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1 Marcelo Rego dos Santos Atuação da equoterapia na qualidade de vida de um paciente com esclerose múltipla. Universidade Federal de São Paulo São Paulo 2009

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Marcelo Rego dos Santos

Atuação da equoterapia na qualidade de vida de um paciente com esclerose múltipla.

Universidade Federal de São Paulo São Paulo

2009

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Marcelo Rego dos Santos

Atuação da equoterapia na qualidade de vida de um

paciente com esclerose múltipla

Monografia de conclusão de curso da especialização em intervenção fisioterapêutica nas doenças neuromusculares.Orientado por Antonio Geraldo de A. Filho.

Universidade Federal de São Paulo São Paulo

2009

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SANTOS, Marcelo Rego Atuação da equoterapia na qualidade de vida em um paciente com esclerose múltipla./ Marcelo Rego dos Santos. São Paulo: s.n., 2009. 57 páginas. Monografia de conclusão de curso da especialização em intervenção fisioterapêutica nas doenças neuromusculares, apresentado na Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP, 2009. Orientação: Dr. Antonio Geraldo de A. filho Co-orientação: Gabrielle B. Walter

1. Equoterapia 2. Esclerose Múltipla 3. Qualidade de Vida 4. Quastionário de Qualidade de Vida de McGill 5. Entrevista semi-estruturada I. Título.

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Dedicatória

Venho primeiramente agradecer a todas as pessoas que interferiram neste

trabalho, de qualquer forma sendo um grande apoio para que o projeto tivesse

continuidade.

A todas as pessoas que acreditam, vivem e fazem a equoterapia se

estabilizar neste país, indiferente das dificuldades.

Dedico também ao Centro de Equoterapia Dr. Adler, pelo apoio,

disponibilidade de acesso e por ser mais um local onde este método tem

objetividade e é realizado com muito carinho, mesmo com suas dificuldades.

Lembrando também da Fundação Rancho GG em Ibiúna, que forma,

ensina e mantém a equoterapia e paraolimpíadas internacionalmente enfrentando

todos impecílios.

5

Agradecimentos

Agradeço primeiramente a minha namorada Juliana de F. Affonso, por

todo amor e dedicação mostrados neste trabalho, presente em todas há horas, me

ajudando, me apoiando e me dando esperanças dentro das dificuldades

encontradas. Posso dizer que realizou o projeto junto comigo, aplicando os testes

como profissional e ao meu lado em todos os momentos.

Minha mãe, Therezinha por mais uma oportunidade de estar estudando,

por entender os momentos de ausência, stress e muito mais. Por estar comigo até

hoje.

A minha amiga Adriana, também participante do projeto, sempre gentil,

participativa e animada.

Ao animal, eqüino, Cigano, por todos os dias estar bem, com saúde e

vontade de trabalhar, pois sem ele, o projeto não teria finalizado.

Ao meu orientador Antonio Geraldo de Abreu Filho, pelos momentos de

paciência, ensinamentos e apoio em um estudo pioneiro na área, sendo assim,

realizado com muita responsabilidade de todas as partes.

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Resumo

SANTOS, Marcelo Rego. Atuação da equoterapia na melhora da qualidade de

vida em um paciente com esclerose múltipla. Monografia de conclusão de

curso da especialização em intervenção fisioterapêutica nas doenças

neuromusculares, apresentado na Universidade Federal de São Paulo –

UNIFESP, 2009.

A equoterapia é um método terapêutico e educacional que utiliza o cavalo

dentro de uma abordagem interdisciplinar, nas áreas de saúde, educação e

equitação buscando melhorar aspectos motores e situações biopsicossociais em

pessoas com necessidades especiais.

Na esclerose múltipla, a equoterapia visa melhorar o quadro clínico do

praticante, e dentro da visão psicológica, o ganho afetivo, contato e respeito.

A esclerose múltipla é uma doença do Sistema Nervoso Central, lentamente

progressiva, que se caracteriza por placas disseminadas de desmielinização

(perda da substância branca - mielina - que envolve os nervos) no crânio e medula

espinhal, dando lugar a sintomas e sinais neurológicos sumamente variados e

múltiplos.

Através do Questionário de qualidade de Vida de McGill e da entrevista semi

estruturada, conseguimos chegar a um resultado perceptivo e com ganho

significante mostrando assim a eficácia do método.

Palavra – Chave: Equoterapia – Esclerose Múltipla – Qualidade de Vida –

Questionário de qualidade de vida de McGill – Entrevista estruturada.

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Sumário

1. Introdução...................................................................................01 2. Equoterapia................................................................................02

2.1 Definição............................................................................02 2.2 Histórico.............................................................................02 2.3 Origem da palavra.............................................................05 2.4 Reconhecimento do método..............................................06 2.5 Princípios e fundamentos...................................................07 2.6 O cavalo e a equoterapia...................................................07

3. Esclerose Múltipla.......................................................................09 3.1 Definição e Histórico..........................................................09 3.2 Fisiopatologia.....................................................................10 3.3 Incidência...........................................................................11 3.4 Causas e Sintomas............................................................12 3.5 Tratamento.........................................................................12

4. Qualidade de Vida.......................................................................13 4.1 Definição.............................................................................13 4.2 Questionário de Qualidade de Vida McGill.........................14 4.3 Entrevista Semi-Estruturada...............................................15

5. Materiais e Métodos.....................................................................15 6. Resultado.....................................................................................19 7. Discussão.....................................................................................20 8. Conclusão.....................................................................................21 9. Referências Bibliográficas............................................................23

ANEXOS Anexo I – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e de Imagem..................................................................26 Anexo II – Questionário de Qualidade de vida de McGill....................................................................................29 Anexo III – Entrevista semi estruturada.............................................34

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1. INTRODUÇÃO

A equoterapia é um método terapêutico e educacional que utiliza o cavalo

dentro de uma abordagem interdisciplinar, nas áreas de saúde, educação e

equitação buscando melhorar aspectos motores e situações biopsicossociais em

pessoas com necessidades especiais.

Este trabalho tem como objetivo demonstrar como o relacionamento

homem-animal, têm eficácia buscando assim o aprimoramento da técnica

operacionalizando seus parâmetros teóricos e observando a melhora da qualidade

de vida dos pacientes com esclerose múltipla (EM).

O presente estudo pretende mostrar como o indivíduo que possui esclerose

múltipla através da relação homem-cavalo consegue ter um ganho biopsicossocial

diretamente em sua qualidade de vida, beneficiando-se com o mesmo.

Nas últimas décadas é crescente o interesse científico pelo estudo da

relação homem-animal. A presente pesquisa justifica-se pela necessidade de um

olhar que considere o desenvolvimento emocional humano e o papel da interação

entre indivíduo e ambiente na constituição do ser, para refletir sobre a função do

cavalo dentro da situação de intervenção e conhecer os possíveis ganhos

terapêuticos e os aspectos afetivos que esta relação pode trazer às pessoas com

necessidades especiais.

Por ser uma doença desmielinizante, a esclerose múltipla se encontra nas

patologias degenerativas difusas do sistema nervoso central, a qual resulta em

déficits neurológicos graves.

