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Universidade Federal de Juiz de Fora

Faculdade de Fisioterapia

Lígia Bittencourt dos Reis

Lilian Lawall Guedes

QUALIDADE DE VIDA E FUNCIONALIDADE EM CRIANÇAS

COM SÍNDROME DE DOWN

Juiz de Fora

2012

Lígia Bittencourt dos Reis

Lilian Lawall Guedes

QUALIDADE DE VIDA E FUNCIONALIDADE EM CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN

Trabalho de Conclusão de Curso apresentada à

Faculdade de Fisioterapia da Universidade Federal

de Juiz de Fora, como requisito para a obtenção da

aprovação na disciplina Trabalho de Conclusão de

Curso II.

Linha de pesquisa: Avaliação do desempenho

funcional de crianças com disfunções

neuromotoras

Orientadora: Profª Drª Paula Silva de Carvalho Chagas – UFJF Co-orientadora: Ft. MsC. Érica Cesário Defilipo – HRJP/ FHEMIG

Juiz de Fora

2012

Reis, Lígia Bittencourt dos. Qualidade de vida e funcionalidade em crianças com Síndrome de

Down / Lígia Bittencourt dos Reis, Lílian Lawall Guedes. – 2012. 62 f.

Trabalho de conclusão de curso (Graduação em Fisioterapia)–

Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora, 2012.

1. Qualidade de vida. 2. Síndrome de Down. I. Guedes, Lílian Lawall. II. Título.

CDU 308

AGRADECIMENTOS

À Deus, por nos dar força em todos os momentos e fazermos seguir com nosso

objetivo.

À Paula, um exemplo de orientadora, por nos ajudar e se dedicar tanto a esse

trabalho e por ter nos proporcionado tamanho conhecimento nessa área maravilhosa

da Fisioterapia, a Pediatria.

À Érica, nossa co-orientadora, por aceitar nosso convite e apoiar nosso trabalho,

contribuindo para a sua realização.

Aos nossos pais, amigos e irmãos, que estiveram sempre ao nosso lado, nos

incentivando e nos dando o carinho de sempre.

Aos fisioterapeutas e estagiários do HU/CAS, que contribuíram para a realização

desse trabalho.

Às crianças e seus responsáveis por participarem desse estudo, disponibilizando

seu tempo e sua atenção, sendo de fundamental importância para a realização

desse trabalho.

RESUMO

Introdução: As consequências da Síndrome de Down (SD), como o atraso no

desenvolvimento de habilidades motoras, interferem no desempenho das atividades

da rotina diária das crianças. A diminuição da funcionalidade pode estar relacionada

a uma redução da qualidade de vida da criança. Objetivo: Comparar e avaliar a

relação entre a funcionalidade e a qualidade de vida da criança com Síndrome de

Down e crianças com desenvolvimento típico. Métodos: Estudo transversal com

participação de oito crianças com SD e oito crianças com desenvolvimento típico

(DT) com idade entre dois e sete anos, sendo permitida uma variação de seis meses

de idade para cada criança com DT em relação à criança com SD. Os cuidadores

das crianças com SD foram entrevistados para informar dados gerais da criança e

nível socioeconômico. Após essa analise foram entrevistados cuidadores de

crianças com DT que se encaixavam no mesmo sexo, idade e nível socioeconômico.

Para avaliar a percepção da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) da

criança foi utilizado o Pediatric Quality of Life Inventory generic core scales (PedsQL)

na versão para o cuidador e para avaliar a funcionalidade foi utilizado o Inventário de

Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI). Foi utilizado o teste-t para grupos

independentes para verificar a diferença na QVRS e na funcionalidade entre os

grupos e o teste de correlação de Pearson para verificar a associação entre a QVRS

e a funcionalidade. Em todas as análises, foi considerado o nível de significância

α=0,05. Resultados: O Teste-t demonstrou diferença significativa entre os grupos

no PedsQL nos Domínios Físico (p=0,045) e no Escore Saúde Física (p=0,045),

demostrando que as crianças com Síndrome de Down tiveram um desempenho

significativamente inferior quando comparadas àquelas com desenvolvimento típico.

Verificou-se também diferença entre os grupos no PEDI em todos os domínios

(p≤0,016), demonstrando que as crianças com SD tem uma funcionalidade inferior

quando comparadas com crianças com desenvolvimento típico. Foi encontrada uma

associação positiva e forte (r>0,75) entre o Domínio Físico e Escore Saúde Física do

PedsQL e a dimensão Mobilidade referente à área de Assistência do Cuidador do

PEDI e uma associação moderada a forte (0,50<r<1,00) entre outros domínios do

PedsQL e PEDI em praticamente todas as áreas. Não foi encontrada associação

estatisticamente significativa entre os domínios do PedsQL Domínio Emocional e

Domínio Escolar com nenhum domínio do PEDI. Considerações finais: Os

resultados desse estudo permitem inferir que quanto melhor a funcionalidade,

melhor a QVRS, principalmente no Domínio Físico. Em relação à QVRS sob a

percepção dos cuidadores, as crianças com SD apresentaram uma pior QVRS na

Capacidade Física e no Escore de Saúde Físico em relação às crianças com DT. As

crianças com SD também apresentaram uma funcionalidade inferior em todas as

áreas quando comparadas as com DT na média etária de quatro anos de idade.

Possivelmente existem outros fatores que influenciam a QVRS, ainda não

suficientemente investigados cientificamente. Portanto, são necessários novos

estudos para investigar as relações entre QVRS e funcionalidade, assim como os

fatores associados a essas variáveis.

Palavras-chaves: Qualidade de Vida. Síndrome de Down. Funcionalidade.

ABSTRACT

Introduction: The consequences of Down Syndrome (DS), such as the delay in the

development of motor skills, interferes in the performance of the children daily

activities. The decrease of functionality can be related to a reduction of quality of life

of the child. Objective: To compare and evaluate the relationship between

functionality and quality of life in children with Down Syndrome and with Typical

Development (TD). Methods: Cross-sectional study with participation of eight

children with Down Syndrome and eight children with typical development, with age

between two and seven years, with a variation of six months for each child with DS in

relation to DT child. The caregivers of DS children were respondents to inform

children’s general data and socioeconomic level. After this analysis, parents of TD

children with the same sex, age and socioeconomic level were interviewed. To

assess the perception of children’s health related quality of life (HRQL) the Pediatric

Quality of Life Inventory generic core scales (PedsQL) were used in the version for

the caregiver and the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) was used to

assess the children’s functionality. T-test for independent groups was used to verify

the differences in the HRQL and the functionality, between groups and the Pearson

correlation test to verify the association between HRQL and functionality. In all

analysis, the significance level of a=0,05 was used. Results: T-test showed

significant difference between the PedsQL group in the physical domain (p=0.045)

and in the physical health score (p=0.045), showing that the DS children had a

significantly lower performance than TD children. Differences were also found

between PEDI at all areas (p≤0.016), showing that DS children have a lower

functionality than the TD children. A positive and strong association (r>0.75) between

PedsQL Physical Domain Score and Physical Health and PEDI’s Caregiver

Assistance Mobility and a moderate and strong association (0,50<r<1,00) between

the others PedsQL domains and in practically, all the areas of PEDI. No statistically

significant association between the PedsQL Emotional field and Academic field was

found with any areas of the PEDI. Final Considerations: The results of this study

allow us to conclude that with a better functionality, there is a better HRQOL,

especially in Physical Domain. Regarding the perception of HRQOL in caregivers,

children with DS had a worse HRQL in Physical Function and Physical Health score

in relation to children with TD. Children with DS also had a lower functionality in all

areas when compared with DT in the average age of four years old. There are others

possibly factors that influence HRQL, not yet sufficiently investigated scientifically.

So, new studies are necessary to investigate the relations between HRQL and

functionality, as if there are other factors associated to these two variables.

Key- words: Quality of life. Down Syndrome. Functionality.

LISTA DE ABREVIATURAS

ABEP Associação Brasileira de Empresas e Pesquisa

ACAC Assistência do Cuidador Autocuidado

ACFS Assistência do Cuidador Função Social

ACM Assistência do Cuidador Mobilidade

CAS/HU –

UFJF

Centro de Atenção à Saúde/ Hospital Universitário da

Universidade Federal de Juiz de Fora

CCEB Critério de Classificação Econômica do Brasil

DEM Domínio Emocional

DESC Domínio Escolar

DF Domínio Físico

DP Desvio Padrão

DS Domínio Social

DT Desenvolvimento típico

ESF Escore de Saúde Física

ESPS Escore de Saúde Psicossocial

ET Escore Total

HFAC Habilidades Funcionais Autocuidado;

HFFS Habilidades Funcionais Função Social

HFM Habilidades Funcionais Mobilidade;

NSE Nível Sócio Econômico

PEDI Pediatric Evaluation of Disability Inventory

PesdQL Pediatric Quality of Life Inventory generic core scales

QV Qualidade de vida

QVRS Qualidade de Vida Relacionada à Saúde

SD Síndrome de Down

SPSS Statistical Package for Social Sciences

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

SUMÁRIO

1. INTRODUÇÃO ............................................................................................... 11

2. OBJETIVOS ................................................................................................... 15

2.1. Objetivo geral ................................................................................................. 15

2.2. Objetivo específico ......................................................................................... 15

3. METODOLOGIA ............................................................................................ 16

3.1. Participantes .................................................................................................. 16

3.2. Variáveis do estudo ........................................................................................ 17

3.3. Instrumentos ................................................................................................... 17

3.4. Procedimentos ................................................................................................ 19

3.5. Análise estatística ........................................................................................... 20

4. RESULTADOS ............................................................................................... 22

5. DISCUSSÃO .................................................................................................. 26

6. CONSIDERAÇÕES FINAIS ........................................................................... 31

REFERÊNCIAS ................................................................................................... 32

APÊNDICES ........................................................................................................ 37

APÊNDICE A: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido .............................. 37

