em rituais religiosos, havendo assim a
mutação. (MINISTÉRIO DA SAÚDE/ BRASIL, 2010).
Nos anos de 1959 na Inglaterra, um marinheiro veio a óbito por inúmeras doenças
com aspectos desconhecidos, que deixou dúvidas na época. Uma equipe de pesquisadores da
universidade de Londres congelou as amostras da biópsia que foram realizadas2
Por volta dos anos de 1977 e 1978 foram identificados os primeiros casos de
infecção pelo vírus HIV nos EUA, Haiti e África Central. Em 1982 o vírus passou a
denominação de AIDS, quando se classificou a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida
(SIDA)
. Após 25
anos, essas amostras foram analisadas e, consequentemente, o vírus HIV foi detectado. Nesse
mesmo ano, o cientista americano David Ho examinou centenas de amostras de sangue de
vítimas de doenças sanguíneas, desde a década de 30, e em uma delas foi detectado o vírus
com as mesmas características do vírus da AIDS. (MINISTÉRIO DA SAÚDE/ BRASIL,
2010).
3
Inicialmente essa doença era tratada como “peste gay”, pois acreditava-se que
atingia somente os homossexuais. Mais tarde, as pessoas foram divididas no chamado “grupo
de risco”, onde nestes incluíam os homossexuais, usuários de drogas, hemofílicos e
. As primeiras especulações da doença HIV/AIDS surgiram na África Central há mais
de três décadas, mas somente a partir do final dos anos 70 e início de 80 foi que o mundo
inteiro teve consciência do grande mal que este vírus representava. (MINISTÉRIO DA
SAÚDE/ BRASIL, 2010).
2 Esse material coletado para exames (sangue) pertencia a um morador de Kinshasa, capital do congo, na África, que foi contaminado em 1959. O caso somente foi publicado em 1983. (MINISTÉRIO DA SAÚDE/BRASIL, 2010). 3 O que significa a sigla (SIDA): “Síndrome da Imunodeficiência Adquirida”. Síndrome são os sinais que identifica os sintomas, pelos quais identifica-se a doença. Imuno é o sistema imunológico. Deficiência, por que tem funcionamento incorreto, ou seja, o organismo perde as forças de defesas contra as doenças oportunistas. Adquirida, porque é uma doença exterior, que penetra através de vírus no corpo do ser humano e não é hereditária. Essa grafia no Brasil é AIDS, pelo fato do nome próprio de pessoas (Maria Aparecida), confundir-se foneticamente com sigla em inglês (SIDA), com isto haveria o preconceito do nome de pessoas com a doença. Em outros países que predominam a língua portuguesa e espanhola usa-se a sigla (SIDA). (Grupo Saúde e Vida, ed. 2010, DST, p. 21).
18
prostitutas, o que só contribuiu para a disseminação da doença (Ministério da Saúde - Brasil,
2009).
2.1 O vírus da AIDS: Contexto universal
Existem especulações que nas décadas de 1960 e 1970 as migrações de grupos
entre Haiti, o continente africano e outros continentes teriam provocado a disseminação da
AIDS pelo mundo. A partir de 1960 teve início o aparecimento de inúmeros casos de
infecções para as quais a medicina não apresentava diagnóstico preciso, pois os pacientes
aparentavam sintomas de algum tipo de doença como Sarcoma de Kaposi4
Em 1981, em Los Angeles, o imunologista Dr. Michel Gottielb constatou que
muitos homens entre 20 e 30 anos de idade, na maioria homossexuais promíscuos, morriam
de pneumonia grave, causadas pelo protozoário “Pneumocystis Carini” (nome dado em
homenagem ao seu descobridor, o paulista Carini), um parasita que ataca somente pessoas
. (BUCHALLA, C.
M, USP. 2006).
Somente em 1981, foi mencionada pela primeira vez a palavra “Síndrome da
Imunodeficiência Adquirida” - (SIDA) e, mesmo assim a doença não foi registrada
cientificamente no rol das infecções epidemiológicas. Dois anos depois a doença se espalhava
em grande velocidade, causando pânico nos meios da pesquisa medicinal, pois o HIV
continuava sem um diagnóstico preciso e principalmente sem expectativa de cura.
(CAMARGO; CAPITÃO, 2010).
Ainda considerando a questão da disseminação da AIDS no planeta, já em 1980
foi anunciado nos Estados Unidos que havia um grande número de homossexuais de São
Francisco e Nova York infectados com um tipo raro de câncer de pele, o Sarcoma de Kaposi,
uma das doenças oportunistas da AIDS, que se manifesta com a baixa imunidade do
organismo humano.
No tratamento desses pacientes, os pesquisadores descobriram que o organismo
perdia a capacidade de destruir as células cancerígenas e o câncer avançava em vários locais
do corpo, tais com face, tronco, membros superiores dentre outros com uma agressão muito
mais rápida do que o normal.
4 Sarcoma de Kaposi é um câncer que se desenvolve a partir da célula que revestem a linfáticos ou os vasos sanguíneos. O câncer aparece como vermelho, roxo ou marrom gerou tumores ou manchas sobre a pele. Estas lesões são geralmente não-sintomáticas, mas podem causar dolorosas inchaço em algumas áreas como as pernas, a virilha ou a pele ao redor dos olhos. Sarcoma de Kaposi pode tornar-se fatais quando ela afeta os principais órgãos como pulmões, fígado ou do trato gastrointestinal. No trato gastrointestinal pode levar a sangramento enquanto nos pulmões pode levar a grave dificuldade em respirar.
19
com o sistema imunológico deficiente. Nesse mesmo ano, foi descoberto o primeiro caso de
AIDS no Brasil: a vítima foi o costureiro paulista Marcos Vinícius Resende Gonçalves, o
Markito. (MINISTÉRIO DA SAÚDE/ BRASIL, 1998).
Em 1983 o biólogo parisiense, Luc Montaigner, do Instituto Pasteur conservou as
células de um gânglio extraído de uma pessoa vivendo com AIDS e isolou o HIV, chamado
por ele de LAV, vírus Linfadenofático.
No ano de 1984, os Estados Unidos declaram oficialmente que o cientista Roberto
Gallo foi considerado descobridor do vírus HIV. Diante da notícia, a França recorreu com
protesto à justiça internacional, alegando a descoberta.
Com os avanços da Medicina, hoje o mundo pode contar com o método “ELISA”,
(Enzima Link Immunoensaio), um exame que detecta os anticorpos do vírus HIV no sangue.
(MINISTÉRIO DA SAÚDE/ BRASIL, 1998).
Em 1987, surgiu os AZTs (Azidovidina ou Zidovudine), criado pelo pesquisador
Jerome Phillip Horwitz nos Estados Unidos, o primeiro medicamento que tem a capacidade
de regredir a evolução da doença. O problema é que a droga, por ser muito tóxica, causa
fortes efeitos colaterais, como a anemia, ânsia de vômito dentre outros. (MINISTÉRIO DA
SAÚDE/BRASIL, 2010).
Em 1996, surgiram as drogas Saquinavir, Ritonavir, Nelfinavir, e Indinavir, que
foram apresentadas na Conferência Mundial de Vancouver, no Canadá, com expectativas de
serem os primeiros medicamentos capazes de inibir a protease com o efeito de inibir o
desenvolvimento do HIV no organismo, reduzindo, inclusive, a transmissão da doença.
Portanto, o “coquetel” composto por três medicamentos e tomado 18 vezes ao dia foi a mais
importante descoberta da ciência para deter o avanço da AIDS.
No ano de 1996, foi criado o “coquetel”, que era composto por três
medicamentos, com o objetivo de diminuir o ritmo de reprodução do HIV, conseguindo
sucesso ao deter a progressão da doença.
Em 2000, foi lançada nos Estados Unidos uma droga única, o Troivir, para
substituir o “coquetel”. A vantagem dessa droga é que o paciente toma o medicamento
somente duas vezes ao dia, contra as 18 vezes ao dia do “coquetel”.
Nesse mesmo ano, pesquisadores paulistas conseguiram evoluir as defesas dos
pacientes com a substância “Interleucina-2”, medicamento que já era usada para aumentar a
imunidade de pessoas com câncer renal e melanoma (um tipo de câncer de pele).
(MINISTÉRIO DA SAÚDE/ BRASIL, 2000).
20
Segundo fonte do Ministério da Saúde, somente no ano 2000, mais de cinco
milhões de pessoas contraíram o vírus da HIV/AIDS no mundo inteiro. (MINISTÉRIO DA
SAÚDE/ BRASIL, 2010).
Existem previsões de que no ano de 2020, 40 milhões de adolescentes estarão
contaminados com o vírus, sendo as crianças as maiores vítima da AIDS, pela fragilidade em
suas defesas, forma na qual a ação do HIV é mais rápida. Em cada dez crianças infectadas
com HIV, quatro morrem antes de completar dez anos de idade. (MINISTÉRIO DA SAÚDE/
BRASIL, 2012). A epidemia da AIDS tem causado um impacto muito extenso e complexo sobre a vida social e [...] cotidiana, o que chamo de mundo social da AIDS, composto de prédios, hospitais, laboratórios, centros de testagem, ONGs, grupos gays, agências governamentais, entidades religiosas, etc. Esse mundo reúne uma heterogeneidade de pessoas relacionadas entre si por meio de interações de diferentes tipos e por meio de vários níveis sociais. É uma construção analítica, que serve para considerar as relações objetivas e simbólicas que se materializaram historicamente ao longo das décadas de 1980 e 1990. (VALLE, 2000, p.03).
Cerca de 40% dos novos casos de infecção pelo vírus estão ocorrendo entre as
mulheres, principalmente as jovens entre 15 e 25 anos de idade. Cerca de 600 mil crianças são
contaminadas a cada ano pelo HIV. (MINISTÉRIO DA SAÚDE/ BRASIL, 2010).
Nos próximos dez anos, cerca de 40 milhões de crianças ficarão órfãs de um ou
ambos os pais por causa da AIDS, principalmente em países em desenvolvimento.
(MINISTÉRIO DA SAÚDE/ BRASIL, 2010).
Descobri há 03 meses que sou HIV, porque tava grávida, passei mal, meu bebê vai fazer um mês agora em abril, desse ano (2013). só que eu não fazia o tratamento direito não, o dinheiro que eu pegava era só pra comprar droga. Eu só vivia passando mal. Tenho pena do meu filho que já nasceu doente, Mais tenho fé em Deus que ele vai se curar. Ele tá ali na casa de crianças (unidade para crianças). O problema maior é porque eu usei droga até o dia de vir pra cá. tenho outros filhos não tenho contato5
Neste quadro, as regiões foram organizadas de forma diferente dos continentes,
para juntar as áreas de maior nível de agravamento na incidência do vírus da Síndrome
.
O quadro a seguir apresenta a quantidade de casos de pessoas infectadas pelo
vírus HIV/AIDS no mundo, distribuídos por regiões continentais, apresentando também a
participação percentual de cada região em termos globais, destacando, ainda, os percentuais
de incidências dos casos da infecção em relação à população.
5 Depoimento de Rosana, 24 anos, entrevista realizada em 03/11/2013 na Casa de Apoio Sol Nascente.
21
Imunodeficiência Adquiridas (SIDA), juntando, por exemplo, o Oriente Médio com a parte
setentrional da África, por apresentarem uma baixa incidência do vírus HIV.
Como pode ser visto no quadro, as estatísticas mostram que quase 70% dos casos
de contaminação pela AIDS no mundo, encontram-se nos países africanos localizados abaixo
do deserto do Saara. Na Ásia e na Índia, a epidemia se expande rapidamente, principalmente
nos países do Sul e Sudeste Asiático. (MINISTÉRIO DA SAÚDE/ BRASIL, 2010).
Quadro - 1:- Pessoas vivendo com HIV em diferentes regiões do mundo – 2009. Regiões por semelhança de agravamento Quantidade Participação da
região % Sobre a população
Continente Americano 3.140.000 9,4% 0,5%
Europa Ocidental e Central 820.000 2,5%
0,2%
Leste Europeu e Ásia central 770.000 2,3% 0,2%
Ásia Oriental 1.400.000 4,2% 0,1%
Sul e Sudeste da Ásia 4.100.000 12,3%
0,3%
Oriente Médio 460.000 1,4% 0,2%
África Subsaariana 22.500.000 67,7% 5,0%
Oceania 57.000 0,2% 0,3%
Total 33.247.000 100,0% 0,7% Fonte: Relatório Global da AIDS, UNAIDS - Nações Unidas HIV/AIDS - 2010.
Gráfico – 1: Distribuição dos casos de HIV por regiões continentais.
Fonte: Relatório Global da AIDS, UNAIDS – Nações Unidas contra HIV/AIDS 2010.
22
Nos países do Leste Europeu onde há maior número da doença sexualmente
transmissível (DST), cresce também o número de usuários de drogas, com consequências no
crescimento da epidemia de AIDS que, apesar do baixo índice, vem aumentando de forma
assustadora. Já na América Latina, a transmissão do vírus vem crescendo entre heterossexuais
e mulheres. “As pessoas que não se incluíam em nenhum desses grupos acreditavam estar
livres de contrair o vírus e não adotavam normas de prevenção, o que levou a propagação da
doença entre homens e mulheres heterossexuais” (MINISTÉRIO DA SAÚDE/ BRASIL,
2012).
O Quadro 2 mostra a distribuição do vírus HIV por regiões continentais, com
ênfase para o predomínio das pessoas vivendo com HIV/AIDS na região mais grave da
África. As demonstrações trazem um balanço mundial dos casos de HIV/AIDS por
continente, apresentando a população de cada um destes, acompanhada do número de casos
de AIDS, em termos absolutos e percentuais. Para melhor visualização, o quadro mostra a
quantidade de casos da doença por 100.000 habitantes em cada continente.
É importante observar que o quadro anterior mostra a incidência dos casos de
HIV/AIDS nas regiões continentais adaptadas de acordo com a gravidade da região, e o
Quadro 2 a seguir faz esse balanço por continente. Assim, temos no Continente Africano o
índice de 2,2% de casos de por habitante e, já no quadro anterior, quando isolando a parte da
África Subsaariana, este índice sobe para 5%.
Quadro – 2: Incidência dos casos de HIV em relação à população por continente em 2010.
Continentes População Número de casos Percentual Casos por 100.000 habitantes
Continente Americano 934.300.000 3.140.000 0,3% 336
Continente Europeu 749.600.000 1.205.000 0,2% 161
Continente Asiático 4.160.000.000 5.885.000 0,1% 141
Continente Africano 1.031.000.000 22.960.000 2,2% 2.227
Oceania 37.100.000 57.000 0,2% 154
Total 6.912.000.000 33.247.000 0,5% 481
Fonte: http://www.brasilescola.
