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UNIVERSIDADE ESTADUAL DO CEARÁ

CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE

PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO CUIDADOS CLÍNICOS EM ENFERMAGEM

E SAÚDE

DOUTORADO EM CUIDADOS CLÍNICOS EM ENFERMAGEM E SAÚDE (DCCLIS)

VIVIANE PEIXOTO DOS SANTOS PENNAFORT

CUIDADO À CRIANÇA COM DIABETES MELLITUS TIPO 1

NO ENFRENTAMENTO DA VIDA DORIDA:

CONTEXTO BIOSSOCIOCULTURAL E PRÁTICAS EDUCATIVAS

FORTALEZA-CEARÁ

2015





Tese apresentada ao Curso de Doutorado do Programa de Pós-Graduação Cuidados Clínicos em Enfermagem e Saúde da Universidade Estadual do Ceará, como requisito parcial à obtenção do título de doutora em Cuidados Clínicos em Enfermagem e Saúde. Área de Concentração: Cuidados Clínicos em Enfermagem e Saúde.

Orientadora: Prof.ª Dr.ª Maria Veraci Oliveira Queiroz

FORTALEZA -CEARÁ

2015

Dados Internacionais de Catalogação na Publicação

Universidade Estadual do Ceará

Sistema de Bibliotecas

Pennafort, Viviane Peixoto dos Santos. Cuidado à criança com diabetes mellitus tipo 1 no

enfrentamento da vida dorida: contexto biossociocultural e práticas educativas [recurso eletrônico] / Viviane Peixoto dos Santos Pennafort. – 2015. 1 CD-ROM: il.; 4 ¾ pol.

CD-ROM contendo o arquivo no formato PDF do trabalho acadêmico com 165 folhas, acondicionado em caixa de DVD Slim (19 x 14 cm x 7 mm).

Tese (doutorado) – Universidade Estadual do Ceará, , Programa de Pós-Graduação em Cuidados Clínicos em Enfermagem e Saúde, Fortaleza, 2015. Área de concentração: Cuidados Clínicos em Enfermagem e Saúde. Orientação: Prof.ª Dra. Maria Veraci Oliveira Queiroz.

1. Criança. 2. Diabetes Mellitus Tipo 1. 3. Enfermagem Transcultural. 4. Cuidados de Enfermagem. 5. Brinquedos e Jogos. I. Título.





Tese apresentada ao Curso de Doutorado em Cuidados Clínicos em Saúde e Enfermagem do Programa de Pós-Graduação Cuidados Clínicos em Enfermagem e Saúde da Universidade Estadual do Ceará, como requisito parcial para a obtenção do título de doutora em Cuidados Clínicos em Saúde e Enfermagem. Área de Concentração: Cuidados Clínicos em Saúde e Enfermagem.

Aprovada em: 20 de julho de 2015.

BANCA EXAMINADORA

Dedico esta tese às crianças que me

inspiraram e dedicaram parte do seu tempo

no compartilhamento de suas experiências. O

rostinho, a suavidade da voz, os sorrisos e

abraços recebidos, nessa convivência, serão

lembrados com muito carinho. Vocês são

incomparáveis na perseverança e força com a

qual conduzem a inexplicável existência do

diabetes em suas vidas. A todos minha

estima e admiração.

AGRADECIMENTOS

A Deus, Pai querido e presença constante em minha vida, tuas mãos me guiaram

até aqui.

Ao Luiz Felipe, querido filho, foram muitos momentos de ausência em sua vida

nesse período, mas, aos oito aninhos de idade, demonstrou sabedoria e

sensibilidade quando disse: “eu sei mãe que você precisa estudar”. Suas palavras

ressoaram como o cântico mais suave e me fizeram seguir. Amorzinho, obrigada por

existir em minha vida! Que Deus abençoe seu caminho!

Ao amado Luiz Pennafort Jr, por seu amor, que conforta, consola minhas angústias

e anima o meu caminhar. Você acompanhou o desenvolvimento deste árduo

trabalho com muita compreensão e incentivo. Reconheço o cuidado e a paciência

dispensados a mim e ao Luiz Felipe. Te amo cada dia mais!

Aos meus pais, Osmar e Terezinha, pelo amor e compreensão ante minhas escolhas

na vida, sei que a distância nos separa, mas o amor que existe entre nós tem o

poder de nos aproximar. Compartilho com vocês mais uma conquista que iniciou

ainda na infância, quando me ensinaram os valores do ser humano e a importância

da educação na preparação para a vida, minha gratidão e amor eterno.

À tia Graziela (in memoriam), minha amada tia Ziela, a saudade é enorme e a

sensação de finitude da vida parece persistir em meu pensamento.

Contraditoriamente, sinto sua presença no imenso amor que ficou e no lindo

exemplo de vida que deixastes, por isso acredito que em outro tempo, em outro

plano de Deus, um dia vamos nos encontrar. Te amo eternamente!

Aos amados irmãos, Paulo Henrique, Paulo Cézar e João Paulo, sobrinhos e

cunhadas, por todo carinho e incentivo. Vocês são muito especiais em minha vida.

Á querida tia Elcy, Ceinha e Vanessa Bittencourt, jamais poderia esquecer vocês, já

partilhamos de muitas alegrias e situações desafiadoras. Nesse movimento, tecemos

laços afetivos tão fortes, capazes de resistir à distância e à correria do dia a dia. A

cada reencontro, tenho a certeza de que temos umas às outras. Amo vocês!

À minha sogra, Rosângela Pennafort, por seu apoio e incentivo desde a graduação.

À minha orientadora, professora Dra. Maria Veraci Oliveira Queiroz, por todas as

oportunidades oferecidas nesse período de convivência. Sou grata pela atenção e

disponibilidade na condução da tese, seu olhar atento instigou reflexões valiosas no

aprimoramento desse trabalho. “Ensinar é um exercício de imortalidade. De alguma

forma continuamos a viver naqueles cujos olhos aprenderam a ver o mundo pela

magia da nossa palavra” (Rubem Alves).

Às queridas professoras Dra. Lúcia de Fátima da Silva e Dra. Maria Vilani

Cavalcante Guedes, pelo saber compartilhado, amizade, confiança e estímulo

constante. Meu carinho e admiração.

À professora Dra. Lucila Castanheira Nascimento, por sua disponibilidade e

participação desde a constituição do projeto de tese, ainda não nos conhecíamos,

mas sua contribuição já acontecia por meio da leitura de suas produções científicas,

as quais nortearam essa pesquisa.

Às professoras Dra. Vívian Saraiva Veras e Dra. Ilvana Lima Verde Gomes, por

aceitarem participar da banca e pelo compromisso com a pesquisa.

À professora Dra. Neusa Collet, pelas recomendações no exame de qualificação, as

quais foram imprescindíveis no direcionamento e desenvolvimento da tese.

À coordenação, ao corpo docente e funcionários do Programa de Pós-Graduação

Cuidados Clínicos em Enfermagem e Saúde (PPCCLIS), da Universidade Estadual

do Ceará (UECE), um programa jovem que se destaca na formação dos pós-

graduandos.

À Mônica de Fátima Ferreira Rocha, bolsista e amiga querida, por sua contribuição

na coleta de dados. Sua parceria e dedicação suavizaram meu caminhar.

Aos amigos da primeira turma de doutorado, Albertina, Ana Célia, Keila, Leilson,

Patrícia, Roberta e Terezinha, pela convivência e troca de experiência tão importante

nesse caminhar.

À amiga Laura Martins Mendes Cavaleiro Brito e Andrezza Vilote, pela parceria e

apoio mútuo no desenvolvimento de nossas pesquisas.

Ao Grupo de Pesquisa em Cuidados à Saúde da Criança e do Adolescente e

Enfermagem (GEPCCA), por viabilizar aos integrantes momentos de discussão,

aprendizado e crescimento acadêmico.

À direção do Centro Integrado de Diabetes e Hipertensão (CIDH), por ter autorizado

a realização do estudo e aos profissionais e funcionários, por me acolherem com

carinho e atenção.

À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), pela

bolsa concedida, que muito contribuiu para a realização deste trabalho.

Ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), pelo

financiamento do projeto de pesquisa.

Os direitos das crianças

Toda criança no mundo Deve ser bem protegida

Contra os rigores do tempo Contra os rigores da vida.

Criança tem que ter nome

Criança tem que ter lar Ter saúde e não ter fome Ter segurança e estudar.

Não é questão de querer

Nem questão de concordar Os diretos das crianças Todos têm de respeitar.

. A criança tem direito Até de ser diferente.

E tem que ser bem aceita Seja sadia ou doente.

Tem direito à atenção

Direito de não ter medos Direito a livros e a pão

Direito de ter brinquedos.

Mas criança também tem O direito de sorrir.

Correr na beira do mar, Ter lápis de colorir...

Ver uma estrela cadente,

Filme que tenha robô, Ganhar um lindo presente,

Ouvir histórias do avô.

Descer do escorregador, Fazer bolha de sabão, Sorvete, se faz calor,

Brincar de adivinhação.

Morango com chantilly, Ver mágico de cartola, O canto do bem-te-vi, Bola, bola, bola, bola!

Lamber fundo da panela Ser tratada com afeição

Ser alegre e tagarela Poder também dizer não!

Carrinho, jogos, bonecas, Montar um jogo de armar,

Amarelinha, petecas, E uma corda de pular.”

(Ruth Rocha)

RESUMO

Os casos de diabetes mellitus tipo 1 (DM1) vêm se elevando no decorrer das últimas

décadas, principalmente em pessoas de menor faixa etária, crianças e adolescentes. O

cuidado para com essa clientela envolve um conjunto de intervenções que favoreça o

controle da doença, o crescimento e o desenvolvimento infantil, os quais devem ter a

participação da família. A compreensão da sua condição de saúde e o investimento em

ações educativas com a criança e a família podem amenizar o sofrimento. Nesta

perspectiva, os objetivos foram: compreender a experiência de cuidado prestado à

criança com DM1 pela família, com base na cultura; descrever as situações vivenciadas

pela criança e sua família no adoecimento e controle do diabetes; desenvolver práticas

educativas junto à criança com DM1 mediadas pelo cuidado cultural e refletir acerca das

práticas educativas a partir da perspectiva da criança. Estudo na abordagem qualitativa

com fundamentos teóricos na Teoria da Diversidade e Universalidade do Cuidado

Cultural de Leininger – a etnoenfermagem, a fim de compreender a estrutura

sociocultural dos informantes-chave, em ambiente ambulatorial, no Centro Integrado de

Diabetes e Hipertensão (CIDH), domiciliar e em outros espaços sociais das famílias, no

período de maio de 2013 a novembro de 2014. Participaram 26 crianças com DM1 em

idade escolar e suas famílias. A teoria utiliza o modelo observação-participação-reflexão

(O-P-R) como guia para a coleta, análise e interpretação das informações. O projeto foi

aprovado pelo comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Estadual do Ceará (UECE)

com parecer nº181.489. Na apreensão dos achados, utilizou-se a observação-

participante e a entrevista semiestruturada. Os resultados mostraram o contexto

sociofamiliar e algumas manifestações clínicas da criança. As temáticas constituídas

foram: Crenças e emoções de crianças e familiares na descoberta do diabetes mellitus

tipo 1; Contexto biossociocultural e o cuidado da criança com diabetes mellitus tipo 1;

Rede social, apoio social e estratégias educativas com utilização do brinquedo

terapêutico no enfrentamento da vida dorida. Depreende-se que a realidade vivida por

essas famílias é desafiadora desde o momento em que a criança apresenta as

primeiras manifestações do DM1, quando tentam acessar os serviços de saúde, muitas

vezes, sem respostas. Para a criança, seu modo de ser com DM1 retrata a vida dorida

e dependente de tecnologia, com marcas físicas e psicológicas, ao mesmo tempo em

que revela a leveza da infância na interação com seu grupo de pertença, com

possibilidade de ser criança mantendo uma vida saudável. No enfrentamento da vida

dorida, criança-família encontram apoio e forças em seus sustentadores: família, escola,

amigos, religião, equipe de saúde e grupos formados em mídias sociais. Ante as

demandas biossocioculturais apresentadas pelos informantes-chave, aplicou-se o

cuidado culturalmente congruente mediado pelo uso do brinquedo no compartilhamento

de saberes e no despertar para o cuidado de si. Compreende-se que o cuidado do

enfermeiro na perspectiva sociocultural e com o uso de atividades educativas aplicadas

às crianças com diabetes proporcionará um olhar diferenciado, estimulando a adoção

de medidas terapêuticas apropriadas que poderão melhorar a condição clínica, o

desenvolvimento e a qualidade de vida de crianças com DM1.

Palavras-chave: Criança. Diabetes mellitus Tipo 1. Enfermagem Transcultural.

Cuidados de Enfermagem. Brinquedos e Jogos.

ABSTRACT

The incidence of type 1 diabetes (T1D) has been increasing over the past decades,

especially in lower age groups: children and adolescents. The care for these clients

involves a set of interventions that favor disease control, growth, and development,

which must have family participation. Understanding their health condition and

investing in educational actions with the child and family can ease the suffering. In

this perspective, this study aimed to understand the experience of care provided by

the family to children with T1D, based on culture; describe the situations experienced

by children and their families in illness and diabetes control; develop educational

practices with children with T1D mediated by cultural care; and reflect on educational

practices from the child’s perspective. Study with qualitative approach based on the

theoretical foundations of Leininger’s Theory of Cultural Care Diversity and

Universality – ethnonursing, in order to understand the socio-cultural structure of key

informants in an outpatient setting at the Integrated Center for Diabetes and

Hypertension (ICDH), at home, and in other social spaces of families, conducted from

May 2013 to November 2014. The study comprised 26 children with T1D in school

age and their families. The theory uses the observation-participation-reflection model

(O-P-R) as a guide for data collection, analysis, and interpretation. The Research

Ethics Committee of the State University of Ceará (UECE) approved the project

under protocol No. 181,489. For data collection, we applied the participant

observation and semi-structured interview. Results presented the social and familial

context and some clinical changes of children. The following themes were

established: Beliefs and emotions of children and families when discovering type 1

diabetes; Bio-social and cultural context and the care of children with type 1 diabetes;

Social network, social support, and educational strategies using the therapeutic toy to

cope with a painful life. We identified that the reality experienced by these families is

challenging from the moment the child shows the first signs of T1D, including when

trying to access health services, often without answers. For children, living with T1D

constitutes a painful life, dependent on technology, with physical and psychological

scars, while revealing the childhood lightness in interacting with the group they

belong to, with the possibility of being a child and maintaining a healthy life. When

coping with a painful life, child and family find support and strength in family, school,

friends, religion, health team, and social media groups. Given the bio-social and

cultural demands presented by key informants, we applied the culturally congruent

care mediated by the use of toys in the sharing of knowledge and awakening to self-

care. It is understood that nursing care in the socio-cultural perspective and using

educational activities applied to children with diabetes will provide a different look,

stimulating the adoption of appropriate therapeutic measures that might improve the

clinical conditions, the development, and quality of life of children with T1D.

Keywords: Child. Diabetes Mellitus, Type 1. Transcultural Nursing. Nursing Care.

Play and Playthings.

LISTA DE ILUSTRAÇÕES

Figura 1- Características da Antropologia e linhas do pensamento

Evolucionista, Funcionalista, Cultural e Interpretativa. ...................... 41

Figura 2- Modelo Sunrise proposto por M. Leininger para descoberta ............. 47

Figura 3- Centro Integrado de Diabetes e Hipertensão (CIDH), local onde as

crianças com diabetes são acompanhadas, Fortaleza, Ceará, 2013. 53

Figura 4- Fases do modelo observação-participação-reflexão da

Etnoenfermagem, proposto por Leininger, 2006. .............................. 55

Figura 5- Fluxograma da coleta de informações em diferentes cenários e

momentos, por meio da observação-participação-reflexão, .............. 56

Figura 6- Sala de espera (corredor) para as consultas com a equipe

multiprofissional. Fortaleza-CE, Brasil, 2014. .................................... 60

Figura 7- Momento de interação entre as crianças com DM1, na sala de

espera. Fortaleza-CE, Brasil, 2014. .................................................. 61

Figura 8- Preparação do auditório para oficina realizada com as crianças.

Fortaleza – CE, Brasil, 2014. ............................................................. 64

Figura 9- Atividade educativa com as crianças no consultório de enfermagem

com utilização de jogo, brinquedos e kit de ensino. Fortaleza-CE,

Brasil, 2013. ...................................................................................... 80

Figura 10- Oficina educativa com as crianças – demonstração da

fisiopatologia do diabetes mellitus tipo 1 com utilização de

brinquedos. Fortaleza-CE, Brasil, 2014. ............................................ 85

Figura 11- Cenário da região e do domicílio da família da criança (C7)

localizado no interior do Ceará, Brasil, 2014. .................................... 87

Figura 12- Criança com DM1 realizando automonitorização da glicemia e

aplicação da insulina com utilização da caneta. Fortaleza, Ceará,

2014. ................................................................................................. 95

Figura 13- Apreciação da criança por leitura de livros com personagens

infantis. Fortaleza-CE, Brasil, 2014. .................................................. 101

Figura 14- Interação das crianças com DM1 com seus animais de estimação e

a preferência pela bola nos momentos de distração. Fortaleza-CE,

Brasil, 2015. ...................................................................................... 101

Figura 15- Percepção da criança acerca da infância e da convivência .............. 104

Figura 16- Presença de traumas nas polpas digitais de uma criança

relacionadas às múltiplas punções para verificação da glicemia

capilar. Fortaleza, Brasil, 2014. ......................................................... 123

Figura 17- Boneco em EVA utilizado nas orientações acerca dos rodízios das

regiões e locais de aplicação de insulina junto às crianças com

diabetes mellitus tipo 1. Fortaleza/CE, Brasil, 2014. ......................... 128

Figura 18- Bonecos de pano utilizados nas orientações da insulinoterapia

junto às crianças com diabetes mellitus tipo 1. Fortaleza/CE, Brasil,

2014. ................................................................................................. 128

Figura 19- Utilização de brinquedos nas orientações da insulinoterapia junto

às crianças com diabetes mellitus tipo 1. Fortaleza/CE, 2014. ......... 129

Figura 20- Atividade educativa com a criança na prevenção da lipodistrofia e

hematoma em boneco de pano. Fortaleza/CE, Brasil, 2014. ............ 130

Figura 21- Crianças simulando a preparação e aplicação da insulina no

boneco. Fortaleza/CE, 2014. ............................................................. 130

Figura 22- Cuidado Culturalmente Congruente com o contexto sociofamiliar da

criança com DM1. Fortaleza-CE, 2015. ............................................ 134

Quadro 1- Distribuição da produção científica sobre as ações educativas para

o cuidado da criança e jovens com DM1 e sua relação com o

contexto sociocultural e familiar. Fortaleza, Ceará, Brasil, 2014. ..... 30

Quadro 2- Apresentação das temáticas e categorias. ........................................ 68

Quadro 3- Caracterização sociodemográfica e clínica das crianças com

diabetes mellitus tipo 1, Fortaleza-CE, Brasil, 2015. ......................... 71

LISTA DE ABREVIATURAS

CIDH Centro Integrado de Diabetes e Hipertensão

DM Diabetes mellitus

DM1 Diabetes mellitus tipo 1

DM2 Diabetes mellitus tipo 2

HbA1c Hemoglobina glicada

EVA Espuma Vinílica Acetinada

O-P-R Observação-participação-reflexão

SBD Sociedade Brasileira de Diabetes

SUS Sistema Único de Saúde

UECE Universidade Estadual do Ceará

SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO ............................................................................................. 18

1.1 APROXIMAÇÃO COM A TEMÁTICA ........................................................... 18

1.2 OBJETO DE ESTUDO ................................................................................. 19

2 AÇÕES EDUCATIVAS PARA O CUIDADO DA CRIANÇA COM DM1 E

SUA RELAÇÃO COM O CONTEXTO SOCIOCULTURAL E FAMILIAR:

REVISÃO NARRATIVA DA LITERATURA ................................................. 28

3 REFERENCIAL TEÓRICO ........................................................................... 39

3.1 A ANTROPOLOGIA COMO REFERENCIAL TEÓRICO DA

INVESTIGAÇÃO ........................................................................................... 39

4 DESENHO METODOLÓGICO ..................................................................... 51

4.1 TIPO DE ESTUDO ....................................................................................... 51

4.2 CENÁRIOS CULTURAIS E PERÍODO ......................................................... 52

4.3 INFORMANTES-CHAVE .............................................................................. 53

4.4 TÉCNICAS E ESTRATÉGIAS PARA COLETA E ANÁLISE DAS

INFORMAÇÕES ........................................................................................... 55

4.4.1 Aproximação e permanência no campo de pesquisa ............................. 57

4.4.2 Fase 1 – Observação e escuta ativa .......................................................... 58

4.4.3 Fase 2 – Observação primária, com participação limitada ..................... 61

4.4.4 Fase 3 – Participação com observação continuada ................................ 62

4.4.5 Fase 4 – Reflexão e confirmação dos achados com os informantes ..... 64

4.4.6 Etapa reflexiva e interpretativa .................................................................. 65

4.5 QUESTÕES ÉTICAS DA PESQUISA ........................................................... 69

5 DESCRIÇÃO E COMPREENSÃO DO FENÔMENO ................................... 70

5.1 CRENÇAS E EMOÇÕES DE CRIANÇAS E FAMILIARES NA

DESCOBERTA DO DIABETES MELLITUS TIPO 1 ..................................... 73

5.2 CONTEXTO BIOSSOCIOCULTURAL E O CUIDADO FAMILIAR DA

CRIANÇA COM DIABETES MELLITUS TIPO 1 ........................................... 85

5.3 REDE SOCIAL, APOIO SOCIAL E ESTRATÉGIAS EDUCATIVAS COM

UTILIZAÇÃO DO BRINQUEDO TERAPÊUTICO NO ENFRENTAMENTO

DA VIDA DORIDA ...................................................................................... 105

6 CONSIDERAÇÕES FINAIS ....................................................................... 136

APÊNDICES ............................................................................................... 152

APÊNDICE A – TERMO DE ASSENTIMENTO .......................................... 153

APÊNDICE B – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E

ESCLARECIDO .......................................................................................... 153

APÊNDICE C – FORMULÁRIO PARA COLETA DE INFORMAÇÕES

SOCIODEMOGRÁFICAS E CLÍNICAS ...................................................... 156

APÊNDICE D – ROTEIRO PARA VISITA DOMICILIAR ............................. 158

APÊNDICE E – CARTA DE AUTORIZAÇÃO DA INSTITUIÇÃO................ 159

APÊNDICE F – TÉCNICA DE PREPARO E APLICAÇÃO DE INSULINA .. 160

ANEXOS .................................................................................................... 162

ANEXO A – PARECER DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA DA

UNIVERSIDADE ESTADUAL DO CEARÁ ................................................. 163

ANEXO B – ATA DE DEFESA DE TESE DE DOUTORADO ..................... 166

18

1 INTRODUÇÃO

1.1 APROXIMAÇÃO COM A TEMÁTICA

A motivação para estudar esta temática, que envolve o cuidado cultural à

criança com diabetes mellitus tipo 1, emergiu a partir de experiências atuando como

docente supervisora do Programa de Internato em Enfermagem vinculado ao Curso

de Graduação em Enfermagem da Universidade Estadual do Ceará (UECE), em um

centro de referência no tratamento e acompanhamento de pessoas com diabetes e

hipertensão. Ao realizar as consultas de enfermagem à criança e ao adolescente

com diabetes mellitus tipo 1, foi possível perceber suas singularidades, as

dificuldades no enfrentamento da doença junto à família, principalmente, para

cumprir o plano terapêutico, o qual envolve a insulinoterapia e a mudança de hábito

de vida. Acrescentam-se as adversidades impostas pela doença, como as

frequentes hospitalizações devido às descompensações glicêmicas.

Observou-se que este serviço tem uma demanda regular de crianças com

DM1 que comparecem diariamente à consulta de enfermagem e que este momento

acontece, geralmente, de forma sucinta, o que pode comprometer a investigação

das necessidades de saúde e respectivas orientações dirigidas à criança e seu

familiar. O registro da consulta consiste em breve evolução com ênfase na

insulinoterapia (dosagem e locais de aplicação) e nos resultados dos exames

laboratoriais. Não existe um instrumento sistematizado que aborde outros aspectos

dessa população, como as demandas de cuidado da família. Essas informações são

necessárias para o julgamento clínico, implementação e avaliação das intervenções

educativas realizadas com a criança e familiares na habilitação para o cuidado de si,

com vistas ao controle glicêmico e prevenção de complicações relacionadas ao

diabetes tipo 1.

Essa deficiência no registro das informações do cuidado multiprofissional

foi observada na tentativa de coleta de dados em prontuário no primeiro semestre de

2013, para compor parte do projeto maior desenvolvido no grupo de pesquisa.

Identificou-se que os dados dos prontuários estavam incompletos no que se refere

aos aspectos sociodemográficos e às orientações de educação em saúde, o que

inviabilizou a realização de complementos para este estudo por meio de dados

secundários, tendo esse documento como fonte de informação. Ressalta-se que,

19

atualmente, o serviço está informatizando as informações no prontuário eletrônico, o

que otimizará o registro e a investigação desses dados.

O desafio de uma abordagem integral à criança com diabetes e seu

familiar é uma constante na atuação da enfermeira responsável pelo

acompanhamento de crianças e jovens com DM1. Contudo, ressalta-se que o tempo

destinado à consulta de enfermagem é considerado curto, dada a singularidade da

criança/família e suas demandas de cuidados. Ainda, por anteceder a consulta

médica, a enfermeira não consegue dialogar adequadamente com essa família,

porque as mães ficam ansiosas para consultar com o outro profissional.

Considera-se, no entanto, que a consulta de enfermagem à criança com

diabetes mellitus tipo 1 (DM1) e sua família continua sendo um espaço diferenciado

neste serviço, por ser um momento de cuidado e aprendizagem em que se

estabelecem relações e negociações entre usuários e a enfermeira. Foi a partir

desse ambiente de cuidados que despertou na autora o desejo de pesquisar essa

temática.

A trajetória acadêmica também influenciou essa escolha, visto que, no

Curso de Mestrado Acadêmico em Cuidados Clínicos em Saúde (CMACCLIS) da

UECE, foi possível aprofundar os conhecimentos relacionados às Teorias de

Enfermagem, em especial a Teoria Transcultural de Leininger no desenvolvimento

da dissertação com crianças e adolescentes renais crônicas em tratamento

hemodialítico. Além das discussões no Grupo de Pesquisa Cuidados à Saúde da

Criança e do Adolescente e Enfermagem, desde maio de 2011, que confirmaram a

vontade de compreender as repercussões biossocioculturais do adoecimento

crônico no cotidiano da criança e seus familiares, como a possibilidade de contribuir

para o cuidado-educativo de crianças com DM1.

1.2 OBJETO DE ESTUDO

O adoecimento por diabetes mellitus do tipo 1 (DM1) vem crescendo no

decorrer das últimas décadas, especialmente, em crianças de menor faixa etária. O

cuidado a esta população envolve um conjunto de ações e intervenções que

favoreça o controle da doença, o crescimento e o desenvolvimento o qual deve ter a

participação da família, detentora de um saber que orienta suas práticas de saúde.

Neste aspecto, observam-se algumas situações clínicas de complicações com a

20

criança diabética que poderiam ser amenizadas a partir da compreensão da sua

condição de saúde e do investimento em ações educativas com a criança e a

família1. Dessa forma, propôs-se estudar a realidade vivenciada pela criança com

diabetes mellitus tipo 1 apreendendo o contexto biossociocultural.

Ressalta-se que as Doenças Crônicas não Transmissíveis (DCNT) são as

principais causas de mortalidade na maioria dos países do mundo e no Brasil.

Dados do Ministério da Saúde apontaram que em 2010, 68,1% dos óbitos

registrados no país foram devidos a DCNT, sendo 28,8% das mortes causadas por

doenças cardiovasculares, 15,5% por diferentes tipos de câncer, 5,5% por doenças

respiratórias e 4,8% por diabetes (BRASIL, 2011).

Em 2008, o Ministério da Saúde (MS) publicou as Diretrizes para a

Vigilância de Doenças Crônicas não Transmissíveis (DCNTs), Promoção, Prevenção

e Cuidado, incluídos como estratégias de trabalho entre as diversas áreas da saúde.

No ano de 2011, em sintonia com os esforços globais, o Ministério da Saúde

preparou o Plano de Ações Estratégicas para o Enfrentamento das Doenças

Crônicas não Transmissíveis no Brasil, 2011-2022, o qual integra ações do setor

saúde e outros setores. Tem como objetivo “promover o desenvolvimento e a

implementação de políticas públicas efetivas, integradas, sustentáveis e baseadas

em evidências para a prevenção e controle das DCNT e seus fatores de risco e

fortalecer os serviços de saúde voltados para a atenção aos portadores de doença

crônica” (BRASIL, 2011, p. 68).

Considera-se que o diabetes mellitus (DM) não seja uma única doença,

mas um grupo heterogêneo de distúrbios metabólicos que apresenta em comum a

hiperglicemia, como resultado de defeitos na ação da insulina, na secreção de

insulina ou em ambas, capaz de desencadear mudanças significativas na vida da

pessoa (SBD, 2015).

Conforme a classificação proposta pela Organização Mundial da Saúde

(OMS) e pela Associação Americana de Diabetes (ADA) existem quatro classes

clínicas de diabetes mellitus: DM tipo 1 (DM1), DM tipo 2 (DM2), outros tipos

específicos de DM e DM gestacional. Ainda há duas categorias, referidas como pré-

-diabetes, que são a glicemia de jejum alterada e a tolerância à glicose diminuída.

Essas categorias não são entidades clínicas, mas fatores de risco para o

1 Neste trabalho, o termo “criança” será citado, algumas vezes, referindo-se também à família.

21

desenvolvimento de DM e doenças cardiovasculares. Dentre as classes mais

conhecidas, destacam-se o DM1 e o DM2 (SBD, 2015).

O DM1 é uma doença crônica autoimune de caráter multifatorial que pode

acometer diferentes faixas etárias, sendo mais comumente diagnosticada em

crianças, adolescentes e adultos jovens. Corresponde a cerca de 5-10% dos casos de

diabetes, caracteriza-se pela destruição progressiva e insidiosa das células β

produtoras de insulina das ilhotas pancreáticas, usualmente desencadeando a

deficiência absoluta de insulina. Requer cuidados médicos contínuos e de educação

em saúde para o automanejo do controle glicêmico com vistas a prevenir

complicações agudas e reduzir o risco de complicações crônicas (GOMES; COBAS,

2009; SBD, 2015).

Já o DM2 representa 90 a 95% dos casos de diabetes diagnosticado em

qualquer idade, porém, mais frequentemente após os 40 anos. Sua causa envolve

um defeito na secreção de e na ação da insulina (resistência à insulina) (GOMES;

COBAS, 2011).

Estimativas realizadas pela Federação Internacional de Diabetes

apontaram que, atualmente, mais de 371 milhões de pessoas vivem com diabetes,

4,8 milhões de pessoas morreram devido ao diabetes, e os gastos passaram de

471.000 milhões de dólares devido ao tratamento e complicações da doença no ano

de 2012 (FID, 2013).

No Brasil, a ocorrência média de diabetes na população adulta (acima de

18 anos) é de 5,6%, o que representa 6.399.187 de pessoas com a doença. O

diabetes destaca-se como a quinta indicação de hospitalização, estando entre as

dez causas de mortalidade no país (BRASIL, 2013).

As projeções no Brasil, para 2025, apontam à existência de cerca de 11

milhões de diabéticos, o que representa um aumento de 100% em relação aos

atuais 5 milhões de indivíduos. Na maioria dos países, aproximadamente 50% dos

pacientes desconhecem sua doença e, por isso, não se tratam, e os 20 a 30% que a

conhecem apresentam pouca adesão ao tratamento (RIBAS et al., 2008). No Ceará,

estima-se que 380 mil pessoas tenham diabetes, a cidade de Fortaleza aparece

como a capital com o maior percentual de diabéticos, com 7,3%, seguida por Vitória

(ES), com 7,1%, e Porto Alegre (RS), com 6,3%. As capitais com os menores índices

são Palmas (TO), com 2,7%, Goiânia (GO), com 4,1%, e Manaus (AM), com 4,2%

(BRASIL, 2012).

22

Em 2009, foram notificadas 52.104 mortes pela doença em todo o país.

No ano seguinte, os óbitos aumentaram para 54.542. “O grande problema das

doenças crônicas é que elas agregam sofrimento, incapacidades e custos cada vez

maiores para o sistema público” (BRASIL, 2012).

Nesse contexto, destaca-se a relevância epidemiológica do diabetes

mellitus tipo 1 (DM1) para a saúde pública mundial, visto que, nas últimas décadas,

o DM1 vem se destacando com o aumento vertiginoso de sua prevalência,

morbidade e mortalidade. Nos Estados Unidos da América (EUA), aproximadamente

uma em cada grupo de 400-600 crianças tem sido diagnosticada com diabetes tipo 1

(OLSEN et al., 2009). Na Inglaterra, o DM1 é a terceira doença crônica mais comum

que afeta a população jovem e sua incidência vêm aumentando rapidamente

naqueles com menos de 16 anos, dobrando em um período de 10 anos, de 7,9 para

13,5 por 100.000 por ano (MURPHY; RAYMAN; SKINNER, 2006).

Estudos da Federação de Diabetes da Irlanda evidenciaram que existem

aproximadamente 12.000 pessoas com diabetes tipo 1 no país (MURPHY et al.,

2011). Na China, a incidência de DM1 em crianças de 0-14 é estimada em 0,5 por

100.000 habitantes. Evidências sugerem que aproximadamente 41% das pessoas

diabéticas são diagnosticadas após a admissão hospitalar pelos sintomas de

cetoacidose diabética (McGUIRE et al., 2011).

Por dois anos consecutivos, a Federação Internacional de Diabetes (FID)

destacou, como foco da campanha, as crianças e os adolescentes diabéticos com o

objetivo de aumentar a conscientização de pais, cuidadores, professores,

profissionais de saúde, governos, políticos e sociedade em geral para um fenômeno

mundial preocupante, já que o diabetes é considerado a doença crônica mais

prevalente na infância. Segundo a FID, o diabetes tipo 1 cresce cerca de 3% ao ano

em crianças na fase pré-escolar. Já o diabetes tipo 2, antes considerado como uma

doença de adulto, vem crescendo em taxas alarmantes em crianças e adolescentes,

como consequência da epidemia mundial de sedentarismo, da obesidade e de maus

hábitos de consumo alimentar. Somam-se a esses fatores, os diagnósticos

inadequados e tardios com graves consequências para a criança (BRASIL, 2012).

O diagnóstico do DM1 na criança vem acompanhado de sinais clássicos

como poliúria, polidipsia e emagrecimento. A perda acentuada de peso associada à

irritabilidade e desidratação são sinais que devem despertar atenção para o

diagnóstico, sendo a cetoacidose, uma realidade da maior parte dos casos de

23

diabetes. Associa-se ao diagnóstico clínico, o exame simples da glicemia, o qual

segue os mesmos critérios da Organização Mundial da Saúde (OMS) para as demais

faixas etárias, ou seja, pacientes sintomáticos, com glicemia aleatória igual ou superior

a 200mg/dL ou de jejum igual ou maior que 126mg/dL, em duas ocasiões, com jejum

superior a 8 horas e inferior a 16 horas. Ressalta-se que a utilização da hemoglobina

glicada (A1C) também é indicada como critério diagnóstico do DM1, sendo o valor

maior ou igual a 6,5% adotado como critério (SBD, 2015).

O termo hemoglobina glicada é utilizado para designar a hemoglobina

conjugada a glicose, processo que ocorre de forma lenta, não enzimática e é

diretamente proporcional à glicose no ambiente. Como as hemácias são livremente

permeáveis à glicose, a medida de HbA1c reflete o histórico da glicemia ao longo

dos 90 a 120 dias prévios, tempo de vida médio dos eritrócitos. A HbA1c é uma das

formas de hemoglobina glicada (SBD, 2015).

