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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIRO – UFRJ
Centro de Ciências da Saúde – CCS
Instituto de Bioquímica Médica Leopoldo de Meis (IBqM)
Mestrado Profissional em Educação, Gestão e Difusão em Ciências – MP
EGeD
CARLA MARIA DA SILVA
Cinema e doença de Alzheimer: relações entre a patologia e a
divulgação científica em filmes de ficção
RIO DE JANEIRO
Setembro de 2018
.
CARLA MARIA DA SILVA
CINEMA E DOENÇA DE ALZHEIMER: RELAÇÕES ENTRE A PATOLOGIA E A DIVULGAÇÃO
CIENTÍFICA EM FILMES DE FICÇÃO
Volume único
Dissertação de mestrado apresentada ao Programa de Pós-Graduação do Instituto de Bioquímica Leopoldo de Meis (IBqM) da Universidade Federal do Rio de Janeiro como parte dos requisitos necessários à obtenção do título de Mestre em Educação, Gestão e Difusão em Ciências.
Orientadora Profª. Drª. Grazielle R. Pereira
Rio de Janeiro – RJ Setembro de 2018
.
Silva, Carla Maria da.
Cinema e doença de Alzheimer
Relações entre a patologia e a divulgação científica em filmes
de ficção / Carla Maria da Silva. Rio de Janeiro, 2018.
148 f.
Dissertação (Mestrado em Educação, Gestão e Difusão em
Ciências) – Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ),
Instituto de Bioquímica Médica Leopoldo de Meis (IBqM),
2018.
Orientadora: Grazielle Rodrigues Pereira
1. Cinema. 2. Divulgação Científica. 3. Doença de
Alzheimer. I. Pereira, Grazielle Pereira (Orientadora).
II. Universidade Federal do Rio de Janeiro. Instituto de
Bioquímica Médica Leopoldo de Meis (IBqM). Programa
de Pós-Graduação em Educação, Gestão e Difusão. III. Título.
CARLA MARIA DA SILVA
CINEMA E DOENÇA DE ALZHEIMER: relações entre a patologia e a divulgação científica em filmes de ficção
Dissertação de mestrado apresentada ao Programa de Pós-Graduação do Instituto de Bioquímica Leopoldo de Meis (IBqM) da Universidade Federal do Rio de Janeiro como parte dos requisitos necessários à obtenção do título de Mestre em Educação, Gestão e Educação em Ciências.
Rio de Janeiro, 18 de Setembro de 2018.
Banca examinadora:
Profª. Drª. Grazielle Rodrigues Pereira (orientadora)
Profª. Drª Emmy Uehara Pires
Departamento de Psicologia da Universidade Federal Rural do Rio de Janeiro (UFRRJ)
Profª. Drª. Fernanda de Azevedo Veneu
PPG de Ensino em Biociências e Saúde do Instituto de Oswaldo Cruz (IOC/Fiocruz)
Prof°. Dr. Marcelo Borges Rocha
PPG em Ciência, Tecnologia e Educação do CEFET/RJ
AGRADECIMENTOS
À minha orientadora, professora Grazielle Rodrigues Pereira, pelas inestimáveis
contribuições e estímulo constante.
Ao programa de pós-graduação MP-EGeD/IBqM e da UFRJ e seus professores,
pelo apoio e pelo conhecimento compartilhado.
Aos meus colegas de turma, em especial às “meninas da Bioquímica”, pelo
companheirismo e amizade ao longo da jornada.
À minha família, meus pais, Jorge e Eliete, meus irmãos e sobrinhos.
Por fim e não menos importante, ao meu marido, amigo e companheiro de vida e
viagem, Marcelo, por confiar em mim e estar sempre ao meu lado nas horas boas e
difíceis.
RESUMO
SILVA, Carla Maria da. Título Cinema e doença de Alzheimer: a relação entre a
patologia e a divulgação em filmes de ficção. Rio de Janeiro, 2018. Dissertação para o
Mestrado Profissional em Educação, Gestão e Difusão em Ciências – Instituto de
Bioquímica Médica Leopoldo de Meis (IBqM), Universidade Federal do Rio de Janeiro.
Rio de Janeiro, 2018.
Esta dissertação tem como objetivo estudar a relação entre cinema e ciência por meio da
análise de filmes que abordam o tema da doença de Alzheimer (DA). A DA é uma
enfermidade que afeta a saúde de um número crescente de idosos no Brasil e no mundo.
Nossa atenção esteve voltada para pesquisar os aspectos mais utilizados por esses filmes
na difusão de conteúdos científicos. Para tanto, são apresentadas questões e conceitos
ligados à divulgação científica, às características sobre a doença de Alzheimer e sua
incidência no Brasil e no mundo e à relação entre ciência e cinema. A questão central
consiste em verificar de que forma a percepção pública sobre a DA – com base em
trabalhos sobre a qualidade de vida do doente e do cuidador – relaciona-se com filmes
de ficção que abordam essa enfermidade. São investigados o perfil do paciente de
Alzheimer nos filmes, a relação entre o doente e o cuidador, a relação entre esses filmes
e a divulgação científica e a questão da morte em vida relacionada à doença. Na
metodologia, apresentamos dez filmes que compõem os objetos de estudo deste
trabalho, selecionados em função da presença de personagens com DA e das tramas que
levassem em conta a questão da doença, além da acessibilidade dos filmes a um público
mais amplo. Concomitantemente à análise fílmica, foi usado um protocolo para avaliar
o perfil e as características dos personagens com DA. Os filmes analisados
corroboraram em grande parte as experiências reais quando cotejados aos depoimentos
de pessoas que vivenciaram e conviveram com a doença como cuidador ou como
paciente. Além disso, está em apêndice o levantamento contendo os longas e curta-
metragens que abordam o tema. Concluímos que os filmes estudados acabam por passar
uma situação de estado antecipado da morte – a “morte em vida”. E que, por mais que
contenham um enorme potencial para divulgar conteúdos científicos – o que é um dado
positivo e relevante –, acabam por reforçar vários dos estigmas negativos sobre a
doença.
Palavras-chave: Cinema; Divulgação Científica; Doença de Alzheimer.
Abstract
Cinema and Alzheimer’s disease: relations between patology and science
popularization in fiction films.
The aim of this dissertation is to study the relationship between cinema and science
popularization in films depicting Alzheimer’s disease (AD), which affects a growing
number of elder people worldwide. Our goal is to analyse the main aspects used by
those films in order to disseminate scientific knowlegde. For this purpose, we present
discussions and concepts related to science popularization, conceptions and
carachteristics of AD, its incidence in Brazil and around the world and the relationship
between science and cinema. We highlight the relations between public perception
towards Alzheimer’s Disease (based on studies on the quality of life of caregivers,
families and those affected by AD) and the 10 selected films. For this purpose, we
analyse aspects such as the the characters’ profile, relations between caregivers and
patients, relations between science popularization and fiction films and the idea of death
in life associated to these films. As part of the methodology of this study we selected 10
films depicitng DA as subject of analysis based on the relevance of the characters on the
film’s plot and the films access to general public. At the same time, we created a
protocol to analyse the profile and the and aspests linked to people living with
Alzheimer. The films support real experiences when compared to testimonies of
caregivers and people living with AD. In addition we created a comprehensive list of
long and short films depicting DA included in the appendix. The films end up
conveying an idea of living dead. Regardless its potential to popularize science
contents, which is positive and relevant, these films reinforce the negative stigmas of
the disease.
Keywords: cinema; science popularization; Alzheimer’s disease.
ABREVIATURAS
ADI – Alzheimer’s Disease International
APA – American Psychiatric Association
DA – Doença de Alzheimer
DC – Divulgação Científica
MPAA – Motion Picture Association of America
OMS – Organização Mundial da Saúde
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO 11
2. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA 15
2.1 A Divulgação Científica 15
2.2 A Doença de Alzheimer 22
2.2.1 Histórico e caracterização da doença
de Alzheimer 22
2.2.2 A doença de Alzheimer hoje, no Brasil e
no mundo 27
2.3 Relações entre Ciência e Cinema 28
2.3.1. O uso do cinema em sala de aula 31
2.3.2. A ciência nos filmes de ficção 32
3. OBJETIVOS 34
3.1 Objetivo geral 34
3.2 Objetivos específicos 34
4. METODOLOGIA 35
5. RESULTADOS E DISCUSSÃO 40
5.1 Panorama dos filmes que abordam o tema da doença
de Alzheimer 40
5.2 Perfil dos personagens com doença de Alzheimer 44
5.2.1 Faixa etária 44
5.2.2 Nível educacional 45
5.2.3 Estágios da doença 46
5.2.4 Comportamento dos personagens 49
5.3 Mulheres e doença de Alzheimer 52
5.4 A relação entre cuidadores e pacientes de DA 55
5.4.1 Travando os primeiros contatos com a doença 58
5.4.2 O cuidador e a segurança do doente 63
5.4.3 Convivendo com a doença 66
5.5 Diagnóstico da doença 69
5.6 Estigma e exclusão social 71
5.7 Doença de Alzheimer e o problema da morte 75
5.8 A doença de Alzheimer nos filmes e a divulgação
do conhecimento científico 80
5.9. Classificação de filmes de acordo com o potencial para a
divulgação científica 88
5.9.1 | 1º grupo. Filmes de maior potencial para
a divulgação da DA 89
5.9.2 | 2º grupo. Filmes de potencial médio para
a divulgação da DA 90
5.9.3 | 3º grupo. Filmes de menor potencial para
a divulgação da DA 91
6. CONSIDERAÇÕES FINAIS 93
7. REFERÊNCIAS FILMOGRÁFICAS 97
8. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 97
APÊNDICE A – Ficha técnica – Lista dos 10 filmes que abordam
o tema da demência e da doença de Alzheimer selecionada
para análise nesta pesquisa 106
APÊNDICE B – Ficha Técnica – Lista dos 141 filmes de ficção que
abordam o tema da demência e da doença de Alzheimer lançados
entre 1970 e 2017 108
APÊNDICE C – Lista total de curtas que abordam o tema da doença
de Alzheimer, lançados de 1987 a 2017 122
ANEXO A – Lista de 24 filmes analisados no estudo Degenerative
Dementias and Their Medical Care in the Movies,
de Kurt Segers 136
PRODUÇÃO BIBLIOGRÁFICA 138
1. Artigos publicados em periódicos 138
2. Capítulo de livro 138
3. Texto publicado em revista 138
11
1. INTRODUÇÃO
A motivação para a realização deste trabalho surge de variadas perspectivas.
Queria, desde o início, estudar a relação entre o cinema e a divulgação científica. Já
havia trabalhado com análise de audiovisual em minha especialização em Divulgação
da Ciência na Fiocruz, abordando o extinto programa Globo Universidade, veiculado
pela TV Globo e voltado para a produção de reportagens sobre ensino e pesquisa nas
áreas de ciência e tecnologia. Desta vez, interessava-me explorar o potencial do cinema,
mais especificamente do cinema de ficção, no sentido de despertar o interesse de um
público mais amplo para temas da ciência.
No entanto, determinar meu objeto não foi tão fácil. Em paralelo à pesquisa, tive
de lidar com o diagnóstico de “demência irreversível” de minha mãe, o que gerou
inquietudes, fazendo com que eu buscasse informações sobre a doença e me inteirasse
sobre os desafios que a cerca. Mais ou menos como fazem alguns personagens dos
filmes estudados na atual pesquisa, encorajados a compreender e a testar seus próprios
limites, lidando com o processo de envelhecimento, com os desgastes do corpo e da
mente, aceitando as perdas e valorizando os ganhos, mesmo que aparentemente
pequenos. Esta pesquisa também é uma forma de retrabalhar de maneira crítica minha
experiência.
Com o envelhecimento da população, os avanços na medicina e o consequente
aumento da expectativa de vida e dos níveis de saúde das pessoas de modo geral, cresce
o contingente de idosos no Brasil, assim como em várias regiões do mundo (OMS,
2010). Esta é a parcela da população mais sujeita a doenças crônicas neurológicas, entre
elas a doença de Alzheimer (DA). As questões e dificuldades decorrentes desse
processo não despertam o interesse apenas daqueles envolvidos na área de saúde. O
tema vem atraindo crescente atenção da indústria cinematográfica mundial. Esta
dissertação tem como objetivo estudar a relação entre cinema e ciência, analisando
filmes que abordam a doença de Alzheimer (DA). Especificamente, investigar de que
forma a percepção pública sobre a doença de Alzheimer – inferida a partir de trabalhos
sobre a qualidade de vida do doente e do cuidador – dialoga com os filmes de ficção que
abordam essa enfermidade, analisando a relação entre divulgação científica e o cinema.
Propomos trabalhar, em nossas análises, a difusão do conhecimento científico a
partir do pensamento em comunicação, buscando como a divulgação científica se insere
12
no cinema. Com base em análises fílmicas, avaliamos como as ideias propagadas por
essa mídia se relacionam com a percepção pública sobre a doença a partir das relações
estabelecidas entre personagens acometidos pela doença e familiares e/ou cuidadores,
verificando como a mídia audiovisual trabalha com a transmissão do conhecimento
científico.
Para isto, realizamos um levantamento prévio de filmes sobre a temática da
doença de Alzheimer em bases de dados online e artigos publicados sobre o assunto.
Criamos uma lista de longa-metragens contendo mais de uma centena de filmes, no qual
selecionamos dez títulos que abordam protagonistas ou personagens secundários com
importância nas tramas com a DA: Ashes (Cinzas), de Mat Whitecross; Away from her
(Longe dela), de Sarah Polley; El Hijo de la Novia (O Filho da Noiva), de Juan Jose
Campanella; Fred won’t move out (Fred não quer se mudar), de Richard Ledes; Iris
(Iris), de Richard Eyre; Rise of the Planet of the Apes (Planeta dos Macacos: a origem),
de Rupert Wyatt; Robot & Frank (Frank e o Robô), de Jake Schreier; Still Alice (Para
Sempre Alice), de Richard Glatzer e Wash Westmoreland; The Iron Lady (Dama de
Ferro), de Phyllida Lloyd e The Notebook (Diário de uma Paixão), de Nick Cassavetes.
O trabalho contou também com um levantamento vasto de curta-metragens lançados nas
duas últimas décadas que têm como tema central a doença de Alzheimer.
Para abordar as questões em torno da divulgação científica, a fundamentação
teórica baseia-se primordialmente em Bruce Lewenstein e Dominique Brossard (2005),
John Durant (2005), Brian Wynne (2005) e Wilson da Costa Bueno (2009; 2010).
Discutimos as definições e os modelos de divulgação científica: o modelo de déficit, o
modelo contextual, o modelo de conhecimento leigo e o modelo de engajamento
público, que tratam das relações estabelecidas entre o público e o conhecimento
científico.
Recorremos, por fim, a estudos nacionais e internacionais (ILHA et al, 2016;
LUZARDO; WALDMAN, 2004; MARINS; HANSEL; SILVA, 2016; MENDES;
SANTOS, 2016; PAES; ESPIRITO SANTO, 2005; PAVARINI et al, 2008; SENA;
GONÇALVES, 2008) sobre a visão e o impacto da doença na qualidade de vida do
indivíduo com Alzheimer e das pessoas que o cercam, identificando consonâncias e
também oposições com os filmes selecionados. Escolhemos estudos contendo narrativas
de cuidadores e doentes, buscando correspondências e discordâncias com as falas de
personagens dos filmes. Para estabelecer relações entre a percepção pública sobre a
doença fora do Brasil, usamos como base os relatórios da Organização Mundial da
13
Saúde (OMS, 2012; 2017; 2018) e da Alzheimer’s Disease International (BATSCH;
MITTELMAN, 2012; ADI 2015; 2016; 2018).
Apresentamos adiante um panorama histórico sobre a doença de Alzheimer,
ressaltando o contexto histórico de surgimento e desenvolvimento da doença.
Abordamos também as características e os estágios de evolução da patologia e as
relações socioeconômicas colocadas em evidência pela doença, apresentando dados
sobre a doença de Alzheimer no Brasil e no mundo. Tratamos ainda, em um breve
capítulo, da estreita relação entre ciência e cinema que possibilitou a invenção desta
mídia.
Antes de realizarmos nossa análise fílmica, preparamos um relato sobre a
crescente presença do tema da doença de Alzheimer na indústria de cinema mundial,
tanto no formato de longa quanto de curta-metragem. Em seguida, partimos para o cerne
deste trabalho, que consiste na análise dos dez filmes selecionados. Primeiro, traçamos
um perfil dos personagens com Alzheimer: faixa etária, nível educacional, situação
doméstica, comportamento psicológico, quadro clínico, estágio da doença, entre outros.
Ressaltamos o papel preponderante ocupado pelas mulheres. Relacionamos esses
aspectos com os tipos de vínculos estabelecidos entre o cuidador e o paciente, da
descoberta à progressão da doença, quando esse personagem encontra-se nas etapas
iniciais ou a convivência com a enfermidade já instalada, e de que forma essa relação
afeta a qualidade de vida de ambos. Estão em evidência no trabalho também os estigmas
a que os personagens estão submetidos e a exclusão social decorrente desse processo.
Para concluir nossa análise, estabelecemos as relações entre a doença e a divulgação do
conhecimento científico, analisando de que forma esses filmes lidam com a
disseminação de conteúdos científicos e a imagem da ciência voltada para um público
leigo.
Os filmes analisados podem nos desafiar a pensar na melhoria da qualidade de
vida dos doentes e dos cuidadores, algo que passa por uma visão mais abrangente da
doença, já que reconhecer os sintomas da DA é fundamental para o diagnóstico precoce
e a busca de tratamento adequado. Pretendemos analisar como os filmes selecionados
lidam com questões relacionadas ao papel e à percepção do cuidador visto pela
perspectiva da divulgação científica. Campo de atuação de profissionais de diferentes
áreas do conhecimento – pensadores, cientistas, jornalistas, artistas – a divulgação
científica diz respeito, em linhas gerais, à difusão e ao acesso ao conhecimento
científico por parte de um público mais abrangente, não especializado. Tomamos a
14
divulgação científica como entendida por Bueno (2009) quando ressalta o uso de
determinados recursos, técnicas, processos e produtos com o fim de veicular
informações científicas a um público leigo e amplo. Muitas vezes associada à difusão de
informações pela imprensa, a divulgação científica não é privilégio da mídia jornalística
e está presente nos mais variados meios: livros, palestras, histórias em quadrinhos,
novelas ou no cinema, tema deste trabalho.
Nosso pressuposto é de que filmes de ficção voltados para o grande público são
veículos privilegiados para a transmissão de conhecimento científico. No entanto,
acabam predominando as associações negativas dirigidas aos personagens. Os filmes
tendem a estigmatizar o doente em recorrentes situações de “morte em vida”. Há nos
filmes uma evidente relação entre a doença de Alzheimer e a morte. Tendo em vista que
a associação entre a ideia de “morte em vida” e a doença de Alzheimer parece constituir
uma relação indissociável nos filmes estudados, questionamos se o discurso sobre o
indivíduo com DA, proferido tanto pelo próprio doente quanto pelas pessoas que o
acompanham, destituiria simbolicamente o paciente da própria existência a partir do
momento em que são diagnosticados com a doença (a “morte em vida”). Se o cinema,
por vezes, reproduz e reforça estereótipos negativos, em contrapartida, pode servir como
um potente veículo para pensar, repensar e lidar com a doença.
Tendo como base as questões preliminares levantadas, estabelecemos algumas
indagações: que imagem sobre a doença e o doente é transmitida pelos filmes
estudados? Seriam esses filmes capazes de ultrapassar os estigmas e estereótipos
negativos em torno da doença? Em adição a tais indagações, perguntamos também se os
filmes estudados poderiam estimular a busca por informação por aqueles diretamente
envolvidos com a doença propiciando a formação de redes de apoio em prol da melhoria
da qualidade de vida do doente e dos cuidadores. A partir de uma avaliação preliminar,
os filmes pareceram ressaltar alguns aspectos negativos com relação à DA, levando-nos
a formular a hipótese geral de que certos estereótipos tradicionalmente associados à
doença não seriam tratados de forma suficientemente crítica.
15
2. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
2.1 A Divulgação Científica
Neste capítulo, discutiremos os aspectos pertinentes à divulgação científica, suas
diferentes práticas e concepções. Abordaremos os conceitos de alfabetização científica e
os modelos de divulgação científica ou comunicação pública da ciência – o modelo de
déficit, o modelo contextual, o modelo de conhecimento leigo e o modelo de
engajamento público –, tratando também das críticas dirigidas a essas construções. Para
isso, utilizamos como base os escritos de Bruce Lewenstein e Dominique Brossard
(2005), John Durant (2005), Brian Wynne (2005) e Wilson da Costa Bueno (2009;
2010).
Não há consenso sobre o conceito de divulgação científica. Refere-se, de modo
geral, à difusão e ao acesso ao conhecimento científico por parte de um público mais
amplo, não especializado. Objeto de interesse e de estudo de profissionais de diferentes
áreas do conhecimento – cientistas, jornalistas, curadores de exposições, artistas, entre
outros – a divulgação científica, em linhas gerais, consiste na “utilização de recursos,
técnicas, processos e produtos (veículos ou canais) para a veiculação de informações
científicas, tecnológicas ou associadas a inovações a um público leigo” (BUENO, 2009,
p.162). Embora frequentemente relacionada à difusão de informações pela imprensa, a
divulgação científica não está restrita ao universo da mídia jornalística. Está presente
em variados meios e formatos: exposições, feiras, conferências públicas, livros,
histórias em quadrinhos, desenhos animados, novelas e no cinema.
Para além de entreter ou atrair o interesse de um público mais amplo para os
temas da ciência e da tecnologia, a divulgação científica também tem como missão
mantê-lo informado sobre as mudanças em curso nos modos de vida e na sociedade
como um todo a partir das descobertas e dos avanços científicos (PEREIRA; SERRA;
PEIRIÇO, 2003). A divulgação científica abrange a exposição pública não apenas dos
conhecimentos, mas também dos pressupostos, valores, atitudes, linguagem e
funcionamento da ciência e tecnologia, tirando proveito dos diferentes meios
disponíveis: museus, teatro, TV, jornais etc. (VALÉRIO; BAZZO, 2006). A divulgação
científica está inserida em uma esfera maior que é a da comunicação pública da ciência.
Faz-se ainda uma distinção de acordo com o público a que se dirige o
conhecimento, diferenciando comunicação científica de divulgação científica. Embora
ambas se destinem à disseminação de informações científicas, a comunicação científica
16
tem como objetivo a difusão de informações sobre ciência, tecnologia e inovação entre
pares. Acontece quando o pesquisador comunica o resultado de suas investigações no
interior da comunidade científica, utilizando códigos e linguagens específicos que
exigem um conhecimento prévio para a sua compreensão. Destina-se enfim a um
público já familiarizado com os temas, os conceitos e o próprio processo de produção
em ciência e tecnologia (BUENO, 2010).
A divulgação científica, por sua vez, aconteceria quando essa comunicação é
destinada ao público leigo. Divulgadores da ciência têm a complexa tarefa de transpor
conteúdos científicos a um público não iniciado, cumprindo a função de democratizar o
acesso ao conhecimento e estabelecer as condições para a chamada alfabetização
científica (BUENO, 2010). Refletir sobre a divulgação científica implica lidar com os
desafios e limitações inerentes à prática de alfabetizar alguém cientificamente.
Termos e conceitos também variaram – ao longo do tempo e de acordo com os
diferentes contextos – para definir o que seria a divulgação científica. Na França,
preponderou o termo vulgarisation (vulgarização); nos Estados Unidos, popularization
(popularização); na Espanha, divulgación (divulgação). É muito utilizado também o
termo science comunication nos Estados Unidos, Inglaterra, Canadá e Austrália. E, no
processo de democratização do acesso à informação, criam-se as condições necessárias
para a chamada “scientific literacy” (“alfabetização científica”).
O termo “scientific literacy” foi amplamente traduzido no Brasil por
“alfabetização científica, principalmente em função de boa parte dos estudos pioneiros
sobre divulgação científica publicados no país terem como referência bibliográfica
textos em língua estrangeira. Dicionarizada mais recentemente e pouco difundida fora
das pesquisas acadêmicas em linguagem e ensino de línguas, a expressão “letramento
científico” vem sendo adotada no país nos últimos anos. “Assim como no ensino de
língua materna e na aquisição da escrita não basta apenas aprender a ler e a escrever (ser
alfabetizado), mas sobretudo fazer uso efetivo da escrita em práticas sociais (ser
letrado)” (CUNHA, 2017, p.175). Neste aspecto, o letramento científio abrange um
sentido mais amplo, ocupando-se em estimular o público a considerar os impactos
sociais e refletir criticamente sobre a ciência e tecnologia em seu contexto (CUNHA,
2017).
No entanto, foi a noção de alfabetização científica que preponderou nos
primeiros estudos sobre divulgação cietífica publicados no Brasil. Muito utilizado nos
anos 1980 nos meios educacionais dos Estados Unidos, o termo alfabetização científica
17
(scientific literacy) designa o quanto o público em geral deveria saber sobre questões
científicas e resulta da preocupação com o desempenho dos sistemas de educação
formal da época (DURANT, 2005). A alfabetização científica tem como princípio a
noção de que pessoas não especializadas em assuntos científicos, vivendo em uma
sociedade que produz cultura científica e tecnológica complexa, deveriam ter
conhecimentos mínimos sobre ciência. Há três formas de abordar a questão. A primeira,
e também a mais conhecida, enfatiza os conteúdos específicos da ciência, isto é, o
conhecimento científico stricto sensu. De acordo com essa perspectiva, ser alfabetizado
cientificamente significa estar familiarizado com os conteúdos científicos. Essa
abordagem, no entanto, tem um caráter excessivamente quantitativo. A ideia que vigora
é de quanto mais se sabe, melhor. A crítica que se faz a essa concepção é a de que
conhecer uma grande quantidade de fatos científicos não significa ter alto grau de
compreensão científica, nem mesmo conhecer o contexto em que foram produzidos
(DURANT, 2005).
Em resposta às limitações desse ponto de vista, uma segunda abordagem
valoriza os processos da ciência, os procedimentos que geram o conhecimento
científico, que se entende também como o “método científico”. Nessa forma de abordar
a questão, estimula-se que se conheça a natureza da ciência para que o público possa
compreender não somente os princípios básicos da ciência, como também os principais
procedimentos científicos adotados para estabelecer tais princípios, o que não é uma
tarefa fácil para educadores. A terceira abordagem, por sua vez, enfatiza as estruturas
sociais ou instituições da ciência, em outras palavras, a cultura científica. Trata-se de
encarar a ciência como uma prática social, como um processo social de produção de
conhecimento científico. Essa visão desloca o foco do fazer científico sobre indivíduos
isolados, a ciência como fruto do trabalho de mentes brilhantes, projetando-o sobre a
comunidade científica (DURANT, 2005).
Para entender a ciência avançada, o público precisa de algo além do que
o mero conhecimento dos fatos [...]. Precisa, também, mais do que
imagens idealizadas da ‘atitude científica’ e do ‘método científico’. O
que ele necessita, com certeza, é uma percepção sobre o modo pelo qual
o sistema social da ciência realmente funciona para divulgar o que é
usualmente conhecimento confiável a respeito do mundo natural. O
público precisa compreender que às vezes a ciência funciona, não por
causa de, mas, sim, apesar dos indivíduos envolvidos no processo de
produção e disseminação do conhecimento (DURANT, 2005, p.25).
A alfabetização científica é parte de um esforço maior de democratizar o acesso
à informação científica, refletindo a preocupação com o desempenho das instituições de
18
ensino nos diversos campos das ciências. A percepção de que parte do grande público
nos EUA apresentaria uma insuficiência de conhecimento científico levou a National
Science Board, ainda em meados dos anos 1970, a realizar amplas enquetes de aferição.
Constatou-se que apenas 10% dos americanos conheciam alguns dos fundamentos
basilares das ciências como, por exemplo, definir o que é uma molécula. Causou
surpresa também o desconhecimento de questões tidas como populares, assim, metade
dos entrevistados acreditava que dinossauros e seres humanos teriam sido
contemporâneos, coabitando a Terra (LEWENSTEIN; BROSSARD, 2005). A
preocupação de setores ligados à Educação e a instâncias do Estado com o baixo
rendimento na aprendizagem das ciências por parte da população levou ao
desenvolvimento de mecanismos conteudísticos e quantitativos como o modelo de
déficit, pelo qual se buscava suprir o baixo conhecimento público sobre ciências,
investindo-se na alfabetização científica. O cálculo era simples: considerava-se, pelo
modelo de déficit, que quanto mais conhecimento o público tivesse sobre as ciências,
melhor se tornaria a sociedade, e mais valorizadas seriam as ciências. Tudo, enfim, se
tornaria “melhor”, independente do sentido que esta melhoria teria para os defensores
do modelo de déficit (LEWENSTEIN; BROSSARD, 2005, p. 2 e 3).
A American Association for the Advancement of Science (1993) e o National
Research Council (1996) continuaram a conduzir grandes pesquisas sobre o assunto,
objetivando mensurar o grau de déficit científico no ensino das escolas americanas e
criar diretrizes para a alfabetização científica (DURANT, 2005). Porém, essas
iniciativas não surtiram o efeito desejado e, por outro lado, questionários fora do
contexto e distantes da experiência e do cotidiano do público pareciam não refletir a
realidade. O resultado foi o de que, após quase três décadas, os índices relativos ao
conhecimento científico da população americana se mantiveram praticamente os
mesmos (DURANT, 2005). Para Durant, a tentativa de construir uma cultura
cientificamente alfabetizada teria até boas intenções, mas seus esforços conjugados
foram muito mal direcionados, principalmente por encararem a aquisição de
conhecimento como uma mera questão quantitativa.
A falta de contextualização da informação não é a única crítica dirigida ao
modelo de déficit, o caráter unidirecional da maneira como encara a alfabetização
científica também é posto em causa. Com o modelo de déficit, os conhecimentos seriam
simplesmente repassados por aqueles que os detêm – os cientistas, as instituições
científicas – para os que pretensamente não possuiriam tais saberes, isto é, a sociedade.
19
Ao ser identificado um déficit (de conhecimento científico) que precisa ser preenchido,
passa-se a prover de dados o suposto vazio no interlocutor sem levar em conta seu
contexto social e histórico. Tão logo esse público indiferenciado adquirisse o
conhecimento que se desejou transmitir, a sociedade se beneficiaria. O problema é que
esse modelo linear e autoritário, operando de cima para baixo, seria insuficiente para
dar conta da complexidade do processo de aprendizagem de conhecimentos científicos
(LEWENSTEIN; BROSSARD, 2005).
Bueno (2010) insiste que a divulgação científica não pode se limitar a um
esforço de transmissão direta de conteúdos científicos. Por isso, entender tanto o sentido
múltiplo da importância das ciências para o andamento da sociedade, quanto as
motivações que norteiam os esforços da divulgação científica, poderia gerar resultados
mais consistentes e perenes do que estipular índices de rendimento escolar deslocados
da realidade que cerca determinada coletividade.
A aceitação tácita e simples, sem maiores questionamentos, da tese de
que a divulgação científica tem como um de seus objetivos a
alfabetização científica nos leva a indagar a respeito da legitimidade
deste processo. Isto porque, quase sempre, está pressuposto que o
público sujeito à alfabetização é desprovido de informações,
conhecimentos, saberes e experiências e que a divulgação científica (ou
mesmo a atividade escolar que provê fundamentalmente esta
alfabetização) irá ensiná-lo a compreender a ciência. Mas, que significa
entender a ciência? Qual o objetivo implícito em entender a ciência?
(BUENO, 2010, p. 8).
A alfabetização científica não é uma preocupação apenas dos setores ligados à
Educação dos EUA. Na Inglaterra, onde prevaleceu o termo public understanding of
science (PUS, compreensão pública da ciência, expressão desenvolvida a partir dos
anos 1980), e na França, conhecida como culture scientifique (cultura científica), a
alfabetização científica também se impôs (DURANT, 2005). A Public Understanding
of Science origina-se de discussões travadas basicamente na própria comunidade
científica, a qual buscava promover a inserção do público leigo tanto no que tange ao
conhecimento científico quanto à percepção sobre as ciências, estimulando a interação
entre público e ciência (LEWENSTEIN; BROSSARD, 2005, p.2). Nos últimos anos, a
expressão vem ganhando terreno internacionalmente para designar a divulgação da
ciência entre não cientistas.
Em sequência ao modelo de déficit e respondendo à insuficiência de seus
pressupostos, foram propostas outras três políticas de divulgação científica: o modelo
contextual, o modelo de conhecimento leigo e o modelo de engajamento público
20
(LEWENSTEIN; BROSSARD, 2005). De acordo com o primeiro, os indivíduos criam
as condições de aprendizagem em meio a contextos específicos, o que acaba por ser
decisivo na forma como apreendem e processam as informações recebidas. As pessoas
não reagiriam como meros recipientes vazios a serem preenchidos com conteúdos
externos, mas processariam as informações de acordo com experiências sociais,
culturais e psicológicas prévias. Assim, tanto o entorno quanto as características e a
personalidade de cada um afetariam de maneira determinante a incorporação dos
conhecimentos científicos.
Em termos gerais, considera-se que o modelo contextual auxiliaria na
contextualização concernente à realidade do público visado, mas isso não garantiria a
resolução dos problemas da obtenção de conhecimento científico. A crítica mais pesada
ao modelo contextual afirma que este não passaria de uma versão mais sofisticada do
modelo de déficit. Ambos os modelos expressariam, em maior grau, os interesses e
anseios da comunidade científica em vez de uma pretensa necessidade do público em
geral em adquirir conhecimentos científicos. De fato, o modelo de déficit e o modelo
conceitual assimilam a “compreensão pública da ciência” à “apreciação pública dos
benefícios proporcionados pela ciência à sociedade” (LEWENSTEIN, BROSSARD,
2005, p. 3).
Os modelos de conhecimento leigo (lay knowlegde ou lay expertise) e o de
engajamento público nascem em meados dos anos 1980 do esforço engendrado para
reconhecer a importância do conhecimento local, além de afirmar o compromisso com a
inclusão política e a participação do público (LEWENSTEIN; BROSSARD, 2005). O
modelo de conhecimento leigo surge do reconhecimento das experiências individuais,
valorizando-as, e das histórias reais vividas em nível local. Baseia-se na proposição de
uma comunicação de mão dupla, buscando o diálogo entre cientistas e leigos,
procurando afastar o autoritarismo e a arrogância que muitas vezes se fazem presentes
nessa relação. O pressuposto é o de que os grupos diretamente interessados, sejam
comunidades indígenas ou redes de indivíduos com a doença, teriam tanto a dizer sobre
o que os acometem quanto os que estudam tais temas.
Politicamente orientado para o fortalecimento de comunidades locais, o modelo
de conhecimento leigo teria como principal deficiência seu caráter anticientificista. A
ênfase na participação pública resultaria numa divulgação pouco fundamentada
cientificamente, já que privilegiaria um conhecimento do grande público não legitimado
pelas ciências constitutivas dos saberes acadêmicos. No entanto, de acordo com Wynne
21
(2005), a compreensão pública da ciência deve constituir mais um esforço de interação e
diálogo entre leigos e especialistas do que uma transmissão puramente didática ou
unidirecional de conteúdos científicos.
Acreditamos que o grau de organização coletiva, ou individual (como
em muitas situações médicas), do público é uma variável social
importante. A organização permite comparação maior de experiências e
avaliação de especialistas, acumulação maior de perspectivas e
perguntas alternativas e confiança maior para negociar ou desafiar
estruturas impostas (WYNNE, 2005, p. 32).
Wynne defende que, em vez de impor uma estrutura de compreensão quase
sempre padronizada, as instituições formuladoras de políticas que buscam a integração
entre ciência e público leigo deveriam se relacionar melhor com as preocupações e
conhecimentos desse público. Quando as pessoas são capazes de identificar um uso
pessoal ou prático para a compreensão científica, quase sempre se mostram motivadas a
aprender e a descobrir fontes relevantes de conhecimento científico (WYNNE, 2005).
[...]a compreensão (ou não) do público em relação à ciência não está tão
baseada na capacidade intelectual quanto em fatores sócioinstitucionais
que tenham a ver com acesso, a confiança e a negociação sociais,
levando-se em conta a autoridade imposta. Quando esses fatores
motivacionais são positivos, as pessoas mostram uma capacidade
notável para assimilar e usar a ciência ou outros conhecimentos
derivados (inter alia) da ciência (WYNNE, 2005, p. 34).
Por fim, o engajamento público na ciência, expressão mais recente e em voga a
partir do século XXI, busca abordar politicamente a questão, estimulando a interação
entre as ciências e a sociedade por meio de uma comunicação de mão dupla a partir do
envolvimento de cidadãos nas tomadas de decisão. Como a descrição já sugere, o
modelo de engajamento público fundamenta-se na ideia de democratização da
informação científica. Assim, atividades de engajamento público envolveriam
atividades como as conferências de consenso, os cafés científicos, as audiências
públicas, etc. A crítica a esse modelo seria a de que haveria em sua proposição o
privilégio do processo interativo em detrimento dos conteúdos científicos efetivos, da
mesma forma em que o modelo de conhecimento leigo seria criticado, justamente, por
supervalorizar o processo político envolvido em vez da compreensão pública dos
conhecimentos científicos veiculados. Enfim, enquanto o modelo de déficit e o modelo
contextual buscam oferecer informação a um público indiscriminado ou a grupos
específicos (baseados em região originária, interesses específicos etc.), os modelos de
conhecimento leigo e de engajamento público pretenderiam engajar indivíduos para a
22
participação e a tomada de decisões levando-se em conta as questões científicas
(LEWENSTEIN; BROSSARD, 2005). No entanto, os diversos modelos de divulgação
científica podem ser complementares, assim, uma mesma atividade de popularização
das ciências é capaz de se inserir em mais de um modelo.
2.2 A Doença de Alzheimer
“Refletir sobre as origens de uma determinada categoria psiquiátrica contribui para melhor entender que o que
acreditamos como sendo natural, sempre é ligado ao momento histórico e assim, ajuda a enxergar os limites (e
vantagens) do mundo em que vivemos e adoecemos.”
Annete Leibing (1998)
Neste capítulo, pretendemos trazer reflexões sobre o contexto histórico do
surgimento e do desenvolvimento da doença de Alzheimer. Por outro lado, não é o
intuito deste trabalho demonstrar exaustivamente o estado da arte no que diz respeito ao
diagnóstico e à prevenção da doença, mas entender o seu contexto geral e as visões
sobre a enfermidade compartilhadas por determinados filmes que a abordam.
2.2.1 Histórico e caracterização da doença de Alzheimer
A população mundial está envelhecendo (OMS, 2010). Os avanços da medicina
no século XX contribuíram para o aumento da expectativa de vida e dos níveis de saúde
das pessoas nos países desenvolvidos e mesmo nas regiões mais pobres do globo. Por
conseguinte, o aumento da longevidade da população significa um maior contingente de
idosos, parcela especificamente vulnerável a doenças crônicas neurodegenerativas.
Segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (2014) da
Associação Americana de Psiquiatria (APA), a doença de Alzheimer é definida como
um transtorno neurocognitivo de início gradual e de declínio cognitivo progressivo,
apresentando evidências claras de prejuízo na memória e na aprendizagem.
