10 anos no papel de mãe autodeterminação

proteção legal

ativação de direitos

aceitação

respeito

inclusão

Qualidade de vida

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… o estudo

(…) também não é de somenos traçar um diagnóstico que permita a umaorganização como a Federação Portuguesa de Autismo perceber a que terapias e

respostas os pais e familiares de crianças e jovens com autismo recorrem e quaisas que eventualmente se encontram deficitárias. A esta dinâmica não será alheioo facto de as PEA serem uma matéria de recente diagnóstico e de existiremperspetivas terapêuticas díspares ou pelo menos diferentes. Tal situação temgerado um movimento de intenso debate protagonizado, quer pelos pais efamiliares, quer no seio das instituições privadas e organizações públicas queprestam serviços neste campo, impossibilitando‐os de vislumbrar uma estratégiaconsensual sobre terapias e respostas e apoios de acesso às mesmas(...)

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10 anos no papel de mãe“ Há 30 anos atrás as coisas eram bem piores…”

– frase frequentemente utilizada por diversos agentes no processo

necessidade urgente duma caracterização da população comperturbações do espectro do autismo, de acordo com a DSM -V

prioridade de adoção de protocolo de diagnóstico pela rede pública e privada dos cuidados de saúde e dos colégios da especialidade de pediatria e neuropediatria

reforço imediato da rede de prestadores nas áreas da pediatria do desenvolvimento e neuropediatria

promoção de políticas transversais, multisectoriais e pró inclusivas

3

… o estudo

(…) Como objetivos estratégicos, e para a FPDA em particular, este estudo deveser interiorizado como uma ferramenta de capacitação e inovação da suaintervenção (por via das suas associações federadas) junto das famílias, e emcontextos de mediação institucional, onde é necessariamente importanteconfrontar os parceiros com informação atualizada e especializada (...)

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10 anos no papel de mãe

O que eu espero das associações? Neste caso da Federação?

Tornar o apoio público a todas as pessoas com perturbação no espectro do autismo uma prioridade nacional a colocar nas agendas políticas

Reforçar a participação das famílias na definição das políticas de saúde, educação e proteção social

Promover a participação e envolvimento da sociedade civil no movimento de consciencialização duma forma consistente

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… o estudo(…) o conceito de qualidade de vida das famílias das pessoas com deficiência foirecentemente reconhecido no meio académico, especialmente no que concerne àsdeficiências intelectuais e/ou do desenvolvimento (…)

(…) Esta mudança da incidência da análise da qualidade de vida, da perspetiva doindividuo, para um plano mais abrangente como o da família, pode relacionar‐se com

a tomada de consciência, no âmbito da comunidade científica, sobre opapel central da família como cuidadores familiares, no apoio direto e na históriade vida das pessoas com deficiência, até porque, a maioria dos estudos e censosnacionais comprovam que a maioria das pessoas com deficiência coabita, a maiorparte da sua vida, com os pais ou outros familiares (…)

(…) os pais, em especial as mães, tornam‐se os principais prestadores de cuidados,situação que se repercute nas dinâmicas de vida da família.

(…) o facto de uma família integrar uma pessoa com deficiência, principalmente comuma perturbação do espectro do autismo, impacta decisivamente não só na dinâmicafamiliar, em geral, como, ainda, no percurso de vida individual dos seus membros (…)

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10 anos no papel de mãe

Há muito que o papel de capacitação dos pais, da promoção de estratégiaspara superação do anúncio do diagnóstico e discussão sobre modelos deintervenção se centra nos próprios pais, organizados em associações ougrupos informais,

Os pais vêem-se obrigados a iniciar esse caminho sozinhos,

As famílias precisam de apoio efetivo,

As famílias precisam de uma rede de apoio multidisciplinar,

As famílias precisam desse apoio ao longo da vida da pessoa com PEA e não só durante a infância,

