Tuberculose e adesão: um desafio constante

Helen Gonçalves – UFPEL

hdgs@uol.com.br

Objetivo

Mostrar como a não-adesão está relacionada ao contexto, ou seja, a situações de vida que as pessoas não querem que sejam modificadas ou questionadas

Dados Gerais – Brasil (MS)

50 milhões de casos (estimativa de prevalência)

80-130 mil casos novos/ano 6 mil óbitos/ano 9° causa de internações (DI) 7° em gastos com internações 4° causa de mortes (entre as DI)

8% dos pacientes tem AIDS

Em 1999 o tratamento supervisionado foi oficializado (DOTS)

• Supervisão da tomada de medicamento pelo menos 1 x/sem durante o 1° mês de tratamento.

• O tratamento será desenvolvido sob regime ambulatorial, supervisionado, com pelo menos 3 obs./sem da tomada dos med. nos primeiros 2 meses e 1 obs./sem até o final.

• A supervisão poderá ser realizada de forma direta na UBS, trabalho e residência.

Objetivo de detectar 90% dos casos infectados estimados e curar pelo menos 85% dos casos novos e manter uma taxa de abandono < 5%

Planos para controle (PNCT)

MS, 2003

PNCT - desenvolver estratégias para a descentralização e horizontalização das ações de prevenção, vigilância e controle

• Integração do controle com a atenção básica• Dificuldades de implantação nos municípios

• até 2004 - 52% com DOTS• 68% de cobertura populacional dos serviços de saúde com o DOTS 2° pior,

perdendo para a Nigéria (65%)

9° pior entre os 35 países analisados (OMS, 2005)

Taxa de cura no Brasil é de 81%

Tendências da TB no Brasil estão associadas às desigualdades sociais • Mais pobres, menos escolarizados, negros, homens

Dados Gerais

Inserir figura do MS

Não-adesão

• Inabilidade ou recusa p/ingerir os medicamentos prescritos• Forma mais severa ou TB MDR ou XDR (EUA, África e

Leste Europeu – 41 países)

• Disseminação (bacilífera 1 2)

• Óbito

• Um bom tratamento requer um bom entendimento dos facilitadores e das barreiras para a cura

Não-adesão

Em geral, ela tem sido atribuída:

• Tipo de organização do tratamento;

• Interpretação da doença e do mal-estar;

• Custo do tratamento;

• Conhecimento, atitudes e crenças referentes ao

tratamento;

• Efeitos adversos/colaterais;

• Características pessoais;

• Suporte da rede social.

Pelotas (RS)

Estudo qualitativo

Estudo quanti

Em Pelotas 1973 tratamento Centro de Saúde

Estudo epidemiológico para avaliar fatores de risco e incidência de tuberculose durante 1 ano e 6 meses (n=152)

Taxa de abandono de 20,4% (n=31)

Objetivo

Entender os motivos da não-adesão a um tratamento gratuito de uma doença grave

Composição do universo de pesquisa

A não-adesão no CS só era avaliada quando a coordenadora solicitava um relatório ou a assistente social notava falta do paciente

Revisão de prontuários de todos os pacientes inscritos e pertencentes ao estudo

Indicativos de não-adesão foram:

• Não retornar ao serviço após 15 dias da data marcada• Retorno é mensal

• Nome e endereço, e o primeiro contato foi feito no domicílio (HG)

Estudo qualitativo

• 35 homens e 15 mulheres = 50

• 38 informantes (20-40 anos) c/contato + prolongado (1 ano)

• 20 a 80 anos

• Tipo da doença: + TB Pulmonar

• Famílias: pais e filhos

• Renda familiar: 1-3 SM (R$120,00 a 360,00)

Estudo qualitativo

• Escolaridade: 1° grau incompleto

• Maioria conhece alguém ou ouviu falar algo sobre TB recentemente• Viés do doente

• CS: 4 médicos (3?) e 4 funcionárias divididos em 2 turnos

• Entrevistas semi-estruturadas, observações e conversas informais

• Domicílios em distintos bairros, em geral, nas zonas mais pobres• CS: turnos distintos• Gravação e apontamentos

• 19 dos 50 modificaram o tratamento: 14 homens e 5 mulheres

Percepção dos sinais/sintomas = doença TB

Aparência corporal emagrecimento Funções orgânicas respiração ofegante Emissões orgânicas incomuns escarro c/sangue

Funcionamento de um órgão pontada Sintomas físicos desagradáveis suor, tosse

Mudanças de comportamento isolamento

Estados emocionais exagerados angústia, medo

Em Pelotas

Caminho percorridoO que é anormal

Fraqueza, pontada, cor e cheiro do escarro, cansaço maior

Indivíduo e os familiares notam problema. Comumente os familiares são os que mais pressionam para uma consulta

Passado ± 2 meses procuram o primeiro serviço (hospital) para buscar um diagnóstico 15 a 30 dias para chegar ao CS