A DA deve seu nome ao psiquiatra alemão Alois Alzheimer (1864/1915), que
descreveu em não mais que três páginas a enfermidade pela primeira vez em 1907, ano
da publicação do artigo intitulado Sobre um adoecimento estranho no córtex cerebral
(Über eine eigenartige Erkrankung der Hirnrinde, no original em alemão), editado na
Allgemeine Zeitschrift für Psychiatrie und Psychisch-Gerichtliche Medizin
(STRASSING; GANGULI, 2005). Porém, casos de demência já haviam sido relatados
em 1672 pelo médico inglês Thomas Willis (1621/1675). No entanto, a história
moderna das pesquisas sobre a doença só começa no final dos anos 1880, com as
23
contribuições do neurologista e psiquiatra suíço Otto Binswanger (1852/1929) e do
próprio Alzheimer (STRASSING; GANGULI, 2005).
Em seu texto pioneiro, Alzheimer descrevia um caso raro, a manifestação
precoce de demência em uma paciente do sexo feminino de 51 anos de idade. A doença
evoluiu de forma rápida e agressiva. Como sintomas iniciais, Alzheimer mencionava o
ciúme excessivo da paciente pelo marido, progredindo para a amnésia, a desorientação
no tempo e no espaço, as alucinações, a agressividade etc. A mulher morreu confinada
ao leito quatro anos e meio depois da manifestação dos primeiros sinais. Ao realizar o
exame post mortem, o psiquiatra constatou alterações incomuns no tecido cerebral, com
a presença de placas neuríticas ou senis e de emaranhados fibrilares, características
histopatológicas típicas da DA (STRASSNIG; GANGULI, 2005).
No século XIX, a demência senil não era exatamente uma novidade. O
pioneirismo de Alzheimer estava na descoberta de uma forma pré-senil de demência.
Seu mérito foi demonstrar uma doença específica que podia atingir indivíduos de meia
idade. Portanto, não era apenas parte do natural processo de envelhecimento, ao
contrário do que preconizava a visão francesa ligada à teoria da degeneração1. Foi o
amigo e colega de Alzheimer, o psiquiatra Emil Kraepelin, o responsável por cunhar o
termo “doença de Alzheimer” em 1910. Acredita-se que Alzheimer não tinha o
propósito de descrever uma nova enfermidade, mas chamar a atenção para uma
manifestação atípica de demência. Atualmente, Alzheimer é considerado o pai da
patologia e Kraepelin, aquele que cedo reconheceu o mérito do primeiro (LEIBING,
1998).
Provavelmente em função da morte precoce de Alzheimer em 1915, aos 51 anos,
os estudos desenvolvidos neste campo não tiveram avanços significativos entre os anos
1920 e 1960, considerados os “anos de invisibilidade” da doença. Isso não significa
dizer que pesquisas sobre o tema não tenham sido desenvolvidas neste intervalo de
tempo. Na verdade, os estudos desse período não se encaixam no que se convencionou
chamar de “paradigma cognitivo-cerebral”, isto é, que relaciona demência a limitações
cognitivas (LEIBING, 1998). O cenário começa a mudar a partir de 1964, quando os
pesquisadores britânicos M. Roth, D.W. Kay e P. Beamish publicam o estudo Old Age
Mental Disorders in Newcastle Upon Tyne2, demonstrando que a manifestação dos
sintomas da doença de Alzheimer era relativamente comum em idosos (STRASSING;
1 Teoria da degeneração, como se depreende dos estudos do psiquiatra Bénédict Morel.
2 Transtornos mentais na velhice em Newcastle Upon Tyne (tradução nossa).
24
GANGULI, 2005). A partir de 1966, Martin Roth, Garmy Blessed e Bernard
Tomlinson3 buscam estabelecer a relação entre número de placas e o grau de demência.
O estudo reacende o interesse pelo tema, dando origem às pesquisas atuais. Enfim, a
história da doença de Alzheimer pode ser dividida entre esses períodos de visibilidade e
de invisibilidade, de esquecimento, até que ressurge com a visibilidade de uma
síndrome entre o final dos anos 1970 e início de 1980 (LEIBING, 1998).
Embora os estudos dos anos 1960 tenham atraído certo interesse, o
envelhecimento ainda era um campo restrito de estudo. Em 1967, foi publicada a obra
intitulada Comprehensive Textbook of Psychiatry4, uma publicação americana de 1.666
páginas que dedicava apenas meia página à demência senil e à doença de Alzheimer
juntas. O Tratado de Neurologia de Merritt (1973), embora fosse bastante popular, não
fazia qualquer menção à demência senil em suas 841 páginas. A mudança acontece
quando em 1975, a segunda edição do Comprehensive Textbook of Psychiatry, agora
com 2.906 páginas, destinou duas páginas ao tema, equiparando demência senil à
doença de Alzheimer. Essa mudança de visão, aliada aos dados alarmantes sobre o
envelhecimento da população mundial, contribuiu para transformar a DA na “doença do
século” (LEIBING, 1998). Mas é só no início dos anos 1990 que a doença de Alzheimer
começa a se popularizar no Brasil como categoria médica (LEIBING, 1999),
acompanhado ao interesse geral em torno do envelhecimento populacional.
O diagnóstico precoce da doença de Alzheimer ainda é um desafio. A DA
dificilmente é detectável nos primeiros meses de incidência, quando os sintomas iniciais
de problemas de memória se manifestam. O diagnóstico definitivo só é possível, ainda
hoje, por meio do exame histopatológico do cérebro post-mortem. O diagnóstico
provisório de DA em vida é realizado por exclusão de outras formas de demências ou
pela aplicação de testes neuropsicológicos que avaliam a capacidade cognitiva dos
prováveis pacientes (APA, 2014).
Também não existem ainda fármacos disponíveis no mercado capazes de alterar
a progressão da DA de forma efetiva e segura. O tratamento da doença de Alzheimer
tem como objetivo, sobretudo, atenuar os sintomas e retardar a evolução da doença. Os
medicamentos imunomoduladores têm sido considerados promissores no tratamento
3 Artigo Correlation between scores for dementia and counts of 'senile plaques' in cerebral grey matter
of elderly subjects (M. ROTH; B. E. TOMLINSON; G. BLESSED) publicado na Revista Nature em Jan.
1966.
4 Manual de Psiquitria (tradução nossa).
25
(CAZARIM et al, 2016). A imunoterapia vem se mostrando uma estratégia positiva, por
exemplo, com o uso de anticorpos contra a beta amiloide – proteína que se acumula nas
células cerebrais e prejudica o desempenho cognitivo – que vem obtendo resultados
positivos em testes com camundongos ao reverter o déficit cognitivo (FULLER et al,
2015).
O diagnóstico da doença se dá quando há evidência de uma mutação genética
causadora da enfermidade, que pode ser constatada em teste genético ou histórico
familiar e de declínios na memória, na aprendizagem e na cognição identificados em
testes neuropsicológicos (APA, 2014). Entre os prejuízos cognitivos, constam:
problemas de articulação e linguagem (afasia), incapacitação motora (apraxia),
dificuldades no reconhecimento e na identificação de objetos (agnosia) e complicações
nas funções de execução, como planejamento, organização e abstração. Os marcadores
de diagnóstico patológico da doença de Alzheimer consistem na atrofia cortical,
presença de placas neuríticas com predomínio amiloide e emaranhados neurofibrilares
com predominância de proteínas, passíveis de constatação por meio de exame
histopatológico post mortem. O início precoce da enfermidade pode envolver mutações
genéticas raras em três proteínas: precursora do amiloide (APP), presenilina 1 (PSEN1)
ou presenilina 2 (PSEN2). Já estão disponíveis no mercado testes genéticos capazes de
detectar mutações para PSEN1 (APA, 2014).
Ainda de acordo com a Associação Americana de Psiquiatria (2014), a
progressão da DA pode ser dividia em três estágios: leve, moderado e grave. Os
sintomas de cada uma das fases podem se misturar em um mesmo período. A fase
inicial da doença de Alzheimer manifesta-se normalmente com o prejuízo da memória.
Pode haver declínio na aprendizagem, acompanhado de deficiências na função
executiva. No estágio leve da doença, o paciente pode apresentar desorientação no
tempo e no espaço, sinais de depressão e/ou apatia, agressividade etc. Já na fase
moderada a grave, podem ser encontradas características como irritabilidade, agitação,
agressividade e perambulação. São comuns dificuldades com atividades cotidianas, com
esquecimento de fatos importantes, nomes de pessoas próximas, dependência de outras
pessoas, maior dificuldade para expressar-se, alterações de comportamento etc. Já na
fase grave, há sérios prejuízos da memória, na retenção de informações antigas como
reconhecimento de parentes próximos, amigos, locais conhecidos etc. O doente perde
totalmente a autonomia (APA, 2014).
26
Há profissionais de saúde que utilizam o Global Deterioration Scale (GDS) ou
Escala Reisberg (Reisberg Escale) (REISBERG et al, 1982) para avaliação da
progressão da demência. Tomando como base o declínio cognitivo e dividido em sete
estágios, este método parece ser mais eficiente para pacientes com Alzheimer, pois nem
toda manifestação de demência implica perda de memória. No primeiro estágio, não há
sintomas da doença, a funcionalidade é normal e a pessoa está mentalmente saudável.
No estágio dois, observa-se um declínio funcional muito leve com lapsos de memória,
como o esquecimento de nomes e de objetos. Não é possível nesse estágio diagnosticar
a DA, o comportamento está mais associado ao processo normal de envelhecimento. No
terceiro estágio (declínio leve), existe um aumento dos esquecimentos, leve dificuldade
de concentração e diminuição do rendimento do trabalho. A pessoa pode ter dificuldade
de encontrar nomes ou palavras. A patologia ainda não é diagnosticada, essa etapa tem a
duração média de sete anos antes do surgimento da DA. Na quarta fase (declínio
moderado), intensificam-se a dificuldade de concentração, os problemas para
memorizar fatos recentes e a execução de tarefas complexas de forma eficiente. Pode
haver isolamento social, pois relacionar-se com as pessoas se torna mais difícil. Esses
sinais podem ser identificados por meio de entrevista médica. Duração média: dois
anos. No estágio cinco (declínio moderadamente severo), há frequentes dificuldades de
orientação espacial e temporal, não se sabe em que dia, mês e estação do ano se
encontra. A pessoa ainda é capaz de reter informações concernentes à própria vida e das
pessoas mais próximas, mas a perda de memória nesta fase é mais acentuada, podendo
esquecer informações importantes na vida diária: o próprio endereço ou número de
telefone, por exemplo. Duração média: dois anos. Na fase seis (declínio severo), o
doente requer cuidado intensivo em suas atividades diárias. Pode esquecer
ocasionalmente o nome de membros da família e de pessoas mais próximas. São
observadas alterações de personalidade e de sono, dificuldade crescente de controle
urinário e fecal. Pode se perder na rua, sofrer delírio ou compulsões e tem dificuldades
com sua própria história. Duração média: dois anos e meio. O doente no sétimo estágio
(declínio muito severo) tem perdas graves das habilidades psicomotoras básicas e da
capacidade de se comunicar, tornando-se completamente dependente de cuidados.
Precisa de auxílio diário para realizar tarefas cotidianas: alimenta-se, vestir-se, tomar
banho etc. A rigidez generalizada do corpo também é frequente. Duração: dois anos e
meio (REISBERG et al, 1982).
27
2.2.2 A doença de Alzheimer hoje, no Brasil e no mundo
A doença de Alzheimer é hoje considerada um problema de saúde pública. Os
avanços na medicina promoveram melhorias na saúde de um modo geral, contribuindo
para o aumento da expectativa de vida. O contingente populacional que mais cresce no
mundo atualmente é o de 60 anos ou mais. Em 2015, havia em torno de 900 milhões de
pessoas nessa faixa etária (ADI, 2015). De acordo com a Organização Mundial de
Saúde (OMS, 2017), o número de pessoas com 60 anos ou mais chegará a dois bilhões
em 2050. Pela primeira vez na história, este grupo vai superar o de crianças menores de
14 anos, com 22,1% e 19,6%, respectivamente. Essa tendência não se restringe aos
países desenvolvidos. As projeções demográficas brasileiras também apontam para o
crescimento desse contingente. Em 2020, estima-se em 29,8 milhões de brasileiros com
60 anos ou mais e de 4,7 milhões acima de 80 anos, correspondendo, respectivamente, a
um aumento de 9,2 milhões e 1,7 milhões (CAMARANO; KANSO, 2009).
Em 2012, a OMS lançou o relatório Dementia: a public heath priority5,
reconhecendo a demência como uma prioridade de saúde pública. Em 2018, com a
divulgação do relatório Global action plan on the public health response to dementia
(2018), a OMS reafirma as metas para a promoção do bem estar físico, mental e social
de pacientes, familiares e cuidadores. Um plano de ações voltado para a criação de redes
de apoio a cuidadores e familiares, o aumento da conscientização, o desenvolvimento de
pesquisa e inovação e para melhorias no acesso ao diagnóstico e ao tratamento da
doença.
Segundo dados da Alzheimer’s Disease International (ADI), entidade com sede
no Reino Unido que congrega 85 associações de DA de diferentes países, atualmente 50
milhões de pessoas sofrem de DA mundialmente, com um impacto financeiro da ordem
de mais de US$ 1 trilhão. As projeções são de que em 2050 sejam mais de 152 milhões
de pessoas acometidas com DA no mundo, aproximadamente 9,9 milhões de novos
casos a cada ano (OMS 2017; ADI, 2015, 2018). Estima-se que atualmente cerca de
60% das pessoas com DA vivam nos países em desenvovimento e que 71% dos novos
casos surgirão nessas regiões (OMS, 2015; ADI 2015).
Pessoas vivendo com DA têm precário acesso a diagnósticos e cuidados médicos
adequados. Isso ocorre mesmo em países desenvolvidos, onde apenas 50% dos
pacientes recebem um diagnóstico. Com poucos dados disponíveis, os países em
5 Tanto os relatórios da OMS, quanto os relatórios da ADI utilizados nesta pesquisa consideram a DA um
forma de demência, sendo sua forma mais comum, correspondendo de 60% a 70% dos casos.
28
desenvolvimento apresentam números significativamente menores. Estima-se que
menos de 10% dos casos foram diagnosticados e que 94% das pessoas com doença de
Alzheimer nesses países são cuidadas em casa. Diagnósticos são de fundamental
importância para a formulação de políticas de saúde públicas mais eficientes (ADI,
2016).
No Brasil, ainda existem poucos estudos sobre a progressão da doença, cobrindo
apenas regiões e períodos restritos. Em estudo que analisa a mortalidade por doença de
Alzheimer no Brasil entre os anos de 2000 e 2013, foram registrados ao todo 98.016
casos de mortalidade por DA no país (CAMARANO; KANSO, 2011). O estudo
evidencia, em concordância com a literatura científica, que quanto maior a idade, maior
a incidência de DA. Em 2010, havia aproximadamente 1.069 mil idosos brasileiros com
demência. A projeção é de 1.633 mil idosos nessa condição em 2020. Projeções indicam
que de 2010 a 2020 surjam 55 mil novos casos a cada ano (CAMARANO; KANSO,
2011).
2.3 Relações entre Ciência e Cinema
A ciência está intrinsecamente conectada às origens do cinema, à ambiência
tecno-científica do final do século XIX (MANNONI, 2003). Em 28 de dezembro de
1895, acontece a primeira projeção pública paga de cinema feita por Louis Lumière em
Paris, acontecimento que é referido como o marco da criação social do cinema
(SADOUL, 1983). No entanto, vinte anos antes da invenção dos irmãos Lumière,
cientistas e fotógrafos já contribuíam para a criação do cinema, tendo como motivação o
estudo científico. O astrônomo francês Jules Janssen usa seu “revólver fotográfico” para
reproduzir o registro da trajetória do planeta Vênus em torno do sol (OLIVEIRA, 2006),
e o fotógrafo inglês Eadweard Muybridge monta um dispositivo óptico-mecânico que
permitia a captação de uma sequência de fotografias da corrida de um cavalo,
reproduzindo os movimentos do animal em detalhes (MANNONI, 2003).
O fisiologista francês Étienne-Jules Marey aprimora o aparelho de captação de
imagens (o fuzil fotográfico), permitindo captar poses equidistantes e acompanhar
movimentos como, por exemplo, o voo de uma ave e o caminhar do ser humano. O
fisiologista não tinha como intuito inventar o cinematógrafo. Seu interesse era,
sobretudo, científico: Marey captava o movimento, desmontava-o em fotogramas
separados, para então remontá-lo com o intuito de estudar seu desenvolvimento no
tempo e no espaço. Em 1887, Marey publica Étude de la locomotion animale par la
29
chrono-photographie6, resultado das análises realizadas com essa nova ferramenta de
pesquisa. Posteriormente, Thomas Edison e Louis Lumière transformariam a invenção,
para a qual contribuíram, em negócio rentável ainda no século XIX (SADOUL, 1983).
Houve um rápido reconhecimento da importância do registro cinematográfico
como instrumento científico. A nova ferramenta possibilitava a realização de diferentes
tipos de experimentos, principalmente quanto ao registro de ocorrências não
perceptíveis a olho nu, permitindo observações em ambientes controlados (de
laboratório) e análises detalhadas dos instantes de uma trajetória percorrida por um ser
ou objeto móvel (OLIVEIRA, 2006).
Desde o início de sua difusão comercial, o cinema apresentou-se como veículo
de variadas funções, de entretenimento ao uso como material didático, neste caso,
principalmente no ensino de ciências. No início dos 1910, os filmes educativos já eram
usados em alguns países europeus como material paradidático, enfocando, sobretudo,
temas como a Zoologia e a Botânica. Antes da deflagração da Primeira Guerra Mundial,
a França já havia produzido centenas de filmes didáticos sobre reprodução animal,
ciclos de vida das plantas, erupções vulcânicas ou eclipses solares, tornando os
currículos escolares mais interessantes e compreensíveis (OLIVEIRA, 2006).
A história do cinema educativo brasileiro surge entre as décadas de 1910 e 1920,
quando educadores começaram a explorar o potencial do cinema como ferramenta de
auxílio para o ensino. Em 1936, foi criado o Instituto Nacional do Cinema Educativo
(INCE), órgão estatal pioneiro no país na produção e na difusão de filmes voltados para
a educação. Idealizado e dirigido pelo antropólogo Roquette Pinto (18841954), com a
colaboração do cineasta Humberto Mauro (1897-1983), o INCE tinha o intuito de
mostrar uma nova imagem do país associada ao desenvolvimento da ciência e à
valorização da cultura. O modelo foi inspirado em instituições de países europeus como
a Alemanha, a França, a Inglaterra, a Itália e a Rússia, que já utilizavam o cinema como
instrumento educacional e ideológico. O INCE realizou mais de 400 curtas-metragens
até sua extinção em 1966. Dos 407 filmes produzidos ao longo dos 30 anos de sua
existência, quase um terço deles era dedicado ao ensino em ciências e à divulgação
científica e tecnológica (GALVÃO, 2004).
6 Estudo da locomação animal pela crono-fotografia (tradução nossa).
30
Embora considere que os filmes didáticos sejam propícios para esclarecer
conteúdos científicos para um público amplo, Oliveira (2006) ressalta o poder das
narrativas romanceadas de cativar e mobilizar a emoção do público:
É nas tramas dessas narrativas que somos pegos. Fantasias e ficções
falam de realidades que não aparecem noutros registros. Elas
apresentam de uma forma não argumentativa, mas figurativa, as
possibilidades da ciência e seus desdobramentos, permitindo uma
visualização e uma vivência através da transposição que a linguagem
cinematográfica possibilita e que se faz tão marcante (OLIVEIRA,
2006, p.137).
Além disso, a presença da ciência no cinema vai muito além da ficção
científica. Filmes de aventura, drama, comédia, desenho animado contribuem para
disseminação de imagens sobre o conhecimento científico, sobre os cientistas ou as
formações sociais, formam estereótipos, modelos e expectativas, tornando-se
referências na compreensão de conteúdos científicos pelo grande público.
As transposições e as vivências que a linguagem cinematográfica
possibilita são tão marcantes, que muitas vezes tornam-se referência de
como a ciência e a técnica passam a percebidas por grande parte da
sociedade. Mais do que aprendizagens derivadas das práticas educativas
formais, as experiências vivenciadas nos filmes acabam compondo boa
parte do arsenal simbólico através do qual a opinião pública passa a
vislumbrar o alcance dos empreendimentos científicos e tecnológicos
(OLIVEIRA, 2006, p.135).
Na narrativa ficcional, também os desenhos animados abordam temas
relacionados à ciência. A lista de filmes de animação que trata do tema da ciência é
vasta. Do ponto de vista da abordagem da ciência, estes filmes podem ser classificados
em dois grupos. No primeiro grupo estão os que usam os conceitos da ciência para
ensinar o público (desenhos educativos), por exemplo, Capitão Planeta, Cyberchase
e Ozzie e Drix. No segundo grupo, os que não têm o compromisso direto com a
educação e usam conceitos científicos com a intenção de divertir, por exemplo,
Laboratório de Dexter e Jimmy Nêutron, que têm como personagens principais meninos
cientistas (MESQUITA; SOARES, 2008).
Apresentando um variado repertório de temas, os filmes de animação veiculam
imagens de ciência e de cientistas, tendo como público alvo principal crianças e
adolescentes (SIQUEIRA, 2002). Ao abordar o universo da ciência nos desenhos
animados, Siqueira nos oferece exemplos de animações que recorrem à imagem do
cientista como representante da racionalidade. Filmes como X-Men e He-Man, a
31
despeito da carga de violência que por vezes esses desenhos transmitem e do reforço de
imagens estereotipadas da ciência, como a expressão de força e poder (SIQUEIRA,
2002).
2.3.1. O uso do cinema em sala de aula
O desenvolvimento dos meios de comunicação de massa – cinema, TV e vídeo,
principalmente – tornou a imagem um elemento preponderante na vida das pessoas,
assim como um importante veículo de difusão de conhecimento na sociedade
(CARVALHO, 1998). Essas mudanças sociais e nos equipamentos tecnoculturais
fizeram com que a escola repensasse a educação, empregando novas metodologias de
transmissão de conhecimento que se valem do audiovisual.
O vídeo pode se transformar em um importante recurso pedagógico,
visto que a experiência audiovisual exerce uma função informativa
alternativa, tornando a realidade mais próxima à medida que permite
exemplificar conceitos abstratos, ampliar concepções e pontos de vistas,
simplificar a compreensão da realidade e estimular a reflexão sobre
fatos/acontecimentos a partir do contato com imagens (CARVALHO,
1998).
Exemplos não faltam da utilização do audiovisual como ferramenta de difusão
de conteúdos científicos na educação formal. Um exemplo seria o filme Óleo de
Lorenzo (George Miller, 1992) usado na contextualização do ensino de genética em
turmas de graduação do curso de Medicina (MAESTRELLI; FERRARI, 2006). Outros
exemplos podem ser encontrados no trabalho de Barros, Girasole e Zanella (2013) sobre
filmes voltados para a aprendizagem de Ciências e Biologia no ensino fundamental e
médio, no qual são exploradas áreas de conhecimento tais como: Engenharia Genética,
Bioética e Tecnologia no filme A.I. Inteligência artificial do diretor Steven Spielberg
(2001); Mudanças Climáticas, Evolução, Biodiversidade e Eras Geológicas em A era do
gelo de Chris Wedge (2002); Saúde Mental e Esquizofrenia em Uma mente brilhante de
Ron Howard (2002) (BARROS; GIRASOLE; ZANELLA, 2013). Ou ainda, na
discussão de temas como bioquímica, produção de alimentos, lixo, desperdício e a
natureza da ciência no filme Tá chovendo hambúrguer dos diretores Phil Lord e Chris
Miller (2009) (SOUZA et al, 2016).
O cinema constitui um valioso instrumento de construção do conhecimento. Por
meio da linguagem audiovisual não apenas conteúdos científicos são disseminados, mas
emoções, sentimentos, atitudes etc. O cinema estimula o desenvolvimento do lado
32
sensorial, criativo, imaginativo e crítico dos alunos, desvinculando a aprendizagem do
processo puramente racional (ARROIO, 2010).
2.3.2. A ciência nos filmes de ficção
No âmbito da divulgação e da popularização dos temas científicos, os filmes de
ficção passaram a constitir um importante veículo de difusão de imagens da ciência e de
cientistas. O crescente impacto social dos meios de comunicação de massa influenciou a
percepção do público, não sendo à toa que a representação da ciência e dos cientistas
pareça ser mais influenciada por personagens fictícios do que por cientistas reais, à
exceção de figuras como Albert Einstein e, mais recentemente, Stephen Hawkins
(WEINGART; PANSEGRAU, 2003).
Nos filmes ficcionais e na literatura, predomina a imagem do cientista
perigoso, misterioso e obcecado por uma ideia ou descoberta, um “cientista insano”
indiferente às consequências sociais de suas pesquisas na busca pela fama, riqueza ou
poder (WEINGART; PANSEGRAU, 2003). Ao analisar 222 filmes lançados durante o
século XX, Weingart, Muhl e Pansegrau (2003) identificam uma imagem recorrente do
cientista: de sexo masculino, branco, americano (a maioria dos filmes analisados é
originária dos EUA) e de idade entre 35 e 49 anos. O tema abordado com mais
frequência nesses filmes é a criação e a manipulação da vida, os novos conhecimentos e
os riscos e perigos de ultrapassar limites éticos (WEINGART; MUHL; PANSEGRAU,
2003).
Segundo Kirby, representações têm um valor comunicativo poderoso, pois
permitem àqueles que não estão presentes aos acontecimentos vivenciarem
experiências, tornando-se uma espécie de testemunha indireta ou virtual. O filmes de
ficção, ao permitirem a um público mais amplo essa experiência, podem ser
considerados um meio facilitador de experiências, desfazendo as distâncias entre o
testemunho virtual e o direto (KIRBY, 2003).
Exemplos do uso de filmes ficcionais para estudar a imagem da ciência e do
papel dos cientistas podem ser observados em trabalhos que, por exemplo, usam
comédias para entender a representação das mulheres no campo científico7, mais
especificamente a mulher farmacêutica, em apoio ao ensino de Deontologia
7 Em filmes como O inventor da mocidade (Howard Hawks, 1952), O professor aloprado (Jerry Lewis,
1963), O professor aloprado (Thom Shadyak, 1996), Junior (Ivan Reitman, 1994) e Sem sentido
(Penelope Spheeris, 1998).
33
Farmacêutica (MENDONÇA; LA ROCQUE, 2016). Ou ainda, na representação da
mulher cientista veiculada no filme Interestelar de Christopher Nolan (2014) (PUPO et
al, 2017). Esses dois trabalhos lidam com os papéis ocupados pela mulher no campo da
ciência, um espaço ainda hoje marcado por estereótipos de gênero, reservando aos
homens, na maior parte das vezes, o lugar da razão, enquanto as mulheres permanecem
retratadas no polo das emoções e do amor.
Ao longo do século XX, personagens que se tornaram famosos no
cinema, como o Dr. Frankenstein, Dr. Jekyll, Dr. Moreau, Dr.
Strangelove e outros, colaboraram de forma decisiva para a construção
da imagem pública da ciência e dos cientistas. Para a maioria da
população, o pesquisador é do sexo masculino, usa jaleco branco e
óculos, trabalha em um laboratório cercado de vidraria ou fórmulas
matemáticas e é meio louco, capaz de colocar a humanidade em risco
(BARCA, 2005, p.31).
Mesmo com o aumento da participação feminina no ensino superior, estudos
mais recentes apontam a visão estereotipada e conservadora da imagem da mulher no
cinema de ficção, ainda veiculando o papel coadjuvante da mulher no campo científico
e a predominância do sexo masculino nas funções de liderança (MENDONÇA; LA
ROCQUE, 2016; PUPO et al, 2017). Dessa forma, tentar desfazer clichês é também
promover a divulgação e popularização da ciência, estimulando interesses e
democratizando o acesso a um público mais amplo e diversificado.
34
3. OBJETIVOS
3.1. Objetivo geral
. Estudar a relação entre cinema e ciência, analisando filmes que abordam a
temática da doença de Alzheimer (DA).
3.2. Objetivos específicos
. Investigar de que forma a percepção pública sobre a doença de Alzheimer –
inferida a partir de trabalhos sobre a qualidade de vida do doente e do cuidador –
se relaciona com filmes de ficção que abordam essa enfermidade.
. Fazer um levantamento dos filmes que abordam a doença de Alzheimer.
. Analisar a relação entre divulgação científica e a mídia audiovisual.
. Descrever os fatores mais recorrentes veiculados por esses filmes – na difusão
de imagens sobre o doente e a doença e de conteúdos científicos – no sentido de
atrair um público mais amplo: o perfil dos personagens, os comportamentos, as
relações entre pacientes e cuidadores, o diagnóstico, a convivência com a
patologia, a percepção pública, entre outros.
35
4. METODOLOGIA
Este trabalho se propõe a pensar a divulgação do conhecimento científico pela
perspectiva da comunicação, a partir do cinema. Utilizamos estudos publicados no
Brasil e no mundo sobre a visão e o impacto da doença na qualidade de vida do paciente
com Alzheimer e de seus familiares e cuidadores a fim de identificar conexões, assim
como oposições com os filmes selecionados. Com isso, analisamos as relações
estabelecidas entre as narrativas de personagens reais e ficicionais. Os estudos
brasileiros foram selecionados nas bases de dados Scielo, Lilac e Medline, nos quais
estabelecemos para análise 15 trabalhos publicados entre 2004 e 2016. Privilegiamos
estudos contendo narrativas de cuidadores e doentes que nos permitissem relacionar
com as falas de personagens dos filmes. Para estabelecer relações entre a percepção
pública sobre a doença fora do Brasil, usamos como base os relatórios Dementia: a
public heath priority (2012), Global action plan on the health response to dementia
(2017) e Towards a dementia plan: a WHO guide (2018) da Organização Mundial de
Saúde (OMS) e World Alzheimer Report: overcoming the stigma of dementia (2012) e
From plan to action: progress towards targets of the Global action plan on dementia
(2018) da Alzheimer’s Disease International (ADI).
Os filmes selecionados para análise nesta pesquisa são8:
1. Ashes (Cinzas). Direção: Mat Whitecross. Reino Unido, 2012.
2. Away from her (Longe dela). Direção: Sarah Polley. Canadá, 2006.
3. El hijo de la novia (O filho da noiva). Direção: Juan Jose Campanella. Argentina
e Espanha, 2001.
4. Fred won’t move out (Fred não quer se mudar). Direção: Richard Ledes.
Estados Unidos, 2012.
5. Iris (Iris). Direção: Richard Eyre. Reino Unido/Estados Unidos, 2001.
6. Rise of the planet ape (O planeta dos macacos: a origem). Direção: Rupert
Wyatt. Estados Unidos, 2011.
7. Robot & Frank (Frank e o robô). Direção: Jake Schreier. Estados Unidos, 2012.
8. Still Alice (Para sempre Alice). Direção: Richard Glatzer e Wash Westmoreland.
Estados Unidos/Reino Unido/França, 2014.
8 A ficha técnica completa dos 10 filmes analisados nesta pesquisa encontra-se no Apêndice A.
36
9. The iron lady (Dama de ferro). Direção: Phyllida Lloyd. Reino Unido e França,
2011.
10. The notebook (Diário de uma paixão). Direção: Nick Cassavetes. Estados
Unidos, 2004.
Tivemos acesso aos filmes estudados majoritariamente por plataformas digitais
na Internet, em sites de armazenamento de audiovisual, com exceção de Ashes (Mat
Whitecross, 2012) e de Still Alice (Richard Glatzer e Wash Westmoreland, 2014), aos
quais tivemos acesso pelo sistema Netflix, e de The notebook (Nick Cassavetes, 2004),
visto a partir de um canal de televisão a cabo. Todos os filmes foram assistidos, de
maneira completa e contínua, pelo menos três vezes. Recorremos, quando da escritura
do texto, às anotações feitas durante a visão dos filmes, bem como retornamos várias
vezes aos trechos dos filmes trabalhados diretamente, confrontando-os às análises.
Também tivemos acesso aos roteiros (originais e/ou transcritos dos filmes) encontrados
na WEB e que serviram como consulta para as falas dos personagens transcritas a partir
dos filmes – o único filme ao qual não tivemos acesso ao roteiro foi Ashes (Mat
Whitecross, 2012).
Para selecionar os filmes analisados neste trabalho foi feito um levantamento
prévio no portal Internet Movie Database (IMDb)9, base de dados online que contém
informações sobre música, cinema, filmes, programas televisivos, comerciais para
televisão e jogos de computador. As buscas foram realizadas a partir da palavra-chave
Alzheimer’s disease que indicou inicialmente 389 títulos. Esse resultado foi refinado a
partir do cruzamento com outras palavras-chave: dementia (demência) com 58 títulos;
memory (memória) 49 títulos, memory loss (perda de memória) 21 títulos, senility
(senilidade) 20 títulos e caregiver (cuidador) com 17 títulos. Essas palavras-chave
foram escolhidas em razão da recorrência na literatura sobre o tema. São os sintomas e
características mais recorrentes entre os acometidos com a doença de Alzheimer,
associada comumente ao processo de envelhecimento. A fase inicial da doença
manifesta-se normalmente com o declínio da memória. Além disso, a relação entre
cuidadores e doentes é um dos pontos de interesse desta pesquisa.
A leitura das sinopses nos permitiu incluir ou descartar filmes que não fizessem
parte do escopo deste trabalho. Personagens com perda de memória não causada por
demência, mas por algum trauma, acidente ou derrame, por exemplo, foram retirados da
9 https://www.imdb.com/
37
lista filmes como Memento (Amnésia, Christopher Nolan, 2000), em que o protagonista
perde a habilidade de reter novas memórias depois de ser atingido na cabeça durante
uma briga. Alguns filmes foram selecionados em artigos que abordavam o tema da
demência.
Para análise dos filmes, utilizamos o método proposto por Vanoye e Goliot-Lété
no livro Ensaio sobre a Análise Fílmica (1994). Os autores consideram a análise fílmica
sob duas perspectivas: a análise em si e o papel do analista. Cabe a este último ver e
rever o filme, decompondo seus elementos constitutivos para poder reconstitui-lo em
seguida. Analisar um filme implica em uma atividade de desconstrução e reconstrução.
Esta pesquisa retoma a revisão fílmica feita no trabalho Degenerative Dementias
and Their Medical Care in the Movies, de Kurt Segers, publicado em 2007. O estudo
analisou 24 filmes que apresentavam um ou mais personagens com demência dentro de
um universo de 53 títulos lançados entre 1970 e 2004 (Anexo A). Com base (sobretudo,
mas não exclusivamente) nos levantamentos realizados no site IMDb, foram
encontrados 141 filmes de ficção com protagonistas ou personagens secundários (mas
com alguma importância na trama) que sofrem de demência e da doença de Alzheimer.
A seleção inclui longas metragens produzidos para o cinema e para a televisão lançados
entre 1970 e 2017 (Apêndice B). Apesar de incluirmos filmes para TV, descartamos as
séries televisivas que eventualmente abordassem o tema em apenas alguns de seus
episódios ou temporadas. Devido ao grande número de curta-metragens sobre demência
e doença de Alzheimer, resolvemos estabelecer uma lista em separado (Apêndice C).
Do levantamento total, selecionamos dez filmes que fazem parte do corpo de
análise deste trabalho, todos lançados entre 2001 e 2014. O critério de seleção levou em
conta a acessibilidade a esses filmes por parte do público (lançamento em DVDs,
disponibilidade em provedores de filmes via streaming10
como o Netflix e plataformas
de distribuição como o Youtube) e a tramas que abordassem em linhas gerais a doença,
o quadro clínico dos pacientes, os diferentes estágios da doença e, especialmente, a
relação estabelecida entre doentes e seus cuidadores, evitando filmes que apenas
tangenciavam o tema. Privilegiamos também os filmes que mencionavam
nominalmente o termo Alzheimer. Embora três dos filmes selecionados não fizessem
menção ao termo (Robot & Frank, The notebook e The Iron Lady), podemos identificar
ali os sintomas pertinentes à doença.
10
Forma de transmissão de áudio e vídeo por meio de uma rede qualquer de computadores que prescinde
da realização de downloads para ser visto ou ouvido.
38
Para a realização do trabalho foi elaborado um protocolo de análise, levando em
conta os seguintes critérios:
a. A cada filme foi atribuído um número de identificação, assinalado o país de
origem, ano de lançamento e duração (Apêndice A – Ficha técnica contendo o
título original e em português, direção, produção, elenco principal, roteiro, país
de origem, companhia produtora, data, duração, som e cor);
b. Sobre os personagens com sintomas da doença de Alzheimer e demência nos
interessava saber: o nome, a idade (declarada ou presumida), gênero, estado
civil, situação doméstica (se vive sozinho, se tem a companhia de membro da
família, se conta com o auxílio de um cuidador profissional ou se está em
internação institucional), quadro clínico (estágio inicial, médio ou avançado da
doença) e assistência médica (se tem acompanhamento médico, tratamento ou
medicamentos ministrados);
c. Se o doente obtém um diagnóstico;
d. Se o doente apresenta alterações comportamentais (agitação, agressividade,
ansiedade, fobia, depressão, apatia, alucinação);
e. O nível de educação formal do personagem com DA;
f. Se há presença de médicos/cientistas (resposta sim ou não);
g. Se há explicação de termos científicos (resposta sim ou não);
h. Se há menção a controvérsias científicas (resposta sim ou não);
i. Se há menção a benefícios e promessas (resposta sim ou não);
j. Se há menção a riscos e danos (resposta sim ou não);
k. Se são feitas recomendações (resposta sim ou não);
l. As fontes e vozes consultadas (cientista, pesquisador, professores universitários,
membros do governo, médicos, especialista ou profissional especializado,
cidadãos comuns, membros do público, instituições científicas, universidades,
associações ou sociedades cientificas, revistas e publicações científicas).
Em seguida, abordamos detalhadamente os fatores mais recorrentes. A pesquisa
foi realizada com base na observação e interpretação desses fatores. Os seguintes
aspectos foram levados em consideração na análise:
a. Que imagem do médico/cientista é evidenciada: se jovem ou velho; se porta
elementos facilmente associados à imagem do cientista, aparatos clichês: jaleco,
microscópios etc.; se homem ou mulher; se o cientista está imerso nos
39
procedimentos de sua pesquisa ou se também está atento às demandas de
conjuntura social ou das necessidades do paciente?;
b. Em que ambientação a ciência se faz presente? Como são as locações?
(consultórios, laboratórios, universidade, institutos de pesquisa etc.)
c. Que imagem os filmes reproduzem da prática dos cientistas: eles pesquisam?
Coordenam grupos de pesquisa? Produzem conhecimento? Ensinam? Elucidam
dúvidas? São didáticos ou usam termos muito técnicos?
d. Que imagem os filmes buscam ressaltar a ciência e a doença: É intrigante,
misteriosa, enigmática? Traz conhecimento? Busca ensinar ou entreter? Traz
inovações? Busca transformar? Traz benefícios? É espetacular ou parte do
cotidiano? Envolve controvérsia? Traz esperança? A medicina pode resolver
problemas? Evidencia limitações, riscos ou danos? São feitas recomendações?
e. Quanto à linguagem, usa adjetivos, metáforas, humor? Utiliza algum recurso
visual para facilitar a comunicação, compreensão do tema? São apresentados
ou usados conceitos científicos? Eles são explicados? São tomadas liberdades
poéticas para explicar conteúdos científicos? Quais os recursos e técnicas
utilizadas para a explicação do conteúdo científico?
f. Quanto às vozes autorizadas a falar sobre a doença, que personagens são mais
representativos: médico/cientista, doente, familiar/cuidador, o cidadão comum?
