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Modelo de TCC, assunto câncer, curso de enfermagem

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UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA CENTRO DE CINCIAS DA SADE DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM CURSO DE GRADUAO DE ENFERMAGEM DISCIPLINA: ENFERMAGEM ASSISTENCIAL APLICADA

CNCER: CONSTRUINDO CAMINHOS PARA O CUIDADO DE ENFERMAGEM CRIANA E FAMLIA EM REGIME AMBULATORIAL

Acadmicas: Aline Fernandes da Rosa Carolina dvila Juliana Mendes Nascimento Silvia Tieko Kitahara

Florianpolis, fevereiro de 2007.

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA CENTRO DE CINCIAS DA SADE DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM CURSO DE GRADUAO DE ENFERMAGEM DISCIPLINA: ENFERMAGEM ASSISTENCIAL APLICADA

CNCER: CONSTRUINDO CAMINHOS PARA O CUIDADO CRIANA E FAMLIA EM REGIME AMBULATORIAL

Relatrio da Prtica Assistencial apresentado disciplina de Enfermagem Assistencial Aplicada da VIII unidade curricular do curso de Graduao em Enfermagem da

Universidade Federal de Santa Catarina.

Orientadora: Enf. Prof. Dr. Ana Izabel Jatob de Souza Supervisoras: Enf. Lori Inez Costa Enf Ana Cristina Maciel 3 Membro da Banca: Enf. Prof Dr. Vera Radnz

Florianpolis, fevereiro de 2007.

3

VALE A PENA

Vale a pena a tentativa e no o receio Vale a pena confiar e nunca ter medo Vale a pena encarar e no fugir da realidade Ainda que eu fracasse, vale a pena lutar Vale a pena discordar do melhor amigo e no apoi-lo em suas atitudes erradas Vale a pena corrig-lo Vale a pena encarar-me no espelho e ver se estou certo ou errado Vale a pena procurar ser o melhor e a... Vale a pena ser o que for Enfim Vale a pena viver a vida, j que a vida no tudo que ela pode nos dar Mas sim tudo o que podemos dar por ela.

Autor desconhecido

AGRADECIMENTOS

Primeiramente a Deus, que se fez presente nos momentos mais difceis, nos guiando com sua fonte de luz.

Aos nossos pais e irmos e demais familiares que sempre estiveram presentes em cada passo desta jornada, ofertando-nos a fora, amor e uma imensa dose de pacincia.

Aos amores pelas palavras de carinho e por terem agentado pacientemente nossas ausncias.

s crianas e familiares/acompanhantes que gentilmente contriburam atravs da disponibilidade e que acima de tudo, confiaram em nossos conhecimentos.

orientadora Enf. Prof. Dr. Ana Izabel Jatob de Souza por no medir esforos para conseguir material bibliogrfico para a criao e desenvolvimento deste trabalho, alm do carinho e total ateno.

s supervisoras Enf. Lori Inez Costa e a Enf Ana Cristina Maciel, que nos abriram as portas da unidade e nos guiaram durante o estgio, contribuindo para o andamento desta caminhada.

Enf. Prof Dr. Vera Radnz, que se faz presente como 3 Membro da Banca, que com sua criatividade e simpatia, nos proporcionou idias que tornasse o trabalho exeqvel.

equipe do Ambulatrio Oncolgico Peditrico do Hospital Infantil Joana de Gusmo pela participao e pelos muitos momentos felizes.

Universidade Federal de Santa Catarina por proporcionar o conhecimento cientfico, sendo este aplicado durante o estgio.

Aos nossos amigos e colegas que adquirimos durante nossas vidas acadmicas.

todos aqueles que acreditaram e ajudaram para que este sonho se concretizasse.

RESUMO

Este trabalho de concluso de curso referente ao relatrio da prtica assistencial desenvolvida na disciplina Prtica Assistencial Aplicada da VIII Unidade curricular do Curso de Graduao em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina e que teve como objetivo contribuir com o cuidado criana com diagnstico de cncer e seu familiar/ acompanhante e com a construo de uma metodologia para a consulta de enfermagem baseada na teoria de adaptao de Roy. Este estudo foi realizado no Ambulatrio Oncolgico Peditrico do Hospital Infantil Joana de Gusmo, no perodo de 06 de outubro a 08 de dezembro de 2006, junto a crianas com diagnstico de cncer nas diversas etapas do tratamento, bem como com seus familiares/acompanhantes. Foram realizadas atividades de cuidado direto criana e seu familiar; oficinas ldicas educativas abordando temas escolhidos pela clientela e pela equipe de enfermagem, bem como a implantao das consultas de enfermagem, dentre outras atividades. As consultas de enfermagem foram realizadas com 22 crianas e seus familiares/acompanhantes a partir da criao e aplicao de instrumentos baseados na teoria de Roy. A realizao destas atividades nos permitiu identificar como acontece o processo adaptativo sofrido pelas crianas e seus familiares frente doena, e conseqentemente, bem como as dificuldades e facilidades envolvidas neste processo; as principais mudanas no viver das famlias, em especial as mudanas fsicas e emocionais na criana. As atividades nos oportunizaram realizar orientaes e implementar estratgias tais como a criao de espaos para a verbalizao de sentimentos como os da consulta de enfermagem e os encontros dirios durante o cuidado; a criao de momentos de descontrao como nas oficinas dentre outras. Constatamos que a criao destes espaos contribuiu com a construo de caminhos mais saudveis mesmo na situao de adoecimento. Alm disso, a prtica assistencial nos proporcionou o aperfeioamento de alguns procedimentos tcnicos, incluindo os especficos do Enfermeiro, e a aquisio de um novo olhar menos julgador sobre a rea Oncohematolgica Peditrica, reforando a necessidade de um cuidado sensvel, competente tecnicamente e cada vez mais humanizado.

Palavras-chave: cncer; consulta de enfermagem; criana; enfermagem.

ABSTRACT

This course conclusion work is related to the assistancial practice report developed in the Applied Assistancial Practice, subject of the VIII Curricular Unity - Nursing Undergraduate Program, at the Federal University of Santa Catarina, Brazil. The objective was to contribute to the care of children with cancer diagnosis and their families/companions, and also, with the construction of a methodology to the nurses check, based on Roys Adaptation Theory. The study was realized at the Pediatric Oncology Hospital, from October the sixteenth until December the eighteenth in 2006, with children who had cancer diagnosis, and were in different treatment stages, and their families/companions. Care activities directed to the children and their families were realized; educational workshops about subjects chosen by the clientele and by the nursing team, as well as nurses check implantation and other activities, were also performed. The nurses checks were realized with 22 children and their families/companions, starting with the instruments creation and further application, based on Roys Adaptation Theory. The realization of these activities allowed us to identify how the adaptation process suffered by the children and their families/companions facing the disease happens, and consequently, the difficulties and facilities involved in this process. Also, it made it possible to identify the main changes in the families daily life, and the physical and emotional changes occurring with the children. The activities gave us the opportunity to realize orientations and implement strategies, like the creation of space to verbalize feelings, during the nurses check and during the everyday nursing care. It was also possible to create spaces for entertainment moments during the workshops. We found out that the creation of these spaces contributed with the construction of healthier ways, even in a getting sick process. Besides, the assistancial practice provide us some techniques improvement, including those specifics to the nurse, and the acquisition of a new look on the Pediatric Oncohematology Area. Also, the sensitive care necessity became stronger, with less judgment, technically capable and more humanized.

Keywords: cancer; nurses check; child; care.

SUMRIO

1. INTRODUO .................................................................................................................. 10 2. OBJETIVOS ....................................................................................................................... 12 2.1.Objetivo geral ..................................................................................................................... 12 2.2.Objetivos especficos.......................................................................................................... 12 3. REFERENCIAL TERICO ............................................................................................. 13 3.1. A Terica ........................................................................................................................... 13 3.2. A Teoria............................................................................................................................. 13 3.3. Pressupostos bsicos da teoria de Calista Roy .................................................................. 14 3.4. Conceitos Inter-relacionados ............................................................................................. 15 3.5. Processo de Enfermagem................................................................................................... 19 4. REVISO DE LITERATURA.......................................................................................... 21 4.1. O Cncer ............................................................................................................................ 21 4.2 A Criana com diagnstico de cncer e sua famlia........................................................... 34 4.3. A Enfermagem frente criana com diagnstico de cncer e sua famlia ........................ 37 4.4 A Dor no Cncer................................................................................................................. 39 5. METODOLOGIA............................................................................................................... 41 5.1. Descrio do Campo de Estgio........................................................................................ 41 5.2. Pblico-Alvo...................................................................................................................... 43 5.3. Plano de Ao.................................................................................................................... 43 5.4 Consideraes ticas .......................................................................................................... 44 6. RELATANDO A PRTICA ............................................................................................. 45 6.1 Objetivo 1 ........................................................................................................................... 45 6.2 Objetivo 2 ........................................................................................................................... 53 6.3 Objetivo 3 ........................................................................................................................... 58 6.4 Objetivo 4 ........................................................................................................................... 86 6.5 Objetivo 5: .......................................................................................................................... 88 7. CONSIDERAES FINAIS............................................................................................. 92 8. REFERNCIAS ................................................................................................................. 95 9. APNDICES ....................................................................................................................... 99 10. ANEXOS ......................................................................................................................... 143

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1. INTRODUO

Para Brunner/Suddarth (1994, p.292), o cncer um processo mrbido que se inicia quando as clulas anormais surgem de clulas normais do organismo, em conseqncia de algum mecanismo de alterao mal compreendido. Os cnceres afetam todas as faixas etrias, entre elas as crianas, as quais necessitam de cuidados especiais. De acordo com INCA (Instituto Nacional do Cncer), cncer infantil corresponde a um grupo de vrias doenas que tm em comum a proliferao descontrolada de clulas anormais e que pode ocorrer em qualquer local do organismo (BRASIL, 2006). Geralmente o cncer na criana afeta as clulas do sistema sanguneo e os tecidos de sustentao, enquanto que no do adulto, afeta as clulas do epitlio, que recobre os diferentes rgos. O tratamento do cncer de extrema importncia, mas deve-se tambm dar ateno aos aspectos sociais da doena, visando no somente a cura baseada na recuperao biolgica, mas tambm no bem-estar e na qualidade de vida do paciente. Tendo em vista tal condio, faz-se necessrio que a Enfermagem esteja instrumentalizada e seja capaz de suprir as necessidades desta clientela, bem como de sua famlia. Aps a experincia em acompanhar crianas, durante uma manh na Unidade de Internao Oncohematolgica, por ocasio do estgio de Pediatria na quinta unidade curricular do curso de Graduao de Enfermagem, percebemos o quanto difcil e complexo para os profissionais da sade o cuidado a esta clientela. Isto nos sensibilizou, surgindo desta forma, o interesse em aprofundarmos os conhecimentos e atuarmos nesta rea. A partir de uma conversa com a enfermeira, da Unidade de Internao Oncohematolgica do Hospital Infantil Joana de Gusmo, em busca de sugestes para o local de realizao do projeto e de idias para a composio do mesmo, emergiu a necessidade do servio em implantar a consulta de enfermagem no ambulatrio de Oncologia em funo da inexistncia desta atividade atualmente. Esta sugesto foi validada pela enfermeira do ambulatrio com a qual entramos em contato na referida oportunidade. Ento, o nosso grupo passou a considerar a possibilidade de aceitarmos a proposta e contribuirmos com a implementao desta atividade. Atravs destas reflexes, optamos por desenvolver o projeto de prtica assistencial com crianas com diagnstico de cncer em tratamento ambulatorial e suas famlias. Para nortear nosso trabalho escolhemos o referencial terico de Sister Callista Roy por esta adequar-se aos nossos objetivos, j que iramos acompanhar crianas em processo de

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adaptao frente s mudanas no seu desenvolvimento fsico e psicolgico, considerando tais aspectos durante as atividades de cuidado e na elaborao de um instrumento para implementao da consulta de enfermagem a esta clientela e sua famlia. Portanto, o projeto foi desenvolvido no Ambulatrio Oncolgico Peditrico do Hospital Infantil Joana de Gusmo (HIJG), como cumprimento da VIII Unidade curricular do curso de Graduao em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina, durante o perodo de 06 de outubro a 11 de dezembro de 2006, com carga horria de 220 horas, tendo como orientadora a Prof Dr Ana Izabel Jatob de Souza e como supervisoras a Enf Lori Inez Costa e a Enf Ana Cristina Maciel.