O gráfico a seguir mostra de forma clara, os números constantes do Quadro 2
acima, como o continente Africano apresenta um número de casos da epidemia HIV/AIDS
infinitamente superior aos outros continentes.
23
Gráfico – 2: Incidência dos casos de HIV por 100.000 habitantes em cada continente, em 2010.
Fonte: http://www.brasilescola.
2.2 O vírus da AIDS: Contexto brasileiro
No Brasil, os primeiros casos de HIV/AIDS surgiram logo no início dos anos
1980, sendo caracterizados como uma doença vergonhosa que condenava principalmente os
homossexuais. (AYRES, 1999).
Para Parker (1994), apesar do diagnóstico de casos de AIDS ter iniciado no Brasil
na década de 80, houve descaso na atenção da disseminação da doença. Nos anos 1983 e
1985, foi se construindo aos poucos na cultura popular brasileira uma imagem associada à
homossexualidade e a promiscuidade.
Entre os anos de 1980 e 2000 o total de casos de AIDS reconhecido oficialmente,
acumulado foi de 190 mil. Além desta quantidade o Ministério da Saúde estimou que, além
desses casos, existiam de 550 mil a 700 mil pessoas vivendo com o vírus (HIV+), de forma
não assintomáticos, ou seja, aquelas que não desenvolveram a AIDS. (PARKER, 1999).
No Brasil a classificação do primeiro caso da doença se deu no ano de 1982.
Desde então, foram contabilizados 656.701 casos de AIDS, apontando a mesma que somente
no ano de 2011 foram notificados 38.776 casos da doença, conforme dados do boletim
epidemiológico de 2012. (MINISTÉRIO DA SAÚDE/ BRASIL, 2012).
24
No ano de 1996 foi regulamentada a prescrição medicamentosa para o combate ao
vírus HIV e o Brasil sanciona a Lei número 9.3136
Quadro – 3: Quantidade e percentuais de casos de AIDS notificados por regiões brasileiras até 2010.
de 13 de novembro de 1996, que garante a
gratuidade para o tratamento da doença.
O quadro abaixo apresenta os números de pessoas vivendo com HIV/AIDS no
Brasil, distribuídos por regiões e a participação percentual em cada região. Observa-se a
maior incidência na Região Sudeste, com mais de 56% dos casos notificados no Brasil como
um todo. Sabendo-se que esta região detém 42% da população brasileira, é a região com
maior número de habitantes no País, tendo-a seu percentual de incidência de AIDS superior
em pontos percentuais.
REGIÕES QUANTIDADE PERCENTUAL Região Sudeste 344.150 58,0% Região Sul 115.598 19,5%
Região Nordeste 74.364 12,5%
Região Centro-Oeste 34.057 5,7% Região Norte 24.745 4,2%
Total 592.914 100,0%
Fonte: AIDS- MS/SVS/Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais.
O gráfico a seguir visualiza a distribuição dos percentuais constantes do quadro
acima, por regiões do Brasil em 2010.
6 Lei nº 9.313 de 13 de novembro de 1996, que dispõe sobre a distribuição gratuita de medicamentos a pessoas vivendo com o vírus HIV e doentes de AIDS: Art. 1º Os portadores do HIV (vírus da imunodeficiência humana) e doentes de AIDS (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida) receberão, gratuitamente, do Sistema Único de Saúde, toda a medicação necessária a seu tratamento. § 1° O Poder Executivo, através do Ministério da Saúde, padronizará os medicamentos a serem utilizados em cada estágio evolutivo da infecção e da doença, com vistas a orientar a aquisição dos mesmos pelos gestores do Sistema Único de Saúde. § 2° A padronização de terapias deverá ser revista e republicada anualmente, ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos no mercado. Art. 2° As despesas decorrentes da implementação desta Lei serão financiadas com recursos do orçamento da Seguridade Social da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios, conforme regulamento. (PRESIDÊNCIA DA REPÚBLICA, 1996).
25
Gráfico – 3: Distribuição percentual dos casos de AIDS no Brasil por região, em 2010.
Fonte: Aids- MS/SVS/Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais
Nesta mesma época, quando foi detectado o Vírus da Síndrome Imunodeficiência
adquirida (SIDA), no Brasil surgiu outro grande desafio atinente as pessoas que tem o vírus
HIV, ou seja, o enfrentamento das dificuldades da adesão ao tratamento. Esta reação ao
tratamento se apresenta como reflexo das desigualdades sociais, como bem afirma Netto:
Destacamos entre os problemas mais evidentes, ‘as manifestações da questão social’ (forte desigualdade, desemprego, fome, doenças, penúria, desamparo ante conjunturas econômicas adversas etc.) São vistas como desdobramento, na sociedade moderna (...) de características inelimináveis de toda e qualquer ordem social (NETTO, 2011, p.155).
Assim, independente da posição ídeo-polítca fica claro que a questão social é um
fenômeno, com seus maiores efeitos na desigualdade, atingindo várias camadas sociais, tanto
os pobres como os ricos e se generaliza. Quanto mais a sociedade se revela, seus problemas se
polarizam nas formas de acesso aos bens, aumenta o contingente de seus serviços e as
condições materiais de vida ficam cada vez mais escassas (NETTO, 2011).
Ainda é necessário lembrar que homens e mulheres lidam com problemas
existenciais, indagando continuam sobre a vida e a morte e, ao mesmo tempo procuram um
sentido para suas vidas. Com isto, diante dos problemas sociais, ficam cada vez mais
vulneráveis, apresentando maior carência de apoio social (NETTO, 2011).
Apesar do alto índice de expansão da epidemia no Brasil, o País é considerado
mundialmente como modelo no combate ao vírus HIV/ AIDS. Nos últimos anos, o número de
26
mortes pela doença caiu em 50%, devido ao fornecimento gratuito de medicamentos e
preservativos, as campanhas de prevenção e a criação de uma rede com mais 630 hospitais
especializados no tratamento de pacientes com HIV/AIDS em todo o País. (MINISTÉRIO
DA SAÚDE/BRASIL, 2007).
2.3 O vírus da AIDS: Contexto Cearense
No Ceará, os primeiros casos de AIDS foram notificados apenas em 1985.
(SESA-Ce, 2012).
Conforme pode ser visto no Quadro 4 - População e distribuição percentual dos
casos de AIDS no Nordeste por Estado até 2010, a incidência de casos de HIV/AIDS por
100.000 habitantes destaca o Estado do Ceará com índice percentual de 1,4%, o mesmo nível
da região Nordeste com um todo.
Neste quadro, aparece o Estado de Pernambuco como o que detém o maior
número de infectados na região em destaque.
Vale enfatizar que o Ceará, juntamente com a Região Nordeste, apresentam um
dos menores índices do Brasil.
Conforme o Quadro 3, observamos que a região Nordeste é a terceira mais afetada
pelo vírus da HIV/AIDS no País, atrás das regiões Sudeste e Sul. Vale ressaltar que o Estado
do Ceará se destaca pela incidência de casos HIV/AIDS no mesmo nível da região Nordeste
como um todo.
Quadro – 4: População e distribuição percentual dos casos de AIDS no Nordeste por estado até 2010.
Regiões População (em 1.000 Habitantes)
Quantidade de Infectados Percentual
CEARÁ 8.448 12.062 0,14% Maranhão 6.570 7.867 0,12% Piauí 3.119 3.660 0,12% Rio Grande do Norte 3.168 3.599 0,11% Paraíba 3.767 4.773 0,13% Pernambuco 8.796 18.019 0,20% Alagoas 3.121 3.842 0,12% Sergipe 2.068 2.656 0,13% Bahia 14.021 17.886 0,13% TOTAL 53.078 74.364 0,14%
Fonte: Boletim Epidemiológico - DST/AIDS - Ano VII Nº 01 (Pagina 17 - Tabela 5B).
27
O gráfico do Quadro 4 permite uma visualização mais clara da distribuição do
quantitativo de pessoas vivendo com HIV/AIDS nos Estados do Nordeste, indicando nos
percentuais de incidência um comportamento padrão entre os Estados do Nordeste, tendo o
menor índice o Estado do rio Grande do Norte com 0,11% e o Estado de Pernambuco com o
maior índice de 0,20%.
Gráfico – 4: Distribuição percentual dos casos de AIDS no Nordeste por estado, até 2010.
Fonte: Boletim Epidemiológico - DST/AIDS - Ano VII Nº 01 (Página 17 - Tabela 5B).
2.4 O vírus da AIDS: Contexto conceitual e avanços nas formas de proteção
É importante disseminar informação que o vírus da imunodeficiência humana é o
causador da AIDS, doença infectocontagiosa que ataca o sistema imunológico responsável
pela defesa do organismo contra as doenças. Com esta infecção, as células mais atingidas são
os linfócitos (CD4+) que sofrem alteração no seu DNA com a instalação do HIV o qual faz
cópias de si mesmo para se multiplicar e quebrar os linfócitos em busca de outros para
continuar a infecção. (MINISTÉRIO DA SAÚDE/BRASIL, 2012). Ainda conforme dados do
Ministério da Saúde - Brasil:
28
As pessoas que vivem com o vírus HIV evoluem para uma grave disfunção do sistema imunológico, à medida que os linfócitos são distribuídos ao T CD4+, uma das principais células alvo da doença. A contagem destes linfócitos T CD4 + são consideráveis marcadores da imunodeficiência, sendo beneficiado na avaliação do tratamento e também do prognóstico, como nas definições de casos do vírus HIV, com fim epidemiológico. (MINISTÉRIO DA SAÚDE/BRASIL, 2002).
Mesmo sendo um retrovírus o HIV está denominado como vírus, isto porque
compartilha algumas propriedades comuns aos vírus, a exemplo de permanecer por um longo
período de incubação antes do surgimento dos sintomas da doença, que se apresenta como
infecção das células do sangue e do sistema nervoso com supressão do sistema imunológico.
(MINISTÉRIO DA SAÚDE/BRASIL, 2012).
O diagnóstico de sorologia positiva (HIV+) não significa que o sujeito esteja
necessariamente vivendo com AIDS, porque existem pessoas que vivem anos sem apresentar
sintomas. A designação de vírus incubado ou “janela imunológica” é o tempo que o vírus leva
para se manifestar no organismo e permitir o diagnóstico. Isto, porém, não impede a
transmissão a outras pessoas através das relações sexuais desprotegidas, compartilhamento de
seringas contaminadas ou na hora do parto de mãe para filho, durante a gravidez e/ou
amamentação. Por isso, a importância do teste em todas as situações. (MINISTÉRIO DA
SAÚDE/BRASIL, 2007).
As campanhas e prevenções, junto com os tratamentos de infecções causadas por
retroviros-RVs estão, de certa forma, atenuando o progresso da epidemia no Brasil,
apresentando redução da incidência de AIDS, em aproximadamente de 50% na taxa de
contaminação nos últimos anos. (MINISTÉRIO DA SAÚDE/BRASIL, 2002). Esta mesma
constatação pode ser vista na seguinte afirmação:
A complexidade da terapia antirretroviral (TARV) foi, por muito tempo, utilizada como argumento contra a expansão do tratamento da Aids em países pobres, presumivelmente “sob maior risco” de não-adesão. O Brasil foi o primeiro país não rico a adotar a política de acesso universal e gratuito à TARV. Por essa razão, nosso estudo [...] importante efeito-demonstração ao evidenciar que a despeito do perfil socioeconômico das pessoas vivendo com AIDS (PVA) no Brasil, caracterizado por baixa renda e baixa escolaridade, a prevalência de adesão obtida (75%) foi semelhante às obtidas em estudos provenientes de países ricos à época. Este fato se somou aos inegáveis sucessos da resposta brasileira à epidemia de Aids. (NEMES MIEB, et al, 2008, p.211).
Graças aos investimentos em recursos humanos e em pesquisas biomédicas, foram
promovidos avanços, como descoberta do Coquetel aos antirretrovirais e outras formas de
tratamentos como as terapias multidisciplinares. A ação dos cuidadores profissionais
29
especializados nos casos de HIV/AIDS, infectologistas, familiares e as Casas de Apoio
propiciaram a sobrevida das pessoas vivendo com HIV/AIDS, experimentando melhoras tanto
em qualidade de vida quanto em longevidade.
As implicações da infecção pelo HIV são as mais variadas, dadas ao caráter de
longa evolução da doença. Isso ocasiona tanto nos pacientes quanto em seus cuidadores ou
familiares situações de sofrimento diverso, atingindo não somente o lado afetivo e emocional
de suas vidas, mas trazendo mudanças substanciais na dinâmica familiar e financeira do
grupo, como bem se pode ver nos seguintes depoimentos:
Eu mim acho um ser humano boa, me sinto bem ajudando eles,(pacientes) mim sinto super bem porque sei que estou ajudando uma pessoa que está sofrendo, alivia meu coração a melhora deles. Porque todos temos problemas, aqui dentro a coisa é muito pesada, a gente ver de tudo, briga, abstinência, sofrimento pela doença, pela falta da família, o desprezo sabe. Eu converso com todos os pacientes, tento aliviar a dor deles que é grande, dá pena7
Imagina esse povo aqui dentro, com AIDS, a família não tá nem aí, deixa aqui e não vem mais visitar, eles se sentem um lixo
.
8
As dificuldades e obstáculos desse ambiente (acolhimento institucional) singular
podem contribuir para uma série de vulnerabilidades de ordem socioeconômica ou ainda para
outras doenças e conflitos sociais, psíquicos, cognitivo e familiar em geral. Associa-se a isso
o uso de substâncias psicoativas, cada vez mais relacionado à infecção pelo HIV. Entendemos
que este conflito se configura como um grave problema social e de saúde pública capaz de
. Estudos e acompanhamentos mostram que a infecção pela doença tem
implicações singulares na vida de crianças e adolescentes, seja de forma direta ou
indiretamente quando se tornam órfãos em decorrência do adoecimento dos familiares. Além
do impacto psíquico dos familiares, existe certo empobrecimento do grupo familiar, muitas
vezes pelo fato do falecimento do provedor da casa, caso extremamente relevante para a
perspectiva do futuro dessas famílias.
Mediante os problemas sociais ora exposto, a desigualdade social é um conceito
relativo, assim como os estatutos que descrevem (riqueza, pobreza e média) são estabelecidos
uns em relação aos outros, (ESCOREL, 1999, p.25).
Nesse sentido a desigualdade parece ser inerente a qualquer sociedade, desde as
mais antigas até esta moderna, seja democrática ou capitalista, são os grupos dominantes que
determinam como são distribuídas suas riquezas em cada contexto social histórico.
7 Depoimento de Eliza, 40 anos, realizado em 20/09/2013, funcionária da Casa de Apoio Sol Nascente. 8 Depoimento de Pedro 34 anos, realizado em 20/09/2013, funcionário da Casa de Apoio Sol Nascente.