Na esclerose múltipla, a equoterapia visa melhorar o clínico do praticante,

dentro de uma visão psicológica, o ganho afetivo, contato e respeito.

A possibilidade de novas modalidades de intervenção terapêutica com uso

de animais abre para os profissionais de saúde e educação novas perspectivas

em termos de recursos auxiliares.

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2. EQUOTERAPIA

2.1 Definição

A equoterapia é um método terapêutico e educacional que utiliza o

cavalo dentro de uma abordagem interdisciplinar, nas áreas de saúde, educação e

equitação buscando melhorar aspectos motores e situações biopsicossociais em

pessoas com necessidades especiais.

Cirilo (1992) coloca que a equoterapia é um tratamento de reeducação,

reabilitação motora e mental, através da prática de atividades eqüestres e técnicas

de equitação, entendendo que o tratamento transcorre no plano educativo,

pedagógico, psicológico e fisioterápico.

É na relação com o cavalo, com a equipe multidisciplinar e com o ambiente

terapêutico que o praticante encontra subsídios para um novo tipo de educação. A

possibilidade de novas vivências corporais favorece uma interação afetiva

estabelecida no vínculo com o cavalo.

2.2 Histórico

Segundo Freire (1999), montar o cavalo desde o início da história da

humanidade teve um sentido educativo, pedagógico, terapêutico, recreativo,

favorecendo física e psicologicamente o cavaleiro.

Mourão (2001) diz que o cavalo teve uma grande importância. A princípio

serviu como alimento, para deslocamento dos homens, guerras, esportes,

transportes, viagens e lazer. Hoje em dia é um importante aliado dos profissionais

da saúde e da educação.

Posteriormente, o médico grego Asclepíades de Prússia (124 – 40 a.C.),

apud Mourão (2001) opositor das idéias de Hipócrates, preferia terapias simples e

eficazes às operações e remédios, indicando montaria para epilepsia, caquéticos,

apopléticos, paraplégicos, gotosos, hidrópicos, letárgicos, frenéticos e para febre

terçã.

Na Idade Média, a ciência árabe, tão ligada à cultura eqüestre, possui

registros dos benefícios ligados a essa atividade. Foram encontradas partes do

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primeiro texto de pedagogia com o uso geral da disciplina eqüestre, regido por

alguns mestres hititas.

Abandonada por anos, essa prática terapêutica foi retomada pelo médico

Merkurialis em 1569, na sua obra “De arte Gynmastica”. Mencionava os

diferentes tipos de andaduras e que a equitação aumentava o calor do corpo e

remediava a escassez de secreções.

Já no inicio do século XIV, Cesare Borgia, afirmava que a pratica da

equitação era importante para se manter a boa forma.

No período compreendido entre 1624–1689, Thomas Sydenham,

aconselhava em seu livro sobre a gota, a importância de se praticar assiduamente

o esporte eqüestre. Aconselhava como tratamento ideal para tuberculose, cólica

biliar, flatulência. Afirmava que “a melhor maneira para tonificar e reanimar o

sangue e a mente é montar diariamente e fazer longos passeios ao ar livre’”.

Para George E. Stahl, médico pessoal da Imperatriz Maria Tereza da

Áustria entre os anos de 1660 – 1734, a montaria diminuía episódios de histeria e

hipocondria.

No “Tratado de Medical Gymnastica”, publicado em 1704, Francisco Fuller,

descreve em 46 páginas a equitação como método adequado no tratamento da

hipocondria.

Friedrich Hoffamann, em 1719, relata em seu livro um capítulo exclusivo

dos benefícios da equitação, definindo o passo como andadura mais salutar.

Visando diminuir o ônus econômico representado pelo custo de um cavalo

em 1734, Charles Castel, médico e abade de Sait-Piere, inventou uma cadeira

vibratória denominada tremousoir, semelhante a um cavalo mecânico que

possibilitava movimentos bidimensionais, sendo esta eficaz para diminuir a

espasticidade que o afligia.

Em 1747, Samuel Quelmaz, médico de Leipzig, na Alemanha, criou a

máquina eqüestre, uma espécie de guindaste que simulava o movimento do

cavalo. Em sua obra “A saúde através da equitação” mencionava pela primeira

vez o movimento tridimensional.

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Jonh Pringle nas “Observações acerca das doenças dos militares” de 1752,

relatou que os exercícios eqüestres são importantes para preservar a saúde dos

exércitos, lembrando que a infantaria estava mais sujeita às doenças epidêmicas,

do que a cavalaria.

Vinte anos depois, Giuseppe Benvenutti, médico Italiano, no livro “As

reflexões acerca dos efeitos do movimento do cavalo”, escreve sobre a equitação

como forma de restabelecer a saúde. O corpo são, promove diferentes funções

orgânicas, numa ativa função terapêutica.

Em 1782, Joseph Tissot, na obra “Ginástica Médica” contra indica a prática

excessiva desse esporte. Relata o passo como a andadura mais benéfica e eficaz

do ponto de vista terapêutico.

Goethe apud Mourão (2001), poeta alemão, entre os anos de 1740-1832,

reconheceu o valor salutar das oscilações do corpo, acompanhando os

movimentos do cavalo, a distensão benéfica da coluna vertebral, determinada pela

posição do cavaleiro sobre a sela e o estímulo delicado, porém constante,

beneficiando à circulação sanguínea.

O primeiro relato de atividades eqüestres ligadas a um hospital foi em 1901,

no Hospital Ortopédico de Oswentry-Inglaterra, onde foi fundado o primeiro

hospital ortopédico do mundo em função dos feridos pós-guerras – Guerra de

Boeres, Sul da África. O número de feridos era grande e visando diminuir a

monotonia do tratamento, foram levados alguns cavalos para lá.

Em 1917, no Hospital Universitário Oxford, o cavalo foi utilizado pelos

feridos da 1ª guerra mundial, também com a idéia fundamental de lazer e quebra

de monotonia no tratamento.

O maior impulso da equoterapia ocorreu nos últimos cinqüenta anos, depois

que Elizabeth Hardel, uma dinamarquesa com seqüela de poliomielite, acometida

aos 16 anos condenada ao uso de cadeira de rodas. Ela não aceitou esta

imposição e partiu para a luta: venceu a cadeira e também seus concorrentes no

hipismo. Por praticar equitação antes da doença e contrariando a todos, continuou

a praticá-la. Após 8 anos ganhou medalhas de prata nas Olimpíadas de Helsink

em 1952 e Melborne em 1956 na modalidade de adestramento competindo com

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os melhores cavaleiros do mundo. A partir deste feito, nos anos de 60 e 70

surgiram vários programas de equitação terapêutica na Europa e Estados Unidos.

Gabrielle B. Walter e Elly Kogler, fisioterapeutas, em 1971, trouxeram as

primeiras experiências em equoterapia para o Brasil, fundando o Rancho GG,

criatório, centro de treinamento, pesquisa e ensino de equoterapia em Ibiúna – SP.

Em 1972, é apresentada na França, a primeira tese de doutorado em

medicina na área de reeducação eqüestre na Universidade de Paris, em Val-de-

Marne, pela Dra Collettte P. Trintelin. Dois anos depois foi realizado o I Congresso

Internacional de Equoterapia, acontecendo a cada três anos.