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2. OBJETIVOS

2.1.Objetivo geral

Contribuir com o cuidado criana com diagnstico de cncer e seu familiar/acompanhante em regime ambulatorial e com a construo de uma metodologia de consulta de enfermagem baseada na teoria de adaptao de Roy.

2.2.Objetivos especficos

1. Construir caminhos para uma adaptao saudvel da criana e do familiar/acompanhante frente ao processo de adoecimento;

2.

Identificar e refletir sobre a metodologia de cuidado de enfermagem do ambulatrio oncolgico peditrico;

3.

Elaborar, aplicar e avaliar um instrumento de consulta de enfermagem criana com diagnstico de cncer e familiar/acompanhante baseado na teoria de adaptao de Roy;

4.

Participar das atividades tcnico-administrativas do ambulatrio;

5.

Ampliar conhecimentos terico-prticos na rea de Enfermagem Oncolgica Peditrica.

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3. REFERENCIAL TERICO

3.1. A Terica

Esta breve biografia da terica foi baseada em Leopardi (1999). Callista Roy nasceu no dia 14 de outubro de 1939, em Los Angeles, Califrnia. Em 1963, recebeu o ttulo de Bacharel em Artes na Enfermagem, pela Mount Saint Marys College, Los Angeles. Em 1966, recebeu seu Mestrado de Cincias na Enfermagem pela Universidade da Califrnia, Los Angeles, pela qual tambm obteve o Doutorado em Sociologia, em 1977. Durante o mestrado, foi desafiada a desenvolver um modelo conceitual para a Enfermagem. Sendo assim, atravs de sua experincia como enfermeira peditrica, observou a capacidade das crianas para se adaptarem s mudanas em seu desenvolvimento, admitindo, ento, que o conceito de adaptao poderia ser um eixo orientador da prtica da Enfermagem. Roy autora e co-autora de inmeros trabalhos que focalizam sua teoria da Adaptao. membro da Academia Americana de Enfermagem e participa de inmeras organizaes de Enfermagem, incluindo o Sigma Theta Tau e a North American Nurse Diagnosis Association (NANDA).

3.2. A Teoria

As teorias consistem em relacionar conceitos sobre um determinado acontecimento, ou fenmeno. As teorias devem ser de natureza lgica e devem ser relativamente simples e ainda generalizveis, contribuindo para o aumento do corpo de conhecimentos gerais dentro da disciplina atravs da pesquisa implementada para valid-las. Para os profissionais de enfermagem, as teorias servem como um suporte e apoio, visando orientao e a melhora da atuao durante a prtica assistencial. Portanto, a prtica, para o profissional de enfermagem, o ponto de maior enfoque (GALBREATH, 2000). Neste contexto a teoria de Roy construda dentro do modelo adaptativo, no qual h conceitos bases que esto pressupostamente inter-relacionados, tais como os conceitos de Enfermagem, sade/doena, ambiente e pessoa.

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A adaptao uma resposta positiva a uma experincia que ao ser enfrentada facilitada pelo uso de mecanismos de enfrentamento reguladores e cognatos. (GALBREATH, 2000). A resposta que emitida frente adaptao varia de acordo com o grau de tolerncia que o indivduo responde aos estmulos, sendo estes, descritos como focais, contextuais ou residuais. O modelo de Roy beneficia os enfermeiros quando associados capacidade de observao e anlise das situaes vivenciadas. A enfermeira passa a adquirir uma viso holstica, adquirindo um olhar mais humanstico do indivduo. Na prtica, os conceitos de Roy podem ser aplicados, seguindo uma metodologia assistencial, exigindo do profissional empenho, vontade e disponibilidade. O modelo adaptativo de Roy consiste na formulao do processo de enfermagem, onde o profissional poder guiar-se durante a observao, para a identificao de reaes emocionais, interpretao comportamental, elaborao do plano assistencial e intervenes de enfermagem, execuo e a evoluo do quadro assistido. A aplicao do modelo exige tempo e esforo. Contudo o benefcio para o cliente justifica o esforo e a alocao de recursos (GALBREATH, 2000). Para Galbreath, (2000), no desenvolvimento do processo de enfermagem a partir do modelo de Roy h seis passos: Avaliao de primeiro nvel; Avaliao de segundo nvel; Diagnstico de enfermagem; Estabelecimento de metas; Interveno. Evoluo

3.3. Pressupostos bsicos da teoria de Calista Roy

De acordo com Leopardi (1999, p. 110),

A teoria de Roy contm pressupostos tericos que abordam a dignidade dos seres humanos e o papel do enfermeiro na promoo da integridade na vida e na morte. Ela apresenta o cliente como participante na formulao das aes de Enfermagem, porm isto aparece mais filosoficamente do que operacionalizado na prtica. Seus pressupostos concordam com as formulaes sobre adaptao, em que o enfermeiro

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e o cliente devem esclarecer o que perturba esta adaptao para escolher as aes que possibilitem.

Os pressupostos segundo a teoria de Roy so: A pessoa um ser biopsicossocial. A pessoa est em constante interao com o meio em mudana. Sade e doena so condies inevitveis na vida da pessoa. Para enfrentar a mudana do meio ambiente, a pessoa usa tanto mecanismos inatos quanto adquiridos, quais so os biolgicos, psicolgicos e sociais em sua origem. Para responder positivamente s mudanas do meio, a pessoa precisa se adaptar. A adaptao uma funo do estmulo ao qual est exposta e do seu nvel de adaptao. O nvel de adaptao da pessoa tal que compreende uma zona que indica a srie de estmulos que levar a uma resposta positiva. A pessoa tem quatro modos de adaptao: necessidades fisiolgicas, auto conceito, papel funcional, interdependncia. A enfermagem aceita a abordagem humanstica de valorizar as opinies e pontos de vista de pessoas. As relaes interpessoais so partes integrantes da enfermagem. H um objetivo para a existncia humana, com o objetivo nico de dignidade e integridade (LEOPARDI, 1999, p.110 e 111).

3.4. Conceitos Inter-relacionados

Neste trabalho sero apresentados s definies dos conceitos de sade, ambiente, pessoa, Enfermagem, presentes na Teoria de Roy e outros que sentimos necessidade de incluir para demarcar nosso entendimento sobre aspectos presentes em nossa prtica.

Sade

Roy define sade como um estado e um processo de ser e de tornar-se uma pessoa total e integrada. A integridade da pessoa expressa como a capacidade de preencher as metas de sobrevivncia, crescimento, reproduo e domnio (GALBREATH, 2000, p.210). A sade, para Roy, um estado de adaptao. O processo de sade/doena vivenciado pela criana com diagnstico de cncer e sua famlia implicam inmeras transformaes de ordem psicolgica, fisiolgica, funcional e

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social para ambos. Cabe a Enfermagem identificar essas alteraes e promover medidas que contribuam para uma adaptao positiva frente a essas transformaes.

Ambiente

O ambiente definido especificamente por Roy como todas as condies, circunstncias e influncias que circundam e afetam o desenvolvimento e o comportamento de pessoas e grupos (GALBREATH, 2000, p.210). O ser humano est em constante interao, troca com o meio externo, o ambiente. O contexto, no qual est inserido, o influencia positiva ou negativamente sobre o estado de sade/doena. A hospitalizao altera o meio no qual a criana habitualmente vive afastando-a do convvio familiar e social. Esta nova realidade interfere na adaptao da criana e no seu equilbrio emocional, assim como no processo sade/doena. O ambiente neste estudo constitudo pela Unidade Ambulatorial de Oncologia do Hospital Infantil Joana de Gusmo que para a criana e sua famlia um espao novo e desconhecido. Cabe aos profissionais de enfermagem promover um ambiente que proporcione o mnimo de sofrimento, ansiedade e medo, pois estes so aspectos desfavorveis adaptao da criana e sua famlia. Os profissionais de enfermagem podem contribuir para a confiana, segurana, tranqilidade e bem-estar dessa clientela, colaborando assim, para a adaptao positiva diante das mudanas provocadas pelo adoecimento e teraputica.

Pessoa

Segundo a teoria de Roy, a pessoa ou ser humano, um sistema holstico e adaptativo, que vive em constante interao com o meio sendo capaz de realizar troca de informao, matria e energia com os ambientes que a cercam. As respostas adaptativas variam de acordo com cada ser humano, sendo este um ser nico e individual. A criana e seu familiar/acompanhante foram focos do cuidado de enfermagem desta prtica assistencial que foi desenvolvida no Ambulatrio Oncolgico Peditrico. importante lembrar que sentimentos e comportamentos adaptativos so vivenciados no processo sadedoena. Diante dos mecanismos de enfrentamento, as reaes adaptativas positivas fortalecem o desenvolvimento da criana, e seus valores pessoais. A criana necessita de um meio onde ela possa sentir amor, compreenso e segurana. O familiar/acompanhante fornecer criana

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proteo, afeto, carinho, segurana, mas tambm necessita de compreenso e esclarecimentos para adaptar-se ao cuidado criana. Outros seres humanos envolvidos diretamente neste processo so os profissionais de enfermagem. Estes so pessoas facilitadoras no processo de adaptao, sendo responsveis em beneficiar e respeitar a individualidade da criana/famlia.

Enfermagem

Roy no d uma definio especfica para Enfermagem, mas neste modelo o cuidado de enfermagem definido como aquele que promove as respostas adaptativas em situaes de sade e doena. As respostas adaptativas so as que afetam positivamente a sade. A

Enfermagem procura reduzir as respostas ineficientes e promove as respostas adaptativas.