APÊNDICE B: Formulário de Inclusão no Estudo para Crianças com Síndrome

de Down ................................................................................................................ 39

APÊNDICE C: Formulário de Inclusão no Estudo para Crianças com

Desenvolvimento Típico ........................................................................................ 41

ANEXOS .............................................................................................................. 43

ANEXO A: Declaração de Concordância na Realização da Pesquisa do

Ambulatório de Fisioterapia Pediátrica do Centro de Atenção À Saúde

(CAS/HU) .............................................................................................................. 43

ANEXO B: Declaração de Concordância na Realização da Pesquisa do

Departamento de Saúde da Criança E Adolescente/SUS/JF................................ 44

ANEXO C: Declaração de Concordância na Realização da Pesquisa Escola

Municipal Santana Itatiaia...................................................................................... 45

ANEXO D: Parecer do Comitê de Ética................................................................. 46

ANEXO E: Critério de Classificação Econômica Brasil (CCEB 2011) da

Associação Brasileira de Empresas e Pesquisa (ABEP)....................................... 48

ANEXO F: PEDIATRIC QUALITY OF LIFE INVENTORY GENERIC CORE

SCALES (PedsQL)……………………………………………………………………... 49

ANEXO G: INVENTÁRIO DE AVALIAÇÃO DA INCAPACIDADE PEDIÁTRICA

(PEDIATRIC EVALUATION OF DISABILITY INVENTORY -PEDI)....................... 57

11

1. INTRODUÇÃO

A Síndrome de Down (SD) é uma condição de origem genética, podendo

ocorrer de três formas: trissomia do cromossomo 21 por um mecanismo de não-

disjunção meiótica, presente em 95 % dos casos; translocação, no qual o braço

longo do cromossomo 21 quebra-se e liga-se ao cromossomo 14 ou 15, sendo

responsável por cerca de 3% dos casos; e mosaico, em que o indivíduo apresenta

algumas células com material genético de 46 cromossomos e outras com 47

cromossomos, devido a não-disjunção nas primeiras mitoses, estando presente em

cerca de 2% dos casos1.

As principais características morfológicas da SD são: hipotonia, malformações

cardíacas e gastrointestinais congênitas, deficiências no sistema imune,

instabilidade atlanto-axial, maior incidência de convulsões, perda auditiva,

hipotireoidismo e anomalias oculares1. Entre as características fenotípicas, se

destacam: baixa estatura, macroglossia, pregas epicantais, mãos curtas e largas

com prega palmar única, clinodactilia (quinto dedo encurvado), face achatada, nariz

pequeno e achatado e excesso de pele no pescoço1. O diagnóstico pode ser

realizado pelas características clínicas, porém a síndrome só é confirmada pelo

exame de cariótipo1.

A incidência de SD no Brasil é de aproximadamente 1:600 nascidos vivos6,7,

representando 8000 novos casos por ano4,8, sendo a mais freqüente causa de

deficiência mental1. A incidência de filhos com essa síndrome em mulheres acima de

40 anos aumenta para 1:100 nascidos vivos, devido ao envelhecimento do sistema

reprodutor feminino, em especial dos óvulos3.

Uma das conseqüências da SD é o atraso no desenvolvimento de

habilidades6,7,8,9,10, sendo que o atraso no desenvolvimento motor é mais marcante

na primeira infância9, evidenciado pela aquisição tardia dos principais marcos

motores6. As habilidades de rolar e sentar independentemente, por exemplo, iniciam

aproximadamente aos 6 e 12 meses, respectivamente, sendo que na criança com

desenvolvimento típico (DT) (i.e, adequado para a idade), esses marcos são aos 5 e

7 meses, respectivamente7. Já o atraso na aquisição da marcha independente é

ainda maior, ocorrendo, em grande parte das crianças com SD, cerca de 1 ano

depois da idade de aquisição da marcha de crianças com desenvolvimento típico11.

12

Além do início tardio da marcha, as alterações cinemáticas que caracterizam a

marcha imatura, como base alargada, rotação externa do quadril e ausência de

balanço recíproco dos braços, permanecem como padrão de marcha preferencial

por mais tempo7. Possíveis causas desse atraso no desenvolvimento motor seriam

déficits no sistema vestibular, defasagens no reconhecimento de estímulos

proprioceptivos7,12, frouxidão ligamentar, hipotonia muscular (conseqüentemente

levando à problemas no controle postural)13, hipermobilidade articular13, atraso na

maturação e organização do sistema nervoso central, entre outras características

físicas típicas que também vão influenciar no desenvolvimento das habilidades

motoras finas10.

Deve-se ressaltar que o desenvolvimento de habilidades motoras está inter-

relacionado ao desenvolvimento de habilidades cognitivas10. O desempenho das

capacidades funcionais de auto-cuidado, mobilidade e função social em crianças

com SD comparadas às crianças típicas é inferior, principalmente em grupos etários

mais novos (i.e. dois anos de idade), e com o passar do tempo, o desempenho

dessas habilidades continua diferente, porém o desempenho das tarefas de

mobilidade não apresentam mais alterações significativas quando comparadas com

a mobilidade de crianças típicas aos seis anos de idade6. Além de atraso no

desenvolvimento, eles também apresentam menor consistência em tarefas de

precisão, como brincadeiras de encaixe, escrever, montar quebra-cabeça, entre

outras, executando-as de forma mais lenta12. Outras características que podem estar

presentes em crianças com SD são a pronação de pés, luxação do quadril,

instabilidade patelofemoral, rotação externa de quadril, flexão e valgo de joelhos e

rotação externa de tíbia, que também podem interferir no desempenho de

capacidades motoras13.

Além das alterações físicas e no desenvolvimento que as crianças com SD

podem apresentar, é importante destacar também as alterações psicológicas que a

família dessa criança pode vir a desenvolver a partir da descoberta do diagnóstico

da síndrome. Portanto, é importante destacar, primeiramente, o impacto que a

família sofre ao receber a notícia que seu filho tem SD. Na maioria dos casos, a

família tem inicialmente uma sensação de choque5,8, vivenciando a perda do filho

idealizado5,14. Atrelado a esse sentimento, estão as sensações de negação,

ansiedade, tristeza, raiva5,8 e medo (tanto de enfrentar a situação, quanto de sofrer

13

preconceitos)14. Posteriormente, os pais começam a aceitar a condição de seu filho

e entram em um período de adaptação, juntamente com a reorganização familiar no

intuito de preparar o ambiente e a família para que a criança tenha o melhor

tratamento possível5,8. Ainda com relação ao recebimento do diagnóstico,

geralmente, os pais desconhecem inicialmente o que é a SD e quais as suas

implicações na vida da criança. Muitos pais afirmam que quando perguntam sobre

isso aos profissionais de saúde, estes fornecem informações insuficientes e muitas

vezes erradas sobre essa condição de saúde e as conseqüências dela na vida de

sua criança14, relatando que esses profissionais são despreparados para isso e para

lidar com a família, uma vez que normalmente enfatizam os aspectos negativos da

síndrome9,14. Além disso, os pais também não recebem informações adequadas e

suficientes sobre que ajuda devem buscar ou que procedimentos podem ser

realizados para que seu filho tenha um melhor desenvolvimento

neuropsicosensoriomotor, uma vez que também não são informados sobre as

características do desenvolvimento que podem ser afetadas pela condição da

síndrome, sendo estas informações importantes, pois podem interferir no tratamento,

educação e cuidado dessas crianças, assim como no desenvolvimento de suas

habilidades9.

Uma forma de identificar as características do desenvolvimento e as funções

que podem estar alteradas e/ou prejudicadas nas crianças com SD para

posteriormente buscar alternativas para melhorá-las, de acordo com a necessidade

de cada criança, é através da avaliação da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde

(QVRS)15,16. Essa avaliação, no que diz respeito à área pediátrica, compreende os

domínios funcional, emocional, social e escolar. Com relação ao domínio funcional, a

avaliação da QVRS na área da pediatria deve identificar as atividades que a criança

é capaz de desempenhar de acordo com a sua idade, com relação à mobilidade,

autocuidado, força física, entre outros. No domínio emocional, deve ser avaliada a

existência de sintomas psicológicos que acarretem prejuízo na qualidade de vida da

criança. O domínio social deve analisar as relações que a criança estabelece com o

meio em que vive e com os outros indivíduos. E o escolar, deve avaliar o

desempenho da criança nesse ambiente15. Um instrumento que vem sendo

amplamente utilizado para a avaliação da QVRS é o questionário Pediatric Quality of

Life Inventory (PedsQL). Estudos tem demonstrado que ele é válido e confiável para

avaliar a qualidade de vida de crianças saudáveis e de crianças com doenças

14

crônicas15,16,17. Becker et al. (2010)18 avaliaram a qualidade de vida de uma criança

com SD utilizando o questionário PedsQL antes e após a inclusão dessa criança em

um programa integrado de artes da comunidade. Nesse estudo, foi observado uma

melhora na qualidade de vida dessa criança após a intervenção.

