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UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ
CENTRO DE EDUCAÇÃO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
CURSO DE PSICOLOGIA
A INCLUSÃO DE CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN NA
EDUCAÇÃO FUNDAMENTAL EM ESCOLAS DA REDE
REGULAR DE ENSINO: a percepção dos pais
JANAÍNA SEÁRA DA SILVA
ITAJAÍ
2007
JANAÍNA SEÁRA DA SILVA
A INCLUSÃO DE CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN NA
EDUCAÇÃO FUNDAMENTAL EM ESCOLAS DA REDE
REGULAR DE ENSINO: a percepção dos pais
Monografia apresentada como requisito parcial para obtenção do título de Bacharel em Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí. Orientadora: Profª MSc. Maria Lúcia Lorenzetti
Itajaí
2007
JANAÍNA SEÁRA DA SILVA
A INCLUSÃO DE CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN NA
EDUCAÇÃO FUNDAMENTAL EM ESCOLAS DA REDE
REGULAR DE ENSINO: a percepção dos pais
Esta monografia foi julgada adequada para a obtenção do título de Bacharel em
Psicologia e aprovada pelo Curso de Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí –
UNIVALI.
Itajaí, 14 de junho de 2007.
___________________________________________
Márcia Aparecida Miranda de Oliveira
(Avaliadora)
____________________________________________
Marialva Spingler Oliveira
(Avaliadora)
___________________________________________
Profª MSc. Maria Lúcia Lorenzetti
(Orientadora)
Itajaí (SC), 2007.
Dedico este trabalho ao meu pai, Carlos (in
memoriam), e ao meu irmão mais velho, Carlos, que
sempre me apoiaram em cada etapa da minha vida.
A eles devo ascensão da alma e a sensação de
plenitude, devo luz que hoje tenho no meu
caminho, devo todo o meu amor e toda minha
gratidão.
AGRADECIMENTOS
Ao autor da vida, meu glorioso Deus, que me deu
sabedoria, paz e me fez transcender quando não tinha
mais forças. Amo-te!
Aos maiores exemplos de vida que tive, meus avós,
Paulo e Anita (in memoriam), seus exemplos serão o
meu alvo. Na certeza de um reencontro, terno e eterno
carinho.
Ao meu marido, Juscelino, que agüentou os desabafos
do misto de sentimentos que tive durante este
período. Te amo!
Aos meus filhos, Alexandre e Gabriela, que um dia
irão entender o tempo que estive ausente, entender
que eles foram a fonte da minha inspiração. O meu
desejo é fazer com que a minha história seja também
uma fonte de inspiração, força e determinação para a
vida deles. Amo vocês!
Ao meu irmão Thiago e minha “mãedrasta” Rita, os
quais não pouparam esforços para oferecer as
condições necessárias para que eu estudasse, sempre
acreditaram em mim. Pelo apoio constante a cada novo
desafio e pela cumplicidade em nossa união. Obrigada
por existirem!
À minha tia Mara, meu anjo da guarda, sempre por
perto, me dando força, encorajamento e aquele colo,
que sem ele teria sido muito mais difícil chegar até
aqui. A você, tia, minha eterna gratidão.
À minha sogra, pela compreensão e paciência, por ter
cuidado dos meus filhos enquanto estive ausente; por
aqueles almoços no meio da semana, quando me via
apavorada e, principalmente, por aquele abraço no
portão dizendo: “vai com Deus, falta pouco”!
Às minhas cunhadas e sobrinhos, pelo incentivo e
carinho recebido.
Minha especial sobrinha e querida afilhada, Maria
Fernanda, ela foi a luz de minha inspiração,
minimizando os obstáculos que, por vezes,
dificultavam minha caminhada, fazendo valer cada
esforço. Amo-te!
A minha amiga, Patrícia, que abriu as portas e o
coração para que eu desse mais este passo; uma amiga
especial, choramos e rimos juntas; ela se consiste
diferentemente enquanto pessoa, ela é bela e
admirável em essência, estímulos que me impulsionaram
a buscar vida nova a cada dia. Você faz parte da
minha história!
Para meus amigos e parceiros: Maria Amélia, Janaína
Mafra, Peterdione, Maria Isabel Nunes, Nívea
(Joelma), Andressa, Magali e Maria Luíza, com quem
troco, compartilho e comemoro as minhas vitórias e as
deles. É impossível colocar o nome de todos, mas não
pude esquecer de vocês. O importante da amizade não é
conhecer o amigo e, sim, saber o que há dentro dele!
Cada amigo novo que ganhamos na vida nos aperfeiçoa e
enriquece, não pelo que nos dá, mas pelo quanto
descobrimos de nós mesmos. Ser amigos não é coisa de
um dia, são gestos, palavras, sentimentos que se
solidificam no tempo e não se apagam jamais.
À Super...visora, Maria Lúcia, por aceitar comigo
este desafio. Agradeço pelos ensinamentos, por ter me
proporcionado crescimento, por seu “olhar especial”
e, principalmente, por ter acreditado na minha
capacidade. Sentirei saudades das orientações, aonde
chegava cansada, muitas vezes preocupada, mais saía
renovada, com palavras que me motivaram a chegar até
aqui.
Quero agradecer aos membros da banca, professoras
Mestras Márcia e Marialva, pela honra de colocarem
seu conhecimento à disposição.
A Escola de Educação Especial, por abrir as portas
para que eu pudesse realizar esta pesquisa e pela
colaboração imensa. Também gostaria de expressar
minha eterna gratidão aos quatro pais de crianças com
Síndrome de Down, a quem tive o privilégio de
conhecer, enriquecendo meu trabalho. Esses pais
extraordinários me ensinaram muito daquilo que eu,
por minha vez, posso transmitir a outros.
Ando devagar porque já tive pressa e levo esse sorriso porque já chorei demais.
Hoje me sinto mais forte, mais feliz, quem sabe...
Eu só levo a certeza de que muito pouco eu sei, que nada sei...
Conhecer as manhas e as manhãs, o sabor das massas e das maçãs.
É preciso amor para poder pulsar,
É preciso paz para poder sorrir,
É preciso chuva para florir.
Penso que cumprir a vida seja simplesmente
Compreender a marcha e ir tocando em frente,
Como um velho boiadeiro levando a boiada
Eu vou tocando os dias pela longa estrada, eu sou...
Estrada eu vou...
Conhecer as manhas e as manhãs,
O sabor das massas e das maçãs.
É preciso amor para poder pulsar,
É preciso paz para poder sorrir,
É preciso chuva para florir.
Todo mundo ama um dia, todo mundo chora,
Um dia a gente chega e noutro vai embora.
Cada um de nós compõe a sua história
E cada ser em si carrega o dom de ser capaz de ser feliz!
Ando devagar porque já tive pressa e levo esse sorriso porque já chorei demais.
Cada um de nós compõe a sua história
E cada ser em si carrega o dom de ser capaz de ser feliz!
Renato Teixeira
SUMÁRIO
RESUMO................................................................................................................ 09
1 INTRODUÇÃO .................................................................................................... 10
2 REFERENCIAL TEÓRICO.................................................................................. 12
2.1 Síndrome de Down........................................................................................... 12
2.2 Educação Inclusiva .......................................................................................... 16
2.2.1 Legislação ..................................................................................................... 18
2.3 Percepção dos pais de crianças com Síndrome de Down ............................... 19
3 ASPECTOS METODOLÓGICOS........................................................................ 22
3.1 Participantes da Pesquisa ................................................................................ 22
3.2 Instrumento ...................................................................................................... 23
3.3 Coleta dos Dados............................................................................................. 23
3.4 Análise dos Dados ........................................................................................... 23
3.5 Procedimentos Éticos....................................................................................... 24
4 APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS.................................... 25
4.1 Inclusão Social ................................................................................................. 26
4.2 Relacionamento com o grande grupo (aceitação e inserção) .......................... 29
4.3 Dificuldades / facilidades para realizar a matrícula do filho .............................. 31
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS ................................................................................ 35
6 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS .................................................................... 38
7 APÊNDICES........................................................................................................ 41
A inclusão de crianças com Síndrome de Down na Educação Fundamental em escolas da rede regular de ensino: a percepção dos pais
Orientadora: Profª MSc. Maria Lúcia Lorenzetti Defesa: Junho de 2007. Resumo: A Síndrome de Down é causada por uma aberração cromossômica microscopicamente demonstrável, ocorrendo três (trissomia) cromossomos 21. Todas as diferenças não impedem que a criança com a Síndrome de Down seja incluída na rede regular de ensino e na sociedade como um todo. A educação inclusiva garante a qualidade de ensino a cada um de seus alunos, reconhecendo e respeitando a diversidade e respondendo a cada um de acordo com suas potencialidades e necessidades. Mas a questão da inclusão não significa somente incluir novos alunos na escola (inclusive os com Síndrome de Down), mas também em buscar novos procedimentos e repensar a prática pedagógica, para garantir a permanência dos alunos. Neste sentido, o presente trabalho refere-se a uma pesquisa qualitativa de cunho exploratório, tendo como sujeitos quatro mães de crianças com Síndrome de Down, do município de Itajaí, SC, com o objetivo de vislumbrar a percepção destas sobre o contexto da inclusão. Foi analisado se elas consideram que essa criança está sendo inserida no grande grupo, como está sendo o processo da inclusão e se encontram algum entrave no processo inclusivo de seus filhos. Para a análise dos dados coletados utilizou-se a Técnica de Análise de Conteúdo (Bardin, 2004) para sua discussão. O que se pode considerar com essa pesquisa é que as mães percebem que as escolas estão abertas para matricular as crianças com Síndrome de Down, que essas são aceitas pela comunidade escolar, mas que ainda há falhas no processo de inclusão, como a falta de capacitação e preparação das escolas e dos professores. Palavras-chave: Síndrome de Down; educação inclusiva; percepção dos pais.
