Rio de Janeiro, 2019 Dados Internacionais de Catalogação na

Publicação (CIP) Sindicato Nacional dos Editores de Livros,

RJ.

F274e Favacho, Daniela G. de A.

E quando a Malu chegou? Trissomia 21 : reflexões e dicas de uma mãe educadora /

Daniela G. de A. Favacho. - 1. ed. - Rio de Janeiro : Autografia, 2019. 134 p. : il. ; 21 cm

ISBN: 978-85-518-2061-2

1. Maria Luísa, 2016-. 2. Down, síndrome de - Pacientes - Biografia. 3. Down,

síndrome - Pacientes - Relações com a família. 4. Down, síndrome - Pacientes - Cuidado

e tratamento. 5. Pais de crianças com deficiência. I. Título.

19-58208 CDD: 926.16858842 CDU: 929:616-056.37

E quando a Malu chegou? Trissomia 21: reflexões e dicas de uma mãe educadora

de Favacho, Daniela G. A. ISBN: 978-85-518-2061-2 1ª edição, julho de 2019. capa e editoração eletrônica: Talita Almeida revisão: Daniel Rodrigues Aurélio e

Rafael Alberto Moretto

Editora Autografia Edição e Comunicação Ltda.

Rua Mayrink Veiga, 6 – 10° andar, Centro rio

de janeiro, rj – cep: 20090-050

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reservados. É proibida a reprodução deste livro com fins comerciais sem prévia autorização do autor e da

Editora Autografia.

Apresentação Quando a Maria Luísa nasceu foi um grande susto, pois,

durante o pré-natal, não foi identificada a síndrome de

Down (SD), hoje mais conhecida como Trissomia 21

(T21). Portanto, a descoberta foi somente quando a Malu

já estava em nossos braços. Depois de uma semana de luto

e muita confusão interna, arregacei as mangas e assumi a

postura de oferecer o que fosse preciso para que minha

filha tivesse todas as oportunidades de desenvolvimento.

Sim, uso a palavra luto, pois o processo envolveu sepultar

em minha mente um filho ideal e acolher a minha filha real.

Esse processo durou uma semana, como detalharei nos

primeiros capítulos. Fui me inteirando do mundo de uma

criança com T21 e passei por diferentes estágios. Passei

bem rápido do luto à luta.

No início, confiava que as terapeutas saberiam o que

fazer para proporcionar o desenvolvimento de minha filha;

apostava que psicopedagogas e psicólogas garantiriam

isso. Com o tempo, após acompanhar a Malu em vários

atendimentos, entendi que todos esses profissionais tinham

pistas de como fazer, mas somente um trabalho integrado

entre eles e eu,

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como mãe e com formação pedagógica, poderia proporcionar os

melhores resultados. E por todo trajeto percorrido nos dois

primeiros anos da Malu, posso afirmar que proporcionar a

estimulação precoce desde cedo é importantíssimo, bem como

matricular em escolas regulares. Porém, a vida da criança não pode

se restringir a isso (terapias e escola). É muito importante que tenha

uma vida rica de convívio com outras crianças também fora da

escola, que frequente museus, parques, tudo que uma criança sem

a T21 teria. Nesse sentido, nossa família tem sido fantástica. Meu

pai, com quase 80 anos, não vê deficiência como limitante na Malu.

Todos a tratam como uma criança de sua idade, apenas isso, uma

criança. A Trissomia 21 é um detalhe na vida da Malu. Ela é

incentivada exatamente como seria com qualquer neto ou sobrinho.

Os avós e tios paternos também compactuam da mesma postura.

O nascimento dela me fez refletir sobre como eu, uma mulher

bacharel e licenciada em Química, doutora em Ciências e

pósdoutora em Educação, poderia contribuir para otimizar o

desenvolvimento da minha filha.

Em anos anteriores ao nascimento da Malu, foi contratada para

a universidade onde trabalho uma docente especialista em

educação especial – e ela se tornou uma amiga/ irmã: a querida

professora Joana de Jesus de Andrade, que, como amiga, sabia que

sempre quis ser mãe. Lembro-me de um dia, no início da gravidez,

em que ela me perguntou: você tem certeza? Pela sua idade, talvez

venha um bebê com algum problema. E na ocasião eu disse:

“Tenho certeza que

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quero este filho (ainda não sabia que era menina) e venha do

jeito que vier, será perfeito para mim!” Para minha sorte, tive

acesso a uma rica literatura sobre educação especial por meio da

professora Joana. Confesso que só depois da Malu aprofundei

algumas leituras e conto até hoje com a possibilidade de diálogo

com minha preciosa amiga.

Acompanhei a Malu em inúmeras sessões de fisioterapia,

fonoaudiologia e terapia ocupacional, e com a matrícula dela num

berçário, com um ano de idade, aumentou o desafio. A questão

agora era: como estender os tratamentos de estimulação precoce

na escola e favorecer aprendizagem cognitiva? As professoras do

berçário entendiam de educação infantil, mas não tinham muita

informação sobre como aproveitar situações e contextos para

promover o desenvolvimento da Malu, tendo em vista a condição

dela. Posso dizer que cada dia nesses dois últimos anos foi muito

intenso, com aprendizagens e informações novas proporcionadas

pela vivência. Uma outra amiga, professora Glaucia Maria da Silva

Degréve, me incentivou a criar um blog com todas as informações

que eu estava tendo acesso.

Confesso que criei o blog e iniciei a redação de alguns textos,

mas não tornei público, pois o ritmo de escrita dependia de

minhas horas disponíveis para isso. Além do mais, não

considerava adequado tornar público poucos textos e demorar

para atualizar ou mesmo responder questões e comentários.

Assim, surgiu a ideia do livro, que pretendo disponibilizar por

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meio eletrônico também no futuro. Inicialmente, o título do livro

seria “Uma menina down pá virada”, que é

como o tio da Malu, José Francisco Garcia Passini, sempre se

refere a ela. Tio Dedé (como a Malu o chama) é companheiro

em muitas descobertas e um cunhado irmão. Porém,

conversando com uma amiga, achamos que essa brincadeira com

o termo em inglês não estava legal e poderia reforçar algum

preconceito. Pedi a opinião de alguns alunos e amigos e, após

uma breve conversa, sugeriram o título atual: “E quando a Malu

chegou?”. Eles me convenceram que seria o melhor título, pois

foi a chegada da minha filha que havia me impulsionado na

busca de conhecimentos sobre o assunto.

Foi um longo percurso em dois anos. Percurso este carregado de

intermediação entre as profissionais da saúde e as professoras da Malu.

Fui anotando todas as dicas e aprendizagens nesse período e, neste

singelo livro, compartilho com o leitor um pouco desta aprendizagem.

No processo de escrita deste livro memórias me lembram que preciso

agradecer algumas pessoas e também à Associação Síndrome de Down

de Ribeirão Preto (RibDown).

Numa manhã de sexta-feira, eu e meu esposo Hugo nos propusemos

a conhecer o que existia em Ribeirão Preto como oportunidade para

nossa filha. Fomos então conhecer a APAE da cidade. Lá existiam

várias crianças com T21. Lembro que me senti muito aflita em

imaginar que a Malu conviveria apenas com colegas com T21. Meu

anseio era que ela convivesse com a diversidade, outras crianças com

T21 e crianças típicas também. Meus planos para ela era que

frequentasse escolas regulares, assim como ter as mesmas

oportunidades que as demais crianças.

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Ao pesquisarmos em sites de busca na internet soubemos

então da Ribdown. Fomos até lá com a expectativa que tivessem

terapeutas, fonoaudiólogas, e demais profissionais que

pudessem estimular a Malu. Fomos recebidos por uma das

psicólogas do local, a Beatriz Marques de Mattos, que foi muito

gentil e nos apresentou a associação. Começamos a frequentar

reuniões com outros pais de filhos com T21 em diferentes faixas

etárias. A Ribdown nos ajudou a perceber que nossa filha não

tinha problema algum, ela apenas era diferente e caberia ao

mundo se adaptar a ela e não o contrário. Foi por meio da

Ribdown que pude conhecer o Projeto Roma, proposto pelo

espanhol Miguel Melero e embasado em autonomia e confiança,

por meio da qualificação de contextos. Nas reuniões, nos

conscientizamos que existem várias barreiras que precisam ser

vencidas para que as pessoas com alguma deficiência se

desenvolvam. Sou profundamente grata à Simone Galina e ao

Florivaldo Galina, pais da Laurinha, uma adolescente

encantadora. O compartilhamento das dúvidas, aflições e

vitórias destes e de outros pais do grupo foi muito formativo e

encorajador. Caberia aqui um agradecimento especial a TODOS

os pais da Ribdown e também à equipe técnica: Ana Cláudia

Alves Legore, Luciana Stoppa dos Santos e a Bia, que já citei.

Isso abriu caminho para desenvolvimento de projetos de

inclusão na universidade em que atuo, mas que talvez seja tema

de outro texto futuro.

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Me lembro aqui com carinho da estimada Cláudia Aparecida

Marques Pereira (a primeira fisioterapeuta da Malu); de Karla

Cattrin Marcos Alves, especialista no método Bobath,

que iniciou a fisioterapia com a Malu logo após a cirurgia

cardíaca, e se tornou uma amiga muito querida e que nos

acompanha até hoje; da Renata Freitas Martins, terapeuta

ocupacional da Malu desde o primeiro mês de idade, uma das

pessoas mais generosas que conheci. Renata sempre

compartilhou seu conhecimento com grande alegria e

compromisso. Na época que estivemos no Amapá, ela preparou

uma apostila para orientar toda a família de lá com relação a

Malu. Outra pessoa que esteve nas nossas vidas desde o

nascimento da Malu é a fonoaudióloga Isabela Moda, sempre

muito profissional e carinhosa. Por um tempo, a Malu também

foi atendida no NADEF (Núcleo de Atenção ao Deficiente da

cidade de Ribeirão Preto), órgão municipal, pelas profissionais

Sylvia Elaine Terenciane Rodrigues Cardia (fonoaudióloga) e

Regina Célia Granato Firmino Cerveira (fisioterapeuta). Estas

duas profissionais que nos atendiam pelo município dedicavam

30 minutos cada, uma vez por semana para Malu, porém tinham

uma preocupação muito intensa de dar instruções para nós, os

pais, para que em casa continuássemos os estímulos. A presença

das duas foi muito importante.

Após completar um ano, matriculei a Malu num berçário que

desde o início se mostrou muito aberto a aprender sobre inclusão.

De tempos em tempos, a equipe pedagógica se reunia com as

profissionais da saúde para discutirem como proporcionar o 10

10

melhor desenvolvimento para a Malu. Gratidão, professora

Maria Angélica, será eterna sua lembrança em nossas vidas.

Outra pessoa inesquecível: Viviane Nunes Cavallini, uma amiga

preciosa que doou leite materno para

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Malu e contribuiu para que o sistema imunológico dela fosse

fortificado logo após a cirurgia cardíaca. Semanalmente eu

buscava o leite da Vivi, levava ao banco de leite e retirava o

esterilizado para Malu. Ela e seu esposo, Thiago Cavallini, são

muito presentes na nossa vida até hoje. Com seus talentos

artísticos, Thiago tem me ajudado a desenvolver

recursos/brinquedos para Malu.

Morei no Amapá por três meses e tive muita sorte em

encontrar a Luciana Farago, fonoaudióloga que me dava uma

aula em cada sessão em que eu acompanhava minha filha.

Agradeço aos meus colegas professores do Departamento de

Química da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão

Preto – Universidade de São Paulo, por entenderem minhas

necessidades no referido período e concordado com minha

licença-prêmio. Gratidão especial aos queridos professores Paulo

Marcos Donate, Gil Valdo José da Silva e Pietro Ciancaglini.

Este livro é fruto do período de licença.

Também, quero deixar registrado meu agradecimento à

querida Fabíola Sircilli Borges, mãe fundadora do grupo

Trissomia21Ribeirão de Ribeirão Preto, que leu o esboço deste

livro e muito contribuiu com dicas, sugestões e

compartilhamento de ideias. Fabíola foi minha interlocutora

principalmente no ajuste de detalhes da edição deste livro,

inclusive o título, e é a pessoa que escolhi para escrever o

prefácio. É uma mulher incansável em compartilhar informações

e empoderar as famílias. Deixo registrado minha admiração por

você, querida. Outra leitora atenta foi a Priscila Santarrosa,

membro da Associação Síndrome de Down de Ribeirão

Preto. Obrigada, meninas! E obrigada Fabiana Marques e

Pollyana Cardoso, minhas pedagogas amapaenses prediletas,

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com as quais pude trocar muitas ideias relativas à educação

inclusiva.

Este livro compila dicas das profissionais de saúde que me

foram passadas e que compartilho com vocês, pais e professores

da educação, principalmente infantil. O objetivo é simplesmente

relatar o caminho percorrido com minha filha, mas de forma

alguma, deve ser usado como manual terapêutico. A busca por

profissionais que façam estimulação precoce é fundamental e

insubstituível. Também divido com você leitor, recursos que

adaptei para minha filha, reflexões e experiências.

Espero sinceramente contribuir para diminuir as angústias de

outros pais e inspirar professores(as) em suas práticas. Inclusão

não é só estar junto com os outros alunos. Precisamos garantir

acesso ao conhecimento. As crianças com T21 são apenas

crianças diferentes das outras, não menos capazes. Precisam ser

enxergadas como indivíduos a ser educados e não cuidados como

seres incapazes. Enquanto a família não adotar este olhar e os

professores também, não teremos muito que fazer.

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Prefácio

Este livro foi escrito em um momento muito particular e

único na vida da autora. A maternidade tinha finalmente

chegado e ela se preparava para abraçar a nova vida e os

novos desafios que ela traria. Como qualquer mãe de

primeira viagem, Daniela procurou se informar e ler

bastante sobre os cuidados com recém-nascidos, dicas de

outras mães e o planejamento de todos os detalhes que

povoam o imaginário de uma mulher neste momento

especial. Afinal, espera-se que tudo seja perfeito e que

não falte nada à mãe e ao bebê no começo desta nova

jornada.

Poderíamos tentar tecer teses e mais teses cujo objetivo

seria o de confortar, consolar e buscar sentido para

quando algo que esperamos não acontece da forma

prevista. Em algum momento algo sai fora dos trilhos e

só nos resta colocarmos o vagão de volta ao seu lugar.

Quando dirigimos usando o aplicativo Waze para que nos

guie para a direção desejada e, mesmo assim, em um

descuido, entramos na rua errada e o aplicativo refaz o

caminho, logo é providenciada uma nova rota para

seguirmos. E se, porventura, errarmos novamente,

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ele nos dará um novo percurso e assim será sucessivamente até

chegarmos ao nosso destino. E assim é a vida.

Para Daniela e muitas outras mães em situações que, de

alguma forma, saíram dos trilhos, este é um momento arrebatador

e revolucionário, nada mais será igual: a maternidade chegou e

trouxe com ela um mundo desconhecido. É assim para todas as

mulheres ao se tornarem mães. Mas existe um porém, um

pequeno detalhe que fez tudo parecer tão assustador e fora de

controle. O momento da concepção, uma divisão diferente e

alguém acabou entrando na rua que não era para ter entrado.

Simples assim. O que fazer agora? Recalcular a rota, refazer

estratégias e buscar novos caminhos como o aplicativo Waze.

Este livro foi escrito para você, mãe ou pai que procura por

um ponto de partida e que, de preferência, ofereça um lampejo

que seja da linha de chegada. Você sabe que tem que se informar,

buscar orientações sobre como proceder dali em diante.

No caso de Daniela, a trissomia do cromossomo 21 ou T21,

popularmente conhecida como síndrome de Down passou a fazer

parte do seu mundo. Quase sempre quando somos pegos de

surpresa, geralmente é por algo que desconhecemos ou temos

pouca informação sobre. A busca por esse conhecimento levou a

autora a vagar por trilhas desconhecidas, a fim de encontrar um

caminho que atendesse aos seus anseios com relação à

condição genética da filha. Agora Daniela coloca esta trilha

no mapa para que outros pais possam se guiar por ela.

Os primeiros meses na vida de um bebê giram em torno de sua

saúde, os cuidados com ele, a amamentação, as idas ao pediatra

e toda a adaptação que a nova rotina exige. Em bebês com T21

os cuidados se ampliam, as várias terapias vão ocupar grande

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espaço na vida familiar. Mas, acima de tudo, é preciso ter a exata

noção de como é o organismo de um bebê com genes extras que,

consequentemente, fazem com que seu metabolismo tenha

especificidades próprias.

Contudo, não é tarefa fácil ter esta gama de informações sobre

saúde, nutrição e terapias de uma fonte só. Os pais precisam então

pesquisar sobre este novo mundo e as dificuldades que ele traz.

A primeira delas ainda é a falta de conhecimento, pois a T21 é

mais que uma deficiência ou comprometimento intelectual.

“Mas como assim?”, o leitor pode se pode perguntar. Esta não é

a alteração genética mais conhecida no mundo? Embora ela seja,

afora questões de saúde mais comuns como más formações, ainda

se fala pouco sobre a importância da alimentação, as

particularidades do funcionamento biológico e as mais diversas

terapias que estão disponíveis nos dias de hoje e podem

potencializar o desenvolvimento e qualidade de vida destes

indivíduos.

O livro A chegada de Malu pode ser considerado como um

guia para as famílias terem em casa, fazendo com que não percam

tempo em dar início aos cuidados que estas crianças necessitam

para seu desenvolvimento. Obviamente a experiência pessoal de

cada um é intransferível, até porque, como os pais irão descobrir

mais adiante, cada indivíduo é único e assim é o seu

desenvolvimento e personalidade. No entanto,

o aprendizado é sinônimo de empoderamento para as famílias que

terão condições de fazer as escolhas que julgarem mais

apropriadas para seu filho. O poder e decisão advém do

conhecimento, e ele é fundamental em qualquer aspecto da vida.

