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UNIVERSIDADE DO PORTO INSTITUTO DE CIÊNCIAS BIOMÉDICAS ABEL SALAZAR

MESTRADO EM CIÊNCIAS DE ENFERMAGEM

Parceria de Cuidados Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico

Maria Amélia José Monteiro

PORTO, 2003

UNIVERSIDADE DO PORTO INSTITUTO DE CIÊNCIAS BIOMÉDICAS ABEL SALAZAR

MESTRADO EM CIÊNCIAS DE ENFERMAGEM

Parceria de Cuidados Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico

Dissertação de candidatura ao grau de Mestre em Ciências de Enfermagem, realizada por Maria Amélia José Monteiro, sob-orientação da Enfermeira Maria do Céu Barbieri Figueiredo, Mestre em Enfermagem e Educação

PORTO, 2003

A criança é promessa infinita e o homem exígua realização

Leonardo Coimbra

I

Dedico este trabalho a todas as crianças a quem cuidei, muito especialmente aquelas que não viveram para se tornaram homens e mulheres deste pais, e de quem me lembro com infinita saudade.

AGRADECIMENTOS

Á Enfermeira Maria do Céu Aguiar Barbieri de Figueiredo, pelo incentivo, orientação, apreço e disponibilidade sem os quais este trabalho não teria sido possível.

Ao Abilio meu marido e amigo de todas as horas, que me encorajou e ajudou a realizar este trabalho. A minha amiga Filomena Cardoso pelo apoio, estimulo e amizade. AOS meus amigos Teresa Maia e João Teles por serem meus amigos. Às minhas amigas e colegas do Hospital Maria Pia pelo apoio e encorajamento. A todas as mães que tão gentilmente acederam a conversar comigo e que contribuíram para a realização deste trabalho.

RESUMO

A participação dos pais na prestação de cuidados à criança internada constitui a melhor forma de manter a unidade familiar, ao mesmo tempo que serve de consolo para as dificuldades que a situação de doença representa para toda a família.

O que pensam os pais desta experiência e o que podem os enfermeiros fazer para aperfeiçoar esta forma de parceria, foi o motivo que nos levou a empreender o trabalho que agora apresentamos.

A pesquisa bibliográfica incidiu sobre o passado, presente e futuro dos hospitais pediátricos, a evolução dos cuidados de saúde à criança no nosso pais, a criança e família no hospital e o modelo de parceria de cuidados de Anne Casey (1988).

0 estudo de natureza exploratória e descritiva foi realizado num hospital pediátrico e envolveu dez pais de crianças com vários internamentos nesta unidade hospitalar.

Os dados obtidos através de entrevistas semi-estruturadas, foram analisados através da técnica de análise de conteúdo, tendo evidenciado as categorias assim denominadas: impacto da doença na família, participação dos pais nos cuidados, características e competências dos enfermeiros, comunicação e confiança.

Os resultados obtidos apontam para uma efectiva participação dos pais nos cuidados, embora com diferentes ni-

veis de participação, sustentada no apoio e ajuda dos enfermei ros.

Os dados apurados permitem-nos também afirmar, que os pais estabelecem com os enfermeiros uma relação de confiança e empatia que os ajuda a ultrapassar momentos difíceis de incerteza e angústia provocadas pelo impacto que a doença tem na estrutura familiar.

A realização deste trabalho permitiu-nos também avaliar as implicações que a metodologia qualitativa tem para a prática dos cuidados de enfermagem ao mesmo tempo que nos proporcionou uma oportunidade para influenciar melhorias na qualidade de vida das famílias das crianças internadas.

Abstract

Parents' participation in the provision of care to their hospitalised children is the best way to maintain familiar unit functioning ad it works as a buffer for the difficulties brought to family by the disease.

The aim of this study is twofold: understand parents' experiences about their involvement and improving this partnership between parents and nurses.

Literary search focused in past, present and future of children's hospitals, evolution of health care provided to children in our country, the family and child in hospital and Anne Casey's Partnership in Care Model (1988).

The exploratory study has a qualitative design and was carried on a children's' hospital, with the participation of ten parents of children with several hospitalisations in this hospital.

Data was obtained by semi-structured interviews, content analysed and six categories emerged: impact of disease in family, parents' participation in care, nurses' characteristics, nurses' competences, communication and confidence.

Results show an effective participation of parents in care, with different degrees, with the support and help provided by nurses. We can affirm that parents establish a relationship based on confidence and empathy with nurses, which help them overcome difficult moments of anguish and uncertainty caused by disease.

undertaking this study permitted evaluating the implications of a qualitative design to the understanding of nursing care, and to clinical practice, and provided and opportunity to influence improvements on quality of life of parents of hospitalised children.

ABREVIATURAS

CI - Cuidados intensivos IAC - Instituto de apoio à criança ONU - Organização das Nações Unidas UCI - Unidade de Cuidados intensivos

SIGLAS ed - edição n° - número p - pagina vol - volume

INDÍCE DE FIGURAS

Figura n° 1 - Enfermaria de Medicina - 1940 33 Figura n° 2 - Aspecto de um espaço de lazer num

hospital pediátrico actual 36 Figura n° 3 - Crianças internadas a apanhar sol

na varanda - 1956 74 Figura n° 4 - Diagrama sumário do "Modelo de

Parceria nos Cuidados" 87 Figura n° 5 - O papel do enfermeiro pediátrico ... 89 Figura n° 6 - Diagrama síntese das categorias

e subcategorias identificadas 145

INDÍCE DE GRÁFICOS

Gráfico n° 1 - Gráfico demonstrativo da evolução das taxas de mortalidade infantil entre 1981 e 2001 49

ÍNDICE DE QUADROS

Quadro n° 1 - Caracterização da amostra 108 Quadro n° 2 - Categorias e subcategorias identi

ficadas na análise de dados 110

SUMÁRIO

INTRODUÇÃO 15

PARTE I - ENQUADRAMENTO TEÓRICO 22

1 - OS HOSPITAIS PEDIÁTRICOS - PASSADO PRESENTE E FUTURO 23 1.1 - O hospital pediátrico no passado 28 1.2 - O hospital pediátrico do futuro 34

2 - ASSISTÊNCIA PEDIÁTRICA EM PORTUGAL -- EVOLUÇÃO HISTÓRICA 39

3 - A CRIANÇA E FAMÍLIA NO HOSPITAL 54 3.1 - A importância da familia no desenvol

vimento e socialização da criança 63 3.2 - Acompanhamento familiar em Pediatria 71

4 - PARCERIA DE CUIDADOS - UM MODELO PARA A PEDIATRIA 81

PARTE - II - ESTUDO EMPÍRICO 94

1 - METODOLOGIA 95 1.1 - Questões de investigação 98 1.2 - Sujeitos em estudo 100 1.3- Reco! ha de dados 102 1.4 - Análise de dados 105

2 - APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS DADOS 107 2.1- Caracterização da amostra 107

2.1.1 - impacto da doença 111 2.1.2 - Parti ci pação dos pai s 113

2.1.3 - Características dos enfermeiros .122 2.1.4 - Competências dos enfermeiros 127 2.1.5 - Confiança 136 2.1.6 - Comuni cação 141

CONCLUSÃO 146 BIBLIOGRAFIA 154 ANEXOS 164 ANEXO I - GUIA ORIENTADOR DA ENTREVISTA

Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico

INTRODUÇÃO

Nos dias de hoje, a prestação de cada vez melhores cuidados de enfermagem à criança por parte dos enfermeiros, é alicerçada no saber adquirido na prática quotidiana dos cuidados, mas também nos resultados de vários estudos elaborados sobre a importância do envolvimento familiar na prática desses mesmos cuidados.

A filosofia subjacente ao cuidar em Pediatria, advoga que não basta tratar a pessoa na sua dimensão biológica, mas que a pessoa deve ser vista como um todo, contribuindo com esta visão para o seu crescimento e desenvolvimento integral e harmonioso, o que implica a integração da família na equipa de saúde.

0 séc. XX, considerado o século da criança, o evoluir da ciência e da tecnologia com a consequente quebra da mortalidade infantil, a visão compreensiva da criança como entidade única inserida no meio familiar, social e cultural, a valorização crescente das ciências humanas e da vida de relação fazem com que a saúde das crianças constitua uma preocupação prioritária dos Cuidados de Saúde (Galvão, 2001).

Através dos tempos a visão sobre a criança sofreu modificações significativas, o que contribuiu decisivamente para melhorar e humanizar as condições de tratamento e atendimento, nos estabelecimentos onde são internadas, para receberem os cuidados médicos e de enfermagem necessários para aliviar e curar as doenças de que padecem.

Maria Amélia José Monteiro 15


Também os estudos efectuados na primeira metade deste século, enfatizando a importância da relação mãe-filho no desenvolvimento da criança, foram contributos decisivos para uma preocupação crescente com o seu bem-estar e com o seu desenvolvimento adequado.

As perturbações no seu desenvolvimento harmonioso parecem dever-se entre outros factores, a vários problemas sociais e do ambiente que a rodeia, e as primeiras ligações da criança são olhadas como decisivas no seu desenvolvimento e socialização posteriores.

Vários autores como Spitz e Bowl by, foram marcos importantes na mudança de atitudes relativas à temática da relação mãe-filho. A partir da década de sessenta, um grande número de investigadores fazem sentir a necessidade de olhar o meio envolvente como influenciador do desenvolvimento da criança, e de esta passar a ser encarada como sujeito activo e organizado com competências próprias.

Tradicionalmente, ao longo das gerações, a família desempenhou o papel principal na prestação de cuidados de saúde à criança desde o nascimento. O rápido e extraordinário desenvolvimento da medicina cientifica e dos serviços de saúde excluía a família do seu papel de primeiro prestador de cuidados, passando as crianças a ser cuidadas por equipas multidisciplinares constituídas por profissionais especializados.

A abordagem da criança era feita num modelo biomédico, nesta perspectiva a criança era mais um objecto de actos médicos, que um ser com uma história, um nome e uma fami lia.



A enfermagem centrava a sua actividade em tratamentos e cumprimento de prescrições médicas, visando a cura da doença e o bem-estar físico da criança.

A família não era considerada como fazendo parte da equipa de cuidados mas como visita, a quem era concedida permissão para de tempos a tempos ver e acarinhar fugidia-mente a sua criança.

Existia uma preocupação única de evitar as infecções hospitalares, não havendo espaço para a criança e sua família. "Os pais eram evitados porque a equipa sentia-se mal preparada para lidar com as ansiedades que eram reveladas na hora das visitas" (Waechter & Blake, 1976:2).

James Spencer, médico em Newcastle e pai espiritual dos pediatras ingleses, permitiu nos anos cinquenta a admissão das mães no hospital para participaram nos cuidados das crianças (Hawthorn 1974, Sainsbury et. ai 1986). Esta mudança numa sociedade muito fechada não teve muitos seguidores mas ficou a semente deste percursor na humanização dos cuidados à criança internada.

O relatório Platt em Inglaterra (1959) chamava a atenção para as medidas que deveriam ser tomadas para proporcionar à criança hospitalizada bem estar físico e psicológico. Neste relatório defendia-se que deveriam existir alternativas ao internamento, e que só quando não fosse possível tratar a criança no domicilio é que esta deveria ser hospitalizada.

Em Portugal foi necessário esperar pela revolução de Abril para que se começassem a debater as condições de internamento das crianças.



Em Portugal, foi no Hospital Pediátrico de Coimbra, em 1977, que pela primeira vez foram consideradas instalações para os pais poderem acompanhar as crianças.

A participação dos pais nos cuidados começou a ser considerada pelos enfermeiros como vantajosa para a criança, minimizando as consequências negativas da hospitalização, contribuindo também para a melhoria e criação de estruturas hospitalares adequadas à criança, tendo em conta as diferentes faixas etárias, promovendo actividades lúdicas e incentivando a formação de equipas multidisciplinares.

Em 1988, a Enfermeira Anne Casey considerou que os cuidados à criança são mais bem prestados pelas famílias desde que devidamente supervisionadas, do que pelos profissionais. Com base neste pressuposto, esta autora desenvolveu um modelo de intervenção cuidativa que identifica claramente o contributo dos pais/família nos cuidados à criança.

Este modelo que considera os pais como parceiros ou sócios nos cuidados é hoje estimulado como filosofia de enfermagem em grande parte das unidades pediátricas.

Conscientes da importância desta prática assistencial, e dado trabalharmos num hospital pediátrico que tem este modelo como suporte teórico dos cuidados de enfermagem prestados à criança e família, pareceu-nos pertinente estudar a experiência dos pais nesta prática de cuidados.

Algumas questões se colocam quanto ao modo como os pais vi venci am esta parceria e como são acolhidos pelos



enfermeiros. Pretendíamos saber junto dos pais a resposta às seguintes perguntas:

• Que cuidados prestam os pais ao seu filho doente quando este está internado?

• Que ajuda e ensino receberam os pais da parte dos enfermeiros para poderem participar nos cuidados?

• Sentem que estão integrados na equipa de saúde?

• Sentem abertura e disponibilidade por parte dos enfermeiros, para discutir com estes o que consideram ser melhor para o seu filho?

• Foram-lhes oferecidos apoio e ensinamentos que permitiram a continuidade de cuidados após a alta?

Não possuímos até agora respostas esclarecedoras a estas questões pelo que decidimos avançar com esta investigação no âmbito do Mestrado em Ciências de Enfermagem.

A dissertação que nos propomos elaborar, está estruturada em duas partes: Enquadramento Teórico e Estudo Empírico.

A primeira parte com quatro capítulos integra a revisão bibliográfica efectuada, que tanto quanto possível pretendemos que constituísse não só uma revisão da literatura existente sobre a problemática em questão, mas também um passar para o papel de experiências por nós vividas no âmbito da nossa experiência profissional como enfermeira pediátrica, durante trinta anos.



Na segunda parte enuncia-se o quadro em que a investigação foi concebida, desenvolvida e produzida, terminando com a análise e interpretação dos dados obtidos.

Considerando as características da investigação que pretendemos efectuar, elaboramos um estudo do tipo exploratório/descritivo, que segundo QuivY e Campenhoudt (1992: 102), "tem como função alargar a perspectiva de análise,

travar conhecimento com o pensamento de autores cuja inves

tigação e reflexões podem inspirar as do investigador"...

Neste trabalho é utilizada indistintamente a expressão enfermeiras/enfermeiros quando nos referimos à profissão de enfermagem, pois apesar de ainda ser uma profissão maioritariamente feminina existem actualmente cerca de 20% de profissionais do sexo masculino.

Como enfermeira pediátrica sempre pugnamos pela defesa dos direitos da criança e sempre consideramos os pais como fazendo parte integrante da equipa de cuidados. Mesmo quando isso não era permitido pelas instituições, nem bem visto por muitos profissionais de saúde, possibilitamos a permanência dos pais no serviço, e a entrada a desoras em casos de doença muito grave, situações essas que nunca deixaremos de guardar na nossa memória como um património muito rico de mágoas e afectos.

Gostaríamos por tudo isso, que este estudo nos trouxesse contributos para melhorar o nosso desempenho como enfermeira com responsabilidades na gestão dos cuidados prestados à criança e família.

Será talvez ambição demasiada esperar também, que ele sirva como reflexão para os jovens enfermeiros que agora



começam as suas carreiras na enfermagem pediátrica, e que não têm na memória os momentos de dor causados pela separação de pais e crianças, e pelas condições pouco humanas em que desenvolvemos uma boa parte da nossa experiência profissional .



PARTE I - ENQUADRAMENTO TEÓRICO



1 - OS HOSPITAIS PEDIÁTRICOS - PASSADO, PRESENTE E FUTURO

A construção dos primeiros hospitais pediátricos na Europa durante o séc. XIX, representou uma conquista que de forma sustentada contribuiu para mudar o panorama da assistência infantil e pediátrica no continente europeu.

A Pediatria como especialidade iniciou-se no final do séc. XIX, altura em que surgiram os primeiros hospitais pediátricos como o de Montpellier em França e alguns anos depois os Hospitais Pediátricos de Lisboa e Porto.

A palavra hospital significa em latim "casa de hóspedes", local onde transitoriamente se alojam as pessoas que precisam de acolhimento, atenção e cuidados.

Os relatos dos primeiros hospitais remontam à Grécia Antiga e regra geral situavam-se junto dos templos. Estes hospitais incluíam uma hospedaria ou estalagem para viajantes, assistência para doentes, acomodações para velhos, órfãos e deficientes.

Ao longo dos tempos o conceito de hospital foi evoluindo de acordo com as influências religiosas, politicas e sociais da época em que se vivia, influenciando ao mesmo tempo as sociedades em que estavam inseridos, mudança esta que se reflectia na sua organização.

O antropólogo polaco Malinoswky (1884-1942) citado no artigo "Evolucion Histórica de los Hospitales" dizia que "a

sociedade em todos os tempos e latitudes acaba por criar as

instituições que são necessárias para o seu funcionamento"

(Aldeguer, 1991:1).



Em Portugal os primeiros estabelecimentos destinados a acolher doentes foram as albergarias fundadas por religiosos, damas e nobres abastados que se situavam junto aos conventos, e eram procuradas pelas camadas mais pobres da população para tratar dos seus problemas de saúde.

Paralelamente desenvolveram-se estabelecimentos ligados a confrarias e corporações de ofícios como resposta a pressões sociais destes grupos cujo poder ia aumentando. Estão neste caso as confrarias de mareantes e dos oficios que possuíam o seu próprio hospital ou albergue. (Ministério da Saúde, 1998).

Estes hospitais evoluíram de modo semelhante à dos outros hospitais europeus, embora com algum atraso que se justifica quer pela distância e dificuldades de comunicação quer pela manutenção de politicas obscurantistas e isola-cionistas em determinadas épocas da nossa história.

E se os hospitais reflectem as comunidades que servem e nas quais se inserem, não há dúvida de que os hospitais portugueses se organizaram de acordo com as politicas definidas pelos vários regimes, sofrendo com isso no seu desenvolvimento e articulação entre os vários serviços prestadores de cuidados de saúde.

Carapinheiro (1993) refere que o hospital retém e usa um sistema próprio de normas e valores, mas decalcado do modelo geral das normas e valores sociais.

Nos primórdios da nacionalidade, a medicina em Portugal era exercida por dois grandes grupos: os religiosos, que não possuindo grande formação exerciam uma medicina baseada na crença no sobrenatural e no carácter punitivo da



doença e os médicos, árabes e judeus, que praticavam uma medicina com bases cientificas.

Nesta época, séc. XIII, em que a protecção social não fazia parte das preocupações dos governantes, a Rainha Santa Isabel fundou e apoiou muitas instituições caritativas laicas que se dedicavam à assistência pública, a viajantes, pobres, doentes e crianças.

Em Santarém a Rainha Santa Isabel impulsionou a criação do Hospital dos Inocentes, destinado a cuidar de crianças enjeitadas de ambos os sexos. Neste hospital não só eram prestados cuidados de saúde às crianças como se preocupavam em prepará-los para a vida, ensinando-lhes um oficio. (Macedo, 2001).

No final do séc. XV com o enfraquecimento do poder da igreja e da alta nobreza e com o desenvolvimento do poder burocrático das corporações e ofícios, alarga-se o centralismo de estado. É este novo poder centralizador que vai criar na Europa os hospitais modernos, ditos hospitais centrais, que nosso pais originarão as Misericórdias. Estas instituições geridas por laicos ligados à burguesia, usavam como rendimentos os bens da própria instituição oriundos de benefícios reais, donativos e legados e ao longo dos séculos XVI e XVII administraram os hospitais, gafarias, albergarias e serviços de apoio a órfãos e enjeitados (Ministério da Saúde, 1998).

No século XVIII houve uma modificação profunda no conceito de doença com o desenvolvimento da Fisiologia e o inicio da Medicina cientifica. Mas estes progressos não se traduziram em melhores cuidados hospitalares para todos os



que acorriam aos hospitais, sendo a nova medicina para os mais abastados que eram patronos dos médicos mais credenciados.

No nosso pais a assistência aos doentes continuava a existir nos hospitais das Misericórdias, e no Hospital de Todos os Santos, em Lisboa, surgiu pela primeira vez a designação de banco, como local de acolhimento e urgência.

Neste século os ideais da Revolução Francesa trouxeram a necessidade de politicas sociais, assistindo-se à transformação dos hospitais asilares em instituições médicas baseadas na observação e conhecimento cientifico. Datam desta época no nosso pais, o Hospital de S. António (1770), o Hospital de S. José (1775) e o Hospital do Terço (1781) onde se realizou a primeira cesariana em Portugal. (Raizes e evolução dos hospitais portugueses, 1998:15)

Na Europa, no rescaldo da Revolução Francesa os governos passaram a preocupar-se com a saúde dos cidadãos. Com o advento da industrialização as más condições de vida das populações que passaram a concentrar-se nas cidades, levaram a um aumento das doenças infecto-contagiosas particularmente a tuberculose. Esta situação originou uma grande pressão junto dos médicos e dos hospitais os quais dão grandes passos na compreensão das doenças, aumentando a confiança nos recursos científicos.

Em Portugal as condições sanitárias nos hospitais eram extremamente precárias, já que existiam altos indices de mortalidade em doenças como a tuberculose (97t) sendo para o tifo e febre tifóide de (82,4%o). Apesar disso iam aumentando muito os doentes internados, o que levou a que



alguns conventos que entretanto tinham ficado devolutos, fossem adaptados a hospitais.

A sociedade civil impressionada com os problemas dos doentes psiquiátricos e tuberculosos foi-se organizando e pressionando para que fossem criados hospitais psiquiátricos e sanatórios para assistência aos tuberculosos.

A organização dos cuidados às crianças nunca foi ao longo dos séculos passados objecto de particular atenção por parte da sociedade, que tinha dificuldade em conceber a criança e mais ainda o adolescente (Aries, 1973). Segundo este autor até ao século XVI não existia uma tomada de consciência da especificidade da criança.

Apesar dos progressos sociais e científicos alcançados no que toca às condições de vida das populações, em relação aos cuidados de saúde às crianças no século XVIII persiste ainda a indiferença da sociedade, o que mostra que a criança continua a não ter um estatuto verdadeiramente dotado de significação (Badinter 1980). Citando o médico Alphonse Leroy (1784) que escreve "É fácil transformar os princípios que constituem a criança" Badinter afirma que para ele, como para outros, a criança é uma máquina cujas molas seria fácil recompor à vontade, e com as molas, a matéria e a forma da criança.

Esta ideia da infância explica a ausência duma medicina infantil e da preocupação com a necessidade de criar hospitais pediátricos. Podemos por isso dizer que o conceito de hospital pediátrico é recente e acompanhou a lenta evolução dos direitos da mulher e da criança no mundo. Até ao principio do séc. XIX, existiam hospícios e asilos que



recebiam as crianças sendo relevante o papel que desempenharam as misericórdias nos cuidados prestados às crianças enjeitadas.

1.1 - 0 hospital pediátrico no passado

Os primeiros hospitais pediátricos apareceram na Europa no inicio do séc. XIX, sendo o primeiro o "Hôpital des Enfants Malades" inaugurado em Paris em 1802, seguido do "Hospital for Sick Children" em Londres, o "Hospital D. Estefânia" em Lisboa em 1877, e o "Real Hospital de Crianças Maria Pia" no Porto em 1911.