Em 1985 foram criadas duas Associações: a Associação Nacional Italiana

de Reabilitação Eqüestre (ANIRE) e a Federação Internacional de Equoterapia

(FRDI) com sua sede na Bélgica.

Em 1988 em Toronto, Canadá, foi sediado o VII Congresso Internacional de

Equoterapia.

A equoterapia no Brasil foi instituída em dez de maio de 1989, pela

Associação Nacional de Equoterapia ANDE-BRASIL e desde então o Brasil

passou a sediar vários congressos nacionais e Internacionais.

Em 1997, obtivemos um importante avanço frente à classe médica, onde o

Conselho Federal de Medicina reconheceu a equoterapia como modalidade

terapêutica.

2.3. Origem da palavra

A palavra equoterapia foi registrada pela ANDE–BRASIL (2000), para

caracterizar todas as práticas que utilizem o cavalo como técnicas de equitação e

atividades eqüestres, objetivando a reabilitação e/ou educação de pessoas com

deficiência ou com necessidades especiais. Foi registrada para devidos fins:

1º - homenagear a nossa língua mãe – o latim – adotando o radical EQUO que

vem do EQUUS;

2º - homenagear o pai da medicina ocidental, o grego HIPÒCRATES de LOO

(458 a 377 a.C.), que adotou a palavra TERAPIA que vem do grego

THERAPEIA.

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3º - a utilização da palavra EQUOTERAPIA, totalmente desconhecida

engajando-se nos princípios e normas fundamentais que norteiam esta prática

no Brasil, o que facilitaria o reconhecimento do método terapêutico pelos

órgãos competentes.

A palavra equoterapia está registrada no Instituto Nacional de

Propriedade Industrial – (INPI), do Ministério do Desenvolvimento, Indústria e

Comércio, com o Certificado de Registro de Marca n.° 819392529, de 26 de

julho de 1999.

2.4. Reconhecimento do método

O reconhecimento da Equoterapia como método científico foi baseado na

apostila de Gabrielle B. Walter - Manual do curso sobre equoterapia - Fundação

RANCHO GG – Centro de treinamento, pesquisa e ensino de equoterapia. Ibiúna,

SP, 2008.

Durante sete anos a ANDE-BRASIL(2000) trabalhou junto às áreas de saúde

e educação esclarecendo o que é equoterapia, seu embasamento técnico-

científico e como deveria ser conduzida no Brasil. Encontrou na Sociedade

Brasileira de Medicina Física e Reabilitação a parceria no encaminhamento ao

Conselho Federal de Medicina(CFM) para o reconhecimento da equoterapia como

método terapêutico.

O parecer n° 06/97 de 09 de abril de 1997, aprovad o pelo CFM, diz: “tal

como conceitua a Associação Nacional de Equoterapia (ANDE-BRASIL) é um

método terapêutico que utiliza o cavalo sob uma abordagem interdisciplinar

aplicado nas áreas de saúde e educação buscando desenvolvimento

biopsicossocial de pessoa com necessidades especiais”.

Entretanto, pela estratégia traçada pela ANDE-BRASIL (2000) e dentro da

legislação brasileira, há a necessidade de aprovação científica a ser feita por

profissionais brasileiros, dentro do que prescreve a resolução n° 196/96 do

Conselho Nacional de Saúde que trata das normas de pesquisa envolvendo seres

humanos.

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2.5. Princípios e fundamentos

Em acordo com os Fundamentos Doutrinários da Equoterapia no Brasil

(ANDE, 2000), os princípios e normas fundamentais que norteiam a Equoterapia

são:

• Embasamento técnico científico; a Equoterapia, enquanto método encontra

em seus fundamentos as diretrizes técnicas de atuação profissional,

diferenciando-se de outras práticas por utilizar o cavalo como principal

veículo terapêutico;

• Atendimento equoterápico precedido de diagnóstico, indicação médica e

avaliação por profissionais da área de saúde, educação e equitação a fim

de planejar um atendimento personalizado; o praticante iniciará as

avaliações multiprofissionais mediante obtenção de um diagnóstico

efetuado por um médico que avaliará as indicações ou contra-indicações.

As referidas avaliações são realizadas no campo fisioterápico e psicológico,

o planejamento das atividades são realizados em conjunto pelo psicólogo,

fisioterapeuta e o profissional de equitação.

• Se possível à equipe multidisciplinar deve ser composta, por psicólogos,

fisioterapeutas, equitadores, pedagogos, fonoaudiólogos, terapeutas

ocupacionais e educadores físicos.

• Deve haver avaliação e controle sistemático da evolução do praticante,

devidamente documentado.

• Filantropia: tendo em vista a maior abrangência do método e a crescente

demanda, a equoterapia direciona seu trabalho no atendimento de

praticantes de forma gratuita.

• Segurança física dos praticantes; o trabalho acontece observando sempre o

respeito à integridade física de seus praticantes, com os materiais

adequados e profissionais devidamente habilitados em equoterapia.

2.6 O cavalo e a equoterapia

Através dos tempos o cavalo vem sendo utilizado de várias formas, como

animal de guerra, tração, lazer, transporte ou simplesmente animal de estimação.

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Os destinos do cavalo e do homem são inseparáveis, pois é notória a utilidade do

animal no progresso da humanidade.

Hoje em dia lhe é dado um grande destaque como instrumento de educação

e reabilitação, originando assim a tríade que compõe o atendimento em

Equoterapia: praticante, cavalo, terapeuta (WALTER, 2008).

Smythe(1990) escreve que com a domesticação, o cavalo tornou-se mais

inteligente, “mudando sua conformação do corpo e dos membros para a satisfação

das necessidades do homem, sendo condicionado de acordo com seus desejos e

afastado de seu ambiente natural” ( SMYTHE, 1990, apud FERRARI, 2003, p.27).

Ferrari(2006) citando Smythe (1990) coloca que os cavalos são dotados de

bom padrão de comunicação através de emissão de sons característicos,

significativos, bem como da linguagem corporal. Segundo o autor, seus órgãos do

sentido são bastante eficazes, como a visão, tato e audição, atribuindo a

sensibilidade tátil do cavalo como possibilitadora da aproximação do homem. Os

olhos do cavalo conseguem focalizar objetos próximos e distantes

simultaneamente, e cada olho pode ter uma visão diferente, porém, enxergam

tonalidades e não cores.

No contexto equoterápico, o cavalo, animal dócil dotado de força e porte

avantajado, transforma-se em um amigo, um companheiro terapêutico que

promove e acolhe o praticante em seu dorso mediante seu movimento

cadenciado, ritmado, harmônico e seqüencial.

Conforme Spink (1993), o animal atua não apenas como um espelho, onde

são projetadas as dificuldades, progressos e vitórias, mas também como um novo

estímulo que propicia novas percepções, vivências e atribuição de novos

significados. Por meio da relação com o cavalo a criança pode aprender a

controlar suas emoções iniciais, como por exemplo, o medo, enfrentando o desafio

de montá-lo e, sentada numa posição superior, direcioná-lo. Cavalgar um animal

dócil, porém de porte grande, leva o praticante a experimentar sentimentos de

liberdade, independência e capacidade, importantes para a aquisição da

autoconfiança, realização e auto-estima.