O DM1 pode evoluir com complicações macrovasculares, microvasculares

e neuropáticas, quando não manejada de forma adequada (GOMES; COBAS, 2009;

SBD, 2014). A prevenção dessas complicações impõe modificações intensas na vida

da criança e da família, devido ao controle glicêmico rigoroso, com repercussões

emocionais importantes, como medo, preocupação e dor provocados pela doença

(MARCELINO; CARVALHO, 2008).

Desse modo, compreende-se que o DM1 quando ocorre na infância traz

grandes modificações no cotidiano familiar e no crescimento e desenvolvimento da

criança. Nóbrega et al. (2012) corroboram ao afirmar que o adoecimento crônico da

criança desencadeia diversos conflitos familiares ante o diagnóstico, como o

abandono do emprego pela mãe ou responsável, ocasionando desequilíbrio

financeiro; redução ou interrupção dos momentos de lazer; incompreensão social e

familiar; sobrecarga do cuidador principal; desestruturação familiar e

relacionamentos fragilizados com repercussão negativa em toda família.

Dentre as definições de doença crônica, destaca-se a definição da

Organização Mundial de Saúde (2003), como aquela de longo seguimento, podendo

não ter cura, capaz de levar à sequelas e restringir as funções do indivíduo, exigindo

dele enfrentamento, alterações comportamentais e adaptação; requer cuidados

permanentes, com modificações no estilo de vida e no gerenciamento da saúde.

Outros autores consideram que a condição crônica de saúde pode ser

expressa pelas características de permanência, irreversibilidade, incapacidade

24

residual, incurável, degenerativa e de longa duração (FREITAS; MENDES, 2007).

Sem cura, não existe uma perspectiva de recuperação. Muda-se a visão do eu para

com o mundo, há dificuldade na aceitação da doença, necessidade de adaptação e

readaptação à nova condição, renúncias diversas, incerteza da morte, enfim, o

indivíduo passará por mudanças significativas devido à doença (BARROS;

LUSTOSA, 2009). Nessa perspectiva, considera-se que a vida da criança com

diabetes altera-se irreversivelmente em virtude do tratamento e das consequências

da doença, necessitando de cuidados especiais e contínuos por toda a vida.

As alterações na vida dos sujeitos com diabetes são, particularmente,

incômodas, haja vista que o seu tratamento passa pelas restrições alimentares,

injeções múltiplas de insulina, necessidade de atividade física regular e, ainda, pelo

medo das possíveis complicações e mal-estar, provocado pelos sintomas de

hiper/hipoglicemia, tais mudanças podem repercutir na qualidade de vida dos

pacientes e suas famílias. Na assistência à criança, o cuidado deve contemplar não

somente os aspectos técnicos, mas também suas necessidades físicas, emocionais

e sociais (ALMINO; QUEIROZ; JORGE, 2009).

Deve-se considerar que as repercussões do adoecimento crônico e do

tratamento transformam a dinâmica da vida dessas famílias e ameaça o processo de

aceitação e adaptação dada a insegurança do amanhã, o que lhes causa sofrimento

e preocupação ante as adversidades.

Questões como o envolvimento progressivo da família com a criança por

meio da educação, do apoio e da divisão e transferência das responsabilidades, com

vista ao desenvolvimento do autocuidado, o aumento do conhecimento da criança, a

valorização das suas experiências, o suporte oferecido pela rede social e o trabalho

de uma equipe interdisciplinar especializada potencializam o manejo do diabetes e

precisam ser operacionalizadas, com base em uma interação estreita entre a

criança, sua família, o enfermeiro e demais membros da equipe de saúde

(SPARAPANI; NASCIMENTO, 2009).

Ressalta-se que, para trabalhar com a família é necessário que o

profissional se interesse por seu universo, seu mundo dos significados, suas

particularidades e saberes, reconhecendo-as como uma unidade de cuidado de

saúde. Ao desvelar esse contexto, o enfermeiro poderá oferecer suporte à família de

forma que ela possa atender às necessidades de seus membros, no processo de

25

viver, ser saudável/adoecer, mobilizando recursos, promovendo apoio mútuo, co-

construção do cuidado e interatuação (RODRIGUES; ZIONI, 2014).

Na prática clínica do enfermeiro junto à criança com diabetes há uma

aproximação com as famílias a cada encontro, seja no âmbito hospitalar ou em

ambulatórios na consulta de enfermagem. Estes encontros vão fortalecendo

gradualmente, o vínculo profissional-criança-família. Contudo, é imprescindível a

busca de estratégias para o controle glicêmico e melhoria da condição de saúde

da criança.

A família, como sujeito de cuidado, tem sido cada vez mais incorporada

no trabalho dos profissionais de saúde, os quais têm reconhecido a importância

de incluir no projeto terapêutico da pessoa, seja adulto ou criança, o contexto

social e familiar.

As pesquisas relacionadas ao tema família nasceram no século XIX,

quando os antropólogos e sociólogos observaram a relevância do parentesco nas

sociedades. A historiografia passou a ter a família como objeto de reflexão, com

ênfase nos estudos genealógicos das famílias ricas, pesquisando a tradição,

patrimônio, herança, poderes econômicos e políticos decorrentes de alianças

matrimoniais dos poderosos. A mudança epistemológica ocorreu no século XX

quando os estudos com as famílias desprovidas de recursos financeiros tiveram

maior enfoque, revelando a vida do homem comum. A família humana favorece a

socialização. Uma vida biológica longa, estabelecida por vínculos entre seus

membros, cria oportunidade para que as tradições culturais da sociedade sejam

transmitidas à criança (OHARA; CONCONE, 2014).

Nesta perspectiva, pode-se pensar a criança com diabetes cuja família

deve participar ativamente do cuidado com a finalidade de manter um seguimento

no serviço de saúde, colaborar no controle metabólico da criança, prevenir

complicações da doença e promover o crescimento e o desenvolvimento

saudável da mesma.

É preciso, desde cedo, ou seja, logo no início da doença, que se

estabeleçam vínculos e acesso entre estes sujeitos e os profissionais envolvidos no

processo de cuidar garantindo o atendimento na rede de saúde. Indubitavelmente,

as repercussões da doença crônica e o percurso imprevisível de sua evolução impõe

a continuidade de cuidados nos serviços de saúde, assim como a implementação de

26

intervenções multiprofissionais, que requerem competência e habilidade profissional

(GALLANI, 2015).

Destaca-se a relevância de o enfermeiro estar aberto a ouvir e comunicar-

-se de forma sensível com a família cuidadora da criança com condição crônica, no

sentido de conhecer e compreender suas múltiplas vivências, dificuldades, conflitos,

uniões, relações, interações e retroações, para que, dessa forma, possa englobar a

criança, a família e seus membros como unidades de cuidado, abordando-os em

suas multidimensionalidades. Envolver a família e as relações existentes no sistema

familiar poderá fortalecer vínculos, produzir e manter abertos canais de comunicação

para o gerenciamento do cuidado (BARBOSA et al., 2015).

Nessa perspectiva, percebe-se a necessidade de articulação entre os

diferentes saberes no desenvolvimento de estratégias que favoreçam condições de

aprendizagem para os sujeitos (criança, família), para que possam refletir e tomar

decisões que melhorem sua condição de saúde e de vida.

Estudo de Nóbrega et al. (2012) aponta a necessidade de os profissionais

de saúde conhecerem o contexto de vida da criança com doença crônica e sua

família, a fim de obterem elementos para um planejamento adequado de superação

dos percalços decorrentes da doença.

Essa necessidade de aproximação com o contexto dessas crianças,

observada, principalmente, na consulta de enfermagem, motivou à realização desta

pesquisa, tendo como foco os pressupostos teórico-filosóficos descritos por

Leininger na Teoria da Diversidade e Universalidade do Cuidado Cultural, ao

considerá-los como fundamentos importantes para a investigação dessas

experiências, capazes de alicerçar um cuidado de enfermagem mais criativo,

reflexivo e de respostas às demandas educativas para o cuidado.

Na elaboração da pesquisa, tem-se a tese: A prática educativa mediada

pela compreensão do contexto biossociocultural proporciona um cuidado integral e

individualizado à criança com diabetes mellitus tipo 1.

A partir dessas considerações, as questões norteadoras foram: Como se

dá o cotidiano da criança com diabetes e sua família no âmbito do cuidado à saúde?

Como a prática educativa mediada pela compreensão do contexto biossociocultural

facilitará a participação da criança e sua família no cuidado?

27

Dessa forma, considera-se que o cuidado às crianças com diabetes

mellitus tipo 1, requer uma prática educativa-cuidativa, pautada na aproximação dos

profissionais com o contexto biossociocultural da criança, a qual direcionará de

forma compartilhada, as possibilidades de ações e decisões no alcance da

participação ativa e na reflexão das escolhas no controle da doença.

O objeto de estudo buscará a compreensão do cotidiano de crianças

escolares com diabetes mellitus tipo 1 em acompanhamento ambulatorial

apreendendo o contexto biossociocultural, proporcionando reflexões e conhecimento

de realidades que possam contribuir para uma prática educativa pautada na

abordagem antropológica e outros referenciais da saúde e da educação capazes de

instigar a autonomia dos sujeitos.

A divulgação e a disseminação dessa investigação nos serviços e no

meio acadêmico trará contribuições científicas e tecnológicas ao ampliar as

discussões acerca das dimensões experienciais e culturais da cronicidade do

diabetes infantil, a fim de despertar nos profissionais e estudantes condutas mais

adequadas, frente às diretrizes técnicas preconizadas pelo Ministério da Saúde e

Sociedade Brasileira de Diabetes, repercutindo sobremaneira na melhoria da

assistência à criança com diabetes tipo 1 e ainda, na formação de futuros

profissionais de saúde.

Diante do exposto, a pesquisa teve como objetivos:

Compreender a experiência de cuidado prestado à criança com diabetes mellitus

tipo 1 pela família, com base na cultura.

Descrever as situações vivenciadas pela criança e sua família no adoecimento e

controle do diabetes.

Desenvolver práticas educativas junto à criança com diabetes mellitus tipo 1

mediadas pelo cuidado cultural.

Refletir acerca das práticas educativas a partir da perspectiva da criança.

28

2 AÇÕES EDUCATIVAS PARA O CUIDADO DA CRIANÇA COM DM1 E SUA

RELAÇÃO COM O CONTEXTO SOCIOCULTURAL E FAMILIAR: REVISÃO

NARRATIVA DA LITERATURA

Com o propósito de buscar as evidências científicas acerca do contexto

de vida sociofamiliar da criança acometida pelo diabetes mellitus tipo 1 e as

atividades educativas no controle glicêmico, neste capítulo, aborda-se a revisão da

literatura realizada. Assim, identificou-se uma escassez de estudos relacionados às

experiências da família e o desenvolvimento de atividades educativas sob o enfoque

sociocultural2.

Para tanto, foram adotadas as etapas adaptadas de Mendes et al. (2008):

identificação do tema e seleção da pergunta de pesquisa; definição dos critérios de

inclusão e exclusão dos estudos e seleção da amostra; definição das informações a

serem extraídas dos estudos selecionados, utilizando um formulário para reunir e

sintetizar as informações-chave; avaliação crítica dos achados, identificando

diferenças e conflitos, e interpretação e discussão dos principais resultados.

Para o alcance do objetivo proposto, formulou-se a seguinte questão:

Quais as evidências científicas acerca das ações educativas para o cuidado à

criança com DM1 e sua relação com o contexto sociocultural e familiar?

Optou-se pelo levantamento bibliográfico sistemático no Portal de

Periódicos da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior,

Ministério da Educação e Cultura – CAPES/MEC, via acesso remoto da

Universidade Estadual do Ceará (UECE), na base de dados Web of Science e

LILACS – Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde, utilizando

os descritores “diabetes tipo 1”, “educação em saúde”, “cuidados de enfermagem” e

“cultura”, com utilização do operador booleano and, no intercruzamento dos

descritores. Os critérios de inclusão foram artigos na íntegra, publicados no período

de 2005 a 2014, nas línguas inglesa e portuguesa. A busca aconteceu em março de

2015, sendo encontrados 280 trabalhos. Inicialmente, realizou-se uma leitura dos

títulos e resumos de todos os textos encontrados, sendo selecionados 30 artigos

2 Um sistema de símbolos e sentidos, partilhado entre os membros de um grupo e incorporado nas ações e interações entre as pessoas (GEERTZ, 1989).

29

conforme critérios de inclusão. Destes trabalhos, nenhum abordava o cuidado à

criança com DM1 na perspectiva da Enfermagem Transcultural.

Observou-se que 21 estudos foram desenvolvidos e publicados no Brasil,

enquanto nove foram publicados em outros países, como Estados Unidos,

Inglaterra, Irlanda, Austrália e Dinamarca.

Em relação aos participantes, a maioria dos estudos foi realizada com

crianças e/ou adolescentes. Outros informantes foram os cuidadores informais,

geralmente os pais de crianças com diabetes do tipo 1, e ainda, jovens e adultos

com diabetes do tipo 1, enfermeiros e professores, conforme Quadro 1:

30

Quadro 1 – Distribuição da produção científica sobre as ações educativas para o cuidado da criança e jovens com DM1 e

sua relação com o contexto sociocultural e familiar. Fortaleza, Ceará, Brasil, 2014.

(continua)

Autores/ano/país Título Participantes do

estudo Recomendações para ações educativas no

controle do DM1 MOREIRA, P.L.; DUPAS, G. (2006). Brasil

Vivendo com diabetes: experiência contada pela criança

12 crianças com DM1 Considerar a experiência da criança na vivência com a doença no plano de cuidados

STREISAND, R.; MEDNICK, L. (2006). Estados Unidos

Development of the Diabetes Education, Counseling, Information Delivery and Evaluation (DECIDE) Program: A Health Promotion Intervention For Preadolescents with Type 1 Diabetes

64 crianças

(9-11 anos) e 64 pais

Promover práticas capazes de estimular a independência e a participação da criança nos cuidados, visto que pais superprotetores podem, na verdade, colocar seu filho em risco por não oferecer conhecimento suficiente no momento de uma urgência.

FREITAS, F.V.; SABÓIA, V.M. (2007). Brasil

Vivências de adolescentes diabéticos e contribuições da prática educativa da enfermeira

Nove adolescentes com DM1

(14-21 anos)

Incluir a educação em saúde como instrumento motivador no controle do DM1. Práticas sugeridas: dinâmicas individuais com corte e colagem de imagens sobre a percepção da doença; cartazes com imagens mentais e visuais.

GOES, A.P.P.; VIEIRA, M.R.R.; LIBERATORE JUNIOR, R.D.R. (2007). Brasil

Diabetes mellitus tipo 1 no contexto familiar e social

13 crianças com DM1 (9-12 anos)

Orientar os pais quanto à terapêutica no controle da doença, fatores associados às comorbidades e a identificação dos sintomas de hiperglicemia, a fim de minimizar riscos futuros.

DAMIÃO, E.B.C.; PINTO, C.M.M. (2007). Brasil

Sendo transformado pela doença: a vivência do adolescente com diabetes

Sete adolescentes com DM1

Entender que as mudanças e dificuldades na vida da criança/adolescente com DM1 podem ser enfrentadas por meio do suporte familiar e da equipe de saúde.

GASTAL, D.A.; PINHEIRO, R.T.; VAZQUEZ, D.P. (2007). Brasil

Self-efficacy scale for Brazilians with type 1 diabetes

TESTE com 213 pacientes com diabetes tipo 1 (14,97-33,9 anos)

PÓS-TESTE com 54 pacientes (15,2-30,9 anos)

Avaliar a adesão do paciente e o controle do DM1 de forma integral, considerando outros aspectos na eficácia da terapêutica, não apenas os resultados focados em exames laboratoriais.

PILGER, C.; ABREU, I.S. (2007). Brasil Diabetes mellitus na infância: repercussões no cotidiano da criança e de sua família

Sete mães de crianças diabéticas tipo 1

Analisar as transformações no contexto familiar e a sobrecarga materna no plano de cuidado da criança.

MARCELINO, D.B.; CARVALHO, M.D.B. (2008). Brasil

Aspectos emocionais de crianças diabéticas: experiência de atendimento em grupo

Seis crianças com DM1

(5-11 anos) Organizar grupos para troca de experiências, a fim de melhorar a aceitação e controle da doença.

AGUIAR, S.M.R.; FONTE, C. (2008). Brasil

Narrativas e significados da doença em crianças com Diabetes mellitus tipo 1: contributos de um estudo qualitativo

10 crianças com DM1

(7-12 anos) Valorizar a percepção da criança nas intervenções para o controle do DM1.

STREISAND,R.; MACKEY,E.R.; ELLIOT,B.M.; MEDNICK,L.; SLAUGHTER,I.M.; TUREK,J.; AUSTIN, A. (2008). Estados Unidos

Parental anxiety and depression associated with caring for a child newly diagnosed with type 1 diabetes: Opportunities for education and counseling

102 pais de crianças com diabetes tipo 1

Otimizar o aconselhamento e a educação dos pais na confirmação do DM1 infantil, favorecendo, assim, a aquisição de mecanismos de autocontrole no cuidado do filho.

31

(continua)

TSCHIEDEL, B.; CÉ,G.V.;GEREMIA C., MONDADORI, P.; SPEGGIORIN, S.; PUÑALES, M.K.C. (2008). Brasil

Organização de um serviço de assistência ao paciente com diabetes melito tipo 1

1.315 pacientes com DM1 Estabelecer e manter a motivação no gerenciamento do cuidado, por meio de orientações qualificadas e avaliações contínuas.

LEITE,S.A.O.; ZANIM,L.M.; GRANZOTTO, P.C.D.; HEUPA, S.; LAMOUNIER, R.N. (2008). Brasil

Pontos básicos de um programa de educação ao paciente com diabetes melito tipo 1

Revisão de literatura

Utilizar estratégias de educação diversas, desde distribuição de material ilustrativo, apresentações de aulas didáticas, até intervenções envolvendo a participação do paciente ativamente, em grupo ou individualmente.

CHRISTIE, D.; STRANGE, V.; ALLEN, E.; OLIVER S., WONG, I.C.K.; SMITH, F.; CAIRNS, J.; THOMPSON, R.; HINDMARSH, P.; O'NEILL, S.; BULL, C.; VINER, R.; ELBOURNE, D. (2009). Inglaterra

Maximising engagement, motivation and long term change in a Structured Intensive Education Programme in Diabetes for children, young people and their families: Child and Adolescent Structured Competencies Approach to Diabetes Education (CASCADE)

572 crianças e jovens Estimular a motivação de crianças e jovens com DM1, a fim de que possam participar dos cuidados e, até mesmo, gerir o tratamento.

SALES,C.A.; TIRONI,N.M.; D’ARTIBALE,E.F.; SILVA,M.A.P.; VIOLIN, M.R.; CASTILHO, B.C. (2009). Brasil

O cuidar de uma criança com diabetes mellitus tipo 1: concepções dos cuidadores informais

Cuidadores informais de crianças menores de 12 anos com DM1

Atentar ao modo como a criança e familiares sentem, enfrentam e interpretam o diabetes e seu tratamento.

ROPER,S.O.; CALL,A.; LEISHMAN,J.; RATCLIFFE,J.C.; MANDLECO,B.L.; DYCHES, T.T.; MARSHALL, E.S. (2009). Estados Unidos

Type 1 diabetes: children and adolescents’ knowledge and questions

58 crianças e adolescentes (8-18 anos)

Considerar o conhecimento prévio e explorar as dúvidas de crianças e adolescentes, com vistas à comunicação efetiva e ao aprendizado.

De acordo com os participantes, os temas que merecem aprofundamento são: alimentação e condutas antes às complicações relacionadas à insulinoterapia.

SPARAPANI, V.C.; NASCIMENTO, L.C. (2009). Brasil

Crianças com diabetes mellitus tipo 1: fortalezas e fragilidades no manejo da doença

Artigo de reflexão Planejar programas recreativos e criativos na aproximação e orientação das crianças, favorece a aprendizagem de questões consideradas difíceis no manejo do DM1.

MICULIS, C.P.; MASCARENHAS, L.P.; BOGUSZEWSKI, M.C.S.; CAMPOS W. (2010). Brasil

Physical activity in children with type 1 diabetes Artigo de revisão Incluir as orientações acerca da prática de atividade física no controle do DM1.

SIMÕES, A.L.; STACCIARIN, T.S.G.; POGGETTO, M.T.; MARUXO, H.B.; SOARES, H.M.; SIMÕES, A.C.A. (2010). Brasil

Conhecimento dos professores sobre o manejo da criança com diabetes mellitus

Professores da educação infantil

Capacitar os professores da educação infantil na temática DM, a fim de possibilitar a abordagem da criança com DM no contexto escolar.

CASEY, D.; MURPHY, K.; LAWTON, J.; FLORENCE, F.; WHITE; DINEEN, S. (2011). Irlanda

A longitudinal qualitative study examining the factors impacting on the ability of persons with T1DM to assimilate the dose adjustment for normal eating (DAFNE) principles into daily living and how these factors change over time

40 participantes (20-71 anos)

Buscar recursos para o desenvolvimento de práticas educativas e avaliar as particularidades de cada paciente pode auxiliar significativamente na motivação e capacitação do paciente. Essas sessões inicialmente podem acontecer em grupo, seguidas de orientação individual, já que o paciente requer suporte focado em preocupações individuais.

32

(conclusão)

MURPHY, K.; CASEY, D.; DINNEEN, S.; LAWTON,J.; BROW,N.F. (2011). Irlanda

Participants’ perceptions of the factors that influence Diabetes Self-Management Following a Structured Education (DAFNE)

40 pparticipantes (20-70 anos)

Promover ações educativas contínuas, visto que o conhecimento incorporado é fundamental ao autogerenciamento a longo prazo, uma vez que permite flexibilidade e contribui para o aumento da confiança em si.

NASCIMENTO, L.C.; AMARAL,M.J.; SPARAPANI,V.C.; FONSECA, L.M.M.; NUNES, M.D.R.; DUPAS, G. (2011). Brasil

Diabetes mellitus tipo 1: evidências da literatura para seu manejo adequado, na perspectiva de crianças

Artigo de revisão

Buscar estratégias eficazes e criativas no manejo da doença junto às crianças, como brincadeiras, filmes e pinturas.

Agregar conceitos teóricos sobre desenvolvimento infantil, promoção de saúde, enfermagem familiar e aspectos específicos do cuidado da pessoa com diabetes ao plano de cuidado.

RASMUSSEN,B.; WARD, G.; JENKINS, A.; KING, S.J.; DUNNING, T. (2011). Austrália

Young adults’ management of Type 1 diabetes during life transitions


Promover encontros e discussões em grupo, dessa forma, os jovens se relacionam e aprendem com modelos positivos.

ZOFFMANN, V.; KIRKEVOLD, M. (2011). Dinamarca

Realizing empowerment in difficult diabetes Care: a guided self-determination intervention


Planejar intervenções com ênfase no aprendizado para autocuidado no controle do diabetes.

SPARAPANI,V.C.; BORGES,A.L.V.; DANTAS, I.R.O.; PAN, R.; NASCIMENTO, L.C. (2012). Brasil

A criança com diabetes mellitus tipo 1 e seus amigos: a influência dessa interação no manejo da doença

19 crianças

(7-12 anos)

Investigar a interação entre a criança com DM1 e seus amigos na busca por elementos capazes de fragilizar ou fortalecer o manejo do diabetes, contribuindo para assistência de enfermagem qualificada e individualizada. No estudo, as autoras utilizaram fantoches como recurso facilitador na comunicação e interação com as crianças.

HELGESON,V.S.; BECKER,D.; ESCOBAR,O.; SIMINERIO,L. (2012). Estados Unidos

Families with children with diabetes: implications of parent stress for parent and child health

132 crianças Apoiar a família no enfrentamento e controle do DM1, pois o estresse dos pais pode interferir na saúde da criança.

CORRÊA, A.; FRANCO, S.; DEMÁRIO, R. L.; SANTOS, E. F. (2012). Brasil

Diabetes mellitus tipo 1: vivência dos pais em relação à alimentação de seu filho

14 mães e três pais de crianças com DM1

Conhecer a vivência dos pais em relação à alimentação de seus filhos para que possam ajudar na terapêutica nutricional.

SANTOS,L.; TORRES,H.C. (2012). Brasil Práticas educativas em diabetes mellitus: compreendendo as competências dos profissionais da saúde

10 profissionais da saúde

Reorientar as competências dos profissionais de saúde nas práticas educativas em diabetes, por meio de capacitação, de educação permanente e do fortalecimento do trabalho em equipe.

MARTINS, E.M.C.S.; ATAÍDE, M.B.C.; SILVA,D.M.A.; FROTA,M.A. (2013). Brasil

Vivência de mães no cuidado à criança diabética tipo 1

12 mães de crianças com DM1

Direcionar a atenção educativa-assistencial ao binômio mãe e filho, com ênfase na comunicação e orientação em saúde, minimiza a angústia e, ao mesmo tempo, consolida o suporte técnico para o enfrentamento do adoecimento.

CORREIA JR., P.C.T.; PEREIRA, S.M.P.D.; ALMEIDA, V.C.F.; SARAIVA, A.R.B.; ALENCAR, A.M.P.G. (2014). Brasil

Apreender as repercussões do diabetes mellitus em crianças sob a ótica das mães

Sete mães de crianças com DM1

Desenvolver ações educativas interdisciplinares e humanizadas junto ao binômio mãe-filho e demais familiares, abrangendo tanto os elementos fisiopatológicos quanto os aspectos psicossociais.

PENNAFORT, V.P.S.; SILVA A.N.S.; QUEIROZ M.V.O. (2014). Brasil

Percepções de enfermeiras acerca da prática educativa no cuidado hospitalar a crianças com diabetes

Seis enfermeiras

Identificar prioridades e estratégias eficazes e criativas que potencializem os aspectos de aprendizagem para o manejo adequado da doença. As participantes ressaltaram no entanto, que a carência de materiais educativos dificultam essa abordagem.

Fonte: Elaborado pela autora, 2014.

33

A produção científica analisada destacou que os cuidadores exprimem

sentimentos como tristeza, ansiedade, medo de complicações, receio da morte e

angústia ante o impacto do diabetes mellitus tipo 1 e o sofrimento a ser vivenciado

junto ao familiar no cotidiano. As dificuldades são enfrentadas pelos “seres

cuidadores”, uma vez que o mundo vivenciado por eles em sua existência cotidiana

permanece esquecido, enredado em seus conflitos e inquietações, e que, na maioria

das vezes, eles não são percebidos pelos entes ao seu redor (SALES et al., 2009;

MARCELINO; CARVALHO, 2008). Apesar dessa realidade vivenciada, as famílias

acreditam na possibilidade de cura.

Ressalta-se que o cotidiano social dessas crianças e jovens também foi

modificado. Percebeu-se que as interações com seus amigos demonstraram tanto

atitudes positivas quanto negativas. As atitudes positivas foram reveladas por meio

de demonstrações de companheirismo dos amigos ante as diversas situações

vividas por estes jovens, tratando-os como se eles não tivessem diabetes, ao

mesmo tempo em que se preocupam com o mal-estar e as intercorrências. Já as

atitudes negativas estavam relacionadas ao plano alimentar e ao estigma da

doença. No cuidado de enfermagem prestado a essa clientela, faz-se necessária a

coleta de informações de como se dão essas interações, auxiliando na identificação

de elementos que fragilizam ou que fortalecem o manejo do diabetes mellitus,

contribuindo para uma assistência de enfermagem qualificada e individualizada

(SPARAPANI et al., 2012; DAMIÃO; PINTO, 2007).

Em estudo de Correia Júnior et al. (2014), apreendeu-se as mudanças

comportamentais das crianças com DM1 na perspectiva da mãe, como:

agressividade, sentimentos de negação e medo. Observou-se, ainda, que os

cuidados das crianças diabéticas recaem sobre a mãe. Desta forma, percebe-se a

necessidade de implantação de uma assistência multiprofissional, interdisciplinar e

humanizada, direcionada às crianças com diabetes e seus cuidadores, com ênfase

na educação em saúde.

Dentre outras dificuldades reveladas pelos pais estão aquelas

relacionadas à alimentação, tais como: dizer não para o consumo de alguns

alimentos, o aumento dos custos com a alimentação e dificuldade de trocas das

preparações habituais da família (CORRÊA et al., 2012; MARTINS et al., 2013).

O manejo do diabetes mellitus tipo 1 independe do espaço geográfico e

requer ações além do controle glicêmico. A equipe de saúde deve considerar no

34

atendimento à criança e ao jovem seus sentimentos, assim como o cotidiano junto

aos familiares, suas interações com os amigos e professores na apreensão de suas

fragilidades e necessidades de saúde (SPARAPANI et al., 2012; SALES et al., 2009;

NASCIMENTO et al., 2011; PILGER; ABREU, 2007).

Nesse contexto, para o controle adequado do diabetes com a participação

ativa dos sujeitos (criança e família), torna-se necessário incentivar e acompanhar a

terapêutica contínua, impulsionada por atividades socioeducativas efetivadas,

principalmente, na consulta individual ou em momentos coletivos. Estas ações

podem ajudar a criança e a família a obterem maior conhecimento sobre a doença,

compreender aspectos fundamentais do tratamento e, possivelmente, conseguir um

controle adequado, assumindo a responsabilidade do próprio tratamento,

propiciando a si mesmo uma vida melhor.

As ações educativas representam estratégias de apoio, aprendizado,

independência e motivação para autogerenciamento do cuidado, por meio de

ações dialógicas e emancipatórias, distintas das metodologias tradicionais

(SPARAPANI, 2009; MURPHY et al., 2011; FREITAS; SABÓIA, 2007; ZOFFMANN;

KIRKEYOLD, 2011).

As intervenções não devem apenas fornecer conhecimento, mas também

garantir que este seja posto em prática. Cuidar de crianças e jovens com diabetes é

diferente dos serviços direcionados para adultos. É um processo complexo que deve

ser firmemente focado na criança ou no jovem e sua família e/ou outros cuidadores,

apoiado pelas habilidades e experiências interdisciplinares de diferentes

profissionais de saúde. Um componente principal no gerenciamento de cuidados

crônicos eficazes envolvendo essa população é estabelecer e manter a motivação

que lhes permita gerir o complexo malabarismo necessário para alcançar êxito no

tratamento (CHRISTIE et al., 2009; TSCHIEDEL et al., 2008).

Nesse sentido, é preciso que os profissionais, por meio de ações

educativas, aproximem-se das necessidades dos sujeitos, das crenças e valores de

cada indivíduo em seu contexto de vida. Tal atitude profissional requer

conhecimentos da Antropologia Cultural e sua interface com pressupostos da

educação em saúde, uma vez que tais referenciais podem favorecer o alcance dos

objetivos da referida prática.

A enfermagem tem, gradativamente, incorporado as práticas educativas

como meio de aproximar-se da realidade vivida pelos sujeitos e obter informações

35

para o desenvolvimento do cuidado na perspectiva cultural (MICHEL et al.,2010).

Além de fornecer informação, o enfoque educativo para pacientes diabéticos deve

estimular comportamentos de autocuidado que propiciarão resultados terapêuticos

desejáveis, como: praticar atividade física, planejar sua alimentação, tomar

medicamentos, monitorar os níveis de glicemia e de cetona urinária, cuidar dos

pés, além de procurar cuidados médicos para o diabetes e suas complicações

(KENJ, 2009).

Essa concepção deve ser considerada visto que o diabetes mellitus tipo 1

não só produz alterações físicas, como também provoca modificações psicológicas,

comportamentais, financeiras e sociais. As mudanças ocorrem tanto na vida da

criança, bem como em sua família, exigindo alterações na dinâmica e rotina

familiares, remodelando o dia a dia de todos os envolvidos com a pessoa doente

(GROSSI; PASCALI, 2011; AGUIAR; FONTE, 2007). Em razão do impacto do

diabetes mellitus na vida dessas famílias, estratégias educativas devem ser

valorizadas com o propósito de promover esclarecimentos acerca do adoecimento,

facilitar a terapêutica e o cuidado de si. Assim, o DM1 requer um esforço conjugado:

sujeito adoecido, família e profissionais, visando ao controle glicêmico e metabólico.

Ante essa realidade, a educação em saúde torna-se essencial no controle

do diabetes e consiste em um continuum de alterações de hábitos de vida que

requer tempo, espaço, planejamento, material didático e profissionais capacitados.

Nessa perspectiva, torna-se indispensável realizar terapêutica contínua, incluindo

atividades socioeducativas para que a criança e a família tenham maior

conhecimento sobre a doença, compreendam a essência do tratamento para, então,

conseguir um controle adequado, assumindo a responsabilidade do próprio

tratamento, propiciando a si mesma uma vida melhor (PILGER; ABREU, 2007).

Acredita-se que a Educação em Saúde favorecerá a aceitação da

condição crônica infantil, ao promover a prática reflexiva e a parceria entre

profissional e usuários, o que envolve a troca de saberes (FREITAS; SABÓIA, 2007;

MOREIRA; DUPAS, 2006). Julga-se que a prática educativa, nesta situação, traz

uma reflexão acerca dos sentimentos e das necessidades da criança ante uma

doença crônica com tratamento complexo e cuidados diários.

A Educação em Saúde mostrou ser um instrumento motivador para o

autogerenciamento do cuidado. As ações educativas representam um elo de

integração e equilíbrio entre os elementos necessários ao controle do diabetes,

36

como a dieta, o estímulo à atividade física e a insulinoterapia. Dessa forma, o

enfermeiro deve desenvolver a prática educativa de acordo com as necessidades

manifestadas pelos jovens e crianças com diabetes tipo 1, em grupo ou

individualmente e de forma direta ou indireta envolvam os pais ou cuidadores para

que os mesmos colaborem com as atividades do cotidiano.

Estudos demonstraram que o conhecimento incorporado por meio de um

programa educativo foi fundamental para o autogerenciamento eficaz a longo

prazo, uma vez que permitiu flexibilidade e contribuiu para o aumento da confiança

em si. A formulação do conhecimento, contudo, leva tempo, e a segurança no uso

dessa informação requer prática que é aprimorada com o uso (CASEY et al., 2011;

MURPHY et al., 2011). Participantes de um estudo realizado na Irlanda em 2011

relataram que as sessões iniciais de grupo foram realmente importantes. O

conhecimento e o apoio adquiridos ao compartilhar experiências e aprender com

os outros foi inestimável para melhorar a aprendizagem e a capacitação. No

decorrer das outras sessões, porém, a educação em grupo se tornava menos

importante, porque eles requeriam suporte focado em preocupações individuais

(CASEY et al., 2011).

Outros autores enfatizaram que, no cuidado à criança com diabetes, a

educação individual e em grupo demonstram equivalência na melhora do controle

metabólico do DM1. Observou-se nesse estudo que existe correlação positiva entre

o tempo de educação e o controle da glicemia (LEITE et al., 2008).

As práticas alternativas e criativas parecem influenciar positivamente a

eficácia do aprendizado para o controle do diabetes e prevenção das complicações.

Isto pode ser elucidado por um estudo realizado na Dinamarca (ZOFFMANN;

KIRKEVOLD, 2012) o qual destacou que os profissionais de saúde não conseguiam

uma comunicação efetiva quando utilizavam apenas os métodos tradicionais.

Quando utilizavam, no entanto, um método que tem como base o desenvolvimento

da tomada de decisão para resolução de problemas, chamado de guia de

autodeterminação, pacientes e enfermeiros perceberam melhor resposta da

terapêutica, já que os pacientes podiam expressar no papel seus diferentes pontos

de vistas e dificuldades relacionadas ao cuidado sem se sentirem desconfortáveis.

Um estudo randomizado, realizado nos Estados Unidos, mostrou que um

programa psicoeducacional intensivo, aliado ao tratamento de casos, resultou em

25% menos eventos de hipoglicemia, 60% menos eventos hipoglicêmicos graves, e

37

40% menos hospitalizações do que o cuidado multidisciplinar padrão ou abordagens

de casos simples de manejo (CHRISTIE et al., 2009).

Já outros autores discordam do tipo de intervenções com vários focos.