Antes de chegar ou mesmo indo ao médico – muitos usam medicamentos. Gripe forte, pneumonia e bronquite (doenças comuns,

sintomas semelhantes)

Diagnóstico CS tratamento

Indivíduo e Doença se fundem e se confundem

Abrangência da doença Uma das muitas formas de entender a doença é atribuir que a TB aparece

como conseqüência negativa dos atos

• Injustiça – trabalhador que se dedicou e se expôs a muitos riscos (insalubre), realizou tarefas braçais (exige força física), não pode estudar e faz o que os ricos não fazem (injustiça, desigualdade)

• Idéia de que a TB não só debilita fisicamente, mas provoca a perda da força/vigor físico ou moral para:

• Trabalho - variações climáticas - frio/umidade/calor; contato c/substâncias impuras; levantar peso, trabalhar doente; manutenção dos gastos

• Casa - atividades domésticas de limpeza; cuidado dos filhos

• Lazer - jogar bola, tomar mate, visitar amigos/parentes

Fraqueza Não só incapacita fisicamente, mas atinge a imagem ou papel

social já assumido e construído ao longo da vida• Seja pela explicação do acúmulo (excesso), do descaso ou da exigência

com o corpo

Provoca uma grande fraqueza física e moral TB• Recolocar-se por um período em outra posição, geralmente, mais frágil

Mudança da imagem corporal• Visível a todos • Começa a preocupação que vai além da saúde

Emagrecimento, desanimo e cansaço compõem a fraqueza

Fraqueza tem várias etiologias

Fraqueza

Alimentação desregrada Doença mal curada Comportamento do indivíduo (malandro ou trabalhador)

Câncer ou Aids – TB nem existe mais! Doenças hereditárias Impurezas da rua Estresse ou depressão/desgosto

Fraqueza e alimentação Forte associação com a alimentação (emagrecimento)

• Irregularidade – comer quando quer ou pode• Dieta não variada

Alimentos frios e fracos (salgados, refrigerante) não sustentam o corpo• Arroz, feijão, carne protegem, dão energia refeição completa

(quentes e fortes)• Comer na rua implica em ter pouco cuidado consigo ou pouco tempo

para si desgaste externo que se reflete na desordem interna

Uma fraqueza, uma anemia muito grande e ela não queria comer. Aí atacou os pulmões – era um princípio de tuberculose. Agora não deixo faltar leite em casa, nem para ela e nem para o guri. (marido, carroceiro – caso Cintia)

A fraqueza e o além Cintia, achava que poderia ter alguma doença ruim, como a Aids (desconfiou do

marido). Depois encontrou um amigo espírita, que recomendou uma dieta especial (tipos

de alimentos) para afastar o que haviam feito a ela (trabalho feito)

+

Dieta mais forte poderia combater as maldades do além. O corpo forte pode lutar contra os males espirituais, porque o alimento é um veículo para aquisição de saúde. Um corpo saudável é menos suscetível

TB, segundo o marido, é decorrente da fraqueza provocada pela anemia (má alimentação). Como leite condensado não dá para ele providenciar sempre – ele garante leite de vaca para ela e o filho

Leite condensado engorda! Combate a perda de peso. Gordura vista como saúde

Fraqueza, alimentação, maldade Fraqueza, anemia má alimentação, predisposição

p/doença receptáculo, aberto para vírus/bacilos, enfraquecido

A possibilidade de que o trabalho espírita tenha influído nunca foi descartada. A exigência alimentar foi cumprida por um tempo

• Além da má alimentação, trabalho espírita, há ainda outra explicação que convive sem conflitos

Freqüentava um local de lazer sempre lotado e com pouca ventilação• Pouca ventilação, possibilidade de contaminação via ar

ou contato físico

Esquema de tratamento Responsabilidade do outro

• Marido – Aids Mulheres fazem isso. Elas são vítimas. Maldade alheia

• Ex do marido faz um trabalho Fraqueza do marido (homem!) Fraqueza, anemia

• Pouco cuidado com a alimentação Papel feminino no lar Exposição ao vírus

• Bailão Não é mais para mulher casada TB

• Doença enviada, mas que se pega em contato com alguém doente, se o corpo fraco (anemia) + fácil pega.

• É uma somatória de fatores. Nem sempre respeitam a lógica biomédica

• Tratar com purificação espiritual, alimentação (leite), remédios quando até que os sintomas cessem e o corpo volte a ser como antes

• Não mostra para o marido e quando contou para o médico que não ingeria todos os dias, foi xingada e ficou braba

• Ficou grávida e não-aderiu completamente (medo aborto e desgosto com o médico)

Preocupação com a casa Preocupação com o trabalho/rua

Instabilidade familiar (emocional) Trabalho para sustento familiar

Busca de recursos e conhecimento

Como pode ser TB e onde peguei?

Ninguém pode saber!

Superar dificuldades corporais

Como vou fazer agora?

Nada deve mudar!