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3. ESCLEROSE MÚLTIPLA

3.1 Definição e Histórico

É uma doença do Sistema Nervoso Central (SNC), lentamente progressiva,

que se caracteriza por placas disseminadas de desmielinização (perda da

substância branca - mielina - que envolve os nervos) no crânio e medula espinhal,

dando lugar a sintomas e sinais neurológicos sumamente variados e múltiplos, às

vezes com remissões, outras com exacerbações, tornando o diagnóstico,

prognóstico e a eficiência dos medicamentos discutíveis. (Aspesi, 2006)

A esclerose múltipla (EM) é uma das doenças neurológicas mais comuns em

adultos jovens. Foi estabelecida como entidade clínica patológica em 1868 pelo

neurologista francês Jean Martin Charcot que a chamou de “esclerose em placas”

descrevendo após ver em autópsia, áreas circunscritas endurecidas e

disseminadas pelo SNC dos doentes.

Na esclerose múltipla, existem lesões inflamatórias típicas gerando a perda

de mielina, principalmente na substância branca, diminuindo a velocidade dos

impulsos nervosos, prejudicando a neurotransmissão geral. Descobertas recentes

indicam que os axônios sofrem dano irreversível em conseqüência do processo

inflamatório, levando, a longo prazo, a uma invalidez.

A doença é caracterizada por surtos e remissões, início e duração de

sintomas erráticos podendo surgir de forma aguda, onde cada surto pode envolver

uma área diferente da substância branca do SNC.

O SNC consiste em cérebro, medula espinhal e nos nervos ópticos.

Envolvendo e protegendo as fibras nervosas existe um tecido gorduroso

denominado mielina, o qual ajuda na condução dos impulsos elétricos. Na EM, a

mielina é perdida em várias áreas, deixando tecido cicatricial chamado de

esclerose. Essas áreas danificadas são também conhecidas como placas ou

lesões.(Soares)

Segundo Soares, pessoas com EM podem experimentar uma das quatro

formas clínicas das doenças. Cada uma das quais pode ser considerada leve,

moderada ou severa.

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• Forma surto remissão: pessoas com este tipo apresentam episódios

claramente definidos de exacerbação (ataques ou surtos).Esses são

episódios de piora aguda da função neurological. Eles são seguidos de

recuperação parcial ou total (remissão) livres de progressão da doença.

Freqüência: é a forma mais comum de EM no momento do seu diagnóstico

inicial. Aproximadamente 85%.

• Forma progressiva primária: pessoas com este tipo experimentam uma

lenta, mas quase continua piora de sua doença desde sua instalação, sem

surtos ou remissões distinguíveis. Entretanto, há variações no ritmo de

progressão ao longo do tempo, platôs ocasionais e pequenas melhoras

temporárias.

Freqüência: relativamente rara. Aproximadamente 10%.

• Forma progressiva secundária: quem possui este tipo têm um período

inicial da forma surto-remissão, seguido de uma piora continua da evolução

da doença com ou sem surtos ocasionais, pequenas recuperações ou

platôs.

Freqüência: 50% das pessoas tipo surto-remissão desenvolvem esta forma

nos primeiros 10 anos de seu diagnóstico inicial antes da introdução das

drogas (modificadoras da doença). Dados de longo prazo ainda não são

disponíveis para demonstrar se essa evolução é significativamente

retardada pelo tratamento.

• Forma progressiva com surtos: estas pessoas experimentam uma piora

progressiva da doença desde sua instalação, mas têm também claros

episódios agudos de exacerbação, com ou sem recuperação.

Diferentemente da forma surto-remissão, os intervalos entre os surtos são

caracterizados por progressão continuada da doença.

Freqüência: relativamente rara aproximadamente 5%.

3.2 Fisiopatologia

A desmienilização é uma desintegração da bainha de mielina causada por

um processo inflamatório e destrutivo em que o axônio vai sendo parcial ou

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completamente desprotegido. A destruição da bainha de mielina interrompe a

transmissão normal dos impulsos nervosos, resultando em sinais e sintomas

neurológicos. No início os axônios são preservados, embora alguma perda axonal

possa ocorrer, em partículas nas grandes placas de desmienilização crônicas. Os

fatores de lesões por EM são inflamação perivascular, seguida por depleção de

mielina, perda de oligodendrócitos e proliferação astrogial, e estes processos são

acompanhados por remielinização limitada. Existem quatro estágios de evolução

da inflamação focal:

1. O estágio inicial é caracterizado pelo acúmulo de células inflamatórias, linfócitos

e monócitos ao redor de vênulas dentro do SNC. A inflamação é suficiente para

causar um bloqueio funcional na condução ao longo dos axônios mielinizados.

2. A seguir, há uma destruição ativa dos oligodendrócitos e de suas bainhas de

mielina, como resultado do contato com macrófagos e microglia.

3. Isto é seguido por uma depleção de oligodendrócitos, na qual axônios não

revestidos são vistos dentro da lesão.

4. Por fim, a lesão é curada pela formação cicatricial da reatividade dos astrócitos,

produzindo regiões endurecidas ou placas, das quais a doença recebe o nome.

(Carr, Shepherd, 2008)

Carr e Sheperd(2008) citam que os locais mais comuns das placas são os

limites entre substâncias branca e cinzenta no cérebro, regiões periventriculares,

substancia branca cerebelar, nervos ópticos e tronco cerebral podendo ocorrer em

qualquer local do SNC. Axônios parcialmente desmielinizados não podem

transmitir impulsos rápidos e isto vem a explicar o porque da fadiga tão relatada

por estes pacientes.

3.3 Incidência

Podemos dizer que atualmente há maior número de casos do que nos anos 50,

e que as manifestações surgem entre os 20 e os 40 anos de idade, sendo que

essa enfermidade teria menor prevalência e incidência na América Latina,

principalmente no Brasil, pois é mais comum em climas temperados do que em

climas tropicais.

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Segundo a Sociedade Brasileira de Esclerose Múltipla, existem três zonas de

prevalência:

• Zona de alto risco: com prevalência maior de 30 casos para 100 mil

habitantes, zona que abrange o norte da Europa, norte dos EUA, sul do

Canadá, Nova Zelândia e sul da Austrália.

• Zona de média freqüência: Registrados de 5 a 25 portadores para 100

mil habitantes.

• Zona de baixa prevalência: menos de 5 casos para cada 100 mil

habitantes, abrange a Ásia, América Latina e quase toda a África. Na

América Latina e na África não existem dados estatísticos seguros.

3.4 Causas e Sintomas

Não existem causas conhecidas para a esclerose múltipla, entretanto

estudam-se causas do tipo anomalias imunológicas, infecção produzida por um

vírus latente ou lento e mielinólise por enzimas.

Observações de casos familiares sugerem suscetibilidade genética e

mulheres são um pouco mais afetadas do que os homens.

3.5 Tratamento

Além dos cuidados gerais, recomenda-se fisioterapia e psicoterapia. Os

fármacos mais utilizados são antivirais como: Amantadina, Aciclovir, Interferon,

Imunossupressores, Corticóides que, se podem melhorar gradualmente a

sintomatologia. São dispendiosos e com resultados ainda discutíveis. Sintomas

como a espasticidade (droga antiespástica), toxinas botulínica, betabloqueadores

e dores do Trigêmeo (carbamazepina e clonazepam), auxiliam os pacientes.