1 INTRODUÇÃO
A Constituição Federal, no art. 208, inciso III, diz que deve haver “[...]
atendimento especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede
regular de ensino” (MANNRICH, 2005, p.136, grifo nosso) e isto significa incluir a
criança com necessidades educativas especiais – inclusive as com Síndrome de
Down – em escolas regulares, freqüentadas por todas as crianças. Porém, o que
demonstra a realidade é que nem sempre quem tem deficiência está matriculado
nestas escolas.
A inclusão de crianças com Síndrome de Down em escolas regulares é um
tema que vem sendo muito discutido atualmente no Brasil e no mundo, resultando
em pesquisas, como a de Maggiori e Marquezine (1996), a de Macedo e Martins
(2004), e de Gusmão, Tavares e Moreira (2003), entre outros. Entretanto, a
discussão deste tema vai além das esferas acadêmicas e legais, abrangendo
principalmente a sociedade e a mídia, sendo, então, um assunto atual e de grande
relevância. Acredita-se que, através do contexto e da reflexão, que as pessoas
tomam consciência da problemática e podem contribuir com a tão almejada inclusão
social.
Por conseguinte, o presente assunto também chama a atenção da
acadêmica, desde que esta teve a disciplina de Educação Especial no curso de
Pedagogia, há cinco anos atrás, fazendo com que houvesse interesse em escutar a
versão dos pais (e não somente dos meios oficiais e profissionais) a respeito da
inclusão de seus filhos no ensino regular, e como aconteceu (ou acontece) este
processo na realidade.
O tema da presente pesquisa pode contribuir no entendimento das
necessidades dos pais de crianças com Síndrome de Down, através da sua visão a
respeito do processo inclusivo.
Assim sendo, a presente acadêmica realizou uma pesquisa exploratória com
pais de crianças com Síndrome de Down com idade entre 7 e 14 anos, no município
de Itajaí-SC, com o objetivo de conhecer suas percepções sobre a inclusão de seus
filhos na rede regular de ensino. Foi analisado se eles consideram que essa criança
está sendo inserida no grande grupo, como está sendo o processo da inclusão e se
os pais encontram algum entrave no processo inclusivo de seus filhos.
Na seqüência do trabalho são apresentados a coleta e respectiva análise dos
dados, discutindo os relatos com as categorias elaboradas. Após a discussão dos
resultados, chegou-se a algumas conclusões, as quais foram dissertadas nas
considerações finais a respeito da pesquisa realizada, sendo que todo o trabalho foi
embasado teoricamente dentro do tema proposto.
Espera-se que esse trabalho contribua para que a sociedade conheça o
processo de inclusão das crianças com Síndrome de Down no Ensino Regular, que,
apesar de suas limitações, podem se desenvolver e serem inseridas na sociedade,
como qualquer outro cidadão.
Quanto à relevância científica, acredita-se que possa contribuir com
pesquisas já existentes, no sentido de aprimorar o conhecimento numa área que
merece “olhares especiais”.
2 REFERENCIAL TEÓRICO 2.1 Síndrome de Down
Segundo Pueschel (2002), a Síndrome de Down é uma anormalidade
cromossômica, onde há 47 cromossomos em cada célula com três cromossomos 21
– o que levou ao termo trissomia do 21.
Gusmão, Tavares e Moreira (2003) dizem que a Síndrome de Down é a
decorrência de um acidente genético e afeta uma em cada mil e seiscentas crianças
nascidas vivas e em cento e cinqüenta concepções. De acordo com as estimativas
do IBGE realizadas no censo 2000, existem 300 mil pessoas com Síndrome de
Down no Brasil. Ocorre independentemente de raça, sexo ou local de nascimento,
podendo acontecer em qualquer família. As características físicas mais comuns são:
olhos puxados para cima, orelhas pequenas, a língua permanece fora da boca,
mãos pequenas com uma prega única na palma e com dedo mínimo encurvado para
dentro, tem hipotonia e retardo mental de leve a moderado.
Segundo os autores supracitados, aproximadamente 50% de todas as
crianças com a síndrome têm uma linha que cruza a palma das mãos (linha
simiesca) e há, freqüentemente, um espaço aumentado entre o primeiro e segundo
dedos do pé. Geralmente, estas crianças apresentam mal-formações congênitas
maiores. As principais são as do coração, especialmente canal atrioventricular e as
mal-formações do trato gastrointestinal, como estenose ou atresia do duodeno,
imperfuração anal e doença de Hirschsprung. Alguns tipos de leucemia e a reação
leucemóide têm incidência aumentada na Síndrome de Down. Estimativas do risco
relativo de leucemia têm variado de 10 a 20 vezes maior do que na população
normal. Entre 80 e 90% das pessoas com esta síndrome desenvolvem as
características neuropatológicas da doença de Alzheimer em uma idade muito mais
precoce do que pessoas com Alzheimer e sem a trissomia do 21.
A maior parte dos indivíduos (95%) com trissomia do 21 tem três cópias livres do cromossomo 21; em aproximadamente 5% dos pacientes, uma cópia é translocada para outro cromossomo acrocêntrico, geralmente o 14, o 21 ou o 22. Em 2 a 4% dos casos com trissomia do 21 livre, há moisaicismo, isto é, uma linhagem de células com trissomia e uma linhagem de células normal na mesma pessoa (GUSMÃO, TAVARES E MOREIRA, 2003, p.35).
Geneticistas detectaram que, além da trissomia 21 livre, havia outros
problemas cromossômicos na criança com Síndrome de Down, como a translocação
e o mosaicismo.
A trissomia da translocação é a mais rara, ocorrendo em torno de 3 a 5 %
sobre a transferência do cromossomo 15-21 ou 21-22 em casos mais raros, na qual
apresenta uma anomalia numérica dos cromossomos de um dos pais como, por
exemplo, um dos pequenos cromossomos 21 se liga a um outro cromossomo, por
isso o nome translocação. É perfeitamente normal a pessoa ter dois cromossomos
unidos, mas quando a pessoa tem as células reprodutoras há um risco, pois naquele
momento não serão mais 46 cromossomos, mas 45, sendo que 45 não é divisível
por dois, existindo um resto. Portanto, quando a criança tem 45 cromossomos, está
fabricando as células reprodutoras e, ao invés de fabricar todas com 23
cromossomos, as fabrica com um cromossomo a mais (DANIELSKI, 2001).
Beatriz Lefèvre (1988, apud MILANI, 2004) explica que, ao gerar células
normais e células trissômicas, ocorre um erro na segunda ou terceira divisão do
embrião. Esta mistura de células normais e trissômicas foi classificada como
mosaicismo por terem algumas células com 48 cromossomos e outras com 47
cromossomos. Thompson e Thompson (1993, apud MILANI, 2004) relatam que o
mosaicismo possui um fenótipo mais leve que o da criança da trissomia 21,
acreditando que podem ser encontradas variações possíveis em relação ao QI,
desde a criança normal até a criança com deficiência mental leve, e que no
mosaicismo o atraso mental é menos profundo do que nos outros casos de
cariótipos uniformes.
As crianças com Síndrome de Down necessitam do mesmo tipo de cuidado
clínico que qualquer outra criança. Contudo, há situações que exigem atenção
especial, segundo Gusmão, Tavares e Moreira (2003):
80 a 90% das crianças com Síndrome de Down têm deficiências de
audição. Portanto, avaliações audiológicas precoces e exames de
seguimento são indicados.
30 a 40% destas crianças têm alguma doença congênita do coração.
Muitas destas crianças podem necessitar de uma cirurgia cardíaca e
precisarão de cuidados de um cardiologista pediátrico por longo prazo.
Problemas de anormalidades intestinais também acontecem com uma
freqüência maior em crianças com Síndrome de Down, podendo
necessitar de cirurgia.
Problemas oftalmológicos também são freqüentes: 3% têm catarata; assim
como estrabismo, miopia e outras situações também são encontradas.
Algumas crianças com esta síndrome têm dificuldade constante em
ganhar peso. Por outro lado, a obesidade é vista com muita freqüência
durante a adolescência.
Deficiências de hormônios tireoideanos são comuns em crianças com
Síndrome de Down. Entre 15 e 20% das crianças com esta síndrome têm
hipotireoidismo.
Também observa-se problemas ortopédicos em crianças com Síndrome
de Down.
Há também problemas imunológicos, leucemia, doença de Alzheimer,
convulsões, apnéia do sono e problemas de pele.