Afirmam que, em virtude da complexidade do esquema dietético, é mais razoável

falar em aspectos específicos na adesão ao regime em vez de se reportar ao

esquema como um todo. Essa investigação sobre o manejo do diabetes procura

identificar quais comportamentos são mais importantes para manter o controle

metabólico (COFFEN; DAHLQUIST, 2009).

As intervenções não devem apenas fornecer conhecimento, mas também

garantir que este seja posto em prática. Cuidar de crianças e jovens com diabetes é

diferente dos serviços direcionados para adultos. É um processo complexo que deve

ser firmemente focado na criança ou no jovem e sua família e/ou outros cuidadores,

apoiado pelas habilidades e experiências interdisciplinares de variados profissionais

de saúde. Um componente principal no gerenciamento de cuidados crônicos

eficazes envolvendo essa população é estabelecer e manter a motivação que lhes

permita gerir o complexo malabarismo necessário para alcançar êxito no tratamento

(CHRISTIE et al., 2009; TSCHIEDEL, 2008).

Alguns resultados demonstraram que a diminuição de riscos dependia da

capacidade do indivíduo de aprender com suporte em experiências anteriores e

perceber os sintomas, em vez de só depender de resultados de glicemia para

personalizar a sua dieta e o autocuidado (RASMUSSEN, 2011).

Em relação às fontes de informação, alguns jovens consideraram que

sites são fontes úteis de apoio. Afirmaram que a Internet permitiu o acesso à

informação em momentos convenientes e favoreceu o anonimato, o que foi capaz

de minimizar o constrangimento sobre as lacunas de conhecimento e aumentou o

autocontrole e, portanto, suas habilidades para gerenciar mudanças

(RASMUSSEN, 2011).

É de responsabilidade da equipe de saúde fornecer todo o aporte

necessário para as habilidades serem desenvolvidas, considerando a necessidade e

capacidade de aprendizagem individual, buscando, com isso, a independência cada

vez maior de cada um deles (SPARAPANI; NASCIMENTO, 2009). Percebeu-se que

as famílias têm a equipe de saúde como referência, à medida que são

acompanhadas e informadas sobre o complexo manejo do diabetes, de tal forma

que se acham apoiadas e instrumentalizadas para auxiliar seu familiar.

38

O processo educativo facilita a comunicação com o paciente. A troca de

saberes entre o científico e o senso comum por meio do diálogo participativo

contribui para a formação do saber, aprender e ensinar. Além disso, mostra-se como

uma estratégia para reflexão e discussão das situações de saúde, levando à tomada

de consciência, o que conduz a um melhor enfrentamento das situações vivenciadas

(BORBA et al., 2012).

No cotidiano das práticas educativas, o enfermeiro tem a oportunidade de

exercer seus conhecimentos, suas habilidades e atitudes, de modo que consiga

exercer e desenvolver suas características como líder. Contudo, a liderança deve

ser compartilhada com outros membros da equipe, conforme diferentes situações,

com repercussões positivas para a equipe e os usuários, já que diferentes maneiras

de coordenar, tomar decisões, quando associadas à flexibilidade, levam a novos

conhecimentos e novos caminhos de condução, ou ainda ao aumento do vínculo do

usuário com os profissionais, à maior satisfação de todos, dada a participação mais

ativa no processo de decisão (SANTOS; TORRES, 2012).

Nessa perspectiva, frente às dificuldades encontradas no desempenho

das responsabilidades familiares no cuidado à criança com DM1, o enfermeiro

promoverá apoio emocional e poderá propor intervenções habilitadoras na execução

dos procedimentos, minimizando assim, o estresse cotidiano. Portanto, o suporte

profissional à família é capaz de devolvê-la o equilíbrio e independência no cuidado

à criança com DM1. O desafio é encontrar um equilíbrio para melhor controle da

doença e isto pode ser facilitado por meio de práticas educativas. Neste sentido, o

enfermeiro deve estar preparado e disponível a ensinar e encorajar os sujeitos no

enfrentamento do adoecimento e da terapêutica.

Considera-se que os aspectos socioculturais, assim como, as práticas

educativas foram pouco discutidos nos trabalhos selecionados, sugerindo assim,

outros estudos com essa abordagem para melhor compreensão do contexto de

cuidado familiar à criança com diabetes.

39

3 REFERENCIAL TEÓRICO

“O cuidado é o coração e a alma da Enfermagem”.

(LEININGER; McFARLAND 2006, p.7)

Neste capítulo, será apresentada a Teoria da Diversidade e

Universalidade do Cuidado Cultural de Madeleine Leininger (2006) como referencial

teórico metodológico da pesquisa. Acrescenta-se um breve histórico da Antropologia

como disciplina científica, assim como, seus maiores representantes, linhas de

pensamento e as principais características da Antropologia Cultural, com ênfase na

Antropologia Interpretativa de Clifford Geertz.

3.1 A ANTROPOLOGIA COMO REFERENCIAL TEÓRICO DA INVESTIGAÇÃO

A Antropologia tem por objetivo o estudo do homem (anthropos), ou da

forma como o humano é concebido em sua diversidade cultural, como ciência

humana e social que busca conhecer a diferença, e pode nos fazer compreender

que não existe somente uma formação cultural que dê sentido às ações dos

homens, pois toda e qualquer cultura é coerente em si mesma quando vista de

forma total e a partir de seus pressupostos. Mais ainda, pode-se aprender que a

cultura e a sociedade não são únicas, nem as mais verdadeiras, originais e

autênticas; não obstante, a Antropologia enfatiza que todo e qualquer esquema

cultural e ou classificatório é mais um dentro dos inúmeros outros, que também

coabitam o mundo juntamente conosco (SIQUEIRA, 2007).

Nessa perspectiva, admite-se que a Antropologia pode contribuir

significativamente com as disciplinas da área da saúde, e em particular com a área

da Enfermagem, para uma melhor compreensão e melhor resposta aos problemas

de saúde, expressando, adotando-se uma visão mais próxima da realidade de vida

das pessoas, em especial para a compreensão do contexto da criança diabética.

Em seu contexto histórico, essa disciplina teve início no século XVI, no

entanto, somente no século XIX foi reconhecida como ciência. Inicialmente, a

Antropologia, influenciada pelo Darwinismo Social, cientificismo e empirismo de seu

tempo, era tomada por um rigor marcante. O empirismo, ou seja, a necessidade de

que para que uma pesquisa tivesse relevância acadêmica o seu método devia

40

demandar formas de se provar o que afirmava, impulsionava a Antropologia a

absorver, cada vez mais, ideias e conceitos de outras esferas, como das ditas

ciências exatas, biológicas ou naturais (SIQUEIRA, 2007).

Conforme demonstra Laraia (2001), a Antropologia foi influenciada

anteriormente pelo Determinismo Geográfico e Biológico:

“São velhas e persistentes as teorias que atribuem capacidades específicas inatas a ‘raças’ ou a outros grupos humanos. Muita gente ainda acredita que os nórdicos são mais inteligentes do que os negros; que os alemães têm mais habilidade para a mecânica; que os judeus são avarentos e negociantes; que os norte-americanos são empreendedores e interesseiros; que os portugueses são muito trabalhadores e pouco inteligentes; que os japoneses são trabalhadores, traiçoeiros e cruéis; que os ciganos são nômades por instinto, e, finalmente, que os brasileiros herdaram a preguiça dos negros, a imprevidência dos índios e a luxúria dos portugueses.” (LARAIA, 2001, p.19).

Essa concepção positivista influenciou a Antropologia Estruturalista de

Claude Lévi-Strauss, o mais destacado antropólogo francês, o qual considera que a

cultura surgiu no momento em que o homem convencionou a primeira regra, a

primeira norma (LARAIA, 2001).

Foi no século XX que os antropólogos começaram a utilizar o método

etnográfico para estudo dos grupos humanos, a partir da convicção de que as

especulações acadêmicas dos filósofos sociais eram inadequadas para entender

como viviam as pessoas na realidade. Eles chegaram à conclusão de que apenas

em campo um estudioso poderia encontrar verdadeiramente a dinâmica da

experiência humana vivida. Malinowski e Boas eram defensores da pesquisa de

campo por meio da observação participante, um modo de pesquisar que insere o

pesquisador na comunidade em que ele está estudando (FLICK, 2009).

Já a Antropologia Interpretativa de Geertz sustenta-se nos parâmetros

originários da Antropologia simbólica/interpretativa, embasados na hermenêutica,

com uma construção intelectual fundamentada em uma atmosfera de diversidade,

pluralismo e conflito, o que é intelectualmente vital para uma disciplina

(PROCHNOW; LEITE; ERDMANN, 2005).

Este antropólogo norte-americano busca uma definição de homem

baseada na definição de cultura. Para isto, refuta a ideia de uma forma ideal de

homem, decorrente do iluminismo e da antropologia clássica. Para Geertz, todos os

41

homens são geneticamente aptos para receber um programa, e este programa é o

que chamamos de cultura, sendo o papel da Antropologia a interpretação dessa

cultura (LARAIA, 2001).

Em sua obra O Saber Local: novos ensaios em antropologia

interpretativa, Cliford Geertz (2000) afirma que a antropologia sempre teve um

sentido aguçado de que aquilo que se vê depende do lugar em que foi visto, e que

as formas do saber são sempre e inevitavelmente locais.

Esse contexto histórico foi ilustrado na figura abaixo:

Figura 1 - Características da Antropologia e linhas do pensamento Evolucionista, Funcionalista, Cultural e Interpretativa.

Fonte: Elaborado pela autora, 2015. Imagens captadas: https://www.google.com.br (2013).

A antropologia se propõe estudar a forma como as sociedades lidam com

o corpo, formas tanto simbólicas quanto físicas, biológicas, se situa na interface de

dois eixos de polarização que ocupam uma posição central no espaço

epistemológico da disciplina: o de que, na análise dos fatos sociais, vai do individual

ao coletivo, e o de que, na observação do campo do real, vai do material ao ideal. É

42

esta posição singular que enriquece a antropologia da saúde e que lhe abre

perspectivas teóricas e metodológicas que vão muito além daquelas às quais se

restringem a antropologia da doença que enfoca o estudo dos cuidados sociais das

desordens biológicas, fontes de sofrimento e infortúnio (RAYNAUT, 2006).

A cultura inclui valores, símbolos, normas e práticas, e consiste num

conjunto de elementos capaz de mediar e qualificar qualquer atividade física ou

mental, que não seja determinada pela biologia, compartilhada por diferentes

membros de um grupo social. Trata-se, então, de elementos sobre os quais os

atores sociais constroem significados para as ações e interações sociais concretas e

temporais, assim como sustentam as formas sociais vigentes, as instituições e seus

modelos operativos (LANGDON; WIIK, 2010).

Para Geertz (1989), a Antropologia tem tentado encontrar seu caminho

por meio da interpretação do homem, no qual:

“... a cultura e a variabilidade cultural possam ser mais levadas em conta do que concebidas como capricho ou preconceito... alimentar a ideia de que a diversidade de costumes no tempo e no espaço não é simplesmente uma questão de indumentária ou aparência, de cenários e máscaras de comediantes, é também alimentar a ideia de que a humanidade é tão variada em sua essência como em sua expressão” (GEERTZ, 1989, p.31).

Em geral, os estudos antropológicos, desde as abordagens clássicas até

recentemente, pouco consideraram o contexto infantil nos trabalhos e, raramente

como categoria central na condução das investigações e análises. Historicamente,

no campo da Antropologia, as crianças foram marginalizadas, não sendo

consideradas sujeitos importantes e nem relevantes para se realizar pesquisas e

análises (BUSS-SIMÃO, 2009).

Considerando esse desinteresse por parte dos pesquisadores, Helman

(2003) afirma que a infância não é fixa e finita, com uma definição baseada somente

em critérios biológicos. Nesse contexto, alguns estudos transculturais indicam uma

ampla variação na definição do conceito de infância, seu início e seu fim, e no

comportamento considerado adequado para as crianças e para aqueles em sua

volta. Na construção da cultura da infância, tanto em casa como na escola, as

crianças não são apenas recipientes passivos do processo. Observa-se que as

crianças têm entendimentos que lhes são próprios sobre as enfermidades, suas

43

causas e modo como devem ser tratadas. Elas especulam sobre porque e como isso

lhes aconteceu. Esses modelos explicativos geralmente são uma mistura de ideias

derivadas da experiência pessoal da criança e da influência da família, da escola e

dos meios de comunicação.

No cuidado à criança em situações de adoecimento, o enfermeiro deve

ser capaz de reconhecer os aspectos socioculturais no cuidado, além de

compreender que o processo de adoecimento insere-se em diferentes contextos

culturais, ou seja, na forma como cada indivíduo experimenta esse processo,

enraizado nos valores, nas crenças, nas práticas, nas representações sociais e

simbólicas, no imaginário, no contexto dos significados, o qual interage

dialeticamente, enfim, no jeito próprio que cada cultura explica e interpreta esse

fenômeno (MELO; CABRAL; SANTOS JÚNIOR, 2009).

Ante o interesse em compreender o contexto do cuidado de crianças com

diabetes mellitus tipo 1, optou-se pelos pressupostos da Antropologia Cultural em

consonância com o referencial teórico-metodológico proposto pela Teoria da

Diversidade e Universalidade do Cuidado Cultural, de Leininger. A teórica baseou-se

nas experiências e no pensamento criativo para a formulação de uma teoria útil para

a enfermagem e para as outras áreas da saúde. As raízes da Teoria da Diversidade

e Universalidade do Cuidado Cultural originaram-se no início da carreira de

Leininger, mediante a prática como enfermeira assistencial em hospitais, clínicas,

centros comunitários, além dos estudos de muitas culturas em todo o mundo

(LEININGER, 2006).

No final da década de 1940 Leininger, ao prestar assistência aos

pacientes em um hospital, percebeu, por meio de suas ações de cuidar, de

observações e experiências com os pacientes de culturas diversas, em diferentes

condições de saúde, que o modo de cuidado mais humanizado era importante para

a recuperação de doenças, ou para manutenção da saúde e do bem-estar. E os

pacientes, por sua vez, sentiam-se agradecidos com o cuidado recebido

(LEININGER; MCFARLAND, 2006).

Em seguida, no início da década de 1950, Madeleine Leininger foi

trabalhar como enfermeira especialista em saúde mental com crianças de origens

culturais diferentes que estavam com distúrbios psiquiátricos. Durante esse período,

Leininger observou que a abordagem a essas crianças estava sendo conduzida de

44

forma limitada. Ante tal constatação, notou a necessidade de cuidar dessas crianças

de acordo com a sua cultura.

Segundo Leininger, era evidente que os enfermeiros e outros profissionais

de saúde tinham deixado de reconhecer e valorizar o importante papel da cultura na

saúde, nos processos do cuidado, e nas práticas de tratamento médico. A cultura e

o cuidado foram identificados pela autora como as principais dimensões ausentes da

assistência de enfermagem e dos serviços de saúde (LEININGER, 2006).

Considerando esta perspectiva cultural como o cerne do cuidado de enfermagem,

Leininger desenvolveu a Teoria do Cuidado Transcultural, na qual considera que o

cuidado ao ser humano é universal, isto é, o ser humano, para nascer, crescer,

manter sua vida e morrer, precisa ser cuidado, porém cada cultura, de acordo com

seu ambiente e estrutura social, terá a própria visão de saúde, doença e cuidado.

Leininger procurou desenvolver a Teoria da Diversidade e Universalidade

do Cuidado Cultural, buscando, de forma criativa, um referencial antropológico que

estivesse afiado às diversidades e às constantes mudanças do modo de pensar e

viver das populações. Para alcançar um referencial que pudesse ser aplicado a

qualquer cultura, Leininger passou mais de cinco décadas estudando, aplicando e

redefinindo sua teoria. Segundo Leininger e McFarland (2002), esta teoria foi

desenvolvida de forma independente de outras teorias da Enfermagem, sendo

relevante na investigação das necessidades de cuidados e de saúde do indivíduo ou

de grupos de pessoas de diversas culturas.

Para melhor compreensão do conceito de cultura, vale destacar Geertz

(1989), que desenvolveu seu pensamento sobre interpretação cultural, assumindo

uma compreensão essencialmente semiótica de cultura, originária do pensamento

weberiano, o qual considera o homem como um animal amarrado a teias de

significados que ele mesmo teceu. Nesse contexto, o autor afirma que a cultura

corresponde às teias do ser humano e, consequentemente, para analisá-la o

antropólogo buscará seus significados na ciência interpretativa.

Ao investigar a Teoria da Diversidade e Universalidade do Cuidado

Cultural, de Leininger, percebe-se que a saúde pode ser entendida numa concepção

subjetiva ou objetiva da percepção do corpo e sua interação com a realidade vivida

que influencia os sujeitos ou os grupos nas decisões sobre o seu cuidado.

De acordo com Leininger, para o desenvolvimento de sua teoria foi

importante perceber o cuidado à saúde exercido em dois sistemas, o popular e o

45

profissional. O sistema popular de cuidado é considerado como o sistema local, das

tradições, onde se inclui a família ou a comunidade. Dentro do sistema profissional de

cura e cuidado, encontram-se os serviços especializados realizados por profissionais

nas instituições. A saúde nestes sistemas é um estado percebido ou cognitivo de

bem-estar, que capacita o indivíduo ou grupo a efetuar as atividades segundo os

padrões desejados em determinada cultura (LEININGER; MCFARLAND, 2006).

Para melhor compreender a Teoria da Diversidade e Universalidade do

Cuidado Cultural, vale ressaltar os conceitos dos metaparadigmas de acordo com as

concepções de Leininger (2006):

Pessoa – o ser humano é universalmente ser cuidador que sobrevive em uma

diversidade de culturas pela sua capacidade de proporcionar a universalidade do

cuidado de várias maneiras e de acordo com as diferentes culturas, necessidades e

situações. A pessoa precisa ser vista e entendida em seu contexto holístico e

cultural.

Ambiente/Sociedade – o contexto ambiental é definido como sendo a totalidade de

um evento, situação de experiência e aspectos contextuais nos quais o indivíduo e o

grupo cultural vivem. Esses aspectos incluem características física, ecológica, social

e visão de mundo, assim como outros fatores imediatos que influenciam o estilo de

vida. Segundo Leininger (2006), estudar o indivíduo, família ou grupo sem

referenciar o meio ou contexto cultural limita compreensão da existência humana.

Saúde – É considerada por Leininger como um estado de bem-estar culturalmente

definido e constituído. É um estado de ser capaz de manter ou de ajudar indivíduos

ou grupos a realizar suas atividades diárias de forma culturalmente expressa,

benéfica e padronizada.

Enfermagem – é uma profissão humanística e científica que deve ser focalizada nos

fenômenos de cuidados e atividades humanas, a fim de assistir, apoiar, facilitar ou

permitir que os indivíduos ou grupos possam manter ou recuperar seu bem-estar (ou

saúde), de forma culturalmente significativa e benéfica, ou ainda, que possa ajudar

as pessoas nos seus enfrentamentos do adoecimento ou da morte.

Cuidado – Leininger define o cuidado como um fenômeno da assistência à saúde,

capaz de apoiar ou facilitar o indivíduo ou o grupo com necessidades evidentes, com

a finalidade de melhorar a condição humana ou o estilo de vida.

Etnografia – considerada como um processo sistemático de observar, detalhar,

descrever, documentar e analisar o estilo de vida ou padrões específicos de uma

46

cultura ou subcultura, a fim de compreender a estrutura sociocultural no seu

ambiente natural e os fatores que interferem no modo de vida.

Cultura – é a maneira como um indivíduo ou um grupo compreende e

compartilham valores, crenças, regras de comportamento ou estilos de vida,

valorizados e passados de geração em geração. A cultura reflete valores, ideias e

significados compartilhados que ensinam e guiam o comportamento humano, suas

decisões e ações.

Partindo desta visão, a assistência de enfermagem será adaptada à

cultura da pessoa, não havendo incongruências entre o paciente e o cuidador. Um

dos conceitos centrais de sua Teoria diz que cuidar é um verbo que se refere às

ações e decisões de assistir, ajudar, facilitar o outro indivíduo ou grupo, com

necessidades evidentes ou que podem ser antecipadas, que levam a melhorar ou

aperfeiçoar uma condição humana ou modo de vida. Cuidado é um substantivo que

se refere às atividades empregadas na assistência – ajuda, apoio, suporte ou

facilitação desse indivíduo ou grupo com necessidades evidentes ou antecipadas, a

fim de melhorar a condição ou o modo de vida humana ou para defrontar a morte

(LEININGER, 2006).

Para se aproximar dessa visão cultural, Sousa et al. (2008) ressaltam que

o método etnográfico ocupa espaço importante na Enfermagem contemporânea,

principalmente após a elaboração da Teoria do Cuidado Transcultural, que inclui um

método de caráter etnográfico, denominado “etnoenfermagem”.

Leininger também cunhou a expressão “Enfermagem Transcultural”,

focalizada em diferentes culturas, no cuidado cultural, nos fenômenos da saúde e da

enfermagem. Foi Leininger também quem inseriu o termo “cuidado culturalmente

congruente” (com valores, crenças, expressões e práticas culturais) para embasar o

principal objetivo de sua teoria, qual seja: identificar os meios para proporcionar um

cuidado de enfermagem culturalmente congruente aos fatores que influenciam a

saúde, o bem-estar, a doença e a morte das pessoas de culturas diversas e

semelhantes (ORIÁ et al., 2005).

Leininger propôs um modelo teórico-conceitual denominado de “Sunrise

Enabler”, simbolizado pelo Sol nascente, tendo como conceitos centrais a cultura

como componente da Antropologia e cuidado como o componente da Enfermagem.

Este modelo é uma visão pictórica da teoria e um guia para as enfermeiras

utilizarem na realização de avaliações culturais com clientes (LEININGER, 2006).

47

Além disso, esse guia sistemático auxilia enfermeiros na exploração de variadas

áreas culturais do cliente, sua visão de mundo relacionada à tecnologia, crenças

religiosas, expressões e significados de cuidados, os fatores econômicos, história

cultural, meio ambiente e outros padrões (LEININGER; CURREN, 2006). A figura 2

ilustra este modelo.

Figura 2 – Modelo Sunrise proposto por M. Leininger para descoberta do cuidado cultural.

Fonte: LEININGER (2006).

Este modelo é utilizado como importante guia para explorar o estudo de

forma abrangente e as múltiplas influências sobre cuidados e culturas (LEININGER,

2006). É constituído por quatro níveis, segundo Dias et al. (2002), os três primeiros

fornecem subsídios para o planejamento e execução do cuidado, uma vez que

48

envolvem o desenvolvimento do conhecimento, embora esta terminologia não seja

utilizada por Leininger.

O primeiro nível é constituído por componentes interdependentes da

estrutura social e visão de mundo, que nos levam ao estudo do significado, da

natureza e dos atributos do cuidado. Incluem-se, nesta fase, idioma, contexto

ambiental do cliente, fatores tecnológicos, religiosos, filosóficos, políticos,

econômicos, educacionais, bem como grau de parentesco, estrutura social, estilo de

vida, valores e crenças culturais.

O próximo nível mostra a aplicação do conhecimento cultural à situação

do cliente em estudo (indivíduo, família, grupo ou instituição), em que se observam

significado e expressões específicas acerca do cuidado e da saúde. O terceiro nível

permite identificar e caracterizar os valores, crenças, comportamentos populares,

profissionais e a enfermagem. Nesse nível, é possível identificar semelhanças e

diferenças, ou seja, características universais e específicas da cultura do indivíduo

ou de seu grupo. O quarto nível do modelo determina as decisões e ações do

cuidado cultural.

Após a identificação da diversidade e universalidade nos cuidados

culturais, a posse desse conhecimento permite tomar as decisões, estabelecer

estratégias e definir as ações dos cuidadores de saúde, de forma a proporcionar

cuidados de saúde culturalmente competentes aos clientes-cliente, aos clientes-

-família, aos clientes-instituição, aos clientes-comunidade, aos clientes-nação

(SOUSA, 2006).

Leininger (2002), na referida teoria, propõe três formas para se realizar o

cuidado, levando-se em consideração o contexto cultural da pessoa. Essa proposta

foi desenvolvida por meio do Modelo Sunrise, o qual norteará a enfermeira na

descoberta e reflexão de suas decisões e ações (LEININGER; McFARLAND, 2006,

p. 355). As três ações ou decisões são classificadas em: “I – Preservação/

manutenção do cuidado cultural; II – Acomodação/ negociação do cuidado cultural e

III – Repadronização/ reestruturação do cuidado cultural”. Essas três ações/decisões

de modos de cuidar são singulares e não foram encontradas em outras teorias de

Enfermagem. As definições dessas ações de cuidado estão descritas a seguir:

I – Preservação/manutenção do cuidado cultural – refere-se a toda assistência,

apoio, suporte, habilitação profissional ou decisões que ajudam a manter culturas,

49

preservar ou manter cuidados benéficos, crenças e valores, ou que ajudam a

enfrentar dificuldades e a morte.

II – Acomodação/negociação do cuidado cultural – reporta-se à promoção de

cuidados e decisões profissionais para assistir, dar suporte, facilitar as pessoas de

uma determinada cultura a adaptar-se ou negociar com outras formas

culturalmente congruentes, seguras e eficazes no cuidado à saúde, ou para lidar

com a doença ou a morte.

III – Repadronização/reestruturação do cuidado cultural – concerne a toda

assistência, apoio, suporte, ou habilitação profissional nas decisões e ações mútuas

que ajudam as pessoas a reordenar, mudar, modificar ou reestruturar suas vidas e

instituir melhores (ou benéficos) padrões de saúde, práticas ou resultados

(LEININGER, 2006; LEININGER; McFARLAND, 2006).

Nesse contexto, para melhor apropriação dos fundamentos teórico-

-filosóficos de uma Teoria de Enfermagem, é necessário conhecer amplamente seus

pressupostos, conceitos, definições, suposições, assim como, sua aplicabilidade no

contexto do cuidado, por meio da análise crítica. Nesta perspectiva, optou-se pela

análise crítica da Teoria da Diversidade e Universalidade do Cuidado Cultural

(Teoria Transcultural) de Leininger (2006) no contexto do cuidado de enfermagem,

guiada pelo Modelo de Análise Crítica proposto por Chinn e Kramer (1995), uma

atividade proposta na disciplina de Análise Crítica dos Cuidados Clínicos em

Enfermagem e Saúde do Curso de Doutorado do Programa de Pós-graduação

Cuidados Clínicos em Enfermagem e Saúde da Universidade Estadual do Ceará, no

segundo semestre de 2012.

Chinn e Kramer (1995) consideram que o processo de análise crítica é

diferente da descrição, pois permite uma avaliação da sua finalidade e

aplicabilidade, seja na pesquisa, na prática ou na educação, por meio da

investigação dos seguintes componentes: clareza, simplicidade, generalidade,

acessibilidade, importância/relevância. Ao considerar o modelo proposto, as

questões norteadoras foram: A Teoria Transcultural tem potencial para influenciar as

ações de enfermagem? O posicionamento da Teoria Transcultural sobre pessoas,

enfermagem e ambiente está consistentemente relacionado com a filosofia da

enfermagem? A teoria tem uma visão de futuro ou de passado?

50

Observou-se que embora a Teoria pareça complexa a princípio, os

pressupostos desenvolvidos por Leininger na Teoria da Diversidade e

Universalidade do Cuidado Cultural constituem-se como referencial contemporâneo

e relevante na atuação da enfermagem, com aplicabilidade em diferentes cenários e

ciclos de vida, seja no contexto essencialmente do cuidado ou nas pesquisas em

enfermagem. No entanto, existe certo distanciamento do Processo de Enfermagem

proposto por Leininger com a Sistematização da Assistência de Enfermagem

fundamentada nos sistemas de classificação mais utilizados. Conhecer, analisar e

utilizar os paradigmas conceituais das teorias garante à enfermagem um caráter

próprio e indelével, designando-a como ciência.

Para Martins e Alvim (2012), o cuidado cultural de Leininger permite a

construção de um plano de cuidados único e congruente ao contexto cultural do

sujeito, possivelmente, alcançando a forma como o mesmo deseja participar do

cuidado, qualificando-o. Este tipo de cuidado, em linhas gerais, mediatiza o cuidado

integral em enfermagem. A intenção é o reconhecimento singular dos respectivos

saberes e práticas de cuidado, aplicados às demandas de cuidado de si, valorizando

a totalidade da vida de cada um, tudo o que o cerca, numa perspectiva holística da

vida humana.

Nessa perspectiva, a realidade da enfermagem brasileira é campo para

implementação da teoria tendo em vista a diversidade regional de contextos sociais

e culturais que suscita diferentes necessidades, significados e expectativas de

cuidado (SEIMA et al., 2011).

Assim, a Teoria Transcultural constitui-se, portanto, como referencial

importante na abordagem da experiência e dos fatores culturais que influenciam o

sucesso ou insucesso da assistência de enfermagem prestada às crianças com

diabetes tipo 1.

51

4 DESENHO METODOLÓGICO

4.1 TIPO DE ESTUDO

Realizou-se um estudo etnográfico na abordagem qualitativa, uma forma

sistemática de observar, detalhar, descrever, documentar e analisar o estilo de vida

ou padrões específicos dos sujeitos, a fim de compreender a estrutura sociocultural

no seu ambiente natural e os fatores que interferem no modo de vida (LEININGER,

2006). Os fundamentos teóricos seguiram os pressupostos da Teoria da Diversidade

e Universalidade do Cuidado Cultural de Leininger, por considerá-la pertinente e

adequada à compreensão do fenômeno em estudo.

A etnografia descrita por Geertz (1989) fundamenta-se sob o conceito da

cultura, buscando não uma coerência, mas a revelação das diferenças. Uma de

suas principais características consiste no fato de buscar a interpretação do

fenômeno, o que exige um refinamento extremo dos dados. O pesquisador não se

propõe buscar, diretamente, respostas aos seus questionamentos, mas “inscreve” o

discurso social, anota as respostas fornecidas pelos informantes no estudo. Assim,

as interpretações consideram as particularidades dos fatos e das situações em

momentos específicos.

Complementa, em adição, que o método etnográfico envolve a descrição

densa da cultura, em que o pesquisador faz em profundidade como teias de

significado que devem ser apreendidas. Os indivíduos elaboram, na vida em

sociedade, os valores que regem seu mundo, criando os próprios textos, cabendo ao

pesquisador fazer a sua interpretação. A etnografia, dessa forma, permite que,

mediante observação participante e realização de entrevistas em profundidade, se

possa chegar a uma compreensão do objeto de estudo (GEERTZ, 1989).

Flick (2009) corrobora com Geertz ao afirmar que a etnografia significa

literalmente a descrição de um povo. Trata-se de uma maneira de estudar pessoas

em grupos organizados, duradouros, que podem ser chamados de comunidades ou

sociedades. O modo de vida peculiar que caracteriza um grupo é entendido como

sua cultura e estudar cultura envolve um exame dos comportamentos, costumes e

crenças aprendidos e compartilhados pelo grupo.

Para Minayo (2010), a abordagem qualitativa concentra-se na experiência

humana atribuída de significados que derivam dos contextos da vida. Preocupa-se

52

com a compreensão interpretativa da ação social atual levando em conta a

compreensão, a inteligibilidade dos fenômenos sociais, o significado e a

intencionalidade que lhe atribuem os atores.

Na compreensão do que foi antes dito, a pesquisa etnográfica representa

uma forma diferente de compreender as experiências dos sujeitos, no seu grupo

cultural, capaz de revelar novas formas de cuidar na enfermagem.

4.2 CENÁRIOS CULTURAIS E PERÍODO

Na intenção de desenvolver uma pesquisa que favorecesse a observação

participante da pesquisadora por meio de ações e decisões ante a realidade cultural

estudada junto às crianças com DM1 e sua família, foi necessária a imersão da

pesquisadora em diferentes contextos da família. Essa aproximação aconteceu a fim

de observá-los, apreender suas experiências e partilhar os saberes no cotidiano de

cuidado à criança, tanto em ambiente ambulatorial como em locus domiciliar e em

outros lugares, como no restaurante, quando as famílias se encontraram a fim de

compartilhar suas vivências e, ainda, na participação no grupo formado pelas mães

em mídia social.

Desse modo, definiu-se como período da pesquisa de campo

especificamente quando a pesquisadora teve contato mais direto com os

participantes cumprindo os objetivos da pesquisa, o que ocorreu de maio de 2013 a

novembro de 2014.

Os contatos iniciais aconteceram no Centro Integrado de Diabetes e

Hipertensão (CIDH). Esse serviço localizado em Fortaleza-CE inaugurado no dia 14

de abril de 1988 é uma unidade pública de atenção secundária da Secretaria da

Saúde do Estado, especializado no tratamento de diabetes mellitus e hipertensão,

além de outras doenças endócrinas. Atende pacientes com complicações crônicas,

cardiovasculares, renais, entre outras, encaminhados por meio da Central de

Regulação pelos serviços de atenção básica, procedentes da capital e de outros

municípios do Estado. Estima-se que 256 crianças com diabetes na faixa etária de

sete a onze anos, estejam em acompanhamento ambulatorial trimestral no serviço

(SECRETARIA DA SAÚDE DO ESTADO DO CEARÁ, 2013).

53

Esses pacientes são acompanhados por uma equipe multiprofissional

composta por enfermeiros e médicos de diversas especialidades como:

endocrinologistas, cardiologistas, nefrologistas, oftalmologistas, angiologistas,

psiquiatras, além de técnicos de enfermagem, psicólogos, nutricionistas, assistentes

sociais e cirurgiões dentistas. O movimento de pacientes é intenso. Por dia, são

realizados em média 300 atendimentos. Esses usuários são atendidos por

enfermeiros em consultas ambulatoriais, quando são avaliados e orientados quanto

ao tratamento e cuidados domiciliares (SECRETARIA DA SAÚDE DO ESTADO DO

CEARÁ, 2013).

Todos os espaços citados foram importantes no desvelar do contexto

biossociocultural das crianças e familiares, contudo, a coleta das informações

aconteceu, principalmente, no Centro Integrado de Diabetes e Hipertensão (CIDH).

Figura 3 – Centro Integrado de Diabetes e Hipertensão (CIDH), local onde as

crianças com diabetes são acompanhadas, Fortaleza, Ceará, 2013.

Fonte: SESA, 2013.

4.3 INFORMANTES-CHAVE

Os participantes da pesquisa denominados por informantes-chave foram

26 crianças e seus respectivos cuidadores/familiares escolhidos intencionalmente,

obedecendo alguns critérios de inclusão, como: diagnóstico definido de diabetes

mellitus tipo 1 há pelo menos seis meses e condições de comunicação relacionadas

54

à faixa etária no período da coleta. Considerou-se a faixa etária entre sete e onze

anos (escolares) conforme definição do Estatuto da Criança e do Adolescente

(BRASIL, 1990) e outros autores da área da saúde da criança, como Ribeiro et al.

(2009) e Fujimori e Ohara (2009).

Nessa fase escolar, a criança dá um salto de qualidade em relação à

socialização: torna-se cortês e leal, respeita as regras e estabelece normas à

família; desmitifica a visão de seus pais como seres perfeitos; questiona seus

valores; torna-se mais capaz de dominar os símbolos e de utilizar a memória das

experiências anteriores na interpretação do presente; desenvolve a percepção de si,

de sua imagem corporal; à medida que cresce, torna-se mais exigente e avalia, de

forma crítica, suas características físicas; assimila a ideia de normal e anormal,

perfeito e imperfeito; e preocupa-se em se apresentar conforme o padrão de seu

grupo. Esse período é descrito por Piaget como fase das operações concretas:

permite à criança desenvolver o pensamento lógico e o início do desenvolvimento da

autonomia (RIBEIRO et al., 2009).

Adotou-se como critério de exclusão: criança clinicamente instável, por

exemplo, com sintomas de hiperglicemia ou hipoglicemia no momento da coleta;

criança que não estivesse acompanhada com seu familiar-cuidador.

O número de participantes foi definido conforme a saturação teórico-

-empírica sugerida por Fontanella et al. (2011) e Flick (2009), os quais consideram

que o tamanho da amostra em estudos qualitativos depende das características do

grupo estudado e dos objetivos da pesquisa, podendo acontecer saturação quando

a inclusão de novas observações não expressam informações significativas para

investigação do objeto.