Esperamos por mais livros como o da Daniela. Esperamos

termos também vasta literatura sobre nossas crianças, sobre

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TODAS as crianças. Ser diferente não é o problema se soubermos

como lidar com isso. Nisso a experiência da autora contribui para

desmistificar a síndrome de Down.

A leitura desta obra não é somente para pais com crianças com

T21, mas para todos, pois compreender as diferenças e aceitá-las

no sentido de respeitar e conviver sem preconceitos é o que fará

com que a sociedade se torne um lugar mais fraterno e seguro

para TODAS AS CRIANÇAS no futuro.

Profa. Ms. Fabíola Sircilli Borges (psicologia e educação), Fundadora do grupo

Trissomia21Ribeirão – Ribeirão Preto.

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Entre o filho real e o ideal:

desconstruindo paradigmas e

refletindo sobre ciência

Maria Luísa (nossa Malu) nasceu no dia 23 de dezembro de 2016.

Tive uma gravidez muito tranquila e fiz todos os exames

recomendados no pré-natal. Até o dia do parto estava tudo certo;

eu teria uma linda bebê. O parto cesárea se iniciou às 15h50 e,

exatamente às 16h06, ouvi o chorinho da minha bebê. No

primeiro momento, achei ela muito parecida com o pai, que é do

norte do país. Tinha um rosto meio quadradinho e um olhinho

meio puxado. Eu a achei linda, mas logo fui levada para o quarto

para descansar e aguardar que os primeiros cuidados fossem

realizados com ela antes de levarem para que eu a pegasse e

amamentasse. As horas se passaram e quando foi por volta de

22h, nada dos profissionais do berçário trazerem o bebê.

Posteriormente, nosso pediatra entrou no quarto e nos disse que

a bebê teve dificuldade para respirar e por isso foi encaminhada

para a UTI neonatal para que fosse monitorada, mas no dia

seguinte poderíamos visitá-la. Era apenas uma precaução, um

cuidado.

No dia seguinte, depois da cesárea e ainda com pontos, fui até a

UTI Neonatal ver minha filha. No caminho entre

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o quarto andar e segundo andar, eu dizia ao meu esposo o quanto

achei ela parecida com ele. Meu esposo, com uma voz bem

mansa, me disse:

– Dani? Eu estava conversando com o pediatra e pode ser que

nossa filha tenha um probleminha...

Eu não entendi o que ele queria me dizer e disse: –

Probleminha? Qual? Ela é linda, perfeita... Ele disse, eles

suspeitam que ela tenha nascido com T21, mas tem que fazer o

exame cariótipo para confirmar.

Meu mundo desabou naquele instante. Relutei contra aquela

informação. Menti para mim mesma pensando: se eles desconfiam,

mas não tem certeza, para mim ela é normal. Fomos para a UTI,

minha vontade de vê-la era tão grande que eu nem sentia o corte da

cesárea. Quando chegamos na UTI, o barulho daqueles

equipamentos que mensuram a frequência cardíaca, saturação de

oxigênio etc. nunca mais saiu da minha cabeça. A Malu ficava no

último leito e minha visão quando chegava lá era de uma cabeleira

preta. Como nasceu cabeluda, minha gatinha. Estava peladinha, mas

sem nenhum aparelho para respirar. Ficamos eu e meu esposo um

tempinho ali, aguardando um médico que viria nos passar o boletim.

Depois de um tempo, chegou Dr. Francisco. Ele se apresentou, disse

que era cardiologista e que a Malu tinha um problema cardíaco

grave. Ela nasceu com defeito no septo atrioventricular e, com isso,

não havia separação entre o sangue venoso (rico em gás carbônico)

e arterial (rico em oxigênio). O coração recebia sempre sangue com

oxigênio e, por isso, a pressão pulmonar era alta e qualquer gripe

19

poderia se transformar em pneumonia e levar à morte. Disse que

o problema é muito comum entre as crianças com T21. A maioria

precisa de intervenção cirúrgica. A previsão era esperar ela

crescer até mais ou menos cinco meses e então fazer uma cirurgia

corretiva.

Minha cabeça girava. Não sabia qual notícia era pior: minha

filha nascer com T21 ou ela ter que fazer a cirurgia cardíaca

corretiva, naquele tamanhinho? Tentei puxar na memória

crianças com T21 ao longo da minha história. Não me lembrava

de ninguém, só de estereótipos e palavras até preconceituosas

usadas para se referir à crianças com T21, como, por exemplo,

“retardadas”. Pensava: “Será que ela vai andar? Será que vai

falar? E quando for para escola? Que vergonha, que decepção...”

O sentimento era esse.

A desinformação e o preconceito despertavam este pensar e

sentir a situação. Mais adiante vamos tratar um pouco sobre a

história das denominações para T21. Atualmente, chamar alguém

com T21 de “retardado” é extremamente preconceituoso e

desatualizado. Naquele momento, parecia que algo tinha dado

errado na minha vida. A filha ideal que eu sonhei sem problemas

de saúde, perfeita, não existia. As palavras que eu mais ouvia

eram:

– Então, puxa... Não era esperado, o exame da transluscência

não deu nenhum indicativo que seria uma criança com T21...

Vocês fizeram tudo tão certinho... Puxa... (em tom de lamento).

Foi uma semana sem falar com ninguém, sem atender telefone,

com a cabeça a mil. Não sei o que era pior: saber que era Down ou

saber do problema cardíaco grave. Não sabia se ela resistiria. Todos

os dias eu ia até a UTI para amamentar e ter notícias dela. No começo,

como ela tomava leite por sonda, eu tirava leite no banco de leite do

20

hospital e deixava para ela. Eu só podia passar a mão nela, pegar no

colo com a ajuda das enfermeiras, pois eram muitos fios. Um para

medir frequência cardíaca, outro para saturação de oxigênio, outro

para temperatura etc.

Àquela altura, meu esposo já havia contado para minha sogra,

Sra. Socorro, e para meu sogro, Sr. Augusto Favacho. Os dois são

avós muito estimados; a sogra, é uma mulher que celebra sempre a

vida, a alegria, e o avô é um meninão, brincalhão, divertido. Aquele

momento ficou muito mais leve com a presença dos dois em nossas

vidas. Eles são do Amapá, região norte do Brasil, e se dispuseram a

vir para nossa cidade (no Sudeste) para cuidar de mim, da bebê e do

filho. Minha sogra disse que a Malu era especial em todos os

sentidos, por ser a primeira neta, por ter escolhido nossa família e

que seria muito amada por todos. Minha sogra teve um papel

fundamental no processo de aceitação da situação.

Outra pessoa especial foi minha grande amiga Joana, que

vinha pesquisando a educação especial há muito tempo. “Ela

recomendou que eu lesse livros e assistisse uma série de filmes e

documentários sobre o assunto. O primeiro documentário que

assisti foi “Do luto à luta – um novo olhar sobre a síndrome de

Down”. No documentário, por volta dos 26 minutos, a fundadora

da APAE conta como soube da deficiência de seu filho e o que

estava pensando quando criou

a associação. Num determinado momento, a idealizadora da

APAE afirmou que se fosse hoje não trataria a questão da mesma

forma e reconhecia a importância da convivência. Ela justificou

que hoje (na ocasião do documentário) o entendimento dela era

que é mais interessante que as crianças com síndrome de Down

fossem educadas junto com toda humanidade. Destacou que

quanto mais precoce for esta convivência, mais perto da

normalidade as crianças especiais estariam. Ela disse que há 54

21

anos, a ideia de colocar o Zequinha na APAE era para protegê-lo

e para que não se sentisse um estranho no ninho. Mas a proteção

exagerada faz com que separemos o indivíduo. Recomendo que

vocês assistam o documentário, pois iluminou várias ideias na

minha cabeça.

Com o decorrer dos dias, eu não via uma criança Down, via uma

bebê que precisava de cuidados como todos os outros bebês,

chorava, queria mamar, fazia cocô e xixi. Aos poucos fui sepultando

a filha ideal e aceitei a minha filha real e hoje posso afirmar: é a que

eu amo, a real. O luto durou uma semana e logo assumi a luta em

minha vida. A busca por informações me tranquilizou e me ajudou

enxergar muitas possibilidades. Por isso eu digo às mães: não se

demorem no luto. É na luta que vem a tranquilidade em relação à

possibilidade de futuro.

É esta filha real que tem me tornado um ser humano mais humano

e me feito pensar em tantas coisas:

1º) Como a ciência é limitada! As pessoas colocam uma

confiança nos exames que são feitos no pré-natal, mas não é 100%.

Só Deus sabe 100%. O exame de transluscência não deu nem

indícios de que a Malu seria especial.

2º) Como as pessoas não estavam preparadas para dar a notícia, às

vezes mesmo sendo da área de saúde. O que mais ouvimos foi

sempre em tom de lamento, como se minha filha fosse um equívoco,

um erro.

3º) Quando estava grávida, a conversa que mais ouvia entre as

grávidas era: “Não importa o sexo, mas que venha com saúde”. A

essa altura eu me perguntava: “e se não vier com saúde? O que eu

faço? Devolvo?”.

22

A forma de nomear e a

perpetuação do preconceito

Apesar de ser bastante comum utilizar a palavra síndrome de

Down para se referir a pessoas com alteração no cromossomo 21,

o termo Trissomia 21 tem ganhado espaço.

Os nomes utilizados para se referir a pessoas com esta alteração

cromossômica foram modificados ao longo do tempo.

Embora algumas pessoas acreditem que “down” da síndrome de

Down se refira o “para baixo” derivado do inglês, na verdade vem

do nome do neuropediatra que estudou alterações

cromossômicas, Dr. John Langdon Haydon Down. Como Dr. Zan

Mustacchi, médico pediatra e geneticista com grande destaque no

Brasil, nos explicou na primeira consulta da Malu, quando ela

tinha três meses de idade, Dr. John Langdon Haydon Down no

retorno de uma viagem das Índias para Inglaterra, passou pela

Mongólia e lá observou que as pessoas tinham características

físicas próximas a das pessoas com alguma deficiência e que

compunham quadros chamados de “idiotia” naquele momento

histórico. Dr. Down decidiu fazer correlações entre os mongóis e

as pessoas com características físicas parecidas com eles, ou seja,

rosto

23

redondo, olhos meio fechados, cabelos bem lisos e uma linguagem

incompreensível e língua um pouco mole e grande.

O termo idiotia mongólica durou de 1866 até 1959, quando o

médico pediatra e geneticista francês Jerome Lejeune descreveu

o cariótipo da trissomia simples nas pessoas com SD. O cariótipo

humano foi descoberto em 1954 e, depois de apenas cinco anos,

em 1959, Dr. Jerome Lejeune, de posse do conhecimento e

aplicação da tecnologia, começou a fazer cariótipo das pessoas

com problemas com diagnóstico indeterminado. Então, é este

cientista que passa a usar o termo síndrome de Down para se

referir a trissomia simples, trissomia livre, referindo-se a John

Langdon Down. Conclusão: down vem do nome de uma pessoa

e não é sinônimo de baixinho ou desanimado ou para baixo. O

termo mais atual utilizado no meio científico é “Trissomia 21”.

Conversando com meu marido – que é da área de farmácia –,

ele se lembrou que quando estudou genética, na área das ciências

biológicas, a Trissomia 21, ou ainda síndrome de Down, eram

tratadas como “aberrações cromossômicas”. Numa rápida busca

na internet, encontrei uma definição que contribui para o

preconceito, pois torna natural considerar uma criança com T21

como uma aberração. Declaro que a Malu não é uma aberração!

Os autores de sites e materiais didáticos destinados ao estudo da

genética precisam analisar os termos que usam e se perguntar:

“Em que medida esta definição científica colabora para perpetuar

o preconceito com as pessoas com T21?” Um bom começo é

nomear de forma mais inclusiva, compreendendo que uma

criança com T21 não é uma aberração, é apenas diferente, num

mundo em que somos todos diferentes. A diversidade e a inclusão

precisam fazer parte da ciência que estamos construindo neste

momento histórico.

24

Por que ensinar ciências depois da

Malu?

É difícil pensar uma sequência cronológica de textos para o livro.

A cada dia vão ocorrendo situações que me levam a refletir sobre

temas a partir do que tenho vivenciado. E a urgência de falar de

tais temas é imposta pela minha alma. Amanhã irei a uma escola

dialogar com professores de ciências sobre o ensino de ciências

na escola básica. É uma atividade que faz parte de projetos de

Centro de Ensino Integrado de Química da Faculdade de

Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, da Universidade

de São Paulo. Estou organizando minha fala e me deparei com a

seguinte pergunta: “Por que ensinar ciências para as crianças?”.

Antes da Malu, eu escolheria exemplos para ilustrar como a

ciência e seus produtos fazem parte da vida das pessoas, seja nos

cosméticos que deixam nossa pele e cabelo bonitos; o

combustível que usamos em carros e ônibus que nos levam para

vários lugares, incluindo a escola; os medicamentos que tomamos

quando temos uma dor de cabeça; a conservação dos alimentos,

entre outros. Com a vinda da Malu, minha resposta à pergunta se

ampliou e qualificou. Por que ensinar ciências para nossas

crianças? Respostas:

Porque se tornarão pais e mães no futuro e podem vir a ter um

filho com T21. Como vão entender quando o médico disser que

precisa fazer o exame de cariótipo para confirmar? Que a

síndrome ocorre devido à mutação cromossômica? Ou ainda que

uma das possíveis causas da T21 pode estar relacionada a um erro

na divisão meiótica?

25

Quando a Malu saiu do hospital e foi para casa, o pediatra

cardíaco receitou alguns medicamentos que deveriam ser

administrados até a cirurgia. Por exemplo:

“furosemida 40 mg .................................contínuo Diluir 1

comprimido para 10 mL da água destilada e dar 1,4 mL de 12 em 12

horas”.

Sem o ensino de ciências, como saber que existe um nome

químico e um nome comercial para as substâncias? Como saber que

a furosemida é vendida como Lasix® e trata-se de um diurético?

Diluir um comprimido? Mas o comprimido é sólido! Não seria

dissolver? Por que não dar o comprimido inteiro? Sem o ensino de

ciências não se saberia que há uma dose suportável para cada massa

do indivíduo. Não saberia que a dose letal de uma substância é dada

por mg/Kg de peso corporal.

Muito bem, se pegar um comprimido de 1 mg e dissolvê-lo em

10 mL de água, é o mesmo se eu partir o comprimido ao meio e

dissolver em 5 mL de água? A cartela do medicamento que vem

com 20 comprimidos, ao invés de durar quase 10 dias, poderia

durar 20 dias e, neste caso, o gasto com o medicamento seria

menor.

A receita dizia para dar 1,4 mL da solução preparada para a

Lulu. Sem ensino de ciências como saber qual seringa comprar?

Na farmácia eram muitas opções: tinha seringa de 1 mL; 2,5 mL;

5 mL e 10 mL. Entre a seringa de 2,5 mL e 5 mL qual seria

melhor? O erro no volume seria menor usando qual seringa? Sem

o ensino de ciências não teria ideia do que fazer.

26

E por que de 12 em 12 horas? E se déssemos num intervalo

menor ou maior? O que aconteceria? Quando testam

medicamentos há uma concentração máxima terapêutica (CMT)

e uma concentração mínima eficaz (CME). No gráfico de

concentração do medicamento [ ] por tempo (t), o intervalo de

concentração plasmática entre as duas é chamado de janela

terapêutica e o tempo solicitado pelo médico era respeitando a

referida janela. Mas como saber disso sem o ensino de ciências?

Antes da cirurgia para correção cardíaca, o médico foi bem

categórico, dizendo que se ela pegasse uma gripe, poderia se

transformar em pneumonia e ela morreria. Com isso, adotamos o

hábito de utilizar álcool 70° para assepsia de nossas mãos e

esterilizar o ambiente onde ela ficava. Nessa época, ela já havia

iniciado a estimulação precoce e um dia uma das terapeutas, na

época sabendo do problema dela, assim que chegamos, começou

a passar álcool, desses de mercado, nos brinquedos.

Como saber que o grau de hidratação do álcool é um fator

importante para a atividade antimicrobiana sem ensino de

27

ciências? Após a cirurgia cardíaca recebemos a seguinte receita

com os medicamentos que deveríamos administrar em casa:

“1- Captopril 25 mg———————-contínuo

Diluir 1 comprimido para 10 mL de água destilada e dar 3,2 mL

de 8 em 8 horas (às 14h, as 22h e as 08h).

Digoxina elixir 0,05 mg/mL – ———————contínuo

Dar 0,5 mL de 12 em 12 h (as 18h e as 06h)

Furosemida 40 mg – ———————-contínuo

Diluir 1 comprimido para 10 mL da água destilada e dar 1,4 mL

de 12 em 12 horas

Hidroclorotizida 4 mg + Espirolactona 3 mg – —— – contínuo

Dar 2,7 mL de 12 em 12 horas (às 12 h e as 24h).”

Sem ensino de ciências não saberia que o medicamento de

maior toxicidade (estreita janela terapêutica) era o que deveria ser

ingerido em menor volume (digoxina). Por que a especificação

das horas? O que aconteceria se eu mudasse os horários? O que

aconteceria se não agitasse as suspensões antes de administrar os

medicamentos? Quando se tratava só de um medicamento, sabia

que o que determinava os horários era a janela terapêutica. Agora,

com vários medicamentos, poderia haver interações

medicamentosas, o que poderia aumentar ou diminuir a absorção,

distribuição e eliminação dos fármacos, e assim alterar o efeito

dos medicamentos na Malu. Respeitar o tempo era importante

28

para que isso não ocorresse. Por que conhecer a fisiologia e

bioquímica de crianças com T21? A capacidade de absorção de

nutrientes é igual a de uma criança típica?

