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UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE
MESTRADO PROFISSIONAL EM ENFERMAGEM ASSISTENCIAL
CAPACITAÇÃO MULTIPROFISSIONAL EM CUIDADOS PALIATIVOS
PRECOCES
Autora: Lailah Maria Pinto Nunes
Orientadora: Profa. Dra. Zenith Rosa Silvino
Linha de Pesquisa: O Contexto do Cuidar em Saúde
Niterói, novembro de 2015
CAPACITAÇÃO MULTIPROFISSIONAL EM CUIDADOS PALIATIVOS PRECOCES
Autora: Lailah Maria Pinto Nunes Orientadora: Profa. Dra. Zenith Rosa Silvino
Dissertação apresentada ao Programa de Mestrado Profissional em Enfermagem Assistencial da Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa da Universidade Federal Fluminense como requisito para a obtenção do Grau de Mestre.
Linha de pesquisa: O Contexto do Cuidar em Saúde
Niterói, novembro de 2015
N 972 Nunes, Lailah Maria Pinto. Capacitação multiprofissional em cuidados
precoces / Lailah Maria Pinto Nunes. – Niterói: [s.n.], 2015.
100 f.
Dissertação (Mestrado Profissional em Enfermagem Assistencial) - Universidade Federal Fluminense, 2015. Orientador: Profª Drª Zenith Rosa Silvino
1. Cuidados paliativos. 2. Qualidade de vida. 3.
Capacitação. 4. Educação em saúde. I. Título.
CDD 616.029
LAILAH MARIA PINTO NUNES
CAPACITAÇÃO MULTIPROFISSIONAL EM CUIDADOS PALIATIVOS
PRECOCES
Dissertação apresentada ao Curso de Mestrado Profissional em Enfermagem Assistencial da Escola de Enfermagem Aurora Afonso Costa da Universidade Federal Fluminense, como parte dos requisitos para obtenção do título de mestre.
Linha de pesquisa: O Contexto do Cuidar em Saúde.
Aprovada em ___ de ___________ de 2015.
Banca Examinadora
_____________________________________________________________ Profª Drª Zenith Rosa Silvino – UFF
Presidente
_____________________________________________________________ Profª Drª Marlea Chagas Moreira – UFRJ
1ª Examinadora
_____________________________________________________________ Profª Drª Taiza Florencio Costa – UFF
2ª Examinadora
Suplentes
_____________________________________________________________ Profª Drª Lia Cristina G. dos Santos – HGB/MS
_____________________________________________________________
Profª Drª Barbara Pompeu Christovam – UFF
DEDICATÓRIA
À minha querida avó Juracy, que
representa tudo para mim.
AGRADECIMENTOS
A Deus pela força e saúde para completar esta jornada e por
nunca me deixar desistir, mesmo nas maiores adversidades.
À Professora Zenith Rosa Silvino, pela acolhida quando mais
precisei e por estar sempre ao meu lado nesta longa jornada
como minha orientadora.
Ao meu companheiro, Henrique, pela paciência e a ajuda nos
momentos mais difíceis.
Aos meus filhos, obrigada e desculpas pelas minhas
ausências.
Aos meus pais por serem meu exemplo de vida.
Às professoras Drª Marlea Chagas Moreira, Drª Taiza Florencio
Costa, Drª Barbara Pompeu Christovam e Drª Lia Cristina G.
dos Santos pelas valorosas contribuições.
Ao Instituto Nacional de Câncer (INCA) por permitir a
realização desta pesquisa.
À equipe de enfermagem da quimioterapia do INCA que,
através da beleza de seu trabalho, me inspira todos os dias.
À Raquel Ramos pelas valorosas contribuições.
Aos pacientes com câncer de mama com quem tanto aprendi e
pretendo continuar aprendendo.
Créditos
Assessoria Técnica: Profª Drª Zenith Rosa Silvino
Revisão de português e formatação de texto: Ana Cristina Paes Pires
RESUMO
Apesar de todos os esforços empregados na detecção precoce, o câncer de mama apresenta altas taxas de mortalidade atribuídas ao diagnóstico tardio. Conta-se, no cenário oncológico atual, com o surgimento de novas drogas e tecnologias para prolongamento de vida que trouxeram dilemas éticos, como o momento ideal para encaminhamento de pacientes aos cuidados paliativos (CP). Como reflexo, tem-se uma grande demanda de pacientes sem possibilidades de cura que apresentam características e demandas específicas e a dificuldade de início precoce dos CP. Este estudo tem como objetivo geral desenvolver capacitação multiprofissional em CP precoces. Os objetivos específicos são: identificar, descrever e discutir a concepção de CP e qualidade de vida (QV) na percepção da equipe multiprofissional e sua articulação prática. Trata-se de um estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto Nacional de Câncer, sob Certificado de Apreciação Ética nº 17685913.0.0000.5274. A coleta de dados ocorreu por entrevistas semiestruturadas e a análise com auxílio do software ALCESTE versão 4.9. Foram encontradas três categorias: Concepções de QV e CP; A teia das relações: profissional/paciente e trabalho em equipe; A prática dos CP. Os CP foram associados a aspectos relacionados à doença e ao paciente. A QV esteve associada à singularidade, saúde e manutenção da funcionalidade. A relação profissional/paciente está comprometida e o trabalho em equipe foi visto como importante. O produto gerado foi a elaboração do Programa de Capacitação Multiprofissional em Cuidados Paliativos Precoces. Ao final, questões complexas emergiram da pesquisa de campo, que foram suficientes para identificar lacunas no conhecimento e amparar a elaboração da capacitação voltada para o público-alvo. Descritores: Cuidados paliativos; Qualidade de vida; Capacitação; Educação em saúde.
ABSTRACT
Despite all the efforts made in the early detection, breast cancer has high mortality rates attributed to late diagnosis. In the current oncological scenario, with the emergence of new drugs and technologies to prolongation of life, emerged ethical dilemmas, as the ideal time for referral of patients to palliative care (PC). As a reflection, there is a great demand of patients without healing possibilities of cure that have characteristics and specific demands and difficulty of the early onset PC. This study has the general objective to develop multi-professional training in early PC. The specific objectives are to identify, describe and discuss the design of PC and quality of life (QOL) in the perception of the multidisciplinary team and the practice articulation. This is a descriptive study of qualitative approach, carried out after approval by the Research Ethics Committee of the National Cancer Institute, under Certificate of Appreciation Ethics No. 17685913.0.0000.5274. The data were collected by semi-structured interviews and analyzed using the Alceste software version 4.9. Three categories were found: Conceptions of QOL and PC; The web of relations: professional/patient and teamwork; The practice of PC. The PC were associated with aspects of the disease and the patient. QOL was associated to uniqueness, health and maintenance functionality. The professional/patient relationship is committed and teamwork was seen as important. The product generated was the preparation of the Multidisciplinary Training Program in Palliative Care Early. In the end, complex issues emerged from the field of research, which were sufficient to identify gaps in knowledge and support the development of focused training for the target audience. Descriptors: Palliative care; Quality of life; Training; Health education.
LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS
ALCESTE - Analyse Lexicale par Contexte d’un Ensemble de Segments de Texte
APS Atenção Primária à Saúde
ASCO - American Society of Clinical Oncology
BVS - Biblioteca Virtual em Saúde
CAAE - Certificado de Apresentação para Apreciação Ética
CACON - Centros de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia
CEM - Código de Ética Médica
CEP - Comitê de Ética em Pesquisa
CGGA - Coordenação Geral de Gestão Assistencial
C.H.A. - Classificação Hierárquica Ascendente
C.H.D. - Classificação Hierárquica Descendente
COFEN - Conselho Federal de Enfermagem
CONEP - Comissão Nacional de Ética em Pesquisa
COREN - Conselho Regional de Enfermagem
CNS - Conselho Nacional de Saúde
CP - Cuidado Paliativo
ECOG - Estearn Cooperative Oncology Group
GM/MS - Gabinete do Ministro/Ministério da Saúde
HC - Hospital do Câncer
INCA - Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva
LILACS - Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde
MEDLINE - Medical Literature Analysis and Retrieval System Online
MPEA Mestrado Profissional em Enfermagem Assistencial
MS - Ministério da Saúde
NECIGEM - Núcleo de Pesquisa em Cidadania e Gerência na Enfermagem
OMS - Organização Mundial de Saúde
ONS - Oncology Nursing Society
PNAO - Política Nacional de Atenção Oncológica
PNEPS - Política Nacional de Educação Permanente em Saúde
PNH - Política Nacional de Humanização
PNPCC-RAS - Política Nacional de Prevenção e Controle de Câncer na Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas
QV - Qualidade de Vida
QT - Quimioterapia
RAS - Rede de Atenção em Saúde
SUS - Sistema Único de Saúde
TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
U.C.I. - Unidade de Contexto Inicial
U.C.E. - Unidade de Contexto Elementar
UNACON - Unidades de Assistência de Alta Complexidade de Oncologia
WHO - World Health Organization
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 Esquema das etapas da revisão integrativa. Rio de Janeiro, 2014
31
Figura 2 Percentual das classes de palavras sobre o total das unidades de contexto elementar do corpus. Rio de Janeiro, 2014
48
Figura 3 Número de unidades de contexto elementar por classes de palavras. Rio de Janeiro, 2014
48
Figura 4 Percentual das classes de palavras sobre o total de unidades de contexto elementar válidas. Rio de Janeiro, 2014
49
Figura 5 Número de palavras por análise das classes de palavras. Rio de Janeiro, 2014
49
Figura 6 Dendogramas da classificação hierárquica descendente. Rio de Janeiro, 2014
50
Figura 7 Esquema sobre o corpus intitulado cuidados paliativos precoces. Rio de Janeiro, 2014
51
Figura 8 Síntese da evolução dos pacientes com relação a terapia paliativa e qualidade de vida. Rio de Janeiro, 2014
72
LISTA DE QUADROS
Quadro 1
Síntese dos artigos sobre o momento para encaminhamento aos cuidados paliativos. Rio de Janeiro, 2014
32
Quadro 2
Síntese dos artigos sobre características do encaminhamento aos cuidados paliativos. Rio de Janeiro, 2014
35
Quadro 3
Formas reduzidas de palavras plenas da Classe 2. Rio de Janeiro, 2014
52
Quadro 4
Formas reduzidas de palavras plenas da Classe 5. Rio de Janeiro, 2014
53
Quadro 5
Formas reduzidas de palavras plenas da Classe 3. Rio de Janeiro, 2014
54
Quadro 6
Formas reduzidas de palavras plenas da Classe 4. Rio de Janeiro, 2014
55
Quadro 7
Formas reduzidas de palavras plenas da Classe 1. Rio de Janeiro, 2014
56
Quadro 8
Conteúdo do plano de capacitação multiprofissional em cuidados paliativos. Rio de Janeiro, 2014
75
SUMÁRIO
RESUMO vi
ABSTRACT vii
LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS viii
LISTA DE FIGURAS x
LISTA DE QUADROS xi
1 INTRODUÇÃO 14
2 BASES CONCEITUAIS 19
2.1 INTEGRAÇÃO DO TEMA COM O SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE 19
2.2 QUANDO A CURA NÃO É MAIS POSSÍVEL: DIFERENÇAS ENTRE TRATAMENTO PALIATIVO E CUIDADOS PALIATIVOS
22
2.3 A QUALIDADE DE VIDA E OS CUIDADOS PALIATIVOS 27
2.4 ENCAMINHAMENTOS AOS CUIDADOS PALIATIVOS PARA PACIENTES COM CÂNCER: ESTADO DA ARTE
29
2.4.1 Categoria 1: Momento para encaminhamento aos cuidados paliativos
31
2.4.2 Categoria 2: Características do encaminhamento aos cuidados paliativos
35
2.5 PRODUÇÃO TECNOLÓGICA: CAPACITAÇÃO MULTIPROFISSIONAL EM CUIDADOS PALIATIVOS PRECOCES
38
2.5.1 Tecnologia em saúde 39
2.5.2 Capacitação em serviço 40
3 METODOLOGIA 42
3.1 TIPO DE PESQUISA 42
3.2 DESCRIÇÃO DA INSTITUIÇÃO 42
3.3 SUJEITOS DA PESQUISA 43
3.4 ASPECTOS ÉTICOS DA PESQUISA 44
3.5 COLETA E ANÁLISE DOS DADOS 44
3.6 OPERACIONALIZAÇÃO DO ALCESTE 46
4 RESULTADOS 47
4.1 PERFIL DOS ENTREVISTADOS 47
4.2 ANÁLISE FINAL DAS ENTREVISTAS 47
4.2.1 Categoria 1: Concepções de qualidade de vida e cuidados paliativos
51
4.2.2 Categoria 2: A teia das relações: profissional/paciente e trabalho em equipe
53
4.2.3 Categoria 3: A prática dos cuidados paliativos 55
5 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS 57
5.1 CATEGORIA 1: CONCEPÇÕES DE QUALIDADE DE VIDA E CUIDADOS PALIATIVOS
57
5.2 CATEGORIA 2: A TEIA DAS RELAÇÕES: RELAÇÃO PROFISSIONAL/ PACIENTE E TRABALHO EM EQUIPE
61
5.3 CATEGORIA 3: A PRÁTICA DOS CUIDADOS PALIATIVOS 66
6 PRODUTO 74
6.1 PLANO DE CAPACITAÇÃO MULTIPROFISSIONAL EM CUIDADOS PALIATIVOS PRECOCES
74
6.1.1 Objetivos 74
6.1.2 Dinâmica e método 75
6.1.3 Conteúdo 75
6.1.4 Avaliação 76
7 CONSIDERAÇÕES FINAIS 77
8 REFERÊNCIAS 80
9 OBRAS CONSULTADAS 90
APÊNDICES 91
Apêndice A. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido 92
Apêndice B. Roteiro de entrevista 95
Apêndice C. Dicionário do corpus cuidados paliativos precoces 96
ANEXO 97
Anexo 1. Parecer consubstanciado do CEP 98
14
1 INTRODUÇÃO
Este trabalho surgiu da vivência profissional como enfermeira de uma
central de quimioterapia (QT), diretamente envolvida na assistência a pacientes
portadores de câncer de mama. Ao ingressar em instituição pública que presta
atendimento clínico e cirúrgico na área de oncologia, mais especificamente na
unidade III do Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva
(INCA), responsável pelo tratamento do câncer de mama, alguns fatos
incitaram uma reflexão mais profunda.
As mudanças ocorridas com o envelhecimento populacional, mudanças
sanitárias e nas relações entre as pessoas e o ambiente ocasionaram uma
alteração no perfil de morbimortalidade brasileiro, levando à diminuição na
ocorrência das doenças infectocontagiosas e colocando as doenças crônico-
degenerativas como centro de atenção dos problemas de doença e morte da
população. Dentre essas doenças se destaca o câncer, cuja estimativa para o
ano de 2014, que será válida para o ano de 2015, aponta para a ocorrência de
aproximadamente 576 mil casos novos1.
Apesar de todos os esforços empregados na detecção precoce, o câncer
de mama apresenta altas taxas de mortalidade atribuídas ao diagnostico
tardio1. Dados da unidade III do INCA indicam que cerca de 40% dos pacientes
admitidos entre os anos de 2011 a 2013 apresentaram estádios avançados da
doença ao diagnóstico (estádios III e IV)2.
O tumor de mama estádio IV se caracteriza pelo envolvimento de outros
órgãos além da mama, o que é conhecido como doença metastática. O tempo
médio de sobrevida desses pacientes irá variar de 2 a 4 anos, portanto, neste
estágio, a doença é considerada incurável. É necessário o início do tratamento
paliativo, com o objetivo de alívio de sintomas e controle da doença3.
A terapia sistêmica é indicada, sendo que a hormonioterapia deve ser
empregada em 1ª linha sempre que possível. O tratamento quimioterápico
paliativo é recomendado para pacientes com receptores hormonais negativos,
metástases viscerais ou refratariedade a hormonioterapia. Podem ser usadas
uma infinidade de drogas e suas combinações, porém, para pacientes com
baixos escores de performance status ou insucesso após duas linhas de
15
tratamento prévias, a maioria das recomendações elaboradas pelas
sociedades oncológicas sugere que a QT deve ser suspensa e deve ter início a
abordagem dos cuidados paliativos (CP)4.
Os indicadores do uso de quimioterapia sistêmica da unidade III do
INCA, durante os anos de 2011 a 2013, apontaram que 45.5% das pacientes
atendidas receberam QT com proposta paliativa1,2a. Como reflexo desta
situação, tem-se uma grande demanda de pacientes com doença metastática
que apresentam características e necessidades específicas, diferentes de
pacientes com proposta de tratamento curativo.
Além disso, nas últimas décadas, vivencia-se no cenário oncológico o
surgimento de novas drogas e tecnologias para prolongamento de vida. Se por
um lado houve a promessa de aumento de sobrevida, depara-se hoje com
dilemas éticos, como qual o momento ideal para interrupção do tratamento
paliativo e introdução das medidas de CP3.
Períodos variáveis (meses, anos ou dias) de estabilidade no controle da
doença com a preservação da qualidade de vida (QV) é o que caracteriza a
trajetória institucional de pacientes com doença metastática atendidos na
unidade de tratamento de mama4. Porém, ao passo que ocorrem falhas das
medidas terapêuticas e consequente progressão de doença, o paciente sofre
uma grande carga de sintomas até que enfrente a interrupção do tratamento
paliativo e seja denominado como paciente fora de possibilidade terapêutica de
cura e com necessidade de acesso aos cuidados paliativos exclusivos.
Uma vez identificado como paciente fora de possibilidade terapêutica de
cura, existem duas alternativas: o paciente será encaminhado à unidade de
cuidados paliativos exclusivos (unidade IV do Instituto) ou, dependendo de
suas condições clínicas no momento do encaminhamento, irá ocupar um leito
da unidade de internação do Hospital do Câncer III (HCIII). Hoje, uma parcela
dos leitos da unidade de internação do HCIII é ocupada por pacientes fora de
possibilidades terapêuticas de cura.
Em tese, a permanência destes pacientes é justificada em caráter
transitório até que ocorra a transferência para a unidade de cuidados paliativos.
Na prática, a maioria dos pacientes acaba por falecer dentro da unidade de
a Dados do Registro Hospitalar do Instituto Nacional de Câncer III.