Narrativas de percepção da doença x físico e/ou emocional

Narrativas de percepção da força física e moral x doença

Medo de repassar a doença aos familiares

< Probabilidade de não-adesão

Menor preocupação direta com o contágio

> Probabilidade de não-adesão

Dimensões da fraquezaDesordem Notada pela aparência física

Emagrecimento, cansaço, desanimo fraqueza

Fraqueza má alimentação pobreza (marido carroceiro/frete)

Trabalho espírita Dieta alimentar e o maior cuidado com alimentação

Lazer em local impuro

Marido ex-namorada esposa praga de enfraquecimento/anemia e TB

Médico – remédio para anemia Diagnóstico de tuberculose

Tratamento de tuberculose

Manipulação dos medicamentos por não considerar a doença apenas um mal orgânico

Raiva do marido Tristeza Rompe com o lazer e tem medo de que descubram que está Tuberculosa

Física (doença) e Moral (comportamento)

O corpo fraco que não se sustenta

Destruição de uma parte afetada

Bichinho come por dentro – seca – corpo bichado – escarro - apodrecendo – inflamado – morte

Caderneta – controle por cruzes simbologia para controle

Vida/Morte

Saudável/Quase morto

Adoecer implica Ao longo da busca do que ocorre até a cura, alguns

conflitos e entendimentos pessoais surgem • a dimensão disso pode mudar o rumo ou acentuar aspectos

da vida diária dos adoecidos• demonstram os limites frágeis entre o eu e o outro via o corpo

O adoecer implica, entre outras coisas:• Reconhecimento de estar enfermo em seu grupo • Necessidade de se adequar ou driblar o período de tratamento

conforme suas crenças, sua história

• Grande limitador da cura completa entender como se pode ajudar muitas pessoas com muitas histórias e manejos de saúde

O que sabemos e fazemos?

Diferentes fontes de conhecimento que interagem ao longo da vida para diferentes situações

Sistema biomédico e leigo (cultural)• Com o tempo o corpo cobra

Predisposição para fatores de risco presentes no caso não são só leigas

Adaptações ou reorganizações de conhecimentos biomédicos em situações específicas ou contextuais

Situação conjugal, gênero e adesão

A classificação entre indivíduos doentes casados, separados ou solteiros foi importante para a análise quando os comportamentos e as narrativas foram comparadas

A situação conjugal atual, gênero e estar doente tem uma grande implicação no tratamento.

19 homens

Preocupações mais diluídas sobre a doença

• aderem menos às recomendações médicas

Não alteram seu modo/estilo de vida

• autônomos, livres, independentes (sexo/mulher, jogo, álcool, noite)• não esmorecer com dores corporais (coisa de mulher)• modificarem seus hábitos, durante os 6 meses (fumo e bebida)

Reclamam dos efeitos colaterais e quantidade nos 6 meses

• causa mais problema do que cura• Sintoma cessa a interrompem temporariamente o tratamento

Se sentem apenas responsáveis por si quando não têm filhos ou têm e não convivem com eles

11 não-adesão

Cura – com tratamento irregular Apoio da mãe ou irmãos foi fundamental

Homens solteiros ou separados

Alteram hábitos importantes do cotidiano (lazer, familiar ou trabalho)

Casadas Casados

Ênfase nos sintomas, sem sintoma – cura Solteiras Solteiros

Maior preocupação moral do que recuperação física

Casadas Solteiros e casados

Queixas dos efeitos colaterais dos medicamentos afetando a ingestão diária

Solteiras Solteiros

Buscam um evento específico para a TB Casadas e solteiras Casadas e solteiros

Buscam em pessoas próximas - responsabilidade do outro (a vida/trabalho ou amigos)

Casadas Casados

Escondem o diagnóstico - Família ou amigos Casadas e solteiras Casados

Manipulam os medicamentos afetando a adesão Solteiras Solteiros

O que fazer?

TB no Brasil – amplitude de diferenças

DOTS é uma solução com limites• Implantação• Treinamento• Busca ativa• ‘Controle’ regular

Médicos não serem tão especialistas• Os doentes não encaram desta forma• Uma TB não é apenas uma TB• 6 meses de tratamento não deveriam ser representados por seis

contatos

O que fazer? Não somente medicar (antigo!!!)

• Avaliar nos retornos as implicações da doença na vida cotidiana

• Diferenças entre homens e mulheres

• Casados e solteiros

• Desempregados e trabalhadores

Ouvir e conversar

• Como fazer isso na correria/sobrecarga? Com sobrecarga só emergência funciona

• Apoio familiar - requerer ao longo do processo terapêutico

• Conhecer a situação familiar é importante; fazer alianças

Equipe trabalhar afinada Educação médica Educação para saúde

Cartaz campanha

Lembrar

Obedecer à prescrição dos medicamentos é concretizar a doença, mas é também efetivar as limitações também físicas.

Ao manipular o tratamento os indivíduos engendram uma forma própria de lidar com estes aspectos (alguns apontados) e com as características mórbidas de que são portadores da forma como entendem ser melhor, mesmo que elas sejam contrárias a uma cura nos moldes do PNCT.

Obrigada