Todos estas diferenças não impedem que a criança com Síndrome de Down
seja incluída na rede regular de ensino e na sociedade como um todo, pois, embora
haja atraso no desenvolvimento motor, isso não impede que a criança aprenda suas
tarefas diárias e participe da vida social da família. O portador da Síndrome de Down
pode executar tarefas simples, mas a deficiência mental dificulta a resolução de
problemas abstratos tendo dificuldades em tirar conclusões que dependam de uma
lógica mais elaborada (SCHWARTZMAN, 1999).
A idade cronológica é diferente da idade funcional, desta forma, não se deve
esperar uma resposta idêntica à resposta dos não portadores de Síndrome de Down,
que não apresentam alterações de aprendizagem. Esta deficiência decorre de
lesões cerebrais e desajustes funcionais do sistema nervoso. O fato da criança não ter desenvolvido uma habilidade ou demonstrar conduta imatura em determinada idade, comparativamente a outras com idêntica condição genética, não significa impedimento para adquiri-la mais tarde, pois é possível que madure lentamente (SCHWARTZMAN, 1999, p.246).
A prontidão para a aprendizagem depende da complexa integração dos
processos neurológicos e da harmoniosa evolução de funções específicas da
linguagem, percepção, esquema corporal, orientação têmporo-espacial e
lateralidade (SCHWARTZMAN, 1999).
Conforme os autores Gusmão, Tavares e Moreira (2003), é comum, na
criança com Síndrome de Down, alterações severas de internalizações nos
conceitos de tempo e espaço, que dificultarão muitas aquisições e refletirão
especialmente na memória e planificação, além de dificultarem muito a aquisição da
linguagem. As pessoas com Síndrome de Down não desenvolvem estratégias
espontâneas e este é um fato que deve ser considerado em seu processo de
aquisição de aprendizagem, já que terá muitas dificuldades em resolver problemas e
encontrar soluções sozinhas. Outras complicações orgânicas que dificultam o
desenvolvimento da aprendizagem são: alterações auditivas e visuais, incapacidade
de organizar atos cognitivos e condutas, debilidades de associar e programar
seqüências. Estas dificuldades ocorrem, principalmente, porque a imaturidade
nervosa e a não mielinização das fibras pode dificultar funções mentais, como:
habilidade para usar conceitos abstratos, memória, percepção geral, habilidades que
incluam imaginação, relações espaciais, esquema corporal, habilidade no raciocínio,
estocagem do material aprendido e transferência na aprendizagem. As deficiências e
debilidades destas funções dificultam principalmente as atividades escolares.
Contudo, Schwartzman (1999) afirma que a criança com Síndrome de Down
tem possibilidades de se desenvolver e executar atividades diárias e até mesmo
adquirir formação profissional e no enfoque evolutivo, a linguagem e as atividades
como leitura e escrita podem ser desenvolvidas a partir das experiências da própria
criança. Não há padrão estereotipado previsível nas crianças com Síndrome de
Down e o desenvolvimento da inteligência não depende exclusivamente da alteração
cromossômica, mas é também influenciada por estímulos provenientes do contexto
sócio-cultural em que a criança está inserida.
Apesar de toda a problemática da criança com Síndrome de Down, é
importante se pensar em termos da sua inclusão na sociedade; e esta inclusão
começa com a escola. Portanto, é necessário fazer-se referência a este tema, que é
apresentado a seguir.
2.2 Educação Inclusiva
Segundo o Ministério da Educação e Cultura e do Desporto (BRASIL, 2001,
p.07), a educação inclusiva é aquela que “garante a qualidade de ensino
educacional a cada um de seus alunos, reconhecendo e respeitando a diversidade e
respondendo a cada um de acordo com suas potencialidades e necessidades”.
De acordo com Ferreira e Guimarães (2003), a inclusão é uma força cultural
para a renovação da escola, sendo uma modalidade de educação para todos.
Mendes (2002) coloca que é preciso construir um modelo de educação
inclusiva que respeite as bases históricas, legais e políticas de cada pessoa. O
Ministério da Educação (BRASIL, 2001) diz que o grande desafio das escolas é
proporcionar convivência entre todas as crianças, com suas diferenças particulares.
Operacionalizar a inclusão escolar – de modo que todos os alunos, independentemente de classe, raça, gênero, sexo, características individuais ou necessidades educacionais especiais, possam aprender juntos em uma escola de qualidade – é o grande desafio a ser enfrentado, numa clara demonstração de respeito à diferença e compromisso com a promoção dos direitos humanos (BRASIL, 2001, p.17).
Valorizar as peculiaridades de cada aluno, atender a todos na escola,
incorporar a diversidade, sem nenhum tipo de distinção é fazer a inclusão.
Neste contexto, sabe-se que o respeito à diferença ainda tem um longo
caminho a seguir, em termos de inclusão. O conceito de necessidades especiais, até
o final do século XX, estava vinculado à conscientização de uma atenção
educacional especial, distinta e separada do sistema regular de ensino, através das
escolas especiais (MARCHESI e MARTÍN, 1995). Nas últimas décadas, tem-se
observado que há um movimento crescente, partindo da exclusão, passando pela
integração e culminando com a inclusão das pessoas com necessidades especiais,
sendo que foi a Declaração de Educação para Todos, realizada em Jointiem (em
1990) e a Declaração de Salamanca (1994) que proporcionaram o desenvolvimento
e o crescimento do movimento inclusivo (ABENHAIM, 2005).
Neste sentido, o conceito de inclusão mais apropriado é o de Sassaki (1997,
p.41):
[...] o processo pelo qual a sociedade se adapta para poder incluir em seus sistemas sociais gerais, pessoas com necessidades especiais e, simultaneamente, estas se preparam para assumir seus papéis na sociedade. A inclusão social constitui, então, um processo bilateral, no qual as pessoas, ainda excluídas, e a sociedade buscam, em parceria, equacionar problemas, decidir sobre soluções e efetivar a equiparação de oportunidade para todos.
Ainda para o autor, o conceito de inclusão apresenta um avanço em relação
ao movimento de integração, uma vez que este último tinha como pressuposto que o
problema residia no aluno com deficiência e que era fundamental estabelecer
critérios para a sua incorporação, ou não, no ensino regular. O conceito de inclusão
divide a responsabilidade com a sociedade como um todo.
Hoefelmann (2001) coloca que a questão da inclusão não significa somente
incluir novos alunos na escola (inclusive os com Síndrome de Down), mas também
em buscar novos procedimentos e repensar a prática pedagógica, para garantir a
permanência e, principalmente, a qualidade educacional para todos os alunos, ou
seja, os que já freqüentam a escola e os que ainda serão incluídos. Para se tornar
inclusiva, a escola deverá passar por uma ampla reforma, para que possa atender a
toda diversidade humana. Para colocar em prática a inclusão, é necessário oferecer
serviços complementares, adotar práticas criativas na sala de aula, rever posturas e
construir uma nova filosofia educativa. Proporcionar ao aluno com necessidades
especiais a promoção de suas capacidades envolve o pleno desenvolvimento de sua
personalidade, a participação ativa na vida social e no mundo de trabalho, assim
como o desenvolvimento biopsicossocial, proporcionando aprendizagem que
conduza a uma maior autonomia. Neste sentido, a inclusão almeja a melhoria de
todo o sistema educacional.
[...] entendendo a educação inclusiva como a entrada do aluno com deficiência na escola e, portanto, também com a falsa idéia de que apenas seu acesso à escola seja suficiente para garantir sua permanência. Na realidade, não deveria ser um problema ele estar na escola; e nem ele estar na escola como qualquer outro aluno significa que essa tenha conseguido dar respostas adequadas às suas necessidades. [...] muitas são as denúncias dos riscos de essa população estar na escola e não fazer parte dela – e, assim, continuar excluída, marginalizada só que estando na escola (PRIETO, 2005, p.100).
É necessário lançar um novo olhar sobre a escola para que ela possa atender
a toda a diversidade humana, no momento em que o assunto é superação de
desafios, de limites, valorização da diversidade, possibilidades e produção.
Como também é importante que se conheça as diretrizes e leis que
possibilitam uma educação inclusiva. Neste sentido, se referencia o tema Legislação
de forma resumida.
2.2.1 Legislação
Muitos documentos internacionais apresentaram diretrizes sobre os direitos
das pessoas com deficiência; e leis nacionais priorizaram a educação destas. A
Declaração de Salamanca, de 1994, diz que também devem receber atendimento
especializado crianças excluídas da escola e garantir o ensino regular aos
deficientes; o decreto nº 3.956 (Convenção da Guatemala), de 2001, diz que o
acesso ao Ensino Fundamental é um direito de todos e discriminar em classes
especiais os deficientes fere a convenção e a Constituição; a Constituição da
República de 1988 prevê pleno desenvolvimento dos cidadãos, sem nenhum
preconceito, garantindo o direito à escola para todos; a Lei nº 7.853/89 define como
crime recusar ou cancelar a matrícula de um estudante por causa de sua deficiência;
o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), de 1990, garante o direito à
igualdade de condições para o acesso e permanência na escola; e a LDB (1996) diz
que o atendimento especializado pode ocorrer em classes especiais nas escolas
comuns (FÁVERO, 2006).