Mas por que aprender ciências mesmo?

Assim, minha resposta sobre por que ensinar ciências ganhou

força e profundidade. É impossível retroceder, imaginar uma vida

sem ciência, pelo menos para mim. Lembro que na gravidez ouvi

muitas conversas sobre o tipo de parto (normal ou cesárea), a

tendência de voltar a ter filhos em casa. Hoje fico imaginando

como teria sido ter a Malu em casa? Ela nasceu e precisou de

ajuda para respirar e estar num hospital com UTI e bem equipado

foi fundamental para que ela vivesse. Como ter uma filha pode

mexer tanto com a minha visão de ciência? De toda forma,

obrigada Maria Luísa.

29

Tabelas para avaliação do

desenvolvimento da área

de saúde e vida

Durante duas semanas as tabelas para avaliação do

desenvolvimento infantil me tiraram o sono. Na época, Luísa

estava com sete a oito meses e ainda não rolava. Com cinco meses

de idade, ela necessitou fazer uma cirurgia cardíaca de grande

porte e em razão disso, ficou sem muito movimento por uns 3

meses, por recomendação médica.

Eu a levava em sessões de fisioterapia, fonoaudiologia e

terapia ocupacional (TO). Nas sessões de TO, a profissional que

nos atendia em todos os encontros dizia: “Ela não rola, ela não

faz isso, não faz tal movimento etc.” Periodicamente, preenchia

uma tabela, que, conforme ela nos dizia, dava informações de

quais estímulos tínhamos que intensificar. O fato de

repetidamente ouvir que “ela não faz” foi me deixando muito

angustiada e com sentimento de pesar. Soube por outras mães que

quando sabiam que a tal tabela seria usada para “avaliar” seus

filhos, às vezes nem dormiam, angustiadas. Numa certa noite, me

propus a entender melhor o que eram essas tabelas que a terapeuta

usava.

30

Com o avanço da ciência e medicina, a mortalidade de bebês de

alto risco diminuiu.

Se a Malu tivesse nascido há 30 anos, as chances de ela

sobreviver com certeza seriam menores, pois nasceu com uma

doença cardíaca congênita. Ela não tinha as divisões do coração

e, com isso, o sangue com e sem oxigênio se misturavam, de

forma que o pulmão sempre estava sobrecarregado. O pediatra,

querido Dr. Aziz Elias Esper, me advertiu quando saímos da

maternidade: “Cuide para que ela não pegue uma gripe, pois pode

evoluir para pneumonia e ela vir a óbito, devido ao problema

cardíaco”.

Esperamos até o quinto mês para que ela fizesse uma cirurgia

corretiva. Na ocasião lembro que o cirurgião, Dr. Francisco

Moreira, comentou sobre a cirurgia ser complexa, mas hoje

termos mais avanços científicos que minimizavam os riscos.

Mais uma vez eu constatando na prática a importância do

desenvolvimento científico. Ela tinha dificuldade para mamar,

pois se cansava muito rápido devido ao problema cardíaco. Com

a maior chance de sobrevivência dos bebês com algum problema,

tornou-se necessário que os profissionais de saúde

desenvolvessem instrumentos para acompanhar o

desenvolvimento neuropsicomotor do recém-nascido de risco e a

investigação específica de suas condições clínicas. Estes

instrumentos permitem uma ação preventiva à medida que

permitem a detecção precoce de alguma anormalidade e

indicação de acompanhamento necessário. Conforme Vieira et

al.(2009, p.23):

No Brasil, os programas de acompanhamento (originado do inglês,

‘follow-up’) do crescimento e desenvolvimento do bebê de risco

surgiram na década de 80 por meio da iniciativa de pediatras e

neonatologistas. Dentro de um programa de follow-up a criança e

31

sua família são acompanhadas por uma equipe multi e

interdisciplinar, com objetivo de avaliar e acompanhar os diversos

aspectos da saúde da criança, deT21e as condições físicas até os

problemas cognitivos e comportamentais6. Umphred e

Eldin7abordam a avaliação como um processo contínuo de coleta e

organização de informações relevantes para planejar e implementar

um tratamento efetivo, sendo importante que os terapeutas baseiem

suas recomendações de manuseio do paciente em instrumentos

apropriados de avaliação.

Os testes e escalas de desenvolvimento possibilitam triar,

diagnosticar e estabelecer um plano de tratamento. Vieira et al.(2009) realizou um levantamento dos instrumentos de avaliação do desenvolvimento de crianças de zero a dois anos de idade e

identificou 15 instrumentos de T21 e o teste mais antigo (1947 – Teste de Gesell) até o mais recente (2000 – Avaliação NAPI). Como

disse, existem vários testes, entre os quais:

– Teste de Gesell;

– Neurobehavioral Assessment of the Preterm Infant (NAPI);

– Escala de Desenvolvimento Infantil de Bayley;

– Exame neurológico do Bebê a Termo;

– Teste de Denver e

– Gráfico do Desenvolvimento Motor de Zdanska-Brincken;

32

– Inventário Portage Operacionalizado, entre outros.

A avaliação que era realizada com a Malu seguia o inventário

Portage. Por isso, me detive a aprender um pouco mais sobre ele.

Entendi que o Inventário Portage Operacionalizado é um guia

descritivo de comportamentos de crianças na faixa etária de zero

a seis anos de idade. Foi elaborado e utilizado pela primeira vez

em 1972. O objetivo é identificar possíveis atrasos no

desenvolvimento e planejamento de intervenção no ambiente

cotidiano da criança.

O inventário Portage possui mais de 500 itens que procuram

cobrir as seguintes áreas do desenvolvimento: socialização,

cognição, linguagem, autocuidados e desenvolvimento motor e

também possui uma área de estimulação infantil, voltada a bebês

recém-nascidos até quatro meses. Duas psicólogas brasileiras,

Williams e Aiello, traduziram o instrumento para o português e o

adaptaram. Vieira et al. (1999) chamam atenção para que o guia

apresenta limitações e deve ser combinado com outras escalas de

desenvolvimento. Braz (1999), em sua dissertação de mestrado,

aindaafirma que devemos ter cautela critérios para sua utilização.

Outro instrumento que chamou minha atenção foi a Tabela

Denver, cujo objetivo também é triar, identificar em qual fase do

desenvolvimento uma criança típica ou com T21 está. A Tabela

foi desenvolvida por Willian K. Frankenburg em 1967, na

Universidade do Colorado, Denver, para ser aplicada em crianças

de até seis anos de idade.

A Tabela não é um teste de inteligência e não tem por ob jetivo

diagnosticar distúrbios de aprendizagem ou emocionais, porém,

é bastante útil para, por exemplo, a monitorização do

desenvolvimento de crianças prematuras.

33

A Escala de Denver abrange diferentes aspectos do

desenvolvimento, por exemplo:

· Pessoal-Social: implica a relação da criança com outras pessoas

e o cuidado consigo.

· Motor-adaptativo: como a criança coordena ações que ligam

olho-mão, a manipulação de objetos pequenos e solução de

problemas etc.;

· Linguagem: como a criança ouve, compreende, se comunica etc.;

· Motor-grosseiro: sentar, andar e pular etc.;

Além disso, avalia-se também qual a atenção que a criança

dedica a uma tarefa, o quanto ela é tímida, o quanto consegue

colaborar etc.

A primeira coisa que a terapeuta pergunta é a idade da criança

e, se esta nasceu antes das 40 semanas, é feito uma correção. Por

exemplo, se a criança tem um ano e 11 meses, mas nasceu de 6

meses, temos que desconsiderar três meses (que faltavam para

inteirar os nove meses de gestação). Então a idade corrigida desta

criança seria: um ano e oito meses.

A aplicação do teste de Denver é bastante prática. Os itens

avaliados são apresentados como gráficos, com um mínimo e

máximo de idade em que se espera a manifestação da ação. São

apresentadas barras em que a idade mínima esperada para uma

determinada ação ocorra é colocada no lado

esquerdo e representa o marco em que 25% das crianças típi cas

executam o item. No lado direito, coloca-se a idade máxima

esperada para uma ação e representa quando 90% de crianças

típicas realizam a ação.

Por exemplo, na figura a seguir, identificamos que para o item

“permanecer sentado sem apoio”, para crianças típicas é algo que

ocorre entre cinco e sete meses. O lado esquerdo da barra

34

simboliza 25% das crianças típicas que fazem isso com

aproximadamente cinco meses e meio e o lado direito da barra

representa 90% das crianças típicas que se sentam sem apoio até

os 7 meses.

Se o teste fosse aplicado com uma criança de oito meses que

ainda não fosse capaz de sentar sem apoio, isso poderia indicar

que haveria algum atraso comparativamente aos 90% das

crianças típicas. Porém, poderia ser uma situação de

desenvolvimento típico, que a criança estaria entre os 10% mais

tardios.

Depois de fazer a avaliação da criança usando a tabela, os

terapeutas interpretam e orientam os pais ou responsáveis para

que determinadas ações estimuladoras sejam feitas em casa.

Interpretando a tabela, 90% das crianças típicas permanecem

sentadas sem apoio perto dos sete meses. Veja, 90%... e

os 10% outros? O que isso indica? Que cada um é um! Pode mos

ter uma criança de desenvolvimento típico que demore além dos

sete meses para sentar com apoio. Isso não exime a

responsabilidade dos profissionais e pais de estimular para que

ele alcance esta marca do desenvolvimento. Mas me fez pensar

que a Maria Luísa ainda não rolar, ou mudar de posição com sete

meses não era nada tão grave. Eu acreditava que em algum

momento ela faria isso, havendo maturidade biológica, interação

social e vontade.

Eu dividia com meu esposo minha angústia e, considerando

muito a profissional que atendia minha filha, e acreditando que

35

ela era a melhor que podíamos ter, decidimos ter uma conversa

sincera com ela. A Maria Luísa foi comigo nesse dia e ficou

sentadinha no meu colo, sem emitir nenhum som.

Eu disse que entendia a importância de saber o que ela fazia e

o que precisaríamos incentivar, mas que cada um era um, que a

tabela que usavam nas terapias não comportava minha filha, nem

todas as crianças típicas seguiam esses marcos e que enfatizar o

que ela não fazia era muito ruim. Na minha opinião de mãe e

educadora, era mais interessante valorizar o que ela já fazia e

continuar incentivando, dando estímulos para o

desenvolvimento. Lembro vagamente de frases que eu disse para

a profissional à época:

– Minha filha é muito mais que uma tabela.

– A frase não é “Ela não rola”, mas ela AINDA não rola.

– Por favor, faça as avaliações que você precisa para

proporcionar os estímulos, mas, por favor, nem me diga. Isso

angustia, causa sentimento de impotência.

– Por favor, vamos diminuir nossa ansiedade, pois isso pode

atrapalhar o desenvolvimento dela.

– Temos que dar o estímulo e aguardar, sem pressa. Você

rega a grama e a deixa crescer. Se preocupar se vai crescer a grama,

não acelera este crescimento... Simples assim.

36

Fontes: https://tocupacional.wordpress.com/2011/08/31/denver-avaliao-empediatria/,

acessado em novembro de 2018 e https://tocupacional.files.wordpress. com/2010/11/digitalizar0001.jpg, acessado em novembro de 2018.

37

Referências

Bluma, S., Shearer, M., Frohman, A., Hilliard, J. Guia Portage de

Educacion Pré-Escolar: Manual de Entrenamiento. Portage,

Wisconsin: Cooperative Educacional Service Agency 12; 1978.

Braz, P.F. Estimulação precoce domiciliar: um programa de

intervenção e sua análise em bebês de risco de 0 a 6 meses

[dissertação]. São Carlos (SP): Universidade Federal de São Carlos;

1999.

Vieira, M.E.B; Ribeiro, F.V.; Formiga, C.K.M.R. Principais

instrumentos de avaliação do desenvolvimento da criança de zero a

dois anos de idade. Revista Movimenta. Vol. 2, no. 1, 1999, p.2331.

Williams, L.C.A., Aiello, A.L.R. O Inventário Portage

Operacionalizado: intervenção com famílias. 1st ed. São Paulo:

Memnon/ FAPESP; 2001.

Sites consultados:

https://tocupacional.wordpress.com/2011/08/31/denver-avaliao-

empediatria/, Acesso em: nov. 2017.

https://edisciplinas.usp.br/pluginfile.php/4274767/mod_resource/conte

nt/0/instrumentos%20de%20avalia%C3%A7%C3%A3o%20do%2

0DI%200%20a%202%20anos.PDF, Acesso em: dez. 2018.

https://www.researchgate.net/publication/282643942_PRINCIPAIS_I

NSTRUMENTOS_DE_AVALIACAO_DO_DESENVOLVI-

MENTO_DA_CRIANCA_DE_ZERO_A_DOIS_ANOS_DE_IDA-

DE, Acesso em: dez. 2018.

https://tocupacional.wordpress.com/2011/08/31/denver-avaliao-

empediatria/, Acesso em: nov. 2018.

38

Alimentação, suplementação e

otimização do metabolismo

No esboço deste livro, não inclui este item. Pedi para algumas

pessoas lerem o material antes de enviar para a editora. Surgiu

como sugestão de uma das leitoras, mãe de uma criança com T21

e fundadora do grupo T21 aqui em Ribeirão Preto, uma mulher

especial, a querida Fabíola Sircilli. Ela me disse que seria

interessante que eu escrevesse sobre isso. Veja uma mensagem

de WhatsApp que trocamos na época:

[11:27, 3/2/2019] Fabíola T21: Bom dia! Muito polêmico ainda é a

questão da suplementação que vai além do zinco e algumas

vitaminas. Esta questão eu acho que cada família deve decidir, mas

é direito das famílias saberem e obrigação dos médicos

esclareceram que a T21 é uma condição que predispõe à

neurodegeneração precoce e risco altíssimo pro Alzheimer. O

primeiro pediatra da minha filha só me disse pra aceitar e amar

muito! No caso dos nossos filhos só o amor e aceitação não bastam,

cuidados específicos com a saúde são essenciais.

[11:33, 3/2/2019] Fabíola T21: Eu acho que seu livro pode ajudar

muitas famílias a realmente entenderem o que acontece, o que pode

ser feito e, minha mensagem é: tudo muito difícil e trabalhoso? SIM.

É o fim do mundo, notícia de luto em vida? NÃO. É possível

39

construir uma vida familiar saudável e com momentos de felicidade

como qualquer outra? SIM. Problema todo mundo tem, então

gostaria que nossos filhos parassem de ser vistos como luto inicial.

Se vai pra montanha ou praia, Itália ou Holanda, nada disso

interessa. São crianças que merecessem a chance de trilhar seu

próprio destino!

A mensagem da Fabíola me convenceu. Eu estava um tanto

relutante, pois acredito que a alimentação depende muito dos

hábitos e crenças da família. Apesar do tema ser polêmico,

conclui que seria importante conversar com você, leitor, sobre

isso. Nossa experiência não vale para todos e minhas crenças com

relação ao assunto são particulares e você pode concordar ou não

com elas. Cada família deve conversar com o pediatra, se

informar lendo livros e materiais sobre o assunto e aí sim formar

a sua opinião, a qual orientará sua conduta com seu filho.

As crianças com T21 possuem características fisiológicas

diferentes e isso precisa ser considerado quando cuidamos da

alimentação de nossos filhos, pois o desenvolvimento da criança

pode ser favorecido com a nutrição.

40

Fonte: http://agentediz.com.br/dr-zan-mustacchi-esclarecesobre-asindrome-

de-down/. Acesso em: fev. 2019.

Na figura acima, podemos comparar o padrão brasileiro de

alimentação do brasileiro e o padrão recomendado pelo Centro

de Estudos e Pesquisa Clínicas (CEPEC-SP) para as pessoas com

Trissomia 21. É comum a criança com T21 ter hipotonia ou

diminuição de força muscular. Isso pode fazer, por exemplo, com

que demorem mais para andar. Alimentos como ovo, berinjela e

couve-flor são importantíssimos para o sistema nervoso central.

Atualmente, estes alimentos são constantes na nutrição da Malu

e mais adiante falarei sobre os benefícios de cada um. A proposta

do CEPEC leva em conta a diferença fisiológica na T21. A

criança geralmente tem alguns problemas enzimáticos, por

exemplo, com a enzima superóxido dismutase, relacionada ao

contexto de aumento da produção de radicais livres, favorecendo

envelhecimento precoce. No primeiro ano de vida a Malu

precisou complementar zinco. Existem exames de sangue

detalhados que nos

foram solicitados pelo pediatra na época, como dosagem de

selênio, de cobre, de zinco etc. e serviram de base para que o

41

profissional recomendasse a suplementação. Quando é

necessário, além de zinco, também se recomenda suplementar

cobre. Os dois elementos estão relacionados à imunidade e ao

crescimento saudável.

Desde o início Malu mamou no peito e complementávamos

com fórmulas receitadas pelo pediatra. Como já relatei, com

cinco meses a Malu operou e, em razão de sua recuperação,

começamos a introduzir sucos e papinhas salgadas e doces com

uns sete meses. A cada três dias eu ia testando uma fruta, depois

um legume e assim por diante. Procurava variar o máximo

possível, considerando frutas de época, frutas regionais etc. Na

hora de amassar as papinhas, por recomendação da fono, usava o

garfo e não o mixer ou passar na peneira. A orientação que

tínhamos para Malu era deixar pedacinhos bem pequenos, mas

que garantissem que a bebê percebesse texturas diferentes e

pudesse exercitar um início de mastigação. Isso seria importante

para fortalecimento dos músculos faciais.

