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UNIVERSIDADE DE COIMBRA

Faculdade de Medicina

Mestrado em Cuidados Continuados e Paliativos

SOBRE DIGNIDADE E MORTE: A EXPERINCIA DE PROFISSIONAIS EM

CUIDADOS PALIATIVOS NA REALIDADE DE UM SERVIO DE

ONCOLOGIA PEDITRICA DO BRASIL

FERNANDA GOMES LOPES

Coimbra, Portugal

2015

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FERNANDA GOMES LOPES

SOBRE DIGNIDADE E MORTE: A EXPERINCIA DE PROFISSIONAIS EM

CUIDADOS PALIATIVOS NA REALIDADE DE UM SERVIO DE

ONCOLOGIA PEDITRICA DO BRASIL

Dissertao apresentada Faculdade de Medicina da

Universidade de Coimbra, para obteno do grau de

Mestre em Cuidados Continuados e Paliativos.

Orientador: Marlia Dourado

Co-orientador: Antnio Barbosa

Coimbra, Portugal

2015

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RESUMO

O cncer considerado um problema de sade pblica, de acordo com o Instituto

Nacional do Cncer, e encontra-se entre as dez maiores causas de morte do mundo,

segundo a Organizao Mundial da Sade. Trata-se de uma doena crnica e

estigmatizada como fatal, envolta por sentimentos adversos, como medo e angstia,

tanto nos pacientes quanto em seus familiares. Quando ocorre em crianas, os

sentimentos intensificam-se, possivelmente por, culturalmente, essa idade no ser

associada a aspectos negativos e a morte. Esse momento torna-se mais delicado quando

se constata o prognstico desfavorvel e o paciente inserido na equipe de cuidados

paliativos. Todo esse processo de cuidados pressupe o acompanhamento de uma

equipe multiprofissional, preparada tcnica e emocionalmente, para lidar com todas as

nuances envolvidas na doena, inclusive com a morte, que se faz presente

cotidianamente. O presente trabalho visa compreender a experincia da promoo da

dignidade no morrer vivenciada pelos profissionais de uma equipe de cuidados

paliativos em oncologia peditrica. Para o alcance desse objetivo geral, busca-se

especificamente identificar o que entendem os profissionais de sade sobre os cuidados

paliativos e sua prtica, compreender como os profissionais lidam com o processo de

morrere reconhecer os recursos e estratgias utilizados pelos profissionais de sade para

trabalhar com crianas em cuidados paliativos.Baseia-se em uma pesquisa de campo,

realizada a partir de entrevistas semi-estruturadas, com nove profissionais da equipe de

cuidados paliativos, de um hospital de referncia em oncologia peditrica do estado do

Cear/Brasil. Com carter descritivo e abordagem qualitativa, utiliza para anlise dos

dados, a hermenutica crtica de Gadamer. Nos resultados da pesquisa, constata-se que a

maioria dos profissionais entrevistados, compreendem o conceito de cuidados paliativos

e seus princpios, e estabelecem, em sua prtica, condutas condizentes com os objetivos

da rea, priorizando a qualidade de vida e proporcionando maior dignidade no processo

de morrer dos pacientes. Alm disso, demonstram encontrar bons recursos de

enfrentamento que lhes servem como suporte para o trabalho cotidiano com a morte.

Contudo, apresentam dificuldade em lidar com a temtica, referenciando sentimentos

negativos e evitando o contato com o assunto, fatores que podem trazer implicaes

sua prtica cotidiana.Acredita-se que essas dificuldades sejam evidenciadas, no

somente por se tratar de um assunto estigmatizado cultural e socialmente, mas tambm

devido falta de formao terica e emocionalpara o trabalho com essas questes.

Torna-se evidente, portanto, a necessidade de criao de espaos formativos em prol da

capacitao terica dos profissionais para temticas que envolvem a morte, bem como, a

criao de momentos para a elaborao das demandas emocionais suscitadas. Com

intuito de contribuir, de maneira efetiva, na melhoria do servio prestado, essa pesquisa

prope a criao desses dois espaos, para que os profissionais possam exprimir seus

sentimentos, compartilhar percepes, emoes e pensamentos, visando a minimizao

das dores e dvidas diante das perdas sentidas constantemente. Essa proposta deve

fortalecer a coeso da equipe, tornando-a mais preparada, tanto terico quanto

emocionalmente, para trabalhar com a morte em seu cotidiano de trabalho.

Palavras-chave: Cuidados Paliativos; Oncologia Infantil; Morte Digna.

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ABSTRACT

Cancer is considered a public health problem, according to the National Cancer

Institute, and it is among the ten main causes of death in the world, according to the

World Health Organization. It is a chronic and stigmatized disease as well as fatal,

surrounded by adverse feelings as fear and anguish, both in patients and in their

families. When it occurs in children, feelings are more intense, possibly because, in a

cultural perspective, this age is not associated with negative aspects and death. This

moment becomes even more delicate when an unfavorable prognosis is concluded and

the patient hasto enter the palliative care team. This whole process of care requires the

monitoring of a multidisciplinary team, technically and emotionally prepared to deal

with all the nuances involved in the disease, including death, which is currently present.

This study aims to understand the experience of promoting dignity in death, experienced

by a professional team of palliative care in pediatric oncology. To achieve this overall

objective, we aim to specifically identify what health professionals comprehend about

palliative care and its practice, to understand how professionals deal with the dying

process and to recognize the resources and strategies used by these professionals to

work with children in palliative care. This study is based on a field of research,

conducted from semi-structured interviews, which were held bynine professionals of a

palliative care team of a reference hospital in pediatric oncology in Cear/Brazil. It has

a descriptive content and qualitative approach, and ituses as data analysis the critical

hermeneutics of Gadamer. In the results of this research it appears that most of the

professionals interviewed understands the concept of palliative care and its principles,

and establish, in their practice, they conduct in line with the objectives of the area,

giving priority to quality of life and providing a greater dignity in the process of dying

of the patients. They also show to find good facing resources, which serve them as a

support for the daily work with the death. However, they have difficulty to deal with

thisissue, referencing negative feelings and avoiding contact with the subject, factors

that can have implications in their daily practice. It is believed that these difficulties are

evidenced not only because it is a stigmatized matter in a cultural and social

perspective, but also due to the lack of theoretical and emotional training to work with

these issues. It is thereforeclear that there is the need to create training spaces in order

to promote the theoretical training of professionals in themes that involves issues as

death, as well as the creation of spaces that allowsprofessionals to elaborate their

emotional demands. To effectivelycontribute with the improvement of the

providedservice, this research proposes the creation of these two spaces so that

professionals can express their feelings, share perceptions, emotions and thoughts, in

order to decrease pain and doubts in the face of losses they constantlyfeel. This proposal

should strengthen the team cohesion, turningit more prepared, both theoretical and

emotionally in order to work with death in their daily work.

Key-words: Palliative Care; Childrens Oncology; Dignified Death.

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AGRADECIMENTOS

A gratido o nico tesouro dos humildes

(William Shakespeare)

Serei eternamente grata a todas as pessoas que, direta ou indiretamente, contriburam,

no somente para que essa dissertao se concretizasse, mas para que eu amadurecesse,

profissional e pessoalmente, com a finalizaodesse mestrado.Sinto uma enorme

satisfao em construir e compartilhar essa conquista com vocs. Por todas as trocas e

crescimento, esse trabalho fruto do nosso esforo, e por isso: Gratido!

Aos meus orientadores, Professora Doutora Marlia Dourado e Professor Doutor

Antnio Barbosa que assumiram o desafio de estabelecer a orientao desse estudo

distncia, sempre respeitando minhas escolhas e acolhendo minhas dvidas

prontamente, com sugestes e orientaes essenciais a construo desse trabalho.

A Deus, a quem recorri em momentos de angstia, mas tambm de agradecimento, me

fortalecendo para essa construo. Faltam-se palavras e transborda gratido.

Aos meus pais e meu irmo, por terem me ajudado sempre na construo de quem eu sou e

busca pelos meus sonhos, mostrando a potencialidade que possuo, e me apoiando nas mais

difceis decises, encorajando contnua luta e no desistncia dos meus objetivos.

Aomeu amor, por toda pacincia e abdicao, pela compreenso da importncia desse

momento, e por estar sempre de mos dadas comigo, acreditando nos meus sonhos e

lutando por eles, me apoiando e encorajando para no desistir dos meus objetivos,

mesmo quando o caminho parece rduo demais.

Aos meus amigos, de Fortaleza e Coimbra, por todo acolhimento e pacincia em ouvir

minhas dores e conquistas, dispondo sempre de palavras para me fazer levantar nos

momentos em que a fora parecia se esgotar.

Aqueles que diretamente contriburam com atitudes de grande valor para a efetivao

desse trabalho, a quem devo nomear e agradecer imensamente, pois sem eles esse

estudo no se concretizaria: Joaquim Alcoforado, Emanuelly Mota, Anice Holanda,

Luciana Maia, Karynne Melo, Liliane Brando, Priscilla Costa, Renata Holanda, Lilian

Queiroz, Catherine Moreira, Rebeka Maia, Daniele Negreiros, Renata Fernandes e

Isabel Marques.

Aos profissionais que prontamente se disponibilizaram a participar dessa pesquisa, com

quem partilhei anos de trabalho e por quem tenho um apreo e admirao imensos, esse

estudo fruto de uma construo coletiva e tem como objetivo devolver ao servio

maior desenvolvimento, retribuindo o tanto que me ajudaram a crescer.

http://pensador.uol.com.br/autor/william_shakespeare/

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Acho que para recuperar um pouco da

sabedoria de viver seria preciso que nos

tornssemos discpulos e no inimigo

Morte. Mas, para isso, seria preciso abrir

espaos em nossas vidas para ouvir a sua

voz. (Rubem Alves, 1991).