Conforme entendimento do autor nas pesquisas qualitativas, o

fechamento amostral ocorrerá por critério de seleção que não considera

mensurações das ocorrências estudadas. Contudo, deve-se observar

criteriosamente a obtenção de respostas às questões levantadas no estudo. Isto foi

identificado a partir do processo analítico não sendo necessário aumentar o número

de informantes-chave.

Ressalta-se que a família foi incluída no contexto da investigação visto

que muitas informações foram complementadas com o acompanhante da criança

que, na maioria das vezes, era a mãe ou outro membro mais próximo que ajudava

nos cuidados da criança.

55

4.4 TÉCNICAS E ESTRATÉGIAS PARA COLETA E ANÁLISE DAS INFORMAÇÕES

A coleta das informações junto às crianças com DM1 seguiu o modelo

proposto por Leininger (2006), fazendo as adaptações necessárias. Consiste em um

guia com as seguintes fases: observação-participação-reflexão (O-P-R), conforme

figura abaixo:

Figura 4 – Fases do modelo observação-participação-reflexão da etnoenfermagem, proposto por Leininger, 2006.

Fonte: Adaptação de Leininger, 2006.

Nos primeiros contatos com a direção da instituição, buscou-se justificar o

propósito da pesquisa, os objetivos e a forma de participação das crianças e

familiares.

Na etapa inicial da coleta de informações, buscou-se observar a dinâmica

do serviço de atendimento às crianças. Durante esta fase de observação, iniciava-

-se, pelos membros pesquisadores do projeto ampliado, a investigação relativa às

características sociodemográficas e clínicas de crianças e adolescentes com

diabetes mellitus tipo 1 seguindo um roteiro elaborado (Apêndice C). Os contatos

prévios favoreceram as aproximações com realidades que foram exploradas nesta

pesquisa utilizando o modelo O-P-R.

A observação participante é uma técnica essencial nos estudos

etnográficos, pois permite que o pesquisador além de observar, possa participar das

atividades e situações do cotidiano dos informantes favorecendo a interação, dessa

forma, apropriando-se cada vez mais do fenômeno estudado. Conforme afirma

Leininger (2006), por meio da observação participante, o pesquisador tem

possibilidade de captar as informações que não foram deixadas claras no relato

verbal, possibilitando perceber divergências entre o que ele faz e o que diz fazer.

56

Para o entendimento das dimensões culturais, da estrutura social e suas

implicações no cuidado à criança com diabetes tipo 1, incluiu-se a visita domiciliar a

alguns participantes, duas na capital e duas no interior do estado, com observação

dos seguintes aspectos: tipo de moradia, descrição do domicílio, apoio social,

existência de posto de saúde no bairro, escola e igrejas; áreas para lazer, distância

em relação ao hospital e/ou ambulatório, meio de locomoção; número de pessoas

residentes no domicílio; hábitos e costumes da família; descrição dos principais

cuidados realizados no domicílio, dentre outras observações que se fizeram

pertinentes ao adentrar no ambiente destas famílias.

Figura 5 – Fluxograma da coleta de informações em diferentes cenários e

momentos, por meio da observação-participação-reflexão, Fortaleza-CE, Brasil, 2015.

Fonte: Elaborado pela autora.

57

4.4.1 Aproximação e permanência no campo de pesquisa

O Centro Integrado de Diabetes e Hipertensão (CIDH) foi o principal

cenário do estudo, um ambiente familiar à pesquisadora, visto que já desenvolveu

atividades de supervisão de estágios acadêmicos no espaço e, desde então, vem

integrando-se às atividades promovidas no serviço. Com o decorrer do tempo,

sentia-se parte daquela instituição, conhecia a maioria dos profissionais e

funcionários e o contato com as crianças dava-se, principalmente, nas consultas de

enfermagem junto aos graduandos e em datas comemorativas, como o dia das

crianças e o Natal.

No início da coleta de dados, teve-se a contribuição de uma bolsista, que

muito auxiliou nos registros (gravação, fotografia e filmagem) e organização das

atividades desenvolvidas com as crianças. A pesquisadora apresentou a bolsista

aos profissionais e crianças presentes, para que ela conseguisse se aproximar

daquela realidade. Já nas primeiras visitas estava à vontade no serviço, o que

facilitou a interação com os profissionais e usuários.

Ressalta-se que o acolhimento da direção e coordenação de Enfermagem

foi imprescindível para inserção no campo e desenvolvimento da pesquisa, à medida

que proporcionaram condições para a realização das atividades com as crianças. A

pesquisadora foi convidada a participar das festividades promovidas pelo serviço,

como confraternização de final de ano e comemoração do dia das crianças. Esse

envolvimento favorecia cada vez mais o contato com as crianças e familiares.

No decorrer do período da coleta, as observações foram contínuas e

envolviam um olhar atento ao serviço e às relações estabelecidas com as crianças e

seus acompanhantes por meio de conversas informais e orientações nos diversos

espaços, no consultório e na sala de espera. A ida da pesquisadora ao campo de

pesquisa acontecia, em média, duas vezes por semana, sempre no período da

manhã, com tempo de permanência de três a quatro horas.

As entrevistas com a criança, mediada pelo familiar-cuidador, tiveram

tempo de duração muito variável porque algumas crianças não conseguiam se

expressar, ou manifestavam timidez quando questionadas sobre sua situação de

saúde e suas atividades de vida diária, por isso, buscou-se formas mais criativas,

capazes de estimular sua participação. Optou-se por proporcionar momentos de

58

descontração, como desenhar livremente, favorecendo, assim, a livre expressão e a

interação com seus pares.

A visita domiciliar constituiu uma possibilidade de maior apreensão do

contexto biossociocultural de algumas crianças, que manifestaram necessidades

diferenciadas de cuidado, como dúvidas relacionadas à terapêutica, em especial à

insulinoterapia, contexto socioeconômico adverso, o que afetava diretamente o

controle glicêmico da criança, dentre outros motivos.

A seguir estão descritas as atividades desenvolvidas no modelo O-P-R

configuradas na observação-participante e na entrevista, como técnicas

habilitadoras da coleta de dados, auxiliadas pelos registros em diário de campo,

fotografias e gravação auditiva.

4.4.2 Fase 1 – Observação e escuta ativa

Nesta fase, o pesquisador, ao entrar no campo, preocupa-se mais em

inteirar-se do contexto, observando acuradamente tudo o que se passa e o que se diz.

Em maio de 2013, iniciamos a coleta com observações gerais no Centro Integrado de

Diabetes e Hipertensão por meio de visitas ao ambulatório, local onde as crianças

com diabetes mellitus tipo 1 estavam em acompanhamento multiprofissional. Foi um

momento de visualização geral deste contexto, sem focalizar um tema específico a

observar e isso ocorreu em cada local de observação.

Registrou-se que o serviço apresenta uma estrutura física adequada aos

atendimentos dos usuários em geral, com vários consultórios médicos, de

enfermagem, nutrição, psicologia e odontologia, sala de fisioterapia, farmácia,

laboratório, leito-dia para tratamento e observação dos usuários que chegam

clinicamente instáveis, em geral, com hiperglicemia, hipoglicemia ou hipertensão

arterial; e um auditório chamado “arena da educação” para os momentos de

orientação coletiva, palestras e confraternizações.

A instituição oferece serviços especializados e conta com equipe

multiprofissional no atendimento às pessoas com diabetes, hipertensão e distúrbios

endócrinos. Todos são referenciados de outras unidades de saúde, com demanda

tanto da capital, como de outras cidades do interior do Ceará. A maioria dos

usuários adultos é acompanhada semestralmente e recebem medicamentos e

outros insumos necessários ao tratamento.

59

As crianças com diabetes tipo 1, geralmente, iniciam suas primeiras

consultas no serviço quando muito pequenas, algumas ainda bebês. As primeiras

consultas são mensais para melhor acompanhamento e orientação da família,

passando para consultas trimestrais por toda a vida, a fim de manter o controle

glicêmico e prevenir complicações.

Durante a observação no CIDH, procurava-se interagir com os profissionais

e com os usuários, possíveis informantes da pesquisa. Percebeu-se que a presença

da pesquisadora no serviço não causou desconforto ou estranheza entre os

profissionais e usuários. Mesmo com a presença da pesquisadora, as ações

continuaram de forma espontânea, uma vez que este momento era de observação

geral, sem comprometer a relação participante e pesquisador.

Observou-se que as crianças chegavam ao serviço acompanhadas por

um responsável, geralmente, a mãe, outros por parentes e até mesmo vizinhos, ou

amigos da família. Como meio de transporte, utilizavam principalmente o ônibus e

transportes das secretarias municipais de saúde, algumas famílias tinham carro

próprio.

A maioria das crianças e acompanhantes chegava cedo e ficava

aguardando a consulta no corredor (Figura 6), no térreo ou no primeiro andar. Foi

possível presenciar o cansaço que algumas apresentavam quando chegavam ao

ambulatório. Ficavam sentadas com a cabeça no ombro do acompanhante; as

crianças menores ficavam ao colo, algumas estavam nitidamente irritadas e

choravam muito. Essa situação foi observada com frequência já que muitas crianças

moravam em outras cidades e precisavam percorrer grandes distâncias para realizar

o acompanhamento ambulatorial.

60

Figura 6 – Sala de espera (corredor) para as consultas com a equipe multiprofissional. Fortaleza-CE, Brasil, 2014.

Fonte: Arquivo da autora.

Durante a espera pela consulta com a enfermeira e, posteriormente, com

a médica e a nutricionista, observou-se que algumas crianças até tentavam

interagir com as outras, buscavam distrair-se, o que nem sempre era possível já

que o ambiente não favorecia as brincadeiras, devido à inexistência de um espaço

de convivência apropriado e à própria dinâmica das consultas, com vários

profissionais no mesmo período, o que de certa forma causava-lhes cansaço e

ansiedade aos pais.

Em algumas ocasiões, a pesquisadora providenciou uma mesa com

cadeiras e material para desenhar e pintar, oferecendo, dessa forma, momentos de

distração e interação entre as crianças enquanto aguardavam as consultas. Esses

materiais foram doados ao serviço.

61

.Figura 7 – Momento de interação entre as crianças com DM1, na sala de espera. Fortaleza-CE, Brasil, 2014.


Como passavam o período da manhã aguardando as consultas, faziam

um lanche enquanto esperavam e verificavam a glicemia na sala de espera.

Algumas mães de crianças procedentes do interior levavam as insulinas em caixas

de isopor com gelo para conservação, sacolas com frutas, barrinha de cereal,

biscoitos, sucos e água, para passar o dia, já que muitas vezes o transporte

retornava apenas no período da tarde.

Nos primeiros contatos, optou-se pela observação da dinâmica do

serviço, a pesquisadora foi se aproximando gradativamente das crianças, sentava

ao seu lado e iniciava uma conversa informal, no entanto, nem sempre estavam

receptivas, pois aquele momento para elas parecia ser de descontração, e brincar

era o mais importante. Às vezes viravam o rosto ou se levantavam, mas

gradativamente foram interagindo mais com a pesquisadora, momento em que se

estabelecia maior confiança.

4.4.3 Fase 2 – Observação primária, com participação limitada

A observação continuou nesta fase, contudo, enriquecida com alguma

participação. Em dezembro de 2013, fomos convidadas (pesquisadora e bolsista) a

62

ajudar na organização do Natal das crianças. Foi um dia muito alegre, de

descontração e confraternização. Todas as crianças e seus acompanhantes foram

convidados, no entanto, apenas 18 crianças compareceram. Possivelmente, devido

à falta de transporte, muitas crianças do interior não conseguiram participar.

A confraternização aconteceu numa manhã de sexta-feira, as crianças e

seus acompanhantes foram recebidos pelos profissionais, participaram de

brincadeiras com palhaço, e ocorreu de serem presenteadas com um coral, do qual

alguns componentes eram crianças acompanhadas no serviço; todas lancharam e

receberam presentes. A felicidade era contagiante, sorriam, mostravam os

presentes; por algumas horas, foi possível esquecer o tratamento, as restrições e

preocupações cotidianas.

O relacionamento entre crianças, profissionais e demais funcionários do

serviço expressava muito carinho e gestos de afeto. Presenciaram-se abraços,

beijos e muitas brincadeiras entre eles. Esse momento parecia fortalecer a relação

criança-família-profissionais.

As visitas ao ambulatório continuaram em 2014. Neste período, ocorreu

maior aproximação com as crianças e seus acompanhantes, por meio de conversas

individuais, ou em pequenos grupos na sala de espera.

Notou-se, nesta fase, que crianças menores, com diagnóstico de diabetes

mellitus confirmado recentemente, apresentavam maior dificuldade para se adaptar

ao ambiente, manifestavam sua irritabilidade por meio do choro e de movimentos

bruscos com os braços e pernas, como se fossem capazes de afastar todos que se

aproximavam. As crianças com algum tempo de diagnóstico, aparentemente,

estavam mais calmas e familiarizadas com a instituição.

Desse modo, foi possível realizar a observação primária com uma

participação discreta, por meio da escuta sensível e de respostas aos chamados,

configurando-se como um momento interacional dos participantes com a

pesquisadora, tendo assim, maior possibilidade de coletar informações mais

dirigidas aos questionamentos do estudo.

4.4.4 Fase 3 – Participação com observação continuada

A partir da interação com as crianças e familiares nas fases anteriores, foi

possível estabelecer uma relação de confiança, o que favoreceu a realização das

63

entrevistas semiestruturadas com questões norteadoras: Fale como é sua vida e da

sua família. Fale como é viver com diabetes. Em alguns momentos, a pesquisadora

precisou incluir outros questionamentos para esclarecimento e aprofundamento das

informações, por exemplo, quando a criança mencionava as alterações decorrentes

do diabetes, então se questionou — O que você sente quando a glicemia está alta

ou baixa? Fale o que você faz quando isso acontece.

As entrevistas foram realizadas em local reservado, geralmente, nos

consultórios disponíveis no período. Para complementação das informações e

orientações acerca dos cuidados no controle glicêmico, foram desenvolvidas

atividades lúdicas em sala de espera e uma oficina com brinquedos terapêuticos,

como bonecos de pano destacando os locais de aplicação da insulina, um carrinho

de papelão representando a insulina, o qual transportava “a glicose” de isopor para

dentro de uma célula de EVA (espuma vinílica acetinada), um pâncreas de EVA, um

jogo de tabuleiro em cartolina e EVA com perguntas sobre o diabetes e os principais

cuidados recomendados na literatura e ainda, o kit de ensino (seringa com agulha,

canetas, frascos de insulina, algodão e álcool a 70%). Todos os brinquedos foram

desenvolvidos pela pesquisadora e a bolsista com auxílio de uma costureira.

As atividades foram filmadas e/ou fotografadas, com registros de algumas

observações em diário de campo; e todos os procedimentos tiveram autorização

prévia das crianças e de seus responsáveis.

A partir dessa aproximação, convidamos as crianças que participaram das

entrevistas para a oficina, sendo consideradas as condições de inclusão já

mencionadas. As 26 crianças foram convidadas em mais de um momento

(pessoalmente e por telefone), contudo, três compareceram à atividade em grupo.

Tudo foi planejado com muito carinho, atentando para os detalhes dos

temas abordados (a fisiopatologia do DM1, os cuidados no controle glicêmico e

insulinoterapia); o auditório foi cuidadosamente decorado com os brinquedos;

utilizou-se tapetes no chão para as crianças sentarem; o lanche oferecido foi

conforme as orientações da nutricionista do serviço, e houve entrega de

lembrancinhas no final da oficina. Nesse dia, três bolsistas do Grupo de Pesquisa

Cuidados à Saúde da Criança e do Adolescente e Enfermagem (GEPCCA),

auxiliaram nas atividades desenvolvidas.

64

Figura 8 – Preparação do auditório para oficina realizada com as crianças. Fortaleza – CE, Brasil, 2014.


No período de coleta, a pesquisadora teve de quatro a cinco encontros

com as 26 crianças no ambulatório do serviço, em momentos diferentes,

considerando o dia de retorno de cada uma.

Vislumbrando a possibilidade de ampliar a compreensão do contexto de

vida das crianças com diabetes, foram realizadas visitas domiciliares, no período de

agosto a novembro de 2014, sendo duas na Capital, nas residências das crianças

C4 e C12, e duas no interior, nos domicílios das crianças C7 e C16. A seleção

dessas crianças e de suas famílias para as visitas aconteceu de forma intencional,

conforme disponibilidade das famílias para receber a pesquisadora e a partir da

aproximação estabelecida nas fases anteriores. Momento riquíssimo em detalhes e

significados ante a realidade vivida por essas famílias. Essa estratégia permitiu que

os laços afetivos se estreitassem e o vínculo com as crianças e familiares fosse

fortalecido a cada encontro.

4.4.5 Fase 4 – Reflexão e confirmação dos achados com os informantes

Esta fase consistiu na reflexão dos achados encontrados anteriormente,

constituindo assim, uma etapa sistemática e aprofundada da pesquisa. Ressalta-se,

entretanto, que os momentos reflexivos aconteceram durante todo o desenvolvimento

65

do estudo. Nesta fase, também ocorreu a organização das informações e a procura dos

aspectos relevantes e da compreensão das experiências verbais e não verbais.

Buscou-se interpretar e confirmar as informações com os informantes, retornando

várias vezes ao campo, a fim de compreender as vivências e as ações das crianças e

seus familiares sobre os cuidados à saúde, considerando o ser humano como ente

único e culturalmente constituído.

Ao longo de 18 meses de coleta de dados, a pesquisadora voltou ao

campo diversas vezes, para complementar informação, pois durante a análise

preliminar surgiram dúvidas e necessidade de confirmar padrões recorrentes e

proceder à validação dos dados com os informantes.

A saída ao campo aconteceu gradualmente, considerando a saturação

empírica das informações, contudo, procurou-se manter contato com as crianças e

familiares, por meio de telefonemas e conversas nas redes sociais, devido ao

vínculo construído ao longo deste caminhar, o qual permanecerá mesmo após a

conclusão da pesquisa, quando os resultados serão compartilhados com os

participantes e profissionais do serviço.

4.4.6 Etapa reflexiva e interpretativa

Conforme delineamento metodológico, as informações seguiram o guia

proposto por Leininger (1987). Inicialmente, este era constituído por seis fases, mas

foi refinado para quatro fases nas últimas décadas, o qual é utilizado como um

método de análise da pesquisa qualitativa na etnoenfermagem, que busca o rigor,

aprofundamento e análise sistemática de dados sendo os resultados da investigação

fundamentados na Teoria do Cuidado Cultural.

Este modelo de análise descrito por Leininger foi revisado por Silveira et

al. (2009) e Rosa et al. (2003), confirmando sua aplicabilidade nos estudos

etnográficos em enfermagem. Nesses estudos, os pesquisadores concordaram com

a noção de que a análise de dados etnográficos pode ser feita de várias maneiras, e

existe a possibilidade da associação com outros métodos para melhor estudar e

interpretar o fenômeno.

Apesar de a análise ser constituída de uma sequência de fases, do seu

detalhamento e rigor necessários ao exame dos dados qualitativos, como uma forma

de garantir a credibilidade do contexto cultural dos sujeitos, estas fases não são

66

estanques: relacionam-se, num movimento de prosseguir para as últimas fases e de

voltar para a anterior. Esta inter-relação é essencial na preservação dos dados

emic3,e na confirmação dos achados na primeira fase (LEININGER, 2006). Assim, as

técnicas de observação e entrevista, assim como a análise das informações

propostas por Leininger ocorrem concomitantemente, desde o início do processo de

coleta até o seu final (SILVEIRA et al., 2009).

Os achados incluíram o que foi observado e narrado pelos informantes-

-chave: os sentimentos expressados e ações que retratam parte do estilo de vida

nos cuidados para a manutenção da saúde. Estes foram analisados em quatro fases

descritas a seguir.

Primeira fase: descrição e documentação das informações

Nesta fase, as informações coletadas e documentadas no campo

empírico, incluindo os registros das entrevistas, oficina, atividades em sala de

espera, visita domiciliar e outras observações anotadas em diário de campo, foram

descritas por meio de várias leituras e reflexão para obtenção da visão geral do seu

conteúdo. Daí procedeu-se a análise, primeira fase de organização sistemática do

material empírico.

Segunda fase: identificação, codificação e categorização dos descritores e

componentes

Partiu-se da leitura minuciosa dos achados da primeira fase, atentando-se

para a identificação das similaridades e divergências de afirmações das

verbalizações e comportamentos, identificando-os por meio de expressões-chave,

que contribuíram para a codificação dos descritores emic e etic estudados no

contexto. Na sequência, realizou-se o agrupamento em categorias, buscando o

domínio da investigação e das questões do estudo, para melhor compreensão do

3 Uma perspectiva "emic" refere-se à forma como os próprios membros da cultura percebem seu contexto e revelam suas visões de mundo por meio de suas experiências. Em contrapartida, o enfoque “etic” refere-se à percepção de pessoas de fora da cultura (LEININGER, 2006).

67

fenômeno. Essa síntese inicial correspondeu ao momento de redução dos dados

brutos em agrupamentos significativos.

Terceira fase: identificação de padrões recorrentes

Nesta fase, as informações agrupadas nas categorias foram analisadas,

buscando identificar padrões recorrentes de significados similares e discrepantes,

incluindo expressões ou interpretações das experiências dos sujeitos em unidades cada

vez mais densas. Monticelli (2003) considera que “padrões” são unidades menores de

condutas sequenciais que contribuem para a posterior formulação de temáticas.

As categorias mais significativas foram destacadas dentre as que foram

abordadas, de modo a resgatá-las e confirmá-las quando se teve a oportunidade de

validá-las na discussão com as crianças e acompanhantes, os quais concordaram

com os achados reafirmando-os, o que reforçou a consistência e a credibilidade das

informações.

Essa etapa foi complexa, procurando-se apropriar das informações e

refletir sobre os significados em seu contexto o que exigiu maior dedicação e

sensibilidade no desvelamento das informações subjetivas, como expressões

verbais, atitudes e sentimentos, ante ao ser criança com diabetes mellitus tipo 1 e o

cuidado cultural permeado de intervenções doridas.

Quarta fase: identificação dos temas, achados relevantes e recomendações de

cuidados culturalmente congruentes

Leininger (2006) destaca que esta fase requer profundo processo de

análise, síntese de pensamento, interpretação dos resultados e formulação criativa a

partir das reflexões iniciadas nas fases precedentes.

Esta etapa final do processo analítico configurou-se na técnica de reflexão

e interpretação propriamente dita. Consistiu na fase mais refinada de análise e de

síntese das informações. A partir dos padrões identificados na penúltima fase,

buscaram-se unidades mais amplas de significados expressas nas temáticas e

categorias visualizadas no Quadro 2.

68

Quadro 2 – Apresentação das temáticas e categorias. Fortaleza-CE, Brasil, 2015.

TEMÁTICAS

CATEGORIAS

I. CRENÇAS E EMOÇÕES DE

CRIANÇAS E FAMILIARES NA DESCOBERTA DO DIABETES

MELLITUS TIPO 1

Manifestações corporais e itinerário diagnóstico – suas repercussões na confirmação do adoecimento Conhecimento do diabetes mellitus tipo 1 na visão da criança e de seus cuidadores

II. CONTEXTO BIOSSOCIOCULTURAL

E O CUIDADO FAMILIAR DA CRIANÇA COM DIABETES MELLITUS TIPO 1

Hábitos e costumes da família no cuidado da criança com diabetes Ser criança com diabetes é viver uma infância diferente?

III. REDE SOCIAL, APOIO SOCIAL E

ESTRATÉGIAS EDUCATIVAS COM UTILIZAÇÃO DO BRINQUEDO TERAPÊUTICO NO ENFRENTAMENTO DA VIDA DORIDA

Rede e apoio social no enfrentamento da vida dorida: da família às mídias sociais Cuidado familiar/materno da criança com diabetes mellitus tipo 1: o amor de mãe suporta essa dor Brinquedo terapêutico no aprendizado da insulinoterapia: estratégia educativa culturalmente congruente

Fonte: Própria autora.

A análise das informações possibilitou a identificação de padrões de

comportamento com os respectivos significados no contexto cultural, sugerindo

ações ou decisões de enfermagem para negociação de atitudes referentes aos

cuidados à criança com DM1.

69

4.5 QUESTÕES ÉTICAS DA PESQUISA

Do ponto de vista ético, o estudo seguiu as exigências e orientações da

Resolução 466 de 12 de dezembro de 2012 (BRASIL, 2012) que define as diretrizes

e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. O estudo

está vinculado ao Projeto “Diabetes infantojuvenil e tecnologia educativo-terapêutica:

subsídios para o cuidado clínico de enfermagem”, aprovado pelo Comitê de Ética e

Pesquisa da Universidade Estadual do Ceará (UECE) com parecer nº181.489 de 18

de dezembro de 2012 (Anexo A) e com anuência formal da instituição em que se

realizou o estudo. Ressalta-se que o referido projeto foi contemplado com o

financiamento da Chamada Universal do Conselho Nacional de Desenvolvimento

Científico e Tecnológico (CNPq)– MCTI/CNPq Nº 14/2012.

A pesquisa direta com as crianças e os familiares incluiu aqueles

informantes que demonstraram pleno interesse e condições de participar do estudo

após a leitura e explicação do conteúdo do Termo de Assentimento (Apêndice A)

para a criança e do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE (Apêndice

B) para o acompanhante familiar, o qual mencionou, além de informações técnicas

sobre a pesquisa, a garantia do anonimato dos sujeitos, explicação sobre riscos e

benefícios da pesquisa e a liberdade e preservação da autonomia de cada

participante.

Assim, considera-se que todos os procedimentos éticos de proteção

foram observados e esclarecidos aos participantes da pesquisa, à instituição, locus

principal da investigação em cada etapa da pesquisa.

70

5 DESCRIÇÃO E COMPREENSÃO DO FENÔMENO

Este capítulo apresenta as características sociodemográficas e clínicas

dos participantes, assim como o desvelar do contexto de vida das crianças e

familiares nas temáticas que emergiram dos discursos, das visitas domiciliares e das

atividades educativas realizadas, sob o ponto de vista da Teoria Transcultural com

indicação do cuidado cultural.

As características pessoais e sociofamiliares dos participantes foram as

seguintes: as crianças tinham idade entre 7 e 11 anos, das quais onze eram do sexo

masculino e quinze do feminino, todos matriculados no ensino fundamental,

conforme apresentado no Quadro 3. A maior parte era procedente do interior do

Estado do Ceará (19 crianças); 13 famílias declaram frequentar a igreja católica, 8 a

igreja evangélica e as demais não seguiam uma religião específica.

71

Quadro 3 – Caracterização sociodemográfica e clínica das crianças com diabetes mellitus tipo 1, Fortaleza-CE, Brasil, 2015.

CRIANÇAS SEXO IDADE TEMPO

DE DIAGNÓSTICO

ESCOLARIDADE ENSINO

FUNDAMENTAL

PRINCIPAL CUIDADOR

CONTROLE GLICÊMICO*

(mg/dL)

MEMBROS DA FAMÍLIA

C1 F 11 08 ANOS 6º ANO AVÓ

MATERNA GLI= 186

HbA1C= 7,3%

AVÓS

C2 F 10 08 MESES 3º ANO MÃE GLI= 162

HbA1C= 6,0% PAIS E TRÊS

IRMÃOS

C3 F 11 09 MESES 6º ANO MÃE

GLI= 134

HbA1C= 8,1%

PAIS, UM IRMÃO E

UMA IRMÃ

C4 M 08 02 ANOS 2º ANO MÃE GLI= 201

HbA1C= 8,2% PAIS E UM

IRMÃO

C5 F 09 03 ANOS 3º ANO AVÓ

PATERNA GLI= 186

HbA1C= 7,8% PAI, AVÓ E MADRASTA

C6 M 11 03 ANOS E 04

MESES 4º ANO MÃE

GLI= 193 HbA1C= 7,7%

PAIS E QUATRO IRMÃOS

C7 F 11 01 ANO 5º ANO MÃE GLI= 210

HbA1C= 8,5% PAIS E DOIS

IRMÃOS

C8 F 10 01 ANO E 02

MESES 5º ANO MÃE

GLI=185 HbA1C= 6,7%

PAIS E UMA IRMÃ

C9 F 09 07 ANOS 3º ANO MÃE GLI= 207

HbA1C= 9,7% PAIS E DOIS

IRMÃOS

C10 F 09 02 ANOS 3º ANO MÃE GLI=144

HbA1C= 6,8% PAIS


HbA1C= 6,0% PAIS E AVÓ MATERNA

C12 M 07 03 ANOS 2º ANO AVÓ

PATERNA GLI= 178

HbA1C= 6,2%

AVÓ PATERNA E

TIA

C13 F 09 01 ANO E 05

MESES 5º ANO MÃE

GLI=165 HbA1C= 6,9%

PAIS E UM IRMÃO


HbA1C= 6,4% PAIS E IRMÃ

C15 M 08 02 ANOS 3º ANO TIA GLI=193

HbA1C= 7,3% AVÓS E TIA

C16 M 07 03 ANOS E 04

MESES 2º ANO MÃE

GLI=131 HbA1C= 6,6%

MÃE, PADRASTO

E IRMÃ

C17 M 11 03 ANOS E 06

MESES 5º ANO MÃE

GLI= 196 HbA1C= 7,8%

MÃE E TRÊS IRMÃOS

C18 F 07 05 MESES 2º ANO MÃE GLI=148

HbA1C= 5,8% PAIS E UM

IRMÃO

C19 M 11 06 ANOS 5º ANO

PRÓPRIA CRIANÇA E

O IRMÃO MAIS VELHO

GLI=210 HbA1C= 8,2%

TRÊS IRMÃOS

C20 M 09 04 ANOS 2º ANO AVÓ

MATERNA GLI=184

HbA1C= 6,8% MÃE E AVÓ

C21 M 10 03 ANOS 5º ANO MÃE GLI= 196

HbA1C= 6,7% MÃE, TIOS E UM PRIMO


HbA1C= 8,8% PAIS, IRMÃ E IRMÃO

C23 F 11 02 ANOS E 02

MESES 5º ANO

MÃE E AVÓ

MATERNA

GLI=170 HbA1C= 6,8%

MÃE, AVÓ E DOIS

IRMÃOS

C24 M 08 09 MESES 2º ANO MÃE GLI=155

HbA1C= 7,4% PAIS E TRÊS

IRMÃOS

C25 M 10 02 ANOS 4º ANO MÃE GLI=221

HbA1C= 8,6%

MÃE, TIA E TRÊS

PRIMOS


HbA1C= 8,8% PAIS E UMA

IRMÃ

* Resultado da média da glicemia pós-prandial nos dias da coleta de dados e HbA1C mais recente registrada no prontuário. CIDH, 2014.


72

Em relação à escolaridade, observou-se que algumas crianças

apresentaram defasagem idade-série importante no fluxo do ensino fundamental, o

que possivelmente está relacionado ao próprio adoecimento crônico e à

necessidade de internações frequentes na descompensação glicêmica, o que

prejudica a frequência e o acompanhamento das aulas.

As crianças residiam geralmente com os pais e parentes (como avós e

tias) e uma das crianças morava apenas com os irmãos mais velhos. A idade dos

pais e/ou responsáveis variou entre 25-79 anos e a maioria possuía baixa

escolaridade (apenas uma mãe relatou ter ensino superior completo). Essas famílias

eram compostas por cerca de três a cinco membros.

Dentre as ocupações dos responsáveis masculinos (pai, avô ou irmão),

destacaram-se: agricultor (quatro), pequeno comerciante (dois), motorista de transporte

coletivo (dois), aposentado (um), pedreiro (um), motoboy (um), pintor (um), técnico em

informática (um) e um estava desempregado. Quanto à ocupação das responsáveis

femininas (mãe, tia, avó ou madrasta), a maioria era dona de casa (treze), seguida por

pequenas comerciantes (três), ajudante de creche infantil (um), professora do ensino

fundamental (um), técnica de enfermagem (um), aposentada (três).

A renda média das famílias foi de dois salários mínimos e doze famílias

tinham a renda complementada pelo Bolsa Família, um programa de transferência

direta de renda que beneficia famílias em situação de pobreza e de extrema pobreza

no Brasil (BRASIL, 2004).

Observou-se que o cuidador principal é a mãe, seguido pela avó.

Identificou-se, contudo, uma criança cuidada pela tia e outra pelo irmão mais velho,

com pouca participação do genitor. Percebe-se uma sobrecarga de responsabilidade

e cuidados sobre a mãe.

Dentre as características clínicas importantes no controle do diabetes

destacaram-se os valores médios da glicemia pós-prandial e a hemoglobina glicada

(HbA1C). Com os resultados coletados das crianças pesquisadas, identificou-se que

algumas crianças (30,7%) não estavam conseguindo manter o controle glicêmico

recomendado pela Sociedade Brasileira de Diabetes, que seria <8% para HbA1C em

crianças de 6 a 12 anos (SBD, 2015). A frequência de avaliação da HbA1C deve ser

estabelecida de acordo com a condição clínica da criança, sua idade e as mudanças

efetuadas no tratamento, geralmente, de 2 a 4 vezes por ano.

73

Ressalta-se que algumas crianças estavam com esse exame

desatualizado e todas já tiveram complicações relacionadas à descompensação

glicêmica, além de algumas apresentarem histórico de internações frequentes

devido à hiperglicemia ou hipoglicemia severa.

Estudo de Lima et al. (2011), realizado com crianças com DM1 em

Uberada/MG, também identificou que 72,7% dos pacientes apresentaram os dados

alterados de glicemia pós-prandial. Já a hemoglobina glicada estava alterada em

59,1% dos participantes. Os autores afirmam que as crianças com DM1 são

expostas a fatores potencialmente determinantes de diminuição da qualidade de

vida, seja no campo físico seja no psicossocial, o que demanda controle glicêmico

diário, consciência do diagnóstico e responsabilidade com o tratamento. A

manutenção dos cuidados adequados é aspecto essencial para que se evitem

hospitalizações e complicações.

Nesta perspectiva, a SBD (2015) destaca que a medida da HbA1c é um

método que permite avaliação do controle glicêmico em longo prazo. Deve ser

solicitada rotineiramente a todos os pacientes com diabetes mellitus, desde a

avaliação inicial, para determinar se o alvo do controle da glicemia foi atingido

e/ou mantido.

Apesar dos níveis de HbA1c para crianças com DM1 serem mais flexíveis

para evitar os episódios de hipoglicemias, de acordo com as diretrizes de 2014-2015

da Sociedade Brasileira de Diabetes, o tratamento intensivo do DM1 com a obtenção

de níveis de HbA1c < 7% diminui o risco de evolução para complicações crônicas

micro e macrovasculares.

5.1 CRENÇAS E EMOÇÕES DE CRIANÇAS E FAMILIARES NA DESCOBERTA DO

DIABETES MELLITUS TIPO 1

Na temática Crenças e emoções de crianças e familiares na

descoberta do diabetes mellitus tipo 1, os sujeitos relataram suas experiências

acerca da condição de adoecimento, a trajetória da investigação clínica até o

diagnóstico do diabetes mellitus tipo 1, assim como os sentimentos manifestados

ante à confirmação da doença. Esta temática agrupa as categorias: Manifestações

corporais e itinerário diagnóstico – suas repercussões na confirmação do

74

adoecimento e Conhecimento do diabetes na visão da criança e de seus

cuidadores.

Na categoria Manifestações corporais e itinerário diagnóstico – suas

repercussões na confirmação do adoecimento, crianças e familiares relembraram

o momento do diagnóstico, descreveram os primeiros sintomas até a comprovação

do diabetes e as diversas buscas ao sistema de saúde até a confirmação do

diagnóstico.