Ainda com relação à qualidade de vida, é possível que as crianças com SD,

por apresentarem atraso e/ou alterações no desempenho de capacidades

funcionais, apresentem alguma repercussão negativa na sua percepção de

qualidade de vida, quando comparadas com crianças com desenvolvimento típico. A

forma de interação dos pais com a criança e a participação delas nas atividades de

vida diária podem contribuir de forma positiva ou negativa para o seu

desenvolvimento7,9. Muitas vezes, os pais impedem que seu filho realize certas

atividades por superproteção ou por falta de tempo6, podendo diminuir a qualidade

de vida no que diz respeito à funcionalidade dessas crianças19. Apesar da

importância do tema, não foram encontrados estudos que investiguem a relação

entre qualidade de vida e funcionalidade nesse grupo clínico.

15

2. OBJETIVOS

2.1 Objetivo Geral:

O objetivo do presente estudo foi avaliar a relação entre a funcionalidade e a

qualidade de vida da criança com Síndrome de Down através da comparação da

percepção da qualidade de vida e da funcionalidade de crianças com Síndrome de

Down com a de crianças com desenvolvimento típico.

2.2 Objetivos Específicos:

Avaliar a percepção da qualidade de vida da criança com SD através do

instrumento Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQl.

Avaliar a funcionalidade das crianças com SD através do questionário

Pediatric Evaluation of Disability Inventory - PEDI.

Avaliar se há relação entre a funcionalidade da criança com SD com a

percepção de sua qualidade de vida.

Avaliar se há relação entre a percepção da qualidade de vida da criança com

SD e a percepção da qualidade de vida da criança pelo seu cuidador

principal.

Avaliar se existe diferença na qualidade de vida das crianças com SD em

relação à qualidade de vida de crianças com desenvolvimento típico.

Avaliar se existe diferença na funcionalidade das crianças com SD em relação

à funcionalidade das crianças com desenvolvimento típico.

16

3. METODOLOGIA

3.1. Participantes

O presente estudo, de caráter transversal, contou com a participação de oito

crianças, com diagnóstico de SD evidenciado pelo cariótipo ou fenótipo, com faixa

etária entre dois e sete anos de idade, que recebiam atendimento no Ambulatório de

Fisioterapia Pediátrica do Centro de Atenção à Saúde – CAS/HU da Universidade

Federal de Juiz de Fora-UFJF (ANEXO A) e/ou no Departamento de Saúde da

Criança e Adolescente/SUS/JF (ANEXO B), sendo ambos serviços vinculados ao

Sistema Único de Saúde. Também participaram oito crianças com desenvolvimento

típico, estudantes da Escola Municipal Santana Itatiaia de Juiz de Fora sem doenças

crônicas e com idade entre dois e sete anos (ANEXO C). Além disso, o estudo

contou com a participação do cuidador principal de cada criança, que estava ciente

dos objetivos e procedimentos do estudo e que assinou o Termo de Consentimento

Livre e Esclarecido (TCLE) (APÊNDICE A). Foram excluídas desse estudo, crianças

com SD que apresentaram outro comprometimento associado a essa condição,

como por exemplo, paralisia cerebral, autismo, síndrome de west, entre outros; e

crianças com desenvolvimento típico que apresentaram alguma condição alterada

de saúde de caráter momentâneo, como por exemplo, infecções, febre, distúrbios

gastrointestinais, entre outras, que afetasse o desempenho normal de sua

funcionalidade e/ou de sua qualidade de vida.

Todas as crianças com SD de dois a sete anos de idade foram convidadas a

participar do estudo. As crianças com desenvolvimento típico foram selecionadas e

pareadas de acordo com o perfil socioeconômico, sexo e idade das crianças com

SD, para permitir a comparação entre os grupos. Foi permitida uma variação de seis

meses de idade a mais ou a menos para cada criança com DT em relação à criança

com SD. Portanto, a amostra foi dividida em dois grupos de forma não-aleatória, um

composto por crianças com SD (GRUPO DOWN) e outro por crianças com

desenvolvimento típico (GRUPO DESENVOLVIMENTO TÍPICO). A faixa etária que

foi utilizada no estudo é justificada pela idade que os questionários abrangem, uma

vez que as escalas do Pediatric Quality of Life Inventory generic core scales

(PedsQL) que foi empregado permite aplicação em crianças de dois a dezoito anos

17

e o Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) permite aplicação em crianças

de seis meses a sete anos e seis meses de idade.

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital

Universitário da UFJF em 31 de outubro de 2011 (parecer 321/2011) (ANEXO D)

3.2. Variáveis do estudo

O estudo apresentou como variáveis dependentes a avaliação da

funcionalidade e da percepção da qualidade de vida de crianças com SD e a variável

independente foi a condição clinica de Síndrome de Down.

3.3. Instrumentos

Para avaliação do nível sócio econômico foi utilizado o Critério de

Classificação Econômica do Brasil (CCEB), um questionário criado pela Associação

Brasileira de Empresas e Pesquisa (ABEP) que tem como função estimar o poder de

compra das pessoas e famílias urbanas, dividindo-as em classes econômicas20.

Para este estudo, foi utilizada a versão mais recente, que data de 201120 (ANEXO

E). O sistema de pontos é feito primeiro em relação à posse de itens sendo que a

pontuação é dada de acordo com a quantidade do item presente na residência20.

Posteriormente, a pontuação é dada em relação ao grau de instrução do chefe de

família, com escores ascendentes de acordo com o maior grau de titulação do chefe

da família20. Após essa análise é feita a soma dos pontos e a família é caracterizada

em um dos estratos de classificação econômica que são A1, A2, B1, B2, C1, C2, D e

E, sendo que a classe A1 indica melhor condição socioeconômica e a classe E pior

condição20.

O questionário Pediatric Quality of Life Inventory generic core scales

(PedsQL) foi utilizado em sua versão genérica para avaliar a Qualidade de Vida

Relacionada à Saúde (QVRS) das crianças participantes desse estudo (ANEXO F),

uma vez que pode ser utilizado para crianças com doenças crônicas ou

saudáveis15,17,21,22. Este questionário foi criado por Varni et al.22 e foi traduzido15 e

validado para a população brasileira por Klatchoian et al. em 200815,16,17,23,24,

podendo ser aplicado em crianças e adolescentes de dois a 18 anos de idade15,23,25.

É constituído por duas partes, uma compreende um questionário aplicado às

18

crianças com cinco anos ou mais e a outra parte corresponde a um questionário

aplicado somente aos responsáveis em toda a faixa etária de abrangência do

instrumento16,21,22,23,25. O PedsQL é composto por 23 itens, divididos em quatro

domínios: domínio físico (DF - 8 itens), domínio emocional (DEM - 5 itens), domínio

social (DS - 5 itens) e domínio escolar (DESC - 5 itens)15,16,21,22,23,24,26,27,28, sendo

que as perguntas são referentes às últimas quatro semanas vivenciadas pela

criança21,22,24,27.

A escala de resposta, referente à parte aplicada aos pais, varia de 0 (zero) a 4

(quatro), sendo 0 (zero) quando o item questionado nunca é um problema, 1 (um)

quando quase nunca é um problema, 2 (dois) quando às vezes é um problema, 3

(três) quando frequentemente é um problema e 4 (quatro) quando quase sempre é

um problema15,16,21,23,24,27,28. Com relação a parte aplicada às crianças, as respostas

dadas fazem correspondência com um sistema de expressões faciais, sendo

atribuído um escore de 0 (zero) quando o item questionado nunca é difícil,

correspondendo a expressão sorridente; um escore de 2 (dois) quando algumas

vezes é difícil, correspondendo a expressão intermediária entre o sorridente e o

zangado; e um escore de 4 (quatro) quando quase sempre é difícil, tendo

correspondência com a expressão de zangado. Após a aplicação, os pontos foram

revertidos e transformados numa escala de zero a cem (0 = 100; 1 = 75; 2 = 50; 3 =

25; 4 = 0), onde uma maior pontuação indica melhor QVRS15,16,21,23,24,27,28.

Posteriormente, é possível obter a formação de três escores, um Escore de

Saúde Física (ESF) que corresponde à pontuação total da dimensão física dividido

pelo número de itens presentes, o Escore Saúde Psicossocial (ESPS),

correspondendo à soma das pontuações das dimensões emocional, social e escolar

dividido pelo número total de itens presentes nessas três dimensões, e o Escore

Total (ET), que corresponde à soma das pontuações de todas as dimensões

divididas pelo número total de itens. Se alguns itens de um determinado domínio não

forem respondidos por que a criança não desempenha essa atividade ainda, este é

excluído e não entra na soma dos itens da divisão dos escores. Neste estudo foram

utilizados os questionários do relato dos pais sobre seu filho (a) correspondentes às

idades de dois a quatro anos e de cinco a sete anos e a parte do questionário relato

das crianças correspondente à idade de cinco a sete anos, das crianças capazes de

responder.