Em 2003, a Secretaria Municipal de Educação de Itajaí /SC estabeleceu as
Diretrizes para a Educação Inclusiva no Município, viabilizando ações prioritárias
para a inclusão e permanência de alunos com necessidades educacionais especiais
no ensino regular (ITAJAÍ, 2003).
Após o conhecimento das características da Síndrome de Down, sobre a
educação inclusiva e a legislação sobre pessoas com deficiência, faz-se necessário
que se conheça a percepção dos pais de crianças com Síndrome de Down, pois é
fundamental estudar a respeito do que eles pensam a respeito do tema.
2.3 Percepção dos pais de crianças com Síndrome de Down
Os pais criam expectativas com a chegada de um novo filho, sonham com
seu aspecto físico e intelectual e desejam um futuro brilhante para ele, idealizando e
comentando todas essas nuances independentemente das questões sociais ou
econômicas. Então, “o nascimento de uma pessoa portadora de necessidades
especiais para um grupo familiar é sobremaneira significativo” (KRINSKY, 1983 apud
MAGGIORI e MARQUEZINE, 1996, p.507).
Os pais, segundo o Grupo de Genética do Departamento de Pediatria da
UFMG e Núcleo de Genética Médica (2005), ao terem um filho com Síndrome de
Down, acabam passando por um processo de adaptação que, na maioria das vezes,
pode levar algum tempo. Por este motivo, a reação inicial é o luto, pois sentem que
perderam o filho sonhado e planejado, nascendo um outro filho com características
diferentes que não poderá realizar os sonhos iniciais.
Existem várias formas pelas quais os pais entram em contato com o filho com
Síndrome de Down. No momento em que é dada a notícia aos pais, os mesmos
diferem em suas reações, onde alguns passam por um período de crises agudas e
outros desenvolvem uma situação crônica pela notícia não esperada. Para todas as
famílias, o diagnóstico da criança se torna uma marca que jamais se apagará,
desencadeando um processo semelhante ao luto. O luto se procede em quatro
fases. Na primeira fase ocorre o choque e a descrença; na segunda fase há o anseio
e o protesto em emoções e desejo de recuperar o filho perdido; na terceira fase
ocorre a desesperança pelo reconhecimento da perda; e na quarta fase já há uma
pequena recuperação, com a aceitação da mudança (SALOMÃO, 1999).
De acordo com Fonseca (1995), nenhuma família espera uma criança com
Síndrome de Down, sendo que o choque, a depressão, o isolamento, a culpa e a
surpresa podem acabar implicando em atitudes afetivas que não favorecem o
desenvolvimento do filho com Síndrome de Down. O nascimento de uma criança
com Síndrome de Down, para alguns pais, não é um momento de muita alegria,
podendo gerar sentimentos de desprezo, momentos de lágrimas, confusões e
medos, mudando o estilo de vida dos pais, cheia de mistérios e problemas especiais
(ROMITTI, 1999).
Danielski (2001) diz que cada casal possui suas defesas e personalidades e
seu modo de enfrentar todo esse período e processo. A angústia ou a esperança
são fundamentais para fazer brotar o desespero ou a fé, formando defesas como
fantasias, desilusão e a culpa. O impacto da notícia pode dificultar a relação familiar
e muitos pais procuram orientação sobre como cuidar e tratar seu filho com
Síndrome de Down.
As crises emocionais que se instalam nos pais estão ligadas ao luto, sendo
que a reação inicial diante da notícia é o choque; depois vem a negação, quando
tentam fugir do problema; em seguida vem a culpa, procurando achar formas de
encontrarem culpados e quando não acham acabam se culpando; e a raiva, na
maioria das vezes dirigida a quem deu a notícia ou até mesmo para a criança
(GRUPO DE GENÉTICA DO DEPARTAMENTO DE PEDIATRIA DA UFMG e
NÚCLEO DE GENÉTICA MÉDICA, 2005).
Segundo Maggiori e Marquezine (1996), para os pais aliviarem esta dor é
preciso, antes de tudo, olhar para si como pessoas vivas, com valor, capacidade,
para que não se tornem pais “deficientes”, buscando o fortalecimento interno para
encarar as dificuldades.
Depois do impacto inicial, os pais se adaptam à situação, enfrentando os
problemas à medida que surgem. Mais tarde, quando a criança entra na idade
escolar, os pais, ao lidarem com o fator da deficiência, entram novamente em
conflito, pois em nossa sociedade a alfabetização é destacada como necessidade
básica para obtenção da ascensão social. Maggiori e Marquezine (1996) colocam
que, para os pais de crianças com necessidades especiais, o fator alfabetização é
fundamental para que eles demonstrem para a sociedade que seu filho conseguiu
atingir um mínimo de status socialmente esperado.
Na idade escolar observa-se o agravamento deste conflito, porque nesta fase novamente evidencia-se as limitações de seu filho, e salienta-se o atendimento precário da grande maioria das escolas e instituições em nosso país (MAGGIORI e MARQUEZINE, 1996, p.508).
Chegando a idade escolar, Murphy (2002) diz que alguns pais começam a
questionar se seu filho deve freqüentar uma classe regular em vez de um programa
para crianças com necessidades especiais. Começam os debates entre os
profissionais que atendem a criança e os pais, sobre o papel da educação especial e
sobre como a criança aprende melhor. Contudo, a autora diz que são os pais que
devem decidir o que é melhor para seu filho. “Crianças com síndrome de Down
diferem muito entre si quanto à sua comunicação, desenvolvimento motor,
socialização e habilidades de vida diária” (MURPHY, 2002, p.39).
Assim, conforme esta autora, as habilidades da criança devem ser avaliadas
para ver se correspondem aos programas disponíveis. Então, os pais costumam,
antes de matricularem seus filhos, observar se a filosofia da escola tem uma
identificação com a filosofia da família e da comunidade em que a criança vive.
Buscaglia (1993) afirma que a família deve ter responsabilidade com relação
a dar as condições necessárias para o seu filho com Síndrome de Down, na qual
possa desenvolver sua individualidade e tornar-se uma pessoa criativa, em busca de
sua autonomia, podendo interagir com o ambiente que vive. Dallabrida (2000)
salienta que, para que esses fatores possam ocorrer normalmente, as condições da
família sobre o filho com Síndrome de Down derivarão da maneira como esses pais
irão lidar com os preconceitos, sentimentos, atitudes de rejeição, piedade e
superproteção, dentre outras nas quais estão expostas. Sendo que os padrões
resultantes da interação entre a família e a sociedade serão decisivos para o
desenvolvimento do seu filho.
Os pais podem ser ricos ou pobres, felizes ou infelizes, cultos ou sem
instrução, todos têm em comum o confronto com a realidade inesperada, fazendo
com que essa realidade acabe exigindo dos pais mudanças na esperança para o
futuro e para o plano idealizado ao filho com Síndrome de Down (ROMITTI, 1999).
Portanto, é de sobremaneira importante o papel dos pais em relação ao futuro
de seus filhos com Síndrome de Down. Da postura deles, das crenças, valores,
carinho e dedicação é que pode facilitar ou dificultar a inclusão desta criança.
Magalhães (1997) afirma que os pais são os primeiros integradores. A
compreensão, a estimulação, o carinho e a comunicação são as ferramentas que os
pais utilizam para o desenvolvimento pleno, facilitando a integração do seu filho com
Síndrome de Down no restante da família e na sociedade. Visto que a família é o
apoio, a sustentação que a criança necessita, sendo assim, os pais devem estar
seguros e aptos para as novas demandas e exigências que vão enfrentar, a fim de
favorecer um ambiente saudável para o crescimento do filho com Síndrome de
Down.
3 ASPECTOS METODOLÓGICOS
A presente pesquisa é caracterizada como sendo uma pesquisa qualitativa,
de cunho exploratório, pois esta se preocupa com a realidade que não é passível de
ser quantificada, visando um aprofundar-se sobre as relações, processos e
fenômenos que não podem ser reduzidos à equações e dados estatísticos,
mediando a teoria e a prática propostos como objetivos da pesquisa (MINAYO,
1994). Kude (2004) salienta que a pesquisa qualitativa visa compreender o
comportamento e as experiências humanas, ao invés de tentar prevê-la.
3.1 Participantes da Pesquisa
Para a realização da pesquisa foram selecionados cinco pais de crianças com
Síndrome de Down com idade entre 7 a 14 anos que freqüentam uma Instituição de
Educação Especial e que estão matriculados no Ensino Fundamental da Rede
Regular de Ensino. O número de sujeitos se justifica pelo fato de ser somente cinco
crianças que freqüentam o Ensino Especial e, no período contrário, estão inclusos
no Ensino Regular. Também o referido número está relacionado a suprir a
necessidade para a análise dos dados, que deve esgotar o texto, não deixando
lacunas abertas ou mesmo conteúdos soltos dentro das categorias adotadas para
análise (KUDE, 2004). Apesar de selecionados cinco pais e como a sua participação
foi voluntária, uma mãe não pode ser entrevistada, mas mesmo assim, a pesquisa
foi realizada com quatro participantes, pautando-se no referencial do autor citado
acima.
Os filhos dos pais selecionados apresentam as seguintes características:
Têm Síndrome de Down e são atendidas em uma instituição de Educação
Especial, localizada na cidade de Itajaí /SC;
Freqüentam uma escola regular de ensino no mesmo município;
Estão cursando a Educação Fundamental (7 a 14 anos).