Meu filho não tinha nada, não adoecia fácil... ele teve uma gripe e, depois da gripe, começou perder muito peso, ficava cansado quando brincava, isso me preocupava, mas foi minha mãe mesmo que desconfiou que poderia ser diabetes, porque ele tomava muita água, comia muito, toda hora pedia alguma coisa pra comer e mijava muito, a barriga dele ficou muito inchada (MÃE DA CRIANÇA 4 – 8 anos). Eu sentia muita dor nas pernas e tomava muita água, fazia xixi toda hora, aí minha mãe me levou pro posto, mas lá a médica disse que não era nada... eu fiquei tonta e desmaiei na escola, minha tia me levou pro hospital, porque eu ia morrer, por causa que a diabetes estava alta (CRIANÇA 10 – 9 anos). Ficava com gastura, tinha dor de cabeça e no corpo todo, vomitando, eu olhava e ficava tudo branco... não conseguia nem correr, ficava mais era deitada, parada na rede (CRIANÇA 5 – 9 anos). Fiquei magra igual um pau, tinha muita fraqueza e não conseguia ver direito, tudo que eu olhava ficava meio escuro, até caí na escola, minha amiga me ajudou (CRIANÇA 2 – 10 anos). Não acreditei que meu filho tinha diabetes [expressão de tristeza e muito choro]... ele não comia muito doce... saí gritando no corredor do hospital que era mentira, que ele seria curado... não sabia o que era insulina e quando falaram que tinha que furar meu filho, fiquei desesperada [choro] (MÃE DA CRIANÇA 6 – 11 anos).

As crianças contaram passagens vivenciadas nas primeiras

manifestações do diabetes, o impacto inicial da doença e as mães anunciaram os

momentos de preocupação no enfrentamento dos cuidados diários.

Lembraram-se dos agravantes que acompanham o cotidiano destas

crianças, como o desânimo em relação às brincadeiras e às atividades diárias.

Além de outras manifestações, como cansaço, dores, fraqueza, perda de peso

involuntária, sede, poliúria, polifagia, vômito, cefaleia, tontura e síncope, as quais

75

levaram a família a procurar ajuda em um serviço de saúde, quando descobriram

o diabetes.

O padecimento frente ao adoecimento é um processo multidimensional

que se manifesta sob diferentes formas (complicação, tratamento, relações sociais,

dentre outras), todas levam a uma experiência de sofrimento. A família compartilha o

sofrimento e torna-se a principal fonte de apoio, tanto física como psicológica;

questão também inerente à rede social (MONTORO et al., 2012).

Grossi e Pascali (2009) corroboram com a ideia ao afirmarem que a

doença não só produz alterações físicas, como provoca também modificações

psicológicas, comportamentais, financeiras e sociais. As mudanças ocorrem tanto na

vida da criança, como em sua família, exigindo alterações na dinâmica e rotina

familiares, remodelando o dia a dia de todos os envolvidos com a pessoa doente.

Ressalta-se que as famílias trazem conhecimentos prévios de

adoecimentos, experiências acumuladas que fazem reconhecer sinais da doença.

Isto deve ser valorizado pelos profissionais durante as consultas atentando-se para

essas informações.

Entre as crianças estudadas, algumas não recordaram desse momento,

visto que o surgimento do diabetes mellitus tipo 1 aconteceu nos primeiros meses,

ou anos de vida:

Minha mãe falou que eu fiquei doente quando era bebê... não lembro como foi, o que eu sei é que minha mãe teve que me levar no hospital porque eu fiquei toda mole, fraca... ela disse que eu tava brincando com meu irmão e desmaiei, ela ficou triste e achou que eu fosse morrer, meu pai também achou (CRIANÇA 9 – 9 anos).

Também foi observado que o diagnóstico do diabetes mellitus tipo 1

despertou nessas famílias sentimentos como tristeza e profunda angústia frente ao

desconhecido, manifestadas pelo medo da hospitalização e da possibilidade de

morte da criança, conforme a vivência de hospitalização da mãe de uma criança:

Tinha uma enfermeira que dizia: “mas eu não tô conseguindo pegar a veia dele”, eu fiquei mais desesperada. Meu Deus do céu! Eu me tremendo... não conseguiam pegar a veia dele, quando conseguiram e colocaram o soro, o braço dele [filho] começou a inchar, elas me tiraram de lá, aí falaram: “agora você vai conversar com a médica”. Ainda bem que, naquele desespero, a equipe foi

76

enviada por Deus, eles tinham um carinho com ele, as enfermeiras beijavam ele, nunca vi isso em lugar nenhum, ele foi bem atendido. Fui falar com a médica, ela disse: “olha, mãezinha, seu filho é diabético, você sabia?” Eu disse: “não, não sabia”. “Precisamos providenciar uma UTI agora porque seu filho tá entrando em coma diabético, não sabemos como ele chegou aqui andando, ele tá com cetoacidose”. Não sabia o que era isso, mas pelo jeito que a médica falou e como meu filho estava, vi que era grave, fiquei desesperada, porque naquela hora sabia que meu filho estava muito mal, e não aguentaria ficar sem ele (MÃE DA CRIANÇA 21).

A criança e sua família perceberam que a vida mudou de forma repentina,

algumas recordaram as hospitalizações e os procedimentos invasivos, sem

possibilidade de escolha, o que causou angústia e temor ante o desconhecido. Os

sentimentos manifestados demonstraram a insegurança e o medo de ingressar

numa nova realidade, permeada por um tratamento contínuo, dependente de

medicamentos e muitos cuidados.

Para as mães acompanhantes, é imprescindível conhecer e compreender

o que está ocorrendo com os filhos durante a internação, o tratamento indicado, o

prognóstico da doença e os resultados terapêuticos evidenciados. A partir desse

entendimento, as mães sentem-se mais ativas e participantes no tratamento dos

filhos, além de se tranquilizarem, por deterem as informações que acreditam ser

importantes acerca do estado de saúde das crianças (FIGUEIREDO et al., 2013).

Brito e Sadala (2009) coadunam com esse contexto ao destacarem que o

tempo vivido a partir do conhecimento da doença do filho é o tempo da surpresa, do

temor e da espera pelo pior. A família vivencia a ansiedade e a incerteza do que virá

ao sabor da evolução do diabetes mellitus, uma grave doença degenerativa. Vivem a

incerteza de como será o futuro do filho.

O depoimento da Mãe da Criança 17 expressa esse momento de

angústia:

Quando meu filho foi diagnosticado com a diabetes, o médico disse que tudo ia ficar bem, pensei que ele [médico], estava falando em cura, mas não era isso, quando fiquei sabendo que meu filho ia depender dessa insulina pro resto da vida, não aguentei e falei pra ele – “como meu filho vai ficar bem? Ter que ser furado todo dia, isso é ficar bem? Isso é normal, você furar seu filho? Você tem coragem de furar seu filho?” Ele ficou calado e disse que eu estava nervosa,

77

que no início a criança sofre, mas depois ela vai aceitando. Que criança aceita isso? Nenhuma.

Os relatos mostram que desde o início a criança e a família enfrentam

uma vida dorida. O diagnóstico de diabetes lança os familiares numa situação

assustadora e desconhecida. Aos poucos, tomam conhecimento da gravidade da

doença, mas também das possiblidades do controle para uma vida saudável. Ante a

complexidade desse momento na vida dessas famílias, compreende-se a

importância de os profissionais estarem mais atentos para o tipo de informação que

eles têm fornecido durante a hospitalização da criança.

Nas situações de internação, as famílias vivenciam uma experiência

traumática e marcante. Cada vez mais preocupados e ansiosos, tornam-se cientes

da necessidade de tratamento e acompanhamento clínico rigoroso com equipe

multiprofissional. A partir daí, estabelecem-se novas condições de vida para a

criança, impondo-lhe regime alimentar restritivo, injeções de insulina e supervisão

constante dos pais. Tudo isso significando severos limites em suas atividades diárias

(BRITO; SADALA, 2009). A partir daí, a família convive com o receio constante de

complicações. As complicações temidas vão desde crises hipoglicêmicas e

hiperglicêmicas graves às comorbidades crônicas, como a retinopatia, pé diabético e

outras cardiovasculares.

O desespero e a necessidade de uma resposta diagnóstica rápida fizeram

com que algumas famílias buscassem outros meios considerados à margem da

medicina tradicional, a fim de esclarecer o adoecimento súbito de seus filhos. Foi por

meio da espiritualidade e das práticas religiosas que essas famílias conseguiram

encontrar respostas aos acontecimentos vivenciados naquele momento de angústia.

Assim, a religiosidade, a fé e as crenças foram ressaltadas por crianças e

familiares como estratégias de resposta, força e conforto na descoberta do DM1,

conforme depoimentos abaixo:

Foi uma rezadeira que descobriu que eu tinha diabetes, eu fui na médica, aí ela disse que as dores nas pernas e no joelho era de

crescimento, a rezadeira que minha mãe conhecia rezou em mim e perguntou o que eu sentia, aí ela disse pra minha mãe marcar um

exame de diabetes, minha mãe me levou em outro hospital e aí descobriu que era diabetes (CRIANÇA 8 – 10 anos).

78

Ele acordou provocando [vomitando] muito, pensei que fosse morrer em meus braços, saí correndo com ele e entrei numa igreja

evangélica que ficava perto de casa, sentei numa cadeira com meu filho no colo e pedi a Deus pra curar ele, porque nem os médicos

conseguiram fazer isso, mas Ele podia fazer um milagre... aí uma senhora viu meu desespero e perguntou o que estava acontecendo,

contei pra ela que estava perdendo meu filho, ela disse que ia me ajudar e ligou pro filho dela... eles levaram a gente pro hospital

infantil, aí foi que descobriram que era essa doença, diabetes, ele ficou internado 10 dias... eu tenho certeza que foi Deus que enviou

aquela senhora, se não fosse ela, hoje não estaria aqui com meu filho (MÃE DA CRIANÇA 6 – 11 anos).

Já tinha levado ele no hospital duas vezes, ele tomou soro na veia

porque estava com desidratação, mas não disseram que era diabetes, acho que não fizeram os exames certos... quando teve o

culto na igreja eu falei com o pastor que ele [neto] estava doente e não adiantava levar pro hospital, porque não resolviam o problema

dele... o pastor fez uma oração na cabecinha dele, passou um óleo na testa e falou que ia ficar bom. Aquelas mãos que tocou o meu

neto eram a mão de Deus curando ele... como ele estava muito pouquinho [fraco/emagrecido], o pastor falou para levar ele em outro

hospital, fui pra casa mais tranquila e no outro dia viemos pra Fortaleza, foi no hospital que viram o problema dele mesmo, que não tinha cura, mas aí ele melhorou muito (AVÓ DA CRIANÇA 12 – 7

anos).

Observou-se, nesses depoimentos, que a dificuldade de acesso aos

serviços de saúde especializados para a avaliação da criança dificultou e/ou adiou a

confirmação do diagnóstico do diabetes tipo 1, provocando nessas famílias dúvidas

ante à gravidade da criança. Dessa forma, a fé em Deus, a oração e a confiança em

um líder religioso configuraram-se em experiências místicas capazes de revelar as

causas do adoecimento do filho, o que fundamentou a realidade vivida e permitiu o

enfrentamento da situação, mesmo ao saber que se tratava de algo incurável que

comprometeria toda a vida da criança.

É importante lembrar que a família tem seu comportamento modificado e

reage ante o diagnóstico da criança na condição de cronicidade. Isto pode lhe trazer

sentimentos de culpa, medo, depressão e apatia, além de ameaçar a rotina

(CORREIA JR., 2014).

Na categoria Conhecimento do diabetes na visão da criança e de seus

cuidadores, apreendeu-se que as crianças têm conhecimento da doença e, de

79

alguma forma, definem o diabetes e suas alterações como um acontecimento da

vida na sua maneira de pensar.

Diabetes eu sei que é falta de insulina no sangue, a enfermeira disse que também não posso me machucar porque vai demorar ficar bom por causa da diabetes (CRIANÇA 1 – 11 anos).

Sei que é quando a glicose do sangue fica alta... sei que é uma doença crônica, que não tem cura, mas tem controle. (CRIANÇA 5 – 9 anos). É um problema que algumas pessoas têm, é porque tem muito açúcar no sangue e o pâncreas não produz a insulina, e nós precisamos dela pra equilibrar (CRIANÇA 4 – 8 anos).

Elas lembram-se de muitas informações recebidas da equipe

multiprofissional, que envolvem os cuidados, no entanto, algumas têm dúvidas

acerca da doença:

Não sei direito o que é diabetes, sei lá, é quando o sangue fica com um pouco de açúcar ou com muito açúcar, aí a gente passa mal (CRIANÇA 25 – 10 anos).

Algumas crianças relataram preocupação em relação à dificuldade de

cicatrização, contudo, nenhuma criança ou familiar mencionou as complicações

renais, cardiovasculares ou oftalmológicas como comorbidades causadas pelo

diabetes.

Contudo, essas informações são necessárias e devem ser dialogadas

com as crianças maiores e sua família. A criança deve ser esclarecida tanto quanto

seus familiares acerca da doença, cuidados necessários com sua saúde e os efeitos

tardios do diabetes, conforme sua faixa etária e seu desenvolvimento cognitivo, a fim

de prevenir as complicações graves da doença. Damião (2011) afirma que quanto

mais a criança com diabetes participa de seu tratamento e das decisões, melhor

será o enfrentamento do adoecimento crônico. Ressalta que as questões das

crianças, também, direcionadas aos pais ou profissionais sobre sua condição clínica

80

devem ser respondidas de forma objetiva, clara e honesta, evitando assim

concepções errôneas.

Ao avançar na observação-participante, teve-se a oportunidade de refletir

sobre as necessidades das crianças e seus familiares acerca da compreensão do

processo-saúde e cuidados na nova condição de saúde. Assim, negociamos

momentos educativos que aconteceram após as entrevistas, no consultório de

enfermagem:

Durante as entrevistas com as crianças percebi que elas não conseguiram falar claramente sobre as complicações tardias do diabetes. No final das entrevistas, chamei as duas crianças no consultório novamente e conversamos brevemente (porque uma criança estava de saída devido ao transporte da prefeitura e a outra foi para a consulta com a médica) sobre a importância do controle glicêmico na prevenção de complicações cardiovasculares, renais, oftalmológicas e problemas nos pés. (extraído do diário de campo em 17 de dezembro de 2013)

Figura 9 – Atividade educativa com as crianças no consultório de enfermagem com utilização de jogo, brinquedos e kit de ensino. Fortaleza-CE, Brasil, 2013.


Na primeira imagem, à esquerda, observa-se uma atividade realizada

com utilização de um jogo de tabuleiro, com perguntas e respostas sobre o DM1,

elaboradas a partir das dúvidas emergidas nos encontros iniciais com as crianças.

Nesta atividade educativa, uma criança fazia pergunta à outra, estimulando do

mesmo modo, a participação de ambas.

A segunda imagem, ilustra outra atividade também com duas crianças,

nesta oportunidade enfatizou-se o controle da glicemia na prevenção de

complicações graves do diabetes tipo 1. As crianças dialogaram com as

81

pesquisadoras sobre a relação do diabetes com outras doenças: “eu sabia que a

diabetes pode deixar a gente até cego e até cortar o pé, porque a doutora disse, não

sabia dessas doenças aí do coração e a outra” (CRIANÇA 17 – 11 anos).

As principais manifestações corporais foram percebidas nas complicações

agudas do diabetes. Os sintomas da hipoglicemia foram descritos por todas as

crianças, contudo, algumas relataram não reconhecer as manifestações da

hiperglicemia, o que pode desencadear complicações graves como a cetoacidose

diabética, caso a monitoração não esteja adequada.

Sobre os sintomas mais frequentes da hipoglicemia, as crianças e suas

mães destacaram tontura, desânimo, tremores, sudorese, palpitações, cefaleia,

fome, alterações do humor; na hiperglicemia, relataram a dor abdominal, agitação,

nervosismo, desorientação, sede intensa e boca seca:

Quando tá baixa, sinto tontura, fico mole, a mão fica tremendo e tenho dor de cabeça... quando tá alta, sinto dor de barriga, mas foi só uma vez (CRIANÇA 25 – 10 anos). Quando a glicemia fica baixa, eu sei logo porque me dá fome e suor, quando fica alta não sinto nada (CRIANÇA 17 – 11 anos). Quando tá alta, eu fico muito agitado, brigo com meus irmãos, fico mais assim nervoso, querendo beber água direto, falo umas coisas que nunca falei, um dia que tava alta eu falei que meu irmão podia morrer, que eu não gostava dele, mas eu gosto dele (CRIANÇA 6 – 11 anos). Eu sinto muita sede quando ela tá alta... minha mãe falou que, quando eu tiver com sede e meu cuspe ficar seco, é pra mim medir a glicemia. Quando ela tá baixa, minha mão fica tremendo e fico tonta (CRIANÇA 8 – 10 anos). Sei que a glicemia dela tá baixa porque o humor dela muda muito, fica muito nervosa, chora por qualquer coisa, quer ficar só trancada no quarto, grita comigo e com a irmã, bate as portas. Faço o DX, porque se demorar, ela piora, fala coisas sem sentido (MÃE DA CRIANÇA 14 – 11 anos).

As descompensações glicêmicas são episódios considerados marcantes

para a criança e seus familiares. Com isso, há uma preocupação constante no

reconhecimento rápido das alterações presentes na hipoglicemia e hiperglicemia.

Destaca-se que a alteração do humor foi relatada nas duas situações.

82

Por mais cuidadosos que sejam os pais dessas crianças, por vezes os

valores da glicemia alteram-se sem explicação, entrando a criança em estado de

hipoglicemia ou hiperglicemia, às vezes sem anunciar o que está acontecendo.

Assim, esta imprevisibilidade do diabetes tipo 1, pode levar a sentimento de

impotência e dificultar a adaptação dos pais no controle da doença, dando lugar a

sentimento de insegurança quando não estão próximos da criança

(ALBUQUERQUE, 2013).

Ante essas ocorrências de hipo e hiperglicemia, observa-se sentimento de

culpa de algumas mães ao ficar longe da filha em função das suas atividades

laborais. Assim, expressa uma mãe:

Eu não via a hora da minha filha sair dessas hipoglicemias porque era constante, quase todo dia, eu não podia trabalhar, porque quando eu chegava lá, já tinha que voltar, correr pra casa e já levava pro hospital, porque eu tinha medo, né, de acontecer alguma coisa. Ela já ficou internada três vezes, mas depois da Lantus, nunca mais. Mas aqui acolá ainda dá alta, mas a gente controla em casa mesmo, eu aplico logo a insulina, dou bastante água e boto ela pra fazer exercícios, aí com meia hora verifico e tá normal (MÃE DA CRIANÇA 8 – 10 anos).

Outra mãe revela o desespero no período de internação da filha devido à

cetoacidose diabética causada pelo descontrole glicêmico:

Têm uns três meses que a glicose dela aumentou tanto, acho que foi por causa da alimentação que deu HI [glicemia elevada] e ela teve uma dor muito forte na barriga, quando cheguei no hospital, os médicos fizeram um ultrassom porque acharam que era apêndice, mas era a glicemia alta demais, que eles dão um nome lá, não lembro... ela ficou internada 18 dias no hospital, foi horrível passar por essa situação, ela sofria muito com os exames que tem que fazer, aquele que faz no pulso [coleta de sangue arterial para gasometria], eu sofria junto com ela... chorava escondido pra ela não perceber nada (MÃE DA CRIANÇA 3 – 11 anos).

Essas complicações são consideradas graves e podem trazer

consequências severas à criança, com possibilidade de sequelas e de morte. Em

estudo de Vilela et al. (2014), os autores observaram que existe associação entre

hipoglicemia induzida por insulina e déficit cognitivo em crianças com diabetes tipo

1. Destacaram que quanto mais cedo ocorrer o aparecimento de diabetes em

83

crianças, maior tendência para episódios de hipoglicemia e, consequentemente,

maior o risco de deterioração das funções cognitivas. Ressaltaram que múltiplos

fatores estão envolvidos, incluindo a duração, intensidade, gravidade e frequência

dos episódios de hipoglicemia. Além disso, a idade no diagnóstico do diabetes tipo 1

também influencia no desempenho cognitivo, considerando que o início precoce da

doença é um fator predisponente para a hipoglicemia.

No desvelar desse contexto, as crianças manifestaram a culpa ante ao

diagnóstico de diabetes mellitus tipo 1, a qual foi instigada por crendices da criança

ou da própria família:

Sei que fiquei doente porque comia muito doce, minha vó e minha mãe me disse que foi por isso... ela (mãe) mandou eu nunca mais

comer doce (CRIANÇA 5 – 9 anos). Minha avó falou que eu tive a diabetes porque eu não comia verduras, tipo cenoura, tomate (CRIANÇA 12 – 7 anos). Acho que fiquei com essa doença porque gostava de comer biscoito

recheado e bombom (CRIANÇA 1 – 11 anos).

A culpa é minha de ficar doente, porque eu não almoçava e comia

besteira (CRIANÇA 6 – 11 anos). Quando eu era pequeno, eu comia um pacote de M&M’s depois do almoço, depois da janta, toda hora eu queira comer, aí eu fiquei

diabético. Minha mãe falou que eu não vou comer doce nunca mais (CRIANÇA 4 – 8 anos).

As crenças da criança e da família aliadas à pouca informação acerca das

causas reais do diabetes tipo 1 provocaram nessas crianças sentimento de culpa

pelo adoecimento, no caso, pelo consumo de guloseimas que comumente fazem

parte da vida das crianças. Assim, sua relação com a doença deve ser desmitificada

pelos profissionais de saúde, quando estes passam a escutar e compreender a

subjetividade de cada um.

Esse sentimento foi comum entre as crianças que, em outros momentos, se

manifestaram, conforme registro do diário de campo durante a oficina realizada:

84

Ao conversar com as crianças, chamou-nos a atenção que algumas se sentem culpadas pelo diagnóstico do diabetes tipo 1. São frequentes os relatos de que adquiriram a doença devido à ingestão indevida e/ou excessiva de doces, refrigerantes e outras guloseimas. As crianças acreditam que este hábito causou o DM1, o que é reforçado segundo elas, pelos familiares, pais, avós, dentre outros parentes. Aproveitamos (eu e as bolsistas) a oportunidade desse encontro para esclarecer as reais causas do DM1. Utilizamos figuras com informações simples acerca da definição e as possíveis causas do diabetes tipo 1 e brinquedos confeccionados previamente pelas pesquisadoras: um pâncreas saudável e outro atrofiado em EVA, um carrinho de papelão simbolizando a insulina como carreadora de glicose, ilustrada por flocos de açúcar em isopor e uma célula também de EVA, destacando o destino final da glicose transportada pela insulina. Sentamos em roda com as crianças, algumas mães e avós estavam presentes, mas não participaram deste momento, ficaram sentadas no auditório observando a atividade. As crianças estavam extremamente atentas às informações, ficaram curiosas e começaram tocar os brinquedos... perguntaram sobre a importância da insulina e ressaltaram que não sabiam que o pâncreas ficava “doente” por outros motivos. (Descrição extraída do diário de campo em 21 de fevereiro de 2014, na realização da oficina com as crianças no auditório do serviço).

Durante a oficina, aproveitamos a oportunidade para esclarecer as

dúvidas relacionadas às reais causas do adoecimento e outros questionamentos que

surgiam. Foi demonstrada, com auxílio de brinquedos, a fisiopatologia do diabetes

mellitus tipo 1 tendo como referência as diretrizes da SBD (2015), desde a secreção

da insulina pelo pâncreas, o transporte de glicose até as células e os motivos que

levam o pâncreas a diminuir a secreção deste hormônio, como a destruição das

células β por diabetes autoimune.

85

Figura 10 – Oficina educativa com as crianças – demonstração da fisiopatologia do diabetes mellitus tipo 1 com utilização de brinquedos.

Fortaleza-CE, Brasil, 2014.


As crianças ficaram surpresas, de certo modo aliviadas com essa

informação, e comentaram – “então eu fiquei doente porque o pâncreas parou de

funcionar, você diz pra minha mãe? Ela acha que foi porque eu comia muito biscoito

recheado e bombom”. Outra criança ficou confusa com a nova informação e

questionou: “mas quando tem a diabetes, pode comer doce?” Percebemos que a

criança estava confundindo com as restrições para o controle glicêmico e novamente

explicamos que os doces não causam o diabetes tipo 1, mas podem aumentar a

glicemia quando consumidos em excesso.

A partir da confirmação do diagnóstico do diabetes, não só a criança sente

as consequências de estar doente, mas todos os familiares passam a vivenciar essa

nova realidade. Essas experiências serão discutidas na temática a seguir.

5.2 CONTEXTO BIOSSOCIOCULTURAL E O CUIDADO FAMILIAR DA CRIANÇA

COM DIABETES MELLITUS TIPO 1

Os participantes (crianças e familiares) destacaram as mudanças

ocorridas no cotidiano desde a confirmação do diagnóstico; dão significados ao

contexto biossociocultural e o cuidado na condição de diabetes.

Essas dimensões estão presentes nas categorias: Hábitos e costumes

da família no cuidado da criança com diabetes; Ser criança com diabetes é

86

viver uma infância diferente? Hábitos e costumes da família no cuidado da

criança com diabetes.

Na trajetória da pesquisa, foram observados hábitos e costumes da

família implicados no cuidado à criança e demais membros. Nesse sentido, as visitas

domiciliares facilitaram a apreensão dessas informações e o fortalecimento do

vínculo com essas famílias.

Nesta perspectiva, destaca-se a visita à família da Criança 7 (11 anos) em

um município do interior do Estado do Ceará, localizado a cerca de 190km de

distância da capital. Ao fazer esse percurso e conhecer parte da realidade dessas

pessoas, a pesquisadora vivenciou algumas dificuldades enfrentadas pela família na

manutenção dos cuidados à criança e no acompanhamento ambulatorial. A

prefeitura disponibiliza o transporte para a criança e sua mãe, contudo, a criança

relatou o cansaço e a falta às aulas da escola no dia da consulta, como situações

rotineiras e geradoras de desânimo.

Tem que faltar a aula no dia da consulta e acordar cedo, umas três horas, aí chego em Fortaleza umas sete, às vezes o centro de diabetes, ainda tá fechado. A gente chega em casa umas nove horas da noite porque tem que esperar as outras pessoas que faz tratamento nos hospitais. Eu vou dormindo encostada na mãe, porque fico muito cansada. No dia antes que tenho que ir pra consulta já fico desanimada (CRIANÇA 7 – 11 anos).

Percebeu-se o quanto a viagem é cansativa, faz muito calor por se tratar

de uma região muito seca, além da distância, causa da monotonia. Esse desconforto

é intensificado pela necessidade do transporte da insulina, pois como a mãe não tem

bolsa térmica, acondiciona o medicamento em caixa de isopor, o que não é

recomendado devido ao risco de contaminação do medicamento. Acrescenta-se a

necessidade de transporte dos alimentos que a criança consome a cada três horas,

como frutas, sucos e água.

Na chegada ao município, não foi fácil encontrar o endereço da criança

porque a família mora em um bairro afastado do centro da cidade, em uma região

com infraestrutura precária, sem pavimentação e saneamento básico, o que dificulta

o acesso e a mobilidade de visitantes e moradores. Essa realidade pode ser

observada na Figura 11.

87

Figura 11 – Cenário da região e do domicílio da família da criança (C7) localizado no interior do Ceará, Brasil, 2014.


A cidade é pequena, conta com apenas uma unidade de Atenção Básica

à saúde e um hospital de pequeno porte, que, segundo a família, não é suficiente

para atender as intercorrências da criança “quando ela passa mal preciso levar pra

Quixadá” (PAI DA CRIANÇA 17).

A criança tem dois irmãos que trabalham e estudam em cidades vizinhas,

ou seja, mora apenas com os pais. A casa da família é própria, simples, sem

conforto, contudo, bem cuidada pela mãe. A família recepcionou a pesquisadora de

forma calorosa e estavam presentes no dia da visita os pais e o irmão mais velho.

Conversamos um pouco sobre o cotidiano da família, o pai é pedreiro e,

geralmente, trabalha em outros municípios durante a semana, a mãe é dona de casa

e ajuda complementando a renda da família como ajudante em uma creche no

período em que a filha está na escola.

A criança conversava e brincava com os pássaros soltos pela casa,

comentou que gostava de animais, andar de bicicleta com os primos e brincar com

uma amiga muito próxima, considerada como irmã, devido ao tempo de convivência

e ao fato de sua mãe tê-la amamentado quando bebê, referida carinhosamente pela

criança como “irmã de leite”: “minha irmã de leite é minha melhor amiga, ela dorme

nos finais de semana aqui em casa e fica sempre comigo na escola, me ajuda a

fazer as tarefas, às vezes ela vem e a gente fica conversando e ouvindo música”

(CRIANÇA 7 – 11 anos).

88

Os aspectos observados do contexto familiar e a fala da criança

demonstram parte do seu mundo, vida e a influência dos aspectos socioculturais,

crenças e valores incorporados em seu dia a dia.

É sabido que a primeira aprendizagem social da criança ocorre em casa e

as experiências iniciais com a família, sobretudo os elos com a mãe, que são

antecedentes decisivos para as relações posteriores. Identificando-se com os pais,

as crianças adquirem muito dos seus modos de pensar e sentir. Além disso, como

os pais são representantes de sua cultura, a identificação fornece a elas habilidades,

atitudes, motivos, ideais, valores, tabus e princípios morais (MANCHON, 2014).

No contexto da saúde, a criança já havia incorporado os hábitos de

cuidado e a todo o momento demonstrava estar alerta, pois durante a visita foi

observada essa preocupação e a responsabilidade com a verificação da glicemia no

horário correto. Neste momento, ela mostrou que o material utilizado no tratamento

estava bem acondicionado e o recipiente personalizado com adesivos de

personagens infantis. Ao verificar a glicemia, o valor foi de 90mg/dL e, como já

estava no horário da refeição da criança, a mãe preparou mingau de aveia com

adoçante.

Em seguida, a família ofereceu um lanche à pesquisadora, no qual

prevaleciam as comidas típicas nordestinas, como a tapioca e o queijo de coalho,

acompanhados de café e refrigerante. A criança tomou o mingau e pediu uma

tapioca à mãe. Contudo, não foi atendida prontamente, a mãe explicou que ela já

tinha se alimentado e deveria esperar. O pai reforçou a recomendação da mãe:

“você vai esperar porque senão a diabetes altera”. A criança ficou chateada, mas

não insistiu e foi pegar o material da escola para mostrar à pesquisadora; e dessa

forma, continuou-se o diálogo com a família.

A mãe relatou que para prevenir a infecção nos locais de aplicação ela

orienta a criança a tomar banho antes da aplicação da insulina – “eu sempre falo pra

ela que tem que tomar banho antes de fazer insulina, mas a preguiça é grande...

porque ela já teve uma infecção no início, virou um caroço com muito pus, ela teve

febre, depois que papocou é que melhorou” (MÃE DA CRIANÇA 7).

Após a ocorrência dessa complicação, a mãe ficou com receio do

procedimento e considera que o banho antes da aplicação da insulina poderá

prevenir infecção no local da aplicação. Dialogou-se sobre a situação com a mãe e a

criança a fim de buscar outras estratégias, visto que a criança apresenta resistência

89

à conduta da mãe. Orientou-se que a higienização das mãos e o uso do álcool a

70% no local da aplicação podem minimizar esse risco.

As crenças e os saberes da família, assim como as preferências da

criança, foram manifestados nas intercorrências glicêmicas e devem ser

considerados no cuidado de enfermagem. Habitualmente, a família consegue

identificar esses episódios na convivência diária com a criança e destacaram suas

práticas populares utilizando métodos naturais nos casos de hipoglicemia e vômito

apresentados pela criança. A negociação do cuidado proposta por Leininger (2006),

mediada pela enfermeira, foi destacada pela família como uma alternativa confiável

no tratamento do episódio hipoglicêmico da criança.

Percebo logo que ela está passando mal, fica fraquinha, não brinca quando o açúcar do sangue fica mais baixo, faço logo um chá de hortelã com açúcar pra ela, porque ela gosta mais que suco, esse chá ajuda até melhorar quando ela tá com vontade de provocar [vomitar]. A enfermeira ensinou o mel, mas às vezes não tenho em casa, ela até disse que posso dar a ela o chá bem docinho, porque vai melhorar também (AVÓ DA CRIANÇA 20 – 9 anos).

Considerando a necessidade de ações imediatas ante aos episódios de

hipoglicemia leve, a Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD, 2015) orienta a

ingestão de 15g de carboidrato (tabletes de glicose) de rápida absorção ou uma

colher (sopa) de açúcar em 200mL de água ou 200mL de suco de laranja ou

refrigerante, outras opções são cinco sachês de mel ou cinco balas macias. Os

profissionais de saúde devem ressaltar a importância de seguir essa recomendação

diante de tal situação, pois, agindo dessa maneira, o quadro poderá ser revertido

rapidamente.

No entanto, ao recomendar a ingesta de refrigerantes nas hipoglicemias,

infere-se que a família tenha essa bebida habitualmente em seu domicílio, o que

estimulará a ingesta por toda a família, inclusive pela criança, com possíveis

consequências no controle glicêmico. Dessa forma, os profissionais devem enfatizar

que essa indicação é apenas em situações emergenciais e que a resposta

terapêutica será semelhante com a ingesta de sucos de frutas ou água adoçados

com açúcar ou mel.

90

Os cuidadores devem ser orientados a não oferecer à criança biscoitos

doces ou chocolates para correção da hipoglicemia porque esses alimentos contêm

altas concentrações de gordura, o que retarda a absorção do carboidrato,

acarretando aumento exacerbado dos níveis glicêmicos posteriormente (SBD, 2015).

Outros momentos de trocas de saberes foram oportunos no contato com

estes informantes, por exemplo, na identificação de situações de riscos relacionados

à contaminação do meio ambiente e da própria família. Nos encontros, durante as

atividades em sala de espera e nas visitas domiciliares, identificou-se que os

materiais utilizados na aplicação da insulina e verificação da glicemia eram

descartados inadequadamente.

Esses hábitos e costumes das famílias foram discutidos e negociados

com as famílias a fim de esclarecer e estimular os meios de descarte adequados dos

insumos utilizados nos procedimentos invasivos. Alguns pais afirmaram que

jogavam as seringas com agulha e as lancetas no lixo comum e uma mãe relatou

utilizar um buraco no quintal para desprezar esses materiais: “Tem um buraco no

quintal, jogo tudo lá e depois coloco uma pedra pra tampar, pra eles [filhos] não

mexer” (MÃE DA CRIANÇA 2 – 10 anos).

Ao perceber que essas condutas estavam contribuindo com a

contaminação do meio ambiente e com danos à saúde da família e de outras

pessoas, realizou-se uma atividade educativa com as famílias em sala de espera,

acerca das medidas recomendadas para o descarte correto desses materiais. A

atividade educativa foi simples, com utilização de banner (da própria instituição)

destacando as principais informações, seguida da demonstração de recipientes

adequados para o armazenamento de perfurocortantes como garrafas de plástico

resistente ou latas de metal.

Foram orientados ainda quanto à possibilidade de deixar as garrafas com

os materiais utilizados no posto de saúde ou no próprio serviço no dia da consulta.

Ressalta-se que as famílias com hábitos considerados adequados reforçaram a

importância dessa prática com seus pares, corroborando, assim, com as orientações

recomendadas.

Martins e Alvim (2012) referem que a enfermeira, na condição precípua

de educadora em saúde, exerce sua atividade profissional com diferentes

clientelas e contextos, o que exige conhecimento da realidade socioeconômica,

política e cultural na qual se situa o paciente, devendo resgatar esse sujeito como

91

cidadão ativo, participante do seu processo de cuidado. Ao acessar saberes e

práticas de pacientes acerca das demandas de cuidado de si, é possível pensar

em um cuidado compartilhado no qual se articule o universo dos saberes técnico-

-científicos e populares.

Dessa forma, considera-se que a negociação do cuidado de enfermagem

requer a aproximação do enfermeiro com o contexto sociocultural dessas pessoas,

na apreensão de suas demandas e na educação crítica e reflexiva para mudança de

atitudes positivas na promoção da saúde.

Ser criança com diabetes é viver uma infância diferente?

Na convivência com essas crianças, pode-se perceber o desafio de ser

criança com diabetes e viver uma infância diferente. Contudo, na pesquisa, não

pretendemos trazer respostas, mas refletir a percepção da criança e da família

acerca do cotidiano, o modo de vida ao conviver com o diabetes que traz

responsabilidades e um agir diferente das demais crianças.