19

O teste Inventário de Avaliação da Incapacidade Pediátrica (Pediatric

Evaluation of Disability Inventory - PEDI) foi utilizado nesse estudo para avaliar a

funcionalidade das crianças participantes (ANEXO G). Ele foi desenvolvido por

Haley et al.29 e traduzido, validado e adaptado30,31,32,33,34,35,36,37,38 para a população

brasileira por Mancini et al.30. Pode ser utilizado em crianças de seis meses a sete

anos e seis meses de idade, sendo avaliado por meio de uma entrevista realizada

com o responsável pela criança31,32,33,34,36,39,40. É constituído por três partes que

englobam as dimensões autocuidado, mobilidade e função social31,32,33,34,35,39,40,41. A

primeira parte diz respeito às habilidades funcionais desempenhadas pela criança,

abrangendo 73 itens de autocuidado, 59 de mobilidade e 65 de função social, sendo

atribuída a pontuação 1 (um) quando a criança realiza a atividade e 0 (zero) quando

ela não realiza30,32,34,35,36,40,41.

A segunda parte compreende 8 itens de autocuidado, 7 de mobilidade e 5 de

função social, fornecendo informação sobre a quantidade de ajuda que o cuidador

oferece para a realização das habilidades funcionais, sendo atribuído um escore de

5 (cinco) quando a criança realiza a tarefa de forma independente, 4 (quatro) quando

há necessidade de supervisão, 3 (três) quando há necessidade de assistência

mínima, 2 (dois) quando há necessidade de assistência moderada, 1(um) quando há

necessidade de assistência máxima e 0 (zero) se a criança necessitar de total ajuda

do cuidador para realizar a tarefa30,34,35,36,39. A terceira parte avalia as adaptações

utilizadas no ambiente domiciliar para auxiliar nas atividades diárias, que inclui

quatro categorias: nenhuma adaptação; adaptação centrada na criança; que

corresponde àquelas utilizadas por crianças típicas como utensílios de plástico, por

exemplo; adaptação de reabilitação, como órteses, por exemplo; e adaptação

extensiva, correspondendo a mudanças arquitetônicas, sendo que essa terceira

parte não é avaliada de forma quantitativa30,35. Neste estudo foram utilizadas apenas

a primeira (habilidades funcionais) e a segunda parte (assistência do cuidador), nas

três dimensões.

3.4. Procedimentos

A coleta de dados teve início após a aprovação do comitê de ética em

pesquisa desta instituição de ensino. As avaliações foram feitas primeiramente com

os cuidadores e com as crianças com SD. Após análise do perfil socioeconômico e

20

idade dessas crianças, foram buscadas crianças com desenvolvimento típico que se

encaixaram no mesmo perfil socioeconômico, sexo e idade. Assim a avaliação com

os cuidadores de crianças com desenvolvimento típico foi posterior a entrevistas

realizadas com as crianças com SD. As entrevistas foram realizadas no ambulatório

de fisioterapia pediátrica do HU-CAS, na creche/escola Santana Itatiaia e na casa

dos pais das crianças, quando era de maior conveniência para eles.

Para aplicar os testes, as acadêmicas Lígia Bittencourt dos Reis e Lilian

Lawall Guedes foram treinadas e avaliadas quanto à confiabilidade inter-

examinadoras e intra-examinadores (teste e reteste), até alcançarem índices de

correlação intra-classe superiores a 0,80.

A ordem de aplicação dos instrumentos foi a seguinte: primeiro o questionário

de avaliação do nível socioeconômico da família (ABEP, 2011), logo após foi

aplicado o PedsQL para avaliar a percepção da qualidade de vida da criança, e por

último o PEDI, para avaliar a funcionalidade da criança. Crianças menores de 5 anos

poderiam estar presentes no local ou não, mas era importante que apenas o

cuidador principal respondesse às questões. Já as crianças maiores de 5 anos

deveriam estar presentes para responderem a parte da avaliação do questionário

PedsQL. Só iriam responder ao questionário as crianças que demonstrassem

compreensão das perguntas e possibilidade de resposta. A capacidade de

compreensão foi avaliada por meio de perguntas básicas (i.e. se a criança sabe o

nome dela; quem é a mamãe/cuidador principal; se é de dia ou de noite) e também

por meio de um pré-teste contido no próprio instrumento. As crianças que não

compreendessem as perguntas básicas não responderiam a parte referente a elas

do PedsQL.

3.5. Análise Estatística

Foi realizada a análise descritiva dos participantes do estudo por grupos,

incluindo idade, sexo e nível socioeconômico segundo a ABEP. Para as crianças

com Síndrome de Down, foi analisada através de perguntas aos cuidadores à

presença de complicações associadas como déficit auditivo, déficit visual, alterações

cardíacas e respiratórias, epilepsia, inflamação no ouvido, distúrbios da tireoide,

excesso de peso, constipação intestinal, abdômen globoso, déficits de crescimento,

21

fêmur, úmero e ossos do nariz mais curtos, dentição atrasada e irregular, hérnia

umbilical e atraso na fala. Foi realizado o teste Qui-quadrado para analisar as

associações entre as variáveis categóricas (sexo e nível socioeconômico) e o teste-t

de student para verificar se haviam diferenças dos grupos em relação à idade.

Primeiramente foi realizada a análise para verificar se a amostra se encaixava

em uma curva normal. Como a amostra apresentou uma distribuição normal, optou-

se pelo uso de testes paramétricos. Foi aplicado o Teste-t para grupos

independentes, a fim de comparar a diferença entre os grupos com relação à

funcionalidade (resultados do teste PEDI, por área, obtidos pelas entrevistas

realizadas os cuidadores), e a percepção da qualidade de vida (resultados do teste

PedsQL, por dimensão, obtidos pelas entrevistas com cuidadores). Para análise da

relação entre o PEDI e o PedsQL foi utilizado o teste de correlação de Pearson.

Para interpretação dos resultados do teste de correlação foi considerado que valores

de r entre 0 e 0,25 representam uma associação pobre ou ausente, entre 0,25 e 0,50

associação fraca, entre 0,50 e 0,75 associação moderada e entre 0,75 e 1,00

associação forte42.

Em todas as análises, foi considerado o nível de significância α=0,05. O

pacote estatístico utilizado foi o Statistical Package for Social Sciences (SPSS®,

versão 15.0, 2006).

22

4. RESULTADOS

O presente estudo teve a participação de 16 crianças, sendo oito crianças

com o diagnóstico de Síndrome de Down com idade média de 50 meses (DP=4,964)

e oito crianças com desenvolvimento típico com idade média de 51,5 meses

(DP=4,058), sendo a maioria do sexo feminino (62,5%). Com relação às

complicações associadas à Síndrome de Down, estavam presentes de forma mais

prevalente os distúrbios da tireoide (62,5%) e menos frequentes déficit visual

(12,5%), o déficit auditivo (12,5%), e abdômen aumentado (12,5%) (Tabela 1).

Quanto ao nível socioeconômico segundo a ABEP, a maioria dos participantes

(62,5%) pertencia à classe C (Tabela 2). A amostra foi dividida de forma não

aleatória em dois grupos: crianças com Síndrome de Down e crianças com

desenvolvimento típico, sendo que estas foram pareadas de acordo com o sexo,

idade e nível socioeconômico, não apresentando diferenças estatísticas entre

grupos nestas características (p>0,05).

TABELA 1: Complicações associadas à Síndrome de Down

Complicações associadas N presente (%) N ausente (%)

Distúrbios da tireoide 5 (62,5) 3 (37,5)

Alterações respiratórias 3 (37,5) 5 (62,5)

Alterações cardíacas 2 (25,0) 6 (75,0)

Constipação intestinal 2 (25,0) 6 (75,0)

Hérnia umbilical 2 (25,0) 6 (75,0)

Atraso na fala 2 (25,0) 6 (75,0)

Déficit visual 1 (12,5) 7 (87,5)

Déficit auditivo 1 (12,5) 7 (87,5)

Abdômen aumentado 1 (12,5) 7 (87,5)

N: número de participantes.

23

TABELA 2: Nível socioeconômico dos participantes do estudo segundo a classificação ABEP

NSE (ABEP) N (%) DOWN DT

A2 1 (6,3) 1 0 B1 1 (6,3) 0 1 B2 4 (25,0) 2 2 C1 8 (50,0) 4 4 C2 2 (12,5) 1 1

Total 16 (100,0) 8 8 Legenda: NSE: Nível sócio econômico; ABEP: Associação Brasileira de Empresa e Pesquisas; N: número de participantes em cada NSE e entre parênteses percentual de representação; valores representam frequência de observação de cada item; DT: Desenvolvimento Típico.

Não foi utilizado a parte do questionário PedsQL relacionada à criança de 5 à

7 anos, pois as crianças com Síndrome de Down não compreenderam as perguntas

e nem o esquema das respostas, mesmo quando essas foram apresentadas na

forma de expressões faciais. Então, essa parte do questionário não foi realizada com

as crianças com desenvolvimento típico, já que não teria como comparar os

resultados com o outro grupo. Para as quatro crianças com Síndrome de Down que

não participavam da escola, foi excluído do PedsQL os itens correspondentes ao

domínio escolar e realizada a pontuação do Escore Saúde Psicossocial somente

com as dimensões emocional e social, e o Escore Total com as dimensões física,

emocional e social.

Na análise do Teste-t, verificou-se a diferença entre os grupos no PedsQL nos

domínios Capacidade Física e no Escore Saúde Física, demostrando que as

crianças com Síndrome de Down tiveram um desempenho significativamente inferior

quando comparadas àquelas com desenvolvimento típico. Nesse mesmo teste,

verificou-se a diferença entre os grupos no PEDI em todos os domínios,

demonstrando que as crianças com SD tem uma funcionalidade inferior quando

comparadas com crianças em desenvolvimento típico (Tabela 3).

