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Simpósio de Enfermagem Eliane Partite Nobre Sandoval Enf. do Centro de Hemofilia do HCFMUSP [email protected] Cuidado global da pessoa com hemofilia e a atuação do enfermeiro como coordenador da equipe

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Simpósio de Enfermagem

Eliane Partite Nobre SandovalEnf. do Centro de Hemofilia do HCFMUSP

[email protected]

Cuidado global da pessoa com hemofilia e a atuação do enfermeiro como coordenador da equipe

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INTRODUÇÃO

Objetivos da apresentação:

•Comprehensive care•O grupo multidisciplinar e a pessoa com hemofilia•O enfermeiro e o grupo multidisciplinar

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Objetivo do grupo multidisciplinar

Comprehensive care = cuidado global

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Comprehensive care - Historia

Fim dos anos 40 – Reino UnidoTratamento e educação feitos por pessoal especializado

Ministério da Saúde e Conselho Médico de Pesquisa do Reino Unido Criaram os Centros de tratamento multidisciplinar ( comprehensive care).

1954- 1º Centro estabelecido com ênfase em:DiagnósticosCirurgias mais graves

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Comprehensive care - História

•18 Centros de Hemofilia•Suporte psicossocial•Facilidades para pacientes de fora•Educação para pessoal e pacientes de outros hospitais •Educação sobre auto infusão•Colaboração com outros centros para pesquisa

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Comprehensive Care - História•Especialistas foram colocados nos centros•As regiões mais remotas foram beneficiadas com a localização de um centro

•Em 1960 concentrado liofilizado de fator aumenta a qualidade de vida

•Centro de hemofilia: aproximação da equipe multidisciplinar

•Para o sucesso das cirurgias ortopédicas foi necessária uma aproximação entre hematologista e o cirurgião

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Comprehensive care - Historia

•Centro de hemofilia atuando na melhoria dos cuidados das pessoas com hemofilia e da qualidade de vida.•Desenvolvidos e expandidos vários centros de hemofilia no Estados Unidos

Resultados ruins no princípio:

- Falha na adequada reposição hemostática - Insuficiente colaboração entre médicos e especialista - Instalações inadequadas - Necessidade de melhor capacidade diagnóstica

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Simpósio de Enfermagem

•Impacto positivo com resultados obtidos, sempre que um componente era acrescentado

•Implementação de um Centro de Hemofilia modelo.

•17 anos após o inicio dos Centros de Hemofilia no Reino Unido, o governo dos Estados Unidos reconheceu a importância destes.

Comprehensive care - Historia

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•Na França hematologistas fundaram uma escola especifica para meninos hemofílicos.

•Outras 2 escolas foram abertas entre 1963 e 1965

•Entre 1960-1972 aproximadamente 50% dos meninos hemofílicos (6 e 25 anos) passaram 1 ano ou mais em instituições semelhantes

•Modelo de cuidados ótimos em hemofilia desenvolvido na França permitiu que cada paciente se beneficiasse da experiência do grupo multidisciplinar.

Comprehensive care - Historia

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• Na Austrália iniciou em 1957

• Desenvolveu pesquisa e cuidados clínicos• Experiência em banco de sangue e produção de concentrado de fator

Comprehensive care - Historia

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Japão, Itália e Israel desenvolveram Centros de Hemofilia independentes, a nível nacional

Comprehensive care - Historia

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No Brasil

1982- Hospital BrigadeiroFundado por Otavio Luiz Gerardi médico hematologista, portador de hemofilia A

Comprehensive care - Historia

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Cuidado Global ( Comprehensive Care )

Definição

• Promove a aproximação dos cuidados e do tratamento da pessoa com hemofilia

• Grupo de especialistas que se encontra regularmente no centro de tratamento para planejar os cuidados dos pacientes

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Centro para Cuidados Globais Centro de HemofiliaTer atendimento 24 horas com pessoal experiente

Promover atendimento 24 horas com hematologista.

Prover cuidados com inibidor e acesso a imunotolerância

Cuidados com inibidor e imunotolerância em cooperação com CCG

Prover as pessoas com hemofilia com concentrado de fator (seguro).

Prover as pessoas com hemofilia com concentrado de fator (seguro).

Prover atendimento 24 horas com médicos experientes (durante todo o período)

Prover atendimento 24 (ideal) com hematologista ou médico com experiência em hemostasia

Diferenças e semelhanças entre os Centros para Cuidados Globais e os Centros de Hemofilia

(Associação Europeia de Hemofilia)

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Centro para Cuidados Globais Centro de HemofiliaEquipe de enfermagem para coordenar e suprir tratamento domiciliar e orientar paciente e família

Acesso a equipe de enfermagem

Promover a ligação com a comunidade, fazendo visitas domiciliares e a escola.

Ter um laboratório que funcione 24 horas e que esteja apto a quantificar inibidores.

Ter um laboratório que garanta a segurança dos resultados

Diferenças e semelhanças entre os Centros para Cuidados Globais e os Centros de Hemofilia

(Associação Europeia de Hemofilia)

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Centro para Cuidados Globais Centro de HemofiliaTenha um serviço de fisioterapia disponível.