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SUMRIO

1 PREMBULO ............................................................................................................ 08

2INTRODUO ENQUADRAMENTO TERICO................................................. 16

2.1 Cncer Infantil.......................................................................................................... 16

2.2 Cuidados Paliativos ................................................................................................. 35

2.3 Morte ....................................................................................................................... 72

3 METODOLOGIA ....................................................................................................... 94

3.1 Objetivos .................................................................................................................. 94

3.1.1 Objetivo Geral ...................................................................................................... 94

3.1.2 Objetivo Especfico .............................................................................................. 94

3.2 Concepo terico-metodolgica ............................................................................ 94

3.3 Procedimentos metodolgicos ............................................................................... 100

3.4 Aquisio dos dados da pesquisa ........................................................................... 102

3.5 Anlise dos dados .................................................................................................. 106

4 RESULTADOS ........................................................................................................ 107

5 DISCUSSO E CONCLUSES ............................................................................. 123

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ........................................................................ 142

APNDICE I: ENTREVISTA INDIVIDUAL............................................................. 171

APNDICE II: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO ........ 172

ANEXO I: APROVAO DA COMISSO DE TICA DA FACULDADE DE

MEDICINA DA UNIVERSIDADE DE COIMBRA (FMUC) ................................... 179

ANEXO II: APROVAO DO COMIT DE TICA EM PESQUISA DO HOSPITAL

INFANTIL ALBERT SABIN (HIAS) ........................................................................ 182

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1 PREMBULO

Aqueles que tiverem a fora e o amor

para ficar ao lado de um paciente moribundo,

com o silncio que vai alm das palavras,

sabero que tal momento no assustador nem doloroso,

mas um cessar em paz do funcionamento do corpo.

Ser terapeuta de um paciente que agoniza

nos conscientizar da singularidade de cada indivduo

neste oceano imenso da humanidade.

uma tomada de conscincia de nossa finitude,

de nosso limitado perodo de vida.

(KUBLER-ROSS, 2002)

O interesse pelo estudo do cncer infantil em correlao com os cuidados

paliativos surgiu a partir de minhas experincias como psicloga. Por isso, torna-se

interessante destacar meu percurso acadmico e profissional, experincias que

fomentaram as discusses de interesse desse trabalho, medida que se reconhece que a

escolha por temticas especficas de cunho cientfico se d em decorrncia de

inquietaes pessoais e profissionais do pesquisador.

No Brasil, diferente de outros espaos do mundo, a Psicologia Hospitalar

reconhecida como especialidade, desde 2000. A partir de ento, as universidades e os

hospitais tm disponibilizado espaos de discusso e vivncia que possibilitam aos

estudantes, contato com a prtica. Aproveitando essa ampliao do campo de atuao,

durante a graduao surgiram oportunidades de estar em contato com o ambiente

hospitalar, e medida que esta prtica se intensificava, apresentei grande interesse em

atuar profissionalmente nesse contexto.

Ainda como estudante, dispusda oportunidade de realizar um estgio no Centro

Peditrico do Cncer, campo de pesquisa dessa investigao, participando da criao da

equipe de cuidados paliativos. Posteriormente, com a graduao concluda e a

permanncia na instituio como psicloga, foi possvel prosseguir o acompanhamento

dos pacientes que se encontravam com doenas progressivas e incurveis.

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Durante esse tempo de experincia, foi notrio todo o desenvolvimento do

trabalho realizado por minha equipe, sendo possvel verificar os avanos e

reformulaes ocorridos durante quase dois anos de servio. Atravs dessa vivncia,

surgiu a necessidade de especializao na rea, visando maior aprofundamento de

conhecimentos cientficos e prticos, e execuo de pesquisas que contribussem com o

desenvolvimento do servio prestado por toda equipe. Dessa forma, o mestrado foi o

espao encontrado para catalisar este desenvolvimento de maneira diferenciada,

ampliando e aprofundando os conhecimentos na rea a partir do intercmbio entre

realidades diferentes, que permitisse a troca de culturas, linhas de pensamento e

formaes.

O conhecimento adquirido nas disciplinas cursadas proporcionou maior

criticidade no olhar sobre a atuao da equipe da qual participei, fator que impulsionou

novas indagaes e reflexes que fomentaram essa pesquisa. Esse estudo corrobora sua

relevncia medida que permite um retorno ao desenvolvimento qualitativo do servio

realizado no Centro Peditrico do Cncer, viabilizando equipe uma oportunidade de

reviso de seu saber, atravs da reflexo crtica de seu fazer. Essa ampliao de olhar

permite a abertura a novas atitudes e estratgias de atuao, ensejando o aprimoramento

do servio prestado pela equipe de cuidados paliativos.

Com fito de contribuir para a contnua melhoria do desempenho da equipe,

pensou-se em diversas questes importantes que poderiam ser trabalhadas. A primeira

constatao oriunda de minha prtica foi perceber o quanto um diagnstico de cncer

traz sofrimento a todos os envolvidos. Por se tratar de uma doena crnica e

estigmatizada como fatal, a notcia dessa patologia acompanhada de sentimentos

adversos, como medo e angstia, tanto nos pacientes quanto em seus familiares. Quando

ocorre em crianas, parece que o abalo intensifica-se, possivelmente por, culturalmente,

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no associarmos essa idade a sentimentos negativos e morte. Esse momento tambm

se torna mais delicado quando se constata o prognstico desfavorvel e o paciente

inserido na equipe de cuidados paliativos.

Todo esse processo de cuidados pressupe o acompanhamento de uma equipe

multiprofissional, que tambm deve estar preparada para lidar com todas as nuances

envolvidas nessa doena. Os profissionais devem ser capazes de proporcionar maior

dignidade no processo de morrer dos pacientes, no focando na cura, mas sim na busca

pela qualidade de vida de todos os envolvidos. Eles precisam estar preparados para

trabalhar com a morte, que se faz presente cotidianamente. No se trata de uma tarefa

fcil, posto que esse tema socialmente estigmatizado, abordado como algo de que

devemos fugir e temer. Assim, essa recusa da morte frequentemente traz inmeros

dilemas pessoais, ticos e sociais, aos profissionais.

Pensando nisso, diversos questionamentos foram suscitados. Os profissionais

dessa equipe esto preparados para a prtica dos cuidados paliativos? Possuem

embasamento terico para essa atuao? Como para esses profissionais trabalhar com

a morte, que se apresenta em seu cotidiano? O trabalho que a equipe realiza possibilita

maior dignidade no processo de morrer dos pacientes? Quais estratgias os profissionais

utilizam para suportar esse cotidiano repleto de sofrimento e dor?

Atravs dessas indagaes, concebo que o ponto nodal desse trabalho seja a

compreenso da morte para o profissional de sade, fator que interfere diretamente em

sua prtica de cuidados. Compreendendo que o profissional de uma equipe de cuidados

paliativos no lida em sua rotina somente com a morte do paciente, mas com a

constatao de sua finitude, considero que este sujeito precise problematizar a questo

da morte em sua vida, percebendo de que maneira esse aspecto o afeta e interfere em

seu fazer. Entendo, portanto, que essas questes precisam ser pensadas para que o

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profissional seja capaz de proporcionar maior dignidade no processo de morrer do

paciente, ampliando suas habilidades atravs da percepo de seus limites e

potencialidades para lidar com a temtica do morrer.

Doravante essas constataes e inquietaes, situa-se o cenrio cientfico atual

das temticas principais desse estudo. Para tal, foi desenvolvida, a princpio, uma

reviso bibliogrfica, em peridicos e dissertaes, nacionais e internacionais, no Portal

da Capes e da Biblioteca Virtual de Sade (BVS).

A primeira base de dados uma biblioteca virtual que dispe de um acervo

diversificado, de referencial multidisciplinar, contando com a colaborao de diversas

fontes, tais como a Web of Science e a Scopus. J a segunda, rene bibliografias da rea

da sade, tais como a Scielo (Scientific Eletronic Library Online), Bireme (Biblioteca

Regional de Medicina), Medline (Literatura Internacional em Cincias da Sade), Lilacs

(Literatura Latino-Americana e do Caribe em Cincias da Sade) e Cochrane (Coleo

de fontes de informao de boa evidncia em ateno sade). Concebendo essa

abrangncia, optou-se por estas bases de dados por serem consideradas as principais

plataformas de publicaes cientficas da rea da sade, utilizadas no Brasil.

Nesse primeiro momento, como forma de apresentar a situao atual dos

cuidados paliativos na oncologia peditrica, verifiquei na literatura estudos com focos

diversos, desde aspectos gerais sobre os cuidados paliativos na oncologia peditrica

(Charvin, 2002; Collins, 2002; Rodrguez, Cdiz, Faras, & Palma, 2005), at questes

mais especficas, como dados de mortalidade infantil no ambiente hospitalar (Villn et

al., 2012) aspectos de cuidado com paciente, familiares e equipe (Carvalho & Perina,

2003), alm da importncia da comunicao (Frana, Costa, Lopes, Nbrega, & Frana,

2013) e da passagem de ms notcias (Afonso & Minayo, 2013), bem como, o carter

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essencial de cuidado com os pacientes em processo de luto (Arantes & Dos Santos,

2013; Pessolato, Franco, & Carvalho, 2011).

Estudos revelam que a prtica dos cuidados paliativos oncopeditricos tem suma

importncia, considerando o diferencial na abordagem do trabalho com esse pblico e a

representatividade ainda de mortalidade dessa populao (Charvin, 2002; Collins, 2002;

Rodrguez, Cdiz, Faras, & Palma, 2005). salientando ainda que um dos maiores

objetivos dos cuidados paliativos a promoo de maior qualidade de vida e dignidade

no processo de morrer do paciente, atravs de uma trajetria em direo de uma boa

morte. ressaltado ainda que esse trabalho complexo, principalmente no que concerne

a assistncia infantil, deve ser realizado por uma equipe multiprofissional preparada

(Menezes & Barbosa, 2013; Souza et al., 2013).

salientada tambm a importncia de pesquisas voltadas para famlias ou

cuidadores principalmente referenciando as mes , entendendo que ao

acompanharem um paciente ao final de sua vida, podem apresentar alteraes fsicas,

emocionais e sociais, que necessitam de cuidados. Revelam, portanto, a importncia do

cuidado integral realizado com os familiares para lidarem com a doena e contriburem

com o tratamento, viabilizando a minimizao dos efeitos negativos decorrentes da

doena oncolgica e aumento da qualidade de vida de todos os envolvidos (Bosquet-del

et al., 2012; Ferreira, 2011; Geronutti, 2011; Ylamos, Fernndez, & Pascual, 2011).

Cabe ressaltar que, no levantamento bibliogrfico, destacou-se o relevante

nmero de produes na rea da enfermagem, com temticas diversas, entre elas: a

importncia da comunicao (Frana, Costa, Lopes, Nbrega, & Frana, 2013), a

percepo sobre a questo da morte digna (Souza et al., 2013), o cuidado (Monteiro,

Rodrigues, & Pacheco, 2012; Mutti et al., 2012), o olhar sobre a famlia (Silva, Issi, &

Motta, 2011), o processo de morrer (Carmo, 2010) e os focos da assistncia. (Monteiro,

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2008), em detrimento dos trabalhos das outras reas profissionais atuantes na sade. No

mbito mdico tambm surgiram estudos especficos, tanto sobre a percepo dos

oncologistas peditricos sobre os cuidados paliativos e suas dificuldades (Ferreira,

2011) quanto sobre o significado da morte para esses profissionais (Dos Santos, Aoki,

& Oliveira-Cardoso, 2013).