Na análise da correlação de Pearson entre funcionalidade e qualidade de

vida, foi encontrada uma associação positiva e forte que se destaca entre os

domínios do PedsQL Domínio Físico e Escore Saúde Física e o domínio do PEDI

Assistência do Cuidador Mobilidade (r=0,806; r=0,806, respectivamente). Ou seja,

quando melhor a funcionalidade das crianças, melhor a qualidade de vida. Foi

encontrada uma associação de moderada a forte entre os domínios do PedsQL e

PEDI em praticamente todas as áreas. Não foi encontrada associação

estatisticamente significativa entre os domínios do PedsQL Domínio Emocional e

24

Domínio Escolar com nenhum domínio do PEDI. Os valores de r e nível de

significância encontrados na análise pelo teste de correção de Pearson estão

apresentados na Tabela 4.

TABELA 3: Escores médios e desvios padrões obtidos nos testes PedsQL e PEDI, entre os grupos DOWN e Desenvolvimento Típico.

Variáveis

dependentes

Grupos

DOWN DT p-valor

PedsQL – DF 75,39 (19,30) 92,19 (5,79) 0,045*

PedsQL – DEM 70,63 (25,28) 75,00 (5,98) 0,641

PedsQL – DS 80,63 (12,94) 89,38 (18,41) 0,290

PedsQL – DESCa 80,83 (21,67) 85,42 (18,14) 0,706

PedsQL – ESF 75,39 (19,30) 92,19 (5,79) 0,045*

PedsQL – ESPSa 74,72 (16,76) 83,26 (10,69) 0,244

PedsQL – ETa 74,79 (14,18) 85,49 (8,89) 0,092

PEDI – HFAC 39,88 (13,76) 64,00 (7,37) 0,001*

PEDI – HFM 41,38 (11,62) 56,75 (1,49) 0,007*

PEDI – HFFS 32,38 (7,80) 48,00 (7,69) 0,001*

PEDI – ACAC 14,25 (8,91) 30,38 (9,01) 0,003*

PEDI – ACM 24,38 (9,35) 34,75 (0,71) 0,016*

PEDI – ACFS 11,50 (4,31) 18,25 (3,81) 0,005*

Legenda: DT: Desenvolvimento Típico; PedsQL: Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales; DF: Domínio físico; DEM: Domínio Emocional; DS: Domínio Social; DESC: Domínio Escolar; ESF: Escore Saúde Física; ESPS: Escore Saúde Psicossocial; ET: Escore Total; PEDI: Pediatric Evaluation of Disability Inventory; HFAC: Habilidades Funcionais Autocuidado; HFM: Habilidades Funcionais Mobilidade; HFFS: Habilidades Funcionais Função Social; ACAC: Assistência do Cuidador Autocuidado; ACM: Assistência do Cuidador Mobilidade; ACFS: Assistência do Cuidador Função Social, *p < 0,05 representando diferenças estatisticamente significativas. a: os escores dos domínios marcados com esta letra foram obtidos com base nas 4 crianças com Síndrome de Down que frequentavam a escola. Valores representados em médias, e desvios padrões (DP) entre parênteses.

25

TABELA 4 - Valores de associação encontrados pelo teste de correlação de Pearson entre o teste PedsQL do cuidador, e o teste PEDI.

PedsQL PEDI

HFAC HFM HFFS ACAC ACM ACFS

DF r 0,754 0,742 0,635 0,755 0,806 0,689

p 0,001* 0,001* 0,008* 0,001* <0,001* 0,003*

DEM r 0,273 0,439 0,361 0,152 0,348 0,114

p 0,306 0,089 0,169 0,573 0,187 0,674

DS r 0,619 0,452 0,630 0,703 0,434 0,567

p 0,011* 0,079 0,009* 0,002* 0,093 0,022*

DESC r 0,446 0,065 0,313 0,338 -0,183 0,289

p 0,147 0,842 0,322 0,283 0,570 0,363

ESF r 0,754 0,742 0,635 0,755 0,806 0,689

p 0,001* 0,001* 0,008* 0,001* <0,001* 0,003*

ESPS r 0,600 0,562 0,626 0,548 0,474 0,465

p 0,014* 0,023* 0,010* 0,028* 0,063 0,069

ET r 0,756 0,714 0,728 0,717 0,674 0,629

P 0,001* 0,002* 0,001* 0,002* 0,004* 0,009*

Legenda: PedsQL: Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales; DF: Domínio físico; DEM: Domínio Emocional; DS: Domínio Social; DESC: Domínio Escolar; ESF: Escore Saúde Física; ESPS: Escore Saúde Psicossocial; ET: Escore Total; PEDI: Pediatric Evaluation of Disability Inventory; HFAC: Habilidades Funcionais Autocuidado; HFM: Habilidades Funcionais Mobilidade; HFFS: Habilidades Funcionais Função Social; ACAC: Assistência do Cuidador Autocuidado; ACM: Assistência do Cuidador Mobilidade; ACFS: Assistência do Cuidador Função Social; p < 0,05 representando diferenças estatisticamente significativas, r: índice de correlação de Pearson. Os valores em negrito demonstram os coeficientes de relação fortes.

26

5. DISCUSSÃO

Os resultados desse estudo demonstram o impacto da funcionalidade das

crianças com Síndrome na sua qualidade de vida, quando comparadas às crianças

com desenvolvimento típico. Além disso, demonstram quais aspectos da

funcionalidade da criança, como o autocuidado, a mobilidade e/ou a função social,

se relacionam com sua qualidade de vida e quais são os que possuem maior

influência nesse contexto. Este estudo original contribui para um melhor

entendimento sobre como funcionalidade impacta na qualidade de vida destas

crianças pela perspectiva de seus familiares.

Os participantes não demonstraram diferenças estatisticamente significativas

quanto à idade, ao sexo e ao nível socioeconômico entre os dois grupos, pois os

mesmos foram pareados. Sendo assim, essas variáveis não exerceram influência

nos resultados do estudo. Além disso, por serem grupos homogêneos, foi possível

ser realizado o pareamento das crianças de acordo com essas variáveis e a

comparação dos resultados entre os grupos. A média de idade dos participantes dos

dois grupos foi de aproximadamente 4 anos, e apesar de não haver diferença

estatisticamente significativa quanto ao nível socioeconômico e ao sexo, a maioria

da amostra pertencia à classe C (62,5%), segundo a ABEP, correspondendo ao

nível socioeconômico médio para baixo, e ao sexo feminino (62,5%),

respectivamente, devendo os resultados serem interpretados considerando estas

características.

As complicações associadas à SD mais frequentes encontradas nos

participantes deste estudo foram os distúrbios da tireoide (62,5%), diferentemente de

outros estudos que demonstram que os problemas auditivos tem grande prevalência

nessas crianças (cerca de 50 a 70% dos casos) e menos frequente os distúrbios da

tireoide que são encontrados em cerca de 15% dos casos43. Neste estudo, a

prevalência de complicações foram relatadas pelos cuidadores, de acordo com a

sua própria observação e/ou em relação a informações obtidas com a equipe de

saúde que acompanhava o caso. As diferenças observadas nos valores de

prevalência entre os estudos, possivelmente podem ser explicados pelos diferentes

métodos utilizados para investigação dessas complicações.

27

Como segunda complicação mais frequente neste estudo foi encontrada as

alterações respiratórias (37,5%). Soares et al.44 afirmou que as alterações

respiratórias são cada vez mais prevalentes em crianças com SD, podendo

acontecer associadas à algumas anormalidades como doença cardíaca congênita,

hipertensão pulmonar, hipoplasia pulmonar, obstrução das vias aéreas superiores e

imunodeficiência. Neste estudo, 25% das crianças apresentaram atraso na fala,

segundo relato dos cuidadores. Lefrève (1998) afirma que esse atraso é previsível,

já que as crianças com SD apresentam dificuldades para sugar, deglutir, mastigar, o

que pode interferir na articulação dos movimentos da fala45. Berthold et al. (2004),

afirma que algumas das características que a SD pode apresentar no abdômen são

a hérnia umbilical e a constipação intestinal que podem levar à obesidade46,

características também encontradas no presente estudo e causadas provavelmente

pela flacidez abdominal.