Ao final da análise dos filmes, estabelecemos três categorias visando classificá-
los a partir de seu potencial para a divulgação da ciência: 1° grupo: filmes de maior
potencial para a divulgação da DA; 2º grupo: filmes de potencial médio para a
divulgação da DA e 3º grupo: filmes de menor portencial para divulgação da da DA.
Sendo assim, agrupamos os filmes em três categorias distintas – maior, médio e menor
potencial – quanto às possibilidades de divulgar conhecimentos sobre a doença. Essa
categorização se dá de acordo com (1) o protagonismo e a relevância do personagem
com DA dentro da trama do filme e (2) se o universo fílmico em questão se mostra
compatível com a literatura sobre a doença, tendo em vista (2.a.) a progressão dos
sintomas, (2.b.) as situações vivenciadas pelos personagens, (2.c.) os esclarecimentos
fornecidos sobre a patologia, (2.d) os registros específicos da língua (se utiliza
linguagem informal, formal, técnica etc.), (2.e.) o uso de termos científicos, entre
outros.
40
5. RESULTADOS E DISCUSSÃO
O tema da doença de Alzheimer vem ganhando cada vez mais destaque na ficção
cinematográfica mundial. Como nos mostra o levantamento de filmes elaborado para a
realização deste trabalho11
, o número de títulos dedicados ao tema é crescente. Neste
capítulo, discutiremos os aspectos mais relevantes descritos nos dez filmes
selecionados, a saber: (5.1) panorama dos filmes que abordam o tema da doença de
Alzheimer; (5.2) perfil dos personagens com DA nos filmes: (5.2.1) faixa etária, (5.2.2)
nível educacional, (5.2.3) estágios da doença e (5.2.4) comportamento dos personagens;
(5.3) mulheres e doença de Alzheimer; (5.4) a relação entre cuidadores e pacientes com
DA: (5.4.1) travando os primeiros contatos com a doença, (5.4.2) o cuidador e a
segurança do doente (5.4.3) convivendo com a doença (5.5) o diagnóstico; (5.6)
percepção pública sobre a DA: os estigmas e a exclusão social; (5.7) a doença de
Alzheimer nos filmes e a divulgação do conhecimento científico (5.8) a doença de
Alzheimer e o problema da “morte em vida”; (5.9) classificação de filmes de acordo
com o potencial para a divulgação científica. Começaremos nossa abordagem com o
panorama de filmes sobre a demência, discutindo os pontos mais relevantes suscitados a
partir do levantamento feito dos filmes que lidam com a patologia.
5.1 Panorama dos filmes que abordam o tema da doença de Alzheimer
Para a seleção total de filmes, tomamos como ponto de partida o estudo
Degenerative Dementias and Their Medical Care in the Movies de Kurt Segers.
Considerado pelo autor como a primeira revisão sistemática de que se tem notícia de
filmes de ficção que abordam o tema da demência e da DA, o trabalho identificou 53
filmes em bancos de dados online lançados entre 1970 e 2004 (SEGERS, 2007). Desse
total, foram selecionados 24 títulos12
que apresentavam um ou mais personagens
acometidos com a enfermidade para analisar dados demográficos sobre a doença,
quadro clínico dos personagens, cuidados médicos prestados e como pessoas com DA e
cuidadores são descritos no cinema. A seleção incluiu filmes de ficção produzidos para
o cinema e para a TV e curta metragens. Dos 24 filmes, incluindo quatro curtas e duas
produções para TV, 75% eram produções ou coproduções americanas. Em apenas dez
11
Ver lista completa em Apêndice B. 12
Dos 53 filmes que o estudo diz ter encontrado, tivemos acesso apenas à lista dos 24 filmes analisados.
41
desses filmes a expressão doença de Alzheimer era mencionada nominalmente. Nessa
lista, destaca-se ainda o título Do you Remember Love?, dirigido por Jeff Bleckner e
lançado em 1985: o filme produzido para TV é considerado o primeiro a mencionar
nominalmente o termo Alzheimer na ficção audiovisual.
Na seleção realizada para este trabalho registramos 141 filmes13
que abordam o
tema da demência, e mais especificamente, da doença de Alzheimer, lançados entre
1970 e 201714
. Desse total, 120 produções foram realizadas para o cinema e 21, para a
TV – entre elas, o desenho animado espanhol Arrugas (Ignacio Ferreras, 2011), voltado
para o público adulto. Utilizando bancos de dados semelhantes ao estudo citado
acima15
, além de buscas adicionais em artigos e sites sobre o assunto16
, foi verificado
um aumento expressivo do número de títulos sobre essa temática. Da lista total de 141
filmes, os Estados Unidos respondem pela maioria dos lançamentos. São, ao todo, 54
produções ou coproduções americanas.
A hegemonia mundial dos EUA em filmes que abordam demência e doença de
Alzheimer deve-se, em parte, à hegemonia e à pujança da indústria americana no
mercado cinematográfico internacional. Segundo dados da Motion Picture Association
of America (MPAA)17
, a indústria cinematográfica mundial movimentou US$ 38
bilhões em 2016, lucrando 1% a mais se comparado ao ano anterior. Os mercados de
cinema dos Estados Unidos e do Canadá foram os mais rentáveis em 2016, arrecadando
US$ 11,4 bilhões, um crescimento de 2% em relação a 2015. O lucro é atribuído ao
aumento de público, 241 milhões de pessoas, ou seja, 71% da população desses dois
países foram ao menos uma vez ao cinema, adquirindo 48% dos bilhetes à venda. Do
total arrecadado, 10 bilhões foram de filmes produzidos em Hollywood. Em seguida,
aparecem China (US$ 6,6 bilhões), Reino Unido (US$ 6,5 bilhões), Japão (US$ 2
bilhões) e Índia (US$ 1,9 bilhão) (MPAA, 2017).
O ano de 2016 viu crescer o número de frequentadores e a presença de uma
plateia mais jovem nas salas de cinema. O público entre 18 e 25 anos frequentou em
média 6,5 vezes o cinema em 2016. Foi verificado também um aumento de 8% no
13
Ver lista completa em Apêndice B, pág 117. 14
Podemos afirmar que não encontramos um levantamento de filmes que abordam a doença de Alzheimer
tão vasto quanto o que ora apresentamos. 15
Como no site do Internet Movie Database <www.imdb.com>. 16
Textos consultados e listados na Bibliografia. 17
A MPAA, associação que reúne seis dos maiores estúdios americanos de cinema (20th Century Fox,
Paramount Pictures, Sony Pictures, Universal Studios, Walt Disney Studios, Warner Bros.), divulga o
relatório anual Theatrical Market Statistics com dados sobre a indústria cinematográfica mundial.
42
número de telas de cinema, com aproximadamente 164 mil ao redor do mundo,
principalmente na região Ásia-Pacífico (MPAA, 2017).
Ainda que os Estados Unidos permaneçam como o maior produtor de filmes
sobre essa temática, observamos o interesse na abordagem da demência e da DA no
cinema em vários outros países, mesmo naqueles de menor presença no mercado
internacional. Maior produtora mundial em termos de filmes lançados anualmente, a
Índia aparece ao lado do Canadá em segundo lugar na lista de países com maior
quantidade de filmes (12 títulos) dedicados ao tema da demência e da Doença de
Alzheimer. Assim como se observa nos países em desenvolvimento, a população de
idosos na Índia está crescendo. Em 2015, 3,7% (4,1 milhões) da população acima de 60
anos na Índia viviam com demência. Após a Índia e o Canadá, aparecem o Reino Unido,
com oito títulos, Coréia do Sul e Espanha, ambos com sete títulos, e Alemanha, França
e Holanda, cada um com seis títulos. Figuram na lista ainda produções do Afeganistão,
Argentina, Austrália, Bélgica, China, Egito, Hong Kong, Irã, Islândia, Itália, Japão,
México, Montenegro, Noruega, Nova Zelândia, República Dominicana, Sérvia, Suécia,
Suíça, Tailândia e Turquia.
A América Latina surge na lista com apenas cinco filmes, o argentino em
coprodução com a Espanha El hijo de la novia (Juan Jose Campanella, 2001), objeto de
análise neste trabalho; o filme chileno em coprodução com os Estados Unidos, Gatos
Viejos (Pedro Peirano, Sebastián Silva, 2010); Mañana no te olvides (José Enrique
Pintor, 2017), da República Dominicana, e duas produções do México, Las buenas
hierbas (María Novaro, 2010) e Reise nach Tulum (Eduardo Villanueva, 2011), esta
uma coprodução com a Alemanha. Não encontramos longa-metragens brasileiros sobre
essa temática, o que nos leva a pensar que este é um tema que ainda não despertou o
interesse da indústria cinematográfica nacional.
Esse cenário poderia ser explicado, entre outros fatores, por um direcionamento
de mercado e preferências do público pela comédia em detrimento ao drama. Desde o
início deste século, as mudanças tecnológicas, a reafirmação do cinema de gênero e
parcerias com a televisão redefiniram o perfil da produção cinematográfica brasileira.
Encontramos uma produção mais diversificada voltada para variados gostos, interesses
e expectativas. No entanto, o gênero comédia persiste na posição de destaque no atual
cenário (ROSSINI et al, 2016).
Se há um gênero que sempre atraiu público no cinema brasileiro é a
comédia. E atualmente ela se recoloca como uma das principais
43
tendências das produções mainstream, ou seja, aquelas que em função
de seu apelo popular ou da grande articulação entre os eixos da
produção, distribuição e exibição, além de complexa rede de marketing
para divulgação do trabalho, conseguem dominar o circuito das salas
comerciais, atraindo um número expressivo de espectadores (ROSSINI
et al, 2016, p.3).
Do total de filmes selecionados, 24 foram lançados no século passado, somente
dois deles apareceram na década de 1970: Where’s Poppa? (Carl Reiner, Estados
Unidos, 1970) e I never sang for my father (Gilbert Cates, Estados Unidos, 1970), os
outros estão distribuídos entre os anos 1980 e 1990. Os 116 filmes sobre demência
lançados a partir dos 2000, seguindo uma preocupação mundial diante da necessidade
de enfrentamento dos problemas advindos do envelhecimento da população mundial,
nos fazem supor que o interesse pelo tema é crescente também no cinema. Uma
atmosfera diferente do final do século passado como podemos perceber pelo
depoimento da roteirista Vickie Patik, de Do you remember love? Ela conta que a rede
de televisão CBS se recusou a financiar o filme de início com a justificativa de que
ninguém assistiria a um filme sobre assunto tão depressivo quanto a doença de
Alzheimer (SEGERS, 2007).
Neste trabalho, optamos ainda por estabelecer listas separadas de filmes de longa
e curta duração18
. O formato longa metragem apresenta, a princípio, maior alcance
mercadológico19
. Este fator tende a impactar na questão do acesso do público, sendo a
preocupação com a audiência algo importante para um trabalho de divulgação científica.
No entanto, chamou-nos a atenção o significativo número de curtas lançado sobre o
tema. A maioria dos curta-metragens selecionados foi diponibilizada pelos próprios
autores no Youtube, maior plataforma de compartilhamento de vídeos na internet.
Fazem parte da lista curtas dos mais variados formatos, linguagens e estruturas,
reunindo produções amadoras e profissionais. A plataforma tem como vantagem
possibilitar o acesso online à produção audiovisual de qualquer indivíduo que deseje
adicionar conteúdo ao sistema, basta que crie uma conta e siga as regras de uso,
democratizando a produção e distribuição de vídeos e facilitando o acesso do público.
De acordo com as estatísticas divulgadas pelo site Omnicore20
, a plataforma reúne 50
milhões de pessoas criando conteúdos. Ao todo são cerca de 5 bilhões de vídeos
assistidos por dia.
18
Ver lista completa dos curta-metragens no Apêndice C. 19
Razão pela qual não nos aprofundamos na análise dos curtas. Por outro lado, a leitura exaustiva desses
filmes foge ao escopo deste trabalho, mas aponta para um possível desdobramento da pesquisa. 20
https://www.omnicoreagency.com/youtube-statistics/.
44
Utilizando os mesmos critérios de busca dos filmes de longa metragem, foram
registrados 392 curtas que desenvolvem em suas tramas o tema da demência e da
doença de Alzheimer, incluindo 61 documentários. 99% dos filmes utilizam
nominalmente a expressão doença de Alzheimer nas sinopses divulgadas. Dois deles
foram lançados nos anos 1980, dois filmes nos anos 1990 e os demais filmes a partir dos
anos 2000, principalmente na segunda década deste milênio. Só no ano de 2016 foram
lançados 58 curtas sobre DA. Assim como observado nos longas, a grande maioria dos
curtas é proveniente dos Estados Unidos, com um total de 222 títulos.
5.2 Perfil dos personagens com demência e doença de Alzheimer nos filmes
5.2.1 Faixa etária
Os personagens que sofrem de doença de Alzheimer nos filmes analisados são,
em sua maioria, septuagenários ou sexagenários. Os personagens Frank Weld de Robot
& Frank, Susan de Fred won’t move out, Iris Murdoch de Iris e Allie Hamilton de The
Notebook encontram-se na faixa dos 70 anos. Já Norma Belvedere de El hijo de la novia
e Walter Rodman de Rise of the planet of the apes estão no final dos 60 anos. Embora
diretamente relacionada à idade avançada, a doença de Alzheimer pode atingir também
indivíduos na meia idade. É o que acontece com Fiona Anderson em Away from her,
que apresenta os primeiros sintomas da doença relativamente cedo, chegando aos 60
anos. Em Still Alice, Alice Howland é surpreendida com os primeiros sintomas da
doença precocemente, aos 50 anos de idade. Apesar de desgastado fisicamente pelo
estilo de vida e pela doença, a idade de Frank Barron de Ashes não é divulgada no filme.
No outro extremo, e uma exceção na lista de filmes analisados neste trabalho, é a
protagonista em The Iron Lady. A película biográfica retrata os últimos momentos da
vida de Margareth Thatcher, que morre aos 88 anos.
Assim como acontece com os personagens com DA, a maior parte dos
cuidadores também tem idade avançada quando esse suporte provém de um membro da
família, principalmente quando a função é exercida pelo marido. No princípio, Fiona
conta com os cuidados do marido, Grant, em torno dos 70 anos. O marido de Iris, John
Bailey, no final dos 70 anos, é quem assume a responsabilidade na atenção à esposa.
Em Fred won’t move out, o casal septuagenário Fred e Susan tem o suporte de uma
enfermeira assistente, mas o marido também se divide entre as tarefas domésticas e o
zelo pela esposa.
45
A faixa etária dos personagens nos filmes, tanto de pacientes quanto de seus
cuidadores, está de acordo com o que a literatura sobre o tema registra. Como vimos no
capítulo 2, a doença de Alzheimer está associada à idade avançada: quanto maior a
idade, maior a prevalência e a incidência da doença, sendo que de 2% a 10% dos casos
registrados em todo mundo surgem antes dos 65 anos de idade (OMS, 2012). A DA,
portanto, pode afetar também pessoas em meia idade, assim como acontece com as
personagens Fiona (Away from her) e Alice (Still Alice), precocemente diagnosticada
com a doença. Também há maioria de cuidadores de idade avançada nos filmes, em
concordância com os dados de estudos que apontam um número expressivo de idosos
cuidando de idosos, não apenas relacionada à DA, mas a outras enfermidades associadas
ao processo de envelhecimento como um todo (KARSCH, 2003; INOUYE;
PEDRAZZANI; PAVARINI, 2010; OMS, 2012).
5.2.2 Nível educacional
Nos filmes, os personagens com DA possuem elevado nível de educação formal.
Iris e The Iron Lady são filmes biográficos que retratam protagonistas com alta
qualificação profissional e carreiras bem sucedidas. O primeiro filme narra a vida da
filósofa e escritora irlandesa Iris Murdoch, formada em Literaturas Clássicas, História
Antiga e Filosofia. É autora de 26 romances, além de ensaios sobre filosofia, livros de
contos, poesia e peças de teatro. Reconhecida como a mais importante romancista em
língua inglesa de sua geração, Iris foi consagrada com o título honorífico de Dame
(Dama) em reconhecimento à importância de sua obra para a cultura britânica. A
trajetória da primeira ministra britânica Margareth Thatcher é o tema do filme The Iron
Lady. Formada em Ciências Químicas pela Universidade de Oxford, Thatcher foi a
primeira mulher a ocupar o cargo de primeira ministra do Reino Unido, em 1979,
permanecendo na posição até 1990. A protagonista de Still Alice também tem elevado
nível educacional e o reconhecimento de seus pares. Professora da Universidade de
Columbia, Alice Howland é uma renomada especialista no campo da Linguística.21
Outros personagens não têm formação acadêmica avançada, nem vida
profissional destacada nos filmes, mas nem por isso possuem baixa escolaridade, como
é o caso de Fiona de Away from her. Ela frequentou a universidade, onde conheceu o
marido e antigo professor. Conhecemos pouco da história de vida de alguns
21
Apesar deste aspecto chamar a atenção nos filmes, não há na literatura consultada evidências sobre a
incidência (ou não) da doença de Alzheimer em função do nível de escolaridade.
46
personagens. De Frank Barron, de Ashes, sabemos apenas que se envolveu com
criminosos e corre risco de morte por causa de uma dívida financeira não paga.
Também Frank Weld, de Robot & Frank, tem um passado ligado ao crime. Ele esteve
preso duas vezes, a primeira por roubar joias, a outra por sonegação fiscal. A despeito
da doença, não lhe faltam astúcia e inteligência para planejar novos crimes.
5.2.3 Estágios da doença
Os personagens se encontram em diferentes etapas de evolução da doença. Em
Ashes, El hijo de la novia, The Notebook e Fred won’t move out, por exemplo, os
personagens estão no estágio avançado de progressão da doença, vivenciando os efeitos
mais severos impostos pela condição. Nos três primeiros filmes, os personagens estão
internados em uma clínica de repouso, contam com suporte profissional 24 horas por
dia e recebem a visita de seus familiares. No último, a personagem vive em casa
dependente de cuidados diários para as atividades mais corriqueiras como andar, vestir-
se, alimentar-se etc. Os três personagens têm dificuldades em reconhecer seus familiares
mais próximos, se conectar a situações presentes ou lembrar eventos passados.
Já os personagens Walter Rodman de Rise of the planet of the apes e Frank
Weld de Robot & Frank se situam em uma fase intermediária da doença. Walter mora
com o filho e conta com os cuidados de uma enfermeira durante o dia. Frank é
divorciado e vive sozinho em casa, a despeito da preocupação dos filhos. Mas os
esquecimentos não lhe impõem grandes limitações, ele possui certa autonomia, sai de
casa por conta própria, frequenta a biblioteca da cidade. A bibliotecária que o atende
frequentemente brinca que vai ajudá-lo a escolher um livro que ele já não tenha lido
pelo menos três vezes. Frank conversa com o filho pelo telefone e diz que vai almoçar
no restaurante Harry’s, mas o filho diz que o restaurante fechou as portas há anos. Frank
insiste que comeu ali na semana passada. Por seu lado, apesar da idade e do estágio
avançado da doença, a personagem de Margareth Thatcher em The Iron Lady é capaz de
realizar as atividades diárias sozinha, alimenta-se, veste-se e locomove-se sem a
necessidade de ajuda.
Em Iris, Away from her e Still Alice o público é apresentado aos personagens em
aparente boa saúde, até que os primeiros sintomas se manifestam. No início do filme
Iris, a protagonista Iris Murdoch aparece lúcida e sem demonstrar indícios da doença.
Iris aparece nas primeiras sequências escrevendo a mão uma de suas últimas obras.
Alternam-se imagens em flashback e da atualidade, mostrando Iris e o marido John
47
Bailey na juventude e na velhice andando de bicicleta e nadando em um rio. Mais tarde,
diante de uma seleta plateia de amigos e antigos colegas de universidade, Iris Murdoch
nos é apresentada como membro honorário e das mais ilustres egressas da instituição e
convidada a proferir mais uma de suas brilhantes palestras, falando ao público com
eloquência sobre a importância da educação. Iris não apresenta dificuldades para manter
a rotina diária, vai ao supermercado de dia e ao pub à noite, sempre ao lado do marido.
Lentamente, vamos percebendo as mudanças na personagem. Iris começa a
enfrentar problemas para trabalhar. Ela diz ao marido que nunca foi tão difícil escrever.
Ele comenta que de vez em quando ela parece dispersa, confusa. Ela escreve a palavra
na folha em branco, tenta escrever de novo, mas tem dificuldades de lembrar como se
escreve, depois reescreve várias vezes como se quisesse ter certeza de que ainda é capaz
de escrever. Com dificuldades de entender o processo pelo qual está passando, pergunta
ao marido se todos se preocupam se vão ficar loucos. “Como podemos saber se estamos
enlouquecendo? Os outros nos diriam se estamos ficando loucos?”22
, pergunta ao
marido.
O semblante de Iris muda gradualmente ao longo do filme. Com a feição cada
vez mais rígida e tensa, ela não consegue avançar na escrita. Vemos páginas com linhas
rabiscadas e palavras riscadas, folhas amassadas e descartadas espalham-se sobre a
mesa de trabalho. Ao conceder uma entrevista para a televisão sobre a sua obra, ela
paralisa, cala-se de repente, esquece o que estava falando e a pergunta que lhe foi feita.
Volta para casa agitada e desorientada. Começa ali um caminho sem volta de evolução
dos sintomas da enfermidade.
O filme Away from her narra a vida do casal Fiona e Grant quando a esposa
começa a apresentar os primeiros sinais de perda de memória e desorientação. O público
é apresentado à situação logo nas sequências iniciais. O casal está na cozinha. Grant
lava e seca a louça, Fiona pega a frigideira, guarda no congelador e se retira sem
perceber o que fez. O marido fica preocupado, mas não exatamente surpreso, aparenta já
ter presenciado algum comportamento similar da esposa.
Outras ocasiões se sucedem e vão mostrando que o que se passou não foi um
lapso ou um fato isolado. Fiona e Grant recebem a visita de um casal amigo para o
jantar. Fiona quer oferecer vinho aos convidados, mas não lembra como se diz. Balbucia
sílabas sem conseguir encontrar as palavras. Certa vez, ao voltar para casa, pergunta ao
22
No original em inglês: “We all worry about going mad, don't we? How would we know... those of us
who live in our minds anyway? Other people would tell us. Would they, John?”
48
marido quando se mudaram para aquele chalé, se foi no ano passado ou no retrasado.
Ele responde que eles já vivem ali há 20 anos.
Still Alice conta a história da professora Alice Howland, que se vê diante de um
evento devastador: o diagnóstico da doença de Alzheimer aos 50 anos de idade. O filme
tem início com a comemoração do aniversário de 50 anos de Alice, que vive a plenitude
da vida pessoal e profissional. Ela aparece radiante no interior de um restaurante
sofisticado dividindo a mesa com os filhos, marido e cunhado, igualmente exultantes ao
festejar a data ao lado dela. Um clima festivo que não nos prepara para o declínio que
virá a seguir.
Alice apresenta os primeiros sinais da doença quando tem lapsos de memória
enquanto profere uma palestra na universidade. Logo após, durante uma corrida pelo
campus, sente-se perdida e desorientada, não sabe como voltar para casa: o plano fica
fora de foco até sua reentrada em quadro, como se a imagem turva refletisse o mal estar
físico de Alice. Ela recobra a consciência, mas o declínio já está em curso. Preocupada
com a possibilidade de estar com um tumor no cérebro, ela procura um neurologista. Os
testes clínicos indicam comprometimento das funções mentais, algo incompatível com a
idade, levantando suspeita para um quadro de Alzheimer precoce. Mais testes são
indicados até que se chegue a um diagnóstico mais preciso.
Nessas situações, o doente se sente confuso, tentando criar estratégias para lidar
com a nova situação. Fiona (Away from her), por exemplo, tenta driblar os lapsos de
memória, cola etiquetas nas prateleiras da cozinha indicando os lugares onde encontrar
os utensílios. O marido diz que ela poderia simplesmente abrir as gavetas. Rótulos e
listas podem ser nocivos, pois tiram a necessidade de lembrar. Fiona agarra-se à
realidade como pode, enche o espelho do banheiro de recado com os horários estritos:
7h: Yoga. 7h30 – 7h45: dentes, rosto e cabelos. 7h45 – 8h15: caminhar. 8h15: Grant e
café da manhã. Alice (Still Alice) também tenta manter sua mente ativa. Faz exercícios e
jogos de memorização no celular, especialmente um chamado Words with Friends
(Palavras com Amigos), escreve palavras isoladas no quadro da cozinha para tentar
lembrar em seguida. Com a evolução da doença, se faz perguntas diárias, como qual é o
nome da filha mais velha ou em que mês ela nasceu.
As diferentes situações vivenciadas pelos personagens nos filmes correspondem,
de modo geral, aos sintomas comumente descritos nos estágios de evolução da doença.
São comuns os lapsos de memória, como o esquecimento de nomes e de objetos nas
fases inciais da doença, como acontece com personagens em Iris, Still Alice e Away
49
from her. Acompanhamos nestes filmes a intensificação dos esquecimentos e da
dificuldade de concentração e a diminuição do rendimento do trabalho nas etapas
seguintes da doença (REISBERG et al, 1982). No estágio moderado a severo, como
vimos no capítulo 2, o paciente enfrenta frequentes dificuldades de orientação espacial e
temporal, desconhecendo em que dia, mês e estação do ano se encontra. A perda de
memória nesta fase é mais acentuada, podendo afetar a lembrança de informações
importantes da vida diária. Na fase de declínio severo, o doente requer cuidado
intensivo nas atividades cotidianas. No estágio mais avançado da doença, o doente
torna-se completamente dependente de cuidados (REISBERG et al, 1982). Apesar
desses estágios não constituírem categorias fechadas, a personagem de Margareth
Thatcher em The Iron Lady apresenta comportamento não compatível com os estágios
da doença descritos. Mesmo com a idade avançada e com comprometimento acentuado
da memória, Thatcher é capaz de realizar as atividades diárias sozinha, alimenta-se,
veste-se e locomove-se, inclusive sai à rua em uma ocasião para fazer compras.
Embora a personagem de Margareth Thatcher seja a de idade mais avançada
entre os doentes descritos pelos filmes estudados, e também esteja em um estado mais
severo da doença, ela não é apresentada pelo filme em uma condição de degradação
física, o que seria esperado em sua situação: seu cabelo está sempre impecável, seu
rosto surge na tela invariavelmente maquiado, veste-se com seus tradicionais tailleurs
com os quais aparecia em público quando investida no cargo de primeira-ministra etc.
Talvez isso demonstre certa condescendência da produção do filme pela personagem, o
que incluiria a própria escolha da atriz Meryl Streep, que sabidamente goza de prestígio
e empatia por uma parte considerável do público.
5.2.4 Comportamento dos personagens
Com a doença instalada, o comportamento dos personagens oscila entre
sentimentos de ansiedade, agressividade e apatia. Em Ashes, Frank Barron é
encaminhado a uma clínica voltada para pacientes com dificuldades mentais severas,
depois de relatados atos de agressão. Sua memória vai e volta e quando menos se espera
ele recobra alguma lucidez, para logo em seguida perdê-la mais uma vez. A doença o
deixa agressivo, paranoico e propenso a alucinações, exibindo no corpo marcas de
automutilação. Frank passa a maior parte do tempo no hospital absorto em pensamentos
e interagindo pouco com os outros internos. No entanto, as oscilações de humor e de
comportamento são comuns ao longo do filme. No restaurante, come com as mãos, fica
50
furioso de repente, quebra o prato e rouba comida de outra mesa. Os outros internos não
se aproximam dele e volta e meia um funcionário da clínica aparece para contê-lo. Em
Rise of the planet of the apes, Walter Rodman também se mostra agitado e agressivo.
Em uma de suas crises, a cuidadora não suporta a situação e deixa o emprego. Ela diz
que não consegue mais controlá-lo e que ele não deveria ficar em casa, mas em uma
clínica.
A instabilidade emocional causada pela DA afeta profundamente a qualidade de
vida do doente. Os primeiros sintomas da doença são acompanhados de desespero e
medo. Atemorizada com o diagnóstico, Alice (Still Alice) é tomada de angústia, fica
agitada e não consegue dormir. Com a evolução da doença seu quadro alterna
momentos de apatia e de exasperação. Ao se confrontar com o diagnóstico, Iris (Iris)
fica aterrorizada. Com a progressão da doença vem a alucinação, a paranoia e a
compulsão (ela repete várias vezes as mesmas palavras e expressões). Por fim, Iris
abandona a escrita, nas horas de apatia permanece sentada no sofá diante da TV, certa
vez assiste alheada ao programa televisivo voltado para o público infantil, Teletubbies.
Alucinações e delírio são mais frequentes em The iron lady: a personagem de
Margareth Thatcher conversa ao longo de todo o filme com o seu marido já morto. Por
vezes, pensa que ainda é a primeira ministra britânica. Quando assiste pela TV imagens
de um atentado terrorista a um hotel, chama a filha e diz que devem divulgar um
comunicado de condolências. A mais serena de todas as personagens é Fiona (Away
from her) que, além de tranquilizar o marido, é capaz até de encarar algumas situações
com humor, embora enfrente momentos de angústia e incerteza ao pensar no futuro com
a doença. Enquanto ainda é capaz de decidir sobre seu destino, Fiona opta pela própria
internação quando percebe que seu quadro de saúde começa a se agravar. O último
estágio dos personagens costuma ser a apatia.
No entanto, em meio à desorientação e alheamento, muitos dos personagens
apresentam momentos fugazes de lucidez. Em The notebook, ao longo de todo o filme,
Noah Calhoun Jr. lê para Allie Hamilton a história de um casal apaixonado que se
conheceu nos anos 1940, até que ao final, Allie lembra-se de que aquela é a história da
vida deles. Em Ashes, atormentado por recorrentes flashes de memória da esposa, Frank
Barron lembra-se no final que foi o responsável por sua morte. Em Away from her,
Grant visita Fiona regularmente na clínica após esta ser internada, mesmo quando a
esposa já não mais o reconhece. Ela se aproxima do colega de clínica, Aubrey, com
quem passa longas horas do dia sem considerar a presença do marido. Ao final do filme,
51
já com a memória bastante afetada, em um lampejo, Fiona agradece Grant por nunca tê-
la abandonado.
O estado mental dos personagens também se reflete no ambiente físico. Nas
primeiras sequências de Ashes nos deparamos com um ambiente caótico e degradado no
interior do apartamento abandonado de Frank, há bagunça e desordem, quase um
reflexo do estado de saúde do personagem. Em Iris, o ambiente vai se tornando mais
caótico no decorrer do processo de agravamento da saúde da protagonista. Há sujeira,
livros e roupas espalhadas pelos cômodos da casa. O filho de Frank (Robot & Frank)
reclama da bagunça instaurada na casa do pai e adquire um robô para tanto cuidar de
Frank quanto realizar afazeres domésticos, como arrumar a casa, preparar comida etc.
Na fase de declínio severo, o doente requer cuidado intensivo em suas atividades
diárias. São observadas alterações de personalidade e de sono. Pode se perder na rua,
sofrer delírio ou compulsões. Com a progressão dessa fase, o paciente tem perdas
graves das habilidades psicomotoras básicas e da capacidade de se comunicar, tornando-
se completamente dependente de cuidados (REISBERG et al, 1982). Nos estudos sobre
o perfil e qualidade de vida do cuidador selecionados para análise nesse trabalho,
encontramos correspondências entre as experiências vividas pelos personagens dos
filmes e a percepção sobre a doença de pessoas reais que convivem com a DA. É o que
nos mostram os relatos abaixo de cuidadores reais ao lidar com as questões emocionais
decorrentes das alterações comportamentais dos doentes:23
“Ela está ficando uma pessoa agitada, agressiva. Está perdendo o sono, não está tendo
um sono tranquilo. Ela também não está andando direito, está se arrastando muito”
(apud PAES; ESPÍRITO SANTO, 2005).
“E aí, quando ela chegou a meter a mão no prato para apanhar a comida, eu entrei em
desespero... Aí foi que eu pensei em procurar ajuda” (apud PAES; ESPÍRITO SANTO,
2005).
23
Esses relatos fazem parte do estudo Limites e possibilidades no cotidiano do familiar que cuida do
idoso com Alzheimer no ambiente domiciliar (PAES; ESPIRITO SANTO, 2005), no qual foram
entrevistados familiares e cuidadores de pessoas com DA, integrantes do grupo de cuidadores do
Programa de Geriatria e Gerontologia da Universidade Federal Fluminense (UFF). Já o estudo realizado
na Universidade Federal do Rio Grande intitulado Doença de Alzheimer na pessoa idosa/família:
Dificuldades vivenciadas e estratégias de cuidado (ILHA et al, 2016), contou com a participação de seis
familiares cuidadores de idodos com DA, participantes de um grupo de apoio no Rio Grande do Sul. Os
dados foram coletados por meio de grupo focal.
52
“O meu marido teve uma fase que ele ficava muito brabo, peguei uma fase agressiva e
outra muito agressiva. Quando ele ficava inquieto e agressivo eu tinha que perguntar,
como é mesmo o nome lá daquela peça do motor que tu trocou. Aí ele me dizia, me
explicava todo o motor, porque era uma coisa que ele gostava muito de trabalhar” (apud
ILHA et al, 2016)
“Eles (pessoas com Alzheimer) irritam e cansam a gente. Eles ficam fazendo as mesmas
perguntas e, às vezes, ficam até agressivos e é muito difícil” (apud ILHA et al, 2016).
“Tem a fase de comer muito, tem a fase de dizer que não tem o que comer, outra em que
eles escondem as coisas. Tem a fase em que eles ficam muito agressivos e acho que essa
é uma das mais difíceis (apud ILHA et al, 2016).
Essas mudanças de comportamento normalmente geram situações de estresse
difíceis de serem enfrentadas pelos familiares. “O familiar-cuidador, (...) pode se tornar
estressado e cansado física e mentalmente, o que tende a piorar se ele estiver sozinho
sem contar com a ajuda de outras pessoas. Na maioria das vezes, ele assume um papel
que lhe foi imposto pelas circunstâncias da vida” (PAES; ESPÍRITO SANTO, 2005).
Nem sempre o familiar é capaz de dimensionar o esforço requerido diariamente para
cuidar do doente, o que afeta diretamente sua qualidade de vida. Quando começa a
observar mudanças no comportamento do seu parente, o familiar passa a ter dúvidas e
dificuldades num campo ainda desconhecido.
5.3 Mulheres e doença de Alzheimer
A doença de Alzheimer também é atravessada pela questão de gênero. Em todo
o mundo, mais mulheres do que homens sofrem de demência e Alzheimer (CORFIELD,
2017; EROL; BROOKER; PEEL, 2015; OMS, 2012). Nos filmes selecionados para a
análise neste trabalho, as mulheres são a maioria dos doentes acometidos com a DA.
Dos dez personagens que sofrem de Alzheimer nos filmes, sete são mulheres. Quatro
personagens femininas são casadas e têm filhos e netos (Norma Belvedere em El hijo de
la novia, Susan em Fred won’t move out, Alice Howland em Still Alice, Allie Hamilton
em The notebook), duas são casadas sem filhos (Fiona em Away from her e Iris
Murdoch em Iris) e uma viúva com filhos e netos (Margareth Thatcher em The iron
lady). Norma e Allie estão internadas em uma casa de repouso desde o início do filme.
Susan, Alice, Fiona e Iris, antes que se discutam a necessidade ou não de internação,
contam de início com o apoio familiar, e eventualmente profissional. Margareth
53
permanece até o fim de sua vida em casa, contando com os serviços de uma equipe de
funcionários.
Nos três filmes em que os homens são os personagens com DA, cada
personagem vive uma configuração diferente. No filme Ashes, Frank Barron está
internado em um hospital para doenças mentais. Em Rise of the planet of the apes,
Walter Rodman vive em casa com o filho e conta com os cuidados de uma enfermeira
durante o dia. Na ficção científica Robot & Frank, temos uma situação peculiar em que
a função de cuidador é exercida por um robô contratado pelo filho que ajuda o
personagem de Frank a manter uma rotina de atividades diárias.
Ao contrário do que acontece comumente, nos filmes analisados são os maridos
que assumem a responsabilidade pelos cuidados com a mulher doente. Em Away from
her, é Fiona quem, ao perceber o agravamento de seu estado de saúde, decide pela
própria internação, não desejando se tornar um fardo para o marido. Apesar da
resistência e das dúvidas do marido, a decisão é tomada diante da constatação de que o
quadro só tende a piorar. A partir da internação de Fiona, o filme muda de perspectiva,
o centro das atenções se desloca da manifestação dos sintomas da doença da esposa para
as angústias sofridas pelo personagem do marido. São as percepções e sentimentos de
Grant diante do gradual afastamento da mulher que ganham destaque. Assistimos aos
conflitos internos do marido ao conviver com a incomunicabilidade imposta pela
doença, a solidão e o esforço empreendido por ele na construção de um novo tipo de
vínculo. Que tipo de relação é possível estabelecer com o outro diante da doença? Em
certo momento, na clínica, Grant avista um homem cabisbaixo passando, comenta o
estado dele, mas parece estar refletindo sobre sua própria condição. “Há um homem que
está com o coração partido em mil pedaços.”24
Nos filmes, as mulheres estão presentes também em grande parte como
profissionais, sendo a maioria da força de trabalho das clínicas onde os personagens
estão internados. Nos dez títulos analisados, há um único caso em que temos o exemplo
clássico de uma esposa assumindo os cuidados diários do marido. E só acontece quando
um personagem coadjuvante em Away from her precisa ser retirado da clínica pela
esposa por dificuldades financeiras, a mulher se vê na situação de assumir os cuidados
com seu marido, enfrentando os problemas decorrentes da função: sobrecarga de
trabalho, isolamento e solidão.
24
No original em inglês: “A man with his heart broken on the left, broken in a thousand pieces...”.
54
O perfil típico de cuidadores descrito na literatura é de mulheres, residentes no
mesmo domicílio, geralmente filhas ou esposas. Segundo dados da Organização das
Nações Unidas (ONU, 2012), as mulheres constituem 54% da população mundial acima
de 60 anos e 62% acima de 80 anos (ONU, 2014). Em 2015, a demência era uma das
dez maiores causas de morte de mulheres no mundo (ONU, 2015). Elas perfazem tanto
o maior contingente de pessoas doentes, como também têm maior participação nos
cuidados formais – categoria profissional remunerada – e informais – atividade não
remunerada e não profissional –, funções exercidas por pessoas da família, amigas ou
vizinhas. As mulheres correspondem ainda a cerca de 2/3 dos cuidadores primários, ou
seja, aqueles que são os principais responsáveis pelo enfermo e pelas tarefas diárias
exigidas para o seu bem estar, o que afeta diretamente em sua saúde e qualidade de vida.
Normalmente, são as esposas, filhas ou noras que cumprem essa função. Nos países em
desenvolvimento, esse número sobe para mais de 70%.
No estudo já citado de Paes e Espírito Santo (2005), podemos identificar faces
dessa delicada troca de papéis sociais no relato de uma cuidadora real sobre as
mudanças ocorridas em sua relação com a sua mãe enferma:
“Você perde suas referências, porque você passa a ser mãe e filha, não filha e
mãe, né? É uma inversão de papéis. Eu tento me equilibrar no sentido do
conhecimento, na orientação sobre a doença. E se você não se cuidar, você
adoece também” (apud PAES; ESPÍRITO SANTO, 2005).