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… os números do estudo

0,2 7,2 % 89%

3% 1/5 11,5%

?50%

258€ 301 famílias 74% 100%

8

9

pausa

o comentário ou antes, as

preocupações Destaco o facto de a intervenção intensiva, apesar de ser a recomendada

pela OMS, não ser a prática adotada em Portugal

Os pais acham que

são dispendiosas

desconhecem essas intervenções

ou, então não estavam disponíveis na altura do diagnóstico

Os motivos da escolha da terapia estão condicionados pela ofertadisponibilizada pelos serviços públicos – saúde e educação

10

o comentário ou antes, as preocupações

Entre ficar pela oferta seja ao nível quantitativo como qualitativo da intervenção precoce e da escola pública sabendo que se inviabilizará o processo de habilitação do filho e que a maior parte das vezes o remete inevitavelmente para a institucionalização,

OU

iniciar um processo de sacrifícios pessoais e familiares para que seja possível aquele filho ter a intervenção atempada, adequada e que signifique mais habilitação para uma escolarização de qualidade, profissionalização devidamente orientada, com ganhos na autonomia pessoal e verdadeiros percursos inclusivos,

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o que dificilmente se

apura angústia

medo

luta

desgaste

resiliência

exclusão

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Falemos então de

qualidade de vida

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o que deveria ser garante

dos nossos direitos…(…) Os cidadãos portadores de deficiência física ou mental gozam plenamente dos direitos e

estão sujeitos aos deveres consignados na Constituição, com ressalva do exercício ou do

cumprimento daqueles para os quais se encontrem incapacitados (…)

(…) o Estado obriga‐se a realizar uma política nacional de prevenção e de tratamento,

reabilitação e integração dos cidadãos portadores de deficiência e de apoio às suas famílias, a

desenvolver uma pedagogia que sensibilize a sociedade quanto aos deveres de respeito e

solidariedade para com eles e a assumir o encargo da efetiva realização dos seus direitos,

sem prejuízo dos direitos e deveres dos pais ou tutores (…)

Constituição da República Portuguesa, Artigo 71.º

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Outras mães

• A vida de uma família comautismo é uma lutasolitária... sem mentores nasáreas da saúde e educação,somos os autores,argumentistas, produtores erealizadores da história devida dos nossos filhos...numa verdadeira cordabamba e sem redes de apoio.O desejo de uma cidadaniade plenos direitos e deveresconsome a nossa energia.

Ana

Teresa

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“Da adversidade se faz a forçae se constrói a resiliência deuma mãe”

O que quero?

Uma profissão para o meu filho.

O que reclamo ?

A integração de pleno direito como membro da população ativa e produtiva.

O que não quero ?

Um número da segurança social afeto a um subsídio.

Madalena

Outras mães

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Outras mães

(…) hoje, a 2 meses domeu filho fazer 18anos... só quero poderrespirar sem sentiraquela guilhotina porcima da cima cabeça...

Lucília

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Outras mães

…não sei o que é omundo à parte emque se diz que vivemas pessoas comautismo, sei queestão tão mais àparte quanto maisisso lhes é impostopela comunidade,pela escola, por mim,por ti…

Paula

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Outras mães

(…) As coisas dependem sempre

de muitas situações alheias a nós, do desconhecido, do imprevisível, dos meios disponíveis e dos outros… É uma prova exigente, e demasiado exigente para quem tem à partida o desafio de educar, formar e fazer da vida dos filhos em condição considerada diferente, uma vida futura condigna.

Cristina

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As famílias

• As famílias precisam de apoio efetivo

• As famílias precisam de uma rede multidisciplinar

• As famílias precisam desse apoio ao longo da vida da pessoa com PEA e não só durante a infância

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O que eu acho…

A família tem que ser o verdadeiro ACTIVISTA desta causa, que é a inclusão!!!

para que nas suas vidas a qualidade, equidade e participação sejam constantes e pilares de suporte para qualquer projeto de vida!!

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