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O Exercício da Parentalidade em Crianças com Perturbação
do Espectro do Autismo
Dissertação de Mestrado em Psicologia da Educação
Neuza Micaela Quintal de Jesus
Orientador:
Professor Doutor Renato Gil Gomes Carvalho
Funchal, Outubro 2016
2
Agradecimentos
Não poderia finalizar esta etapa da minha vida académica sem agradecer à
minha família, pais, irmãos, sobrinhos, que sempre acreditaram em mim.
Agradeço ao meu Professor Renato Carvalho por ter sido tão compreensível.
Um agradecimento especial à Isabel Dinis, que apesar de já não ter o dever de
me orientar nesta fase fê-lo por amizade e por essa amizade, compreensão e carinho
agradeço também.
À minha querida Manu, que mesmo não estando presente diariamente, sempre se
predispôs a ajudar.
Ao meu marido e filho, que “suportaram” o meu mau humor nesta fase final, que
me apoiaram dando-me muito amor e carinho incondicional.
Mãe tu consegues, tu consegue!
Meu filho Simão
Um especial obrigado aos pais, que não só se disponibilizaram a me ajudar,
como também partilharam sentimentos muito “seus” e que me ajudaram também a amar
os seus meninos.
“Apesar de que ela ainda tem aqueles gestos, eu já aprendi a amar esses momentos da
minha filha.”
Mãe de menina com PEA
3
ÍNDICE
RESUMO ......................................................................................................................... 5
ABSTRACT ..................................................................................................................... 6
Introdução ......................................................................................................................... 7
Parte 1 ............................................................................................................................... 9
Enquadramento Teórico ................................................................................................... 9
Autismo .......................................................................................................................... 10
Etiologia do Autismo ............................................................................................................... 11
Revisão de Bases Biológicas ................................................................................................... 12
Classificação e Critérios de Diagnóstico .................................................................................. 15
O autista e a importância da família ....................................................................................... 16
A Parentalidade no Autismo e o Impacto do Diagnóstico ...................................................... 17
Fatores de Risco e de Proteção para o Desenvolvimento de Crianças com PEA ................ 20
Intervenção na PEA ................................................................................................................. 22
Parte II ............................................................................................................................ 25
Estudo Empírico ............................................................................................................. 25
Metodologia .................................................................................................................... 26
Questões de investigação e objetivos ..................................................................................... 26
Natureza do estudo ................................................................................................................. 27
Amostra ................................................................................................................................... 27
Instrumentos ........................................................................................................................... 28
Procedimentos ........................................................................................................................ 29
Resultados ............................................................................................................................... 30
Análise e interpretação dos resultados estatísticos da EADS ......................................... 32
Discussão ........................................................................................................................ 34
Referências Bibliográficas .............................................................................................. 40
ANEXOS I ...................................................................................................................... 45
Escala de Avaliação, Ansiedade e Stress ....................................................................... 45
ANEXOS II .................................................................................................................... 48
Transcrição das entrevistas ............................................................................................. 48
ANEXOS III ................................................................................................................. 100
Grelhas de Análise de Conteúdo das Entrevistas Semi-Estruturadas ........................... 101
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SIGLAS UTILIZADAS
PEA – Perturbação do Espectro do Autismo
APA- American Psychological Association
DSM-V- Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (Versão portuguesa)
EADS- Escala de Avaliação de Ansiedade, Depressão e Stress
CREE – Centro de Recursos Educativos Especializados
TRE - Treino das Respostas Essenciais
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RESUMO
As famílias de crianças com Perturbações do Espectro do Autismo (PEA)
enfrentam ao longo de todo o processo de socialização, inúmeros desafios. Face ao
impacto que a existência de uma criança com PEA pode ter na família e no tipo de
interações que nela se estabelecem, torna-se importante analisar esta temática. Assim,
com este estudo pretendeu-se compreender o modo como decorre o exercício da
parentalidade com crianças com PEA, particularmente se os pais com crianças com
PEA apresentam níveis mais elevados de stress e que fatores contribuem para uma
maior capacidade parental de pais com crianças com PEA.
Para a concretização desta investigação optou-se por um estudo de natureza
mista, recorrendo a técnicas quantitativas e qualitativas. Constituiu-se uma amostra de
10 pais de crianças com PEA para a avaliação qualitativa, incluído numa amostra de 30,
bem como uma amostra de pais 30 sem crianças com o diagnóstico de PEA. No que
concerne aos instrumentos de coleta de dados, utilizámos entrevistas Semi-Estruturadas
e a Escala de Avaliação de Ansiedade, Depressão e Stress.
A análise dos resultados qualitativos da nossa amostra permitiu-nos perceber que
não existem diferenças significativas no exercício da Parentalidade entre pais com
crianças com PEA e pais de crianças sem PEA, apenas verificando alguma
particularidade no cuidado como comunicam com os seus filhos. De ressalvar que estes
pais apesar das dificuldades, sempre que há a aceitação e compreensão da problemática
tornam-se mais resilientes ultrapassando deste modo as dificuldades. As médias
resultantes da análise qualitativa corroboram com a literatura, evidenciando maiores
níveis de ansiedade, depressão e stress em pais de crianças com PEA.
Palavras-chave: Autismo; Parentalidade; Impacto do Diagnóstico.
6
ABSTRACT
Families of children with Autism Spectrum Disorders (ASD), face many
challenges over the process of socialization. According the impact that the existence of
a child with ASD may have in the family and the type of interactions that it is
established, it is important to analyze this subject. So this study aims to understand how
it occurs the exercise of parenting with children with ASD, particularly if the parents
with children with ASD have higher levels of stress and what factors contribute to
increased parental capacity of parents with children PEA.
For the realization of this research we opted for a study of a mixed nature, using
quantitative and qualitative techniques. A sample was constituted with 10 parents of
children with ASD to the qualitative assessment, including a sample of 30 as well as a
parent sample 30 without children diagnosed with ASD. Regarding the data collection
instruments, we used semi-structured interviews and Anxiety Rating Scale, Depression
and Stress.
The analysis of the qualitative results of our sample allowed us to realize that
there are no significant differences in the performance of parenting among parents with
children with ASD and parents of children without ASD, but there is some peculiarity
in the care they communicate with their children. Of these parents to note that despite
the difficulties where there is acceptance and understanding the problems become more
resilient thereby overcoming difficulties. The average results of qualitative analysis
corroborate the literature, showing higher levels of anxiety, depression and stress in
parents of children with ASD.