Nessa reviso, poucos foram os estudos com foco na equipe multiprofissional.

As pesquisas com esse vis ressaltam a importncia da equipe de sade, como unidade

capaz de viabilizar aes de suporte e alvio de sofrimento, no mbito biolgico e psico-

scio-espiritual, tanto para as crianas quanto para seus familiares. ressaltado que a

preparao do profissional, tanto tcnica quanto psicolgica, contribui

significativamente para o sucesso e continuidade do tratamento (Areco, 2011;

Nascimento et al., 2013).

A partir do panorama geral dessas temticas, ratifica-se a ideia de que a equipe

profissional tem imensa responsabilidade no acompanhamento de pacientes e familiares

em cuidados paliativos. Conforme visto na literatura, os profissionais influenciam no

tratamento do paciente, desde a comunicao diagnstica at o acompanhamento no luto

dos familiares. Para que seja minimizado o sofrimento fsico e psicossocial dos

usurios, esta equipe precisa estar preparada para acompanh-los em todo seguimento

de cuidados, principalmente no processo de morrer.

Contudo, a maioria dos estudos voltados especificamente para a equipe de sade,

apesar de trazerem a importncia da mesma, no abordam diretamente o preparo dos

profissionais para lidarem com o cncer na infncia, ainda mais se tratando de um

momento quando o prognstico no favorvel e o paciente deve ser acompanhado em

seu processo de morrer. Dessa maneira, percebe-se a falta de referenciais que, alm de

focalizarem a equipe como essencial ao acompanhamento, busquem compreender o

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preparo dos profissionais para o alcance dos objetivos dos cuidados paliativos,

promovendo maior qualidade de vida e alvio do sofrimento, e para lidarem com a

morte, proporcionando maior dignificao no processo de morrer dos pacientes.

Outrossim, carece na literatura, estudos que referenciem servios da regio do

nordeste brasileiro. As pesquisas encontradas so realizadas em sua maioria na regio

sudeste do pas. Considerando, portanto, a importncia do desenvolvimento de servios

e equipes especializadas que estejam preparadas para atuar com o cncer infantil na

regio do nordeste do Brasil, evidencia-se a necessidade de realizao dessa pesquisa no

Centro Peditrico do Cncer, referncia de oncologia peditrica no somente no estado

do Cear, mas nas localidades adjacentes. Assim, focando-se na equipe de cuidados

paliativos dessa instituio, este estudo possibilita o aprimoramento de servios e

aperfeioamento das equipes de sade j existentes no pas.

Entendendo a importncia da equipe de sade, mostra-se a relevncia desse

trabalho, medida que se acredita que com o desenvolvimento dos profissionais, os

cuidados possam ser aperfeioados e, consequentemente, os danos acarretados pela

doena, aos pacientes e familiares, possam ser minimizados. Alm disso, viabiliza-se a

colaborao no processo de dignificao do morrer, cumprindo de maneira efetiva um

dos objetivos principais dos cuidados paliativos. Por fim, verifica-se que esta pesquisa

pode contribuir tanto para o aprimoramento da assistncia prestada nessa instituio,

quanto para o avano do conhecimento na rea e desenvolvimento da prtica dos

cuidados paliativos no pas.

Diante do exposto, esta pesquisa visa compreender a experincia da promoo

da dignidade de morrer vivenciada pelos profissionais de uma equipe de cuidados

paliativos em oncologia peditrica. Apresenta como objetivos especficos a

identificao do que entendem os profissionais de sade sobre os cuidados paliativos e

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sua prtica, a compreenso de como os profissionais lidam com o processo de morrer, e

o reconhecimento de recursos e estratgias utilizados pelos profissionais para trabalhar

com crianas em cuidados paliativos.

Para o alcance das metas expostas, essa pesquisa estrutura-se em captulos que

se complementam, apresentando as principais concepes das temticas essenciais a

investigao. O primeiro captulo introduz a fundamentao terica, que embasa esta

pesquisa a partir da reviso de literatura sobre os temas mais importantes para o estudo:

cncer infantil, cuidados paliativos e morte. O segundo captulo abordar a metodologia

da pesquisa, explanando aspectos fundamentais como: concepo terico-metodolgica

e aspectos mais diretivos como procedimentos, aquisio, coleta e anlise dos dados. O

terceiro captulo tem como foco os resultados. E por fim, no quarto captulo, sero

realizadas as anlises e discusses dos dados, bem como as concluses obtidas.

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2 INTRODUO ENQUADRAMENTO TERICO

2.1. Cncer Infantil

No h riqueza maior que a sade do corpo,

nem contentamento maior que a alegria do corao.

melhor a morte do que uma vida amarga,

e o descanso eterno, mais que uma doena prolongada.

(ECLESISTICO, 30, 16-17)

Nas ltimas dcadas, mundialmente, elucida-se um processo de transio

epidemiolgica, havendo mudanas no perfil de mortalidade da populao, com a

diminuio de doenas infecciosas e o aumento de doenas crnico-degenerativas,

como o cncer (Carmo, Barreto & Jnior, 2003). Assim, constata-se que o nmero de

casos de cncer temaumentado em todo mundo, e especificamente no Brasil, a doena

vem ganhando cada vez maior destaque.

Desde 2003, o cncer considerado um problema de sade pblica, de acordo

com o Instituto Nacional do Cncer, devido sua abrangncia epidemiolgica, social e

econmica. (Brasil, INCA, 2012), e encontra-se entre as dez maiores causas de morte no

mundo, segundo a Organizao Mundial da Sade (Brasil, INCA, 2011a).

Em relatrio da Agncia Internacional para Pesquisa em Cncer consta que o

impacto global da doena mais que dobrou em 30 anos (WHO, 2008). Dessa maneira,

evidencia-se como uma das doenas mais desafiantes da atualidade, devido a aspectos

do tratamento e busca pela cura, medida que interfere de forma significativa na sade

e qualidade de vida dos indivduos acometidos pela doena e seus familiares.

O Instituto Nacional do Cncer ressalta as estimativas mundiais que indicam o

surgimento de cerca de 14,1 milhes de novos casos de cncer e 8,2 milhes de mortes

por esta doena, no ano de 2012. Verificam que globalmente em 2030 haver 21,4

milhes de novos casos de cncer e 13,2 milhes de mortes em sua decorrncia. No

Brasil, a estimativa de 2014 indicou a ocorrncia de aproximadamente 576 mil casos

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novos de cncer, evidenciando a magnitude do problema da doena no pas (Brasil,

INCA, 2014).

Devemos entender que esse termo representa:

(...) um conjunto de mais de 100 tipos diferentes de doenas que tm em

comum o crescimento desordenado de clulas anormais com potencial

invasivo. Alm disso, sua origem se d por condies multifatoriais. Esses

fatores causais podem agir em conjunto ou em sequncia para iniciar ou

promover o cncer (carcinognese) (Brasil, INCA, 2014, p.25).

A partir disso, entende-se que no cncer h diviso e crescimento celular

descontrolado. A clula adquire multiplas alteraes genticas mutaes, delees

e/ou outras e irreversivelmente, ao longo do tempo, as caractersticas de malignidade,

passando a ser uma clula que cresce de forma autnoma, indiferenciada (perde a

capacidade de desenvolver funes especializadas), com perda de inibio de contacto,

e capacidade de mestastizardesenvolver metstases noutros locais, distncia. (INCA,

online) Como destacam Jnior, Batocchio e Lessa (2014):

O cncer destaca-se pela formao de um tecido constitudo por clulas

autnomas com habilidades e capacidades bem diferentes das que o

antecederam. A possibilidade de invaso tecidual e metastizao so marcas

reconhecidas das neoplasias malignas (p.2).

Ainda a partir da definio do Instituto Nacional do Cncer, podemos entender

que no se conhece uma causa especfica para o aparecimento da doena, e que

provavelmente, no advm de uma causa nica, e por isso diz-se que possui etiologia

multifatorial (Hugues 1987 como citado em Carvalho, 2002). Assim, compreende-se

que vrios fatores podem estar envolvidos no surgimento do cncer, constituindo-se

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tanto por fatores externos quanto internos ao organismo, bem como pela inter-relao

entre eles.

Como causas externas podemos ressaltar os fatores relacionados ao meio

ambiente, como hbitos ou costumes sociais e culturais, tendo como exemplo o

contgio por vrus, a exposio a radiao ou poluentes, o uso de drogas, substncias

alimentcias ou medicamentos, entre outras substncias referenciadas como

cancergenas ou carcingenos, que atuam alterando a estrutura gentica das clulas do

indivduo. J com relao s causas internas, entende-se que tem relao

prioritariamente com a predisposio gentica (Trichopoulos, Li, & Hunter1996 como

citado em Carvalho, 2002; INCA, online; Jnior, Batocchio, & Lessa, 2014). 80% a

90% dos cnceres esto associados a fatores ambientais. Alguns deles so bem

conhecidos: o cigarro pode causar cncer de pulmo, a exposio excessiva ao sol pode

causar cncer de pele, e alguns vrus podem causar leucemia (INCA, online).

Constata-se ainda que, mesmos sabendo que dos canceres advm de causas

externas, ainda no foi possvel prevenir efetivamente a doena, fator constatado em

dados estatsticos sobre o cncer. Essa situao evidenciada em pases em

desenvolvimento, como o Brasil, onde a exposio a fatores de risco parece aumentar

com o passar dos anos (Jnior, Batocchio, & Lessa, 2014).

Na literatura, destacam-se poucas evidncias que relacionem a causa da doena

com a exposio ambiental na infncia. Caran e Luisi (2014) destacam que 90 a 95%

dos tumores na infncia ocorrem devido a mutaes genticas, ou seja, relacionadas a

questes internas. Conforme revelado pelo Instituto Nacional do Cncer (2009):

A associao entre cncer peditrico e fatores de risco ainda no est

totalmente bem estabelecida, na qual fatores de risco ambientais e

comportamentais como tabagismo, alcoolismo, alimentao, prtica de

atividade fsica regular, exposio ao sol, entre outros j esto bem

19

descritos na literatura como associados a vrios tipos de neoplasias na

populao adulta (Brasil, INCA, 2009, p.38).