16
internação. Neste fenômeno fica evidente o nó crítico do processo atrelado ao
momento do encaminhamento à unidade de cuidados paliativos exclusivos. Vê-
se, na prática, que a interrupção na provisão de tratamento paliativo ocorre
tardiamente no curso da doença.
A persistência das medidas de prolongamento de sobrevida em
detrimento de estratégias multiprofissionais e que priorizem o cuidado pode
acarretar em prejuízo à QV de pacientes e familiares, uma vez que estes não
se beneficiam de um cuidado integral fundamental no processo de
terminalidade4.
Nesse sentido, entende-se que a QV é considerada objetivo comum
entre cuidados e tratamento paliativo. Sua definição é: percepção do indivíduo
com relação a sua posição na vida no contexto dos sistemas de cultura e valor
em que vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e
preocupações5.
Na maior parte das vezes as decisões sobre manutenção ou interrupção
de tratamento para prolongamento de sobrevida são tomadas com relação aos
critérios objetivos, como mensuração de volume tumoral ou dosagem de
marcadores tumorais séricos. Os dados sobre QV são complementares neste
processo, por fornecerem informações além do comportamento da doença6.
O CP de que estes pacientes necessitam se caracteriza pelos princípios
definidos pela Organização Mundial da Saúde (OMS):
Uma abordagem que visa à melhoria da qualidade de vida dos pacientes e suas famílias que enfrentam doença com risco de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento por meio da identificação precoce e avaliação criteriosa e tratamento da dor e outros problemas físicos, psicossociais e espiritual
7.
Dentro desta perspectiva, este cuidado envolve a necessidade de
domínio de competências específicas por parte da equipe multiprofissional,
como o conhecimento sobre a QV no período de fim de vida, o controle de
sintomas e o resgate de relacionamentos interpessoais8.
Sendo assim, pode-se definir como situação-problema da pesquisa a
dificuldade de início precoce dos CP.
Como questões norteadoras, foram delimitadas:
1) Qual a concepção de CP e QV para a equipe multiprofissional?
17
2) Como ocorre a articulação destes conceitos para os membros da equipe
multiprofissional?
Considerando a problematização e as questões norteadoras
apresentadas, foram elaborados os seguintes objetivos:
Objetivo geral: Propor plano de capacitação multiprofissional sobre CP
precoces para a equipe da unidade III no INCA, tendo como base a QV
do paciente com câncer de mama.
Objetivos específicos: Identificar a concepção de CP pelos
profissionais de saúde; descrever como os profissionais de saúde
compreendem a QV do paciente com câncer de mama; e discutir a
articulação entre CP e QV nas falas dos profissionais.
A OMS, em sua publicação Global Atlas for Palliative Care, declara que
os CP são uma questão de direitos humanos. Neste documento é apontado o
aumento na necessidade de provisão de CP em razão do envelhecimento
populacional e aumento na incidência de câncer e outras doenças não
notificáveis9.
Apesar da reconhecida necessidade, sua provisão e acesso fora da
América do Norte, Europa e Austrália são raros e acontecem de forma
desarticulada10. O documento sinaliza que não há momento apropriado ou
limite de prognóstico para a provisão de CP, e é estimado que pessoas
apresentem maiores necessidades de CP antes do período do último ano de
vida.
A contribuição do estudo está na abordagem multiprofissional em CP,
embora estes ainda não estejam representados no Brasil por política pública de
saúde própria, o tema está presente em todos os níveis de atenção propostos
pela Política Nacional de Atenção Oncológica (PNAO)11.
A proposta de capacitação multiprofissional está amparada na
necessidade de humanização da atenção e na garantia de implantação de um
modelo de atenção multiprofissional, princípios e diretrizes da organização da
Rede de Atenção à Saúde (RAS) de pessoas com doenças crônicas12.
Em revisão de literatura sobre encaminhamento aos CP foram
apontados diversos benefícios associados ao encaminhamento precoce para
recepção desse tipo de cuidado, como: menor uso de recursos hospitalares,
18
maior sobrevida, menor ocorrência de depressão e maiores escores de QV.
Porém, mesmo em países com serviços de CP estruturados, os
encaminhamentos são considerados tardios13.
Como desafios aos encaminhamentos precoces, apontaram-se:
indefinições conceituais, de papéis e responsabilidades, e a oferta heterogênea
de serviços de CP. Nesse sentido, a proposta de capacitação multiprofissional
desenvolvida através de abordagem problematizadora se encontra em
consonância com a Política Nacional de Educação Permanente em Saúde
(PNEPS) e tem potencial para abordar as necessidades de conhecimento e
integração da equipe, podendo servir de referência para outras equipes que
enfrentem as mesmas dificuldades14.
Essa dissertação está inserida na linha de pesquisa “O contexto do
cuidar em saúde” do Mestrado Profissional em Enfermagem Assistencial
(MPEA) e no Núcleo de Pesquisa em Cidadania e Gerência na Enfermagem
(NECIGEM) e linha de pesquisa Gerência do cuidado em enfermagem.
Este estudo está estruturado da seguinte forma: bases conceituais,
metodologia, resultados, discussão dos resultados e produto, que é o plano de
capacitação multiprofissional em CP precoces.
19
2 BASES CONCEITUAIS
Neste capítulo aborda-se a presença dos CP nas políticas públicas, as
diferenças entre esses cuidados, tratamento paliativo e QV, e o
encaminhamento precoce dos pacientes para recepção desses cuidados.
2.1 INTEGRAÇÃO DO TEMA COM O SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE
O câncer no Brasil é considerado um relevante problema de saúde
pública, sendo tema nas agendas políticas e técnicas de todas as esferas de
governo devido às altas taxas de incidência e morbimortalidade associadas à
doença15.
A primeira abordagem ao tema “cuidados paliativos” aconteceu com a
criação da Portaria GM/MS nº 1.319, de 23 de julho de 2002, que instituiu o
Programa Nacional de Assistência à Dor e Cuidados Paliativos, com os
objetivos de: criar e determinar providências para cadastro e implementação
dos Centros de Referência em Tratamento da Dor Crônica no âmbito do
Sistema único de Saúde (SUS)16.
Com o objetivo de unificar as ações necessárias para a atenção integral
do câncer, o Ministério da Saúde lançou, em 8 de dezembro de 2005, a
PNAO17. Esta definiu ações a serem realizadas nos níveis de promoção e
vigilância em saúde, com foco na melhoria da QV e buscando um modo mais
saudável de viver. Descreve, ainda, as ações a serem realizadas nos diferentes
níveis de complexidade do sistema: atenção básica, média e alta
complexidades; incorporou programas de câncer do colo do útero e da mama e
controle do tabagismo e outros fatores de risco nos planos municipais e
estaduais de saúde; regulou a atenção oncológica, a avaliação tecnológica, a
educação permanente e a capacitação da equipe de saúde e o incentivo a
pesquisas.
Para sua organização e implementação foi criada a rede de atenção
oncológica composta pelas Unidades de Assistência de Alta Complexidade de
Oncologia (UNACON), os Centros de Assistência de Alta Complexidade em
Oncologia (CACON) e o Centro de Referência de Alta Complexidade em
Oncologia definidos, entre outros critérios, como:
20
UNACON – hospital que possua condições técnicas, instalações físicas,
equipamentos e recursos humanos adequados à prestação de
assistência especializada de alta complexidade para o diagnóstico
definitivo e tratamento dos cânceres mais prevalentes no Brasil. Estas
instituições podem prestar assistência nas diversas áreas da oncologia,
devendo no mínimo contar com um Serviço de Cirurgia Oncológica e um
Serviço de Oncologia Clínica.
Com relação à estrutura física e funcional mínima e de recursos
humanos para serviços hospitalares gerais e específicos para UNACON
são citados: ambulatório, pronto-atendimento, serviços de diagnóstico,
enfermarias, centro-cirúrgico, unidade de terapia intensiva, hemoterapia,
farmácia hospitalar, apoio multidisciplinar, transplantes, CP, serviços de
cirurgia oncológica, de oncologia clínica, de radioterapia, de hematologia
e de oncologia pediátrica.
CACON – hospital que possua as condições técnicas, instalações
físicas, equipamentos e recursos humanos adequados à prestação de
assistência especializada de alta complexidade para o diagnóstico
definitivo e tratamento de todos os tipos de câncer. Devem prestar
atendimento nos serviços de cirurgia oncológica, oncologia clínica,
radioterapia e hematologia. Ainda poderá, de acordo com a necessidade
estabelecida pelo respectivo gestor do SUS, contar com atendimento em
serviço de oncologia pediátrica.
Sua estrutura física e funcional mínima e de recursos humanos deve ser
similar ao UNACON. O CACON deve exercer o papel auxiliar, de caráter
técnico, ao gestor do SUS nas políticas de Atenção Oncológica e que
possua os seguintes atributos: ser hospital de ensino, certificado pelo
Ministério da Saúde e Ministério da Educação, de acordo com a Portaria
Interministerial MEC/MS nº 1.000, além de parâmetros estabelecidos de
acordo com base territorial de atuação.
A atuação de serviços isolados de radioterapia/quimioterapia passa a ter
caráter complementar aos UNACON e CACON, ou onde sua produção não
seja suficiente para suprir as demandas da portaria, que também estabeleceu o
número de UNACON e CACON necessários, com base na estimativa anual de
casos novos de câncer de determinada região/estado.
21
Em 2010 foi criada a Portaria nº 4.279/GM/MS, que trata das diretrizes
para a estruturação da (RAS. A organização da RAS se apresenta como um
mecanismo de reestruturação do sistema de saúde, tanto na sua organização
quanto na qualidade da atenção prestada, com o objetivo de superar a
fragmentação sistêmica através do aprofundamento das ações efetivas para a
consolidação do SUS18.
A proposta da RAS visa à integração sistêmica através de algumas
características como: relações horizontais com centralização da comunicação
na Atenção Primária à Saúde (APS); equidade de importância dos pontos de
atenção em saúde (espaços que ofertam determinados serviços) e
contratualização, definida como a pactuação da demanda quanti/qualitativa,
através da definição clara de responsabilidades, objetivos de desempenho e
resultando em compromisso formal para ambas as partes.
Posteriormente houve a inclusão das ações de controle de câncer entre
os 16 objetivos estratégicos do Ministério da Saúde para o período 2011–2015,
com destaque para as ações de redução da prevalência do tabagismo e de
ampliação de acesso, diagnóstico e tratamento em tempo oportuno dos
cânceres de mama e do colo do útero, assim como a publicação da nova
Política Nacional de Prevenção e Controle de Câncer na Rede de Atenção às
Pessoas com Doenças Crônicas (PNPCC-RAS), por meio da Portaria nº 874,
de 16 de maio de 201319.
A PNPCC-RAS foi criada para consolidar a Portaria nº 4.279, por meio
da estruturação da RAS para pacientes oncológicos, com objetivo de redução
da mortalidade e da incapacidade causadas pelo câncer, diminuição da
incidência de alguns tipos de câncer, contribuição para a melhoria da QV dos
usuários, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce,
tratamento oportuno e CP. Possui como princípios gerais:
Reconhecimento do câncer como doença prevenível e necessidade de
oferta do cuidado integral através das diretrizes das RAS das pessoas com
doenças crônicas;
Organização das redes de atenção regionalizadas e descentralizadas;
Formação de profissionais e promoção da educação permanente;
Articulação intersetorial e garantia de ampla participação e controle social;
22
Incorporação e uso de novas tecnologias voltadas para a prevenção e
controle do câncer das pessoas com doenças crônicas, na RAS.
Estabelece diretrizes e princípios relacionados às áreas: promoção da
saúde, prevenção do câncer, vigilância, monitoramento e avaliação, cuidado
integral, ciência e tecnologia, educação e comunicação em saúde. Define as
responsabilidades das esferas de gestão do SUS e das estruturas operacionais
das RAS, além de apresentar estratégias de avaliação e monitoramento da
PNPCC-RAS, assim como seu financiamento.
A primeira abordagem ao tema “cuidados paliativos” foi realizada em
2002, antes mesmo da criação da primeira política de atenção oncológica. Esta
se restringiu ao controle e regulamentação do tratamento da dor crônica e uso
de opióides. Embora, sem dúvida, essa abordagem seja crucial para o
desenvolvimento dos CP, sabe-se que não é suficiente para garantir a
continuidade do cuidado.
Posteriormente, o tema apareceu na PNAO e na PRCC-RAS permeando
todos os níveis das ações, porém, em caráter coadjuvante. Ainda hoje não foi
lançada uma política resolutiva para a implementação da assistência paliativa
no âmbito do SUS. Já é tempo de o tema assumir seu protagonismo, uma vez
que, infelizmente, vive-se num país onde ocorre o diagnóstico tardio do câncer,
o que implica em um grande número de pacientes que terão necessidade deste
tipo de cuidado.
2.2 QUANDO A CURA NÃO É MAIS POSSÍVEL: DIFERENÇAS ENTRE TRATAMENTO PALIATIVO E CUIDADOS PALIATIVOS
O tumor de mama estádio IV se caracteriza pelo envolvimento de outros
órgãos além da mama, o que é conhecido como doença metastática. Segundo
a literatura, para o câncer de mama, os principais sítios de metástase são:
ossos, fígado, pulmão e sistema nervoso central20. Dados do registro hospitalar
da unidade III do INCA relacionados a admissões nos anos de 2011 a 2013,
indicam: 29,8% dos pacientes apresentaram estádio III (doença localmente
avançada) e 8,5% estádio IV ao diagnóstico (doença metastática). Somados,
esse grupo representou quase 40% dos pacientes admitidos neste triênio2,b.
b Dados do registro hospitalar do Hospital de Câncer (HCIII).
23
Este fato se deve, entre outras explicações, a dificuldade de acesso aos
serviços de mamografia encontrada pela maioria da população19.
O tempo médio de sobrevida desses pacientes irá variar de 2 a 4 anos.
A sobrevida será maior para o grupo que possuir doença metastática limitada
(linfonodos, pele, metástases pulmonares isoladas) ou metástases ósseas;
enquanto pacientes com múltiplas lesões viscerais ou metástases para sistema
nervoso central têm sobrevida média variando de 4 a 13 meses. Outros fatores
que irão influenciar a sobrevida são: idade, outras doenças coexistentes
(diabetes, doença coronariana), intervalo livre de doença, características da
biologia tumoral como grau de diferenciação, receptores hormonais e perfil
molecular, tratamento adjuvante prévio e o tratamento da doença metastática
propriamente dita21.
Esses fatores irão influenciar a escolha do tratamento empregado;
porém, aqueles considerados mais importantes na escolha do tratamento são:
status do receptor hormonal, receptor HER-2 e tratamentos prévios na doença
em estádio inicial21,22. Além desses fatores biológicos, também irão influenciar
a adesão ao tratamento, e consequentemente a sobrevida, os fatores sociais e
econômicos, como história de vida, contexto cultural e social; e fatores
psicológicos, como ansiedade e depressão21,22.
Somente uma pequena parcela dos pacientes diagnosticados com
câncer de mama estádio IV atingirá a sobrevida em 5 anos, portanto, a doença
é considerada incurável. O tratamento tem proposta paliativa, com o objetivo de
alívio de sintomas e controle da doença.
A terapia sistêmica é indicada, sendo que a hormonioterapia deve ser
empregada em 1ª linha sempre que possível, devido a seu padrão de resposta
e baixo perfil de toxicidade. A radioterapia tem seu uso restrito ao tratamento
de metástase isolada, de metástases ósseas múltiplas ou a radioterapia de
urgência para tratamento de síndromes paraneoplásicas, como a síndrome de
compressão medular ou síndrome de veia cava superior. A modalidade de
cirurgia empregada no tratamento paliativo é a mastectomia higiênica (retirada
do tecido mamário com finalidade de alívio da dor e do sofrimento, sem
intenção de cura) e seu uso é bastante limitado. Embora não haja possibilidade
de cura, pode-se atingir com as modalidades terapêuticas disponíveis
atualmente: um prolongamento da sobrevida que pode atingir anos23.
24
O tratamento quimioterápico paliativo da mama é indicado para
pacientes com receptores hormonais negativos, metástases viscerais ou
refratariedade a hormonioterapia. Podem ser usadas uma infinidade de drogas
e suas combinações, e a escolha da droga é guiada, principalmente, pela
história prévia de tratamento. Porém, para pacientes com baixos escores de
performance status ou insucesso após 2 linhas de tratamento prévias, a
maioria das recomendações elaboradas pelas sociedades oncológicas sugere
que a QT deve ser suspensa e deve ter início o tratamento de suporte
isolado23.
Também se faz uso de inibidores de osteólise com a finalidade de alívio
da dor óssea e prevenção de fraturas em pacientes com metástases ósseas e
da terapia-alvo que conta com os seguintes agentes: pertuzumab, ado
trastuzumab emtansine, lapatinibe, bevacizumab, everolimus e trastuzumab.
Este último está associado ao aumento na sobrevida livre de progressão,
duração de respostas e sobrevida global quando associado à quimioterapia24.
Alguns dos objetivos desta modalidade de tratamento incluem o manejo
de sintomas e o prolongamento da sobrevida. A partir disso, encontram-se na
prática alguns desafios relacionados aos métodos de avaliação de resposta ao
tratamento. Existem critérios objetivos, como dosagem de marcadores tumorais
e mensuração do volume tumoral, que são facilmente mensuráveis, porém, não
são suficientes como determinantes de um plano terapêutico25.
O paciente com metástase é um paciente que apresenta algum sintoma
relacionado à doença, como dispneia, fadiga ou anorexia6. Acredita-se, então,
que na vigência de um tratamento sistêmico efetivo (QT ou hormonioterapia),
ocorra a diminuição do volume tumoral e, consequentemente, alívio na
sintomatologia apresentada pelo paciente. Porém, a relação entre volume
tumoral e QV do paciente ainda não foi claramente estabelecida25.
Por outro lado, a partir da definição de CP dada pela OMS7, alguns
conceitos podem ser destacados: qualidade de vida, início precoce e
tratamento multidisciplinar. A QV representa objetivo comum entre tratamento
paliativo e CP. Como identificação precoce, entendemos a necessidade deste
estudo em abordar os conceitos de encaminhamento precoce aos CP que tem
início dentro de uma unidade especializada em cuidado oncológico a paciente
portadora de câncer de mama. Os cuidados multidisciplinares estão
25
representados pela necessidade de avaliação e tratamento precoce da dor e
outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual, destacados nesta
definição.