O relato a seguir de uma filha cuidadora fala sobre a responsabilidade que recai
sobre as mulheres25
:
“Que eu fui eleita para cuidar, naturalmente caiu para mim essa responsabilidade. As
circunstâncias me levaram a isso. Não é que eu me elegi a ser cuidadora. Não tinha
mais ninguém, então eu achei que deveria tratar um ser humano. [...] Quem tinha a
obrigação eram os filhos, eu sei que a obrigação (também) é minha (que sou filha). Eu
me tornei cuidadora por exclusão, que a mulher é cuidadora por excelência. [Cuido
porque] eu sou única filha, eu tenho três irmãos, os outros tiraram o corpo fora e fiquei
eu. Tipo assim, ninguém quer (cuidar). Eu nem me tornei cuidadora, eu tive que ser.
[...] Por não haver mais ninguém, eu me sinto no direito e na obrigação de cuidar dela.
Eu tive que passar a cuidar dela, porque me incumbiram. Então, como eu sou a filha,
25
O relato faz parte do estudo O cuidado na doença de Alzheimer: as representações sociais dos
cuidadores familiares (MENDES; SANTOS, 2016) da Universidade Estadual do Pará, que aborda as
representações de cuidadores familiares de idosos com Alzheimer considerando o cuidado com base na
Teoria das Representações Sociais. Foram entrevistados 21 familiares cuidadores de idosos com DA e
participantes da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz), de Belém (PA).
55
eu é que tenho a obrigação. Eu que fico com a obrigação, e como respeito para com a
minha mãe” (apud MENDES; SANTOS, 2016)
O testemunho abaixo de uma filha cuidadora expõe a dificuldade em lidar com a
troca de identidades sociais:
“Tem hora que eu fico triste. Essa inversão de papéis [...], as pessoas fogem porque
não entendem, não compreendem. Eu tenho um sentimento, mas ao mesmo tempo eu
procuro aceitar. Teve comigo na infância, que cheguei aos braços dela exatamente
como ela está agora. Nunca pensei que a mamãe pudesse chegar nesse estágio, quando
ela faz as bobagens dela. É algo assim que me deixa muito preocupada e eu fico meio
sem pé no chão e, às vezes, sem querer acreditar. [...] Cuidar de uma pessoa com
Alzheimer é um sentimento muito doído. O sentimento de que aquela pessoa perdeu a
identidade, perdeu o vínculo com a família, perdeu o sentido de mãe. Então, a gente
passa a cuidar dela, a ser mãe dela. A gente fica triste porque é uma pessoa que a gente
ama muito, que cuidou a vida toda da gente e de repente se vê nessa situação. [Cuidar
dela] é uma decepção muito grande. Não que seja culpa dela, naturalmente, o acaso, se
é que existe acaso. [Mas] é um golpe muito grande, [porque] sempre fomos muito
unidos e essa doença chegou para desestabilizar essa união. É muito difícil a situação,
não só dela como da gente, que é filho, de ver a situação dela desse jeito” (apud
MENDES; SANTOS, 2016).
Como ressalta o relatório Women and Dementia da Alzheimer’s Disease
International (EROL; BROOKER; PEEL, 2015), a percepção do público sobre
mulheres vivendo com Alzheimer também passa pelo imaginário em torno do papel
feminino na sociedade. Vistas como figuras protetoras e cuidadoras por excelência,
torna-se ainda mais difícil enfrentar as mudanças causadas pelo surgimento da doença.
Deixar de ser a principal responsável pelo zelo da família para tornar-se aquela que
necessita de cuidados afeta profundamente a estrutura familiar (EROL; BROOKER;
PEEL, 2015). No Brasil, predomina ainda a visão cultural de que a mulher cuidadora é
uma atribuição esperada pela sociedade. A mulher constitui a principal agente social na
dinâmica dos cuidados dispensados aos idosos com doença de Alzheimer (INOUYE;
PEDRAZZANI; PAVARINI, 2010). Os filmes Fred won’t move out e El hijo de la
novia lidam de certa forma com o tema da figura feminina fragilizada e adoecida dentro
da estrutura familiar, retratando como os filhos, assim como os maridos, aceitam com
dificuldade o enfraquecimento da figura materna.
5.4 A relação entre cuidadores e pacientes com DA
56
Os filmes escolhidos para análise neste trabalho retratam, em boa parte, o
vínculo afetivo e emocional entre familiares e/ou cuidadores e personagens com DA em
diferentes fases de progressão da doença. O enfoque principal nos filmes selecionados
está na manifestação dos sintomas da doença, evidenciando os efeitos devastadores
sobre a vida dos doentes e daqueles que os cercam.
Em casa, os cuidadores assumem tarefas múltiplas, dos afazeres domésticos e da
administração financeira aos cuidados pessoais dos pacientes com DA, que se
intensificam com a evolução dos sintomas da doença. Estes cuidados demandam tempo,
esforço e energia, e aumentam à medida que a doença se agrava, o que pode redundar
em uma situação de supervisão constante dependendo do quadro clínico do doente, isto
é, do estágio de severidade da doença, do comprometimento cognitivo e emocional do
indivíduo com DA (OMS, 2012). Em geral, cuidar de idosos em todo o mundo é uma
responsabilidade que cabe ao círculo familiar, que de certa forma cumpre uma norma
social (NERI, 2002). Os cuidados provenientes de redes informais de apoio constituídas
por familiares formam a mais importante fonte de atenção ao idoso. Nos Estados
Unidos, 80% dos cuidados aos idosos provêm de tais redes, bem como cerca de um
terço dos cuidadores se constituem por uma única pessoa, em geral, o cônjuge também
idoso ou as filhas de meia-idade (KANE apud SILVA; NERI, 2000).
O relatório da OMS (2012) corrobora os dados apresentados acima. Ainda
segundo este relatório, a maior parte dos cuidados dispensados a pessoas com demência
é informal e não remunerado. Há dois tipos de cuidadores, os formais e os informais. O
primeiro caso diz respeito ao trabalho assalariado, exercido por um profissional
qualificado por instituição de ensino credenciada. Como cuidado informal, entende-se a
atividade desempenhada por integrantes da família, amigos ou vizinhos de forma não
profissional e sem remuneração. Cuidadores podem ser caracterizados ainda como
primários, secundários ou terciários. Os cuidadores primários são os principais
responsáveis pelo suporte ao doente, executando a maior parte das tarefas exigidas para
sua manutenção. Os secundários não têm o mesmo grau de responsabilidade dos
primários, revezam-se no cuidado ao doente quando necessário e executam atividades
suplementares. Já os terciários não têm responsabilidade direta com o doente e podem
ajudar em tarefas domésticas, compras, pagamento de contas etc. (OMS, 2012).
Nos filmes analisados neste trabalho encontramos diferentes tipos de relação
entre enfermo e cuidador. Normalmente, quando o estado de saúde se agrava, o recurso
adotado é a internação ou a contratação de um cuidador profissional. A prática é
57
justificável. O cuidado ao idoso com Alzheimer requer garantir sua segurança física,
reduzir a ansiedade e a agitação, atender às necessidades de socialização e privacidade,
proporcionar a nutrição adequada, controlar os distúrbios do padrão de sono, etc. Para
que estas tarefas sejam executadas a contento, o apoio profissional passa a ser essencial,
evitando ou reduzindo o desgaste físico e mental do cuidador (PAES; ESPÍRITO
SANTO, 2005). É o que acontece com Alice Howland (Still Alice), Fiona Anderson
(Away from her) e Susan (Fred wont’ move out). Alice é casada com o médico John
Howland, assim como ela, um profissional bem-sucedido. Com o agravamento rápido
da doença, Alice perde totalmente a autonomia. A família decide pela contratação de
uma profissional, mas ela terá sempre alguém da família por perto. As outras duas
personagens terão como destino a internação. Susan vive em casa sob os cuidados do
marido Fred e da assistente de enfermagem Victoria. Preocupados com o quadro de
saúde da mãe e também de Fred, os filhos insistem na necessidade de internação dos
dois.
Cada filme expressa um universo particular onde há cuidadores formais ou
informais, ou os dois tipos entram em relações de complementaridade e/ou de
revezamento. Frank Weld (Robot & Frank) vive sozinho em casa, até que o filho,
preocupado com a sua condição, adquire um robô para desempenhar a função de
cuidador. Margareth Thatcher (The Iron Lady) vive em casa e conta com uma equipe de
profissionais, entre eles secretária e governanta, para cuidar de sua agenda social e
rotina, e ainda recebe a visita regular da filha. Walter Rodman (Rise of the planet of the
apes) vive em casa com o filho Will, que mantém uma enfermeira para cuidar do pai
durante o dia enquanto ele está no trabalho. Apesar da recomendação de internação, o
casal Iris Murdoch e John Bailey permanecerá em casa até o final do filme. O marido é
o principal responsável pelos cuidados e o casal mantém contato com os amigos mais
próximos mesmo quando Iris já não os reconhece. Os demais personagens já se
encontram internados desde o início do filme: Norma (El hijo de la novia); Frank
Barron (Ashes) e Allie Hamilton (The Notebook).
Mas é a personagem de Marian (Away from her) que tem a experiência mais
próxima da observada na literatura sobre a qualidade de vida dos cuidadores (OMS,
2012). Ela é esposa de Aubrey, que está internado na mesma clínica que Fiona e com a
qual estabelece uma ligação próxima. Marian fica responsável pelos cuidados diários ao
marido Aubrey quando se vê obrigada a retirá-lo da clínica onde está internado. Sem
condições de arcar com as despesas de pagamento da clínica, ela tem medo de perder o
58
único bem da família com a hipoteca da casa. Ela cuida de Aubrey sozinha, se queixa da
ausência dos filhos que moram longe e não os visitam mais, sente-se isolada sem
contato com amigos e exausta em razão do excesso de trabalho.
Acompanhamos com esses personagens o impacto da descoberta da doença, as
dúvidas e angústias vividas nesse processo, a intensificação dos sintomas, o
agravamento do quadro clínico e seus efeitos profundos sobre a qualidade de vida do
doente, levando à degradação irreversível e à dependência total do personagem. Cada
etapa deste processo de convivência com a doença implica também no impacto
diferenciado sobre a percepção do cuidador.
5.4.1 Travando os primeiros contatos com a doença
A DA é devastadora tanto para pacientes quanto para familiares e cuidadores. É
sob uma perspectiva sombria que transitam os personagens dos filmes analisados neste
trabalho. O primeiro contato com a doença é tomado de perplexidade e de negação. No
início de Away from her é a própria Fiona que tenta minimizar seu quadro: “não se
preocupe, espero estar apenas perdendo a cabeça”26
, como se estivesse somente um
pouco fora de si. Com a persistência dos sintomas, o marido vive um misto de
preocupação e de recusa. Ele e os amigos do casal consideram os lapsos de memória de
Fiona mais fruto de sua personalidade peculiar do que um comportamento incomum e
patológico. Grant resiste em reconhecer os sintomas da doença e sua progressão: mesmo
quando o estado de saúde da esposa parece irreversível, ele se atém aos raros momentos
de lucidez e pequenas lembranças. Sua postura de negação o leva até a suspeitar de que
a esposa esteja se vingando em razão dos casos de infidelidade do passado. Grant
prefere acreditar que a esposa esteja dissimulando a enfrentar seu terrível declínio.
Na sequência à desorientação de Iris durante a entrevista à estação de rádio, o
casal recebe em casa a visita do médico da família. John, o marido, insiste que Iris tem
uma ótima saúde e que continua sendo a responsável pelas decisões e organização da
casa: prepara a comida, vai ao mercado, compra bilhetes para espetáculos. Ele se
surpreende como ela consegue conciliar tudo, de seus escritos à gerência da casa. O
médico recomenda mais exames e sugere que se pense na possibilidade de uma casa de
repouso para Iris. John recusa, está irredutível.
26
No original em inglês: “Don’t worry darling. I expect I’m just losing my mind”.
59
Em Para sempre Alice, os primeiros sintomas são encarados com sentimento
semelhante de incredulidade e desconfiança quando a protagonista revela ao marido que
se consultou com um neurologista e que existe a suspeita de um quadro de Alzheimer
precoce. Ela se desespera, tem insônia e em uma noite acorda o marido e conta que vem
perdendo a fluência com as palavras e esquecendo compromissos. A primeira reação
dele é de surpresa e descrença. A situação para John Howland não faz sentido, é um
“total absurdo”.27
Ele tenta tranquilizá-la dizendo que todo mundo tem lapsos de
memória e que esse é apenas mais um sinal do natural envelhecimento. O marido
relutará em aceitar a nova situação, mesmo depois da confirmação do diagnóstico de
Alzheimer precoce.
Essa posição de negação e incredulidade não se restringe aos personagens
ficcionais, personagens reais também lidam com situações similares. Para o cuidador,
conviver com as dificuldades decorrentes da doença significa entrar em um terreno
desconhecido e por vezes assustador. De acordo com relatos de cuidadores, o início da
doença e seus primeiros sintomas são percebidos como “coisas da idade”, impedindo o
diagnóstico correto e rápido da doença como podemos perceber abaixo.
“Tem muita gente que não aceita a doença. Aqui no grupo eu conheci uma senhora que
o esposo tinha Alzheimer. Então ela me disse, eu não vou mais vir, eu não quero saber,
eu prefiro interná-lo do que vê-lo assim” (apud ILHA et al, 2016).
“A aceitação da doença foi muito difícil para mim. Porque de repente eu não tinha mais
um marido, alguém que eu pudesse contar. Hoje eu não tenho mais marido, eu tenho um
filho” (apud ILHA et al, 2016).
Os cuidadores familiares têm importância fundamental nos casos de doenças
neurodegenerativas. No entanto, estudos nacionais mostram que a maioria deles não
possui informação e nem suporte necessários para o cuidado com o doente, além de
desconhecer o processo de evolução da patologia e de como lidar com os problemas
diários vivenciados com os idosos (BORGHI et al, 2011). Embora os esquecimentos e
as dificuldades de comunicação sejam os sintomas mais comuns na fase inicial da
doença, esses sinais são muitas vezes minimizados, negligenciados ou percebidos como
uma etapa natural do envelhecimento. É o que expõe um estudo sobre o impacto da DA
na vida dos cuidadores primários de idosos, aqueles que têm a responsabilidade total
pelo doente:
27
No original em inglês: “That makes absolutely no sense (…). Ali, that is completely insane”.
60
Vivenciar o cuidado ao idoso com Alzheimer é um processo longo e que
se diferencia em cada fase da doença. No início ela é, para a maioria dos
cuidadores familiares, confundida com o próprio processo de
envelhecimento. As alterações de memória vão se tornando cada vez
mais evidentes. A família passa a perceber que se trata de um processo
crônico, degenerativo e que tende a piorar (PAVARINI et. al. 2008,
p.582).
Em função da proximidade e da convivência mais frequente, a família é a
primeira a perceber as alterações na saúde do idoso e será responsável pelos cuidados
necessários à manutenção de sua integridade física e mental. Os relatos abaixo sobre a
percepção e vivência de cuidadores reais expõem os sentimentos de angústias e de
perplexidade ao se defrontarem com os sintomas da doença:28
“Ela não lembra de nada, de nada, de nada, só do passado. Se você conversar com ela
agora, nem dois minutos ela já esqueceu” (apud PAVARINI et al, 2008).
“... às vezes ela acabou de almoçar e ela diz que ninguém deu comida pra ela” (apud
PAVARINI et al, 2008).
“Ela só lembra do nome da mãe dela, que ela tem em mente que a mãe dela não
morreu...” (apud PAVARINI et al, 2008).
“Os filhos ela também não conhece, praticamente ela não conhece ninguém” (apud
PAVARINI et al, 2008).
Com a evolução da doença, intensificam-se as os problemas enfrentados no
cotidiano, como dificuldades em reconhecer pessoas próximas e locais comuns, assim
demonstrado nos relatos de duas filhas cuidadoras:
“A coisa foi piorando, tem horas que ela não me reconhece. Agora ela está numa fase
que quer ir embora. Eu chego lá [na casa da idosa] e ela diz assim, tu não vai me levar
para casa? Tu me leva para casa porque eu não avisei a minha mãe que eu saí! Eu tento
explicar que a mãe dela já faleceu e que ela está em casa, mas não tem jeito” (apud
ILHA et al, 2016).
“Ela levantava de noite e dizia, eu não estou na minha casa. Ela estava bem perdida [...]
agora ela está naquela fase que ela diz eu tenho a minha casa, tenho meu dinheiro,
mesmo que vocês não queiram, eu vou ir embora; me leva para minha casa!” (apud
ILHA et al, 2016).
28
Os relatos foram extraídos do estudo Cuidando de idosos com Alzheimer: a vivência de cuidadores
familiares (PAVARINI et al, 2008), que conta com entrevistas de cuidadores familiares de idosos com
DA usuários de uma Unidade de Saúde Escola de um município do interior do Estado de São Paulo.
61
Os problemas advindos do agravamento do estado de saúde do membro da
família pode afetar a dinâmica familiar como um todo (ELSEN, 1994). Essa visão é
compartilhada também pelo relatório da Alzheimer Disease’s International (BATSCH;
MITTELMAN, 2012). De acordo com o relatório, o aumento da conscientização sobre a
demência ainda não resultou em uma melhor compreensão do doente. Em geral, as
pessoas continuam pouco familiarizadas com os sintomas da doença, o que as impede
de reconhecer os primeiros sinais. Cerca de 65% dos participantes da pesquisa
conduzida pela Alzheimer Disease’s International admitiram ter pouco ou nenhum
conhecimento sobre as características da demência em seus países. A falta de
compreensão sobre a doença tem relação direta com o estigma em torno da DA,
dificultando o diagnóstico precoce e o tratamento, e impactando na qualidade de vida de
famílias, principalmente daqueles responsáveis pelos cuidados diretos ao doente. Para
essas famílias, além de ser considerada como parte natural do processo de
envelhecimento, a DA é uma condição contra a qual nada pode ser feito (OMS, 2012).
É o que podemos constatar nos estudos brasileiros selecionados para esta
pesquisa referentes às experiências vividas nos primeiros contatos e descoberta da
doença por cuidadores familiares em seus domicílios:
“Ah...foram...primeiro assim, ela depois que foi diagnosticado a doença, eu percebi que
ela tinha esses sintomas há mais de 3 anos. O fato de esquecer, mas aquela coisa que a
gente acha que todo mundo tem...de esquecer, de repetir a história várias vezes” (apud
PAVARINI et al, 2008).
“... foi quando nós descobrimos que era o Alzheimer porque até então eles falavam que
era uma esclerose, um esquecimento normal... Aí eu perguntei pra ele se era uma
esclerose, porque eu achava que esclerose era uma coisa da idade, não era uma doença
mais grave, era um esquecimento normal devido a idade” (apud PAVARINI et al, 2008).
“Tudo começou de repente, esquecimentos, surtos de perda de memória, mudanças de
comportamento e de memória...” (apud PAES; ESPÍRITO SANTO, 2005).
Enfrentar a nova condição de saúde do idoso com DA constitui um divisor de
águas:
O diagnóstico da doença de Alzheimer para a família é um momento de
impacto com a realidade que demarca a necessidade de enfrentar a nova
situação em família. A partir de então, surgem as dificuldades diante da
tarefa de cuidar desse idoso, que muitas vezes passa a ser solitária,
cansativa e sem o apoio necessário dos demais membros da família
(PAES; ESPÍRITO SANTO, 2005, s/p).
62
A resistência incial em aceitar o diagnóstico é patente. A contestação do
diagnóstico por parte dos parentes de Alice (Still Alice), Iris (Iris) e Fiona (Away from
her) evidencia este comportamento. A perspectiva de lidar com os efeitos devastadores
de uma doença incurável que conduz a uma degradação contínua provoca uma imediata
rejeição à realidade que se impõe. Um segundo momento exigirá daqueles que
convivem com o doente a adaptação e a busca de compreensão do novos fatos e de
mecanismos de apoio.
No entanto, há personagens que resistirão ao diagnóstico ao longo de todo o
filme, a despeito das evidências. Em Away from her, no momento da internação de
Fiona, Grant hesita mais uma vez, pede que a esposa volte para casa. Ele conta à
enfermeira-chefe da clínica que a mulher lembrou que no ano passado lírios floresceram
no caminho por onde passaram. Como se trata de uma lembrança relativamente recente,
ele questiona se o que acontece com Fiona não pode ser outra endermidade que não o
Alzheimer e que normalmente afeta a memória de curto prazo. A enfermeira explica a
ele que a memória não desaparece toda de uma vez e o que conforta é que a memória de
longo prazo pode permanecer por longo tempo. Ainda assim Grant não se convence:
“ela sempre foi diferente, quem sabe ela não esteja apenas sendo ela mesma?”
Assim como acontece com o paciente, os cuidadores familiares estão propensos
também a distúrbios psicológicos como depressão e ansiedade em razão da sobrecarga
de trabalho. Segundo estudo piloto desenvolvido pelo 10/66 Dementia Research
Group,29
realizado em 24 países da África, da América Latina e do Sul e Sudeste
Asiático, os principais fatores causadores de tensão e estresse são dificuldades em lidar
com os sintomas comportamentais e psicológicos impostos pela doença, o desgaste
físico e emocional devido à sobrecarga de trabalho, a falta de apoio de outros membros
da família e os problemas financeiros, pois muitas vezes esses cuidadores se veem
obrigados a largar seus empregos para cuidar do doente (OMS, 2012). Um estudo
coletivo brasileiro sobre as implicações da DA na qualidade de vida do cuidador
descreve o estresse decorrente do convívio diário com o doente:
O acompanhamento de um idoso com doença de Alzheimer produz
desgastes emocional, psicológico e financeiro para o cuidador familiar,
pelo fato de o tratamento ser dispendioso e de o paciente perder
29
Grupo de pesquisa sobre demência e envelhecimento pertencente ao Alzheimer's Disease International
e coordenado pelo Institute of Psychiatry, King's College London. O nome refere-se aos dois terços
(66%) da população que vive com demência nos países de baixo e médio Índice de Desenvolvimento
Humano (IDH) e os menos de 10% de pesquisa desenvolvida nesses países.
63
gradualmente suas funções cognitivas e evoluir para quadros de total
dependência (INOUYE; PEDRAZZANI; PAVARINI, 2010).
5.4.2 O cuidador e a segurança do doente
A segurança do doente é um dos principais motivos de ansiedade e estresse dos
familiares, exigindo mais atenção e supervisão ao longo da progressão da doença. Em
Fred won’t move out, os filhos de Fred e Susan têm a dupla preocupação de garantir os
cuidados adequados tanto à mãe quanto ao pai, que também enfrenta limitações físicas e
mentais decorrentes do envelhecimento. Em uma ocasião, Fred trata Susan com
agressividade, forçando-a a falar com a filha pelo telefone. Susan não consegue falar
nem segurar o aparelho. Fred se irrita, insiste para que ela atenda e acaba gritando com
ela. Nos raros momentos de lucidez, Susan diz a ele que não se deve tratar uma pessoa
dessa forma. Em outro momento, a enfermeira-assistente Victoria conta aos filhos que
Susan estava inconsciente e teve de chamar a ambulância para levá-la ao hospital.
Quando volta para casa, encontra Fred deitado no chão da sala. Victoria não sabia se ele
havia caído ou simplesmente adormecido no local. Os filhos têm uma série de
inquietudes, pois Fred também enfrenta problemas de memória. Os filhos não sabem se
ele administra corretamente seus medicamentos, temem que confunda os remédios dele
com os da mãe. Ele também se esquece de fazer as compras, de pagar as contas e os
impostos.
Conforme verificado em muitos dos estudos analisados nesta pesquisa sobre a
relação estabelecida entre cuidadores e indivíduos com DA, essa é uma realidade
bastante comum e resultado de preocupação constante das famílias. Ao vivenciarem a
nova realidade, os cuidadores têm suas vidas totalmente transformadas:
“Mudou tudo e tive que parar de trabalhar porque ficava cuidando dela 24 horas por dia
(apud PAES; ESPÍRITO SANTO, 2005).
“Fui obrigada a largar tudo pra me dedicar a ela” (apud PAES; ESPÍRITO SANTO,
2005).
“... foram esquecimentos absurdos, de deixar comida no fogão, incendiar o apartamento
e ter que chamar o corpo de bombeiros” (apud PAES; ESPÍRITO SANTO, 2005).
“... ela teve que ir morar com a minha irmã, porque não tinha mais como ela morar
sozinha estava ficando perigoso” (apud PAES; ESPÍRITO SANTO, 2005).
64
“Ela não estava mais conhecendo dinheiro, dava 50 reais para o filho da empregada e
achava que estava dando um real” (apud PAES; ESPÍRITO SANTO, 2005).
“... ela foi esquecendo como lavava a louça. Não podia mais deixar o fogão ligado que
ela ia lá, acendia, esquecia” (apud PAVARINI et al, 2008).
“Faz mais ou menos um mês que eu tirei, e desliguei o fogão da casa. Então eu esquento
tudo pra ela no micro-ondas. (...) Porque ela fez duas vezes isso... esquentando o leite,
esqueceu...aí eu tava ocupada com a neta...aquelas coisas todas né. Esqueceu, o leite
acabou, queimou o leite, queimou, a casa enfumaçada...ela não percebeu. E numa outra
vez eu fui lá, na hora que eu entrei eu senti o cheiro de gás. O gás ligado. Então não
deixo mais... Ela come sozinha, mas ela não prepara mais nada, nem o leite dela, por
causa de acidente. Entendeu? Porque mesmo quando ela prepara ela toma e esquece que
tomou. Aí eu tenho que fazer novamente” (apud PAVARINI at al, 2008).
O comprometimento com a segurança é uma situação recorrente nos trabalhos
selecionados, como mostra o estudo Mudanças de comportamento em idosos com
Doença de Alzheimer e sobrecarga para o cuidador (MARINS; HANSEL; SILVA,
2016)30
:
“Uma outra coisa é o fogo, nós até mesmo tiramos o fogão de lá, pois estávamos com
medo dela sofrer queimaduras por deixar a panela no fogão, por esquecimento [...] uma
vez ela saiu e deixou o leite para ferver [...] e o leite secou completamente. É perigoso.
Então, estamos passando por uma situação bastante difícil” (apud MARINS; HANSEL;
SILVA, 2016).
“Nós desconectamos o fogão, de forma que não tenha eletricidade, nem fósforos ou
acendedor. O fogão é automático” (apud MARINS; HANSEL; SILVA, 2016).
“Ela não pode ficar sozinha [...] Eu poderia mandá-la para uma casa de apoio, mas não
vou fazer isso [...] Ela esqueceu o gás aberto e, desde então não deixamos que ela fique
sozinha” (apud MARINS; HANSEL; SILVA, 2016).
A partir do momento em que os familiares tomam conhecimento dos sintomas e
da realidade da doença em seus domicílios se veem obrigados a fazar mudanças na
rotina para atender às necessidades crescentes do pacientes com DA. Com o
30
O estudo (MARINS; HANSEL; SILVA, 2016) contou com a participação de 25 cuidadores de pessoas
idosas com DA, em atendimento ambulatorial no Centro de Doenças de Alzheimer e outras Desordens
Mentais na Velhice, do Instituto de Psiquiatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro
(CDA/IPUB/UFRJ).
65
agravamento dos sintomas, aumenta a dependência do doente, que necessitará de ajuda
para as tarefas mais cotidianas, e a responsabilidade do cuidador, que estará cada vez
mais sobrecarregado para dar conta da constante demanda. Nesse sentido, o meio
familiar passa por profundas transformações que podem levar seus integrantes a tomar
decisões radiciais na vida profissional e pessoal, abandonado empegos e/ou o convivío
social com amigos.
Entre as principais preocupações com a segurança também está o medo do
desaparecimento: é o temor do doente se perder ao sair de casa ou partir e não mais
voltar que desencadeia a internação de Fiona. O evento crucial se dá quando a
personagem sai para esquiar perto de casa. Avistando neve para todos os lados, ela não
consegue encontrar o caminho de volta. Vaga até o anoitecer e acaba perdida na estrada.
Quando o marido a reencontra, Fiona está alheada, não lembra como foi parar ali. Na
sequência seguinte, já em casa, ela diz ao marido: “chegamos naquele estágio”.31
Mesmo contrariado, Grant aceita, pensa que pode ser algo apenas temporário. Eles
tomam a decisão de interná-la.
A situação é comum em casos relatados por cuidadores familiares, como fica
evidente nos relatos abaixo que fazem parte de um estudo que buscou compreender as
dificuldades e necessidades do cuidador familiar (LUZARDO; WALDMAN, 2004),32
evidenciando como eles lidam com a questão da segurança do doente de DA:
“Hoje ela não sai mais sozinha. Da última vez ela se perdeu. Outra dificuldade é esta de
ter que sair e não ter com quem deixar ela” (apud LUZARDO; WALDMAN, 2004).
“Eu não posso deixar ele só. Sempre tem que ter uma pessoa com ele e essa pessoa sou
eu. A porta tem que estar trancada se não ele sai para a rua” (apud LUZARDO;
WALDMAN, 2004).
“No início ele ainda se locomovia, andava para cá e para lá. Tu não podes largar, ou ele
foge...” (apud LUZARDO; WALDMAN, 2004).
“Ela desapareceu duas vezes. Nós escondemos a chave de forma que ela não pudesse
sair [...] Ela morava em uma casa de dois andares e se jogou da janela do segundo andar
[...] ela precisa de alguém ao lado dela” (apud MARINS; HANSEL; SILVA, 2016).
31
No original em inglês: “We are at that stage”. 32
O estudo intitulado Atenção ao familiar cuidador do idoso com doença de Alzheimer (LUZARDO;
WALDMAN, 2004), da Escola de Enfermagem da UFRGS, foi realizado em um Hospital de Ensino de
Porto Alegre, RS, com familiares de idosos com Doença de Alzheimer que se reuniam semanalmente com
o intuito de trocar experiências.
66
“Porque me sinto responsável por ela. Se ela deixa a casa, fico aterrorizada” (apud
MARINS; HANSEL; SILVA, 2016).
“A minha mãe é uma pessoa que nunca dependeu de ninguém até os 70 anos, acho que
aos 76 anos foi a última vez que ela foi para a Itália sozinha. Pegava o avião e ia para
Itália, ficava dois meses lá e depois ia para São Paulo, Porto Alegre, Santa Maria, tudo
sozinha. E agora ela vai até a esquina e se perde, esquece o caminho de casa” (apud
ILHA et al, 2016).
“Tem que cuidar, porque, às vezes, eles saem de casa, vão até a esquina e não lembram
mais o caminho de casa para voltar” (apud ILHA et al, 2016).
Encontramos mais uma vez nos estudos abordados uma corresponência entre as
experiências vividas pelos personagens dos filmes e por pessoas reais convivendo com a
doença. Observamos como a questão da segurança e integridade física do doente é
crucial, sendo fonte de grande apreensão e estresse entre as famílias tanto nos filmes,
quanto na vida real. Como se verifica em Away from her, filme no qual a preocupação
com a segurança depois do sumiço de Fiona levará ao casal a difícil decisão de interná-
la. E é a preocupação com a proteção de Susan e Fred (em Fred won’t move out) que
levará os filhos a insistirem na transferência deles para uma clínica de repouso.
5.4.3 Convivendo com a doença
Com o avançar da doença, pacientes e cuidadores vivenciam transformações
diárias, passando por situações estressantes e até constrangedoras. Em Ashes, Frank
Barron acorda no meio noite, sem saber onde estava, e urina em cima da cama onde o
filho está dormindo. Em Still Alice, a protagonista urina na própria roupa ao não
encontrar o banheiro na casa de praia onde foi repousar por uns dias. No apartamento de
Frank, há um sapato na geladeira junto com comida estragada. Em outra cena no
restaurante, Frank come com as mãos, quebra o prato, rouba comida de outra mesa.
Alice também guarda coisas fora de lugar. Ela se depara com seu xampu guardado na
geladeira. Ela fica desesperada com o sumiço de se celular, no qual mantém sua agenda
diária de afazeres e pratica exercícios de memorização. Um mês depois seu marido irá
encontrar o aparelho coberto de gelo escondido no fundo do congelador. A situação
pode ser verificada nos relatos de cuidadores reais frente à progressão da doença:
67
“Não me arrumo mais. Não tenho mais nada dentro de mim, acabou. Sinto-me um
recipiente que vai enchendo, transborda, vaza” (apud LUZARDO; WALDMAN, 2004).
“O familiar fica muito deprimido. Não dorme na hora que tem pra dormir, não
consegue, fica preocupado” (apud LUZARDO; WALDMAN, 2004).
“A pessoa que cuida perde a energia. Quem realmente cuida fica tal qual o doente”
(LUZARDO; WALDMAN, 2004).
A maior parte da literatura sobre o papel do cuidador está centrada sobre os
efeitos negativos provenientes da sobrecarga de atenção e trabalho: tensão, estresse,
ansiedade, cansaço, desgaste, depressão, isolamento etc. No entanto, o que motiva a
cuidar, reunir forças e conduzir a rotina diária é o afeto. Para alguns, o trabalho é
recompensador, capaz de dar sentido a vida (OMS, 2012). Segundo o estudo
EUROFAMCARE33
(2006), 57 % dos participantes citaram os “vínculos emocionais”,
isto é, amor e afeto, como o principal fator motivador, 15% mencionaram o “senso de
dever” e 13 % se sentiam na “obrigação pessoal” de cuidar. Somente 3% dos cuidadores
diziam “não ter outra alternativa” a não ser cuidar (OMS, 2016).
Lidar com o doente envolve fatores negativos e positivos, perdas e ganhos. A
convivência com o doente não constitui só momentos de dor, pesar e estresse. O
convívio familiar e o resgate dos vínculos afetivos, mesmo que fugaz, gera prazer e
satisfação nos cuidadores diante da rotina exaustiva. É sabido que famílias que lidam
cotidianamente com o doente enfrentam situações desgastantes, sobrecarga de trabalho,
estresse, depressão, mas há também fatores positivos envolvidos – cuidar de alguém
também pode gerar senso de dever cumprido, gratidão, orgulho e satisfação.
Apesar do estado grave de saúde e da total dependência, Susan (de Fred won’t
move out) ainda consegue estabelecer algum tipo de comunicação com as pessoas. Um
musicoterapeuta contratado pela família produz um efeito bastante positivo sobre o
ânimo e o estado de espírito dela. Com a família reunida, todos cantam juntos. Fã de
Glenn Miller e Bing Crosby,34
Susan lembra-se de cor das letras. A música sempre fez
parte da vida deles, Fred inclusive, trabalhou no ramo de distribuição da indústria
33
Projeto de pesquisa internacional baseado na Europa, desenvolve estudos sobre cuidadores familiares
de idosos e envelhecimento. Fazem parte do grupo Alemanha, Grécia, Itália, Polônia, Reino Unido e
Suécia. 34
Alton Glenn Miller (1904-1944) foi um músico de jazz americano e esteve à frente da Glenn Miller
Orchestra, uma das mais conhecidas big bands americanas. Bing Crosby (1903-1977) foi um cantor e ator
americano de grande popularidade.
68
fonográfica. Ele fala ao terapeuta que a música a deixa alegre e quando ela está alegre
tudo fica melhor, a convivência fica mais fácil. Relatos reais transparecem a mesma
impressão:
“(...) eu cuido porque eu tenho dó dela [...] eu agora cheguei numa conclusão, reconheci
que eu tenho que dar a minha parte pra ela, ela cuidava dos filhos, cuidava de minhas
roupas, cuidava de tudo, e quantas vezes que eu não colaborei com ela! Devia ter dado
mais atenção, mais carinho, (...) A única maneira de compensar é agora cuidar dela!”
(apud SENA; GONÇALVES, 2008).35
“Ultimamente tem sido mais fácil cuidar dela do que dos meus outros problemas. Não é
um bicho de sete cabeças. É só você passar para o mundo dela, aprender a conviver e
aprender que as necessidades dela são tão fáceis de serem resolvidas que, se você
resolve você vai ter ao teu lado uma pessoa quase que feliz e satisfeita” (apud PAES;
ESPÍRITO SANTO, 2005).
“Eu sinto que é uma doença que não tem cura, mas que, com o tratamento ela vai
melhorar e está melhorando a cada dia, e ela vai chegar num ponto bom” (apud PAES;
ESPÍRITO SANTO, 2005).
“Acho que nesse caso tem que aprender a lidar com a doença” (apud PAES; ESPÍRITO
SANTO, 2005).
Em meio às dificuldades é despertado também o sentimento de gratidão e de
retribuição, como vemos no relato sobre a experiência de uma filha que se tornou
cuidadora da mãe:
“(Cuidar é) reconhecimento de que hoje eu estou aqui porque ela decidiu me ter. E tive
a possibilidade de retribuir o cuidado que ela teve comigo. Então cuidar, eu diria hoje, é
retribuição. É gratificante./ Eu quero dar o melhor para ela retribuindo tudo que ela fez
por mim, e com mui to amor./ É uma questão de gratidão mesmo./ Ela (idosa) sempre
me deu muito carinho, então, recebe hoje o que ela plantou. (Cuidar) é mais que uma
obrigação, para mim é uma benção eu poder cuidar dela. [...] Tem que lembrar que ela é
sua mãe, ela também se sacrificou (por você)” (apud MENDES; SANTOS, 2016).
Apesar das dificuldades e desgastes inerentes ao papel do cuidador, conviver
com o doente constituiu também uma oportunidade de lidar com ideais e sentimentos de
35
Esse relato faz parte da pesquisa Vivências de familiares cuidadores de pessoas idosas com doença
de Alzheimer: Perspectiva da filosofia de Merleau-Ponty (SENA; GONÇALVES, 2008), que contou com
entrevistas de 10 cuidadores principais de pessoas com diagnóstico de DA que integram um grupo de
ajuda mútua (GAM) para familiares cuidadores de idosos com a doença.
69
dignidade, respeito, afetividade, amor ao próximo, inserção social e cidadania (SENA;
GONÇALVES, 2008), como observamos na cena de Susan e Fred (Fred won’t move
out) citada anteriormente, na qual familiares e amigos participam com o casal da terapia
com música: ser capaz de reconectar-se afetivamente com o doente é dar-se a chance de
construir uma nova história conjunta considerando a doença sobre diferentes bases, a
despeito das adversidades enfrentadas.
5.5 Diagnóstico da doença
A maior parte dos filmes escolhidos faz menção nominal à doença de Alzheimer,
à exceção de Robot & Frank, The Iron Lady e The notebook. Embora esses filmes não
citem o nome da doença, encontramos em seus personagens a manifestação dos
sintomas mais comuns: perda da memória, desorientação no tempo e no espaço e
declínio cognitivo gradual (APA, 2014). Em The Iron Lady, por exemplo, não há
menção nominal à doença de Alzheimer, mas sabemos da condição de saúde da
personagem pelos comentários feitos pela equipe responsável por cuidar dela e da casa.
Os funcionários alertam para os seguranças do prédio para que não a deixem sair
sozinha, temem que ela saia e não seja capaz de retornar, acham que ela está cada vez
mais distraída, esquecida e ausente. E suspeitam que ela não tome corretamente a
medicação – e que às vezes esconda os remédios.
Apesar de boa parte dos filmes se manter fiel aos sintomas da doença, também
encontramos as licenças poéticas, principalmente nas ficções científicas Rise of the
planet of the apes e Robert & Frank. No primeiro filme, o personagem de Walter
Rodman recupera suas funções cognitivas a partir de uma única dose do medicamento
denominado AZL-112, desenvolvido pelo filho Will Rodman, que trabalha em uma
grande empresa farmacêutica chamada GEN-SYS. Na manhã seguinte à primeira dose,
Walter volta a tocar perfeitamente o piano. Já em Robot & Frank, não há prescrição de
medicamentos inovadores. O protagonista consegue melhorar as funções mentais a
partir da rotina de atividades elaborada pelo robô para mantê-lo ocupado e orientado.