Quando partimos da perspectiva de que a criança não é somente

consumidora da cultura criada pelos adultos, mas que tanto uns quanto outros

participam igualmente e de maneira ativa na construção, na transformação e na

reprodução do mundo que os rodeia, é impossível considerar somente o ponto de

vista dos adultos. É imprescindível ouvir o que as crianças têm a dizer sobre si

mesmas, sobre os outros e sobre o mundo em que vivem do que simplesmente ouvir

o que os outros têm a dizer sobre elas (HORN, 2013).

Ao permitir a expressão das crianças com DM1, é possível perceber que

situações do processo saúde-doença-cuidado permeiam a vida controlada e dorida

dessas crianças. Neste sentido, os informantes destacaram as vivências no controle

glicêmico, ou seja, a verificação contínua da glicemia e aplicação de insulina como

cuidados vitais para a manutenção da saúde e prevenção de complicações que

trazem sensações desagradáveis, como mal-estar e desmaio e até possibilidade de

internação:

Sou diabética, por isso preciso verificar o DX [glicemia] e aplicar a insulina, o DX eu ou minha mãe faz umas cinco vezes, porque se subir demais vou passar mal (CRIANÇA 13 – 9 anos). A minha glicose fica descontrolada às vezes, aí tem que aplicar mais insulina, não consigo estudar, nem vou pra escola, só minha irmã e

92

meu irmão vão, porque fico com medo de desmaiar (CRIANÇA 3 – 11 anos). Não pode comer doce quando vou para os aniversários, todo mundo comendo brigadeiro, bolo, refrigerante e eu lá sentada esperando a hora de comer uma maça, ou tomar um copo de leite, isso que eu não gosto (CRIANÇA 2 – 10 anos).

Os hábitos de vida da criança são modificados consideravelmente. Viver

com diabetes é uma batalha diária, que impõe enfrentamentos por parte da criança e

controle da ingestão de alguns alimentos, como doces e sobremesas. Dentre as

guloseimas mais consumidas nesta fase, elas enfatizaram a privação de doces e

refrigerantes como a restrição mais difícil de aceitar:

Essa doença é pior pra criança, porque a gente não pode nem comer um bombozinho quando quer (CRIANÇA 3 – 11 anos). Até acostumei com muita coisa, tomo tudo com adoçante e não como doce, fico com vontade quando vejo alguém comendo ou quando minha mãe vai no mercantil (mercado) (CRIANÇA 13 – 9 anos).

As crianças reconhecem que os cuidados são necessários para o controle

glicêmico, no entanto, consideraram as injeções diárias de insulina e a verificação

capilar da glicemia como procedimentos atípicos na infância e por vezes dolorosos,

evidenciado nos seguintes relatos:

Essa doença é horrível, não queria ser diabética, todo dia tem que fazer o DX (glicemia), até na escola e aplicar a insulina, nenhuma criança gosta disso, eu também não gosto (CRIANÇA 1 – 11 anos). Aplicar a insulina é o que eu acho mais difícil, tem que tomar todo dia, aplicar, às vezes sinto dor, por isso tem vez que não deixo minha mãe aplicar, fico chorando (CRIANÇA 7 – 11 anos).

A terapêutica deixa marcas psicológicas e físicas nos corpos dessas

crianças. Observou-se a tristeza expressada nos rostinhos e no comportamento de

isolamento, timidez e medo, o que foi desvelado também nos depoimentos de

crianças e familiares.

Ele fala que não quer viver desse jeito, tendo que aplicar a insulina e mesmo assim ainda passa mal, é que ele tem muita hipoglicemia. Eu descuidei e ele aplicou muita insulina, quando percebi já estava

93

desmaiado, chamei um rapaz pra me ajudar a levar ele pra UPA, graças a Deus ele voltou. Quando perguntei porque que ele tinha feito isso, disse que queria morrer (MÃE DA CRIANÇA 17 – 11 anos). Não queria ter diabetes, choro às vezes no meu quarto, pra minha mãe não ver, ela fica triste quando vê que estou chorando (...) espero que um dia tudo isso vai acabar, queria que tivesse um remédio que curasse essa doença. Minha vó também tem diabetes, só que ela não precisa de injeção, eu é que preciso, dói muito (CRIANÇA 23 – 11 anos).

Na convivência com o diabetes, algumas crianças manifestaram

sentimentos intensos de revolta e negação da doença. Teve um caso de distúrbio

mais grave, com tentativa de suicídio – a Criança 17. A família dessa criança

apresenta relações familiares conflitantes graves, a mãe é divorciada e o pai

dependente químico, frequentemente agride a ex-companheira e os filhos. Segundo

a mãe da criança, o pai não tem paciência com o filho que tem diabetes e deseja a

morte da criança. Nos contatos com a criança, percebeu-se certo isolamento e

tristeza em seu olhar, contudo, na realização da oficina ele interagiu com as outras

crianças durante as brincadeiras.

Ante essa situação, tentou-se apoiar a mãe e a avó, cuidadoras

responsáveis pela criança, com utilização da escuta sensível em dois momentos, após

a oficina com a criança e por telefone e em articulação com a psicóloga do serviço, foi

possível oferecer um atendimento que atendessem às necessidades da família.

Barbosa et al. (2015) consideram que a organização do sistema familiar

frente ao cuidado da criança com condição crônica de adoecimento constitui-se de

movimentos opostos. De um lado, as interações e os vínculos produzindo na

família, suporte afetivo e emocional para o cuidado, e do outro, o rompimento de

vínculos familiares ocasionados por interações conflituosas entre os membros do

sistema. São condições significativamente dificultadoras para a saúde emocional

da unidade familiar, com reflexos negativos para o processo de cuidado no

enfrentamento das dificuldades, na definição de papéis, na comunicação e na

afetividade entre seus membros.

Depreende-se que o desafio para os profissionais de saúde consiste em

aliviar o fardo psicológico de cuidar de uma criança com diabetes, no entanto, sem

94

reduzir o envolvimento dos pais nos cuidados, contribuindo assim para a boa saúde

física e psicológica da criança (HELGESON et al., 2012).

Em geral, o comprometimento do bem-estar dos pais dificulta um bom

funcionamento do sistema de suporte familiar. As alterações emocionais dos pais,

conflitos familiares e infelicidades conjugais, entre outros fatores, interferem

negativamente na qualidade afetiva dos relacionamentos familiares e,

particularmente, no relacionamento entre seus membros (MOMBELLI et al., 2011).

Mediante a relação expressa entre o emocional e o adoecimento,

observa-se que o acompanhamento psicológico a estas crianças torna-se

importante, pois proporcionará uma elaboração dos aspectos emocionais da doença

e com isso minimizará os sofrimentos psíquicos. Para isso o psicólogo tem que

observar, ouvir as palavras e os silêncios, vivenciar junto ao paciente os conflitos e

problemas desta nova condição de ser diabético (MARCELINO; CARVALHO, 2005).

Independente da atuação desse profissional, todos os cuidadores devem ficar

atentos aos sinais físicos e psicoemocionais manifestados pela criança.

Algumas crianças percebem que a convivência com a doença e a

dependência de cuidados são situações constrangedoras, que lhes causam

vergonha, interferem nas relações sociais e podem levar ao isolamento social por

sentirem-se diferentes.

Faço escondido no quarto e no banheiro porque todo mundo pergunta, até meus primos (...) é porque criança não aplica insulina, só as doentes (CRIANÇA 2 – 10 anos).

Na experiência da criança, a dor ocasionada pela glicemia e

insulinoterapia pode ser minimizada com a utilização de equipamentos mais

adequados:

Dói muito a insulina, o DX [glicemia] não sinto muito, só quando não tenho a agulhinha [lanceta] (CRIANÇA 6 – 11 anos). Só não gosto das furadas, às vezes dói muito, quando é a caneta é melhor, porque a agulha é pequenininha (CRIANÇA 13 – 9 anos).

95

A figura 12 ilustra o momento de convivência da criança com a vida dorida

observada na visita domiciliar.

Figura 12 – Criança com DM1 realizando automonitorização da glicemia e aplicação da insulina com utilização da caneta. Fortaleza, Ceará, 2014.


Apesar dos incômodos inerentes aos cuidados citados, as crianças

reconhecem a necessidade da insulina para manutenção da própria vida:

Não gosto de nenhuma injeção porque dói, mas a injeção da insulina é importante para o diabético viver. Sem ela eu já tinha morrido e outras pessoas também (CRIANÇA 3 – 11 anos).

96

As crianças, em seu contexto familiar permeado de valores e crenças, são

chamadas a mudar de hábitos e de comportamentos a fim de evitar ocorrências

danosas à saúde da criança:

Tudo mudou lá em casa, agora nossa alimentação é com pão integral, fruta, legumes e com pouca massa. Ela usa tudo com adoçante, mas para os outros (filhos) eu uso o açúcar mesmo, porque é mais barato (MÃE DA CRIANÇA 3 – 11 anos). Depois que nosso filho ficou com diabetes, nossa alimentação também mudou, comemos mais verduras, suco de fruta e carne menos gordurosa... meu marido faz caminhada todo dia, já perdeu peso, porque ficou com medo de ter diabetes também, minha sogra tem (MÃE DA CRIANÇA 4 – 8 anos). Todo final de semana eu tomava sorvete e saia para comer um sanduíche, pizza, mas agora meus pais não me leva mais, eu queria que fosse como antes (CRIANÇA 8 – 10 anos).

Mudanças inevitáveis aconteceram na vida da criança e da família.

Contudo, essa modificação no estilo de vida familiar colaborou com hábitos mais

saudáveis para toda a família, como destacaram as mães supracitadas.

Ressalta-se que a principal mudança ocorre na alimentação, alteração na

vida diária da criança, que passa a encarar o dia a dia com grande dificuldade. As

referidas mudanças impostas pela doença são necessárias também para os pais e

irmãos. A família, como um todo, percebe a necessidade de adaptação à nova

realidade. Busca reestruturar o cardápio alimentar utilizado antes da doença do filho,

mudando comportamentos em relação à dieta, passando por uma educação do

grupo familiar. Há, ainda, uma limitação significativa na vida social da família, pois

em alguns momentos, por exemplo, deixam de frequentar locais em que o filho

poderia entrar em contato com alimentos que não pode mais ingerir (BRITO;

SADALA, 2009; CORRÊA et al., 2012).

As restrições alimentares rígidas relacionadas ao diabetes infantil podem

favorecer comportamentos de riscos à saúde da criança, como o consumo de

alimentos inadequados na ausência dos cuidadores e o uso em excesso da insulina

para mascarar os valores da glicemia e poder ingerir os alimentos preferidos, mas

que deveriam evitar:

97

Como biscoito recheado e xilito quando meu irmão não está em casa, acho que é por isso que passo mal (CRIANÇA 19 – 11 anos). No início foi muito difícil, porque ele queria comer de tudo. Eu brigava com ele, mas quando saia pra trabalhar ele aplicava insulina a mais, ficava passando mal com hipoglicemia... minha irmã não sabia o que estava acontecendo, ficava desesperada e me ligava, eu dizia pra ela dar biscoito recheado que melhorava, como ele sabia disso, aplicava mais insulina pra ficar com hipoglicemia. Só que foi ficando frequente, até que ele passou muito mal, desmaiou e depois confessou o que estava fazendo, tive que sair do emprego pra cuidar dele (MÃE DA CRIANÇA 25 – 10 anos).

Realidade semelhante foi encontrada nos estudos de Leal et al. (2012),

em que crianças e adolescentes tentam burlar as limitações alimentares aplicando

doses excessivas de insulina para ingerir o que desejam. Dessa forma, muitos

familiares desenvolvem maneiras para contornar essas situações de forma a afetar o

mínimo possível o bem-estar das crianças e adolescentes.

Em estudo de Marcelino e Carvalho (2008), as autoras observaram que o

controle constante a que essas crianças vivem pode gerar ambivalência dos

sentimentos, pois elas sabem que precisam se controlar, mas têm desejos

impulsivos de sentir prazer, por exemplo, comendo quando e quanto quiserem. Esta

ambivalência pode vir também no momento de aplicação da insulina, tão necessária,

mas dolorida. De um lado a criança tem a necessidade da insulina e de outro o

desejo de não sentir dor (MARCELINO; CARVALHO, 2008).

A criança na fase escolar tem dificuldade para entender a gravidade da

doença ou mesmo pela negação da doença, situação real em qualquer idade. É

preciso investir muito na educação dos familiares, pois, no caso de hiperglicemia ou

hipoglicemia, a conduta mais imediata no domicílio está na responsabilidade do

cuidador familiar até chegar à unidade de saúde.

As repercussões do diabetes infantil também afetam as relações

familiares e podem ser percebidas pelos irmãos de forma negativa, quando

comparam a atenção e o cuidado prestados pelos pais ao irmão adoecido.

A irmã dela sofre muito com as mudanças, não quer aceitar que precisamos mudar a rotina porque a outra precisa de uma alimentação diferente, sem doces e refrigerantes. É difícil, porque ela também é criança, tem nove anos, não entende o que a outra está

98

passando, disse que amamos mais a outra do que ela, é muito difícil (MÃE DA CRIANÇA 8 – 10 anos). Eu tenho que tomar tudo com adoçante, mas meus irmãos não, eles não gostam de adoçante e ficam falando que só eu sou diabético e eles não (...) quando minha mãe vai no mercantil (mercado) ela compra dois Nescau por causa deles, eles tomam aquele Nescau com açúcar, aí eu fico com vontade e tomo o deles também (CRIANÇA 17 – 11 anos).

No entanto, alguns irmãos auxiliam no processo de adaptação familiar às

restrições alimentares e outras mudanças necessárias no atendimento às demandas

terapêuticas conforme os relatos:

Minha mãe pede pra minha irmã aplicar a insulina, porque eu ainda não consigo, ela coloca a insulina e aplica no braço e barriga (CRIANÇA 22 – 9 anos). Na minha casa todo mundo come o que eu como... meu irmão não come chocolate e ele não tem diabetes, ele sabe que eu não posso comer (CRIANÇA 4 – 10 anos). Meu irmão me ajuda, ele fura meu dedo pra ver o açúcar no sangue (glicemia) e às vezes aplica a insulina... ele vai no posto pra pegar as seringas (CRIANÇA 19 – 11 anos).

A mãe da Criança 19 faleceu em 2012 e o pai tem outra família. Ele mora

apenas com os irmãos, o irmão mais velho de 22 anos acompanha a criança nas

consultas e internações, por vezes, precisa faltar o serviço para cuidar do irmão com

diabetes. A criança é muito independente e realiza muitos cuidados sem supervisão,

o que vêm comprometendo significativamente sua saúde, visto que apresentou

episódios de hipoglicemia severa e hiperglicemia que evoluiu para cetoacidose

diabética por aplicação inadequada de insulina e maus hábitos alimentares.

Entende-se a relevância do envolvimento e participação de todos os

familiares no cuidado à criança, mas é preciso considerar que mesmo os irmãos mais

velhos precisam da supervisão e orientação de um adulto, visto que alguns cuidados

requerem habilidades mais complexas, como a preparação e aplicação da insulina.

O preconceito permeia a vida social de algumas crianças e, geralmente, é

manifestado na escola conforme relata a criança:

99

Uma amiga disse que a diabetes é contagiosa e não queria ficar perto de mim, a professora explicou que essa doença não pega em ninguém, mas não adiantou, porque ela não brinca comigo, daí não fico perto dela (CRIANÇA 14 – 11 anos).

Além disso, a complexidade da terapêutica e a instabilidade glicêmica

restringem os momentos de convivência com os familiares e amigos, o que foi

relatado por uma criança:

Nunca dormi na casa da minha prima porque minha mãe fica com medo, porque eu passo mal à noite, quando a glicose fica baixa tem que verificar até ficar boa (glicemia)... minha amiga também me chama pra ir na casa dela, fico com vontade, sei que não posso, porque preciso aplicar a insulina... brincamos só no colégio (CRIANÇA 22- 9 anos).

A criança demonstrou o descontentamento relacionado à dependência do

artefato tecnológico (teste de glicemia e insulinoterapia), pois essa condição

restringiu o contato com os parentes e a amiga. Realidade semelhante foi

encontrada em estudo de Cabral et al. (2013) ao afirmarem que, neste processo de

enfrentamento da doença e do uso contínuo de um dispositivo tecnológico, as

crianças compartilham com suas famílias a realidade imposta pela necessidade de

cuidados complexos e específicos, e esse rigor do tratamento pode promover

sentimentos de insegurança, medo ou desconforto para os envolvidos, com pouca

flexibilidade nos momentos de descontração com outras crianças.

Em investigação realizada por Sparapani e Nascimento (2015), os autores

também apontaram que as crianças expressam emoções e fatores psicossociais que

podem interferir com a sua capacidade de controlar o diabetes. Estes incluíram

desejos conflitantes, insegurança, medo, dor, conhecimento inadequado,

preocupação sobre os efeitos em longo prazo, preconceito, rejeição e

vergonha. Sugerindo, assim, que durante o acompanhamento e orientação da

criança e familiares, os profissionais abordem não só os aspectos físicos da doença

(monitoramento glicêmico, administração de insulina, dieta e exercício), mas avaliem

as necessidades emocionais e psicossociais a fim de discutir estratégias que

promovam o enfrentamento positivo das crianças que convivem com as

adversidades de crescer com diabetes.

100

Outro aspecto abordado pelos participantes foi o déficit no

desenvolvimento físico associado ao DM1:

Já percebi que ele fica envergonhado por causa da altura, ele é um dos mais baixos da sala dele. Ele recebe recadinhos das meninas, mas não quer nem papo, diz que elas ficam é brincando com ele, e os colegas da turma chamam ele de baixinho... sei que ele não gosta de dizer que tem diabetes (MÃE DA CRIANÇA 20 – 9 anos).

Apesar da vida dorida dessas crianças, a leveza da infância é vivenciada

nos momentos de brincadeiras com os irmãos, colegas da escola, vizinhos e com os

animais de estimação.

Quando meus irmãos vão jogar bola na praça perto de casa, eu vou também (CRIANÇA 17 – 11 anos). Brinco de pular corda e de bola com minhas colegas, às vezes brinco com minhas bonecas, quando minha prima vai lá em casa (CRIANÇA 23 – 11 anos). Eu brinco em casa com meu cachorro, ele chama Pichuquinho, gosto dos animais porque eles são nossos amigos. Ele nunca me mordeu, quer só brincar comigo, sempre me deixa feliz (CRIANÇA 21 – 10 anos). Fico jogando bola e ando de bicicleta perto de casa e brinco com minha gatinha, ela fica o tempo todo perto mim, acho que ela gosta muito de mim (CRIANÇA 12 – 7 anos).

Essas vivências foram apreendidas também nas visitas domiciliares, em

que foi possível uma aproximação mais minuciosa dessa realidade. Nesses

encontros elas falavam espontaneamente sobre seu cotidiano, mostravam os

brinquedos, expressavam o gosto pela leitura e, de forma muito especial,

apresentavam seus animais de estimação (cachorros, gatos, peixinhos e pássaros)

como os “amigos inseparáveis” e companheiros do dia a dia. Percebemos o carinho

que tinham pelos bichinhos de estimação, o jeito que pegavam e os abraçavam,

manifestavam muita alegria quando estavam perto deles, o que foi registrado em

parte nas imagens abaixo.

101

Figura 13 – Apreciação da criança por leitura de livros com personagens infantis. Fortaleza-CE, Brasil, 2014.


Nas imagens a seguir, as crianças apresentam seus animais de

estimação e demonstram a preferência por brincadeiras com a bola.

Figura 14 – Interação das crianças com DM1 com seus animais de estimação e a preferência pela bola nos momentos de distração. Fortaleza-CE, Brasil, 2015.


102

Uma criança declarou “ser normal” porque frequenta a escola, consegue

brincar e tem uma alimentação semelhante às outras crianças e que o “ser doente” é

ficar hospitalizado e alimentar-se por sonda:

Me sinto normal, sou igual aos meus amigos, porque faço tudo igual, vou pra escola, brinco com eles e como tudo o que eles comem, almoço, tomo suco de fruta, só não posso comer doces, refrigerantes, essas coisas que não são boas pra saúde. Meu primo é doente, não lembro o nome da doença, ele não estuda porque não anda e come pela sonda, ele tem que ir o tempo todo no hospital (CRIANÇA 6 – 11 anos).

Interessante a percepção de “ser doente” dessa criança, possivelmente,

na convivência com o primo que tem uma doença considerada mais complexa que a

sua, ele acredita que “ser doente” relaciona-se às internações frequentes e à

incapacidade de deambular e alimentar-se sozinho. Dessa forma, acredita-se que o

DM1 não tem repercussão significativa no seu modo de viver e conviver com as

outras crianças.

Para outras crianças, os jogos e as mídias sociais no celular, tablet ou

computador são alternativas de diversão quando estão sozinhas.

Gosto de jogar os angry birds no celular ou no tablet, todo dia eu jogo quando chego do colégio, porque não tenho ninguém pra brincar e minha mãe não deixa eu ficar saindo de casa (CRIANÇA 7 – 11 anos). Quando estou em casa eu converso com minhas amigas no Facebook... fico muito tempo conversando com elas, a gente fala das coisas das aulas e dos encontros na igreja (CRIANÇA 14 – 11 anos).

Outros momentos de distração relatados foram os passeios com os

colegas da escola e com a família como parques, shopping, igrejas e praia. Esses

momentos foram destacados pelas crianças como oportunidades de distração e

interação com outras crianças:

O passeio na escola no jardim botânico foi maravilhoso, porque o lugar é lindo e fizemos um piquenique com as duas turmas do 3º ano. Minha vó preparou o que eu podia comer e a tia também já sabia (CRIANÇA 5 – 9 anos).

103

Um dia fui no shopping com meus primos e minha tia, o que mais gostei foi de brincar com eles nos brinquedos que tinha lá. Minha tia me leva na igreja também, a gente fica numa sala do catecismo, tenho vários amigos, no dia das festas eu brinco com eles (CRIANÇA 16 – 7 anos).

No entanto, uma mãe demonstrou a preocupação quando vai à praia

com o filho:

Ele adora praia, fazemos um esforço pra levar pelo menos uma vez ao mês, só tenho medo de infecção, porque às vezes ele precisa fazer o DX e aplicar a insulina lá mesmo (MÃE DA CRIANÇA 24 – 8 anos).

Os cuidados fundamentais para o atendimento da criança com DM1 estão

relacionados às necessidades essenciais para o desenvolvimento infantil e

prevenção de agravos agudos e crônicos. Nesse sentido, o enfermeiro pode

fornecer assistência direta à criança, assim como pode apoiar e negociar com outros

cuidadores para que estes sejam capazes de realizar o cuidado à criança com

diabetes no domicílio.

Considera-se que o cuidado infantil também é moldado pelas condições

de vida a que as crianças são submetidas, oferecidas por seu grupo familiar e sua

interação social. Nessa perspectiva, considera-se que os cuidados diários podem

fornecer segurança emocional à criança por meio da interação efetiva na realização

dos cuidados físicos, como higiene e alimentação. No entanto, sugere-se que haja

momentos dedicados especificamente para o contato e a troca afetiva a fim de

alcançar a interação amorosa entre adulto-cuidador e criança-ser-cuidado. A criança

se apega ao adulto, que se torna sua fonte de segurança e objeto de amor. Assim,

os relacionamentos sustentadores ajudam a criança a lidar com as dificuldades,

provendo segurança emocional (VERÍSSIMO et al., 2009).

Esses relacionamentos e cuidados familiares, assim como seus hábitos,

crenças e modo de ser na vida, tecem a rede cultural e apoiadora da criança na

coexistência com DM1.

104

Figura 15 – Percepção da criança acerca da infância e da convivência com o DM1. Fortaleza-CE, Brasil, 2015.


A compreensão do “Ser criança com diabetes tipo 1” revelou uma vida de

mudanças comportamentais e sociais complexas na manutenção do controle

glicêmico. Apesar dessa condição, o período da infância é vivenciado em parte

como o das outras crianças, suas preferências e seus hábitos são semelhantes, por

exemplo, o interesse pelas brincadeiras, passeios e a interação com seus pares, o

que fortalece a percepção de simplesmente “ser criança” na superação dos limites e

do estigma da doença.

A infância da criança com DM1 foi percebida por ela como diferente, mas

não se revelou como mais infeliz do que as outras crianças. A criança com DM1 tem

uma vida dorida que pode ser ou não amenizada por diversos fatores, mas,

principalmente, pela convivência, ajuda e apoio da família e cuidados profissionais.

Diante das adversidades esta criança convive com realidades impostas pela doença

“Ser criança com DM” e ter uma vida dorida e diferente de muitas crianças, mas com

possibilidade de ser criança mantendo uma vida saudável.

105

5.3 REDE SOCIAL, APOIO SOCIAL E ESTRATÉGIAS EDUCATIVAS COM

UTILIZAÇÃO DO BRINQUEDO TERAPÊUTICO NO ENFRENTAMENTO DA VIDA

DORIDA

A temática aborda as categorias: Rede e apoio social no enfrentamento

da vida dorida: da família às mídias sociais; Cuidado familiar/materno da

criança com diabetes mellitus tipo 1: o amor de mãe suporta essa dor e

Brinquedo terapêutico no aprendizado da insulinoterapia: estratégia educativa

culturalmente congruente.

Na categoria Rede e apoio social no enfrentamento da vida dorida: da

família às mídias sociais, crianças e cuidadores relataram que encontram alento,

apoio e forças para continuar em seus sustentadores: família, escola, amigos,

religião, equipe de saúde e grupos formados em mídias sociais.

Os membros familiares representam o cerne do suporte social, são

considerados os sustentadores com maior vínculo e proximidade com a criança,

aqueles que participam dos melhores momentos e também das situações mais

desafiadoras. Essas interações familiares fortalecem o vínculo e promovem suporte

afetivo e emocional para o cuidado.

Quando preciso levar ela num hospital, ou na consulta no centro de diabetes, o tio dela leva, ele nos ajuda muito e a esposa dele também, compra um remédio quando precisa, as seringas, sempre me ajudaram (MÃE DA CRIANÇA 22 – 9 anos). Minha tia fica comigo quando minha mãe precisa fazer alguma coisa. Ela me leva pra aniversários dos meus amigos, porque ela tem carro (CRIANÇA 25 – 10 anos). Na última internação dele, fiquei tão aflita, por causa da situação dele, ficou tão grave que não gosto nem de lembrar, se não fosse minha mãe, ali do meu lado, tinha desabado... ela deixou meu pai em casa e foi ficar comigo, passamos duas semanas, a gente revezava até ele sair do hospital (MÃE DA CRIANÇA 6 – 11 anos). A madrinha dele sempre liga, ela me ajuda em tudo, vê uma coisa diferente que ele pode comer, compra, sempre lembra dele. Leva ele pra casa dela, lá eu fico tranquila, porque ela sabe fazer tudo, até aplica a insulina (MÃE DA CRIANÇA 4 – 8 anos).

Nos depoimentos dos cuidadores e crianças, a presença dos parentes

como tios, madrinha e avó, demonstrou a participação significativa destas pessoas

106

na vida e no cuidado à criança com DM1. Foram lembrados como fonte de apoio

nos momentos de angústia quando a criança estava hospitalizada, na aquisição de

materiais e alimentos necessários ao manejo da doença e também nas ocasiões

de lazer.

Os vínculos fortes e intensos transformam o clima emocional do sistema

familiar, reduz as tensões, diminui riscos de rupturas e há valorização dos afetos

resultando em maior organização desse sistema com contribuição positiva para o

cuidado à criança com condição crônica (BARBOSA et al., 2015).

A escola e os amigos representam suportes importantes na vivência da

criança com o adoecimento crônico e dependente de cuidados específicos:

Quando fiquei tonta na escola, a tia olhou o Dx [glicemia] e falou com minha avó que eu tava com a glicose baixa (CRIANÇA 5 – 9 anos). Minha amiga já sabe que quando eu fico fria e parada é porque a glicemia tá baixa. Uma vez ela me viu assim e buscou água com açúcar e me deu (CRIANÇA 8 – 10 anos).

Contraditoriamente, essa interação com os amigos pode repercutir de

forma negativa na vida da criança quando os colegas de sala e outros amigos

esquecem que a criança tem DM1 ou quando não colaboram para manutenção das

restrições alimentares:

Na minha sala, eles [colegas] sabem que tenho diabetes, mas têm alguns que não importam com isso, falam que eu sou fresca e me dão bombons [balinhas] e Big Big. Eu falo que não posso, aí eles não acreditam, até hoje. Pego os bombons e guardo pra minha irmã. Fico com um pouco de vontade só na hora (CRIANÇA 9 – 9 anos). Meu amigo mora na minha rua, ele sabe que tenho diabetes, mas ele esquece às vezes e quando eu vou na casa dele, ele me dá bolo e suco, aí eu como um pedaço bem pequeno porque é doce (CRIANÇA 19 – 11 anos).

Em estudo de Sparapani et al. (2012), as autoras encontraram resultados

semelhantes, na qual identificaram que as atitudes positivas foram reveladas por

meio de demonstrações de companheirismo dos amigos frente às diversas situações

107

vividas pela criança com diabetes mellitus, inclusive nas intercorrências. As atitudes

negativas foram relacionadas ao plano alimentar e aos preconceitos.

No sistema social de apoio às crianças e aos familiares, destaca-se,

ainda, a religião como alicerce espiritual das famílias. Geralmente, os membros

familiares participam de reuniões, missas e grupos religiosos a fim de afirmarem a fé

e a esperança em busca de um milagre. Para as crianças, a igreja remete-os num

espaço sagrado em que também é possível brincar.

Tenho muita fé, rezo o terço todo dia e vou à missa todo domingo com minha cunhada, tenho esperança que ele ficará cada dia melhor. Deus é muito poderoso e faz milagre acontecer (MÃE DA CRIANÇA 6 – 11 anos). Minha avó me leva para reunião que tem só de crianças da igreja dela, eu gosto porque é animado, a tia faz a leitura da bíblia, fala das coisas de Jesus e depois a gente pode brincar (CRIANÇA 17 – 11 anos). A igreja é o único lugar que ainda vou, o pastor conhece o nosso sofrimento, sempre faz uma oração que deixa a gente mais esperançosa (MÃE DA CRIANÇA 21 – 10 anos).

Essas famílias persistem firmemente em suas crenças e se fortalecem dia

a dia por meio da religião, um mecanismo espiritual capaz de renovar a esperança

em meio ao sofrimento.

Em estudo de Paula et al. (2009) com crianças com insuficiência renal

crônica, as autoras também observaram que mesmo quando não plenamente

atendidos em suas preces, a família é grata pela graça concedida por Deus. Os

familiares acreditam que Deus pode curar as crianças doentes e protegê-las de

complicações clínicas. A forte relação com Deus ajuda a família a continuar a lutar

pela recuperação da criança.

Pennafort et al. (2012) consideram que o enfermeiro, ao buscar

compreensão acerca da espiritualidade e de outros aspectos culturais, poderá

entender algumas atitudes e condutas do ser-criança e de sua família, ajudando

na tomada de decisões relacionadas à terapêutica. Esta pode fundamentar-se

nos conhecimentos acerca da cultura e negociar ou manter as práticas

promotoras de saúde.

108

Luengo e Mendonça (2014) corroboram com as autoras supracitadas ao

afirmarem que o enfoque da espiritualidade, no cuidado de pessoas com diabetes,

seja reforçado, buscando o desenvolvimento de aspectos importantes como a

autoestima, a felicidade, o otimismo, a esperança, a fé, a satisfação e o

fortalecimento das relações sociais e familiares para o apoio à pessoa. Outros

autores, como Nóbrega et al. (2010), destacaram que a espiritualidade transmite à

família segurança, serenidade e, de certo modo, controle das situações estressantes

pelas quais passam no decorrer do tratamento.

Compete ao sistema de apoio oferecido pela equipe de saúde o

acolhimento, a escuta e o diálogo no compartilhamento de experiências para o

cuidado à criança. É fundamental que a família saiba que existem profissionais

capacitados e comprometidos com cuidado à criança.

Acho importante consultar aqui. A gente aprende muita coisa da insulina, aprendi aplicar insulina com a enfermeira, ela ensinava e depois eu tinha que fazer igual, a gente aprende mesmo. A nutricionista e a médica ensinou a contagem de carboidrato, foi um pouco difícil, mas depois eu aprendi (MÃE DA CRIANÇA 22 – 9 anos). Gosto muito de todos daqui, eles atendem a gente bem, tem aquela preocupação de saber se a criança está bem, como está a alimentação e a glicemia (MÃE DA CRIANÇA 2 – 10 anos).

No entanto, observou-se que algumas famílias detinham muitas

ansiedades e dúvidas, principalmente em relação ao tratamento medicamentoso.

Neste caso, o enfermeiro tende a dedicar-se mais às orientações da insulinoterapia.

Na elucidação deste contexto, uma mãe destacou que a enfermeira priorizou as

informações acerca dos cuidados com a insulina. No entanto, os esclarecimentos

foram considerados insuficientes, sem oportunidade para habilitar a mãe para que

assumisse o cuidado com a criança.

No início tinha muitas dúvidas, no primeiro dia a enfermeira me explicou como preparar a insulina, fazer o DX e aplicar também. Ela falou bastante, mas era muita coisa, quando cheguei em casa não lembrava de nada, fiquei com muito medo de aplicar a insulina errada, não tinha ninguém pra me ajudar, liguei pra médica, mas ela

109

não atendeu. Peguei a receita e fui na farmácia, aí o menino me explicou, eu entendi um pouco e apliquei na minha filha, tremia, porque nunca tinha pegado num aparelho desse (seringa), nem tinha furado ninguém, imagina minha filha (MÃE DA CRIANÇA 3 – 11 anos).

As informações recebidas na consulta de enfermagem não foram

totalmente assimiladas por essa mãe, provavelmente porque aconteceu de forma

pontual, com pouca participação e sem uma prática que facilitasse o processo de

aprendizagem.

Questões como o envolvimento progressivo da família com a criança por

meio da educação, do apoio e da divisão e transferência das responsabilidades

têm como finalidade o desenvolvimento do autocuidado, o aumento do

conhecimento da criança, a valorização das suas experiências, o suporte oferecido

pela rede social. Este inclui o trabalho de uma equipe interdisciplinar especializada

que potencializa o manejo do diabetes com base em uma interação estreita entre a

criança, a família, o enfermeiro e os demais membros da equipe de saúde

(SPARAPANI; NASCIMENTO, 2009).

A temporalidade vivida pela família na permanência da doença e dos

cuidados diários com a criança geram sentimentos de desamparo. Dessa forma, a

visita domiciliar no período de coleta de dados foi ressaltada pela família como uma

oportunidade de acompanhamento da criança, a qual deveria ser realizada

continuamente pela equipe de saúde a fim de esclarecer dúvidas e até mesmo para

avaliar os cuidados com a criança, o que foi retratado no discurso.

Seria muito bom se esse trabalho [visitas] de vocês continuasse, a gente precisa muito que alguém acompanha, tem dia que a criança tá bem, outros dias fica descontrolada [glicemia], tem coisa que a gente até sabe fazer na hora, mas esquece. Aqui nunca veio ninguém, falam que esses agentes de saúde visitam as casas, mas nunca vieram aqui, imagina os doutor, esses é que não vêm mesmo. Se precisar de alguma coisa tenho que ir lá no postinho (AVÓ DA CRIANÇA 12 – 7 anos).

Com as contínuas mudanças socioeconômica-culturais, cada vez mais as

famílias são inseridas no processo saúde-doença e, com isso, a participação delas

no cuidado é ampliada, seja no domicílio ou em instituições de saúde. Esse novo

110

contexto demanda aos profissionais de saúde uma real valorização da sua atuação

na assistência familial (MILLIORINI et al., 2011). Assim, torna-se relevante que os

enfermeiros apreciem a presença do familiar junto à criança vislumbrando a

assistência integral, estabelecendo um cuidar individualizado centrado no binômio

criança-família.

Ao longo da observação e participação, nos momentos de convivência com

as crianças e respectivas famílias, notou-se um novo contexto sociocultural entre as

mães, a rede de apoio constituída informalmente pelas mães em mídia social

(WhatsApp e Facebook), configurando-se não somente como meio de comunicação,

mas como laços sociais no compartilhamento de saberes relativos aos cuidados à

criança, o que, de certa forma, ajudou nas necessidades relacionais e na superação

dos momentos difíceis.