O cuidado paliativo é um conceito calcado por princípios e não
protocolos. Não inclui nem exclui propostas de tratamento que visem à
extensão da sobrevida, como os tratamentos curativo e paliativo, mas sim,
ocorrendo em paralelo a eles. Possui diversas abordagens terapêuticas
centradas no doente/família, que podem ocorrer em paralelo aos tratamentos
curativos ou paliativos do câncer de mama, e tendem a se intensificar na
medida em que se aproxima o término da vida26.
O surgimento do termo cuidados paliativos se confunde com o termo
hospice que definia abrigos ou hospedarias destinados a receber e cuidar de
peregrinos e viajantes, no século V. No século XVII, surgiram na Europa
instituições de caridade que abrigavam pobres, órfãos e doentes. Essa prática
se disseminou através de organizações religiosas as quais, a partir do século
XIX, passaram a ter características de hospitais27.
O movimento hospice moderno foi introduzido pela inglesa Cicely
Sauders, com formação humanística e médica, através da fundação do St.
Christopher´s Hospice, em 1967. O encontro de Cicely Sauders com Elizabeth
Kluber-Ross, ocorrido em 1970, fez com que o movimento hospice crescesse
nos Estados Unidos, e nos anos 1980 o hospice ganhou cobertura do
Medicare, seguro social do governo norte americano28.
O hospice ou hospedaria, segundo a Academia Nacional de Cuidados
Paliativos, é uma casa de internação que realiza assistência paliativa. No Brasil
existem três unidades que prestam este tipo de assistência, sendo uma
conduzida por gestão privada (localizada em São Paulo) e duas públicas
(localizadas em São Paulo e Rio de Janeiro)28.
Nos Estados Unidos, este tipo de serviço conta com reembolso pelo
Medicare, que é o sistema de saúde gerido pelo governo americano destinado
às pessoas com idade maior ou igual a 65 anos. Este tem como critérios para
indicação do hospice: expectativa de vida (ou prognóstico) avaliada em 6
meses ou menos e, ao aceitar a internação em hospedaria, concordar em abrir
mão de outras medidas que prolonguem a sobrevida. Na prática, isso significa
abrir mão de procedimentos como nutrição parenteral, hemotransfusões e QT;
26
procedimentos importantes que podem contribuir para a redução dos sintomas
de pacientes com câncer28.
Embora não possa representar uma mudança, o modelo de acesso
aberto aos CP foi criado nos Estados Unidos para atender aos pacientes
portadores de doença incurável, porém, com prognóstico superior a 6 meses
de vida, e para evitar que os indivíduos tenham que lidar com a "terrível
decisão" da renúncia ao tratamento. Seu objetivo é promover tratamento para
paliação dos sintomas e melhoria da QV, ainda que o paciente esteja
recebendo tratamento direcionado à doença. Embora pareça o modelo ideal de
tratamento para estes pacientes, a grande dificuldade encontrada neste país
está na sustentabilidade deste modelo, que envolve mais custos do que o
modelo de cuidados hospice, e, portanto, tem dificuldades de aprovação de
reembolso pelo Medicare29.
Assim, a definição de CP evoluiu de cuidados prestados no fim da vida
para uma abordagem paralela a terapia de prolongamento de sobrevida, e que
aumenta seu provimento conforme a morte se aproxima28.
Pode-se citar como princípios que representam os CP: afirmar a vida e
considerar a morte como um processo normal da vida; não acelerar nem adiar
a morte; integrar os aspectos psicológicos e espirituais e sociais no cuidado ao
paciente; oferecer um sistema de suporte que possibilite ao paciente viver tão
ativamente quanto possível; oferecer sistema de suporte para os familiares
durante a doença do paciente e o luto; oferecer abordagem multiprofissional
para focar as necessidades dos pacientes e seus familiares, incluindo
acompanhamento no luto e; início precoce juntamente com outras medidas de
prolongamento de sobrevida, como quimioterapia e radioterapia, e incluir todas
as investigações necessárias para melhor compreender e controlar situações
clínicas estressantes28.
O cenário brasileiro encontra sérias dificuldades quanto à implantação
de serviços que ofereçam CP, seja na modalidade hospedaria ou acesso
aberto. Algumas delas são: dificuldade de formação profissional (ausência de
cursos de residência e poucos cursos de especialização de qualidade), poucos
serviços disponíveis que ofereçam essa modalidade de cuidado e preconceito
quanto a este cuidado, confundindo-o com medidas para contenção de custos
e eutanásia29.
27
Sendo assim, pode-se entender que a principal semelhança entre CP e
tratamento paliativo está na busca pela QV como cerne do processo de tomada
de decisões. Porém, a principal diferença é a questão do prognóstico, que
limitaria a indicação ao tratamento paliativo para pacientes com expectativa de
vida inferior a 6 meses e opção pela exclusão de medidas de prolongamento
de sobrevida. Já no tratamento paliativo do câncer de mama, tem-se o
emprego de modalidades direcionadas ao tratamento da doença, porém, sem a
perspectiva de busca da cura.
Ao avaliar o tempo de sobrevida de uma pessoa, corre-se o risco de
determinar sua "morte social" antes da morte física. Isso acontece porque
quando se decreta que determinado paciente possui curto período de
expectativa de vida, corre-se o risco de negligenciar suas necessidades e de
suas famílias. Ou, ao contrário, quanto mais envolvidos com determinado
paciente, frequentemente tende-se a superestimar a sua expectativa de vida, o
que gera distorções como o retardo no encaminhamento ao hospice30.
Como ainda não se conseguiu adaptar os mecanismos de mensuração
de QV à assistência dentro de uma unidade para tratamento curativo que
oferece tratamento paliativo ao câncer de mama, vê-se que, frequentemente,
as decisões são tomadas baseadas em critérios objetivos, como a mensuração
do volume tumoral; pela crença de que quanto menor o volume da doença
metastática menor a carga de sintomas apresentada pelo paciente25. Esta
afirmativa pode ser verdadeira, porém, carece de maior confirmação através de
estudos científicos.
Na prática, avaliar prognóstico é uma questão bastante complexa, pois
envolve vários aspectos, não somente aspectos biológicos. Segundo o Manual
de Cuidados Paliativos: “mesmo que a morte seja um fenômeno biológico
claramente identificado, as percepções de significado, tempo e circunstâncias
em que o processo de morte e morrer se sucedem ainda permanecem num
conhecimento pouco estabelecido e ensinado”28.
2.3 A QUALIDADE DE VIDA E OS CUIDADOS PALIATIVOS
A QV é considerada objetivo comum entre cuidados e tratamento
paliativo. Como já dito anteriormente, tem como definição a percepção do
28
indivíduo com relação a sua posição na vida no contexto dos sistemas de
cultura e valor em que vive e em relação aos seus objetivos, expectativas,
padrões e preocupações5.
É um conceito amplo que pode ser afetado de forma complexa pela
saúde física, estado psicológico, nível de independência, relações sociais,
crenças pessoais e suas relações com características marcantes de seu
ambiente31.
Os dados aferidos através da mensuração da QV são relevantes por
fornecer informações além do comportamento da doença e englobar aspectos
relacionados ao bem-estar global do indivíduo, abrangendo os domínios
somático, psicológico e social. Na oncologia, a mensuração da QV é bastante
utilizada no desenho de estudos clínicos, fornecendo dados complementares
aos advindos da coleta dos dados de eventos adversos6,32.
Porém, por serem dados autorreportados, ou seja, de natureza subjetiva,
existem certas limitações quanto ao seu uso na prática clínica. Primeiro, por
conta da desconfiança gerada por dados autorreportados. A importância dos
dados obtidos com instrumentos de QV no processo de tomada de decisão
ainda parece ser bastante limitada, porque esta não está diretamente
relacionada ao prolongamento no tempo de sobrevida.
Na maior parte das vezes, as decisões são tomadas com relação aos
critérios objetivos, como a sobrevida livre de doença, intervalo livre de
progressão e sobrevida global, principalmente com relação aos tratamentos
com intenção curativa. Sem mencionar o alto custo envolvido na coleta dos
dados e na quantidade de tempo necessária para este procedimento33,34. Estes
dados estão muito limitados à questão de expectativa de vida, mas não
atendem às necessidades dos pacientes em processo de proximidade do fim
da vida, pois, não são capazes de expressar o que significa vida para eles.
Portanto, trabalha-se na prática clínica, tanto do ambulatório de
oncologia como na enfermaria, com os conceitos de funcionalidade através da
utilização das escalas de performance clínica. As mais comumente utilizadas
são os índices de Karnofsky e a escala de desempenho do Estearn
Cooperative Oncology Group (ECOG). A lógica das escalas é atribuir valores
percentuais e numéricos a parâmetros como nível de atividade funcional,
sintomas da doença e grau de dependência com relação ao autocuidado.
29
Esses valores expressam piora ou melhora na condição clínica de determinado
paciente25.
As escalas devem ser mensuradas antes do tratamento de
prolongamento de sobrevida, visando garantir que o paciente possua
condições de tolerá-lo, e no curso deste, com o objetivo de fornecer subsídios
para avaliar a relação toxicidade/benefício clínico, uma vez que pacientes com
maior capacidade funcional e sintomas discretos tendem a obter melhor
resposta ao tratamento e têm uma sobrevida maior que aqueles com menores
capacidades funcionais e sintomas mais graves.
Estas escalas são capazes de documentar o declínio clínico. Índices na
escala de Karnofski inferiores a 70% têm indicação precoce de CP e inferiores
a 50% indicam terminalidade, reafirmando a elegibilidade para CP exclusivos28.
Além dessa escala, conta-se com a escala de Performance Paliativa,
que avalia a capacidade de deambulação, autocuidado, ingestão e nível de
consciência, além da atividade e evidência de doença. Essas escalas de
funcionalidade visam tornar objetivos os critérios funcionais, agregar valores e
avaliar a doença isoladamente. Desta forma, auxiliam o processo de tomada de
decisão quanto à escolha do melhor tratamento para determinado paciente,
porém, possuem como limitador a incapacidade de separar estes critérios de
condições de sofrimento intensas apresentadas pelos pacientes28.
2.4 ENCAMINHAMENTOS AOS CUIDADOS PALIATIVOS PARA PACIENTES COM CÂNCER: ESTADO DA ARTE
Neste tópico será apresentada a revisão integrativa realizada em seis
etapas, a saber: 1) elaboração da questão norteadora seguida pela busca dos
descritores; 2) seleção da mostra através de critérios de inclusão e exclusão; 3)
caracterização dos estudos; 4) análise crítica dos estudos; 5) discussão e
interpretação dos resultados; 6) apresentação da revisão e síntese do
conhecimento.
Para elaboração da questão norteadora utilizou-se a estratégia PICO
(acrônimo formado pelas primeiras letras das palavras em inglês Paciente,
Intervenção, Comparação e Resultados). Baseou-se na seguinte questão:
Quais as evidências disponíveis na literatura acerca de encaminhamentos e
consultas em CP para pacientes com câncer?
30
O levantamento dos dados ocorreu durante o período de setembro a
outubro de 2015, utilizando estudos publicados em janeiro de 2010 a outubro
de 2015, a partir das bases de dados Literatura Latino-Americana e do Caribe
em Ciências da Saúde (LILACS) e Medical Literature Analysis and Retrieval
System Online (MEDLINE).
Como critérios de inclusão foram utilizados os artigos publicados nos
últimos 5 anos, em adultos humanos, publicados em inglês, português ou
espanhol. Como critérios de exclusão foram utilizados: relatos de caso e artigos
de opinião, artigos em CP não exclusivamente à pacientes com câncer, artigos
sobre familiares de pacientes com câncer, terapias paliativas não relacionadas
aos encaminhamentos (ex. consultas cirúrgicas, radioterpápicas, intervenções
para dor, estudos clínicos).
Para a busca foram utilizados os descritores: “consultation and referral”,
“palliative care”, “cancer” do MeSH (Banco de descritores de artigos indexados
no MEDLINE) associados ao conector AND para cruzamento dos termos.
Para complementar a pesquisa e obedecendo aos mesmos critérios de
inclusão e exclusão, utilizou-se os descritores “encaminhamento e consulta” e
“câncer” da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) também associado ao conector
AND.
As etapas da revisão foram realizadas de acordo com a Figura 1.
31
Figura 1. Esquema das etapas da revisão integrativa. Rio de Janeiro, 2014
Etapa 1: Pergunta de pesquisa: Quais as evidências sobre encaminhamentos aos Cuidados Paliativos para pacientes com
câncer?
Descritores: consultation and referral, pall iative
care, cancer e conector AND
Base de dados MEDLINETotal de artigos:136
Descritores: consulta e
encaminhamento e câncer
Base de dados:BVSTotal de artigos:10
Etapa 2: Seleção da amostraAplicação de critérios de inclusão e exclusão
Critérios de Inclusão: Artigos publicados nos últimos 5 anos, em humanos, publicados em inglês, português e
espanholCritérios de exclusão:
Relatos de caso e artigos de opinião, artigos em CP e não exclusivamente a pacientes com câncer, consultas
e encaminhamentos a partir das unidades de CP, artigos sobre familiares com câncer e outras terapias
com intenção paliativa
Total:21 artigos
Etapa 3: Caracterização dos estudosEstudos divididos em 2 categorias:
Categoria 1: Momento para encaminhamento aos CP e Categoria 2: Características dos encaminhamentos aos CP
Etapas 4: Análise artigos da Categoria 1: Momento para encmainhamento aos
CPTotal de artigos:11
Etapa 4: Análise dos artigos da categoria 2: Características dos
encaminhamentos aos CP.Total de artigos:10
Etapa 5: Discussão e apresentação dos resultadosEtapa 6: Síntese dos resultados
Fonte: elaborado pela autora.
Após a aplicação de critérios de exclusão e inclusão, obteve-se um total
de 21 artigos, divididos em duas categorias de análise: Categoria 1 - Momento
para encaminhamento aos CP e; Categoria 2 - Características do
encaminhamento ao CP.
2.4.1 Categoria 1: Momento para encaminhamento aos cuidados paliativos
Nesta categoria foram abordados aspectos relacionados aos
encaminhamentos precoces e tardios aos CP, além da análise do percentual
32
de pacientes encaminhados com relação à localização do tumor primário.
Foram encontrados 11 artigos (Quadro 1).
Quadro 1. Síntese dos artigos sobre o momento para encaminhamento aos cuidados paliativos. Rio de Janeiro, 2014
Título/Ano Objetivo
Emergency department-triggered palliative care in advanced cancer: proof of concept/201533
Avaliar o processo de encaminhamento precoce a partir do departamento de emergência para o serviço de CP de pacientes com câncer avançado e incurável para comparar a proporção e momento apropriado do momento de encaminhamento.
Early integration of palliative care facilitates the discontinuation of anticancer treatment in women with advanced breast or gynecologic cancers/201434
Avaliar indicadores de saúde em mulheres com câncer ginecológico avançado após descontinuação do tratamento ativo com relação ao modelo de cuidado recebido (encaminhamento precoce X tratamento padrão).
Impact of timing and setting of palliative care referral on quality of end-of-life care in cancer patients/201535
Examinar o momento de encaminhamento aos CP e sua relação com indicadores de cuidado no fim de vida
Palliative care and hematological malignancies: increased referrals at a comprehensive cancer center/201336
Analisar tendência em número e proporção dos encaminhamentos aos serviços de CP e mudanças nas características dos encaminhamentos.
Early palliative intervention for patients with advanced cancer/201337
Comparação entre encaminhamentos tardios e precoces aos CP para pacientes com câncer avançado e estabelecer momento adequado para encaminhamento.
Early referral to supportive care specialists for symptom burden in lung cancer patients: a comparison of non-Hispanic whites, Hispanics, and non-Hispanic blacks/201238
Avaliar se o momento apropriado para encaminhamento ao CP e resultados do encaminhamento na carga de sintomas teve relação com raça e etnia em pacientes com câncer em hospital terciário.
Hospice referrals and code status: outcomes of inpatient pallaitve care consultation among asian americasn and pacific islanders with cancer/201139
Comparar encaminhamentos de pacientes com câncer ao hospice com relação a critérios como mudança de status funcional após consulta, etnia e planejamento de cuidados.
Components of early outpatient palliative care consultation in patients with metastatic nonsmall cell lung cancer/201140
Descrever prática de encaminhamento precoce aos CP e melhora na qualidade de vida, humor e sobrevida de pacientes com câncer.
Late referrals to home palliative care service affecting death at home in advanced cancer patients in Japan: a nationwide survey/201141
Identificar fatores que influenciaram o local da de morte entre pacientes recebendo CP domiciliar, com foco na identificação do momento apropriado ao encaminhamento ao home care.
Late referral to palliative care services in Korea/201142
Investigar padrões de encaminhamento precoce e tardios.
33
Association between a name change from palliative to supportive care and the timing of patient referrals at a comprehensive cancer center/201143
Comparar características e disposição para alta de pacientes hospitalizados com câncer de pulmão com relação ao encaminhamento para CP X tratamento padrão.
Fonte: elaborado pela autora.
Nesta categoria houve predomínio de artigos norte-americanos. Neste
país, o encaminhamento para o hospice (unidade de internação em CP) é
coberto pelo sistema de saúde (Medicare), por reembolso, e requer, para sua
inclusão, pacientes com expectativa de vida inferior a 6 meses e abdicação de
qualquer terapia ativa para o câncer (como QT ou radioterapia)26.
Esse sistema de saúde, que opera por reembolso, fomenta os
encaminhamentos tardios aos CP, uma vez que obriga médicos e pacientes a
escolherem entre medidas curativas e tratamento paliativo. Além disso, ao
fornecerem cobertura às medidas de prolongamento de sobrevida e não
reembolsarem de forma diferenciada consultas que envolvam os processos
relacionados ao encaminhamento aos CPc (discussões de metas de cuidado
realistas com pacientes e familiares) acabam por favorecer a oferta de
tratamentos agressivos e fúteis na fase de fim de vida44.
Como medida para diminuir esta distorção, as entidades de classe
americanas, como a American Society of Clinical Oncology (ASCO),
produziram uma declaração de política em 2011, intitulada American Society of
Clinical Oncology Statement: Toward Individualized Care for Patients With
Advanced Cancer, que aponta o modelo de CP concomitante a terapia voltada
para o câncer avançado, como uma das estratégias para vencer as barreiras
de encaminhamento destes pacientes ao serviço de hospice, inclusive
apontando que programas que usam esta estratégia devem ser ampliados e
apoiados44. Essa recomendação é endossada pela declaração da Oncology
Nursing Society (ONS) em 2014.