Contudo, citada tambm uma remota possibilidade de interligao entre o

cncer infantil e fatores ambientais, podendo ocorrer, de maneira indireta, na primeira

infncia, atravs do contato com os adultos, ou durante a vida intrauterina. (Brasil,

INCA, 2014). So evidenciadas influncias qumicas, fsicas ou biolgicas na placenta

como fatores significantes no desenvolvimento de tumores na infncia (Teles, 2005).

Existem, portanto, diferenas significativas entre os cnceres de adulto e

infantis, e essas peculiaridades justificam a necessidade de serem estudados e tratados

separadamente.A origem biolgica, os fatores de risco, os tipos histolgicos, o

localanatmico e as respostas ao tratamento so salientados como diferenas

significativas na apresentao clnica, nas medidas de preveno e cuidados do cncer

infanto-juvenil (Camargo & Kurashima, 2007; Pollock, Doroshow, Khayat, Nakao, &

O'Sullivan, 2006).

Histopatologicamente, podemos ainda diferenci-los, tendo em vista que o

jovem apresenta curto perodo de latncia e crescimento rpido, contudo, tem melhor

prognstico quando comparado ao pblico adulto (Brasil, INCA, 2009, 2014). Assim,

nessa idade, as neoplasias malignas se originam em clulas embrionrias, evoluindo

mais rapidamente, e por isso sendo mais agressivas e invasivas, contudo podendo

apresentarmaior susceptibilidade ao tratamento (Brasil, INCA, 2011b; Reis, Santos, &

Thuler, 2007).

Dessa forma, a compreenso da doena depende da faixa etria a que se refere.

Com relao a incidncia, na idade adulta, o cncer mais comum o de pele no

melanoma, seguido dos tumores de prstata, de mama feminina, de clon e reto, de

pulmo, de estmago e de colo do tero. J na infncia e na adolescncia, a leucemia o

tipo de cncer mais evidente na populao, acometendo cerca de 25% a 35% dos casos

20

apresentados. Nos pases desenvolvidos os linfomas ocupam o terceiro tipo de cncer

mais comum, e nos pases em desenvolvimento ocupam o segundo lugar. Juntamente

com as leucemias e os linfomas, esto os tumores do sistema nervoso central, como as

trs neoplasias que mais acometem a populao infanto-juvenil brasileira (Brasil, INCA,

2011b, 2014).

Existe uma variao na proporo dos vrios tipos de cncer infanto-juvenil

nas populaes. Em alguns pases em desenvolvimento, onde a populao de

crianas chega a 50%, a proporo do cncer infantil representa de 3% a 10%

do total de neoplasias. J nos pases desenvolvidos, essa proporo diminui,

chegando a cerca de 1%. A mortalidade tambm possui padres diferentes.

Enquanto nos pases desenvolvidos o bito por neoplasia considerado a

segunda causa de morte na infncia, correspondendo a cerca de 4% a 5%

(crianas de 1 a 14 anos), em pases em desenvolvimento, essa proporo

bem menor, cerca de 1%, porque as mortes por doenas infecciosas so as

principais causas de bito (Brasil, INCA, 2014, p.53).

O Instituto Nacional do Cncer ressalta que o cncer infantil, apesar de ser uma

doena rara e com alta perspectiva curativa, considerado a segunda causa de morte,

nos pases desenvolvidos, e encontra-se atrs somente das mortes por doenas

infecciosas, nos pases em desenvolvimento. No Brasil, as neoplasias ocupam a

segunda posio (7%) de bitos de crianas e adolescentes (de 1 a 19 anos) em 2011,

perdendo somente para bitos por causas externas, configurando-se como a doena que

mais mata (Brasil, INCA, 2014, p.54).

O Censo Demogrfico de 2010 demonstra o aumento de jovensno Brasil,

ocupando cerca de 30% da populao. Estima-se que os tumores peditricos ocupam a

mdia de 3% dos casos novos de cncer no Brasil. Isso significa que em 2014, dos

394.450 casos novos, estimou-se que haveriam 11.840 crianas ou adolescentes

21

acometidos pela doena. Por isso, percebe-se que apesar de raro, quando comparado ao

cncer em adultos, apresenta um nmero significativo de casos a serem tratados, que

merecem ateno diferenciada (Brasil, INCA, 2014).

Esse nmero de casos novos estimados, quando calculado para diferentes

estados e regies do pas, deve servir como parmetro para o planejamento de

aes e organizao dos centros ou unidades com oncopediatria, na medida

em que os melhores resultados so esperados quando respeitadas escalas que

possam garantir um nmero razovel de casos acompanhados por ano e por

servio. Desse modo, evita-se a excessiva fragmentao da oferta,

frequentemente associada a resultados insatisfatrios e pior desempenho dos

servios de acompanhamento (Brasil, INCA, 2011b, pp.19-20).

Aocorrncia desses casos epidemiolgicos permite o estabelecimento de

estratgias e aes de preveno e controle do cncer, auxiliando na modificao do

cenrio da doena na populao brasileira, contribuindo para a reduo da incidncia e

mortalidade do cncer (INCA, 2014).

A preveno e o controle do cncer precisam adquirir o mesmo foco e a

mesma ateno que a rea de servios assistenciais, pois o crescente aumento

do nmero de casos novos far com que no haja recursos suficientes para

dar conta das necessidades de diagnstico, tratamento e acompanhamento. A

consequncia sero mortes prematuras e desnecessrias. Assim, medidas

preventivas devem ser implementadas agora para reduzir a carga do

cncer(...) (Brasil, INCA, 2014, p.25).

Essas estratgias de controlo do cncer podem ser direcionadas a indivduos

assintomticos ou sintomticos. As aes direcionadas a sujeitos que no apresentam

sintomas podem ser desenvolvidas a partir de dois objetivos. Na preveno primria, o

objetivo evitar o aparecimento da doena, atravs do controle de exposio aos fatores

22

de risco, j no rastreamento o foco detectar a doena e/ou leses em fase inicial. Como

ao voltada para indivduos sintomticos, com a doena em fase inicial, realiza-se o

diagnstico precoce (WHO, 2002).

Jnior, Batocchio e Lessa (2014, p.11-13) salientam as prevenes primria,

secundria e terciria. Para melhor visualizao, as informaes esto dispostas no

quadro1, construdo a partir das ideias dos autores.

Quadro 1 - Nveis de preveno. Tabela adaptada ao texto retirado de Jnior, Batocchio & Lessa (2014)

Preveno

Primria

Providncias criadas visando a evitao ou reduo da exposio a fatores de

risco para o desenvolvimento do cncer, inibindo seu aparecimento. Pode ser

feita por meio de campanhas de orientao.

Preveno

Secundria

Aes que busquem promove a deteco precoce do cncer, identificando a

doena no seu incio, alterando o seu desenvolvimento e tornando o seu

tratamento efetivo e definitivo, o que tem como consequncia a diminuio da

morbidade e mortalidade. importante favorecer a educao da populao e

dos profissionais da sade, no sentido de detectar sinais e sintomas precoces

do cncer, e o rastreamento por meio de exames clinicolaboratoriais de

pessoas assintomticas e que apresentem fatores de risco.

Preveno

Terciria

Cuidados utilizados para o restabelecimento e reabilitao do paciente j

diagnosticado e tratado de uma neoplasia maligna, evitando os efeitos

sequelares do tratamento e impedindo as eventuais recidivas

Jnior, Batocchio e Lessa (2014) sugerem que se deve buscar trabalhar de

maneira profiltica contra o cncer, visando eliminar os fatores de risco que

influenciariam em seu aparecimento, fator que demonstra a importncia do foco na

efetivao de programas de preveno e rastreamento contra a doena. No Brasil, apesar

do crescimento de esforos direcionados a esses servios, constatam-se diversas

dificuldades em sua implementao, pois a efetivao desses programas requer a

aquisio de recursos financeiros para custear, a exemplo, a qualificao e

23

especializao de profissionais, bem como a aquisio e manuteno de aparelhos de

valores elevados.

Em um pas com dimenses continentais como o Brasil, torna-se difcil

pesquisar os novos casos de cncer, bem como realizar procedimentos e

tratamentos dentro de protocolos estabelecidos, em funo das grandes

diferenas socioeconmicas, apesar dos esforos dos profissionais de sade.

(...) Apesar da boa vontade de todos os profissionais e da colaborao de

todos os envolvidos nesse programa, entende-se que sua aplicabilidade

morosa, cara e carente de uma determinao poltico-social (Jnior,

Batocchio, & Lessa, 2014, p.8).

Quando voltamos a ateno para a infncia, algumas mudanas de foco devem

ser consideradas. Nessa faixa etria as medidas de preveno primria no so efetivas,

pois os fatores exgenos exercem pouca ou nenhuma influncia nesse pblico e,

portanto, a reduo da exposio a fatores cancergenos de ordem ambiental ou

comportamental no exercem influncia no desenvolvimento da doena (Brasil, INCA,

2011b).

Com relao preveno secundria, percebe-se atravs de estudos que o

rastreamento no apresenta bons dados de efetividade. J o diagnstico precoce tem

demonstrado ser uma estratgia eficaz, que permite a reduo da morbidade e

mortalidade da doena. Assim, o diagnstico precoce tem sido colocado como estratgia

de controlo primordial nos cnceres peditricos, inclusive mais do que nos cnceres de

adulto, pois permite o diagnstico em estgios iniciais, favorecendo a utilizao de

tratamentos precoces, menos agressivos e com menor toxidade, acarretando menos

sequelas na vida do paciente (Brasil, INCA, 2011b).

Ratificando essa ideia, Jurberg, Gouveia e Belisrio (2006) revelam que o

cncer uma doena que pode ter cura, porm para um bom prognstico necessrio

24

um diagnstico precoce (p.140). Fonseca (2004) salienta tambm a necessidade de

investimento nessa medida preventiva, quando ressalta que dois teros dos cnceres

diagnosticados em crianas so considerados curveis quando realizado diagnstico

precoce e tratamento especializado.

Contextualizando essa questo ao no Brasil, tem-se que:

No Brasil, iniciativas para o diagnstico e o tratamento do cncer se

iniciaram nos primeiros anos do sculo XX. Tais iniciativas eram puramente

ligadas ao diagnstico e ao tratamento, visto que pouco ou nada era

conhecido acerca da preveno primria do cncer. Tudo que se sabia era que

o diagnstico mais precoce possvel parecia influenciar no prognstico dessa

doena (Jnior, Batocchio, & Lessa, 2014, p.4).