Uma das primeiras informações que encontrei e que me

surpreendeu foi que o metabolismo da minha filha era diferente

das outras crianças. Até então eu pensava que a Malu era uma

criança com o mesmo aporte físico que as outras crianças. Mas

não, embora com os mesmos direitos que os demais, seu corpinho

era diferente. Por exemplo, soube que a criança com T21 tem o

intestino mais longo que as outras crianças, por isso é comum

terem constipação, demorar para

fazer cocô. Nem todo alimento seria bom para ela, pois poderia

interferir em etapas do metabolismo, causando efeitos

indesejados. Soube, por exemplo, que pães, bolos e biscoitos a

base de farinho de trigo poderiam causar uma irritação no

intestino, causando diarreia e, com isso, nutrientes que seriam

42

absorvidos no intestino poderiam ser eliminados nas fezes e

atrapalhar de alguma forma o crescimento. As crianças com T21

tendem a ter estatura menor e, se não cuidar da alimentação,

também podem ser obesas, como qualquer pessoa.

Aprendi que o mais indicado para Malu, devido ao

metabolismo dela ser diferente, era preparar refeições um pouco

menos calóricas. Procuramos seguir a dieta proposta pelo Dr. Zan

Mustacchi na maioria dos dias. Em resumo, com relação à

nutrição da Malu, posso dizer que:

a) Evitamos tubérculos, como batata, mandioca, e outros, que são

ricos em carboidratos e pobres em fibras. Estes alimentos podem

dificultar o trânsito intestinal da criança, fazendo com que fique

muito lento. Ainda sobre tubérculos, evitamos em casa a

mandioca e derivados, como biscoitos de polvilho. São

alimentos chamados de bociogênicos, ou seja, podem atrapalhar

o funcionamento da tireoide.

b) Incluímos alimentos como salmão e sardinha (peixes de

mar), ovos, entre outros, nas refeições da Malu. Eles são ricos em

DHA, ou Ácido docosa-hexaenoico, um ácido do tipo Ômega3 e

também uma substância importante para o desenvolvimento

cognitivo que é o ARA (Ácido araquidônico), um ácido graxo da

família Ômega-6, responsável por processos inflamatórios que

ocorrem no tecido muscular. Considerando fatores ambientais,

entre os peixes de água salgada, a carne de peixe de couro é

melhor que a de peixe de escamas, além disso, quanto menor for

o tamanho do animal, melhor será sua qualidade nutricional.

Sempre que possível, compramos sardinha fresca e a preparo

de uma forma que os espinhos desintegram no cozimento. Eu

pensava que bastava comer peixe, mas nessa época pude verificar

que não. Embora na minha opinião o salmão fosse mais apetitoso,

43

descobri que a sardinha tem suas vantagens. A sardinha além de

rica em proteína, cálcio, vitamina B12 e selênio, tem mais

Ômega-3 do que o salmão.

Receita: Numa panela de pressão, coloco uma camada contendo

cebola fatiada, tomate e alho. Faço algo parecido com “uma

cama”, em cima da qual coloco a sardinha. Aí, monto mais uma

camada de cebola, tomate, alho sobre as sardinhas. Novamente

coloco uma camada de sardinha. Vou montando várias camadas

até mais ou menos ¾ da altura da panela de pressão. Coloco então

vinagre, aproximadamente três dedos da altura da panela, água

filtrada até a metade da panela (não precisa cobrir todas as

camadas montadas com a sardinha). Fecho a panela de pressão e

início o cozimento. Depois que a panela pega pressão, deixo

cozinhar uns 45 minutos. Com isso, a sardinha cozinha e os

espinhos desaparecem (devido a reação com o ácido acético do

vinagre).

44

c) A T21 ocasiona concentrações menores de zinco, folato,

vitamina A e algumas vitaminas do complexo B. Então,

incluímos o grão de bico todos os dias na dieta da Malu. Este

alimento também é rico em triptofano, que é um aminoácido

essencial para a produção da serotonina, uma substância que

faz nos sentirmos bem. É um alimento altamente calórico

(364 kcal/100 g) e, em contrapartida, possui uma quantidade

razoável de fibras. O grão-de-bico fornece 19,3% (p/p) de

proteína em 100g, quantidade esta superior à carne.

Também contém vitaminas B6 e B2 que, juntamente com os

folatos, auxiliam no bom funcionamento do sistema

nervoso, combate a irritabilidade e ainda auxiliam na

diminuição do risco de enfarte.

O grão-de-bico é fonte de ferro, zinco, fósforo, potássio,

magnésio e cálcio. A ingestão de minerais colabora para o bom

funcionamento do sistema nervoso. As fibras presentes neste

alimento ajudam com que a criança não tenha prisão de ventre e

impedem que ocorra a absorção do colesterol proveniente de

outros alimentos pelo intestino. As gorduras do grão-de-bico

contribuem para reduzir os níveis de colesterol no sangue e as

fibras presentes neste alimento impedem a absorção do colesterol

proveniente de outros alimentos pelo intestino.

Receita: Eu coloco 500 g de grãos de feijão numa tigela com

água suficiente para cobrir os grãos e sobrar uns 2 cm de água

acima. Então eu deixo de um dia para outro e no dia seguinte

cozinho os grãos na panela de pressão. Numa outra vasilha,

coloco 250 g de grão-de-bico e faço o mesmo processo. De pois

do cozimento, eu trituro o grão-de-bico no liquidificador e junto

ao feijão e tempero com cebola, alho, orégano, açafrão.

45

d) É recorrente na alimentação da Malu ovo, berinjela e

couveflor.

A colina presente na gema do ovo é muito importante para o

sistema nervoso central. Esta substância é relevante para a

formação dos neurônios, membranas celulares e nervos,

importantes para a memória e para o desenvolvimento intelectual

do ser humano. A ingestão desta substância é fundamental

principalmente na infância, quando as estruturas relacionadas à

fala e à visão estão se consolidando.

A berinjela é fonte de Vitamina C, que é um antioxidante

fundamental para o crescimento e manutenção dos tecidos,

embora a contenha em menor quantidade comparada a outros

alimentos. Além disso, possui potássio (importante para

manutenção do coração); fibras alimentares (importante para o

intestino); manganês (manutenção dos ossos e atuação na

glândula tireoide). Possui baixo teor de gorduras e calorias e

também uma substância (nicotina) que atua no cérebro e, em

baixas concentrações, proporcionam uma sensação de emoção.

Existem estudos sobre a relação de nicotina e prevenção de

doenças como Parkinson e Alzheimer.

A couve-flor ajuda fortalecer o sistema imunológico,

reduzindo o risco de acidente vascular cerebral, câncer e doenças

neurodegenerativas. Além disso, atua na manutenção de ossos,

cérebro e saúde celular, no equilíbrio de eletrólitos,

mantém os níveis de colesterol ideais e previne doenças car

diovasculares.

Compramos também bastante brócolis, couve, espinafre,

verduras e leguminosas (verde escuro), pois possuem substâncias

capazes de melhorar a concentração e a velocidade nas respostas.

Também incluímos chá verde na nutrição. Como o sabor não é

46

agradável para o paladar da Malu, nós preparamos da seguinte

forma: preparamos normalmente ½ litro de chá usando (1/2 L de

água e dois sachês de chá verde). Deixamos a água começar a

ferver, então colocamos o sachê, cobrimos a panela e desligamos

o fogão. Depois de frio, usamos esta água para preparar gelatina,

usando a gelatina incolor e sucos/polpas de frutas). Assim, ela

ingere o chá verde ao comer a gelatina. Procuramos não exagerar

a ingestão de um só alimento, variando o cardápio diário.

Procuramos variar as frutas também. Malu adora pitaya, um

fruto característico da região do pai dela (Amapá) e é ótimo para

o intestino. Dificilmente ela fica com o intestino preso, pois a

ingestão de fibras e água auxiliam bastante nesse processo.

Outras frutas semanais aqui em casa são o abacate e o melão, pois

possuem a substância luteína, que ajuda na visão. O abacate

preparo como frapê ou corto em pedacinhos pequenos e a Malu

come com garfo. Esta fruta é fonte de Vitamina A, vitamina B,

Vitamina C, Vitamina K, Vitamina E, Cálcio, Ferro, manganês,

potássio, sódio, fósforo e zinco. Abacate é tudo de bom para

nossos filhos.

Como a ingestão de vitamina C é importante para crianças com

T21, abusamos dos sucos de laranja, limão, maracujá, acerola,

caju, entre outros. A vitamina C é antioxidante e pre vine o

envelhecimento precoce, que é acelerado pela T21.

Geralmente, no prato do almoço, costumamos ralar uma

castanha-do-pará sobre a comida. Existem estudos que relatam

que a ingestão diária de pelo menos uma castanha elevam o teor

de selênio no sangue. Este elemento é importante para combater

o envelhecimento celular. Ressalto que tanto a falta como o

excesso podem trazer problemas. A ingestão de muitas castanhas

(alta concentração de selênio) pode trazer problemas como

47

fragilidade de unhas e cabelos, distúrbios gastrointestinais,

fadiga, irritação. O selênio tem a propriedade de se ligar a

proteínas em nosso corpo, dando origem a enzimas antioxidantes.

Além da castanha-do-pará, às vezes colocamos outros grãos

ralados também, como macadâmia, nozes e amêndoa.

Costumamos também usar cacau, pois é rico em triptofano,

precursor da serotonina e relevante para o desenvolvimento dos

neurônios.

Receita: Pico uma ou duas bananas em pedaços pequenos e levo

ao freezer. Depois de congelado, tiro, deixo fora da geladeira uns

20 minutos, coloco então, uma colher de cacau e misturo com a

banana usando um mixer. A mistura fica parecida com sorvete de

chocolate. A Malu adora, principalmente no calor de Ribeirão

Preto.

Vamos fazer uma listinha para mercado?

Salmão

Sardinha

Ovos

Grão de bico

Feijão

Berinjela

Couve-flor

Brócolis

Couve

Espinafre

Pitaya

Abacate

Melão

Frutas cítricas (laranja, limão etc.)

48

Castanha-do-pará Amêndoa

Macadâmia

Nozes

Yang, J. Brazil nuts and associated health benefits: A review. LWT -

Food Science and Technology, 42, 2009, 1573–1580.

SILVA, A.C. T; Cardozo, L.F.M.F.; CRUZ, B.O.; MAFRA, D. e

STOCKLER_PINTO, M.B. Nuts and Cardiovascular Disea-

ses: Focus on Brazil Nuts. Int. J. Cardiovasc. Sci.; 32(3), 2019,

274282.

49

Métodos, muitos

métodos, muitos termos,

muitas dúvidas.....

A Malu começou a fisioterapia sendo atendida por profissionais

de nosso plano de saúde. No entanto, o local era totalmente

voltado para restabelecer problemas físicos de adultos. Eu levava

de casa brinquedos, coisas coloridas que fossem mais atrativas

para Malu. Nessa época, a Malu ainda não tinha feito cirurgia

cardíaca e eu andava com ela no carro, sempre com álcool gel na

minha bolsa. Toda hora passava álcool nas mãos, pois receava

que ela adquirisse alguma gripe, que poderia evoluir para

pneumonia, que poderia levar a óbito.

50

Legenda: Malu com pouco mais de um mês, em sessão de fisioterapia com a

primeira profissional que nos atendeu, a querida Cláudia.

Com o tempo, interagindo com outras mães de crianças Down

mais velhas, que conheci por meio da Associação Síndrome de

Down de Ribeirão Preto, soube de um médico em São Paulo que

era especialista em T21. Marquei consulta e levei minha pequena

ao Dr. Zan Mustacchi. Soube então que existia um método

chamado de Bobath, que poderia oferecer bons resultados ao

desenvolvimento fisio-motor da Malu. Em Ribeirão Preto, onde

moramos, são raros os fisioterapeutas que tem a especialização

no método Bobath. No entanto, graças a Deus conseguimos

contato com uma ótima

profissional que assumiu a estimulação da Malu aos sete meses,

após ter feito a cirurgia cardíaca.

51

Legenda: Primeira consulta da Malu com o Dr. Zan Mustacchi. Primeira viagem a São Paulo, na companhia do pai e do avô Mário. Na

foto: Hugo, Dr. Zan, eu e Malu e meu pai Mário.

Com relação à estimulação fonoaudiológica, nesses dois anos

priorizamos a motricidade da Malu. Com objetivo em fortalecer

músculos da boca para permanecer com a língua dentro, aprender

a deglutir, mastigar. Por volta do um ano e oito meses, tivemos

contato com uma fono especializada no método PROMPT, que

foca principalmente na linguagem. Achei muito interessante este

método, pois em pouco tempo, minha filha começou a falar

algumas coisas: arro (para carro); ata (para tata, minha irmã);

dedé (tio zé) etc.

Um outro método que me sugeriram, mas preferi continuar

com os métodos que já utilizava, foi o Padovan. Como não sou

da área de saúde, para que o leitor tenha uma ideia do que aborda

cada método, coloco a seguir, algumas informações. Reforço que

é fundamental que cada criança seja avaliada por profissionais da

saúde e em acordo com os pais decidam o método mais

52

conveniente. Neste livro, apenas descrevo o que julguei mais

adequado para minha filha.

MÉTODO BOBATH

O conceito deste método foi desenvolvido na década de 40 do

século passado e tem este nome devido a seu criador, o médico

Dr. Karel Bobath, e a fisioterapeuta Berta Bobath. O casal

indicava o método para pessoas que tivessem tido derrame

cerebral e crianças com paralisia cerebral. O método Bobath

permite a abordagem de um problema num contexto

interdisciplinar e traz inovação no campo da fisioterapia por

possibilitar novos entendimentos sobre movimento e controle de

movimento. Atualmente, o conceito neuroevolutivo do Bobath

tem se modificado, por meio de estudos desenvolvidos com

crianças jovens e bebês em vários países.

O método Bobath objetiva melhorar a função motora e tornar

o tônus da criança normal por meio da integração de padrões

posturais primitivos. A partir dos estímulos de transferência de

peso, com exercícios sobre a bola, rolos etc., a criança pode

desenvolver melhor o controle proprioceptivo e noção espacial.

Quanto mais cedo a criança começar a ser estimulada com o

método, melhores serão os resultados.

Conforme notava nas sessões da Malu, a fisioterapeuta

incentivava que ela passasse de uma postura para outra

brincando. Por exemplo, a Malu estava sentada, algum brinquedo

era colocado num lugar alto, ela teria que ficar de pé para pegar.

Considerando todo movimento, ao passar da postura “sentada”

53

para “em pé” envolvia equilíbrio do tronco, posicionar uma perna

na frente da outra para subir num degrau de madeira que era

colocado como desafio, transferência de peso nas perninhas, tudo

de forma integrada. Todos os movimentos eram contextualizados

em momentos de brincadeiras. Não percebia o caráter exaustivo

de repetição. Com minha filha este método foi muito bom.

Site sobre método Bobath, para quem quiser aprofundar a leitura:

http://fisioterapia.com/metodo-bobath/

MÉTODO PADOVAN

Este método foi criado por Beatriz Neves, uma fonoaudióloga

brasileira e envolve reorganização neurofuncional. O método

procura recapitular/reproduzir as fases do desenvolvimento

neurológico do ser humano, de forma a habilitar ou reabilitar o

sistema nervoso.

Uma terapia clássica de Reorganização Neurofuncional, recapitula

os movimentos neuroevolutivos do sistema de locomoção e

verticalização do ser humano, os movimentos neuroevolutivos do

sistema

oral que leva ao domínio da musculatura da fala, dos movimentos

neuroevolutivos do sistema ligado ao uso das mãos e sua riqueza de

articulações, e dos movimentos neuroevolutivos dos olhos com sua

organização muscular complexa (Nascimento, 2015).

O Método Padovan auxilia o indivíduo a recapitular o

processo de aquisição de funções básicas como andar, falar,

54

pensar de maneira articulada, e impulsiona o amadurecimento

sistema nervosos central. É comum nas sessões com este método

que as crianças sejam colocadas para rolar, engatinhar e assim por

diante. A ideia é reproduzir exercícios corporais que são típicos

na aquisição da marcha humana, de T21 e as posições horizontais

no chão, até a posição vertical.

Pode-se recorrer ao método sempre que o indivíduo esteja com

problemas de desenvolvimento motor, fala, linguagem,

aprendizagem ou atraso neuropsicomotor; ou ainda, como forma

de manutenção e melhora na memória, criatividade e realização

de práticas esportivas. Este método também pode ser aplicado

com idades variadas e é recomendado para situações de distúrbios

motores, tais como paralisia cerebral, descoordenação motora

global e fina, dispraxias etc. Além disso, aplica-se a distúrbios de

fala e linguagem; distúrbios neuromotores e síndromes, como

Parkinson, Alzheimer, Down, entre outras; distúrbios

neuropsiquiátricos e em pacientes em Unidade de Terapia

Intensiva (UTI).

NASCIMENTO, Vitor Hugo Medeiros do. Fisioterapia – Método

Padovan. Publicado em 17 de dezembro de 2015. Disponível

em https://mieloblog.com.br/fisioterapia-metodo-padovan/, Acesso

em: nov. 2018.

MÉTODO PROMPT

Este método envolve o estímulo em certos pontos fonéticos no

rosto, boca e lábios da criança. As crianças de desenvolvimento

típico chegam numa certa idade e começam a falar naturalmente.

Para crianças com T21 ou com algum problema, como por

55

exemplo a apraxia da fala, não é tão simples planejar quais

movimentos articulatórios com a língua, lábios etc devem fazer

para que consigam falar. O prompt possui estímulos específicos

que pretende dar “pistas” sobre o caminho a seguir.