Keywords: Autism; Parenthood; Diagnosis Impact
7
Introdução
A Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) apresenta-se como uma condição
do desenvolvimento neurológico que interfere com a capacidade da pessoa comunicar e
se relacionar com os outros. Reconhece-se, no entanto, que algumas das pessoas
diagnosticadas com PEA conseguem assumir autonomia, bem como uma vida
independente. Ainda assim, não podemos afirmar que todos possuem esta capacidade,
pois de acordo com os diferentes graus de autismo, verifica-se que em alguns indivíduos
necessitam empiricamente do apoio incondicional dos pais ou cuidadores (Elsabbagh, et
al., 2012).
O nascimento de uma criança com qualquer tipo de deficiência ou incapacidade
transporta inevitavelmente modificações no contexto e dinâmica familiar, podendo
comportar situações emocionais de stress e ansiedade e de alguma frustração. Deste
modo, procura-se apoiar estes grupos de pais e crianças, de modo a que os fatores de
resiliência parental sejam um contributo para o desenvolvimento dos seus filhos.
Contudo, permanecem algumas questões no âmbito do exercício parental de famílias em
crianças autistas, nomeadamente se estes o exercem de igual modo que os pais de filhos
sem este diagnóstico, isto é, se a existência de uma criança com PEA se associa a
distinções ou especificidades na forma como os pais exercem o seu papel. Esta
investigação é consequência da necessidade de poder verificar se os fatores de
resiliência parental destes grupos (pais de crianças com PEA) verificam-se abonatórios
para desenvolvimento global destas crianças (Delion, 2015).
Segundo a literatura a Parentalidade é compreendida como uma das funções
mais complexas, delicadas e caraterizada por grandes desafios e responsabilidades para
os pais ou educadores. Esta compreende um conjunto de tarefas e funções que são
designadas aos pais, com a primordial intenção no zelo, no cuidado e no modo em como
8
ajudam os seus filhos no seu crescimento saudável, tendo sempre em consideração a
promoção do desenvolvimento das crianças (Barroso & Machado, 2010).
Assim pretendemos contribuir para uma melhor compreensão desta temática,
através de uma investigação constituída por dois estudos, um qualitativo e outro
quantitativo. Atendendo ao fato de que a prevalência do número de casos com PEA ter
aumentado, achámos que seria uma mais-valia este estudo.
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Parte 1
______________________________________________________________________
Enquadramento Teórico
10
Autismo
A palavra "autismo" foi empregue originalmente por Bleuler em 1911, para
denominar a perda do contacto com a realidade, o que transportava um imenso
obstáculo ou impedimento de comunicação.
Mais tarde, em 1943, Kanner, surge novamente com a mesma expressão
identificando e descrevendo-a como sendo uma incapacidade inata no estabelecimento
de contato, quer afetivo, quer interpessoal, retratando-a como um síndrome raro, mas
mais frequente do que o expectável, tendo em conta o comportamento observável de
crianças (Gadia & Rotta, 2004).
Esta descrição foi de imediato aceite pela comunidade científica. A abordagem
etiológica do Autismo evidenciava a existência de uma disfuncionalidade familiar, que
despoletava alterações no desenvolvimento psicoafetivo da criança. Contudo, este, não
colocava de lado a hipótese de este síndrome ter um fator biológico, tendo em conta as
alterações de comportamento evidenciadas precocemente, dificultando assim a teoria de
que seria apenas de caráter relacional (Tamanaha, Perissinoto & Chiari, 2008).
Em 1978, Rutter sugeriu critérios de diagnóstico, com ênfase na observação do
comportamento das crianças, onde como critérios incluía a perda do interesse social e
da resposta a estímulos, bem como alterações da linguagem que peculiariza a ausência
da fala ou até mesmo a ausência da mesma. Os comportamentos peculiares,
estereotipados e compulsivos, com limitações no brincar são também incluídos neste
quadro precoce de diagnóstico, que se prevê antes dos 30 meses de idade.
As demonstrações comportamentais que descrevem o autismo abarcam défices
qualitativos na interação social e na comunicação, padrões de comportamento
repetitivos e estereotipados e um repertório restrito de interesses e atividades (Gadia &
Rotta, 2004, p.83).
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Posto isto, os autores apontam a hipótese de um “gap” cognitivo que interfere na
comunicação social dos indivíduos com PEA, propondo assim um estudo sobre a Teoria
da Mente, que preconiza a condição da existência de incapacidade na identificação, bem
como a área afetiva e emocional, que gera dificuldades nas relações interpessoais.
Com suporte na literatura, a definição de autismo foi mudando, tendo-se
identificado distintas etiologias, graus de severidade e diferentes especificidades.
Assim, a PEA tem vindo a ser considerada como um síndrome e não como um quadro
único.
Atualmente e de acordo com o Diagnostic and Statistical Manual (DSM-V), o
autismo está classificado como parte das perturbações do neurodesenvolvimento,
caraterizado por défices no neurodesenvolvimento que afetam o funcionamento pessoal,
escolar, social e na sua fase adulta, a parte profissional (APA, 2013).
Em Portugal verifica-se que a predominância da PEA é significativamente
variável, atendendo a vários estudos realizados neste contexto. De acordo com o
apurado nesses mesmos estudos, verificou-se que a população autista é de
aproximadamente 20/10 000 e 60/10 000 crianças. Verificou-se igualmente que no
género masculino o risco apresenta-se quatros vezes mais elevado que no género
feminino. No que concerne à especificação que os distingue, notou-se que no género
feminino existe um maior comprometimento a nível cognitivo do que no género oposto
em que este último está enquadrado num quadro de afetividade e de socialização mais
comprometido (Ribeiro, Freitas & Oliva-Teles, 2013).
Etiologia do Autismo
A PEA é descrita como uma síndrome do desenvolvimento neurológico para a
qual não há ainda um consenso sobre o problema ou etiologia neurobiológica, ou seja, é
conhecida a sua definição por avaliação clínica com base em três principais distúrbios
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antes dos três anos de idade: comportamentos sociais atípicos; lacunas na linguagem
verbal e não verbal; padrões incomuns de interesses altamente restritivos e repetitivos.
Contudo, neste núcleo, existem diferenças significativas em relação à extensão e à
qualidade dos sintomas (Geschwind & Levitt, 2007).
A investigação sobre a base biológica e genética do autismo está diretamente
ligada à infância, no entanto, devido à natureza do desenvolvimento do autismo não é
primariamente como nos síndromes de desconexão originais, mas sim uma falha do seu
desenvolvimento normal que pode ter diversas etiologias (Geschwind & Levitt, 2007).