Nos encontros presenciais realizados, a coordenadora do grupo chamado

“Famílias Pâncreas”, nas redes sociais citadas, convidou a pesquisadora para

participar como membro. Assim, foi possível acompanhar mensagens, imagens,

fotos e textos informativos compartilhados. Em alguns momentos, procurou-se

dialogar com essas mães fortalecendo esses relacionamentos e focando-se nos

modos de cuidado à criança com diabetes.

Esse grupo foi criado no segundo semestre de 2014, mas, inicialmente,

apenas as mães e crianças acompanhadas no serviço participavam, contudo, outras

mães e crianças de todo o Brasil, vinculadas à outra rede social da coordenadora do

grupo, manifestaram vontade de se integrarem, o que foi prontamente acatado.

Desta forma, mães e crianças interagiam e se fortaleciam diariamente por meio

desse dispositivo de comunicação, que oferecia a seus membros informações

essenciais e detalhadas sobre determinado assunto de interesse em relação ao

cuidado e os meios de aquisição e acesso a materiais e serviços. Ressalta-se que a

coordenadora do grupo comercializa alguns artefatos personalizados do grupo

“Família Pâncreas” e parte do ônus gerado é utilizado na aquisição de materiais para

as famílias de crianças que têm dificuldades de acesso aos recursos materiais

adequados ao tratamento.

Parte das mães e crianças participantes desta pesquisa estava no grupo e

compartilharam experiências e/ou dúvidas relacionadas à insulinoterapia, aquisição

de insumos para o tratamento e da bomba de insulina, contagem de carboidratos e

as ações frente às situações de descontrole glicêmico. Outros assuntos, como

111

passeios com as crianças, também foram discutidos. Os relatos a seguir retratam

parte dessa interação:

Não sabia direito aplicar a insulina, aí foi no grupo [Família Pâncreas] que fui aprendendo, com as outras mães mesmo, fazer a contagem de carboidrato e bolus de correção com a insulina rápida pra ela ir num aniversário ou comer um doce, ainda pergunto muito pra elas [mães] quando tenho dúvida. Agora, ela usa as canetas que uma mãe me indicou, é muito melhor. Falei com a médica e ela receitou, o problema é que às vezes falta a caneta descartável, vêm só o frasco. Não sabia que ela tem direito a essas canetas e a bomba de insulina, ninguém me falou (MÃE DA CRIANÇA 3 – 11 anos). Agradeço a Deus por ter encontrado esse grupo, sabe quando você acha que ninguém está passando pelo mesmo problema que você(...)? Foi horrível saber que meu filho tinha diabetes, achava que só a nossa família passava por isso, mas não é assim, muitos pais passam pelo mesmo problema. Aí, quando encontrei as mães da Família Pâncreas me senti mais forte, uma dá força pra outra. Apesar desse sofrimento elas me ensinaram que meu filho pode ter uma vida normal, ir numa festa, sair com os amiguinhos da escola, brincar, porque as outras crianças com diabetes fazem isso. Foi muito difícil porque não deixava meu filho fazer nada e aos poucos outras mãezinhas foram me mostrando que meu filho é normal. (MÃE DA CRIANÇA 25 – 10 anos).

Percebeu-se que essas cuidadoras compartilhavam experiências e dicas

importantes no cuidado, capaz de proporcionar maior conforto e liberdade à criança

com DM1. As mães mais experientes sugeriram a contagem de carboidrato como

alternativa no controle glicêmico frente às preferências e participação da criança em

eventos sociais, como as festas de aniversário. Ressalta-se que a contagem de

carboidrato com bolus de correção deve ser indicada e orientada criteriosamente

pela equipe de saúde que acompanha a criança. Neste estudo, observou-se que

poucas crianças utilizavam esse recurso, mas tinha o envolvimento e a ajuda da

família para seguirem a terapêutica cuidadosamente.

Acerca dessa prática, a Sociedade Brasileira de Diabetes (2015) afirma

que a quantidade de insulina depende do consumo previsto de carboidratos, dessa

forma, deve-se administrar insulina para correção das concentrações glicêmicas

(“bolus de correção”). Esse esquema de tratamento possibilita maior flexibilidade ao

paciente devido à cobertura insulínica entre as refeições.

112

Outra mãe falou do receio da criança se machucar quando joga bola: “ele

machucou a unha jogando bola, fico com medo de não cicatrizar direito”. A imagem

foi compartilhada no grupo do WhatsApp.

A pesquisadora dialogou com a mãe quanto à possibilidade desses riscos

quando a criança brinca, contudo, conversamos sobre a importância da prática de

atividade física para o desenvolvimento da criança. Enfatizou-se, ainda, que a

criança poderá brincar e praticar esportes de forma mais segura ao utilizar tênis com

amortecimento, meias confortáveis e evitar cortar as unhas, apenas utilizar lixas para

mantê-las aparadas.

À vista disso, considera-se que as mães, ao partilharem continuamente

suas angústias, seus receios, conhecimentos e êxitos no cuidado ao filho com DM1,

encontraram na mídia social uma estratégia de apoio e troca de experiências com

aqueles membros do grupo de pertença.

Esse grupo constituído virtualmente viabilizou transformações reais na

vida dessas famílias. Aquelas mães que tinham acesso aos materiais e insumos

para o tratamento da criança em quantidades maiores ou quando a criança mudava

para outro esquema terapêutico, frequentemente os disponibilizavam as outras

crianças que por vezes não tinham a mesma facilidade em adquiri-los.

A partir desse contato com as mães, a coordenadora do grupo e a

pesquisadora organizaram um encontro dessas famílias no mês de novembro de

2014, em comemoração ao Dia Mundial do Diabetes (14 de novembro), as

famílias reuniram-se em um restaurante conforme sugestão das mães. Neste dia,

famílias da capital e algumas do interior, além de outra enfermeira educadora em

diabetes, participaram da confraternização. As famílias chegaram por volta das

19h, estavam alegres, os abraços eram calorosos, um verdadeiro dia de festa; as

crianças brincavam em um espaço reservado com bolas, jogos, dentre outros

brinquedos.

Neste dia, a enfermeira convidada discorreu sobre as indicações,

vantagens e as recomendações para utilização da bomba de insulina. Muitos pais

se interessaram pelo assunto, fazendo vários questionamentos a fim de sanarem

suas dúvidas. Em seguida, foi servido o jantar e, para finalizar, sobremesa diet

para as crianças.

Para participarem do evento, a mãe e a criança 7 se hospedaram na casa

da pesquisadora, o que foi possível a partir do vínculo iniciado por meio dos

113

encontros no serviço e fortalecido na visita domiciliar. Momento muito especial de

convivência com essa família. Recebê-las como visita mudava muita coisa, a

preocupação com os horários e a alimentação da criança era constante. O

conhecimento técnico-científico não bastava para atender às necessidades da

criança. Por exemplo, como chegaram de viagem por volta das 13 horas, um almoço

foi preparado cuidadosamente, atentando às restrições alimentares da criança,

entretanto, a mãe alertou que a criança já tinha se alimentado no ônibus e a próxima

refeição seria às 15 horas.

Neste caso, apenas a mãe almoçou e a criança, já habituada com esses

cuidados, não reclamou e foi brincar com o filho da pesquisadora. Foram dois dias

de vivência e aprendizados intensos, com grande contribuição na compreensão do

contexto biossociocultural dessas famílias. Na despedida, a criança não queria ir

embora e declarou ter sido uma das melhores festas de que ela já participou.

Silva et al. (2015) asseguram que com a internet e as mídias sociais,

inúmeras redes virtuais têm se tornado ferramentas de grande utilidade tanto para

os profissionais de saúde quanto para as pessoas envolvidas no processo saúde e

doença, o que contribui de forma positiva para o enfrentamento da doença crônica,

seja por meio dos conteúdos disponibilizados relacionados à saúde ou de bate-papo.

Nesta perspectiva, faz-se necessário o desenvolvimento de ações formais que

viabilizem o encontro dessas mães com o objetivo de fortalecimento desses laços de

solidariedade, uma vez que compartilham facilidades e dificuldades diante da

experiência de possuir um filho que exige cuidados para além daqueles requeridos

por uma criança saudável. Além disso, considera-se que esse tipo de aproximação

confere visibilidade às questões socioculturais, as quais são pouco valorizadas pelos

profissionais (OKIDO; ZAGO; LIMA, 2015).

Entende-se que as mães participantes desse grupo interagiram e

elaboraram estratégias para suportar o sofrimento causado pelo adoecimento

crônico do filho. Em estudo de Molina et al. (2014) com mães de crianças

hospitalizadas, as pesquisadoras observaram que, quase instintivamente, elas

começam a relacionar-se com outras mães, criam vínculos de amizade, tornam-se

solidárias e, neste exercício de solidariedade e apoio recíproco, passam a se

compadecer com o sofrimento alheio, ao mesmo tempo em que buscam consolar-se

mutuamente. Dessa forma, as mães constroem uma rede de apoio comum, para

juntas poderem atravessar esse período doloroso de adoecimento de seus filhos.

114

Dessa maneira, a interação via comunidade on-line valorizada nas

atividades do enfermeiro modificará sua abordagem de forma significativa ao

favorecer maior aproximação com as famílias na convivência com o diabetes.

Cuidado familiar/materno da criança com diabetes mellitus tipo 1: o amor de

mãe suporta essa dor

Ao adentrar no contexto sociocultural dessas famílias, percebe-se o

quanto a família sofre com as consequências do adoecimento crônico da criança,

contudo, o membro familiar mais afetado e sensível às modificações é a mãe, aqui

também representada pela avó da criança.

Conforme afirmam Corrêa Jr. et al. (2014), as mães rotineiramente

alteram suas atividades em prol do bem-estar do filho doente, favorecendo o

tratamento e acompanhamento da doença crônica, pois as transformações

ocasionadas pelo diagnóstico de DM são inevitáveis.

As vivências maternas no cuidado ao filho com diabetes são permeadas

pela emoção, incerteza e uma força extraordinária. Essas mulheres abdicaram do

trabalho, do casamento e da vaidade para cuidar da criança. Elas vivem uma vida de

entrega e doação aos filhos.

Meu tempo é todo dela, minha vida é cuidar da minha filha, não me preocupo com o resto. Acho que foi por isso que meu casamento não deu certo, o pai dela não aceitava que eu me preocupasse tanto com ela. Falava que estava exagerando. Como não preocupar? É minha filha, mas só quem é mãe entende esse amor, ela é minha própria vida. Tudo que elas (profissionais) falam pra fazer, eu faço, quero que ela fique cada vez melhor, já engordou, era bem pouquinha (MÃE DA CRIANÇA 7 – 11 anos). Preciso vigiar o que ela está fazendo e comendo, fazer o DX e aplicar a insulina. É assim, acabo de dar o café dela, tem que verificar o Dx, fazer o almoço, verificar de novo, é assim o dia todo. Não sobra tempo pra nada, minha cunhada fala que eu fiquei desleixada, porque não faço a unha e não pinto o cabelo, mas não consigo sair pra fazer essas coisas e deixar minha filha em casa, se ela sentir alguma coisa, quem vai acudir? Os irmãos não sabem nada e minha mãe já é idosa (MÃE DA CRIANÇA 23 – 11 anos).

Quando fiquei sabendo que era diabetes, nem pensei e pedi demissão do trabalho, ele precisava de mim. Deixei tudo pra cuidar dele, sei que isso fez a diferença, porque hoje ele está bem. Moro com uma irmã, que me ajuda como pode... o pai dele ajuda em alguma coisa, não é muito presente (MÃE DA CRIANÇA 4 – 8 anos).

115

As famílias e, essencialmente, a mãe vivem em torno de seus membros,

preocupam-se com pontos básicos como alimentação, repouso, educação e

relações sociais a envolver momentos de lazer e brincadeiras, que são essenciais

ao crescimento e desenvolvimento infantil. Na situação de uma criança com doença

crônica e no caso da diabetes, soma-se a tudo isso o constante apoio, provisão de

alimentos e medicações, consultas e cuidados constantes evitando alterações e

complicações no estado de saúde da criança.

As mães retratam bem esta realidade vivida desde as relações maritais, o

cotidiano domiciliar permeado de decisões, renúncias, crenças e valores, que vão se

tecendo na concretude de manter a criança com a glicemia nos parâmetros

esperados. A família é o suporte social maior, mas os profissionais de saúde são as

referências no cuidado para proteção e prevenção de um desequilíbrio que venha

afetar a saúde e o crescimento da criança, entendendo o quanto se faz necessário a

prática educativa.

Em estudo de Rabelo et al. (2012), as autoras corroboram com esta

realidade ao afirmarem que as mães de crianças cronicamente adoecidas temem

deixar o filho e acontecer algo ruim enquanto elas estão ausentes. Assim,

permanecem ao seu lado, mesmo em prejuízo do atendimento das próprias

necessidades. A mãe abdica do seu mundo, da aparência pessoal e se dedica

exclusivamente ao seu bem mais valioso, o filho. Sua vida é deixada de lado, sua

vaidade, seus objetivos. O que antes era fator essencial, agora se torna apenas uma

necessidade superficial em face da importância de cuidar dele.

Alguns pais, no entanto, exacerbam o relacionamento de dependência

com o filho. Procurando protegê-lo, passam a conduzir as próprias vidas em função

do cuidado do filho. Restringem, assim, a sua própria autonomia e a dele, ambos

tornando-se extremamente dependentes (BRITO; SADALA, 2009).

Essas mulheres cuidadoras vivenciam momentos estressantes, capazes

de afetar a relação de amorosidade com a criança. Ante a situação, uma mãe referiu

se descontrolar e brigar com a filha que tem dificuldade em seguir as restrições

alimentares na escola, ela justifica essa atitude por receio da alteração glicêmica.

Tem dia que é preciso brigar com ela, porque ela não quer seguir a dieta que a nutricionista passou, come um monte de besteira no colégio... na hora da raiva a gente xinga mesmo, já disse pra ela – você é uma diabética, se continuar assim, vai morrer, ela fica com raiva de mim e chora, mas não quero que ela passe mal. Depois me

116

arrependo, mas a gente perde a cabeça, todo dia a mesma coisa, ela não obedece. Só eu que fico falando, o pai não se preocupa com essas coisas, tem dó dela (MÃE DA CRIANÇA 13 – 9 anos).

Nas entrelinhas, a conduta dessa mãe demonstra a sobrecarga cotidiana

ao cuidar da filha com diabetes sozinha, sem apoio do marido, ou de outro familiar.

A responsabilidade de mãe-cuidadora é percebida como atividade exaustiva e

geradora de conflitos familiares. Então, questiona-se como cuidar adequadamente

de uma criança com DM1 numa situação de estresse? Acredita-se que essa mãe,

assim como outras em situação semelhante, precisa ser compreendida como ser

humano, em suas necessidades e fragilidades.

O enfermeiro do serviço de atenção secundária a partir dessa

constatação poderá iniciar a tecitura da rede de apoio cultural à mãe-cuidadora. São

várias as possibilidades a começar pelo apoio familiar, presença paterna, um convite

ao pai para que este participe ativamente dos cuidados à criança. Contudo,

encontros trimestrais não serão suficientes para alicerçar a proposta de cuidado

familial compartilhado. Nesse contexto, sugere-se maior articulação do serviço de

atenção secundária com a Atenção Primária, com o propósito de aproximar outros

profissionais e a família, num movimento de adaptação gradativa e de apoio à mãe e

cuidadores da criança com DM1.

Para as mães, as manifestações das complicações agudas são sentidas

intensamente junto à criança, principalmente, nas hipoglicemias, quando as crianças

manifestam raiva e comportamento agressivo.

Quando ele está com a diabetes alterada, fica tão agitado que me empurra, morde, arranha meu braço, eu fico em silêncio, tento manter a calma... seguro ele pra não se machucar e peço a Deus pra me dá força pra suportar tudo isso, não bater nele, porque ele não tem culpa dessas reações, eu sei que isso acontece por causa da doença (MÃE DA CRIANÇA 6 – 11 anos).

A mudança de comportamento da criança com DM1 foi presenciada

também na sala de espera. Quando uma mãe chegou com o filho de oito anos de

idade com poucos meses de comprovação do DM1, a criança se recusava a entrar

no consultório para consulta de enfermagem e gritava muito com a mãe. Na tentativa

de tranquilizar a criança, ela ofereceu um copo com água, a criança jogou no chão e

117

saiu correndo. Tentamos conversar com a criança, mas ela se recusava a ouvir e

gritava que queria sair daquele lugar.

A mãe revelou a dificuldade em aceitar a doença do filho e ressaltou que

as injeções de insulina causam pânico na criança e sofrimento para ambos:

Queria que tivesse acontecido comigo, não com ele, é uma criança, não entende que precisa tratar, ele mudou muito com essa doença, tem medo da agulha, ele fica revoltado (...) é muito sofrimento pra ele e pra mim ter que aplicar o remédio à força todo dia. Ele já puxou minha mão na hora de botar a agulha, tive que furar em outro lugar, ele gritava tanto que parecia que eu estava espancando (MÃE DA CRIANÇA 4 – 8 anos).

O sofrimento da criança é vivido por aqueles que têm o vínculo e a

afinidade existencial. A doença não interfere apenas na criança, mas também no

seu grupo familiar e social, impondo profundas modificações no estilo de vida,

recaindo os principais cuidados sob responsabilidade da mãe/cuidadora. Uma gama

de sentimentos surge em função do tratamento, essencialmente, a administração de

insulina, e a monitorização da glicemia, ou seja, o controle do diabetes torna-se o

centro da vida familiar (CORREIA JR et al., 2014).

Neste percurso encontram-se alguns pais que manifestam a vontade de

ajudar, contudo, sentem-se inabilitados para lidar com a criança e preferem deixar o

compromisso da terapêutica sob os cuidados maternos:

O pai dela até procura ajudar, o problema é que tem medo de aplicar a insulina, então sou eu que tenho que fazer tudo, tem um momento que fico esgotada (...) tem dia que quando vou colocar ela na rede, sou eu que caio no sono primeiro, é um cansaço grande. (MÃE DA CRIANÇA 26 – 7 anos) É muito difícil, porque preciso trabalhar, é sempre uma preocupação, ela fica com minha mãe que também é doente, tem pressão alta e já teve derrame, só posso contar com minha mãe, ninguém da família se importa, todo mundo tem seus problemas, sua vida (...) o pai visita só no final de semana, ajuda só com dinheiro mesmo (MÃE DA CRIANÇA 23 – 11 anos).

Ao cuidar da criança, estamos trabalhando na perspectiva da família,

essencialmente, a nuclear, que pode ser extensiva aos avós por estarem bem

próximos e, muitas vezes, os pais contam com a ajuda deles na distribuição das

118

tarefas de formação e acompanhamento dos filhos. Atualmente, é comum ante as

dificuldades de se fazer um contrato formal com trabalhadores na função de

doméstica e babá. Porém, não deve ser o caso de muitas destas mulheres que

levam a vida lutando pelo sustento e educação dos filhos, muitas não tem emprego

formal e a renda é baixa tornando-se cada vez mais difícil sem apoio social e

assistencial cuidar da saúde e bem-estar da criança em situação de doença crônica.

Além disso, é notável que a ausência ou a pouca participação do cônjuge

nos cuidados com a criança diabética revela um cuidado materno solitário. Essa

conduta gera na mulher o entendimento de responsabilidade individual, resultando

em situação desconfortável e momentos conflitantes no seu relacionamento conjugal

levando-a a experienciar situações adversas ao bem-estar da família. Acredita-se

que o pai deva ser colaborador no processo terapêutico no controle do diabetes

mellitus infantil, pois é um aliado na aquisição de orientações de saúde adequadas e

no processo de enfrentamento da doença (MARTINS et al., 2013).

O envolvimento familiar no cuidado a um de seus membros exige

atualmente, uma participação ampliada, pois a mulher atua em diversos setores da

sociedade, inclusive como provedora financeira do núcleo familiar, podendo a

sobrecarga de responsabilidades ou o abandono do emprego e atividades sociais

em função do papel de cuidadora colaborar para a desestruturação familiar (COSTA

et al., 2010).

A doença infantil é um fator desorganizador da estabilidade familiar, por

esse motivo, leva a um redimensionamento do modo de ser-no-mundo da família.

Seus valores, suas crenças e suas atitudes são (re)analisados e a vida passa a ser

vista sob outro enfoque. A família passa a viver outras dimensões do existir, a

facticidade existencial da doença (MOTTA et al., 2011).

As mães tentam estabelecer relação de confiança e autonomia com as

crianças quanto à alimentação, porém, a insegurança ante a possibilidade de

internação posterga essa decisão.

Queria ter mais confiança nela e dar mais liberdade, mas não quero é que ela se interne como já aconteceu quando ela comia as coisas escondido. Quando ela crescer, vai entender o que pode e o que não pode comer (MÃE DA CRIANÇA 13 – 9 anos).

119

Passando o período de impacto inicial, é importante que os pais permitam

certa independência da criança em relação à terapêutica e alimentação, a fim de

estimular o cuidado de si. Por exemplo, pais que estão muito envolvidos ou que são

percebidos como superprotetores podem, na verdade, expor o filho à riscos por não

oferecer conhecimentos e atitudes suficientes no momento de uma urgência, em que

não saberá lidar adequadamente com a situação (STREISAND; MEDNICK, 2006).

Assim, é fundamental que a equipe de saúde desenvolva uma educação

participativa envolvendo a criança e sua família.

O cuidado maternal, amoroso e responsável extrapola a dimensão

biológica no controle da doença; outras demandas da criança são atendidas

carinhosamente pela mãe. Envolve a atenção, presença, prazer e desvelo por um

ser único, de valor inestimável para as mães-avós-cuidadoras.

Faço de tudo pra ele se sentir melhor, mais forte, querer brincar com o irmão e com as outras crianças. A alimentação dele é sempre no horário certo, não deixo faltar as coisinhas dele. Quando chego do mercantil ele pergunta logo se trouxe a barrinha e o iogurte dele, fica feliz, isso é o que importa (AVÓ DA CRIANÇA 12 – 7 anos).

Aprendi fazer bolo diet que ela adora... sempre que posso, brinco com ela, assisto um filme, ela fica mais alegre, esquece que é doente (MÃE DA CRIANÇA 8 – 10 anos).

Tenho prazer em ser mãe, é muito bom saber que ela está bem de saúde, que estou conseguindo cuidar dela. Até hoje sou eu que dou banho e coloco pra dormir (MÃE DA CRIANÇA 9 – 9 anos).

As mães manifestaram o desejo de que o sofrimento e a vida dorida

sejam amenizados. Na convivência do cuidado à pessoa com diabetes, elas

observam as tecnologias para melhorar a vida dessas crianças, com aquisição de

terapêuticas menos dolorosas para os filhos:

Não quero ver meu filho sofrer assim, se existe a bomba de insulina, vou lutar pra conseguir, ele também tem direito, vou entrar na justiça, lutar até conseguir (MÃE DA CRIANÇA 24 – 8 anos). A lantus foi melhor pra ela, a glicemia não alterou tanto, e a agulhinha da caneta é menor, ela não reclama tanto (...) queria mesmo é que tivesse cura pra essa doença terrível, é um sacrifício uma criança viver assim. Fazem tanta pesquisa e não acham a cura (MÃE DA CRIANÇA 9 – 9 anos).

120

Atualmente, é uma realidade presente em nosso meio, embora muitos

ainda não tenham acesso. Isso demonstra que o sistema de saúde precisa ampliar

investimentos nestas e em outras tecnologias que possam melhorar a vida de

crianças e adultos acometidos de doenças crônicas. Além disso, o profissional deve

dialogar e favorecer cada vez mais a autonomia destes sujeitos, para que possam

lutar pelos direitos sociais e da saúde.

Vislumbrando os avanços científicos para a cura da doença, ou uma

ajuda divina, a família tenta superar um presente de sofrimento e dificuldades.

Nessa trajetória, desvelam a tensão que vivenciam: de um lado, a angústia, seus

sentimentos de impotência diante da facticidade da doença; de outro lado, a

constante intenção de cuidar e ajudar o filho e, ao fazer isso, vislumbrar

possibilidades e perspectivas melhores para o seu futuro. Os pais sabem que a

doença priva a criança de uma vida normal, mas acreditam que elas podem ainda

usufruir uma vida longa, ativa e feliz (BRITO; SADALA, 2009).

Uma mãe destacou a mudança na qualidade de vida da criança com a

aquisição da bomba de insulina:

Depois que ele colocou essa bomba, mudou tudo, ele ficou melhor, a glicemia não altera tanto, a vida dele ficou praticamente normal, fico mais tranquila com a alimentação dele, não dou tudo que ele quer, mas agora ele come e a diabetes não altera como era antes (MÃE DA CRIANÇA 6 – 11 anos).

Com isto, vale possibilitar encontros de mães que experimentam situações

semelhantes para fortalecer as famílias com reflexos positivos na condução do

tratamento da criança. Dessa forma, é possível reduzir a ansiedade dos pais aos lhes

propiciar o conhecimento da doença, tornando-os capazes de realizar um cuidado

adequado e transformando-os em multiplicadores de experiências e de melhoria na

qualidade de vida desejada para o filho (RABELO et al., 2012).

O cuidado materno à criança com DM1 revelou-se como responsabilidade

da mãe como maior provedora do cuidado vivenciado exaustivamente. Apesar das

dificuldades enfrentadas por cada família, ante as necessidades da criança, as mães

se envolvem completamente, buscam alternativas na aquisição da dieta conforme

preferência do filho, no envolvimento com a distração, mesmo sem dar conta de

121

tamanha contribuição no desenvolvimento da criança. Elas são levadas pela intuição

e pelo amor materno incondicional.

Brinquedo terapêutico no aprendizado da insulinoterapia: estratégia educativa

culturalmente congruente

Entende-se que as práticas educativas proporcionam o fortalecimento da

capacidade de escolha dos sujeitos. Para que isso ocorra, as informações sobre

saúde necessitam ser trabalhadas de forma simples e contextualizadas, num

processo de interação entre o conteúdo teórico e a experiência de vida de cada um

e o estabelecimento da confiança e da vinculação do usuário ao serviço de saúde e

ao profissional (ALVES, AERTS, 2011). Dessa forma, a prática educativa auxiliará a

criança com DM1 na compreensão do adoecimento e no processo de ensino-

aprendizagem para o cuidado de si.

Dentre os recursos facilitadores da abordagem educativa, destaca-se a

utilização do brinquedo terapêutico (BT) na sensibilização da criança e familiares para o

cuidado. Observa-se que essas interações vão resignificando o processo de cuidar da

criança e sustentando o prosseguir do profissional para a concretização da utilização do

BT na assistência à criança. Ao valorizá-lo como instrumento de intervenção de

enfermagem abre-se para uma nova forma de cuidar da criança e da família (MAIA et

al., 2011). O brinquedo terapêutico no cuidado à criança com DM1 desperta a vontade

para o cuidado de si, estimulando sua participação no seu tratamento.

Na atitude investigadora de aprendizado, entre observar e participar,

obteve-se uma aproximação com a realidade da criança com diabetes e sua família

mediada pelo BT. Assim, apreendeu-se a relevância dessa iniciativa no

enfrentamento da vida dorida em uma fase em que o brincar tem um grande

significado.

A temática brinquedo terapêutico na negociação do cuidado cultural na

insulinoterapia abordou as experiências da criança na verificação da glicemia e

insulinoterapia, identificando-se as principais dúvidas e complicações relacionadas à

terapêutica e, ainda, as estratégias lúdicas com utilização do brinquedo terapêutico

no cuidado à criança.

Na convivência com os sujeitos, observamos muitas situações de

sofrimento e dor que permeiam a vida das crianças e das famílias. Essa realidade

122

trouxe muitos incômodos e reflexões – o fato de crianças com uma doença crônica

que demanda atenção e controle rigoroso para manutenção da saúde sofrerem com

a dor física e a falta de recursos materiais essenciais ao tratamento. Muitas

situações extrapolam a nossa condição de cuidador, pois são descasos com a

saúde da população em geral, em especial das crianças com doenças crônicas, que

dependem de tecnologias de cuidados, portanto, a dificuldade de acesso interfere na

qualidade de vida e no desenvolvimento infantil.

Nessa perspectiva, Cabral et al. (2013) corroboram com essa reflexão na

afirmação de que as crianças são seres em contínuo processo de crescimento e

desenvolvimento, com necessidades específicas e singulares, ou seja, em sua

dimensão biológica, social e emocional. Sempre pensamos em crianças como

indivíduos cheios de energia, esperança, alegria e que possuem um longo tempo para

desfrutar a vida. Diante disso, refletimos sobre como pode ser difícil quando uma

doença grave acontece na infância e, mais complexo ainda, quando há a necessidade

da utilização de recursos tecnológicos e cuidados especializados para viver.

Nas crianças pesquisadas, observaram-se marcas e cicatrizes corporais

devido à terapêutica invasiva, como a presença de hematomas, lipodistrofias,

sangramentos e lesões nas polpas digitais devido às múltiplas punções no

monitoramento glicêmico, possivelmente, relacionadas ao rodízio inadequado e à

reutilização de materiais.

Nos discursos abaixo, as crianças mencionaram o hematoma e possível

lipodistrofia, como complicações relacionadas às injeções diárias de insulina:

Quando vou tomar a insulina, já ficou roxo” (CRIANÇA 18 – 7 anos). Esse caroço, nesse braço, a enfermeira disse que foi porque apliquei a insulina no lugar errado (CRIANÇA 23 – 11 anos).

A imagem a seguir destaca os traumas nos dedinhos da criança causados

por múltiplas punções na verificação da glicemia capilar:

123

Figura 16 - Presença de traumas nas polpas digitais de uma criança relacionadas às múltiplas punções para verificação da glicemia capilar.

Fortaleza, Brasil, 2014.


Ao palpar os dedinhos dessa criança (CRIANÇA 7 – 11 anos), foi possível

sentir o quanto a pele estava ressecada e extremamente áspera. A criança referiu

dormência nas mãos e sangramento nos locais puncionados durante as brincadeiras

no colégio.

Conforme salienta Motta et al. (2011), a doença provocou uma ruptura no

mundo da criança e o seu corpo passou a manifestar e exteriorizar a doença. O

corpo, seu referencial no mundo, a partir das transformações e alterações na

imagem corporal modificou-se e, agora, demonstra dor e sofrimento e o estresse é a

tônica de seus movimentos interno e externo.

Na visita domiciliar à criança (C7), observou-se que as lesões causadas

nos dedos e a presença de hematoma na região posterior do braço foram

exacerbadas pela utilização de lancetas e agulhas de tamanhos inadequados, dada

à distribuição insuficiente de insumos recomendados para a aplicação da insulina e

monitorização da glicemia. A criança utilizava agulhas 0,45x13mm nas injeções de

insulina e punção das polpas digitais para o teste da glicemia capilar e, ainda,

reutilizava essas agulhas de três a quatro vezes. Identificou-se que a agulha em uso,

já estava torta. A criança ainda ficou exposta ao risco de administração da insulina

por via intramuscular (IM) devido ao comprimento da agulha. Conforme preconizado

124

pela Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD, 2015), crianças e adolescentes devem

usar agulha de 4, 5 ou 6mm de comprimento, a fim de evitar aplicação por via

intramuscular.

A reutilização das agulhas foi uma prática comum entre as famílias de

crianças com DM1 participantes do estudo como alternativa à escassez de materiais

dispensados pelo Sistema Único de Saúde para a continuidade do tratamento.

Durante um mês, faltou insulina aqui e no posto, meu esposo teve que gastar mais de R$300,00. Quando falta insulina e essas seringas, tem que comprar ou ficar usando mais vezes (AVÓ DA CRIANÇA 1 – 11 anos). Já deu a maior confusão quando eu ia pegar os materiais, toda vida que eu chegava lá era uma confusão, me davam pouca seringa, eu me estressava, a agulha era muito grande, aí sangrava muito quando ia aplicar nele (TIA DA CRIANÇA 15 – 8 anos). Lá no posto a gente consegue pouca coisa, as agulhas são daquelas grandes e machuca ela, e a agulha não entra direito na pele, aí o jeito é usar até quando dá, uso a seringa uns quatro dias (MÃE DA CRIANÇA 2 – 10 anos).

Outra criança de 10 anos apresentava hematoma na coxa direita e referiu

ter sangramento no local da aplicação da insulina com certa frequência, o que

também foi associado à reutilização das seringas/agulhas na insulinoterapia.

A reutilização é uma prática polêmica, controversa e desencorajada em

alguns estudos, no entanto, o Ministério da Saúde, no Caderno 36, da Atenção

Básica considera que o reuso das seringas com agulhas acopladas pode ser

orientado pelos profissionais da saúde e ressalta que, ao seguir os critérios de

acondicionamento e higiene no manuseio, nem todos os pacientes apresentarão

infecções e lesões de pele ou no tecido subcutâneo (BRASIL, 2013).

O referido documento ainda destaca que o número de reutilizações é

variável, de acordo com o fabricante, mas a seringa deve ser trocada quando a

agulha começar a causar desconforto durante a aplicação. Considera-se adequada

a reutilização por até oito aplicações, sempre pela mesma pessoa (BRASIL, 2013).

Em contrapartida, os profissionais envolvidos no cuidado à criança com DM1 devem

atentar para os riscos ao estimular/orientar a reutilização desses materiais.

125

Estudo de Teixeira et al. (2012) encontrou diversas práticas na reutilização,

algumas pessoas recolocavam o protetor da lanceta e/ou da agulha, outras deixavam

a lanceta no próprio lancetador e passavam algodão com álcool na lanceta e agulha.

O uso do álcool degrada o silicone da agulha, o que a tornaria rapidamente rombuda

e, consequentemente, desencadeando punções mais dolorosas.

Outras alterações decorrentes do reaproveitamento de seringas e agulhas

de insulina, segundo Oliveira (2011), são: perda da escala de graduação da seringa,

da lubrificação da agulha, da afiação e alterações do bisel; risco de quebra da

agulha e encravamento de fragmentos de metal no local da aplicação; cristalização

da insulina que fica na cânula e bloqueio do fluxo na próxima aplicação. Essas

alterações predispõem a criança ao desconforto e à dor durante a aplicação do

medicamento, erro no registro da dose, desperdício de insulina, lipo-hipertrofia e,

consequentemente, alteração no controle da glicemia e dificuldade na adesão às

recomendações terapêuticas.

Ante essa realidade, considera-se importante a aproximação do

enfermeiro com o contexto sociocultural dessas pessoas, na apreensão dos motivos

que levaram à reutilização desses materiais a fim de buscar alternativas na

minimização de riscos à saúde da criança. Caso seja necessário reutilizar esses

materiais, é importante orientar como devem ser acondicionados e manipulados.

Uma criança apresentou dificuldade em aceitar a aplicação na região

abdominal por acreditar que esse procedimento poderia perfurar algum órgão:

Não quero que minha mãe aplique na minha barriga... porque vai furar alguma coisa lá dentro, acho que é o intestino (CRIANÇA 21 – 10 anos).

Outra criança destacou aumento da sensibilidade dolorosa na região da

coxa e o sangramento como motivos de não aceitação de rodízio neste local:

Às vezes eu aplico e às vezes minha mãe, só no braço e na barriga, não gosto na coxa porque dói muito e sai sangue (CRIANÇA 20 – 9 anos).

Algumas crianças fazem a autoaplicação da insulina, contudo, necessitam

de orientação e supervisão contínua de um responsável para evitar danos à saúde.

126

A possibilidade de aplicação de doses incorretas de insulina pode desencadear

complicações agudas, como a hipoglicemia, o que possivelmente, ocorreu com a

Criança 19:

Uma vez apliquei a insulina errada, não entendi direito, coloquei muita insulina... até passei mal, porque a glicose ficou baixa (CRIANÇA 19 – 11 anos).

Outra situação de risco observada foi a falta de higienização das mãos

das crianças e as práticas inadequadas no armazenamento e manipulação dos

materiais antes dos procedimentos invasivos.