PROMPT é uma abordagem multidimensional indicada para os

distúrbios de produção da fala, que abrange não apenas os aspectos

físico-sensoriais do controle motor da fala, mas também os aspectos

cognitivo-linguísticos e socioemocionais (Giusti, 2018).

Giusti, Elisabeth. Prompt: esclarecendo as principais dúvidas.

Publicado em 24 de novembro de 2018 e disponível em https://

apraxiabrasil.org/2016/01/23/prompt/. Acesso em out. de 2018.

As fonoaudiólogas habilitadas a realizar sessões com o

método Prompt às vezes recomendam a aquisição de ponteiras

vibratórias – foi o que aconteceu com a Malu. Até um

56

ano e meio, priorizamos principalmente um método clássico de

fonoterapia, que deu ênfase principalmente a motricidade. Isso

foi importante pois hoje a Malu consegue ficar com a boquinha

fechada, mastiga e engole sem engasgar. A partir de um ano e

meio, percebemos que deveríamos investir concomitantemente

em estímulo para linguagem. Nessa época tivemos contato com o

método Prompt, por meio de uma fonoaudióloga especialista no

método e em poucos meses percebemos grandes avanços na

ampliação do vocabulário da Malu.

MÉTODO DA INTEGRAÇÃO SENSORIAL

O método da Integração Sensorial (IS) foi desenvolvido em 1989

por Jean Ayres e interpreta os estímulos sensoriais do meio

ambiente, promove organização e proporciona uma resposta

adaptativa adequada.

Para Shimizu e Miranda (2012), a melhor interação da criança

com o ambiente pode modificar a estrutura, função e a química

do cérebro.

A IS envolve o tato, o sistema vestibular (SV) e o sistema

proprioceptivo (SP). Simplificadamente, o SV é responsável pela

detecção de movimentos do corpo e a manutenção do equilíbrio,

ao passo que o SP está ligado aos movimentos produzidos pelos

membros. Ou seja, a percepção das sensações recebidas nos

músculos, tendões, ligamentos e articulações. Digamos que é o

sistema que permite que fechemos os olhos e possamos saber

onde estão nossas mãos e nossos

57

pés e, ainda, possamos segurar um copo de plástico descartável e

saber exatamente com qual pressão minha mão precisa empregar

para que ele não amasse e eu possa usá-lo para beber água. A

Malu está aprendendo a tomar água no copo sozinha. No começo,

ela amassava o copo plástico; hoje, consegue segurar na pressão

adequada. E procuramos variar os copos para que ela perceba que

o vidro é diferente do plástico, e este pode ser mais rígido ou mais

mole.

Os SV e SP conectados entre si e com os outros sistemas é o

que influencia na adaptação da criança ao meio em que está

inserido (Godizik e Blume, 2010). Os autores citados concluíram

que estimulação precoce com terapia de IS possibilitou que

algumas crianças sentassem antes do tempo e tiveram ganhos

outros ganhos também, como por exemplo diminuição do reflexo

de preensão palmar (mãos mais abertas).

Precisamos proporcionar estratégias e conhecimentos para que

o bebê possa compreender os estímulos do ambiente. Essa

habilidade se desenvolve com o passar do tempo e com as

experiências vividas pela criança através da interação com o

mundo. Assim ela aprende a usar seus órgãos sensoriais e a

atribuir significado às sensações (Shimizu e Miranda, 2012).

Segundo Ayres, as sensações vão alimentando o cérebro, e se

houver um processamento sensorial adequado poderão ser

incorporadas pela criança. O método da IS beneficia

principalmente crianças com Transtorno de Processamento

Sensorial, como por exemplo, as crianças com T21, paralisia

58

cerebral, autismo e deficiência audiovisual, dentre outros,

apresentam as informações do meio ambiente e dos próprios

sentidos não organizados no cérebro, o que resulta em uma

dificuldade no processamento de informações e alterações

comportamentais e/ou emocionais (Peireira; Araújo e Braccialli,

2011). Se o ambiente for adaptado para que o sistema nervoso

central reconheça e compreenda, pode facilitar com que consiga

oferecer reações adequadas.

Referências

Godizik, B; Silva, P.A; Blume, L.B. Aquisição do sentar independente

na Síndrome de Down utilizando o balanço. Fisioterapia

Movimento, Curitiba, v. 23, n. 1, p.73-81, jan. 2010.

Pereira, D.M.; Araújo, R.C.T.; Braccialli, L.M.P. Relationship analysis

between visual-motor integration ability and academic performance.

Journal of Human Growth and Development, v.21, n.3, p. 808-

817, fev. /ago. 2011.

Shimizu, V.T.; Miranda, M.C. Processamento Sensorial na criança com

TDAH: uma revisão de literatura. Rev Psicopedagogia, São Paulo,

v.29, n. 89, p. 256-268. 2012.

59

Orientações de Karla

Cattarin Marcos, com

formação em Conceito Bobath

No início da nossa trajetória com a Malu, as dicas das

profissionais que nos atendiam foram muito valiosas. Abaixo

compartilho as orientações da fisioterapeuta Karla Cattarin

Marcos, quando a Malu estava com uns sete meses

aproximadamente.

Essas orientações devem ser colocadas em prática nas AVD’s

(atividades de vida diária) do bebê e inseridas na rotina familiar

de maneira gradual, à medida que os pais e familiares se sintam

confortáveis e seguros para realizarem os manuseios. Precisamos

lembrar que o bebê está em fase de descoberta e todo estímulo ou

movimento é algo novo a ser vivenciado. Portanto, essa

experiência deve ser realizada com cautela e durante pequenos

períodos de duração, respeitando as condições físicas do bebê.

* Posicionamento das pernas com auxílio de “faixa em

oito” ou calça com pernas unidas, a fim de evitar a abertura

exacerbada das pernas do bebê. Em um primeiro momento

esse recurso deve ser utilizado durante um período longo de

sono (durante a noite) e devemos lembrar que o objetivo não é

contenção e sim restrição de um movimento de abertura extremo,

portanto, as pernas não devem ficar juntas, apenas posicionadas

respeitando a largura da bacia e evitando a “postura de sapinho”.

* Estímulos sensoriais são importantíssimos. Em dias

quentes, deixe o bebê com o mínimo possível de roupa, sempre

que possível sem meias e sapato, para que possa perceber,

explorar e sentir melhor o contato de tecidos e as diferentes

texturas da superfície em que se encontra. Também podemos usar

diferentes tecidos para que ele vivencie o toque de maneiras

variadas.

* Durante as trocas de roupa deixe as mãos do bebê livres

para que sinta o deslizar pela fibra dos tecidos. Aproveite esse

momento e, segurando pelo quadril dele, leve seu corpo para a

lateral enquanto for retirando sua roupinha, repetindo esse

movimento do lado esquerdo para o direito (lentamente,

esperando que sua musculatura e seus receptores articulares

interpretem e respondam a mudança de posição). A lateralidade

é uma postura importante para seu desenvolvimento e ajuda na

consciência corporal, preparando para rolar.

* Aproveitem a hora de pegar o bebê no colo para realizar

movimentos rotacionais, sempre com muita cautela e de maneira

bem lenta, sem movimentos bruscos, mas oferecendo para ele

essa primeira experiência do rolar e também de consciência

corporal e noção espacial do seu corpo em relação ao meio e a

ação gravitacional. Na hora de colocá-lo na cama ou no berço,

pode se fazer a aproximação dele em

61

decúbito ventral (barriga para baixo) e deixar com que toque com

as mãos a superfície (desenvolvendo a noção de metria-

distância). Então, o lateralize e o vire de decúbito dorsal (barriga

para cima).

* Quando o bebê estiver no colo, dê preferência para segurá-

lo de frente com os braços unidos na linha média. Além de ser

uma posição simétrica que irá propiciar uma melhor organização

do bebê, permite que ele centralize os braços e explore as mãos e

olhe “o mundo” de frente, recebendo bem mais estímulos visuais

e conseguindo perceber melhor o meio.

* Deixar sempre que possível o bebê deitado em supino

(barriga para cima) inclinado (15 a 30 graus), para ajudar na

“descida do peso” (todo bebê nasce com o peso do corpo mais

em tronco superior e a descida do peso acompanha o

desenvolvimento neurológico de maneira crânio/caudal).

Quando estiver deitado procure direcionar os braços em linha

média, facilitando o movimento para vencer a ação da gravidade,

deixando-o na posição mais simétrica possível, para promover

função e desenvolvimento.

* Posicionar o bebê deitado em prono (barriga para baixo) e

deixar por alguns segundos para que ele comece se organizar e

movimentar a cabeça para posições laterais e também levante a

cabeça, auxiliando assim o controle cervical e fortalecimento de

cintura escapular. Em alguns momentos usar a inclinação (para

estimular a extensão de tronco e controle cervical) e a “descida

do peso”. A inclinação pode ser uma cunha (almofada triangular

ou rolinho de posicionamento/

62

toalha colocada na região dos mamilos, abaixo das axilas,

deixando assim os braços para frente com descarga de peso em

antebraço). Se nesta postura de decúbito ventral ele elevar a pelve

(bumbum), com a mão exercer pressão para baixo, indicando

para ele a organização para que consiga se alinhar melhor para

função (elevação de tronco e controle de cervical para liberar

braços para exploração).

A família terá um papel importantíssimo no desenvolvimento

neuropsicomotor de seu filho. Seguir as orientações dos

profissionais e dar continuidade aos estímulos oferecidos durante

as terapias garantem o sucesso de seu desenvolvimento. Oferecer

um ambiente propício, cheio de oportunidades é o diferencial

para que ele consiga reproduzir na sua rotina as posturas e

movimentos vivenciados.

63

Em busca de recursos que

proporcionassem estímulo à

minha bebê

Assim que a Malu nasceu e soubemos da T21, imediatamente ela

iniciou sessões de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.

Ela fez a cirurgia cardíaca com cinco meses de idade e, por

recomendação médica, suspendeu a fisioterapia por aproximadamente

três meses. As sessões de fonoaudiologia continuaram, pois eram

fundamentais para ajudar a Malu a “mamar direito”, ter a sucção

apropriada e não perder o leito materno. Devido ao problema cardíaco,

a Malu não conseguia mamar mais que 20 minutos no peito, e como o

bico do meu seio era pequeno, foi necessário usar um bico de silicone,

que era mais proeminente, entrava na boca dela, tocava e isso era

estímulo para ela sugar. As sessões de terapia ocupacional também

continuaram e em casa os estímulos eram contínuos. Descrevo a

seguir os recursos que usamos com a Malu.

64

Do nascimento até os 5 meses

1- Figuras em branco e preto (estímulo visual)

Tinha uma imagem de um menino impressa em branco e preto,

parecida com a que está à esquerda, que eu posicionava na frente

dela, na altura dos olhos, deixava a Malu olhar e mudava então

de posição, para ver se ela acompanhava com os olhinhos.

Tinham variações também, ou seja, imagem de uma menina (b),

listras retas (c) e com recortes (d).

a) b) c) d)

2 - Tapete de atividades e chocalhos

A Malu também deitava num tapete com um varal sobre ela

com objetos coloridos pendurados. Dava referência para

chocalhos coloridos e sonoros. A intenção/meta é que com o

tempo, ela movesse as mãozinhas para pegar os objetos. Às vezes

colocava deitada e fazia barulho com o chocalho em uma das

orelhas e esperava que ela se virasse na direção do som.

65

Malu em seu tapete de atividades, com aproximadamente três meses.

3 - Caixa das sensações

Era uma caixa de sapato encapada com veludo vermelho e

dentro coloquei diferentes materiais: espuma, esponja de lavar

louça (lado fofo, lado áspero), lixa de unha, escova de dente,

escova de cabelo com cerdas macias, algodão, assobio, língua de

sogra. O corpo da Malu precisava ser estimulado com diferentes

texturas e essa era a finalidade da caixa das sensações. Pegava o

lado áspero da esponja de pia e passava no pezinho, nas mãos,

rosto, barriga etc. Repetia isso com os diferentes materiais (macios,

ásperos, etc). A caixa também tinha uns dados luminosos. Eu

ligava o dado e mostrava para ela. A seguir mudava o dado (luz)

de posição. A foto abaixo é da Malu numa sessão de terapia

ocupacional com uns quatro meses. No canto inferior esquerdo está

a caixa das sensações que eu levava nas sessões e usava em casa.

66

4 - Pulseira e meia sonoras

Estes acessórios (duas pulseiras e um par de meias ) tinham

um chocalho e, conforme a Malu se movia, os acessórios

emitiam sons que poderia despertar sua atenção. Eu comprei

por sugestão da terapeuta ocupacional na época via internet.

Fonte:

https://www.google.com.br/search?biw=1252&bih=600&tbm=shop&ei=axMlXKz3A8OHwg SXhqOQAw&q=pulseira+com+choca-

lho+beb%C3%AA&oq=pulseira+com+chocalho+beb%C3%AA&gs_l=psy- -ab.3...27431.34446.0.35287.22.17.4.0.0.0.240.2654.0j9j5.14.0....0...1c.1.64.

psyab..8.1.200...33i10k1.0.HLhwT7dON5k#spd=380045142443909263

5 - Porta mamadeira colorido de crochê

67

Por sugestão da terapeuta ocupacional, começamos a usar um

porta mamadeira de crochê bem colorido cada vez que íamos

oferecer leite em mamadeira para Malu.

6 - Bacia com polímero de hidrogel usado para reter a

umidade do solo.

Comprei polímeros de hidrogel usados para reter umidade em

vasos com plantas, coloquei numa bacia. Então coloquei água e

esperei o polímero absorver. As pequenas bolinhas de polímero

intumescem por absorverem a umidade e ficam com aspecto

gelatinoso. Colocava então o pezinho da Malu na bacia, e as

mãozinhas também, tomando cuidado para que não colocasse na

boca. Com isso ela tinha a sensação do frio e do gelatinoso.

7 - Arroz tingido de diferentes cores

Ainda na linha de conhecer diferentes texturas, tingi de

variadas cores porções de arroz, usando corante alimentício. A

preparação é muito fácil com corante alimentar líquido.

Primeiramente, lavei o arroz com água e iniciei a fervura dele

numa água já com o corante. Desliguei a panela e escorri a água

numa peneira.

68

Lavei o arroz colorido com água gelada e depois coloquei para

secar sobre papel absorvente. Outra alternativa é usar papel

crepom colorido.

8 – Tapete com texturas diferentes

Um tapete grande em tecido comum, da cor que preferir, e colado

nele materiais de diferentes texturas (papel, plástico, papel alumínio,

cortiça, um trecho com areia colada, pedras, bexigas pequenas

preenchidas com água, bolinhas de tecido pregadas, botões...). Tudo

bem colorido! A seguir, duas imagens ilustrativas para inspirar o

leitor. No tapete da esquerda há uma lixa amarela, esponjas azuis,

rosas e branca, telinha bem macia, tapete de EVA e pedras. Existem

outros formatos e a confecção vai depender da criatividade dos pais.

Para estas confecções, minha irmã Ana Cláudia Gonçalves de Abreu,

muito talentosa com artesanato, foi peça-chave.

a) b) Fonte das imagens: https://br.pinterest.com/pin/108297566019555738/, e b)

https://www.peuteractiviteitenweb.com/a-44718052/ vaardigheden-en-ontwikkeling/blotevoetenpad-12-ideeen/

69

A ideia é colocar a criança de bruços para tocar com

engatinhadas em diferentes terrenos.

9 - Cubo de jogos pedagógicos

Também usávamos o cubo sensorial, confeccionado com

veludo e contendo em cada face materiais de textura diferentes

(lixa, algodão, botão de roupa, papelão, plástico, EVA e até um

zíper de roupa). Na época eu usava muitas dicas do blog de uma

terapeuta ocupacional, a Johanna Cordeiro Melo Franca, que é

especialista em Conceito Neuroevolutivo

Bobath Infantil

(http://johannaterapeutaocupacional.blogspot.com/2012/08/dica

s-de-atividades-tateis.html).

Em termos de estimulação com a fonoaudióloga, nossa

preocupação inicial era fortalecer a musculatura para que não tivesse

escape de líquido (leite ou água) quando usava a mamadeira.

Lembro que a fonoaudióloga colocava uma luva e introduzia o dedo

indicador no céu da boca da Malu. Pequenininha, ela imediatamente

começava a sugar. Depois, quando começamos a introduzir frutinhas

e papinhas de legumes, a recomendação era sempre deixar pedaços

pequenos na comida para que a Malu fosse estimulada a mastigar.

Uma papinha lisa, sem pedacinhos pequenos de alimentos não

proporcionaria o estímulo necessário para mastigação, o que era

crucial para fortalecimento dos músculos que mais tarde seriam

necessários para desenvolvimento da linguagem.

Como a Malu ainda não tinha dentes, por volta dos oito meses,

também colocávamos pedacinhos de maçã embrulhados numa

gaze nos cantos da boca dela (bochecha direita e bochecha

esquerda). Deixávamos a Malu mastigar, como estava na gaze,

não corria o risco dela engasgar com os pedaços de maça. Esse

procedimento estimulava o exercício com as mandíbulas.

Um ano e seis meses

1 - Álbum de histórias com as situações do cotidiano da Malu

70

Comprei papéis cartão coloridos. Recortei em vários

retângulos. Fotografei Malu em diversas atividades ao longo do

dia, por exemplo, Malu acordando, escovando os dentes, dando

bom dia para priminha Magiu, comendo, brincando com a Lina

(cachorra) etc. Então, em cada cartão coloquei uma única foto e

cuidei para que a sequência fosse fiel ao dia a dia dela. Também

coloquei imagens prontas – e com escrito algumas vezes. Por

exemplo, para representar que a Malu acordou, coloquei uma

menininha despertando na cama, atrás uma janela e o sol

nascendo. Depois vem a hora de escovar os dentes. Além da foto

dela escovando seus dentinhos com a ajuda do pai, coloquei a

imagem de uma escova de dente e escrevi “ESCOVA”.