3.2 Instrumento
Para atingir os objetivos deste estudo foi utilizado um roteiro de entrevista
guiada (apêndice A), buscando a identificação dos aspectos da experiência dos pais
sobre a inclusão de seus filhos com Síndrome de Down na escola regular de ensino.
Foi escolhida a entrevista guiada por ser esta uma técnica que permite à
entrevistadora realizar perguntas na qual o entrevistado tem liberdade de expressar-
se como ele quiser, sendo guiado pela entrevistadora (RICHARDSON, 1999).
3.3 Coleta dos dados
A coleta de dados foi realizada nas moradias dos participantes. Tendo em
vista que já existia autorização para a realização da pesquisa, entrou-se em contato
com a direção da escola de Educação Especial para apresentação do projeto de
pesquisa e seus objetivos. A pesquisadora solicitou à direção a indicação de pais
que se encaixavam nos critérios de seleção descritos no item 3.1. Após, foi feito
contato com os pais, onde estes foram esclarecidos quanto aos objetivos da
pesquisa; sendo que a entrevista só foi iniciada após a assinatura do Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (apêndice C). Neto (1993, apud MINAYO, 1994)
diz que se deve esclarecer sobre o que está sendo investigado e as possíveis
repercussões favoráveis advindas desse processo investigatório.
As entrevistas foram realizadas individualmente (com as mães), em suas
moradias, com data e horário combinados previamente e estas tiveram a duração de
40 minutos, em média, por cada participante. Todas as entrevistas foram gravadas
em fitas cassete, com consentimento das participantes e, posteriormente, foram
transcritas na íntegra pela pesquisadora, garantindo a fidedignidade dos dados.
3.4 Análise dos dados
Para este procedimento, foi utilizada a técnica de Análise de Conteúdo de
Bardin (2004). Segundo a autora, a Análise de Conteúdo tem como objetivo “afastar
os perigos da compreensão espontânea, fazendo a inferência e interpretações dos
resultados guiados pela pesquisa e estudos de vários autores a respeito do tema
proposto” (p.28). Para tanto, as respostas foram analisadas por categorias de temas,
isolando os temas expressos pelas mães na entrevista, de acordo com o problema
pesquisado. As categorias foram estabelecidas após a coleta dos dados e
transcrição das fitas, confrontando a teoria com os fatos (RICHARDSON, 1999).
Em relação ao procedimento escolhido, para o primeiro nível de análise dos
dados coletados, buscou-se conhecer os dados pessoais do grupo estudado. No
segundo nível da análise, foram levados em consideração os conteúdos surgidos na
investigação. Para tanto, foi realizada a ordenação dos dados, bem como a
transcrição das gravações; releitura do material e organização dos relatos;
classificação dos dados, sendo estes formulados conforme fundamentação teórica; e
a identificação de aspectos relevantes ao tema proposto, trazidos pelos sujeitos
participantes da pesquisa, trabalhando assim as categorias definidas; e, por fim, a
análise final, onde foram estabelecidas articulações entre os dados e os referenciais
teóricos da pesquisa, respondendo às questões da pesquisa com base nos objetivos
(GOMES, 1992 apud MINAYO, 1994).
3.5 Procedimentos éticos
Os procedimentos éticos foram balizados pelas resoluções CNS 196/1996 e
CFP 016/2000 que normatizam os procedimentos éticos em pesquisas com seres
humanos. Como ponto de partida, todos os participantes assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice C), onde são garantidos e
esclarecidos todos seus direitos. Os resultados poderão ser apresentados em
Congressos científicos, colóquios, publicações em periódicos de circulação nacional
e regional, mantendo-se os dados pessoais dos sujeitos pesquisados, bem como, os
da Instituição em sigilo, garantindo-se assim, o seu anonimato. Ressalta-se ainda,
que os sujeitos pesquisados não receberam nenhum tipo de recompensa financeira
para participar do presente estudo, pois a participação foi voluntária.
Foi garantida à direção da escola de Educação Especial e aos pais
participantes uma devolutiva com o resultado do trabalho; para tanto, após
conclusão foi agendado um dia para realizar a devolução da pesquisa.
4 APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
Tratar com desigualdade as pessoas iguais ou tratar pessoas desiguais com igualdade seria uma desigualdade flagrante e não uma igualdade real como se pensaria (Rui Barbosa).
A problemática da pesquisa a qual favoreceu a coleta dos dados foi: “A
inclusão de crianças com Síndrome de Down na Educação Fundamental em escolas
da rede regular de ensino: a percepção dos pais”.
Os objetivos propostos foram: investigar a percepção dos pais de crianças de
7 a 14 anos de idade com Síndrome de Down sobre a inclusão dos seus filhos em
escolas da rede regular de ensino do município de Itajaí, SC; verificar, sob o ponto
de vista dos pais, a adaptação de seu filho com Síndrome de Down na escola
regular; analisar, sob a ótica dos pais, como a comunidade escolar aceita a criança
com Síndrome de Down no processo educativo; identificar como está ocorrendo o
processo de inclusão dessas crianças com Síndrome de Down e verificar se os pais
encontram algum entrave no processo de inclusão de seus filhos com Síndrome de
Down.
Os relatos originaram as seguintes categorias com as respectivas
subcategorias que serão expostas seqüencialmente:
• Inclusão social: opinião das mães sobre o processo inclusivo de seus
filhos; preparação das escolas para receber o aluno com Síndrome de
Down.
• Relacionamento com o grande grupo (aceitação e inserção): percepção
das mães na forma como os filhos são inseridos na escola; existência de
barreira física ou psicológica para a convivência da criança na escola.
• Dificuldades / facilidades para realizar a matrícula do filho: fatores que
impedem ou facilitam a inclusão; mudanças necessárias para a inclusão
da criança com Síndrome de Down.
Dentro das categorias foram explicitadas as falas dos entrevistados,
apresentadas seqüencialmente, sendo que foram respeitados os princípios éticos de
sigilo e anonimato. Assim sendo, tanto as mães quanto os filhos foram referenciados
com a abreviatura de seus nomes.
Mães Idade do filho Sexo Série Escola
Mãe 1 14 anos feminino 8ª Pública
Mãe 2 6 anos masculino 1ª Pública
Mãe 3 9 anos masculino 2ª Pública
Mãe 4 14 anos feminino 4ª Pública
4.1 Inclusão Social
Opinião das mães sobre o processo inclusivo de seus filhos
A Constituição trata nos artigos 205 e subseqüentes do direito de todos à
educação, que deve visar ao pleno desenvolvimento da pessoa, seu preparo para a
cidadania e sua qualificação para o trabalho. Elege como um dos princípios para o
ensino a igualdade de condições de acesso e permanência na escola,
acrescentando que o dever do Estado com a educação será efetivado mediante a
garantia de acesso aos níveis mais elevados do ensino, da pesquisa e da criação
artística, segundo a capacidade de cada um (BRASIL, 2001), o que faz com que
métodos de ensino adequados às diferenças devam ser adotados com urgência,
valorizando a diversidade.
A Associação Baiana de Síndrome de Down (BAHIA, 2004) defende que é
importante, em se tratando de educação, que a criança com esta síndrome seja
encaminhada para a escola regular de ensino assim que adquirir certa
independência. A escola tem um papel fundamental na formação e socialização da
criança com Síndrome de Down, pois ela propicia tanto a aprendizagem de leitura,
de escrita, de matemática, como também prepara a criança para uma vida
independente.
Em relação à inclusão social, duas mães falaram que consideram seus filhos
com Síndrome de Down como pessoas normais, apenas com uma pequena
diferença, por este motivo os matricularam em uma escola regular de ensino:
(Mãe 1): “... no meu bom senso de mãe de ver que ele é uma criança bem
dizer normal, não vejo diferença nele entre outra criança...”.
(Mãe 2): “ela tem capacidade de acompanhar uma criança normal...”.
E duas outras mães consideram que o fato de seus filhos freqüentarem uma
escola regular de ensino os ajuda a se desenvolverem mais:
(Mãe 3): “eu acho que é bom pra eles, precisa também de crianças normais”.
(Mãe 4): “eu achei que assim ia ajudar... também pra ela desenvolver mais no
meio das outras crianças”.
Também, a maioria referiu que seus filhos tinham esse direito, por isto foram
buscá-lo. Percebe-se que há, hoje, uma maior conscientização da população sobre
seus direitos e uma maior informação a respeito da Síndrome de Down, no sentido
de não mais considerar a pessoa com esta síndrome como alguém incapaz.
Guimarães (2003) afirma que a participação da criança com Síndrome de
Down no ensino regular é muito benéfica ao seu desenvolvimento, pois a própria
articulação de matérias e sua multiplicidade colocam novos problemas de adaptação
aos aspectos relativos à vida em grupo e à organização de novos modelos de
conhecimento. Segundo Stratford (1997), freqüentar a escola permitirá a criança
especial adquirir, progressivamente, conhecimentos cada vez mais complexos que
serão exigidos pela sociedade e cujas bases são indispensáveis para a formação de
qualquer cidadão.