Com a criação do "Hôpital des Enfants Malades", que admitia crianças até aos quinze anos, pela primeira vez um hospital perdia o seu carácter de asilo ou orfanato para se tornar um verdadeiro hospital pediátrico onde eram admitidas crianças alojadas por categorias consoante a gravidade da sua doença. Até ai as crianças doentes eram internadas juntamente com os adultos, não havendo qualquer diferenciação entre a doença do adulto e a da criança até porque a ênfase estava na doença e não no doente.

O aparecimento destes hospitais é o resultado de profundas alterações soeio-económicas e culturais que permitiram uma visão diferente da criança e da maternidade. Durante vários séculos a criança foi considerada um adulto em miniatura, um ser pouco importante, atendendo ao curto período de tempo em que vivia. A passagem da criança pela família e pela sociedade era demasiado breve e insignifi-

Moria Amélia José Monteiro 28


cante para que houvesse tempo e motivos para a infância se gravar na memória e afectar a sensibilidade. A mortalidade infantil era muito elevada assim como o abandono e o infanticídio. As crianças devido à elevada mortalidade passavam pelas famílias de modo breve e insignificante, e quando morriam embora se lamentasse não era um facto muito relevante uma vez que outra criança em breve substituiria aquela (Aries, 1973).

Para o médico inglês G. Buchan não havia por parte dos médicos uma tomada de consciência da especificidade da criança afirmando "Os médicos, não têm dado bastante atenção à

maneira de governar as crianças. Em geral, tem-se conside

rado tratar-se de uma ocupação da exclusiva competência das

mulheres, e muitas vezes os médicos se têm recusado a ob

servar as crianças que adoecem" (Badinter, 1980:76) No dealbar do séc. XX, no mundo ocidental, uma em cada

cinco crianças morria antes dos cinco anos. As doenças infecciosas, a mal nutrição crónica, as complicações graves de certas doenças, o elevado risco de morte no parto eram as principais causas de morte na infância. A maioria das mulheres e crianças doentes morriam em casa, sem qualquer assistência médica.

Os serviços especiais de protecção para as crianças eram praticamente inexistentes, "registos antigos revelam que às vezes seis ou oito crianças podiam ser colocadas num leito e que inclusivamente podiam ser colocadas no mesmo leito que adultos gravemente doentes" (WAECTHER e BLAKE, 1979:1).



Embora os médicos e enfermeiros fossem sensíveis aos problemas das crianças enquanto doentes, os conhecimentos necessários para cuidarem delas, provinham da sua experiência de vida profissional e não eram baseados em estudos e factos científicos.

A especialidade de Pediatria, termo que só apareceu no ano de 1872, é uma especialidade relativamente recente no caminho longo percorrido pelas ciências médicas. 0 estudo distinto deste ramo da Medicina, iniciou-se em 1860 nos Estados Unidos com o Dr. Abraham Jacobi, universalmente reconhecido como pai da Pediatria. Este médico, oriundo da Prússia, em conjunto com outros clinicos abriu uma clinica para crianças e começou a dar aulas sobre as doenças a que elas estavam sujeitas. Para Jacobi, as doenças das crianças eram muito diferentes das doenças dos adultos merecendo por isso um estudo especial. Foi graças ao seu trabalho pioneiro que se iniciou a investigação clinica e cientifica das doenças da infância (whaley & Wong, 1985:9).

Outro facto notável para o desenvolvimento da Pediatria foi a inauguração em 1888 do primeiro serviço de Pediatria na Universidade de Harvard, nos Estados Unidos (wae-chter, Blake, 1971:2).

Ao mesmo tempo começa também a existir o reconhecimento da necessidade de educação especial para enfermeiros na assistência a crianças que aparecem primeiro em orfanatos, depois em Hospitais Pediátricos e, finalmente em Serviços de Pediatria nos hospitais gerais.

Robbins (1988), cita 3. Catherine Wood que em 1888 defendeu que as crianças doentes exigem em primeiro lugar



cuidados de enfermagem especiais e em segundo lugar que os enfermeiros das crianças doentes precisam de treino especial.

Em Portugal a primeira e mais importante decisão a favor das crianças doentes foi tomada pelo rei D. Pedro V. Pouco depois da morte da Rainha D. Estefânia ocorrida a 13 de junho de 1859, D. Pedro decidiu doar parte da Real Quinta da Bemposta para a fundação de um hospital destinado ao tratamento de crianças pobres e enfermas. Este hospital o primeiro pediátrico no nosso pais foi inaugurado em 1877, seguindo-se-lhe o Hospital Maria Pia no Porto em 1911, destinado a receber e tratar as crianças pobres e doentes da cidade.

A propósito da assistência à população mais jovem da cidade do Porto, transcrevemos um pequeno texto da obra intitulada "Óbolo às crianças", que o escritor Camilo Castelo Branco em parceria com Francisco Martins sarmento assinaram em apoio do Real Hospital de Crianças Maria Pia, nome pelo qual era então designado o hospital e que manteve até 1925, data em que, com o advento da República, deixou de chamar-se Real.

O texto respeita a uma acta da Misericórdia do Porto de 1887 ".. .Acaso não fará também parte da humanidade a

classe das crianças? Não pertencem elas à população do mun

do inteiro? Devia, pelo que se lê, acreditar-se que a Mise

ricórdia do Porto recebia em seu seio as crianças enfermas,

mas não, não as recebe... Eu não desejo - longe de mim se

melhante ideia - que se abram enfermarias para crianças no

Hospital Geral de Santo António, que não tem absolutamente



as condições precisas para receber as infantis creaturas,

accometidas de moléstia, porque o seu ambiente pesado e

morbifico matai-as-hi a em vez de curai-as, mas o que dese

jo, o que peco instantemente - e daqui invoco em favor das

pobres criancinhas a valorosíssima protecção da imprensa, que é a primeira alavanca da progresso - é que a zelosa

administração da Misericórdia, compreendendo bem a sua alta

missão, reconheça a necessidade de remediar uma incúria que

é um verdadeiro epigrama à religião e à caridade recomenda

da no Evangelho.

Fundem portanto um novo hospital destinado a receber

estes germens das futuras sociedades. E se porventura não

têm meios suficientes para a realização do grandioso pensa

mento incarnado no artigo 2o do seu Compromisso, não des

prezem nem descurem o Real Hospital de Crianças Maria Pia,

ainda nascente, mas já em glória...(Pavão, 2002:23).

Como pioneiro da Pediatria em Portugal, destacou-se o médico Jaime Salazar de Sousa. Considerado um dos cirurgiões mais notáveis do seu tempo interessou-se pela cirurgia e medicina infantil tendo obtido um diploma de Pediatria e Ortopedia em Boston em 1897. Após regressar dos Estados Unidos abriu no Hospital de S. José, em 1903, a primeira consulta de Pediatria que mais tarde continuaria no Hospital D. Estefânia até 1940, data do seu falecimento. (Acta Pediátrica Portuguesa, 1999:170).

A partir de meados do Século XX houve uma grande evolução das ciências médicas motivada pelo aparecimento dos antibióticos e vacinas a par de progressos na cirurgia e



anestesia. Esta evolução permitiu também mudanças na estrutura dos hospitais pediátricos e serviços de pediatria até ai espaços muito fechados com regras muito rigidas, onde as crianças eram isoladas e o repouso considerado fundamental para a sua recuperação, sendo as visitas dos pais evitadas pois representavam um perigo sério de infecção para as crianças internadas.

As estruturas físicas reflectiam o pensamento da época, com as paredes brancas sem qualquer adorno exceptuando imagens religiosas, as enfermarias muito compridas onde as crianças eram separadas por sexos, "armazenadas" sem qualquer privacidade, sem se pensar em instalações para os pais e com muito poucas condições para os funcionários. As visitas de familiares e amigos eram muito condicionadas para não dizer inexistentes e o acompanhamento por parte por pais era também muito restritivo.

Figura n° 1 - Enfermaria de Medicina - 1940

Fonte: Arquivo fotográfico do Hospital Maria Pia

Maria Amélia José Monteiro S3


Os serviços viviam com grande carência de pessoal e muito particularmente de enfermeiras, levando a que toda a equipa de saúde se concentrasse na assistência às crianças em estado mais grave, não sendo consideradas as necessidades de amor, segurança, os aspectos lúdicos e de apoio que só a envol venci a familiar pode proporcionar.

1.2-0 hospital pediátrico do futuro

Os hospitais de hoje têm exigências próprias do nosso tempo que resultam da aplicação dos direitos da criança e da família. Devem ser pensados à dimensão física da criança, acolhedores e estimulantes para toda a família, proibidos de amedrontar, rodeados de coisas bonitas, interactivos e didácticos, cheios de luz, cor, formas e figuras amigáveis e tranquilizadoras.

O hospital pediátrico deve ser visto como fonte de bem-estar, de boa saúde para a criança, para os pais e para a comunidade onde está inserido.

O Professor Torrado da Silva, pediatra de mérito reconhecido que lutou com entusiasmo e tenacidade pelos direitos da criança, e pela Humanização dos Serviços de Pediatria afirmava que "...os Hospitais pediátricos isolados desempenharam, um papel decisivo nos primórdios da Pedia

tria e têm produzido contribuições fundamentais não apenas

no plano técnico mas também no plano humano ao criarem um

ambiente acolhedor e familiar obviamente centrado nas ne

cessidades das crianças e suas famílias" (1995:86).



José Luís Ribeiro (2003) realça a importância da arquitectura dos edifícios hospitalares na problemática da humanização. Para este psicólogo, Presidente da Sociedade Portuguesa de Psicologia da Saúde, as condições físicas do sistema podem contribuir de forma importante para a redução do impacto negativo da entrada num estabelecimento de saúde.

Pierre Riboulet arquitecto francês, defende que o Hospital pode ser um lugar de trocas e de relações à semelhança de uma cidade, e que se a arquitectura não pode eliminar a angústia, pode pelo menos ajudar a reduzi-la. Segundo ele "deveria entrar-se num hospital como o passar numa rua, uma

galeria onde existem muitas coisas para olhar, onde se pode

entrar e sair sem obrigações, correr e sonhar".

Para a pediatra do Hospital de Crianças Maria Pia Margarida Medina (2001), um hospital do século XXI será à partida uma estrutura eficiente, atractiva e capaz de proporcionar cuidados de excelência.

Quando se trata dum Hospital Pediátrico é fundamental compreender a influência determinante que o ambiente hospitalar e a família irão ter no processo de cura e no equilíbrio psicológico futuro da criança.

O medo da doença e da dor, o confronto com rostos desconhecidos e com a tecnologia, a ansiedade da família, geram na criança tensões e insegurança nocivos ao processo de cura e que o Hospital tem que saber entender e minorar.

O Hospital deve assim apresentar-se à criança como um local aprazível e acolhedor, bonito e estimulante porque inundado de cor, luz, fantasia e figuras familiares e ami-



gáveis. É importante pensá-lo à dimensão física da criança, recriar nele espaços que se assemelhem às casas de habitação, recheá-lo de zonas de brincar e de figuras que vão de encontro ao seu imaginário e sejam também capazes de o estimular. Um particular cuidado deverá ser dado às zonas mais técnicas como os cuidados intensivos ou a imagiologia; é possível integrar a tecnologia de forma a que não domine o ambiente mas seja antes dissimulada em elementos arquitectónicos ou decorativos.

Figura n° 2 - Aspecto de espaço de lazer num hospital pediátrico actual

Fonte: Hospital pediátrico Astrid Lingdren - Estocolmo

Deverá existir um enorme cuidado com a família e os amigos, assumindo a sua importância no processo de cura o Hospital deverá assegurar-lhes espaços de permanência, garanti ndo-lhes em todas as instâncias o conforto e a priva-

AAaria Amélia José Monteiro 36


cidade e fazendo-lhes sentir em todos os momentos que são muito bem-vindos e que o Hospital está preparado para os receber.

O Hospital Pediátrico deverá então ser moderno eficaz, tecnicamente sofisticado, dotado dum ambiente de fantasia e surpresa que encante a criança que a ajude a crescer no sentido do futuro, que a distraia da situação de doença em que se encontra e que esteja ao mesmo tempo integrado numa estrutura acessivel e facilitadora para toda a família.

É óbvio que os hospitais são também espaços onde se juntam profissionais empenhados no bem estar das crianças e famílias e as instalações hospitalares devem ser pensadas para lhes proporcionarem condições ideais de trabalho. Muitos de nós vivemos hoje em estruturas que não foram construídas de raiz, ou que se o foram são ancestrais, e com inúmeras incompatibilidades entre o espaço e as necessidades actuais da Pediatria.

É também importante que os Hospitais pediátricos estejam inseridos na comunidade, partilhando o seu crescimento e melhores condições de atendimento e apoio. Será necessário aliar a eficácia e a qualidade dos serviços, os conceitos de conforto e bem estar, estreitar as ligações com os Centros de Saúde, os cuidados domiciliários e outros hospitais da região.

Ao falar sobre "0 espaço físico e a criança nos serviços de saúde" nas las Jornadas de Humanização do Hospital Pediátrico de Coimbra em 2001, o pediatra Luis Lemos, afirma que "os novos espaços hospitalares pediátricos, tra

duzindo uma evolução cultural na sociedade e nos próprios



profissionais, devem ter em conta a importância dos secto

res de ambulatório, as novas concepções da internamento -de curta duração, hospital de dia - os direitos das crian

ças hospitalizadas e, em síntese, permitir que as crianças

e os jovens beneficiem plenamente de uma assistência de

qualidade num ambiente o mais agradável e harmonioso possí

vel"

É num hospital assim sonhado que desenvolvemos o trabalho de verdadeira parceria entre pais e enfermeiros e cujo fim último é o bem estar da criança enquanto doente, e a sua integração rápida na comunidade.



2 - ASSISTÊNCIA PEDIÁTRICA EM PORTUGAL - EVOLUÇÃO HISTÓRICA

Falar dos cuidados de saúde à criança é falar dos cuidados de saúde dum pais que apesar da substancial melhoria nos indicadores mais relevantes como as taxas de mortalidade infantil e neo-natal, continua na cauda da Europa em muitos outros itens no que respeita ao desenvolvimento e crescimento das populações.

Durante décadas, Portugal foi um dos paises europeus com piores indicadores de mortalidade neo-natal e infantil e de crianças com menos de cinco anos de idade. Em 1970 a taxa de mortalidade infantil era de 58%», em 1975 de 38,9%», a mortalidade materna no mesmo ano de 1975 era de 42,9 em cada 100.000 partos, sendo a grande maioria dos partos feitos em casa.

Até 1974, Portugal sofreu dum isolamento face à Europa devido a uma ditadura de 45 anos, com desgaste dos seus fracos recursos na defesa duma ideia colonial contrária ao desenvolvimento do pais. Este estado de coisas coincidiu com os trinta anos gloriosos durante os quais a maioria dos outros paises europeus, assistiu a um desenvolvimento económico e social decisivo. Não é por isso de admirar que os principais indicadores de saúde nos colocassem em 1974 numa situação muito desfavorável em relação ao conjunto dos paises europeus (Torrado da Silva, 1996).

Fernando Rosas e Brandão de Brito citados por Graça Carapinheiro afirmam que "a assistência social do Estado

Novo foi predominantemente caracterizada por um cunho pa-



ternalista da acção assistencial pública, a maior parte das

vezes assumida como uma assistência caritativa, alheia a

qualquer estratégia social" (Carapinheiro, 2002).

No i n i c i o do séc. XX, as condições de saúde das c r i an

ças em Portugal eram sombrias. A mortalidade i n f a n t i l era

a l t í ss ima, não ex is t indo qualquer t i po de assistência à

cr iança e à grávida; a misér ia e o analfabetismo grassavam

nas classes operár ias, as doenças infecciosas estavam sem

contro le e os meios para as combater eram escassos (Levy,

1999).

O sistema de assis tência português si tuava-se entre a

noção de assis tência públ ica e a de ass is tência soc ia l ,

sendo os cidadãos ao mesmo tempo alvo de d i r e i t o s e de ca

r idade. Os benef ic iá r ios eram d iv id idos entre os que tinham

acesso às prestações do sistema de previdência e os que não

tinham acesso ao sistema.

Em 1941 surgiu legis lação que categorizava as necessi

dades socia is situando-se em primeiro lugar a "ass is tênc ia

à v ida no seu nascimento e à pr imeira i n f ânc ia " , através da

criação de consultas pré-nata is , maternidades, l a c t á r i o s ,

parques e dispensários i n f a n t i s . Em 1943 é cr iado o i n s t i

tu to Maternal com o ob ject ivo de e fec t i va r e coordenar a

prestação da assistência médico-social à maternidade e à

pr imeira i n fânc ia .

Portugal aderiu à Organização Mundial de saúde em Ju

lho de 1946 e durante a década de 1950 a legis lação fo i

in f luenciada pelas determinações in ternac ionais emanadas

por aquele organismo. Mas apesar desta aparente mudança

susceptível de i n t roduz i r melhorias i s t o não se v e r i f i c o u ,



pois a medicina curativa e recuperadora continuaram a constituir responsabilidade do individuo, da familia e do exercício privado, reservando-se ao estado a tarefa da organização da saúde pública. (Carapinheiro e Page, 2002).

Até à década de sessenta a evolução foi muito lenta embora alguns passos tenham sido dados na melhoria dos indices sanitários, segundo António Barreto (1995) podemos dizer que entre os anos sessenta e setenta, três acções sanitárias tiveram resultados dignos de registo: a generalização das vacinações obrigatórias, com especial incidência nas crianças a frequentar as escolas; as campanhas de luta contra a tuberculose; e a assistência materno-infantil, com grande relevância na assistência aos partos.

Este atraso que se verificava a vários níveis com carência de recursos humanos mas sobretudo de estruturas e tecnologia é descrito de forma eloquente pelo Professor Jorge Biscaia num artigo publicado na Acta Pediátrica Portuguesa (2000:193).

"...A simples ausência de agulhas apropriadas para

crianças e lactentes provocava enormes dificuldades para

executar uma mera injecção intravenosa da qualquer medica

mento ou soro que se lhes quisesse administrar. A inexis

tência de métodos laboratoriais adaptados à pequena infân

cia e principalmente a recém-nascidos, prematuros ou de

muito baixo peso, fazia com que, para realizar uma análise

mais complexa, se tivesse de infligir-lhes sofrimentos e

expoliações perfeitamente inadequadas. A falta de meios

radiológicos próprios para lactentes, o desconhecimento da

ecografia ou mesmo de aparelhos de endoscopia para crian-



ças, fazia com que muitos exames complementares fossem cau

sadores de riscos que hoje sabemos perfeitamente desneces

sários. Se juntarmos a tudo isto o desajustado dos ventila

dores, dos monitores e das primeiras incubadoras, teremos

ideia das carências de tecnologia que durante muito tempo

nos afligiram... "

0 mesmo autor refere que a pobreza tecnológica era um

dos factores que mais cont r ibuía para os números elevados

de mortalidade i n f a n t i l , agravada pelo facto das crianças

estarem internadas nas enfermarias de adultos ou então re

legadas para pequenas e secundárias enfermarias onde eram

to leradas, j á que mal sabiam exprimir os seus sofr imentos,

as suas dores e a sua angúst ia. Citamo-lo quando escreve:

. . . recordo-me de sentir, na então superpovoada enfer

maria dos HUC dos anos sessenta, que uma das poucas coisas

a fazer, nesses fins de tarde frustrantes e solitários, era

ter um gesto de ternura para com um outro lactente que nos

inundava com os seus grandes olhos suplicantes de moribun

do, desnutrido pela doença e, quasi mudo pelo sofri men

to...i B iscaia, 2000: 194).

A par t i r da década de setenta e com o advento da demo-

crac ia a situação começou a mudar em Portugal de forma con

s is tente no que respei ta à saúde ma te rno - i n fan t i l . Para a

obtenção desses resultados contr ibuíram vár ios factores dos

quais destacaremos aqueles que nos parecem mais s i g n i f i c a

t i v o s :



■ garantia do direito à protecção da saúde para todos os cidadãos responsabilizandose o Estado por esta satisfação do direito à protecção da saúde das populações;

■ melhoria franca das condições soeioeconómicas da população portuguesa;

■ alargamento e consolidação da rede de cuidados de saúde primários com a consequente melhoria da vigilância da saúde;

■ melhores níveis de alfabetização com aumento dos conhecimentos e motivação das familias, no que toca às necessidades de saúde;

■ maior e melhor divulgação da informação respeitante a temas de interesse para a saúde pública;

■ maior igualdade no acesso aos cuidados de saúde e reconhecimento dos pais como primeiros prestadores de cuidados à criança;

■ criação de organismos de apoio às crianças com necessidades especiais, e na situação de risco ou vulneráveis;

■ melhoria da comunicação e interacção entre os diversos niveis de cuidados assim como continuidade na prestação desses mesmos cuidados;

■ alargamento da rede do préescolar, criação de infantários, creches e outros organismos de apoio à criança;



■ maior consciência social das populações e maior intervencionismo dos órgãos de comunicação social no que toca aos direitos dos cidadãos.

A nivel politico foram tomadas medidas e criados organismos que contribuíram de modo relevante para mudança que se registou no pais. Destacaremos as seguintes:

■ criação do Serviço Nacional de Saúde consagrado na Constituição de 1976, como serviço universal, geral e tendencialmente gratuito;

■ criação da Comissão da Condição Feminina que impulsionou as medidas legislativas que modificaram a situação da mulher e da família portuguesa;

■ mudança das politicas de segurança social que apesar de alguma relevância no fim da década de sessenta só tiveram expressão real com as modificações verificadas na sociedade a partir de 1974;

■ a institucionalização do abono complementar a crianças e jovens deficientes, a criação do subsidio pela frequência de estabelecimentos de educação especial, são contribuições importantes para a construção do sistema unificado de segurança social;

■ a lei 21/81 que regulamenta o acompanhamento familiar das crianças internadas;

■ a lei 4/84 da Assembleia da República que estabelecia o regime jurídico da protecção à maternidade e



da paternidade reconhecidas como valores sociais eminentes;

■ criação do Instituto de Apoio à Criança, em 1983 que tem procurado congregar os esforços de todos os que se debruçam sobre os problemas que afectam as crianças e adolescentes e pugnado pela defesa dos seus direitos;

■ nomeação em 1989 duma Comissão para a Melhoria dos Cuidados de saúde Materna e NeoNatal. Esta comissão efectuou um levantamento nacional dos problemas e indicou algumas acções, das quais destacamos a criação das Unidades Coordenadoras Funcionais, que integravam profissionais das áreas dos cuidados de saúde primários e dos cuidados hospitalares e a melhoria nos recursos humanos, no equipamento e nas instalações dos centros de saúde, nos hospitais de apoio perinatal e de apoio perinatal diferenciado. Estas acções contribuíram para a diminuição das taxas de mortalidade infantil e perinatal;

■ a Comissão Nacional de Saúde infantil criada em Setembro de 1992, cujo objectivo era criar condições para uma melhor qualidade da assistência, do ensino/aprendizagem dos técnicos de saúde e aproximar o nível dos cuidados aos parâmetros da pediatria médica e cirúrgica dos países mais desenvolvidos da união europeia.