Enfermagem uma atividade de cuidado aos seres humanos e, como processo de trabalho, tem um objetivo e uma direo. Tem uma finalidade de trabalho que ao ser caracterizado define a tendncia de sua ao. Tais afirmaes significam que a prtica de enfermagem revela mais do que apenas um fazer tcnico, revela a origem e conseqncia deste fazer (LEOPARDI, 1999, p.48).

A Enfermagem no processo sade-doena da criana com cncer e seu familiar/acompanhante, serve como facilitadora no mecanismo de enfrentamento, realizando aes que proporcionem a manuteno das respostas adaptativas. Cuidar da criana com diagnstico de cncer significa promover a normalizao de experincias e habilidades e redirecionar as adaptaes ambientais proporcionando estmulos que contribuam para um viver saudvel mesmo na presena do adoecimento. um processo de constante interao e troca.

Estmulos Estmulo tudo que provoca uma resposta no indivduo, seja ela positiva ou no. Os estmulos podem ser: focal, quando so diretamente responsveis pela detonao de situaes na vida do indivduo; contextual, quando se referem aos estmulos do ambiente; ou residual, que incluem atitudes e experincias vividas anteriormente (LEOPARDI, 1999, p.112).

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Adaptao

Para Galbreath (2000), a partir de Roy a adaptao uma resposta positiva a uma experincia que ao ser enfrentada facilitada pelo uso de mecanismo de enfrentamento reguladores e cognatos. De acordo com Roy, a pessoa tem quatro modos de adaptao: Necessidades fisiolgicas - repouso, nutrio, eliminao, fluidos e eletrlitos, oxigenao, regulao, integridade da pele, os sentidos, funo neurolgica e funo endcrina; Autoconceito - se expressa pela integridade psquica, pela aprendizagem e autoestima; Papel funcional - contm funes expressiva e instrumental, podendo situar-se como papel primrio, secundrio e tercirio, determinando posio e desempenho, os quais mantm sua integridade social; Interdependncia - est relacionada adequao afetiva ao outro significativo, bem como aos sistemas de suporte. A Enfermagem deve apoiar e contribuir no processo de adaptao da criana e sua famlia a uma nova realidade frente ao diagnstico e tratamento proporcionando um cuidado rico em estmulos que contribuam para um processo adaptativo saudvel.

Cuidar

Para Radnz (1999, p.15),

Cuidar profissionalmente ou cuidar em enfermagem olhar enxergando o outro, ouvir escutando o outro; observar, percebendo o outro, sentir, empatizando com o outro, estando disponvel para fazer com ou para o outro, aqueles procedimentos tcnicos que ele no aprendeu a executar ou no consegue executar, procurando compartilhar o saber com o cliente e/ou familiares a respeito, sempre que houver interesse e/ou condies para tal.

Para cuidar de uma criana com diagnstico de cncer concordamos que necessrio que a enfermeira compartilhe o saber com a criana e com sua famlia. Para isto a enfermeira deve estar disponvel a fim de garantir uma qualidade do cuidado, permitindo que o cliente tenha acesso ao tratamento, orientaes e esclarecimento de dvidas.

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3.5. Processo de Enfermagem

O modelo de adaptao de Roy oferece diretrizes para a enfermeira na aplicao do processo de enfermagem. Os elementos do processo de enfermagem da terica incluem a investigao do comportamento, a investigao do estmulo, o diagnstico de enfermagem, o estabelecimento de metas, a interveno e a avaliao (GALBREATH, 2000, p.211).

* A investigao comportamental considerada a coleta de respostas ou de comportamentos de sada da pessoa como um sistema adaptativo em relao a cada um dos quatro modos adaptativos: fisiolgico, autoconceito, funo do papel e interdependncia. Essa investigao esclarece o enfoque que a enfermeira e a equipe de enfermagem tomaro no atendimento ao cliente (GALBREATH, 2000, p.211).

* Aps a investigao comportamental, a Enfermagem deve analisar os assuntos emergentes e os padres de comportamento do cliente para identificar as respostas ineficientes ou adaptativas que exigem seu apoio. Assim, a enfermeira faz uma investigao dos estmulos externos e internos que podem estar afetando esses comportamentos. Nesta fase devero ser coletados dados sobre estmulos focais, contextuais e residuais que causam impacto sobre o cliente. * Roy descreve trs mtodos para realizar um diagnstico de enfermagem. O primeiro o uso de uma tipologia de diagnstico desenvolvida por ela e relacionada com os quatro modos adaptativos. O segundo, faz um diagnstico relatando a resposta observada de modo conjunto aos estmulos mais influentes. O terceiro resume as respostas em um ou mais modos adaptativos relacionados com o mesmo estmulo. Atravs do diagnstico, usando qualquer um dos mtodos, o profissional pode listar os comportamentos que necessitam de apoio. * As metas so os comportamentos finais que a pessoa deve atingir. So registradas como comportamentos do cliente indicativos de resoluo do problema de adaptao. Sempre que possvel, elas sero estabelecidas mutuamente com o paciente. O estabelecimento de metas mtuas respeita os privilgios e os direitos do indivduo. * As intervenes de enfermagem so planejadas com a finalidade de alterar ou controlar os estmulos focais ou contextuais. A interveno pode enfocar a ampliao da capacidade de enfrentamento do paciente, ou seu nvel de adaptao, de forma que os estmulos totais permaneam na capacidade de adaptao.

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* O processo de enfermagem completado pela avaliao. As metas de comportamento so comparadas ao comportamento inicial do paciente e determinado o movimento em direo ou afastamento da obteno de metas. A readaptao s metas e s intervenes feita com base nos dados de avaliao.

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4. REVISO DE LITERATURA

A reviso de literatura neste trabalho consiste em uma breve abordagem dos assuntos mais significativos que esto relacionados criana com diagnstico de cncer e seu familiar/acompanhante, frente ao processo de adaptao ao adoecimento e tratamento e que contriburam para o aprofundamento de aspectos contidos na teoria de Sister Callista Roy. Os assuntos serviram, tambm, de subsdios prtica assistencial, auxiliando no alcance dos objetivos propostos pelo grupo. Portanto, a presente reviso, mesmo que ainda elementar, pretende trazer algumas consideraes sobre: o cncer na infncia aspectos etiolgicos e epidemiolgicos; a Enfermagem frente ao processo de adoecimento e cuidado em Oncologia Peditrica; a criana com diagnstico de cncer; familiares acompanhantes frente ao processo de adoecer e a dor no cncer.

4.1. O Cncer

De acordo com Camargo (2000), o cncer na infncia raro, porm consiste a segunda causa de bito nos pases desenvolvidos e foi quinta causa no Brasil, em 1994, representando 22% dos bitos por neoplasias em menores de 15 anos. Rodrigues e Camargo (2003, p.29) apontam que a taxa de incidncia do cncer infantil tem crescido em torno de 1% ao ano. Este crescimento tem sido inversamente proporcional ao crescimento da taxa de mortalidade e estima-se que a taxa de cura global esteja em torno de 85%. Para estes autores no Brasil, o cncer j a terceira causa de morte por doena entre um e 14 anos, e no municpio e Estado de So Paulo a primeira causa de bito entre cinco e 14 anos de idade, excluindo-se as causas externas (RODRIGUES E CAMARGO, 2003, p.29). O cncer um processo patolgico que inicia quando uma clula anormal transformada pela mutao gentica do DNA celular. Essa clula anormal forma um clone e comea a proliferar-se de maneira descontrolada, ignorando as sinalizaes de regulao de crescimento no ambiente circunvizinho clula. As clulas adquirem caractersticas invasivas, com conseqentes alteraes nos tecidos prximos. Essas clulas, denominadas clulas neoplsicas, infiltram-se nos tecidos podendo alcanar os vasos sanguneos e

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linfticos, disseminando para outras partes do corpo. Esse processo denomina-se metstase (BRUNNER & SUDDARTH, 2002). Segundo INCA (BRASIL, 2006), os tipos de cncer diferem entre si pelos tipos de clulas do corpo os quais se originam e pela velocidade de multiplicao das clulas e a capacidade de invadirem tecidos e rgos vizinhos ou distantes. De acordo com o tipo de clula que o originou anatomopatologicamente, pode ser classificado em: Sarcoma: originam-se de tecidos de suporte, tais como ossos, msculos, tecido gorduroso e fibroso. Carcinoma: originam-se de clulas que revestem as superfcies do corpo, incluindo a pele e uma srie de revestimentos do corpo. Linfoma: originam-se de clulas conhecidas como linfcitos, so encontradas em glndulas linfticas e no sangue. Mieloma: originam-se das clulas plasmticas da medula ssea as quais produzem anticorpos. Leucemia: originam-se de clulas da medula ssea que produzem clulas sanguneas brancas as quais fazem parte do sistema de defesa do organismo contra infeces. Melanoma: originado dos melancitos que so clulas da pele que produzem pigmento. Glioma: Desenvolvem-se a partir de clulas do tecido de suporte cerebral ou da medula espinhal.

As causas do cncer so variadas, podendo ser externas ou internas ao organismo, estando ambas inter-relacionadas. As causas externas relacionam-se ao meio ambiente e aos hbitos ou costumes prprios de um ambiente social e cultural. As causas internas so, na maioria das vezes, geneticamente pr-determinadas, esto ligadas capacidade do organismo de se defender das agresses externas. Esses fatores causais podem interagir de vrias formas, aumentando a probabilidade de transformaes malignas nas clulas normais. O surgimento do cncer depende da intensidade e durao da exposio das clulas aos agentes causadores de cncer (BRASIL, INCA disponvel em www.inca.gov.br/conteudo_view.asp?id=81, acessado em. 15/09/2006).

De acordo com Brasil (1999, p.218), a anamnese e o exame fsico so a base do diagnstico clnico e constituem os elementos orientadores da indicao de exames complementares. Para Camargo (2000), muitas vezes o cncer apresenta sinais e sintomas inespecficos tornando-se de difcil diagnstico. Uma vez havendo suspeita, exames laboratoriais e

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radiolgicos devem realizados com urgncia. Os exames para detectar a extenso da doena devem ser realizados. O estadiamento da doena essencial para a programao teraputica. Os sinais e sintomas relacionados ao cncer que devem ser observados so divididos em: - Especficos: Tumores visveis ou palpveis; Gnglios linfticos aumentados; Petquias ou equimoses espontneas, no associadas a traumas; Massa abdominal ou em tecidos moles; Dores secundrias a compresso de rgos ou em tecidos moles Paralisias por comprometimento neurolgico; Dificuldades visuais; Hematomas; Hematria.

- Inespecficos: Algias; Febre; Palidez; Anemia; Emagrecimento; Anorexia; Cefalia; Vmitos

4.1.1 O Tratamento das neoplasias na infncia

Para Camargo (2000, p.215), o cncer, na criana, difere do cncer de adulto em relao ao local, histologia, disseminao, estdio clnico e diversos outros fatores prognsticos. O tratamento das neoplasias requer um centro especializado e uma equipe multidisciplinar atuando em conjunto com diferentes abordagens.