Com base em estudos individuais e familiares, o autismo está entre os distúrbios
neuropsiquiátricos comuns como sendo o que apresenta mais causas hereditárias. O
risco para uma família onde existe um irmão autista aumenta significativamente para
25-100 vezes mais comparativamente à restante população em geral. Esses mesmos
estudos revelam que a população em geral, cujos traços autistas variam de nenhum a
grave, sugerem que as três características fundamentais são maioritariamente
hereditárias, apesar dos diferentes genes e a questão do ambiente envolvente
(Geschwind & Levitt, 2007).
Revisão de Bases Biológicas
Fatores Genéticos e Neurológicos. De acordo com estudos relativamente à
genética do autismo, verifica-se que este possui uma considerável quantidade de dados
que suportam a sua evidência/base genética. De acordo com estudos realizados através
de técnicas de scanner de genótipos, constatou-se uma relação positiva entre quase
todos os cromossomas e 188 genes específicos, que foram observados. Neste contexto,
refere-se que na região cromossómica 15q11-q13, evidência diferentes mutações. Deste
modo, as malformações do cromossoma 15 da mãe são a causa mais frequente da
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alteração genética, para além daqueles que abarcam a síndrome do X frágil ou Esclerose
Tuberosa (Volker & Lopata, 2008).
Para esse efeito, constatou-se que esta região é foco de interesse para a análise
no âmbito da epilepsia, devido à prevalência da mesma na PEA. De facto, esta região
possui vários constituintes, como os recetores complexos GABA A (ácido gama-
aminobutírico), cujo mau funcionamento leva ao aumento do risco de autismo. Por
conseguinte, ressalta-se a ocorrência de uma ligação entre um gene do cromossoma 7 e
o autismo. Assim, estudos com enfoque na reelina (proteína da matriz extracelular) do
gene FOXP2, propuseram que a mesma estava compreendida na orientação da migração
neural, durante o inicio do desenvolvimento, bem como na plasticidade sináptica do
cérebro dos adultos (Volker & Lopata, 2008).
Contudo, uma exequível relação entre o gene FOXP2 e o autismo revelou-se
inconclusiva. De facto uma mutação neste gene, gerava uma desordem severa na
linguagem e no discurso nas 3 gerações seguintes de uma família, não estando
associado às formas comuns do comprometimento da linguagem ou autismo. Por
decorrente, verifica-se que podem ser encontradas mutações genéticas na neuroligina,
neuroxina e nos genes SHANK3, separadamente associados a um pequeno número de
casos de autismo. A neuroligina e neurexinas são proteínas adesivas das células, sendo
que as primeiras formam a zona terminal pós-sináptica, e as segundas, a zona terminal
pré-sináptica de um influxo nervosa entre duas células. O SHANK3 é uma proteína de
preservação que assiste o crescimento e posicionamento das dendrites durante a
excitação sináptica, sendo que a perturbação na formação ou no transporte de qualquer
uma destas proteínas resulta num processo sináptico anormal, que possivelmente afetará
o nível de excitação, bem como a atividade inibitória das regiões do cérebro (Volker &
Lopata, 2008).
14
Relativamente aos correlatos neurológicos que conseguiram apurar, referem os
autores que devido à heterogeneidade na apresentação sintomática da PEA, existe uma
variação considerável em diferenças neurológicas. Estudos realizados em crianças
autistas demonstraram a diminuição da síntese de serotonina no córtex frontal e no
tálamo, bem como o aumento da sua síntese no cerebelo dos homens, corroborando
assim, uma anormal relação entre a idade e a síntese de serotonina, independentemente
do sexo (Volker & Lopata, 2008).
Em relação ao crescimento e tamanho cerebral, verificou-se que crianças com
autismo tendem a passar por um período de rápido crescimento cerebral e da cabeça,
logo após o nascimento, que parece conservar-se até aproximadamente dos 24 meses de
idade. Imediatamente após, assiste-se a um período de crescimento lento,
comparativamente com crianças da mesma idade não autistas, não sendo evidente a
mudança nas demais crianças. Concomitantemente verifica-se um aumento da massa
branca ao nível dos lobos frontal, parietal e cerebelo, ocorrendo um aumento da massa
cinzenta nos lobos frontal e temporal (Volker & Lopata, 2008).
O cérebro das pessoas com autismo apresenta um padrão minicolunar (as
menores unidades organizacionais verticais do neocórtex) distinto. Deste modo, as
minicolunas do lobo temporal e frontal, parecem ser menores, mas mais numerosas e
compactadas, parecendo que as suas células constituintes estão mais separadas do que a
normal estrutura colunar. Assim, o autismo conduz-nos a uma teoria que pressupõe uma
ligação neural excessiva entre as regiões cerebrais, realçando uma maior ligação entre
regiões cerebrais próximas, e menores 3 nas regiões maiores e mais distantes, o que
justifica as propensões sensoriais anómalas em algumas pessoas com autismo, e o
surgimento ocasional de talentos extraordinários e de capacidades, em contextos nos
quais estejam integradas (Volker & Lopata, 2008).
15
Classificação e Critérios de Diagnóstico
Assim a classificação de PEA, apresenta-se com sinais e sintomas que vão desde
as perturbações mais ligeiras às mais severas, no que concerne ao domínio relacional, de
comunicação, bem como os comportamentos por conveniência (APA, 2013).
Para haver classificação de diagnóstico deverão ser preenchidos os seguintes critérios
abaixo mencionados:
1. Alterações clinicamente significantes e persistentes na comunicação social e nas
interações sociais, manifestadas de todas as seguintes maneiras:
a) Dificuldade na comunicação verbal e não verbal usada para interagir
socialmente;
b) Falta de reciprocidade social;
c) Inabilidade para o desenvolvimento de amizades correspondente à faixa
etária cronológica do desenvolvimento.
2. Padrões limitados de comportamento, repetidos e de baixo interessem em
atividade, que se manifestam no mínimo por duas dos exemplos seguintes:
a) Discurso verbais e motores estereotipados, ou comportamentos sensoriais
pouco comuns;
b) Adesão por excesso a rotinas e rituais de comportamentos padronizados.
c) Interesses limitados, com intensidade e fixos.
d) Hiper ou hipo reatividade a estímulos sensoriais
3. Estes sintomas deverão estar presentes logo no início da infância, mas poderão
manifestar-se apenas aquando da exigência da demanda social o exigir,
verificando incapacidade para fazê-lo.