Com o passar dos anos, estabeleceu-se que o cncer poderia ser tratado

profiltica, primria ou secundariamente (Jnior, Batocchio, & Lessa, 2014). Com o

desenvolvimento da sade, atravs de avanos teraputicos e metodolgicos do

diagnstico precoce, a perspectiva curativa cresceu, e o cncer distanciou-se do carter

agudo e fatal que possua anteriormente, passando a ser considerada uma doena

crnica, com tratamento prolongado (Camargo & Kurashima, 2007). Assim, nos

ltimos anos houve o crescimento da taxa de cura e sobrevivncia de crianas e

adolescentes acometidos com cncer, devido principalmente ao desenvolvimento, cada

vez maior, de tcnicas que auxiliam o diagnstico precoce, bem como pelo surgimento

de abordagens teraputicas novas e com aprimoramento de profissionais especializados

na rea (Braga, Latorre, & Curado, 2002; Camargo & Kurashima, 2007).

Nos ltimos trinta anos, houve uma evoluo da sobrevincia na oncologia

peditrica, perodo em que a doena foi se distanciado da associao direta com a morte,

havendo a perspectiva curativa de 70% dos casos, em centros desenvolvidos (Brasil,

25

INCA, online). Portanto, verifica-se que, no Brasil o ndice de sobrevivncia de

pacientes com a doena, apresenta evoluo similar aos pases mais desenvolvidos.

Atualmente, oito de dez crianas e adolescentes acometidos pelo cncer tero a sade

reestabelecida aps o trmino dos tratamentos (Hospital do Cncer, 2003; Rodrigues &

Camargo, 2003).

No entanto, importante salientar as alteraes existentes nesse padro de cura,

ao pensarmos nas especificidades de cada tipo de doena oncolgica. A Leucemia

Linfide Aguda, por exemplo, pode atingir 80% de cura, enquanto outros cnceres, a

possibilidadede cura estimadaem apenas 30% (Mendona, 2003; Oliveira, Viana,

Arruda, Ybarra, & Romanha, 2005).

Apesar dos ganhos considerveis na sobrevivncia do pblico infanto-juvenil, h

uma preocupao crescente com a criao de propostas de cuidadosdiferenciados a essa

populao, justificada pela ainda alta expressividade de mortalidade. Assim, apesar de

haver medidas preventivas efetivas, o maior desafio no cncer infanto-juvenil o

diagnstico precoce da doena, pois muitas crianas e adolescentes chegam s

instituies especializadas tardiamente, com a doena j em estdio avanado (Brasil,

INCA, 2011b).

Alguns fatores podem dificultar o processo de diagnstico precoce, como as

condies socioeconmicas, o acesso restrito tecnologias diagnsticas, os problemas de

organizao da rede do sistema de sade, assim como a desinformao dos pais e dos

mdicos, que muitas vezes no encontram-se preparados para ter o cncer como uma

das primeiras hipteses diagnsticas (Cavicchioli, Menossi, & Lima, 2007). So

destacados tambm como fatores que podem retardar o tempo diagnstico: o tipo do

tumor, a localizao do tumor, a idade do paciente, a suspeita clnica, a extenso da

doena, cuidado e/ou percepo da doena pelos pais, nvel de educao dos pais, a

26

distncia aocentro de tratamento e o sistema de cuidado de sade (Brasil, INCA,

2011b). Outro fator que dificulta odiagnstico a apresentao clnica de certos tipos de

tumores. Muitos sinais e sintomas do cncer, como febre, vmitos, sangramento,

cefaleias e dores abdominais, so comuns a outras doenas frequentes na infncia. Esse

no reconhecimento do cncer como hiptese diagnstica inicial, advindo da

dificuldade de definio e percepo clara dos sintomas, pode retardar o direcionamento

dos casos para especialistas e, consequentemente, adiar a deteco precoce da doena

(Brasil, INCA, 2011b). Fator ratificado por Caran e Luisi (2014), quando ao falarem

dessa faixa etria, afirmam que o cncer apresenta manifestaes inespecficas e

comuns a vrias doenas da infncia (p.22).

Rodrigues e Camargo (2003) ratificam essa ideia, quando ressaltam que

dificilmente o pediatra geral se depara, em sua prtica clnica, com casos de neoplasia

maligna. Assim, diante de sinais e sintomas comuns a outras doenas da infncia ou que

podem ser confundidos com processos fisiolgicos do desenvolvimento normal da

criana, o cncer no a primeira hiptese considerada. Apesar de salientarem a

perspectiva dos profissionais, os autores alertam para a responsabilidade de todos os

envolvidos, incluindo familiares e servios de sade, no processo de reconhecimento e

investigao de sinais e sintomas da doena. Assim, a perspectiva de prognstico e

sobrevivncia, em oncologia peditrica, depender da associao de diversos aspectos,

envolvendo a responsabilidade de todos que podem ser envolvidos no diagnstico

precoce, incluindo familiares, mdicos e demais profissionais, alm dos servios de

sade.

Para o comeo do tratamento, e consequente avano no prognstico,

necessrio que haja inicialmente uma suspeio da doena. Atravs da deteco de

sinais e sintomas, inicia-se a investigao para a confirmao diagnstica. O diagnstico

27

componente fundamental, na medida em que a sua confirmao permite identificar os

rgos comprometidos, a extenso da doena (estadiamento), e a condio funcional do

paciente, fatores essenciais para a realizao do planeamento teraputico mais adequado

(Brasil, INCA, 2012).Essa investigao pode ser realizada atravs da retirada de tecido

para anlise (bipsia ou puno) e o patologista, por meio do estudo das clulas

(citolgico) ou do tecido fixado em blocos de parafina, pode nos dizer se o material

proveniente de doena benigna ou maligna Exames de sangue, as radiografias, as

tomografias, as ressonncias, entre outros, so igualmente salientados(Yamaguchi,

2003, p.23).

Teles (2005) cita os exames laboratoriais, como um mtodo essencial na

avaliao de neoplasias em crianas. Ressalta a importncia do hemograma e avaliao

da funo renal e heptica, considerando que muitos tumores evoluem com metstase na

medula ssea, nessa faixa etria. Alm disso, salienta a indicao do mielograma e

bipsia ssea para avaliao de comprometimento medular e a puno lombar, para o

estudo do lquor, em tumores que envolvem o sistema nervoso central. Diagnsticos por

imagem podem ser realizados atravs de ultrassom, tomografia computadorizada e

ressonncia magntica, que permitem a determinao do local, tamanho e forma dos

tumores infantis. Alm disso, o RX de trax essencial em tumores que tem

possibilidade de desenvolver metstases pulmonares.

O Instituto Nacional do Cncer (2012) diz que:

O diagnstico de cncer feito a partir da histria clnica e exame fsico

detalhados, e, sempre que possvel, de visualizao direta da rea atingida,

utilizando exames endoscpicos como broncoscopia, endoscopia, digestiva

alta, mediastinoscopia, pleuroscopia, retossigmoidoscopia, colonoscopia,

endoscopia urolgica, laringoscopia, colposcopia, laparoscopia e outros que

fizerem necessrios, como a mamografia para a deteco do cncer de mama.

28

(...) O tecido das reas que for notada alterao dever ser biopsiado e

encaminhado para confirmao do diagnstico por meio do exame

histopatolgico, realizado pelo mdico anatmopatologista (p.68).

Atravs da constatao diagnstica so tomadas decises teraputicas coerentes

e indicados os tratamentos mais adequados, considerando a histria natural do tumor, o

tipo e extenso da patologia, alm das caractersticas individuais de cada caso. As trs

modalidades de tratamentos mais utilizadas so cirurgia, a quimioterapia e a

radioterapia (Brasil, INCA, 2012; Caran & Luisi, 2014; Teles, 2005; Yamaguchi, 2003).

Elas podem ser usadas em conjunto, variando apenas quanto suscetibilidade dos

tumores a cada uma das modalidades teraputicas e melhor sequncia de sua

administrao (Brasil, INCA, 2012, p. 69). importante salientar desde j que os

tratamentos abaixo, embora demonstrem sua eficia provocam inmeros efeitos

secudrios/colaterais, que tambm devem ser considerados (Caran & Luisi, 2014).

As cirurgias podem ser indicadas como primeira parte do tratamento, na retirada

do tumor em momento inicial, dependendo do tamanho e localizao do mesmo, ou

aps a reduo do tumor com outros tratamentos, como o de quimioterapia e

radioterapia (Lopes &Bianchi, 2000; Yamaguchi, 2003).

A modalidade de quimioterapia, tratamento sistmico do cancro, varia de acordo

com sua finalidade, podendo ter o objetivo de curar, de controlar o crescimento da

doena ou de aliviar sintomas. O Instituto Nacional do Cncer (2012, pp.69-70) ressalta

os diferentes tipos, quesero evidenciados atravs do quadro 2, para melhor

visualizao.

29

Quadro 2 - Modalidades de Quimioterapia. Tabela adaptada do texto retirado de Brasil, INCA (2012)

Quimioterapia Prvia

Neoadjuvante ou

Citorredutora

Indicada para a reduo de tumores locale regionalmente avanados

que, no momento, so irressecveis ou no. Tem finalidade de

tornar os tumores ressecveis ou de melhorar o prognstico do

paciente.

Quimioterapia Adjuvante ou

Profiltica

Indicada aps tratamento cirrgico curativo, quando o paciente no

apresenta qualquer evidncia de neoplasia maligna detectvel por

exame fsico e exames complementares.

Quimioterapia Curativa Tem finalidade de curar pacientes com neoplasias malignas para os

quais representa o principal tratamento (podendo ou no estar

associada cirurgia e radioterapia). Alguns tipos de tumores no

adulto, assim como vrios tipos de tumores que acometem crianas

e adolescentes, so curveis com a quimioterapia.

Quimioterapia para Controle

Temporrio de Doena

Indicada para o tratamento de tumores slidos, avanados ou

recidivados, ou neoplasias hematopoticas de evoluo crnica.

Permite melhorar a sobrevivncia (meses ou anos), mas sem

possibilidade de cura; sendo, porm, possvel obter-se o aumento

da sobrevivncia global do doente.