30
afetar toda uma dinâmica social e, no caso, ser determinante nas situações que torna
necessário e imprescindível o acolhimento de pessoas com diagnóstico (HIV+).
No contexto de vida do infectado pelo vírus HIV/AIDS, além da obrigatoriedade
de fornecer sentido ao drama de se ver atacado pela AIDS, necessita-se ainda de forma
obrigatória manipular tecnologias não convencionais, como a farmacologia, vista como
mantenedora da vida e afugentadora da morte, direitos conseguidos pelo sistema de saúde e de
conhecimentos de práticas especiais para sua manipulação. (GOMES; CABRAL, 2009).
Vejam-se os seguintes depoimentos:
Logo no começo eu me assustei, achava que a doença nunca ia me derrubar, aí começou, um dia fui me pentear com esse pente aqui, eu passava e meus cabelos caíam tudo, eu pensei vala meu Deus vou ficar careca por causa da peste dessa doença. Aí começou, amanhecia o dia eu na rua, ia me levantar pra olhar os carros, escurecia minha vista, me tremia todo, uma fraqueza tão grande, indisposição nem comer eu aguentava. Ai eu fiquei pra baixo demais e pensei se vou morrer cedo vou logo acabar com isso, usava toda porcaria (droga) pedia as pessoas, se desse mole eu pegava também. Briguei demais nas ruas, cortava os caras lá no bom jardim, comprei o bagulho nunca paguei rsrsrs. Quando foi um dia passei mal, sem nada né, aí arrumaram pra eu vir pra cá. Fiz cirurgia de duas válvulas no coração. (risos) além dessa doença do cão ainda vem isso, eu pensei, agora morro mesmo, mais aí fui operado e hoje tou me recuperando, tou quase bom, ei, eu não vou morrer mais não viu, olha meu corpo todo costurado parece uma cocha de retalho... [risos]9
Às vezes tenho vontade de ir embora, entrar lá no quarto pegar minhas coisas e sair, mais eu penso no meu filho. Mais tenho fé em Deus que ele vai se curar. Hoje me arrependo
.
10
9 Depoimento de Junior silva 33 anos, entrevista realizada em 20/09/2013, com pessoa vivendo com HIV/AIDS na Casa de Apoio Sol Nascente. 10 Depoimento de Rosana 24 anos, através de entrevista realizada em 20/09/2013, com pessoa vivendo com HIV/AIDS na Casa de Apoio Sol Nascente
.
Além de a doença impactar também na discussão do vínculo familiar, necessita de
uma estrutura que vise à reivindicação do fortalecimento dos princípios fundamentais das
pessoas vivendo com HIV/AIDS, reforçando os direitos fundamentais, “a equidade e o acesso
aos cuidados com a saúde como também sua participação social na formulação de políticas
públicas”. (MINISTÉRIO DA SAÚDE/BRASIL,1986).
31
3 ESTIGMA DA DOENÇA, ASSIMILAÇÃO E PRECONCEITO, INSTITUIÇÕES DE
TRATAMENTO E TERAPIA MULTIDISCIPLINAR
Conforme o art. 5º da Constituição da República Federativa do Brasil (1988) as
pessoas vivendo com HIV/Aids, assim como todo e qualquer cidadão brasileiro, têm
obrigações e direitos garantidos. A dignidade humana e acesso à saúde pública, por isso,
estão assegurados pela lei. O Brasil possui legislação específica para garantir a proteção aos
grupos mais vulneráveis ao preconceito e à discriminação, como homossexuais, mulheres,
negros, crianças, idosos, portadores de doenças.
Dando sequência a esta visão do princípio constitucional:
“Em 1989, foi criado juntamente com os profissionais da saúde e membros da sociedade civil, apoiados pelo Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais, a Declaração dos Direitos Fundamentais da Pessoa vivendo com Vírus da AIDS. Esse documento constituído por onze princípios, o qual foi aprovado no Encontro Nacional de ONGs que Trabalham com AIDS (ENONG), em Porto Alegre (RS), no mesmo ano”. (MINISTÉRIO DA SAÚDE/BRASIL, 1989).
Descritos abaixo, seguem os onze princípios que constituem a Declaração dos
Direitos Fundamentais da Pessoa vivendo com Vírus da AIDS (MINISTÉRIO DA
SAÚDE/BRASIL,1989):
I - Todas as pessoas têm direito à informação clara, exata, sobre a AIDS. II – As pessoas vivendo com o vírus têm direito a informações específicas sobre sua condição. III - Toda pessoa infectada com o vírus da AIDS tem direito à assistência e ao tratamento, dados sem qualquer restrição, garantindo sua melhor qualidade de vida. IV - Nenhuma pessoa com o vírus será submetido ao isolamento, quarentena ou qualquer tipo de discriminação. V - Ninguém tem o direito de restringir a liberdade ou os direitos das pessoas pelo único motivo de serem infectadas com HIV/AIDS, qualquer que seja sua raça, nacionalidade, religião, sexo ou orientação sexual. VI - Toda as pessoas vivendo com o vírus da AIDS tem direito à participação em todos os aspectos da vida social. Toda ação que visar a recusar aos portadores do HIV/AIDS um emprego, um alojamento, uma assistência ou a privá-los disso, ou que tenda a restringi-los à participação em atividades coletivas, escolares e militares, deve ser considerada discriminatória e ser punida por lei. VII - Todas as pessoas têm direito de receber sangue e hemoderivados, órgãos ou tecidos que tenham sido rigorosamente testados para o HIV. VIII - Ninguém poderá fazer referência à doença de alguém, passada ou futura, ou ao resultado de seus testes para o HIV/AIDS, sem o consentimento da pessoa envolvida. A privacidade da pessoa com o vírus deverá ser assegurada por todos os serviços médicos e assistenciais. IX - Ninguém será submetido aos testes de HIV/AIDS compulsoriamente, em caso algum. Os testes de AIDS deverão ser usados exclusivamente para fins diagnósticos, controle de transfusões e transplantes, estudos epidemiológicos e nunca qualquer tipo de controle de pessoas ou populações. Em todos os casos de
32
testes, os interessados deverão ser informados. Os resultados deverão ser transmitidos por um profissional competente. X – Toda pessoa infectada pelo vírus tem direito a comunicar apenas às pessoas que deseja seu estado de saúde e o resultado dos seus testes. XI - Toda pessoa com HIV/AIDS tem direito à continuação de sua vida civil, profissional, sexual e afetiva. Nenhuma ação poderá restringir seus Direitos completo a cidadania.
As pessoas que são infectadas pelo vírus HIV passam por uma discrepância na
busca da identidade social. Há uma resistência de tensão e informação com o indivíduo
estigmatizado, que pode apresentar a outras pessoas um “eu” precário sujeito ao descrédito.
(GOFFMAN, 1988). As palavras de Goffman estabelecem estreita relação com o seguinte
depoimento: Sei lá, eu vivo doente, por isso que falo prefiro morrer logo, hoje nem ver meus filhos posso ver. Também não quero que eles me vejam assim. Tenho desgosto disso, meus filhos vivem com os outros. Também uma pessoa com essa doença maldita não pode cuidar de crianças, pode até passar pra elas. Eu tou sofrendo muito, choro muito, só em pensar que estou quase cega, só tenho 70% da minha visão, isso não é vida11
Em um discurso geral sobre a infecção do vírus HIV/AIDS, que atinge homens e
mulheres em todas as idades e camadas sociais, deve-se ter a preocupação inicial de manter a
informação sobre a doença e as formas de contágios que ainda é um estigma da pessoa
vivendo com vírus da Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (SIDA). Deve-se ter em
mente que são diversas as desigualdades sociais acerca da doença, enfatizando que, nestes
últimos anos, fala-se continuamente de cura do vírus do HIV, na transformação de vida desses
.
O indivíduo que vive com HIV/AIDS costuma esconder sua identidade pessoal ou
ocupacional ao conduzir uma conversa com outra pessoa, que não suspeita de nada sobre seu
quadro sorológico, ao ponto em que esta, sem saber, passa a expressar noções que a presença
da pessoa que se encobre desacredita completamente. Os indivíduos acometidos com a doença
se sentem incapacitados. Necessitam de estranhos (cuidadores), mas protegem sua identidade.
Nessa compreensão, Goffman afirma: Dada a fragilidade e a necessária coerência expressiva da realidade que é dramatizada por uma representação, a geralmente fatos, que, caso exposto à atenção durante a representação, poderão desacreditar, romper ou tornar inútil a impressão que ela estimula. Diz-se que estes fatos fornecem “informação destrutiva”. Um problema básico de muitas representações, portanto, é o do controle da informação. O público não deve adquirir informações destrutivas a respeito da situação que está sendo definida para ele. Em outras palavras, uma equipe dever ser capaz de guardar seus segredos e fazer com que ele sejam guardados. (GOFFMAN, 1985, p.132).
11 Depoimento de Ana, 36 anos, realizado em 20/09/2013, pessoa vivendo com HIV/AIDS na Casa de Apoio Sol Nascente.
33
sujeitos, no sentido de que o estigma e a discriminação não possam confundir dois planos que
devem manter-se distintos. Com razão afirma Goffman, na citação anterior, acerca da
relevância de informações destrutíveis, perfeitamente cabíveis no contexto do tratamento de
pessoas convivendo com o vírus HIV/AIDS.
Em geral, o desenvolvimento de drogas no combate do vírus, antes de qualquer
coisa, parece relevante para o tema amplamente tratado internacionalmente. Nesse processo, o
ponto de partida será uma profunda transformação na vida das pessoas infectadas pela doença,
adquirindo potencial de questionamento em seu próprio estado, transformando-os, em
cidadãos. Nesse processo, o estigma termina agindo como um bloqueio, impedindo que os
indivíduos que vivem com HIV busquem os serviços de apoio médico assistencial que estão à
sua disposição prejudicando, inclusive, a prevenção e o acompanhamento à saúde. Essa
realidade é retratada nas seguintes palavras:
(...) no Brasil as populações já tradicionalmente marginalizadas, sobre as quais recaem a maioria das doenças endêmicas, vem cada vez mais se infectando pelo HIV. Como fator agravante adicional, ressalta-se o fato das dificuldades naturais que esta camada social enfrenta. (CASTILHO; CHEQUER, 1997, p.24).
Como exposto na citação acima, as camadas sociais brasileiras marginalizadas,
principalmente os moradores das periferias das grandes cidades e os campesinos das regiões
mais desprovidas das quadras chuvosas regulares são as pessoas que vêm, ao longo das
décadas deste século e da segunda metade do século passado, sendo vitimadas de seguidas
epidemias como a febre amarela, a tuberculose (TB) e outras, ou seja, são as maiores presas
para a inoculação do vírus HIV.
O estigma do HIV juntamente com o mau comportamento de alguns profissionais
de saúde e o medo da morte levam muitos suspeitos a fugirem do diagnóstico que vai
descobrir sua condição de soropositivo, como também na maioria das vezes esconder esta
condição depois do diagnóstico.
Eu não falei, pra minha família, nem ia falar nunca, quem falou foi aquele infeliz que passou a doença pra mim, ele acabou com a minha vida, ele foi na casa da minha mãe e falou, e eu confirmei. Minha família em vez de mim apoiar ficou foi contra12
12 Depoimento de Ana 39 anos, realizado em 05/10/2013, com pessoa vivendo com HIV/AIDS na Casa de Apoio Sol Nascente.
.
34
De acordo com Goffman (1988) a visibilidade é, obviamente, um fator crucial. O
que pode ser dito sobre a identidade social de um indivíduo em sua rotina diária e por todas as
pessoas que ele encontra nela será de grande importância para ele. As consequências de uma
apresentação compulsória em público serão pequenas em contatos particulares, mas em cada
contato haverá algumas consequências que, tomadas em conjunto, podem ser imensas. Além
disso, a informação quotidiana disponível sobre ele é a base da qual ele deve partir ao decidir
qual o plano de ação a empreender quanto ao estigma que possui.
As pesquisas e descobertas incrementadas a partir da última década do século
passado, embora tenham trazido benefícios no controle do agravamento dos sujeitos já
infectados, não chegaram a impactar uma redução no avanço da doença, permanecendo a
grande vulnerabilidade ao HIV de significativos contingentes da população, apontando os
aspectos da questão social, como pobreza, a exclusão social, racial e a conduta nas relações de
gênero, como a diversidade sexual e o limitado diálogo, em consequência da incompreensão,
como as principais causas do avanço da contaminação.
De acordo com Netto:
Todas as indicações disponíveis sugerem que a expressão “questão social” tem história recente (...) com efeitos, se não era inédita a desigualdade entre as várias camadas sociais, se vinha de muito longe a polarização entre ricos e pobres, se era antiquíssima a diferente a apropriação e fruição dos bens sociais, era radicalmente nova a dinâmica da pobreza que então se generalizava. (NETTO, 2011, p.152-153).
A dinâmica do capitalismo que no engendrado jogo de mercado reafirma cada vez
mais sua ganância pela acumulação de capital e o aviltamento da remuneração ao trabalhador,
é um forte componente no alargamento da distância entre ricos e pobres, forçando para que o
rico fique mais rico e o pobre fique mais pobre.
Para Iamamoto (2009), as desigualdades que estão postas na sociedade e as lutas
de classe política, permitem falar de questão social e das principais políticas do Estado, as
quais deveriam atender as demandas e as manifestações que estão vinculadas com os
problemas de saúde, educação, exclusão social etc.
3.1 Aspectos sociocultural
Quando uma pessoa possui características incomuns ou diversificadas é menos
aceita pelo grupo social, que na maioria das vezes não consegue se relacionar com a diferença
existente na pessoa. Esta ocorrência traduz um sujeito estigmatizado pela sociedade.
35
Eu não quero mais ninguém na minha vida, (homem) não quero prejudicar ninguém, perdi a vontade de tudo. A doença me fez ter medo. Desde que meu último filho nasceu nunca mais tive relação com homem nem um. É só pra dar dor de cabeça, Deus me livre. Homem hoje quer mulherão, igual eu era antes, agora eu tou pesando vinte quilos, cheia de feridas (escárias) e mesmo se não tivesse com esse corpo eu não queria. As pessoas não me aceitam assim13
13 Depoimento de Florzinha 42 anos (in memorian), entrevista realizada em 19/09/2013, na Casa de Apoio Sol Nascente.
.
Desta forma, as pessoas que vivem com HIV internalizam uma identificação pela
negação, por não se sentir parte deste meio social. Assim, o estigma significa algo ruim, que
deve ser retirado, como uma advertência ao convívio na sociedade, ou seja, sua identidade se
torna deteriorada/arruinada por este convivo social.