A propósito do papel crucial que a Comissão Nacional da Mulher e da Criança teve na melhoria da Saúde Materna e



neo-natal r e f i r o um texto do pediatra Octávio Cunha p u b l i

cado na rev is ta Norte-Saúde (2001:16):

" . . . em Portugal nasci a-se nessa altura em mais de 200

"sitios". Por vezes sem Obstetra, quase sempre sem Neonato-

logista, raramente com Anestesiologista, muitas vezes sem

água nem luz!

A situação era de total desarticulação entre os vários

níveis de cuidados pré-natais e neon at ais.

Existia uma diluição do sentido de responsabilidade

profissional nos vários níveis de cuidados. Ausência de

equipamento adequado e as instalações eram insuficientes e

deficientes para observação obstétrica, particularmente nos

Centros de Saúde. Instalações desajustadas às exigências

assistenciais mínimas em muitos Serviços Hospitalares de

Obstetrícia. Ausência de programação por objectivos, para a

aquisição de equipamentos, quer do ponto de vista qualita

tivo quer quantitativo.

Ausência de programação dos cuidados, de transferênci

as e de circuitos de informação clínica individual nos dois

sentidos.

Ausência de normalização e avaliação dos cuidados pe

ri natais. Serviços de Neonatologia inexistentes na maioria

dos Hospitais e, entre os existentes, só um número restrito

respondia às exigências mínimas em instalações, equipamento

e pessoal especializado. Só em número muito escasso de Hos

pitais o apoio obstétrico e neonatal 24/24 horas era pres

tado com presença física de pessoal especializado. Na gran-



de maioria dos Hospitais recorria-se ao regime de chamada

ou a transferências em más condições.

Situação intolerável em Medicina Perinatal. A maioria

dos Hospitais "fechava" os Serviços de Radiologia, Análises

Clinicas e Hemoterapia, se os tinham, na melhor das hipóte

ses às 22 horas.

Finalmente, ausência de definição protocolada de equi

pas, tipo de médicos especialistas e enfermeiros especiali

zados nos Serviços de urgência obstétrica e neonatal.

Repare-se, não estamos a falar do pós última guerra.

Estamos a falar do fim dos anos oitenta!

É claro que nestas circunstâncias as taxas de mortali

dade eram as de alguns pai ses da Europa nos anos 50-60.

Morriam em média 25 crianças em cada 1000 que nasciam

e por cada uma que morria 3 eram vitimas de asfixia neona

tal (sobrevivendo com sequelas motoras e/ou sensoriais gra

víssimas).

De fundamental importância para a reflexão e sensibilização dos problemas que afectavam as crianças foi o facto de em 1979, a Assembleia Geral das Nações Unidas, ter proclamado o Ano internacional da Criança. Durante esse ano houve da parte dos responsáveis políticos uma atenção especial para as carências das crianças, para o respeito pelo seus direitos e uma chamada de atenção para a necessidade de serem tomadas medidas que promovessem o seu bem estar.

Em Janeiro de 1989 foi assinada em Nova Iorque a Convenção dos Direitos da Criança, ratificada pela grande maioria dos países, incluindo Portugal. Neste documento estão



consignados não só os direitos civis e políticos como os económicos, sociais e culturais, ficando os paises signatários legalmente obrigados a proteger a criança e os seus di reitos.

Com grande impacto na melhoria das taxas de mortalidade e morbilidade néo-natal foi a criação do sistema de transporte de recém-nascidos através do instituto Nacional de Emergência Médica. Este serviço permitiu, que os recém-nascidos de alto risco fossem transportados em condições de segurança, e acompanhados de profissionais especializados dos seus hospitais de origem para centros hospitalares mais apetrechados.

Para o pediatra Mário Cordeiro (2002) Portugal é o pais onde é por demais evidente a relação entre a descida da taxa de mortalidade infantil e a melhoria das condições de vida (habitação, nutrição, higiene, educação), mas persistem desigualdades regionais embora menos visíveis do que há anos atrás quando eram muito grandes as diferenças entre as regiões do Norte e Madeira e as de Lisboa e Vale do Tejo. Apesar do grande decréscimo das taxas de mortalidade infantil e neo-natal os valores apresentados são ainda insatisfatórios quando comparados com os países do centro da Europa, situação que se agrava com as grandes assimetrias regionais e locais.

Segundo o instituto Nacional de Estatistica, (2002) a taxa de mortalidade infantil em Portugal foi em 1960 de 77,5 por mil, tendo descido em 1980 para 24,3, em 1996 para 6,9 e em 2001 para 5,0 por mil. A Madeira continua a ser a



região com a mais alta taxa de mortalidade infantil (8,2 por mil) seguindo-se o Nordeste do pais com (5,9 por mil).

Gráfico n° 1 - Gráfico demonstrativo da evolução das taxas de mortalidade infantil entre 1981 e 2001

Taxa de Mortalidade Infantil

25

o 15 ^ ? N ^ ^ - ; ' —

0 \ , , , , 1 , , i , , , , , 1 I , ! H 1 1

Anos

Fonte: instituto Nacional de Estatística (dados 2002)

Comparando com os restantes países da união Europeia, a taxa de mortalidade infantil portuguesa foi sempre mais elevada do que a média comunitária, mas a partir de 2000 apesar da vantagem continuar a ser da Europa comunitária com uma taxa de 4,9 por mil, o nosso pais deixou de estar na cauda da Europa, sendo ultrapassado pela Grécia e Reino Unido.

A evolução do sistema de saúde português deu resposta às mais prementes necessidades em termos de melhoria dos indicadores de saúde infantil e pediátrica mas persistem ainda alguns problemas por resolver e que respeitam às assimetrias entre o litoral e o interior e ao deficiente aproveitamento dos recursos existentes o que se traduz por



não correspondência entre os resultados obtidos e os investimentos feitos. De facto são cada vez mais as vozes que reclamam mais recursos mas continuamos a não ser capazes de fazer a sua adequada distribuição.

Um dos aspectos em que temos de fazer um grande esforço é o que respeita às taxas de sinistralidade na qual ocupamos um dos primeiros lugares a nivel mundial e na qual perdem a vida muitas crianças no grupo etário dos 1-4 anos.

Se atendermos a que a taxa de mortalidade de crianças com menos de cinco anos de idade é um dos bons indicadores da qualidade de vida num determinado pais temos de reconhecer que nos falta ainda um longo caminho a percorrer para atingirmos um desenvolvimento harmonioso.

Preocupantes são também os dados sobre maus tratos e abuso sexual no nosso pais. Segundo dados oficiais do Gabinete de Estudos e Planeamento do Ministério da Justiça, é no meio familiar que se registam a maior parte dos casos de maus tratos e de abuso sexual contra a criança. Um número considerável destes casos embora sejam denunciados através da Comissão de Protecção de Menores não têm depois seguimento nem julgamento nos tribunais para onde são encaminhados, muitas vezes por influência dos familiares que desistem das queixas entretanto apresentadas, ou dos próprios magistrados que não decidem nesse sentido mostrando com isso o carácter tolerante da sociedade e o muro de silêncio que ainda envolve muitos destes crimes.

Também nos confrontamos com o problema do trabalho infantil, embora possamos afirmar que não tem actualmente a dimensão de há uma década atrás onde Portugal era o único



pais europeu referido num relatório sobre a utilização ilegal de mão de obra infantil, elaborado pelo Departamento de Trabalho dos Estados unidos. Hoje esse trabalho já não é tão visível nas obras nem nas fábricas porque se tem desenvolvido um trabalho de fiscalização e de melhoria das condições da população, mas persiste ainda nos meios rurais ou em casa.

Outra grande preocupação é o aumento do numero de crianças que são abandonadas ou negligenciadas. De acordo com dados da Comissão de Protecção de Menores para a Região Norte mais de três mil crianças e adolescentes vivem institucionalizadas. Os motivos para a instauração de processos são o abandono, negligência, abandono escolar, maus tratos, trabalho infantil e abuso sexual. (Relatório de Actividades da Comissão de Protecção de Menores, 2000).

Outro dado a reter é que a maior parte dos pais destas crianças tem problemas de alcoolismo o que levanta questões pertinentes sobre o seu futuro. Para exemplificar esta situação fazemos referência a uma noticia do Jornal Público de 13 de Janeiro de 2003 na qual se descreve um acidente de viação da qual resultou um traumatismo grave duma criança que estava a ser transportada juntamente com mais três irmãos numa motorizada conduzida pelo pai que estava alcoolizado.

O último relatório da ONU (2001) sobre a aplicação dos Direitos das Crianças em Portugal do qual o nosso pais é um dos signatários, realça que de acordo com dados fornecidos pela Direcção Geral de Saúde, "Em Portugal, não há condições para que as crianças sejam internadas em unidades com



ambiente pediátrico, sendo as áreas de cirurgia e ortopedia as mais criticas".

0 mesmo acontece com os adolescentes, que segundo a ONU, devem ter condições especiais de internamento. O respeito pela privacidade e confidencialidade é um requisito essencial nesta idade. Dado que as unidades pediátricas não podem receber adolescentes, estes são internados em enfermarias de adultos, "o que não é o local adequado uma vez que ficam expostos a situações de adultos que sofrem de doenças ou estão em condições que são duras e impressionantes". (Gomes, 2002).

A principal causa de morte, doença, internamento, recurso às urgências e causa de incapacidade temporária e definitiva nas crianças e adolescentes portugueses é o traumatismo, ferimento e ferida acidental. A segunda causa de morte neste grupo etário são as doenças do foro oncológico. Nos adolescentes é também preocupante o aumento dos comportamentos de risco como o sedentarismo, os desequilíbrios alimentares, a maternidade e paternidade precoces e o consumo de substâncias que provocam adição. O documento da Direcção Geral de Saúde, aponta a cárie como a "doença crónica mais frequente e que mais afecta a população infantil e juvenil".

As Nações Unidas apontam para um decréscimo significativo dos casos de subnutrição, embora refira que "está presente em certos grupos soeio-económicos desfavorecidos".

São também preocupantes segundo o mesmo relatório os "ainda muito altos" números das gravidezes e abortos na adolescência. Actualmente, Portugal é o segundo pais da



União Europeia com mais casos de gravidez na adolescência, e de acordo com dados fornecidos pela Associação para o Planeamento da Família, uma em cada 200 jovens portuguesas entre os 15 e os 19 anos já teve uma interrupção voluntária da gravidez. Segundo as Nações unidas nota-se também uma outra tendência negativa: a proporção de bebés nascidos com menos de 2,5 quilos era de 6,7 por cento em 1998, quando no inicio da década era inferior, andava pelos cinco por cento.

Para o pediatra João Gomes Pedro (2002) é necessário introduzir reformas em diversos sectores da sociedade portuguesa para satisfazer as necessidades essenciais das crianças. No discurso inaugural do Encontro "Mais Criança" defendeu que "há muito a reformar nos nossos cuidados pri

mários de educação e de saúde, a nossa prevenção vertical

de sida, a nossa prevenção de acidentes, na nossa interven

ção precoce para os comportamentos disfuncionais e aditi

vos, no nosso sistema de ensino-aprendizagem e de apoio às

famílias com bebés, no nosso ambiente, enfim, na nossa exi

gência para reverter o insucesso."



3 - A CRIANÇA E FAMÍLIA NO HOSPITAL

A Carta dos Direitos da Criança Hospitalizada redigida na cidade holandesa de Leiden em 1988 por várias associações europeias que pugnavam pelos direitos da criança no hospital, consagra que "A admissão de uma criança no Hospital só deve ter lugar quando os cuidados necessários à sua doença não possam ser prestados em casa, em consulta externa ou hospital de dia". (IAC, 2000)

Este artigo primeiro da Carta dos Direitos da criança hospitalizada é já uma realidade na maioria dos hospitais portugueses. O internamento duma criança é hoje cada vez menos frequente, e quando não pode ser evitado os periodos de tempo restringem-se ao minimo necessário porque se reconhece que a hospitalização mesmo feita em ambiente pediátrico, com condições de atendimento humanizado, é sempre fonte de grande inquietação para as crianças e famílias pela surpresa e dor que provocam.

A doença por mais ligeira que seja é sempre um acontecimento que perturba as famílias pelas repercussões negativas que tem na vida de cada um dos membros.

Se falarmos de doença que obrigue a hospitalização estamos a falar dum acontecimento altamente perturbador pelas mudanças e condicionalismos que implica na vida e no quotidiano das famílias.

Independentemente da doença que o motiva ou da idade da ocorrência, o internamento hospitalar constitui só por si uma situação da risco para o equilíbrio psicológico do sujeito (Cordeiro, 1984).



A hospitalização constitui tanto para a criança como para a família uma situação de grande risco na medida em que vai alterar profundamente o equilíbrio familiar e o desenvolvimento da criança que depende emocionalmente dos pais e que vai ser afectada pela separação que o internamento poderá originar.

A criança é um ser em continuo crescimento e desenvolvimento, com necessidades físicas, biológicas e emocionais.

Para que esse desenvolvimento se possa fazer de modo harmonioso é preciso que a criança cresça e se desenvolva num ambiente seguro, acolhedor e estimulante.

Mas o hospital, é no imaginário colectivo, um lugar de dor. É um lugar onde se cruzam regras, ideologias, identidades, poderes e saberes que se repercutem nos processos de interacção entre os diversos actores, e na decorrente construção das trajectórias de dor dos doentes. (Fernandes, 1999).

Para a médica Alice Gentil Martins, "cada vez mais a

sociedade vem entregando a responsabilidade de orientar

situações inerentes à condição humana como o nascimento, a

doença e a morte a especialistas, que nem sempre as encaram

na sua dimensão de crise num continuum individual e famili

ar. Quando estas situações são vividas em família, há meca

nismos culturais que garantem o apoio, há rituais que defi

nem comportamentos; mas quando a criança doente ou a mulher

em trabalho de parto começam o complicado processo da hos

pitalização, não há tradições que as orientem nem experiên

cia anterior que as prepare para aquele ambiente de outro

mundo de sons, visões e significados, mundo estruturado por

toaria Amélia José Monteiro 55


regras só conhecidas dos iniciados. Se estão sozinhas rea

gem habitualmente com confusão, ansiedade e sofrimento, que

decorrem não só da situação física que leva ao internamen

to, mas também da separação dos entes queridos, da perda de

poder, da perda de hábitos e referências que tornem a rea

lidade inteligível, da incomunicabilidade, do medo da mor

te." (1991:26). Para a terapeuta infantil Thesi Bergman que durante

vinte anos trabalhou com crianças com doença crónica, a vida do hospital é artificial e demasiado protectora quando se compara com a vida de casa. A importância do corpo doente e as suas necessidades toma precedência, sobre as necessidades mentais, com as prescrições médicas e a rotina de enfermagem, assumindo o lugar de importância normalmente dado às convenções e moralidade. A autoridade de médicos e enfermeiros substitui a dos pais. A vida em grupo substitui a intimidade da vida em família.

A criança internada fica separada do seu meio envolvente, tanto físico como afectivo e por muito boas que sejam as condições hospitalares, são sempre uma pobre substituição das relações familiares. Além da separação dos pais e dos outros familiares a criança defronta-se com um ambiente físico diferente que é por vezes pouco acolhedor, com outras crianças que não conhece, com proibições que não entende, com alteração de hábitos, e com adultos que ela acha hostis pois a submetem a procedimentos dolorosos e assustadores. 0 ambiente hospitalar que até pode ser agradável transmite sempre à criança uma sensação de prisão,



pois ela sente que existe uma de proibição de sair daquele local para regressar a casa.

A criança vai entender tudo isto como punição ou como uma agressão e pode manifestar-se com comportamentos regressivos que incluem perda de habilidades anteriormente adquiridas, perturbações do sono e de apetite, alterações de humor, sentimentos de abandono, tristeza e solidão.

Para WHALEY e WONG (1997), as reacções da criança ao stress provocado pela doença e consequente hospitalização constituem as primeiras crises com que as crianças se deparam. Durante os primeiros anos as reacções incluem a regressão, o protesto, a negação, a passividade, a depressão e a agressão, que tanto pode ser física como verbal. Dos principais medos da criança pré-escolar constam a ansiedade de separação dos pais, o medo da perda do controlo, o medo da lesão corporal e da alteração da imagem e o da dor.

Quando uma criança é hospitalizada a estrutura familiar é abalada pela separação da criança com os pais e ainda pela separação que o casal vivência nestes momentos, pois é a mãe que na maior parte das vezes acompanha o filho internado, assumindo o pai um papel externo ao hospital, pois tem de assegurar a continuidade da vida da restante família. (Darbyshire, 1993).

A separação de familiares e amigos, a limitação de movimentos, o afastamento da casa, as técnicas invasivas, a própria doença, são motivos mais do que suficientes para que a criança sofra e dificilmente aceite a hospitalização.

O ambiente hospitalar é uma fonte de stress para as crianças e pode ter efeitos a longo prazo mesmo que a esta-



dia seja curta (Rutter, 1982). A probabilidade de ocorrerem distúrbios do comportamento aumenta com o número de internamentos, em crianças de crianças de ambientes carenciados ou perturbados, ou quando a relação pais-filho anterior era já problemática ou pobre no aspecto relacional.

A criança vê todo o tratamento como uma agressão, e se ao tratamento se associa o internamento, a agressão cresce podendo atingir o intolerável. Às queixas de doença juntam-se a incerteza, o medo e o desespero por se sentirem presas numa verdadeira casa de horrores; abandonadas e atraiçoadas por aqueles que mais ama por períodos que, longos ou curtos, lhes parecem intermináveis. Depois da revolta virá a abulia, a dispersão da afectividade e por fim uma ferida que dificilmente cura. (Almeida, 2000).

A criança doente, para além do sofrimento físico, está sujeita a uma série de situações que afectam o seu sentimento de segurança e as suas referências. O facto de estar afastada do seu ambiente familiar, da sua casa, a incompreensão em relação à doença, o ambiente hospitalar impessoal e inquietante, as numerosas pessoas que dela se aproximam manipulando muitas vezes o seu corpo de forma dolorosa, transformam o internamento hospitalar numa experiência que se não for protegida pode tornar-se traumática (Gonçalves, 2000).

Também para as famílias a hospitalização constitui motivo de grande inquietação, sendo considerado um momento dramático para algumas pela surpresa e dor que provocam.

A hospitalização constitui muitas vezes tanto para os pais como para a criança, uma experiência assustadora e



dolorosa vivida com intensos e múltiplos sentimentos dos quais se destacam os de medo e de perda. Existem experiências de perdas de autonomia e de independência, de alterações de modo de vida provocadas pelo internamento dum filho.

Situações que para os profissionais são o seu quotidiano, constituem para os pais momentos de crise e desequi-librio psicológico que diminuem temporariamente as suas capacidades habituais de enfrentar e resolver os problemas. A situação emocional provocada pelo internamento dum filho, acrescida muitas vezes das diferenças culturais e do trauma de experiências anteriores, provoca uma crise familiar profunda em que todos os membros da família são atingidos.

Muitas das informações que lhes são fornecidas são para eles incompreensíveis não só pela natureza da própria informação mas pela rapidez com que os acontecimentos se desenrolam. A percepção que os pais têm da doença e a maneira como interpretam o diagnóstico, está muitas vezes mais dependente da sua própria experiência, e de acontecimentos que têm relação com a doença, do que da perspectiva apresentada pelos médicos e enfermeiros.

Os pais estão também preocupados com a doença da criança, angustiados com o seu sofrimento e com o resultado do tratamento. A situação é vivida pela família como uma situação de crise existindo sempre insegurança da parte dos familiares mesmo quando isso não é percebido pelos profissionais de saúde. Muitas vezes os pais não se sentem suficientemente confiantes para falarem sobre a doença e as suas sequelas, vivendo sem entender a rotina da vida hospi-



talar, com vontade de falar e questionar aspectos ligados à doença ou às condições do internamento, mas receando fazê-lo pois o hospital é para eles um local estranho.

A escritora chilena Isabel Allende descreve no seu livro autobiográfico "Paula" (1994:114), o hospital onde se encontra internada a sua filha com estas palavras:

... O hospital é um gigantesco edifício atravessado

por corredores, onde nunca é de noite nem muda a temperatu

ra, o dia deteve-se nas lâmpadas e o verão nos aquecedores.

As rotinas repetem-se com ardilosa precisão; é o reino da

dor, aqui chega-se para sofrer, assim o compreendemos to

dos. As misérias da doença iguala-nos, não há ricos nem

pobres, ao atravessar este umbral os privilégios desfazem-

se em fumo e tornamo-nos humildes... "

É por isso importante que os enfermeiros tenham sempre presente que o que para eles é uma rotina, a vivência profissional do dia a dia, é para a criança e família uma situação muito problemática que provoca uma alteração do seu estado psicológico e fisico, que a debilita durante um tempo que pode ser curto ou longo, que altera os seus hábitos e limita as suas capacidades.

A reacção das crianças ao internamento hospitalar depende de vários factores: da percepção de si mesma, do tempo e do espaço, das suas experiências anteriores, das reacções dos pais e familiares mais chegados, do ambiente cultural e religioso, do seu estádio de desenvolvimento e crescimento.



Para minimizar o sofrimento que o internamento podem provocar, torna-se necessário que pais e educadores desenvolvam estratégias de preparação para a hospitalização, para o controlo da dor, da ansiedade e do stress.

Para além das estratégias especificas que os terapeutas podem ajudar a incorporar no seu padrão de atitudes, existe uma aprendizagem mais espontânea, que se processa ao longo do desenvolvimento, na família, na escola, no grupo de amigos e na comunidade. Assim é natural que a hospitalização seja vivida por algumas crianças com um stress quase incontrolável, enquanto outras brincam, cumprimentam e procuram apoio físico e emocional junto dos pais e profissionais de saúde (Barros, 1999).

0 jogo e a brincadeira são actividades indispensáveis para o desenvolvimento intelectual, emocional e social das crianças. 0 acto de brincar dá à criança a possibilidade de aprender o autodomínio, capacidades de experiência ambiental, testes da realidade, desejo de realização e o que é da maior importância, alegria livre e espontânea (Doverty, 1994:12).

Num hospital, o uso da brincadeira não serve apenas para distrair as crianças, serve também para estas aceitarem melhor o internamento e é através da brincadeira que os técnicos podem explicar os tratamentos e as rotinas contribuindo para a diminuição da ansiedade.

Brincar é o "trabalho" das crianças, sendo essencial ao seu bem-estar mental, emocional e social, e, da mesma forma que as necessidades de desenvolvimento, a necessidade



de brincar não pára quando as crianças adoecem ou são hospitalizadas. (Whaley & Wong 1997).

A actividade lúdica, o brincar e o brinquedo permitem ao enfermeiro conhecer a criança, e é através do brincar que a criança vai aceitando o enfermeiro, pois constrói uma imagem deste menos ameaçadora ao mesmo tempo que o integra no seu mundo. O brincar permite dissipar as fantasias negativas da criança, tornando-as menos ameaçadoras se forem explicados os tratamentos e procedimentos a que irá ser submetido. A distracção que as actividades lúdicas proporcionam, desvia a atenção do sofrimento que a criança tem de suportar (valeriano e Diogo (2001:112).

Os pais devem ser os parceiros privilegiados destas actividades, porque só a brincar a criança é capaz de expressar sentimentos e dúvidas acerca da doença e prevenir experiências traumáticas sobre a hospitalização que muitas vezes acompanham a criança mesmo após a alta.