4. Os sintomas limitam ou prejudicam de forma clinicamente significativa a área
social, ocupacional ou outras àreas importantes do funcionamento atual.
16
5. Estas dificuldades não são melhores explicadas por atraso global de
desenvolvimento ou défice cognitivo.
O autista e a importância da família
O nascimento de uma criança obriga a uma nova dinâmica familiar. A
organização familiar sofre algumas mudanças, tornando-se mais difícil o exercício da
Parentalidade quando a criança apresenta dificuldades na interação com o ambiente,
causadas por questões de origem genéticas, orgânicas ou mesmo adquiridas (Rodrigues,
Fonseca & Silva, 2008).
No que concerne à família, as limitações que se sentem devido à problemática de
crianças com PEA, fazem com que algumas delas sejam de caráter permanente, pois os
desejos das crianças saudáveis confrontam-se com as emoções de luto e perda de tal
sentimento (Sprovieri & Assumpção, 2001).
No entanto, é o no sistema familiar que mais se faz sentir a influência direta para
o desenvolvimento da criança e onde surge, inclusive, o mais importante sistema de
socialização. Na maior parte das vezes, é no núcleo familiar que a criança experiência
as primeiras aprendizagens, normas e valores (Silva, Nunes, Betti, & Rios, 2008).
Assim, a problemática em torno da PEA, afeta incondicionalmente a família
como unidade, tornando-se empírico um maior envolvimento e responsabilidade
acrescida na sistémica familiar. Tendo em conta o nível e gravidade da condição de
saúde, é legítima à criança a exigência de cuidados pessoais que garantam o seu bem-
estar e segurança. Compete aos pais ou educadores esta função e responsabilidade no
que concerne à manutenção da estabilidade familiar. Posto isto, surge outra questão que
se refere ao nível de stress destes pais, o que pode comprometer a sua capacidade de
cuidado efetivo e eficaz nos seus filhos (Peer & Hillman, 2014).
17
Verifica-se que crianças e jovens com PEA evidenciam ocasionalmente
respostas pouco adequadas a estímulos sensoriais, salientando a resistência à dor, ao
interesse incompreendido por certos estímulos ou a hipersensibilidade ao toque. Estas
reações levam a uma maior preocupação por parte dos pais e eventualmente ao aumento
de stress nos mesmos. Para tal, é crucial que os pais superem a conjuntura complexa de
crises originadas pelo desenvolvimento destas características, de modo a que haja um
comprometimento o mais dentro da normalidade possível, permitindo um exercício
parental coeso e equilibrado (Marques & Dixe, 2010).
São confrontados regularmente com dificuldades que lhes fazem pensar na sua
própria competência parental, levando a que nestas circunstâncias seja necessário ajuda
especializada na área, de modo a poderem aprender técnicas e meios de contato com os
seus filhos (Delion, 2015).
A Parentalidade no Autismo e o Impacto do Diagnóstico
O exercício da Parentalidade no autismo poderá ser composto por momentos de
stress, afetando o comportamento interativo parental com prejuízo na interação social.
A sugestão de que a paternidade seria particularmente afetada evidencia-se pela falta de
adaptabilidade da criança no que concerne às mudanças no ambiente social, a
dificuldade com o enfrentar de situações de problemas comportamentais da criança,
incluindo a desobediência e solicitação de ajuda (Rutgers, et al., 2007).
Segundo a literatura, o stress não é uma caraterística padronizada no
quadro da Parentalidade no autismo. O perfil do mesmo sugere que são as preocupações
sobre a dependência da criança e as oportunidades que à família se apresentam de
algum modo limitadas, que contribuem para o aumento do stress. Incluindo o fato de
que a inclusão destas crianças na sociedade e a preocupação com o futuro das mesmas
serem uma das grandes preocupações parentais, (Koegel et al., 1992).
18
De acordo com a literatura, a família assume um papel crucial para o
desenvolvimento, ainda assim, é nela que experienciam sentimentos dolorosos e
decepcionantes nas diversas fases desde o momento do diagnóstico, bem como durante
o processo de evolução dos seus filhos que poderão influir na forma como estes irão
apoiá-los enquanto família, daí que a aceitação numa fase inicial torna-se importante.
Do ponto de vista técnico, a intervenção precoce com estas crianças torna-se
extremamente benéfica e profícua, verificando-se grande evolução no percurso
desenvolvimental das crianças com PEA (Serra, 2010)
Segundo Silva e Dessen (2001), a família assume também importância ao nível
do desenvolvimento da comunicação, seja ela verbal ou não verbal, onde se estabelecem
primordialmente as relações fundamentais. Afirmam que a família caracteriza-se pela
forma de relação mais complexa e com uma envolvente de ação profunda sobre a carga
emocional imensurável de relacionamentos entre os seus próprios membros. Esta
asserção é igualmente feita por Rey e Martinez (1989).
Numa família com crianças com PEA, os pais são confrontados com o desafio
de ajustamento dos seus planos envolvendo as suas expetativas em relação ao futuro da
criança, as suas limitações e condições com o acréscimo de uma maior preocupação em
relação aos cuidados a ter e adaptação à condição patológica. Estas caraterísticas
normalmente comportam um nível de stress elevado para as famílias destas crianças
(Schmidt & Bosa, 2003).
O modo como lhes é transmitido e rececionado o diagnóstico de PEA, pode ser
determinante para o desenvolvimento da criança. Cabe ao especialista enfatizar, de
modo coerente e consciente sobre as limitações bem como as potencialidades da
criança, encaminhando-a para os serviços próprios de acordo com a gravidade da
19
problemática. Ressalvamos então, a importância do diagnóstico e intervenção numa fase
precoce (Serra, 2010).
O diagnóstico é difícil de concluir nesta faixa etária, atendendo a que, desde
tenra idade até 1 ano e 8 meses, o bebé é possuidor de uma pré-linguagem, com emissão
de sons, repetição de palavras e até mesmo reprodução do que o adulto lhe diz. Na fase
dos 2 e 3 anos, a linguagem pragmática e funcional deverá aparecer. É neste momento
em que as funções cognitivas tais como a linguagem, assumem uma dinâmica diferente,
sem ser apenas a de repetição e é neste momento em que se verificam as diferenças e o
“desaparecimento” da mesma em relação às crianças com PEA. O que leva os pais a
assumirem que os seus filhos “tornaram-se” autistas a partir dessa fase, atribuindo a
causa do mesmo a algo inexplicável (Serra, 2010).