Os resultados obtidos através da analise do teste PEDI demonstram que as

crianças com SD apresentaram uma funcionalidade significativamente inferior em

todas as áreas do questionário quando comparadas às crianças com DT. Outros

estudos demonstram que crianças com SD tem um atraso neuropsicomotor47,48 e

possuem alterações neuromusculares como diminuição da força e alterações

posturais, alterações osteoarticulares como frouxidão ligamentar, hipermobilidade

articular e deformidades, além das alterações no sistema nervoso que podem estar

presentes como pequeno peso encefálico, pobre mielinização do sistema nervoso e

número menor de neurônios e conexões nervosas49, que podem interferir na

aquisição de habilidades motoras e, portanto, na sua funcionalidade, demorando um

tempo maior para adquiri-las do que as crianças com DT47,48,49. Fogolin et al. (2007)

afirma em seu estudo, que outra característica que está diretamente relacionada ao

desenvolvimento neuropsicomotor lento é a hipotonia muscular50, presente em 100%

dos casos43. Lunkes et al. (2011), demonstrou em seu estudo que houve maior

mudança nos resultados do teste PEDI entre a primeira e a segunda infância (seis

meses a três anos, e quatro anos a seis anos, respectivamente), do que entre a

segunda e terceira infância (sete a 12 anos), mostrando portanto, que o

desenvolvimento motor ocorre em maior proporção até os seis anos de idade nas

crianças com SD51. Ferreira et al. (2009), ao comparar um grupo de crianças com

SD com um grupo de crianças com DT divididas em subgrupos de seis a 23 meses,

28

de 24 a 59 meses e de 60 a 90 meses, demonstrou que as crianças com SD tiveram

escores inferiores nas funções de autocuidado, mobilidade e função social do PEDI

em todas as faixas etárias, sendo que o subgrupo de 60 a 90 meses não apresentou

diferenças quanto à função de mobilidade, mostrando que o crescimento e

desenvolvimento de crianças com SD se aproxima do desenvolvimento de crianças

com DT após os cinco anos de idade, no que se refere a função da mobilidade52. O

estudo de Agostini et al. (2011) avaliou um grupo de crianças com SD com média de

idade de quatro anos e 10 meses e demonstrou que essas crianças apresentaram

escores normativos menores no PEDI nas áreas de mobilidade e função social53. O

presente estudo corrobora com os resultados dos estudos citados anteriormente,

sugerindo que na primeira infância ainda está ocorrendo, em maior proporção, o

desenvolvimento funcional de crianças com SD.

Diferentemente, Mancini et al.(2003), comparou um grupo de crianças com

SD de dois e cinco anos de idade com um grupo de crianças com desenvolvimento

típico dessas idades, demonstrando uma diferença estatisticamente significativa nas

habilidades funcionais entre as crianças com SD e com desenvolvimento típico aos

dois anos quando comparadas as crianças de cinco anos, que por sua vez tiveram

maior diferença nas habilidades de autocuidado e função social6. Possivelmente, as

diferenças encontradas entre os resultados do presente estudo com o de Mancini et

al. (2003) se devam à diferença de idade entre os participantes, já que neste estudo

a média de idade das crianças foi de aproximadamente quatro anos, onde ainda

pode-se observar um impacto negativo da disfunção motora dessas crianças sobre

sua funcionalidade em todas as áreas do PEDI.

Considerando os resultados obtidos no teste PedsQL sobre a análise da

qualidade de vida das crianças com SD pela perspectiva do seu cuidador, foi

demonstrado que as crianças com SD tem pior qualidade de vida no Domínio Físico,

quando comparadas às crianças com DT. Já nos domínios emocional, social e

escolar, a SD parece não influenciar na qualidade de vida no grupo estudado, uma

vez que não houve diferença significativa entre os grupos. Anhão et al. (2010)

também não encontrou em seu estudo diferenças significativas quanto à interação

social entre crianças com SD e crianças com desenvolvimento típico54. O estudo de

Oosterom et al. (2011) avaliou os níveis de desenvolvimento através da escala

McCarthy, os problemas de comportamento pelo Child Behavior Checklist, e a

29

qualidade de vida através do questionário TNO-AZL infantil em crianças holandesas

de oito anos de idade com SD, e demonstrou que as crianças com SD tem um

atraso no desenvolvimento motor em média de quatro anos (primeira infância), tem

mais problemas emocionais e de comportamento do que crianças normais e uma

QVRS para as escalas de habilidade motora, autonomia, função social e função

cognitiva significativamente mais baixa do que crianças com desenvolvimento

típico19. Apesar do presente estudo não ter encontrado diferenças na QVRS nos

domínios emocional, social e escolar, os resultados corroboram com os de Oosterom

et al. (2011), demonstrando que o menor nível de capacidade motora das crianças

com SD com menos de 5 anos parece prejudicar a sua qualidade de vida quando

comparados com crianças com desenvolvimento típico.

No presente estudo foi possível encontrar uma associação positiva e forte

entre a QVRS da criança no domínio físico e social com sua funcionalidade. Assim,

a pior funcionalidade e a pior QVRS se relacionam positiva e fortemente, impactando

nos domínios físicos e sociais da vida da criança com SD. Foi encontrado na

literatura apenas um estudo que relaciona a QVRS com a funcionalidade de crianças

com SD. Nesse estudo Becker (2010) avaliou a QV através do PedsQL antes e

depois da inclusão de uma criança de 11 anos em um programa de atividades

artísticas (pintura, teatro, entre outros, porém inserido em grupo de crianças com

DT)18. Após 14 semanas de intervenção e um aumento na escala do PedsQL de 51

para 57, sua capacidade motora melhorou no que diz respeito à diminuição da base

de apoio, melhora no equilíbrio e aumento na velocidade dos movimentos18. Os

outros domínios do PedsQL tiveram, em sua maioria, uma associação moderada a

forte com os domínios do PEDI em todas as áreas, porém nas áreas Domínio Social

e Assistência do Cuidador Função Social, Escore Saúde Psicossocial e Habilidades

Funcionais Mobilidade e Escore Saúde Psicossocial e Assistência do Cuidador

Autocuidado, foi encontrada uma associação moderada entre os domínios do

PedsQL e PEDI. Entretanto, não foi encontrada associação estatisticamente

significativa entre os domínios PedsQL Domínio Emocional e Domínio Escolar com

nenhum domínio do PEDI, mostrando que a funcionalidade parece não interferir

nessas áreas. Assim pode-se inferir a partir dos resultados encontrados que

possivelmente outros fatores, que não só a funcionalidade, ainda não

suficientemente investigados empiricamente, podem influenciar negativamente a

totalidade da percepção de QVRS dessas crianças.

30

Alguns fatores podem ser apontados como limitantes desse estudo, como o

pequeno número de participantes em cada grupo. Apesar disso, foi possível

encontrar diferenças estatisticamente significativas entre os grupos. Também é um

limitante o fato de as crianças com SD maiores de cinco anos não terem

compreendido o questionário PedsQL e portanto não foi possível fazer a análise da

QVRS da criança sob sua própria perspectiva. Isso pode ter ocorrido pela limitação

do instrumento, uma vez que foi utilizado o PedsQL genérico, sendo que este não é

específico para a SD e também pelo fato de a deficiência mental ser uma das

características presentes na SD, sendo variável de acordo com cada criança55.

Devido a essa deficiência, essas crianças apresentam um quociente de inteligência

abaixo da média, podendo isso interferir na compreensão do PedsQL55 e também

tem uma baixa habilidade de linguagem expressiva, o que também pode dificultar

essas crianças a responder o questionário56. Além disso, estavam presentes no

estudo apenas duas crianças de cada grupo com essa idade para responder essa

parte do questionário. Vale ressaltar que quatro crianças do grupo SD não

frequentavam a escola, possivelmente porque essas crianças apresentavam idade

inferior a quatro anos, e por isso não foi possível realizar parte do questionário

PedsQL dessas crianças referente ao domínio escolar, fato que prejudicou a análise

dos itens desse domínio.

31

6. CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os resultados obtidos neste estudo permitem inferir que existe uma relação

forte entre a QVRS da criança, sob a perspectiva de seu cuidador, e sua

funcionalidade. Ou seja, quanto melhor a funcionalidade, melhor a qualidade de

vida, principalmente em relação ao domínio físico. Em relação a percepção da

qualidade de vida da criança com SD sob a ótica de seu cuidador principal, pode-se

constatar que essas crianças tem desempenho inferior nos domínios Capacidade

Física e no Escore de Saúde Física quando comparadas à crianças com DT. Não

pode-se avaliar se há relação entre a percepção da qualidade de vida da criança

com SD relatada por ela própria e quando relatada pelo seu cuidador principal pois

as crianças não souberam responder o questionário de avaliação da qualidade de

vida relacionada á elas. Em relação à funcionalidade, foi possível perceber que as

crianças com SD apresentam menor funcionalidade em todas as áreas, na média

etária de 4 anos de idade e de nível socioeconômico prevalentemente baixo.

Possivelmente existem outros fatores que influenciam a QVRS ainda não

suficientemente investigados cientificamente. Portanto, são necessários novos

estudos para investigar as relações entre QVRS e funcionalidade, assim como os

fatores associados a essas duas variáveis.

32

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http://www2.rc.unesp.br/eventos/educacao_fisica/biomecanica2007/upload/245-1-A-Carmen%20-%20CBB2007.pdf

http://www.unifra.br/eventos/forumfisio2011/Trabalhos/1637.pdf

37

APÊNDICES

APÊNDICE A: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Faculdade de Fisioterapia Departamento de Fisioterapia do Idoso, Adulto e Materno-Infantil Pesquisador Responsável: Paula Silva de Carvalho Chagas Endereço: Campus da UFJF – Bairro Martelos. Cep: 36036-330 – Juiz de Fora – MG Fone: (32)2102-3258/ (32) 4009-5318 E-mail: [email protected]

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

O Sr. (a) ________________________________________________ e seu filho (a) estão sendo convidados como voluntários a participar da pesquisa “Qualidade de vida e funcionalidade em crianças com Síndrome de Down”.