Os benefícios do encaminhamento precoce que foram descritos em
artigo publicado em 201045 servem de referência para os artigos de
encaminhamento precoce devido à relevância de seus achados,
principalmente, a melhora na sobrevida de pacientes com câncer de pulmão
c Discussões de metas de cuidado e prognóstico realista para pacientes em fim de vida consomem mais tempo e são emocionalmente mais difíceis para a equipe
7.
34
que receberam consultas antecipadas de CP, equiparando o efeito dessas
consultas ao uso da quimioterapia no prolongamento da sobrevida26.
Quanto à população priorizada nos artigos para encaminhamento
precoce foram apontados pacientes com tumores ginecológicos, de pulmão e
de cabeça e pescoço. Estas patologias compartilham prognóstico ruim
(expectativa de vida < 12 meses) e alta carga de sintomas requerendo
constantes visitas aos serviços de emergência e internações, tornando essas
populações interessantes sobre o ponto de vista de estudos intervencionistas,
de uso de serviços ou sobrevida45;48. Neste tipo de estudo é importante a
seleção de uma amostra homogênea e representativa para atingir significado
estatístico. Sendo assim, é correto classificar os pacientes com relação a uma
medida de prognóstico (expectativa de sobrevida).
Pacientes hematológicos apresentam características que os tornam uma
população com maiores índices de encaminhamentos tardios. O curso da
doença hematológica varia bastante, desde pacientes com linfoma, que podem
sobreviver longos períodos de tempo sem requerer tratamento quimioterápico,
até pacientes com leucemia aguda, que necessitam de regimes intensos de
tratamento49.
Os índices de cura para tumores hematológicos aumentam quando uma
terapia mais agressiva é empregada, porém, também aumentam os riscos de
complicações que ameaçam a vida, como sepse e sangramentos. Por conta
deste limite tênue entre terapia curativa e declínio clínico, um grande número
de pacientes hematológicos pode ter seu risco para morte e complicações dos
tratamentos subestimados e, por consequência, são mais tardiamente
encaminhados aos serviços de CP49.
De um modo geral, foram considerados encaminhamentos precoces aos
CP, desde encaminhamentos a partir da emergência, encaminhamentos de
pacientes com expectativa de vida de até 2 anos, pacientes recebendo
tratamento ativo para doença, pacientes recebendo tratamento ambulatorial
desde 7 dias até 3 meses antes da morte.
Encaminhamentos precoces foram associados a diversos benefícios
como: antecipação do recebimento da consulta de CP, menores internações na
emergência, hospitalizações e mortes na emergência nos últimos 30 dias de
vida, aumento na sobrevida, menos depressão, maior QV e sobrevida. Além
35
disso, foram associados à prestação de CP ambulatorial e aos maiores índices
de tratamento agressivo, pois, permitiram que pacientes pudessem suportar o
tratamento por mais tempo.
Os pacientes encaminhados precocemente foram relacionados às
seguintes patologias: câncer de pulmão de não pequenas células, colorretal e
tumores de cabeça e pescoço. Já os encaminhamentos considerados tardios
foram relacionados à ocorrência de tumores hematológicos e pacientes do
sexo masculino.
Encaminhamentos tardios variaram igualmente em definição, com
relação ao momento para encaminhamento. Estão presentes, mesmo em
serviços que provem CP ambulatorial e em patologias com prognóstico
sabidamente reservado (ex. tumores cerebrais). Também estiveram associados
a fatores socioeconômicos como tipo e modalidade de seguro saúde.
2.4.2 Categoria 2: Características do encaminhamento aos cuidados paliativos
Nesta categoria foram abordados aspectos facilitadores e barreiras aos
encaminhamentos aos CP. Foram encontrados 10 artigos elencados no quadro
abaixo.
Quadro 2. Síntese dos artigos sobre características do encaminhamento aos cuidados paliativos. Rio de Janeiro, 2014
Título/Ano Objetivo
Hospice admissions for cancer in the final days of life: independent predictors and implications for quality measures/201450
Determinar características de pacientes encaminhadas ao hospice nos últimos 3 dias de vida e descrever proporções de encaminhamentos tardios
Clinical presentation and patterns of care for short-term survivors of malignant glioma/201451
Descrever a apresentação clínica de pacientes com glioma em período de fim de vida (<120 dias) e indicadores de CP e cuidados de fim de vida
Predictors of palliative care consultation on an inpatient gynecologic oncology service: are we following ASCO recommendations?/201452
Determinar preditores de consulta paliativa a pacientes internados e caracterizar encaminhamentos com relação às recomendações da Sociedade americana de Oncologia Clínica.
Oncologist factors that influence referrals to subspecialty palliative care clinics/201453
Fatores que influenciam o encaminhamento ambulatorial aos serviços de CP
Clinical characteristics of cancer patients referred early to supportive
Comparar características clínicas entre pacientes encaminhados precoce e
36
and palliative care/201354 tardiamente aos CP
What influences the willingness of community physicians to provide palliative care for patients with terminal cancer? Evidence from a nationwide survey/201355
Identificar a intenção de encaminhamento de médicos comunitários aos serviços e CP e fatores que influenciam essa intenção
Continua...
...continuação
Título/Ano Objetivo
Access to palliative care among patients treated at a comprehensive cancer center/201256
Determinar proporção de pacientes com câncer que receberam CP e preditores do encaminhamento
Referral practices of oncologists to specialized palliative care/201257
Descrever práticas de encaminhamento aos serviços de CP
Lung cancer physicians' referral practices for palliative care consultation/201258
Identificar fatores que influenciam encaminhamento aos serviços de CP
Palliative care out consultation service in a teaching hospital in Bangladesh/201159
Determinar características de encaminhamento, padrões de doença e consciência da doença e outros sintomas de pacientes que frequentam serviço ambulatorial de CP
Fonte: elaborado pela autora.
Serviram de gatilho para os encaminhamentos aos CP a presença de
declínio funcional e sintomas de difícil controle pelos pacientes. Foi rara a
ocorrência de encaminhamentos a pedido de pacientes e família,
demonstrando a importância da abordagem do assunto pelo profissional de
saúde. Alguns serviços foram chamados de cuidados de apoio, na tentativa de
superar o estigma relacionado ao nome CP. O suporte oferecido por estes
serviços permitiu que pacientes tolerassem por mais tempo as terapias
voltadas para a doença (como a quimioterapia).
Foram apontados como desafios aos modelos de encaminhamentos,
questões como indefinição quanto ao conceito de CP, indefinição de papéis e
responsabilidades, oferta heterogênea de serviços e dificuldades na
comunicação. Estes assuntos são abordados no Global Atlas of Palliative Care
at the End of Life elaborado pela Worldwide palliative care alliance (WPCA) e
OMS, em 2014, como barreiras a integração dos serviços9.
A American Society of Clinical Oncology declarou recentemente sua
visão de integração dos CP no modelo e visão de atendimento global do câncer
em 202043. O estudo de 201060 trouxe a descrição da integração de cuidados
37
de suporte e CP à prática oncológica. Foram descritos 3 modelos de cuidados:
o modelo de cuidados isolado, útil em consultórios e comunidades pequenas
em que o oncologista assume o cuidado ao câncer e as medidas paliativas,
porém, possui a desvantagem da falta de treinamento do profissional
oncologista em CP, restrições de tempo e risco de burnout do oncologista; o
modelo congresso e o modelo de cuidados integrados.
No modelo congresso, o oncologista faz diversos encaminhamentos aos
especialistas e o paciente é atendido pela equipe de CP somente em fase de
fim de vida. Esse modelo possui as desvantagens de ser cansativo e
dispendioso para pacientes e familiares, e, pela falta de interação entre
especialistas, pode resultar em prescrições conflitantes, interações
medicamentosas e agravamento ao invés de resolução de problemas.
No modelo de cuidados integrados, tem-se o oncologista atuando em
questões relacionadas ao câncer e o paliativista atuando na vasta maioria das
questões psicológicas e físicas. Essa abordagem traz mais benefícios para
oncologistas, pacientes e familiares e apresenta de uma forma prática a
viabilidade do tema desta revisão60.
Outra contribuição apresentada em um dos estudos60 foi a abordagem
de pacientes sobre prognóstico e metas do cuidado. Esta abordagem faz
analogia com a compra de um carro e as questões que devem ser levantadas
sobre imprevistos e medidas de conforto. Embora bastante criativo, não é
possível conhecer sua aplicabilidade à prática oncológica brasileira, uma vez
que não se tem conhecimento de seu uso na literatura.
Foram considerados como facilitadores dos encaminhamentos aos CP:
pacientes com altas cargas de sintomas e pior prognóstico, e aspectos
relacionados à prática oncológica, como experiências prévias positivas de
encaminhamento, e a visão de que médicos paliativistas dispõem de mais
tempo para acessar questões complexas. A mudança no nome do serviço para
serviço de suporte, ao invés de CP, também trouxe aumento nos
encaminhamentos.
Foram consideradas barreiras para encaminhamentos: a concepção de
que os CP constituem uma filosofia alternativa, incompatível com a terapia para
o câncer; crença de que a responsabilidade pela provisão dos CP é do
oncologista; falta de conhecimentos sobre serviços de CP disponíveis; e a
38
indisponibilidade de acesso a serviços que prestem atendimento integrado
(paralelo ao tratamento oncológico padrão).
O debate sobre o momento ideal para encaminhamento aos CP cresceu
como reflexo do surgimento das novas tecnologias para prolongamento de
sobrevida e apoia-se no ideal do encaminhamento precoce, que foi associado a
diversos benefícios, porém, sua prática parece ainda em evolução. Mesmo em
locais que dispõem de serviços de CP integrados aos cuidados oncológicos,
ainda se vivencia os encaminhamentos tardios. A população de pacientes com
tumores hematológicos encontra-se mais vulnerável a esse tipo de
encaminhamento.
Existem elementos facilitadores aos encaminhamentos relacionados ao
alívio de sintomas e a experiência prévia positiva com estes. Porém, como
barreiras surgiram a falta de oferta e aspectos conceituais que necessitaram
ser abordados na tentativa de expandir este cuidado a todos os pacientes com
câncer que os necessitam.
Serão imprescindíveis várias ações de âmbito global para aproximar o
paciente sem possibilidade de cura do cuidado paliativo, como mudanças
políticas que favoreçam encaminhamentos precoces e aumentem a oferta de
CP integrados. Paralelo a isso, deve-se implementar ações locais com o
objetivo de conscientização dos profissionais de saúde da importância da
assistência paliativa e articulação entre o papel do oncologista e do especialista
em CP.
2.5 PRODUÇÃO TECNOLÓGICA: CAPACITAÇÃO MULTIPROFISSIONAL EM CUIDADOS PALIATIVOS PRECOCES
A inserção precoce dos CP nas práticas oncológicas constitui desafio às
instituições de saúde de todo o mundo. Elas estão associadas às questões
como: dificuldades na comunicação e previsão de prognóstico, déficit de
conhecimento dos profissionais de saúde acerca dos princípios dos CP, e o
modelo atual de provisão de cuidados, que implica na escolha pelo paciente
entre medidas de prolongamento de sobrevida, e provisão dos CP
exclusivamente.
Através de estudo de campo, pôde-se perceber a presença destes
problemas nas falas dos profissionais que atuam na unidade de tratamento de
39
mama (HC III), ainda que exista a demanda pelo atendimento a esses
pacientes. Considerando que a prática paliativa emergiu como principal
categoria do estudo, buscou-se uma estratégia educativa que visasse inserir os
CP na prática.
Nesse sentido, o modelo de educação permanente foi adotado como
referência para as práticas educativas. Esta é definida pela Portaria GM/MS nº
1.996, de 20 de agosto de 2007, como conceito pedagógico, no setor da saúde,
para efetuar relações orgânicas entre ensino, ações e serviços, e entre
docência e atenção à saúde, sendo ampliado para as relações entre formação
e gestão setorial, desenvolvimento institucional e controle social em saúde61.
A educação permanente é aprendizagem no trabalho e voltada para o
trabalho, uma vez que se baseia nos conceitos da aprendizagem significativa e
na possibilidade de transformar as práticas profissionais. Tem seu gatilho na
problematização do processo de trabalho, com o objetivo de transformar as
práticas profissionais e a própria organização do trabalho, partindo das
necessidades de formação e desenvolvimento dos trabalhadores, pautadas
pelas necessidades de saúde das pessoas e populações.
2.5.1 Tecnologia em saúde
O processo de trabalho em saúde pautado no modelo assistencial
tradicional em que a prática é voltada para o saber biológico, centrando seus
recursos na doença ou conduta, produz uma saúde mecanicista com
predomínio de intervenções técnicas e medicalizantes62. Esse modelo tem sido
questionado no atendimento integral das necessidades do indivíduo, sendo
necessário reorganizar o processo de trabalho.
Para tanto, tem sido proposta a incorporação de estratégias
concomitantemente às medidas biomédicas, para que se tenha como o produto
da assistência o cuidado integral em detrimento do cuidado a doença. Dentro
desta perspectiva, destaca-se a incorporação das tecnologias leves em saúde
para a melhoria do processo produtivo63.
Pode-se definir tecnologia em saúde como o conjunto que envolve
instrumentos necessários para o trabalho, incluindo saberes e produtos
materiais e não materiais. Podem ser classificadas em: tecnologias duras, leve-
duras e leves62.
40
As tecnologias duras são representadas pelos equipamentos, máquinas,
além de saberes e fazeres já estruturados. As tecnologias leve-duras se
referem às normas, protocolos e o conhecimento produzido em áreas
específicas do saber. As tecnologias leves são o produto das relações de
interação e subjetividade, possibilitando a produção de acolhimento, vínculo,
responsabilização e autonomização63.
Nesse sentido, buscou-se uma estratégia de educação em serviço
definida como capacitação e inserida no contexto de tecnologia leve-dura.
2.5.2 Capacitação em serviço
A capacitação é definida como um conjunto de ações intencionais e
planejadas, que têm como missão fortalecer conhecimentos, habilidades,
atitudes e práticas que a dinâmica das organizações não oferece por outros
meios. Constitui uma das estratégias mais usadas para enfrentar os problemas
de desenvolvimento dos serviços de saúde64.
De acordo com a PNEPS, pode-se esperar dos processos de
capacitação:
Melhora no desempenho pessoal e das funções do respectivo processo de
produção;
Contribuição para o desenvolvimento de novas competências;
Servir de substrato para transformações culturais de acordo com as novas
tendências, como a geração de práticas desejáveis de gestão, a atenção e
as relações com a população.
Sendo assim, a capacitação atua não somente como estratégia
educacional, mas, como parte da estratégia de mudança institucional. Porém,
para que se atinja progressivamente e sistematicamente todos estes
propósitos, é necessário que a capacitação seja capaz de superar desafios,
cujos principais são:
Modelo de conhecimento “escolar” meramente centrado na aquisição de um
conteúdo acadêmico;
Ruptura do paradigma do privilégio ao conhecimento acadêmico em
detrimento do conhecimento prático, este último conhecido como
conhecimento de segunda categoria
41
Ou seja, para atingir mudanças organizacionais é necessário mais que
uma visão educativa. É necessária uma observação das práticas de maneira
consciente e verbalizada, de modo a induzir o processo de reflexão ao grupo.
Para um processo de capacitação capaz de promover as ações
necessárias à modificação de comportamento e sustentáveis, faz-se imperativo
o uso da problematização como estratégia de integração da ação educativa às
práticas.
A metodologia da problematização segue o referencial de Charles
Maguerez e é desenvolvida em 5 etapas: observação da realidade, pontos-
chaves, teorização, hipóteses de solução, e aplicação à realidade64.
Na observação da realidade e de pontos-chaves tem-se a apresentação
dos dados sobre concepções práticas elaboradas pelo grupo, por meio da
pesquisa de campo sobre concepções de QV e CP para a equipe e a reflexão
crítica sobre esses dados.
Na etapa de teorização, apresenta-se a pesquisa bibliográfica sobre o
encaminhamento precoce aos CP. Com isso se pode observar a realidade dos
serviços onde há integração entre tratamento curativo e paliativo.
Na etapa de hipóteses de solução se realiza a discussão crítica sobre
barreiras e facilitadores do encaminhamento precoce à unidade de CP.
As rodas de conversa constituem estratégia da Política Nacional de
Humanização (PNH) com o objetivo de inclusão dos trabalhadores na gestão
dos processos de trabalho14. Estas possibilitam encontros dialógicos, criando
possibilidades de produção e ressignificação de sentido – saberes – sobre as
experiências dos participantes. Sua escolha se fundamenta na horizontalização
das relações de poder.
Na aplicação da realidade tem-se a discussão em grupo de estratégias
para implementação do encaminhamento precoce. Como instrumento para
avaliação apresenta-se a proposta da comparação entre o conhecimento pré e
pós-capacitação.
42
3 METODOLOGIA
3.1 TIPO DE PESQUISA
Pesquisa descritiva exploratória com abordagem qualitativa, que é um
método de pesquisa definido como65:
O método que se aplica ao estudo da história, das relações, das representações, das crenças, das percepções e das opiniões, produtos das interpretações que os humanos fazem a respeito de como vivem, constroem seus artefatos e a si mesmos, sentem e pensam.
O estudo exploratório permite ao investigador a definição do problema
de pesquisa e a formulação de hipótese com mais acurácia. Ainda permite que
o pesquisador escolha as técnicas mais apropriadas a sua pesquisa, e também
decida as questões a serem enfatizadas e detalhadas na investigação, e pode
sinalizar potenciais dificuldades, sensibilidades e áreas de resistência no
processamento de problema66.
Ou seja, a partir do problema central - a compreensão da concepção de
CP e QV para equipe multiprofissional e a influência desta concepção na
atuação da equipe, desenhou-se o objetivo de compreender essa concepção e
sua influência na atuação da equipe multiprofissional.