Quimioterapia Paliativa Indicada para paliao de sinais e sintomas que comprometem a

capacidade funcional do paciente, mas no repercute,

obrigatoriamente, na sua sobrevivncia. Independente da via de

administrao, de durao limitada, tendo em vista a

incurabilidade do tumor (doena avanada, recidiva ou

metasttica), que tende a evoluir a despeito do tratamento aplicado.

Estudos demonstram o carter nocivo desse tipo de tratamento ao organismo do

paciente, pois o efeito dessa medicao no ocorre somente em clulas doentes, mas

sobre todo corpo, desencadeando assim efeitos secundrios importantes, como nuseas,

vmitos, cansao, perda de cabelo, reaes alrgicas, depresso no sistema

30

imunolgico, entre outros. Em momentos posteriores, podem acarretar

comprometimentos cardacos, neurolgicos e pulmonares. Os efeitos secundrios so

variveis, dependendo de diversos fatores como tecido afetado, tipo de droga utilizada

ou da concentrao plasmtica da droga, bem como tempo de exposio (Camargo,

Lopes, & Novaes, 2000; Hospital do Cncer, 2003)

A radioterapia um recurso utilizado para o controle e erradicao da doena

atravs da irradiao ionizante na regio afetada pelo tumor. Com uma dose pr-

calculada de radiao, aplicada durante um determinado tempo em um volume de tecido

do tumor, erradicam-se as clulas tumorais, buscando menor dano s clulas adjacentes,

que faro a regenerao do local irradiado (Ladeia, Castro, & Miziara-Filho, 2010). Da

mesma forma que a quimioterapia, a irradiao no tem ao somente em clulas

tumorais, mas afeta as clulas saudveis. Assim, esse mtodo teraputico tambm

apresenta efeitos colaterais importantes, que podem ser imediatos ou tardios. Os efeitos

imediatos, geralmente so tolerveis e reversveis, a exemplo de epitelites, mucosites,

mielodepresso, anovulao ou azoospermia, entre outros. Como principais efeitos

tardios da radioterapia esto as atrofias e fibroses, bem como o hipodesenvolvimento

corporal ou da rea irradiada, deformidades estticas, esterilidade, doenas coronariana

precoce, fibrose pulmonar, prejuzos na maturao do sistema nervoso central e dficits

neuropsicolgicos (Lopes & Bianchi, 2000).

A escolha quanto ao uso dos tratamentos mais adequados em crianas e

adolescentes, varivel, em funo da idade, da carga tumoral e da preocupao com

potenciais complicaes do tratamento. Alm disso, os tratamentos, nessa faixa etria,

podem apresentar tanto o objetivo de aumentar a sobrevivncia, auxiliando na

minimizao dos efeitos tardios dos tratamentos, como de reintegrar o sujeito em seu

contexto social, preservando a qualidade de vida (Camargo & Kurashima, 2007).

31

Como relatam Caran e Luisi (2014):

O cncer na criana diferente do cncer do adulto. Nessa faixa etria, os

tumores geralmente respondem bem ao tratamento, em especial

quimioterapia. Portanto, o prognstico de crianas e adolescentes com cncer

muito bom. Entretanto, cada paciente deve ser avaliado individualmente,

com uma srie de exames para pesquisa da extenso do tumor

(estadiamento). A partir desse estudo, ser feito o planejamento teraputico

adequado: escolha de quimioterpicos, tempo de tratamento, necessidade de

radioterapia ou cirurgia (p.24).

Assim, compreendemos que o cncer peditrico uma doena desafiante e

complexa, capaz de afetar a criana, sua famlia, bem como os profissionais envolvidos

nesse processo (Kohlsdorf, 2010; Mutti, Paula, & Souto, 2010).Alm disso, o

diagnstico dessa doena exige mudanas significativas no mbito fsico, psicolgico e

social de todos os envolvidos, medida que pacientes e familiares modificam sua rotina

para se enquadrar nova situao, tentando se reorganizar frente crise instalada

(Castro, 2007; Pedro & Funghetto, 2005; Volpini, 2007).

Com relao s mudanas fsicas, podemos verificar os efeitos significativos nos

diversos momentos da doena. As crianas e os adolescentes, desde a investigao

diagnstica, so expostos a inmeros procedimentos invasivos e dolorosos. Essas

reaes se intensificam, medida que o tratamento vai sendo realizado, considerando

toda complexidade que envolve cada teraputica, bem como seus efeitos colaterais.

Com relao aos aspectos psicossociais, o cncer pode ser entendido como uma doena

crnica que afeta o desenvolvimento da criana e tem implicaes sobre todo o sistema

familiar, tendo alta incidncia e repercusses na vida da criana e sua famlia

(Nascimento, Rocha, Hayes, & Lima, 2005, p.470). Como demonstra Teles(2005):

O cncer impe ao indivduo perdas de diferentes naturezas, como a perda da

sade, da integridade psicolgica, da rotina diria. um processo permeado

32

de temores e angstias, instalando-se um estado de crise, o que implica em

desorganizao e desarmonizao da pessoa como um todo. Em outras

palavras, ter cncer ser submetido a uma multifatoriedade de riscos vida:

vida social, ao processo de desenvolvimento, dentre outros. (p.40)

Desde o perodo pr-diagnstico o cncer se apresenta como uma experincia

sofrida e assustadora, devido a todos os procedimentos que devem ser realizados. A

confirmao diagnstica e o tratamento constituem-se como momentos difceis, repletos

de incertezas e medos, que exigem uma readaptao e aprendizagem de novas formas de

organizao por parte de todos, por afetar o campo psicossocial do paciente (Teles,

2005).

Bifulco e Faleiros (2014) confirmam que todo diagnstico de cncer sempre

acompanhado de uma carga emocional muito grande e de fantasias decorrentes dos

medos do portador e da famlia, seja em relao ao tratamento propriamente dito ou

sua evoluo (p. 443). associada socialmente a sentimentos devastadores e ao

sofrimento, sendo substituda no vocabulrio comum por aquela doena ou doena

ruim. Esse posicionamento social demonstra o estigma carregado por essa patologia,

que muitas vezes, evita-se falar o nome. Contudo, importante salientar a necessidade

de se discutir questes que envolvem o cncer, mediante sua alta taxa de incidncia e

prevalncia em nossa sociedade (Jnior, Batocchio, & Lessa, 2014).

A confirmao diagnstica faz com que a possibilidade de morte se faa

presente, medida que a doena ainda carrega o estigma de doena fatal. Assim, apesar

dos avanos cientficos, o diagnstico de cncer ainda est associado ao sofrimento e

morte (Antonelli et al., 2004; Fonseca, 2004).Sob essa perspectiva, Castro (2007)

argumenta que o impacto da doena na criana depender da durao, sintomatologia,

gravidade, visibilidade da doena, tipos de intervenes mdicas que requer,

caractersticas da criana e das relaes familiares. Essas experincias modificam a

33

rotina do paciente, afastando-o da famlia, do colgio e dos amigos durante os

internamentose em perodos mais crticos do tratamento, podendo causar medo,

insegurana, ansiedade, alm de outros sentimentos que afetam a criana e os seus

familiares.

O adoecimento e o tratamento afetam a vida do paciente e da famlia em todas as

esferas, visto que a doena modificar a rotina domstica, o quadro financeiro, a rotina

profissional, a vida conjugal e todos os relacionamentos interfamiliares.Assim, o

diagnstico dessa patologia na infncia capaz de atingir os pacientes no somente no

mbito fsico, mas tambm afetar sua integridade psicolgica. Essa vivncia pode ser

geradora de sentimentos adversos, como o sofrimento, angstia e medo diante de

mutilaes, dores ou morte (Chiattone, 1998).

De acordo com Menezes, Passareli, Drude, Santos, e Do Valle (2007) o

diagnstico do cncer infantil e seu tratamento afetam no somente o paciente, mas

tornam os familiares vulnerveis ao sofrimento psquico, medida que provocam um

impacto sistmico sobre a organizao familiar.A reao dos familiares depender de

diversos fatores, entre condies psquicas, sociais, econmicos e culturais, bem como a

rede de apoio disponvel, a personalidade da criana, o estgio da doena e as condies

hospitalares (Castro&Piccinini, 2002).

Cardoso (2007) demonstra que:

A criana e seus familiares tm todos estes medos compartilhados e suas

vidas e rotinas transformadas com a descoberta da doena. Cada criana e

cada famlia iro reagir de formas diferentes, tudo depender, entre outros

fatores, no s do estgio em que a doena se encontra como da

personalidade de cada um dos sujeitos envolvidos, mas em todos os casos,

recursos internos sempre sero utilizados para o melhor enfrentamento de

34

uma situao to difcil que ter um cncer ou ter um filho com este

diagnstico (p.25).

Entende-se, portanto, a partir de Caran e Petrilli (2010) a complexidade de

aspectos envolvidos no cncer, tornando-se evidente a necessidade do acompanhamento

de uma equipe multiprofissional, que deve estar atenta no somente para as questes

fsicas da doena, mas tambm para os desafios psicolgicos e sociais apresentados.

Mutti, Paula e Souto (2010) acreditam que para trabalhar com esse pblico e lidar com a

amplitude dessa doena, os profissionais devem estar tecnicamente preparados e

sensivelmente educados, visando um atendimento humanizado e integrado. Kohlsdorf

(2010) salienta a necessidade de preparao dos profissionais para lidar com um

contexto repleto de estresse e perdas. Leite, Caprara e Coelho Filho (2007), ao falarem

da prtica do mdico, salientam que a oncologia peditrica pressupe uma prtica

diferenciada, atravs de profissionais com competncias e habilidades especficas para

acompanhar a criana, seus pais ou cuidadores, e outros familiares. Ampliando essa

viso, entende-se que necessria a integrao de uma equipe de sade

multiprofissional, capaz de asegurar uma assistncia de qualidade, visando o cuidado

global do paciente e seus familiares.

Assim, evidente que o paciente com cncer, bem como com outras doenas,

deve ser tratado de maneira holstica, considerando a complexidade dos fatores

biolgicos, psicolgicos, sociais envolvidos. Dessa maneira, evita-se a fragmentao do

sujeito, vislumbrando o paciente de maneira integral, tendo maior coerncia com a

definio de sade preconizada atualmente. Atravs da interao entre diferentes

especialidades e conhecimentos, o sujeito pode ser tratado em consonncia com a

complexidade de todo seu processo de adoecimento.

