qualidade de vida relacionada com a saúde (qdvrs)- contextualização clínica e investigacional
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Meneses, R. F. (18/6/2010). Seminário no Módulo “Qualidade de Vida Relacionada com a
Saúde (QDVRS): Contextualização clínica e investigacional” da Unidade “Qualidade de
Vida em Oncologia”. Mestrado em Oncologia do Instituto de Ciências Biomédicas Abel
Salazar (juntamente com o Instituto Português de Oncologia).
Docente convidada
Rute F. Meneses – All rights reserved
Unidade “Qualidade de Vida em Oncologia”
Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde
(QDVRS): Contextualização clínica e
investigacional
Rute F. Meneses
Mestrado em Oncologia 18/6/2010
Delimitação do construto QDV
a. Origens
- Difícil de datar (Bowling, 2001)
- ↑ popularidade: pós-II G. Mundial (Bech, 1993)
- Anos 60: verdadeiro interesse científico
- 1960: indicadores sociais e ambientaisda QDV – objectivos da Nação(relatório da Commission onNational Goals, Pres. Eisenhower)
Meneses, 2005
Hoje, QDV = objectivo social relevante- estudos epidemiológicos- ensaios clínicos e de outras tecnologias- prática clínica- estudos económicos de saúde- empresas farmacêuticas- para analistas políticos / decisores / gestores de cuidados de saúde- ambientalistas- publicitários, etc.
Meneses, 2005
b. QDV em contextos de saúde e de doenças
- Citações no c. médico remontam a 1966(Bergner, 1989)
- O termo entrou no Index Medicus na década de 70 (Jacoby, 2000)
- As ambiguidades também aqui se mantêm
- QDVRS (Relacionada com/dependente da Saúde)
- Sinónimos (?): Saúde – DOMÍNIO
Meneses, 2005
“Quase consenso”As medidas de QDV(RS) devem:- medir o impacto de uma condição
e seu tratamentono funcionamento e bem-estarfísico, social e psicológico
- basear-se na percepção do doente
(p.e., Baker, 1995; Devinsky & Cramer, 1993)
Meneses, 2005
∴Os factores económicos e ambientais
(englobados pela QDV)
não são habitualmente incluídosna avaliação da QDVem contextos clínicos
(Devinsky, 1995)
Meneses, 2005
O objectivo do sistema de cuidados de saúde é maximizar o componente
Saúde da QDV
(Ware, 1987)
Meneses, 2005
A perspectiva do doente, captada pela avaliação da QDV, pode fornecer
informação nova não apenas sobrequestões psicológicas e sociais críticas,
mas também sobre os resultados médicos (p.e., efeitos secundários da medicação)
que são frequentemente vistas apenas pela perspectiva do clínico.
A avaliação da QDV pode:alertar a equipa de cuidados de saúde para
preocupações comuns dos doentes; informar os doentes sobre problemas
comuns na sua doença; efacilitar a interacção entre e a tomada de
decisão pelo doente e equipa.
- QDV & doenças: nº de estudos crescente
- QDV e contextos específicos: p.e., pediatria, os profissionais dosistema de cuidados de saúde
- A investigação sobre QDV nas doenças crónicasiniciou-se na década de 40com os estudos de Karnofsky eBurchenal (cancro) (Jacoby, 2000)
Meneses, 2005
O aumento progressivo das intervenções dirigidas às doenças crónicas
em relação às agudasfoi importante para que
a avaliação da QDV se tornassecada vez mais relevante
na avaliação dos cuidados médicos
(Campos & Johnson, 1990)
Meneses, 2005
A preocupação com a QDVem contextos de saúde e de doença
implica a consideração deaspectos positivos
do funcionamento do indivíduo
(Bowling, 2001)
(nem sempre ...)
Meneses, 2005
Nestes contextos,a avaliação da QDV,
combinada com medidas médicas epsicológicas mais “objectivas”,
pode fornecer uma imagem maiscompleta do estado funcional
global de um doente
(Breier et al., 1998).
Meneses, 2005
O impacto das doenças crónicas sobre a QDV- é substancial, - varia com a doença e,- para a maioria das doenças, envolve todos os aspectos de funcionamento e bem-estar avaliados;
Em cada grupo de doença há uma variaçãosubstancial ao nível do funcionamento ebem-estar (Stewart et al.,1989)
Meneses, 2005
c. Definições
- Interesse ⇒ muitas definições
- ⇒ Enfraquecimento do construto
- Definições reflectem aspectoscomuns e específicos dosdiferentes contextos e perspectivas(Spilker, 1990)
Meneses, 2005
QDV
Cramer (1993; 1994)
e Fries e Spitz (1990)
equivalente à definição deSaúde da OMS (1948).