A sociedade tende a julgar os sujeitos que, de alguma forma, apresentam uma
diferença, excluindo-os do convívio em sociedade. Portanto, a relação antes existente entre o
sujeito estigmatizado e os ditos normais é árdua e complexa. Devem-se levar em conta as
formas de reações das pessoas que são estigmatizadas, diversas vezes se deprimem, outras
buscam correção para o defeito e, na maioria das vezes, perdem suas motivações para viver
neste meio social. Nas palavras de Goffman, O indivíduo estigmatizado tende a ter as mesmas crenças sobre identidade que nós temos, isso é um fato central. Seus sentimentos mais profundos sobre o que ele é podem confundir a sua sensação de ser uma "pessoa normal", um ser humano como qualquer outro, uma criatura, portanto, que merece um destino agradável e uma oportunidade legítima. (GOFFMAN, 1988, p.9).
Esse processo multiplica as considerações que o indivíduo faz sobre as relações
entre o homem e a sociedade. A importância disto reside nas possibilidades de busca de
resgate da origem social, na afirmação dos direitos relacionados à existência e na preocupação
em realizar mudanças que podem ser mais interessantes para o convívio social.
Bobbio (1994) faz menção da presença de indivíduos na sociedade, esta
considerada como um avanço atípico a eles, que são vistos como entes excluídos do meio
social ou simples seres sem valores, que antes eram vistos na especificidade ou na
concreticidade de suas maneiras de ser em sociedade, hoje excluídos, como doentes
abandonados.
É importante notar que, entre esses sujeitos existam relações de reconhecimento
de novos direitos, mas o que importa para os fins são as causas dessa multiplicação, que cada
vez revelam de modo mais evidente e explícito a necessidade de fazer referência a um
contexto social determinado.
36
Esse estigma ocorre de opiniões diversas, muitas vezes enraizadas na própria
família com relação ao indivíduo acometido com a AIDS.
Os direitos do homem são, indubitavelmente, ou, pelo menos, são um fenômeno
social de onde podem ser vistos a quantidade de bens considerados típicos a sujeitos diversos.
(BOBBIO, 1994).
Assim, o indivíduo estigmatizado pelo HIV/AIDS é afetado diretamente na sua
qualidade de vida, podendo-se dizer que essa pessoa possui baixa autoestima e
vulnerabilidade social, necessitando de atenção e cuidados especiais.
O conceito de qualidade de vida da pessoa vivendo com HIV/AIDS está conexo
ao bem estar do sujeito e compreende uma série de aspectos como a competência operacional,
o nível socioeconômico, o estado emocional, a interação social, a atividade intelectual, o
autocuidado, o apoio familiar, o estado de saúde, os apegos culturais, éticos a religiosidade, o
estilo de vida, a satisfação com o emprego e/ou com atividades diárias e o ambiente em que se
vive. Portanto, é de vital importância a contextualização destas pessoas para que possam se
inserir de forma no contexto social, que lhes exponha um acolhimento mais humanístico, com
bem enfatiza Heller, bem como é necessária a contextualização destas pessoas para que
possam se inserir no ambiente social, que lhes ofereça um acolhimento de forma mais
humanística, como bem enfatiza Heller.
Há necessidade de um trabalho de homogeneização para extrair uma dada
realidade, algo a que se possa dedicar um olhar mais aprofundado aos sujeitos acometidos
com a infecção do HIV/AIDS (HELLER, 1970).
Esses indivíduos, ao se depararem com o diagnóstico da doença, incutem uma
ideia de morte. É notável que estas pessoas passam por momentos de crises, sendo em alguns
casos mais intensos e em outros mais leves. Alguns muitas vezes não demonstram suas
emoções, mas na verdade estão sofrendo com o ocorrido.
Ah imagina você tá doente com uma coisa e é outra muito diferente, de repente o médico lhe dá uma noticia que vai ser sua sentença de morte... Eu sou casada, o que vou falar para o meu marido e meus filhos. Eu preferia ter morrido logo. Quando descobri disse pro meu marido, ele foi ao médico e tava contaminado também, ele me deixou porque fui eu quem passou pra nele. Eu era uma mulher bonita hoje tou assim... Cega sem filho, sem marido, só tenho meu irmão que não me abandona. Sou outra pessoa, fico imaginando quem era eu antes e quem sou eu hoje14
14 Depoimento de Antônia 36 anos, entrevista realizada em 20/09/2013, com pessoa vivendo com HIV/AIDS na Casa de Apoio Sol Nascente.
.
37
Quando descobri a doença e sai do hospital fiquei jogado na rua. Olha fiquei tão furioso. Foi muito louco porque eu não tenho nenhum documento, nem família, imagina um travesti, sem nada na rua e ainda com AIDS... é o fim da vida15
Essa doença da minha mãe afetou demais minha vida. É muito difícil pra mim, porque sou filho único, minha família é muito pequena, e desunida... isso (diagnóstico) veio como uma pedra na minha vida. Nunca fui tão infeliz, o pior é minha família toda me culpar, mas que culpa eu tenho? a culpa é dela que se contaminou. Meu tio quer obrigar eu levar minha mãe pra casa... por favor vocês precisam me ajudar, eu trabalho no interior, sou funcionário do Estado, vou pedir transferência para poder vir vê-la, mas ficar com ela eu não quero. Casei agora, minha esposa tá grávida, tenho medo que algo (contaminação) aconteça com ela e meu filho, minha família tem raiva de mim... o que eu posso fazer? Se for necessário eu pago pra ela ficar aqui, arranjo um profissional exclusivo pra cuidar dela, mas comigo eu não eu quero, minha esposa não aceita. Eu tou fazendo tratamento também, quando descobri que ela tem isso (AIDS), adoeci, fui ao médico e descobri que tenho transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) eu pensava que tava contaminado também. É muito difícil, o povo nunca entende, tenho medo que alguém saiba no meu trabalho que sou filho de uma pessoa “aidética”, pessoa vivendo com HIV
.
É notável que os familiares também são alvos do diagnóstico. Muitos
desenvolvem crises emocionais, o que dificulta a maneira como eles deveriam lidar com a
pessoa infectada pela doença.
16
15 Depoimento de João Claudio 28 anos, entrevista realizada em 12/09/2013, com pessoa vivendo com HIV/AIDS na Casa de Apoio Sol Nascente. 16 Depoimento de Paulo 24 anos, entrevista realizada em 20/09/2013, com pessoa vivendo com HIV/AIDS na Casa de Apoio Sol Nascente.
As pessoas vivendo com HIV/AIDS são vítimas da exclusão causada pela doença,
que causa traumas, levando muitas delas a caminharem solitárias e silenciosamente,
limitando-se as possibilidades de seus direitos e acesso aos meios de proteção, promoção e
assistência, buscando muitas vezes formas de esconder seu quadro de sorologia, levadas pelo
medo de se expor ao preconceito ou discriminação, provocadas pelo estigma da doença.
Através de reflexões podemos compreender a dinâmica de suas interrelações
sociais, com expectativas que instituíram a cada indivíduo uma nova trajetória de suas vidas,
na busca de conhecimento e enfrentamento da doença.
A busca aos cuidados com a saúde, um aprofundamento na individualidade das
relações sociais e humana que se comunicam através de faces ocultas, na ansiedade de novo
rumo para suas vidas que permita trilhar este novo caminho. (MOURA, 1990).
Diante desses momentos, permeados por inúmeras sensações como medo, morte e
culpa, além de todas as metáforas discriminatórias que carregam, esses indivíduos passam a
viver fragilizados pelas novas situações de integridade física, emocional e social.
38
Expostos à relação de medo causadas pelo preconceito e falta de conhecimento, as
pessoas vivendo com HIV/AIDS enfrentam fortes emoções e sofrimento dentro do novo
contexto repleto de receios como o medo de ser abandonado, ou ser julgado e sua identidade
social ser revelada, trazendo o sentimento de culpa pelo adoecimento, e a desesperança de
vida profundamente enraizados numa sociedade preconceituosa. (NEMES, 2009).
Em resumo, a infecção imunológica que representa o HIV/AIDS tem sido
estabelecida como um estigma social, que passa por meio de um processo dominante, que tem
criado uma extensão restrita de interpretações possíveis sobre a epidemia. Dentre outras
coisas, essa doença tem gerado grandes problemas sociais em relação à saúde.
O processo de discriminação social está sempre presente na vida das pessoas que
são infectadas pelo HIV. A manutenção e a contestação de identidades e de gênero devem ser
entendidas sob uma ampla visão das formas mais abrangentes de identidade desses
indivíduos, bem como os diferentes contextos, e novas situações que os caracterizam no
mundo social da AIDS.
São nítidas as mudanças sociais, políticas, e culturais, que ocorrem na vida destes
indivíduos, isto se intensifica de maneira que altera as ações significativas para a vida em
sociedade, como o indivíduo que costumava sair com grupos de amigos e depois do
diagnóstico passa a viver isolado e ainda tem que dar explicações para seu afastamento.
Ao mesmo tempo, em que se têm as tecnologias cada vez mais sofisticadas em
todas as atividades humanas, o aumento dos desafios e os impasses são colocados ao viver
com desafio. No caso da pessoa com o vírus HIV(+), esses desafios requerem mais
compromisso e políticas públicas voltadas para as pessoas que vivem com o vírus da doença.
A AIDS ainda continua um estigma na vida de homens e mulheres em toda sua
diversidade e singularidade, permanece um desafio de mudanças na sociedade e é um
processo de transformação na vida social desses sujeitos.
Nas últimas décadas, tem se tornado importante cuidar da redução do vírus HIV,
da vulnerabilidade, do adoecimento e das chances para que a doença não seja reproduzida
com sofrimento e a morte prematura dos indivíduos e população acometidos com a infecção
do HIV.
A análise deste processo evidencia que o cuidado para a não propagação do vírus
HIV/AIDS é resultado das formas de organização da produção, do trabalho da sociedade em
determinado contexto histórico e do aparato biomédico, que conseguem modificar os
condicionantes e determinantes mais amplos destes processos, operando de maneira e atenção
39
marcada, na maior parte das vezes, pela centralidade dos sintomas dos sujeitos que sofrem
com a doença. (HELLER, 1970).
Contudo, as pessoas vivendo com HIV/AIDS não procuram as Unidades de Saúde
próximas às suas residências, por medo de serem identificadas quando descobrem que nesses
serviços de assistência a saúde poderão encontrar pessoas de seu convívio social e que seu
diagnóstico de HIV poderá ser revelado. Diante desse medo, esses sujeitos antecipam seu
sofrimento e discriminação em função da representação do ser social da doença e, diante dos
medos e estigmas, esse para a se proteger, esconde a doença que é um segredo que os impede
de confiar em alguém ou até mesmo impedir os cuidados com a saúde, isso acarreta uma série
de fatores que aumentam o sofrimento pessoal e a vulnerabilidade para adoecer de AIDS
(ROCHA, 2005). Esse quadro psicossocial de intimidação se reflete bem nos depoimentos
seguintes: É, eu não quero contar a verdade pra ninguém, se não esconder é não ter amigos, covardia, tem gente que não fala comigo só porque tenho essa doença aí (AIDS). Por isso que não conto nem pra minha família, minha mãe sabe, mas não por mim, pelos fofoqueiros. Não quero acordo com ninguém quando fala nisso, eu sei que todo mundo vai morrer mesmo. Não quero acordo, me isolo no primeiro contato17
17 Depoimento de Carlos 50 anos, realizado em 19/09/2013, com pessoa vivendo com HIV/AIDS na Casa de Apoio Sol Nascente.
.
Nesse sentido, o que demonstra ser apenas um problema que atinge uma pessoa
revelou-se, uma questão que atinge as relações na sociedade e as concepções críticas como a
ideologia e as relações sociais. Isto se articula organicamente com a estrutura de uma
determinada formação social, como lugar de reflexo e de efeito para os sujeitos que tecem
ativamente a vida na sociedade, que requerem a participação no convívio social.
Os problemas atuais dos seres humanos e da organização social trazem questões
cruciais como a fome, a migração, a violência, para as quais a ciência, mesmo a social,
continua sem resposta e sem formulações. (MINAYO, 2010, p.48).
Como forma de proteger a sociedade da infecção tornou-se mais importante cuidar
da redução do vírus HIV, da vulnerabilidade ao adoecimento e das chances para que a doença
não seja reproduzida, do que do sofrimento crônico e de morte prematura de indivíduos e
população já infectados.
40
3.2 Assimilação e Preconceitos Sociais
Ao analisar os aspectos de assimilação da convivência com o vírus do HIV/AIDS,
o pesquisador depara-se com uma ligação intricada entre este tema e as situações de
preconceito, de forma que qualquer análise sobre o assunto invariavelmente passa pelas duas
situações.
Nesta ótica, o estigma que rodeia a infecção pelo vírus HIV/AIDS ainda é
discriminatório e a reação inicial dos outros indivíduos tende a ser de afastamento/exclusão,
como se qualquer contato com aquele sujeito pudesse transmitir o vírus. Portanto, além do
aspecto biológico afetado, esse indivíduo passa a ter também sua identidade social
prejudicada. Isso ocorre devido à falta de conhecimento das formas de transmissão, mesmo
diante de todas as campanhas de prevenção existentes sobre o contágio do HIV, que ainda é
pouco notório.
A partir da década de 1980 a imprensa brasileira e do mundo todo passou a se
reportar com muita frequência à situação do vírus HIV/AIDS, por um lado de forma benéfica,
por disseminar medo e cuidados para evitar a infecção do vírus HIV, mas com
predominâncias de forma sensacionalista, que conduzia ao preconceito e ao fortalecimento do
estigma ao divulgar ideias distorcidas como denominá-la de doença dos homossexuais.
A mídia se coloca como principal e quase único, meio de informação, sobretudo
dada à abrangência nacional de alguns veículos de comunicação, sobre o que era então
denominado “peste gay”, entre outros nomes (GALVÃO, 2000, p. 49).
No tocante a assimilação e ao preconceito social é oportuno destacar algumas
vivências de profissionais que atuam diretamente com os sujeitos vivendo com HIV/AIDS,
tanto em instituições de saúde como em casas de acolhimento (abrigos, ONGs).
Meu trabalho aqui não resumo apenas na área da saúde mais como um amigo de todos, porque eles querem conversar, dividir as histórias de vida deles sabe? Tem horas que eles querem tua atenção entende. “O apoio familiar melhora a auto-estima deles com certeza, mas é tão difícil aparecer alguém da família por aqui, tem uns que nunca apareceu um familiar sabia18
O Quadro 5 apresenta o resultado da pesquisa realizada com a equipe
multidisciplinar de profissionais da Casa de Apoio Sol Nascente, que atua diretamente com as
pessoas vivendo com HIV/AIDS na instituição.