No caso, a equoterapia tem como principal objetivo à estimulação, seja ela

muscular ou neuronal, onde os estímulos proporcionados pelo cavalo ajudam o

praticante buscar uma melhora no controle e fortalecimento da musculatura de

tronco e dos membros inferiores.

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4. QUALIDADE DE VIDA

4.1 Definição

Qualidade de vida é o método usado para medir as condições da vida de

um ser humano. Envolve o bem físico, mental, psicológico e emocional, além de

relacionamentos sociais, como família e amigos e também a saúde, educação,

poder de compra, e outras circunstâncias da vida (Wikepédia).

A expressão qualidade de vida foi empregada pela primeira vez pelo

presidente dos Estados Unidos, Lyndon Johnson em 1964 ao declarar que “os

objetivos não podem ser medidos através do balanço dos bancos. Eles só podem

ser medidos através da qualidade de vida que proporcionam às pessoas”. O

interesse em conceitos como "padrão de vida" e "qualidade de vida" foi

inicialmente discutidas por cientistas sociais, filósofos e políticos. O crescente

desenvolvimento tecnológico da medicina e ciências afins trouxe como

conseqüência negativa a sua progressiva desumanização. Assim, a preocupação

com o conceito de "qualidade de vida" refere-se a um movimento dentro das

ciências humanas e biológicas no sentido de valorizar parâmetros mais amplos

que o controle de sintomas, a diminuição da mortalidade ou o aumento da

expectativa de vida.

A avaliação da qualidade de vida foi acrescentada nos ensaios clínicos

randomizados como a terceira dimensão a ser avaliada, além da eficácia

(modificação da doença pelo efeito da droga) e da segurança (reação adversa a

drogas) (BECH,1995). A oncologia foi à especialidade que, por excelência, se viu

confrontada com a necessidade de avaliar as condições de vida dos pacientes que

tinham sua sobrevida aumentada com os tratamentos propostos (KATSCNIG,

1997), já que muitas vezes na busca de acrescentar "anos à vida" era deixado de

lado à necessidade de acrescentar "vida aos anos".

O termo qualidade de vida como vem sendo aplicado na literatura médica

não parece ter um único significado (GILL e FEINSTEIN, 1994). "Condições de

21

saúde", “funcionamento social" e "qualidade de vida" têm sidos usados como

sinônimos (GUYATT e cols.) e a própria definição de qualidade de vida não consta

na maioria dos artigos que utilizam ou propõe instrumentos para sua avaliação

(GILL e FEINSTEIN, 1994). Qualidade de vida relacionada com a saúde ("Health-

related quality of life" ) e Estado subjetivo de saúde ("Subjective health status") são

conceitos afins centrados na avaliação subjetiva do paciente, mas

necessariamente ligados ao impacto do estado de saúde sobre a capacidade do

indivíduo viver plenamente. BULLINGER e cols. (1993) consideram que o termo

qualidade de vida é mais amplo, incluindo uma variedade potencial maior de

condições que podem afetar a percepção do indivíduo, seus sentimentos e

comportamentos relacionados ao seu funcionamento diário, não se limitando, à

sua condição de saúde e às intervenções médicas. (Fleck, 1998)

4.2 Questionário de Qualidade de Vida McGill

Vamos utilizar o Questionário de Qualidade de Vida McGill por ser

considerado mais abrangente frente aos propósitos da presente pesquisa;

utilizaremos a versão em português de Silva, Tardivo e Callegaro (referência

eletrônica 1995/1997).

Esse questionário é composto de quatro partes: A, B, C e D. As partes A, B e

C contém 16 questões, e a parte D é uma questão aberta para listar ou descrever

“as coisas que tiveram o maior efeito na sua qualidade de vida nos últimos dois

dias”.

A parte A não entra na contagem dos pontos, servindo de exemplo para o

paciente e, ao mesmo tempo, situa-nos em termos gerais para saber como ele

está se sentindo em todos os aspectos de sua vida: físico, emocional, social,

espiritual e financeiro.

A parte B refere-se à presença de Sintomas Físicos ou Problemas Físicos e

a parte C contém questões referentes a Sentimentos e Pensamentos conscientes

e conhecidos pelos sujeitos.

A avaliação é feita atribuindo-se uma nota de 0 a 10; sendo que 0 indica a

pior situação e 10 a melhor.

22

4.3 Entrevista semi-estruturada

A entrevista psicológica semi estruturada levará em consideração os

aspectos pessoais, tais como, naturalidade, procedência, sexo, idade, estado civil,

numero de filhos, escolaridade, profissão e o auto relato de vida feito pela própria

paciente, tendo como referenciais o início da esclerose múltipla, com que idade,

os primeiros sintomas, mudança de vida e qualidade da mesma.

A opção em utilizar a entrevista psicológica semi estruturada, é em função de

ser considerado um importante instrumento facilitador que, proporciona ao sujeito,

maior disponibilidade em se expor, no que diz respeito aos aspectos afetivos,

emocionais e psicológicos, dando-nos a oportunidade de observar sua dinâmica

afetivo-emocional, de como vai se colocando, suas reações, atitudes, bem como

nos permitindo interferir a qualquer momento em que algo necessite de

esclarecimento.

23

5. MATERIAL E MÉTODOS

A metodologia consistiu na aplicação da equoterapia com base no resultado

do questionário de qualidade de vida de McGill (anexo II) e entrevista semi-

estruturada (anexo IV) em um paciente com esclerose múltipla.

A pesquisa foi realizada no Centro de Equoterapia Dr Adler, situado em Terra

Preta, São Paulo no período de 18.12.2009 a 12.03.2010 com uma freqüência de

duas vezes por semana, totalizando em 14 sessões. A sessão inicialmente foi

encaminhada para um objetivo mais prazeroso, enfatizando o toque, contato,

reação da paciente e bem estar onde trabalhamos com a escovação do animal,

alimentação e afetividade. Com convivência da paciente, com o cavalo, após

montar com auxílio de dois laterais e um condutor, vimos à necessidade de dar

mais liberdade à mesma, deixando-a conduzir o animal sozinha e realizando

trajetos combinados durante a sessão.

Os testes foram aplicados no início do tratamento (18/12/2009) e ao término

(12/03/2010) pela psicóloga Juliana de F. Affonso.

CASO CLÍNICO

Paciente, A. C., 37 anos,sexo feminino, procurou o Centro de Equoterapia

Dr. Adler com diagnóstico de esclerose múltipla . Relatou apresentar fraqueza

MMII, quedas e dificuldades na marcha. Diagnosticado em agosto de 2007 a EM,

a paciente parou de trabalhar, ficando internada, totalmente dependente,

atualmente deambula com auxilio de bengala e é totalmente independente para

suas AVD´s.

A.C. realiza fisioterapia somente 1 vez por semana sendo enfocado

cinesioterapia e eletroterapia.

O tratamento no centro de equoterapia era dividido em escovação,

alimentação, e montaria, com duração de 1hora e meia, freqüência:2 vezes por

semana.