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A equipe de enfermagem especializada no cuidado criana fundamental, principalmente no cuidado s crianas hospitalizadas. A criana necessita freqentemente dos cuidados de enfermagem na administrao de quimioterpicos e monitorizao dos efeitos colaterais. Durante todo o tratamento, a Enfermagem deve proporcionar conforto e apoio criana e seu familiar/acompanhante. As opes de tratamento oferecidas para os pacientes com cncer devem basear-se em metas realistas e alcanveis para cada tipo de cncer especfico (BRUNNER & SUDDARTH, 2002). Para Brasil (2006), o tratamento do cncer comea com o diagnstico correto, em que h necessidade da participao de um laboratrio confivel e do estudo de imagens. Pela sua complexidade, o tratamento deve ser efetuado em centro especializado, e compreende trs modalidades principais (quimioterapia, radioterapia, cirurgia), sendo aplicado de forma racional e individualiza para cada situao especfica e de acordo com a extenso da doena.

Quimioterapia

A quimioterapia usada principalmente para tratar a doena sistmica. As substncias qumicas so utilizadas isoladas ou combinadas. E agem principalmente nas clulas em alta diviso mittica. Neste processo, as demais clulas do organismo que apresentam essa alta proliferao tambm so atingidas, tais como, as clulas dos folculos pilosos, medula ssea, e clulas do revestimento do intestino. Segundo Camargo (2000), os quimioterpicos so divididos em grupos de acordo com suas especificaes farmacolgicas e suas funes. Esses agentes podem agir em uma determinada fase do ciclo (ciclo-especfico/fase-especfico), no ciclo como um todo (cicloespecfico/fase no-especfico), ou no agirem necessariamente em fases de crescimento celular, mas em clulas de repouso. Podem ser divididos em cinco grupos: Agentes aquilantes: so ciclos-especficos, mas no fase-especfico. Sua funo impedir a sntese de DNA. Ex: Busulfan, Ciclofosfamida, Ifosfamida, Cisplatina. Antimetablicos: seu efeito principal bloquear a sntese de DNA. So restritas as fases de sntese do ciclo celulares (ciclo e fase-especfico). Ex: Metotrexate, 6-Mercaptopurina, Citosina Arabinoside.

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Antibiticos: so geralmente ciclo-no-especficas, agem intercalando com o DNA, impedindo sua duplicao e a produo de RNA mensageiro. Essas drogas interferem diretamente, impedindo a ao da topoisomerase. Esta uma enzima nuclear que permite que a estrutura tridimensional da protena se desfaa, permitindo que as hlices de DNA fiquem alinhadas durante a fase de replicao. Ex: Adriamicina, Daunomicina, Bleomicina, Dactiomicina. Alcalides da Vinca: Atuam especialmente inibindo a montagem do fuso mittico, ligando-se s protenas microtubulares e conseqentemente interrompendo a diviso celular na metfase. Ex: Vincristina, Vinblastina, Etoposide, Teniposide. Miscelnea: Diminuem a sntese protica e ciclo-especfico atuando na fase G1 psmittica. Ex: Corticosterides (Predinisona, Dexametasona, Predinisolona), L-Asparaginase.

De acordo com Brasil (2002, p. 288), a finalidade da quimioterapia depende basicamente do tipo de tumor, da extenso da doena e do estado geral da criana. De acordo com sua finalidade, a quimioterapia pode ser classificada em: Curativa: objetiva a ausncia de evidncias de doenas pelo mesmo perodo de tempo que outra pessoa sem cncer. Ex: leucemias agudas e tumores germinativos. Paliativa: visa minimizar os sintomas decorrentes da proliferao tumoral e melhorar a qualidade de vida da criana, aumentando seu tempo de sobrevida, em funo de uma reduo importante do nmero de clulas neoplsicas. Potencializadora: quando utilizada simultaneamente radioterapia no sentido de melhorar a relao dose teraputica/dose txica do tratamento com irradiao. Objetiva principalmente potencializar o efeito das drogas no local irradiado e conceitualmente no interfere no efeito sistmico do tratamento. Ex: tumor de pulmo. Adjuvante: quando administrada posteriormente ao tratamento principal, quer seja cirrgico ou radioterpico. Neo-Adjuvante: quando administrada previamente ao tratamento definitivo, quer seja cirrgico ou radioterpico. Objetiva tanto a diminuio do volume tumoral, quanto eliminao de metstases no-detectveis clinicamente j existentes ou eventualmente formadas no momento da manipulao cirrgica. Ex: sarcomas.

Para a aplicao da quimioterapia, necessrio uma prvia avaliao da criana, a fim de assegurar que seu organismo se encontre em condies de superar os efeitos txicos dos medicamentos antineoplsicos. Assim, so requisitos para a aplicao da quimioterapia:

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-

Perda do peso inferior a 10% do peso corporal anterior ao do incio da doena; Ausncia de contra-indicao clnica para as drogas selecionadas; Ausncia de infeco ou infeco presente, mas sob controle; A contagem das clulas do sangue e a dosagem da hemoglobina srica.

A quimioterapia pode ser contra-indicada quando efeitos colaterais potenciais do tratamento excederem os benefcios, quando a criana no reunir condies clnicas ou apresentar desempenho clnico pessoal inadequado para receber o tratamento proposto e quando houver meios inadequados para avaliar a resposta da criana terapia e para monitorizar as reaes txicas.

Radioterapia

A radioterapia a modalidade de tratamento que utiliza como agente teraputico a radiao ionizante. Esta radiao ao atingir a unidade celular, acarreta a produo de ons que interagem com macro-molculas vitais, levando a clula morte ou inviabilidade biolgica decorrente da perda da sua capacidade proliferativa. O alvo da radiao a molcula de DNA. Como a quantidade de DNA est aumentada durante a mitose, quanto maior a atividade mittica de uma populao celular, maior ser a sensibilidade desta radiao. Os tumores da infncia caracterizam-se por apresentarem alto grau de proliferao celular, sendo assim, so muito sensveis radiao ionizante. Porm, observa-se uma certa restrio no emprego da radioterapia em crianas, pois os tecidos normais na infncia tambm esto em alto grau de proliferao celular, sendo, portanto sensveis radiao ionizante (CAMARGO, 2000). A radioterapia, conforme Camargo (2000) pode ser empregada em duas formas radioterapia externa e braquiterapia. A radioterapia externa a forma mais comum na infncia e requer absoluta imobilizao do paciente. Quanto mais elevada for a energia, mais profunda ser a penetrao dentro do corpo (BRUNNER & SUDDARHT, 2002). O implante de radiao interna, ou braquiterapia libera uma alta dose de radiao para uma rea localizada. A dose de radiao colocada diretamente em contato com o tecido tumoral. Essa radiao interna pode ser implantada por meio de agulhas, sementes, prolas ou cateteres dentro das cavidades corporais.

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Cirurgia

Para Brunner & Suddarth (2002), a exciso cirrgica da totalidade do cncer permanece como o mtodo de tratamento ideal e o mais freqente usado. A cirurgia pode ser o mtodo primrio de tratamento, ou pode ser profiltica, paliativa ou reconstrutora. A cirurgia diagnstica, como bipsia, visa obter uma amostra tecidual para anlise das clulas suspeitas de malignidade. Os mtodos de bipsia mais utilizados so excisional, incisional e por agulha. A cirurgia pode ser tambm, primria ao tratamento, e neste caso a meta a retirada da totalidade ou o mximo do tumor possvel e qualquer tecido vizinho envolvido. A cirurgia profiltica envolve a retirada de tecidos ou rgos no-vitais passveis de desenvolver cncer. Quando a cura no pode ser alcanada, o objetivo do tratamento manter o paciente o mais confortvel possvel e manter uma qualidade de vida. Nessa situao a cirurgia paliativa realizada em uma tentativa de aliviar as complicaes do cncer. A cirurgia reconstrutora pode complementar a cirurgia curativa ou radical com a tentativa de melhorar a funo ou obter um efeito cosmtico mais desejvel (BRUNNER & SUDDARTH, 2002).

4.1.2 Neoplasias mais comuns na infncia e na adolescncia

Leucemia

Segundo Nelson (1997) as leucemias representam os cnceres infantis mais comuns perfazendo cerca de 33% dos cnceres peditricos. Esta informao corroborada por Brasil (2006) quando afirma que dentre as neoplasias mais freqentes na infncia encontra-se a Leucemia. As leucemias so classificadas de acordo com a linhagem de clulas afetadas, podendo ser linfoctica ou mieloctica. E tambm so classificadas com base no tempo durante, em agudas ou crnicas, o qual os sintomas envolvem a fase do desenvolvimento da clula que est defeituosa, com poucos linfcitos diferenciando-se alm dessa fase. Este tipo de neoplasia, de acordo com Brunner & Suddarth (2002), caracterizado pela proliferao irregular de linfcitos na medula ssea. Tambm pode haver proliferao de

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clulas no fgado e bao, e com as formas agudas pode ocorrer infiltrao em outros rgos, como as meninges, linfonodos, gengiva e pele. A causa das leucemias ainda desconhecida, porm h evidncias de que a influncia gentica e a patognese viral. A exposio irradiao ou substncia qumica tambm pode ser a causa. Segundo Nelson (1997), a leucemia linfoctica aguda responsvel por cerca de 75% de todos os casos, com incidncia mxima aos 4 anos de idade. A leucemia mielide aguda responsvel por cerca de 20%, sendo que sua incidncia permanece estvel desde o nascimento at 10 anos de idade, aumentando ligeiramente durante a adolescncia. A maioria das demais leucemias consiste na leucemia mielide crnica. A leucemia linfoctica crnica raramente observada em crianas.

Linfomas

Os linfomas so neoplasias das clulas de origem linfide. Geralmente se originam nos linfonodos, mas podem envolver tecido linfide no bao, no trato gastrintestinal, no fgado ou na medula ssea. So classificados de acordo com o grau de diferenciao celular e quanto origem da clula maligna predominante, em doena de Hodgkin e linfoma noHodgkin. As alteraes genticas encontradas nos linfomas no-Hodgkin e linfomas de Hodgkin podem estar relacionadas predisposio gentica, exposio a certos agentes virais e mais freqentemente a rearranjos genticos (CAMARGO, 2000).

Doena de Hodgkin

Este tipo de linfoma mais comum no sexo masculino e possui dois picos de incidncia, o primeiro por volta dos 15 anos de idade e o outro aos 50 anos. uma malignidade rara com expressiva taxa de cura. A causa da doena desconhecida, porm h evidncias da associao infeco pelo vrus Epstein-Barr (EBV). A doena de Hodgkin geralmente comea com o aumento indolor de um ou mais linfonodos de um lado do pescoo. Os linfonodos afetados exibem consistncia firme, so bem definidos e indolores palpao. Os lugares mais comuns para linfadenopatia so os ndulos cervicais, subclavicular e mediastinal.