Meneses, 2005
QDV
Shumaker, Anderson e Czajkowski(1990, p. 96)
“a satisfação individual global
com a vida e
a sensação geral,pessoal, de bem-estar”.
Meneses, 2005
QDV
Schipper, Clinch e Powell (1990)
definem-na a partir da percepção do doente do efeito funcional da doença e seu tratamento sobre o próprio, tendo em consideração a expectativa.
Meneses, 2005
QDV
Frisch (1994, cit. porFagulha, Duarte, & Miranda, 2000)
o contentamento perante a vida, i.e., o somatório da satisfaçãoem determinadas áreasque a pessoa valoriza.
Meneses, 2005
QDV
Leventhal e Colman (1997)um juízo subjectivo e genérico,sendo um produto da atençãosobre e da avaliação daexperiência pessoal do indivíduoem vários domínios e da integração destas observaçõesnum juízo global que usa uma regra de decisãoainda não especificada.
Meneses, 2005
QDV
Fallowfield (1994)
uma amálgama complexa de funcionamento satisfatório em, pelo menos, quatro domíniosgenéricos: psicológico,
social, ocupacional e físico.
Meneses, 2005
QDV
OMS (Orley, 1994, p. 99) “A percepção de um indivíduo da sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores em que vive e em relação aos seus objectivos, expectativas, padrões e preocupações.
É um conceito amplo, afectado de um modo complexo pela saúde física da pessoa, estado psicológico, nível de independência, relações sociais e relação com aspectos salientes do seu meio”.
Meneses, 2005
QDV
→ Denominador comum = ?
Funcio-namento
Satisfa-ção
Percepção
Meneses, 2005
Em contextos clínicos (cf. tempo), é rara a avaliação simultânea dos componentes
satisfação e funcionalidade da QDV,mas ↑ satisfação - ↓ funcionalidade
(→ baixa adesão à terapêutica) OU↓ satisfação - ↑ funcionalidade
(expectativas irrealistas sobre os resultados dos cuidados de saúde)
∴ Não esquecer para melhor planear a intervenção e assegurar a sua qualidade
- O que constitui vs. o que influencia
a QDV ⇒ instrumentos de avaliação
(Leventhal & Colman, 1997;
Shumaker et al., 1990)
Meneses, 2005
O número de domínios / componentes considerados na QDV é variável,
habitualmente extenso, dependendo da concepção subjacente e
dos objectivos e nível de análise pretendidos.
Meneses, 2005
- Na sequência da confusão conceptual,as medidas de QDV são também frequentemente denominadas deestado de saúde, de estado funcionalou capacidade de desempenho(RAND, 1993a, 1993b)
- Muitas escalas que não são de QDV (p.e., de desempenho, adaptação) sobrepõem-se às de QDV (Bowling, 2001)
Meneses, 2005
A avaliação da capacidade funcionaltorna-se essencial para a escolhado melhor tipo de intervenção e
monitorização do estado clínico-funcional dos idosos.
Ricci, Kubota, & Cordeiro, 2005
Ex.
As AVD integram as actividades:- que se relacionam com o autocuidado (acts. básicas de vida diária – ABVD),
- que dizem respeito à capacidade da pessoa interagir com a comunidade e o meio
ambiente para manter a sua independência (acts. instrumentais de vida diária – AIVD) e
Araújo, Ribeiro, Oliveira, Pinto, & Martins, 2008
- as actividades avançadasde vida diária (AAVD)
que permitem ao individuo a sua participação em actividades de
âmbito social, recreativo e de trabalho
(Oliveira & Villaverde, 2001).
Araújo, Ribeiro, Oliveira, Pinto, & Martins, 2008
Um dos instrumentos utilizados para avaliação da capacidade funcional para a
realização das ABVD éo Índice de Barthel (IB).
Araújo, Ribeiro, Oliveira, & Pinto, 2007
IB - avalia o nível de independência para a realização de dez actividades básicas de vida:
comer, higiene pessoal, uso dos sanitários, tomar banho,vestir e despir, controlo de esfíncteres,
deambular,transferência da cadeira para a cama,
subir e descer escadas(Mahoney e Barthel, 1965).
Araújo, Ribeiro, Oliveira, & Pinto, 2007
Para avaliar a funcionalidade instrumental, uma das escalas mais utilizadas foi a
desenvolvida por Lawton e Brody, em 1969.
Trata-se de uma medida genérica que avalia o nível de independência no que se
refere à realização das actividades instrumentais (AIVD) que compreendem
tarefas como:
Araújo, Ribeiro, Oliveira, Pinto, & Martins, 2008
usar telefone, fazer compras,preparação da alimentação, lida da casa, lavagem da roupa, uso de transportes,preparar medicação e gerir o dinheiro,
mediante a atribuição de uma pontuação segundo a capacidade do sujeito avaliado
para realizar essas actividades.