.
18 Depoimento de Pedro 34 anos, entrevista realizada em 08/09/2013, com pessoa vivendo com HIV/AIDS na Casa de Apoio Sol Nascente.
41
Entre os aspectos do impacto da questão social, abordados nas entrevistas o
Quadro 5 destaca a “visão dos profissionais sobre os trabalhos desenvolvidos” e o “nível de
risco enfrentado pelos profissionais no desempenho de suas funções junto aos acolhidos na
instituição.
Quadro – 5: Visão dos profissionais de saúde da Casa Sol Nascente - Informações gerais.
Nome fictício Idade Escolaridade Qual sua visão sobre o seu
trabalho Nivel de risco para os profissionais
Elisa 40 anos Ensino Médio É muito limitado pelos superiores, Tenho vontade de fazer mais.
Não trabalho em contato com sangue, A CSN nos dá toda proteção
Mila 30 anos Ensino Superior Completo
A casa oferece boa estrutura, mas as ações são limitadas pelos superiores
Não tenho conhecimento. Acredito que não exista risco
Bianca 24 anos Ensino Superior Completo
Ofereço o melhor de mim, sempre buscando a troca de experiência com outros profissionais.
O risco é mínimo, pois não há contato de sangue do profissional com o paciente
Nara 26 anos Ensino Superior Completo
O trabalho é válido, pois os pacientes apresentam muita carência.
Tomando os devidos cuidados na hora do atendimento o risco é mínimo.
Pedro 34 anos Ensino Fundamental II
Muito importante, pois a maioria deles não tem apoio familiar
Quem cuida direto têm que usar material de proteção para evitar o contato perigoso
BIA 38 ANOS Ensino Superior Completo
É de maior importância, a autonomia desse povo precisa ser trabalhada
Não vejo risco, o trabalho é realizado com os devidos cuidados pelos profissionais da área de saúde
Fonte: Depoimentos através de entrevistas realizadas com 6 (seis)funcionários da Casa de Apoio Sol Nascente, no período de 08 a 09/2013.
O Quadro 6 apresenta a visão dos próprios sujeitos vivendo com HIV/AIDS, que
já passaram por experiência de tratamento em hospitais e relatam a forma de atendimento, que
receberam ou de pessoas que presenciaram a conduta com falta urbanidade no atendimento.
Através de pesquisa realizada em agosto de 2008 no município de Três Lagoas –
MS, pela Revista Bioética 2009, com 69 pessoas vivendo com HIV/AIDS e sobre a forma de
atendimento e a indisposição dos profissionais de saúde que os atenderam (ou deveriam ter
42
atendido), foram constatados sentimentos de discriminação e preconceito, conforme está
demonstrado no quadro 6.
Quadro - 6: Pesquisa com profissionais que praticam discriminação na assistência à saúde de pessoas com HIV/AIDS, realizada em agosto/2008.
Profissionais Grau de rejeição
Enfermeiros 41,20%
Médicos 35,30%
Atendentes 17,60%
Dentistas 5,95
Fonte: Pesquisa Bioética e HIV/Aids: revista/bioética,2009.
De acordo com o Artigo 19619 da Constituição brasileira de 1988, a saúde é
direito de todos e dever do Estado. Os artigos 19720 e 19821
Já, fui discriminado sabe onde? Lá no Hospital São José (HSJ) agora quando fiz essa cirurgia do coração, por causa das paradas que eu usava (drogas). Quando eu fui ser entubado lá, um “otário” (enfermeiro) foi me deixar lá (UTI) e disse assim, para outro, ei, toma cuidado com esse cara quando for tirar a sonda dele porque sangra e ele tem AIDS, eu fiquei assim..., olhei pra ele disse, tu não tem medo de pegar um negócio desse aqui também não? Tu é melhor que todo mundo é? O médico ouviu, foi lá conversou comigo e chamou a atenção dele. Depois eu não vi mais esse cara não, o médico disse que ele não ia mais me atender. Quem sabe um dia ele pode sentir o mesmo que eu né
também tratam da
obrigatoriedade do estado no atendimento à saúde.
Em uma entrevista realizada na Casa de Apoio Sol Nascente, com respeito a
discriminação de pessoas vivendo com HIV/AIDS, um paciente relatou a seguinte resposta:
22.
19 Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. 20 Art. 197. São de relevância pública as ações e serviços de saúde, cabendo ao Poder Público dispor, nos termos da lei, sobre sua regulamentação, fiscalização e controle, devendo sua execução ser feita diretamente ou através de terceiros e, também, por pessoa física ou jurídica de direito privado. 21 Art. 198. As ações e serviços públicos de saúde integram uma rede regionalizada e hierarquizada e constituem um sistema único, organizado de acordo com as seguintes diretrizes: 22 Depoimento de Júnior Silva 33 anos, entrevista realizada em 08/09/2013, com pessoa vivendo com HIV/AIDS na Casa de Apoio Sol Nascente.
43
3.3 Instituições Não-Governamentais de Tratamento
O aparecimento da epidemia do vírus HIV/AIDS, a partir da década de 80, trouxe
um grande impacto na saúde pública brasileira, motivado pela complexidade do diagnóstico,
as terapias agravadas pelos limitados conhecimentos biomédicos, por um Sistema de Saúde
despreparado e a falta de recursos farmacológicos foi a causa da expansão rápida da infecção.
O perfil epidemiológico da AIDS nos primeiros anos que sucederam o seu
aparecimento, somado a escassez de recursos terapêuticos, criou um elevado grau de
necessidade assistencial para as políticas públicas de saúde, que não tinham capacidade para
dar resposta suficientemente adequada às demandas emergentes. (MINISTÉRIO DA
SAÚDE/BRASIL, 1997).
Diante do crescimento da população afetada pela doença do HIV/AIDS e da falta
de atendimento nas áreas de saúde pública para as inúmeras demandas, no ano de 1985, a
sociedade civil tomou a iniciativa de começar a implantação de Casas de Apoio como forma
de aliar-se ao Estado na responsabilidade social de garantia as pessoas vivendo com
HIV/AIDS o direito ao mínimo de cuidados com a promoção e prevenção da saúde e a
reintegração na família e na sociedade.
Com a popularização destas casas de apoio em todo país, o Ministério da Saúde,
através da Secretaria de Projetos Especiais de Saúde/Coordenação Nacional de DST e AIDS,
tomou a iniciativa de publicar em 1997, o Guia de Recomendações para Casas de Apoio em
HIV/AIDS, instituindo os princípios básicos para funcionamento destas instituições de
tratamento, conforme descritos abaixo:
Histórico da epidemia & Casas de Apoio Perfil das Casas de Apoio Classificação das Casas de Apoio Recomendações para o bom Funcionamento das Casas de Apoio Constituição Legal para Casas de Apoio Processo para Financiamento de Projetos de ONG pela CN- ST/AIDS Integração com o sistema de saúde- SUS Instituições com Projetos para Casas de Apoio Financiadas pela CN-DST/AIDS. (MINISTÉRIO DA SAÚDE/BRASIL, 1997).
44
3.4 Terapia Multidisciplinar
Na formação de equipe multidisciplinar para desenvolver atividades terapêuticas,
devem ser levadas em consideração dois aspectos fundamentais: As especificidades de cada
especialidade e principalmente a capacidade de interação dos agentes envolvidos.
É de extrema importância a racionalidade dominante em cada campo a ser
explorados pela formação profissional e as experiências que se somam através da inserção das
especialidades de cada elemento no conjunto da equipe. Assim, na equipe multiprofissional, a
articulação é o caminho para composição de processos e procedimentos diferentes, com
articulação de interações e interfaces entre as intervenções técnicas inerentes a cada área
profissional (CIAMPONE; PEDUZZI, 2000).
A equipe multidisciplinar representa o trabalha de modo integrado em conexão
com diferentes modalidades de atividades, valorizando o conhecimento de trabalho dos outros
profissionais, para o aperfeiçoamento da equipe. Trabalho em equipe significa consolidar
consensos sobre os objetivos e os resultados a serem alcançados pelos agentes envolvidos,
bem como a escolha de alternativas mais adequadas para alcançar estes resultados. (RIBEIRO
et al., 2004).
Do ponto de vista técnico a terapia multidisciplinar é resultado de experiências
administrativas, em outras áreas de atividades, que muitas vezes é confundido com
Especialização Lato Sensu. Esta experiência aproveitada na área biomédica mostra a
vantagem de agregar esforços concentrados, evitando que o paciente seja removido de um
lugar para outro como ocorre no tratamento especializado, com prejuízo para o resultado de
sua terapia, principalmente tratando-se de pessoas vivendo com HIV/AIDS, quando
predomina o preconceito causado pelo medo de transmissão da doença.
Neste contexto, quando se trata da terapia hospitalar, percebe-se a fragilidade dos
pacientes que enfrentam a quebra do vínculo da família, o afastamento da sociedade e se
deparam com um tratamento doloroso desenvolvido pelas equipes de profissionais de saúde.
Para Marques (2006), em pesquisas realizadas nas áreas de saúde se evidencia que
muitos profissionais se distanciam da pessoa infectada pelo medo de se contaminar, focam o
atendimento nos aspectos técnicos, isolando as ações, em concorrência com pouca interação
de competências multiprofissionais.
Para Peduzzi (2001), é evidente quando uma pessoa infectada pelo vírus
HIV/AIDS procura um atendimento com profissionais de outras especializações, como
45
realizar o exame para acompanhar o CD4 e a Carga Viral que só é realizado através de
encaminhamento, isto dificulta a integração de conhecimentos do indivíduo.
Contudo, são essas divergências que causam dificuldade para a vida dos os
usuários, que já enfrentam diversos problemas. Além destas dificuldades encontradas no
atendimento dos que vivenciam o vírus HIV/AIDS, por conta de dispersão dos profissionais
que atuam nesse campo, há de ser ressaltar que esse distanciamento, entre outros reflexos,
influenciará a formação de um quadro polifônico de conceitos, gerando bloqueios de
comunicação, prejudicial quando se trabalha em equipe.
São inúmeros os desafios encontrados, o assunto evolui rapidamente, sendo necessária a atualização constante para a assistência de enfermagem e a prática profissional, que constitui a aplicação de ações e de informações científicas com objetivo da prevenção e tratamento, em equipe multidisciplinar de assistência, um processo que envolve o aprendizado individual e coletivo, motivador da compreensão e da consciência para o estabelecimento de estratégias fundamentadas no conhecimento. (TURGEON, 1996, p.44).
O trabalho com esses usuários/pacientes se torna cada vez mais difícil e temeroso
pela formação superficial dos profissionais para atuar nesse ambiente, pelo desconhecimento
da doença em dimensões sociais, culturais e psicológicas, representando outro tipo de
experiência a ser adquirido pelos profissionais que atuam de forma isolada nesta área da
saúde.
Essa forma de tratamento para pacientes afetados pelo HIV/AIDS aumenta a
fragilidade dificultando esses deslocamentos, contando ainda com o isolamento e abandono
que sofre este tipo de doente, pois os familiares, normalmente evitam se envolverem na ajuda
por medo da infecção.
46
4 ETNOGRAFIA DA INSTITUIÇÃO CASA DE APOIO SOL NASCENTE
A “Casa de Apoio Sol Nascente" é uma Instituição Não Governamental - ONG,
inserida no contexto Política Nacional de Assistência Social, prestando serviços de proteção
especial de alta complexidade, com acolhimento integral a crianças e adultos vivendo e
convivendo com HIV/AIDS. A Casa Sol Nascente, unidade de Fortaleza, fica situada na Av.
Alberto Craveiro no bairro Castelão, Fortaleza Ceará.
Esta casa tem como missão primordial ressignificar à vida de crianças e adultos,
que vivem e convivem com o vírus da AIDS. Suas ações são promovidas para melhorar a
qualidade de vida dos acolhidos por meio de assistência a saúde, várias formas de lazer,
assistência sociojurídico para os usuários e seus familiares, através de equipes de profissionais
de áreas específicas dando apoio aos pacientes acolhidos.
A Casa de Apoio Sol Nascente Fortaleza foi fundada no ano 2001 por uma equipe
de voluntários, liderada e coordenada pelo Sr. João Rosendo dos Santos. A CSN, ao longo dos
anos, vem sendo apoiada por diversos grupos externos, como a empresa Lanlink (empresa de
tecnologia em Sistemas da Informação), em parceria com Itautec e Novell Netware. Esta
empresa remunera funcionários para executar serviços nas duas unidades.
O Banco do Nordeste do Brasil compõe parcerias em projetos com a Secretaria do
Trabalho e Desenvolvimento Social (STDS), através de projetos voltados para as demandas e
o público que a CSN recebe - o Hospital São José, (HSJ), Hospital Geral de Fortaleza (HGF),
Sistema Único de Saúde (SUS) e demais parceiros -, dentre estes, pessoas físicas que
colaboram anonimamente. O objetivo da instituição é dar assistência médica, material,
espiritual e psicológica as pessoas vivendo com HIV/AIDS em fase terminal. Esses grupos
externos (voluntários) contribuíram e contribuem com a Casa através de carnês ou doações
espontâneas.
Antes de sua instalação em Fortaleza no ano de 2001, a referida instituição já
mantinha unidades na cidade de Guaratinguetá desde 03 de setembro de 1994 e na cidade de
Lagoinha, desde outubro de 1995, ambas no Estado de São Paulo.
Ao longo desses anos, em vista de algumas mães morrerem, deixando filhos em
tenra idade, o grupo de provedores percebeu a necessidade de criar um lar que oferecesse
abrigo para estes órfãos.
A Casa de Apoio Sol Nascente é uma entidade filantrópica, sem fins lucrativos,
que desde sua fundação e instalação já abrigou mais de 610 pacientes. A grande maioria
47
desses assistidos retornou ao convívio com a sociedade e 185 foram a óbito. Atualmente a
casa conta com duas unidades com capacidade para 36 acolhidos em recuperação.
Não obstante a grande dificuldade de manutenção da Casa, a instituição se
mantém graças ao generoso apoio da sociedade civil, bem como dos órgãos governamentais e
municipais. Essa entidade exerce também um trabalho de prevenção, fazendo palestras em
escolas, indústrias e associações, com profissionais qualificados na área da saúde e social,
como enfermeiras e assistentes sociais.
Com atuação desde 1986, em Guaratinguetá São Paulo, a Casa Sol Nascente
instalou-se em fortaleza no ano de 2001, atendendo ao empenho de sua mantenedora local, a
Fazenda da Esperança no Condomínio Espiritual Uirapuru (CEU), fundada no Ceará em
2000, que surgiu do desejo de transformar a vida de pessoas em desamparo social, uma vez
que seu trabalho tem cunho religioso ligado à confissão católica.