3.2 DESCRIÇÃO DA INSTITUIÇÃO
O INCA se caracteriza por ser o órgão do Ministério da Saúde (MS)
responsável pelo desempenho de ações nas áreas de assistência médico-
hospitalar, prestada direta e gratuitamente aos pacientes com câncer, como
parte dos serviços oferecidos pelo SUS. Atua em áreas estratégicas, como
prevenção e detecção precoce, formação de profissionais especializados,
desenvolvimento da pesquisa e geração de informação epidemiológica. É
composto por cinco unidades com clientela e ações específicas.
Na unidade I é prestado atendimento aos adultos e crianças com
diversos tipos de câncer; na unidade II são atendidos os pacientes com câncer
genital feminino e do tecido ósseo e conectivo; a unidade III é destinada a
pacientes com câncer de mama; na unidade IV presta-se assistência a
pacientes tratados nas outras unidades hospitalares do INCA, para CP e; na
43
unidade V são atendidos os pacientes com indicação de transplante de medula
óssea.
Sendo assim, a estrutura do instituto hoje é dividida entre as unidades
ditas “curativas” e a unidade de CP. A unidade III do INCA, onde foi
desenvolvido o estudo, é responsável pelo tratamento quimioterápico,
radioterápico e cirúrgico, além de exames diagnósticos, e de acompanhamento
e atividades em pesquisa clínica necessários ao tratamento de pacientes
acometidos pelo câncer de mama. No INCA, a unidade IV é responsável,
exclusivamente, pelo cuidado paliativo.
Vive-se hoje um paradoxo, pois, embora não seja a unidade responsável
pelo atendimento aos pacientes com proposta de CP, grande parte dos
pacientes atendidos na unidade III possui o diagnóstico de câncer de mama em
estágio avançado (estádios III e IV), o que se traduz em menor percentual de
cura e, portanto, maior possibilidade de serem submetidas ao tratamento
paliativo e posterior encaminhamento à unidade de tratamento de cuidados
paliativos exclusivos.
Atualmente a unidade III do INCA, nos setores de oncologia clínica e
ambulatório de quimioterapia, funciona com uma equipe multiprofissional
composta por 15 enfermeiros, 04 técnicos em enfermagem, 10 médicos
oncologistas clínicos, 03 psicólogos, 03 farmacêuticos, 04 assistentes sociais,
04 fisioterapeutas e 03 nutricionistas, que atuam nos serviços de ambulatório
de oncologia clínica, ambulatório de quimioterapia e ambulatório de cateteres e
enfermaria de oncologia clínica.
3.3 SUJEITOS DA PESQUISA
A amostra contemplou 14 profissionais de saúde que exercem suas
funções no HC III e contou com 02 membros de cada categoria profissional
envolvidos no cuidado à paciente portadora de câncer de mama metastático e
com proposta de tratamento paliativo. As categorias foram: médicos,
enfermeiros, farmacêuticos, nutricionistas, fisioterapeutas e assistentes sociais.
E suas escolhas foram motivadas por conta de serem estes profissionais que
têm contato com as pacientes no momento da transição do tratamento paliativo
44
para os cuidados paliativos, e, portanto, estão envolvidos na elaboração e
execução do plano de cuidados de cada paciente.
Foram selecionados apenas dois membros de cada categoria
profissional, uma vez que existem categorias com apenas 03 membros em seu
quantitativo de funcionários. Esta escolha se mostrou acertada, já que se
atingiu a saturação dos dados utilizando esse quantitativo de sujeitos.
3.4 ASPECTOS ÉTICOS DA PESQUISA
Este estudo é um subprojeto do estudo intitulado “Quando a cura não é
mais possível: trabalhando a paliação dentro de uma unidade paliativa”. Para
sua execução foi solicitada a autorização da Coordenação Geral de Gestão
Assistencial (CGGA) do INCA e o estudo foi enviado ao Comitê de Ética em
Pesquisa (CEP) da instituição, que o aprovou com o Certificado de
Apresentação para Apreciação Ética (CAAE) nº 17685913.0.0000.5274, em 09
de julho de 2014 (Apêndice B), atendendo, portanto, aos princípios da
Resolução nº 466/12, de 12 de dezembro de 2012, do Conselho Nacional de
Saúde (CNS), e da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa do Ministério da
Saúde (CONEP/MS). Assegurou-se aos sujeitos que o estudo observaria, ao
máximo, a isenção do risco aos que aceitassem participar do mesmo.
Foi submetida emenda ao CEP em 04 de julho de 2014, retificando a
mudança na instituição coparticipante do estudo e da orientação, a qual foi
aprovada.
3.5 COLETA E ANÁLISE DOS DADOS
A coleta dos dados iniciou-se em junho de 2014. Foi utilizada a técnica
da entrevista semiestruturada, que foi gravada para melhor capturar o conteúdo
das informações. Todas as entrevistas aconteceram nos respectivos locais de
trabalho (clínica ou consultório) dos entrevistados, de modo a permitir que
estes se sentissem confortáveis durante o procedimento, e a melhorar a
qualidade dos dados.
A escolha desta técnica para coleta de dados está no sentido de
capturar o sentido amplo da comunicação verbal a respeito de determinado
45
tema específico, fundamental ao trabalho de campo, proposta pela pesquisa
qualitativa67.
Os dados foram obtidos mediante auxílio de um roteiro de entrevistas
(Apêndice A) composto de 05 perguntas direcionadas a CP, QV e aplicação
desses conceitos nas ações da equipe multiprofissional.
A análise de dados é uma etapa complexa que demanda tempo e
energia dos pesquisadores. O objetivo da análise de dados nos estudos
qualitativos é retratar a cultura como conhecida pelos seus informantes. Ela
começa logo após a coleta e termina quando o pesquisador e os sujeitos da
pesquisa se sentem satisfeitos com o resultado63.
Para refletir a perspectiva dos sujeitos, o pesquisador seleciona
indicadores ou extratos das notas de campo, como exemplos, comentários,
frases ou descrições detalhadas, para corresponder ao objetivo da
investigação. Isso promove prova da habilidade técnica de análise do
pesquisador, por fazerem voz a crenças, culturas, valores, normas, estruturas,
funções e símbolos68.
O ciclo analítico envolve a análise do dado em que o material é partido
em unidades e procuram-se categorias, padrões, teorias para que seja então
reestruturado de maneira significativa; e os procedimentos da análise deste
texto reestruturado envolvem a análise do conteúdo68.
Programas de software são usados para facilitar a análise dos dados,
permitindo uma ampliação na amostra e economia de tempo no processo de
análise. No estudo, as narrativas foram analisadas com o apoio do software
Analyse Lexicale par Contexte d’un Ensemble de Segments de Texte
(ALCESTE) Version 4.9 pour Windows. O ALCESTE distingue classes de
palavras que representam diferentes formas de discurso no que se refere ao
tópico de interesse69.
Foram adotados os seguintes passos:
1) Etapa pré-analítica: preparo do corpus da análise, através da criação das 14
unidades de contexto iniciais (u.c.i) relacionadas ao corpus da análise
denominado “Cuidados Paliativos Inicais” 69.
2) Uso do software para classificação do corpus, com a criação das unidades
de contexto elementar (u.c.e.), organizadas de acordo com a classificação e
organização dos respectivos vocábulos69. Produção através do software da
46
classificação hierárquica descendente (c.h.d) através da relação entre as
classes e observação de semelhanças entre material analisado. Há a
produção do dendrograma, que é um gráfico hierárquico indicando a
fragmentação do texto e as relações estabelecidas entre as classes e suas
relações62.
3) Produção da classificação hierárquica ascendente (c.h.a) com as palavras
dentro das classes apresentadas na etapa anterior, constituída pela
distribuição dos léxicos que caracterizam o contexto temático das classes
resultantes da análise ALCESTE69.
3.6 OPERACIONALIZAÇÃO DO ALCESTE
Incialmente realizou-se uma pré-análise, caracterizada pelo preparo do
corpus das 14 entrevistas com profissionais de saúde. Nesta etapa, as
narrativas foram agrupadas em um texto único, de modo a preservar a
coerência e permitir uma lógica quantificável65. Em seguida, foi criado um
dicionário para homogeneização do corpus através da união de termos
correlatos (Apêndice C), para facilitar a análise estatística. Cada entrevista
realizada com os profissionais de saúde foi considerada uma u.c.i.
Precedendo cada u.c.i. foi denominada uma linha de comando chamada
“linha estrelada”, precedida de asteriscos, para o reconhecimento do programa.
As linhas estreladas ficaram assim estruturadas, de acordo com as
variáveis: categoria profissional, experiência prévia em CP, e atuação em
ambulatório ou unidade de internação. A nomenclatura utilizada nas linhas
estreladas, de acordo com as variáveis, foi a seguinte, de acordo com o
exemplo abaixo:
u.c.i. :1 *1 *entr_1 *prof_psi *trab_ambint *exper_sem * (*entr- entrevista; *prof_ categoria rofissional, * trab_ ambint- atuação no ambulatório e unidade de internação; *exper_sem-sem exepiêncai p´rvai na unidade de cuidados paliativos).
47
4 RESULTADOS
Este capítulo destina-se a apresentação das seguintes temáticas: perfil
dos entrevistados e análise final das entrevistas.
4.1 PERFIL DOS ENTREVISTADOS
A amostra final foi composta de 14 entrevistas com profissionais de
saúde distribuídas da seguinte forma: 02 (14%) assistentes sociais, 02 (14%)
enfermeiros, 02 (14%) farmacêuticos, 02 (14%) fisioterapeutas, 02 (14%)
médicos, 02 (14%) nutricionistas e 02 (14%) psicólogos.
Com relação à formação profissional, a grande maioria (85%)
apresentou pós-graduação em oncologia (residência/especialização).
Quanto à experiência profissional prévia com CP, o predomínio de
profissionais que não atuaram na unidade de CP, soma 12 profissionais (85%),
e apenas 02 profissionais (15%) que atuaram no HC IV. Os profissionais que
atuaram no HC IV tiveram tempo de atuação superior a 5 anos.
Com relação ao tempo de atuação no HC III, 70% (n=11) possuem
menos de 5 anos de atuação profissional, enquanto que 30% (n=3) atuam no
INCA há mais de 4 anos.
Com relação ao local de atuação profissional no HC III, 08 profissionais
atuaram exclusivamente no ambulatório (57%), 5 atuaram na enfermaria e
ambulatório (35%), e um profissional atuou exclusivamente na unidade de
internação (7%).
4.2 ANÁLISE FINAL DAS ENTREVISTAS
Como resultado da análise do corpus intitulado “Cuidados Paliativos
Inicias”, obteve-se: a) 14 linhas estreladas, ou linhas de comando que definem
as u.c.i. que representa a totalidade das entrevistas; (b) número total de
palavras no texto: 11.299; (c) número de palavras diferentes: 1866; (d)
frequência média de uma palavra: 6; (e) número de palavras com frequência
igual a 1 (hapax)d: 1005; (f) frequência máxima de uma palavra: 417.
d Hapax é um indicador que delimita o primeiro intervalo de X
2 considerado na análise Alceste.
48
Após a redução do vocabulário bruto do corpus pelo software, obteve-se:
(a) número de formas reduzidas: 301; (b) número de palavras plenas: 141; (c)
número de formas estreladas: 26; (d) número total de u.c.e.: 283.
As 283 u.c.e. que compõem o corpus representam 100% do material
analisado, conforme Figura 2. Foram consideradas como válidas para análise
186 u.c.e., que representaram 66% de aproveitamento, tendo, assim, sido
descartadas 92 u.c.e., que representaram 34% do corpus.
Figura 2. Percentual das classes de palavras sobre o total das unidades de contexto elementar do corpus. Rio de Janeiro, 2014
Fonte: elaborada pelo software Alceste
A Figura 3 apresenta o universo de trabalho da pesquisa que é
constituído por 283 u.c.e., divididas em 5 classes.
Figura 3. Número de unidades de contexto elementar por classes de palavras. Rio de Janeiro, 2014
Fonte: elaborada pelo software Alceste
Destaca-se a Classe 1, que reúne a maior quantidade de u.c.e.,
responsável por 50% do material analisado (93 u.c.e). As Classes 2 e 5 são
constituídas, respectivamente, de 33 u.c.e. (17.7%) e 16 u.c.e. (8.6%). As
Classes 3 e 4 apresentam 25 u.c.e. (13.4%), e 19 u.c.e. (10.22%),
respectivamente.
49
Figura 4. Percentual das classes de palavras sobre o total de unidades de contexto elementar válidas. Rio de Janeiro, 2014
Fonte: elaborada pelo software Alceste
A Figura 4 oferece um panorama da heterogênea distribuição dos dados,
onde se observou, além do domínio da Classe 1 sobre as demais classes, a
relevância da Classe 2 que se destaca das demais pelo seu percentual de
u.c.e. (17.7%). Uma vez que ambas abordaram os aspectos práticos e
conceituais dos CP, acredita-se estar em consonância com o objeto de estudo.
Observou-se um equilíbrio entre as Classes 3 e 4, enquanto a Classe 5 foi
menos representativa nesta análise, com relação ao número de u.c.e. geradas
(8.6%).
Com relação ao número de palavras plenas por análise de classes, na
Figura 5, notou-se um panorama mais homogêneo. Ainda há predominância
nas Classes 1 e 2, com 52 e 47 palavras, respectivamente. Porém, a Classe 5
apresentou 42 palavras que se traduziu em somente 16 u.c.e.
Figura 5. Número de palavras por análise das classes de palavras. Rio de Janeiro, 2014
Fonte: elaborada pelo software Alceste
O software realizou duas C.H.D., a partir da mudança no tamanho das
u.c.e. e no número de palavras analisadas, com o objetivo de ratificar a
50
classificação realizada no corpus. Na Figura 6 pode-se ver os dendogramas da
distribuição das palavras analisadas por classes.
Figura 6. Dendogramas da classificação hierárquica descendente. Rio de Janeiro, 2014
Primeira classificação hierárquica descendente
Segunda classificação hierárquica descendente
Fonte: elaborado pelo software Alceste
Os dendogramas geraram a divisão do conteúdo em três blocos, a partir
do reagrupamento gerado pela análise. Esses blocos geraram segmentos: (1)
composto pela Classe 1; (2) composto pelo conteúdo das Classes 2 e 5 e; (3)
gerado pelo conteúdo das Classes 3 e 4.
A partir desta classificação viu-se que as Classes 2 e 5 possuem
significados semelhantes que as aproximam, embora preservem sua
individualidade, uma vez que são duas classes distintas e formam o segmento
2. As Classes 3 e 4 também possuem a mesma relação de semelhança e
individualidade e opõem-se as Classes 2 e 5, uma vez que se apresentaram
separadas na primeira segmentação do corpus e formam o segmento 3 da
análise. Finalmente, tem-se o segmento 1 formado unicamente pela Classe 1,
que mantém aproximação semântica com o conteúdo das Classes 3 e 4.
Por fim, o programa realizou a c.h.a composta pelas palavras presentes
e seu grau de associação entre as classes.
Após a classificação e reordenamento realizados pelo ALCESTE,
encontrou-se três categorias que compuseram o corpus intitulado Cuidados
Paliativos Precoces (Figura 7). A Categoria 1 composta pela Classe 1 é
51
representada pela prática dos Cuidados Paliativos. A Categoria 2 (composta
pelo conteúdo das Classes 2 e 5) é intitulada Concepções sobre Cuidados
Paliativos e Qualidade de Vida, e a Categoria 3 intitulada A Teia das Relações
(composta pelo conteúdo das Classes 3 e 4).
Figura 7. Esquema sobre o corpus intitulado cuidados paliativos precoces. Rio de Janeiro, 2014
Cuidados Paliativos Precoces
Categoria 1:Concepções de
Qualidade de Vida e Cuidados
Paliativos
Categoria 2: A teia das relações:
Relação Pofissional Paciente e
trabalho em equipe
Categoria 3: A prática
dos cuidados paliativos
Classe 2:
Concepções de
Cuidados
Paliativos
Classe 5:
Concepções de
qualidade de
Vida
Classe
3:Relações
Profissional/
paciente
Classe 4:
Trabalho em
Equipe
Classe 1: O
caminho até os
Cuidados
Paliativos
Fonte: elaborado pela autora com dados fornecidos pelo software Alceste.
4.2.1 Categoria 1: Concepções de qualidade de vida e cuidados paliativos
A categoria 1 representa os conceitos de CP e QV, descritos pelos
profissionais e é composta pelas Classes 2 e 5. Na Classe 2 têm-se as
concepções de CP, e na Classe 5 as concepções de qualidade de vida, como
se verá a seguir.
Classe 2: “Concepções de cuidados paliativos”
É formada por 23 formas reduzidas de palavras plenas, que constituem
as 23 u.c.e. extraídas do corpus da análise.
52
Quadro 3. Formas reduzidas de palavras plenas da Classe 2. Rio de Janeiro, 2014
FORMA REDUZIDA
X2 F CLASSE F CORPUS % CLASSE PALAVRAS PLENAS
OU CONTEXTO SEMÂNTICO
dor+ 61 17 22 77 alívio, controle da
sintoma+ 43 10 11 91 sintoma(s)
cur+ 30 10 14 7 cura, incurabilidade
conforto 23 6 7 86 conforto
objetivo+ 19 4 4 100 objetivo(s)
alivi+ 19 4 4 100 alívio, aliviar
sofrimento 19 4 4 100 Sofrimento
aspecto+ 19 4 4 100 aspecto(s)
fisic+ 16 6 9 67 físico(a)
avali+ 12 7 13 54 avaliar (ação)
doença 11 7 14 50 doença
pali+ 9 3 4 75 paliar(ação), paliativo
bem-estar 9 3 4 75 bem estar
qualidade de vida
9 12 34 35 qualidade de vida
depend+ 8 4 7 57 (in) dependente
Fonte: elaborado pela autora com dados fornecidos pelo software Alceste.
A análise apresentou as seguintes formas reduzidas de palavras plenas
com maior poder de associação estatística (X2): dor, sintomas, cura, conforto,
físico, avaliar. Para essa equipe são relevantes aspectos relacionados ao
paciente (dor, sintomas, conforto, estado físico e sua avaliação) e aspectos
relacionados à doença, como a questão da incurabilidade e os CP não são
reconhecidos como tratamento.
Classe 5: “Concepções de qualidade de vida”
É formada por 19 formas reduzidas de palavras plenas, que constituem
as 19 u.c.e. extraídas do corpus da análise. Partindo das formas reduzidas de
palavras plenas com maiores valores de X2 construiu-se a classe intitulada
Concepções de qualidade de vida.