Frank restabelece suas faculdades cognitivas e recupera a capacidade de organizar e
planejar, quase como fazia na juventude. Com a rotina estimulada pelo robô, Frank
retoma o ânimo e planeja roubos na biblioteca local e em uma casa particular. Ele
estuda a vida dos donos da casa, anota seus hábitos e horários. Frank é capaz de planejar
toda a ação. Outra situação recorrente é a incidência repetida na maior parte dos filmes
70
analisados de momentos de lucidez entre os personagens, mesmo naqueles no estágio
mais severo da doença.
Em todos os filmes analisados os personagens consultam ou parecem já ter
consultado um profissional de saúde em busca de um diagnóstico. Após o surgimento
dos primeiros sintomas de perda de memória e desorientação, Alice, Iris e Fiona
procuram um médico. Na primeira consulta dessas três personagens são realizados
testes neuropsicológicos semelhantes com o objetivo de avaliar atenção, capacidade de
abstração, raciocínio, memória: questionários com perguntas pessoais e gerais,
reconhecimento de figuras etc.
Na primeira consulta ao neurologista, Alice responde a uma batelada de
perguntas, qual a idade, em que dia, ano e local está, e deve ainda soletrar palavras,
identificar as imagens desenhadas em um papel, lembrar no final uma informação dada
no início da entrevista etc. Busca-se também descartar outros fatores. O médico pede
uma ressonância para excluir outras complicações neurológicas, como derrame,
acidentes vasculares ou tumor cerebral, além de investigar se a personagem dorme bem,
ingere bebida alcóolica, sofre de depressão ou estresse ou tem antecedentes familiares
com algum problema neurológico. No consultório, o médico faz à Fiona perguntas
semelhantes àquelas feitas à Alice. Fiona tem dificuldade de responder a perguntas que
exigem abstração e raciocínio como “se você encontrasse um envelope com selos na rua
para onde você o levaria? Se estivesse em um cinema que começasse a pegar fogo e
fosse a primeira a perceber, o que faria?”36
Ao final, parece ausente e confusa.
Em Iris, o casal Iris e John recebe em casa a visita do médico da família,
fazendo perguntas gerais sobre a atualidade à personagem, como quem é o atual
primeiro-ministro britânico. Iris não sabe a resposta. Ele indaga se os esquecimentos
têm ocorrido com frequência ou se ela tem tido bloqueio para escrever. O médico indica
que Iris faça outros testes e uma tomografia. Nos testes seguintes, ela não consegue
pronunciar algumas palavras (como “animal” e “portrait” (retrato)), troca palavras (em
vez de ler “dog” (cachorro), lê “god” (Deus)) e não se mostra capaz de identificar
imagens (confunde uma chave de fenda com uma escova de dentes). O marido assiste à
cena devastado.
36
No original em inglês: “If you were to find a letter on the street, addressed, with a stamp on it. What
would you do with it? (…) And if there was a fire in a movie theater, and you were the first one to spot
the fire. What would you do?”
71
Os demais personagens se encontram internados – Norma Belvedere (El hijo de
la novia), Frank Barron (Ashes), Allie (The notebook) – ou estão em casa sob os
cuidados da família ou de um profissional, como é o caso de Walter Rodman, Frank e
Susan. Há indícios de que esses personagens, que estão entre o estágio intermediário e
severo da doença, já tenham recebido diagnóstico anterior. Walter e Susan tem
prescrição de remédios. E o robô que cuida de Frank refere-se ao seu registro médico
antes de impor-lhe uma rotina de atividades.
Diferente do que encontramos na literatura, em que foi observada uma carência
mundial de casos identificados (ADI, 2016), os personagens de todos os filmes
analisados nesta pesquisa consultam ou parecem já ter consultado um especialista para a
obtenção de diagnóstico para a doença. Essa é ainda uma realidade distante. Como
vimos no capítulo 2, no mundo todo, pessoas que sofrem de DA têm precário acesso a
diagnósticos e cuidados profisionais adequados (ADI, 2016).
5.6 Estigma e exclusão social
Nos filmes predominam as representações negativas sobre a DA. As associações
referidas à doença apontam, sobretudo, para uma condição irreversível e sem saída. Nas
palavras do médico de Iris, ao explicar ao casal as consequências da enfermidade, o
Alzheimer: “é implacável”, “é inexorável”37
. Iris diz ao marido que às vezes se sente
assustada. O que para ela é a mesma coisa, pois lhe parece que é a doença vencendo. O
marido retruca, diz que a doença não vai vencer. Ela reafirma que sim. “Ela (a doença)
vai vencer”38
. O marido insiste que ela continue a escrever, falar e se expressar. Ela
responde que se não conseguir mais escrever, se parecerá com um animal carente, um
cachorro faminto. “Sinto-me como se estivesse mergulhando na escuridão.”39
John
conversa com o médico de Iris, que mostra a ele uma tomografia do cérebro da mulher,
referindo-se ao órgão como um mapa do estado mental vazio de Iris, como se tudo
tivesse sido varrido. John questiona: “se é assim, como ela pode dizer coisas com
tamanha lucidez? Não é possível que o que ela diga tenha alguma consequência? Não
poderíamos estabelecer algum tipo de comunicação enquanto as luzes não se
apagam?”40
O médico é peremptório: “as luzes vão se apagar”.41
O marido suplica que
37
No original em inglês: “It's... implacable. (...) It means inexorable”. 38
No original em inglês: “It ‘will’ win”. 39
No original em inglês: “I feel... as if I'm sailing into darkness”. 40
No original em inglês: “So, perhaps, we ought to l-learn her language before the lights go out”. 41
No original em inglês: “The lights will go out”.
72
Iris continue tentando, que resista, que escreva, que se mantenha viva e trabalhando,
mas não há redenção.
No momento mais dramático vivido pelo casal, John Bailey se descontrola.
“Com quem você está agora, Iris?! Com quem?! Nós estamos perdidos! Nós estamos
perdidos! Nós estamos perdidos! Não existe a menor razão para isso. Se existir, eu não
sei qual é. Eu te odeio, Iris. Sua vaca estúpida! Eu detesto cada centímetro de você!
Todos os seus amigos te deixaram. Eu estou com você agora. Ninguém mais está com,
apenas o seu melhor amigo, o maldito Dr. Alzheimer com todas as suas malditas
dádivas. Eu tenho você agora e eu não a quero mais. Eu nunca soube nada de você e já
não me importo”. Iris ouve a tudo sem reagir e sem poder compreender.
Em El hijo de la novia, o marido de Norma planeja satisfazer o que diz ser o
único desejo que não foi capaz de realizar para ela: casar-se pela liturgia católica. Ele
nunca quis se casar na Igreja, era uma questão de princípios. O filho responde que é
uma loucura, que ela nem vai perceber. “É uma doença de merda, mas é assim. Eles
esquecem. Logo, ela nem vai se lembrar de nós”,42
resigna-se. O pai responde que ela
vai perceber. Um pouco que seja, mas vai perceber. É o que basta para ele. A Cúria e a
Suprema Corte do Direito Canônico não concedem a licença para o casamento. O padre
explica ao filho que o casamento, além de ser um sacramento sagrado, é um contrato e,
como tal, tem três condições: discernimento, intenção não espúria e liberdade.
“Infelizmente, sua mãe não tem discernimento”43
.
Em The notebook, Iris e The Iron Lady o recurso do flashback predomina,
criando um jogo de oposições entre juventude e velhice, ascensão e queda, apogeu e
declínio. Observamos com nostalgia e pesar que o melhor da vida já se foi. No estúdio
de televisão para conceder uma entrevista, Iris assiste com certa tristeza as imagens de
arquivo de antigas entrevistas suas, e resigna-se com a perda do brilho e da eloquência
que um dia teve. A mesma angústia pode ser verificada nos relatos de personagens reais
dos estudos abordados, nos quais sobressaem o sentimento de desespero, pesar,
consternação e desesperança diante da doença:
“Que coisa horrível essa doença...” (apud LUZARDO, WALDMAN, 2004).
“Eu fiquei muito arrasada quando ele disse pra mim que ela estava com Alzheimer”
(apud PAES, ESPÍRITO SANTO, 2005).
42
No original em espanhol: “pero ahora no sabe más lo que quiere, ni se va a dar cuenta. No se acuerda,
dentro de poco ni se va a acordar de nosotros. Es una enfermedad de mierda, pero es así”. 43
No original em espanhol: “su madre no tiene discernimento”.
73
“Lá em casa foi difícil, o pessoal não aceitou não, foi muito difícil” (apud PAES;
ESPÍRITO SANTO, 2005).
“Eu me sinto assim mais no sentido de pena dela porque, coitada da minha mãe, ela
trabalhou tanto por nós” (apud PAES; ESPÍRITO SANTO, 2005).
“Está sendo uma experiência muito difícil viver tudo isso, porque eu nunca passei por
isso” (apud PAES; ESPÍRITO SANTO, 2005).
“Eu não tenho nenhuma expectativa em relação ao futuro, eu costumo dizer que na
doença de Alzheimer são só perdas” (apud PAES; ESPÍRITO SANTO, 2005).
“Olha, é um papel assim, bastante difícil, porque é uma luta sem retorno” (apud
PAVARINI et al, 2008).
Os relatos de indivíduos com DA presentes no Relatório Overcoming the Stigma
of Dementia (2012), realizado pela Alzheimer’s Disease International (ADI), mostram
como os doentes percebem os estigmas que envolvem a sua condição:
“Eu tenho medo de falar para as pessoas que tenho demência. Então, as pessoas ficam
impacientes e às vezes até debocham de mim”44
(apud BATSCH; MITTELMAN,
2012).
“Os amigos e a família sentem-se desconfortáveis e dizem que não sabem mais como
agir com naturalidade comigo”45
(apud BATSCH; MITTELMAN, 2012).
“Ao saberem do diagnóstico, as pessoas pensam que perdemos a inteligência e todo o
conhecimento que adquirimos ao longo da vida. As pessoas não perguntam mais nossa
opinião para nada. Elas falam com a pessoa que está nos acompanhando, nunca
conosco”46
(apud BATSCH; MITTELMAN, 2012).
O estigma e a exclusão social são uma das principais barreiras enfrentadas por
doentes e seus cuidadores. A situação é identificada em diversos estudos de percepção e
44
No original em inglês: “I am afraid to tell others that I have dementia. Therefore, other people are
always impatient toward me, and sometimes make fun of me”. 45
No original em inglês: “Friends, family are uncomfortable and say they don’t know how to behave
‘normally’ around me anymore”. 46
No original em inglês: “Upon diagnosis [people think] that you have lost your intelligence and you no
longer have any of the knowledge you have attained over the years. [People] no longer ask your advice on
anything. [They] talk to the person you are with and not you”.
74
conscientização em torno da doença de Alzheimer ao redor do mundo. Segundo
pesquisa conduzida pela Alzheimer Disease International (2012), uma em cada quatro
pessoas esconde que tem a doença com medo do estigma, 40% das pessoas
entrevistadas com DA se consideravam cotidianamente excluídas. Por isso, muitas
pessoas com DA acabam manifestando sentimentos de vergonha, inadequação e baixa
autoestima. A sensação também é compartilhada pelos cuidadores, que se sentem
abandonados por amigos e pela família. Um em cada quatro entrevistados (24%) pela
pesquisa afirmou ter enfrentado preconceito. A falta de conhecimento sobre os sintomas
e sobre a progressão da doença contribui para o medo e as associações negativas.
A pesquisa online conduzida pel ADI (2012) sobre a situação da patologia
entrevistou representantes de organizações de Alzheimer em 30 países, e 25 dos países
entrevistados relatavam os estigmas negativos associados aos doentes e seus cuidadores.
Dez deles mencionavam que as pessoas com a doença eram isoladas ou escondidas por
vergonha ou temor em expor os sintomas psicológicos e de comportamento decorrentes.
Há variáveis sócio econômicas e culturais de acordo com a regiões entrevistadas. Nos
países de baixa e média renda, por exemplo, foi identificado um nível menor de
informação e conscientização sobre a doença (ADI, 2012).
De acordo com What America thinks – The MetLife Foundation Alzheimer’s
Survey (2011), que perguntou quais são as cinco doenças mais temidas pelos
americanos, a doença de Alzheimer ficou em segundo lugar com 31%, atrás apenas do
câncer (41%). As entrevistas foram conduzidas por telefone com 1.007 americanos.
Ainda segundo a pesquisa, 44% dos entrevistados conhecia algum familiar ou amigo
que tinha a doença, 23% preocupavam-se com o fato de algum dia vir a cuidar de um
familiar com DA. Resultados semelhantes foram registrados no estudo Value of
Knowing, desenvolvido pela Harvard School of Public Health and Alzheimer Europe
(BLENDSON; BENSON; WELDON, 2011). Das 2,678 pessoas entrevistados em cinco
países (França, Alemanha, Polônia, Espanha e Estados Unidos), 70% conheciam ou já
teriam conhecido alguém com a doença de Alzheimer e 30 % disseram ter um parente
com DA. Apesar do contato com a doença, o estudo indicou que a DA era a doença
mais temida depois do câncer em quatro dos cinco países participantes. A despeito do
resultado da pesquisa, alguns pacientes, tanto personagens reais quanto fictícios, tem
uma percepção diferente sobre a DA diante do câncer, como nos mostram os relatos
contidos no relatório da ADI:
75
“As pessoas têm uma visão negativa a esse respeito. No passado, não falavam sobre o
câncer, hoje é a demência. Elas ficam surpresas em conhecer pessoas como eu, e são
muitos como eu, que não se conformam com o estereótipo” (apud BATSCH;
MITTELMAN, 2012).
“É interessante ver como as pessoas próximas agem. É quase como se tivessem medo de
falar do assunto. Quando tive câncer, as pessoas frequentemente perguntavam como eu
me sentia durante o tratamento. Com o Alzheimer ninguém pergunta” (apud BATSCH;
MITTELMAN, 2012).
O sentimento é compartilhado pela protagonista de Still Alice: “eu preferiria ter
câncer. (…) Eu não me sentiria tão envergonhada. Quando se tem câncer, as pessoas
andam com fitas rosas por você e arrecadam dinheiro. E você não se sente socialmente...
Não consigo lembrar a palavra (Alice Howland, em Still Alice).
O estudo IMPACT (Important Perspectives on Alzheimer’s Care and Treatment)
(2010) avaliou a percepção sobre a doença de Alzheimer entre o público em geral e
cuidadores. Conduzida entre participantes da França, Alemanha, Itália, Espanha e Reino
Unido, a pesquisa envolveu 949 pessoas que não tinham relação com a doença e 250
cuidadores primários de pessoas com DA nos últimos dois anos, entre eles, cônjuges,
filhos, cunhados e netos. O medo das consequências do envelhecimento e de
desenvolver a DA era maior entre cuidadores. No entanto, os dois grupos se diziam
“muito preocupados” em perder as funções mentais, a memória e a autonomia, além do
receio do declínio da saúde física e da possibilidade de se tornar um fardo para os filhos.
5.7 Doença de Alzheimer e o problema da morte
Há nos filmes forte relação entre a DA e a morte, com associações à “morte”
presentes nas falas dos portadores de DA, de seus familiares e dos profissionais de
saúde. Em Ashes, são feitas referências diretas e indiretas à morte. Em várias ocasiões,
fala-se do doente como se ele não existisse mais – o médico do hospital pergunta ao
filho de Frank: “que tipo de pessoa ele foi?” O filho responde: “você fala como se ele
estivesse morto”. Depois que Frank tem um acesso de raiva, a enfermeira culpa os
remédios e fala: “já trocamos a medicação tantas vezes, já nem sei mais quem é o
verdadeiro Frank”. O personagem tem seus surtos de paranoia: “aqui não é seguro, estão
querendo me matar!” Porém, apesar da gravidade de sua condição, Frank parece ter uma
certeza, a de que gostaria de estar morto. Quando revê o “filho” depois de longo tempo,
76
dispara: “queria estar morto”. Ao ser salvo de um atropelamento, suplica: “eu quero ir,
deixe-me morrer”. Em outra ocasião, confunde as palavras, dizendo (no original em
inglês): “kill me and you will do me flavor”, trocando “favor” (“favor”) por “flavor”
(“sabor”). Em flashback, vemos a esposa de Frank dizer: “é como se você tivesse
desistido (de viver), você tem que lutar (pela vida)”. E a ideia da morte ronda o
personagem: atormentado pelas lembranças da esposa já falecida, lembra-se ao final que
foi o responsável por sua morte. Depois de não mais suportar os efeitos devastadores da
doença, Frank decide colocar um fim ao sofrimento. Ele comete o suicídio com uma
overdose de remédios. Em suas últimas palavras ao “filho”, diz: “só quero dormir. Tem
que me deixar dormir”.
Em Still Alice, há referências mais sutis à morte, mas nem por isso menos
evidentes. Com a progressão da doença, Alice sofre uma sucessão de perdas. Esquece
palavras, compromissos sociais, nome de pessoas da família, até começar a desligar-se
de si mesma. Um apagamento gradual e contínuo. No discurso que faz na associação de
pessoas com DA, Alice fala ao público: “tudo o que eu acumulei na vida, tudo o que eu
trabalhei tanto para conquistar está sendo apagado”.47
Em outras ocasiões, fala mais
diretamente sobre a sensação de morte que envolve a doença. Ao contar ao marido
sobre o diagnóstico, fala sobre suas angústias: “é como se algo fosse tirado de mim. (...)
Parece que o meu cérebro está morrendo e tudo para o qual eu trabalhei está indo
embora”48
. Alice fala do colar de borboletas presenteado pela mãe quando criança e da
decepção que foi ao saber que esses insetos tinham vida curta. “Vejo como esse colar
tem a ver com a vida de minha mãe e de minha irmã e agora com a minha.”49
A mãe e a
irmã de Alice também morreram cedo em um acidente de carro. Sua filha responde que
ela ainda vai viver bastante. Na mesma conversa com a filha, insiste que ela ingresse na
universidade: “gostaria que você tivesse alguma segurança antes de eu partir”.50
Assim
como acontece em Ashes, presenciamos aqui também as menções a uma “outra” Alice,
fruto da progressão da doença. Já sentindo o avanço da doença, Alice sugere ao marido
que tirem um ano sabático: “esse pode ser o último ano em que sou eu mesma”.51
Há
dias em que Alice tem alguma consciência, em outros está distante, como quando seus
47
No original em inglês: “Everything I accumulated in life, everything I’ve worked so hard for - now all
that is being ripped away”. 48
No original em inglês: “And it feels like my brain is fucking dying. And everything I’ve worked for in
my entire life is going. It’s all going...”. 49
No original em inglês: “It (the necklace) makes me think about my mother’s life and my sister’s life.
And to a certain extent my own”. 50
No original em inglês: “I want you to have some sort of security before I go”. 51
No original em inglês: “Well, you know what, this might be the last year that I’m myself, you know...”.
77
familiares sugerem: “há dias em que ela sabe onde está, mas às vezes talvez pense que
ainda é uma criança em New Hampshire (seu estado natal)”.52
A família reunida discute
o estado de saúde dela. O marido fala: “sei que é difícil para todos nós, mas é
importante lembrarmos quem Alice foi. Ela não gostaria de ser um fardo”.53
Em outros
dois trechos de seu discurso na Associação de DA, ela fala: “quem pode nos levar a
sério quando somos tão diferentes do que já fomos (...). Mas isso não é o que somos,
isso é a nossa doença”.54
E: “eu não estou sofrendo, estou lutando, lutando para estar
conectada a quem um dia eu fui”.55
Em uma das sequências na sorveteria, Alice está
com o marido. Ela não se lembra do sorvete preferido nem do antigo local de trabalho,
localizado logo à frente. Ele aponta para o prédio e ela comenta: “alguém me disse que
eu já fui uma ótima professora. Eu fui realmente inteligente”.56
O marido concorda:
“você foi a pessoa mais inteligente que conheci”.57
A ideia de suicídio é colocada também em Still Alice. Certa de que deixaria de
ser quem foi, Alice gravava mensagens a si mesma e fazia perguntas para exercitar a
memória. Deixou uma mensagem em especial para quando não mais pudesse se lembrar
de nada. “Chegou ao ponto em que você não consegue mais responder às perguntas. É a
decisão mais lógica a tomar. Você poderia encarar o que acontece a você, o Alzheimer,
de forma trágica. Sua vida foi tudo menos trágica. Você teve uma grande carreira, um
casamento feliz e três lindos filhos. (...) Vá ao quarto, na gaveta, tome todas as pílulas
de uma vez.”58
Ela passa a vida a limpo, mas o ato não é consumado. Toda vez que
tenta cumprir as orientações a esquece no meio do caminho, repete a ação quatro vezes
até que é interrompida pela chegada da cuidadora.
Fiona (Away from her), ainda no início de manifestação da doença, ainda é capaz
de expressar seus sentimentos diante da doença e deixar o testemunho de quem vive no
limiar de esquecer e lembrar. “Acontece que eu passo metade do tempo vagando,
52
No original em inglês: “There are days she knows where she is, certainly, but just as many days when
she doesn’t. Maybe she thinks she’s a child back in New Hampshire, or who knows where...”. 53
No original em inglês: “Guys, this is difficult for all of us. But what we have to remember is
who Alice was. She would not want to be a burden”. 54
No original em inglês: “Who can take us seriously when we are so far from who we once were? (…)
This is not us, this is our disease”. 55
Não conseguimos encontrar esta fala no roteiro divulgado, embora esteja no filme. 56
No original em inglês: “Someone told me, I was a good teacher. (…) I was really smart”. 57
No original em inglês: “You were the smartest person I’ve ever known”. 58
No original em inglês: “I guess you’ve come to that point, the point where you can’t answer the
questions. And this is the logical next step. (…) Because what’s happening to you, the Alzheimer’s -
you could see it as tragic. But your life has been anything but tragic. You’ve had a remarkable career,
you’ve had a great marriage, and three beautiful children.(…) In the back of the drawer are some pills,
you need to swallow them all”.
78
procurando por uma coisa que sei que era muito importante, mas não consigo lembrar o
que é. Quando a ideia se perde, tudo se perde junto. Fico tentando descobrir o que era
tão importante antes. Talvez eu esteja começando a desaparecer”,59
reflete. A caminho
da clínica no dia da internação, ao passar por um campo coberto de neve, Fiona se
lembra dos belos lírios que floresceram ali na primavera passada. Grant se surpreende.
Ela diz: “como você vê, estou indo, mas ainda não fui.”60
Quando Aubrey é retirado da clínica, Fiona se isola e fica deprimida. O estado
de saúde dela deteriora-se. Apática, ela raramente se levanta da cama e seus músculos
começam a se atrofiar. Pensam em transferi-la para o segundo andar da clínica, o espaço
para onde as pessoas em estágio avançado da doença são transferidas, o “das pessoas
que já perderam tudo”,61
daqueles que já se foram de vez. Grant pergunta à enfermeira o
que os internos fazem ali. Ela responde que uns apenas ficam sentados, outros sentam e
choram. Em Rise of the planet of apes, quando Will Rodman ministra ao pai o remédio
ALZ-112, fazendo com que ele recupere suas funções cognitivas, ele comemora a
conquista científica e a recuperação do pai como um renascimento. “Ele tem a vida de
novo agora.”62
Em El hijo de la novia, filho e pai discutem sobre a relação que ele tem com a
mãe. O filho reclama com o pai que a mãe agora o chama de cara de pau na frente de
todos. O pai responde: “veja, é a doença que faz isso. Ela sempre quis ter um filho
advogado. É normal em qualquer mãe. Meu filho doutor... Lembra-se?”63
E o filho
responde: “mas era outra época, imagine se ela vivesse agora? Estou muito melhor que
muitos profissionais que conheço”.64
O pai retruca: “Ela ainda vive agora”,65
Rafael
olha para o pai surpreso e desconcertado. Um amigo de infância reencontra Rafael na
rua e pergunta por sua mãe. Ele responde que ela está com Alzheimer. O amigo não
sabe do que se trata, pergunta se é uma doença nova. Ele responde que as pessoas
59
No original em inglês: “Half the time I wander around looking for something which I know is very
pertinent. But then, I can’t remember what I’m looking for... once the idea is lost, everything is lost and I
have to wander around trying to figure out what it was that was so important earlier. (…) I think I may be
beginning to disappear”. 60
Não conseguimos encontrar esta fala no roteiro divulgado, embora esteja no filme. 61
No original em inglês: “It’s (the second floor) for people who have really lost it”. 62
No original em inglês: “It brought my father back”. 63
No original em espanhol: “Pero bueno… Quería tener un hijo abogado o médico, qué sé yo, tampoco es
tan raro… cosas normales de madre, m’Hijo el dotor”. 64
No original em espanhol: “Y de otra época encima, mirá si viviera ahora. Me va mejor que a muchos
profesionales que conosco”. 65
No original em espanhol: “Vive ahora”.
79
“perdem as memórias, ah, as memórias”.66
O amigo fica consternado: “nossa, não me
diga”.67
Conversando com o amigo ele pergunta por que eles brigaram. Ele conta que
estava meio perdido, mas tudo começou quando largou a advocacia. Acha que não
cumpriu as expectativas da mãe, parecia que tinha estragado a vida dela. Com isso, eles
ficaram muito tempo sem se falar. Rafael pulava de emprego em emprego, desfez um
casamento. Quando assume o restaurante da família, as coisas parecem retomar ao seu
trilho. Começou a se assentar um pouco, a se reorganizar melhor. “(...) Justamente,
quando poderia mostrar algo a ela, algo que eu pudesse fazer para ela ficar contente. E
agora ela não pode ver. Não pode. Agora não pode mais ver”.68
Os relatos reais guardam semelhante contundência quanto à questão identitária:
“Eu tento entender que, embora a mamãe esteja viva, eu não tenho mais minha mãe. É
uma pessoa completamente diferente. Ela não lembra de nada mais” (apud PAES;
ESPÍRITO SANTO, 2005).
“Tratem-nos como pessoas normais. Nós ainda estamos aqui, estamos apenas mais
lentos e algumas vezes confusos69
” (apud BATSCH; MITTELMAN, 2012).
Como contraponto ao estigma da “morte em vida” nos filmes estudados, temos o
exemplo da postura de John Bailey em Iris. Ao contrário dos outros personagens que
convivem com pesar e luto o processo de deterioração do doente na família, o marido de
Iris se recusa a aceitar a ideia de morte antecipada imposta pela enfermidade. John
acredita que algo da sua personalidade e do seu talento como escritora, capaz de criar
novos mundos e realidades por meio da escrita, contribua para a sua sanidade e
permanência. Ele se entrega a uma espécie de fuga da realidade. “Iris vive em mais de
um mundo, um mundo secreto. Eu sou o único amigo que conhece este mundo. (...) É
como viver em um conto de fadas. Eu sou um jovem homem apaixonado por essa bela
moça que de vez em quando foge para um mundo desconhecido e misterioso, mas que
sempre retorna.”70
A ficção científica Robot & Frank é uma exceção às associações entre DA e
morte em vida expressas nos filmes. Frank recupera parte de sua memória e, em boa 66
No original em espanhol: “Pierden la memoria, bah, las memorias”. 67
No original em espanhol: “Ay, no me digas!” 68
No original em espanhol: “(…) Ojo, que me fue bastante bien. Pero ella ahora no lo puede ver”. 69
No original em inglês: “Treat us as normal people. We’re still here, just a little slower and sometimes
confused” 70
No original em inglês: “Iris has got more than one world going on inside her head... a secret world.
Until another book comes out. I'm the only friend that knows of her secret world. (…) It's like living in a
fairy story. I'm the young man in love with a beautiful maiden who disappears into an unknown and
mysterious world every now and again, who always comes back”.
80
medida, suas capacidades mentais com a ajuda do robô. Apesar da preocupação dos
filhos com o seu envelhecimento com a doença, já que vive sozinho em casa, não lhe é
dirigido sentimento de pesar ou luto.
As associações da doença e do doente com a morte podem ser encontradas
amplamente na literatura sobre o tema. Behuniak (2011) cita algumas publicações
voltadas para o público leigo e, até mesmo, para o universo acadêmico, que reforçam a
imagem de espectro dirigida ao doente: Alzheimer’s disease: coping with a living death
(Doença de Alzheimer: lidando com um morto-vivo); Death in slow motion: a memoir
of a daughter (A morte em câmera-lenta: a biografia de uma filha); e A Curious kind of
widow: loving a man with advanced Alzheimer’s (Um estranho tipo de viúva: amando
um homem com Alzheimer).
Para Behuniak, a visão do doente como uma espécie de zumbi está relacionada a
uma desumanização baseada na repulsa e horror à morte. A concepção da DA como a
morte em vida está ligada, entre outros fatores, à aparente ausência do doente e sua
incapacidade de reconhecer a si mesmo e aos outros. Essas características podem ser
observadas, em maior ou menor grau, em todos os personagens dos filmes estudados. A
autora fala ainda da percepção coletiva de que se está diante de uma epidemia, mesmo a
DA não sendo uma doença contagiosa. Por fim, a ideia de que a morte é preferível a
conviver com a doença, visto que se está diante de uma enfermidade incurável contra a
qual é inútil lutar (BEHUNIAK, 2011). Diante dessa situação sem saída, presenciamos,
por exemplo, os desejos de morte e as tentativas de suicídio de Alice (Still Alice) e
Frank Baron (Ashes).
5.8 A doença de Alzheimer nos filmes e a divulgação do conhecimento científico
Na maior parte das vezes, quem costuma deter o discurso de autoridade sobre o
conhecimento da doença nos filmes é o médico, embora essa figura não apareça em
todos os filmes estudados. Cabe aos médicos, particularmente os neurologistas, explicar
ao paciente, aos seus familiares e ao próprio público, os sintomas e a progressão da
doença. Em sua maioria, vemos os pacientes (acompanhados de seus cuidadores) apenas
ouvindo o que se passa com seus corpos e suas vidas. A eles resta a negação, o lamento,
o desespero, a resignação. Como temos uma deterioração nos processos de cognição do
doente, com raras exceções, ele não tem seu testemunho levado em consideração. Esse
estado de ausência reforça a sua incapacidade de contribuir para a compreensão da
81
enfermidade. Por se tratar de uma doença incurável, resta também ao público apenas
acompanhar seu progressivo declínio.
Acompanhamos esta relação de autoridade nos filmes estudados. Grant e Fiona
saem da primeira consulta ao médico com folhetos em mãos. Dentro do carro,
espalhados nos bancos, vemos manuais de cuidadores e um folheto sobre a casa de
repouso Meadowlake, onde mais tarde Fiona será internada. O casal busca se informar,
entender o que se passa. O filme utiliza a leitura desses prospectos pelos personagens
como recurso para transmitir informações sobre o cotidiano da doença e dados mais
técnicos. Eles leem juntos em voz alta sobre a relação entre o cuidador familiar e o
doente: “o cuidador será responsável por ele, deve cuidar da degeneração do ente
querido. Fazer isso durante anos com o quadro do paciente sempre se agravando. Deve
tolerar insultos desenfreados e ao mesmo tempo muito pessoais e aprender a superar
tudo sorrindo. Deve ser capaz de diagnosticar problemas comuns sob circunstâncias
incomuns. Imagina a pessoa que você mais ama incomodada com algo, mas
completamente incapaz de informar o que é e de entendê-lo sozinha”.71
O personagem de Grant se questiona a todo tempo o que se passa com a esposa e
contesta o diagnóstico. Ele continua ao longo do filme a buscar entender o que acontece.
Lê sobre a doença, os textos vão se tornando mais técnicos, a linguagem adotada mais
especializada. Em uma das publicações, ele lê: “em todo córtex cerebral, placas viscosas
recobrem a parte externa dos neurônios e novelos neurofibrilares destroem os
microtúbulos no interior das células. Resumindo, milhares de sinapses se dissolvem.
Como a estrutura do cérebro é altamente especializada a localização exata da perda
neuronial determina quais habilidades específicas serão afetadas. É como se uma série
de interruptores em uma casa enorme fosse sendo desligado um por um”.72
Ainda que
use linguagem mais técnica, a escolha do texto adota associações e analogias com o
intuito de aproximar o público e facilitar a compreensão.
71
No original em inglês: “the caregiver must preside over the degeneration of someone he or she loves
very much; must do this for years and years with the news always getting worse; not better, (...) must put
up sometimes with deranged but at the same time very personal insults; and must somehow learn to smile
through it all. Caregivers must be able to diagnose a wide variety of ordinary ailments under
extraordinary circumstances. Imagine the person you love the most suddenly upset about something but
completely unable to communicate the problem or even to understand it himself”. 72
No original em inglês: “throughout much of the thinking brain, gooey plaques now crowd neurons from
outside the cell membranes, and knotty tangles mangle microtubule transports from inside the cells. All
told, tens of millions of synapses dissolve away. Because the structures and substructures of the brain are
so highly specialized, the precise location of the neuronal loss determines what specific abilities will
become impaired. It is like a series of circuit breakers in a large house flipping off one by one”.
82
Em Iris encontramos a figura de um marido questionador diante de uma imagem
da ciência inflexível e austera. Primeiro Iris é atendida por um médico da família que,
considerando o problema fora de sua alçada, recomenda um especialista e a realização
de mais exames. Ela é submetida à avaliação de uma junta médica. São feitos testes
neuropsicológicos e uma tomografia no cérebro. Ao final, o médico é taxativo: a
progressão da doença será gradual e irreversível. Seu declínio é inevitável. “Ela (a
doença) vai vencer”, diz assertivo o médico.
Apesar de os filmes analisados estarem centrados na manifestação dos sintomas
da doença, em Still Alice existe alguma preocupação em familiarizar o público com
termos médicos, embora não aprofunde nas explicações. Fala-se em uma medicação
capaz de inibir a produção de proteínas beta-amiloides como esperança para o futuro.
Sabemos que o exame de Alice mostra alta concentração de beta-amiloides, uma
proteína que se acumula nas células cerebrais, causando danos e afetando o desempenho
cognitivo. O tipo de DA que acomete Alice é genético, podendo passar a doença a seus
filhos. O filme explica que pessoas que apresentam mutação do gene presenilina são
mais propensas a desenvolver a doença de Alzheimer precocemente. Também em Alice
existe a menção a remédios. São prescritos os medicamentos Aricept e Namenda, que
aliviam os sintomas, mas são incapazes de retardar o avanço da doença, como explica o
médico de Alice.
Em alguns filmes estudados não há sequer a presença de cientistas, médicos,
neurologistas. É o que acontece em Fred won’t move out. A personagem permanece
durante todo o filme em contato com a família, a cuidadora e, eventualmente, um
musicoterapeuta aparece na casa para realizar sessões junto à família. Neste filme,
também não há menções a termos científicos na tentativa de explicar a condição de
Susan. O foco está dirigido ao cotidiano vivido pelo casal Fred e Susan, às percepções,
às angústias da família diante de uma situação incontornável: a mãe está doente, não
pode ser curada e o pai em idade avançada não tem condições de cuidar dela, ambos
precisam se mudar para uma clínica de repouso.
Também em Away from her, não observamos a transmissão do conhecimento a
partir de uma voz autorizada identificada em um cientista ou instituições científicas. A
figura do médico aparece uma única vez no filme, quando ele faz uma série de
perguntas à Fiona a fim de avaliar seu quadro de clínico. No entanto, as informações
sobre a doença estão presentes. Além das leituras, Grant procura respostas para suas
dúvidas com a diretora e a enfermeira-chefe da clínica. A primeira parece mais
83
preocupada em aumentar o número de pacientes, fala das instalações como se o interno
estivesse ingressando em uma espécie de hotel para idosos com áreas para lazer,
atividade física e convivência entre os internos. Ela pouco fala sobre a manifestação e a
progressão da doença, menos ainda proporciona apoio psicológico àqueles que lidam
com um membro da família doente. É com a enfermeira-chefe que Grant tem a
oportunidade de expor suas dúvidas e angústias. Eles estabelecem um diálogo frutífero.
Ela não assume a posição de detentora do saber, fala sobre suas experiências com outros
internos e ouve as indagações de Grant.
Encontramos na ficção científica Rise of the planet the apes muitos dos
estereótipos dirigidos à ciência. Will Rodman trabalha em uma grande empresa
farmacêutica especializada em terapia genética: a GEN-SYS. Há cinco anos e meio, o
jovem cientista vinha desenvolvendo um medicamento para a cura da doença de
Alzheimer. Com apenas uma dose da substância denominada ALZ-112, que estimula o
cérebro a corrigir as próprias células a se autorregenerar, foi possível recuperar o
chimpanzé Nine. O uso de terapia genética aplicada foi capaz de promover recuperação
cognitiva plena. O chimpanzé foi capaz de montar a torre de Hanói73
em 15
movimentos. De um lado, estão os interesses da empresa, sobretudo nos lucros
financeiros que a descoberta poderá render, do outro lado, o gênio prodígio que trabalha
obstinadamente para o avanço da ciência. Além de promover benefícios para a
sociedade como um todo, Will tem como grande motivação descobrir a cura da doença
que afeta seu pai. No escritório do jovem cientista, que traja jaleco por cima de camiseta
e calça jeans, vemos diplomas pendurados na parede. Nos laboratórios muito bem
equipados da empresa, há imagens projetadas de tomografias de alta resolução e
líquidos fluorescentes em recipientes e tubos de ensaio. Quando surgem os problemas
com a pesquisa, o diretor alerta para que Will mantenha a emoção fora do processo e
alerta que a empresa investiu muito dinheiro nas pesquisas, buscando resultados, não
sonhos. De um lado, ambição e ganância, do outro, trabalho incondicional e
apaixonado. Identificamos no filme a concepção do cientista herói versus empresa
gananciosa. O que não quer dizer que Will seja insensível aos recursos financeiros que o
desenvolvimento científico é capaz de movimentar, usando-os como argumento para a
73
Jogo que estimula o planejamento e a solução de problemas por meio de técnicas estratégicas, consiste
em uma base com três pinos na posição vertical. No primeiro, temos uma sequência de discos em ordem
crescente de diâmetro, de cima para baixo. O objetivo é passar todos os discos para o último pino com a
ajuda do pino central, de modo que o pino de maior diâmetro nunca fique sobre o de menor diâmetro.
84
continuidade das pesquisas. No entanto, os ganhos comerciais levam ao descontrole e a
busca por grandes descobertas científicas e põe em risco a vida na Terra.
Verificamos em filmes como Rise of the planet of the apes, por exemplo, um
procedimento criticado pelo conceito de alfabetização científica (scientific literacy) no
que se refere à visão de que o conhecimento científico deve transitar em uma via de mão
única, dos cientistas e das instituições de pesquisa para a sociedade em geral – caráter
limitador questionado por diversos pensadores que lidam com os princípios da
compreensão pública da ciência e da divulgação científica, como Wilson Bueno (2010).
Para o autor, a divulgação científica não deve se restringir apenas a um esforço didático
de transmissão de conteúdos científicos, sendo mais eficaz entender a importância da
ciência para a sociedade, levando-se em conta o contexto do interlocutor. Esse processo
será incompleto se não entendermos o que se passa com o doente e seus cuidadores
durante o surgimento e a progressão da doença, sem conhecermos os desafios e os
obstáculos enfrentados.