Actualmente estudam-se não só os efeitos positivos e negativos da hospitalização mas também as consequências psicológicas do período após a hospitalização.

Estes estudos relacionam-se com a perturbação comportamental e com a ansiedade das crianças e dos pais que podem não ser evidentes durante a hospitalização mas no período em que a criança regressa a casa e retoma os hábitos quotidianos. Podem tornar-se mais carentes e reclamantes de atenção, muitas vezes regredindo alguns dos hábitos de autonomia e higiene anteriormente adquiridos, sendo necessário que os pais sejam capazes de lidar com estes problemas incentivando as crianças a adquirirem a autonomia e a pros-



seguirem uma vida familiar em que se fale destes problemas com naturalidade.

A hospitalização pode também ser encarada pela criança e família como um acontecimento positivo se o internamento for olhado como a solução para um problema que de forma mais ou menos intensa aflige a criança e familia, contribuindo para melhorar a sua qualidade de vida.

Para esta atitude positiva é necessário que a experiência tenha sido o menos traumática possível, que a criança e familia sintam que foram cuidados de forma excelente que as suas necessidades e anseios tivessem sido satisfeitos e que se for necessário voltar sintam de que de certa forma aquele hospital e aquela equipa são como uma grande familia sempre pronta para os acolher.

3.1 - A Importância da familia no desenvolvimento e socialização da criança

A familia é a mais antiga e a mais importante das instituições humanas, porque é nesse micro-meio natural que quase todos realizamos o processo de socialização, onde satisfazemos necessidades fundamentais, sobretudo a de amar e ser amado (Lourenço, 1998).

A familia é um conjunto de individuos ligados por vin-culos de consanguinidade, de afinidade ou de adopção. A familia natural une-se por laços biológicos, mas também por laços afectivos e interesses comuns existindo entre os seus membros motivação para se cuidarem e ajudarem mutuamente.



Rebelo (1988) define família como um conjunto de pessoas, frequente mas não necessariamente relacionadas pelo sangue ou pelo casamento, que vivem na mesma casa com o compromisso mútuo de cuidarem uns dos outros ao longo dos tempos.

Podemos também considerar como família as pessoas próximas em termos geográficos, assim como as que coabitam na mesma casa ou em lares. O tipo de família varia quanto à estrutura, religião, cultura, educação, saúde, localização geográfica, valores e crenças. Se a família é saudável, física, psicológica e socialmente, a pessoa tem condições para ter uma vida equilibrada e feliz (Loureiro, 2002).

A Declaração universal dos Direitos do Homem no seu artigo 16° considera a família como a estrutura fundamental da sociedade, merecedora de protecção económica, jurídica e social independentemente dos membros que a compõem.

A família é "um grupo natural de ligação entre o individuo e a sociedade, o meio privilegiado da realização pessoal e simultaneamente da integração na comunidade" Pinto (1991).

Lacan (1987) considera a família como um grupo natural de indivíduos unidos por uma dupla relação biológica: a geração por um lado, que dá as componentes do grupo; por outro as condições de meio que condicionam o desenvolvimento dos jovens e que mantêm o grupo.

É comum ouvirem-se os políticos em constantes declarações considerarem a família como a base sobre a qual está assente a sociedade, e isto porque a família é o espaço privilegiado para a troca de valores éticos, culturais,



sociais e cívicos. A família é o verdadeiro fundamento da sociedade e o seu alicerce espiritual" afirma FÉLIX et ai 1994) citado por Marinheiro (2002).

Embora sujeita às transformações económicas, sociais e demográficas e ao facto de não existirem famílias perfeitas, continua a ser o regaço onde todos se acolhem em tempo de tormenta, o traço de união para gerações. Apesar das mudanças ocorridas no conceito de família esta continua a ser a principal responsável pelo apoio físico, emocional e social dos seus membros, e a primeira e decisiva instituição de socialização da criança (Relvas 1995).

Machete (1995) ao intervir sobre a politica europeia da família numa sociedade em mudança, refere que "sem recusar muitas das missões e papéis que a evolução social lhe vai atribuindo, a família é, antes de mais, o lugar de construção do ser e da realização da personalidade, o local onde o homem reflecte sobre a experiência vivida e se reconstrói a si próprio".

Pinto (1997), numa intervenção sobre a infância, desenvolvimento e socialização, define esta última como o processo através do qual os indivíduos apreendem, elaboram e assumem normas e valores da sociedade em que vivem, mediante a interacção com o seu meio mais próximo e, em especial, a sua família de origem, e se tornam, desse modo, membros da referida sociedade.

A família como sistema aberto, integra todos os elementos que o compõem - estrutura, função e organização interna. Possui limites definidos e dela fazem parte elementos que interagem entre si e com o ambiente, como em qual-



quer sistema, o que afecta um dos elementos (pessoa) afecta todos os outros. As alterações surgidas no interior ou no exterior do sistema têm reflexos em cada um dos seus membros e na família como um todo.

Sendo a família o principal meio socializador é na vida familiar e nas condições que as crianças têm no seu lar, que se encontram os principais factores sociológicos que afectam o desenvolvimento da criança.

A família proporciona a cada novo elemento da sociedade, um nome e uma posição na estrutura social, tornandose responsável pela sua criação até que possa atingir um certo nível de independência. As crianças dependem dos pais para a satisfação das suas necessidades primárias de crescimento, desenvolvimento e manutenção dum ambiente seguro.

Apesar de poderem mudar os objectivos da socialização e as maneiras de as educar e criar em cada uma das culturas, há três funções principais que todas as familias exercem em relação às suas crianças:

■ proporcionar a cada criança a legitimidade e os cuidados físicos os recémnascidos são completamente dependentes e necessitam dos adultos para sobreviverem. A família transmite à criança um nome e um sobrenome o que lhe confere o direito de ser cidadão, e tem de prover às necessidades de alimentação, vestuário, ambiente seguro, protecção contra danos e assistência na doença;

■ a socialização dos seus membros é uma das principais funções da família. È através dela que as cri



ancas aprendem uma língua, os comportamentos considerados adequados, os valores e padrões éticos da comunidade onde estão integrados. Mais tarde a escola e a sociedade envolvente contribuirão para moldar a personalidade da criança, mas o conjunto de valores aprendidos no seio da família continuará a ser a principal influência socializante ao longo da vida;

■ proporcionar bemestar psicológico e emocional o afecto e a segurança que a família transmite à criança são fundamentais para o seu equilíbrio emocional. As crianças criadas no seio de famílias onde prevalecem os valores da amizade e compreensão para com os outros, tornamse possuidoras de personalidades estáveis e capazes de estabelecerem relacionamentos calorosos com os outros.

A criança depende da família para sobreviver e para crescer de forma harmoniosa e saudável. As famílias defrontamse hoje com problemas que tornam mais difícil a vida para as crianças. Da família alargada onde coexistiam pais avós e irmãos, passouse para a família nuclear formada pelo casal e muitas vezes só pela mãe e um ou dois filhos.

As mães que até há anos atrás permaneciam em casa cuidando das crianças e dos velhos agora trabalham, o que leva a que se confie à comunidade a educação e os cuidados de saúde.

Para Pinto (1997), o processo de valorização da infância e os estudos do processo de desenvolvimento e de socia



lização das crianças conheceram, a partir do século dezanove desenvolvimentos qualitativos a que não são alheios os problemas sociais originados pela industrialização e o movimento social pelos "direitos da criança".

Este movimento que começa a manifestar-se já desde o século XVIII, só verá as suas preocupações traduzidas em legislação durante o século XIX, mas principalmente no século XX.

Atendendo às formas diferentes de vida familiar actualmente existentes, a definição de família deve hoje ser de tal modo abrangente de forma a poder reflectir não só a sua estrutura como também a sua função.

Se no mundo ocidental tradicionalmente existia uma estrutura patriarcal, hoje têm surgido novas formas de organização familiar como sejam famílias monoparentais, adoptivas, pessoas sós ou casais de indivíduos do mesmo sexo. Ainda na família nuclear podem existir famílias reconstituídas formadas por dois adultos com filhos de uniões anteriores.

As funções da família também se modificaram no decorrer dos tempos. Se inicialmente lhe eram atribuídas funções de reprodução da espécie, de segurança e protecção, funções económicas de produção de bens, funções de transmissão da cultura, hoje muitas destas funções da família são repartidas com o Estado, com a sociedade civil, com a Escola e com os meios de comunicação o que provoca muitas vezes conflitos geracionais e de poder no seio das famílias.

Nos últimos cinquenta anos a família sofreu profundas alterações sócio politicas e sócio familiares. A industria-



lização rápida, a situação de guerra mundial, o advento da democracia, aceleraram a emancipação da mulher permitindo-lhe igualdade de direitos e acesso ao mercado de trabalho.

A concentração das populações nos meios urbanos e os fenómenos migratórios, contribuiu para o fim da família alargada, levando a um aumento da família nuclear constituída por duas gerações, pais e filhos. O sentimento de pertença à família de origem atenuou-se e nalguns casos perdeu-se. A participação cada vez mais frequente dos pais no trabalho e na vida social, tornou a família menos eficaz na protecção dos filhos, pelo que o Estado através de várias instituições veio progressivamente a assegurar a guarda e cuidados de saúde das crianças. (Mal pi que, 1996).

As crianças têm uma necessidade intuitiva e vital de pertencer a uma família para se sentirem seguras. É a família que ajuda as crianças a crescerem de forma equilibrada, fornecendo-lhes afecto, regras e valores essenciais para a sua aprendizagem social.

"A família, na nossa como na maioria das sociedades, é a instituição responsável pelo apoio físico, emocional e social dos seus membros, em especial dos mais jovens." (Leonard, 1989:203).

A família faz parte de nós da mesma forma que nós fazemos parte dela. Essa ligação intima é visível mesmo que vivamos longe, porque existem laços que não se apagam. Desde a mais distante infância, absorvemos sentimentos e emoções nos gestos e nas palavras de todos os que se foram connosco cruzando.



Loureiro (2002) af irma que a saúde do ser humano está

intimamente l igada ao t i po de famí l i a onde está inser ido .

Se a cr iança v ive numa famí l i a saudável, f í s i c a , ps i co lóg i

ca e socialmente, então o ind iv iduo possui as condições

para te r saúde e o bem estar indispensável à sua realização

in tegra l como ser humano.

A f a m i l i a é para a cr iança doente o p r inc ipa l suporte

emocional, o v inculo entre a sua vida em casa e o hosp i ta l .

Os enfermeiros e demais p ro f i ss iona is de saúde são os medi

adores idea is , tanto para a cr iança como para a sua fami

l i a , contr ibuindo para os cuidados afect ivos da cr iança,

ajudando e estimulando os pais a part ic iparem nos cuidados,

ouvindo-os e confortando-os no seu sofrimento como forma de

manter a unidade e coesão f am i l i a r in tactas durante o tempo

em que durar o internamento.

A prestação de cuidados de saúde à cr iança e famí l i a

deve ser sempre considerada tendo a f a m i l i a como elemento

de referência t a l como é afirmado no documento elaborado em

Lisboa em 1997 pela Direcção Geral de Saúde i n t i t u l a d o "A

Saúde dos Portugueses" e no qual se pode 1er:

"O conhecimento da estrutura familiar e de outros da

dos relacionados com a familia é de fundamental importân

cia, dada a influência da familia no bem-estar e na quali

dade de vida, a nivel orgânico, psicológico, moral, social

e cultural.

A familia é o ecossistema mais importante da vida da

criança e o factor protector onde deveria haver mais inves

timento. Não é por acaso que a larga maioria dos profissio-



nais e das crianças apontam prioritariamente a família como

um elemento de grande importância na promoção da saúde e do

bem-estar das crianças e dos jovens". (Queirós, 2001, pág.89).

Para as famílias, as crianças são valores inestimáveis, credores de todo o amor e carinho, em nome das quais as pessoas se ultrapassam, se projectam, realizam esperanças e sonhos. A criança, de acordo com Brazelton e Cramer (1993) representa para os pais o "desejo de ser completo e omnipotente", "o desejo de se rever no filho" e da "realização de ideias e oportunidades perdidas". Os pais têm tendência a olhar para os filhos como se de um espelho se tratasse e é frequente imaginarem que os filhos poderão ter êxito naquilo que eles próprios falharam. Em nome do bem estar das crianças fazem-se promessas, sacrifícios, projectos de vida, mas é preciso que cada criança viva a sua própria vida, construa o seu espaço e descubra a sua própria identidade no seio da família, para que possa almejar um futuro risonho igual aos sorrisos de todas as crianças do mundo.

3.2 - Acompanhamento familiar em Pediatria

O acompanhamento familiar em Pediatria é hoje um direito inquestionável para as famílias portuguesas e para os técnicos que trabalham nesta área. Para a grande maioria dessas famílias e desses técnicos, não seria razoável e até



se consideraria desumano que os pais não fossem autorizados a ficar junto dos seus filhos, e que só lhes fosse permitido visitá-los uma ou duas vezes por semana e durante escassos minutos.

Para nós que sempre desenvolvemos a nossa actividade profissional na área da Pediatria, uma das situações mais tristes a que assistimos foi olhar para uma criança que chora sozinha, sem encontrar alguém significativo capaz de a acalmar e fazer sorrir. Ainda recordamos com mágoa, o tempo em que os pais eram autorizados a visitar os seus filhos apenas duas vezes por semana, assistindo nós jovens enfermeiras, a situações de júbilo provocadas pelo reencontro, e de desespero motivado pelo abandono que nenhuma criança entendia. E tudo isto se passava no tempo que os relógios demoravam a percorrer rápidos sessenta minutos.

Alice Gentil Martins descreve assim as visitas num serviço de Pediatria dum hospital escolar:

"... às 15 horas da tarde eram fechadas à chave as

portas envidraçadas das enfermarias, os pais das crianças

entravam de roldão pelos corredores fora, e a seguir assis

ti a-se às tentativas alucinadas das crianças e dos pais

chorando e tentando tocar-se e comunicar através dos vi

dros! Isto acontecia 4 vezes por semana, a horas a que os

médicos já tinha sai do e portanto este era um sofrimento"

invisivel" para quem tinha o poder de humanizar.

A propósito da discricionaridade que existia entre os vários serviços, transcrevemos aqui um pequeno excerto dum regulamento de visitas num serviço de recém-nascidos ....



POR UM PERÍODO EXPERIMENTAL DE UM MÊS, na mamada das 9 e

das 18, 3 mães das que permanecem internadas, poderão en

trar no serviço, cuidar do seu filho, amamentar ao biberão,

desde que o recém-nascido esteja em berço e sem sorotera-

pia (Regulamento de visitas dum hospital de apoio perinatal diferenciado: 1989).

Esta situação era considerada normal pois a maioria dos profissionais de saúde achavam que a presença da família era prejudicial ao tratamento, e que as visitas do exterior para além de perturbarem a rotina hospitalar eram portadoras de infecções para as crianças. Muitas vezes ouvimos dizer frases como estas:

"... não gosto de estar ao serviço quando há visitas. "

"... as crianças ficam muito agitadas, não param de

chorar. "

"... os pais querem saber tudo. Não acreditam no que

lhes dizemos. Não entendem como é que deixaram o filho bem

e agora ele piorou. "

"... foi difícil mandar embora as visitas., não que

riam sair.. gostam de piorar as coisas... agarram-se aos

miúdos a chorar e eles não param de berrar... "

"... os pais só atrapalham... "

Algumas instituições tinham normas muito rígidas de visitas e não permitiam a presença dos pais fora dos horários determinados, mesmo em casos de doença grave e morte. Estas regras raramente eram quebradas porque havia toda uma envolvência da comunidade no sentido de preservar as



unidades pediátricas longe de estranhos, pois era assim que eram considerados os pais e demais familiares. Existiam muros a rodear as instituições e corações murados a dirigir e trabalhar nessas instituições.

0 internamento provocava uma separação radical do ambiente familiar e da família, sendo apenas permitidos breves períodos de visita dos pais, visitas essas que por serem consideradas problemáticas, não eram encorajadas. 0 tempo de internamento era muito prolongado, as crianças deviam permanecer acamadas e o mais possivel quietas como exemplifica a figura n° 3.

Figura n° 3 - Crianças internadas a apanhar sol na varanda - 1956

Fonte: Arquivo do Hospital de crianças Maria Pia



Os processos de anestesia e analgesia eram pouco utilizados, a dor era pouco valorizada, porque se entendia que as crianças resistiam mais às agressões dolorosas.

A criança para além de estar separada da família, interrompia as suas actividades quotidianas, tinha falta de estimulação cognitiva e social e era sujeita a tratamentos prolongados e dolorosos (Barros, 1999).

Os trabalhos de Spitz realizados em 1945 nos Estados Unidos da América, são dos primeiros estudos conhecidos sobre as consequências da privação da figura materna.

Spitz descreve as sequelas físicas e psicológicas que a hospitalização pode provocar nos recém-nascidos e em crianças de tenra idade, internados sem acompanhamento materno ou doutra figura substitutiva. Destas sequelas destacam-se regressões do comportamento psico-motor e instinto afectivo, estados depressivos, um aumento de sensibilidade às doenças infecciosas e toda uma série de estados patológicos, mesmos se estas crianças recebiam os melhores cuidados de higiene e alimentação. Este quadro é conhecido por síndroma de Spitz, ou hospitalismo. Nas palavras de Mucchielli (1963), não é senão a ausência da relação essencial e vital e a impossibilidade por parte da criança de a estabelecer.

Outros autores dos quais destacaríamos Bolwby, Robertson, Piaget, Anna Freud, Aubry, Melanie Klein, estudaram e apresentaram um conjunto de trabalhos que mostram uma forte relação entre os atrasos de crescimento e desenvolvimento e a separação mãe-filho.

Estes trabalhos evidenciam os efeitos nocivos do isolamento e da privação materna, alertando para a probabili-



dade de poderem ocorrer distúrbios de comportamento em crianças sujeitas a internamentos frequentes.

Em 1951, a Organização Mundial de Saúde publicou uma monografia de Bowl by, a "Maternal Care and Mental Health" onde eram feitas referências a vários estudos sobre a carência de cuidados maternos.

Bolwby afirmou que o contacto com a mãe é essencial como organizador do pensamento do bebé. Para este autor a ausência da mãe retira à criança a experiência de sentir desconforto/conforto com a sua presença, o que impede a formação da memória porque a estimulação é insuficiente, no que se refere à representação da figura humana.

Robertson ( 1962, 1970), realizou alguns filmes sobre crianças hospitalizadas que tiveram forte impacto na opinião pública e suscitaram criticas por parte dos profissionais de saúde, por mostrarem o sofrimento das crianças em locais onde era suposto serem ajudadas.

No âmbito da Psicologia social, os contributos de Freud, Adler e Yung, proporcionaram conhecimentos a nivel do desenvolvimento da personalidade, e das necessidades psicológicas características dos diferentes estádios o que permitiu uma maior compreensão dos distúrbios emocionais e psicossomáticos da infância.

O Relatório Platt (Inglaterra, 1959) sobre o bem-estar da criança no Hospital, alertou para a necessidade de só serem internadas as crianças cuja situação clinica não permitisse o tratamento em casa, e nestes casos recomendava que se estimulasse e encorajasse o acompanhamento familiar.



Este relatório fazia uma série de recomendações das quais destacamos as mais importantes:

■ deveria haver alternativas ao internamento; ■ as crianças deveriam ser admitidas em hospitais

pediátricos ou enfermarias só para crianças; ■ as enfermeiras que cuidavam das crianças deveri

am receber preparação especifica; ■ os pais deveriam poder visitar as crianças em

qualquer hora razoável do dia ou da noite; ■ deveriam ser organizadas brincadeiras e activi

dades recreativas para as crianças nas enfermarias (Darbyshire, 1993).

A Organização Mundial de Saúde recomendava em 1977 que as crianças tivessem visitas ilimitadas dos pais, e que as crianças mais pequenas fossem admitidas com as mães.

Em Portugal só depois de 1979, Ano Internacional da Criança é que os serviços de Pediatria e Hospitais pediátricos começaram a olhar para o acompanhamento familiar da criança hospitalizada e para a humanização dos hospitais, como um direito e um beneficio para as crianças e famílias.

Humanizar o atendimento à criança hospitalizada equivalia, num passado recente, a permitir por períodos, a presença dos pais na enfermaria. Embora esse direito viesse a concretizarse na Lei n° 21/81, efectivamente continuaram a colocarse entraves à permanência dos pais.



A lei era restritiva quanto à permanência durante a noite que só era permitida se houvesse perigo de vida, e possibilitava que os serviços e hospitais legislassem internamente de acordo com as condições dos serviços, e a opinião dos profissionais envolvidos. Da parte destes existiram algumas reticências iniciais por se sentirem vigiados pelos pais ou familiares, porque diziam que a exigência dos pais era muita mas depois a preocupação real para com as crianças era diminuta, e porque se sentiam ameaçados nas suas competências pela presença permanente dos pais.

0 argumento mais utilizado era a falta de condições para os pais poderem permanecer. Quando se questionava o não cumprimento da lei a resposta era sempre de que não havia condições físicas e recursos humanos suficientes para permitir o acompanhamento familiar.

Quanto a condições físicas com conforto, para os pais ou familiares significativos, estas ainda hoje estão muito aquém do que é humano exigir-se, no entanto não são as condições a prioridade principal para as famílias mas sim a faculdade de estar junto das crianças durante o internamento.

Algum esforço tem sido feito para tornar as unidades pediátricas mais confortáveis dotando-as de acomodações para os pais, mas estamos ainda longe de poder afirmar que a maioria dos serviços possuem condições de conforto dignas, para alojar as crianças e famílias.

No que respeita aos recursos humanos, felizmente que a situação se tem alterado e podemos hoje dizer, que a humanização dos serviços onde se encontram internadas crianças,



tem sido uma preocupação constante dos profissionais que neles trabalham contribuindo dessa forma, para o conhecimento e cumprimento da legislação por parte dos pais e doutros profissionais e para a melhoria das condições de acolhimento.

0 pediatra Mário Cordeiro (1997), refere ser quase uma aberração a necessidade de ter que humanizar serviços pensados e concebidos para seres humanos. No documento "Humanização e grau de cumprimento dos respectivos Diplomas Legais nos Serviços de Pediatria" da Comissão Nacional de Saúde da Mulher e da Criança, este autor afirma que "a pro

gressiva influência e espaço da tecnologia nos processos de

promoção da saúde, prevenção de doenças, diagnóstico e te

rapêutica, aos seus vários niveis, levou a que aspectos

relacionados com as necessidades básicas do ser humano,

fossem frequentemente subvalorizadas ou até marginalizados,

desviando-se os serviços, no que toca aos seus objectivos e

práticas, da pessoa e das pessoas, fossem elas utentes,

fossem profissionais" (pág. 1).

Um dos grandes lutadores pelos direitos da criança e pela Humanização dos serviços de Pediatria foi o saudoso médico pediatra Professor Torrado da Silva. Definia humanização como . . . estado de espirito que implica conhecimentos e aptidões que moldam as atitudes e se traduzem numa prá

tica diária atenta à satisfação das necessidades da criança

e da família.