Habitualmente, as crianças que realizavam a autoaplicação da insulina

não atentam para a higiene das mãos, desinfecção do frasco de insulina e

antissepsia no local de aplicação:

Primeiro pego a insulina na geladeira, coloco na seringa e aplico, depois coloco a insulina no prato dentro da geladeira e a seringa também (CRIANÇA 25 – 10 anos). Eu sei preparar a insulina, é só tirar do depósito e aplicar. Eu, às vezes, esqueço de lavar a mão [risos] (CRIANÇA 7 – 11 anos).

Considera-se que os procedimentos invasivos expuseram as crianças a

riscos e danos graves à saúde quando realizados de forma ou com materiais

inadequados. No que concerne à terapêutica insulínica, as crianças que realizavam

este procedimento apresentaram dificuldades e pouca informação na execução das

diferentes etapas da insulinoterapia: armazenamento, preparo, aplicação e rodízio.

Os danos à saúde da criança foram intensificados com a prática de reutilização de

seringas e agulhas.

Nessa perspectiva, o enfermeiro precisa dialogar com as crianças a

respeito dos prejuízos à saúde relacionados às práticas inadequadas da

insulinoterapia e, gradativamente, repadronizar ou negociar o cuidado com vistas ao

aprimoramento de suas habilidades, por meio da consolidação de novas

informações para a prática segura desses procedimentos no ambiente domiciliar.

Destaca-se, ainda, a atuação do enfermeiro no processo de ensinar,

estimular e incentivar os familiares cuidadores na concepção sobre a importância do

127

uso dos dispositivos tecnológicos e o correto manuseio. Com isso, a criança

dependente de tecnologia terá condições de ter um processo de crescimento e

desenvolvimento mais saudável e de se tornar protagonista do próprio cuidado

(CABRAL et al., 2013).

O apoio para autoaplicação da insulina é um componente essencial no

cuidado a pessoas com doenças crônicas, como o diabetes. No entanto, é possível

aprimorar o empoderamento do paciente para aplicação da insulina por meio de

estratégia em grupo. O êxito dessa empreitada depende, em larga medida, do

conhecimento e das habilidades que podem ser potencializadas a partir do encontro entre

a equipe preparada e proativa e pacientes que se tornam bem informados e

“empoderados” para enfrentar os desafios inerentes a essa tarefa (BATISTA et al., 2013).

Ante as demandas identificadas na observação-participante em diferentes

encontros (na instituição e visita domiciliar), as pesquisadoras optaram pelas seguintes

ações na negociação do cuidado com as crianças: discutir os cuidados no

armazenamento, conservação, preparo, aplicação da insulina e descarte dos materiais;

demonstrar as regiões de aplicação, assim como, os rodízios dos locais, prega cutânea,

ângulo de aplicação e as possíveis complicações como a lipodistrofia e hematomas

destacados nos bonecos de pano; estimular as crianças para autoaplicação da insulina,

com simulação deste procedimento em bonecos de pano e uso do kit de ensino.

Utilizaram-se as recomendações da Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD, 2015) e

Oliveira (2011) para as técnicas de preparo e aplicação da insulina (Apêndice F).

Destaca-se, a seguir, os brinquedos e alguns momentos na orientação

desses cuidados. Nas primeiras atividades educativas, as pesquisadoras utilizaram

boneco em EVA para demonstração dos locais de aplicação da insulina.

128

Figura 17 - Boneco em EVA utilizado nas orientações acerca dos rodízios das regiões e locais de aplicação de insulina junto às crianças com diabetes

mellitus tipo 1. Fortaleza/CE, Brasil, 2014.


Posteriormente, as pesquisadoras optaram pela utilização de bonecos de

pano, o que favoreceu a simulação dos procedimentos invasivos pelas crianças.

Figura 18 - Bonecos de pano utilizados nas orientações da insulinoterapia junto às crianças com diabetes mellitus tipo 1. Fortaleza/CE, Brasil, 2014.


129

Observa-se, nos bonecos, a representação das regiões e os locais de

aplicação da insulina, assim como a lipodistrofia associada ao rodízio inadequado ou

à falta deste.

A próxima figura ilustra uma atividade educativa mediada pelo brinquedo

terapêutico acerca da terapêutica insulínica. Percebe-se nas imagens a interação

das crianças com as pesquisadoras mediada pelo brinquedo terapêutico.

Figura 19 - Utilização de brinquedos nas orientações da insulinoterapia junto às crianças com diabetes mellitus tipo 1. Fortaleza/CE, 2014.


A figura 21 ilustra outro momento educativo com uma criança, realizado

na sala de espera do serviço, com ênfase nos cuidados para prevenção das

possíveis complicações relacionadas à insulinoterapia. Nessa ilustração, a criança

está palpando uma região que simula a lipodistrofia, alertando-se, assim, para o

rodízio dos locais de aplicação.

130

Figura 20 - Atividade educativa com a criança na prevenção da lipodistrofia e hematoma em boneco de pano. Fortaleza/CE, Brasil, 2014.


Observa-se, na próxima imagem, a participação das crianças na

simulação do preparo e aplicação da insulina, ainda com pouca habilidade, visto que

a criança que está aplicando a insulina não conseguiu fazer a prega subcutânea, no

entanto, possui vontade de aprender e ter mais autonomia nos cuidados diários.

Figura 21 - Crianças simulando a preparação e aplicação da insulina no

boneco. Fortaleza/CE, 2014.


131

As crianças demonstraram interesse nas orientações para o cuidado

relacionadas à insulinoterapia, algumas questionaram sobre o rodízio, locais e

forma de aplicação da insulina, outras solicitaram as seringas para simulação da

aplicação nos bonecos. Observaram-se, ainda, momentos de descontração,

risadas, identificando-se com o brinquedo. No final de cada oficina, as crianças

receberam réplicas dos bonecos em tamanho menor para treinamento da

insulinoterapia em casa.

Esta estratégia de utilização do brinquedo no ensino-cuidado foi

destacada pelas crianças e acompanhantes como um momento de recreação e ao

mesmo tempo como possibilidade de aprendizado em relação ao seu tratamento:

Eu gostei da boneca, ela é linda, adorei a que você me deu, vou

fazer injeção nela, pra ir treinando, né? (CRIANÇA 7 – 11 anos).

Hoje foi legal, gostei daquele jogo e da brincadeira do balão (...) mas

gostei mais da boneca (CRIANÇA 13 – 9 anos).

Gostei do caminhão de insulina, não sabia que era assim que a

insulina tira o açúcar do sangue, achava que a insulina destruía o

açúcar (CRIANÇA 20 – 9 anos).

Fiquei observando o jeito que vocês explicaram sobre a insulina. Fica

mais fácil pra criança entender que ela precisa deixar aplicar na

barriga, na coxinha, porque ele não aceita (MÃE DA CRIANÇA 17 –

11 anos).

De acordo com Kiche (2008), o recurso lúdico, nesse contexto, não

representa apenas um incentivo à diversão e ao entretenimento, mas uma

alternativa educacional, de promoção da saúde quando favorece o desenvolvimento

social, emocional, intelectual e terapêutico; minimizando o medo e a ansiedade e, ao

mesmo tempo, favorecendo o aprendizado de novos hábitos.

Ressalta-se que, na atividade educativa, o objetivo do “cuidador” deveria

ser menos cuidar e mais incitar o desejo de cuidado, ou melhor, provocar no outro o

desejo de cuidar de si, implicando desejo de transformação contínua, uma avaliação

132

do que melhor deveria ser feito e/ou dito em função das peculiaridades de cada

circunstância (MACHADO; LAVRADOR, 2009).

As práticas de saúde devem fortalecer os comportamentos de

autocuidados desejáveis. O processo educativo é árduo, contínuo e permanente, e

exige a utilização de estratégias inovadoras para o alcance do controle da doença,

uma vez que requer a modificação de hábitos e padrões de comportamentos que

mobilizam sentimentos, emoções e crenças arraigadas (VERAS et al., 2014).

Incontestavelmente, para o manejo adequado do diabetes infantil, é

imprescindível a educação e o acompanhamento interdisciplinar contínuo, com

incentivo à participação ativa dos sujeitos (criança e família), para que possam

compreender aspectos fundamentais do tratamento e do controle da doença por

meio de responsabilidades compartilhadas entre a equipe de saúde, criança e

família, propiciando uma vida melhor (PENNAFORT; SILVA; QUEIROZ, 2014).

Nessa perspectiva, considera-se que o estímulo lúdico no cuidado à

criança favorece maior interação com seus pares e familiares, considerado como

fonte de energia e vitalização. Para que o direito de brincar seja garantido, o

enfermeiro precisa envolver a família e, lado a lado, os profissionais e os familiares

devem estimular e encorajar a criança para que ela se sinta segura e, com isso,

enfrente o adoecimento e o tratamento, amenizando os traumas e prejuízos

(SILVA; CABRAL, 2014).

O uso do brinquedo proporcionou momentos de recreação e maior

interação entre as pesquisadoras e a criança/família no compartilhamento de

saberes e aquisição de habilidades de forma prazerosa com participação ativa

da criança.

Barros e Lustosa (2009) destacam que os brinquedos e brincadeiras não

são meros divertimentos, mas servem como suporte para que a criança atinja seu

desenvolvimento socioemocional e cognitivo. Propicia à criança a interação dos

conteúdos nas diferentes formas de pensar, facilitando a assimilação e

entendimento de muitos conceitos. Enquanto brinca, ela recria o mundo ao seu

redor, refazendo os fatos para adequá-los a sua capacidade de assimilação.

A utilização do brinquedo nas orientações dos cuidados relacionados à

insulinoterapia, aliada à necessidade das crianças de brincar, formam um elo

importante, capaz de amenizar o medo das injeções diárias de insulina e prevenir as

complicações associadas à terapêutica.

133

Dessa forma, sugere-se que o enfermeiro no atendimento ambulatorial ou

hospitalar à criança com DM1 considere o ato de brincar na assistência, ofertando

assim, um cuidado condizente com a realidade infantil, com suas necessidades,

capaz de promover momentos de lazer e diversão, convergindo para a valorização

da autoestima, do seu potencial criativo, e permitindo-lhe a oportunidade de ser

criança, por meio de mecanismos de enfrentamento mais eficazes e gratificantes no

enfrentamento da vida dorida.

Observou-se que a inserção de estratégias lúdicas na negociação do

cuidado cultural da enfermagem junto às crianças com diabetes mellitus tipo 1

favoreceu uma intervenção diferenciada, consideravelmente mais humanizada,

criativa e interativa.

No contexto aduzido nas temáticas abordadas, a aproximação com a

visão de mundo de crianças com DM1 e seus familiares revelou a vida dorida de “ser

criança com uma doença crônica complexa”, dependente de tecnologia e

procedimentos dolorosos. Apesar da vivência de cada criança-família ser única e

muito significativa, o modo de vida desses sujeitos é semelhante, pois compartilham

inúmeras dificuldades, expectativas e dúvidas em suas vidas.

Nesta perspectiva, a partir da apreensão dessas demandas, o “Cuidado

Culturalmente Congruente” envolveu atividades educativas mediadas pelo

compartilhamento de saberes entre os sistemas sociofamiliar e profissional na

repadronização de práticas consideradas danosas à saúde da criança ou na

negociação de ações facilitadoras da co-construção do cuidado para manutenção da

vida saudável. Depreende-se que as abordagens lúdicas e educativas com o

brinquedo terapêutico favoreceram a convivência da criança com a doença e a sua

capacitação para os cuidados diários.

134

Figura 22 - Cuidado Culturalmente Congruente com o contexto sociofamiliar da criança com DM1. Fortaleza-CE, 2015.


A enfermeira e os sujeitos, ao compartilharem informações, refletem

juntos e analisam criticamente a pertinência, ou não, de determinada prática, e

quando consideradas inadequadas ao contexto cultural dos sujeitos, ambos

mobilizam-se para a mudança. Para tanto, a participação ativa dos sujeitos favorece

o processo de conscientização sobre as formas que ele pode se cuidar, abrindo

caminhos para favorecer sua saúde e bem-estar (MARTINS; ALVIM, 2012).

A partir da aproximação com o modo de ser da criança com diabetes, foi

possível promover o cuidado-educativo com utilização de brinquedos no processo de

negociação do cuidado cultural. Entende-se que, em razão do impacto do diabetes

mellitus na vida da criança e familiares, as abordagens lúdicas devem ser

valorizadas e implementadas, com o propósito de discutir as práticas cuidativas da

criança e dos familiares na habilitação do saber-fazer desde o controle glicêmico à

prevenção de comorbidades.

É notório que o papel do enfermeiro-educador seja o de mediador do

cuidado, valorizando os saberes, as práticas cuidativas e as crenças da família na

reestruturação da vida e no enfrentamento do diabetes infantil. A atuação da

135

enfermagem contextualizada com as experiências da família ajudará seus membros

na compreensão e convivência do adoecimento crônico da criança para melhor

controle da doença na prevenção de comorbidades.

136

6 CONSIDERAÇÕES FINAIS

“O valor das coisas não está no tempo em que elas duram, mas na intensidade com que acontecem. Por isso existem momentos inesquecíveis, coisas inexplicáveis e pessoas incomparáveis.”

Fernando Pessoa

A pesquisa teve como objetivo principal compreender a experiência de

cuidado prestado à criança com diabetes mellitus tipo 1 pela família, com base na

cultura, suas vivências e a prática educativa na abordagem antropológica sustentada

na tese: A prática educativa mediada pela compreensão do contexto

biossociocultural proporciona um cuidado integral e individualizado à criança

com diabetes mellitus tipo 1.

A partir disso, foi delineado um estudo com pressupostos antropológicos

e, mais especificamente, na etnoenfermagem. Assim, foi possível descrever o

cotidiano de crianças escolares com diabetes DM1, em acompanhamento

ambulatorial, apreendendo parte do contexto biossociocultural, percepções da

criança, sentimentos e o seu modo de enfrentar a doença junto à sua família.

Com efeito, a etnoenfermagem na qualidade de método de pesquisa, tem

grande contribuição para a prática de enfermagem, à medida que proporciona

subsídios para o cuidado cultural ao articular saberes e práticas populares e

profissionais em diferentes contextos culturais, valorizando novas expressões para o

cuidado de enfermagem.

Na aplicação do conhecimento cultural à situação da criança com

diabetes e sua família, observaram-se significados e expressões específicas acerca

do cuidado e da saúde, as quais estão demonstradas nas temáticas e categorias

apreendidas a partir do modelo observação-participação-reflexão (O-P-R).

Em relação às características socioculturais, identificou-se a baixa

escolaridade dos familiares, com renda insuficiente para manter o sustento mínimo

dessas famílias e os gastos com o tratamento e alimentação da criança. A maioria

das crianças é procedente do interior do Estado do Ceará e percorre longas

distâncias para fazer o acompanhamento ambulatorial trimestral, o que se configura

na necessidade de articulação entre o serviço especializado de atenção secundária

137

e atenção básica do Sistema Único de Saúde (SUS), a fim de garantir o atendimento

às demandas de saúde da criança com DM1.

Os sintomas clássicos do DM1 foram percebidos como alertas para que a

família buscasse os serviços de saúde. Contudo, as respostas não foram imediatas

e a peregrinação da família em diferentes serviços, desde a atenção básica até

instituições de maior complexidade, desencadeou profunda angústia e temor devido

à gravidade clínica em que algumas crianças se encontravam. Outras recorreram à

religião e às crenças espirituais a fim de esclarecer o adoecimento do filho.

O diagnóstico do diabetes mellitus tipo 1 trouxe consigo mudanças

complexas no modo de viver de crianças e suas famílias, com modificações de

caráter familiar, social e econômico. As crianças e seus cuidadores enfrentam,

quando da descoberta do DM1 e definição da terapêutica, situações

desoladoras, por vezes incompreensíveis e inaceitáveis, de profunda

transformação na vida cotidiana, que consiste em cuidados especiais por toda a

vida. Dessa forma, o enfermeiro deverá estar preparado para oferecer um

cuidado diferenciado, por meio de condutas de aproximação, consideração e

compreensão da existência do outro.

A iniciação do tratamento contínuo de crianças com doenças crônicas

requer uma série de mudanças no cotidiano a envolver a família e os serviços de

saúde, seja em consultas ambulatoriais ou no ambiente hospitalar. Na situação de

diabetes mellitus tipo 1, o enfermeiro cuidará diretamente da criança e de sua

família, por isso interessa conhecer o contexto cultural para o desenvolvimento das

ações de saúde.

Crianças e familiares mencionaram que o controle glicêmico envolve

disciplina, aplicação diária de insulina e cuidados especiais para conseguir

responder satisfatoriamente ao tratamento. A insulinoterapia foi relatada como

imperativa no controle glicêmico e com possibilidade de riscos à saúde da criança.

Seus benefícios, no entanto, são inegáveis e reconhecidos pela família como

terapêutica imprescindível na melhora dos sintomas e manutenção da vida da

criança.

Essa vivência proporcionou a compreensão do modo de ser dessas

crianças, capaz de permitir a apreensão de necessidades e propor algumas ações e

decisões do cuidado apropriadas ao modo de vida e ao contexto cultural, o que pode

contribuir de forma diferenciada com a prática da enfermagem.

138

As modificações no cotidiano dessas famílias demonstraram os desafios

que todos passam no dia a dia para manter o tratamento e conseguir melhora na

condição de adoecimento, revelando uma realidade sofrida, de restrições e de luta

diária. Os rigores do tratamento são assumidos geralmente pelas mães, com pouca

participação do cônjuge ou de outros membros familiares, configurando-se, assim,

um cuidado exaustivo e solitário.

No entanto, no enfrentamento da vida dorida, algumas crianças e

familiares encontraram apoio e forças em seus sustentadores: família, parentes,

escola, amigos, religião, equipe de saúde e grupos formados em mídias sociais.

Ante as demandas biossocioculturais apresentadas pelos informantes-chave optou-

-se pelo cuidado culturalmente congruente mediado pelo uso do brinquedo no

compartilhamento de saberes e no despertar para o cuidado de si.

A pesquisa proporcionou reflexões e descobertas sobre maneiras que

possam ajudar no cuidado à criança com mediação do cuidador/familiar. Na

simulação de situações vivenciadas cotidianamente, a criança e a família

demonstraram maior segurança e confiança na execução dos procedimentos, como

melhor destreza manual, prevenindo, assim, danos à saúde de correntes da

preparação e aplicação incorreta da insulina.

A partir da aproximação do modo de ser da criança com diabetes acerca

do adoecimento e terapêutica, foi possível promover o cuidado-educativo com

utilização de brinquedos no processo de negociação do cuidado cultural. Entende-se

que, em razão do impacto do diabetes mellitus tipo 1 na vida da criança e familiares,

as abordagens lúdicas devem ser valorizadas e implementadas, com o propósito de

discutir as práticas cuidativas da criança e familiares na habilitação do saber-fazer

no controle glicêmico e na prevenção de comorbidades.

Depreende-se que o envolvimento do enfermeiro na aproximação com os

sujeitos, agregando a perspectiva sociocultural às atividades educativas, proporcionará

um cuidado diferenciado ao minimizar os traumas advindos do adoecimento crônico e

terapêutica, com mudanças significativas para o desenvolvimento infantil pleno.

Com base nos resultados apreendidos, além de identificar aspectos

individuais e socioculturais dos sujeitos pesquisados, foi possível compreender as

especificidades do cuidado à criança com diabetes, conforme suas visões e as dos

familiares, permeado de valores, crenças, comportamentos que se cruzam entre os

conhecimentos populares e os profissionais.

139

Observou-se que a enfermagem inserida nesse contexto, poderá

identificar semelhanças e diferenças, ou seja, características universais e

específicas da cultura deste grupo estudado (criança e família) conforme orienta a

Teoria da Diversidade e Universalidade do Cuidado Cultural.

Durante a realização da pesquisa de campo e, especificamente, na fase

de reflexão sobre cada momento de participação com os sujeitos, pode-se observar

e definir algumas decisões e ações do cuidado cultural, que foram descritos,

destacando-se aqui a possibilidade de:

• 1 Preservar ou manter cuidados assumidos pela criança e sua família,

que foram notadamente benéficos e ajudaram a enfrentar dificuldades

e controlar o diabetes, como o envolvimento de alguns familiares e da

própria criança no controle glicêmico, principalmente, no que se refere

à alimentação.

• 2 Acomodação/negociação do cuidado cultural – foram vários

momentos de cuidados junto às crianças e familiares, que ajudaram a

adaptar ou negociar formas culturalmente congruentes, seguras no

cuidado à criança com diabetes, por exemplo, o uso do brinquedo no

compartilhamento de saberes e no despertar para o cuidado de si.

• 3 Repadronização do cuidado cultural – concerne a toda assistência,

apoio, suporte, ou habilitação profissional nas decisões e ações

mútuas que ajudam as pessoas a reordenar, mudar, modificar ou

reestruturar suas vidas e instituir melhores (ou benéficos) padrões de

saúde, práticas ou resultados. Compreendeu as orientações frente às

situações de riscos à saúde da criança.

Considera-se que o cuidado do enfermeiro na perspectiva sociocultural e

com uso de atividades educativas junto às crianças com diabetes mellitus tipo1

proporcionará um olhar diferenciado, estimulando a adoção de medidas terapêuticas

apropriadas que poderão melhorar a condição clínica, o desenvolvimento infantil e a

qualidade de vida.

Assim, a prática educativa mediada pela compreensão do contexto

biossociocultural proporciona um cuidado integral e individualizado à criança com

diabetes mellitus tipo 1, subsidiado por ações e decisões emergidas das

140

necessidades dos sujeitos, desde o momento em que recebem o diagnóstico e em

toda a trajetória de cuidados em busca de sua autonomia.

141

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S. Enfermagem e a saúde da criança na atenção básica. Barueri, SP: 1ªed, Manole, 2009, 548p. VIEIRA, M. A.; LIMA, R. A. G. Crianças e adolescentes com doença crônica: convivendo com mudanças. Revista Latino-Am de Enfermagem, v.10, n.4, p.552-60, 2002. VILELA, V. R.; MARQUES, A. C. R.; SCHAMBER, C. R.; BAZOTTE, R. B. Hypoglycemia induced by insulin as a triggering factor of cognitive deficit in diabetic children. The Scientific World Journal.2014, Article ID 616534, 9 pages. WILD, S.; ROGLIC, G.; GREEN, A.; SICREE, R.; KING, H. Global prevalences of diabetes. Estimates for the year 2000 and projections for 2030. Diabetes Care, v.27, p.1047-53, 2004. ZOFFMANN, V.; KIRKEVOLD, M. Realizing empowerment in difficult diabetes care: a guided self-determination intervention. Qual Health Res., v.22, n.1, p.103-18, 2012.

152

APÊNDICES

153

APÊNDICE A – Termo de assentimento

Pretendemos realizar a pesquisa intitulada CUIDADO CLÍNICO À CRIANÇA COM DIABETES MELLITUS E PRÁTICAS EDUCATIVAS: ASPECTOS SOCIOCULTURAIS E SUAS IMPLICAÇÕES PARA O AUTOCUIDADO, desenvolvida no Grupo de Pesquisa Cuidado à Saúde da Criança e do Adolescente e Enfermagem da Universidade Estadual do Ceará (UECE), sob a liderança da Profa. Dra. Maria Veraci Oliveira Queiroz.

Você está sendo convidado(a) como voluntário(a) a participar desta pesquisa, que tem como objetivo principal de compreender o cotidiano de cuidado da criança com diabetes mellitus na abordagem antropológica. Para participar deste estudo, seu responsável deverá autorizar e assinar um termo de consentimento. Você não terá nenhum custo, nem receberá qualquer vantagem financeira. Você será esclarecido(a) em qualquer aspecto que desejar e estará livre para participar ou recusar-se. O responsável por você poderá retirar o consentimento ou interromper a sua participação a qualquer momento. Para isso, precisaremos nos encontrar algumas vezes para conversar e esses encontros ocorrerão quando a gente combinar e marcar. Esses encontros poderão ser gravados e fotografados, para ilustrar o que foi realizado, mostrando a interação na coleta de dados, sem identificá-lo. A sua participação é voluntária e a recusa em participar não acarretará qualquer modificação na forma em que é atendido(a). Você não será identificado(a) em nenhuma publicação. Algumas questões da pesquisa poderão acarretar algum desconforto e/ou tristeza, caso isso ocorra a pesquisadora lhe apoiará. Os resultados estarão à sua disposição quando finalizada. O material que indique sua participação não será liberado sem a permissão do responsável por você. Os dados e instrumentos utilizados na pesquisa ficarão arquivados com a pesquisadora responsável por um período de 5 anos, e após esse tempo serão destruídos. Este termo encontra-se impresso em duas vias, sendo que uma cópia será arquivada pela pesquisadora responsável, e a outra será fornecida a você. Eu, __________________________________________________, fui informado(a) dos objetivos do presente estudo, sei que a qualquer momento eu e o meu responsável poderá modificar a decisão de participar se assim o desejar. Tendo o consentimento do meu responsável já assinado, declaro que concordo em participar desse estudo. Recebi uma cópia deste termo assentimento e me foi dada a oportunidade de esclarecer as minhas dúvidas. Pesquisadora: Ms. Viviane Peixoto dos Santos Pennafort. Doutoranda do Programa Pós-Graduação Cuidados Clínicos em Enfermagem e Saúde da Universidade Estadual do Ceará. Tel.: (85) 32967295.

Endereço: Universidade Estadual do Ceará (UECE) – Av. Paranjana, 1700 – Campus do Itaperi – Fortaleza, CE. CEP: 60740-000 Fone: (85) 3101.9823.

Fortaleza, ____ de ______________ de 2013.

_________________________________ Assinatura da criança _____________________________________ Assinatura da pesquisadora

APÊNDICE B – Termo de consentimento livre e esclarecido

154

Pretendemos realizar a pesquisa intitulada: CUIDADO CLÍNICO À CRIANÇA COM DIABETES MELLITUS E PRÁTICAS EDUCATIVAS: ASPECTOS SOCIOCULTURAIS E SUAS IMPLICAÇÕES PARA O AUTOCUIDADO, desenvolvida no Grupo de Pesquisa Cuidado à Saúde da Criança e do Adolescente e Enfermagem da Universidade Estadual do Ceará (UECE), sob a liderança da Profa. Dra. Maria Veraci Oliveira Queiroz.

Convido você e seu filho(a) a participarem deste estudo, que tem como objetivo principal de compreender o cotidiano de cuidado da criança com diabetes mellitus na abordagem antropológica. Para isso, precisaremos nos encontrar algumas vezes para conversar e esses encontros ocorrerão quando a gente combinar e marcar. Todas as informações de nossas conversas serão mantidas em segredo e também serão utilizadas somente para essa pesquisa. Seu nome e de seu filho serão mantidos em sigilo e, se você não quiser responder alguma pergunta, não terá qualquer problema ou prejuízo no tratamento e cuidados que seu filho(a) recebe no serviço. Se concordar, preencheremos o instrumento de coleta de dados com seu filho(a) e posteriormente, marcaremos um dia para que ele participe de uma atividade lúdica (jogos, brincadeiras), com momentos educativos. Para complementação das informações, poderemos agendar uma visita em sua casa, conforme sua disponibilidade e da criança. Esses encontros poderão ser gravados e fotografados, para ilustrar o que foi realizado, mostrando a interação na coleta de dados, sem identificá-los. Essas informações serão analisadas e, posteriormente, destruídas, pois serão utilizadas apenas com a finalidade do estudo. Quanto aos riscos ou desconfortos, ressaltamos que esta pesquisa não oferece danos à saúde física, mas poderá ocasionar sentimento desconfortável, que poderá ser amenizado pela pesquisadora. Traz como benefício o compartilhamento de conhecimento com a sociedade e com as famílias de crianças com diabetes, podendo melhorar o controle do diabetes e o manejo do tratamento. Quando terminarmos esta pesquisa, os resultados poderão ser divulgados no serviço de saúde, ou em forma de trabalho científico, divulgados em revistas e/ou apresentado em encontros científicos, para ampliar o conhecimento dos profissionais e dos cuidadores. Sua participação e de seu filho(a) é completamente voluntária e não haverá custos para os participantes, podendo decidir não participar da pesquisa a qualquer momento, sem que seja prejudicado por isso. Se tiver alguma dúvida, poderá nos perguntar, ou entrar em contato com a pesquisadora, através do endereço e/ou telefone abaixo.

Pesquisadora: Ms. Viviane Peixoto dos Santos Pennafort. Doutoranda do Programa Pós-graduação Cuidados Clínicos em Enfermagem e Saúde da Universidade Estadual do Ceará.

Endereço: Universidade Estadual do Ceará (UECE) – Av. Paranjana, 1700 – Campus do Itaperi – Fortaleza, CE. CEP: 60740-000 Fone: (85) 3101.9823 e (85) 91331146.

155

Consentimento Pós-esclarecido

Após ter conhecimento sobre como poderei colaborar com esta pesquisa, concordo com minha participação de forma voluntária.

Criança – Eu, _____________________________________, aceito participar desta pesquisa. Sei que, quando não quiser mais participar, posso desistir. Sei também que, ao final desta pesquisa, o meu nome será mantido em segredo. Aceito também que nossa conversa e nossos encontros sejam gravados e também fotografados. Recebi uma cópia deste documento, assinada pela pesquisadora responsável e tive a oportunidade de discuti-lo com ela.

Responsável – Eu, __________________________________, aceito que meu filho(a) participe deste trabalho. Em algum momento, também posso colaborar com algumas informações que me solicitarem. Sei também que, ao final deste trabalho, o nome dele(a) será mantido em segredo. E, quando ele(a) não quiser mais participar, poderá parar. Aceito também que a conversa e os encontros com meu(minha) filho(a) sejam gravados e, também, fotografados. Recebi uma cópia deste documento, assinada pela pesquisadora responsável, e tive a oportunidade de discuti-lo com ela.

Fortaleza, ____ de _________ de 2013.

__________________________________ Nome do participante __________________________________________ Assinatura do participante (criança ou adolescente) _________________________________________ Ass. Participante (responsável pela criança/ adolescente) _______________________________ Ass. Pesquisadora

156

APÊNDICE C – Formulário para coleta de informações sociodemográficas e clínicas

Admissão:_________________________ Data da coleta:_______________ Iniciais:_____________

Idade: Procedência

Sexo:

M( ) F( )

Fortaleza

( )

Área

Metropolitana

( )

Interior do

Estado

( )

Outro Estado

( )

Escolaridade da criança:

Escolaridade do cuidador (Classificação da Biblioteca Virtual em Saúde – BVS)

Não

alfabetizado

( )

Menos de

um ano

( )

De um a três

anos

( )

De quatro a

sete anos

( )

De oito ou mais anos

( )

Ocupação:

Renda familiar:

Condições de Moradia

Número de

pessoas

residentes no

domicílio:

Mora com

os pais

( )

Com um dos

pais

( )

Com

parentes

( )

Outras pessoas

( )

Peso:

Altura:IMC:

PA:

Glicemia capilar nas três últimas consultas:

EVOLUÇÃO DIABETES MELLITUS

Primeiros sintomas:

Tempo de diagnóstico e início do tratamento:

Internações (principais motivos):

Complicações:

COMORBIDA DESENVOLVIDAS

TERAPIA MEDICAMENTOSA

157

Medicamentos:

Dose diária de insulina:

Quem aplica:

Queixas:

Principais complicações relacionadas ao tratamento:

HÁBITOS DE VIDA

Prática

de

exercício

físico:

Grupos

sociais:

Cuidados no controle glicêmico:

EXAMES LABORATORIAIS

Exames

laboratoriais mais

recentes

Data:

Ht:Hb:HbA1c:Cr: Ureia:

Glicemia (jejum):

Outros exames:

Principais orientações recebidas na consulta de enfermagem

158

APÊNDICE D – Roteiro para visita domiciliar

Investigação sobre o modo de vida, dimensões culturais e estrutura social conforme Modelo Sunrise de M. Leininger

1. Tipo de moradia (alugada, própria, casa de parentes) 2. Descrição do domicílio 3. Apoio social 4. Existência de posto de saúde no bairro 5. Presença de escola no bairro 6. Presença de igrejas 7. Áreas para lazer 8. Distância em relação ao serviço ambulatorial 9. Meio de locomoção 10. Número de pessoas residentes no domicílio 11. Hábitos e costumes da família 12. Relação entre os membros 13. Cuidados da criança com DM1 (insulinoterapia, alimentação, higiene, dentre

outros cuidados)

159

APÊNDICE E – Carta de autorização da instituição

160

APÊNDICE F – Técnica de preparo e aplicação de insulina

PREPARO DA INSULINA TÉCNICA DE

APLICAÇÃO COM SERINGA

TÉCNICA DE APLICAÇÃO COM CANETA

(considerar as peculiaridades de cada caneta conforme recomen-dações dos fabricantes)

1 - Higienizar as mãos. 1 - Realizar antissepsia com álcool a 70% e esperar secar.

1 - Higienizar as mãos.

2 - Reunir o material: a insulina prescrita, seringa com agulha, algodão e álcool a 70%.

2 - Realizar a prega subcutânea.

2 - Reunir o material: caneta, agulha, algodão e álcool a 70%.

3 - Homogeneizar a insulina, se suspensão.

3 - Introduzir a agulha com movimento único, rápido e firme.

3 - Homogeneizar a insulina, se suspensão.

4 - Proceder a desinfecção da borracha do frasco de insulina com algodão embebido em álcool a 70%.

4 - Injetar a insulina continuamente.

4 - Realizar desinfecção com álcool a 70%, no local que será acoplada a agulha e esperar secar.

5 - Manter o protetor da agulha, aspirar ar até a graduação correspondente à dose de insulina.

5 - Manter a agulha no subcutâneo, no mínimo 5 segundos.

5 - Rosquear uma agulha nova na caneta ou extremidade do refil.

6 - Retirar o protetor da agulha e injetar ar dentro do frasco de insulina.

6 - Remover a agulhar suavemente, com movimento único e soltar a prega subcutânea.

6 - Comprovar fluxo de insulina, conforme orientação do fabricante.

7 - Sem retirar a agulha, posicionar o frasco de cabeça para baixo e aspirar a insulina até a dose prescrita.

7 - Realizar suave pressão no local, por alguns segundos, caso ocorra sangramento.

7 - Selecionar a dose de insulina necessária.

161

PREPARO DA INSULINA TÉCNICA DE APLICAÇÃO COM

SERINGA

TÉCNICA DE APLICAÇÃO COM CANETA

8 - Se houver presença de bolhas de ar, é possível eliminá-las realizando movimentos com as pontas dos dedos até que as bolhas atinjam o bico da seringa para serem eliminadas.

8 - Descartar o material em recipiente próprio.

8 - Realizar antissepsia com álcool a 70%, no local escolhido para aplicação e esperar secar.

9 - Virar o frasco para a posição inicial.

9 - Realizar prega subcutânea, se indicado.

10 - Remover a agulha do frasco, protegendo-a até o momento da aplicação.

10 - Introduzir a agulha no subcutâneo.

11- Pressionar o botão injetor da caneta para administrar a insulina.

12 - Aguardar, no mínimo 10 segundos, para retirar a agulha.

13 - Soltar a prega subcutânea.

14 - Remover a agulha da caneta, usando o protetor externo.

15 - Descartar a agulha em recipiente próprio.

16 - Recolocar a tampa da caneta.

REFERÊNCIAS OLIVEIRA, Márcia Camargo de. Insulinas: dispositivos e técnica de aplicação. In: GROSSI, S.A.A.; PASCALI, P.M. (organizadoras). Cuidados de Enfermagem em Diabetes mellitus. Departamento de Enfermagem da Sociedade Brasileira de Diabetes. Itapevi, SP: A.C. Farmacêutica, 2011, 180p.

SOCIEDADE BRASILEIRA DE DIABETES (SBD). Diretrizes da Sociedade Brasileira de Diabetes: 2013-2014. São Paulo: AC Farmacêutica; 2014.

162

ANEXOS

163

ANEXO A – Parecer do comitê de ética em pesquisa da Universidade Estadual do

Ceará

166

ANEXO B – Ata de defesa de tese de doutorado

tese viviane peixoto pennafort - uece.br · aos meus pais, osmar e terezinha, pelo amor e...

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