São vários os estudos que demonstram a existência de stress nestas famílias.
Bristol e Schopler (1983) referem que famílias de crianças com PEA manifestam
padrões de stress mais elevados do que famílias que possuem um filho com
desenvolvimento típico ou com síndrome de Down, tornando-se comum uma sobrecarga
emotiva muito grande. O nível de stress poderá ser influenciado pelas especificidades
do autismo e não apenas pelo atraso desenvolvimental do mesmo (Schmidt & Bosa,
2003).
Recentemente e com base na hipótese no sistema de crenças e na sua
interpretação em relação aos eventos e por conseguintes decisões, foi realizado um
estudo com 62 casais do Norte da América, pais de crianças com o diagnóstico de PEA.
O instrumento utilizado para tal foi um questionário que pretendia aferir a altura em que
estes pais verificaram diferenças no desenvolvimento dos seus filhos; o momento em
que lhes foi comunicado o diagnóstico pelo técnico de saúde; a confiança no técnico
especialista que acompanhavam os seus filhos; se os mesmos acreditavam que algo teria
20
potenciado o surgimento do autismo na criança e em como essa crença alterou levando
a uma mudança de atitude, promovendo rotinas e cuidados de saúde (Semensato &
Bosa, 2014).
Fatores de Risco e de Proteção para o Desenvolvimento de Crianças com PEA
A literatura refere a existência de fatores de proteção, fatores de risco e
resiliência. A explicação para o fator de risco é consensual entre os investigadores, ou
por outras palavras, apresenta-se como uma variável que acresce à probabilidade do
indivíduo adquirir alguma patologia, quando exposto à mesma. Mas no que concerne
aos fatores de proteção e resiliência, ambos surgem de “mãos-dadas” e de acordo com a
contemporaneidade há como que uma mistura. O mundo atual, explica esta simbiose
numa complexidade de problemáticas que se expõem em forma de risco, apresentadas
por diferentes variáveis, quer sejam genéticas e biológicas, bem como psicossociais
(Sapienza & Pedromônico, 2005).
São considerados fatores de risco parental, no que concerne o desenvolvimento
infantil, situações tais como famílias com histórico disfuncional, quer seja por baixo
nível educacional, quer por dependências de substâncias psicoativas. Os altos níveis de
stress poderão também ser um fator de risco, atendendo ao fato de não serem
promotores de resiliência nem de um desenvolvimento saudável a nível psicológico,
afetando deste modo o exercício da Parentalidade (Silva, Nunes, Betti, & Rios, 2008).
Segundo a literatura, os momentos stressores são constituídos como uma reação
psicológica, cuja génese poderá ser de variáveis externas ou internas. Assim, com tais
efeitos psicológicos, podemos somatizar alguma tensão, angústia, alguma dificuldade
interpessoal o que comporta dúvida no que concerne ao seu papel enquanto pais com
alguma inabilidade de relaxamento e tranquilidade face aos comportamentos por vezes
21
estereotipados e repetitivos, que são caraterísticos desta população em particular (Lipp
& Guevara, 1994).
Num estudo realizado numa população Australiana de 73 mães e 35 pais de pelo
menos um filho/a autista, que contemplava um questionário sobre o exercício da
Parentalidade com estas crianças, verificou-se qualitativamente que estes acham que
toda a dinâmica familiar normal ficava comprometida (Meirsschaut, 2010).
Já um estudo de nível quantitativo constatou igualmente que estes pais
demonstram maiores níveis de ansiedade, stress e depressão comparativamente com a
restante população, ainda que alguns dos restantes pais tivessem filhos com outras
perturbações que não PEA (Bitsika, Sharpley & Bell, 2013).
Relativamente aos fatores considerados protetores, a literatura descreve a
resiliência como um potencial fator de proteção no que diz respeito ao exercício da
Parentalidade. De acordo com a Teoria do Stress e Adaptação de McCubbin, Thompson
e McCubbin (1996), a resiliência familiar não é vista apenas como um ajuste
psicológico a eventos ou situações de stress, mas também a uma transformação na
forma como se vêm no mundo e o seu enquadramento emocional e psicológico. De
algum modo, e em consequência desta linha de pensamento Walsh (1996) refere que a
resiliência no campo de ação familiar seria uma forma de conseguir superar desafios,
acrescentando algo de positivo ao desenvolvimento pessoal, dando assim o seu
contributo de modo a transformar este “obstáculo” em fonte de recurso.
O apoio social é igualmente considerado um fator protetor, desempenhando um
papel de mediação entre a relação dos efeitos stressores e do desânimo perante o
problema. O uso deste apoio social tem funcionado como estratégia de copping
reduzindo assim o stress e os sentimentos negativos em relação ao seu papel enquanto
pai ou mãe. Quando o apoio informal não é suficiente para ultrapassar a barreira da
22
“incapacidade parental”, torna-se empírico o apoio formal recorrendo a ajuda técnica
especializada. No entanto, verifica-se que quer seja o apoio formal ou informal, ambos
são relevantes no que concerne à adaptação familiar em relação aos seus filhos,
entendendo que estes são inclusive promotores de bem-estar e resiliência, aumentando
assim as suas capacidades e competências parentais (Semensato & Bosa, 2014).
Intervenção na PEA
Intervenção Cognitivo-Comportamental. No que concerne às intervenções
comportamentais, estas são exaustivamente estudadas e identificadas, sendo
predominantes em indivíduos com PEA. Contudo, apesar do suporte empírico ser
direcionado para a intervenção comportamental estruturada no adulto, as competências
não devem ser generalizadas em qualquer configuração ambiental. Verifica-se que as
intervenções têm resultados significativos e com efeitos profícuos no desenvolvimento
das crianças com PEA, em áreas tais com a linguagem, comportamentos adaptativos e
problemas de comportamento (Lovaas, 1987).
Com a finalidade de superar esta barreira, as intervenções comportamentais
naturalísticas como o treino das respostas essenciais (TRE) e a aprendizagem incidente,
permitem a aquisição de competências em ambientes específicos, sendo que o TRE
utiliza as atividades preferidas das crianças para reforçar, através da utilização de
reforços naturais, relativos ao ambiente para os quais elas se enquadram
funcionalmente, as suas capacidades e competências comunicacionais, interativas e
sociais (Lovaas, 1987).