0 hospital Pediátrico de Coimbra do qual foi director clinico foi o primeiro hospital a autorizar em 1977 a permanência dos pais junto das crianças. Este exemplo impul-



sionou muitos outros profissionais a lutarem por humanizar os serviços onde trabalham, luta essa que nunca se pode dar por terminada pois as necessidades das crianças e famílias continuam por satisfazer enquanto existir num qualquer serviço de Pediatria uma criança que por carências próprias ou da instituição onde se encontra internada, não possa contar com o aconchego e o afecto dos pais ou de alguém significativo, porque fazemos nossas as palavras do saudoso Professor para quem ... o afecto é uma arma terapêutica tão potente como as formas clássicas da terapêutica médica. . .



4 - PARCERIA DE CUIDADOS - UM MODELO PARA A PEDIATRIA

Os pais são para a criança internada o principal sistema de segurança e apoio, o que permite minimizar os efeitos que a hospitalização pode ter na vida da criança e da sua familia.

0 envolvimento dos pais no cuidar do seu filho durante o internamento constitui para ambos, uma oportunidade para enfrentar os momentos difíceis de separação e dor que a doença e o internamento no hospital sempre trazem para a familia.

Esta participação dos pais, parte da dinâmica da relação que os enfermeiros são capazes de estabelecer com os familiares e com a criança doente. Cabe aos enfermeiros fornecer ajuda e apoio, ensinar e orientar os pais, reconhecer as suas potencialidades e identificar as suas competências.

É importante que os pais sintam que estão ao mesmo nível dos enfermeiros para prestar ao seu filho os cuidados para os quais estão habilitados, cuidados familiares, e que a criança beneficia com esses cuidados.

Salt (1991:11), refere que "o envolvimento dos familiares nos cuidados prestados ao doente proporciona e mantém o direito que a familia tem de estar unida. Pode trazer conforto e tranquilidade a ambos e ajudar a reduzir a ansiedade e o medo, incluindo o medo da hospitalização, causados pela ignorância da situação do doente e da experiência hospitalar".



A hospitalização é quase sempre entendida pela família como uma situação de risco físico e psicológico para a criança, quer no presente, quer no futuro. O sentimento de insegurança e incerteza vivido pelos pais pode torná-los incapazes de ajudar a cuidar da criança e muitas vezes têm de renunciar a continuar a prestar assistência porque a situação clinica da criança se agrava. Muitas vezes os familiares são desencorajados de participar nos cuidados, e não são envolvidos no esquema de tratamento para o doente.

Alguns enfermeiros consideram que isso pode ser um alivio para os pais porque os liberta do trabalho de dar assistência mas nem sempre os familiares o entendem assim.

Gibbon (1998) é de opinião que embora os familiares reconheçam aos enfermeiros qualidades técnicas e relacionais, desejam também cuidar dos seus doentes.

Cuidar de alguém é uma forma de mostrar afecto pelos outros, as relações baseiam-se no olhar pelos outros, no estar presente e prestar ajuda nos momentos em que se está mais doente e necessitado.

Os pais quando considerados parceiros nos cuidados, poderão ter um papel preponderante na assistência à criança durante o internamento, e na continuidade de cuidados após a alta.

Esta participação dos pais não pode ser entendida pelos enfermeiros como um assumir dos cuidados a prestar à criança. Os pais podem não estar preparados para o fazerem, ou podem não sentir-se capazes devido à ansiedade e medo que experimentam com a situação.



Brazelton (1990) afirma que os pais se sentem muitas vezes incapazes e impotentes para tratar de uma criança doente, mas também podem aprender, e aprendem, a fazer o que é necessário com muita pouca ajuda. O valor para a criança doente é óbvio, não só por ter os pais perto dela, como por tê-los no velho papel familiar de cuidar dela. A criança pode ter muita dificuldade em aceitar a sua nova condição de doente, porque limitada na sua autonomia e muitas vezes separada do ambiente familiar, e a presença dos pais pode ajudá-la a entender e a superar a situação.

O envolvimento dos pais ajuda a manter o lugar da criança na família, através da ligação com o ambiente familiar e a sua rotina, evitando que esta se sinta desligada dos acontecimentos familiares e envolvendo todos nas preocupações e no apoio à criança doente.

Esta ligação favorece uma intensificação dos afectos, proporcionando um sentimento de utilidade e compreensão do que se está a fazer para ajudar na recuperação e bem-estar, podendo reduzir a dor, ansiedade, e sofrimento dos pais e da criança. (Salt, 1991).

Cada vez mais as Enfermeiras de Saúde infantil e Pediátrica enfatizam que ..." é essencial o reconhecimento

dos pais como elementos activos e responsáveis da equipa de

saúde pediátrica, valorizando o seu papel junto do filho,

encarando-os como o elo da ligação e de comunicação entre o

técnico e a criança, realizando um trabalho de parceria

que promova o seu papel e diminua a percepção de sentimen

tos de impotência e frustração, e da perda do seu papel

parental..." (Rodrigues e Diogo, 2002:17).



A natureza da relação que os enfermeiros e particularmente os que trabalham em Pediatria são capazes de estabelecer com a criança e com a sua família é determinante para a qualidade dos cuidados prestados, tornando-se como diz Colliére (1989:152) ..."o eixo dos cuidados, no sentido em

que é, simultaneamente, o meio de conhecer o doente e de

compreender o que ele tem, ao mesmo tempo que detêm em si

própria um valor terapêutico. É fonte de informação para

discernir a necessidade de cuidados não técnicos avaliando

a ajuda a prestar, enquanto contribui para relativizar os

cuidados técnicos ou para facilitar a sua compreensão, ou

mesmo a sua aceitação. . . "

Os enfermeiros desempenham um papel privilegiado na relação de ajuda que os pais precisam em cada momento da doença do seu filho, devendo entender que para cada pai ou mãe, a situação que motivou a hospitalização é sempre geradora de ansiedade, que o problema que tem o seu filho é único, que os riscos que correm são sempre grandes, e que esperam dos enfermeiros uma atitude de esperança, empatia e disponibilidade.

A participação dos pais nos cuidados a prestar a criança é uma mudança relativamente recente na maneira como as crianças são cuidadas nos hospitais. Representa uma nova filosofia da enfermagem pediátrica e é o corolário do esforço feito para humanizar os serviços onde se encontram internadas crianças.

Para Diogo (2001) os pais dão uma dimensão aos cuidados que de outra forma se perderia: um relacionamento afec-



tuoso e um ambiente social quente, insubstituível que só a família consegue proporcionar.

A utilização de um modelo comum para a prática dos cuidados de enfermagem é imprescindível para uma correcta comunicação entre todos os que integram a equipa de saúde, de modo a proporcionar segurança ao utente e família e favorecer a continuidade de cuidados.

Fawcet (1984) define um modelo de enfermagem como a "imagem particular de cada enfermeira sobre os cuidados de enfermagem".

A existência de modelos faz com que todos os seus enfermeiros tenham um quadro de referência que os norteie na prestação de cuidados.

Para que isto aconteça é necessário que sejam os próprios enfermeiros a sentirem a necessidade de encontrar um modelo que responda às suas próprias convicções, crenças, valores e conhecimentos e que sirva também de ligação com os anseios dos utentes.

A necessidade que a enfermagem pediátrica tem sentido de descrever a natureza dos cuidados que presta, tem levado os enfermeiros pediátricos a utilizar modelos de enfermagem. Mas os modelos já existentes não reflectiam a natureza peculiar de que se revestem os cuidados pediátricos na medida em que não expressavam de forma clara o envolvimento dos pais, levando a que não houvesse uma definição explicita do modo como esse envolvimento poderia ser feito.

Anne Casey, uma enfermeira de origem inglesa a trabalhar no Hospital inglês Sick Children, criou um modelo a que chamou "parceiros nos cuidados", fundamentado no res-

Mario. Amélia José Monteiro 85


peito e valor da experiência dos pais no cuidado dos seus filhos. Para Casey, até mesmo as mães mais inexperientes contribuem com alguns conhecimentos e perícia, acrescido do interesse natural pelo bem-estar da criança, o qual não se pode esperar tão natural por parte da equipa de saúde.

As crenças e valores que sustentam este modelo pressupõem que os pais são os principais prestadores de cuidados de saúde à criança e que a enfermeira fornece os cuidados relacionados com as carências de saúde.

Este modelo, centrado na família como uma unidade ba-seia-se na flexibilidade e na negociação dos cuidados partilhados enfermeira/família tendo em conta:

> O reconhecimento das perícias da família > O respeito pelos desejos da família

> A avaliação do apoio das necessidades da família

> 0 apoio continuo e renegociação

> O ensino e supervisão enquanto necessário

> A avaliação dos cuidados, do apoio e do ensino

> A reflexão e a comunicação

Casey desenvolveu o seu modelo em consonância com o que pensavam os pais e crianças internadas, e auscultou as opiniões dos enfermeiros sobre quais eram as necessidades das crianças doentes e em que consistia o tratamento pediátrico.

As ideias expressas estão representadas de modo sumário no diagrama que a seguir apresentamos, o qual ilustra



as in ter - re lações entre a cr iança, a famí l i a e o enfermeiro

ped iá t r i co .

Figura n° 4 - Diagrama sumário do "Modelo de Parceria

nos Cuidados"

CUIDADOS FAMILIARES

(podem ser prestados pelo enfermeiro quando a família está ausente ou é incapaz)

CUIDADOS DE ENFERMAGEM (podem ser prestados pela

família ou criança com apoio e ensino)

Fonte: Casey e Mobbs, 1988:66

O modelo de Anne Casey engloba cinco conceitos p r i nc i

pais: Criança, Saúde, Ambiente, Família e Enfermeiro Pediá

t r i c o .

Criança

As necessidades de uma criança estão desde o nascimento dependentes de outras pessoas. A maioria dessas necessidades é satisfeita pelos pais ou outros familiares. À medida que vai crescendo, a criança desenvolve capacidades e adquire ensinamentos que a tornam capaz de dar resposta às



suas próprias necessidades. Esta aprendizagem, proporciona-lhe tornar-se gradualmente menos dependente relativamente aos seus prestadores de cuidados até atingir a independência total. Esta etapa termina com a capacidade de auto-cuidar-se o que vai acontecer quando atingir a maturidade.

Família

O conceito de família, no modelo de Casey é definido como uma unidade de indivíduos com maior responsabilidade pela prestação de cuidados à criança e que exercem uma influência forte no seu desenvolvimento. Apesar do modelo considerar que cabe aos pais a maior responsabilidades pela prestação de cuidados, o modelo de parceria não exclui o envolvimento e influência de outros. Estes cuidados prestados pelos pais ou outros familiares, são denominados "cuidados familiares" e incluem os cuidados que provêm às necessidades quotidianas das crianças.

Saúde

É o estado de óptimo bem-estar f í s i c o e mental que

permite à cr iança desenvolver todas as suas potenc ia l ida

des. Pretende-se que este estado seja permanente, pois

qualquer al teração não i den t i f i cada e co r r i g ida pode pôr em

causa o desenvolvimento f í s i c o , ps ico lóg ico, i n t e l e c t u a l ,

social e espi r i t u a l .



Ambi ente

Conjunto de estímulos que podem afectar o desenvolvimento da criança. Casey considera que estes estímulos devem ser imbuídos de amor e cuidados para que a criança se possa sentir segura e confiante.

Enfermeira pediátrica

A responsabilidade dos enfermeiros pediátricos para com a criança e sua família entendidas como unidade de cuidados, com necessidades individuais, deve considerar as habilidades e competências da família como perita do conhecimento e das necessidades da sua criança. As intervenções de enfermagem de orem (aconselhamento, orientação, apoio físico e psicológico, ambiente propicio ao desenvolvimento) foram a base para Casey descrever estas acções. O papel e as acções do enfermeiro em Pediatria são assim descritos:

Figura n° 5 - O papel do enfermeiro pediátrico

CUIDADOS Enfermagem/fami lia

] APOIO ENSINO

ENCAMINHAMENTO

Fonte: Farreli, 1994:28



Cuidados de Enfermagem/Família

No modelo "parceiros nos cuidados", o enfermeiro complementa os cuidados prestados pelos pais à criança. Estes cuidados são os cuidados de enfermagem. No contexto deste modelo, os enfermeiros só deverão prestar cuidados especializados quando a criança e família não têm vontade, capacidade e conhecimentos necessários para garantir os resultados positivos resultantes dos cuidados de saúde. As fronteiras entre estes dois tipos de cuidados não são fixas, podendo acontecer situações em que o enfermeiro desempenhe actividades de cuidados familiares, e a família cuidados de enfermagem, após terem sido formados e supervisionados pelos enfermeiros.

Compete ao enfermeiro orientar os cuidados de enfermagem e familiares com o objectivo de satisfazer as necessidades da criança de forma a que esta atinja um elevado potencial .

Para Casey (1993), os cuidados prestados pelos enfermeiros devem incluir a reavalição da capacidade dos pais no envolvimento dos cuidados e a negociação da responsabilidade nos cuidados sempre que necessário.

Apoi o

A filosofia do modelo de parceria orienta para um envolvimento dos familiares nos cuidados a prestar à criança doente de modo a que estes se sintam envolvidos, seguros e



confiantes de modo a cooperarem como membros da equipa na prestação de cuidados.

Pretende-se que os pais ou familiares significativos entendam, que o seu contributo é importante como sócios na prestação de cuidados, o que só se consegue se existir um grande envolvimento e confiança entre enfermeiros, pais e crianças.

Ensino

Um dos objectivos deste modelo é proporcionar à criança e aos familiares uma resposta adequada à satisfação das suas necessidades, com uma intervenção dos enfermeiros.

No entanto, muitos problemas de saúde têm necessidade duma intervenção técnica e de conhecimentos específicos. Por esse motivo, os enfermeiros ao manterem uma posição de supervisão devem programar e promover processos de ensino, em que partilhem os conhecimentos e as técnicas mais apropriadas aos membros da família, tendo em conta as características próprias de cada uma e por isso deverá existir um aconselhamento e uma intervenção adequada.

Os enfermeiros não devem esperar ou presumir que todos os pais são capazes de prestar cuidados, devendo antes ter uma atitude pedagógica, dando aos pais liberdade para escolherem o modo de colaboração que pretendem dar.

Algumas famílias mostram vontade de colaborar em todos os cuidados mas outras evitam os cuidados técnicos deixan-do-os para os enfermeiros. As famílias devem ser orientadas



e ensinadas sobre os cuidados à criança doente, para que possam decidir a extensão do seu próprio envolvimento.

Essa orientação e esse ensino devem ser direccionados para cada familia, dependendo das necessidades individuais de cada uma e do seu nivel de compreensão. (Pinto e Figueiredo, 1995:15).

Encaminhamento

Embora reconheça que os cuidados de enfermagem são únicos, o modelo de parceria preconiza que poderá haver necessidade de recorrer a outros profissionais, de modo a obter a reabilitação e recuperação da saúde da criança, com o envolvimento dos pais. 0 enfermeiro tem um papel importante no encaminhamento para outros profissionais capazes de responder às necessidades que identificou numa perspectiva holistica da criança.

A presença dos pais não é a única forma de estes poderem ajudar na recuperação da saúde da criança. A participação dos pais nos cuidados implica uma relação de mútua colaboração entre pais e enfermeiros em que não pode haver fronteiras nem compartimentos, devendo antes complementar-se com vista a atingir o bem-estar da criança.

A prática do modelo implica por parte dos enfermeiros uma mudança de atitudes, comportamentos e valores, uma aceitação e compreensão das capacidades dos outros, uma vontade de partilhar saberes e um empenho grande em entender e comunicar com os pais e a criança, de maneira a fornecer a ajuda adequada a cada caso.



Os enfermeiros devem olhar os pais como elementos activos e participantes na equipa de saúde, aproveitando o seu conhecimento da criança doente e a vontade que estes têm de ajudar na sua recuperação.

A adopção do modelo de parceria pelos enfermeiros que desenvolvem o seu trabalho em unidades pediátricas necessita duma grande empatia, apoio e boa comunicação o que a ser conseguido resulta num beneficio que envolve todos os membros da equipa de saúde, na qual se incluem os pais como preponderantes prestadores de cuidados.



PARTE II - ESTUDO EMPÍRICO



1 - METODOLOGIA

A parceria de cuidados representa para os enfermeiros que trabalham em Pediatria, a melhor forma de ajudar as crianças e suas famílias a mitigarem o sofrimento causado pelo internamento duma criança que lhes é querida, independentemente da gravidade da doença ou do tempo em que vão permanecer no hospital.

A filosofia dos cuidados centrados na família reconhece esta como uma constante na vida da criança pelo que os sistemas de serviço e pessoal devem apoiar, respeitar, encorajar e potencializar a força e competência da familia (Whaley & Wong, 1999:9).

Tomás (2001), afirma que a filosofia orientadora dos cuidados pediátricos centra-se na familia e são prestados em parceria com os pais.

Não podemos deixar de referir, que para os pais não existem doenças mais ou menos graves, e que o facto de terem de ir ao hospital para tratarem qualquer problema de saúde é sempre uma alteração à rotina social e afectiva da vida dessa familia, causadora de sofrimento e ansiedade.

O facto de desenvolvermos o nosso trabalho num hospital pediátrico onde a filosofia dos cuidados de enfermagem é a da parceria, aliado ao facto de partilharmos o principio de que os pais são os melhores cuidadores, levou-nos a realizar este estudo com a finalidade de indagarmos: Que

experiência têm os pais das crianças internadas sobre a

parceria de cuidados?



Para alcançarmos este nosso objectivo optamos por uma abordagem metodológica qualitativa por ser a que melhor permite descrever, predizer e controlar a prática de enfermagem (Salgueiro, 1994).

Por metodologia, podem entender-se os procedimentos formais sistemáticos que o investigador aplica para obter a informação necessária ao seu estudo, (POLIT e HUNGLER,

1991). Metodologia é segundo MACHADO, (1991) a lógica dos mé

todos científicos usados nos processos de investigação, e que podem ser seguidos no desenvolvimento desta, segundo as leis do raciocínio.

Embora a metodologia seja única, a cientifica, o investigador tem alguma flexibilidade para criar e efectuar as decisões metodológicas que achar adequadas à consecução dos objectivos traçados, não esquecendo que estas decisões são cruciais para a credibilidade e validação dos dados obtidos.

Lincoln (1992), refere que a investigação qualitativa não se preocupa em predizer o comportamento humano mas em compreendê-lo, sendo o método de eleição para qualquer tipo de investigação que privilegie a compreensão ampla e a visão profunda.

Bogdam e Bi 1 ken ( 1991) consideram as seguintes características da metodologia qualitativa:

> a fonte de dados é o ambiente natural onde o pesquisador é o elemento chave;



> visa compreender os fenómenos. Assim, é descritiva, pois os fenómenos são descritos impregnados dos significados resultantes de uma visão subjectiva do investigador onde "a interpretação dos resultados surge como a totalidade de uma especulação que tem por base a percepção de um fenómeno num contexto";

> a preocupação do pesquisador é com o processo e não simplesmente com os resultados e o produto. Aqui é importante a actividade cientifica desenvolvida naquela situação especifica, mais do que os resultados finais com ela obtidos;

> na pesquisa qualitativa os dados tendem a ser analisados pelo método indutivo. A interpretação e o significado dos dados resultam da percepção do fenómeno contextualizado;

> o significado é a preocupação mais valorizada nesta abordagem, isto porque os indivíduos dão significado aos fenómenos conforme as circunstâncias culturais do seu meio.

As opções metodológicas seguidas neste trabalho resultam do tipo de problema, dos objectivos definidos e de todo o contexto em que este trabalho se realiza (a autora não pode alhear-se do facto de exercer funções no hospital onde realizou o estudo).

Optou-se por um estudo exploratório descritivo que tem como objectivo conhecer as características de uma realidade desconhecida, dado tratar-se de um primeiro estudo



efectuado e circunscrito a uma realidade social concreta sobre uma temática concreta "Parceria de cuidados na perspectiva da família" (Fortin e outros, 1988; POLIT e HUNGLER, 1991).

0 objecto em estudo, insere-se também concretamente num estudo do tipo qualitativo permitindo a análise e descrição das opiniões dos pais face a questões determinadas.

Nesta parte do trabalho relacionada com a metodologia, irão ser definidas e fundamentadas as opções tomadas relativamente às questões orientadoras do estudo, ao instrumento de recolha de dados, tratamento e análise a que estes serão submetidos.

1.1 - Questões de investigação

As questões de investigação são as premissas sobre as quais se apoiam os resultados de investigação (Talbot, 1995 citado por Fortin, 1996).

Uma questão de investigação é um enunciado interrogativo claro e não equivoco que precisa os conceitos chave, e especifica a natureza da população que se pretende estudar. (Fortin, 1996).

As hipóteses que inicialmente podem ser formuladas propõem-nos confirmar ou negar uma afirmação sugerida pelo conhecimento já obtido do acontecimento ou pela análise que foi feita do mesmo. Mas para proceder à análise, as hipóteses nem sempre são estabelecidas à priori, nem mesmo a sua existência é obrigatória, no entanto o trabalho do investi-



gador é orientado por hipóteses implícitas que dominam as dimensões e direcções da análise que é feita (Bardin, 1991).

As questões de investigação são utilizadas nos estudos exploratórios/descritivos e são mais precisas do que os objectivos donde elas decorrem (Fortin, 1999). Nesta perspectiva cabe agora enunciar as questões de investigação para as quais nos propomos obter resposta:

> Que cuidados prestam os pais ao seu filho doente quando este está internado?

> Que ajuda e ensino receberam os pais da parte dos enfermeiros para poderem participar nos cuidados?

> Sentem que estão integrados na equipa de saúde? > sentem abertura e disponibilidade por parte dos en

fermeiros, para discutir com estes o que consideram ser melhor para o seu filho?

> Foram-lhes oferecidos apoio e ensinamentos que permitiram a continuidade de cuidados após a alta?

Estas questões por nós enunciadas vão ajudar-nos a obter respostas que orientarão o nosso estudo de modo a obtermos os objectivos inicialmente propostos.



1.2 - Sujeitos em estudo

Qualquer estudo necessita de um determinado universo ou população, onde o investigador irá testar as suas hipóteses e confirmar ou não a relação que se estabelece entre as variáveis.

Quanto maior for o número de elementos da população a estudar, mais veracidade é conferida às conclusões dos resultados do estudo. Porém, nem sempre isso é possível, partindo-se então para a aplicação do estudo de uma parte dos elementos da população.

"Uma população é uma colecção de elementos ou de su

jeitos que partilham caracteristicas comuns definidas por

um conjunto de critérios. O elemento é a unidade de base da

população junto da qual a informação é recolhida. Uma popu

lação alvo é constituída pelos elementos que satisfazem os

critérios de selecção definidos antecipadamente e para os

quais o investigador deseja fazer generalizações". (Fortin, 1996:202).

Procurando conhecer qual a experiência dos pais sobre parceria de cuidados num hospital pediátrico, o nosso estudo incidiu sobre os pais de crianças internadas nesse hospital .

Decidimos realizá-lo na instituição onde exercemos funções, pelo conhecimento que temos da mesma e pelas situações aqui vi venciadas, e ainda porque necessitamos conciliar o nosso estudo com o trabalho que nela realizamos, sendo por isso, o factor tempo importante. Também porque



nos interessa utilizar os resultados do estudo para intervir no sentido de melhorar o modelo de parceria.