Araújo, Ribeiro, Oliveira, Pinto, & Martins, 2008
Promoção da QDV
Avaliação da QDV → detectar as áreasde vida do sujeito em que ocorre
> disfunção / insatisfação
Focalizar o trabalho terapêuticoem estratégias →↑ funcionamento e
↑ QDV(Fagulha et al., 2000)
Meneses, 2005
O desenvolvimentos de estratégias deintervenção requer (Wilson & Cleary, 1995):- a identificação de factores-chave que se combinam para determinar a QDV;
- a compreensão - da sua importância relativa e
- do grau em que podem ser alterados / modificados
Investigação
Meneses, 2005
Alvos de intervenção
- Há grande variabilidade individual ⇒intervenção individual vs. grupal
- As correlações entre o modo como os doentes e os seus familiares ou amigos próximos percepcionam a sua QDV são modestas
(p.e., Devinsky et al., 1995)
Meneses, 2005
Um desenvolvimento relativamente recente no âmbito da QDV (concepção e avaliação) é
a integração do domínio espiritual
(Brady, Peterman, Fitchett, Mo, & Cella, 1999; Power, Bullinger, Harper, & The WorldHealth Organization Quality of Life Group,
1999).
QDV
Espiritua-lidade(s)
Concepções estritamente “objectivas” têm-se mostrado ineficazes
∴Necessidade de considerar variáveis
“subjectivas”
(Inv. & Interv.)
t
Meneses, 2006
Na QDV - definições que focavam o desempenho físico e a autonomia nas
actividades quotidianas
- conceitos subjectivos e globais,incluindo dimensões psicossociais
Espiritualidade
Meneses, 2006
A investigação a) sugere que a Espiritualidade- desempenha um papel essencial na QDV, Saúde, progressão da doença e cura,- é um elo perdido entre a Saúde e a Doença,
Meneses, 2006
b) mostra que rezar, a religião e/ou crenças espirituais são estratégias de coping comuns (em contextos de Saúde e Doença);c) revela muitos dados contraditórios
(p.e., Pais-Ribeiro et al., 2004; Powell et al.,
2003; Rippentrop, 2005)
Meneses, 2006
Desde a Assembleia Mundial de Saúde de 1983, tem-se discutido a inclusão de
uma dimensão “não material” ou “espiritual” de saúde, a ponto de haver uma proposta para modificar o conceito
clássico de “saúde” da OMS para:
Fleck et al., 2003
“um estado dinâmico de completo bem-estar físico, mental, espiritual
e social e não meramente a ausência de doença”
(WHO/MAS/MHP/98.2, citado por Fleck et al., 2003).
Fleck et al., 2003
Definição de Espiritualidade
As definições variam amplamente!
Meneses, 2006
- o complexo de qualidades únicas de um indivíduo, direccionando a existência e
dando significado às experiências humanas(Mueller et al., 2001);
- a transcendência ou capacidade de superar aspectos contingentes da vida e da
saúde (Baker, 2003).
A Espiritualidade inclui transcendência,
ligação, propósito e
valores (p.e., fé, perdão, gratidão, sensação
de pertença, amor, etc.)(WHOQOL, 1996).
Renetzky (1979, citado por Ross, 1995, p. 458) definiu a dimensão espiritual em termos
dos seus 3 componentes:1. o “poder dentro do homem” que fornece “significado, propósito e satisfação” à vida,
sofrimento e morte;2. a “vontade de viver”/esperança do
indivíduo”; e 3. a crença e fé do indivíduo em si próprio,
outros e Deus.
Ross, 1995
A Espiritualidade englobasignificados pessoais, projectos de vida e
sentimentos/sensações de transcendência;
estas facetas podem ser partilhadas por indivíduos sem ou com diferentes crenças
religiosas e interagir com atributos psicológicos individuais.
A Espiritualidade não se identifica totalmente com religião e/ou religiosidade,
embora se trate de dimensões próximas, sendo religioso aquele que se sente
“religado” a um ser superior, geralmente dentro de um quadro institucional (Igreja),
enquanto um espiritualista pode não admitir propriamente um ser superior nem estar
enquadrado institucionalmente (cf. Barros, 2000).
Barros-Oliveira, 2006
A religião envolve práticas e crenças específicas que podem estar associadas
a um grupo organizado;a Espiritualidade é a busca de uma pessoa
por ou expressão da sua ligação a umcontexto maior e com sentido
(Barnum, 2003, p.1).
Ruder, 2008
Todas as pessoas são espirituaisindependentemente das suas crenças religiosas, ainda que a Espiritualidade possa ser expressa através de práticas religiosas e/ou uma crença em Deus ou
num ser superior.