Ficou muito barato confeccionar o álbum. Depois de ter

colado as fotos no papel cartão e anotado com canetinha bem

chamativa levei para colocar em formato espiral. Os álbuns

ficaram como livrinhos e a Malu adorou folhear e isso foi

importante até para estimular a fala. Algumas fotos ela

expressava querer falar alguma coisa, fazer algum comentário e

nós incentivávamos, perguntando: “É mesmo filha? Nossa!

Como foi mesmo?”

Embora tenha ouvido o comentário segundo o qual se

recomenda colocar poucas fotos para facilitar e não confundir a

criança, contrariei a recomendação, pois todas as fotos que

coloquei fazem parte do dia a dia dela – acredito

que vendo-as repetidas vezes favoreceria estabelecer nexos e

associações. Então cada álbum tinha aproximadamente 15 fotos.

Além do álbum de histórias também elaborei mais quatro

álbuns de categorias:

a) com os membros da família (fotos dela com cada tio, tia,

prima, bisa, pais etc);

71

b) com as frutas prediletas da Malu (banana, pitaya, manga,

uva, kiwi, morango);

c) com os animais mais conhecidos (cachorro, gato, galinha

etc)

d) com os brinquedos prediletos (motoca, piscina, balanço

etc).

Acredito que isso seja importante para que a criança comece

a perceber que o mundo pode ser organizado de forma a

reconhecer características dos objetos. Aos poucos ia

favorecendo a construção de nexos. Por exemplo: no álbum de

brinquedos prediletos quando via água na piscina, lembrava com

ela que também tinha água no banho, e que tinha também a água

que ela gostava de beber.

Os álbuns temáticos são recursos para desenvolver a

linguagem. Tive contato com este recurso por meio da fono que

nos atendia na época e também por meio da Associação Síndrome

de Down de Ribeirão Preto (RibDown). A associação desenvolve

seus trabalhos a partir do Projeto Roma, proposto por Miguel

Melero, um educador espanhol. A base do Projeto Roma é

desenvolver autonomia e autoconfiança nas crianças

aproveitando todo e qualquer contexto para educar.

2 - Painéis para fotos com a rotina

Num tecido grosso, ou mesmo papelão ou plástico, pode-se

colar algumas fotos conforme o que estiver ensinando. Por

exemplo, por volta dos oito meses, montei um cartaz para Malu

com fotos das pessoas que faziam parte da vida dela naquele

momento. Lembro que tinha foto da fisioterapeuta Karla, da Isa

(fonoaudióloga) e também da Renata, a terapeuta ocupacional.

Antes de sair para as sessões eu mostrava para Malu e dizia:

“Filha? Estamos indo na tia Karla, tudo bem?” Depois com um

ano, a Malu foi para escola e ampliei o painel com fotos dos

72

amiguinhos mais chegados da escola e a foto da professora.

Acredito que isso tenha ajudado de alguma forma a Malu se situar

e antecipar situações. Por exemplo, ao ver a foto da tia Renata, já

poderia deduzir que estávamos indo “brincar” na clínica. Ao ver

a foto da professora, já poderia antecipar que estávamos indo para

escola. Existe a opção de confeccionar álbuns também.

Detalharei isso num outro item.

3 - Animais de feltro com velcro para aprender nome dos

animais e incentivar posturas altas

Diferentes animais são confeccionados em feltro: cavalo, gato,

cachorro, ovelha, leão, jacaré etc. Na parte de trás ou lateral dos

animais tem velcro, o que possibilita que sejam fixados num

painel de papelão, coberto com veludo com pedaços de feltro

colados. Isso ajuda a criança a se inteirar de diferentes animais.

Colabora na associação.

Associamos esse painel com o incentivo de posturas e em pé.

O painel era colocado sempre numa altura que a Malu teria que

estar de pé para pegar. Nessa mesma linha, foi recomendado pela

fisio que colocássemos os brinquedos ou tudo que pudesse

interessar a ela numa altura que ela tivesse que ficar em pé para

alcançar – e fizemos isso. Nas sessões de fisioterapia, a Karla

tinha umas ventosas que eram fixadas num espelho. Para

alcançar, a Malu tinha que sair da postura sentada para postura

em pé.

4 – Brincar de faz de conta

Esta atividade permite que a criança comece a compreender

os papéis desempenhados pelos indivíduos na sociedade e

exercite a criatividade, imaginação e a linguagem. Brincávamos

com a Malu de diversas formas: ela tinha uma bonequinha que

73

adorava e chamava Ritinha. Nós vestíamos a Ritinha, ela ninava

a boneca, eu incentivava a pôr para dormir na caminha etc.

Sempre conversando com a Malu e brincando de faz de conta e,

nesses momentos, ela manifestava suas preferências, emitia sons,

palavras rudimentares. Também tinha alguns animais e

brincávamos de fazenda. O cavalo vinha fazendo “pocotó,

pocotó” e chamava o porco para brincar. Então chegava o

fazendeiro e dava banho nos dois e levava para casinha. Toda

história encenada com gestos e palavras.

No faz de conta dávamos banho na Ritinha, lavando cabelo,

nariz, barriga (partes do corpo). Colocava sabonete na mãozinha

da Malu e ela ia dando banho na Ritinha.

5 – Reconhecer possíveis associações

A Malu sabia o que era água de tomar no copo. Na piscina da

casa dos avós havia uma mini-cachoeira artificial. Levávamos

Malu até lá, colocavámos a mãozinha dela na água, sempre

reforçando: “É água filha!”. Então agora sabia que tinha água de

beber e na piscina da casa. Depois viajamos para o interior do

estado do Amapá e Malu pôde conhecer vários rios: Araguari,

Amapari, Matapi, Amazonas, entre outros. Nessa viagem, num

dos trechos da Floresta Amazônica, a cada rio que entrávamos,

diziamos a Malu: “Filha? Olha a água!” Além disso ela já

conhecia, agora sabia que no rio também tinha água. No carro,

quando tínhamos sede, recorríamos a garrafinhas de água

mineral, sempre lembrando e associando. Não sei até que ponto

a Malu assimilou, mas pelo cohecimento da teoria de Vygotsky

sobre a variação de contextos e experiências ser importante para

estabelecimento de nexos conceituais, fazemos isso até hoje. No

item que relato sobre a confecção dos álbuns de categorias e

objetos, a água foi um dos temas. O álbum tinha fotos dela em

74

que a água aparecia em diferentes contextos (no copo, na piscina,

no rio etc).

6 – O banho: momento de limpeza e aprendizagem

Já relatei os banhos na Ritinha e agora vou relatar outra

brincadeira que fazíamos. A avó providenciou uma bacia azul de

quase 1m de diâmetro de uns 30 cm de altura e esta era a banheira

da Malu. Após colocar água até quase o umbigo da Malu, inseria

na banheira alguns objetos como bichinhos de borracha de

diferentes cores, os quais flutuavam, os frascos de xampu e

condicionador (afundavam), o pente (flutuava). Ela ficava

bricando e percebia que uns afundavam – e ela queria trazer para

superfície – e outros flutuavam.

7 - Brincar na areia

A Malu frequentou uma escola no Amapá muito preocupada

com o desenvolvimento piscomotor dos bebês. Toda semana a

professora levava para brincar na areia. Além da estimulação

sensorial, a criatividade também aparecia. Malu fazia montinhos

de areia, é às vezes só dispersava a areia.

8 - Em cima e embaixo

O avó Mário confeccionou uma mesa e banco de madeira na

altura adequada para Malu. Com esse conjunto, fizemos a Malu

perceber que precisava vir sentar no banco na hora de comer. O

prato era colocado sobre a mesa e muitas vezes ela comia com as

mãos e depois pegavamos a mão dela para incentivar que

comesse sozinha com talheres. Em alguns momentos, brinquedos

eram colocados em cima da mesa ou embaixo. Enquanto isso,

sempre conversávamos com a Malu. Isso é importante para

ajudar a formar a noção espacial dela.

9 - Dentro e fora

75

Uma bacia e qualquer brinquedo é suficiente. Coloca-se o

brinquedo fora da bacia e depois guarda dentro. Outra estratégia

é deixar que espalhe os brinquedos e depois ensinar ela a guardar,

mostrando dentro e enfatizando a linguagem: “Aqui!”. Isso, além

de ajudar a desenvolver a noção espacial, favorece a linguagem.

Algumas vezes ela balbuciava algo querendo dizer o “aqui”.

Malu e a querida fono Luciana Farago, no Amapá, brincando

de fazer a Peppa dormir após dar comidinha para ela.

76

Malu na Escola. Com pompons coloridos e garrafinha de água

mineral é possível aprender a guardar um objeto e ter noção de

dentro e fora.

Malu na escola, treinando a coordenação motora, com coisas

simples e baratas. A tarefa é pegar os botões e guardar dentro do

pote redondo e transparente.

77

Acompanhei as professoras preparando a atividade a seguir

para estimular a coordenação visual motora. Copos de plásticos

transparentes, pinça adaptada para criança, pompons coloridos e

fichas com imagem de copos com pompons dentro. Tarefa: olhar

a imagem, escolher os pompons da mesma cor, pegar com a pinça

e colocar no copo plástico.

Fonte: https://br.pinterest.com/pin/30610472451522659/

78

Aprendizagem,

desenvolvimento e

alfabetização: reflexões

a partir das experiências e

estudos teóricos

A questão de pesquisa a qual me dediquei no pós-doutoramento

em Educação em 2011 foi: “Como o ser humano aprende?”

Busquei a resposta me dedicando a investigar a formação

continuada de professores num grupo de estudos que se reunia

periodicamente para planejar atividades de ensino. Estudando,

pude perceber que várias teorias e autores (Piaget, Vygotsky,

Montessori, entre outros) procuraram “responder” a esta questão

de uma determinada maneira. Quando a Malu nasceu em 2016,

por um tempo a pergunta que me acompanhou foi “como a

criança com T21 aprende”? Na ocasião do nascimento dela eu me

angustiava pensando: “Preciso descobrir como ela aprende para

oportunizar situações que a favoreçam”. Eu pressupunha que

talvez ela aprendesse de uma maneira diferente das outras

crianças.

Com o passar do tempo, por meio de projetos desenvolvidos

no Centro de Ensino Integrado de Química (CEIQ) do

Departamento de Química da Faculdade de Filosofia, Ciências e

Letras de Ribeirão Preto pude ter o contato com outras crianças

com T21 de faixas etárias diferentes da Malu. Por muitos anos

(2008-2014) atuei como coordenadora do CEIQ, mas o público

alvo principal das ações eram jovens e adolescentes cursando o

ensino médio. Ainda eram tímidas as ações voltadas ao ensino

79

fundamental. Com nascimento da Malu, eu particularmente senti

necessidade de ampliarmos as ações relativas ao ensino de

ciências com ensino fundamental e também infantil.

Com apoio da Pró-Reitoria de Graduação da USP,

conseguimos apoio financeiro para realizar oficinas de ciências

inclusivas. Assim, em 2017 pude coordenar o projeto “Métodos

de ensino investigativo e inclusão de alunos com síndrome de

Down: um diferencial na formação do professor de química”.

Naquele momento eu ainda pressupunha que talvez fosse

diferente o processo na T21 e sentia necessidade de manter no

título a palavra “síndrome de Down”. Na época, oferecemos no

CEIQ oficinas mistas, frequentadas por 15 alunos, sendo alguns

com desenvolvimento típico e outros com T21. Tive um apoio

muito importante da RibDown, que colaborou no primeiro

momento, principalmente na formação dos monitores (alunos de

licenciatura em química) que atuariam na oficina. As psicólogas

da associação realizaram reuniões formativas com os

licenciandos em química e também comigo. Agradeço às

queridas psicólogas Luciana Stoppa e Beatriz Matos pelas

reuniões e disponibilização de textos para leitura.

Com o tempo, fui percebendo que não havia diferença no

processo. Era preciso pensar o desenvolvimento de uma

criança e ponto. A criança com T21 pode aprender como as

outras, como qualquer ser humano tem aprendizagens mais

efetivas quando são convidadas a desempenharem papel ativo nas

atividades, quando auxiliamos na construção de sentidos a partir

de sua vivência e quando há afeto. Com isso, a pergunta deixou

de ser: “Como a criança com T21 aprende?”, para “como otimizar

a aprendizagem de cada indivíduo?”, considerando que todos nós

somos diferentes e temos nossas particularidades.

80

A diversidade pode ser o motor para aprendizagem e para

construção de uma comunidade educativa democrática, a

exemplo do contexto escolar adotado no Projeto Roma, no qual a

individualidade é valorizada:

En la escuela del Proyecto Roma se empieza por respetar las

diferencias de las personas como elemento de valor y no como

segregación. Se educa en libertad, porque este valor genera la

virtud de la tolerancia y del respeto, y también en la igualdad,

porque de este segundo valor emerge, la solidaridad y la

generosidad, y con ambos valores se construye la convivencia

democrática (López e Melero, 2004).

O Projeto Roma tem como objetivo contribuir para construção

de uma nova teoria da inteligência, por meio do desenvolvimento

de competências cognitivas e metacognitivas, linguísticas,

afetivas e de autonomia em seres humanos. O referido projeto faz

a proposição de ensino por meio de investigação. Os temas são

desenvolvidos a partir dos interesses individuais e identificação

de uma situação problemática. A partir daí é levantado o que cada

um sabe sobre o problema, são estabelecidas negociações, tarefas

em grupo e individual, sistematização das etapas, conhecimentos

e posterior apresentação para o grupo (Melero, 2004).

Para Gardner (1994) que se dedicou ao estudo sobre

inteligência, não existe uma inteligência única, mas a articulação

de um conjunto de competências diversas, que daria origem às

inteligências. Este autor considera algumas “inteligências” de

acordo com a facilidade que as pessoas possuem para realizar

determinadas tarefas. Por exemplo, algumas pessoas tem

facilidade em usar palavras, seja na forma oral ou escrita

(inteligência linguística); outras têm facilidade com números e

81

medições (inteligência lógico-matemática); outras tem facilidade

em se expressar com o corpo (inteligência corporal-cinestésica);

e outras tem facilidade em perceber, discriminar, transformar

formas musicais (inteligência musical). Ainda há pessoas que

possuem facilidade de perceber o sentimento, humor, motivações

dos outros (inteligência interpessoal). Gardner ainda sugere mais

duas inteligências: a intrapessoal e a naturalista.

Numa sala de aula, geralmente uma mesma atividade é

oferecida a todos, sem considerar que os alunos são diferentes,

que aprendem por caminhos diferentes. Conhecendo as várias

inteligências, o educador pode planejar atividades que valorizem

as potencialidades que cada um possui e propicie o

desenvolvimento de outras. Bingo! Era este o caminho!

Descobrir os canais de aprendizagem de cada um,

independentemente das condições, se tinha alguma deficiência ou

não. Pensar que o mundo é diverso – e isso se reflete na escola –

torna tudo mais simples. É o que sempre digo: sou morena e a

Malu tem a T21. Eu tenho minhas preferências e ela tem as dela.

Por exemplo, o aluno que tem facilidade com as palavras,

sejam estas orais ou escritas, terá prazer em realizar atividades

como contar histórias; entrevistar, fazer quebra-cabeças de

palavras, jogos de soletração etc. O aluno que tenha dificuldade

neste aspecto terá nas atividades citadas um desafio e

oportunidade de se desenvolver.

Numa sala de aula temos alunos com os mais variados perfis.

Uns aprendem mais ouvindo o professor e colegas, outros

preferem aliar imagens ao som; outros ainda aprendem com mais

facilidade quando lhe é proposta uma atividade prática e assim

por diante.

Ao oferecer uma mesma atividade para todos os alunos,

independentemente das diferentes características de cada um,

82

surgem problemas: alguns terminam rápido e se não tem outra

atividade podem incomodar o andamento da aula; os que

demoram a terminar se sentem incapazes. Somente uma parte

consegue realizar a atividade com êxito. Pode-se dizer que as

atividades estão inadequadas para zona de desenvolvimento dos

mais rápidos e dos lentos. Segundo Vygotsky (1989, p.32):

A criança, por sua própria natureza, vai sempre ser deficiente na

sociedade adulta; sua posição desde o início dá razão para

desenvolver nele sentimentos de fraqueza, insegurança e

dificuldade. Por muitos anos a criança ainda é inadequada para a

existência independente e este desajuste e falta de conforto da

infância é a raiz do desenvolvimento. A infância é principalmente o

período de incapacidade e de compensação, ou seja, a conquista de

uma posição em relação ao todo social. No processo desta conquista,

... o organismo humano se torna uma personalidade humana. O

domínio social deste processo natural é chamado de educação.

A zona de desenvolvimento proximal é uma expressão

presente nos trabalhos de Vygotsky e compreende “a região”

entre o que uma pessoa já possui de conhecimento e o que ela

ainda pode adquirir com a ajuda do outro. Para atingir a zona de

desenvolvimento da maioria dos alunos, o ideal é variar

atividades individuais, em dupla, em grupos, atividades na sala,

no laboratório, em casa e usar recursos didáticos diversificados:

livros, jogos, filmes etc.

Estudos têm apontado que a inclusão de alunos com algum

tipo de deficiência nas escolas regulares contribui para o

desenvolvimento social e cognitivo de muitos deles, incluindo

alunos com síndrome de Down (Voivodic, 2003; Saad, 2003;

Araújo, 2006; Duarte, 2008). Na declaração de Salamanca

(1994), encontramos a seguinte passagem:

83

A Educação de alunos com necessidades educativas especiais

incorpora os princípios já comprovados de uma pedagogia saudável

da qual todas as crianças podem beneficiar, assumindo que as

diferenças humanas são normais e que a aprendizagem

deve ser adaptada às necessidades da criança, em vez de ser esta a

ter de se adaptar a concepções predeterminadas, relativamente ao

ritmo e à natureza do processo educativo.