Consideramos que o facto de termos optado por realizar o estudo no hospital onde exercemos funções, constitui uma limitação para o nosso estudo, mas estamos certas de que poderá transformar-se numa vantagem pois nos permitirá melhorar a qualidade dos cuidados que prestamos às crianças e famílias.

Trata-se duma amostra intencional por ser aquela em que o investigador está interessado na opinião de determinados elementos da população, mas não representativos da mesma. Assim, o investigador não se dirige ao todo, mas sim a elementos que embora não representem de todo uma população, possuem as características necessárias ao estudo (Marconi, Lakatos, 1985).

Tivemos necessidade de limitar o nosso estudo centran-do-o nas experiências que os pais têm na prestação de cuidados, apesar de sentirmos que seria interessante conhecer o que pensam sobre a instituição, sobre a enfermagem e o funcionamento de serviços. Porém, na impossibilidade de proceder a um estudo tão abrangente com o rigor e profissionalismo desejáveis centramo-nos apenas nas experiências que possuem sobre parceria de cuidados.

Um outro problema com que nos confrontamos diz respeito à subjectividade dos actores que interpretam a realidade, dado que o investigador só tem acesso aos dados que o entrevistado pretende fornecer-lhe. Neste contexto não podemos deixar de referir que a autora exerce funções de gestão no hospital e que os intervenientes tinham



tão no hospital e que os intervenientes tinham conhecimento desse facto.

Consideramos que dada a formação desenvolvida nesta área, acrescida da experiência profissional e o contacto com situações que envolvem a assistência à criança e as relações humanas desenvolvidas com os pais, colocam-nos numa situação de privilégio para uma melhor análise da problemática em estudo.

1.3 - Recolha de dados

A elaboração de um instrumento de recolha de informação "é o utensílio utilizado pelo investigador para reco

lher informação válida e pertinente à realização do traba

lho de pesquisa". (Gil, 1995)

Antes de empreender uma colheita de dados, o investigador deve perguntar-se se a informação que quer recolher com a ajuda de um instrumento de medida em particular é exactamente a que tem necessidade para responder aos objectivos da sua investigação.

Para isso deve conhecer os diversos instrumentos de medida disponíveis, assim como as vantagens e os inconvenientes de cada um. Ao mesmo tempo, deve ter em conta o nivel da questão da investigação. (Fortin, 1996)

A elaboração de um instrumento de colheita de dados consiste basicamente em traduzir os "objectivos específicos



de pesquisa em itens bem redigidos atendendo a regras

básicas para o seu desenvolvimento" (Gil, 1995:10). Escolhemos a entrevista por ser um modo particular de

comunicação verbal, que se estabelece entre o investigador e os participantes (Fortin, 247).

Para streubert e Carpenter (2002), a entrevista permite ao investigador entrar no mundo da outra pessoa.

Referindo Quivy et ai (1998), com a entrevista, ins-taura-se uma verdadeira troca, durante a qual o interlocutor do investigador exprime as sua percepções de um acontecimento ou de uma situação, as suas interpretações ou as suas experiências, ao passo que, através das suas perguntas abertas e das suas reacções, o investigador facilita essa expressão, evita que ela se afaste dos objectivos da investigação e permite que o seu interlocutor aceda a um grau máximo de autenticidade e de profundidade. O investigador deve permanecer atento, de modo que as suas intervenções tragam elementos de análise tão ricos, quanto possivel.

Para a recolha de informação necessária ao nosso estudo, optamos pela utilização de instrumentos sob a forma de entrevistas semi-estruturada. Este método de colheita de dados é utilizado nos estudos exploratórios, quando o entrevistador quer compreender a significação dada a um acontecimento ou a um fenómeno na perspectiva do entrevistador (Fortin:247).

A entrevista foi realizada de modo a recolher informações sobre a experiência dos pais na parceria de cuidados. Procuramos que as entrevistas fornecessem descrições com



significado, deste modo tentamos criar um ambiente calmo e agradável que propiciasse as repostas das entrevistadas.

Aos entrevistados foi solicitada previamente autorização, explicada a natureza e os objectivos do estudo, e pedida a sua anuência para que a mesma fosse gravada.

Com cada uma das mães que entrevistamos existiu um contacto prévio no qual para além de lhes fazermos sentir o quanto era importante a sua colaboração para o trabalho que estávamos a realizar, lhes foi também dito de forma muito clara que podiam recusar a sua participação. Todas se mostraram disponíveis para colaborar, e consideraram a entrevista um espaço privilegiado para expressarem os seus sentimentos.

Garantimos a confidencialidade dos dados recolhidos, assim como a garantia de que não seriam utilizados para outro fim que não o deste trabalho.

Foram realizadas quinze entrevistas mas para o nosso trabalho utilizamos apenas o resultado de dez, dado que cinco delas foram exploratórias, utilizadas para testar a metodologia.

Foi disponibilizado no hospital um espaço para a realização das entrevistas que duraram em média 45 minutos.

Foi feita gravação em áudio e transcrita textualmente após o que foi feita a análise das entrevistas que tentamos agrupar em ordem temática, constituindo-se as categorias que emergiram das mesmas.

A escolha das pessoas a entrevistar foi feita de forma intencional, optando pela inclusão de informantes privile-



giados que Bogdan e Bi 1 ken chamam de "indivíduos particulares" (1994:103).

1.4 - Análise dos dados

Após termos realizado a análise dos dados, a etapa seguinte consiste em apresentar os resultados e interpretá-los, tendo em consideração as questões de investigação.

Streubert e Carpenter (2002), afirmam que a análise de dados começa quando começa a colheita de dados. Quando os investigadores começam a ouvir as descrições de um determinado fenómeno, começam a analisá-lo.

Preconizada a entrevista como estratégia de recolha de dados, constando esta de um grande volume de elementos e diversidade de relatos, a análise de conteúdo apresentou-se como a técnica mais adequada quer aos nossos objectivos, quer à natureza da própria informação.

Bardin, a este propósito refere que (1977:38), "a análise de conteúdo aparece como um conjunto de técnicas de análise das comunicações que utiliza procedimentos sistemáticos e objectivos da descrição do conteúdo das mensagens".

Neste sentido, surge um conjunto de operações a adoptar, como sugere ainda Bardin (1977):

> A pré-análise que compreende uma leitura flutuante, tendo por objectivo permitir um primeiro contacto com o documento a analisar e sistematizar as ideias



iniciais que estruturam o esquema para o plano de análise;

> A exploração do material que consiste nas operações de codificação dos dados, escolha das unidades de registo e de contexto, enumeração e categorização;

> Tratamento dos resultados obtidos e interpretação, procurando uma adequação entre o tipo de informações contidas nas entrevistas e os objectivos do estudo.

Tendo em conta as orientações deste autor, tentamos encontrar na análise das entrevistas, as ideias que nos serviram para o reagrupamento em ordem temática, constitu-indo-se as categorias que surgiram do corpo das mesmas, tendo em conta as ideias ou acontecimentos essenciais, bem como a importância, que assumem pela abundância, ligação ou comentários.

Bardin (1995:117), define categoria como "rubricas ou classes, as quais reúnem um grupo de elementos, unidades de registo, sob um titulo genérico, agrupamento esse efectuado em razão dos caracteres comuns destes elementos".

Após termos realizado a categorização, procedemos à interpretação das categorias e sub-categorias, procurando dai extrair o significado dado às experiências vi venci adas pelos entrevistados, e que consideramos significativas para o estudo que nos propusemos realizar.



2 - APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS DADOS

A análise e interpretação dos dados obtidos com a nossa investigação é a parte que de seguida vamos apresentar, começando por divulgar as principais características que identificam a amostra escolhida para o nosso estudo.

Apresentaremos depois os dados obtidos procedendo em simultâneo à discussão e análise.

No que concerne à análise e interpretação das entrevistas, realizamos uma reflexão sobre as categorias e subcategorias mais pertinentes e que consideramos ter interesse para a problemática que nos propusemos estudar, nomeadamente a experiência dos pais, o seu relacionamento com a instituição e com a equipa de saúde, o modo como se processa a comunicação, a sua envolvência nos cuidados.

2.1 - caracterização da amostra

A amostra é constituída por dez mães que acompanham os seus filhos durante o internamento num hospital pediátrico.

Optamos por mães de crianças com patologia crónica que tivessem vivenciado vários internamentos prolongados (mais do que uma semana) e em mais do que um serviço, de modo a podermos obter dados que nos permitissem falar da experiência em toda a unidade hospitalar.

As mães que entrevistamos deslocavam-se sós ao hospital, quer nas situações agudas que motivavam internamento, quer em situações de vinda às consultas multidisciplinares,



podendo afirmar-se, que à excepção de uma das mães entrevistadas a quem o marido acompanhava regularmente às consultas e dividia algum do tempo de permanência no serviço, eram as únicas acompanhantes das crianças.

Garantimos a confidencialidade dos dados ao mesmo tempo que possibilitamos o reconhecimento ao longo do discurso, identificando cada um dos intervenientes através dum código (El a ElO).

Apresentamos agora um quadro com os dados que caracterizam a nossa amostra.

Quadro n° 1 - Caracterização da amostra parentesco idade Profissão Situação actual

Mãe 42 Doméstica Doméstica Mãe 40 Operária Desempregada Mãe 32 Emp. Balcão Baixa médica Mãe 45 Doméstica Doméstica Mãe 38 Func. Pública Baixa médica Mãe 33 Op. Fabri1 Baixa médica Mãe 35 Emp. Balcão Activa Mãe 42 Doméstica Doméstica Mãe 36 Empresária Activa Mãe 39 Doméstica Doméstica

A análise do quadro que caracteriza o grupo permite-nos conclui r que:



> São as mães que acompanham em permanência as crianças. Embora uma das mães fosse ocasionalmente substituída pelo marido ao fim da tarde, para permitir que esta se deslocasse a casa para trocar de roupa, este pai não prestava cuidados à criança e embora solicitado para estar presente declinou amavelmente, dizendo que a esposa é que estava mais com a criança;

> A média de idades situa-se nos 38 anos; > As profissões são variáveis embora predomine a si

tuação de doméstica o que nos leva a pensar que o facto destas crianças terem internamentos muito frequentes, e no domicilio precisarem de cuidados muito especificos leva a que as mães não possam ter uma actividade profissional regular;

> Este "absentismo" que é justificado pelo facto de terem de se deslocar frequentes vezes ao hospital e aqui permanecerem muito tempo internadas não podendo abandonar as crianças para trabalharem.

A análise dos discursos permitiu-nos identificar seis categorias as quais funcionam como fio condutor das experiências dos pais no que se refere à parceria de cuidados:

> impacto da doença > Participação dos pais > Caracteristicas dos enfermeiros > Competências dos enfermeiros



> Confiança

> Comunicação

Apresentamos em seguida um quadro onde se podem visualizar as categorias e subcategorias identificadas na análise de dados.

Quadro n° 2 Categorias e subcategorias identificadas na análise de dados

Categorias Subcategorias

■ Impacto da doença • Participação activa

■ Participação dos pais • Participação passiva

• Participação afirmativa

■ Características dos En • idade

fermei ros • Empatia

• Fazer por

■ Competências dos Enfer • Apo ia r/Ajuda r

mei ros • Ensinar

• Encaminhar

■ Confiança ■ comunicação



2.1 .1 - Impacto da doença

O aparecimento da doença num f i l h o provoca nos pais

sentimentos de dor e mágoa d i f í c e i s de ace i tar e compreen

der. Para os pais a no t i c i a da doença grave de um f i l h o é

algo de inesperado, muitas vezes bruta l pelas repercussões

no bem estar da criança e pela incerteza que vai t razer

para as suas v idas.

Os pais quando confrontados com a doença expressam

sentimentos de choque e revo l ta acompanhados de reacções de

incredul idade.

...quando eu soube que ele tinha uma doença que não

tinha cura desatei a chorar, virei-me para o enfermeiro e

disse-lhe que vou fazer da minha vida (E7) .

...a doença da minha filha foi tudo horrível ainda

hoje me custa a crer no que me aconteceu aqui. Esta situa

ção é muito difícil de encarar e depois as pessoas não es

tão bem informadas... e ela queixava-se muito e eu sinto

uma revolta muito grande (E8)

...quando eu consegui ver a minha filha nos cuidados

intensivos, eu olhei para ela e pensei "aquela não é a mi

nha filha" (E8).

por vezes a situação c l i n i c a é tão grave que os pais

referem sen t i r angústia e medo quando se desencadeiam as

c r i ses .

...a doença é uma angústia muito grande porque ele

perde muito sangue e fica muito fraco (E7)

...outro dia assustei-me muito porque ele teve convul

sões e eu fiquei muito nervosa (E7)

Maria Amélia José Monteiro Hl


Os pais falam não só da impressão que lhes causam certos tratamentos e para os quais não possuíam conhecimentos nem preparação especifica, como também das expectativas que tinham em relação ao comportamento dos profissionais envolvidos.

...uma coisa que mexeu muito comigo foi quando ela

começou com a algaliação (El) ...a minha maior desilusão foi o Dr. que diz sempre

que está a tratar de arranjar as coisas para eu levar o meu

filho para casa (E4) ...para mim foram momentos difíceis porque ele a par

tir dos cinco meses começou a sentir muita falta de forças

(E3). Nogueira (2001), afirma que a par da incerteza no que

respeita às consequências e evolução da doença fisica, a hospitalização representa sempre uma ruptura nas estruturas familiar, social e pessoal anteriormente estabelecidas, exigindo do doente e família uma mobilização dos recursos pessoais e do meio envolvente, de forma a promover o reajustamento à situação totalmente nova, vivenciada pelo sujeito como adversa.

Alguns pais, apesar do choque inicial provocado pela doença, conseguem encontrar forças para enfrentar o próprio desânimo tornando-se nos principais prestadores de cuidados à criança.

...mas também desanimei muito, hoje até a cânula mudo,

mas custou-me muito (E5)



Pais há, que apesar do sofrimento que vivenciam, se sentem muito motivados para cuidar do seu filho depositando neste uma grande esperança quanto a uma provável cura.

...apesar do que sofri e ainda sofro, é muito impor

tante para mim e para o meu filho conseguir levá-lo e tra

tá-lo em minha casa. Se ele estivesse em casa com a familia

ele melhorava mais, eu acredito muito no meu filho (E4)

Embora grande parte das famílias de crianças com doença crónica estejam habituadas a internamentos frequentes, algumas reagem mal porque vêem interrompido o curso normal das suas vidas.

...é um trauma tanto para mim como para ela. Não é uma

coisa que encare bem. Tenho de interromper toda a minha

vida para vir para aqui (E7)

2.1.2 - Participação dos pais

A assistência de enfermagem à criança doente, preconiza actualmente, o envolvimento e a participação dos pais ou pessoas significativas nos cuidados necessários para promover e restabelecer o bem estar da criança.

Para (Casey, 1993:93), os pais são os melhores prestadores de cuidados à criança, o que implica a assistência à criança com o envolvimento activo dos pais, resultando dai uma maior satisfação quer para os pais quer para o pessoal de enfermagem.

Como já referimos, este envolvimento e participação dos pais nos cuidados, é no nosso pais um acontecimento



relativamente recente, dado existirem ainda serviços de Pediatria, onde se condescende em deixar os pais durante a noite e participar nos cuidados à criança.

A este propósito salientamos o estudo realizado pela Comissão Nacional de Saúde da Mulher e da Criança em 1997, sobre a Humanização e grau de cumprimento dos respectivos Diplomas Legais nos Serviços de Pediatria onde se constatava que apenas 37,9% dos inquiridos possibilitavam o acompanhamento nocturno.

Referimos também que no Hospital Pediátrico onde exercemos funções só a partir de 1998 os pais puderam ambos acompanhar os seus filhos durante o dia às consultas e no internamento, e só a partir dessa data se possibilitou que um dos pais se o desejasse podia permanecer durante a noite.

0 acompanhamento das crianças durante todo o internamento conduziu a uma parceria com os enfermeiros na prestação dos cuidados à criança.

Apesar dos pais reconhecerem que esses mesmos cuidados são da competência dos enfermeiros, desejam também colaborar, apesar de nem sempre estarem preparados, pois entendem quanto a sua presença e participação beneficia os seus filhos durante o internamento.

Platt (1959), afirma que qualquer prestação de cuidados a crianças doentes exige o envolvimento dos pais se pretendermos que os cuidados sejam eficazes.

A participação dos pais assume formas e atitudes diversas, relacionadas com o conhecimento que têm da instituição e dos enfermeiros, com a experiência dos cuidados



que habi tua lmente prestam à c r i ança quando no d o m i c i l i o , da

p r ó p r i a persona l idade mais ou menos i n t r o v e r t i d a e também

da a t i t u d e que os enfermei ros dos se rv i ços têm em re lação à

presença e p a r t i c i p a ç ã o dos p a i s .

Alguns pa is têm um papel mui to a c t i v o nos cuidados que

prestam ev idenc iado nas f rases s i g n i f i c a t i v a s que aqui

t ranscrevemos.

Participação Activa

Eu é que lhe dou banho... vou ao armário e escolho a

roupa quando não tenho a minha (E3)

...eu é que faço tudo ao meu filho... eles deixam-me

fazer como eu quero... (E4)

Alguns pa is sentem-se à vontade para p r e s t a r todos os

cuidados aos f i l h o s . É no entanto de r ea l ça r a expressão

"e l es deixam-me", po is a i d e i a que parecem t r a n s m i t i r é de

que os pa is dependem da vontade dos enfermei ros para pode

rem p r e s t a r cu idados.

...passo o dia à beira do meu filho é o que eu faço.

Dou-lhe de comer, vejo-o aqui com eles, vejo-os a fazerem a

medicação estou aqui com ele E3)

Os pa is sentem a necessidade de acompanhar o seu f i l h o

em todas as fases da doença, p a r t i c i p a n d o em alguns cu ida

dos não t é c n i c o s . Os pa is fazem-no porque sentem que a sua

presença é v i t a l para o e q u i l í b r i o da c r i a n ç a .

...deixei de trabalhar para estar com ele. Venho com

ele à fisioterapia, trato dele, faço-lhe tudo o que precisa

(E3)



...eu faço tudo ao meu filho. Só não o aspiro quando

ele está muito mal. Já sou eu que trato dele em casa também

o faço no hospital (E4)

...Eu faço tudo ao meu filho só não pico o resto faço

tudo (E5) Alguns pais expressam a ideia de que assumem por in

teiro os cuidados aos filhos, e que o internamento é uma ocorrência que não vai mudar uma ligação e uma participação que já existe. Ressalvam todavia, não estarem habilitados para prestar cuidados que requerem maior especificidade técnica. Autores como Pinto e Figueiredo (1995) afirmam que "as famílias devem ser mais orientadas, ensinadas sobre os cuidados à criança doente, para que possam decidir a extensão do seu próprio envolvimento".

...eu via os enfermeiros fazerem e aprendi (E3)

...eu fui vendo como os enfermeiros faziam e fui pren

dendo porque queria muito fazer (E4) Este discurso revela-nos uma vontade muito forte de

participação nos cuidados o que implica da parte dos pais uma aprendizagem desses mesmos cuidados.

...Se eu precisasse eu aprendia com os enfermeiros a

administrar medicação (E4) .. .com essas pessoas eu pergunto com as outras eu tomo

a iniciativa e dialogo sobre o que é melhor para o meu fi

lho (E5)

A análise deste discurso sugere que os pais se sentem mais motivados para a participação com uns enfermeiros do que com outros, existindo mesmo com alguns uma verdadeira parceria com troca de ideias sobre os cuidados a prestar.



...quando me vou embora digo-lhe s o que de mais impor

tante se passou com ele e quando telefono à noite pergunto

lhes se tem febre, como são as secreções e outras coisas

que acho importantes (E5) Esta mãe demonstra ter uma ideia muito precisa de

quais devem ser os cuidados que o seu filho necessita, e estabelece com os enfermeiros uma relação que quase podemos classificar de profissional, pois questiona aspectos ligados ao saber técnico inerente à profissão de enfermagem.

...eu estive sempre junto da minha filha porque eles

queriam-nos ali mas atentos, eu revezava-me com o meu mari

do e estava ali com sete olhos (E8) ...mudava os pensos, estava atenta aos monitores e à

respiração. Uma vez o tubo entupiu e fui a correr chamar os

enfermeiros. Mas é preciso estar ali e com muita atenção,

eu achava que ela não tinha condições para ser transferida

(E8) Nos internamentos em que a situação é grave e o tempo

de hospitalização é longo, os pais sentem-se responsáveis pela vigilância da criança doente e pensam que o facto de estarem ali em permanência implica da sua parte esta responsabilização. Em nossa opinião os pais não devem ser responsabilizados pelos cuidados a prestar, pois nem todos possuem as habilidades para o fazer sem colocarem em risco a vida da criança. Compete aos enfermeiros avaliar o nivel de cuidados que podem ser cometidos aos pais, mas não a sua própria responsabilidade pela prestação desses mesmos cuidados.



...sou eu que lhe faço tudo, os enfermeiros ajudam-me

se eu precisar, mas em casa eu já trato do meu filho (ElO)

Ex i s te neste d i scu rso uma percepção de que a mãe é a

responsável p r i n c i p a l pelos cu idados, cabendo aos en fe rme i

ros um papel secundár io de a juda , mas que t r ansm i t e aos

pa is segurança.

Nem todos os pa is pa r t i c i pam da mesma forma nos cu ida

dos. Alguns há, que embora p a r t i c i p e m , o fazem dum modo

pass ivo , aguardando a i n i c i a t i v a dos en fe rme i ros .

P a r t i c i p a ç ã o Passiva

...eu estava presente mas as enfermeiras é que faziam

( E l ) .

Este " f a z e r " r e f e r e - s e a cuidados t écn i cos porque a

mãe r e f e r e es ta r presente e es ta presença pode entender-se

como "eu estava l á j u n t o d e l e " .

...já fazíamos em casa, mas agora ela deixa a enfer

meira fazer quando está internada ( E l )

...nunca o aspirei porque tenho medo e também nunca

precisei (E3)

...ainda nenhum enfermeiro me explicou mas eu vejo

como eles fazem... eu ainda não me sinto segura para ir

para casa ainda tenho muitas dúvidas... (E6)

Os pa is necessitam a d q u i r i r con f iança e segurança para

p a r t i c i p a r e m nos cu idados. É aos enfermei ros que compete

a judar os pa is a a d q u i r i r competências para prestarem c u i -



dados se o desejarem. Alguns precisam de muito apoio e ensino de forma a ultrapassarem as suas dificuldades.

...são os enfermeiros que tratam do menino e eu aju

do... em casa o meu marido embora me ajude eu faço quase

tudo sozinha (E9) ...estou à vontade mas não sei os si ti os das coisas,

ninguém me explicou. Eu prefiro que os enfermeiros venham,

e então eu ajudo (E9) Alguns pais esperam que os enfermeiros lhes indiquem a

maneira como proceder durante o internamento. A sua aparente passividade pode também ser atribuída ao facto de se ter agravado a doença e os cuidados serem mais técnicos.