35

A assistncia multiprofissional permite verificar as repercusses da doena em

todos os mbitos da vida do paciente, buscando a preservao e recuperao de sua

qualidade de vida. Dessa maneira, a relao da trade paciente-famlia-equipe viabiliza o

favorecimento de maior qualidade de vida nesse processo de cuidados (Mitchell, Clarke,

& Sloper, 2006).

A integrao da equipe intensifica-se, quando referenciamos pacientes que

apresentam essas doenas crnicas, em estdios avanados. Nesses casos, a equipe deve

estar preparada para trabalhar e enfrentar a doena e o processo de morrer, tanto com o

paciente como com seus familiares (Maciel et al., 2006). Para maior apropriao dessa

fase do tratamento, precisamos compreender melhor o que referenciamos como

cuidados paliativos.

2.2 Cuidados Paliativos

Aqueles que possuem o privilgio de acompanhar algum

nos seus ltimos momentos

sabem que eles entram em um espao de tempo muito ntimo.

A pessoa, antes de morrer, tentar depositar naqueles que a acompanham

o essencial de si mesma.

Mediante um gesto, uma palavra, s vezes somente um olhar

tratar de dizer o que lhe importa verdadeiramente

e que nem sempre pde ou soube diz-lo.

(HENNEZEL, LA MUERTE NTIMA)

Para maior compreenso dos cuidados paliativos, primeiramente, essencial

explicitar o que entende-se por cuidado e de que maneira essa prtica se estabelece em

nossa sociedade. importante compreender que:

O cuidado existe desde que h vida humana e, como atos de humanidade,

por meio dele que a vida se mantm. Durante milhares de anos, no esteve

associado a nenhum ofcio ou profisso e sua histria se constri sob duas

orientaes que coexistem, complementam-se e se geram mutuamente: cuidar

para garantir a vida e cuidar para recuar a morte (Coelho & Fonseca, 2005, p.

215).

36

A compreenso do cuidado se modificou durante os tempos. Conforme Zeferino

et al. (2008), o cuidado comeou a ser desenvolvido como forma de sobrevivncia,

sendo o principal criador de laos entre os sujeitos. Com o advento do Cristianismo, o

cuidado passou a ser uma ao predominante entre as mulheres, realizado por irms de

caridade, que prestavam aes ao nvel espiritual e protegiam a integridade corporal dos

doentes. Nascia, nessa poca, uma medicina inspirada no saber da doutrina dos padres.

Com o nascimento da clnica, os mdicos passaram a ser especialistas, tendo

como funo a identificao e extirpao do mal que o doente era portador (Coelho &

Fonseca, 2005). Em simultneo, iniciou-se a formao da sociedade capitalista, fator

que gerou implicaes considerveis nas formas de estabelecimento das relaes.

Para implementar sua prtica, os especialistas precisavam de mo-de-obra

para as inmeras tarefas que assegurassem a investigao e o tratamento das

doenas. O processo de institucionalizao da sade se deu articulado

formao da sociedade capitalista, portanto, atendendo a interesses poltico-

ideolgicos que transformaram o cuidar pela preservao da vida em cuidar

para a recuperao de corpos produtivos. A cura das doenas era o alvo e

visava repor a fora de trabalho incapacitada pelas enfermidades. O

desenvolvimento da cincia e da tecnologia, ao longo de todo o sculo XX,

fez com que o afago, o aperto de mo, oferecendo apoio e suporte, ou mesmo

o olhar carinhoso e amigo, fossem substitudos pela mquina, que passou a

realizar o cuidado (Coelho & Fonseca, 2005, p. 215).

A partir disto, a cura passou a ser objetivo principal da medicina, ocorrendo uma

mudana de foco para a adoo de tcnicas em detrimento do cuidar (Zeferino et al.,

2008). Atualmente, permanece o desafio organizao dos servios de produo do

cuidado, transcender a competncia tcnico-cientfica herdeira do modelo biomdico

(Machado, Pinheiro, & Guizardi, 2004).

37

Pinheiro e Guizardi (2004) destacam que:

Historicamente, o campo da sade tem sido marcado por intervenes

balizadas por um certo exerccio do poder-saber tcnico, cujo principal efeito

e, ao mesmo tempo, premissa de sua viabilidade pode ser identificado na

produo de um outro objeto de interveno, e no sujeito de relao. Um

outro (comunidade, paciente famlia etc.) desprovido de singularidade,

desejo, saber e histria. Em suma, um encontro que se tem concretizado

mediante a referncia da normalizao que marca o exerccio do poder

disciplinar que configurou e determinou as relaes sociais na modernidade

(pp. 37-38).

Corroborando com essa ideia, Lacerda e Valla (2004) revelam que:

O modelo mdico hegemnico [tambm dito modelo biomdico] a orientar

grande parte das prticas de sade dos servios pblicos pautado no

diagnstico e tratamento das doenas definidas pelo saber cientfico,

priorizando-se as alteraes e leses corporais, em detrimento dos sujeitos e

suas necessidades. Nesse modelo biomdico, existe pouco espao para escuta

dos sujeitos e seus sofrimentos, para o acolhimento e para a ateno e

cuidado integral sade (p.91).

vista disso, compreende-se que o cuidado com paciente est para alm do

estabelecimento de prticas tecnolgicas, com fins exclusivamente curativos (Souza,

Souza, & Souza, 2005). Dessa forma, o conceito de cuidado deve ultrapassar a prtica

pautada exclusivamente em tcnicas e atividades impessoais e burocratizadas,

considerando os sujeitos de quem cuidam (Hochman& Armus, 2004).

Deve inserir-se a prtica do cuidado integral nos servios de sade, indo de

encontro ao reducionismo do cuidado tcnico exercido tradicionalmente pelos

profissionais, dado seu estreito compromisso com o modelo biomdico (Ayres, 2004;

38

Corbani, Brtas, & Matheus, 2009; Gomes, Caetano, & Jorge, 2010; Machado,

Pinheiro, & Guizardi, 2004). A importncia do cuidado integral ainda ratificada por

Mello Filho e Silveira (2005), Pinheiro e Guizardi (2004) e Souza, Muniz Filha, Silva,

Monteiro e Fialho (2006) compreendendo que esse cuidado pressupe o entendimento

do homem como um ser complexo e dinmico, que deve ser visto em sua totalidade e

particularidade.

Essas ideias compactuam com o conceito de cuidado proposto por Boff (1999),

quando afirma que cuidar mais que um ato; uma atitude. Portanto abrange mais que

um momento de ateno, de zelo e desvelo. Representa uma atitude de ocupao,

preocupao, de responsabilizao e de envolvimento afetivo com o outro (p.33, grifos

do autor). Alm de corroborarem com a conceituao de Ayres (2004), que entende o

cuidado como:

Um construto filosfico, uma categoria com a qual se quer designar

simultaneamente, uma compreenso filosfica e uma atitude prtica frente

ao sentido que as aes de sade adquirem nas diversas situaes em que se

reclama uma ao teraputica, isto , uma interao entre dois ou mais

sujeitos visando o alvio de um sofrimento ou o alcance de um bem-estar,

sempre mediada por saberes especificamente voltados para essa finalidade

(p. 74, grifos do autor).

O cuidado ento entendido como constructo necessrio ao mbito da sade, a

partir do estabelecimento da desconstruo e ruptura com modelo essencialmente

curativo, visando um olhar sobre o sujeito em sua totalidade, sem reduzi-lo apenas

doena. Essa mudana da lgica do modelo biomdico, pautado em uma viso

fragmentada do sujeito, comeou a ocorrer, a partir da redefinio de sade estabelecida

pela Organizao Mundial de Sade, em 1946, considerando-a um total bem-estar

fsico, mental, social, e, posteriormente, espiritual (Vilela & Mendes, 2003). A partir

39

dessa ampliao, a prestao de assistncia sade passou a se organizar no somente

atravs da busca da cura, mas tambm pela oferta de cuidados (Pessini, 2001). No

mbito da oferta de cuidados, podemos compreender a insero da prtica dos cuidados

paliativos na sade.

Pessini (2001, 2004) defende que, apesar dos cuidados paliativos terem iniciado

somente por volta de 1960, essa prtica, em um formato diferenciado do modelo

contemporneo, teve sua origem no sculo IV, atravs do movimento hospice. Esse

retorno histrico realizado para maior compreenso do conceito de cuidados paliativos

realizado por diversos autores, medida que referenciam os termos cuidados

paliativos e hospice como sinnimos. Matsumoto (2012) acredita que esses

conceitos confundem-se historicamente, e por isso salientamos a necessidade da

realizao de um apanhado histrico, para fins de esclarecimento.

A palavra hospice advm do termo latino hospitium que significa hospedagem,

hospitalidade, fazendo referncia tanto ao local de acolhida quanto ao vnculo que se

estabelecia entre as pessoas (Pessini, 2004; Twycross, 2000). A origem desse termo

pode ser compreendida j na Antiguidade, quando pessoas comuns, por misericrdia,

ofertavam assistncia aos necessitados. Esses cidados ofereciam em suas residncias,

hospitalidade aos moribundos, que poderiam ser peregrinos, viajantes ou enfermos

(McCoughlan, 2004; Pessini, 2001, 2004).

Uma das primeiras notcias histricas desse modelo de cuidado da romana

Fabola, uma matrona crist que, em meados do sculo IV, disponibilizava sua casa para

o acolhimento de necessitados vindos da sia, frica e dos pases do leste. Como uma

obra de caridade e misericrdia, esta senhora oferecia alimentao e vestimenta aos

carentes, acolhia os estrangeiros e visitava os enfermeiros e prisioneiros, dando origem

ao movimento hospice (Pessini, 2001, 2004; Twycross, 2000).

40

De acordo com Pessini (2001, 2004), durante a Idade Mdia, esse movimento de

cuidados com pessoas gravemente enfermas e em estgio terminal, foi assumido pela

igreja. Teixeira e Lavor (2006) destacam que esse auxlio tinha como objetivo a

atenuao de sintomas e acompanhamento dos doentes em seu processo de morrer,

orientadas pelos conhecimentos mdicos da poca, mas tambm baseados na moral

religiosa crist. Durante as cruzadas, os clrigos e religiosos, ocupavam hospedarias ao

longo dos caminhos entre a Europa e o Oriente, com intuito de oferecer conforto fsico e

espiritual aos guerreiros que buscavam retornos as suas casas para morrer. Nye (2003)

ressalta a construo de santurios religiosos, tanto no leste da Europa quanto na

Amrica do Norte, durante o sculo XVI ao sculo XVIII, como casas de refugiados,

que abrigavam peregrinos e doentes. De acordo com Saunders (2004), no sculo XIX,

houve uma propagao dessa prtica em organizaes religiosas catlicas e protestantes,

que passaram a ter caractersticas de hospitais. Esses lugares eram conhecidos como

hospices, exercendo cuidados espirituais, visando o controlo da dor.