O papel do professor nesta perspectiva de inclusão é

fundamental. Portanto, a formação de professores deve se

preocupar com a constituição de um profissional capaz de

trabalhar com diferentes situações e públicos e que possam ter

um papel fundamental nos programas de necessidades educativas

especiais. Não existe um ser humano igual ao outro. Cada um de

nós tem suas características próprias. O ser humano é produto de

sua história de vida e experiências – portanto, cada aluno é único.

No caso de alunos com algum tipo de deficiência, a escola e

professor devem estar atentos e colocarem à disposição variados

recursos pedagógicos para que estes alunos se desenvolvam e

tenham acesso ao conhecimento e, com isso, desenvolver um

modo de pensar, de memorizar, de abstrair de modo mais

complexo, preparando-o para a vida. Quando o aluno começa a

ter contato com o conhecimento das várias áreas da ciência

(química, matemática, física, português etc.), este conhecimento

tem um impacto na formação dele, que é provocado a pensar de

maneira complexa.

Tenho como pressuposto que todos podem aprender,

conforme sugerem Vygotsky e Luria (1996). As pessoas com

síndrome de Down, assim como todas as outras, podem

desenvolver talento cultural. Para isso é fundamental um bom

ensino, que, nas palavras de Rego (1999, p.107),

84

é aquele que se adianta ao desenvolvimento, ou seja, que se dirige

às funções psicológicas que estão em vias de se completarem. Essa

dimensão prospectiva do desenvolvimento psicológico é de grande

importância para a educação, pois permite a compreensão de

processos de desenvolvimento que, embora presentes no indivíduo,

necessitam da intervenção, da colaboração de parceiros mais

experientes da cultura para se consolidarem e, como consequência,

ajuda a definir o campo e as possibilidades da atuação pedagógica.

O projeto citado já está indo para o terceiro ano de realização

e mudamos o nome para “Ensino de ciências inclusivo – o CEIQ

vai às escolas”. Alguns alunos de licenciatura vão a algumas

escolas e, em parceria com os professores em exercício,

desenvolvem e adaptam recursos e estratégias que favoreçam a

aprendizagem de alunos com as mais variadas deficiências. O

grande desafio é planejar aulas que olhem a criança em um

sentido coletivo; não se trata de chamar num canto simplesmente

e mudar/adaptar recursos e estratégias. Os alunos precisam

interagir com a criança especial e esta também precisa da

interação. Nesse momento, a mediação do professor é

fundamental.

Outra experiência que me proporcionou questionar as teorias

que até então eu acreditava foi um estágio na educação infantil

que descreverei no próximo capítulo.

85

Referências

ARAÚJO, C. A. Necessidades da criança com síndrome de Down em

classe comum de escola regular particular: estudo de caso de uma

criança no município de Embu das Artes. 2006 155f. Dissertação

(Mestrado), Universidade Presbiteriana Mackenzie. São Paulo,

2006.

DUARTE, M. Síndrome de Down: Um estudo sobre Inclusão Escolar

na rede pública do ensino fundamental na cidade de

Araraquara/SP. 2003. 94 f. Dissertação (Mestrado em Educação

Escolar). Universidade Estadual Paulista, Araraquara, 2003.

GARDNER, H. Estruturas da mente: a Teoria das Múltiplas

Inteligências. Porto Alegre: Artes Médicas, 1994.

LÓPEZ MELERO, M. Construyendo una escuela sin exclusiones. Un

modo de trabajar en el aula a través de proyectos de

investigación. Ed. Aljibe. Archidona, 2004.

REGO, C. T, Vygotsky: Uma perspectiva histórico-cultural da

educação. Petrópolis, RJ: Ed. Vozes, 1999.

SAAD, S. N. Preparando o caminho da inclusão: dissolvendo mitos

e preconceitos em relação à pessoas com síndrome de Down. São

Paulo: Vetor, 2003.

VOIVODIC, M. A. Inclusão escolar de crianças com síndrome de

Down. Petrópolis: Vozes, 2004.

VYGOTSKY, L. S; LURIA, A. R. Estudos sobre a história do

comportamento: o macaco, o primata e a criança. Porto Alegre:

Artmed, 1996.

86

Educação infantil: o nível de

ensino mais importante na

minha visão

Durante três meses, ao gozar de uma licença-prêmio, fui para

o Amapá, onde meu marido residia. Lá moramos numa cidade

chamada Santana. Matriculamos a Malu numa escola de

educação infantil em Macapá. Todos os dias viajávamos uns 40

minutos para levá-la até a escola. Como era distante para voltar

para Santana e depois buscar a Malu no final da tarde, comecei a

ficar na escola durante o período da tarde. Fiz amizade com as

professoras, coordenadora e diretora da escola, pessoas

fantásticas. Programamos uma oficina sobre o ensino de ciências

inclusivo, que aconteceu numa manhã de sábado. Pude discutir

com as professoras da educação infantil vários temas: por que

ensinar ciências para as crianças, educação especial e ensino de

ciências, estimulação precoce e alfabetização, entre outros. No

diálogo com as professoras pudemos discutir dificuldades que

alguns alunos de educação especial estavam tendo no processo

da alfabetização. Combinamos então que eu acompanharia

algumas aulas e ajudaria a pensar como poderíamos otimizar o

processo de aprendizagem destas crianças.

87

Comecei acompanhando uma criança de sete anos com T21

que ainda não estava alfabetizada. Assim, por algumas semanas,

frequentei a escola e acompanhei a turma desse garoto, que

chamarei de Mário.

No primeiro dia entrei na sala de aula da 2ª série do ensino

fundamental e o Mário estava de pé com um pente na mão,

“fingindo” que estava se penteando. Ele estava de pé no canto da

sala, enquanto todas as outras crianças estavam sentadas em

carteiras ou em cadeiras ao redor de uma mesinha, da altura das

crianças.

A primeira coisa que fiz foi tentar tirar o pente dele para que

tentássemos alguma atividade visando a alfabetização. Tentei

trocar o pente por um pote de tinta guache, mas não tive muito

sucesso. Mário continuou em pé, fazendo movimento com o

pente, como se estivesse penteando o cabelo. Aí a professora se

aproximou e começou a cantar. Ela descobriu que quando

cantava para ele, era mais fácil tirar o objeto da mão dele.

Ela comentou que era difícil Mário se sentar junto com as

demais crianças. Para me aproximar, me sentei no chão, junto

com ele. Pedi folhas sulfites e giz de cera para professora e

comecei minha aproximação.

– Mário? Vamos brincar de escrever?

Ele pegou o giz de cera e começou fazer movimento como se

estivesse pintando. A professora comentou que ele conhecia as

letras, mas tinha muita dificuldade de juntá-las para formar

palavras.

– Que tal começar pelo seu nome?

88

Então, numa folha sulfite, escrevi o nome dele em letras de

forma, peguei a mãozinha dele, deixando que escolhesse a cor de

lápis que preferia, e passamos o lápis por cima das letras que eu

havia escrito.

Fizemos isso muitas vezes. Ele pegava o lápis, me olhava,

trazia a mão dele para junto da minha e então contornávamos as

letras. Depois de um tempo, quando pegou o lápis, o movimento

não era mais de pintar, mas fazer linhas. Linhas que ainda não

tomavam o formato das letras, mas eram linhas e não mais

rabisco ou pintura. Considerei isso um grande avanço.

Conversando com a professora, chegamos à conclusão que um

caderno de caligrafia ajudaria muito ele praticar os formatos e

memorizar. Mais interessante ainda seria fazer a caligrafia com

imagens associadas aquela letra. Por exemplo, “A”. O que

começa com “A”? AÇAÍ, um fruto típico da região norte. Mostrar

então uma tigela com açaí para criança.

Numa folha, pode-se escrever a palavra com a imagem e

deixar espaços para criança “copiar” num primeiro momento. Por

exemplo:

UVA

_______ V ________

Uma atividade que poderia

anteceder é trabalhar as junções de letras com músicas. Por

exemplo, “olha o B, olha o A, os dois juntos formam BA”

Também pensei que preparar cartelas com as consoantes e

vogais e imagens de objetos, cujos nomes contêm as sílabas. Por

exemplo,

89

Cada cartela deve ter a consoante + vogal = sílaba Deve-se

identificar isso na cartela com a criança.

90

91

Depois ir sonorizando, por exemplo, B + A dá BA de BANANA.

B + e dá be dá besouro.

B+ i dá Bi, de Bicicleta.

B + o dá Bo, de Boi.

B+ u dá Bu, de Buraco.

E, assim, proceder para as demais palavras. Identificar o que

é coluna da consoante e a coluna da vogal. Darei mais um

exemplo para o leitor que pode providenciar uma ficha para cada

letra do alfabeto:

92

93

O ideal é pensar palavras que façam parte da rotina do aluno e

aos poucos ir ampliando o vocabulário. Existem vídeos no

Youtube que podem ser usados em casa pelos pais para auxiliar

na alfabetização, como por exemplo este:

https://www.youtube.com/watch?v=1kTMd_CtCW4, de autoria

de um professor do Distrito Federal. Neste endereço, tem a letra,

o som e o objeto.

Naquele momento, lembrei da forma de Paulo Freire de

alfabetizar. Começar pelas palavras que fazem sentido para o

indivíduo. Começar juntando letras, para formar sílabas e depois

palavras? Parecia contramão da proposta de partir de palavras,

reconhecer sílabas e letras. Não tenho certeza do que seria melhor

com Mário, mas naquele momento se mostrou mais eficiente o

primeiro caso e foi esta a opção que seguimos. Talvez não haja

uma única metodologia adequada para as crianças com T21.

Precisamos perceber o que funciona e não nos limitar as

denominações. Percebi que com aquela criança em particular

precisávamos repetir as atividades, e que precisava insistir numa

mesma atividade várias vezes. A atenção também era diferente,

pois ele prestava atenção, mas por um tempo menor em

comparação aos outros. Isso era uma informação muito

importante, pois funcionaria melhor atividades mais curtas,

respeitando o tempo dele de atenção.

94

Durante a tarde eu ficava na escola e a noite, quando a Malu

dormia, eu pesquisava e pensava em meios de colaborar para a

alfabetização do Mário. Pensei em algumas saídas, as quais

compartilho com o leitor:

a) Criar um álbum com fotos representativas das ações que ele

tinha no dia a dia. Parecido com o álbum da Malu que já descrevi

no item “Em busca de recursos que proporcionassem estímulo à

minha bebê”, dando um destaque especial para as palavras que

deveriam acompanhar as imagens.

Para o Mário era importante estar em sala de aula, interagir

com os demais colegas, porém, um reforço extra, com a família

ou mesmo com terapeuta ocupacional, poderia ser fundamental.

A repetição das atividades poderia levar à aprendizagem. Com

relação à alfabetização, poderíamos tentar um caderno de

caligrafia com imagens. Repetir inúmeras vezes o contorno das

letras. Outra sugestão seria levá-lo à lousa e fazer com que suas

mãos seguissem o contorno das letras no quadro. Repetição.

Algumas ações realizadas precocemente com a criança podem

subsidiar a alfabetização. É o que pretendo realizar com a Malu.

Por exemplo, brincar de bola, com a bola vindo de cima, de

baixo, do lado, de costas. Arremessar a bola e estimular que

segure em todas as direções. Isso poderia ajudar a direcionar o

olhar e a conectar olho e mão, que fundamentam a escrita. Eu

olho a letra e a mão tenta reproduzir igual. Brincar com bola,

melhorar a maneira como ele enxerga as coisas. Entenda-se

enxergar como perceber. Além disso, o segurar a bola exige ter

95

força nas mãos, o que também é importante para segurar o lápis

e escrever.

Mário precisava brincar de faz de conta para que percebesse

as funções sociais; no mundo imaginário, entender as ações que

ele faz no dia a dia. Perguntei à professora sobre o

brinquedo predileto. Ressaltei que precisava brincar mais de faz

de conta e ser estimulado a brincar com as outras crianças. Isso

antecede à alfabetização. Por exemplo, ele gosta de rio, então

providenciar um aquário ou uma bacia e colocar um barquinho

de papel, e imaginar: vamos colocar Mário e seus amigos no

barquinho? Aonde eles vão? Vão comer na margem do rio?

Na hora do recreio, todos se sentavam numa mesa. A

professora pegou o lanche dele e ia começar a dar. Eu perguntei

se ele não comia sozinho como as outras crianças. A professora

disse que se não desse ele não comeria. Aconselhei a incentivar

que ele comesse. Mário no início fez que não estava ligando para

seu lanche. Peguei um garfo e fingi que se ele não comesse, eu o

faria. Não demorou ele pegou o talher e começou comer sozinho.

A professora ficou surpresa e tomou consciência que não podia

fazer por ele. Era preciso enxergar a capacidade que ele tinha para

fazer. A família pode providenciar tags com as palavras que

nomeavam os alimentos que ele estava ingerindo. Por exemplo,

BOLO, QUEIJO, IOGURTE. Esses TAGS, ou escritos em letras

maiúsculas, poderiam ser providenciados para casa também. Isso

poderia ajudar na memorização e associação.

Notei também que tentavam adivinhar o que Mário queria.

Diziam, por exemplo: “Você quer isso?” e já davam. “Mário?

Xixi? Mesmo sem ele responder, levavam ao banheiro e ficavam

esperando. Tento incentivar a fala da Lulu, fazendo perguntas e

esperando a resposta. Por exemplo:

– Lulu? O que você quer?

96

Depois de um tempo, ela fala alguma coisa, que nem sempre

eu entendo. Porém, a partir disso eu continuo. Um dia ela

começou chorar e fazer birra e desconfiei que estava com sede.

Perguntei:

– O que você quer?

Ela chorava e fazia birra. Isto durou uns 15 minutos, até que ela

disse para minha pergunta:

– Ága (água).

Aí eu disse:

– Ah, sim, você quer água. E dei então o copo para ela.

Só fiz isso porque Malu já falava a palavra água e eu já sabia

que ela tinha estrutura para isso, pois já tinha falado a palavra em

outras situações. Se a criança não estiver pronta para dizer, não

seria uma prática adequada, pois estaria exigindo dela algo que

não seria possível oferecer. Uma outra fala que me marcou foi a

recomendação para não ficar fazendo perguntas o tempo todo e

sim me ocupar em narrar o mundo para Malu. Por exemplo, ao

invés de ficar perguntando: “Como chama este animal, filha?”

Dizer: “Malu, olha o cavalo!” Ao invés de perguntar: “O que

você tem na mão? Dizer: “Filha, você está segurando pão! Você

gosta de comer pão? Que delícia!”

Conversar com a criança sobre o que estamos fazendo é uma

dica interessante,: “Filha? Vamos trocar a fralda? Vamos tirar o

short, o sapato e colocar uma fralda limpa, ok? “Malu, vamos na

casa do vovô Mário?”. Também tive que pensar em situações

para proporcionar que ela participasse de escolhas no cotidiano.

Por exemplo, ao escolher uma roupa que

ela usaria para passearmos, colocava algumas opções (blusa rosa

e blusa verde) e perguntava: “Malu, qual você quer vestir?” E

dizia: “A blusa rosa ou a blusa verde”. A Malu então olhava e

97

fazia movimento de pegar a que mais lhe agradava. Hoje com

dois anos e meio, quando faço a pergunta, ela responde: “Esse”.

Como pais temos que criar situações para que nossos filhos

escolham. Não podemos por causa da Trissomia 21 escolher por

eles, pois isso é contrário ao desenvolvimento da autonomia que

pretendemos para nossos filhos. O mesmo se aplica a fala.

Precisamos educar as pessoas para fazerem perguntas para nossos

filhos. Não tem sentido eles estarem junto e perguntarem para os

pais coisas relativas a eles.

Outra dica que as profissionais que atenderam minha filha me

deram algumas vezes foi enfatizar os verbos e não os

substantivos. Por exemplo: quer, dar, coloque, aperte....

Depois da vivência reuni de forma sistemática algumas dicas

que podem contribuir para alfabetização de qualquer criança, as

quais apresento a seguir:

a) Criar um álbum com fotos representativas das ações que

a criança tem no dia a dia. Parecido com o álbum da Malu, dando

um destaque especial para as palavras que deveriam acompanhar

as imagens. O ideal é que os pais tirem fotos reais dele ao acordar,

se vestindo, tomando café etc.;

b) A escola deve ajudar a providenciar um apoio extra em

casa com a família ou mesmo com terapeuta ocupacional. É

muito importante a repetição das atividades, até que a criança

demonstre aprendizagem. Com relação à alfabetização,

poderíamos tentar um caderno de caligrafia com imagens. Repetir

inúmeras vezes o contorno das letras. Na internet, há uma

variedade de palavras pontilhadas que a criança pode passar o

lápis em cima;

c) Levar a criança até a lousa e fazer com que suas mãos

seguissem o contorno das letras no quadro. Repetição;

98

d) Brincar de bola em casa. É importante que a bola venha

de cima, de baixo, do lado, de costas. Arremessar a bola e

estimular que segure em todas as direções. Isso pode ajudar a

direcionar o olhar e ajudar conectar olho e mão, que

fundamentam a escrita. Eu olho a letra e a mão tenta reproduzir

igual. Brincar com bola, melhorar a maneira como ele enxerga as

coisas. Entenda-se enxergar como perceber. Além disso, o

segurar a bola exige ter força nas mãos, o que também é

importante para segurar o lápis e escrever.