Ruder, 2008
Thoresen et al. (2002) descreve a religião e a Espiritualidade como 2 círculos separados que se sobrepõem, com a espiritualidade a ser o círculo maior, mas a partilhar com a
religião muito círculos sobrepostos.
Ruder, 2008
Todavia, mesmo na investigaçãorecente nem sempre é
- apresentada a definição de Espiritualidade- feita a distinção entre Espiritualidade e
religião ou religiosidade (cf. Miller & Thoresen, 2003; Rippentrop, 2005)
Meneses, 2006
A Espiritualidade é uma parte naturalda existência humana e
pode significar diferentes coisas para pessoas diferentes.
Ser espiritual é parte de ser humano porque isso forma a raiz da identidade da
pessoa e dá significado à vida (Koenig, 2002).
Ruder, 2008
A Espiritualidade pode ajudar as pessoas a lidar com e a descobrir conforto no fim da
vida através da aquisição de significadoe propósito na vida e pode dar aos doentes força para lidar com e aceitar a situação.
Ruder, 2008
Num estudo, os doente identificaram necessidades espirituais que eram
sempre ou frequentemente sentidas, incluindo estar com a família, ver sorrisos dos outros, pensar em coisas felizes, rir,
falar sobre coisas quotidianas eestar com os amigos (McMillan, 2006).
Ruder, 2008
Bem-estar espiritual
Assistência/Cuidado espiritual
Espiritualidade
Locus de controlode saúde espiritual
Coping(religioso, espiritual)
Construtos
…
Meneses, 2006, 2007
Há uma riqueza / dispersão conceptual considerável
Meneses, 2006, 2007
Gruposfocais
Entrevistas Outras(p.e., instrumentos novose/ou sem denominação
específica)
Questões
Questionáriospadronizados
Material
Meneses, 2006, 2007
A avaliação da Espiritualidade pode ser feita de modos muito diversos
Meneses, 2006, 2007
Fazer a avaliação espiritual do doenteé tão importante comofazer a avaliação física
e deve ser feita aquando da admissão.
Ruder, 2008
“FICA” - pode ser usado na clínica para levantar a história espiritual
FICA = Faith, Importance, Community e Address in Care
Foi desenvolvido para ajudar os clínicos a estruturar questões quando estão a fazer a
história espiritual de um doenteFICA ainda se pode dividir mais:
Puchalski, 2004
F: Faith, Belief, and Meaning“Do you consider yourself spiritual or religious?” or “Do you have spiritual beliefs that help you cope with stress?”If the patient responds “No,” the physician might ask, “What gives your life meaning?”Patients may respond that their family gives their life meaning, or their career or nature.
I: Importance and Influence“What importance does your faith or belief have in your life?”“Have your beliefs influenced how you take care of yourself in this illness?”“What role do your beliefs play in regaining your health?”
C: Community“Are you part of a spiritual or religious community? Is this of support to you and how?”“Is there a group of people you really love or who are important to you?”Communities such as churches, temples and mosques, or a group of like-minded friendscan serve as strong support systems for some patients.
A: Address in Care“How would you like me, your healthcare provider, to address these issuesin your health care?”
É importante para o clínico reconhecer que não há um conjunto padronizado
de intervenções espirituais.
Um avaliação espiritual pode permitir um plano individualizado, multidisciplinar de
cuidado espiritual a ser implementadoe integrado no plano global de cuidados.
Ruder, 2008
É importante reconhecer quecada pessoa é diferente e
o cuidado espiritual tem de reflectira realidade espiritual individualizada
do paciente.
Ruder, 2008
O cuidado espiritual pode ser definido como uma relação que o técnico tem com o utente e com a família do utente, amigos e
outros técnicos de saúde.É também a ligação com um ser superior
ou poder superior.Uma descrição do cuidado espiritual é frequentemente baseada na relação
que o utente tem com o clínico.
Ruder, 2008
Fornecer cuidado espiritual começa por focar os sentimentos do técnico sobre Espiritualidade e cuidado espiritual.
Os clínicos têm de estar confortáveis com a sua própria Espiritualidade e sistema de crenças bem como com doentes cujas
crenças ou religião podem diferir das suas.
Ruder, 2008
Apesar de já se ter escrito muitosobre cuidado espiritual,
há pouca evidência baseada na investigação disponível sobre a eficácia de
intervenções espirituais.
Ruder, 2008
NOTA: É possível que as crenças religiosas/espirituais tenham um efeito
nefasto sobre a saúde,o que deve ser explorado
Ex.: uma doente acreditava que a sua fraca saúde era
o resultado de acções prévias na sua vida.
Puchalski, 2004