53
Quadro 4. Formas reduzidas de palavras plenas da Classe 5. Rio de Janeiro, 2014
FORMA REDUZIDA
X2 F CLASSE F CORPUS % CLASSE
PALAVRAS PLENAS OU CONTEXTO SEMÂNTICO
atividades 55 5 5 100 atividades
aliment+ 40 7 12 58 alimentar(ação)
qualidade de vida
30 11 34 80 qualidade de vida
vida 0 5 11 45 vida
instrumento+ 14 3 6 50 instrumento
saúde 13 2 3 67 saúde
conceito 13 2 3 67 conceito
qualidade 13 2 3 67 qualidade
questionar+ 13 2 3 67 questionário (s)
estado 13 2 3 67 estado
Fonte: elaborado pela autora com dados fornecidos pelo software Alceste.
A análise apresentou as seguintes formas reduzidas de palavras plenas
com maior poder de associação estatística (X2): faz, atividades, alimentação,
qualidade de vida, realiza, coisas. Através das falas, a QV foi descrita como
conceito individual, saúde e manutenção da funcionalidade.
4.2.2 Categoria 2: A teia das relações: profissional/paciente e trabalho em equipe
A categoria 2 representa as relações, seja a relação
profissional/paciente descrita na Classe 3, seja o trabalho em equipe presente
na Classe 4.
A Classe 3 apresenta as relações profissional/paciente da seguinte forma:
Classe 3: “Relação Profissional/Paciente”
É formada por 19 formas reduzidas de palavras plenas, que constituem
as 19 u.c.e. extraídas do corpus da análise. Partindo das formas reduzidas de
palavras plenas com maiores valores de X2, construiu-se a classe intitulada
Relação profissional/paciente.
54
Quadro 5. Formas reduzidas de palavras plenas da Classe 3. Rio de Janeiro, 2014
FORMA REDUZIDA
X2 F CLASSE F CORPUS % CLASSE PALAVRAS PLENAS
OU CONTEXTO SEMÂNTICO
desej+ 20 3 3 100 desejo(s)
trab ambi 15 20 83 24 ambiente d etrabalho
conhec+ 14 5 9 56 conhecimento
prof med 14 12 38 32 profissional médico
pesso+ 13 11 34 32 pessoa (s)
relac+ 12 4 7 57 relação(cionamento)
convers+ 12 4 7 57 conversa(r)
atend+ 12 5 10 50 atender(dimento)
número+ 10 3 5 60 número(s)
poss+ 9 5 12 42 posso
falt+ 8 7 21 33 falta
encaminha+ 8 4 9 44 encaminha(mento)
trabalh+ 8 5 13 38 trabalho(ar)
Fonte: elaborado pela autora com dados fornecidos pelo software Alceste.
A análise apresentou as seguintes formas reduzidas de palavras plenas
com maior poder de associação estatística (X2): desejo, ambiente de trabalho,
conhecimento, profissional médico, pessoa. Interpretou-se os achados da
seguinte forma: grande número de pacientes, vínculo profissional/paciente e
entre a equipe.
Classe 4: “Trabalho em equipe”
É formada por 19 formas reduzidas de palavras plenas, que constituem
as 19 u.c.e. extraídas do corpus da análise. Partindo das formas reduzidas de
palavras plenas com maiores valores de X2 construiu-se a classe intitulada
Trabalho em equipe.
55
Quadro 6. Formas reduzidas de palavras plenas da Classe 4. Rio de Janeiro, 2014
FORMA REDUZIDA
X2 F CLASSE F CORPUS % CLASSE
PALAVRAS PLENAS OU CONTEXTO SEMÂNTICO
psicolog+ 41 7 10 70 psicologia (psicólogo)
abertura 27 4 5 80 abertura
olh+ 27 4 5 80 olhar
importante 27 4 5 80 importante(s)
entr 10 24 9 23 39 entrevista 10
prof_assist 17 9 28 32 profissionais da assistência
ach+ 14 8 26 31 acha(o)
entr 2 14 4 8 50 entrevista 2
serviço+ 14 3 5 60 serviço(s)
med+ 11 8 29 28 médico(s)
enfermagem 11 3 6 50 enfermagem
enfermeiro+ 11 2 3 67 enfermeiro(s)
morte 11 2 3 67 morte
equipe multiprofiss
13 3 6 50 equipe multiprofissional
nutricion+ 11 3 6 50 nutricionista
Fonte: elaborado pela autora com dados fornecidos pelo software Alceste.
A análise apresentou as seguintes formas reduzidas de palavras plenas
com maior poder de associação estatística (X2): psicologia, achar, médico,
momento. O estudo encontrou a necessidade do trabalho em equipe e as
dificuldades para sua realização.
4.2.3 Categoria 3: A prática dos cuidados paliativos
Trata-se da categoria mais importante da análise, uma vez que
representa 50% das u.c.e. de todo corpus. É formada pelo conteúdo da Classe
1, intitulada O caminho até os CP.
56
Classe 1: “O caminho até os cuidados paliativos”
Esta classe é caracterizada por 27 formas reduzidas de palavras plenas,
que são as palavras mais características distribuídas nas 27 u.c.e. que
compõem a categoria.
O contexto semântico das formas reduzidas juntamente com os maiores
valores de X2 expressa um panorama geral da categoria intitulada Prática dos
cuidados paliativos e pode oferecer um olhar sobre esta complexa questão em
uma unidade “curativa”, através do discurso dos profissionais que nela atuam
(HC III).
Quadro 7. Formas reduzidas de palavras plenas da Classe 1. Rio de Janeiro, 2014
FORMA REDUZIDA
X2 F CLASSE F CORPUS % CLASSE
PALAVRAS PLENAS OU CONTEXTO SEMÂNTICO
Unidade_cuidados_pa
18 21 23 91 Unidade de cuidados paliativos
paciente+ 15 64 102 63 paciente(s)
paliativ+ 14 13 13 100 paliativo (a)
quimioterap+ 11 17 20 85 Quimioterapia, quimioterápico
conhecim+ 8 12 14 86 Conhecimento
trat+ 8 10 11 91 Tratamento
cuidado-paliativo
8 19 25 76 Cuidados paliativos
atendimento_domicil
5 5 5 100 atendimento domiciliar
tumor+ 5 5 5 100 tumor(es)
Fonte: elaborado pela autora com dados fornecidos pelo software Alceste.
Sendo assim, a análise apresentou as seguintes formas reduzidas de
palavras plenas com maior poder de associação estatística (X2):
Unidade_cuidados_pal, paciente+, paliativ+, quimioterap+, conhecim+. Estas
formas permitem articular a discussão em três conceitos importantes
relacionados à prática dos cuidados paliativos: visão do profissional X visão do
paciente, complexidade do paciente paliativo, e a construção do conhecimento
sobre CP.
57
5 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
Este capítulo destina-se a discussão dos principais resultados
encontrados nas 3 categorias de análise: Concepções de qualidade de vida e
cuidados paliativos; A teia das relações: profissional/paciente e trabalho em
equipe e; A prática dos cuidados paliativos, além da apresentação da produção
tecnológica sobre a Capacitação Multiprofissional em Cuidados Paliativos
Precoces.
5.1 CATEGORIA 1: CONCEPÇÕES DE QUALIDADE DE VIDA E CUIDADOS PALIATIVOS
Classe 2: “Concepções de cuidados paliativos”
Segundo a OMS, os CP são abordagem para equipe multiprofissional no
intuito de melhor a QV através do início precoce e prevenção e alívio dos
sintomas7.
O tumor de mama estádio IV se caracteriza pelo envolvimento de outros
órgãos além da mama, o que é conhecido como doença metastática,
considerada incurável. Nesta etapa, o paciente recebe tratamento através da
terapia sistêmica (QT e hormonioterapia paliativas) com vistas ao manejo de
sintomas e ao prolongamento da sobrevida. Esses tratamentos produzem,
muitas vezes, efeitos adversos que podem comprometer o estado geral,
normalmente já deteriorado, do paciente com doença metastática. A
incurabilidade é bastante presente nos discursos sobre CP:
(...) Como fisioterapeuta é dar cuidado de conforto para o paciente aliviar a dor, (...), quando eu vejo que tem paciente aqui que já não tem mais condição de cura da doença e sofre um grande processo de tratamento com quimioterapia e radioterapia. (u.c.e 94 classe: e X
2: 16)
(...) Cuidados paliativos seria uma forma de atender a pessoa; o principal objetivo não seria mais a cura, seria dar uma qualidade de vida para a pessoa que está sobre esses cuidados (u.c.e:19 classe: 2 X
2:25)
O foco na questão da incurabilidade reproduz o pensamento de que o
cuidado paliativo só deve ser introduzido no momento em que não há mais
chance de cura. Este pensamento está baseado numa visão antiga dos CP,
que estava presente na definição da OMS de 1990, que o descrevia como: “o
58
cuidado total e ativo de pacientes cuja doença não é mais responsiva ao
tratamento curativo. São da maior importância: o controle da dor e outros
sintomas, como também os psicológicos, espirituais e sociais”70.
Ao mesmo tempo em que os CP são indicados na incurabilidade, eles
não são descritos como tratamento, o que leva a crer que o tratamento paliativo
não é visto como parte do cuidado paliativo; que é o que acontece na prática,
quando se tem uma fragmentação na assistência oferecida, com o tratamento
paliativo acontecendo na unidade “curativa” (HC III), e o cuidado paliativo
acontecendo na unidade de CP (HC IV), como se compreende através das
falas:
(...) Cuidados paliativos não chega a ser um tratamento para você atenuar os sintomas que a paciente sente, mas naquela doença ela não tem mais a cura, então você atenua o que ela pode vir a sentir, como dor, sensação de parestesia, enjôo (u.c.e:126 classe:2 X2:13)
(...) cuidado paliativo é quando o paciente não tem nenhum outro tratamento para a cura da doença, então a gente vai tentar minimizar os sintomas que apresentam, sejam relacionados à quimioterapia, à radioterapia (u.c.e: 142 classe:2 X2:19)
Esta característica está presente na forma como é desenvolvido o CP de
forma desarticulada no Brasil9. Porém, o modelo conceitual moderno descreve
os cuidados hospice (aqui, oferecidos no HC IV) como parte dos CP que, por
sua vez, estão contidos nos cuidados de apoio, que compreendem uma alta
gama de questões como sobreviventes, luto, diagnóstico e questões de fim de
vida60.
O cuidado à dor surge associado à incurabilidade da doença, como se
quando não houvesse mais nada a fazer só restasse o tratamento da dor.
(...) Cuidados paliativos são cuidados com pessoas que estão na terminalidade, não tem muito mais o que ser feito, o máximo que a gente pode fazer é minimizar a dor (u.c.e.63 classe:2 X2: 20)
A avaliação e controle da dor é parte importante dos CP e até mesmo
das boas práticas clínicas de um modo geral. Sabe-se que a dor é uma das
mais frequentes razões de incapacidade e sofrimento para pacientes com
câncer em progressão. Em algum momento da evolução da doença, 80% dos
pacientes experimentarão dor71.
A prevalência de dor aumenta com a progressão da doença. Dor
moderada ou intensa ocorre em 30% dos pacientes com câncer recebendo
59
tratamento, e em 60% a 90% dos pacientes com câncer avançado71. Portanto,
é natural que os profissionais de saúde destaquem a avaliação e o controle da
dor como aspectos importantes dos CP, como se observa nas frases a seguir:
(...) Eu entendo por cuidados paliativos você conformar, minimizar o máximo possível o que está causando a dor e o sofrimento para que aquela doença seja conduzida da melhor forma possível, não mais no aspecto de curar (u.c.e 47 classe:2 X2 :28)
(...) Tem que informar o paciente que está em cuidados paliativos da real intenção dos cuidados que são o alívio dos sintomas e das dores físicas (u.c.e: 47 classe:2 X2:28)
(...) O pouco que conheço de cuidados paliativos me dá embasamento para agir de forma a minimizar as dores e sofrimento desse paciente, diminuir as chances que eu coloque em risco a integridade física (u.c.e: 260 classe:2 X2:22)
O conceito de dor total, baseado no fato de que pacientes com doença
avançada se deparam com muitas perdas e limitações ao estilo de vida, se
traduz numa abordagem mais ampla do sofrimento, que associa sintomas
físicos e emocionais ao controle ótimo da dor. Nesse sentido, a fala dos
entrevistados que associam dor e outros sintomas físicos, presentes nos
discursos, está justificada por este conceito70.
Porém, deve-se deixar claro que a ausência, ou a pouca ênfase dada
aos aspectos psicossociais e espirituais, além da atenção ao binômio
paciente/família, como componentes importantes do cuidado paliativo, indicam
uma visão restrita dos CP.
Classe 5: “Concepções de qualidade de vida”
A QV é considerada objetivo comum entre cuidado e tratamento
paliativo. Sua definição é, de acordo com a WHO: a percepção do indivíduo
com relação a sua posição na vida, no contexto dos sistemas de cultura e valor
em que vive, e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e
preocupações8.
Quando se observa nas falas dos indivíduos a QV associada a um
conceito singular, tem-se a aproximação da definição da OMS, de conceito
autorreportado:
(...) A qualidade de vida acabou se tornando mais uma coisa que a gente fala sem pensar no significado, tem a ver com singularidade, cada pessoa tem que poder
60
dizer o que é qualidade de vida para si e a área de saúde generaliza e acha que esse conceito se adequa a todos. (u.c.e 79 classe:5 X 228)
(...) Qualidade de vida para mim é o que significa para cada um. O que é importante para a pessoa manter na vida, inclui coisas básicas como ausência de dor. Qualidade de vida no cuidado paliativo fica associado a poder seguir a vida, poder fazer alguma coisa prazerosa apesar da doença (u.c.e 2 classe:5 X2:19)
Porém, pelo fato de ser um conceito individual, surgem desafios de
como mensurar a QV na prática, importante objetivo para avaliar a manutenção
do tratamento e dos CP. Cada categoria profissional avalia de uma forma e faz
uso de instrumento próprio, como se pode ver:
(...) Quando a gente faz pesquisa aqui dentro, aplica questionário de qualidade de vida, de apoio social. A qualidade de vida é medida através de perguntas, como: qual a sua queixa?; você sente dor?; você consegue realizar atividades do dia a dia sozinha?; perguntas mais práticas ( u.c.e 93 classe:5 X2:57)
(...) Não se mede qualidade de vida através de instrumento específico. Mas, através do diagnóstico de enfermagem, pode-se avaliar se aquela pessoa recebeu orientação a respeito de um diagnóstico, se ela está realizando o tratamento e se está tendo um benefício. Outra maneira de avaliar é através dos relatos das atividades que ela realiza, do padrão de alimentação, tudo isso vai interferir na qualidade de vida (u.c.e 228 classe:5 X219)
(...) Como minha área é nutrição é mais na questão da antropometria, avaliação de peso, também na anamnese alimentar. O paciente quando não está se alimentando bem, consequentemente perde peso e isso interfere na qualidade de vida dele, ele fica mais deprimido, mais desanimado, relaciona isso com a piora da doença (u.c.e 141 classe:5X2:13)
A QV esteve associada à manutenção da funcionalidade, que é o
racional para o uso das escalas de performance status. Sua limitação é a pobre
avaliação de critérios subjetivos, presentes na definição da OMS:
(...) A gente avalia qualidade de vida através de perguntas sobre as funções do dia a dia. Como a maioria são donas de casa e são mulheres, é ver se elas conseguem fazer as funções como pentear cabelo, se vestir, utilizar coisas da cozinha (u.c.e 79 classe:5 X2:28)
(...) Ela vai ter um diferencial, mas se dentro daquele diferencial ela consegue realizar as atividades, coisas básicas necessárias, ela pode ter qualidade de vida mesmo dentro das limitações do tratamento, associado à manutenção das suas atividades. (u.c.e 227 classe:5 X2:24)
A QV foi associada à definição de saúde, que é um estado de completo
bem-estar físico, mental e social, e não consiste apenas na ausência de
doença ou de enfermidade72:
(...) Qualidade de vida é um conceito amplo, é ter saúde mental, física, psíquica, ter qualidade alimentar, uma coisa multifatorial. É todo um composto que envolve o significado de saúde. (u.c.e 185 classe 5 X2:47)
61
(...) Qualidade de vida é ter condições econômicas, sociais, de moradia, alimentação para você sentir um bem-estar, você não sentir dor, conseguir fazer suas atividades de vida diária e não ficar frustrado por não conseguir cumprir algumas funções (u.c.e 124 classe:5 X2:41)
(...) Qualidade de vida é quando o paciente tem bem-estar físico, mental, psicológico, social, emocional; envolve ele estar conseguindo fazer bem as atividades, se alimentando bem, se locomovendo bem. (u.c.e 140 classe:5 X2:23)
Sendo assim, pode-se dizer que a equipe apresentou uma concepção de
CP baseada em conceitos antigos e refletindo a fragmentação na assistência
prestada aos pacientes. Estas características reforçam o modelo de provisão
de CP no Brasil, que acontece de forma desarticulada e isolada, e não
acompanha a tendência mundial de encaminhamentos precoces.
A QV para esta equipe foi marcada por critérios objetivos, sem a
relevância dos aspectos espirituais, sociais e psicológicos, que compõem o
conceito de QV, proposto pela OMS.
5.2 CATEGORIA 2: A TEIA DAS RELAÇÕES: RELAÇÃO PROFISSIONAL/ PACIENTE E TRABALHO EM EQUIPE
Classe 3: “Relação Profissional/Paciente”
No Brasil, houve um incremento no número de casos novos de câncer
de mama da ordem de 4.120, dos anos 2013 a 20141. Além disso, com o
advento das novas tecnologias para prolongamento da sobrevida no câncer,
houve um aumento importante no número de pacientes, que não foi
acompanhado da proporcional ampliação do quadro de recursos humanos3,69,
trazendo desafios ao atendimento da população.
Assim, como ferramenta para implementação da descentralização,
princípio importante do SUS, e de modo a garantir o acesso universal, foi
criado o rol de diretrizes, objetivos, metas e indicadores pactuados de acordo
com as diretrizes nacionais, definidas pelo CNS73.