A praticante não tem contato com animais em sua residência, e relatou ter

tido contato com cavalos somente 2 vezes na infância, sendo assim o trabalho

24

enfocou inicialmente o contato com o animal, respeito, toque trabalhando com

escovação e alimentação do animal.

Após a leitura, assinou o termo de consentimento e de imagem (ANEXO I)

declarando-se ciente e de pleno acordo em participar do presente estudo.

Figura 1: Início da escovação e toque.

25

Figura 2: Fim da escovação.

26

Figura 3: Alimentação.

Figura 4: Paciente sozinho no cavalo.

27

6. RESULTADO

Após aplicado e validados os testes, conseguimos chegar a um resultado

significante, mostrando a eficácia do método. Assim, apontando os resultados,

chegamos a estes parâmetros:

Aplicação Pré e Pós do Questionário de Qualidade de Vida McGill, em uma paciente com 37 anos portadora de Esclerose Múltipla.

Itens Aplicação

Pré Aplicação Pós

01. SIS - Single-Item Scale 4,0 9,0 02. SF - Sintomas Físicos 1,7 1,3 03. BEF - Bem Estar Físico 9,0 5,0 04. BEP - Bem Estar Psicológico 3,5 8,5 05. BEE - Bem Estar Existencial 6,7 9,2 06. S – Suporte 4,0 8,0 McGill Total 5,0 6,4

0123456789

10

SIS SFBEF

BEPBEE S

MCGILL T

OTAL

1° aplicação2° aplicação

28

7. DISCUSSÃO

Em 1747, Samuel Quelmaz, médico de Leipzig, na Alemanha, criou a

máquina eqüestre, uma espécie de guindaste que simulava o movimento do

cavalo. Em sua obra “A saúde através da equitação” mencionava pela primeira

vez o movimento tridimensional. Não enfocada neste estudo, com certeza a parte

tridimensional da equoterapia é extremamente importante, porém com este

estudo, nesta patologia, vimos que a parte biopsicosocial é atuante e mostrada

antes do ganho motor.

Vinte anos depois, Giuseppe Benvenutti, médico italiano, no livro”As

reflexões acerca dos efeitos do movimento do cavalo”, esvreve sobre equitação

como forma de restabelecer a saúde. O corpo são, promove diferentes funções

orgânicas, numa ativa função terapêutica. Juntamente como este trabalho, quando

Giuseppe diz: corpo são, engloba não somente parte física, estar em forma, e sim,

que se o indivíduo estiver com a mente sã, socialmente bem, ele têm um ganho

mais rápido do tratamento realizado.

No presente estudo não foi avaliado nenhum parâmetro físico, porém no

início do séc. XIV, Cesare Borgia afirmava que a prática da equitação era

importante para se manter a forma. Sendo assim, vimos a amplitude e a

significância do projeto, sendo que pode-se abranger várias áreas específicas.

Segundo Freire (1999), desde o início da história, o cavalo teve sentidos

educativos, terapêuticos e recreativos, favorecendo física e psicologicamente o

cavaleiro. Já no trabalho enfatizamos os mesmos parâmetros, porém objetivando

o respeito, o medo, o contato, e o prazer.

O primeiro relato de atividades eqüestres ligadas a um hospital foi em 1901,

no Hospital Ortopédico de Oswentry-Inglaterra, onde foi fundado o primeiro

hospital ortopédico do mundo em função dos feridos pós-guerras – Guerra de

Boeres, Sul da África. O número de feridos era grande e visando diminuir a

monotonia do tratamento, foram levados alguns cavalos para lá. Já em 1917, no

Hospital Universitário Oxford, o cavalo foi utilizado pelos feridos da 1ª guerra

mundial, também com a idéia fundamental de lazer e quebra de monotonia no

tratamento. Isto vêm demostrar que a equoterapia, não somente esta, mas todos

29

os tipos de terapia, se realizadas com carinho, responsabilidade e método

juntamente com alegria e podendo utilizar o cavalo como forma de liberdade,

alegria, respeito e não mostrando o medo, tamanho e força conseguimos um

ganho perceptível com a parte psicológico-afetiva destes pacientes.

Ferrari(2006) citando Smythe (1990) coloca que os cavalos são dotados de

bom padrão de comunicação através de emissão de sons característicos,

significativos, bem como da linguagem corporal. Segundo o autor, seus órgãos do

sentido são bastante eficazes, como a visão, tato e audição, atribuindo a

sensibilidade tátil do cavalo como possibilitadora da aproximação do homem. Os

olhos do cavalo conseguem focalizar objetos próximos e distantes

simultaneamente, e cada olho pode ter uma visão diferente, porém, enxergam

tonalidades e não cores. Conforme Spink (1993), o animal atua não apenas como

um espelho, onde são projetadas as dificuldades, progressos e vitórias, mas

também como um novo estímulo que propicia novas percepções, vivências e

atribuição de novos significados.

Este trabalho vêm de encontro com o citado acima já que conseguimos

mostra que por meio da relação com o cavalo,o paciente pode aprender a

controlar suas emoções iniciais, como por exemplo, o medo, enfrentando o desafio

de montá-lo e, sentada numa posição superior, direcioná-lo. Cavalgar um animal

dócil, porém de porte grande, leva o praticante a experimentar sentimentos de

liberdade, independência e capacidade, importantes para a aquisição da

autoconfiança, realização e auto-estima.

30

8. CONCLUSÃO

O presente estudo foi elaborado a fim de demonstrar como o relacionamento

homem-animal tem eficácia buscando assim o aprimoramento da técnica

operacionalizando seus parâmetros teóricos e observando a melhora da qualidade

de vida do paciente com EM.

Após a aplicação inicial dos testes e da entrevista conseguimos criar um

vínculo com a paciente, buscando assim, o melhor tipo de terapia, melhor animal,

melhor espaço para que o resultado pudesse ser eficaz.

Mostramos também, que a equoterapia não se engloba somente em andar à

cavalo, e sim, todo seu redor, o seu dia-a-dia, como a parte de alimentação,

escovação, liberdade e também contato com seu momento íntimo na hora de

dormir tendo com objetivo, o respeito, a descoberta, auto-estima, trabalho em

equipe, entre outros.

Consideramos muito importante que na esfera social, a equoterapia é capaz

de diminuir a agressividade, tornar o paciente mais sociável, melhorar sua auto

estima, construir amizades e treinar padrões de comportamento como: ajudar e

ser ajudado, encaixar as exigências do próprio indivíduo com as necessidades do

grupo e aceitar suas próprias limitações e limitações do outro (Nascimento, 2004)

Em síntese, é importante extrair os principais dados da equoterapia que é um

dos raros métodos, ou melhor, talvez o único, que permite que o paciente vivencie

muitos acontecimentos ao mesmo tempo e no quais as ações, reações

informações e comportamentos não-verbais são bastante numerosos sendo muito

rico para a exploração teórica. Sendo assim, um dos aspectos mais importantes

nesse tipo de tratamento é que se conscientizam os praticantes de suas

capacidades e não de suas incapacidades, trabalhando o deficiente como um

todo, tanto pelo lado psíquico como pelo somático.