Preparação das escolas para receber o aluno com Síndrome de Down
Sobre a preparação das escolas perante o processo inclusivo, duas mães
consideram que este se dá tranqüilamente, sem problema algum:
(Mãe 1): “foi uma coisa boa, nunca foi discriminada, rejeitada, não, sempre foi
uma coisa boa que a gente vem recebendo”.
(Mãe 2) “... ele é bem recebido, bem amado, aliás o A.B. inteirinho o ama de
paixão... ele é o único com Síndrome de Down da escola inteira”.
As outras duas mães consideram que não há preparação adequada dos
professores do Ensino Fundamental para lidarem com essas crianças:
(Mãe 3): “quando ele tava no jardim, assim tava tudo bem e quando vai pra
sala de aula as professoras acham que é difícil, porque ter uma criança que nem ele
no meio de tantas... primeiro ano ele tinha que voltar pro pré de novo, voltou...
porque ela não sabia lidar com ele, ela disse. Não tinha monitora... me chamaram,
conversaram que ele não ficava na sala e ela tinha problema de saúde, a
professora, assim que eles alegaram não podia correr atrás... eles não tão
preparados pra receber essas crianças, não tão, alguns não tão realmente os
professores não tão recebendo um treinamento para isso... tem que ter um preparo
no caso e não tão tendo, como é que eles dizem que vão receber crianças especiais
se eles não estão preparados para receber?”.
Voivodic (2004, p.22), a respeito da inclusão, cita: “a educação inclusiva não
reflete apenas o momento presente, mas evidencia o problema social em relação à
forma como os deficientes têm sido tratados”. Segundo o autor, no Brasil, encontra-
se atualmente uma verdadeira integração não planejada ou uma inclusão incipiente.
A integração não planejada constitui-se da presença de crianças com necessidades
especiais na sala de aula comum, mas sem apoio especializado e sem
planejamento.
(Mãe 4): “em Blumenau foi bem aceita, faz três anos que eu moro aqui. Só
que aqui deu um probleminha: me chamaram lá, não sabiam como lidar com a M.
que era a primeira criança que entrou... me chamaram e me pediram instrução para
eles, como deveriam lidar com a M.... o pessoal da APAE vieram ali e conversaram
com eles...”
De acordo com Aiello (2002), tais mudanças não são fáceis e exigem
aperfeiçoamento constante da parte burocrática, onde cabe ao corpo diretivo buscar
orientação e suporte das associações de assistência e das autoridades médicas e
educacionais sempre que a matrícula de um aluno com necessidades especiais é
solicitada e da parte pedagógica, onde a construção desse modelo implica
transformar a escola, no que diz respeito ao currículo, à avaliação e, principalmente,
às atitudes.
Na opinião de Prieto (2005), a inclusão é a conseqüência de uma escola de
qualidade, ou seja, uma escola capaz de perceber cada aluno como tendo suas
particularidades, como cada um sendo diferente do outro. Na verdade, a criança com
necessidades especiais denuncia a falência de um sistema, denuncia uma má
gestão escolar, uma formação inadequada do professor, uma escola fechada à
comunidade, uma falta de relacionamento da família com a escola; enfim, denuncia
inúmeras situações inadequadas do sistema escolar brasileiro.
4.2 Relacionamento com o grande grupo (aceitação e inserção)
Percepção das mães quanto à inserção na escola
A maioria das mães afirmou que seus filhos se inseriram bem no grande
grupo, que fizeram amizade e que brincam com outras crianças:
(Mãe 1): “joga bola, educação física ele só tira dez... adora ir, se dá com todo
mundo”.
Em crianças com Síndrome de Down é comum observarmos evolução
desarmônica e movimentos estereotipados. Esta defasagem pode ser compensada
através do planejamento psicomotor bem direcionado que lhe proporcionam
experiências fundamentais para sua adaptação. A atividade física na escola tem
proporcionado às crianças com necessidades especiais um grande desenvolvimento
global que será a base para as demais aquisições, assim como o resgate da
importância do corpo e seus movimentos (MORA & PALÁCIOS in COOL;
PALÁCIOS; MARCHESI, 1995).
Outros relatos:
(Mãe 2): “todos ele se dá bem, até chora para sair da escola”.
(Mãe 3): “ali ela ta sempre incluída junto, participa de tudo com a sala...”.
Uma mãe considera que a filha é bem aceita por alguns, mas por outros não:
(Mãe 4): “depende, porque ela tem aquela coisa com ela, ela sente quando
gosta dela e quando não gosta... já teve um caso sério... sobre sexualidade, ela
começou a se trancar no banheiro e queria só ta do lado dos meninos... os
professores não explicaram para os outros alunos como é a Síndrome de Down...
tem um menino da oitava que implica com ela, xinga de tolinha, ela responde fala
palavrão pra ele, manda ele calar a boca... agora tem umas meninas que eu sinto
que elas adoram a M.”.
Na opinião de Carvalho (1997, apud VOIVODIC, 2004), é prioridade na escola
que o “olhar” seja não só para a pessoa portadora de necessidades especiais, mas a
todo um contexto onde o processo inclusivo deve ocorrer. Sem essa visão, diz a
autora, pode-se correr o risco de se causar mais preconceitos em torno dos que
possuem algum tipo de necessidade especial.
De acordo com Schwartzman (1999), o trabalho deve centrar no contato e
interação com o outro e as eventuais complementações das atividades pedagógicas
desenvolvidas devem ser informais, através do jogo espontâneo, da relação com o
colega e com o material adequado. Assim, de forma agradável e prazerosa a criança
vai desenvolvendo atividades físicas, emocionais e cognitivas que possibilitam a
elaboração do pensamento.
Observou-se que uma mãe referiu que a filha queria somente permanecer
perto dos meninos, trancada no banheiro. Em relação a este fato, Glat e Freitas (s/d)
dizem que tanto entre os familiares quanto entre os profissionais, hoje ainda é
bastante enraigado o mito de que a sexualidade dos portadores de necessidades
especiais com alguma deficiência mental é problemática ou até mesmo patológica.
Esta visão é um resquício dos preconceitos e do modelo clínico tradicional, que
enfatiza a atenção à deficiência e à patologia, e que ainda estão muito populares no
nosso país.
O obstáculo mais importante para a normalização das atitudes a respeito da sexualidade de pessoas retardadas é provavelmente a noção errônea de que elas são pessoas basicamente diferentes, que não têm necessidades normais, experiências normais ou emoções humanas normais. Estas crenças têm distorcido a compreensão de seu desenvolvimento emocional e sexual, seus sentimentos e necessidades (SYMANSKY e JANSEN, 1980 apud GLAT e FREITAS, s/d, p.13).
Geralmente, segundo estas autoras, os pais e professores reconhecem a
curiosidade e os impulsos sexuais de seus filhos e alunos com necessidades
especiais, contudo, a maior preocupação deles é encontrar meios para controlar e
canalizar essa sexualidade. Quando um psicólogo é consultado em relação à
sexualidade de algum deficiente mental, o que os profissionais e pais querem é que
este ajude-os a “resolver o problema”, desenvolvendo formas de evitar ou restringir o
surgimento de qualquer tipo de manifestação de sexualidade.
Glat e Freitas (s/d) salientam que, com esta visão sobre a sexualidade das
pessoas com necessidades especiais e que tenham alguma deficiência mental, os
pais e professores acabam não orientando seus filhos da forma como deveriam
sobre essa questão. Estas pessoas têm que ser orientadas da mesma forma que se
orienta um filho adolescente considerado “normal”, pois a sexualidade das pessoas
com deficiência é qualitativamente igual das demais.
Existência de barreira física ou psicológica para a convivência da criança na
escola
Conforme Stratford (1997), para que qualquer criança se desenvolva
plenamente é necessário que ela encontre, no meio em que freqüenta, condições
apropriadas, as quais englobam: livre acesso e circulação, afetividade,
aprendizagem adequada às suas necessidades, apoio psicológico e sentimento de
pertença.
Na entrevista, todas as mães disseram que não vêem existência de barreiras
para a convivência dos filhos na escola regular:
(Mãe 1): “os colegas ajudam, mas é igual para todos”.
(Mãe 2): “não, a monitora ajuda, ele precisa desta ajuda...”.
(Mãe 3): “não”.
(Mãe 4): “não, só o problema do banheiro, um do lado do outro porque este
mundo com drogas...”
A escola deve permitir que a criança com Síndrome de Down vivencie e
experimente novas situações e novos ambientes e interaja normalmente com outras
crianças, para tanto, a escola tem que oferecer condições físicas, psicológicas e
pedagógicas apropriadas (SCHWARTZMAN, 1999).
4.3 Dificuldades / facilidades para realizar a matrícula do filho
Fatores que impedem ou facilitam a inclusão
Todas as mães afirmaram que não encontraram dificuldade para matricular
seus filhos com Síndrome de Down na escola regular, porém, houve algumas
dificuldades em relação à inclusão e permanência destes:
(Mãe 1): “normal (na matrícula)... eu penso que tem. Muitas vezes eles dão a
desculpa que eles não são capaz, no começo até eles tentaram. Um ano na primeira
série tentando que não deu, a diretora já disse que eu tirasse que eles não eram
capaz de lutar com aluno tipo ele... matricularam tudo bem, depois que ficaram um
mês, dois tentando incluir ele na sala na primeira série... só teve esse empecilho”.