Participação Afirmativa

0 grau de envol venci a dos pais nos cuidados pode assumir formas de grande afirmação do seu papel como principais prestadores. Essa afirmação pressupõe que os enfermeiros tenham consciência que os pais são os peritos relativamente ao seu filho. Só eles têm o conhecimento para ensinar a equipa sobre o comportamento e necessidades da criança, aspectos sem os quais é impossível prestar cuidados de qualidade em pediatria (Marçal, 2000).

...os enfermeiros aceitam a maneira como eu trato do

meu menino. Eu às vezes chego e acho que ele estava melhor

posicionado doutra maneira vou e digo aos enfermeiros, e

posiciono-o como eu quero. Ele até pode não ficar melhor

mas aos meus olhos fica melhor e eu sou quem está mais tem-



po com ele por isso eu é que sei o que é melhor para o meu

filho (E4)

...nem sempre decido ficar com ele. Se vejo que ele à

noite está bem eu vou dormir a casa, se não está fico aqui

(E4)

0 d i r e i t o que os pa is têm de permanecer nos s e r v i ç o s ,

não deve t o r n a r - s e numa obr igação de estarem presentes sem

p re . Os pa is podem t e r ou t ras responsab i l idades i n c l u i n d o

as p r o f i s s i o n a i s , que l i m i t a m a sua p a r t i c i p a ç ã o . Em todos

os casos compete aos pa is dec id i rem o seu grau de p a r t i c i

pação, que deve ser compreendida e a c e i t e pelos en fe rme i

ros .

...eu tenho consciência dos meus direitos e dos do meu

filho porque eu sei que ele é uma criança que não se defen

de... e eles já sabem que lhes vou dizer que não quero para

determinado lado... eu agora sinto-me mais à vontade porque

sou eu que decido se quero ficar ou não (E4)

Palmer, 1993 c i t a d o por Marça l , 2000 a f i rma que os

pa is reconhecem como sendo seu papel não só c o n f o r t a r , p ro

teger e apo ia r o seu f i l h o , como o c o n t r i b u i r para o seu

esc la rec imento sobre tudo o que se es tá a passar com e l e .

. . . também me ajudou muito a minha força de vontade

porque eu quero levar o meu filho para casa, sempre quis e

elas disseram-me que se queria levá-lo para casa tinha de

aprender a cuidar dele (E5)

Os pa is consideram que possuem a capacidade e os co

nhecimentos para cuidarem do seu f i l h o . Este conhecimento

r e s p e i t a aos cuidados mais complexos, que os pa is estão

d ispos tos a aprender se para t a l forem ensinados pelos en-



fermeiros. Marçal (2000) afirma que os enfermeiros de peritos em fazer por alguém e ao seu modo, terão de passar a ser peritos em processos de interacção verdadeiramente educativos e facilitadores do desenvolvimento daqueles a quem prestam cuidados.

...eles quiseram aqui há tempos, pôr-lhe uma sonda no

estômago para ele comer e eu não concordei porque achava

que o meu filho conseguia comer (E5)

O modelo de parceria implica uma participação dos pais na decisão sobre os cuidados ou tratamentos que estes consideram mais adequados para os filhos. Os profissionais que cuidam a criança devem ser capazes de aceitar as opiniões divergentes dos pais e experimentá-las desde que não comportem riscos para a melhoria do bem-estar da criança doente.

...eu sei que pode acontecer alguma coisa ao meu filho

eu sou responsável, para mim todas essas coisas são descul

pas, a verdade é que não confiam em mim (E5)

Os pais possuem muitas vezes consciência da gravidade da doença da sua criança, e querem que os profissionais que a cuidam aceitem esse facto demonstrando confiança no desempenho dos pais nos cuidados a prestar. Os enfermeiros devem ser capazes de comunicar a sua disponibilidade e capacidade para ajudar os pais a adquirirem autoconfiança.

Barros (1999), afirma a este respeito que os pais têm o direito de receber a ajuda necessária para encontrar formas adaptativas de viver uma situação que pode ser altamente perturbadora para a família.



Outros pais querem ser eles a terem a iniciativa de fazerem o que consideram ser o melhor para as crianças e procuram também que os cuidados se identifiquem com o modo como lidavam com a situação em casa:

...eu sinto que tenho capacidades para cuidar do meu

filho e sinto que ele tem capacidades para melhorar (E5) ...os enfermeiros conhecem-me e sabem que gosto de sa

ber tudo o que se passa com o meu filho... sou eu que lhe

faço tudo. Faço como estava habituada a fazer em casa...

não deixo o meu filho sozinho. Ninguém trata dele como eu

(E7) Estes discursos reflectem a vontade que os pais têm de

participar e a importância que atribuem a essa mesma participação nos cuidados. Os pais evidenciam como muito positivo e útil o seu contributo na redução da ansiedade da criança, assim como expressam a sua competência para ajudar no tratamento e consequente melhoria do estado de saúde.

2.1.3 - Características das enfermeiras

Uma das categorias que emerge dos discursos das mães, está relacionada com as descrições que estas fazem sobre as características das enfermeiras.

As mães durante as entrevistas fazem referência às características das enfermeiras e as mais citadas são a idade e a "simpatia", que na nossa análise entendemos ser empatia, o que motivou a nossa opção pela divisão em duas subcategorias: idade e empatia.



idade

É natural que as enfermeiras mais velhas sejam reconhecidas como competentes pelos pais porque possuem um saber acumulado e um conhecimento das crianças, famílias e patologias que lhes inspira confiança.

No entanto, este saber, esta competência pode levar os enfermeiros mais velhos a quererem assumir por inteiro os cuidados à criança. Muitos destes enfermeiros exerceram a sua profissão num tempo em que os pais eram considerados visitas, que apenas olhavam e acarinhavam fugidiamente os seus filhos, sendo por isso habitual uma atitude de não envolvimento dos pais nos cuidados, o que já não acontece nos enfermeiros mais jovens que se formaram com os pais a serem presença activa junto das crianças.

...as enfermeiras com menos idade deixam mais que a

gente ajude, mas os mais velhos estão habituados a fazer o

serviço e gostam de ser elas a fazer (El) ...havia, muito pessoal novo, algum que eu não conhe

cia. . . (E4) .. .sinto-me mais à vontade com uns do que com outros.

Sinto-me mais à vontade com os mais velhos, os mais novos

não falam tanto connosco, fazem as coisas mas não se che

gam tanto, não vêm tanto á beira dos doentes (ElO) Para os pais é fundamental terem um conhecimento dos

enfermeiros. É quase consensual que se sentem mais confiantes e mais à vontade quando já conhecem o serviço e os enfermeiros. Nas crianças com doença crónica, com internamentos frequentes, uma experiência hospitalar positiva pode



ser a melhor preparação para experiências posteriores do mesmo tipo (Barros, 1999)

...os enfermeiros mais velhos dão-me mais apoio porque

já me conhecem a mim e ao meu filho. Sabem bem como é a

minha vida (ElO) Existe nestes discursos, todo um reconhecimento do

apoio dado pelos enfermeiros conhecidos, "os mais velhos". 0 internamento duma criança representa muitas vezes para a família, toda uma carga emocional e social que é valorizada e enfatizada pelos enfermeiros.

Empati a

A comunicação social é um tipo de comunicação importante na relação entre o cliente e qualquer trabalhador de saúde, mas muito mais importante entre o cliente e a enfermeira. As enfermeiras acompanham as pessoas em situações de passagem ou de crise, muitas vezes de grande intimidade e, na maior parte das vezes, durante muitas horas seguidas. Os doentes classificam com muita frequência as enfermeiras como simpáticas/antipáticas, comunicativas/distantes, alegres/carrancudas, jovens/velhas, distinguindo as que os distrai em e animam das que reforçam os aspectos desagradáveis da hospitalização (Basto,1998:47).

...eu gosto de todos. Eu adoro o enfermeiro. . . e a en

fermeira ... talvez uns sejam mais preocupados que outros,

mais interessados... mais simpáticos (E4)



A simpatia é uma característica humana que influencia as relações interpessoais, podendo funcionar como facilitador ou dificultar a ligação entre as pessoas.

...eu abro-me muito com ela e posso sempre falar com

ela, dos meus problemas porque ela é muito simpática (E3) Esta simpatia que permite que os pais possam falar dos

seus problemas pode ser classificada como empatia. Goleman (2002) considera que a empatia é a capacidade de apreender as emoções dos outros, compreender o ponto de vista deles e estar activamente interessado nos problemas que os preocupam.

...depois comecei a conhecer as enfermeiras, as que

eram mais simpáticas (E5) O saber ouvir e o saber falar das enfermeiras é muito

valorizado pelos pais para quem a hospitalização é um acontecimento que provoca dor e sofrimento, necessitando de ter por perto pessoas, com quem possam estabelecer um relacionamento amigo, cimentado na confiança e na capacidade de ouvi r.

...os enfermeiros até são muito simpáticos mas não é a

mesma coisa... (E7) ...os enfermeiros foram simpáticos, embora eu gostasse

mais de ter ido para os C l . . . . , eu acho que os enfermeiros

são muito atenciosos comigo (E9) ...se precisar peço, estou mais á vontade com os en

fermeiros que já conheço (ElO)

Estes discursos reflectem que embora os enfermeiros de quem falam sejam simpáticos, não são como os outros enfermeiros que eles já conhecem. Queirós (1999), distingue en-



tre simpatia e empatia quando afirma que a simpatia é uma reacção mais centrada na subjectividade do elemento que ajuda, e que faz apelo a elementos de piedade e de condolência, e que a empatia exige mais do que a partilha de sentimentos, levando a uma compreensão pelo outro.

Os pais que se expressarem deste modo quiseram significar que existem diferenças no tipo de relacionamento que estabelecem com alguns enfermeiros.

...alguns enfermeiros têm um ego muito grande e cu s ta

lhes aceitar que eu também posso ter opinião (E5) ...alguns não dão hipóteses, eles é que são os enfer

meiros eles é que sabem... porque têm um ego muito grande,

porque se acham muito profissionais (E5) Por vezes os pais revelam uma certa frustração e in

compreensão por não serem atendidos nos seus anseios e dúvidas. Consideram que os enfermeiros se distanciam com as suas atitudes demasiado profissionais e pouco afectivas.

...dizem que tinha que vir uma enfermeira mas não po

dem porque não têm tempo... (E5) Os enfermeiros muitas vezes ocupados com muito traba

lho para o qual não têm capacidade de resposta, não se preocupam em mostrar disponibilidade, em mostrar que não se está sempre a correr. Para os pais é importante demonstrar que se está sereno e disponivel e isso é uma coisa que eles entendem, se for verdadeira.

...por palavras eles fazem tudo, mas depois não fazem

(E5) Os enfermeiros não podem verbalmente comunicar dispo

nibilidade, mas depois falharem nas suas acções. Os pais



que estão muito atentos ao que os enfermeiros prometem notam essas dissonâncias entre o falar e o fazer.

2.1.4 - Competências dos enfermeiros

Uma das categorias emergentes na análise das entrevistas efectuadas foi a Competência dos enfermeiros.

Nesta categoria foi possível encontrar quatro subcategorias que identificam as acções desenvolvidas pelos enfermeiros no modelo de parceria de Anne Casey.

Estas subcategorias são: Fazer por, apoiar/ajudar, ensinar e encaminhar. Casey diz que os cuidados de enfermagem são os prestados pelos enfermeiros, e que estes só deverão desempenhar tarefas ou cuidados especializados de enfermagem se tal for amplamente justificado, isto significa, que os enfermeiros só devem inserir-se nos cuidados, se os familiares não demonstrarem a vontade, a capacidade e os conhecimentos necessários para a obtenção de resultados positivos dos cuidados de saúde.

Fazer por

Fazer por implica fazer pelo outro aquilo que ele faria sozinho se lhe fosse possível (Swanson, 1991).

Os pais podem precisar de recorrer aos enfermeiros para substituir os cuidados, que por motivos de insuficiência de conhecimentos ou ausência não podem momentaneamente prestar.



Orem (1985) chama a estes cuidados, cuidados dependentes e afirma que a enfermagem se torna necessária quando os pais não são capazes de satisfazer o autocuidado dos filhos.

Pearson e Vaughan ( 1986) afirmam que a enfermeira competente necessita de possuir conhecimentos sobre os indivíduos e sobre cada requisito de autocuidado, conhecimentos e capacidades relacionados com a identificação dos déficits em autocuidado.

...quando necessito de alguma coisa para o meu filho

recorro aos enfermeiros (E3) ...sei que se não estiver aqui eles fazem tudo ao meu

filho. Outro dia tive de ira casa, a minha mãe ficou com

ele e quem lhe fez tudo foram os enfermeiros (E6) Esta afirmação "eles fazem tudo" demonstra que os pais

reconhecem a capacidade dos enfermeiros de prestar não só os cuidados técnicos, mas também os cuidados dependentes que habitualmente são prestados pelos pais.

...outro dia assustei-me muito porque ele teve convul

sões e eu fiquei muito nervosa e as enfermeiras pegaram no

menino trataram dele e fizeram tudo ao meu filho (E7) A competência é reconhecida pelos pais como importante

nos cuidados prestados, assim como a expressão de grande confiança no facto de, apesar de a mãe ter referido que teve um momento em que não foi talvez capaz, por se sentir muito "nervosa", eles estavam lá e fizeram tudo.



...uma vez o tubo entupiu e fui chamar as enfermeiras

e eles foram muito rápidos e com o ambú puseram-na a respi

rar. Se não fossem eles, ela ficava ali (E8) Este dinamismo e empenho que nós designamos por compe

tência reúne em si um conjunto de capacidades, aptidões e experiências em progressão continua.

Le Boterf ( 1995) afirma que para ser competente, não basta possuir conhecimentos ou capacidades, mas é necessário saber agir no momento certo e ser capaz de responder às situações que surjam.

Apoiar/Ajudar

Outra subcategoria que identificamos dentro da categoria competências dos enfermeiros foi a de apoiar/ajudar.

Esta subcategoria comporta vários indicadores que identificam uma relação entre pais e enfermeiros que podemos chamar de relação de ajuda.

Phaneuf (1995), afirma que a relação de ajuda faz parte das normas de competência dos cuidados de enfermagem e que esta relação traz aos cuidados de enfermagem qualidades que fazem com que se reconheça nas enfermeiras verdadeiras profissionais.

Os pais referem a ajuda dos enfermeiros como algo de muito valioso que foi significativo num momento de provação porque passaram.

...elas deram-me muita ajuda... mesmo quando vinha cá

para mudar o gesso, vinham ao caminho ajudaram-me a levá-

la, davam-me muito apoio, desde sempre me deram (El)



Chalifour (1989) refere que apoiar é consolar, desdramatizar e negar os sentimentos presentes e a sua intensidade.

.. .se eu precisar sou capaz de lhes pedir para me aju

darem (E3)

...eu estou à vontade com os enfermeiros... eles dão-

me muito apoio emocional (E4) Os enfermeiros devem ter capacidade para compreender

os sentimentos dos pais, mostrando-se disponivel para ajudar e para ouvir. É fundamental para os pais, que estes sintam que os enfermeiros são capazes, de se identificar com as situações problemáticas por eles vividas e que sentem preocupação pelos seus problemas.

... e/77 re lação ao meu fi lho não tenho que dizer e les

ajudam-me muito (E4) . . . foram os enfermeiros que me incentivaram a cuidar

do meu filho sobretudo algumas que foram as que no inicio

mais me incentivaram (E5) Ressalta destes discursos o apreço dos pais pela ati

tude empática dos enfermeiros na procura de solução para os seus problemas, e na confiança depositada nas capacidades dos pais para cuidarem do seu filho.

Lazure (1994), refere que para poder ajudar de forma adequada, o enfermeiro deve saber e acreditar que o cliente independentemente dos seus problemas de saúde é o único detentor dos recursos básicos para o resolver.

...mas também há coisas bonitas. Por iniciativa delas

reuniram com outros colegas para lhe darem apoio quando ele



for para casa porque ele precisa de estar com outras crian

ças (E5) ...alguns enfermeiros dão-me muito apoio são mesmo

meus amigos lá fora estão sempre prontos a ajudar-me (E5) A expressão "mas também há coisas bonitas", significa

que, apesar do sofrimento vivenciado pelos pais devido à gravidade do problema de saúde, as pessoas são capazes de encontrar momentos de grande bem-estar, e até podemos dizer de felicidade, na procura duma solução para o problema de saúde que urge resolver. Realçamos a familiaridade presente nas expressões "por iniciativa delas" e "são meus amigos lá fora", o que significa uma relação de proximidade que podemos classificar como empatia.

Segundo Chalifour (1989) a compreensão empática diminui a solidão do cliente, certifica-o de que é compreendido e que se alguém se preocupa com ele.

Esta compreensão empática está presente nas expressões que a seguir transcrevemos:

...os enfermeiros vêm ter comigo e perguntam se preci

so de alguma coisa e se eu disser que sim eles ajudam-me a

pegar no meu filho (E6) ...estou a ser muito bem atendida por todos os enfer

meiros até são muito simpáticos...

É gratificante para os enfermeiros escutarem palavras de apreço pelo atendimento e atenção que tiveram no relacionamento com as crianças e famílias.



...na UCI estive quando ele nasceu..., eu era uma mãe

jovem custou-me muito e deram-me muito consolo mas eu não

estava a par das coisas (E7) Quando as enfermeiras atendem as crianças e suas famí

lias, devem demonstrar atenção, compaixão e empatia pelos outros. Os pais percebem a atenção como um sinal de qualidade do cuidado de enfermagem, o qual é muitas vezes focalizado nas necessidades não técnicas da criança e família, (whaley & Wong, 1999:11).

..aqui os enfermeiros ajudaram-me muito e eu não te

nho razões de queixa (E8) Os enfermeiros são considerados uma fonte de apoio

para os pais das crianças internadas, que referem não ter motivos para se queixarem do atendimento e apoio que tiveram nos serviços onde receberam cuidados de saúde.

Ensinar

Casey (1988) no seu modelo de parceria, preconiza que os cuidados às crianças saudáveis ou doentes, são melhor prestados pelas suas famílias, ajudados por membros de saúde qualificados, quando for necessário.

Neste modelo compete aos enfermeiros planear e promover programas de ensino, adequados às necessidades de cada família tendentes à aquisição por parte dos familiares dos conhecimentos e técnicas mais apropriadas para a satisfação das suas necessidades.



Os enfermeiros pediát r icos são para os pais a fonte de

conhecimentos p r i v i l eg iada que lhes permite desempenhar o

seu papel de prestadores de cuidados.

In ic ia lmente pode ser confuso para os pais f a m i l i a r i -

zarem-se com técnicas que eram do domínio dos enfermeiros.

. . . foram as enfermeiras que me ensinaram e eu aprendi

muito bem. Custou-me um bocadinho no inicio mas depois

aprendi bem (E2)

Apesar de considerarmos importante que os pais apren

dam a prestar cuidados através da exper iência, é por vezes

re fe r ida pelos pais a importância da comunicação verba l , o

f a l a r , o conversar, que pode ajudar a c r i a r laços de c o n f i

ança entre os p ro f i ss iona is e os fam i l i a res .

...os enfermeiros iam fazendo e iam-me explicando como

é que eu devia fazer, falavam muito comigo enquanto trata

vam da menina (E2)

Os pais referem que nem todos os enfermeiros apresen

tam a mesma d isponib i l idade para ensinar, mas que existem

outros que revelam uma grande capacidade para encorajar a

part ic ipação dos pais .

...aprendi a cuidar do meu filho com os enfermeiros

mais com umas do que com outras... a enfermeira ajudou-me

muito e incentivou-me a fazer todas estas coisas ao meu

filho (E5)

...os enfermeiros estão a ensinar-me a trabalhar com o

aspirador porque ela pode precisar e dizem-me que eu tenho

de aprender a pôr-lhe oxigénio para o caso dela precisar...

eles têm muita paciência... (E9)



A realização destas actividades terapêuticas são mais difíceis para os pais que têm de aprender a lidar com aspectos técnicos que até ai eram dominio dos enfermeiros.

Os pais assumem a sua dificuldade dai o uso da expressão "eles têm muita paciência", quando se referem ao trabalho desenvolvido pelos enfermeiros para os ensinar.

...foram os enfermeiros do Hospital que me ensinaram,

eu via como é que eles faziam e quando eu não entendia elas

explicavam-me e eu aprendi porque tinha de ser assim, senão

como é que era (ElO)

infere-se destes discursos que os pais sentem que a sua aprendizagem é imprescindível para a continuidade de cuidados e que expressam satisfação pela ajuda recebida da parte dos enfermeiros.

Encaminhar

0 encaminhamento é uma das competências do enfermeiro pediátrico no modelo da parceria de Anne Casey.

Apesar de reconhecer o importante papel que os enfermeiros desenvolvem, poderá haver necessidade de recurso a outros profissionais com o objectivo de proporcionar a recuperação da saúde da criança e o apoio aos que lhe prestam cuidados.

Os enfermeiros têm um importante papel na detecção de situações que necessitem de ser encaminhadas para outros técnicos capazes de dar resposta aos problemas das crianças, o que implica mudança de atitudes, e comportamentos assim como a humildade para partilhar saberes.



Aos pais devem ser também fornecidos meios de apoio e

ajuda após a a l t a . É natural que estes se sintam assustados

e desamparados com a perspectiva de cuidarem dum f i l h o do

ente em casa. Devem por isso os enfermeiros mostrar dispo

n ib i l i dade para continuar a acompanhar aquela cr iança e

aquela f a m í l i a .

...quando ele outro dia teve alta a enfermeira disse

nte que se eu precisasse podia telefonar e eu precisei e

estava cá a enfermeira. E ela dis se-me não se preocupe que

nós estamos cá se precisar de vir com o seu filho (E7)

É importante para os pais sentirem que os enfermeiros

estão presentes para ajudar, se eles precisarem. Esta d i s

ponib i l idade enquadra-se naquilo que Lazure (1994:97), re

fere quando af irma que para os enfermeiros estabelecerem

uma relação de ajuda com o utente são fundamentais alguns

requ is i tos como: dar o seu tempo; dar a sua competência;

dar o seu saber; dar o seu interesse; dar a sua capacidade

de escuta e compreensão.

Para os pais o conhecimento desta relação é como um

seguro que podem sempre u t i l i z a r se necessitarem.

...eu não tive receio de levar a minha filha para casa

até porque a enfermeira me disse que se eu precisasse podia

ir ao Centro de Saúde mas se não me resolvessem o problema

podia telefonar e vir cá e elas explicava-me (E8)

...os enfermeiros dizem-me se sabem, senão levam-me ao

médico (E7)



Está implícita nestas expressões a confiança que os pais depositam nos enfermeiros e que lhes serve de suporte para cuidarem do seu filho em casa. Os pais, sentem esta disponibilidade e esta confiança como que uma espécie de retaguarda segura que lhes permite enfrentar uma situação de alta clinica para a qual não estão muitas vezes protegidos com recursos na comunidade.

2.1.5 - Confiança

A confiança que os pais depositam nos enfermeiros e na instituição que os acolhe é fundamental para a sua participação nos cuidados. Os pais confiam no desempenho e no saber dos enfermeiros e vão ao seu encontro porque acreditam que essas pessoas as podem ajudar na melhoria do estado de saúde.

...nunca o aspirei porque tenho medo e se precisar

corro para o Hospital... (E3) ...quando eu comecei a contar a história dela, o médi

co disse, espere ai que eu vou mandá-la para o Hospital..