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A clula maligna da doena de Hodgkin a clula Reed-Stemberg, uma clula tumoral gigante morfologicamente nica e que se acredita tenha origem linfide imatura. a marca patolgica e um critrio diagnstico essencial para a doena de Hodgkin (BRUNNER & SUDDARTH, 2002).

Linfoma No-Hodgkin

Segundo Nelson (1997, p.327), os linfomas no-Hodgkin so proliferaes clonais malignas de linfcitos T ou B que apresentam graus variveis de carga tumoral. Ao contrrio dos linfomas no-Hodgkin de adultos, os de crianas geralmente consistem em tumores difusos e extranodais de alto grau. Os locais primrios mais freqentes incluem o abdome, mediastino e a regio da cabea e pescoo. Apesar de a causa ser desconhecida, uma etiologia viral tem sido sugerida, e h uma associao com os estados imunossupressores (AIDS, terapia imunossupressora para transplante de rgos e toxinas ambientais), conforme Brunner & Suddarth (2002).

Neuroblastoma

O neuroblastoma um tumor slido, extracraniano que se origina nas clulas nervosas indiferenciadas da crista neural, que do origem medular da adrenal e todos os gnglios e plexos simpticos. Da sua capacidade de poder estar presente em qualquer parte do corpo. Representa cerca de 8 a 10% de todas as doenas malignas da infncia, sendo que a idade mdia ao diagnstico de 2 anos (CAMARGO, 2000). O local primrio mais freqente no abdome e glndula supra renal. Outros locais de origem do tumor incluem mediastino, pescoo e plvis. Os principais stios de metstase so: medula ssea, fgado, pele e gnglios. Os neuroblastomas apresentam-se como massas duras, indolores e com superfcies irregulares. Freqentemente as crianas com neuroblastoma apresentam a doena em estdio avanado, com comprometimento de linfonodos regionais ou metstases distantes. Um fator clnico importante a idade, sendo que crianas com mais de um ano de idade tm pior prognstico, enquanto pacientes de at um ano de idade podem ser curados, independente do estdio da doena (CAMARGO, 2000).

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Tumor de Wilms (Nefroblastoma)

o tumor renal maligno mais comum na infncia caracterizado por uma massa assintomtica, e geralmente detectado no exame fsico em consulta mdica ou por um familiar. Uma caracterstica importante sua associao com anomalias congnitas representadas por anomalias geniturinrias, hemihipertrofia e anirdia espordica. O pico de incidncia em relao idade varia entre o 2 e 3 ano de vida, sendo que 75% dos pacientes tm menos de 5 anos de idade e 90% tem menos que 7 anos (CAMARGO, 2000). Conforme Nelson (1997), a hipertenso arterial registrada em at 60% dos pacientes, resultante da isquemia renal que ocorre devido a compresso da artria renal pelo tumor, podendo levar insuficincia cardaca. O tumor pode ser detectado atravs de ultra-sonografia e tomografia computadorizada. A cirurgia o tratamento de escolha quando o tumor for unilateral e passvel de resseco. Quando o tumor irressecvel ou a cirurgia no for radical, ou ainda no caso de doena disseminada, opta-se por quimioterapia e/ou radioterapia.

Rabdosarcoma

Este tumor pode ocorrer em qualquer parte do corpo sendo mais freqente na cabea, pescoo, trato geniturinrio, nos membros e no tronco. Acredita-se que o rabdosarcoma se origine do mesmo mesnquima embrionrio do msculo estriado esqueltico. Os rabdosarcomas so divididos em dois grupos: embrionrio e alveolar. Os de origem embrionria esto associados a um melhor diagnstico, e acometem crianas com menos de 10 anos de idade. Os rabdosarcomas alveolares apresentam um prognstico menos favorvel e acometem, geralmente, adolescentes e adultos (CAMARGO, 2000).

Osteosarcoma

um tumor primrio de osso caracterizado pela formao de tecido osteide. Esta neoplasia tem origem a partir de tecido conjuntivo indiferenciado podendo apresentar elementos cartilaginosos e fibrosos (CAMARGO, 2000). Esses tumores ocorrem principalmente na adolescncia em rea de rpido crescimento sseo, isto , ao redor das epfises dos ossos longos. Os locais primrios comuns incluem a parte distal do fmur e as partes proximais da tbia e mero. Os sintomas iniciais mais comuns

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so dor e edema localizados. A investigao diagnstica deve incluir histria, exame fsico, exames radiolgicos e laboratoriais. De acordo com Camargo (2000), aproximadamente 15 a 20% dos pacientes apresentam metstases, sendo o pulmo o stio mais comum (90%), seguido dos ossos (10%).

Sarcoma de Ewing

Segundo Camargo (2000), o sarcoma de Ewing caracterizado como um tumor de sensvel radioterapia, mas apresentando uma alta taxa de recidiva local e disseminao para pulmo e outros ossos. raro sua ocorrncia antes dos 5 anos e aps os 30 anos de idades. H predomnio do sexo masculino sobre o feminino. O sarcoma de Ewing mais freqentemente diagnosticado em ossos das extremidades, principalmente em sua poro distal. Entre os tumores axiais, os mais comuns esto localizados na regio plvica. As manifestaes clnicas mais comuns so dores locais, massas palpveis, febres e fraturas sseas patolgica. O principal fator prognstico para os pacientes com sarcoma de Ewing a presena ou ausncia de doena metasttica. Tambm considerado fator de pior prognstico a localizao axial, principalmente os tumores plvicos, pois estes, muitas vezes crescem silenciosamente, no possibilitando a visualizao da tumorao precoce. Atualmente, devido ao avano das tcnicas de cirurgias ortopdicas, que permitem controle local atravs da resseco tumoral com preservao do membro, a quimioterapia neoadjuvante e a cirurgia representam o tratamento de escolha.

Retinoblastoma

O retinoblastoma um tumor intra-ocular maligno mais freqente na infncia, que se origina da membrana neuroectodrmica da retina embrionria. So classificados em espordicos ou no hereditrios os quais apresentam 60 a 70% dos casos sendo unilaterais, e hereditrios ou germinais que se apresentam bilateralmente. Para o desenvolvimento do retinoblastoma duas mutaes so necessrias. Nos casos hereditrios, uma alterao gentica herdada de um progenitor afetado, passando existir em todas as clulas do organismo. A segunda mutao ocorre em uma clula retiniana j portadora da mutao anterior. Nos casos espordicos as duas mutaes so somticas e ocorrem dentro de uma clula retiniana. (CAMARGO, 2000).

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O prognstico excelente para ambos os casos, com mais de 90% dos pacientes sobrevivendo de 5 a 10 anos. Com relao viso, o prognstico est ligado ao diagnstico precoce, ao estadiamento clnico e a possibilidade de tratamento conservador. Em cerca de 50% dos casos a viso preservada.

Tumores do Sistema Nervoso Central

Os tumores primrios do crebro so um grupo de doenas que em conjunto constituem o tumor slido mais comum na infncia. Estes apresentam diferentes subtipos histolgicos com tratamento especfico para cada tipo e localizao (MURAD, 1996). Para Camargo (2000), os tumores cerebrais mais comuns so os astrocitomas e os meduloblastomas. Em se tratando de astrocitoma, mais de 80% das crianas sobrevivem livres da doena pelo menos 10 anos. Os tumores de crebro com pior prognstico so os de localizao no tronco cerebral, onde cerca de 50% dos pacientes morrem com menos de 12 meses aps o diagnstico. Sabe-se que a exposio radiao ionizante est relacionada a uma maior incidncia de tumores de SNC. Tambm h evidncias entre associao de tumores de SNC e agentes virais. Conforme Camargo (2000), citaremos alguns tumores do SNC peditricos:

Meduloblastoma um tumor de linhagem neuroectodrmica classificado entre os Tumores Neuroectodrmicos Primitivos ou PNETs, Com localizao preferencial em fossa posterior, acometendo cerebelo. Seu pico de incidncia ocorre entre os 5 e 7 anos de idade e o tratamento envolve cirurgia, visando a mxima resseco do tumor, seguida de quimioterapia e radioterapia cranioespinhal. Este tumor pode disseminar-se atravs do lquido cefalorraquidiano.

Tumores do tronco cerebral quando se apresentam sob a forma de gliomas intrnsecos e difusos, o prognstico pobre. Apenas os tumores exofticos, de natureza focal ou originrios de estruturas anatmicas adjacentes ao pednculo cerebelar e juno crvico-medular, ou associados a cistos permitem interveno cirrgica, com melhor prognstico. O tratamento clssico a radioterapia craniana.

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Astrocitomas o pico de incidncia se d entre 2 e 4 anos de idade e na adolescncia. Histologicamente podem ter padres que variam desde os gliomas de baixo grau at os de alta malignidade ou anaplsicos. O prognstico depende do grau de diferenciao, alm do grau de resseco cirrgica obtida. Pacientes com gliomas de baixo grau podem ser tratados com cirurgia exclusiva, caso se tenha obtido uma remoo completa do tumor. O uso de quimioterapia para pacientes com leso residual ps-operatria vem sendo, preconizado mesmo em gliomas de baixo grau.

Ependiomas desenvolvem-se geralmente na fossa posterior e em crianas menores de 5 anos de idade. Seu crescimento lento, mas a variante anaplsica considerada de maior agressividade. O principal tratamento a cirurgia, seguido de radioterapia, que levam a taxas de sobrevida entre 30 a 60% em 5 anos.

Tumores de clulas germinativas so raros, mas podem ocorrer em sistema nervoso central, especialmente em topografia de pineal e hipotlamo. Apresentam padres heterogneos, variando entre os germinomas e os chamados tumores secretores, caracterizados pela secreo de marcadores como a -fetoprotena e -HCG. O tratamento consistia apenas em radioterapia craniana, mas h alguns anos novos protocolos tm indicado quimioterapia como abordagem inicial. Tumores do plexo coride identificam-se classicamente duas variantes: o papiloma de plexo coride, variante benigna, que pode ser curado apenas com tratamento cirrgico, e o carcinoma de plexo coride, de comportamento maligno, que tende a recidivar e tem prognstico desfavorvel. Localizam-se nos ventrculos, especialmente nos laterais. O tratamento consiste em cirurgia e radioterapia. Entretanto, por se tratar de um tumor freqente em menores de 3 anos de idade, pode ser necessrio postergar a radioterapia neste grupo de pacientes atravs da quimioterapia. Craniofaringiomas so tumores benignos originrios de remanescentes do duto faringohipofisrio, oriundo da bolsa de Rathke na embriognese. Costumam ter evoluo lenta, podendo deslocar estruturas adjacentes, acarretando um quadro clnico caracterstico, com dficits visuais, anormalidades endcrinas (diabetes insipidus, hipotireoidismo, dficit de crescimento) e aumento da presso intracraniana secundrio obstruo da drenagem liqurica. A cirurgia o tratamento de escolha seguida de radioterapia craniana. um tumor

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cujos bons ndices de sobrevida coexistem com um grau considervel de comprometimento da qualidade de vida.