Os modelos de divulgação científica que contemplam o conhecimento leigo e o
engajamento do público interessado surgem em um contexto de reconhecimento da
importância da experiência local e da afirmação do compromisso com a inclusão
política e a participação pública (LEWENSTEIN; BROSSARD, 2005). O modelo de lay
knowlegde ou lay expertise (conhecimento leigo) aparece com a valorização das
histórias reais vividas pelas comunidades envolvidas com determinadas questões. Tal
modelo reconhece a validade do diálogo entre cientistas e leigos, buscando afastar as
incompreensões comumente presentes nessa relação. Sejam comunidades específicas,
pessoas em situação de risco ou doentes, os grupos diretamente interessados teriam
muito a dizer sobre o que os acometem tanto quanto os que estudam tais temas.
Encontramos essa valorização mais explicitamente na experiência em Still Alice.
Embora a voz autorizada a falar da doença seja a do neurologista, nesse filme temos a
preocupação pelo testemunho do doente. Alice é convidada a proferir palestra na
associação de indivíduos com DA, o que abre um canal de expressão em um local de
acolhimento, solidariedade e de apoio entre aqueles que compartilham condição
semelhante. Demonstra-se com isso uma valorização da experiência vivida, com o
testemunho daqueles que sofrem os sintomas da doença. Antes da palestra, Alice lê sua
intervenção à filha, que considera o texto muito científico. Ela sugere à mãe que seja
85
mais pessoal, pois falará para uma plateia de não cientistas: “as pessoas querem saber de
verdade como você se sente e o que a doença significa para você”.74
Vemos aqui uma tentativa de humanizar a doença ao colocar no centro da
discussão aqueles que poderiam se beneficiar diretamente dos avanços da ciência,
principalmente em se tratando de uma enfermidade com tantas lacunas ainda a serem
preenchidas. Em seu discurso na Associação de DA, Alice dá o tom pessoal e fala sobre
a sua convivência com a doença. Seu discurso é um ponto alto na tentativa de abrir
perspectivas para o futuro dentro de um horizonte tão implacável quanto a da doença:
“sou uma pessoa vivendo o início precoce da doença de Alzheimer e estou aprendendo a
arte de perder todos os dias. Perdendo meu controle, os objetos, o sono, e, acima de
tudo, as memórias (...). Então ‘eu vivo o presente’. Digo a mim mesma que é tudo que
eu posso fazer, viver o momento”.75
Outros personagens assumem uma postura menos evidente nesse sentido, porém,
não menos importante, que é a de questionar, duvidar, buscar informações. Tanto John
Bailey em Iris, quanto Grant em Away from her, não aceitam o diagnóstico puro e
simples. Eles lutam pela manutenção da integridade e dignidades de suas esposas. John
não aceita que sejam atribuídos a Iris os estigmas de morte em vida. Acredita que o que
a distinguiu por toda a vida – talento, brilhantismo, inteligência – permanece sob a
superfície da doença. Por isso, ele se exaspera, clama que ela lute e resista. Grant
também não é facilmente convencido. Ele lê, procura conhecer a doença, conversa com
especialistas e pessoas que passam por experiência semelhantes a dele. Grant acha,
sobretudo, que a personalidade peculiar da esposa deva ser levada em conta no
estabelecimento do diagnóstico.
Iris e John Bailey (de Iris) formam um casal de idosos que precisa lidar com a
doença sem apoio institucional ou mesmo informal. Grant e Fiona (Away from her) se
sentem igualmente abandonados sem saberem o que fazer e a quem recorrer. Após a
internação de Fiona, o que acontece antes da metade do filme, acompanhamos a solidão
de Grant diante da incomunicabilidade da esposa e por não contar facilmente com o
apoio de pessoas que compreendam sua situação. Sem a presença de uma rede de apoio
mútuo e sem contato com outras pessoas vivendo a mesma experiência, Grant se
74
No original em inglês: “(It’s not a speech to a room of scientists.) What I want to know really is how
you feel. What does it feel like? What does this disease mean to you?” 75
No original em inglês: “I am a person living with Early Onset Alzheimer’s, and as that person I
find myself learning the art of losing every day. Losing my bearings, losing objects, losing sleep,
but mostly losing memories (...). So, 'live in the moment' I tell myself. It's really all I can do, live in the
moment”.
86
envolve amorosamente com a esposa de Aubrey, também com DA, na tentativa de
compreender o que se passa com Fiona. Os personagens carregam em si o signo do
abandono, vivem sozinhos seus dramas.
Para a OMS (2012), a responsabilidade de cuidar do doente não deve ser
preocupação apenas de famílias e pessoas mais próximas, mas envolver a participação
também de comunidades, governos e a sociedade como um todo. A maioria dos filmes
analisados nesta pesquisa parece tratar de maneira sub-reptícia da carência de uma rede
de apoio que leve em conta dúvidas e ansiedades daqueles que convivem diretamente
com o doente. Mais ainda, é na possibilidade de atenuar os estigmas e reduzir a
exclusão social que esses filmes podem ajudar, mesmo não tendo sido produzidos para
esse fim. Os filmes podem atuar na promoção da compreensão pública da ciência para o
fortalecimento de comunidades específicas que possuem necessidades e interesses
próprios. Trata-se de um processo de interação estabelecido entre leigos e técnicos,
proporcionado um diálogo mais frutífero com o público em geral, evitando a
transmissão puramente didática ou unidirecional de blocos de informação científica
como criticado por Wynnne. “Para aperfeiçoar a capacidade científica e a compreensão
da ciência por parte do público, fontes diversas e acessíveis precisam ser desenvolvidas,
enfatizando mais a consultoria, a negociação e o apoio do que controle das
interpretações das pessoas” (WYNNE, 2005).
De todo modo, nos filmes analisados um núcleo mínimo de apoio acaba por se
constituir pela estrutura familiar, o que é corroborado por Silva e Neri (2000) que
afirmam que cônjuges, filhos, outros parentes e amigos formam a mais importante rede
informal de apoio na atenção e cuidado ao idoso, pois é no seio familiar que se dá o
primeiro contato com a doença. Em três dos filmes estudados – Still Alice, Away from
her e Iris – acompanhamos dos primeiros sintomas da doença, sua progressão contínua,
até a degradação intensa das funções cognitivas e mentais dos doentes.
Os personagens sentem-se perdidos e desamparados diante do diagnóstico da
doença e saem à procura de informação. Já em Fred won’t move out, são os filhos de
Fred e Susan que vivem as angústias de não saberem se seus pais têm condições de
viver sem apoio profissional, nem mesmo se a casa ainda é um ambiente seguro para o
casal de idosos, por isso insistem na internação dos pais. A mesma sensação de
desconhecimento acompanha muitas famílias que se deparam com os primeiros
sintomas da doença.
87
Estudos desenvolvidos no Brasil mostram que apesar de os familiares
representarem um papel fundamental no apoio ao doente com DA, principalmente em
quadros crônicos e de longo prazo, a grande maioria não possui informação nem suporte
necessários para desempenhar a função (GARRIDO; MENEZES, 2004; INOUYE;
PEDRAZZANI; PAVARINI, 2010). Faltam conhecimentos sobre as características dos
sintomas e da progressão da doença, assim como sobre os procedimentos a serem
adotados para lidar com as demandas diárias exigidas pelos idosos. O despreparo para
encarar tal situação torna suas atribuições ainda mais desgastantes física e
emocionalmente.
No relatório da Alzheimer’s Disease International (2012) encontramos as
respostas de pessoas que responderam à pergunta: “o que poderia ser feito para reduzir o
estigma?”:
“Conscientizem e eduquem sobre a demência desde cedo para que o respeito e o apoio
torne-se parte da cultura”76
– cuidadora da Venezuela (apud BATSCH; MITTELMAN,
2012).
“Pessoas com demência deveriam ser tratadas como pessoas normais”77
– pessoa com
demência na Finlândia (apud BATSCH; MITTELMAN, 2012).
“Educação, mude a visão sobre a demência, ela não é somente idoso incapaz e
desamparado em cima de uma cadeira de rodas numa casa de repouso sendo um
completo fardo para as suas famílias”78
– pessoa com demência nos Estados Unidos
(apud BATSCH; MITTELMAN, 2012).
“Reduzir o medo, ter um maior entendimento sobre a doença. Apesar do diagnóstico,
sou uma pessoa com sentimentos, um ser humano que apenas necessita de mais atenção
que outros, não de ser condenado a um asilo”79
– pessoas com demência na Austrália
(apud BATSCH; MITTELMAN, 2012).
76
No original em inglês: “Raise awareness and educate about dementia, from an early age, so the respect
and support for this type of disease becomes part of the culture”. 77
No original em inglês: “Persons with dementia should be treated as normal persons.” 78
No original em inglês: “Education, change the ‘look’ of dementia – it is not always the doddering
helpless old person in a wheelchair, in a rest home being attended, being a complete burden to family.” 79
No original em inglês: “To reduce the fear, to have more of an understanding of dementia that I am still
a person with feelings and that [although] I have this diagnosis I am still a human being that just needs a
little more attention but not to be condemned to a nursing home”.
88
“Mostrando mais na mídia histórias positivas de pessoas convivendo bem com a
demência, mostrando como essas pessoas desenvolvem estratégias para viver melhor,
lidando com os impactos físicos e emocionais e sociais da doença”80
– pessoa com
demência no Reino Unido (apud BATSCH; MITTELMAN, 2012).
“Precisamos de mais pessoas na TV vivendo os estágios iniciais da doença. Pessoas
como Glen Campbell81
e Pat Summit82
nos Estados Unidos realmente ajudaram. Além
disso, programas que mostram crianças convivendo com parentes com demências são
ótimos para romper o estigma”83
– pessoa com demência nos Estados Unidos (apud
BATSCH; MITTELMAN, 2012).
Dar a voz àqueles diretamente envolvidos com a DA é de fundamental
importância não apenas para o enfrentamento dos estigmas em torno da doença, como
também para a formulação de políticas de saúde que atendam às necessidades de
pacientes e familiares. Ao lidar com o diagnóstico de uma enfermidade incurável,
pacientes e cuidadores familiares ou profissionais devem contar com estrutura
organizada que leve em conta suas angústias, dúvidas e dificuldades.
5.9 Classificação de filmes de acordo com o potencial para a divulgação científica
Afinal, os filmes selecionados para análise neste trabalho podem (ou não) ser
considerados potenciais peças de divulgação científica? Em uma tentativa de responder
a esta pergunta, classificamos os filmes em três categorias distintas – maior, médio e
menor potecial – quanto à possibilidade de divulgar conhecimentos sobre a doença.
Essa categorização se dá de acordo com (1) o protagonismo e a relevância do
personagem com DA dentro da trama do filme e (2) se o universo fílmico em questão se
mostra compatível com a literatura sobre a doença, tendo em vista (2.a) a progressão
dos sintomas, (2.b) as situações vivenciadas pelos personagens, (2.c) os esclarecimentos
fornecidos sobre a patologia, (2.d) os registros específicos da língua (se utiliza
linguagem informal, formal, técnica etc.), (2.e) o uso dos termos científicos, entre
80
No original em inglês: “Showing more positive media stories of living well with dementia. Showing
people with dementia using their strategies to live life to the best, coping with the physical and emotional
social impacts of this disease”. 81
Falecido em 2017, o músico americano sofria de Alzheimer e teve sua experiência com a doença
contada no documentário I’ll be Mine (2014). 82
Treinadora americana de basquete, Summit foi diagnosticada com a doença de Alzheimer aos 59 anos.
Morreu em 2016 aos 64 anos. Ela e o marido fundaram a Pat Summit Foundation que ajudar nas
pesquisas sobre a doença. 83
No original em inglês: “We need to see more people on TV with dementia in early stages. People like
Glen Campbell and Pat Summitt in US have really helped. Also, programs that pair children with
dementia patients are wonderful for breaking down stigma”.
89
outros. Lembremos que, como qualquer classificação, há nesta o crivo de quem faz a
análise, mesmo que o esforço tenha sido o de ater-se à objetividade. Baseamo-nos para
esta classificação nas características da DA e na progressão da patologia apresentadas
pela American Psychiatric Association (APA, 2014) e pelo Global Deterioration Scale
(GDS) ou Reisberg Scale, conforme descrito no Capítulo 2 deste trabalho. Para as
situaçãoes vivenciadas pelos personagens dos filmes observamos as correspondências
com os estudos sobre a percepção e o impacto da doença na qualidade de vida do
indivíduo com a doença de Alzheimer (BATSCH; MITTELMAN, 2012; ILHA et al,
2016; LUZARDO; WALDMAN, 2004; MARINS; HANSEL; SILVA, 2016;
MENDES; SANTOS, 2016; PAES; ESPIRITO SANTO, 2005; PAVARINI et al, 2008;
SENA; GONÇALVES, 2008).
5.9.1 | 1º grupo. Filmes de maior potencial para a divulgação da DA
Ashes, Away from her, Iris e Still Alice são os filmes com maior possibilidades
de apresentar ao público leigo elementos e características da doença compatíveis com a
literatura disponível sobre a DA. As situações vividas pelos personagens com
Alzheimer nestes filmes oferecem ao espectador, em maior ou menor grau, um bom
panorama sobre as condições enfrentadas tanto por indivíduos reais com DA, quanto
nas relações estabelecidas entre familiares e cuidadores.
Ashes. A personagem com DA é o protagonista e encontra-se no estágio severo
da doença. A descrição dos sintomas é compatível com a literatura trabalhada (perda de
memória, oscilações de humor, comportamento agressivo, paranóico e propenso a
alucinações etc.), tanto quanto as situações comuns aos indivíduos com DA
(especificamente em Ashes, na rotina dentro de uma clínica especializada em
transtornos mentais). O filme apresenta explicações didáticas, não muito extensas, sobre
a doença.
Away from her. A personagem com DA é a protagonista e encontra-se no estágio
inicial da doença. O filme alerta seu potencial público sobre os primeiros sintomas da
DA, fornecenco informações sobre a progressão da doença, sobre as características das
diferentes fases da patologia e sobre as mudanças ocorridas com o agravamento do
estado de saúde do paciente. O filme relata as dificuldades e os desgastes das relações
familiares, adotando uma postura didática, com o uso de metáforas e de linguagem
informal para explicar a doença, além de apresentar textos de manuais que elucidam
aspectos pertinentes à DA.
90
Iris. A personagem com DA é a protagonista e enfrenta diferentes estágios da
doença, do leve ao severo. A personagem sofre alterações de comportamento e mesmo
de personalidade, sintomas compatíveis com a literatura especializada sobre a doença
(tais como: alucinação, paranoia e compulsão). Observamos no filme situações habituais
ao universo da doença no que tange às relações familiares – em Iris, as dificuldades e
angústias vividas pelo casal.
Still Alice. A personagem com DA é a protagonista e enfrenta diferentes estágios
da doença, do leve ao severo. Dos dez filmes analisados, este é o que mais aborda
questões pertinentes à doença: as diferentes fases de evolução, as mudanças de
comportamento da personagem, as relações com familiares, profissionais de saúde e
grupos de apoio, as explicação didáticas sobre a doença (diagnóstico, medicação e
tratamento) etc. O filme contribui para a conscientação do público ao trabalhar
empaticamente com a personagem ao dar-lhe voz – os momentos nos quais Alice fala
sobre a doença, tanto em audiência pública quanto em circunstâncias privadas.
5.9.2 | 2º grupo. Filmes de potencial médio para a divulgação da DA
Os filmes Fred won’t move out e El hijo de la novia apresentam menos
elementos para entender a patologia do que o grupo anterior. Os personagens com DA
são coadjuvantes na trama. O tema da patologia é trabalhado em função da relação
estabelecida entre os protagonistas e os pacientes com DA, ainda assim o público pode
obter informações sobre a doença: características, diagnóstico, principais sintomas,
relações entre cuidadores e familiares, necessidade de internação etc.
Fred won’t move out. A personagem com DA é coadjuvante e encontra-se no
estágio severo da doença, não se comunica nem reconhece os parentes mais próximos.
Mais do que expor os aspectos da doença, o filme mostra como a rotina familiar é
afetada, especificamente, como marido e filhos lidam com a doença da personagem. Os
questionamentos giram em torno da segurança e necessidade de internação da paciente
e, de modo geral, como os filhos lidam com o processo de envelhecimento dos pais. O
filme dedica muito pouco tempo para abordar a doença, que é exposta a partir da
observação do estado de saúde da paciente.
El hijo de la novia. A personagem com DA é coadjuvante e encontra-se no
estágio severo da doença. Internada em uma clínica de repouso, tem dificuldades de
reconhecer os parentes mais próximos. Sem explorar muitos aspectos da DA, o enfoque
do filme recai sobre a forma como o marido e o filho da paciente são afetados pela
91
doença. Os dois filmes deste grupo tem como similaridade tratar do tema da figura
feminina dentro da estrutura familiar e de como os personagens lidam com a aceitação
da doença da figura materna.
5.9.3 | 3º grupo. Filmes de menor potencial para a divulgação da DA
Rise of the planet of the ape, The Iron Lady, The notebook e Robot & Frank são
os filmes que consideramos como sendo de menor potencial para a divulgação da DA e
que menos recursos apresentam para explicação da patologia – não é à toa que os três
últimos filmes aqui classificados não mencionam nominalmente a doença de Alzheimer.
Apesar de os personagens apresentarem sintomas da patologia, a DA é o pano de fundo
para o desenvolvimento das tramas que abordam descobertas científicas, trajetória
política, romance e aventura.
Rise of the planetof the ape. A personagem com DA é coadjuvante e encontra-se
em um estágio de transição da doença, entre o moderado e o severo. Nesta ficção
científica são verificadas várias situações distantes da realidade da doença: a descoberta
de medicamento capaz de curá-la e a recuperação total do doente, mesmo com efeitos
provisórios. No entanto, é possível obsevar a relação do paciente com o cuidador
profissional e as alterações de comportamento e de personalidade do doente.
The Iron Lady. A personagem com DA é a protagonista e encontra-se no estágio
severo da doença. Apesar de apresentar alguns sintomas de doença de Alzheimer
compatíveis com a literatura (perda de memória, alucinações e delírio), a personagem
vive situações discordantes com seu estado de saúde: sai de casa sozinha e tem
autonomia para desempenhar ações cotidianas, como comer, vestir-se e alimentar-se. A
DA, não mencionada nominalmente no filme, serve mais como pano de fundo (para
acompanharmos em flashbacks a trajetória de apogeu e queda da grande dama da
política britânica) do que para esclarecer o estado de saúde da personagem nos seus
últimos anos de vida.
The notebook. A personagem com DA é a protagonista e está no estágio severo
da doença, internada em uma clínica de repouso. Apesar da personagem com a doença
apresentar sintomas compatíveis com a DA (ela não reconhece mais o marido, nem
lembra-se de seu passado), a patologia funciona como uma espécie de cenário
psicológico para se contar em flashback a história de amor que uniu o casal
protagonista.
92
Robot & Frank. A personagem com DA é o protagonista e encontra-se em
estágio moderado da doença. Embora apresente alguns sintomas e comportamentos
condizentes com a literatura, é o filme que menos oferece elementos para discutir as
características da doença. Trata-se de uma ficção científica ambientada em um futuro
próximo e apresenta situações em desacordo com a evolução habitual da doença, como
a recuperação das faculdades cognitivas do protagonista a partir do tabalho do robô-
cuidador.
93
6. CONSIDERAÇÕES FINAIS
“Muitas pessoas morrem gradualmente; adoecem, envelhecem. (...) Mas muitas vezes a
partida começa muito antes. A fragilidade dessas pessoas é muitas vezes suficiente para
separar os que envelhecem dos vivos. Sua decadência as isola. (...) Isso é o mais difícil – o
isolamento tácito dos velhos e dos moribundos da comunidade dos vivos, o gradual
esfriamento de suas relações com pessoas a que eram afeiçoados, a separação em relação aos
seres humanos em geral, tudo que lhes dava sentido e segurança.”
A solidão dos moribundos, Norbert Elias
Os filmes de ficção desempenham um importante papel como peças de
divulgação da ciência, e podem, a nosso ver, ser de grande valia não apenas para os
indivíduos com Alzheimer, como também para aqueles que convivem próximos a eles,
cuidadores ou não (mesmo que filmes de ficção – sejam aqueles de grande investimento
financeiro ou experimentais – não tenham como objetivo primordial a função didática).
Além disso, podem se tornar importantes instrumentos de familiarização com os
sintomas e disseminação de conhecimento sobre a patologia, contribuindo para a
minimização dos estigmas que ainda persistem em torno da enfermidade. A necessidade
de compreender as situações de risco envolvendo a doença é essencial para a vida do
paciente, tornando fundamentais também a presença e a função do cuidador familiar ou
profissional. Mas acima de tudo, é preciso eliminar os entraves que separam o doente do
diagnóstico e do tratamento, sejam eles físicos ou mentais. Proporcionar as condições
necessárias para que as pessoas possam falar abertamente, procurar e obter ajuda.
Acreditamos que seja possível, por uma mídia como o cinema, alertar aqueles
que por desconhecimento não buscam tratamento nem especialistas mais apropriados
para aqueles afetados pela doença. Quem cuida deve estar permanentemente atento aos
riscos envolvendo o doente em estágio mais avançado, assim como pode atuar no
estágio inicial da doença, procurando ajuda e tendo acesso ao diagnóstico em tempo
hábil. Pensar na melhoria da qualidade de vida do doente e dos cuidadores passa por um
conhecimento mais amplo sobre a doença. Aí reside a importância da divulgação
científica em filmes de grande apelo popular que chamam a atenção para a
conscientização sobre o tema.
No entanto, resta uma zona nebulosa nestes filmes. Como toda doença incurável
e com a marca da irreversibilidade, a DA carrega seus estereótipos, fazendo com que o
paciente traga consigo a chancela da vergonha, do constrangimento, do sentimento de
inadequação. Embora o câncer seja a doença mais temida no mundo segundo pesquisas
citadas anteriormente (The MetLife Foundation, 2011; Harvard School of Public Health
and Alzheimer Europe, 2014), esta doença parece ter superado as associações negativas
94
que a doença de Alzheimer ainda enfrenta. Tanto os relatos de personagens reais quanto
os dos ficcionais incluídos nesta pesquisa consideram que teriam mais apoio e empatia
do público em geral se fossem vítimas de câncer e não de DA. O personagem de Alice
Howland (Still Alice) afirma que preferiria ter câncer à DA, pois não se sentiria tão
envergonhada com os sintomas da enfermidade. A perda da memória, da autonomia, da
própria história, além de dolorosa, é um incômodo, um transtorno, por vezes, um fardo.
Mas o maior dos inconvenientes é o sentimento de inadequação e de não pertencimento.
Em seu discurso, Alice nos confirma esse estado de coisas: “nosso
comportamento estranho e nossa fala confusa mudam a percepção que as pessoas têm
sobre nós e a própria percepção sobre nós mesmos. Nós nos tornamos ridículos,
incapazes, cômicos”84
. Os personagens passam por situações constrangedoras: não são
mais capazes de cuidar da higiene pessoal, urinam na própria roupa, não conseguem
executar as atividades mais banais como comer, alimentar-se ou vestir-se. Enfim,
situações que, independente de refletirem com fidelidade ou não a vida com a
enfermidade, reforçam o sentimento de inadequação social pelo qual passam os
pacientes e seus cuidadores. Vemos nos filmes que a vida do doente é uma sucessão de
perdas. Apartados da vida social, do trabalho, da comunicação com o outro, do passado,
de uma vida inteira, em suma, perdem-se a si mesmos. A privação da identidade, das
referências, leva a outro estigma ainda mais impiedoso, o da morte em vida.
O estado de saúde dos personagens com DA é motivo de consternação e de pesar
para os familiares e para as pessoas mais próximas. Por vezes, os enfermos ouvem os
apelos desesperados de seus entes queridos implorando para que resistam, que lutem,
que não se entreguem para a doença, como se a eles fosse dada uma alternativa, como se
houvesse uma saída, como se estivesse ao alcance do paciente transformar a sua
condição. Em Iris, John Bailey considera que a esposa Iris pode ser salva pela escrita,
que o ato de criação possa lhe restituir a sanidade. Em flashback, vemos que em Ashes a
esposa de Frank lamenta-se que ele tenha desistido: “você tem que lutar”, pede a ele.
Apesar da importância para a popularização dos temas relacionados à DA, e
mesmo que contribuam para dirimir os preconceitos contra os doentes, os filmes de
ficção estudados acabam por reforçar a irreversibilidade da enfermidade, colocando o
paciente com DA em recorrentes situações de morte em vida. Trata-se da percepção
dramática, veiculada pela maior parte dos filmes estudados, de que a doença de
84
No original em inglês: “Our strange behavior and fumbled sentences change other’s perception of us
and our perception of ourselves. We become ridiculous, incapable, comic”.
95
Alzheimer é uma espécie de “morte” antes da morte de fato. Encontramos nos filmes
selecionados repetidas associações entre morte e DA, com menções diretas ou indiretas,
incluindo ideias de suicídio. Estas referências estão presentes nas falas dos doentes, de
seus familiares e dos profissionais de saúde. Embora incurável, a DA não significa um
atestado de morte. No entanto, paira sobre o paciente e sobre aqueles mais próximos a
ele um sentimento de perecimento, de definhamento e de vislumbre de um fim próximo.
O doente já não é mais quem foi, mas um outro, transformado pela doença.
Observamos em muitas das situações expostas nos filmes personagens expressando a
vontade de estar mortos. O que de fato esses indivíduos desejam é a consumação da
morte física. Pede-se que o doente lute, resista, tente se lembrar, não se perder, mas essa
condição está fora de alcance. Assistimos à antecipação da morte, um desaparecimento
progressivo. Há várias mortes pelas quais o doente passa, deixando de ser
paulatinamente quem foi de forma dramática e intensa. Os filmes estudados, em menor
ou maior grau, não nos deixam dúvidas de que os personagens caminham em direção à
morte, figurada ou não. A exceção, como vimos, é Robot & Frank, uma vez que Frank
recupera suas memórias é capaz de conduzir sua vida relativamente independente.
Um filme é, em boa parte, o resultado de escolhas, do roteiro à direção e à
montagem, que responde às necessidades estéticas e mercadológicas. Se vemos na tela
uma sucessão de perdas, particularmente o estigma da morte em vida como percurso
inexorável dos personagens com DA, tal direcionamento é fruto de opções que
poderiam ser outras, mas optou-se pela ideia de morte em vida associada à imagem dos
personagens. Afinal, a doença de Alzheimer é uma patologia, não é sinônimo de morte
(como identificamos notadamente em Still Alice, Ashes, Iris e Away from her), e o
doente precisa aprender a (con)viver com a enfermidade, tornando o indivíduo algo
além de um paciente terminal.
Porém, mesmo sem oferecer uma saída frente à visão de inevitabilidade
degenerativa da doença, os filmes estudados continuam sendo veículos de informação
poderosos para transmissão de conhecimento. Pacientes, não pacientes, pessoas que
porventura conheçam alguém que sofra da doença ou mesmo aqueles que nunca venham
a travar contato mais próximo com ela, todos teriam em alguma medida possibilidades
de se beneficiar com um maior conhecimento sobre o assunto.
Ressaltamos a importância dos filmes selecionados neste trabalho no sentido de
lançar luz sobre a imagem do indivíduo com DA e o papel do cuidador. Eles expõem
uma realidade que permaneceria restrita à esfera privada, domicílios e clínicas de saúde
96
onde muitos doentes de Alzheimer vivem confinados, levados ao isolamento como
acontece tanto com os personagens reais quanto com os ficcionais. Tal solidão também
é vivida pelo cuidador quando ele tem a responsabilidade total nos cuidados ao doente.
Apesar de os personagens retratados na maior parte dos filmes (Away from her, Fred
won’t move out, Still Alice etc.) contarem com recursos para obter apoio profissional no
cuidado dos membros da família com a contratação de enfermeiros ou a internação, essa
situação não constitui a realidade de muitas famílias que lidam com o pouco orçamento
e as dificuldades econômicas nos países com baixo Índice de Desenvolvimento Humano
(IDH). Os personagens com a doença de Alzheimer retratados nos filmes tiveram como
destino a internação. No entanto, doentes com limitações financeiras, não têm condições
de arcar com os gastos associados à doença, sofrendo a sobrecarga nos cuidados ao
doente e carecendo de rede de apoio institucional.
O peso do estigma e da exclusão social sobre a vida dos que sofrem de DA e de
seus familiares faz que se escondam, se envergonhem, prolongando o sofrimento.
Estimar o alcance e o impacto dos filmes sobre seu público é uma tarefa difícil. No
entanto, se as circunstâncias vividas pelos personagens desses filmes e associadas à
manifestação da doença – os primeiros sinais de perda de memória, desorientação no
tempo e no espaço, problemas de articulação e linguagem, apatia, depressão etc. –
forem capazes, de algum modo, de estimular a busca por mais informação, esses filmes
já terão cumprido um papel valioso. Se aliado a isso, contribuírem para a diminuição
dos estereótipos negativos relacionados à doença, que ainda faz com que famílias e
doentes se escondam e não busquem o diagnóstico, nem o tratamento precoce, terão
realizado um objetivo primordial da divulgação da ciência: estimular o acesso ao
conhecimento científico. Segundo Bueno (2010), contribuir para incluir os cidadãos no
debate sobre temas especializados e que podem impactar sobremaneira sua vida e seu
trabalho é função primordial da divulgação científica. A promoção do debate e a
formulação de políticas institucionais de saúde podem ajudar a suprir essa lacuna,
proporcionando garantias ao cuidador em seu domicílio e melhorias no cuidado e no
bem estar do doente. Por fim, os filmes abordados nesta pesquisa podem estimular a
criação de grupos de apoio informais, beneficiando tanto pacientes quanto cuidadores ao
proporcionar o acesso a informações sobre a patologia.
97
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min., son., color.
FRED won’t move out. Direção de Richard LEDES. Estados Unidos, 2012. 74min.,
son., color.
IRIS.Direção de Richard Eyre. Reino Unido/Estados Unidos, 2001. 91 min., son., color.
RISE of the planet the ape. Direção de Rupert Wyatt. Estados Unidos, 2011. 105 min.,
son., color.
ROBOT & Frank. Direção de Jake Schreier. Estados Unidos, 2012. 89 min., son., color.
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101 min, son., color.
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son., color.
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39.
106
APÊNDICE A
Ficha técnica – Lista dos 10 filmes que abordam o tema da doença de Alzheimer
selecionada para análise nesta pesquisa.
As informações estão na seguinte ordem: título original (título em português,
quando divulgado), direção, produção, elenco, roteiro, país de origem, companhia
produtora, ano de lançamento, duração, som e cor.
1. Ashes (Cinzas). Direção: Mat Whitecross. Produção: Esther Douglas.
Elenco: Luke Evans, Jim Sturgess, Jodie Whittaker. Roteiro: Paul Viragh.
Reino Unido: Cinema NX, Fiesta Productions, Isle of Man Film, 2012. (100
min), son., color.
2. Away from her (Longe dela). Direção: Sarah Polley. Produção: Atom
Egoyan, Daniel Iron. Elenco: Julie Christie, Michael Murphy, Gordon
Pinsent. Roteiro: Sarah Polley e Alice Munro. Canadá: Foundry
Films, Capri Releasing, HanWay Films, 2006. (110 min), son., color.
3. El hijo de la Novia (O filho da Noiva). Direção: Juan Jose Campanella.
Produção: Mariela Besuievsky. Elenco: Ricardo Darín, Héctor
Alterio, Norma Aleandro. Roteiro: Juan Jose Campanella, Fernando Castets.
Argentina/Espanha: Instituto Nacional de Cine y Artes
Audiovisuales, JEMPSA, Patagonik Film Group, 2001. (123 min), son.,
color.
4. Fred won’t move out (Fred não quer se mudar). Direção: Richard Ledes.
Produção Ged Dickersin. Roteiro: Richard Ledes. Elenco: Elliott
Gould, Fred Melamed, Stephanie Roth Haberle. Estados Unidos: Virgil
Films, 2012. (74 min), son., color.
5. Iris (Iris). Direção: Richard Eyre. Produção: Robert Fox. Roteiro: Richard
Eyre, Charles Wood. Elenco: Judi Dench, Jim Broadbent, Kate Winslet.
Reino Unido/Estados Unidos: British Broadcasting Corporation (BBC), Fox
Iris Productions, Intermedia Films, 2001. (91 min), son., color.
6. Rise of the planet of the apes (O planeta dos macacos: a origem). Direção:
Rupert Wyatt. Produção: Peter Chernin. Elenco: James Franco, Andy
Serkis, Freida Pinto. Roteiro: Rick Jaffa, Amanda Silver. Estados
Unidos: Twentieth Century Fox, Dune Entertainment, Chernin
Entertainment, 2011. (105 min), son., color.
7. Robot & Frank (Frank e o robô). Direção: Jake Schreier. Produção: Lance
Acord. Elenco: Peter Sarsgaard, Frank Langella, Susan Sarandon. Roteiro:
Christopher Ford. Estados Unidos: Dog Run Pictures, Park Pictures, TBB,
2012. (89 min), son., color.
107
8. Still Alice (Para sempre Alice). Direção: Richard Glatzer e Wash
Westmoreland. Produção James Brown. Elenco: Julianne Moore, Alec
Baldwin, Kristen Stewart. Roteiro: Richard Glatzer, Wash Westmoreland e
Lisa Genova. Estados Unidos/Reino Unido/França: Lutzus-Brown, Killer
Films, BSM Studio, 2014. (101 min), son., color.
9. The iron lady (A dama de ferro). Direção: Phyllida Lloyd. Produção:
Damian Jones. Elenco: Meryl Streep, Jim Broadbent, Richard E. Grant.
Roteiro: Abi Morgan. Reino Unido/França: Pathé, Film4, UK Film
Council, 2011. (105 min), son., color.
10. The notebook (Diário de uma paixão). Direção: Nick Cassavetes. Produção:
Lynn Harris. Elenco: Gena Rowlands, James Garner, Rachel McAdams.
Roteiro: Jeremy Leven, Jan Sardi e Nicholas Sparks. Estados Unidos: New
Line Cinema, Gran Via, Avery Pix, 2004. (123 min), son., color.
108
APÊNDICE B
Ficha Técnica – Lista dos 141 filmes de ficção que abordam o tema da doença de
Alzheimer lançados entre 1970 e 2017.
As informações estão na seguinte ordem: título original (título em inglês, quando
divulgado), direção, produção, elenco, roteiro, país de origem, companhia produtora,
ano de lançamento, duração, som e cor.
1. ¿Y tú quién eres? Direção: Antonio Mercero. Produção: Miguel Menéndez de
Zubillaga. Elenco: Manuel Alexandre, Cristina Brondo, José Luis López
Vázquez, Monti Castiñeiras. Roteiro: Antonio Mercero. Espanha: Buena Vista
International Spain, Irusoin, Mono Films, 2007. (90 min), son., color.
2. A living being. Direção: Byeong-guk Min. Produção: Min-Ho Ha. Elenco: Na-
On Chung, Yeong-Soo Hah, Hye-Jeong Lee. Roteiro: Byeong-guk Min. Coréia
do Sul, 2017. (113 min), son., color.
3. A million happy faces. Direção: Albert Alarr. Produção: Crystal Chappell.
Elenco: Dan Gauthier, Dendrie Taylor, Robert Gant. Roteiro: Marisa Calin.
Estados Unidos: Open Book Productions, Perfect Features, 2017. (80 min),
son., color.
4. A short history of decay. Direção: Michael Maren. Produção: Alfred Sapse.
Elenco: Kathleen Rose Perkins, Emmanuelle Chriqui, Bryan Greenberg.
Roteiro: Michael Maren. Estados Unidos: Big Fan Films, Short History, 2014.
(94 min), son., color.
5. A time to remember. Direção: John Putch. Produção: Kevin Bocarde. Elenco:
Dana Delany, Doris Roberts, Megan Gallagher. Roteiro: William Sims Myers.
Estados Unidos: Alpine Medien Productions, Larry Levinson Productions, MAT
IV, 2003. (88 min), son., color.TV.
6. A timeless love. Direção: Simon Erickson, Scott R. Thompson. Produção: Bill
Holmes Jr. Elenco: Stephanie Zimbalist, Daniel Roebuck, Ellen Dolan. Roteiro:
Scott R. Thompson. Estados Unidos, 2016. (89 min), son., color.
7. Addicted to Love. Direção: Hao Lui. Produção: Teresa Kwong. Elenco: Niu En
Pu, Jieng Mei Hua. Roteiro: Hao Lui. China: Golden Picture, Conossieurs Prod.,
2010. (113 min), son., color.
8. After the deluge. Direção: Brendan Maher. Produção: Richard Keddie, Andrew
Knight. Elenco: David Wenham, Hugo Weaving, Samuel Johnson, Aden Young.
Roteiro: Debora Cox. Austrália: Cox Knight Productions, 2013. (194 min), son.,
color. TV.
9. Age-old friends. Direção: Allan Kroeker. Produção: Patrick Whitley.
Elenco: Aaron Alexander, Frummie Blatt, Hume Cronyn. Roteiro: Bob
Larbey e Bob Larbey. Estados Unidos e Canadá: Home Box Office
109
(HBO), Granger Productions Inc., HBO Showcase, 1989. (87 min), son., color.
TV.
10. Agnes of God. Direção: Norman Jewison. Produção: Norman Jewison. Elenco:
Jane Fonda, Anne Bancroft, Meg Tilly. Roteiro: John Pielmeier. Estados
Unidos: Columbia Pictures Corporation, Delphi IV Productions, 1985. (98 min),
son., color.
11. Alzheimer’s. Direção: Amr Arafa. Produção: Essad Youniss. Elenco: Adel
Imam, Nelly Karim, Ahmed Rizk. Roteiro: Nader Salah Eddine. Egito: Al
Arabia Cinema, 2010, som., color.
12. Amanecer de un sueño. Direção: Freddy Mas Franqueza. Produção: Kama
Janczyk. Elenco: María Almudéver, Héctor Alterio, Álvaro Báguena. Roteiro:
Freddy Mas Franqueza. Espanha: Terra a la Vista S.L., 2008. (94 min), son.,
color.
13. Anar haye naras. Direção: Majid-Reza Mostafavi. Produção: Majid-Reza
Mostafavi. Elenco: Anahita Ne'mati, Pejman Bazeghi, Mehran Rajabi. Roteiro:
Majid-Reza Mostafavi, Mehdi Torab-Beigi. Irã, 2014. (80 min), son., color.
14. Andre Omgang. Direção: Hilde Heier. Produção: Torleif Hauge. Elenco: Martin
Anda, Espen Reboli Bjerke, Aurora Calmeyer. Roteiro: Kim Fupz Aakeson.
Noruega: Paradox Spillefilm, 2007. (84 min), son., color.
15. Angel’s perch. Direção: Charles Haine. Produção: J.T. Arbogast. Elenco: Joyce
Van Patten, Ally Walker, Ashley Jones. Roteiro: J.T. Arbogast. Estados Unidos:
Scrappy Cat Productions, 2013. (96 min), son., color.
16. Arrugas (Wrinkles). Direção: Ignacio Ferreras. Produção: Enrique
Aguirrezabala. Elenco: Tacho González, Álvaro Guevara, Mabel Rivera.
Roteiro: Rosanna Cecchini, Ignacio Ferreras, Paco Roca e Patrick Mullen.
Espanha: Cromosoma TV Produccions, Elephant in the Black Box, Perro Verde
Films, 2011. (89 min), son., color, animação.