(Mãe 2): “não, a única dificuldade depois que eu fiz a matrícula foi quando eu
tive que pedir a monitora, depois que a monitora já estava com E. me exigiram que
eu tivesse que dar um papel comprovando que ele era Síndrome de Down, que era
exigência... ta ali, é um SD porque que tem que exigir um exame médico para
solicitar um monitor?”.
(Mãe 3): “não encontrei essa dificuldade... já ta melhorando porque fora da
hora da aula tem aula de apoio com outras crianças normais... perguntaram se eu
queria que ela tivesse mais fono... vai na catequese... só no outro colégio que ela
estudou quatro anos eu percebia nas crianças a rejeição... nos professores não.
(Mãe 4): “não, eles só fizeram umas perguntas... quanto tempo ela tava
freqüentando a escola em Blumenau, como que era lá, só estas coisas”.
Novamente, o que se pode constatar é que as escolas aceitam a matrícula da
criança com Síndrome de Down, mas não se prepara para atender essa criança. As
mães consideram que a existência de uma monitora vai sanar esta problemática e,
por sua vez, algumas escolas dificultam a permanência da criança com Síndrome de
Down na escola regular.
Neste sentido, Aiello (2002) cita que a garantia de acesso à educação e
permanência na escola requer de uma política de respeito às diferenças individuais.
Guimarães (2003) salienta que a inclusão tem como objetivos promover a interação
social, desenvolver práticas de educação física, atividades físicas e sociais,
promover direito de escolha, desenvolver habilidades lingüísticas, incentivar
autonomia e possibilitar o desenvolvimento social, cultural, artístico e profissional
das crianças com necessidades especiais. Frente a grande variação das habilidades
e dificuldades da Síndrome de Down, programas individuais devem ser considerados
e nestes enfatiza-se as aulas de reforço, considerando as possibilidades de
aprendizagem de cada criança e a motivação necessária para o desenvolvimento
destas.
Mudanças necessárias para a inclusão da criança com Síndrome de Down
As mães afirmaram que é necessário que haja um monitor para ajudar os
professores que tenham aluno com a síndrome ou outra necessidade especial e que
os professores sejam treinados e mais capacitados:
(Mãe 1): “para melhorar, só se tiver um monitor porque é muito aluno, sempre
tem um especial mais atrapalhadinho, aí dificulta mais, onde tem uma criança
especial ou duas tinha que ter uma monitora”.
(Mãe 3): “os professores não explicam que a criança é especial... deixavam
ela de lado, as crianças”.
(Mãe 4): “umas coisas poderiam ser mudadas, assim... monitora e as aulas
particulares fora do horário de aula”.
Constatou-se nos relatos das mães que, além delas acharem necessário ter
uma monitora na sala de aula, acham necessário que os professores sejam
treinados e mais preparados tecnicamente para saber trabalhar com os alunos com
necessidades especiais. Inclusive observa-se que as mães acham necessário ter
uma monitora justamente pelo fato das professoras não serem capacitadas para
atuar com estes alunos. Se os professores não são qualificados, então tem que ter
alguém para ajudar.
Aiello (2002) afirma que o professor deve se especializar para bem inserir o
aluno com necessidades especiais, para tanto, deve valorizar as reações afetivas de
seus alunos, tanto os “normais” quanto os “especiais”, deve ficar atento ao
comportamento global dos alunos especiais para solicitar recursos mais sofisticados,
como a revisão médica, psicológica e/ou psicopedagógica. Outro fator de extrema
importância é o professor considerar o aluno com necessidades especiais como uma
pessoa com habilidades, que tem vontades e afetividades e estas devem ser
respeitadas, pois o aluno não é apenas um ser que aprende, mas também que
interage com o meio em todos os aspectos.
Contudo, o que foi observado, através dos relatos das mães é o inverso do
que esses autores colocaram, pois percebe-se que os professores não sabem como
lidar com a criança diferente, e, por este motivo, não conseguem também orientar as
outras crianças a respeito do colega com necessidades especiais.
(Mãe 2): “... eu acho que o professor também quando ele entra em sala de
aula o que acontece é que não interessa se o aluno tem quatro, cinco ou seis, eles
tão lá para estudar e aprender, o professor tem que falar para todos os amiguinhos
que o E. é especial, mas não é diferente deles... e é da professora que tem que
partir isso...”.
Neste sentido, o fator mais importante é que o professor crie, em sala de aula,
condições que permitam à criança com Síndrome de Down um melhor convívio
grupal, conhecendo a dificuldade e habilidade de cada criança, com o intuito de
promover suas necessidades básicas para aprendizagem e desenvolvimento
(SCHWARTZMAN, 1999). Stratford (1997) ressalta que o importante é que o
professor compreenda as diferentes necessidades conforme os diferentes níveis da
criança com Síndrome de Down e que tampouco deva se apoiar na idade
cronológica.
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS
De acordo com os objetivos propostos no trabalho, verificou-se a percepção
dos pais a respeito da inclusão de seus filhos com Síndrome de Down na Educação
Fundamental em escolas da rede regular de ensino. A pesquisa consistia em
entrevistar pais ou mães dessas crianças, no entanto, quem se mostrou disponível
para a pesquisa foram as mães; portanto, a percepção dos resultados da pesquisa
se refere a elas.
Em relação ao processo inclusivo de seus filhos, todas as mães o consideram
como pessoas normais, apenas com diferenças que não impedem uma socialização
com outras crianças.
Quanto à preparação das escolas para receber o aluno com Síndrome de
Down, observou-se que duas mães consideram que não há preparação suficiente
das escolas, devido a não qualificação e capacitação técnica dos professores, o que
acaba gerando dificuldades para a permanência da criança na escola regular de
ensino.
Constatou-se que a maioria das mães consideram que seus filhos foram bem
aceitos e estão adaptados; apenas uma mãe relatou a existência de dois problemas
com sua filha: um ocasionado pela questão da sexualidade e outro pela
discriminação sofrida por parte de alguns alunos mais velhos.
Ao referir-se sobre a existência de barreira física ou psicológica para a
convivência da criança na escola, pode-se observar que todas as mães percebem
que não têm barreiras para a convivência dos filhos na escola regular de ensino,
porém, observa-se um contraponto na questão, pois a dificuldade dos professores
em lidar com a criança em seu processo ensino-aprendizagem, conseqüentemente,
pode gerar entraves psicológicos.
Quanto aos fatores que impedem ou facilitam a inclusão, percebeu-se que as
mães consideram que está havendo inclusão de seus filhos na escola regular de
ensino, achando que não há nenhuma dificuldade em fazerem a matrícula desses.
Sabe-se que, no Brasil, a inclusão de crianças com necessidades especiais é
garantida por leis, sejam elas federal, estadual e/ou municipal e que as escolas têm
a obrigatoriedade de cumprí-las.
Contudo, elas consideram que há problemas para manter a criança com
Síndrome de Down nas escolas, por não haver uma preparação tanto das escolas
quanto dos professores. Esta não preparação simboliza o não planejamento
adequado por parte das Secretarias e da própria direção para incluir de forma efetiva
as crianças com necessidades especiais.
Quanto às mudanças necessárias para a inclusão da criança com Síndrome
de Down, constatou-se que as mães consideram necessário haver uma monitora
nas salas de aula em que há alunos com necessidades especiais, a fim de ajudar os
professores a cuidarem das crianças. Em sua simplicidade, as mães percebem que
a existência de um monitor em sala de aula extinguirá a não adaptação adequada e
imediata de seus filhos com Síndrome de Down. Também consideram necessário
que os professores sejam melhores treinados para lidar com as diferenças.
Portanto, o que se pode considerar com essa pesquisa é que as mães
percebem que as escolas estão abertas para matricular as crianças com Síndrome
de Down, que essas são aceitas pela comunidade escolar, mas que ainda há falhas
no processo de inclusão, como a falta de capacitação e preparação das escolas e
dos professores.
Então, pode-se dizer que a presente pesquisa acaba tendo uma grande
relevância, tanto social como científica e acadêmica, pois esta constatou que ainda
há um longo caminho a percorrer para que o processo inclusivo se dê totalmente.
Visto que as diretrizes internacionais, leis nacionais e do município de Itajaí
estabeleceram que é obrigatório a inclusão de alunos com necessidades especiais
em escolas regulares de ensino, garantindo o direito ao acesso e à permanência
destes, sem discriminação alguma. Os relatos das mães demonstram que as
escolas municipais em que seus filhos estudam se preocupam apenas em não negar
a efetivação das matrículas, mas não se preparam para a chegada e permanência
dos alunos com necessidades especiais, no sentido de capacitar os professores.
Essa capacitação é papel da Secretaria Municipal da Educação e a orientação de
como se relacionar e de como preparar os outros alunos para seu colega “especial”
é papel da Coordenação / Orientação da escola. Assim, observa-se que a inclusão é
perfeita e justa na teoria, precisando ser colocada em prática de uma forma mais
eficaz.