O objetivo desse estudo é verificar se existe relação entre a funcionalidade das crianças com síndrome de Down com sua qualidade de vida. O motivo que nos leva a estudar este tema é verificar se a capacidade funcional das crianças com Síndrome de Down interfere na qualidade de vida dessas crianças, e se interferir, de que forma (negativa ou positiva) ocorre essa intervenção através da comparação com um grupo de crianças que não possuem essa síndrome. Primeiramente, iremos avaliar o nível socioeconômico de sua família, através do questionário de avaliação do nível socioeconômico criado pela Associação Brasileira de Empresas e Pesquisas (ABEP 2011). Esse questionário é composto por perguntas sobre a quantidade de determinados itens presentes em sua casa e sobre o nível de escolaridade do chefe da família. Logo após, será aplicado o questionário Pediatric Quality of Life Inventory (PEDsQL) ao cuidador para avaliar a sua percepção sobre a qualidade de vida de sua criança, através de perguntas sobre as funções físicas, emocionais, sociais e escolares dessa criança. Se a criança for maior de 5 anos, será aplicado a ela também uma parte desse questionário, através de perguntas dessas mesmas funções. Por último, será aplicado o teste Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (Pediatric Evaluation of Disability Inventory - PEDI) contendo perguntas sobre autocuidado, mobilidade e função social da criança, que também será respondido pelo cuidador principal. Esta conduta será realizada em uma sala reservada, sendo que as crianças acima de 5 anos de idade devem estar presentes para responder a parte do questionário PEDsQL destinadas a elas. As acadêmicas fornecerão informações ao cuidador para responder aos questionários.

Os procedimentos utilizados apresentam risco considerado mínimo aos participantes, não sendo considerados maiores nem mais prováveis do que aqueles ligados à avaliação de rotina da fisioterapia, por consistirem de atividades já habituais das crianças que recebem atendimento fisioterapêutico (o mesmo risco existente em atividades rotineiras como conversar, tomar banho, ler, etc). No entanto, qualquer tipo de problema ou desconforto detectado será imediatamente sanado pelas pesquisadoras, ou por quem de direito, sem qualquer custo para o voluntário da pesquisa ou seu(s) responsável (is).

Para participar deste estudo você não terá nenhum custo, nem receberá qualquer vantagem financeira (seja sob forma de dinheiro, brindes, indenização, etc). O Sr. (a) será esclarecido (a) sobre o estudo em qualquer aspecto que desejar e estará livre para participar ou recusar-se a participar. Poderá retirar seu consentimento ou interromper a participação a qualquer momento. A sua participação é voluntária e a recusa em participar não acarretará qualquer penalidade ou modificação na forma em que é atendido pelo pesquisador.

38

Todas as informações colhidas serão cuidadosamente guardadas garantindo o sigilo e a privacidade dos entrevistados e participantes, que poderão obter informações sobre a pesquisa a qualquer momento que julgarem necessário, pelo telefone (32) 2102-3258 ou 4009-5318, com a professora orientadora do projeto e alunas responsáveis. Os resultados da pesquisa estarão à disposição de todos os participantes e seus responsáveis quando finalizada. Os dados dos participantes somente serão liberados com a permissão destes ou de seus responsáveis. Os dados e instrumentos utilizados na pesquisa ficarão arquivados com o pesquisador responsável por um período de 5 anos, e após esse tempo serão adequadamente destruídos. Além disso, os participantes não serão identificados em nenhuma publicação resultante do estudo.

Este termo de consentimento encontra-se impresso em duas vias, sendo que uma cópia será arquivada pelo pesquisador responsável, no Departamento de Fisioterapia do Idoso, Adulto e Materno-Infantil da Faculdade de Fisioterapia da UFJF e a outra será fornecida a você.

Eu, ____________________________________________, portador do documento de Identidade ____________________ fui informado (a) dos objetivos do estudo “Qualidade de vida e funcionalidade em crianças com Síndrome de Down”, de maneira clara e detalhada e esclareci minhas dúvidas. Sei que a qualquer momento poderei solicitar novas informações e modificar minha decisão de participar se assim o desejar.

Declaro que concordo em participar desse estudo. Recebi uma cópia deste termo de consentimento livre e esclarecido e me foi dada à oportunidade de ler e esclarecer as minhas dúvidas.

Juiz de Fora, _________ de __________________________ de 201_ .

_____________________________________________________________________

Nome Assinatura participante Data

_____________________________________________________________________


_____________________________________________________________________


Em caso de dúvidas com respeito aos aspectos éticos deste estudo, você poderá consultar o CEP HU – Comitê de Ética em Pesquisa HU/UFJF

Hospital universitário Unidade Santa Catarina

Prédio da Administração Sala 27

CEP 36036-110

E-mail: [email protected]

39

APÊNDICE B: FORMULÁRIO DE INCLUSÃO NO ESTUDO PARA CRIANÇAS COM SÍNDROME DE

DOWN

Número de identificação:_____________ Data:_____________ Nome da criança:__________________________________________________ Sexo: ( )F ( )M Data de nascimento:_____/_____/______ Idade:____________ Nome do cuidador principal:__________________________________________ Parentesco:_______________________________________________________ Nível sócio econômico da família: _____________________________________ Complicações associadas: ( ) Déficit auditivo. Tipo: ______________ ( ) Déficit visual. Tipo: _____________ ( ) Alterações cardíacas. Tipo:____________ ( ) Alterações respiratórias. Tipo:____________ ( ) Epilesia ( ) Inflamação no ouvido ( ) Distúrbios da tireóide. Tipo:_____________ ( ) Excesso de peso ( ) Constipação intestinal ( ) Abdômen aumentado ( ) Déficits de crescimento ( ) Fêmur, úmero e ossos do nariz curtos ( ) Dentição atrasada e irregular ( ) Hérnia umbilical ( ) Atraso da fala. Dados da mãe: Data de nascimento:__/__/____ Idade:______ Cor: ________ Sexo:_______ Escolaridade: ( ) pré-escola ( ) ensino fundamental ( ) ensino médio ( ) ensino superior Estado civil: _____________ Profissão: _______________________ Emprego: _________________________ Dados do pai: Data de nascimento: __/__/____ Idade:______ Cor: ________ Sexo:_______ Escolaridade: ( ) pré-escola ( ) ensino fundamental ( ) ensino médio ( ) ensino superior Estado civil: _____________ Profissão: _______________________ Emprego: __________________________ Dados da família: Pais: ( ) vivem juntos ( ) não vivem juntos Renda familiar: ________________________ Número de pessoas que residem na casa: _______________ Cuidador: ( ) pai ( ) mãe ( ) outro: _______________ Critérios de Inclusão/exclusão: Idade: ____________ Diagnóstico clínico de SD: ( ) sim ( ) não tipo:_________________________ Comprometimento clínico associado: ( ) sim ( ) não

Se SIM Qual: __________________________________________________

40

ABEP

POSSE DE ITENS Quantidade de itens 0 1 2 3 4 ou +

Televisão em cores 0 1 2 3 4 Rádio 0 1 2 3 4 Banheiro 0 4 5 6 7 Automóvel 0 4 7 9 9 Empregada mensalista 0 3 4 4 4 Máquina de lavar 0 2 2 2 2 Videocassete e/ou DVD 0 2 2 2 2 Geladeira 0 4 4 4 4 Freezer (aparelho independente ou parte da geladeira duplex)

0 2 2 2 2

GRAU DE INSTRUÇÃO DO CHEFE DE FAMÍLIA Nomenclatura Antiga Nomenclatura Atual

Analfabeto/ Primário incompleto Analfabeto/ Até 3ª série Fundamental/ Até 3ª série 1º. Grau

0

Primário completo/ Ginasial incompleto

Até 4ª série Fundamental / Até 4ª série 1º. Grau

1

Ginasial completo/ Colegial incompleto

Fundamental completo/ 1º. Grau completo 2

Colegial completo/ Superior incompleto

Médio completo/ 2º. Grau completo 4

Superior completo Superior completo 8

____________________________________________ Assinatura do responsável

41

APÊNDICE C: FORMULÁRIO DE INCLUSÃO NO ESTUDO PARA CRIANÇAS COM

DESENVOLVIMENTO TÍPICO Número de identificação:_____________ Data:_____________ Nome da criança:__________________________________________________ Sexo: ( )F ( )M Data de nascimento:_____/_____/______ Idade:____________ Nome do cuidador principal:__________________________________________ Parentesco:_______________________________________________________ Nível sócio econômico da família: _____________________________________ Dados da mãe: Data de nascimento:__/__/____ Idade:______ Cor: ________ Sexo:_______ Escolaridade: ( ) pré-escola ( ) ensino fundamental ( ) ensino médio ( ) ensino superior Estado civil: _____________ Profissão: _______________________ Emprego: _________________________ Dados do pai: Data de nascimento: __/__/____ Idade:______ Cor: ________ Sexo:_______ Escolaridade: ( ) pré-escola ( ) ensino fundamental ( ) ensino médio ( ) ensino superior Estado civil: _____________ Profissão: _______________________ Emprego: __________________________ Dados da família: Pais: ( ) vivem juntos ( ) não vivem juntos Renda familiar: ________________________ Número de pessoas que residem na casa: _______________ Cuidador: ( ) pai ( ) mãe ( ) outro: _______________ Critérios de Inclusão/exclusão: Idade: ____________ Comprometimento clínico agudo ou crônico: ( ) sim ( ) não

Se SIM Qual: __________________________________________________

42

ABEP +

POSSE DE ITENS Quantidade de itens 0 1 2 3 4 ou +

Televisão em cores 0 1 2 3 4 Rádio 0 1 2 3 4 Banheiro 0 4 5 6 7 Automóvel 0 4 7 9 9 Empregada mensalista 0 3 4 4 4 Máquina de lavar 0 2 2 2 2 Videocassete e/ou DVD 0 2 2 2 2 Geladeira 0 4 4 4 4 Freezer (aparelho independente ou parte da geladeira duplex)