Sugiro que os pais assistam aos vídeos indicados a seguir. São

vídeos sobre coordenação motora fina, elaborados por uma

psicopedagoga, com dicas que podem ser feitas em casa. Tratase

de algo fundamental para que se desenvolva a alfabetização e a

escrita. Trabalhar com massinha, amassar papel, rasgar papel,

pegar fios e fazer entrelaçamento, pintura com a tinta, dobradura,

etc. As atividades precisam ser lúdicas e prazerosas para criança.

O ideal é fazer algo com a criança e que isto tenha funcionalidade.

Trabalhar com as mãos é trabalhar o cognitivo.

Vídeo 1 – Dica de ouro para Coordenação Motora Fina – NeuroSaber

https://www.bing.com/videos/search?q=Dicas+de+ouro+para+Coo

rdena%c3%a7%c3%a3o+Motora+Fina-

+NeuroSaber&&view=detail&mid=18FD3E2C63F3C7944C9718

FD3E2C63F3C7944C97&&FORM=VRDGAR

Vídeo 2 – 5 dicas de como trabalhar a Coordenação Motora Fina

– NeuroSaber

https://www.bing.com/videos/search?q=Dicas+de+ouro+para+Coo

rdena%c3%a7%c3%a3o+Motora+Fina-

+NeuroSaber&&view=detail&mid=C35A81AB29122328CDDEC

99

35A81AB29122328CDDE&&FORM=VRDGAR

Vídeo 3 – Receita para fazer massinha caseira

https://www.bing.com/videos/search?q=Dicas+de+ouro+para+Coordena

%c3%a7%c3%a3o+Motora+Fina-

+NeuroSaber&&view=detail&mid=B04BB1A5830B7A283B77B04B-

B1A5830B7A283B77&rvsmid=C35A81AB29122328CDDE-

C35A81AB29122328CDDE&FORM=VDQVAP

Vídeo 4 – Dicas de atividades para crianças – fazer em casa

https://www.bing.com/videos/search?q=Dicas+de+ouro+para+Coordena

%c3%a7%c3%a3o+Motora+Fina-

+NeuroSaber&&view=detail&mid=C6BFE1ECC255BB213905C6BFE1

ECC255BB213905&rvsmid=C35A81AB29122328CDDE-

C35A81AB29122328CDDE&FORM=VDQVAP

A criança precisa brincar de faz de conta. Isso é muito

importante para que perceba as funções sociais. Ou seja, a partir

do no mundo imaginário entender as ações que ele faz no dia a

dia. É preciso criar situações para que Mário pudesse aprender a

brincar com os colegas. Numa ocasião, intermediei o empréstimo

de um robô com um dos coleguinhas dele durante uma

brincadeira em sala de aula.

Outra coisa importante para a alfabetização é fazer com que a

criança desenvolva consciência fonológica. Trabalhar a fala com

o Mário (seja em casa ou com apoio de uma fonoaudióloga) é o

100

que criaria melhores condições para alfabetização. Assim,

destaco:

– Prestar atenção ao aprendizado auditivo;

– Desenvolver atividades para reforçar a habilidade que a

criança não atingiu. Mário precisa ver uma mesma coisa em vários

contextos. Por exemplo, quando estava ensinando frutas para

minha filha, ela tinha que ver morango fruta real, morango na cesta,

morango no prato, morango sendo comido etc. Além disso, mostrar

a palavra MORANGO;

– O reforço positivo e a diversão são ingredientes

fundamentais para o sucesso do desenvolvimento Infantil;

– Promover com a criança atenção seletiva (embora já

pudesse ter sido abordado): associar os sons com um significado.

Por exemplo, escuto e produzo uma ação ou escuto e algo acontece.

Algumas atividades interessantes:

• Realizar a dança das cadeiras, dando instrução para

sentar na cadeira quando a música parar.

• Brincar de estátua com criança, também associando uma

ação ao som; ou ainda, propor, por exemplo que a criança encaixe

uma peça em algum brinquedo/caixa quando ouvir um

determinado som.

• Trabalhar também a localização sonora, para que perceba

para onde precisa levar a atenção. A seguir algumas dicas dadas

por fonos. Ex.: Buscar o som escondido.

• Vamos descobrir quem fez o barulho? As crianças em

roda com a mão para trás com um instrumento musical. Uma

criança sai da sala e as demais combinam quem fará o som. Ao

retornar, a criança ficará no meio da roda e tentará descobrir

quem fez o barulho.

101

• Onde estão os gatinhos: todas as crianças se agacham

tampando o rosto e podem acordar quais serão os gatinhos que

farão “MIAU”. A criança que estava fora da sala retorna e terá

que descobrir todos os gatinhos.

• Na educação infantil, professoras podem ficar em cantos

opostos da sala e começar a contar uma história, cada uma

falando um parágrafo ou interpretando uma personagem

diferente.

Estas atividades são importantes para todas as crianças,

independentemente de ter T21 ou não.

Como já disse, o contato com Mário me mostrou o quanto é

importante estimular a criança antes de chegar a alfabetização.

Comecei a procurar informações com terapeutas que trabalhavam

com estimulação precoce. Antes de ler e escrever, a criança

precisa perceber que as palavras são formadas por letras. A

junção das letras forma sílabas, mas estas sozinhas não

têm significado. Mesmo sem estar em idade escolar é importante

que a criança visualize palavras, na forma de Tags que podem ser

confeccionados para identificar móveis e objetos de casa e fazem

parte da rotina da criança; é importante que tenha livrinhos com

imagens e palavras associadas.

Antes de trabalhar as letras com as crianças, atividades

interessantes são:

a) Numa cartolina branca pode-se fazer círculos coloridos

pareados e incentivar que, com giz de cera, a criança ligue os

pontos. Os círculos podem dar formato a objetos e posteriormente

a letras:

102

b) Pode-se fazer as letras com círculos vazios e incentivar que a

criança pinte com os dedinhos. Com isso, vai percebendo qual o

sentido que deve seguir para escrever a letra.

Algumas atividades descritas a seguir podem ser feitas para

desenvolver a coordenação motora fina e familiarizar a criança

com as letras:

103

a) Os pais podem providenciar folhas com letras

pontilhadas (ao lado) e tinta guache de diferentes cores. Pode-se

ajudar a criança a molhar os dedinhos na tinta e passar em cima

do pontilhado.

b) Com outras folhas com letras pontilhadas pode-se fazer

massinha com farinha e corante e incentivar a criança a modelar

a massinha de forma a cobrir os pontilhados.

104

c) Outra variação para usar a folha ao lado é incentivar que

a criança faça colagens de macarrãozinho, pedacinhos de papel

usando cola e, dessa forma, preencha o pontilhado. Ou ainda a

criança pode ser incentivada a passar o dedinho sobre as letras de

seu nome e depois fazer isso com giz de cera ou caneta hidrocor.

As partes cognitiva, motora e auditiva são importantes para

que a criança adquira a escrita. Se a criança puder associar a

palavra com o que ela representa, identificar os diferentes sons

que a compõem pode favorecer o processo. Escrever exige

domínio motor, pois tem que haver postura adequada

da coluna, precisa haver pressão adequada das mãos para segurar

o lápis. Por isso, trabalhar a psicomotricidade com a criança é

relevante.

Uma atividade/brincadeira com a qual os pais podem

colaborar é fazer massinha com farinha e ajudar a criança a

amassar, criar bichinhos, figuras geométricas. Com o tempo,

pode-se apresentar palavras pontilhadas, como o nome da

criança, e incentivar que ela modele a massinha para cobrir o

pontilhado. Com massinha, ainda dá para confeccionar letras de

105

forma em tamanho grande – isso ajuda a perceber qual

movimento a mãozinha precisa fazer para rescrever, por

exemplo, a letra M. A escrita cursiva pode chegar depois, pois a

letra de forma é mais fácil para iniciar. No início, quando as

crianças são desafiadas a pensar quais letras formam uma

palavra, elas realizam a tarefa com mais facilidade quando são

apresentadas à letras de forma. Veja:

Na escrita cursiva uma letra emenda na outra, o que não

acontece quando temos letras de forma por ter um traçado

simples e isolado. O aprendizado das chamadas letras cursivas (a

mão) deve ser trabalhado com crianças alfabéticas, que já têm a

lógica do sistema de organização da escrita. Antes da

alfabetização, as crianças passam a conhecer a escrita cursiva de

forma gradual.

É muito importante que a criança tenha o seu material didático

para sala de aula e para praticar em casa. Separei alguns materiais

106

para despertar a criatividade dos pais e professores. Uma outra

dica, é fazer com que ele goste de livros, contem histórias, leiam

para ele, deixem-no visualizar as palavras e figuras. Isso pode

contribuir para que ele deseje aprender a ler.

Aproveitar os contextos é o nosso papel de pais e educadores.

Educar nosso olhar para enxergar uma criança que precisa ser

educada, e não apenas cuidada, é um grande desafio.

107

Considerações sobre

aprendizagem na T21 e o

olhar distanciado

Meus amigos(as), talvez essa seja a parte mais importante do

livro, pois consigo olhar “do alto” e “de longe” para aquilo que

aprendi e vivenciei nestes dois anos.

Sob a ótica da neurobiologia, é no cérebro que ocorre a

aprendizagem, mais especificamente no sistema nervoso central

(SNC). A estrutura e as funções do SNC preparam o caminho

para a aprendizagem. Nessa perspectiva, duas coisas são

importantes: processo químico e maturação do SNC.

Considerando a abordagem histórico-cultural, poderíamos incluir

mais um item: a interação com o ambiente e com as outras

pessoas. Aprender implica adquirir conhecimento, conservar e

conseguir evocá-lo sempre que necessário (Ohlweiler, 2016).

Por meio dos sentidos, o SNC armazena e trabalha

informações que poderão se transformar em aprendizagem. Este

processo exige que o indivíduo domine habilidades relacionadas

a funções executivas e cognitivas, como por exemplo, a atenção,

a percepção, a memória e a resolução de problemas. Isto vale para

TODO ser humano. A aprendizagem depende

108

tanto da genética quanto de experiências que a pessoa tenha ao

longo da vida. E não poderia deixar de mencionar a dependência

em relação à afetividade. O estado emocional é muito importante

para manter atenção e motivação para aprender.

De acordo com Werneck (1991) citado por Silva (2017, p. 229):

O comprometimento intelectual está relacionado a fatores

neurofisiológicos. Normalmente, o cérebro das pessoas com T21 é

menor, tem menos células nervosas (5% a 10% menos massa

cerebral) e algumas funções neuroquímicas diferentes. Isto ocorre

devido à presença do cromossomo extra, em todas as células,

inclusive as cerebrais.

Apoiado em Cunningham (2008), citado por Silva (2017,

p. 229), considera-se que:

Devido à menor quantidade de células nervosas e a diferenças nos

neurotransmissores, aprender é mais demorado para as pessoas com

T21, pois levam mais tempo para formar novas conexões sinápticas.

A autora faz questão de dizer que essa informação não deve

ser entendida por pais e educadores como determinante ou

justificativa para a não aprendizagem das crianças com T21.

Segundo Silva (2017), o que precisamos fazer é compreender o

processo de aprendizagem de cada um e a partir daí buscar,

adaptar ou desenvolver estratégias que potencializem.

Pessoas com T21 são capazes de aprender e devem receber

estímulos necessários durante toda a sua vida para, assim, seu

desenvolvimento ser sempre impulsionado (Silva, 229).

109

A inteligência e o potencial de cada um não cabem em escalas

e métricas científicas. No capítulo “Tabelas de desenvolvimento

da área de saúde e vida” trouxe um pouco desta discussão.

No meu entender de mãe educadora existe um tripé

importantíssimo para promover o desenvolvimento da criança

com T21, sendo ele:

Esquema 1. Tripé para o desenvolvimento da criança com T21,

baseado em minha experiência com Malu.

Proporcionar a estimulação precoce

desde cedo é importantíssimo, bem como matricular em escolas

regulares.

Porém, a vida da criança não pode se restringir a isso (terapias e

escola). É muito importante que tenha uma vida rica de convívio

com outras crianças também fora da escola, que frequente

museus, parques, tudo que uma criança sem a T21 teria. Apoiome

em Melero (1999) para fazer esta afirmação, pois para o autor:

110

A inteligência não se define, e sim se constrói, não sendo fixa e

constante durante toda a vida. Enfatiza que a pessoa com síndrome

de Down é muito mais que sua carga genética, é um organismo que

funciona como um todo, e a genética é só uma possibilidade. Esse

modo de funcionar como um todo pode compensar inclusive sua

carga genética, mediante processos de desenvolvimento, sempre e

quando melhoram os contextos em que a pessoa vive (familiar,

social e escolar) (Voivodic e Storer, 2002).

Como a criança com T21 tem uma rotina que inclui visitas a

clínicas, sessões de terapias e a saúde, que inspira alguns

cuidados, a tendência é ficarmos mais seletivos nas escolhas de

programas a serem feitos. É muito importante o que Voivodic e

Storer (2002, p. 36) destacam:

O bebê com SD, por necessitar de muitos cuidados, faz com que os

pais se envolvam intensamente nessa atividade. O esforço dos pais

para “vencer” a síndrome tem o aspecto positivo de mobilizá-los

para ajudar no desenvolvimento, mas é importante que isso não se

transforme numa obsessão que os impossibilite de ver a realidade.

A criança com SD, desde o início, apresenta reações mais lentas do

que as outras crianças; provavelmente isso altera sua ligação com o

ambiente. O desenvolvimento cognitivo é não somente mais lento,

mas também se processa de forma diferente. O desenvolvimento

mais lento pode ser consequência dos transtornos de aprendizagem.

À medida que a criança cresce, as diferenças mostram-se maiores,

já que as dificuldades da aprendizagem alteram o curso do

desenvolvimento.

As conquistas realizadas nos dois primeiros anos são a base da

aprendizagem posterior e dão uma matriz de aprendizagem que será

utilizada em idades mais avançadas. O trabalho de estimulação

111

precoce procura propiciar o desenvolvimento do potencial da

criança com SD. Porém, segundo Casarin (2001), embora a

estimulação tenha efeito benéfico sobre o desenvolvimento, muitas

vezes, mesmo que as habilidades sejam desenvolvidas, não há um

sujeito diferenciado que possa utilizá-las. A família, desorganizada

pela presença da SD, encontra alívio na intensa atividade de

estimulação, mas muitas vezes essa atividade pode tomar o lugar do

relacionamento afetivo e da disponibilidade da mãe em perceber e

interagir com a criança.

Ou seja, não adianta intensificar terapias e não estabelecer

vínculos e oportunidades de interação no contexto familiar,

social. Por isso, ressalto o tripé. Acho muito perigoso

qualquer discurso que enfatize apenas um dos pontos, pois poderá

haver desequilíbrio e empobrecimento de oportunidades.

Terapias são importantes sim, principalmente nos dois primeiros

anos. A escola também é importante, bem como tempo livre e

interação familiar e social. O que buscamos com a Malu é o

equilíbrio, embora às vezes seja um desafio que envolve conciliar

horários (os nossos principalmente) com nosso trabalho, as

agendas das terapeutas, as oportunidades culturais

(apresentações musicais ao lar livre, museus etc.).

No tempo que estivemos no Amapá, por dificuldades diversas

a Malu fez menos sessões de estimulação em clínicas, mas a

família muito presente e próxima possibilitou que ela, sempre

acompanhada pelo pai, por mim, a avó Socorro e avô Augusto,

nadasse em vários rios, fosse a vários aniversários de colegas,

112

fosse conhecer a Floresta Amazônica, tocasse e cheirasse diversas

flores daquela região etc. Lembro que era época de eleição (outubro

de 2018) e até em comícios eleitoreiros ela foi e gostou muito,

brincando com outras crianças amapaenses. Em Ribeirão, vamos

sempre ao parque, vamos a apresentações teatrais e musicais

voltados a idade dela, já fomos ao cinema e ela adora almoçar em

restaurantes... Puxou ao pai! E para quem pensa que todas as

atividades são pagas, engana-se. Temos em Ribeirão muitos

programas culturais gratuitos para toda família.

Procure se informar em sua cidade.

Referências

Ohlweilwer, L. Fisiologia e neuroquímica da aprendizagem. In: Rotta NT,

Ohlweiler, L, Riesgo RS. Transtornos da aprendizagem:

abordagem neurobiológica e multidisciplinar. 2ª. ed. Porto Alegre:

Artmed, 2016, p.28-42.

Cunningham, C. Síndrome de Down: uma introdução para pais e

cuidadores. 3. Ed. Porto Alegre: Artmed, 2008.

MELERO, M.L. Aprendiendo a conocer a las personas com síndrome de

Down. Málaga: Ediciones Aljibe, 1999.

SILVA, M.S. Psicopedagogia: Possibilidades de Intervenções. In:

Mustacchi, Z.; Salmona, P.; Mustacchi, R. Trissomia 21 (síndrome

de Down): nutrição, educação e saúde. São Paulo: Memmon, 2017.

VOIVODIC, M.A.; STORER, R.DE S. O desenvolvimento cognitivo

das crianças com síndrome de Down à luz das relações familiares.

Psicologia: Teoria e Prática, v.4, n.2, p. 31-40. Disponível em:

http://pepsic.bvsalud.org/pdf/ptp/v4n2/v4n2a04.pdf, acessado em

abril de 2019.

WERNECK, C. Muito prazer, eu existo! São Paulo: Memnon; 1992.

113

ANEXOS Alfabeto pontilhado

Letras pontilhadas com imagens

114

Letras, palavras e imagens

Palavras, sílabas e imagens

115

116

117

118

119

120

Brincando de procurar as vogais

121

122

PALAVRAS COM LETRAS PONTILHADAS (por

exemplo, nome da criança)

Trabalhando com números

123

124

125

Este livro foi composto em Utopia Std pela

Editora Autografia e impresso em papel

offset 75 g/m².