Os indicadores foram criados como ferramenta de avaliação e
planejamento em saúde. Porém, acabaram por se traduzir em uma gestão
baseada na necessidade de se atingir números, que contribui para o
desequilíbrio a favor de medidas de prolongamento de sobrevida (QT ou
radioterapias), que podem ser contabilizadas, em detrimento das medidas
difíceis, consumidoras de tempo e energia que compreendem os CP.
62
Na prática, a gestão baseada em números foi percebida pelo aumento
dos pacientes atendidos na unidade III do INCA, que foi atingida à custa da
perda de qualidade da assistência e perda de vínculo entre paciente e
profissional de saúde:
(...) isso já existiu anos atrás, você atendia os mesmos pacientes, era melhor porque você conhecia o paciente, você passa a atender pessoas com as quais você não se identifica e eu não estou falando de identidade social, as pessoas são diferentes, são identificações pessoais que a gente não tem com essas pessoas. (u.c.e 219 Classe:3 X2:15)
(...) Mas ia precisar de mais tempo, de mais profissionais, na verdade tem que ter uma vontade institucional de mudar as coisas que não existe, gestora pelo menos não, porque para quem conta números, se você tem que atender cem pacientes, se você atender melhor, você acaba atendendo vinte (u.c.e 204 Classe:3 X2:22)
(...) É uma perda de tempo, por mais que você não lembre da pessoa, nem que você atenda duzentos, acaba lembrando de uma coisa, mas isso não é mais possível aqui hoje em dia. (u.c.e 218 Classe:3 X2:15)
Na verdade, essa perda de vínculo é extremamente prejudicial para o
paciente que tende a ficar inseguro quanto ao seu tratamento, em um momento
crítico como a interrupção de um tratamento oncológico, além de ferir
importantes princípios éticos, como o de não abandono. Porém, pode-se notar
repercussões ainda mais importantes para a saúde dos profissionais, podendo
levar a síndrome de burnout74, caracterizada pela exaustão emocional,
distanciamento das relações pessoais e diminuição do sentimento de
realização pessoal, como se nota nas falas:
(...) Então você acaba atendendo animais e as pessoas se sentem animais. A paciente fala: doutor, depois da neoadjuvância vão arrancar minha mama inteira, vão arrancar a mama toda? (u.c.e 220 Classe:3 X2:23)
(...) A medicina, os cuidados de enfermagem são baseados na formação de um vínculo, hoje, isso não existe aqui, também pela questão do número porque quem está atendendo é o da vez, é o que tem pra hoje. (u.c.e 213 Classe: 41X2:18)
Ainda que nas falas os profissionais se refiram a esse momento do
encaminhamento para o HC IV com certa tranquilidade, é possível perceber o
descontentamento com essa conduta:
(...) Então não é uma coisa tão terrível assim, porque você não conhece a pessoa, na mesma hora que você está atendendo ela você encaminha para a unidade de cuidados paliativos, uma pessoa que você conhece pela primeira vez. (u.c.e 213 Classe:3 X2:18)
(...) Para os outros eu não posso falar, mas para mim, depende do paciente, da identidade que você tem com a pessoa. Hoje em dia o encaminhamento é fácil
63
porque a gente não tem nenhum vínculo com o paciente, cada hora é um médico que atende, então, cada paciente é um número para a gente. (u.c.e 211 classe:3 X2:16)
E a gestão, baseada em números, acaba por contaminar as relações
profissionais, impedindo a continuidade do tratamento e aumentando a
sensação de frustração profissional:
(...) O médico que encaminha o paciente não o vê, então não sei como vou conversar com ele se na próxima consulta quem atende a paciente é outro médico. (u.c.e 13 Classe:3 X2:15)
(...) com relação à prescrição eu posso até questionar o médico, mas a decisão é dele, eu vou no médico que está na supervisão, as vezes é um mais aberto, às vezes é um mais sisudo (u.c.e 58 Classe:3 X2:16)
Classe 4: “Trabalho em equipe”
O trabalho multiprofissional em saúde é uma modalidade de trabalho em
equipe, criada como estratégia para enfrentar o intenso processo de
especialização, que surgiu a partir da ideologia positivista que fragmentava as
disciplinas de forma isolada. Visa cumprir um objetivo comum que pode ser o
cumprimento de metas institucionais, resolução de problemas de saúde de uma
determinada população ou otimização de recursos. Para isso, indivíduos com
diferentes competências devem atuar de forma integrada, em um ambiente que
favoreça a discussão e articulação de saberes, a multidisciplinaridade e a
perspectiva da integralidade75,76.
As ações multidisciplinares, na atenção ao câncer de mama, devem ser
iniciadas a partir do diagnóstico e devem fazer parte do cuidado integral a esse
tipo de paciente. Os benefícios esperados com o trabalho em equipe
multidisciplinar em oncologia contemplam três esferas: a do paciente, a do
profissional e da instituição77.
Para o paciente tem-se o aumento na sobrevida, através da agilidade no
diagnóstico e no processo de tomada de decisão. Para o profissional, tem-se o
aumento na satisfação profissional, mais eficiência no trabalho, porém,
acompanhada de maior exposição a conflitos interpessoais. Para a instituição,
tem-se o uso mais eficiente dos recursos78. Essa equipe entendeu o trabalho
em equipe em saúde como importante:
(...) eu acho que tem que envolver, tem que ter um olhar múltiplo, até interdisciplinar; eu acho que, em raríssimas exceções, eu participei de uma
64
discussão entre paciente, médico, enfermeiro, assistente social, psicóloga, para traçar o momento desse paciente junto com a família. (u.c.e. 159 Classe: 4 X2: 28).
(...) Eu acho que o cuidado paliativo não está só em tratar a doença mas tratar as demandas, até espirituais, uma questão emocional, dentro de um cuidado paliativo está envolvido muito mais outras situações do que a própria doença. (u.c.e. 150 Classe: 4 X2: 10)
(...) Do psicólogo porque ela vai saber da notícia e vai precisar de acompanhamento psicológico, do nutricionista para uma boa alimentação, acho que precisa de todo mundo. Em parte, existe a equipe multiprofissional em saúde (u.c.e. 128 Classe: 4 X2: 22)
(...) Entender se essa pessoa está tendo qualidade de vida vai da percepção da própria equipe multiprofissional e da família, em todo o momento a gente não escuta só a pessoa, tem que escutar tudo, inclusive o silêncio, quando você percebe que pode ter algo errado ali, ou que pode estar ajudando. (u.c.e. 18 Classe: 4 X2: 17)
Ainda que importante, existem barreiras à implementação deste trabalho
em equipe. Notam-se as barreiras na comunicação, ficando o diálogo atrelado
às condutas individuais, e a falta de incentivo dos gestores para compensar
essas barreiras:
(...)A gente tem uma abertura com a psicologia, com a enfermagem em si na unidade de internação, com alguns médicos, não todos, mas alguns profissionais não têm essa visão. (u.c.e. 163 Classe: 4 X219)
(...) Pode ter um pouquinho de desinteresse, pode ter alguns profissionais que não se sentem à vontade em participar. Eu acho importante participar nem que seja para que o outro nem escute, é importante você falar. (u.c.e. 163 Classe: 4 X2: 19)
(...) A partir do momento em que não tem abertura, você via perdendo o interesse de peitar alguma coisa, de brigar por alguma coisa, mas a gente precisava do apoio da chefia, de oportunidade. (u.c.e. 163 Classe: 4 X2 19)
(...) Tem profissionais que são mais abertos de você levar uma demanda ou um questionamento, dá abertura pra você falar, mas tem outros que não, e eu não estou identificando isso só na figura do médico. É da equipe multiprofissional de um modo geral. (u.c.e. 162 Classe: 4 X2 24)
Peduzzi79 conceituou a equipe multidisciplinar em saúde, baseado no
referencial de Habermas (1989), que divide o trabalho como ação racional e
estratégica e o agir comunicativo. Duas categorias distintas de trabalho são
estabelecidas a partir deste referencial: o trabalho do tipo integração e do tipo
agrupamento.
No trabalho em equipe do tipo agrupamento há fragmentação e
justaposição de funções, há ênfase numa rígida divisão do trabalho e
individualidade de cada área ou ações.
65
No trabalho em equipe do tipo integração há articulação das funções e
interações entre os agentes, flexibilidade da divisão do trabalho e
complementariedade e colaboração no exercício da autonomia técnica e sem
independência das ações.
Há dificuldade maior em lidar com a equipe médica, que aparece como
centralizadora na tomada de decisões:
(...) Infelizmente nem todos as profissões tem algum treinamento sobre isso. O diálogo depende mais da pessoa do que qualquer outra coisa. Talvez tenham profissões que tenham um olhar mais amplo, como a enfermagem, psicologia, o serviço social, mas aqui se percebe que tem uma barreira muito grande com os médicos. (u.c.e. 25Classe: 4 X2 17)
(...) É muito importante o envolvimento de todos, porque aqui as decisões são muito médicas, então tem o médico que tem um olhar e às vezes ele só vê aquele momento daquele paciente, sem englobar aquilo que ele pode estar causando de emocional nele e na família também. (u.c.e. 160 Classe: 4 X2 12)
O trabalho em oncologia se caracteriza pela exposição constante a
conflitos, como: frequentes perdas por morte, pressão exercida pelo modelo
biomédico que privilegia a cura, trabalho constante com doenças graves e
tristeza de familiares, gerando, durante a carreira profissional, sensação de
frustração e impotência frente à incurabilidade80. Além disso, dentro da própria
equipe multiprofissional, depara-se com várias diferenças na formação dos
profissionais que podem ser responsáveis por conflito no momento de tomada
de decisão.
O modelo médico hegemônico é descrito como modelo de atenção à
saúde que apresenta as seguintes características81: 1) individualismo; 2)
saúde/doença como mercadoria; 3) ênfase no biologismo; 4) a historicidade da
prática médica; 5) medicalização dos problemas; 6) privilégio da medicina
curativa; 7) estímulo ao consumismo médico; 8) participação passiva e
subordinada dos consumidores. Como integrantes do modelo médico
hegemônico, podem ser mencionados o modelo médico assistencial privatista e
o modelo de atenção gerenciada.
É considerado como representação desta modalidade de assistência, o
Projeto de Lei nº 25/02, conhecido como Ato Médico, que é descrito por
pesquisadores como medida protecionista que visa restringir o acesso aos
serviços de saúde da população à autorização médica82. O modelo médico
66
hegemônico é, portanto, antônimo do conceito de trabalho em equipe e da
atenção humanizada, proposta pela PNH.
Criada em 2003, como objetivo de efetivar os princípios do SUS no
cotidiano das práticas de atenção e gestão, e incentivar trocas solidárias entre
gestores, trabalhadores e usuários, a PNH atua através dos princípios da
transversalidade, indissociabilidade entre atenção e gestão, protagonismo,
corresponsabilidade e autonomia dos sujeitos e coletivos.
A transversalidade é atuar reconhecendo que as diferentes
especialidades e práticas de saúde podem conversar com a experiência
daquele que é assistido. Juntos, esses saberes podem produzir saúde de
forma mais corresponsável14.
A indissociabilidade entre gestão e atenção é entendida como
mecanismo através do qual trabalhadores e usuários devem buscar conhecer
como funciona a gestão dos serviços, e participar ativamente do processo de
tomada de decisão nas organizações de saúde e nas ações de saúde
coletiva14.
A política aposta na inclusão de trabalhadores, usuários e gestores, na
produção e gestão do cuidado e dos processos de trabalho, e na comunicação
como “motor” de mudanças14. Sendo assim, a maneira como ocorre o trabalho
em equipe dentro do HC III não atende aos requisitos da PNH, quando
centraliza as decisões na figura de uma categoria profissional apenas (médico),
aumentando a insatisfação profissional das demais categorias.
Nesta categoria, a relação profissional/paciente foi atingida pela pressão
na grande demanda de pacientes, como resultado de uma gestão que valoriza
apenas a produtividade em detrimento da qualidade na assistência. Os
resultados provocados por este modelo refletiram na perda de vínculo e na
frustração profissional.
O trabalho em equipe refletiu a ausência de um trabalho multidisciplinar
e reforçou o modelo médico hegemônico, que contraria as diretrizes da PNH.
5.3 CATEGORIA 3: A PRÁTICA DOS CUIDADOS PALIATIVOS
Classe 1: “O caminho até o cuidado paliativo”
67
A categoria 3 descreve a trajetória do paciente com câncer de mama,
dentro da instituição, e a maneira como são articuladas as práticas
profissionais para atender a este paciente.
No Brasil, as práticas profissionais são regidas pelos respectivos
conselhos representantes das diversas categorias. Nesse sentido, vale
destacar a abordagem dada aos CP no Código de Ética Médica (CEM)6 e na
Resolução do Conselho Federal de Enfermagem (COFEN) nº 464, de
20/10/201483 e Parecer do Conselho Regional de Enfermagem de São Paulo
(COREN SP) nº 023/201184.
O CEM aborda assuntos amplos como a visão humanista da medicina, a
não realização de procedimentos diagnósticos e terapêuticos desnecessários,
e o não abandono aos pacientes terminais. Já as resoluções dos conselhos de
enfermagem tratam de assuntos específicos como o atendimento domiciliar e a
sedação paliativa, respectivamente.
A unidade de CP do INCA (HC IV) surge nos discursos como o local
ideal para que os pacientes recebam este de cuidado. Ainda que se reconheça
a presença de um grande número de pacientes na unidade III que necessitam
destes cuidados, o HC IV possui melhor capacidade de atender a esse
paciente. Há destaque para o serviço oferecido pelo HC IV de atendimento
domiciliar, tendo sido citado, por alguns entrevistados, como uma estratégia de
oferta de CP que poderia ser adotada pela instituição curativa (HC III):
(...) O atendimento domiciliar feito na unidade de cuidados paliativos conta com vários profissionais, se a gente agenda pacientes em cuidados paliativos, a paciente que já tem metástase não vem, se tivesse alguém para ir até eles eu acho que seria melhor (u.c.e. :138 classe: 2 X2:12)
(...)São poucos fisioterapeutas aqui para muita demanda, elas vêm aqui de três em três meses e a gente orienta, vê como elas estão usando o andador, se estão em cadeira de rodas, se fosse na unidade de cuidados paliativos teria atendimento domiciliar (u.c.e. 137 classe: 2 X2:16)
Embora o atendimento na área de CP do INCA tenha se iniciado, em
1986, na unidade II, com o programa de assistência ao paciente fora de
possibilidade terapêutica, somente em 2004 é que foi fundado o HC IV,
responsável pelo atendimento ativo e integral aos pacientes do instituto
portadores de câncer avançado sem possibilidade de cura85.
68
Este tem como missão promover e prover CP oncológicos da mais alta
qualidade, com habilidade técnica e humanitária, com foco na obtenção da
melhor QV a seus pacientes e familiares, por meio de trabalho multiprofissional
e com estrutura de consultas ambulatoriais, visitas domiciliares, unidades de
internação e serviço de pronto atendimento, além de fornecer treinamento de
profissionais na área de CP86.
A visita domiciliar ou atendimento domiciliar é um serviço oferecido pelo
HC IV para pacientes com dificuldades de locomoção ou que não têm
condições clínicas de comparecer ao atendimento ambulatorial. Nele, a equipe
multiprofissional presta atendimento aos pacientes matriculados no HC IV, de
acordo com avaliação médica, que residem no município do Rio de Janeiro e
municípios vizinhos, num raio de 70 km, em local de fácil acesso80. Os
benefícios deste tipo de assistência incluem: melhoria da QV, maior
participação da família nos cuidados e redução dos custos institucionais com
atendimentos ambulatoriais e internações87.
É reconhecida a existência de um grande número de pacientes que
necessitam de assistência paliativa, porém, o encaminhamento para o HC IV
acontece tardiamente no curso da doença, como identificado nas falas:
(...) São muitos pacientes e é difícil lidar com esse quantitativo. Estatisticamente, o número de pacientes fazendo quimioterapia é muito maior que os tratamentos adjuvantes e neoadjuvantes. (u.c.e: 201 classe:1 X2:8)
(...) Por que tem situações que a gente sinaliza, mas já não é caso de encaminhar para a unidade de cuidados paliativos que vai se beneficiar? Mas a paciente é muito nova, vamos tentar, depois de um mês a pessoa vem a falecer, ou pior ou acaba sendo transferida mesmo. (u.c.e. :167 Classe:1 X2:7).
O encaminhamento tardio aos CP é um problema comum, até mesmo
em países com provisão de serviços de CP de modo integrado. Como
dificuldades no encaminhamento precoce tem-se a indefinição quanto ao
conceito de CP X hospice, indefinição de papéis e responsabilidades entre
paliativistas e oncologistas, oferta heterogênea de serviços de CP e
dificuldades na comunicação no momento da transição e interrupção das
medidas terapêuticas ativas60.
Surge um paradoxo a partir do momento que estes profissionais
identificam a unidade IV como referência para a assistência paliativa. Por que,
então, os encaminhamentos tardios? A justificativa parece estar presente na
69
visão do paciente, que tende a associar a unidade IV à morte, conforme a
seguinte fala:
70
(...) A paciente tem uma visão errônea do cuidado paliativo, principalmente aqui na unidade de tratamento da mama. Como é uma unidade aqui do lado, a visão que elas têm é que vai ali pra morrer, porque o encaminhamento é tardio (u.c.e.: 173 classe:1 X2:14)
De fato, há uma proximidade geográfica entre as duas unidades, (HC III
e IV) que se localizam em prédios contíguos e compartilham a mesma porta de
entrada. Associar o encaminhamento tardio à visão equivocada da paciente é
uma afirmativa que carece de comprovação científica, e leva à seguinte
reflexão: será que a visão da paciente é errônea quando na prática os
encaminhamentos são mesmo tardios ou será que essa é a projeção do
pensamento do próprio profissional sobre os CP?
A complexidade do paciente paliativo está presente nas falas quando é
relatado que ele tem deterioração da capacidade física, que ele vem muitas
vezes à unidade e, naturalmente, que requer mais atenção e cuidados. Há uma
grande demanda de recursos institucionais, como se pode identificar:
(...) O paciente que faz tratamento curativo faz alguns meses e depois fica vindo em controle no ambulatório. O paciente paliativo é muito mais frequente, não sei se ele está em número maior, quem está paliativo passa a ficar vindo no mínimo de dois em dois meses no ambulatório; está sempre em tratamento. (u.c.e. 201 classe:1 X2:8)
De fato, a complexidade do paciente paliativo já foi abordada em estudo
de Bruera60, que propõe um modelo de provisão de CP integrados à prática
oncológica, no qual o oncologista atua em questões relacionadas ao câncer e o
paliativista atua na vasta maioria das questões psicológicas e físicas. Essa
abordagem traz mais benefícios a oncologistas, pacientes e familiares.