O sonho de sua existência no Ceará teve início com a doação do terreno pela
família Craveiro de Macêdo. Atualmente, a Fazenda Esperança abriga 22 entidades de apoio
social, atuando em áreas distintas, como mantenedora23
23 A Fazenda da Esperança existe em todo mundo.
.
No ano de 1986 começaram a aparecer os primeiros casos de pessoas
contaminadas pelo vírus HIV, em São Paulo, entre jovens usuários de drogas injetáveis e
homossexuais. Em 2001, foi fundada a Casa Sol Nascente em Fortaleza. Desde o início, o Sr.
João Rosendo atuou junto à mesma, aliviando o sofrimento dos recuperandos contaminados e,
mais tarde, trabalhando no campo da AIDS, juntamente com os profissionais da instituição.
A Casa Sol Nascente - Fortaleza conta com duas unidades, uma destinada ao
acolhimento de crianças de zero a 13 anos de idade, vivendo e/ou convivendo com o vírus
HIV/AIDS e outra unidade destinada ao acolhimento de adultos, que dispõe de instalações
para receber até 18 pacientes em melhores condições para reabilitação.
A instituição tem o objetivo de proporcionar atendimento integral e em regime de
“acolhimento institucional” a 270 crianças e adultos (anualmente), vivendo e convivendo com
o vírus HIV, ou que vivem em situação de risco social, assegurando-lhes direitos e
propiciando a construção de sua autonomia.
Durante o ano de 2012 a Casa Sol Nascente acolheu institucionalmente adultos e
crianças vivendo e/ou convivendo com HIV/AIDS, em conformidade, totalizando 270
atendimentos anuais. O cumprimento da meta proposta, bem como dos objetivos se deu de
forma total, considerando que foi realizado todo o acompanhamento necessário aos acolhidos.
48
No que se refere à situação de acompanhamentos em saúde, como exames,
consultas, administração de medicamentos e encaminhamentos, contamos com atendimento
de 100% da população interna. Essa ação favoreceu consideravelmente o desenvolvimento
dos acolhidos, já que estando em bom estado geral de saúde, a adesão das atividades
desenvolvidas na casa ocorre de maneira bem mais favorável aos usuários.
Vale ressaltar que a instituição disponibiliza transporte de qualidade para o
deslocamento dos acolhidos, objetivando otimizar o tempo gasto com as atividades
cotidianas. Ainda disponibiliza alimentação, higiene e vestuário das pessoas acolhidas e
oferece atendimento multidisciplinar integral e de alta complexidade.
A casa (ONG) oferece alimentação balanceada, acompanhada por nutricionista e
serviço de higiene correta no quadro geral dos acolhidos, refletindo-se no resultado do
aumento de peso - no caso dos adultos com baixo índice de massa corpórea - e redução de
infecções simples, como as viroses e doenças oportunistas.
Das ações recreativas e culturais, são realizados passeios ao teatro, parques
aquáticos, circo, shopping, praia, cinema. A maior parte destes passeios acompanhados por
familiares são realizados eventos comemorativos e celebração de aniversário dos acolhidos.
Ainda merece destacar que o envolvimento das famílias nessas atividades, sempre
que possível, busca preservar o vínculo e estimular a afetividade entre os familiares. O
acompanhamento das famílias acontece através de reuniões, visitas domiciliares e
atendimentos individuais e em grupo.
Além das atividades detalhadas, há um acompanhamento educacional sistemático,
oferecendo o suporte necessário ao bom desempenho dos acolhidos no tratamento hospitalar
rotineiro, bem como no desempenho nas atividades de modo global.
4.1 Casa de Apoio Sol Nascente: histórico, estrutura e recursos
4.1.1 Estrutura Organizacional
A Casa de Apoio Sol Nascente conta com uma estrutura organizacional que lhe dá
suporte para a assistência e proteção social especial de alta complexidade-serviço de
acolhimento integral a crianças e adultos vivendo e convivendo com HIV/AIDS. Essa
estrutura está assim constituída:
49
Presidência
Conselho curador
Unidade de acolhimento de adultos
Unidade de acolhimento de crianças
Coordenação administrativo-financeira
Coordenação de serviço social
Setor de telemarketing
4.1.2 Equipe Profissional
Coordenadora administrativo
Coordenadora financeira
Assistentes sociais
Psicóloga
Nutricionista
Fonoaudióloga
Professor de música
Terapeuta ocupacional
Enfermeira
Auxiliares de enfermagem
Cuidadores na casa de crianças.
Funcionários de serviços gerais
Recepcionista
Funcionários no telemarketing
Total da equipe
4.1.3 Mantenedores
Projetos sociais
Doadores fixos
Doadores voluntários
50
4.1.4 Usuários/Pacientes Atendidos
Crianças com idade de zero a 13 anos e adultos a partir de 18 anos vivendo ou
convivendo com HIV/AIDS abandonados pelas famílias ou quando estas não oferecem
condições socioeconômicas para mantê-los.
4.1.5 Processo De Admissão
O processo de admissão dos usuários/pacientes adultos na casa ocorre através de
encaminhamento dos parceiros Hospital São José, Hospital Geral de Fortaleza, não sendo
admitido em nenhuma hipótese paciente, sem encaminhamento destes órgãos.
No ato da admissão é necessário o exame da sorologia, o prontuário de
acompanhamento médico, os documentos do paciente, endereço de residência e responsável,
quando existente. O paciente e responsável assinam um termo de consentimento das normas
da casa, sujeito a desligamento caso ocorra desrespeito as normas da instituição.
4.1.6 Programa Cotidiano de Assistência Ao Interno
A casa e o parceiro Hospital São José tem atividades diárias com os pacientes
acolhidos, uma das ações mais importantes que o (HSJ) desenvolve é o serviço de home care
(AD), para melhor comodidade dos pacientes, o hospital envia profissionais da saúde para
realizar serviços aos pacientes acamados.
A instituição tem atividades cotidianas com todos os acolhidos, pela gravidade da
infecção HIV/AIDS, são necessárias várias atividades voltadas para promoção e prevenção da
saúde, como exames rotineiros de (CD4), aplicação de botox, dentre outros.
O quadro a seguir 7 mostra as atividades desenvolvidas na Casa de Apoio Sol
Nascente. Estas ações têm o objetivo de promover o bem estar dos acolhidos que se encontra
em vulnerabilidade e risco social.
51
Quadro - 07: Atividades dos usuários/pacientes acolhidos na Casa de Apoio Sol Nascente. Atividade Frequência Horário Acompanhante
Asseio Diária Das 6: 00 às 7:00 –
17 às 18: horas
Supervisionado por auxiliar de
enfermagem,
Alimentação matinal Diária Das 7:00 às 8:00
horas/ manhã
Acompanhados por um técnico de
enfermagem
Passeio/banho de sol Diário 8:00 às 9:00 horas Supervisionados por
enfermeira/auxiliar de enfermagem
Almoço Diário 12:00 horas Acompanhados por auxiliar de
enfermagem
Repouso Diário 13 às 15 horas Supervisionado por
técnico/auxiliar de enfermagem
Refeição da tarde/noite Diário 18 às 19 horas Acompanhados por um auxiliar de
enfermagem
Dormida Noturno 21 às 6:00 da manhã Acompanhados por um auxiliar de
enfermagem
Consultas rotineiras Conforme quadro
de saúde
De acordo com
agendamento
Acompanhados por auxiliar de
enfermagem
Exames Conforme
solicitação médica
De acordo com
agendamento
Acompanhados por auxiliar de
enfermagem
Acompanhamento
psicológico
Dez horas
semanais para as
duas casas e
familiares
Das 13:00 às 17:00 Acompanhados por auxiliar de
enfermagem, quando vai ao CAPS.
Fisioterapia Duas vezes por
semana
Das 13:00 às 17:00
horas Paciente e fisioterapeuta
Fonoaudiologia Duas vezes por
semana Das 13:00 às 17:00 Paciente e fonoaudiólogo
Tratamentos externos Conforme
orientação médica
De acordo com os
agendamentos
De acordo com a necessidade dos
pacientes
Professor de música Uma vez na
semana
Das 14:00 às 16:00
horas Acompanhados pelo músico
Outras atividades De acordo com a
programação Predefinido
De acordo com a necessidade dos
pacientes
Fonte: Manual de atribuição da Casa de Apoio Sol Nascente.
52
4.1.7 Parcerias
As parcerias para a captações de recursos são atribuições da Assistente Social e do
Presidente da instituição. Do ponto de vista da legalidade as parcerias são instituídas de
maneira informal, sem assinaturas de acordo ou contrato entre a (ONG) e os provedores.
A participação do telemarketing é de importância fundamental nesse processo de
captação de recursos, atuando de segunda a sexta feira das 8:00 às 17:00 horas. Entre as
parcerias pode ser destacadas: Coelce; HSJ; HGF; NUTEP; ICC; NADIJ; GALERA DOS
BIKERS; BNB e outros.
4.1.8 Acompanhamento Familiar
Atualmente a Casa Sol Nascente (ONG) dispõe de duas Assistentes Sociais, Ana
Sudário Dias Branco, executando a parte de captação de recursos e Juliana Marcelino
Beviláqua, que trabalha a parte social do fortalecimento do vínculo familiar, dos acolhidos e
demandas judiciais. Realiza visitas domiciliares, de acordo com as demandas da casa. Uma
vez que a instituição disponibiliza de transporte com motorista.
Todas as visitas realizadas aos familiares (crianças e adultos) são anotadas em
relatórios e registradas em ata. As visitas são realizadas de acordo com a permanência dos
sujeitos e a falta da presença dos familiares. Em sua maioria, os familiares abandonam seus
parentes logo ao descobrir o diagnóstico de HIV/AIDS.
4.1.9 Processo de Desligamento dos Internos
As pessoas acolhidas/abrigadas na instituição Casa de Apoio Sol Nascente podem
ser desligadas através de dois critérios: Desligamento compulsório; Desligamento voluntário.
Desligamento compulsório; quando o paciente desobedece às normas instituídas,
conforme descrito no item 3.1.4, como por exemplo não portar dinheiro, não fumar, não
ingerir bebida alcoólica, não sair sem autorização, não promover desordem nas dependências
da casa, dentre outros.
Desligamento voluntário: quando o paciente solicita seu desligamento. Em ambos
os casos os pacientes assinam o termo de desligamento, onde recebem orientações a respeito
de seu quadro clínico e tratamento, ficando ciente também que não haverá possibilidade de
retorno à instituição.
53
4.2 Os sujeitos: alvo da assistência da Casa de Apoio Sol Nascente
A casa sol nascente em sua unidade de adultos, atende homens e mulheres
infectados com o vírus HIV/AIDS, dando apoio e assistência social e psicológica, trabalhando
a autoestima dos pacientes para que voltem ao convívio social. São pessoas advindas de
vários lugares e até mesmo de fora do País, no período de 2012, a instituição acolheu três
pacientes estrangeiros acometidos com a doença.
De acordo com o quadro (8), item 4.4 do Capítulo IV, a prevalência dos acolhidos
na instituição é de alfabetizados, ou seja, pessoas que leem e escrevem, sem conclusão do
Ensino Fundamental, baixo nível de cognição.
Em entrevistas e consultas aos prontuários e as pessoas infectadas pelo vírus
HIV/AIDS todas foram enfáticas em afirmar que contraíram a doença através do sexo e
compartilhamento do uso de seringas.
54
5 METODOLOGIA E ANÁLISE DOS DADOS
5.1 Sujeitos da pesquisa
A presente pesquisa delimitou dois grupos de entrevistados: as pessoas vivendo
com HIV/AIDS, na Casa de Apoio Sol Nascente (unidade adultos), as quais enfrentam
diversas barreiras, que acabam por obstruir a participação plena e efetiva na sociedade em
igualdade de condições com as demais pessoas, e os cuidadores que atuam na área de saúde
na mesma instituição.
Para a realização da pesquisa com os dois grupos de entrevistados foram
cumpridos os critérios legais pertinentes ao caso, como também os cuidados sócio interativos,
uma vez que esses pacientes necessitam de um olhar dotado de sensibilidade que possibilite
perceber suas peculiaridades sobre determinado momento histórico, em suas vidas.
No período em que foi realizada a pesquisa de campo na CSN, havia 10
usuários/pacientes acolhidos na instituição, todos com diagnóstico (+) para HIV/AIDS.
Dentre estes, quatro pacientes se encontravam acamados, dependentes funcionais, ou seja, não
deambulam, pois necessitam de cuidados especiais pelo agravamento da infecção da doença
oportunista. Dois foram diagnosticados com toxoplasmose (doença causada pelo protozoário
gondii,), que compromete a fala e os músculos do ser humano atacando a parte neurológica.
Um foi diagnosticado de meningite em tratamento e no momento da pesquisa se queixava de
muita dor. Outro paciente apresentava tuberculose em tratamento, escárias, etc. Esses quatro
pacientes não foram entrevistados pelo agravamento do quadro de saúde.
A pesquisa foi realizada nas dependências da Casa Sol Nascente, com autorização
por escrito do presidente da instituição. Assim, todos os participantes, antes de serem
abordados, foram informados da pesquisa, do termo de consentimento livre esclarecido e
questionados quanto ao melhor horário para entrevistá-los.
Neste período todos os entrevistados, tanto os usuários/ pacientes quanto os
funcionários demonstraram a vontade em participar da pesquisa, colocando para responder as
perguntas que lhes fossem postuladas.
Os pacientes, mesmo diante dos problemas sociais que lhes afligem, foram
cooperativos e responderam todos os quesitos sem meias palavras, mas sempre prolixos nos
relatos e precisos nas respostas de dados quantitativos. Quanto aos funcionários, mesmo
muito atarefados diante dos cuidados constantes com os acolhidos, foram completamente
cordiais e interessados em responder as perguntas da entrevista, certos de estarem
55
colaborando para a melhor compreensão das ações que desenvolvem e para melhoria do
atendimento às questões sociais das pessoas que convivem na instituição.
Todos os funcionários que participaram da pesquisa de campo assinaram o termo,
para assegurar seu anonimato, como também a livre liberdade de não participar da pesquisa a
qualquer momento, sem que houvesse qualquer prejuízo aos mesmos.
Foram respeitadas as questões éticas envolvendo seres humanos - de acordo com a
portaria 196 de 10 de Outubro de 1996 -, considerando a proteção e o bem-estar dos
indivíduos pesquisados, bem como o respeito aos valores culturais, morais, religiosos e éticos.
As entrevistas foram realizadas com o pedido de autorização ao diretor da instituição e aos
demais sujeitos respondentes desta pesquisa, que assinaram o Termo de Livre Consentimento
e foram concordantes com todas as questões referentes à pesquisa.