Nas intervenções cognitivo-comportamentais, existem lacunas no
desenvolvimento de estudos relativos a estas, tendo alguma evidência empírica
demonstrada a existência de uma correlação entre a intervenção cognitivo-
comportamental e o incremento do funcionamento social nas crianças com autismo, o
23
que leva ao aumento significativo no alcance das áreas sociais. Essas intervenções
sugerem um aumento de capacidades nos domínios cognitivos e de linguagem, usando
uma combinação de instrução direta, modelagem, role-playing, feedback de
desempenho e / ou reforço (Safran, 2001).
Verificou-se, segundo a literatura, que trabalhos realizados com grupos de pares
possibilitam algumas vantagens, de entre as quais a possibilidade para a prática de
habilidades num ambiente seguro, bem como oportunidades de desenvolver
relacionamentos com os outros em torno de interesses comuns, a exposição a modelos, e
estabelecimento de relações que se estendem para além da configuração de grupo.
Melhorando significativamente uma variedade de áreas, tais como habilidades sociais
(Volkmar, & Klin, 2005).
Intervenções Psicofarmacológicas. No que concerne às intervenções
psicofarmacológicas, testemunha-se o seu aumento nos indivíduos com PEA, com a
utilização de methilfenidato, clonidina e respiridona, cujos efeitos adversos associados
são, por exemplo, a irritabilidade, disforia, esteriotipias, insónia, estando todos
aparentemente relacionados. Os sintomas nucleares do comportamento repetitivo e a
resistência à mudança, assim como sintomas obsessivo-compulsivos e de ansiedade, são
frequentemente tratados com os inibidores seletivos da recaptação de serotonina, cujos
efeitos acessórios são a agitação; insónia; labilidade do humor; náusea e ocasionalmente
sedação (Steingard, Connor & Au, 2005).
Neste âmbito são usados os antidepressivos tricíclicos (como a clomipramina)
no tratamento do comportamento repetitivo, estereotipado e obssessivo-compulsivos,
não descurando os riscos cardíacos diretamente ligados à sua utilização, bem como a
diminuição do limiar de crises convulsivas. É de salientar um conjunto de
comportamentos, que por serem tratados farmacologicamente, levam a comportamentos
24
de agressão e autoagressão, traumas severos e destruição de propriedade. Ressalva-se
que os agentes psicofarmacológicos derivados dos antipsicóticos atípicos, tais como a
resperidona e olanzepina, podem incitar respostas positivas, como a redução da
irritabilidade, agressividade, autoagressão, e alguns sintomas de ansiedade, nervosismo
e comportamentos repetitivos. Porém, poderão apresentar riscos acrescidos dos efeitos
secundários de foro neurológico, como os efeitos extrapiramidais e disquinésia tardia
(McCracken et al., 2002).
25
Parte II
______________________________________________________________________
Estudo Empírico
26
Metodologia
Questões de investigação e objetivos
Questão geral. Como se caraterizam as práticas parentais de pais com filhos
autistas?
Questões específicas. Quais as dificuldades sentidas pelos pais de crianças
autistas?
Que fatores contribuem para a adaptação dos pais destas crianças?
Os pais com filhos com PEA apresentam indicadores de mal-estar psicológico,
expresso em ansiedade, depressão e stress comparativamente aos pais com filhos sem
PEA?
Objetivo Geral. Os objetivos desta investigação, que se apresenta de natureza
metodológica mista, incidem na necessidade de compreender quais os fatores que
contribuem para a prática do exercício da Parentalidade nas famílias com filhos com o
diagnóstico da Perturbação do Espectro do Autismo (PEA), bem como a perceção de
que existem ou não, mais fatores de risco no exercício da Parentalidade em pais com
filhos com este diagnóstico, ou em pais com filhos compreendidos nos parâmetros da
normalidade.
Quais as caraterísticas promotoras do desenvolvimento global de crianças
autistas, ou seja, perceber se os fatores protetores e a resiliência tornam-se profícuos no
exercício da Parentalidade, diminuindo a ansiedade e o stress diretamente relacionados
à problemática do autismo.
Objetivo Específico. Atendendo à compreensão do diagnóstico, pretende-se
aferir se nestes pais foram usadas algumas estratégias que os ajudaram a superar
dificuldades, sejam em questões de comunição, bem como relacionais e de afetividade.
Isto leva a uma interpretação mais acentuada sobre o exercício da Parentalidade nos
27
mesmos, percebendo quais as dificuldades sentidas bem como os aspetos positivos. No
que concerne à intervenção técnica, pretende-se aferir se houve ou não um
desenvolvimento profícuo em cada uma destas crianças com PEA.
Natureza do estudo
Este estudo assume-se de natureza mista, sendo constituído por dois estudos, um
de natureza qualitativa e outro de natureza quantitativa. Atendendo que temos por
objetivos compreender os desafios encontrados pelos pais de crianças com PEA e se
existe ou não maior nível de stress em pais de crianças com PEA e pais de crianças
consideradas nos parâmetros normais do desenvolvimento, tornou-se relevante utilizar
instrumentos qualitativos e quantitativos de recolha de dados.
Amostra
Para este estudo de caso, foi possível selecionar uma amostra junto de um dos
CREE (Centro de Recursos Educativos Especializados) da Região Autónoma da
Madeira, composta por 10 elementos (pai ou mãe) de crianças com diagnóstico de
PEA, sendo apenas 1 elemento do sexo masculino e 9 do sexo feminino de uma faixa
etária variável entre os 27 e os 44 nos de idade e com habilitações literárias que variam
entre o 9º ano de escolaridade e 12º ano de escolaridade. Em relação à amostra para a
coleta de dados quantitativos, a mesma foi feita através de um grupo de pais de crianças
de uma escola de 1º ciclo do mesmo Concelho do CREE, a frequentar o pré-escolar e 4º
ano de escolaridade. As idades deste grupo variaram entre os 27 e os 43 anos de idade.
Totalizando deste modo uma amostra de 60 pais, onde 30 elementos desta amostra são
pais de crianças com PEA e os restantes 30 são pais de crianças sem PEA, com a
finalidade de avaliar a Ansiedade, Depressão e Stress e perceber se existem diferenças
entre grupos. Neste segundo grupo as idades dos indivíduos constituintes da amostra
28
variam entre os 24 e os 46 anos de idades, sendo que relativamente a qualificações
académicas variam do 3º ciclo ao nível de Ensino Superior.