Desta forma, conclui-se que os objetivos propostos para a pesquisa foram
atingidos, assim como essa veio enriquecer profundamente os conhecimentos da
pesquisadora sobre a problemática. Aliás, realizar a pesquisa foi um desafio para a
presente acadêmica, no sentido de se destituir de qualquer “pré-conceito” a respeito
do assunto e de se abrir para novos olhares. Todas as mães ensinaram muito à
pesquisadora; principalmente, a aceitar e a se adequar à realidade apresentada e
também a superar os próprios limites. E esse ensinamento é primordial para a
prática profissional, pois é necessário se despir dos preconceitos e olhar o mundo e
as pessoas da forma como se apresentam e não da forma como se deseja.
Para finalizar, deixa-se como sugestão para um próximo trabalho realizar um
acompanhamento do processo inclusivo destas crianças pesquisadas, a fim de
averiguar a evolução da inclusão destas nas escolas da rede regular de ensino.
Um só time
Há alguns anos atrás, nas Olimpíadas Especiais de Seattle,
nove participantes, todos com deficiência mental ou física,
alinharam-se para a largada da corrida de cem metros rasos.
Todos partiram, não exatamente em disparada,
mas com vontade de dar o melhor de si, terminar a corrida e ganhar.
Todos... com exceção de um garoto,
que tropeçou no asfalto, caiu rolando e começou a chorar.
Os outros oito ouviram o choro,
diminuíram o passo e olharam para trás.
Então, eles viraram e voltaram. Todos eles.
Uma das meninas, com Síndrome de Down, ajoelhou, deu um beijo no garoto e
disse: “ pronto, agora vai sarar”.
E todos os nove competidores deram-se os braços e andaram juntos
até a linha de chegada.
O estádio inteiro levantou e os aplausos duraram muitos minutos.
E as pessoas que estavam ali, naquele dia,
continuam repetindo essa história até hoje.
Por que?
Porque, lá no fundo, nós sabemos que o que importa, nesta vida,
é mais do que ganhar sozinho.
O que importa, nesta vida, é ajudar os outros a vencerem,
mesmo que isto signifique diminuir o passo e mudar de curso.
Flo. Johnassen, Wolf News (2000)
6 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ABENHAIM, E. Os caminhos da inclusão: breve histórico. In: CONSELHO FEDERAL DE PSICOLOGIA. Psicologia e direitos humanos: educação inclusiva – direitos humanos na escola. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2005. AIELLO, A.L.R. Família inclusiva. In: PALHARES, M.S.; MARINS, S. (org.). Escola inclusiva. São Carlos: EDUFSCAR, 2002. BAHIA. Associação Baiana de Síndrome de Down. Ser Down e por que não? – orientações para pais. Salvador: Interação Social, vol. 8, 2004. BARDIN, L. Análise de conteúdo. 3.ed., Lisboa: Ed. 70, 2004. BRASIL. Diretrizes nacionais para a educação especial na educação básica. Brasília: MEC, 2001. ______. COORDENADORIA NACIONAL PARA INTEGRAÇÃO DA PESSOA PORTADORA DE DEFICIÊNCIA (CORDE). Declaração de Salamanca e Linha de Ação sobre Necessidades Educativas Especiais. Brasília, DF, 1994. BUSCAGLIA, L.F. Os deficientes e seus pais: um desafio ao aconselhamento. 3.ed., Rio de Janeiro: Record, 1993. DALLABRIDA, M.A. Revelação diagnóstica da deficiência mental e cotidiano familiar. Revista Ponto de Vista. Vol. 2, nº 2, dez.-jan./2000. DANIELSKI, V. A Síndrome de Down: uma contribuição à habilidade da criança Down. 2.ed., São Paulo: Ave Maria, 2001. FÁVERO, E. A. G. As leis sobre diversidade. Nova Escola – inclusão, out./2006, p.14-15. Edição especial. FERREIRA, M.E.C.; GUIMARÃES, M. Educação inclusiva. Rio de Janeiro: DP & A, 2003. FONSECA, V. Educação especial: programa de estimulação precoce – uma introdução às idéias de Freuerstein. 2.ed., Porto Alegre: Artes Médicas, 1995. GLAT, R.; FREITAS, R.C. Sexualidade e deficiência mental: pesquisando, refletindo e debatendo sobre o tema. Questões atuais em Educação Especial. Sette Letras, vol.II, s/d. GRUPO DE GENÉTICA DO DEPARTAMENTO DE PEDIATRIA DA UFMG e NÚCLEO DE GENÉTICA MÉDICA. Adaptação: psicologia aos pais, 2005. Disponível em www.medicina.ufmg.br/Down/transmissão.htm. Acesso em: 23/04/07. GUIMARÃES, A. A inclusão que funciona. Nova Escola. Set./03, ed. 165.
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7 APÊNDICES
Apêndice A – ROTEIRO DE ENTREVISTA GUIADA
Dados Pessoais: Idade do filho: Sexo do filho: Série que estuda:
Escola Regular de Ensino em que o filho estuda:
Inclusão Social: Por que você decidiu matricular seu filho(a) na escola regular?
Como você percebe a inclusão social?
Quais os aspectos positivos que você destacaria quanto à inclusão social?
Quais os aspectos não relevantes que você destacaria quanto à inclusão social?
Na sua opinião, de que forma poderia se dar o processo de inclusão social?
Reportagens e estudos colocam que muitas escolas consideram que não estão
preparadas para receber alunos com Síndrome de Down. Qual sua opinião sobre
isto?
Relacionamento com o Grande Grupo (Aceitação e Inserção): Seu filho(a) brinca com as outras crianças da escola regular?
Como as pessoas da comunidade escolar (professores, funcionários) se relacionam
com seu filho(a)?
Seu filho(a) realiza atividades escolares junto com as outras crianças?
Atualmente, você observa se há alguma barreira física ou psicológica para a
convivência de seu filho(a) na escola regular?
Dificuldades / facilidades: Como foi fazer a matrícula de seu filho(a) na escola regular de ensino? Houve
dificuldades e/ou facilidades? Especifique.
Existem fatores que você julga impedirem a inclusão? Se sim, quais?
Existem fatores que facilitam a inclusão? Se sim, quais?
Na sua opinião, você considera que precisa haver mudanças para que ocorra o
processo de inclusão de crianças com Síndrome de Down na escola regular? Se
sim, quais?
Questão aberta: Deseja fazer alguma observação dentro do tema proposto?
Apêndice B – Convite
Convite
Prezado pai (ou mãe),
Gostaria de convidá-lo(a) a participar de uma pesquisa, cujo objetivo é
investigar a sua percepção sobre a inclusão de seu filho(a) com Síndrome de
Down na Escola Regular de Ensino.
O local e a data da entrevista serão agendados posteriormente com
você, em dia e horário que melhor lhe convier. Também quero lhe assegurar
que esta pesquisa tem caráter sigiloso, portanto, você não será identificado.
Desde já agradeço a sua colaboração e participação!
Janaína Seára da Silva Acadêmica de Psicologia
Apêndice C
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
APRESENTAÇÃO
Gostaria de convidá-lo (a) para participar de uma pesquisa cujo objetivo principal é investigar a percepção dos pais sobre a inclusão de seus filhos com Síndrome de Down na escola regular de ensino.
Sua tarefa consistirá em responder um roteiro de entrevista, que será feito pela pesquisadora, contendo dezenove perguntas, das quais quatro serão de informações pessoais e quinze referentes ao tema da pesquisa. O local e data da aplicação deste roteiro serão previamente estabelecidos. Os dados coletados de sua entrevista e dos demais participantes serão tabulados, analisados e posteriormente os resultados serão divulgados a você e todos os participantes da pesquisa.
Quanto aos aspectos éticos, gostaria de informar que: a) seus dados pessoais serão mantidos em sigilo, sendo garantido o seu anonimato; b) os resultados desta pesquisa serão utilizados somente com finalidade acadêmica, podendo vir a ser publicado em revistas especializadas, porém, como explicitado no item a, seus dados serão mantidos em anonimato; c) não há respostas certas ou erradas, o que importa é sua opinião; d) a aceitação não implica que você estará obrigado a participar até o final, podendo interromper sua participação a qualquer momento, mesmo que já tenha iniciado, bastando, para tanto, comunicar à pesquisadora; e) você não terá direito à remuneração por sua participação, ela é voluntária; f) esta pesquisa é de cunho acadêmico e não visa uma intervenção imediata; g) durante a participação, se tiver alguma reclamação, do ponto de vista ético, você poderá contatar com o responsável por esta pesquisa.
IDENTIFICAÇÃO E CONSENTIMENTO
Sendo assim, eu, _______________________________________, declaro
estar ciente dos propósitos da pesquisa e da maneira como será realizada e no que consiste minha participação. Diante destas informações, aceito participar da pesquisa.
Assinatura: ____________________ Data de nascimento: ___/___/____ Orientadora: Maria Lúcia Lorenzetti Assinatura: ____________________________ e-mail: [email protected] Fone: (47) 9176-4436 Curso de Psicologia da UNIVALI – CCS / R: Uruguai, 448, bloco 25b, sala 401 Pesquisadora: Janaína Seára da Silva Assinatura: _____________________ e-mail: [email protected] Fone: (47) 9917-7507 Curso de Psicologia da UNIVALI – CCS / R: Uruguai, 448, bloco 25b, sala 401