31

9. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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Disponível em : http://www.abqv.org.br/folder_abqv.pdf. Acesso em 18/10/2009.

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Apostila, Brasília, DF, 2000.

ANDE-BRASIL (Associação Nacional de Equoterapia). Polígrafo do 40º Curso

Básico de Equoterapia. Coordenação de Ensino e Pesq uisa e Extensão-

COEPE. Brasília, dezembro, 2001.

ANDE Brasil. Anais do primeiro Congresso de Equoterapia . Brasília, 1999.

ARCA BRASIL, Interação homem-animal . Disponível em:

http://www.arcabrasil.org.br/animais/interacao. Acesso em: 20 de abril de 2006.

ASPESI, V. Esclesore Múltipla . Disponível em: http://www.abcdasaude.com.br/artigo.php?185. Acesso em: 30/11/2009. Associação Brasileira de Qualidade de Vida – Folder Qualidade de Vida .

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Apostila, Brasília, DF, 2000.

BICHOTERAPIA, A Bichoterapia . Disponível em:

http://www.bichoterapia.org.br/bichoterapia. Acesso em: 17 de abril de 2006.

CARR, Janet, SHEPERD Roberta. Reabilitação Neurológica: Otimizando o

Desempenho Motor . Barueri.; Manole, 2008.

32

CIRILLO, Lélio de Castro. Reeducação pela equitação .In: ANEq – Associação

Nacional de Equoterapia. Brasília, 1992.

FLECK, M. OMS no Brasil – WHOQOL-100 Disponível em:

http://www.ufrgs.br/psiq/whoqol-100.html. Acesso em 30/08/2009.

FREIRE, Heloisa Bruna Grubits. Equoterapia: teoria e técnica: uma experiência

com crianças autistas. São Paulo: Vetor, 1999.

LERMONTOV, Tatiana. A psicomotricidade na equoterapia. Aparecida, SP:

Idéias e Letras, 2004.

LOLLINI, Silvia. Apostila do I Workshop “Conhecendo a Equoterapia-Ba ses e

Fundamentos”. Centro Apollo de Equoterapia Educação Especial. Riacho

Grande, SP, 2006.

MEDEIROS, Mylena & DIAS, Emília. Equoterapia-Bases e Fundamentos. Rio

de Janeiro: Revinter,2002.

MEHLEM, Monika. Chamado da Natureza – Psicoterapia com cavalos. XII

Congresso Brasileiro de Equoterapia, 2006.

MOURÃO, M.E. Equoterapia uma base de equilíbrio. UNIABC, 1999.

ORTIZ, A. A formação do profissional para atuar e trabalhar e m Equoterapia.

Trabalho apresentado para a conclusão do curso de p ós-graduação em

Equoterapia (Latusensu) na Faculdade de educação Fí sica da Universidade

de Brasília. Brasília-DF, 2003.

33

RANCHO DAS COLINAS, Centro de equitação especializada . Disponível em:

http://www.ranchodascolinas.com.br/cee.htm. Acesso em: 17 de abril de 2006

ROBERTS, Monty. O Homem que ouve cavalos . Rio de Janeiro; BCD União de

editoras S.A., 1996.

SMYTHE, R. H. A psique do cavalo. 1.ed. São Paulo: Varela, 1990 .

SPINK, J. (1993). Developmental riding therapy: a team approach in

Heidegger, Martin. Todos nós...ninguém. Um enfoque fenomenológico do

social. São Paulo, editora Moraes, 1981.

TEIXEIRA, A. L. Equoterapia: a cura através do cavalo. Disponível em:

http://www.horseonline.com.br/equoterapiaremediocavalo.htm. Acesso em: 15 de

setembro de 2006

UZUN, Ana Luisa de Lara. Equoterapia: aplicação em distúrbios do equilíbrio.

1ª ed. São Paulo: Vetor, 2005.

WALTER, Gabrielle. Manual do Curso sobre Equoterapia. Fundação Rancho

GG - Centro de Treinamento e Pesquisa de Equoterapi a. Ibiúna, SP, 2008.

WIKIPÉDIA, A ENCICLOPÉDIA LIVRE. Qualidade de Vida . Disponível em:

http://pt.wikipedia.org/wiki/Qualidade_de_vida

34

ANEXOS

ANEXO I

Termo de Consentimento livre e Esclareci do e de Imagem

1 – Título do projeto: Pesquisa sobre “Atuação da Equoterapia na qualidade de

vida de um paciente com Esclerose Múltipla”.

2 – O objetivo deste estudo é avaliar a qualidade de vida de um paciente com

esclerose múltipla utilizando a equoterapia como método terapêutico;

3 – Para tanto, serão utilizados:

3.1 Entrevista psicológica semi estruturada com o objetivo de levantar os

dados pessoais e da narração do processo do adoecer em relação à esclerose

múltipla e o surgimento dos sintomas da mesma.

3.2 Aplicação do Questionário de Qualidade de Vida de McGill que é

composto de quatro partes: A, B, C e D. As partes A, B e C contém 16 questões, e

a parte D é uma questão aberta para listar ou descrever “as coisas que tiveram o

maior efeito na sua qualidade de vida nos últimos dois dias”.

A parte A não entra na contagem dos pontos, servindo de exemplo para o

paciente e, ao mesmo tempo, situa-nos em termos gerais para saber como ele

está se sentindo em todos os aspectos de sua vida: físico, emocional, social,

espiritual e financeiro.

A parte B refere-se à presença de Sintomas Físicos ou Problemas Físicos e

a parte C contém questões referentes a Sentimentos e Pensamentos conscientes

e conhecidos pelos sujeitos.

A avaliação é feita atribuindo-se uma nota de 0 a 10; sendo que 0 indica a

pior situação e 10 a melhor.

4 – Garantia de acesso: em qualquer etapa do estudo, o paciente terá acesso

aos profissionais responsáveis pela pesquisa para esclarecimento de eventuais

dúvidas. O principal investigador é o fisioterapeuta Marcelo Rego dos Santos, que

35

pode ser encontrado no endereço Estrada Laramara, 5400.Telefone(s) (11)

2987.1925. Se você tiver alguma consideração ou dúvida sobre a ética da

pesquisa, entre em contato com o Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) – Rua

Botucatu, 572 – 1º andar – cj 14, 5571-1062, FAX: 5539-7162 – E-mail:

[email protected];

5 – É garantido a liberdade da retirada de consentimento a qualquer momento e

deixar de participar do estudo, sem qualquer prejuízo à instituição;

6 – Direito de confidencialidade - As informações obtidas serão analisadas e

quando em conjunto com outros profissionais, não será divulgado a identificação

da paciente em nenhuma hipótese.

7 – Direito de ser mantido atualizado de resultados que sejam do conhecimento

dos pesquisadores;

8 – Despesas e compensações: não há despesas pessoais para o participante em

qualquer fase do estudo. Também não há compensação financeira relacionada a

sua participação;

9 – em caso de dano pessoal, diretamente causado pelos procedimentos proposto

neste estudo (nexo causal comprovado), o participante tem direito as indenizações

legalmente estabelecidas.

10 – Compromisso do pesquisador de utilizar os dados coletados somente para

esta pesquisa;

11 - Imagem: Autorizo a exposição de imagens ou vídeos para a realização do

projeto se for para benefício do trabalho.