Instrumentos
Entrevista Semi-Estruturada. A entrevista semi-estruturada é uma técnica de
coleta de dados que nos permite entender de uma forma mais alargada, os relatos
descritos pelo entrevistado. Sendo este um instrumento de análise qualitativa, com a
finalidade de perceber toda a dinâmica familiar dos pais com crianças com PEA, foi
criado um guião de entrevista semi-estruturada com 15 questões. Deste modo, os dados
foram organizados por categorias, para que se pudessem aferir resultados. As principais
categorias a avaliar foram o modo como cada pai/mãe exerce o seu papel com estas
crianças; o diagnóstico de PEA propriamente dito e o acompanhamento técnico
especializado durante a intervenção terapêutica.
Escala de Avaliação de Ansiedade, Depressão e Stress, (EADS). A EADS de
42 itens de Lovibond e Lovibond (1995) está adaptada à versão portuguesa por Pais-
Ribeiro, Honrado e Leal (2004), A ansiedade e a depressão no que concerne à
explicação fenomenológica são consideradas distintas, contudo e fazendo uma
interpretação empírica, não nos é possível essa separação. Deste modo, com a criação
desta escala de avaliação consegue-se clarificar qual a relação existente entre ambos os
construtos, através de um modelo tripartido, que sugere uma avaliação empírica sobre
estes três elementos de modo a aferir conclusões e a forma que cada sujeito alvo desta
escala, percecionam cada sentimento emanado em cada uma das 21 questões expostas
na mesma, tendo em conta uma escala de frequência de 4 valores (Pais-Ribeiro,
Honrado & Leal, 2004).
Dividida em sub-escalas, relativamente à sub-escala da depressão, temos então a
falta de interesse ou do envolvimento; a anedonia e inércia; a auto-depressiação e a
29
desvalorização da vida. No que concerne à sub-escala da ansiedade, analiza-se a
excitação do Sistema Autónomo; os efeitos do músculo esquelético; a ansiedade
situacional e as experiências subjetivas de ansiedade. Em relação à sub-escala do stress,
avalia-se a dificuldade em relaxar; bem como a excitação nervosa; se o sujeito fica
agitado com facilidade; se é facilmente irritável e tem alguma reação exagerada e a
impaciência (Pais-Ribeiro, Honrado& Leal, 2004).
A cotação atribuída a cada sub-escala é somada e depois multiplicada por dois,
de modo a obter-se a pontuação equivalente à EADS de 42 itens. Esta cotação é
classificada de acordo com a tabela de classificação “Níveis de Severidade da EADS”,
abaixo denominada por tabela nº 1.
Depressão Ansiedade Stress
Normal 0-9 0-7 0-14
Leve 10-13 8-9 15-18
Moderado 14-20 10-14 19-25
Severo 21-27 15-19 26-33
Muito Severo 28+ 20+ 34
Tabela 1- Niveís de Severidade da EADS de acordo com Lovibond and Lovibond (1995)
Procedimentos
Recolha de dados. Após a obtenção das necessárias autorizações e do
consentimento livre e informado, foram agendadas sessões para a realização das
entrevistas Semi-Estruturadas com os pais de crianças com PEA. Posteriormente à
realização das entrevistas, foi aplicado o instrumento de avaliação da ansiedade,
depressão e stress (EADS). Em paralelo realizou-se a aplicação da EADS com pais de
30
crianças sem PEA ou outra perturbação conhecida. A recolha de dados foi efetuada no
CREE atendendo a que o acompanhamento dado às crianças com PEA, ser realizado no
mesmo lugar.
Análise de dados. Após recolha de dados, procedeu-se à sua categorização e
análise. No caso do instrumento qualitativo, os dados foram analisados através de
análise de conteúdo e aferidos as respetivas conclusões. Relativamente aos dados
quantitativos, procedeu-se às análises comparativas inter-sujeito, aplicando o teste
estatístico de T-Student para amostras independentes, bem como uma análise de
estatística descritiva no sentido de identificar potenciais diferenças entre os dois grupos
de pais.
Resultados
Com base nos instrumentos aplicados, foi-nos possível constatar relativamente à
primeira questão concluímos que existem efetivamente algumas dificuldades
encontradas no exercício da parentalidade em pais de crianças com PEA, no entanto e
de acordo com as entrevistas, verificou-se que no papel parental as diferenças não são
muito divergentes em relação aos outros pais, pelo menos da perspetiva deste grupo.
Sendo que nas maiores dificuldades destacaram o impacto do diagnóstico, tal como foi
possível verificar através da citação de um dos entrevistados abaixo descrita e a
aceitação inicial do mesmo, ressalvando que após a mesma, tudo se tornava mais
simples e de algum modo atenuava a sua ansiedade, neste sentido a aceitação e
resiliência, como indica a própria literatura revelam ser fatores de proteção parental.
(...) não há palavras para dizer (…) parecia que o nosso mundo desmoronou
completamente.
Era o fim..han han...é difícil, acho que não consigo transmitir em palavras (choro), é
um sentimento muito mau!
31
No que concerne à escala, apuraram-se diferenças em relação à ansiedade,
depressão e stress, corroborando a literatura que afirma que os pais de crianças com
PEA tendem a ser mais ansiosos. No entanto, verificou-se que os níveis na sub-escala
ansiedade nos pais de crianças sem PEA, são ligeiramente superiores. De acordo com a
tabela dos Níveis de Severidade da EADS, foi-nos possível identificar os seguintes
resultados, no que concerne à sub-escala da depressão, os níveis apurados sugerem que
os pais de crianças com PEA apresentam maiores níveis depressão classificando-os na
escala com o nível “Leve” e com nível “Normal” para os pais de crianças com filhos
sem PEA, 𝜇1=8.27 < 𝜇2= 10.27. Em relação aos níveis Ansiedade apurados sugerem que
os pais com filhos sem PEA, apresentam uma média superior aos dos pais de crianças
com PEA, 𝜇1=10.47 > 𝜇2= 8.67, com a classificação média de 10.47 de nível
“Moderado” comparativamente aos pais de filhos com PEA com a classificação média
de 8.67 de nível “Leve”. Quanto aos resultados apurados na sub-escala do Stress,
𝜇1=14.20 < 𝜇2= 16.00, os pais de crianças sem PEA apresentam-se com a classificação
média de 14.20 de nível “Normal” comparativamente aos pais de filhos com PEA com a
classificação média de 16.00 de nível “Leve”. Em suma, os resultados ainda que pouco
relevantes, apresentam de um modo geral diferenças entre grupos corroborando os
autores que afirmam os pais de crianças com PEA, apresentam níveis superiores de
ansiedade, depressão e stress em relação aos pais de crianças sem PEA (Bitsika,
Sharpley & Bell, 2013).