4.2 A Criana com diagnstico de cncer e sua famlia

O cncer enquanto doena tem sido muitas vezes associado morte prematura. As pessoas, pelo desconhecimento ou pela gravidade do caso acreditam que no h recuperao e cura frente a este diagnstico. No caso das crianas, a doena toma uma proporo catastrfica, j que envolve toda a famlia, principalmente os pais das crianas. Para Castro (2002, p. 626) na maior parte das vezes a doena crnica pode ser vista como um estressor que afeta o desenvolvimento normal da criana e tambm atinge as relaes sociais dentro do sistema familiar. Com a doena, em especial a oncolgica, ocorrem mudanas bruscas no comportamento da criana, modificando a rotina da famlia, atravs das visitas e consultas de profissionais de sade, medicaes e a prpria hospitalizao, alm de procedimentos invasivos e dolorosos, como injees e punes venosas. Para Valle (1999), a doena e as internaes causam uma quebra na rotina, no cotidiano, e por isso tem um carter desorganizador. Esta autora tambm refere que a famlia, assim como a criana, sente-se ameaada frente aos riscos que esta desorganizao traz, e procura enfrentar a situao com os recursos que possui. Assim, a hospitalizao gera na famlia uma desintegrao temporria ou permanente. A diviso familiar traz para seus membros uma sensao de perda oriunda da separao imposta pela condio de sade de um dos membros da famlia, no caso, a criana. A separao da famlia altera todo o ciclo de vida trocando os papis j to fomentados que cada um exerce enquanto pessoa em seu dia a dia. Em meio a tantos acontecimentos e conflitos emocionais, os pais enfrentam muitas dificuldades na assimilao das informaes sobre a doena e o tratamento, sendo comum haver distores das mesmas. Por isso, bem comum que os familiares no compreendam a situao, passando a buscar justificativas para a doena, tentando achar uma explicao plausvel e que possa dizimar ou pelo menos diminuir, os sentimentos como o de culpa. De acordo com Castro (2002, p. 626) frente ao quadro, possvel observar que no s a criana adoece, mas toda a famlia. Nas famlias em quem um dos seus membros esteja

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doente, trs subsistemas estariam interagindo: o paciente e sua enfermidade, a famlia e sua rede social e os servios de sade. importante ressaltar que as famlias respondem ao cncer infantil de formas variadas.

A contextualizao do estresse familiar associado doena crnica, especialmente o parenteral, precisa levar em conta as prprias caractersticas das mes e pais e a percepo que eles possuem com relao doena do filho, alm das diferentes respostas que as famlias tm com relao ao estresse podem ser muito influenciadas pela rede de apoio que possuem. (CASTRO, 2002, p.626)

Amigos, vizinhos e parentes mais distantes tambm acabam sendo atingidos pela situao. O abalo emocional dos membros da famlia possibilita a sua no adaptao gerando conflitos que podem prejudicar no tratamento e na evoluo negativa do quadro. De acordo com Crepaldi (1999) no caso de pais que possuam mais de um filho, a situao pode se transformar num verdadeiro caos. Os filhos no doentes se sentem abandonados, esquecidos pelos pais, em funo da falta de ateno. A excluso gera um desconforto imenso na criana que tem que ficar em casa, sem acesso ao ambiente que o outro irmo doente est, alm de passar a assumir responsabilidades que no faziam parte do seu cotidiano, como ajudar nas tarefas de casa, tornando-se adultos precocemente. distncia entre os membros da famlia, gera uma srie de conflitos internos, no s apenas pelas crianas, mas entre o prprio casal. Em muitos casos, as mes passam a morar no prprio hospital, conseqentemente, diminuindo o contato afetivo entre o casal, onde os maridos podem vir a sentirem-se rejeitados. O desconforto e as brigas freqentes podem causar a separao definitiva, criando mais um problema familiar. Em contrapartida, outros casais em funo da doena de um filho, unem-se cada vez mais, solidificando os laos afetivos. Para Crepaldi (1999) o contexto scio econmico pode agravar a situao de doena da famlia, ou seja, a baixa renda e a necessidade do trabalho colocam os pais diante de mais um obstculo, o de conseguir conciliar a hospitalizao do filho, o trabalho em si e os cuidados prestados ao doente, j que envolve custos e tempo. As mulheres, em seu trabalho so as primeiras a sacrificarem suas carreiras, por se sentirem praticamente, obrigadas a abandonarem seus cargos para se dedicarem nica e exclusivamente aos filhos que necessitem de maiores cuidados. O emprego acaba sendo substitudo por inmeras consultas e pelo prprio tratamento. O surgimento de uma doena que necessite de um maior entendimento coloca a famlia perante uma realidade um tanto cruel, criando um clima de angstia e revolta.

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Esta situao coloca os pais diante de um conflito inevitvel, o da escolha do que provocar menos sofrimento. Alguns preferem que o filho morra a v-lo sofrendo. Esta deciso importante tambm para amenizar a dor da famlia (CREPALDI, 1999). A doena segundo Valle (1999), subdividida em fase crnica que se inicia aps os ajustamentos e termina com o desfecho da doena em morte ou sobrevivncia, no apresentando tempo determinado. Este momento composto por sentimentos ambguos, onde ora a famlia acredita na cura ou erro de diagnstico, ora a famlia e a criana sofrem com momentos difceis da internao e dos procedimentos. a partir desta etapa que costumam aparecer os problemas no mbito familiar, aqui a famlia pode se unir ou sofrer separaes, tambm aqui que eles tero que se adaptar s novas rotinas. De acordo com Valle (1999), a terceira fase, a terminal, constitui-se a partir do momento em que a morte parece inevitvel at a morte propriamente dita, podendo ou no ocorrer. Neste momento a criana no apresenta somente medo da morte, mas tambm da dor, do tratamento e da separao de sua famlia. O cncer na famlia passa a adquirir uma dimenso inexplicvel, colocando o ser humano em contato direto com sua vulnerabilidade, suas fraquezas e sua impotncia diante do inevitvel. A dor, as idias de perda e de morte, o sofrimento, passam a criar corpo e forma, gerando sensaes e sentimentos nunca antes imaginados e sentidos. Segundo Crepaldi (1999 p.138)

A internao da criana uma decorrncia quase inevitvel da doena, inaugura, para os pais, o incio de uma fase de ansiedade, incertezas e ao mesmo tempo, de esperana. A experincia inicial de internao leva a famlia a uma viso muito negativa do hospital e da equipe. Gradativamente ela constri uma outra representao, mais positiva e confortadora, medida que se sente integrada ao atendimento.

A necessidade de adaptao familiar muito presente, j que esto frente a uma nova realidade, transformando suas vidas, adequando-as ao seu novo mundo. Embora a doena crnica seja considerada um fator desencadeante para problemas desestruturadores, que gerem prejuzo emocional e comportamental, os membros por necessidade, passam a conviver com a situao e vo recriando suas vidas em cima do que esta sendo vivenciado, isso significa que, as pessoas passam a guiar suas vidas, criando um novo cotidiano (CREPALDI, 1999). O conhecimento sobre a doena, a receptividade hospitalar, a equipe de sade capacitada, so fatores importantssimos para o compartilhamento da situao entre os membros da famlia, criando um ambiente favorvel para o processo adaptativo.

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Segundo Castro (2002 p.633-634),

Para a doena crnica fundamental uma abordagem multiprofissional, que envolva no s aspectos clnicos, mas suas repercusses psicolgicas e sociais, tanto para a criana como para a famlia. Torna-se necessrio que os profissionais de sade estejam atentos aos aspectos que transcendem o tratamento mdico da doena da criana, pois sem uma viso abrangente sobre sua evoluo e das relaes da criana com as figuras significativas que a cercam, o xito do tratamento pode ficar comprometido.

4.3. A Enfermagem frente criana com diagnstico de cncer e sua famlia

O cuidado de enfermagem na Pediatria est significativamente relacionado s crianas e seus familiares tendo como focos de atuao o cuidado, o apoio e orientaes que serviro como subsdios no restabelecimento da sade. O cuidado criana exige compreenso de seu mundo particular em cada etapa evolutiva da vida atravs de uma viso holstica, considerando o binmio criana-famlia, buscando satisfazer suas necessidades independente do problema imediato. Uma vez consideradas a criana e a famlia no processo de cuidar, essa trajetria torna-se mais humana e menos traumatizante em relao aos aspectos emocionais. De acordo com Radnz, (1999, p. 6).

Enfermeira em Oncologia um ser humano possuidor de um feeling especial para com os outros e para com ela mesma, com competncia na rea de Enfermagem em Oncologia, que cuida de si mesma e profissionalmente dos outros, que procura despertar nos outros e nela mesma a capacidade que o indivduo tem para desempenhar os seus papis e que desenvolve empatia ao interagir terapeuticamente.

Na Oncologia Peditrica, o enfermeiro deve ter conhecimento sobre a fisiopatologia dos diferentes tipos de cncer e suas opes de tratamento, compreendendo o processo de crescimento e desenvolvimento normal da criana a fim de dar um cuidado adequado criana com cncer. O cuidado em Oncologia Peditrica visa alm do entendimento dos efeitos colaterais agudos decorrentes dos tratamentos oncolgicos, a compreenso dos efeitos colaterais tardios, tanto fsicos como emocionais, j que atualmente o nmero de sobreviventes do cncer infantil vem aumentando significativamente (CARVALHO, 2006). O cuidado de enfermagem em ambulatrio oncolgico peditrico tem por objetivo, aes especializadas nos diversos momentos do tratamento da criana, como: manejo de

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quimioterpicos bem como de seus efeitos adversos; avaliao e manejo da dor; manuseio de cateter; cuidados paliativos; grupo de discusses com as famlias e a consulta de enfermagem. Para Silva (1998, p.27), a consulta de Enfermagem est contemplada, como atividade privativa do enfermeiro, na lei do exerccio profissional n 7.498/86, no seu art.11, inciso I, alnea i, e vem sendo efetivada na prtica por enfermeiros que nela acreditam. Maciel (2003, p.207) afirma que a consulta de Enfermagem uma atividade diretamente prestada ao paciente, por meio da qual so identificados problemas de sadedoena, prescritas e implementadas medidas de enfermagem que contribuam para a promoo, proteo, recuperao ou reabilitao do paciente". Portanto, a consulta utilizada como uma forma de direcionar as aes de enfermagem dispensadas ao cliente, sendo necessrio a cientificidade das aes desenvolvidas. De acordo com Leifert (2006), a consulta de enfermagem compreende as fases de histrico (entrevista e exame fsico), diagnstico, prescrio e implementao da assistncia e evoluo de enfermagem. Em uma consulta criana com diagnstico de cncer, esta e sua famlia devem receber orientaes e esclarecimento de dvidas quanto a exames, medicaes, higiene, tratamento e cuidados gerais da criana e um momento oportuno para desenvolver estmulos que contribuam para uma adaptao o mais saudvel possvel ao processo de adoecimento/tratamento. Para implantar a consulta de enfermagem, necessrio que haja mudanas na prtica assistencial do enfermeiro, levando-o a compreender sua complexidade enquanto atividade que necessite de metodologia prpria, e objetivos definidos (SILVA, 1998). Assim, com a implementao da consulta de enfermagem no ambulatrio oncolgico peditrico, local deste estudo, baseada na teoria de adaptao de Roy, espera-se dar oportunidade para que as famlias juntamente com a criana recebam as orientaes necessrias a fim de permitir um cuidado mais prximo da realidade desta e de sua famlia, alm de haver um acompanhamento da evoluo do diagnstico e tratamento. Para isto se faz necessrio a utilizao de um instrumento e uma metodologia para nortear o profissional de Enfermagem durante a consulta, tendo sempre presente o que a criana/famlia vem trazendo e o que poder ser feito buscando sua adaptao realidade do diagnstico, ao convvio com a doena e a teraputica estabelecida.