0 2 2 2 2

GRAU DE INSTRUÇÃO DO CHEFE DE FAMÍLIA Nomenclatura Antiga Nomenclatura Atual

Analfabeto/ Primário incompleto Analfabeto/ Até 3ª série Fundamental/ Até 3ª série 1º. Grau

0

Primário completo/ Ginasial incompleto

Até 4ª série Fundamental / Até 4ª série 1º. Grau

1

Ginasial completo/ Colegial incompleto

Fundamental completo/ 1º. Grau completo 2

Colegial completo/ Superior incompleto

Médio completo/ 2º. Grau completo 4

Superior completo Superior completo 8

__________________________________________ Assinatura do responsável

43

ANEXOS

ANEXO A: DECLARAÇÃO DE CONCORDÂNCIA NA REALIZAÇÃO DA PESQUISA DO

AMBULATÓRIO DE FISIOTERAPIA PEDIATRICA DO CENTRO DE ATÊNÇÃO À SAÚDE (CAS/HU)

44

ANEXO B: DECLARAÇÃO DE CONCORDÂNCIA NA REALIZAÇÃO DA PESQUISA DO

DEPARTAMENTO DE SAÚDE DA CRIANÇA E ADOLESCENTE/SUS/JF

45

ANEXO C:

DECLARAÇÃO DE CONCORDÂNCIA NA REALIZAÇÃO DA PESQUISA ESCOLA MUNICIPAL SANTANA ITATIAIA

46

ANEXO D: PARECER DO COMITÊ DE ÉTICA

48

ANEXO E: CRITÉRIO DE CLASSIFICAÇÃO ECONÔMICA BRASIL (CCEB 2011) DA ASSOCIAÇÃO

BRASILEIRA DE EMPRESAS E PESQUISA (ABEP)

O Critério de Classificação Econômica Brasil, enfatiza sua função de estimar o poder de compra das pessoas e famílias urbanas, abandonando a pretensão de classificar a população em termos de “classes sociais”. A divisão de mercado definida abaixo é de classes econômicas.

49

ANEXO F: PEDIATRIC QUALITY OF LIFE INVENTORY GENERIC CORE SCALES (PedsQL)

Durante o ÚLTIMO MÊS, o seu filho / a sua filha tem tido dificuldade com cada uma das coisas abaixo?

Capacidade Física

(DIFICULDADE PARA...)

Nunca Quase nunca

Algumas vezes

Freqüen- temente

Quase sempre

1. Andar 0 1 2 3 4

2. Correr 0 1 2 3 4

3. Participar de brincadeiras ativas ou fazer exercícios físicos

0 1 2 3 4

4. Levantar alguma coisa pesada 0 1 2 3 4

5. Tomar banho 0 1 2 3 4

50

6. Ajudar a apanhar os brinquedos

0 1 2 3 4

7. Sentir dor 0 1 2 3 4

8. Ter pouca energia ou

disposição

0 1 2 3 4

Aspecto Emocional


Nunca Quase nunca

Algumas vezes

Freqüen- temente

Quase sempre

1. Sentir medo ou ficar

assustado/a

0 1 2 3 4

2. Ficar triste 0 1 2 3 4

3. Ficar com raiva 0 1 2 3 4

4. Dormir mal 0 1 2 3 4

5. Ficar preocupado/a 0 1 2 3 4

Aspecto Social (DIFICULDADE

PARA...)

Nunca Quase nunca

Algumas vezes

Freqüen- temente

Quase sempre

1. Brincar com outras crianças 0 1 2 3 4

2. As outras crianças não quererem ser amigos dele / dela

0 1 2 3 4

3. As outras crianças implicarem com o seu filho / a sua filha

0 1 2 3 4

4. Não conseguir fazer coisas que outras crianças da mesma idade fazem

0 1 2 3 4

5. Acompanhar a brincadeira com

outras crianças

0 1 2 3 4

*Por favor, complete esta parte se seu filho / sua filha vai à escola ou à creche

Atividade Escolar


Nunca Quase nunca

Algumas vezes

Freqüen- temente

Quase sempre

1. Fazer as mesmas atividades escolares que as outras crianças da turma

0 1 2 3 4

2. Faltar à aula / creche por não estar se sentindo bem

0 1 2 3 4

3. Faltar à aula / creche para ir ao médico ou ao hospital

0 1 2 3 4

51

Durante o ÚLTIMO MÊS, o seu filho / a sua filha tem tido dificuldade com cada uma das coisas abaixo?

Capacidade Física


Nunca Quase nunca

Algumas vezes

Freqüen- temente

Quase sempre

1. Andar mais de um quarteirão 0 1 2 3 4

2. Correr 0 1 2 3 4

3. Praticar esportes ou fazer

exercícios físicos

0 1 2 3 4

4. Levantar alguma coisa

pesada

0 1 2 3 4

5. Tomar banho de banheira ou

de chuveiro sozinho/a

0 1 2 3 4

6. Ajudar nas tarefas domésticas, como apanhar os brinquedos

0 1 2 3 4

7. Sentir dor 0 1 2 3 4

52

8. Ter pouca energia ou

disposição

0 1 2 3 4

Aspecto Emocional


Nunca Quase nunca

Algumas vezes

Freqüen- temente

Quase sempre

1. Sentir medo ou ficar

assustado/a

0 1 2 3 4

2. Ficar triste 0 1 2 3 4

3. Ficar com raiva 0 1 2 3 4

4. Dormir mal

0 1 2 3 4

5. Se preocupar com o que vai

acontecer com ele / ela

0 1 2 3 4

Aspecto Social (DIFICULDADE

PARA...)

Nunca Quase nunca

Algumas vezes

Freqüen- temente

Quase sempre

1. Conviver com outras crianças 0 1 2 3 4

2. As outras crianças não quererem ser amigos dele / dela

0 1 2 3 4

3. As outras crianças implicarem com o seu filho / a sua filha

0 1 2 3 4

4. Não conseguir fazer coisas que outras crianças da mesma idade fazem

0 1 2 3 4

5. Acompanhar a brincadeira com

outras crianças

0 1 2 3 4

Atividade Escolar


Nunca Quase nunca

Algumas vezes

Freqüen- temente

Quase sempre

1. Prestar atenção na aula

0 1 2 3 4

2. Esquecer as coisas 0 1 2 3 4

3. Acompanhar a turma nas

atividades escolares

0 1 2 3 4

4. Faltar à aula por não estar

se sentindo bem

0 1 2 3 4

53

5. Faltar à aula para ir ao médico ou ao hospital

0 1 2 3 4

54

Para determinar se a criança respondeu corretamente à pergunta ou não, peça-lhe que mostre como estala os dedos. Repita a pergunta se a criança mostrou uma resposta diferente da ação.

Pense em como você tem se sentido durante as últimas semanas. Por favor, escute cada uma das frases com bastante atenção e me conte se cada uma destas coisas é difícil para você.

Depois de ler o item mostre à criança a página com as carinhas. Se ela hesitar ou parecer não saber como responder, leia as opções de resposta enquanto aponta as carinhas.

Capacidade Física (E DIFICIL...) Nunca Algumas

vezes Quase sempre

1. Você acha difícil andar? 0 2 4

2. Você acha difícil correr? 0 2 4

3. Você acha difícil fazer exercícios físicos ou esportes?

0 2 4

4. Você acha difícil levantar coisas pesadas? 0 2 4

55

5. Você acha difícil tomar banho de banheira ou de chuveiro?

0 2 4

6. Você acha difícil ajudar nas tarefas domésticas (como apanhar os seus brinquedos)?

0 2 4

7. Você sente dor? (Onde?____________) 0 2 4

8. Você se sente cansado/a demais para brincar?

0 2 4

Lembre-se, você vai me contar se isto tem sido difícil para você durante as últimas semanas.

Aspecto Emocional (E DIFICIL...) Nunca Algumas

vezes Quase sempre

1. Você sente medo? 0 2 4

2. Você se sente triste? 0 2 4

3. Você sente raiva? 0 2 4

4. Você dorme mal? 0 2 4

5. Você se preocupa com que vai acontecer com você?

0 2 4

Aspecto Social (E DIFICIL...) Nunca Algumas

vezes Quase sempre

1. Você acha difícil conviver com outras crianças? 0 2 4

2. As outras crianças dizem que não querem brincar com você? 0 2 4

3. As outras crianças implicam com você? 0 2 4

4. As outras crianças fazem coisas que você não consegue fazer? 0 2 4

5. Você acha difícil acompanhar as brincadeiras com outras crianças?

0 2 4

Atividade Escolar (E DIFICIL...) Nunca Algumas

vezes Quase sempre

1. Você acha difícil prestar atenção na aula? 0 2 4

2. Você esquece as coisas? 0 2 4

3. Você acha difícil acompanhar a sua turma nas tarefas escolares?

escolares?

0 2 4

4. Você falta à aula porque você não se sente bem? 0 2 4

56

5. Você falta à aula porque você tem que ir ao médico ou ao hospital? 0 2 4

57

ANEXO G: INVENTÁRIO DE AVALIAÇÃO DA INCAPACIDADE PEDIÁTRICA (PEDIATRIC

EVALUATION OF DISABILITY INVENTORY -PEDI)

qualidade de vida e funcionalidade em crianÇas … · relação entre a funcionalidade e a...

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