17. Asamapto. Direção: Atanu Ghosh. Produção: Tara Muzik. Elenco: Soumitra
Chatterjee, Indrani Haldar, Koushik Sen. Roteiro: Atanu Ghosh. Índia: Tara
Muzik, 2005. (90 min). TV.
18. Ashes. Direção: Mat Whitecross. Produção: Esther Douglas. Elenco: Luke
Evans, Jim Sturgess, Jodie Whittaker. Roteiro: Paul Viragh. Reino Unido:
CinemaNX, Fiesta Productions, Isle of Man Film, 2012. (100 min), son., color.
19. Ashita no kioku (Memories of tomorrow). Direção: Yukihiko Tsutsumi.
Produção: Bernie Cahill. Elenco: Ken Watanabe, Kanako Higuchi, Kenji
Sakaguchi. Roteiro: Hiroshi Ogiwara, Hakaru Sunamoto e Yuiko Miura. Japão:
ROAR, 2006. (122 min), son., color e p&b.
110
20. Astu (So be it). Direção: Sumitra Bhave e Sunil Sukthankar. Produção: Mohan
Agashe. Elenco: Mohan Agashe, Ila Bhatey, Om Bhutkar. Roteiro: Sumitra
Bhave. Índia: Gauurikaa Films, 2013. (121 min), son., color.
21. Aurora borealis. Direção: James C.E. Burke. Produção: Rick Bieber.
Elenco: Joshua Jackson, Donald Sutherland, Juliette Lewis. Roteiro: Brent
Boyd. Estados Unidos/Canadá: Entitled Entertainment, Rick Bieber
Productions, Front & Centre Prod. Inc., 2005. (110 min), son., color.
22. Away from her. Direção: Sarah Polley. Produção: Daniel Iron. Elenco: Julie
Christie, Michael Murphy, Gordon Pinsent. Roteiro: Sarah Polley e Alice
Munro. Canadá: Foundry Films, Capri Releasing, HanWay Films, 2006. (110
min), son., color.
23. Barney’s version. Direção: Richard J. Lewis. Produção: Robert Lantos.
Elenco: Paul Giamatti, Rosamund Pike, Jake Hoffman. Roteiro: Mordecai
Richler e Michael Konyves. Canadá/Itália: Serendipity Point
Films, Fandango, Lyla Films, 2010. (134 min), son., color.
24. Bez stepenika. Direção: Marko Novakovic. Elenco: Vlastimir 'Djuza'
Stojiljkovic, Natasa Ninkovic, Aleksandar Djurica. Roteiro: Zoran Djikic.
Sérvia: Radio Televizija Srbije (RTS), 2015, son., color. TV.
25. Black Noise. Direção: Behruz Afkhami. Produção: Orchide Haeri. Elenco:
Derek Tidd, Anita Schmoll, Fred Schmoll. Roteiro: Jeremy Cain e Orchide
Haeri. Canadá: Factory Film Studio, TINMH Film Production, 2013. (84 min),
son., color.
26. Black. Direção: Sanjay Leela Bhansali. Produção: Sanjay Leela Bhansali.
Elenco: Amitabh Bachchan, Rani Mukerji, Shernaz Patel. Roteiro: Sanjay Leela
Bhansali, Bhavani Iyer, Prakash Kapadia. Índia: Applause Bhansali
Productions, Applause Entertainment Ltd., SLB Films Pvt. Ltd., 2005. (122
min), son., color.
27. By heart. Direção: Scott R. Thompson. Produção: Scott R. Thompson. Elenco:
Fletcher Aleckson, Inga Aleckson, Wendy Bachman. Roteiro: Scott R.
Thompson. Estados Unidos: My Town Pictures, 2004. (100 min), son., color.
28. Choke. Direção: Clark Gregg. Produção: Johnathan Dorfman. Elenco: Sam
Rockwell, Anjelica Huston, Kelly Macdonald. Roteiro: Clark Gregg e Chuck
Palahniuk. Estados Unidos: Fox Searchlight Pictures, ATO Pictures, Contrafilm,
2008. (92 min), son., color.
29. Come simi. Direção: Jenica Bergere. Produção: Jenica Bergere. Elenco: Helene
Bergere, Jenica Bergere, Andrew Dits. Roteiro: Jenica Bergere, Doc
Pedrolie. Estados Unidos: 285 Pictures, Unified Pictures, 2015. (82 min), son.,
color.
30. Compagna di viaggio (Traveling companion). Direção: Peter Del Monte.
Produção: Enzo Porcelli. Elenco: Michel Piccoli, Asia Argento, Lino
111
Capolicchio. Roteiro: Peter Del Monte, Mario Fortunato, Gloria Malatesta e
Claudia Sbarigia. Itália: Alia Film, Istituto Luce, 1996. (104 min), son., color.
31. Cortex. Direção: Nicolas Boukhrief. Produção: Sylvie Pialat. Elenco: André
Dussollier, Marthe Keller, Julien Boisselier. Roteiro: Nicolas Boukhrief e
Frédérique Moreau. França: Dammartin-sur-Tigeaux, 2008. (104 min), son.,
color.
32. De laatste reis van meneer van Leeuwen. Direção: Hanro Smitsman. Produção:
René Huybrechtse. Elenco: Frits Lambrechts, Ronald Top, Mike Reus. Roteiro:
Paul Ruven, Hanro Smitsman. Holanda: Talent United Film & TV, 2010. (90
min), son., color. TV.
33. De zaak Alzheimer (The Alzheimer affair, também conhecico como The
memory of a killer). Direção: Erik Van Looy. Produção: Hilde De Laere.
Elenco: Koen De Bouw, Werner De Smedt, Jan Decleir. Roteiro: Jef Geeraerts,
Carl Joos e Erik Van Looy. Bélgica: MMG Film & TV Production, PV
Pictures, TROS Bridge Rights, 2003. (123 min), son., color.
34. Deining. Direção: Nicole van Kilsdonk. Produção: Wilant Boekelman.
Elenco: Jacqueline Blom, Kitty Courbois, Jaap Maarleveld. Roteiro: Jetske
Spanjer, Moniek Kramer. Holanda: Film Kitchen, Waterland Film & TV, RVU
Educatieve Omroep, 2004. (91 min), son., color.
35. Dicke Mädchen. Direção: Axel Ranisch. Produção: Anne Baeker. Elenco: Ruth
Bickelhaupt, Heiko Pinkowski, Peter Trabner. Roteiro: Axel Ranisch, Heiko
Pinkowski, Peter Trabner. Alemanha: Sehr gute Filme, 2012. (77 min), son.,
color.
36. Diminished capacity. Direção: Terry Kinney. Produção: Tim Evans. Elenco:
Matthew Broderick, Virginia Madsen, Alan Alda. Roteiro: Doug
Bost e Sherwood Kiraly. Estados Unidos: Plum Pictures, Hanson Allen
Films, Hart-Lunsford Pictures, 2008. (92 min), son., color.
37. Do you remember love? Direção: Jeff Bleckner. Produção: James Thompson.
Elenco: Joanne Woodward, Richard Kiley e Andrea Barber. Roteiro: Vickie
Patik. Estados Unidos: Dave Bell Associates, 1985. (100 min), son., color. TV.
38. Dhoosar (Blurred). Direção: Amol Palekar. Produção: Ashwini Paranjape.
Elenco: Reema Lagoo, Upendra Limaye, Smita Tambe. Roteiro: Sandhya
Gokhale. Índia, 2011. (90 min), son., color.
39. Down in the delta. Direção: Maya Angelou. Produção: Reuben Cannon. Elenco:
Alfre Woodard, Al Freeman Jr., Mary Alice. Roteiro: Myron Goble. Estados
Unidos: Amen Ra Films, Chris/Rose Productions, Showtime Networks, 1998.
(112 min), son., color.
40. El hijo de la novia. Direção: Juan Jose Campanella. Produção: Mariela
Besuievsky. Elenco: Ricardo Darín, Héctor Alterio, Norma Aleandro. Roteiro:
Juan Jose Campanella, Fernando Castets. Argentina/Espanha: Instituto Nacional
112
de Cine y Artes Audiovisuales, JEMPSA, Patagonik Film Group, 2001. (123
min), son., color.
41. En sang för Martin (A song for Martin). Direção: Bille August. Produção: Lars
Kolvig. Elenco: Sven Wollter, Viveka Seldahl, Reine Brynolfsson. Roteiro:
Bille August. Suécia: Film i Väst, Helkon Media, Moonlight Filmprod, 2001.
(117 min), son., color.
42. Folks! Direção: Ted Kotcheff. Produção: Victor Drai. Elenco: Tom Selleck, Don
Ameche, Anne Jackson. Roteiro: Robert Klane. Estados Unidos: Penta
Pictures, Pentamerica, 1992. (107 min), son., color.
43. Forget me never. Direção: Robert Allan Ackerman. Produção: Samuel Benedict.
Elenco: Mia Farrow, Martin Sheen, Roberta Maxwell. Roteiro: H. Haden
Yelin e Renee Longstreet. Canadá/Estados Unidos: Alliance Atlantis
Communications, Citadel Entertainment, Storyline Entertainment, 1999. (95
min), son., color. TV.
44. Forget me not. Direção: Alexander Holt e Lance Roehrig. Produção: Rebecca
Long. Elenco: Luke de Woolfson, Charlie Covell, Susie Harriet. Roteiro: Mark
Underwood. Reino Unido: Quicksilver Films, 2010. (93 min), son., color.
45. Fred won’t move out. Direção: Richard Ledes. Produção: Ged Dickersin.
Roteiro: Richard Ledes. Elenco: Elliott Gould, Fred Melamed, Stephanie Roth
Haberle. Estados Unidos: Virgil Films, 2012. (74 min), son., color.
46. Friends with benefits. Direção: Will Gluck. Produção: Liz Glotzer. Elenco: Mila
Kunis, Justin Timberlake, Patricia Clarkson. Roteiro: Keith Merryman, David A.
Newman, Will Gluck, e David Newman. Estados Unidos: Screen Gems, Castle
Rock Entertainment, Zucker Productions, 2011. (109 min), son., color.
47. Gatos viejos (Old cats). Direção: Pedro Peirano, Sebastián Silva. Produção: Kim
Jose. Elenco: Bélgica Castro, Claudia Celedón, Catalina Saavedra. Roteiro:
Pedro Peirano, Sebastián Silva. Chile/Estados Unidos: Elephant Eye Films,
2010. (89 min), son., color.
48. Geu-dae-leul sa-rang-hab-ni-da (Late blossom). Direção: Chang-min Choo.
Elenco: Soon-jae Lee, So-jeong Yun, Jae-ho Song. Roteiro: Chang-min
Choo, Man-Hee Lee. Coréia do Sul, 2011. (118 min), son., color.
49. Glass. Direção: James Powell. Produção: Cameron Eller. Elenco: Paulina
Manseau, Robert Lloyd Moore, Rachel Ravel. Roteiro: James Powell. Estados
Unidos: Powell Pictures, 2016, son., color.
50. Godhi banna sadharana mykattu (Missing). Direção: Hemanth M. Rao.
Produção: Pushkara Mallikarjunaiah. Elenco: Anant Nag, Rakshit Shetty
e Sruthi Hariharan. Roteiro: Hemanth Kumar Lakshmaiah e Hemanth M. Rao.
Índia: Pushkar Films, Lost & Found Films, Lost and Found Films, 2016. (144
min), son., color.
113
51. Green Corn. Direção: Brian Cagle. Produção: Jeff Atkins. Elenco: Jeff
Ailshie, Jeff Atkins, Jerry Foster. Roteiro: Brian Cagle. Estados Unidos: 2014.
(102 min), son., color.
52. Hamlet & Hutch. Direção: Jared Young e Matthew Young. Produção: Cas
Sigers-Beedles. Elenco: Burt Reynolds, Elizabeth Leiner, Emma Rayne Lyle.
Roteiro: Cas Sigers-Beedles. Estados Unidos: Brothers Young
Productions, Granite Digital Imaging, Nina Holiday Entertainment, 2017. (90
min), son., color.
53. Hana ichimonme (Gray sunset). Direção: Shun'ya Itô. Produção: Gorô
Kusakabe. Elenco: Yukiyo Toake, Minoru Chiaki, Teruhiko Saigô.Roteiro: Hirô
Matsuda. Japão: Toei Company, Toei Kyoto, 1985. (122 min), son., color.
54. Hang wan si ngo. Direção: Yiu Fai Lo. Produção: Kei-Mei Goon. Elenco: Kara
Hui, Carlos Chan, Yase Liu. Roteiro: Yiu Fai Lo. Hong Kong: Emperor Film
Production, Magic Film Wuxi Co., Blue Sea Productions, 2016. (111 min), son.,
color.
55. Happiness. Direção: Andy Lo. Produção: Yu Wai-kwok e Catherine Kwan.
Elenco: Kara Wai, Carlos Chan, Cya Liu. Roteiro: Andy Lo. China: Emperor
Motion Pictures, 2016. (113 min), son., color.
56. Happy Tears. Direção: Mitchell Lichtenstein. Produção: Joyce Pierpoline.
Elenco: Parker Posey, Demi Moore, Rip Torn. Roteiro: Mitchell Lichtenstein.
Estados Unidos: Pierpoline Films, 2009. (92 min), son., color.
57. Hersenschimmen (Mind shadows). Direção: Heddy Honigmann. Produção: Rolf
Orthel. Elenco: Joop Admiraal, Marja Kok, Melanie Doane. Roteiro: J. Bernlef,
Heddy Honigmann e Otakar Votocek. Holanda: Filmproduktiematschappij De
Nieuwe Unie/Imagex, imX Communications, 1987. (115 min), son., color.
58. Het gouden huwelijk (Diuvelse dilemma’s). Direção: Paul Ruven. Produção:
Jean-Pierre Claes. Elenco: Peter Faber, Marieke Heebink, Marja Kok. Roteiro:
Marian Batavier, Paul Ruven. Holanda: Talent United Film & TV, 2012, son.,
color.
59. Honig im Kopf (Head full of honey). Direção: Til Schweiger e Lars Gmehling.
Produção: Til Schweiger. Elenco: Pasquale Aleardi, Marco Boriero, Alexa
Brunner. Roteiro: Hilly Martinek e Til Schweiger. Alemanha: Barefoot
Films, Warner Bros., Seven Pictures, 2014. (139 min), son., color.
60. I never sang for my father. Direção: Gilbert Cates. Produção: Gilbert Cates.
Elenco: Melvyn Douglas, Gene Hackman, Dorothy Stickney. Roteiro: Robert
Anderson. Estados Unidos: Janel Productions, Columbia Pictures Corporation,
1970. (92 min), son., color/p&b.
61. Ichiban utsukushî natsu (Firefly dreams). Direção: John Williams. Produção:
Kazuaki Kaneda. Elenco: Maho, Tsutomu Niwa, Etsuko Kimata. Roteiro: John
Williams. Japão: 100m Films, 2001. (105 min), son., color.
114
62. If you only knew. Direção: Jorgea Hernando. Produção: Steve Battaglia. Elenco:
Juliana Harkavy, William Haze, Ford D'Aprix. Roteiro: Paul Danner, Jorgea
Hernando. Estados Unidos: BV Productions, 2011. (107 min), son., color.
63. Igla ispod praga. Direção: Ivan Marinovic. Produção: Ivan Marinovic. Elenco:
Nikola Ristanovski, Bogdan Diklic, Jelisaveta Sablic. Roteiro: Ivan Marinovic.
Montenegro/Sérvia: Adriatic Western, EED Production, Sam Spiegel
International Lab, 2016. (100 min), son., color.
64. Iris. Direção: Richard Eyre. Produção: Robert Fox. Roteiro: John Bayley,
Richard Eyre, Charles Wood. Elenco: Judi Dench, Jim Broadbent, Kate Winslet.
Reino Unido/Estados Unidos: British Broadcasting Corporation (BBC), Fox Iris
Productions, Intermedia Films, 2001. (91 min), son., color.
65. Is anybody there? Direção: John Crowley. Produção: David Heyman.
Elenco: Michael Cain, Bill Milner, Anne-Marie Duff. Roteiro: Peter Harness.
Reino Unido: BBC Films, Big Beach Films, Heyday Films, 2008. (94 min), son.,
color.
66. J'ai oublié de te dire. Direção: Laurent Vinas-Raymond. Produção: Pascal
Servais. Elenco: Omar Sharif, Émilie Dequenne, Franck Gourlat.
Roteiro: Laurent Vinas-Raymond. França/Bélgica/Espanha: Acacias Films
Productions, Albany Films Distribution, Cat.Studios, 2009. (95 min), son., color.
67. Jodaeiye nader az simin (A separation). Direção: Asghar Farhadi. Produção:
Asghar Farhadi. Elenco: Payman Maadi, Leila Hatami, Sareh Bayat. Roteiro:
Asghar Farhadi. Irã: Asghar Farhadi Productions, Dreamlab Films, MPA APSA
Academy Film Fund, 2011. (123 min), son., color.
68. Kaas. Direção: Orlow Seunke. Produção: Monique van Welzen. Elenco: Josse
De Pauw, Frieda Pittoors, Din Meysmans. Roteiro: Willem Elsschot. Bélgica e
Holanda: Rob D'Avola & Associates, David Shapira & Associates, 1999. (86
min), son., color.
69. Kabadayi. Direção: Ömer Vargi. Produção: Murat Akdilek. Elenco: Sener
Sen, Kenan Imirzalioglu, Ismail Hacioglu. Roteiro: Yavuz Turgul. Turquia: Fida
Film, Filma-Cassm, 2007. (140 min), son., color.
70. L’Absence. Direção: Cyril de Gasperis. Produção: Cyril de Gasperis.
Elenco: Liliane Rovère, Cecile Coustillac, Jocelyne Desverchère. Roteiro: Cyril
de Gasperis. França: Les Films Sauvages, Saraghina Films, Centre National de
la Cinématographie, 2009. (75 min), son., color.
71. La fossa. Direção: Pere Vilà i Barceló. Produção: Francesc Fargalló. Elenco:
Josep Maria Domènech, Josefina Espinosa, Lluís Homar. Roteiro: Laura
Merino, Pere Vilà i Barceló. Espanha: Manium Produccions, DDM
Visual, Televisió de Girona, 2014. (90 min), son., p&b.
115
72. La Mosquitera. Direção: Agustí Vila. Produção: Lluís Miñarro. Elenco: Emma
Suárez, Eduard Fernández, Martina García. Roteiro: Agustí Vila. Espanha:
Eddie Saeta S.A., Generalitat de Catalunya-Institut Català de les Indústries
Culturals, Instituto de Crédito Oficial, 2010. (95 min), son., color.
73. La pension des étranges. Direção: Stella Goulet. Produção: Stella Goulet.
Elenco: Mario Morin, Pierre Curzi, Sophie Dion. Roteiro: Stella Goulet.
Canadá: Les Films Plein Cadre Inc., 2004. (82 min), son., color.
74. Las buenas hierbas. Direção: María Novaro. Produção: Julio Bárcenas. Elenco:
Úrsula Pruneda, Ofelia Medina, Ana Ofelia Murguía. Roteiro: María Novaro.
México: Axolote Cine, Fondo para la Producción Cinematográfica de
Calidad, Instituto Mexicano de Cinematografía, 2010. (117 min), son., color.
75. L'autre Maison. Direção: Mathieu Roy. Produção: Félize Frappier. Elenco:
Marcel Sabourin, Florence Blain, Émile Proulx-Cloutier. Roteiro: Mathieu Roy.
Canadá: Max Films Productions, 2013. (100 min), son., color.
76. Life flows on. Direção: Vishaal Nityanand. Produção: Vikas Batra. Elenco: Tom
Alter, Michael Dieter, Allegra Dunn. Roteiro: Vishaal Nityanand.
Índia: Newman Arts, Vishaal Nityanand Films, 2016. (106 min), son., color.
77. Logan. Direção: James Mangold. Produção: Hutch Parker. Elenco: Hugh
Jackman, Patrick Stewart, Dafne Keen. Roteiro: James Mangold, Scott Frank e
Michael Green. Estados Unidos: Donners' Company, Kinberg Genre, Marvel
Entertainment, 2017. (137 min), son.,color.
78. Lou. Direção: Belinda Chayko. Produção: Tony Ayres. Elenco: John Hurt, Lily
Bell Tindley, Emily Barclay. Roteiro: Belinda Chayko. Austrália: Australian
Film Finance Corporation, Film Victoria, Head Gear Films, 2010. (86 min),
son., color.
79. Lovely, still. Direção: Nicholas Fackler. Produção: Dana Altman. Elenco:
Martin Landau, Ellen Burstyn, Elizabeth Banks. Roteiro: Nicholas Fackler e
Tim Kasher. Estados Unidos: North Sea Films, Parts and Labor, Sterling
Productions, 2008. (92 min), son., color.
80. Mai. Direção: Mahesh Kodiyal. Produção: Subhash Dawar. Elenco: Asha
Bhosle, Kshitee Jog, Shivani Joshi. Roteiro: Mahesh Kodiyal, Manoj Tapadia.
Índia: AMG Worldwide Entertainment, Alliance Entertainment, Rhythm D'vine
Entertainmet, 2013.(105 min), son., color.
81. Maine Gandhi ko nahin mara (I did not kill Gandhi). Direção: Jahnu Barua.
Produção: Anupam Kher. Elenco: Anupam Kher, Urmila Matondkar, Parvin
Dabas. Roteiro: Jahnu Barua e Sanjay Chauhan. Índia: Curtain Call Co., Radical
Entertainment Company, 2005. (100 min), son., color.
82. Mamma Gógó. Direção: Friðrik Þór Friðriksson. Produção: Gudrun Edda
Thorhanesdottir. Elenco: Kristbjörg Kjeld, Hilmir Snær Guðnason, Gunnar
Eyjólfsson. Roteiro: Friðrik Þór Friðriksson. Islândia, Reino Unido, Noruega,
116
Alemanha e Suécia: Berserk Films, Filmhuset Produksjoner, Hughrif /
Spellbound Productions, 2010. (90 min), son., color.
83. Mañana no te olvides. Direção: José Enrique Pintor. Produção: José Enrique
Pintor. Elenco: Stephany Liriano, Francis Cruz, José Enrique Pintor. Roteiro:
Chema Gagino, Diana López. República Dominicana: Estudio
Quitasueño, Remedio Films, 2017. (110 min), son., color.
84. Mango dreams. Direção: John Upchurch. Produção: Mazahir Rahim. Elenco:
Ram Gopal Bajaj, Pankaj Tripathi, Sameer Kochhar. Roteiro: Mazahir
Rahim, Hamza Rahim e John Upchurch. Índia: Film City, Goregaon, Mumbai,
Maharashtra, 2016. (93 min), son., color.
85. Memoir of a murder. Direção: Shin-yeon Won. Elenco: Kyung-gu Sol, Nam-gil
Kim, Seol-Hyun Kim. Roteiro: Jo-yun Hwang, Young-ha Kim. Coréia do Sul:
Green Fish Pictures, 2017. (118 min), son., color.
86. Mémoire. Direção: Samuel Dütsch. Elenco: Karim Adlouni, Armando
Dotto, Vanessa Scaramuzza. Roteiro: Samuel Dütsch. Suíça:
Birdviewpicture, Samuel Dütsch Productions, 2015. (75 min), son., color.
87. Mercy or murder? Direção: Steve Gethers. Produção: John J. McMahon. Elenco:
Robert Young, Frances Reid, Eddie Albert. Roteiro: Steve Gethers. Estados
Unidos: MGM Television, 1987. (100 min), son., color. TV.
88. Mina walking. Direção: Yosef Baraki. Produção: Andrew Korogyi.
Elenco: Farzana Nawabi, Hashmatullah Fanai, Qadir Aryaie. Roteiro: Yosef
Baraki. Canadá/Afeganistão: Baraki Film, 2015. (100 min), son., color.
89. My girl. Direção: Howard Zieff. Produção: Brian Grazer. Elenco: Anna
Chlumsky, Macaulay Culkin, Dan Aykroyd. Roteiro: Laurice Elehwany.
Estados Unidos: Columbia Pictures Corporation, Imagine Entertainment, 1991.
(102 min), son., color.
90. Nae meorisokui jiwoogae (A moment to remember). Direção: John H. Lee.
Produção: Seoung-Jae Cha. Elenco: Woo-sung Jung, Ye-jin Son, Jong-hak
Baek. Roteiro: Yeong-ha Kim e John H. Lee. Coréia do Sul: CJ
Entertainment, Sidus, 2004. (117 min), son., color.
91. Nebelgrind. Direção: Barbara Kulcsar. Produção: Lukas Hobi. Elenco: Martin
Rapold, Peter Freiburghaus, Rebecca Indermaur. Roteiro: Josy Meier, Eveline
Staehelin. Suíça: Schweizer Fernsehen (SF), Zodiac Pictures International, 2012,
son., color. TV
92. Nergis Hanim (Mrs. Nergis). Direção: Gorkem Sarkan. Produção: Caner
Özyurtlu. Elenco: Begüm Akkaya, Faruk Barman, Zerrin Sümer. Roteiro:
Gorkem Sarkan. Turquia: AC Film, 2014. (87 min), son., color.
93. Nicht schon wieder Rudi! Direção: Oona-Devi Liebich, Ismail Sahin. Produção:
Oona-Devi Liebich. Elenco: Matthias Brenner, Oliver Marlo, Frank Auerbach.
117
Roteiro: Oona-Devi Liebich. Alemanha: Buff Connection, Cine
Chromatix, Macchiato-Pictures, 2015. (91 min), son., color.
94. Noel. Direção: Chazz Palminteri. Produção: Al Corley. Elenco: Susan
Sarandon, Penélope Cruz, Paul Walker. Roteiro: David Hubbard. Estados
Unidos: Convex Group, Neverland Films, Code Entertainment, 2004. (96 min),
son., color.
95. Nu ren si shi (Summer snow). Direção: Ann Hui. Produção: Ann Hui. Elenco:
Josephine Siao, Kar-Ying Law, Allen Ting. Roteiro: Man Keung Chan. Hong
Kong: Class, Golden Harvest Company, Harvest Crown, 1995. (101 min), son.,
color.
96. Oed Yr Addewid. Direção: Emlyn Williams. Produção: Alun Ffred Jones.
Elenco: Caroline Berry, Romolo Bruni, Catrin Dafydd. Roteiro: Emlyn
Williams. Reino Unido, 2002. (89 min), son., color.
97. Ok kanmani. Direção: Mani Ratnam. Produção: Mani Ratnam. Elenco: Dulquer
Salmaan, Nithya Menon, Prakash Raj. Roteiro: Mani Ratnam. Índia: Madras
Talkies, 2015. (139 min), son., color.
98. On golden pond. Direção: Mark Rydell. Produção: Bruce Gilbert. Elenco:
Katharine Hepburn, Henry Fonda, Jane Fonda. Roteiro: Ernest
Thompson e Ernest Thompson. Estados Unidos: IPC Films, Incorporated
Television Company (ITC), 1981. (109 min), son., color.
99. Oriume. Direção: Hisako Matsui. Produção: Hisako Matsui. Elenco: Mieko
Harada, Kazuko Yoshiyuki, Masa Tommies. Roteiro: Akane Shiratori, Hisako
Matsui. Japão: Essen Communications, 2002. (111 min), son., color.
100. Pandora'nin kutusu (Pandora’s box). Direção: Yesim Ustaoglu.
Produção: Catherine Burniaux. Elenco: Tsilla Chelton, Derya Alabora, Onur
Ünsal. Roteiro: Selma Kaygusuz e Yesim Ustaoglu. Turquia: Ustaoglu Film
Yapim, Silkroad Production, Les Petites Lumieres, 2008. (112 min), son., color.
101. Reise nach Tulum. Direção: Eduardo Villanueva. Produção: Eduardo
Villanueva. Elenco: Hilmar Baumann, Catherine Bode, Jakob Lass. Roteiro:
Patience Moll, Eduardo Villanueva. México/Alemanha: Estudio de
Produccion, Yeti-Film, 2011. (80 min), son., color.
102. Rider Jack. Direção: This Lüscher. Produção: Anne-Catherine Lang.
Elenco: Wolfram Berger, Rebecca Indermaur, Maxwell Mare. Roteiro: André
Küttel, This Lüscher. Suíça: Langfilm, 2015. (90 min), son., color.
103. Rise of the planet apes. Direção: Rupert Wyatt. Produção: Peter Chernin.
Roteiro: Rick Jaffa, Amanda Silver. Elenco: James Franco, Andy Serkis, Freida
Pinto. Estados Unidos: Twentieth Century Fox, Dune Entertainment, Chernin
Entertainment, 2011. (105 min), son., color.
118
104. Robot & Frank. Direção: Jake Schreier. Produção: Lance Acord. Elenco:
Peter Sarsgaard, Frank Langella, Susan Sarandon. Roteiro: Christopher Ford.
Estados Unidos: Dog Run Pictures, Park Pictures, TBB, 2012. (89 min), son.,
color.
105. Romaentik hebeun. Direção: Jin Jang. Produção: Woo-Suk Kang.
Elenco: Su-ro Kim, Dong-wook Kim, Ji-won Kim. Roteiro: Jin Jang. Coréia do
Sul: KnJ Entertainment, 2011. (117 min), son,., color.
106. Safe house. Direção: Eric Steven Stahl. Produção: Sean McLain e Eric
Steven Stahl. Elenco: Patrick Stewart, Kimberly Williams-Paisley, Hector
Elizondo. Roteiro: Eric Steven Stahl, John Schalter e Sean McLain. Estados
Unidos: Benjamin Productions, Filmquest Pictures, Showtime Networks, 1998.
(112 min), son., color. TV
107. Schism. Direção: John C. Lyons. Produção: Dorota Swies-Lyons.
Elenco: Ruth Thoma Andrews, Karly Bender, Thomas H. Bennett. Roteiro: John
C. Lyons. Estados Unidos, Lyons Den Productions, 2008. (96 min), son., color.
108. Se souvenir des belles choses (Beautiful memories). Direção: Zabou
Breitman. Produção: Stéphane Marsil. Elenco: Isabelle Carré, Bernard
Campan, Bernard Le Coq, Zabou Breitman. Roteiro: Zabou Breitman e Jean-
Claude Deret. França: Hugo Films, France 3 Cinéma, Canal+, 2001. (110 min),
son., color.
109. Shi (Poetry). Direção: Chang-dong Lee. Produção: Jun-dong Lee, Sung-
min Choi e Tae-soon Youm. Elenco: Jeong-hie Yun, Da-wit Lee, Hee-ra Kim.
Roteiro: Chang-dong Lee. Coréia do Sul: UniKorea Pictures, Pine House Film,
2010. (139 min), son., color.
110. Something About Love. Direção: Tom Berry. Produção: Franco Battista.
Elenco: Stefan Wodoslawsky, Jan Rubes, Jennifer Dale. Roteiro: Tom
Berry, Stefan Wodoslawsky. Canadá: Allegro Films Inc., CFCF-TV, First
Choice Superchannel, 1988. (93 min), son., color.
111. Sonia. Direção: Paule Baillargeon. Produção: Suzanne Dussault, Roger
Frappier e Michel Gauthier. Elenco: Kim Yaroshevskaya, Paule
Baillargeon, Lothaire Bluteau. Roteiro: Paule Baillargeon e Laura Harrington.
Canadá: National Film Board of Canada (NFB), Office national du film du
Canada (ONF), 1987. (54 min), son., color.
112. Speed of life (também conhecido como Saturn). Direção: Robert
Schmidt. Produção: Palmer West. Elenco: Scott Caan, Leo Burmester, Mia
Kirshner. Roteiro: Robert Schmidt. Estados Unidos: Plantain Films, Sibling
Productions,1999. (94 min), son., color.
113. St. Vincent. Direção: Theodore Melfi. Produção: Peter Chernin. Elenco:
Bill Murray, Melissa McCarthy, Naomi Watts. Roteiro: Theodore Melfi. Estados
Unidos: Chernin Entertainment, Crescendo Productions, Goldenlight Films,
2014. (102 min), son., color.
119
114. Still Alice. Direção: Richard Glatzer e Wash Westmoreland. Produção
James Brown. Elenco: Julianne Moore, Alec Baldwin, Kristen Stewart. Roteiro:
Richard Glatzer, Wash Westmoreland e Lisa Genova. Estados Unidos/Reino
Unido/França: Lutzus-Brown, Killer Films, BSM Studio, 2014. (101 min), son.,
color.
115. Still mine. Direção: Michael McGowan. Produção: Jody Colero, Tamara
Deverell, Avi Federgreen e Michael McGowan. Elenco: James
Cromwell, Ronan Rees, Geneviève Bujold. Roteiro: Michael McGowan
e Marguerite Pigott. Estados Unidos: Mulmur Feed Co. Production, Mulmur
Feed Company, 2012. Duração: (102 min), son., color.
116. Straight as. Direção: James Cox. Produção: Holly Wiersma. Elenco:
Ryan Phillippe, Anna Paquin, Luke Wilson. Roteiro: David Cole. Estados
Unidos: Millennium Films, Group Films, 2013. (91 min), son., color.
117. Swimming on the Moon. Direção: Shawn Sweeney. Produção: Jessica
Glass. Elenco: John Carter, Emma Jean Jones, Mary Stout. Roteiro: John Soster.
Estados Unidos: Edgewood Entertainment, Tilted Window Filmworks, 1999.
(88 min), son., color.
118. Symbiose. Direção: Mijke de Jong. Produção: Jean-Pierre Claes e Paul
Ruven. Elenco: Elsie de Brauw, Fabian Jansen. Roteiro: Jolein Laarman
e Mijke de Jong. Holanda: Talent United Film & TV, 2013. (40 min), son.,
color. TV.
119. Thanmatra. Direção: Blessy. Produção: Raju Mathew. Elenco:
Mohanlal, Meera Vasudevan, Arjun Lal. Roteiro: Blessy e P. Padmarajan. Índia:
Century Films, 2005. (160 min), son., color.
120. The Carpenter's Miracle. Direção: Kristoffer Tabori. Produção: Randy
Cheveldave. Elenco: Cameron Mathison, Michelle Harrison, Ryan Grantham.
Roteiro: Judd Parkin. Canadá: Entertainment One, Randolph Films, 2013. (87
min), son., color.
121. The great depression. Direção: Marc Fignon. Elenco: Tyler
Dawson, Julia Stephens. Roteiro: Marc Fignon. Estados Unidos, 2013, son.,
color.
122. The iron lady. Direção: Phyllida Lloyd. Produção: Damian Jones,
François Ivernel, Adam Kulick, Cameron McCracken e Tessa Ross. Elenco:
Meryl Streep, Jim Broadbent, Richard E. Grant. Roteiro: Abi Morgan. Reino
Unido/França: Pathé, Film4, UK Film Council, 2011. (105 min), son., color.
123. The last blossom. Direção: Kyu-dong Min. Produção: Jin-soo Min.
Elenco: Chong-ok Bae, Kim Jee-Young, Kap-su Kim. Roteiro: Kyu-dong
Min, Hee-Kyung No. Coréia do Sul, 2011. (125 min), son., color.
120
124. The looking glass. Direção: John D. Hancock. Produçao: Doreen Bartoni.
Elenco: Dorothy Tristan, Elizabeth Stenholt, Alex Ludwig. Roteiro: Dorothy
Tristan. Estados Unidos: Filmacres, 2015. (110 min), son., color.
125. The notebook. Direção: Nick Cassavetes. Produção: Lynn Harris e Mark
Johnson. Elenco: Gena Rowlands, James Garner, Rachel McAdams. Roteiro:
Jeremy Leven, Jan Sardi e Nicholas Sparks. Estados Unidos: New Line
Cinema, Gran Via, Avery Pix, 2004. (123 min), son., color.
126. The Road to Galveston. Direção: Michael Toshiyuki Uno. Produção: Bob
Roe. Elenco: Cicely Tyson, Piper Laurie, Tess Harper. Roteiro: Tony Lee. .
Estados Unidos: C.N.M. Entertainment Ltd., USA Pictures, Wilshire Court
Productions, 1996. (93 min), son., color. TV.
127. The Savages. Direção: Tamara Jenkins. Produção: Anne Carey, Ted
Hope e Erica Westheimer. Elenco: Laura Linney, Philip Seymour
Hoffman, Philip Bosco. Roteiro: Tamara Jenkins. Duração: Estados Unidos: Fox
Searchlight Pictures, Lone Star Film Group, This Is That Productions, 2007.
(114 min), son., color.
128. The song of cotton. Direção: Yuancheng Zhu. Produção: Laigui Sun.
Elenco: Liya Ai, Deshun Wang, Bingyan Yan. Roteiro: Yuancheng Zhu. China,
2016. (98 min), son., color.
129. The taking of Deborah Logan. Direção: Adam Robitel. Produção: Jeff
Rice e Bryan Singer. Elenco: Jill Larson, Anne Ramsay, Michelle Ang.
Roteiro: Adam Robitel, Gavin Heffernan. Estados Unidos: Bad Hat Harry
Productions, Jeff Rice Films, Casadelic Pictures, 2014. (90 min), son., color.
130. There were times, dear. Direção: Nancy Malone. Produção: Flora M.
Gordon, Linda Hope e Nancy Malone. Elenco: Shirley Jones, Len Cariou, Cindy
Eilbacher. Roteiro: Harry Cauley. Estados Unidos: Lilac Productions, 1985. (60
min), son., color. TV.
131. This is where we live. Direção: Josh Barrett e Marc Menchaca. Produção:
Benjamin Fuqua. Elenco: Christine Bruno, Barry Corbin, Carolyn Gilroy.
Roteiro: Josh Barrett e Marc Menchaca. Estados Unidos: Bluff City
Productions, Beech Hill Films, 2013. (92 min), son., color.
132. Time to say goodbye? Direção: David Hugh Jones. Produção: Julian
Marks. Elenco: Eva Marie Saint, Richard Kiley, Margaret Colin. Roteiro:
Jacqueline Feather e David Seidler. Estados Unidos: Hearst Entertainment
Productions, Schreckinger Communications Company, 1997. (91 min), son.,
color.
133. Tutto quello che vuoi. Direção: Francesco Bruni. Produção: Beppe
Caschetto. Elenco: Andrea Carpenzano, Giuliano Montaldo, Arturo Bruni.
Roteiro: Francesco Bruni. Itália: IBC Movie, Rai Cinema, 2017. (106 min), son.,
color.
121
134. U me aur hum (You, me and us). Direção: Ajay Devgn. Produção: Ajay
Devgn e Vikrant Sharma. Elenco: Ajay Devgn, Kajol, Sumeet Raghvan.
Roteiro: Robin Bhatt, Ajay Devgn, Ashwani Dhir, Sutanu Gupta e Akarsh
Khurana. Índia: Devgan Films, 2008. (2h36min), son., color.
135. Una scofinata giovinezza (A second childhood). Direção: Pupi Avati.
Produção: Antonio Avati. Elenco: Fabrizio Bentivoglio, Francesca Neri, Serena
Grandi. Roteiro: Pupi Avati. Itália: Duea Film, Rai Cinema, 2010. (98 min),
son., color.
136. Vater Morgana. Direção: Till Endemann. Produção: Douglas Welbat.
Elenco: Christian Ulmen, Michael Gwisdek, Felicitas Woll. Roteiro: Till
Endemann e Daniel Schwarz. Alemanha: Movie Company Film und
Fernseh, Warner Bros., 2010. (90 min), son., color.
