Presidência da RepúblicaSecretaria de Direitos HumanosSecretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência

Pessoa com deficiência:

a evolução de um paradigma para reafirmar direitos

Ana Paula Crosara de Resende

Diretora de Políticas Temáticas da Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Secretaria de Direitos Humanos da

Presidência da República.

Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e Protocolo Facultativo

Incorporados ao ordenamento brasileiro: Decreto Legislativo nº 186 de 09 de julho de 2008

(manifestação formal do Poder Legislativo) Decreto nº 6.949, de 25 de agosto de 2009

(manifestação formal do Poder Executivo, após odepósito do instrumento de ratificação na ONU)

Reafirmam sua validade ampla e irrestrita no âmbitojurídico brasileiro e internacional.

Uma mudança de paradigma

As pessoas com deficiência não são vistas como “objetos” de caridade, tratamento médico e proteção social;

Ao invés disso, são vistas como “sujeitos” de direitos, capazes de exigir estes direitos e tomar decisões sobre sua vida baseadas em seu consentimento livre e bem informado, e também como membros ativos da sociedade.

Modelos da Deficiência

Na legislação brasileira, a deficiência vem descrita no Decreto nº 3.298, de 20 de dezembro de 1999, com redação dada pelo Decreto nº 5.296 de 2 de dezembro de 2004:

No art. 3º - deficiência como perda/alteração e incapacidade

No Art. 4º - a pessoa é enquadrada em categorias:

I - deficiência física; II - deficiência auditiva; III -deficiência visual; IV - deficiência mental; V - deficiência múltipla.

Pela Convenção Pessoas com deficiência são aquelas que têmimpedimentos de longo prazo de natureza física, mental,intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversasbarreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva nasociedade em igualdades de condições com as demaispessoas.

Esta definição apresenta algumas fragilidades,

como a falta de relação entre as dimensões que a

compõe e a não abordagem de aspectos sociais e

ambientais, entre outras.

Há discussão sobre se o conceito de deficiência

trazido pelo decreto acima está ou não em

consonância com a Convenção, visto que ainda

se pauta pela perda de funcionalidade e não

menciona o impacto advindo da relação entre a

pessoa, o ambiente e as atitudes

Em 2001, a Organização Mundial de Saúde (OMS) aprovou um modelo de classificação revisado, denominado Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), elaborado para uniformizar os conceitos de funcionalidade e de incapacidade

A CIF identifica três componentes de funcionalidade assim denominados: funções e estruturas do corpo, atividade e participação.

Baseado na CIF, os modelos de reabilitação definem saúde em termos mais amplos, considerando o ambiente, os fatores sociais, psicológicos, as tecnologias assistivas, diferente do modelo médico, que centra a atenção nos sinais e sintomas da doença.

É preciso considerar que, embora indicadores médicos sejam necessários, eles não são suficientes para explicar completamente a incapacidade.

Definição Deficiência: controvérsias

Atos da Administração Pública

Constituição de Grupo Interministerial para elaborar parecer sobre o tema;

Contratação de estudo e pesquisa para embasar a valoração e classificação da deficiência, nos moldes da CIF em substituição ao CID.

Deficiência deve ser pensada reconhecendo-se os diferentes domínios de atividades em que as pessoas apresentam dificuldades:

a) cuidados pessoais, incluindo atividades básicas de vida diária, como por exemplo comer, tomar banho, vestir-se, usar o banheiro;

b) tarefas domésticas, mobilidade pessoal em casa, incluindo preparar refeições, limpar a casa, providenciar as compras da casa, entre outras atividades instrumentais de vida diária;

c) mobilidade em casa, fazer transferência da cama e da cadeira de rodas, andar sozinho pela casa, levantar-se, subir e descer escadas;

d) mobilidade na comunidade, participar de atividades comunitárias relacionadas a sair de casa sozinho, entrar e sair do carro, usar outros meios de transporte como ônibus e metrôs, andar pela cidade, em avenidas principais, prédios e áreas abertas;

e) atividades prazerosas, incluindo lazer, passatempos, socialização com outras pessoas, entretenimento em casa e viajar por prazer. Essas atividades parecem ter importantes implicações para o bem-estar dos indivíduos e podem estar relacionadas ao senso de dependência e independência;

f) cuidar de outras pessoas, como crianças e outros parentes; g) ter um emprego.

Esses domínios são importantes para entender oimpacto que as doenças crônicas e asdeficiências exercem sobre a vida do indivíduo,as quais influenciam diretamente a percepçãode dependência ou independência de trêsmaneiras:

a) algumas variáveis estarão relacionadas aentender se a pessoa precisa ou não deassistência,

b) outras estarão relacionadas a se a pessoareceberá ou não assistência,

c) outras ainda, relacionam-se à percepção dapessoa sobre sua autonomia.

Ryff (1989) propôs um modelo multidimensional de bem-estar psicológico como sinônimo de ajustamento, uma condição do self relacionada a seis domínios do funcionamento psicológico:

A auto-aceitação refere-se a ter atitudes positivas em relação a simesmo e em relação à própria vida presente e passada, bem como oreconhecimento e a aceitação dos múltiplos aspectos pessoais,incluindo as qualidades e os defeitos.– A aceitação da deficiência tem sido definida como um dos

melhores indicadores de ajustamento positivo após umadeficiência

As relações positivas com os outros são definidas como calorosas,satisfatórias e verdadeiras, com preocupação com o bem-estardestes e com empatia, afeição, intimidade e entendimento daassociação entre dar e receber no âmbito das relações humanas.– Em particular, o apoio social tem sido descrito como um fator

crucial no enfrentamento dos desafios advindos com adeficiência.

A autonomia diz respeito à autodeterminação, à resistência apressões sociais, à independência e à presença de um locus internode avaliação com base nos próprios padrões, mesmo que para isso senecessite de apoio para operacionalizar as escolhas e às vezes atépara o exercício de atividades de vida diária.

Domínio sobre o ambiente diz respeito à habilidade de escolher oucriar situações apropriadas às condições físicas e de manipular econtrolar ambientes complexos.

Propósito na vida diz respeito ao sentimento de que existe umobjetivo e um significado para a existência.

O crescimento pessoal é o senso de desenvolvimento contínuo, derealização do próprio potencial e de estar aberto a novasexperiências.

Atos do Povo

É preciso que as pessoas incorporem o conceito de deficiência como parte da diversidade humana se tornando dessa forma verdadeira a efetividade do direito, sem que haja necessidade de frequentes e repetidas adequações na legislação, uma vez que, o Direito estará assegurado na teoria e na vida diária da população brasileira.