5.2 Método de pesquisa
A pesquisa buscou entender as dificuldades vivenciadas pelos sujeitos com
HIV/AIDS acolhidos na Casa Sol Nascente, a percepção de vida de cada um deles e o que os
cuidadores pensam a respeito de cada pessoa vivendo com HIV/AIDS.
A pesquisa consiste em estudo de caso de natureza qualitativo-quantitativa. Para
Gil (2011, p.175) a pesquisa qualitativa é “a análise dos dados que passa a depender muito da
capacidade e do estilo do pesquisador, já a pesquisa quantitativa exprime uma avaliação
subjetiva do fenômeno estudado e é subsidiada por estatísticas numéricas do público-alvo”.
No trabalho de campo e especificamente na abordagem dos diferentes públicos da
instituição pesquisada, mesmo seguindo um roteiro semiestruturado, o pesquisador se revestiu
de liberdade para, ao longo do diálogo com as pessoas, dirimir dúvidas sobre as perguntas,
como também deixá-las à vontade para não responder determinadas questões, que a seu ver
fugissem do contexto causando-lhe constrangimentos. De acordo com Minayo:
(...) é imprescindível dar atenção a cada procedimento de construção do projeto de pesquisa. No entanto ressalto também que o investigador precisa trabalhar com liberdade e inteligência para reconhecer as diferentes técnicas como guias e exemplos, para ser capaz de criar outras ou prescindir delas, quando se tornam obstáculos, lembrando-se que investigar é um labor científico e não apenas um tecnicismo. A dialética entre a criatividade é o tempero da boa pesquisa. (MINAYO, 2010, p.199.)
56
5.3 Amostra e Coleta de Dados
No período da pesquisa estavam acolhidos na instituição Casa de Apoio Sol
Nascente 10 usuários/pacientes, dos quais 06 (seis) participaram desta pesquisa,
correspondendo a 70% do universo, representando desta forma a amostra para aplicação dos
questionários para delineamento do perfil das pessoas acolhidas com HIV/AIDS.
Utilizamos na pesquisa de campo, entrevistas, gravações de MP4 com estes 06
(seis) usuários/pacientes, que concordaram em expor suas opiniões e vivências diante da
discriminação e preconceito social referente à infecção HIV/AIDS. Assim, conseguimos
traçar o perfil destes sujeitos atendidos na (ONG), Obra Social Nossa Senhora da Gloria/Casa
de Apoio Sol Nascente (CSN). O quadro 08 (oito) apresentado no item 4.4 do Capítulo IV
apresenta a tabulação de respostas desta pesquisa.
Também foram realizadas entrevistas com amostra de 06 (seis) funcionários, que
lidam diretamente com os pacientes acolhidos na instituição, sendo esta amostra
representativa do critério da multidisciplinaridade. O Quadro 5 (cinco), conforme
apresentado, traz dados desta pesquisa.
5.4 Resultado e discussão
Para maior clareza e compreensão do resultado da questão social desta pesquisa,
apresentamos a seguir quadros e gráficos com a tabulação dos dados coletados nas pesquisas
diretamente com os pacientes acolhidos na instituição e sua respectiva análise.
O quadro a seguir apresenta informações gerais sobre o perfil dos entrevistados,
principalmente formas de contaminação e impactos do diagnóstico em suas vidas nas relações
socioambientais.
As respostas relatadas pelos entrevistados trazem muitas considerações que
devem ser examinadas cuidadosamente pelos leitores com maior interesse sobre o assunto.
Entretanto, a tabulação de alguns item da entrevista no Quadro 8 chama a atenção para dois
fatos relevantes. Primeiro a forma de contaminação que enfatiza o sexo e o uso de seringa
como formas preponderantes para a transmissão do vírus HIV. E, segundo, o impacto do
diagnóstico na vida da pessoa infectada, que mostra com muita ênfase o desgaste do estigma
para esconder a condição de soropositivo dos amigos e parceiros, mas, principalmente, o
desprezo dos familiares com a quebra dos vínculos afetivos.
57
Quadro - 8: Perfil dos sujeitos vivendo com HIV/AIDS na Casa Sol Nascente - Informações gerais.
Nome fictício Sexo Estado civil Idade Escolaridade Forma de
contaminação
Impactos do diagnóstico na sua vida e nas relações sociais
Carlos Masculino Solteiro 50 anos Analfabeto Através do sexo
Perda do vínculo da família, ocultação dos parceiros, a discriminação e o preconceito
Bia Feminino Solteira 39 anos Analfabeta Através do sexo O preconceito familiar, a perda da família.
João Cláudio Masculino Solteiro 34 anos Alfabetizado Através do sexo
Perda do vínculo da família, a identidade e ser discriminado
Lima Masculino Solteiro 34 anos Alfabetizado Através de seringa O afastamento da família
Junior Silva Masculino União estável 33 anos Alfabetizado Através do sexo Quebra do vínculo
familiar
Rosana Feminino Solteira 24 anos Ensino Fundamental Através de seringa
Perda do vínculo familiar, inclusive filhos, ocultação dos parceiros, a discriminação.
Fonte: Entrevistas realizadas com pessoas acolhidas na Casa de Apoio Sol Nascente, em 09 a 11/2013.
O Quadro 9 mostra que a infecção com o vírus HIV/AIDS afeta de forma
predominante as pessoas solteiras, com 83% da amostra entrevistada.
Quadro – 9: Perfil dos sujeitos vivendo com HIV/AIDS na Casa Sol Nascente - Estado civil. Estado civil Quantidade Percentual Solteiro 5 83,33% Casado 0 0,00% União estável 1 16,67%
Fonte: Entrevistas realizadas com pessoas acolhidas na Casa de Apoio Sol Nascente, em 2013.
58
Gráfico - 5: Perfil dos sujeitos vivendo com HIV/AIDS na Casa Sol Nascente - Estado civil.
Fonte: Entrevistas realizadas com pessoas acolhidas na Casa de Apoio Sol Nascente, em 2013.
Quanto à sexualidade, o Quadro 10 traça um perfil da incidência da doença entre
sexo masculino e feminino, uma predominância de 66% do primeiro sobre 33% do segundo.
Quadro - 10: Perfil dos sujeitos vivendo com HIV/AIDS na Casa Sol Nascente- Sexo. Sexo Quantidade Percentual Masculino 4 66,67% Feminino 2 33,33% Total 6 100,00%
Fonte: Entrevistas realizadas com pessoas acolhidas na Casa de Apoio Sol Nascente, em 2013.
59
Gráfico - 6: Perfil dos sujeitos vivendo com HIV/AIDS na Casa Sol Nascente – Sexo.
Fonte: Entrevistas realizadas com pessoas acolhidas na Casa de Apoio Sol Nascente, em 2013.
Quando analisamos a incidencia do virua HIV/AIDS em relação à idade,
encontramos no Quadro 11 o agravamento da doença na faixa etário que fica entre os 30 e 40
anos dos componentes da amostra pesquisada, como sendo a mais afetada pela doença.
Quadro – 11: Perfil dos sujeitos vivendo com HIV/AIDS na Casa Sol Nascente- Faixa etária. Faixa de Idade Quantidade Percentual Entre 10 e 20 anos 0 0,00% Entre 20 e 30 anos 1 16,67% Entre 30 e 40 anos 4 66,67% Entre 40 e 50 anos 1 16,67% Total 6 100,00%
Fonte: Entrevistas realizadas com pessoas acolhidas na Casa de Apoio Sol Nascente, em 2013.
60
Gráfico – 7: Perfil dos sujeitos vivendo com HIV/AIDS na Casa Sol Nascente - Faixa etária.
Fonte: Entrevistas realizadas com pessoas acolhidas na Casa de Apoio Sol Nascente, em 2013.
Tratando-se da incidência deste vírus por nível de escolaridade, o Quadro 12 traça
um perfil entre os entrevistados de nossa amostra, evidenciando que o maior agravamento da
doença se impôs no grau alfabetizado. Este número não garante uma universalização do
resultado, visto que a amostra foi concentrada em uma instituição com universo muito restrito
de público-alvo, sem abrangência de outros públicos, como os moradores de rua.
Quadro – 12: Perfil dos sujeitos vivendo com HIV/AIDS na Casa Sol Nascente – Escolaridade. Nível de estudo Quantidade Percentual Analfabeto 2 33,33% Alfabetizado 3 50,00% Ensino fundamental 1 16,67% Ensino médio 0 0,00% Total 6 100,00%
Fonte: Entrevistas realizadas com pessoas acolhidas na Casa de Apoio Sol Nascente, em 2013.
61
Gráfico – 8: Perfil dos sujeitos vivendo com HIV/AIDS na Casa Sol Nascente – Escolaridade.
Fonte: Entrevistas realizadas com pessoas acolhidas na Casa de Apoio Sol Nascente, em 2013.
5.5 Os impactos sociais dos dados etnográficos
Com a pesquisa realizada através da incursão ao campo empírico, coleta de dados
e fundamentação teórica tem-se resultados que podem ser proveitosos no aprimoramento,
aperfeiçoamento e humanização das atividades e das relações que transcorrem na instituição
pesquisada e em outras instituições do gênero ou referenciadas para outras moléstias.
Na prática podemos vislumbrar como os impactos sociais decorrentes dos dados e
relatos enfatizados nas entrevistas e na observação do cotidiano, tanto das instituições de
assistência como de pessoas que convivem com o vírus HIV/AIDS. Dentre estas lições
podemos ressaltar:
- A carência das pessoas infectadas que amarguram a falta do apoio da família e a
incompreensão da sociedade;
- A necessária reversão da visão de desprezo e discriminação que ainda persiste no meio
social e até nos atendimentos dos sistemas de saúde de referência, mantendo, mesmo a
despeito dos esforços do governo e entidades da sociedade civil organizada, o
conservadorismo e o estigma do preconceito;
- A conscientização para o desenvolvimento, a adequação e o compromisso com a cidadania
por parte das instituições de serviços públicos que elaboram e coordenam a execução de
62
políticas públicas voltadas para o atendimento de pessoas e famílias que convivem com o
vírus HIV/AIDS;
- Ainda no tocante a políticas públicas, vale ressaltar a importância das políticas voltadas para
a educação, a saúde e a cultura, bem como as políticas de promoção da qualificação
profissional e da inserção no mercado de trabalho de pessoas desprovidas de recursos e a
margem da sociedade.
Estas ações com certeza promoverão uma mudança no comportamento e na forma
de vida de grupos sociais, que estariam destinados a futuros usuários de drogas e moradores
de rua, com vida em promiscuidade, enfim, políticas que podem promover vidas com
responsabilidade social.
Também se chegou a constatações favoráveis que, em maior ou menor nível,
trazem alento e contribuem para o aumento da qualidade de vida de pessoas conviventes com
o vírus HIV/AIDS e exemplo de iniciativas da sociedade civil através de instituições como as
Casas de Apoio e outras que se tornam aliadas no acolhimento e tratamento de males físicos,
mentais e sociais da população desfavorecida, focadas nos princípios de humanização
trazendo novo significado para a vida.
63
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Na construção da história da epidemia da AIDS observamos mudanças
significativas na forma de compreensão da doença.
Os primeiros conceitos da infecção HIV as tendências de comportamentos
sexuais, como também os determinantes da doença HIV/AIDS, foram se desconstruindo, cujo
conhecimento distorcido da doença, marcado pelo preconceito, a discriminação ainda
continua na história da epidemia em todo mundo. Ainda não se pode deixar de falar em
rejeição e na violação dos direitos sociais, que junto à precarização da vida social somam-se
barreiras ao acesso dos serviços de saúde.
As ações universais voltadas para a prevenção do HIV/AIDS ainda são fatores
precários, deixando a população mais carente sempre mais vulnerável.
Desta forma a infecção do HIV é colocada como desafio pela complexidade da
epidemia, a precariedade dos poucos serviços de saúde oferecidos, somando-se a escassez de
políticas públicas, que viabilizem o acesso no tocante a construção de direitos das pessoas que
vivem com HIV/AIDS para consolidar sua autonomia.
Diante da expansão do vírus foi necessário mudanças no perfil epidemiológico
com os avanços dos tratamentos (coquetéis) e medicações, com evidente necessidade de
novas estratégias para prevenir através de assistência específica para as pessoas infectadas
e/ou vivendo com o vírus HIV/AIDS.
As novas configurações da doença demandam respostas também no ambiente
familiar, visto que a pessoas que vivem com HIV necessitam desta assistência e cuidados nas
suas ações de saúde, mesmo porque o Estado transfere para os familiares toda a
responsabilidade do cuidado, sem a garantia do recurso suficiente e integral em sua totalidade.
É amplamente notório que a AIDS carrega um estigma que causa medo e impõe limites na
socialização dos sujeitos infectados com o vírus. Esses sujeitos evidenciam problemas na sua
forma de convivência social e familiar.
No percurso da pesquisa, percebemos que as famílias das pessoas vivendo com
AIDS na Casa Sol Nascente vivenciam uma realidade sociodemográfica desfavorável à
condição de cuidados e tratamento destes sujeitos. Existem dificuldades no acesso ao
domicílio quando encontrados. Constatam-se precárias condição para uma pessoa com saúde
vulnerável, mesmo diante da questão social evidenciada, e que ainda existe a não aceitação
das famílias.
64
Nas formas de análise das entrevistas foi verificado que um indivíduo infectado
pelo vírus HIV/AIDS gera um desconforto no contexto familiar e, no infectado, gera um
sentimento de culpa por sentir-se um peso do qual a família tenta de alguma forma se livrar.
Em contrapartida, o infectado sente-se dependente da família e sofre a falta de cuidado.
A família tem um discurso de pena, medo, sente a necessidade do outro para
cuidar. Vale ressaltar que no Brasil, a Constituição Federal de 1988, através do artigo 227
assegura que É dever da família, da sociedade e do Estado assegurar à criança, ao adolescente e ao jovem, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão.
No entanto, os sujeitos acometidos com a Síndrome da Imunodeficiência
Adquirida (SIDA) têm seus direitos violados pelo Estado e, muitas vezes, pela família e pela
sociedade, sem que as políticas públicas ofereçam o suporte necessário para que o indivíduo
possa exercer sua cidadania.
Durante as entrevistas foi relatado nas falas dos sujeitos o teor do sofrimento, a
forma de discriminação e preconceito social. Esse estigma ainda é muito presente na história
da AIDS. Quem vive e convive com pessoas com sorologia (+) passa por vários sentimentos
de detrimento e necessidades cotidianas que afrontam os princípios da dignidade humana.