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4.4 A Dor no Cncer

De acordo com Brasil (1991), o manejo efetivo da dor, particularmente em doentes com doena avanada uma das quatro prioridades de um programa integrado da OMS (Organizao Mundial da Sade) sobre Cncer, sendo outros a preveno primria, deteco precoce e tratamento de tumores curveis. Dor, para Associao Internacional para Estudos da Dor, significa uma experincia sensorial e emocional desagradvel associada com uma leso efetiva ou potencial dos tecidos, ou descrita em termos de tal leso. sem sombra de dvida uma sensao numa parte ou partes do corpo, mas tambm sempre desconfortvel e, por conseguinte uma experincia emocional (BRASIL, 1991). Vale ressaltar que nem todos os indivduos percebem a dor da mesma forma, o que nos leva a considerar que a sensao de dor um produto de experincias passadas de dor, de valores, de expectativas culturais, emocionais e tnicas de pessoas que j vivenciaram a dor, tanto no aspecto fisiolgico quanto no psicolgico (NERI, 2005). Segundo Brasil (2001), em pediatria, a dor oncolgica interpretada pela me e pela enfermagem que depois daquela quem se encontra mais prxima da criana internada e passa a perceber as mudanas de comportamento, servindo de intrprete do que a criana est sentindo. Dentre as principais mudanas de comportamento da criana, referidas pelo Instituto Nacional do Cncer (INCA), destaca-se: a irritabilidade, a letargia, a perda do apetite, alterao no sono e repouso, inquietao, mudanas posturais e tambm dificuldade em se relacionar com os seus pares. Para Brasil (2002, pg. 353),Toda criana deve ser avaliada em termos de dor potencial, pois crianas podem sentir dor sem que sejam capazes de verbalizar. Os seguintes tpicos devem ser considerados: Acreditar na queixa da criana; Histria e caractersticas da dor; Aspectos psicolgicos e sociais; Exame fsico e exames de investigao (para estabelecer a causa da dor); Tratamento da causa primria.

Para avaliar a intensidade da dor em crianas com idade superior a 6 anos, pode-se utilizar uma escala analgica visual com nmeros e faces. (Anexo A)

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J em crianas em fase pr-verbal ou com alteraes cognitivas, utiliza-se a observao comportamental, embora seja menos fidedigna. Deve-se observar a expresso facial, movimentos dos membros, choro, e o fato de que, freqentemente, a criana fica imvel na cama quando sente dor. As medidas fisiolgicas, como a freqncia cardaca, a presso arterial e a freqncia respiratria, aumentam quando h dor e diminuem com a ao de analgsico. Geralmente, a dor presente no incio do tratamento est relacionada com o tumor. Durante o tratamento, predomina a dor relacionada com o prprio tratamento: mucosite, membro fantasma, infeco, ps-operatrio, procedimentos (puno de medula ssea, puno lombar, retirada de cateter venoso central e venopuno). J na recidiva e na fase terminal, a dor volta a ser relacionada ao tumor. O acometimento tumoral direto do osso, vscera oca ou nervos pode ocasionar, respectivamente, dor somtica, visceral ou neuroptica (BRASIL, 2002). O manejo da dor aguda requer conhecimento, tcnica e empatia por parte dor enfermeiros. Na maioria das vezes a tecnologia, bem como todas as intervenes que provm alvio da dor para os pacientes, est acessvel ao enfermeiro. Toda a equipe de enfermagem deve responsabilizar-se em fornecer informaes adequadas sobre as opes de tratamento da dor e participar de todas as etapas do processo de enfermagem, para proporcionar conforto e segurana aos seus pacientes. Qualquer falha nestas etapas poder repercutir negativamente na assistncia ao paciente e resultar em problemas legais e ticos para toda a equipe (BERNARDO, 2000). Neste sentido, a educao dos profissionais de enfermagem sobre este tema o principal instrumento para melhorar o tratamento do paciente com dor oncolgica, pois os cuidados atentos da equipe de enfermagem, associados teraputica medicamentosa, so as bases para manejar a dor do cncer, tornando suportvel para a criana (TULLI ET AL,1999).

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5. METODOLOGIA

Segundo Leopardi (1999, p.52),Metodologia o modo de agir, o caminho escolhido para o desenvolvimento da interveno, o contedo processual para a identificao dos passos para dirigir a ao, a instrumentalizao da ao. o ncleo para a abordagem do fenmeno sobre o qual se quer agir.

A partir da metodologia que foram desenvolvidas as atividades no campo de estgio, bem como a definio de nosso pblico alvo e as estratgias seguidas para o alcance dos objetivos.

5.1. Descrio do Campo de Estgio

A prtica assistencial foi desenvolvida no Ambulatrio de Oncologia Peditrica do Hospital Infantil Joana de Gusmo, situado na Rua Rui Barbosa, 152, no bairro Agronmico, em Florianpolis, Santa Catarina. O Hospital Infantil Joana de Gusmo-(HIJG) foi inaugurado no dia 13 de maro de 1979, ano internacional da criana, substituindo o Hospital Edith Gama Ramos. Esta instituio vinculada Secretaria Estadual de Sade. Possui uma rea de 22.000 m e dividido nas unidades de internao: A (Adolescente e Apartamento), B, C, D, E, HDC, Berrio, Emergncia Interna, Isolamento, Oncologia, Queimados, UTI Geral e UTI Neonatal. Hoje, o hospital conta com 146 leitos e um quadro funcional composto por 805 servidores. plo de referncia Estadual para as patologias de baixa, mdia e alta complexidade, sendo: 68,83% pacientes oriundos de Florianpolis e da Grande Florianpolis (So Jos, Palhoa, Biguau, Santo Amaro da Imperatriz) e 31,17% de outros municpios do Estado de Santa Catarina. O HIJG atende diversas especialidades: cirurgia peditrica, terapia intensiva peditrica e neonatal, nutrologia, gastroentereologia, neurologia, cardiologia, gentica entre outras. Possuem ainda, profissionais em reas afins, tais como: farmacuticos, assistentes sociais,

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psiclogos, pedagogos, nutricionistas, fisioterapeutas, fonoaudilogos, tcnicos e auxiliares de enfermagem, agentes operacionais e administrativos, direo e um grupo de voluntrios. No HIJG tambm so desenvolvidas atividades de ensino, atravs de programas de Residncia Mdica em pediatria geral, neonatologia, cirurgia peditrica, anestesiologia, radiologia e terapia intensiva. Alm de campo de treinamento e/ou estgio curricular e extracurricular nas reas de enfermagem, psicologia, fisioterapia, pedagogia, educao fsica, etc. O Ambulatrio Oncolgico Peditrico (AOP) teve incio de operao em 1980, anexo ao ambulatrio geral, no qual dispunha de apenas duas salas, sendo uma para preparao de quimioterpicos e a outra para a administrao dos medicamentos. Em setembro de 1998, foram inauguradas as novas instalaes da unidade. Atualmente o AOP dispem de 5 consultrios, 1 posto de enfermagem, 1 sala de enfermagem, 1 consultrio odontolgico, 1 sala para preparao de quimioterpicos, 1 consultrio de psicologia, 4 BWC (1 para funcionrios, 2 para pacientes, 1 para recepo), 1 sala de procedimentos, 1 sala de aplicao de quimioterapia, recepo, sala de espera, copa, 1 sala de reunies, 1 sala dos voluntrios, 1 sala do servio social, 1 depsito/rouparia, expurgo. O quadro funcional composto por 2 atendentes (escriturao), 1 tcnica para exames, 1 auxiliar de dentista (escriturao), 6 tcnicos de enfermagem e 1 enfermeira. A carga horria semanal de 30 horas. O horrio de funcionamento do ambulatrio de segunda a sexta feira das 07:00 as 19:00 horas, eventualmente estendendo-se at as 22:00 horas quando necessrio. O pblico alvo do AOP so crianas de 0 a 15 anos, procedentes de todo o Estado de Santa Catarina. No entanto tambm atende clientes de maior idade que receberam tratamento no ambulatrio durante sua infncia, bem como crianas do Rio Grande do Sul. Em geral, so atendidas aproximadamente 800 crianas por ms. O AOP atende clientes com qualquer tipo de cncer, sendo os de maior incidncia os casos de leucemia.

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5.2. Pblico-Alvo

Nossa prtica assistencial teve como pblico alvo crianas na faixa etria de 31 dias a 15 anos incompletos, bem como seus familiares acompanhantes, que buscaram o servio de atendimento ambulatorial de oncologia no Hospital Infantil Joana de Gusmo no perodo entre 06 de outubro a 08 de dezembro. importante esclarecer que o cuidado foi prestado para crianas com diagnstico de cncer recente ou em recidiva, sem distino de uma patologia especfica. Participaram desta atividade 22 crianas e familiares/acompanhantes. As crianas consultadas encontravam-se em vrias fases do tratamento: 18 possuam diagnsticos recentes e estavam em tratamento quimioterpico; 4 crianas encontravam-se em recidiva da doena e reiniciando o tratamento. O principal diagnstico encontrado foi Leucemia Linfoctica Aguda.

5.3. Plano de Ao

Para o alcance dos objetivos ns utilizamos diversas estratgias, dentre elas as que se seguem abaixo: Proporcionar espao para que as crianas e os familiares expressassem seus sentimentos durante o cotidiano do cuidado. Levantamento de temas de interesse dos familiares/acompanhantes e das crianas na criao de atividades ldico-educativas e realizao de oficinas junto a estas a partir dos temas de interesse das mesmas. Intercmbio com a equipe de sade a fim de compartilhar os temas de interesse dos familiares/acompanhantes e das crianas. Acompanhamento dos procedimentos de cuidado de enfermagem desenvolvidos na unidade. Observao sobre as formas de registro de cuidado de enfermagem. Anlise da metodologia de cuidado de enfermagem da unidade. Releitura do referencial terico de Roy a fim de extrair subsdios para a elaborao do instrumento para a consulta de enfermagem.