(El)

Existe por parte destes pais a noção de que o hospital pediátrico é um lugar reconhecidamente seguro não só por si como pelos profissionais de saúde, onde podem ser acolhidos e atendidos nos seus problemas de saúde.

Quando cheguei aqui foram espectaculares, acalmaram-

me, sai por volta da meia noite e quando cheguei a casa



telefonei e o médico dis se-me que já tinha feito a cirurgia

e que estava tudo bem... (El) Hesbeen ( 1998:23) afirma que o encontro entre alguém

que cuida e alguém que é cuidado persegue um objectivo bem preciso que é o criar laços de confiança. Para quem cuida, significa que se deve ir ao encontro da outra pessoa ou de a acolher quando ela nos procura, utilizando os recursos que irão fazer nascer um sentimento de confiança.

...não tenho muita coragem, mas se ele estiver muito

aflito, faço-o e depois venho a correr para o Hospital pois

sei que aqui fazem tudo por ele... (E6) ...os enfermeiros e os médicos do Hospital têm sido

muito amorosos, senão fazem mais é porque não podem (E7)

Os pais das crianças atribuem uma importância especial à relação de confiança que têm nos enfermeiros e outros profissionais de saúde que cuidam da sua criança. Ressalta destas declarações a existência duma relação interpessoal muito significativa que funciona como instrumento terapêutico na prestação de cuidados. Os pais entendem a disponibilidade por parte dos enfermeiros, para saber escutar as suas preocupações, de modo a poderem fornecer a ajuda necessária.

A expressão "foram amorosos" têm a ver com a empatia que se estabelece entre quem cuida, os enfermeiros, e aqueles que são cuidados, a criança e sua família. A criação de uma relação de empatia com a criança e familia pode ajudar,



através do estabelecimento duma relação de confiança a resolver os problemas.

Phaneuf (1995) descreve empatia como a compreensão profunda do cliente e da sua situação de modo a que o enfermeiro seja capaz de acordo com as suas aptidões, de se colocar no lugar do outro tentando apreender o que este sente, como o sente e de lhe comunicar esta compreensão de modo a que ele se sinta confortado e apoiado.

Sin to-me integrada no Hospital. Mas não posso dizer

que esteja à vontade, como se estivesse na minha casa exis

te sempre alguma diferença (E7) ...sentia que não era a minha casa mas não tinha medo

ou vergonha de pedir as coisas e de dizer o que estava bem

ou mal. Embora não tenha que dizer do Hospital não é a mes

ma coisa, no fundo nós não somos daqui só cá vimos porque

precisamos, porque estamos doentes (E9) Embora reconheçam que estão à vontade e integradas, os

familiares não deixam de referir que o hospital não é o seu lugar natural. 0 hospital é um lugar estranho que eles não controlam onde não se sentem à vontade.

...eu não tenho razões de queixa nem daqui nem do Hos

pital X mas dos outros hospitais nem sei que lhe diga...

(E8) ..fui sempre muito bem acompanhada no Hospital, logo

nos primeiros dias tive várias consultas e nunca tive difi

culdades aqui (El) As palavras são de confiança e reconhecimento pelo

modo como foram atendidos na instituição.



.. .eu não sinto que aqui me ponham dificuldades mas às

vezes eles também não sabem o que me hão-de dizer porque

ele ás vezes está tão mal que eles também se sentem mal

(E4) Há aqui um sentimento de impotência sentido pelos pais

perante a gravidade da situação, mas que estes sentem que os enfermeiros também partilham.

.. .eu acho que foi muito bom deixar os pais ficarem no

Hospital durante a noite junto dos filhos, antigamente não

podíamos ficar (E4) Os pais sentem-se contentes por poderem acompanhar os

seus filhos durante a noite e fazem comparações com tempos passados em que tal possibilidade não lhes era permitida. Relembramos que a Lei n° 21/81 facultava aos pais permissão para acompanhar os filhos durante o dia, mas dificultava o acompanhamento durante a noite, que só era permitido em situações de perigo de vida mas dependente da vontade das instituições.

...eu não tinha porque não acreditar nos enfermei

ros... eles diziam-me que a minha filha ia ficar bem (E2) ...não tenho dúvidas de nenhum... sei que se acontecer

alguma coisa ao meu filho e eu não estiver aqui ele vai ser

muito bem assistido (E4) .. .eu confio nos enfermeiros... (E5) ...confio muito porque sei que se eu não estiver aqui

eles fazem tudo ao meu filho (E6) A confiança que os pais depositam nos enfermeiros pode

ajudá-los a ultrapassar as dificuldades que resultam do



internamento. Esta confiança sentida resulta da atenção que os enfermeiros demonstram ao lidar com a família em crise.

Os pais estão conscientes de que os enfermeiros cuidam as crianças como se fossem suas, como eles as cuidariam se tivessem conhecimentos para isso. Acreditam que a equipa de saúde tem conhecimentos, competências técnicas e relacionais para ir ao encontro daqueles a quem cuidam.

...só quando adquiri confiança neles é que eu fui para

casa (E4) É natural que inicialmente os pais sinta alguma des

confiança sobre os cuidados prestados pelos enfermeiros. Mas logo que têm consciência de que estes são competentes nesses mesmos cuidados são capazes de deixar a criança e retomar a sua vida.

.. .eu gostava de ter ido para os C. I . Porque já co

nhecia os enfermeiros e tinha mais confiança (E9) . 0 conhecimento anterior pode ser entendido pelos pais

como uma prova de confiança por parte dos enfermeiros. Estes sentem-se mais à vontade para expor as dúvidas e receios, para verbalizarem os seus sentimentos.

Apesar da maioria dos pais entrevistados terem referido que confiam nos enfermeiros, familiares há que dizem não sentir essa confiança e ajuda.

... porque acham que só elas é que sabem (E5)

...eles não confiam em mim alguns... que dizem que

confiam mas não confiam... o que eu sei é que eles não con

fiam em mim... alguns enfermeiros acham que só eles é que

sabem (E5) .. .não confiam em mim nem no meu filho... (E5)



Os enfermeiros devem entender que os pais podem sentir dificuldades na comunicação por se encontrarem numa situação difícil. Tratando-se de crianças com doença crónica e vários internamentos, é natural que a revolta sentida pelos pais possa diminuir a confiança em alguns membros da equipa de saúde. A doença crónica afecta toda a vivência da criança e da família ao longo do desenvolvimento, pelo que podem ser confrontadas novas frustrações, experimentados momentos de maior depressão e desânimo, intercalados com épocas de maior adaptação e menor perturbação (Barros,1999).

2.1.6 - Comunicação

Lima Basto (1998:49) afirma que o que pode tornar a enfermagem uma actividade profissional é o tipo de comunicação. Uma comunicação deliberada, centrada no cliente, com a intenção de o ajudar a tornar-se mais independente nas suas actividades ou decisões sobre essas actividades ou a aumentar o seu conforto.

...eu estava à vontade... sabia que elas me ouviam.

Gostei muito de estar aqui eu falava com as enfermeiras e

elas diziam-me que todos os casos como o da minha filha

tinham ficado bem (E2) Os pais esperam dos enfermeiros palavras de apoio,

incentivo e esperança. A esperança é fundamental para a aceitação da nova realidade da doença da criança, surgindo como um sentimento facilitador da adaptação (Diogo 1999).



...mas às vezes também não sabem o que me hão-de dizer

porque ele às vezes está tão mal que eles também se sentem

mal... (E4) Acontece por vezes, que os enfermeiros manifestam a

sua impotência perante a gravidade da situação clinica, não sendo capazes de transmitir palavras de conforto, porque se sentem também ameaçados na sua estabilidade emocional.

.. .converso muito com eles, quando estou mais triste

desabafo com eles... (E4) ...eu desabafo muito com eles, mas não é esta situação

que eu queria... (E5) ...neste serviço é diferente eu estou mais dentro do

assunto porque falo mais com os enfermeiros (E7) Os pais referem estar mais integrados e informados

porque conseguem falar com os enfermeiros, acerca das suas preocupações com a doença, afirmando considerarem-se mais "dentro do assunto", o que os ajuda a enfrentar a situação.

...quando eu soube que o meu filho tinha uma doença

que não tinha cura desatei a chorar, virei para o enfermei

ro ... e disse-lhe "que vou fazer da minha vida?"... e ele

acalmou-me muito e dis se-me que havia meninos em situação

pior que o meu e que talvez um dia descobrissem uma maneira

de curar o meu filho. E aquelas palavras fizeram-me muito

bem (E7) A noticia dum mau prognóstico desencadeia nos pais

sentimentos de angústia e manifestações de desespero, que os enfermeiros devem entender e serem capazes de transmitir sentimentos de esperança.



Comunicar não é só falar. Muito do que comunicamos não

sai pelas cordas vocais. Sai pelo corpo, pelos gestos, pelo

sorriso, pela tensão muscular, pelo colo que fomos capazes

de dar aos outros. (Gameiro, 1994:14). Alguns pais referem sentir-se melhor quando comunicam

com os enfermeiros, conseguindo estabelecer uma relação que quase podemos considerar de pares ou de membros da mesma equipa.

Watson (1979) identifica dez factores primários para cuidar em enfermagem. Um desses factores é a promoção do ensino e aprendizagem interpessoal que permite ao cliente, aqui a mãe da criança, estar informado, ao mesmo tempo que é responsabilizado pelo seu bem-estar. As enfermeiras permitem que o cliente cuide de si próprio e determine as suas próprias necessidades.

...eu agora pergunto mais, converso mais, estou mais

acessível... à noite antes de sair vou falar com os enfer

meiros e eles a brincar dizem-me "lá vem dar as ordens" e

eles já sabem que eu lhes vou dizer que não o quero para

determinado lado (E4) Alguns pais referem não ser escutados pelas enfermei

ras, quando expressam a sua opinião sobre os cuidados prestados ao seu filho, saber ouvir os pais, esclarecer as dúvidas, pôr-se no lugar do outro, considerar que os pais são os melhores cuidadores, deve ser a atitude dos enfermeiros que cuidam em Pediatria. 0 contributo dos pais é inquestionável pois são eles que sempre sabem o que é melhor para o seu filho, mesmo quando nos parece que estão demasiados ansiosos para tomarem medidas acertadas.



...algumas enfermeiras não me ouvem quando eu lhes

digo o que acho melhor para o meu filho (E5) ...com alguns enfermeiros eu tomo a iniciativa e dia

logo sobre o que é melhor para o meu filho (E5) As enfermeiras não podem deixar de comunicar com os

pais sobre os problemas que afectam a vida da criança e família no hospital.

Pinto e Figueiredo (1995) referem que a forma de ajudar a família a enfrentar a doença assenta em dois pressupostos: comunicação honesta e franca e participação dos pais nos cuidados. É importante um diálogo aberto, que permita estabelecer uma relação de confiança, para os pais poderem manifestar os seus sentimentos e dúvidas de forma a dominarem a ansiedade do desconhecido.

...não costumo falar com os enfermeiros sobre a doença

do meu filho mas gostava de falar sobretudo com a enfermei

ra... sobre o que é que vai acontecer ao meu filho (E6) ...no inicio houve algum mal entendido com os enfer

meiros. .. mas depois os enfermeiros davam-me muita margem

para eu falar e se não, não concordavam diziam-me porquê...

(E8) Reis e Santos (1996) referem que saber ouvir é uma ha

bilidade primordial num processo de inter-relação. É uma técnica que o enfermeiro deve desenvolver pois facilita a compreensão da criança e dos pais.

...eu acho que os enfermeiros falam comigo e animam-me

muito... é preciso que alguém fale connosco (E9) ... sou capaz de fa lar, mas não tenho nada que dizer

daqui. . . (ElO)



Os pais consideram significativo que os enfermeiros falem com eles, e compreendam os seus sentimentos de medo e ansiedade. A mensagem verbal e não verbal do enfermeiro para mostrar a sua compreensão é determinante para que a família reconheça que se preocupa com o seu problema. (André e cunha, 2001)

Chalifour (1989) considera que um olhar, um sinal de cabeça, um sorriso de cumplicidade, uma mão no ombro são meios muito simples de comunicar esta compreensão.

Ao terminarmos a análise dos dados, apresentamos uma figura ilustrativa que sintetiza as categorias e subcategorias identificadas com a envolvente da parceria de cuidados.

Figura n° 6 - Diagrama síntese das categorias e subcategorias identificadas



CONCLUSÃO

O nosso trabalho abordou uma problemática que no domínio da enfermagem pediátrica tem suscitado muitas interrogações, na medida em que se questiona se os pais são ou não considerados pelos enfermeiros como sócios ou parceiros nos cuidados.

Partimos para este trabalho com várias interrogações, às quais pensamos ter conseguido responder, mas no caminho percorrido tal como o poeta António Machado afirma, fomos também fazendo o nosso próprio caminho, e ao andar deparamos com escolhos que procuramos contornar e adornar mas encontramos também "coisas bonitas" como refere uma das mães entrevistadas.

À medida que fomos avançando na elaboração do trabalho, encontramos as respostas a situações por nós levantadas, mas foram surgindo outras questões relacionadas com as famílias, que nos expressaram sentimentos de dor e ansiedade motivados por problemas que a situação da doença dum filho sempre provoca.

A investigação qualitativa deu-nos a oportunidade de ao entrevistar os pais conhecermos também esses problemas e colaborarmos na resolução daqueles que nos pareceram mais prementes e necessários para melhorar a vida das crianças e famílias.

Atendendo ao carácter exploratório e descritivo deste trabalho e às características dos dados obtidos, pode con-siderar-se que os resultados evidenciados pela análise



efectuada, constituem só por si, ponto de partida para uma reflexão com diversas e múltiplas interpretações.

No entanto, parece proveitoso neste momento, realizar uma breve apreciação, de modo a destacar os resultado mais significativos para as questões formuladas.

Abordar o modelo de parceria foi para nós um grande e aliciante desafio, atendendo ao facto de ser o modelo que fundamenta a prática de cuidados na instituição onde desenvolvemos a nossa actividade.

0 facto de considerarmos a família como centro dos cuidados, resultou quer da representação subjectiva que atribuimos ao seu papel, quer das perspectivas teóricas apresentadas no marco teórico desta dissertação.

Ao realizarmos a nossa pesquisa bibliográfica procuramos ir de encontro aos fundamentos que permitiram ajudar a compreender a problemática em estudo e as razões porque consideramos hoje tão importante a integração dos pais nas equipas de cuidados.

0 fenómeno em estudo, as experiências dos pais no modelo de parceria, encaminharam-nos para a opção metodológica de um registo qualitativo como sendo o mais adequado, na medida em que nos permitiu conhecer as suas vivências, sentimentos e expectativas quanto à sua prática do modelo.

Tendo este estudo como principal finalidade, a compreensão do modelo de parceria e a melhoria dos cuidados à criança e família, as conclusões a apresentar cruzam quer as perspectivas teórica, quer as questões que orientaram a pesquisa.



Ao concluirmos este estudo, pensamos ter alterado a nossa opinião sobre o modo como se desenvolve o modelo de parceria no hospital onde realizamos o estudo, e onde exercemos funções como enfermeira da prática dos cuidados ao longo dos anos, e onde agora desempenhamos funções com responsabilidade por essa mesma prática de cuidados.

Nos hospitais pediátricos actualmente consideram-se os pais como fazendo parte integrante da equipa de cuidados, o que leva à necessidade da adopção dum modelo que consubstancie a integração desta diade.

A adopção de modelos conceptuais ajuda as enfermeiras a perceberem melhor o que determina a especificidade do seu campo de acção. Os modelos precisam o carácter dos cuidados de enfermagem, apresentam uma concepção da pessoa, definem a saúde, descrevem as relações da pessoa com o seu meio e especificam como é que as enfermeiras ajudam os utentes (THIBAUDEAU, 1994).

A doença e a hospitalização constituem sempre situações de crise na vida das crianças. Elas são particularmente vulneráveis às modificações que ocorrem no seu ambiente e na sua rotina habitual. Toda a situação de dor na criança afecta a família que sofre com esta situação. Os pais desejam acompanhar os filhos e fornecer-lhes todo o amparo e ajuda que puderem numa fase em que as dúvidas sobre o futuro parecem querer escurecer o presente que ambos sonharam radioso.

Os enfermeiros devem ajudar os pais a viverem estes momentos fornecendo todo o apoio e ajuda possíveis num momento difícil das suas vidas.



0 modelo de parceria, é um modelo de enfermagem simples, flexível e facilmente entendido por profissionais, doentes e família. Salienta o facto de os pais terem capacidade para prestar cuidados eficazes, fazendo-os sentir responsáveis em todo o processo de tratamento e reabilitação da criança. As crianças representam o futuro do mundo competindo-nos a nós enfermeiros criar condições para que os pais tenham um papel cada vez mais activo e responsável na prestação desses mesmos cuidados.

Tendo este estudo como uma das principais finalidades saber qual a experiência dos pais sobre o modelo de parceria, as conclusões e sugestões que apresentamos, atravessam quer os fundamentos teóricos quer as questões que orientaram a pesquisa.

A doença é sempre causa de sofrimento. O seu anúncio sempre inesperado, desencadeia nos pais reacções de frustração e impotência difíceis de superar e resolver. Para os pais, o desconhecimento da situação e o medo quanto ao futuro dos seus filhos leva-os a manifestar perante os enfermeiros sentimentos de tristeza e angústia e a esperar palavras e atitudes de conforto e esperança.

O envolvimento dos pais nos cuidados a prestar aos seus filhos constitui uma forma de ultrapassar o seu próprio sofrimento e de permanecer junto daqueles que amam.

Para Watson (1994) a situação de doença e a hospitalização exacerba nos familiares a necessidade de protecção e carinho para com aqueles a quem está ligado por laços familiares.



O estudo que efectuamos, revelou-nos que os pais se assumem como prestadores de cuidados, e que os enfermeiros partilham com os pais os conhecimentos e habilidades necessários à prestação desses cuidados às crianças.

Esta necessidade de cuidar a criança com o envolvimento da família, pressupõe que os enfermeiros sejam capazes de conciliar a competência técnico-cientifica, com a competência relacional. Estas competências dos enfermeiros implicam não só a supervisão dos cuidados prestados pelos pais, como o apoio e ajuda para realizar esses mesmos cuidados.

Os pais esperam que os enfermeiros sejam capazes de estabelecer com eles uma relação de ajuda que vá para além dos conhecimentos técnicos, e lhes permita ultrapassar a ansiedade e a dor que a doença e o internamento sempre provocam.

Para que os pais possam participar nos cuidados é preciso investir na comunicação como factor terapêutico de modo a conseguir um intercâmbio de informação e compreensão mútuos.

Sousa (2001) afirma, que a família como cuidadora da pessoa necessita de muito apoio e de ser cuidada pelos enfermeiros para poder desenvolver o seu papel nas questões de saúde da família com a maior plenitude.

É possível concluirmos que existe uma participação efectiva dos pais na prática dos cuidados e que os enfermeiros prestam uma colaboração muito empenhada às crianças e famílias internadas. Essa participação assume formas diferentes, assim como são diferentes as famílias e os pro-

Mario. Amélia José Monteiro 150


blemas que a doença dos filhos provocam. Poderíamos dizer que os pais muitas vezes por medo, outras vezes por confiança e até algumas vezes por cansaço participam de modo diferente nos cuidados. Mas o que ressaltam do nosso estudo é que os pais mostram interesse em participar e consideram valiosa essa participação.

Esta nossa conclusão vem de encontro a outros estudos anteriormente realizados na mesma instituição e sobre a mesma temática como os de Inês Moreira realizado em 1996, que identificava uma perspectiva cuidativa de enfermagem baseada num modelo conceptual que envolvesse os pais nos cuidados, e o de Cecilia Santos, realizado em 2001 cujas conclusões vão no sentido de existir um maior envolvimento/participação dos pais na prestação dos cuidados, assim como uma atenção especial à comunicação com o objectivo de proporcionar uma vivência menos angustiante, mantendo e procurando ajudar a reforçar os laços com o filho de modo a diminuir o trauma do internamento hospitalar.

Apesar de estarmos satisfeitos por concluirmos que a maior parte dos pais se considera integrado no serviço, e que recebe a ajuda e apoio dos enfermeiros, pensamos ser necessário melhorar a relação de confiança existente de modo a proporcionar uma efectiva ligação entre os dois grupos de prestadores de cuidados à criança, a família e os enfermei ros.

Tendo em vista a concretização desse objectivo pro-pomo-nos delinear algumas propostas de intervenção quer a nivel institucional, quer a nivel dos enfermeiros.



Para isso pensamos que seriam úteis as seguintes medidas:

■ melhorar o acolhimento dos pais nos serviços e sensibilizálos para o facto de se o desejarem poderem continuar a cuidar do seu filho, mostrando disponibilidade para os ouvir, ajudar e apoiar;

■ encorajar a expressão de emoções e sentimentos dos pais e outros familiares, de modo a proporcionarIhes apoio, tornandoos aptos para lidar e enfrentar situações;

■ fornecer aos pais ajuda institucional e pessoal para se o desejarem cuidarem do filho no domicilio;

■ encaminhar de forma efectiva para outras instituições de saúde de modo a permitir continuidade de cuidados;

■ orientar os enfermeiros para estarem atentos às necessidades sentidas pelos pais, particularmente no que respeita à ajuda necessária para a sua completa integração nos cuidados.

Gostaríamos também de apresentar algumas sugestões quanto ao trabalho agora realizado e que passamos a expor:

■ Divulgar o trabalho através dum artigo cientifico na revistar "Nascer e crescer";



■ Dinamizar círculos de estudo envolvendo pais e enfermeiros de modo a optimizar as parcerias de cuidados;

■ Elaborar brochuras para as famílias sobre a filosofia dos cuidados de enfermagem do hospital que é baseada no modelo de Anne Casey;

■ Divulgar em quadros apelativos a filosofia e missão do hospital.

■ Fomentar a elaboração de trabalhos ou artigos sobre confiança, que foi uma das categorias encontradas, e sobre a qual não existem muitos trabalhos que pudéssemos consultar.

Quero deixar a minha palavra de grande apreço para os pais e colegas enfermeiros, que gentilmente colaboraram na realização deste estudo, e terminaria fazendo minhas com o devido respeito, as palavras do Professor Doutor Gomes Pedro (1999:5) quando afirma no seu livro "A criança e a nova Pediatria" :

... A criança é, ao mesmo tempo, o principio e o des

tino do Homem e é na História de todo o desenvolvimento

infantil que se gera o significado individual que tem a

existência de cada Homem.



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ANEXOS


ANEXO I

GUIA ORIENTADOR DA ENTREVISTA

Grau de Parentesco: Idade : Profissão: Situação Profissional actual:

> Que cuidados prestam ao seu filho quando está internado?

> Que ajuda e ensino recebem os pais para poderem participar nos cuidados?

> Sentem que estão integrados na equipa de saúde?

> Sentem abertura e disponibilidade por parte dos Enfermeiros para discutir o que consideram ser melhor para o seu filho?

> Foram-lhes oferecidos apoio e ensinamentos que permitiram a continuidade de cuidados após a alta?

parceria de cuidados - repositorio-aberto.up.pt · Às minhas amigas e colegas do hospital maria...

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