A pesquisa permitiu-nos compreender os limites e as possibilidades das pessoas
infectadas com HIV, suas percepções e dificuldades enfrentadas com o afastamento da
sociedade e da família. Esta visão torna evidente o papel fundamental das Casas de Apoio
destinadas ao acolhimento destas pessoas, como forma de suprir a falta da família que, na
maioria das vezes, os expõem ao abandono, e do Estado que falha no cumprimento do dever
que o Artigo 277 lhe impõe.
Alem do olhar humanístico que essas instituições exercitam na forma de executar
suas funções, ainda desenvolvem tratamentos com terapia multidisciplinar, usando seu
instrumental interno de recursos humanos, complementados com parcerias através de
hospitais, clinicas e outros tipos de atendimento.
Os relatos dos entrevistados acolhidos na Casa de Apoio Sol Nascente
transmitiram o sentimento de segurança e de harmonia que esta instituição lhes transmite e,
acima de tudo, a garantia que não estão jogados ao desprezo, morando na rua, ao relento a
mercê do preconceito e discriminação, além do sofrimento que a doença lhes impõe.
65
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APÊNDICE
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APÊNDICE -1
Roteiro de entrevista semiestrutada para profissionais da Casa Sol Nascente
Entrevista nº: ________ Data: __03_/__09_/__2013_ Duração:________ Gravação: ______ Dados demográficos, realidade de vida dos sujeitos que vivem com HIV/Aids na Casa de Apoio Sol Nascente (Unidade Adultos).
1) Sexo: ( ) Masculino ( ) Feminino
2) Idade: ______ ( ) Etnia: ( ) Branca () Negra ( ) Parda ( ) Amarela
3) Estado civil: ( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Viúvo ( ) Divorciado
4) Você tem filhos? () Sim ( ) Não Quantos?____Idade: () Naturalidade:
Fortaleza____________________________________________________________________
6) Reside em: () Fortaleza-Ce ( ) Outro Município - CE ( ) Outro Estado:
Especifique__________________________________________________________________
7 )Possui casa própria: ( ) Sim ( ) Não 7.1) Infraestrutura: ( ) Alvenaria ( ) Madeira ( ) Outros
Especifique__________________________________________________________________
8) Tem religião definida ( ) Evangélica ( ) Católica ( ) Espírita ( ) Outra:
__________________________________________________________________________
9) Qual sua escolaridade? Ensino fundamental
( ) Ensino Fundamental II ( ) Ensino médio ( ) Superior incompleto (x) Superior completo.
10) Você trabalha ou já trabalhou com carteira assinada? ( ) Sim ( ) Não.
11) Quais as ações desenvolvidas na Casa Sol Nascente e em particular aquelas direcionadas
ao atendimento dos sujeitos vivendo com HIV? Fale sobre as mesmas?
12) Como você percebe ou percebeu a sua atuação profissional no atendimento as pessoas
acometidas com HIV/aids nesta casa (abrigo)?
13) Quais os instrumentos teóricos metodológicos e técnicos operativos que são ou foram
utilizados por você no acompanhamento das pessoas com HIV/aids na Casa Sol Nascente
(adultos)?
14) Como você avalia ou avaliou o seu trabalho enquanto profissional no acompanhamento
das pessoas com HIV/aids na casa sol nascente ( unidade adultos)?
15) Quais são os limites e as possibilidades da sua atuação profissional no atendimento aos
sujeitos acometidos com HIV/aids nesta unidade de adultos?
71
16) O que é ser um profissional que cuida ou já cuidou de pessoas vivendo com AIDS? fale
um pouco.
17) Na sua percepção de profissional o que deixa os pacientes da casa de Apoio sol nascente
mais agitados:
18) A falta da presença familiar;
20) Não poder fazer qualquer uso de substâncias químicas nas dependências da casa, ou
apenas o fato de serem pessoas vivendo com HIV/AIDS os deixam agitados?
21) Já havia trabalhado antes com pessoas vivendo com HIV/AIDS? Que mudanças
ocorreram na sua vida profissional?
22) Existe algum risco de contaminação dos profissionais que trabalham ou que já trabalhou
com pacientes que vivem com HIV/AIDS?
23) Como você percebe a identidade de cada um desses sujeitos que são acolhidos por esta
instituição (CSN) e a relação destes com os profissionais?
24) Há conflitos entre os mesmos?
25) Existe a compreensão destes com os profissionais?
26) Você já presenciou algum tipo de agressão de paciente com profissional?
27) Como é ou foi sua relação com a instituição? Fale um pouco.
28) Qual o perfil socioeconômico dos pacientes/usuários institucionalizados, bem como os
motivos condicionantes desta institucionalização.
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APÊNDICE - 2
Roteiro de entrevista semiestrutada com pacientes acolhidos na Casa Sol Nascente
CODINOME:
Entrevista nº: __________ Data: ___/___/____ Duração:_________ Gravação: ___________
Dados demográficos, realidade de vida dos sujeitos que vivem com HIV/Aids na Casa de Apoio Sol Nascente (Unidade Adultos).
1) Sexo: ( ) Masculino ( ) Feminino
2) Idade ( ) Etnia: ( ) Branca ( ) Negra ( ) Parda ( ) Amarela
3) Estado civil: ( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Viúvo ( ) Divorciado
4) Você tem filhos? ( ) Sim ( ) Não Quantos? (Idade:
5) Naturalidade:
6) Reside em: ( ) Fortaleza-Ce ( ) Outro Município - CE ( ) Outro Estado - Especifique:
7 )Possui casa própria: ( ) Sim ( ) Não 7.1) Infraestrutura: ( ) Alvenaria ( ) Madeira ( ) Outros
Especifique__________________________________________________________________
8) Quantas pessoas vem visitá-lo(a) ?
Especifique__________________________________________________________________
9) Tem religião definida ( ) Evangélica ( ) Católica ( ) Espírita ( ) Outra:
10) Qual sua escolaridade? ( ) Não Alfabetizado ( ) Alfabetizado ( ) Ensino fundamental
( ) Ensino Fundamental II ( ) Ensino médio ( ) Superior incompleto ( ) Superior completo.
11) Você já trabalhou com carteira assinada? ( ) Sim ( ) Não Qual a profissão
12) Situação sócio-ocupacional: ( ) empregado ( ) desempregado ( ) aposentado por idade ( )
aposentado por incapacidade para o trabalho ( ) beneficiário do BPC por idade ( ) beneficiário
do BPC por incapacidade para o trabalho ( ) licença médica ( ) outros: _____________ Desde:
13) Valor do rendimento do paciente: um
) Valor do rendimento familiar
Especifique__________________________________________________________________
4) Valor médio de gastos com tratamento de saúde mensalmente (medicamentos, transporte,
aluguel, entre outros):
Especifique__________________________________________________________________
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15) Alcoolismo: ( ) Sim ( ) Não ( ) Em Abstinência 25) Quanto a abstinência, você recorreu
ao acompanhamento de instituições de saúde: ( ) Sim – Qual: CAPS Não
16) Tabagismo: ( ) Sim ( ) Não ( ) Em Abstinência – Desde:
Relações entre assistência a saúde e usuários
17) Você já realizou procedimento em quais hospitais de Fortaleza?
Especifique__________________________________________________________________
ou em outros espaços? ( ) sim ( ) não
18) Média de Atendimentos: ( ) Menos de 5 ( ) Mais de 5
19) Com base nesses contatos que você teve nos hospitais de fortaleza o que melhorou na
seu quadro de saúde?
20) Considera que o(s) atendimento(s) por profissional qualificados foi (ram) humanizados,
qualificados e resolutivo(s) em relação a suas demandas ou no que se refere as informações ou
orientações tratadas sobre HIV/AIDS?
21) Acredita ser importante os atendimentos e acompanhamentos realizados pelo profissional
qualificado no seu processo de tratamento ( ) Sim ( ) Não – Explique.
22) Que direitos sociais (saúde, benefícios, acesso a programas sociais entre outros)
conquistou por causa do adoecimento e se para isso existiu alguma orientação e/ou
encaminhamento de profissionais de outras áreas?
23) Você é acompanhado por outras instituições socioassistenciais (CRAS, CREAS, PSF,
CAPS, entre outros)? () sim ( ) não – Quais
24) qual instituição o encaminhou a casa sol nascente?
25) De acordo com a sua opinião, existem direitos que se garantidos pelo Estado (governo)
facilitariam o seu tratamento? ( ) sim ( ) não
Explique____________________________________________________________________
26) Dos direitos sociais que você sabe que possui, alguns deles não estão sendo concedidos ou
garantidos pelo governo? ( ) Não ( ) Sim
27) Quando você descobriu que era pessoa vivendo com HIV/AIDS, e qual sua reação diante
do diagnóstico?
28) Você sabe como se contaminou?
29) Desde quando aderiu ao tratamento com (ARVs)?
30) Quais os impactos que o diagnóstico da infecção pelo vírus HIV, causaram nas suas
relações sociais e na vida cotidiana?
74
31)Você tem alguma dificuldade em se relacionar com parceiros(a) depois que descobriu que
é soropositivo?
32) você conversou com sua família a respeito do seu diagnóstico ou preferiu o sigilo sobre a
sorologia?
33) Qual a percepção da sua família diante da notícia do diagnóstico de sorologia positivo, e
qual foi a reação? Teve dificuldades em falar?
34) Em algum momento já se sentiu discriminado(a) pela sociedade pelo fato de ser
soropositivo?
35) Quais as maiores dificuldades encontradas na vida de uma pessoa que tem HIV/AIDS?
36) Quais os impactos positivos que o tratamento/medicamento trás para sua vida e as reações
negativas mais visíveis para quem adere ao tratamento?
37) Como era sua vida antes de ser pessoa vivendo com AIDS e hoje como você se identifica?
38) fale um pouco da sua identidade depois que contraiu o vírus HIV/ AIDS e o que vocês
pensam quando estão dialogando sobre a doença?
39) Sua (o) esposa(o) e seus filhos já realizaram exames para saber se são soropositivo?
40) O que você sente quando se fala sobre AIDS?
41) Quais os seus planos para o futuro, perspectiva de vida?
42) O que mais te aflige em relação à doença?
43) Como é o convívio familiar depois da revelação do diagnóstico?
44) Vivenciou algum tipo de discriminação? Como reagiu com esta situação?
45) Como lida com o preconceito?
46) Qual seu maior sonho?
47) Pretende se casar? Construir uma família?
48) Pretende seguir alguma carreira profissional?
49) A quanto tempo você vive com HIV/AIDS?
50) Hoje você se previne nas suas relações sexuais?
51) você faz tratamento com antirretrovirais (ANVs)?
52) Quais são os profissionais envolvidos no seu acompanhamento dentro da casa sol
nascente?
53) como você percebe o trabalho de cada profissional na casa de apoio sol nascente?
54) como você acredita que a atuação desses profissionais pode contribuir em sua vida? Fale
um pouco sobre a importância destes profissionais.
75
APÊNDICE 3
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Título da Pesquisa: Impactos da questão social no tratamento da AIDS: um estudo com
pacientes acolhidos na Casa Sol Nascente.
Pesquisador(A) Responsável: Luciene B. Castro
Prezado(a) Colaborador(a),
Você está sendo convidado(a) a participar desta pesquisa que irá investigar os
impactos da questão social no tratamento da AIDS com pacientes acolhidos na casa sol
nascente, no município de Fortaleza-Ce, à luz do direito.
O presente estudo justifica-se pelo fato de as pesquisas já realizadas em torno
dessa questão inserirem-se, em grande medida, na área das ciências humanas, em particular da
Assistência Social e da Sociologia, não tendo sido ainda analisada sob o aspecto jurídico,
razão pela qual se torna premente um estudo que enfoque tal aspecto, sem, todavia, olvidar os
esforços já empreendidos por estas áreas.
1.PARTICIPAÇÃO NA PESQUISA:
Ao participar desta pesquisa você deverá responder um questionário com
perguntas, semiestruturadas.
Lembramos que a sua participação é voluntária, você tem a liberdade de não
querer participar, e pode desistir, em qualquer momento, mesmo após ter iniciado o
preenchimento do referido questionário, sem nenhum prejuízo para você.
2. RISCOS E DESCONFORTOS:
A aplicação de questionário semi-estruturado poderá trazer algum desconforto,
como: o sujeito pesquisado não compreender qualquer das perguntas. No entanto, este
procedimento apresenta um risco mínimo que será reduzido pelos esclarecimentos do
pesquisador.
76
3. BENEFÍCIOS:
Os benefícios esperados com o estudo são no sentido de proporcionar subsídios
para uma possível mudança de postura (por parte das autoridades, dos estudiosos de outras
áreas, e mesmo daqueles que lidam diretamente com pessoas institucionalizadas. Diante do
fenômeno investigado, visando à efetivação do direito fundamental à convivência social, de
modo que o Poder Público cumpra seu dever constitucional de conferir prioridade absoluta as
pessoas vivendo com HIV/AIDS, apoiando assim os atores da Rede de Atendimento de
referencia, entre os quais se encontram os gestores e demais membros das Instituições de
Acolhimento.
4. CONFIDENCIALIDADE:
Todas as informações que o(a) Sr.(a) nos fornecer ou que sejam conseguidas por
meio do questionários, relatórios e demais documentos serão utilizadas somente para esta
pesquisa. Seus(Suas) dados pessoais ficarão em segredo e o seu nome não aparecerá em lugar
nenhum dos questionários, nem quando os resultados forem apresentados.
5.ESCLARECIMENTOS:
Se tiver alguma dúvida a respeito da pesquisa e/ou dos métodos utilizados na
mesma, pode procurar a qualquer momento o pesquisador responsável.Se desejar obter
informações sobre os seus direitos e os aspectos éticos envolvidos na pesquisa poderá
consultar os gestores da instituição.
6. RESSARCIMENTO DAS DESPESAS:
Caso o(a) Sr.(a) aceite participar da pesquisa, não receberá nenhuma compensação
financeira.
7. CONCORDÂNCIA NA PARTICIPAÇÃO:
Se o(a) Sr.(a) estiver de acordo em participar deverá preencher e assinar o Termo
de Consentimento Pós-esclarecido que se segue, e receberá uma cópia deste Termo.
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CONSENTIMENTO PÓS-INFORMADO
Pelo presente instrumento que atende às exigências legais, o
Sr.(a)___________________________________________________, portador(a) da cédula
de identidade_____________________________, declara que, após leitura minuciosa do
TCLE, teve oportunidade de fazer perguntas, esclarecer dúvidas que foram devidamente
explicadas pelos pesquisadores, ciente dos serviços e procedimentos aos quais será submetido
e, não restando quaisquer dúvidas a respeito do lido e explicado, firma seu
CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO em participar voluntariamente desta
pesquisa. E, por estar de acordo, assina o presente termo.
Fortaleza-Ce, _______ de ________________ de _____.
_____________________________________ Assinatura do participante
____________________________________ Ou Representante legal