Que tenha acesso a um serviço de fisioterapia com consciência dos problemas dos pacientes com hemofilia. Manter estreito relacionamento com o CCG

Tenha acesso à assistente social Que tenha assistente social disponível

Tenha uma efetiva administração dos dados

Tenha uma efetiva administração dos dados

Diferenças e semelhanças entre os Centros para Cuidados Globais e os Centros de Hemofilia

(Associação Europeia de Hemofilia)

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Centro para Cuidados Globais Centro de HemofiliaTenha acesso ao serviço de reumatologia e/ou ortopedia

Tenha um forte relacionamento com os serviços de reumatologia e/ou ortopedia do CCG

Tenha acesso ao serviço de odontologia.

Acesso ao serviço de obstetrícia e ginecologia.

Acesso ao serviço de obstetrícia e ginecologia

Tenha acesso ao suporte psicológico

Para tratar as crianças ter pronto socorro e hospital infantil, médicos e enfermagem pediátrica

Para tratar as crianças ter pronto socorro e hospital infantil, médicos e enfermagem pediátrica

Diferenças e semelhanças entre os Centros para Cuidados Globais e os Centros de Hemofilia

(Associação Europeia de Hemofilia)

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Centro para Cuidados Globais Centro de HemofiliaTenha acesso ao laboratório de genética

Estejam habilitados a administrar o processo de aconselhamento genético.

Estejam habilitados em providenciar um preliminar aconselhamento genético, enviando posteriormente para o CCG.

Ter acesso ao serviço de diagnóstico de pré natal

Estar habilitado a cuidar de pacientes com HIV e Hepatite C

Ter acesso aos cuidados com HIV e Hepatite C, se necessário através do CCG.

Diferenças e semelhanças entre os Centros para Cuidados Globais e os Centros de Hemofilia

(Associação Europeia de Hemofilia)

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Centro para Cuidados Globais Centro de HemofiliaSer acessível para pessoas com incapacidades

Ser acessível para pessoas com incapacidades

Seguimento regular dos pacientes e oferecer tratamento domiciliar

Estar apto a oferecer segmento e tratamento domiciliar em cooperação com o CCG

Estar apto a oferecer profilaxia, especialmente para as crianças.

Oferecer profilaxia em cooperação com o CCG, especialmente para as crianças

Manter registros confiáveis Manter registros confiáveis

Diferenças e semelhanças entre os Centros para Cuidados Globais e os Centros de Hemofilia

(Associação Europeia de Hemofilia)

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Centro para Cuidados Globais Centro de HemofiliaTer auditoria clinica.

A auditoria interna é essencial, a externa é desejável.

Ter auditoria clinica.

A auditoria interna é essencial, a externa é muito importante em colaboração com o CCG

Preocupar-se com a formação médica.

Preocupar-se com a formação médica.

Participar de pesquisa. Participar de pesquisa, embora esta seja mais desejável do que essencial

Ter ampla experiência em hemostasia. Ter experiência em hemostasia.

Diferenças e semelhanças entre os Centros para Cuidados Globais e os Centros de Hemofilia

(Associação Europeia de Hemofilia)

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EquipeEquipe Multidisciplinar Multidisciplinar

Pessoa com hemofilia e familiares

Ortopedista

Enfermeira

FisioterapeutaAssistente Social

Odontólogo

Psicólogo

Geneticista

Hematologista

Pediatra

Laboratório

COMPONENTES

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NutricionistaOutros serviços

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Equipe MultidisciplinarAtuação

Equipemultidisciplinar

Pessoa com Hemofilia e familiares

Bem estar físico, psíquico e social

Independência do individuo

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Equipe MultidisciplinarEquipe Multidisciplinar

Equipe multidisciplinar

Pessoa com Hemofilia e familiares

Enfermeira

Interação pessoa com hemofilia e equipe

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Qual é o objetivo do cuidado global

• Aproximar ao máximo a vida de uma pessoa com hemofilia de uma vida normal

• Prevenir problemas

• Procurar caminhos para ajudar a pessoa com hemofilia a aproveitar a vida completamente

• Apoiar física, emocional e social

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Enfermeira Enfermeira no centro de hemofilia

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FUNÇÕES DA ENFERMEIRA

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• Receber estagiários de enfermagem• Estabelecer as rotinas de funcionamento do centro • Determinar quais pessoas, pacientes e/ou familiar,

podem ser treinados para infusão domiciliar.• Orientar e distribuir e controlar o uso de DD• Controlar o armazenamento do concentrados de fator.• Gerenciar o quantitativo de fator existente.• Prestar cuidados diretos ao paciente.• Treinar funcionários do centro e de outros serviços.

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Atividades Específicas da EnfermeiraAtividades Específicas da Enfermeira

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Atividades Específicas da EnfermeiraAtividades Específicas da Enfermeira

• Coordenar e integrar equipe multidisciplinar.

• Fazer a comunicação entre o grupo multidisciplinar e pessoas com hemofilia / familiares.

• Dedicar- se em tempo integral ao centro de hemofilia.

•Implantar o SAE.

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DificuldadesDificuldades para a execução para a execução dasdas atividades atividades

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•Falta de pessoal de enfermagem

•Planta física inadequada para atendimento

•Falta de produto

•Falta de outros profissionais especializados no centro

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Atendimento IdealAtendimento Ideal

• Enfermeira como coordenadora da equipe multidisciplinar.• Padronização do papel da enfermeira no centro de hemofilia• Desenvolvimento de projetos ou meios para atenção global à pessoa com hemofilia e familiares.

Organização de sociedade específica de Organização de sociedade específica de enfermagem em hemofilia.enfermagem em hemofilia.

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Obrigada