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Aplicao, anlise e reformulao do instrumento da consulta de enfermagem. Reconhecimento da rotina e funcionamento do ambulatrio oncolgico Realizao de atividades tcnico-administrativas. Participao em eventos relacionados rea Oncolgica Peditrica Realizao de cuidados diretos criana e familiares Ampliao da reviso de literatura.

Cada objetivo foi considerado alcanado a partir do momento em que identificamos que conseguimos realizar vrias das estratgias propostas, mesmo que parcialmente. A descrio detalhada das estratgias propostas para cada um dos objetivos ser descrita no captulo 6.

5.4 Consideraes ticas

tica designa o estudo filosfico da moralidade, tomando por base a teoria formal, regras, princpios ou cdigos de conduta para determinar a ao correta. A tica de grande importncia no processo educativo, trazendo vrios fatores, como: humanizao, respeito, responsabilidade, competncias, normas e cdigos. Os valores ticos so indispensveis na prtica assistencial, portanto necessrio que se estabelea uma ponte entre a tica e o cuidado (DVILA, 2004). Os aspectos ticos foram plenamente respeitados durante o desenvolvimento de nossa prtica assistencial. Assim, fez-se necessrio adotar alguns preceitos ticos: Informar aos pais sobre o trabalho a ser desenvolvido, seus objetivos e a relevncia do mesmo; Obter autorizao do familiar/acompanhante atravs de um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apndice A); Garantir o anonimato das crianas e do familiar/acompanhante, trocando seus nomes verdadeiros por fictcios em qualquer apresentao pblica; Assegurar ao familiar/acompanhante a possibilidade de desistncia do estudo, em qualquer momento, sem que isso implicasse no cuidado criana.

5.5 Cronograma (Apndice B)

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6. RELATANDO A PRTICA

Neste captulo estaremos relatando como se desenvolveu a prtica assistencial a partir dos objetivos e estratgias propostas.

6.1 Objetivo 1

Construir

caminhos

para

uma

adaptao

saudvel

da

criana

e

do

familiar/acompanhante frente ao processo de adoecimento.

Para alcanarmos este objetivo havamos traado vrias estratgias tais como: proporcionar espao para que as crianas e os familiares/acompanhantes pudessem expressar seus sentimentos durante o cotidiano do cuidado; fazer um levantamento de temas de interesse dos familiares/acompanhantes e das crianas a fim de construir oficinas ldico-educativas e aplic-las junto criana e familiares/acompanhantes a partir dos temas de interesse dos mesmos; compartilhar com a equipe os temas de interesse evidenciados, pelos familiares/acompanhantes e das crianas.

A partir das estratgias citadas acima foi possvel construir alguns caminhos visando uma adaptao saudvel frente ao adoecimento. Promovemos durante todo o estgio espao para que as crianas e seus familiares/acompanhantes verbalizassem seus sentimentos. Na sala de quimioterapia, permanecamos junto s crianas e seus familiares/acompanhantes, porm escolhamos uma criana e seu acompanhante em especial, isto ocorria a partir do levantamento das histrias, sendo selecionada aquela criana que se encaixasse dentro dos nossos critrios, para que posteriormente fosse realizada a consulta de enfermagem. Para ficarmos mais prximo dos familiares/acompanhantes e das crianas, realizvamos todos os procedimentos de enfermagem bem como algumas atividades ldicas, dentre elas, jogos de montar, quebra-cabea, pinturas e, alm disso, lamos histrias infantis. A partir desta aproximao que nos sentamos, ento, preparadas para conversarmos com a criana e seu familiar, abordando o cncer e o seu tratamento.

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Na sala de espera aproveitvamos o espao fsico e a presena da pedagoga do setor, para brincarmos com as crianas e tambm com os seus familiares/acompanhantes, realizando atividades que despertassem o interesse e a participao de todos, criando a oportunidade para que relatassem suas experincias de vida a partir do diagnstico de cncer. Outro espao importante para que isso acontecesse foi durante as consultas de enfermagem. Estas eram precedidas de uma triagem, onde ocorria muitas vezes o nosso primeiro contato com os familiares/acompanhantes, oportunizando-os a expressarem suas angstias, medos em relao doena, tratamento, e a prpria histria. Constatamos que aps a realizao da consulta houve uma maior integrao entre ns, acadmicas, as crianas e seus familiares/acompanhantes, evidenciando que esta se tornou mais uma ttica de aproximao e conseqentemente um espao ideal para a verbalizao de sentimentos. Alm disso, ficvamos constantemente com as crianas e seus familiares na sala de quimioterapia e na sala de recreao, realizando atividades ldico-educativas. Constatamos que estas favoreceram a criao de laos de confiana do grupo com a equipe de enfermagem, e principalmente com o pblico alvo. Proporcionamos outros momentos importantes, como as oficinas, que se transformaram em instrumentos valiosos do projeto, j que promovia aos

familiares/acompanhantes e s crianas espaos de exteriorizao de sentimentos. Um aspecto importante a ser relatado e que fazia parte das nossas estratgias, foi o levantamento de temas de interesse a partir da realizao de uma primeira oficina ldicoeducativa. Nesta consultamos os pais e tambm as crianas sobre quais seriam os temas de interesse do grupo, salientando que posteriormente, novas oficinas iriam ser realizadas e estas abordariam os assuntos apontados por eles. Imediatamente os familiares/acompanhantes e as crianas que estavam presentes relataram quais as principais dvidas sobre a doena e tratamento. Tambm consultamos a Enfermeira supervisora e sua equipe, visto que, a experincia e o longo convvio com a maioria das crianas que estavam em tratamento, poderiam nos ajudar na escolha dos assuntos que foram abordados nas oficinas. Os temas de interesse dos familiares/acompanhantes e das crianas foram apresentados Enfermeira supervisora e equipe, onde os mesmos foram estimulados a participar da criao e do desenvolvimento das oficinas. Consultamos e compartilhamos os temas com outros profissionais, como no caso da pedagoga do setor, visto que esta tambm realiza trabalhos educativos com as crianas da unidade.

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Outro fator que favoreceu a abordagem dos temas foi a consulta de enfermagem. Durante as conversas encorajvamos os familiares/acompanhantes e crianas a relatarem quais eram seus medos e curiosidades, alm de observarmos o grau de entendimento dessas famlias acerca do que estavam vivenciando. O contato direto com os pais e com as crianas, a presena constante do grupo no setor e a disponibilidade dos familiares/acompanhantes, proporcionaram um vasto leque de temas, como: mudanas no estilo de vida; alteraes comportamentais da criana e da famlia; desestruturao familiar, inverso de papis dentro do ncleo familiar; a verbalizao dos sentimentos. Alm de temas, como: cuidados com integridade da pele; importncia da ingesta hdrica; higiene corporal e bucal; a alimentao saudvel, incluindo cuidados de manuseio e higiene; os efeitos colaterais da quimioterapia, sendo que, a partir deste material, que passamos a construir novas oficinas baseadas nos assuntos escolhidos. Os assuntos citados acima foram relatados principalmente pelos

familiares/acompanhantes. O grupo observou que estes possuam dvidas em diversos aspectos, incluindo tanto os fsicos como os emocionais. A equipe de enfermagem sugeria constantemente sobre assuntos relacionados s questes corporais, como os efeitos adversos da quimioterapia. As oficinas ldico-educativas foram realizadas com o intuito de promover uma maior adaptao da criana e seu familiar, sendo que os temas de cada semana eram previamente escolhidos na oficina anterior. Os encontros ocorriam na sala de recreao, todas as sextasfeiras e contava com a participao das crianas e dos familiares/acompanhantes. A dinmica das oficinas ocorria da seguinte maneira: primeiramente, realizvamos as apresentaes e explicvamos a proposta do trabalho, posteriormente convidvamos a todos a participarem da oficina, salientando explicitamente que esta participao deveria ser voluntria, e de acordo com o interesse de cada um. Neste sentido descreveremos a seguir de que forma transcorriam as oficinas. A primeira oficina ocorreu no dia 20/10/06 e tinha como assunto, a importncia da alimentao saudvel para pacientes em tratamento quimioterpico e teve incio s 8 horas. Primeiramente nos apresentamos e falamos sobre a importncia da alimentao saudvel. Distribumos para as crianas e seus familiares/acompanhantes pratos contendo diversos pedaos de frutas (mamo, morango, pra, ma, banana). As crianas tinham que comer as frutas com os olhos vendados e adivinhar de que fruta se tratava. Isso propiciou aos participantes sentir o sabor das frutas sem neg-las ou afirmar que no gostavam. Depois apresentamos e distribumos um folder elaborado por ns, explicando sobre a alimentao

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salientando quais os alimentos que deveriam ser ingeridos e aqueles que deveriam ser evitados (Apndice C). Para avaliar se a mensagem veiculada foi corretamente assimilada pelas crianas colocamos dois cartazes na parede titulados como: voc deve evitar e voc deve comer. Cada criana ganhou figuras de alimentos dentre eles, enlatados, frutas, salgadinhos, refrigerantes, verduras, entre outros, para serem coladas nos devidos cartazes (Apndice D). As crianas participaram com entusiasmo principalmente na hora de colar as figuras. Os pais tambm agradeceram pelas orientaes. A oficina seguinte ocorreu no dia 27/10/06, e teve como ttulo: compartilhando os enfrentamentos. O objetivo era conhecer o perfil do familiar/acompanhante e propiciar a interao entre eles. Esta oficina transcorreu da seguinte maneira: Primeiramente aguardamos a chegada das crianas e seus familiares/acompanhantes e esperamos que todos tomassem o caf da manh. Iniciamos com a nossa apresentao e convidamos as pessoas a participarem da oficina. Alguns se recusaram, e ficaram somente observando, outros saram da sala. Mesmo assim tivemos em torno de 10 participantes e estes interagiram bastante e contaram um pouco de sua histria. Colocamos os

familiares/acompanhantes em crculo e salientamos que a oficina s seria realizada com a permisso de todos. Ento, pegamos um novelo de l e comeamos a lan-lo de mo em mo. Cada pessoa que o pegasse diria seu nome, procedncia, o nome da criana que estava acompanhando e o diagnstico. Assim, cada pessoa, aps se apresentar, era identificada com uma etiqueta contendo seu nome. Ns tambm nos apresentamos neste crculo. Depois de identificados, comeamos a atividade intitulada de: jogo da batata quente. Para esse jogo elaboramos um roteiro de perguntas relacionadas com a histria da famlia e da criana frente ao diagnstico e tratamento do cncer (Apndice E). Colocamos msicas infantis, como: O Cravo Brigou com a Rosa e Ciranda-Cirandinha, e os participantes iam passando a bola entre eles, quando a msica parava, quele que permanecia com a bola respondia uma das perguntas. Alguns relatos foram feitos, tais como:

Perdi o cho, no sabia o que dizer nem o que fazer, o comeo foi muito difcil... No sabamos nada sobre a doena, mas com o tempo passamos a conhecer melhor, no foi nada fcil, ainda no ... Mas a gente vai conseguir! A doena assusta no comeo, mas ele foi muito forte, contei desde o comeo, no escondi nada, ele sabia que tava