Segundo Milicevic (2002) e Pessini (2001, 2004) a fundao do primeiro

hospice, criado com intuito especfico de atender moribundos, ocorreu em Lyon, na

Frana, em 1842, fundado por Madame Jeanne Garnier. Nesse espao, tambm foi

utilizada pela primeira vez a palavra hospice como um lugar onde os doentes eram

levados para morrer. Posteriormente, de acordo com Milicevic (2002) foram criados

espaos similares na Inglaterra e na Irlanda, bem como em outros pases da Europa.

Pessini (2004) e Saunders (2004) salientam o Sr. Joseph Hospice, fundado em

1905, na Gr Bretanha, pelas Irms Irlandesas da Caridade. Alm desse, evidenciado o

St. Columba, criado em 1885, em Londres (Pessini, 2004) e o Our Ladys Hospice of

Dying, em 1879, em Dublin (Saunders, 2004). Contudo, dentre os inmeros exemplos

de hospice, destaca-se o Saint Lukes, criado em 1893, como nica instituio fundada

41

por um mdico, para acolher pobres moribundos, revelando maior semelhana com as

instituies de modelo hospice, dos tempos atuais (Milicevic, 2002; Pessini, 2004).

O movimento de criao desses espaos foi interrompido, com a dissoluo das

ordens religiosas durante a Reforma e a modernizao e aprimoramento da cincia

fatores que redirecionam o foco do cuidado para a cura das enfermidades. Dessa

maneira, com o desenvolvimento da medicina, ao longo dos sculos, o hospital tornou-

se ambiente prioritrio de cuidados de sade. Mesmo diante desse deslocamento para o

ambiente hospitalar, os hospices continuaram a existir, permanecendo com a prestao

de cuidados espirituais. No entanto, a construo da ideia de cuidado especializado

surgiu apenas com a iniciativa de Cicely Saunders, na dcada de 60, com a fundao do

movimento do hospice moderno (McCoughlan, 2004).

Assim, evidenciam-se mudanas no conceito de hospice, durante os anos.

Verificou-se que primeiramente esse termo se referia aos abrigos voltados para conforto

e cuidado de peregrinos e viajantes, e de maneira mais ampliada, posteriormente passou

a designar os locais destinados a acolher e cuidar de pessoas com doenas incurveis e

avanadas. Aps Cicely Saunders, o termo hospice se estendeu de um local onde

exerce-se a prtica dos cuidados paliativos, para representar uma filosofia de trabalho

(Maciel, 2006).

Essa proposta surge em resposta a desumanizao que ocorria na sade, da

poca. Com os avanos da medicina evidenciados no sculo XX, a cura foi imposta

como objetivo maior dos profissionais de sade, medida que prevalecia em um

ambiente de doenas infecciosas e agudas, que controladas, permitiam maior

expectativa de vida populao. Com o aumento da longevidade, as doenas crnicas e

a morte passaram a ocorrer com maior frequncia. No entanto, o aumento do tempo de

vida no implicou uma melhora de cuidados com a morte. Devido a sofisticao do uso

42

de tecnologias, os profissionais, passaram a negar a morte, com a iluso de um controle

pleno das doenas (Neto, 2010). Travou-se portanto, uma luta incessante pela cura, e os

pacientes terminais tornaram-se smbolo de impotncia, evidenciando as limitaes da

prtica mdicas s necessidades de sade apresentadas (McCoughlan, 2004).

vista disso, o deslocamento do modelo biomdico, de promoo de cura sem

foco na qualidade de vida, juntamente com as mudanas do processo de adoecimento,

ocorridas em decorrncia de transies demogrficas e epidemiolgicas em sade,

articuladas ao progressivo aumento da expectativa de vida e das doenas crnicas e

degenerativas, possibilitaram o surgimento de questionamentos ticos acerca dos

cuidados oferecidos aos doentes terminais (Machado, 2009). A ideia dos cuidados

paliativos surge ento como um movimento antagnico a proposta de sade e cuidados

vigentes. Trata-se de uma mudana do paradigma que suscita reflexes sobre os

binmios sade e doena, vida e morte, cura e cuidado (Bushatsky, 2010).

Como forma de reao ao modelo de sade vigente na poca, em 1960, h a

iniciao de movimentos sociais em prol da promoo de maior dignidade no processo

de morrer dos doentes, incluindo a criao do modelo contemporneo de cuidados

paliativos (Machado, 2009). Em meados do sculo XX, surge, portanto, o Movimento

Hospice Moderno, originando o que chamamos atualmente de Cuidados Paliativos ou

Filosofia Hospice. Atravs da iniciativa da enfermeira, assistente social e mdica,

Cicely Saunders, viabiliza-se o compromisso com uma nova forma de cuidar (Saunders,

2004).

Atravs da prtica com pacientes oncolgicos, Saunders percebe a necessidade

de atuao no alvio da dor e minimizao do desconforto vivenciado pelos doentes nos

momentos de sofrimento. Dessa maneira, constata a ausncia de frmacos mais eficazes

para o alvio da dor (Saunders, 2001) e atravs de uma pesquisa com anotaes clnicas

43

e gravaes de relatos dos pacientes, evidencia que o alvio da dor possibilitado com a

administrao regular e contnua de analgsicos. Esse estudo sistemtico com 1.100

pacientes com cncer avanado foi realizado entre 1958 e 1965, com pacientes tratados

no St. Josephs Hospice. Publicado por Robert Twycross, em meados dos anos 70, esse

estudo permitiu a constatao de que os opiceos no eram causadores de adico nos

pacientes e que a oferta sistemtica dessas medicaes no causavam problemas de

tolerncia, mas sim possibilitavam alvio real da dor (Saunders, 2004).

Essas experincias foram essenciais para o desenvolvimento de sua filosofia, e

permitiram que trouxesse, de maneira indita, o conceito de dor total. Saunders amplia o

conceito de dor, trazendo-a como um constructo composto por elementos fsicos,

psicolgicos/emocionais, sociais e espirituais. Dessa maneira, reconhece que os

cuidados prestados devem visar o alvio do sofrimento, em todas as suas nuances, com

foco na qualidade de vida (McCoughlan, 2004).

Em 1967 Saunders funda o St. Christophers Hospice, primeiro hospice

moderno da histria. A consolidao desse servio permitiu tanto a assistncia aos

doentes e familiares, quanto o desenvolvimento de ensino e pesquisa na rea (Pessini,

2005). Atualmente, essa instituio conhecida como um dos principais servios de

cuidados paliativos do mundo (De Marco, Abud, Lucchese, & Zimmermann, 2012),

pois se transformou num modelo de assistncia, ensino e pesquisa no cuidado dos

pacientes terminais e suas famlias (Pessini, 2004, p. 184). Atravs desse movimento

estende-se a criao de novos hospices, no mais como locais de excluso dos

moribundos, mas sim como espaos multidisciplinares, que visam garantir a qualidade

de vida de pessoas que apresentam doenas graves ou encontrem-se em fase final de

vida. Nesses locais, preconiza-se o cuidado ativo e integral a pacientes com doenas que

44

ameaassem sua vida, intentando a minimizao do sofrimento e promoo de maior

qualidade de vida (Machado, 2009).

Constata-se ento que a filosofia dos cuidados paliativos, mesmo diante de um

contexto crescente de tecnologizao dos cuidados de sade:

cultiva um 'reconhecimento crescente da futilidade e indignidade da

continuao de tratamentos mdicos caros e invasivos para os pacientes que

esto claramente morrendo nos hospitais.' () Nessa perspectiva, os

cuidados paliativos no se iniciam simplesmente quando o tratamento mdico

falhou, mas so parte de uma abordagem altamente especializada para ajudar

as pessoas a viver e enfrentar o morrer da melhor forma possvel

(McCoughlan, 2004, pp.169-170).

Esse entendimento permite a compreenso de que no se deve confundir os

cuidados paliativos com a induo da morte (eutansia), ou com a suspenso dos

tratamentos. Os cuidados paliativos o apressam a morte, apenas a aceitam como parte

inexorvel de um processo. Tambm no se suspende todo o tratamento, apenas os

considerados fteis (distansia) (Pessini & Bertachini, 2004, p.5).

Dessa maneira, nos cuidados paliativos busca-se uma morte ocorrida no tempo

certo (ortotansia), no desqualificando os esforos para a cura, mas tambm no

fomentando a utilizao de recursos desnecessrios que posterguem a vida a qualquer

custo (Pessini & Bertachini, 2004). Todas as intervenes da equipe de sade devem ser

dirigidas no sentido de aliviar os sintomas e tornar mais suportvel o processo de

morte (De Marco & Degiovani como citado emDe Marco, Abud, Lucchese, &

Zimmermann, 2012, p. 318). Nesse tratamento busca-se pela realizao de intervenes

que prezem pela dignidade do ser humano, at o momento de sua morte (McCoughlan,

2004).

Dessa maneira, essencial compreender que:

45

O Cuidado Paliativo no se baseia em protocolos, mas sim em princpios.

No se fala mais em terminalidade, mas em doena que ameaa a vida.

Indica-se o cuidado desde o diagnstico, expandindo nosso campo de

atuao. No falaremos tambm em impossibilidade de cura, mas na

possibilidade ou no de tratamento modificador da doena, desta forma

afastando a ideia de no ter mais nada a fazer. Pela primeira vez, uma

abordagem inclui a espiritualidade dentre as dimenses do ser humano. A

famlia lembrada, portanto assistida tambm aps a morte do paciente, no

perodo de luto (Matsumoto, 2012, p.26, grifos da autora).

A entrada nos cuidados paliativos ento no simboliza que nada mais pode ser

feito. Conforme demonstra Gutierrez (2001):

abre-se uma ampla gama de condutas que podem ser oferecidas ao paciente e

sua famlia. Condutas no plano concreto, visando o alvio da dor, a

diminuio do desconforto, mas sobretudo a possibilidade de situar-se frente

ao momento do fim da vida, acompanhado por algum que possa ouv-los e

sustente seus desejos (p. 92).

Aps a concretizao da experincia do St. Christophers Hospice, a prtica dos

cuidados paliativos foi difundida mundialmente. Como marcos histricos, temos na

dcada de