137. Wan Tee Rak (Together). Direção: Saranyoo Jiralak. Elenco: Ubolratana
Rajakanya Sirivadhana Phannavadi, Krissana Sreadthatamrong, Saharat
Sangkapreecha. Roteiro: Saranyoo Jiralak. Tailândia: , 2012. (90 min), son.,
color.
138. Wearing Normal. Direção: Marc Steele. Elenco: Corey Brunish, Jessica
Claire, Parker Eggiman. Roteiro: Marc Steele. Estados Unidos, 2012. (63 min),
son., color.
139. Wheel of Knowing: A Story of Hope. Direção: Ben Barber, Michael
Sewell. Produção: Michael Sewell. Elenco: Melanie Baker, Frank
Borgia, Lacey Nycole. Roteiro:Michael Sewell. Estados Unidos: Michael Sewell
Productions, 2008. (94 min), son., color.
140. Where’s poppa? Direção: Carl Reiner. Produção: Jerry Tokofsky e
Marvin Worth. Elenco: George Segal, Ruth Gordon, Ron Leibman. Roteiro:
Robert Klane (screenplay), Robert Klane (novel). Estados Unidos: The Where's
Poppa Company, 1970. (82 min), son., p&b e color.
141. Win win. Direção: Paul McCarthy. Produção: Lisa Maria Falcone.
Elenco: Paul Giamatti, Amy Ryan, Jeffrey Tambor. Roteiro: Paul McCarthy, Joe
Tiboni. Estados Unidos: Fox Searchlight Pictures, Everest
Entertainment, Groundswell Productions, 2011. (106 min), son., color.
122
APÊNDICE C
Lista total de curtas que abordam o tema da doença de Alzheimer, lançados de 1987 a
2017.
Na seguinte ordem: título, país de origem, data de lançamento, duração.
1. (Can't) Recall, EUA, 2016. 10 min.
2. ...Forgotten, Detroit: Rick Boven, EUA, 2012. 18 min.
3. 1000 Words: David Hulbert, EUA, 2011. 10 min.
4. 14 DAYS with Alzheimer's: Lisa Cerasoli, EUA, 2011. 26 min. Documentário.
5. 1989: Francesca Mazzoleni, Alemanha/Itália, 2015. 30 min.
6. 50 DAYS with Alzheimer's: Lisa Cerasoli, EUA, 2011. 30 min. Documentário.
7. 6,248 Miles: Jeffrey Wu, EUA/China, 2016. 5 min. Documentário.
8. 87 Topaz: Bill Kersey, EUA, 2004. 8 min. Documentário.
9. A Biography: Alexander Schellow, França/Alemanha, 2017. 6 min. Animação.
10. A Family Day: Jeff Man, EUA, 2015. 13 min. Documentário.
11. A Journey's Past: Maria Gabriela Astorga, EUA, 2017.
12. A Life Imagined: Andi Obarski, EUA, 2014. 11 min. Documentário.
13. A Marvelous Journey: Jeanne Goodman, EUA, 2010. 10 min.
14. A Place Called Pluto: Steve James, EUA, 2014. 10 min. Documentário.
15. A Reminder: Heath McKnight, Emily Taylor, EUA, 2004. 5 min.
16. A Time to Speak: Shabnam Piryaei, EUA, 2012. 8 min.
17. Abraza mis recuerdos: Horacio Alcala, Espanha, 2011. 14 min.
18. Abribus: Carine Hazan, França, 2011. 20 min.
19. Accepting Days: John Sobhy, EUA, 2009. 25 min.
20. Adrift in Sunset: Narissa Lee, EUA, 2015. 24 min.
21. After Rachel: Josh Litman, EUA, 2014. 19 min.
22. Age of Kaos: Cole Daniel Hills, EUA, 2015.
23. Agent 88: Digger Mesch, EUA, 2013. 17 min.
24. Algo queda: Ana Lorenz, Espanha, 2010. 16 min.
25. All I've Got: Vlad Dimov, Reino Unido, 2013. 10 min.
26. All the Broken Pieces: Daniella Kahane, EUA, 2012. 8 min.
27. All the Things I Can Remember: Ya-Chi Yang, EUA/Taiwan, 2017. 6 min.
Documentário, Animação.
123
28. All The Things You Are: Bjoern Ante Roe, EUA, 2017. 22 min.
29. Always On My Mind: Andrew M.A. Spear, Canadá, 2016. 7 min.
30. Always on My Mind: Lorraine Chetta, EUA, 2017. 12 min.
31. Alzheimer - une réalité différée: Julien Mouron, Johann Rosti, Suíça, 2011. 3
min. Animação.
32. Alzheimer: Ana Paoli, EUA, 2009. 9 min.
33. Alzheimer's: A Love Story: Amanda Le, Monica Petruzzelli, Gabe
Schimmel, Riani Singgih, EUA, 2015. 16 min. Documentário.
34. Alzheimer's: The Growing Challenge of Caring for a Loved One, EUA, 2013. 25
min.
35. American Grandparents: Jen Heck, EUA, 2010. 12 min. Documentário.
36. An Alzheimer's Story: Ruth Neuwald, Kenneth Paul Rosenberg, EUA, 1987. 28
min.
37. And You Are?: Jeanette Rourke, Brian Cummins, Reino Unido, 2014. 12 min.
38. Anderman: Jaap van Heusden, Holanda, 2006. 12 min. Documentário.
39. Anna (IV): Eric Latek, EUA, 2014. 16 min. Documentário.
40. Aqua Rasa: Matthew Berg, EUA, 2017. 11 min.
41. Artemis & the Astronaut: A.L. Lee, EUA, 2016.
42. Ariana: Michael Sandoval, Shashi Balooja, EUA, 2004. 27 min.
43. As Ghosts: Jonathan Clemsen, EUA, 2012. 15 min.
44. Atonal: Derrick Hausen, EUA, 2012. 20 min.
45. Atonement: Franco Santana, Uruguai, 2016. 23 min.
46. Ayúdame a recordar: Fran Casanova, Espanha, 2012. 17 min.
47. Baba: John Fink, Austrália, 2017. 14 min.
48. Beat Around the Bush: Brianne Nord-Stewart, Canadá, 2016. 12 min.
49. Before the Flood: Li Lu, EUA, 2010. 12 min.
50. Being in Destruction: Hiva Kabki, Irã, 2015. 5 min.
51. Best around the bush: Brienne Nord-Stewart, Canadá, 2016. 12 min.
52. Best Friends: Ashley Alysa France, EUA, 2010. 6 min.
53. Beyond Us (II): Daniele Pace, Itália, 2015. 18 min.
54. Bichín: Antonio Durán, Espanha, 2017.
55. Birthday Boy: Jairus Ellis, EUA, 2017.
56. Black Cherokee: Sam Cullman, Benjamin Rosen, EUA, 2012. 30
min. Documentário.
124
57. Blind to Grace: Niyi Laguda, EUA, 2007.
58. Blut, Reis und Tränen: Johannes Rosenstein, Alemanha, 2014. 30 min.
59. Breakable: Barry Papick, EUA, 2015. 6 min.
60. Broken Shells: Barbara Washington, EUA, 2015. 38 min.
61. Bunny (V): Seth Poulin, Canadá, 2012. 11 min.
62. But Seriously, Folks: Michelle Opitz, EUA, 2006. 25 min
63. Cada vez que me acuerdo, me olvido: Laura González, Uruguai/Reino
Unido/Espanha, 2011. 14 min.
64. Camaraderie: George Balkartat, Reino Unido, 2014. 11 min.
65. Can't Stop Breathing: Amy Neil, Reino Unido, 2005. 12 min.
66. Can't Without You: Brenda Mills, EUA, 2017. 7 min.
67. Care (I): Brett Wagner, EUA, 2013. 22 min.
68. Chika's Bird: Adam Mars, Canadá, 2004. 12 min.
69. Clémentine: Pierre Colongo, França, 2013.
70. Climbing for Memory: Ben Berkowitz, EUA, 2016.
71. Close to You: Yragael Gautier, Bélgica, 2016. 18 min.
72. Clouds of Memories: Natthaphon Sakulvanaporn, Tailândia, 2013. 15 min.
73. Come Away with Me: The Documentary: Ellen Gerstein, EUA, 2016. 33
min. Documentário.
74. Come Home: Matt Warren, Reino Unido, 2012.
75. Come What May (II): Carolyn Bevacqua, EUA, 2009. 16 min.
76. Cope: Edi Leung, Canadá, 2012. 7 min.
77. Crash (I): Heng Fai Hong, Macau, 2016. 15 min.
78. Daisy's Last Stand: Gary Grant, Reino Unido, 2009. 16 min.
79. Daniel Finds His Walking Stick: Gary Hebert, EUA, 2009. 7 min. Animação.
80. Deambule: Gilad Carmel, França, 2013. 17 min.
81. Dear Mama: Ryan Hendrick, Reino Unido, 2016. 3 min.
82. Dedashka: Tamara Scherbak, Canadá, 2008. 6 min.
83. Devotion (III): Mariana Gonzalez Carballo, Reino Unido, 2011.
84. Diagnosis: Georgia Lee, EUA, 2004.
85. Dies Dei: Nani Matos, Espanha, 2009. 18 min.
86. Dignité: Andrew Tisba, França, 2012. 15 min.
87. Dignity (I): Hee Ju Lim, Coréia do Sul, 2016. 16 min.
88. Dignity (II): Bob Reynolds, EUA, 2017. 10 min.
125
89. Do You Believe in Ghosts?: Mali Elfman, EUA, 2016. 5 min. Documentário.
90. Do You Remember When We Used to Go to the Sea?: Eleanna Santorinaiou,
Grécia, 2012. 14 min.
91. Dodir na bol: Hadzi-Aleksandar Djurovic, Sérvia, 2017. 6 min
92. Don't You Forget: Thomas Bryan, Reino Unido, 2015. 20 min.
93. Echoes (I): Giulio Musi, EUA, 2010. 18 min.
94. Echos: Ayana O'Shun, Canadá, 2004. 14 min.
95. El viejo: Gabriela Paciel, México, 2009.
96. Elephant's Memory: Giordano Valenzuela Murúa, República Tcheca, 2017. 13
min.
97. En la memoria: Joe Arjona, Espanha, 2009. 12 min.
98. Encantada: Jimena Arguelles Izaguirre, México, 2008. 13 min.
99. Ernestine: Jeanne Signé, França, 2015. 17 min.
100. Espiazioni: Jay Manari, Itália, 2014. 18 min.
101. Estela: Joacenith Vargas, Cuba, 2014. 23 min.
102. Eternal Child: Joseph Boyle, EUA, 2005. 5 min.
103. Fade Away (III): Lori Brown, Reino Unido, 2016. 10 min.
104. Fadó: Dharius Zulkefli, EUA, 2016.
105. Familiy Trip: Only Mr. Hwang Doesn't Know: Jason Hwang, Coréia do
Sul, 2014. 6 min. Documentário.
106. Fearless (II): Ted Kotcheff, Irlanda/Canadá, 2014. 26 min.
107. Featherhead: Tina Gharavi, Reino Unido, 2006. 10 min.
108. Filomena: Julio C. Lopes, Bélgica, 2010. Animação.
109. Finding Jean Lewis: Rachel Johnson, EUA, 2009. 15 min.
110. Finley: Ben Strang, EUA, 2011. 16 min.
111. Flash (I): Julian Cohen, EUA, 2014. 20 min.
112. Floating Is Easy: Graeme McAulay, Reino Unido, 2009. 14 min.
113. Forbearance: Jack Casey, 2017. Reino Unido, 14 min.
114. Forever and Always: Brandon Haber, Canadá, 2015.
115. Forget About It: Farnoosh Rezapour, Reino Unido, 2016.
116. Forgotten (VI): Justin Tomlinson, Austrália, 2014. 6 min.
117. Forgotten (VIII): Nicki Podesta, Leore Riven, EUA, 2014.
118. Frames: Sam Kelly, Nova Zelândia, 2006. 15 min.
119. Full Circle (I): Cristian Calen, EUA, 2014. 13 min.
126
120. Full Circle (I): Jolynn Sommervill, Canadá, 2005. 4 min.
121. Ganju: Chia Chun Wang, Taiwan, 2014. 25 min.
122. Garry and Harry: Steven Madeja, EUA, 2008. 24 min. Documentário.
123. Geography of the Heart: Alexandra Billington, Alemanha, 2016. 30 min.
124. Gisele et Georges: Alexandra Zimbler, França, 2010.
29 min. Documentário.
125. Glacier Bay: Douglas Moser, EUA, 2006. 28 min.
126. Glemmer jeg, så husker du: Abbi Moreno, Dinamarca, 2014. 15 min.
Documentário.
127. Going Forward in Reverse: Marie-Françoise Theodore, EUA, 2011.
5 min.
128. Goldfishing: Mike Perrone, EUA, 2013. 24 min.
129. Gone Are the Days of Summer: David Bispham, Reino Unido, 2011.
10 min.
130. Gone (IV): Maxime Brulein, EUA, 2007. 12 min.
131. Grace (V): Todd Johnson, EUA, 2015. 14 min.
132. Granada, tierra soñada: Albert Murillo, Xavier García Selma, Espanha,
2011. 12 min.
133. Gray Matters: Melissa V. Murray, EUA, 2016. 12 min.
134. Guadalquivir: François Chaillou, França/França, 2014. 34 min.
135. Halmoni: Anna Oh, EUA/Coréia do Sul, 2016. 22 min. Documentário.
136. Halva: Esra Yildiz, Turquia, 2016. 8 min.
137. Harvey's Dream (I): Quinn Spicker, Canadá, 2012. 7 min.
138. Harvey's Dream: Jainardhan Sathyan, EUA, 2016. 10 min.
139. Hasta La Ciruela Pasa: Humberto Busto, México, 2012. 24 min.
140. Have No Fear: Marco Calvise, Itália, 2016. 22 min.
141. Head Above Water: Eric Shahinian, EUA, 2017. 11 min.
142. Heartsong: Silver Lining: Justin Brunelle, Canadá, 2016. 10 min.
143. Heaven on the Lake: Ruy Portillo, México, 2012. 20 min.
144. Hibernation: Tomer Werechson, Israel, 2014. 16 min. Documentário.
145. High Cost of Living: Sean Kennedy, EUA, 2011. 10 min.
146. Hold My Hand: Sheyanne Sundahl, Canadá, 2016. 8 min.
147. Holding On: Jo Southwell, Reino Unido, 2012.
148. Home: Paul Hasick, Canadá, 2013. 14 min.
127
149. Home: Adam Reynolds, Nova Zelândia, 2014. 15 min.
150. Hope in the Fog: Patrick Cavanaugh, Ryan Daniel Dobson, EUA, 2013.
15 min.
151. Hrametsek: Tony Partamian, Líbano, 2014. 14 min.
152. Humilhados e Ofendidos: Dany Horiuchi, Salvador Palma, Portugal,
2010. 18 min.
153. Huske: Joshua Robertson, EUA, 2014. 14 min.
154. I am so sorry: Michaël Jacquet, Bélgica, 2011. 4 min.
155. I Care for Your Brain: Daniel Ray Hamby, EUA, 2017.
9 min. Documentário.
156. I Have Alzheimer's Disease What Can I Do to Help Myself and Improve
My Day to-Day Life?: Sabina Brennan, Irlanda, 2014. 3 min. Animação.
157. I Knew You When, EUA, 2014. 11 min.
158. I Live in Life: Lars Fuchs, EUA, 2013. 16 min. Documentário.
159. I Love You Pompa: Shae-Lee Shackleford, Austrália, 2014. 4 min.
160. I met you tomorrow, Itália, 2015. 12 min.
161. I Remember You (I): Ramon Samson, Austrália, 2015. 6 min.
162. I Remember (I): Luke Williams, Austrália, 2017. 7 min.
163. I Was Within: Jenny Stulberg, EUA, 2014. 10 min.
164. In Africa: Phunjephol Songvisava, Tailândia, 2010. 30 min.
165. In Her Shoes: Barak Cohen, Israel, 2012. 20 min.
166. In Honor of Diane: D. Wilmos Paul, EUA, 2015.
167. In Memory: A Love Poem from a Son to His Mother: Sean Mirkovich,
EUA, 2014. 8 min. Documentário.
168. In the Car: Brian Woods, Joshua Waters, EUA, 2009. 28 min.
169. Indecision: Samya Amorim, EUA, 2010. 5 min.
170. Inverted: Joyce Rivera, Canadá, 2014. 8 min.
171. Irene: Lindsay Goodall, Reino Unido, 2008. 10 min. Documentário.
172. Irrompibles: Luis Grajera, Espanha, 2012. 12 min.
173. Isle of Capri: A Song of My Mother: Dawn Young, EUA, 2010. 9 min.
174. Ja i mój tata: Aleksander Pietrzak, Polônia, 2017. 30 min.
175. Johnny (III): David Zambrano, Billy Wayne Kennedy, EUA, 2013.
11 min.
176. Johnny (IV): David Zambrano, EUA, 2013. 11 min.
128
177. Juliet Remembered: Tamzin Merchant, Reino Unido, 2016. 19 min.
178. June: Munro Ferguson, Canadá, 2005. Animação.
179. Just a Picture: Amr Hassanin, EUA, 2014. 10 min.
180. Karen (II): Zhenyu LI, Ya Gao, Yiyi Xie, Congrong Xu, Jiarong Zhang,
Reino Unido, 2017. 13 min.
181. Keeping Mum: James Murray-White, Reino Unido, 2012.
9 min. Documentário.
182. Keepsake (II): Callum Oakaby-Wright, Reino Unido, 2014. 15 min.
183. Kindling: Kelly Steben, EUA, 2012. 14 min.
184. King Jack: Sarah Ghossein, India Stewart, Austrália, 2017.
185. Knife and Knife: Ting Song, China, 2011. 15 min.
186. Kool - Dancing in My Mind: Richard Rutkowski, Robert Wilson,
França/EUA, 2009. Documentário.
187. La caja de música: Jose María Castillo, Espanha, 2011. 13 min.
188. Labyrinth (VI): Ping-Wen Wang, Taiwan/EUA, 2016. 15 min.
189. L'âge de déraison: Christophe Louis, França, 2015. 19 min.
190. Last Stage: Chris Pozzebon, Canadá, 2009. 15 min.
191. Last Watch: Michael Wolfe, EUA, 2017.
192. Laughing Through Tears: McKie Richards, Canadá, 2011. 9 min.
193. Learning to Fly: Jay Torres, EUA, 2008. 11 min.
194. Leben in Vienna: Camilla Ruzicka, Áustria/Reino Unido, 2015. 25 min.
195. Letter of Hope: Joao Inacio, Brasil, 2014. 20 min.
196. Letting Go (II): Jennifer Suwak, Steve Abruzzese, EUA, 2012.
6 min. Documentário.
197. Little Hurricane: Paloma Lommel, Reino Unido, 2013. 15 min.
198. Little Red and the Woolfe: Jane Sanger, Ruaraid Achilloes-Sarli,
Reino Unido, 2014. 25 min.
199. Long Days: Simin Fallahzadeh Tehrani, Irã, 2009.
26 min. Documentário.
200. Lost and Found (IV): Tessa Schram, Holanda, 2012. 24 min.
201. Lost in Aisle 4: Nicholas Bouier, EUA, 2010. 11 min.
202. Lost in Brooklyn: Tim Wood, EUA, 2017. 9 min.
203. Lost Memories (II), EUA, 2017. 40 min.
204. Lost Memories: Yoko Nagao, EUA, 2009. 17 min.
129
205. Lost Music: Deborah LaVine, EUA, 2014. 13 min.
206. Love and Resentment: Daniel Forrer, EUA, 2015. 15 min.
207. Love from Your Mama: Joy Leigh, EUA, 2017. Documentário.
208. Love, Zoë: Zoe Smurr, EUA, 2016. 14 min.
209. Loveland: Shuming He, EUA, 2012. 16 min.
210. Lukas (II): Alessandro Nico Savino, Itália, 2005. 14 min.
211. Mahal: Jay Españo, EUA, 2016. 17 min.
212. Mam (II): Adelheid Roosen, Holanda, 2010. Documentário.
213. Market Trip: Josh Sternfeld, EUA, 2014. 10 min.
214. Max and Aimee: Michael Alex Pearce, EUA, 2015. 16 min.
215. Memoir: Alexander Jeffery, EUA, 2016. 16 min.
216. Memoire: Collin McAtee, EUA, 2017. 6 min. Animação.
217. Memoirs (I): Carlos Gomez, Reino Unido, 2015.
218. Memorias perdidas: Ana Simoes, EUA, 2012. 8 min.
219. Memory Full: Michael Kenney, EUA, 2017.
220. Memory (I): Ilirjan Himaj, Kosovo, 2017. 19 min.
221. Met De Dag: Ben Brand, Holanda, 2010. 24 min.
222. Mit Navn: Mette Føns, Dinamarca, 2012. 30 min.
223. Mito-Kids: Documenting Life: Marc A. Dole, EUA, 2009.
18 min. Documentário.
224. Mme Armande: Laurence Christen, Frederique Dallaire, Catherine
Picard, Alexandra Thibault, Canadá, 2014. 3 min. Documentário.
225. Mnemonic: Shay McCleavy, EUA, 2015. 5 min.
226. Mom (II): Jane Clark, EUA, 2009. 10 min.
227. Momemo: Gabriel Borgetto, Canadá/Alemanha, 2014. 7 min.
228. Moral Compass: Kylie Garcelon, EUA, 2015. 15 min.
229. Mother and Me: Joo Hyup Lee, Coréia do Sul, 2015. 15 min.
230. Moving On (X): Michael Bonner-MacKenzie, Reino Unido, 2013.
10 min.
231. Mr. Joe lives alone: Daneeta Loretta Jackson, Patrick Jackson, EUA,
2015. 6 min. Documentário.
232. Muchachos Brothers: Esra Saritas Guven, Faruk Guven, EUA, 2013.
16 min.
233. My Child-Like Mother: Justine Visone, EUA, 2004. 9 min.
130
234. My Mom and the Girl: Susie Singer Carter, EUA, 2016. 22 min.
235. My Mother Jane: Ton'e Brown, EUA, 2015.
236. My Mother’s Keeper: Malissa Strong, EUA, 2003. 10 min.
237. My Name Is Lisa: Ben Shelton, EUA, 2007. 7 min.
238. My Way Home: Cih-Ting Chen, Taiwan, 2013. 25 min.
239. Nach Hause: Janos Menberg, Suíça, 2012. 18 min.
240. No Regrets (II): Alfie Barker, Reino Unido, 2013. 7 min.
241. No Sana Hoy: It Will Not Heal Today: Becky Korman, EUA, 2009.
10 min.
242. Nooit Niks: Geertje Kil, Holanda, 2017.
243. Nothing But Her: Binbin Ma, EUA, 2015.
244. Oblivion (II): Shariff Nasr, Holanda, 2012.
245. Oblivion (VI): Marco Chiavarelli, EUA/Itália, 2013. 28 min.
246. Of Sound Mind: Karl Soelter, EUA, 2014. 13 min.
247. Offspring of Mount Tianshan: Yimin Wang, China, 2015. 34 min.
248. Once Beautiful Past: Rory Dean, EUA, 2008. 38 min.
249. One of Five: Justin Zimmerman, EUA, 2002. 28 min. Documentário.
250. One World Champion: Georgia Carniato, Austrália, 2011. 5 min.
251. Only Vanilla: Aditya J. Patwardhan, EUA, 2016. 10 min.
252. Onset: Nicholas Ertola, EUA, 2017.
253. Ophelia (I): Sergei Rostropovich, Alemanha/França, 2014. 13 min.
254. Outside a Dream: W. Michael Jenson, EUA, 2005. 12 min.
255. Paper Trails: Sari Braithwaite, Austrália, 2017. 28 min. Documentário.
256. Passé: Mengyuan He, EUA, 2016. 12 min.
257. Peace of Mind: Keely Cat Wells, Reino Unido, 2017. Documentário
258. Piano Fingers: Nicholas Carmen, EUA, 2010. 27 min.
259. Piano Lessons (I): Marlene Goldman, EUA, 2017.
260. Posey: Billy DaMota, EUA, 2012. 21 min.
261. Poughkeepsie: Joe Kelly, EUA, 2017. 32 min.
262. Present (I): Meg Campbell, Reino Unido, 2016. 14 min.
263. Present (II): Joe Ballarini, EUA, 2016. 13 min.
264. Pride (III): Marc Saltarelli, EUA, 2011. 22 min.
265. Promises Kept: Jason Camp, EUA, 2008. 20 min.
266. Promissum: Sverre Galgum, Noruega, 2016. 6 min.
131
267. Psychedelic: Simon Hagene, Cingapura, 2014. 11 min.
268. Quel che resta di lei: Riccardo Rovescalli, Itália, 1998.
27 min. Documentário.
269. Quicksand Years: Evan Gilchrest, EUA, 2015. 30 min.
270. Real Education: Taylor Marcus, Erika Solsten, EUA, 2012. 6 min.
271. Recalling Yesterday: Jessica Collins, Robert S. Pearson, EUA, 2010.
9 min. Documentário.
272. Recon (II): Angela Criscoe, EUA, 2016. 10 min.
273. Reflection Day: Lisa Kirazian, EUA, 2013. 20 min.
274. Rekuwerdo: Kristoffer Brugada, Filipinas, 2015. 17 min.
275. Remember Me (V): Ian McQueen, EUA, 2016. 3 min.
276. Remember This?: Jackie English, Canadá, 2014. 6 min.
277. Remember When (I): Swati Srivastava, EUA, 2016. 22 min.
278. Remember (V): Eliot Rausch, EUA, 2012. 7 min.
279. Remnants (IV): A. Plancher, EUA, 2016. 20 min.
280. Rhubarb and Custard: Jaidyn Griffin, Austrália, 2017. 25 min.
281. Rice Pudding Please: Jake Honig, EUA, 2012. 10 min.
282. Ride Out: Alexander McDonnell, Reino Unido, 2015. 10 min.
283. Room D106: Joshua Malone, EUA, 2014.
284. Ruth's Locket: Gene Burns, EUA, 2011. 12 min.
285. Safe But Not Forgotten: Fernanda Badeo, EUA, 2012. 18 min.
286. Seasons: Andrew Barrie, EUA, 2017. 28 min.
287. She Has Not Forgotten: Martin Horlacher, Austrália, 2009. 7 min.
Documentário.
288. Skip Rocks: Brendon McQueen, EUA, 2009. 11 min.
289. Slices of Clarity: Brooke White, EUA, 2012. 5 min.
290. Slipping Soles: Rae Varela, EUA, 2016. 6 min.
291. Slow Fade: James Furlong, EUA, 2015. 17 min.
292. Snapshot (II): Ben Wicks, Reino Unido, 2016.
293. So Forgotten: Naomi S. Boak, EUA, 2012. 25 min. Documentário.
294. Sol (I): Andrew Garbus, EUA, 2014. 8 min. Documentário.
295. So-Nyun-Ghi: Pil-sung Yim, Coréia do Sul, 1998. 23 min.
296. Sous la neige de la Floride: Sylvio Jacques, Canadá, 2017. 14 min.
297. South Bound: Alexandra Farah, EUA, 2015. 5 min.
132
298. Stage 7: Jen Suwak, Steve Abruzzese, Jennifer Suwak, EUA, 2016.
18 min. Documentário.
299. Stages (II): Brook Hubbs, Wayne Wolfe, EUA, 2014.
300. Stolen Moments: Jeffrey Day, EUA, 2005. 30 min.
301. Storge: Ekaterina Selenkina, Russia, 2017. 29 min.
302. Stripped: Jason S. Boldt, EUA, 2012. 32 min. Documentário.
303. Suddenly a Memory: Martine Jean, EUA, 2013. 10 min.
304. Sugar (II): Dime Davis, EUA, 2016.
305. Sundowner: Dana Curley, EUA, 2014.
306. Tamotoru: Kaori Oda, EUA/Japão, 2012. 20 min.
307. Tati: Maria del Mar, Canadá, 2013. 8 min.
308. Tear Jerker: Amy Adler, EUA, 2016. 15 min.
309. Tell Me a Memory: Galo Semblantes, Equador/EUA, 2012. 16 min.
310. Ten Glorious Seconds: Simon Pitts, Reino Unido, 2010. 10 min.
311. Teresa y los no muertos: Ferran Audí, Jordi Cortés, Espanha, 2005.
9 min.
312. Thanks for the Buggy Ride: Tim Rundel, EUA, 2014. 10 min.
Documentário.
313. Thanks for the Memories: Max Mooney, EUA, 2016.
14 min. Documentário.
314. That Doesn't Look Like Me: Jeffrey Vincent Parise, EUA, 2010.
13 min. Documentário.
315. That Old Feeling: Michael Oshins, EUA, 2012. 23 min.
316. The Art of Healing: Shelby Hadden, EUA, 2013. 40 min. Documentário.
317. The Awakening (IV): Karim Kassem, Líbano/EUA, 2017. 37 min.
318. The Bath: Mark Lundsten, EUA, 2013. 25 min.
319. The Bracelet: Brianne Watson, EUA, 2005.
320. The Caregiver: Charles Schefer, EUA, 2013. 10 min.
321. The Caregivers: Jeffrey Morgan, EUA, 2010. 22 min. Documentário.
322. The Chagra, Equador, 2015.14 min.
323. The Coming of Age: Gorav Kalyan, EUA, 2016, 14 min.
324. The Falling (II): Sumedha Gupta, EUA, 2016. 18 min.
325. The First Day of the Rest of My Life: David Gill, EUA, 2015.
4 min. Documentário.
133
326. The First Grade: Jung-Ho Lee, Coréia do Sul, 2014. 26 min.
327. The Gift (VII): Svetoslav Doytchinov, EUA/Canadá, 2013. 29 min.
328. The Green Cardigan: Matt West, Canadá, 2012. 12 min.
329. The Green Dress: Libby Seward, Irlanda, 2013. 15 min. Documentário.
330. The Hard Talk: Alexander Ortega, EUA, 2011. 3 min.
331. The Impending Storm: Aj Frank, EUA, 2013. 5 min.
332. The Key (I): Steph Wessell, Reino Unido, 2013. 8 min.
333. The Last Parade: Oran Zegman, EUA, 2017.
334. The Leap: Yale Yang, EUA, 2014. 20 min.
335. The Light Is Still On: Winston Young, EUA, 2013. 35 min.
336. The Long Goodbye: Haihua Ma, EUA, 2016. 13 min.
337. The Matchmaker: Leonora Pitts, EUA, 2017. 12 min
338. The Old Man (II): Erin Kelly, EUA, 2015. 10 min.
339. The Path (I): Jeremy Camp, EUA, 2012. 10 min.
340. The Promise (IV): Nongkhran Meecharoen, EUA, 2013. 15 min.
341. The Remembering Movies: Christopher Rowley, EUA, 2002.
342. The Right Combination: Takafumi Sakabe, EUA, 2014. 11 min.
343. The Simple Things: Álvaro Anguita, Chile, 2015 26 min.
344. The Sum Total of Our Memory: Barbara Klutinis, EUA, 2013. 30 min.
Documentário.
345. The Sun and Moon: Jj Rubin, EUA, 2010. 5 min.
346. The Tent: Kelli Johnson, EUA, 2012. 5 min.
347. The Thieves of Almira: Andrew J. Lee, EUA, 2016. 15 min.
348. The Things I Do for You: Thomas Sidali, Reino Unido, 2014. 10 min.
349. The Unthinkable: Mari Jeaneth Olan, EUA, 2017
350. The Visit (III): Alexa DiCambio, EUA, 2010. 6 min.
351. The Visit (V): Apostolos Karoulas, Grécia, 2016. 11 min.
352. The Way Home (I): Clarice Lee, Cingapura, 2013. 12 min.
353. The Wedding Ring: James Babanikos, EUA, 2011. 15 min.
354. The Weight (III): Kevin Hinman, EUA, 2010. 26 min.
355. Theodora: Abigail Greenwood, Nova Zelândia, 2017. 12 min.
356. There Is a Place: Tania Ku, EUA, 2016. 17 min. Documentário.
357. There's No Hole in My Head: Alison Segar, EUA, 2011.
15 min. Documentário.
134
358. Thursday Dinners: Priya Lorenz, EUA, 2012. 6 min.
359. Time is the Longest Distance: Bryan Powers, EUA, 2017. 15 min.
360. Time to Go (II): Anna Rosenblatt, EUA, 2012. 16 min. Documentário.
361. Tiny Miracles: Audrey Appleby, EUA, 2013. 15 min.
362. To Lie in Green Pastures: Gene Landry, EUA, 2005. 11 min.
363. Tommasina: Margherita Spampinato, Itália, 2009.
364. Traces (II): Gabriela Arp, EUA, 2016. Documentário.
365. Translating Edwin Honig: A Poet's Alzheimer: Alan Berliner, EUA,
2010. 19 min. Documentário.
366. Trapped (I): James Takata, EUA, 2010. 12 min.
367. Twiddly Things: Adara Todd, Reino Unido, 2016. Documentário.
Animação.
368. Twilight (II): George Kitson, EUA, 2008. 16 min.
369. Two Minutes: Christopher Granier-Deferre, Reino Unido, 2011. 7 min.
370. Tyttönen: Fabian Giessler, Finlândia, 2006. 5 min.
371. Unconsciousness with Open Eyes: Zahra Jafari, Irã, 2015. 5 min.
372. Une Tête Disparaît: Frank Dion, Canadá, 2016. 10 min. Animação.
373. Undone (III): Hayley Morris, EUA, 2008. Animação.
374. Unforgettable Valentine: John P. Aguirre, EUA, 2016. 13 min.
375. Unspoken (II): Eric Otten, EUA, 2014. 20 min.
376. Until Sadie Blotz: Melissa Godoy, EUA, 2012. 38 min.
377. Usagi-san: Patrick Dickinson, EUA, 2013. 24 min.
378. Vergeben und Vergessen: Michael Ramsauer, Áustria, 2016. 30 min.
379. Visiting My Grandfather: Andrew Garbus, EUA, 2012.
15 min. Documentário.
380. Viskom: Dennis Overeem, Holanda, 2014. 9 min.
381. Voice of Nothing: Jackson Janowicz, 2015. 7 min.
382. Volti Familiari: Jake Zappia, Austrália, 2013. 8 min.
383. Vouzette: Damien Roussineau, França, 2013. 20 min.
384. Wander (III): Mark Tumas, EUA, 2016. 14 min.
385. What Else Remains: Dana Silverman, EUA, 2017.
386. When You Fade: Andres Rovira, EUA, 2013. 13 min.
387. Where Do Lilacs Come From: Matthew Thorne, Austrália, 2014. 14 min.
388. With You (II): Liam Howard, Reino Unido, 2015.
135
389. Witnessing Death: A Grandson's Reflections on Alzheimer's:
David Rosenthal, EUA, 2005. 26 min. Documentário.
390. Young at Heart: Pamela Conn e Sue Marx, EUA, 1987.
29 min. Documentário.
391. Yours Always, Sam: Dave Coleman, EUA, 2005. 9 min.
392. Ze Kent Me Nog: Kevin Geurts, Holanda, 2014. 9 min. Curtas
136
ANEXO A – Lista de 24 filmes analisados no estudo Degenerative Dementias and
Their Medical Care in the Movies85
, de Kurt Segers86
. Os filmes, lançados entre 1970 e
2004, contêm um ou mais personagens com doença degenerativa (em ordem
cronológica).
1. Where’s poppa? (Carl Reiner, USA, 1970)
2. On Golden Pond (Mark Rydell, USA, 1981)
3. Agnes of God (Norman Jewison, USA, 1985)
4. Do You Remember Love (TV movie, Jeff Bleckner, USA, 1985)
5. My Girl (Howard Zieff, USA, 1991)
6. Folks! (Ted Kotcheff, USA, 1992)
7. Travelling Companion (original title ‘‘Compagna di viaggio,’’ Peter Del Monte,
Italy, 1996)
8. Time to say goodbye? (David Jones, USA, 1997)
9. Down in the delta (Maya Angelou, USA, 1998)
10. Safe House (TV movie, Eric Steven Stahl, USA, 1998)
11. Kaas (Orlow Seunke, Belgium 1999)
12. Speed of life (also known as ‘‘Saturn) (Robert Schmidt, USA, 1999)
13. Firefly dreams (original title ‘‘Ichiban utsukushıˆ natsu’’, John Williams,
Japan, 2001)
14. Iris (Richard Eyre, UK, 2001)
15. A Song for Martin (original title ‘‘En Sang for Martin,’’ Bille August,
Sweden, 2001)
16. Son of the bride (original title ‘‘El Hijo de la novia’’ Juan Jose´ Campanilla,
Argentina, 2001)
17. The Remembering Movies (short, Cristopher N. Rowley, USA, 2002)
18. The Alzheimer Affair (original title ‘‘De Zaak Alzheimer,’’ also known as ‘‘The
memory of a killer.’’ Erik Van Looy, Belgium/Netherlands, 2003)
19. My mother’s keeper (short, Malissa Strong, USA, 2003)
20. A Time to Remember (TV movie, John Putch, USA, 2003)
21. Ariana (short, Michael Sandoval, USA, 2004)
22. Diagnosis (short, Georgia Lee, USA, 2004)
23. Noel (Chazz Palminteri, USA, 2004)
85
Artigo publicado no Alzheimer Dis Assoc Disord. 2007 Jan-Mar;21(1):55-9. 86
Memory Clinic, Department of Neurology, Day Care Hospital of the Geriatric Department, Brugmann
University Hospital, Bruxelas, Bélgica.
137
24. The Notebook (Nick Cassavetes, USA, 2004)
138
PRODUÇÃO BIBLIOGRÁFICA
1. Artigos publicados em periódicos
SILVA, C. M.; PEREIRA, G. R.. Cinema e doença de Alzheimer: notas sobre a
percepção pública da enfermidade nos filmes Away from her e Fred won’t move out.
Latin American Journal of Science Education, v. 4, p. 1-9, 2017 Disponível em:
http://www.lajse.org/nov17/22032_Silva_2017.pdf>. Este artigo é resultado de trabalho
apresentado na Conferencia de la Asociación Latino americana de Investigación en
Educación en Ciencias (LASERA) em 2017, na Cidade do México, México.
SILVA, C. M.; PEREIRA, G. R.. Divulgação científica e cinema: a doença de
Alzheimer nos filmes Cinzas e Para sempre Alice. Latin American Journal of Science
Education, v. 3, p. 1-7, 2016. Disponível em:
<http://www.lajse.org/nov16/08_dpc_11.pdf>. Este artigo é resultado de trabalho
apresentado no II Seminario de la Asociación Latino americana de Investigación en
Educación en Ciencias (Lasera) em 2016, em San José, Costa Rica.
2. Capítulo de livro
SILVA, C. M.; PEDROTTI, M.. Partiu 4R: reduzir, reutilizar, reciclar e repensar. In:
PEREIRA, G. R.; ALENCAR, F. R. (Org.). Papo legal sobre saúde, ciência e
ambiente. 1ªed. Rio de Janeiro: Yellow Carbo, 2017, v. , p. 107123. ISBN:
9788557890015. Disponível em:
<http://papolegalsaudecienciaambente.blogspot.com/?m=1>.
3. Texto publicado em revista
LISKAUSKAS, S. F. et al. Origem e peculiaridades da pesquisa de fenômenos sociais
nas ciências com o uso de grupos focais. Revista Ensino Superior Unicamp, 29 set.
2016. Disponível em: <http://www.revistaensinosuperior.gr.unicamp.br/artigos/origem-
e-peculiaridades-da-pesquisa-de-fenomenos-sociaisnas-ciencias-com-o-uso-de-grupos-
focais>.