12 – Acredito ter sido suficientemente informado a respeito das informações que li

ou que foram lidas para mim, descrevendo o estudo “Atuação da equoterapia na

qualidade de vida de um paciente com esclerose múltipla”.

36

Eu discuti com o fisioterapeuta Marcelo Rego dos Santos, sobre a minha decisão

em participar nesse estudo. Ficaram claros para mim quais são os propósitos do

estudo, os procedimentos a serem realizados, seus desconfortos e riscos, as

garantias de confidencialidade e de esclarecimentos permanentes. Ficou claro

também que minha participação é isenta de despesas. Concordo voluntariamente

em participar deste estudo e poderei retirar o meu consentimento a qualquer

momento, antes ou durante o mesmo, sem penalidades ou prejuízo ou perda de

qualquer benefício que eu possa ter adquirido, ou no meu atendimento neste

Serviço.

Assinatura do paciente/representante legal Data / /

Assinatura da testemunha Data / /

Assinatura do responsável pelo estudo Data / /

37

ANEXO II

Versão em português (Silva HCA, Tardivo LSPC, Calle garo D) do Questionário de Qualidade de Vida de McGill (Cohen R; Mount B)

(referência eletrônica1995/1997)

IDENTIFICAÇÃO: Nome: Data: Pesquisa: Pesquisador: Orientador:

Instruções : As questões nesse questionário começam com uma declaração, seguida

por duas respostas contrárias. Números vão de uma resposta extrema até o seu oposto.

Por favor, circule o número entre zero (0) e dez (10) que é o mais verdadeiro para você.

Não há resposta certa ou errada. Respostas completamente honestas serão mais úteis.

EXEMPLO:

Eu estou faminto de forma alguma 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 extremamente

*Se você não está nem um pouquinho com fome, você deve circular zero (o) *Se você está um pouco com fome (você terminou de comer mas ainda tem lugar para a sobremesa) você deve circular 1, 2 ou 3. *Se você tem fome moderada (porque está chegando a hora de comer), você deve circular 4, 5 ou 6. *Se você está com muita fome (porque você não comeu o dia todo), você deve circular 7, 8 ou 9. *Se você está extremamente faminto, você deve circular o 10.

COMECE AQUI

É MUITO IMPORTANTE QUE VOCÊ RESPONDA TODAS AS QUESTÕES

SOBRE COMO VOCÊ TEM SE SENTIDO EXATAMENTE NOS DOIS (2) ÚLTIMOS DIAS.

PARTE A

Considerando todas as partes da minha vida - física, emocional, social, espiritual e financeira - nos últimos dois (2) dias a minha qualidade de vida foi:

38

muito ruim 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 excelente Por favor, continue na próxima página...

PARTE B: Sintomas Físicos ou Problemas Físicos (1) Para as questões da Parte B, por favor liste os SINTOMAS OU PROBLEMAS FÍSICOS, por favor liste os sintomas físicos que têm sido os maiores problemas para você nos últimos dois (2) dias. (Alguns exemplos são: dor, cansaço, fraqueza, náusea, vômito, obstipação, diarréia, problemas para dormir, falta de ar, falta de apetite, suor excessivo, imobilidade. Sinta-se livre para usar outros, se necessário). (2) Circule o número que melhor mostra quanto problemático foi cada um para você NOS ÚLTIMOS DOIS (2) DIAS. (3) Se, nos últimos dois (2) dias, você NÃO teve sintomas ou problemas físicos, ou teve um ou dois, responda para cada um dos que você teve e escreva "nenhum" para as outras questões na Parte B, depois continue com o questionário. 1) Nos últimos dois (2) dias, um sintoma difícil tem sido:_____________________ (escreva o sintoma) sem problema 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 imenso problema 2) Nos últimos dois (2) dias, outro sintoma difícil tem sido:_____________________ (escreva o sintoma) sem problema 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 imenso problema 3) Nos últimos dois (2) dias, o terceiro sintoma difícil tem sido:_____________________ (escreva o sintoma) sem problema 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 imenso problema 4) Nos últimos dois (2) dias, eu tenho me sentido: Fisicamente terrível 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Fisicamente bem

Por favor, continue na próxima página...

39

PARTE C Por favor escolha o número que melhor descreve seus sentimentos e pensamentos NOS ÚLTIMOS DOIS (2) DIAS

5) Nos últimos dois (2) dias, eu tenho estado deprimido: de forma alguma 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 extremamente 6) Nos últimos dois (2) dias, eu tenho estado nervoso ou preocupado: de forma alguma 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 extremamente 7) Nos últimos dois (2) dias, quanto do tempo você se sentiu triste? nunca 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 sempre 8) Nos últimos dois (2) dias, quando eu pensava no futuro, eu estava: sem medo 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 apavorado 9) Nos últimos dois (2) dias, minha vida tem sido: totalmente sem significado 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 com muito objetivo e sem objetivo e significado 10) Nos últimos dois (2) dias, quanto eu pensei sobre toda minha vida, eu senti que, em relação a alcançar objetivos de vida, eu tenho: feito nenhum progresso, 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 progredido para completa qualquer que seja realização 11) Nos últimos dois (2) dias, quanto eu pensei sobre minha vida, eu senti que minha vida até este ponto tem sido: completamente sem valor 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 muito válida 12) Nos últimos dois (2) dias, eu tenho sentido que eu possuo: nenhum controle sobre 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 completo controle sobre minha vida minha vida 13) Nos últimos dois (2) dias, eu me senti bem sobre mim mesmo como pessoa. discordo completamente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 concordo completamente

Por favor, continue na próxima página...

40

14) Para mim, os últimos dois dias foram: um peso 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 uma dádiva 15) Nos últimos dois (2) dias, o mundo tem sido: um lugar impessoal e cruel 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 cuidadoso e que atende minhas necessidades 16) Nos últimos dois (2) dias, eu tenho me sentido apoiado: de forma alguma 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 completamente

Por favor, continue na próxima página...

41

PARTE D

Por favor, liste ou descreva as coisas que tiveram o maior efeito na sua qualidade de vida nos últimos dois (2) dias. Por favor, conte-nos se cada coisa que você listou fez sua qualidade de vida melhor ou pior durante esse tempo. Se você precisar de mais espaço, por favor, continue no verso desta página.

Muito obrigado por sua ajuda.

42

ANEXO III

ROTEIRO DE ENTREVISTA SEMI ESTRUTURADA

1. Naturalidade:

2. Procedência:

3. Sexo:

4. Idade:

5. Estado Civil:

6. Número de filhos:

7. Escolaridade:

8. Profissão:

9. Quando e como foi diagnosticada a esclerose múltipla? Conte um pouco

como foi para você todo esse processo. Fique a vontade de falar o que

você sentir.

10. Quando começaram os primeiros sintomas da EM? Conte quando

começaram estas fraquezas, em que momento de sua vida?

11. Em que mudou sua vida com o início dos sintomas da EM?

12. Como é sua relação com sua família (mãe, pai, irmãos)?

13. Como é sua vida social (amigos)?

14. Você faz alguma atividade complementar ou outro tipo de terapia

(fisioterapia, psicoterapia, etc)?