Talvez esse contraste entre o grande número de pacientes e a
complexidade de seus cuidados justifique a crença de que esse paciente seria
melhor atendido na unidade de CP.
Os conhecimentos em CP estão em reconhecer a condição de
incurabilidade do paciente, e são adquiridos de forma informal, sem a oferta ou
participação da instituição:
(...) Como a gente entrou há pouco tempo na unidade, já tinham pessoas que foram nos passando essa visão de cuidado paliativo (u.c.e: 130 Classe:1 X2: 16).
(...) Os conhecimentos aqui são mais buscar fora (u.c.e 239 classe:1 X2: 8)
O meu conhecimento sobre cuidados paliativo influencia na minha paciente quando eu não vou mais ter a intenção de cura (...) (u.c.e: 107 classe:1 X27)
71
Esta categoria se destacou por discutir a prática dos CP dentro de uma
unidade de tratamento de mama, mediante conflitos entre o local onde este
cuidado deve ser prestado e a maneira como ele é compreendido e até mesmo
a discussão sobre o encaminhamento tardio, tão prejudicial a pacientes sem
possibilidade terapêutica de cura.
Por meio da análise dos dados foi possível ter a compreensão de QV
para os profissionais de saúde, e a noção de conceito singular, de difícil
mensuração, associada à funcionalidade e à definição de saúde.
Os CP foram representados pela equipe com foco na questão da
incurabilidade do câncer, eles não estavam associados ao tratamento paliativo,
indicando que, conceitualmente, tratamento e CP são questões distintas.
Também esteve presente, no discurso dos participantes, a necessidade do
controle da dor.
Na articulação entre CP e QV encontrou-se grande fragilidade, uma vez
que estes foram vistos como independentes. Os CP foram associados a seu
desenvolvimento, idealmente, na unidade de cuidados paliativos (HC IV).
Embora este seja considerado o local ideal para desenvolvimento deste tipo de
cuidado, foi notada a ocorrência do encaminhamento tardio a esta unidade.
Justificou-se este fato com sustentação na visão errônea do paciente, que
associa a unidade IV ao lugar para morrer. Porém, se na prática, os
encaminhamentos são considerados tardios, será que esta visão da paciente é
errada?
Também foi relatada a complexidade do paciente paliativo, que requer
grande demanda de recursos institucionais. Talvez esta complexidade seja a
justificativa para que o HC IV surja como local ideal para o desenvolvimento de
CP.
Foram destacadas, nas falas, as relações, sejam elas entre profissionais
e pacientes e entre a equipe de saúde. As relações profissionais/pacientes
foram marcadas pelo aumento no número de pacientes com demandas
paliativas, atingido à custa da qualidade na assistência e perda de vínculo,
prejudicial também ao profissional de saúde, que demonstrou
descontentamento com esta situação. Foi notado prejuízo nas relações
interprofissionais.
72
Quanto ao trabalho em equipe, foram notadas barreiras à sua
implementação, como barreias na comunicação e a centralização de decisões
na equipe médica.
Pode-se sintetizar a evolução dos achados na figura abaixo, que
reforçou a necessidade de uma ação educativa na área de CP precoces.
Figura 8. Síntese da evolução dos pacientes com relação a terapia paliativa e qualidade de vida. Rio de Janeiro, 2014
Fonte: Elaborado pela autora
Na prática, a partir do momento em que o paciente é diagnosticado com
doença metastática da mama, tem-se início o tratamento paliativo, que visa
melhorar a QV e controle dos sintomas e da doença (benefício clínico). Porém,
em algum momento, ocorrerá falha das medidas terapêuticas e ocorre o
encaminhamento a unidade de CP.
A pesquisa evidenciou que este encaminhamento é complexo,
principalmente pela incapacidade de compreensão da relação entre QV e CP.
Viu-se, pelas falas dos entrevistados e pelo levantamento bibliográfico, que os
Diagnóstico de Metástase
Tratamento paliativo
Benefício clínico Falha no tratamento
paliativo
Óbito
QV (carga de sintomas)
QV (carga de sintomas)
Nó crítico: encaminhamento
aos cuidados paliativos
73
encaminhamentos ocorrem tardiamente no curso da doença, ocasionado
prejuízo para os pacientes e familiares envolvidos no processo.
Observou-se, também, que o encaminhamento tardio teve impacto na
saúde dos trabalhadores da equipe multiprofissional, evidenciado pela
presença de insatisfação e frustração associados à perda de vínculo
profissional. Estes achados basearam a construção de um plano de
capacitação multiprofissional em cuidados paliativos precoces.
74
6 PRODUTO
Foi desenvolvido um plano de capacitação multiprofissional em CP
precoces para construir, com a equipe, aplicações práticas de CP precoces.
Para tanto, utilizou-se o recurso da capacitação, entendida como estratégia de
educação permanente em saúde, concebida em dois módulos, com as
seguintes temáticas:
- 1º Módulo: Conhecimentos básicos em CP precoces. Ocorrerá apresentação
de estudo de campo realizado para apresentação dos dados sobre concepções
práticas elaboradas pelo grupo e evidências acerca de estratégias adotadas
nos serviços de CP precoces.
- 2º Módulo: Aplicação prática dos CP precoces. Elaboração de roda de
conversa multidisciplinar para discussão de barreiras e oportunidades para a
incorporação dos CP precoces.
Sendo assim, a estratégia de problematização para capacitação
multiprofissional seguirá o programa abaixo delineado.
6.1 PLANO DE CAPACITAÇÃO MULTIPROFISSIONAL EM CUIDADOS PALIATIVOS PRECOCES
6.1.1 Objetivos
1. Apresentar dados da pesquisa: “Quando a cura não é mais possível:
trabalhando a paliação dentro de uma unidade curativa”, elaborada pela equipe
multiprofissional da unidade de tratamento da mama sobre concepções de QV
e CP, e sua articulação prática;
2. Apresentar evidências científicas acerca de estratégias adotadas pelos
diferentes serviços que implementaram os CP precoces;
3. Discutir barreiras e oportunidades para a incorporação dos CP precoces
dentro da realidade da equipe multiprofissional da unidade de tratamento de
mama;
4. Buscar ações para a introdução dos CP precoces dentro das atividades
desenvolvidas no HC III, discutidos na roda de conversa.
75
6.1.2 Dinâmica e método
Será utilizada a capacitação como estratégia de educação permanente,
presente na PNAO e baseada na problematização.
Público alvo: profissionais de saúde que atuam na unidade III do INCA.
Pré-requisito: não possui.
Carga Horária: 4 horas divididas em dois módulos de 2h cada (Módulo I:
Conhecimentos básicos em CP precoces e Módulo II: Aplicação prática dos CP
precoces.
Nº de Vagas: de acordo com a demanda institucional. A princípio, prevê-se a
realização de rodas de conversa com 8 a 15 participantes.
Período de realização: conforme demanda institucional.
Ambiente organizacional: a ser combinado com a educação continuada do
INCA.
6.1.3 Conteúdo
Quadro 8. Conteúdo do plano de capacitação multiprofissional em cuidados paliativos. Rio de Janeiro, 2014 Módulo I: Conhecimentos básicos em cuidados
paliativos precoces (CP) Recursos
- Apresentar dados da pesquisa: “Quando a cura não é mais possível: trabalhando a paliação dentro de uma unidade curativa”, elaborada pela equipe multiprofissional da unidade de tratamento da mama sobre concepções de QV e CP e sua articulação prática.
Identificação das concepções e aplicações práticas trazidas pela pesquisa
Identificação das necessidades de CP e QV da clientela.
Identificação das relações, seja através do trabalho em equipe ou relação profissional/paciente
- Apresentar evidências científicas acerca de estratégias adotadas pelos diferentes serviços que implementaram os CP precoces. - Apresentação das modalidades de encaminhamento precoce internacionais. - Apresentação dos desafios e benefícios deste encaminhamento
Duração: 2h
Aula expositiva
Instrutor: Lailah Maria Pinto Nunes
Participantes: equipe multiprofissional do HC III
Local: Auditório HCIII
Recurso visual: Data show
Continua...
...continuação
76
Módulo II: Aplicação prática dos cuidados paliativos precoces
Recursos
Discutir barreiras e oportunidades a incorporação dos CP precoces dentro da realidade da equipe multiprofissional da unidade de tratamento de mama.
Identificação de barreiras e facilitadores do encaminhamento precoce na unidade III.
Buscar ações para a introdução dos CP inicias dentro das atividades desenvolvidas no HC III, discutidos na roda de conversa.
Duração: 2hs
Roda de conversa
Instrutor: Lailah Maria Pinto Nunes e pesquisador auxiliar.
Participantes: equipe multiprofissional do HC III
Local: Auditório HCIII
Recurso: roda de conversa com elaboração de documento com as ações propostas.
Fonte: elaborado pela autora.
6.1.4 Avaliação
A avaliação se dará por meio da participação dos membros da equipe
multiprofissional na roda de conversa, do engajamento nas discussões, e na
elaboração das ações para introdução precoce dos CP nas atividades do HC
III.
77
7 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Por meio deste estudo conclui-se que o problema do início precoce dos
CP é bastante complexo. Dentro do contexto do HC III, ele esteve presente no
discurso da equipe multiprofissional nos aspectos da prática dos CP, nas
concepções de CP e QV e nas relações profissional/paciente e entre
profissionais.
A prática dos CP esteve representada pela escolha do hospice como
local ideal ao atendimento desses pacientes, com ênfase na visita domiciliar. A
equipe reconheceu a existência de um grande número de pacientes que
necessitam dos CP na unidade de tratamento oncológico de mama (HC III),
porém, o encaminhamento acontece tardiamente no curso da doença, fato
atribuído à visão errônea dos pacientes que associaram CP à morte.
Foi notado o déficit de conhecimento sobre CP, assim como para as
pessoas que adquiriram algum treinamento. Tal conhecimento foi considerado
insuficiente para atuar junto a esse paciente.
As concepções de CP trazidas pela equipe foram associadas aos
aspectos da doença e do paciente. Com relação à doença, predominaram as
questões da ênfase na incurabilidade e no fato de não coexistência das
medidas de tratamento paliativo. Essa postura espelhou o modelo de provisão
de CP no Brasil, que acontece de forma desarticulada. Como relação ao
paciente, verificou-se a ênfase no alívio da dor, sintoma predominante nos
pacientes com doença avançada. Embora, mesmo que se objetive melhor a QV
proposta na definição de CP da OMS, domínios psicossociais, espirituais e
mesmo físicos parecem ser negligenciados.
As concepções de QV foram associadas à singularidade e a aspectos
relacionados à funcionalidade. Os discursos incutiram dificuldade em se traçar
um conceito homogêneo de QV para a equipe, constatada pela presença de
diversos instrumentos para mensuração da QV. Além disso, restringir a QV a
aspectos funcionais confirma a opção de sua avalição mediante de critérios
meramente objetivos.
A esperada articulação entre CP e QV não foi um elemento importante
encontrado nesta pesquisa. Isto porque os entrevistados os descreveram
78
isoladamente, ou seja: para esta equipe, CP e QV são conceitos
independentes.
Emergiu, no entanto, o debate sobre as relações profissional/paciente e
multiprofissionais, cuja análise permitiu discutir o modelo de gestão baseado
em indicadores, associados somente ao aumento da produtividade. Este
modelo privilegia ações de tratamento e negligencia ações difíceis e
consumidoras de tempo e esforços atreladas aos encaminhamentos ao CP.
Como consequência, os profissionais demonstraram insatisfação com a perda
de vínculo.
O trabalho em equipe foi marcado pela centralização das decisões na
figura médica, trazendo frustração e dificuldades na comunicação com os
demais membros da equipe. Este fato corrobora a existência de um modelo
médico-hegemônico na instituição, que se opõe às diretrizes da PNH.
O estudo das relações permitiu identificar um novo fenômeno: o impacto,
para a saúde do trabalhador, dos encaminhamentos tardios dos pacientes
oncológicos para a unidade de CP. Este fato relevante merece atenção em
pesquisas futuras.
Na literatura, o encaminhamento precoce aos CP apresentou benefícios
como melhoria da QV e da sobrevida dos pacientes. Seu desenvolvimento
acontece, predominantemente, em países com serviços estruturados em CP.
Porém, mesmo nestes, ainda se encontram desafios para a sua
implementação, como a definição do momento ideal do encaminhamento,
gerando encaminhamentos considerados tardios.
Essa complexidade permitiu elaborar um programa de capacitação
multiprofissional em CP precoces, baseado na metodologia da problematização
e como estratégia da PNEPS.
Como limitações deste estudo, destaca-se o número de profissionais
entrevistados, que foi determinado pela característica das categorias
multiprofissionais que compõem a equipe multiprofissional do cenário do
estudo. Vale ressaltar que outras pesquisas são necessárias para validar o
potencial dos resultados em outros cenários, com outras equipes.
Além disso, não foi ignorado que o processo de decisão sobre o
encaminhamento ao hospice é produto da relação médico/paciente. Cabe aos
outros profissionais apresentar à equipe a maneira como esse processo é visto,
79
e entender, minimamente, como a equipe médica compreende a tomada de
decisão, porém sem interferir diretamente. Para que se tenha resultado efetivo,
é preciso criar estratégias para estimular a participação da equipe médica na
capacitação.
80
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91
APÊNDICES
92
Apêndice A. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Rua Dr. Celestino, 74 24020-091 – RJ – Brasil Tel (21) 2629-9493
e-mail: [email protected]! A referência de hiperlink não é válida.
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
(1ª VIA – PESQUISADOR) (2ª- VIA PROFISSIONAL)
Título do estudo: Quando a cura não é mais possível: trabalhando a paliação dentro de uma unidade curativa Pesquisador responsável: Lailah Maria Pinto Nunes Instituição a que pertence o pesquisador responsável: UFF- Mestrado Profissional em Enfermagem Assistencial da Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa Orientadora: Prof.ª Dr.ª Zenith Rosa Silvino Telefones para contato: (21) 81186923. E-mail: [email protected] Nome ou sigla do participante: _____________________________________ Você está sendo convidado para participar voluntariamente como sujeito da pesquisa. Antes de concordar em participar desta pesquisa e responder a entrevista, é muito importante que você compreenda as informações e instruções contidas neste documento. Objetivos: Compreender a concepção de cuidados paliativos para a equipe multiprofissional e a influência desta concepção na atuação da equipe; identificar e comparar o sentido dos conceitos de cuidados paliativos / qualidade de vida para os diferentes membros da equipe multidisciplinar e observar as rotinas de atividades desenvolvidas pela equipe multiprofissional e a inserção dos conceitos de cuidados paliativos e qualidade de vida nessas discussões. Procedimento do estudo: Sua participação nesta pesquisa consistirá na participação em entrevista concedida a pesquisadora e gravada através de recurso de áudio. Posteriormente, a pesquisadora assistirá as reuniões multidisciplinares do round da enfermaria clínica e da atividade de clínica ampliada e acompanhará o comportamento desta equipe através da técnica de observação participante. Riscos: Todos os nossos esforços estarão dirigidos para que não exista nenhum desconforto para o sujeito da pesquisa e nem risco para a integridade da sua saúde.
93
Benefícios: Acreditamos que a pesquisa irá contribuir para a discussão do tema de cuidados paliativos no âmbito da equipe multidisciplinar auxiliando no diálogo entre os membros da proposta de uma assistência integral e humanizada. Caráter confidencial: Garantimos que na apresentação dos dados será mantido o sigilo quanto a sua identidade. Os roteiros do questionário serão identificados por algarismos arábicos garantindo a sua privacidade e o seu anonimato. Custos: Não haverá nenhum custo para o sujeito da pesquisa. Bases da participação: A pesquisadora deverá responder todas as suas dúvidas antes da sua decisão em participar do estudo em caráter voluntário. Você tem o direito de desistir de participar da pesquisa a qualquer momento, sem nenhuma penalidade e sem perder os benefícios aos quais tenha direito. Garantia de esclarecimento: Os participantes do estudo poderão entrar em contato com a pesquisadora para novos esclarecimentos pelo telefone e e-mail descritos acima.
_____________________________ _____________________________ Rubrica do voluntário Rubrica do pesquisador
94
INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER JOSÉ ALENCAR GOMES DA SILVA COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA Rua do Resende, 128 – sala 203 Tel: 21 3207-4550 e 3207-4556
DECLARAÇÃO Declaro para os devidos fins que fui devidamente orientado(a) quanto à finalidade e objetivos do projeto, e concordo (ASSINANDO EM DUAS VIAS) em participar do mesmo como sujeito de investigação, uma vez que não terei qualquer prejuízo pessoal ou profissional. ENTREVISTADO: ________________________________________________ Eu, abaixo assinado, expliquei completamente os detalhes relevantes deste estudo ao sujeito da pesquisa indicado acima. PESQUISADOR: _________________________________________________
____________________, ___ de ____________ de 20__.
95
Apêndice B. Roteiro de entrevista
ROTEIRO DE ENTREVISTA
1) O que você compreende por qualidade de vida?
2) Como e a partir de quais instrumentos podemos mensurar a qualidade de
vida?
3) O que você define por cuidados paliativos?
4) Acredita que o conhecimento sobre qualidade de vida e cuidados paliativos
influenciam as ações da equipe multiprofissional? Como?
5) Como seus conhecimentos sobre cuidados paliativos influencia a assistência
prestada ao paciente?
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Apêndice C. Dicionário do corpus cuidados paliativos precoces
DICIONÁRIO
Atendimento domiciliar: Visita domiciliar
Aberto: Simpático
Equipe multiprofissional: Equipe
Morte: Óbito
Organização: Sistema
Realizar cuidados paliativos: paliar
Terminal: Suporte não invasivo
Terminalidade: Fim de vida, dias contados de vida, finitude
Treinamento: Capacitação, curso, formação
Unidade de internação: Internação, quinto andar, andar
Unidade tratamento mama: HC 3
Unidade cuidados paliativos: HC 4
97
ANEXO
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Anexo 1. Parecer consubstanciado do CEP
99
100