32
Análise e interpretação dos resultados estatísticos da EADS
Tabela 2- Resultados estatísticos descritivos para a sub-escala Depressão
N Min. Máx. Média Desvio Padrão Assimetria
Grupo 1 30 0 28 8.27 7.100 .789
Grupo 2 30 0 32 10.27 9.032 9.032
Grupo 1- Nível de severidade Leve 𝜇1=8.27 < 𝜇2= 10.27. 𝑝 < 0,05
Grupo 2- Nível de severidade Normal
Tabela 3 Resultados estatísticos descritivos para a sub-escala Ansiedade
N Min. Máx. Média Desvio Padrão Assimetria
Grupo 1 30 0 36 10.47 9.228 .941
Grupo 2 30 0 20 8.67 6.712 .129
Grupo 1- Nível de severidade Moderado μ1=10.47 > μ2= 8.67 p < 0,05
Grupo 2- Nível de severidade Leve
Tabela 4- Resultados estatísticos descritivos para a sub-escala Stress
N Min. Máx. Média Desvio Padrão Assimetria
Grupo 1 30 0 36 14.20 8.540 .709
Grupo 2 30 0 28 16.00 8.017 -.437
Grupo 1- Nível de severidade Normal 𝜇1=14.20 < 𝜇2= 16.00 𝑝 < 0,05
Grupo 2- Nível de severidade Leve
33
Teste estatístico de t-Student: amostras independentes
Tabela 5- Resultado teste para a sub-escala Depressão
t gl Sig.
(bilateral) Média 95%
Intervalo
de
confiança
Extremo
Inferior
95%
Intervalo
de
confiança
Extremo
Superior
Grupo 1 6.226 29 .000 10.267 6.89 10.92
Grupo 2 6.377 29 .000 8.267 5.62 13.64
Tabela 6- Resultado teste para a sub-escala Ansiedade
t gl Sig.
(bilateral) Diferença
média 95%
Intervalo
de
confiança
Extremo
Inferior
95%
Intervalo
de
confiança
Extremo
Superior
Grupo 1 6.213 29 .000 10.467 7.029 13.91
Grupo 2 7.072 29 .000 8.667 6.16 11.17
Tabela 7- Resultado teste para a sub-escala Stress
t gl Sig.
(bilateral)
Diferença
média
95%
Intervalo
de
confiança
Extremo
Inferior
95%
Intervalo
de
confiança
Extremo
Superior
Grupo 1 9.108 29 .000 14.200 11.01 17.39
Grupo 2 10.931 29 .000 16.000 13.01 18.99
34
Discussão
Explanando o estudo sobre a Parentalidade no autismo procura-se expôr de
forma esclarecedora as conclusões resultantes da investigação realizada. De acordo com
o que nos foi possível investigar neste estudo, apuraram-se três grandes categorias no
que concerne ao estudo qualitativo.
Este sentimento e preocupação corroboram os autores Marques e Dixe (2011)
que afirmam que embora haja por parte dois pais um reconhecimento das adversidades a
que o autismo lhe impõe, o mais promotor para o desenvolvimento dos seus filhos é
acompanhamento que os mesmos dão a eles, o afeto e a compreensão.
Através da análise de conteúdo das entrevistas aplicadas aos pais das crianças
com PEA, toda a informação categorizada no Anexo II, onde podemos aferir algumas
conclusões gerais relativamente ao exercício da Parentalidade; o impacto do diagnóstico
e as intervenções técnicas especializadas. Estas três categorias, fizeram-se prevalecer
sobre os restantes dados obtidos. Foi unânime, o sentimento aquando do diagnóstico de
alguma culpa e desespero como podemos verificar pela citação seguinte durante a
realização da entrevista. Deste modo, podemos afirmar que os sentimentos sentidos
pelos pais destas crianças, são corroborados pela literatura quando afirma que, quando
um casal decide ter filhos, parte sempre da expetativa e do imaginável dos pais de que o
mesmo será perfeito e que tenha um desenvolvimento saudável, tornando-se mais tarde
num adulto autónomo (Franco & Apolónio, 2009).
No momento em que é diagnosticado o autismo à criança, tendencionalmente a
família sente um forte abalo nas suas bases emocionais. Os pais são confrontados com
uma série de sentimentos desafiantes à sua compreensão emocional e são igualmente
afetados na sua condição enquanto família e no exercício do seu papel enquanto pais,
35
principalmente no que concerne às limitações e necessidades especiais que as mesmas
acarretam (Schmidt & Bosa, 2003).
(...)e depois disse, “já ouviu dizer sobre o síndrome de asperger?” e foi quando
(...) pus as mãos na cara e disse que sim! Era a minha confirmação, porque eu já tinha
notado...
Como já foi referenciado anteriormente, ser pai ou mão de uma criança autista,
implica sempre uma alteração na dinâmica familiar. Estas transformações poderão ser
carregadas com algumas emoções negativas, em torno do comportamento típico de
crianças com PEA. Considerando as dificuldades na comunicação e na interação social
como características comuns de crianças com autismo e crianças com distúrbio de
linguagem receptiva, o nível de stress e de ansiedade poderá ser uma constante nestas
famílias, pois constata-se que essa inabilidade comunicacional torna-se deficitária e
incompreensível, proporcionando momentos de angústia (Rutgers et al., 2007) .
Ela fazia coisas diferentes das outras crianças (...) Já se sabe que com a minha
filha tenho que ter mais atenção e mais preocupação
A preocupação generalizada que se pôde constatar nas entrevistas, é referente
normalmente à dependência da criança e às dificuldades que as famílias por vezes
enfrentam em lidar com o problema, principalmente sobre a inclusão dos seus filhos na
sociedade. Levando-os a uma projeção futuro, e consequentemente preocupação, sobre
o futuro dos seus filhos (Koegel et al., 1992).
Já convive mais com os primos e por isso penso que no futuro, com o tempo que ela vá
evoluir bastante. Não sei se vai conseguir ser autónoma completamente, mas…
Contudo, durante as entrevistas, pudemos verificar que o diagnóstico levantou
sempre sentimentos de tristeza, contudo a aceitação ao mesmo foi unânime. De
ressalvar, que em todos os pais, no seu exercício parental, são equiparáveis no que se
36
refere ao exercício da Parentalidade em relação aos outros pais de crianças dentro dos
parâmetros da normalidade. Esta afirmação vai ao encontro da questão geral
inicialmente colocada, sobre “Como se caraterizam as práticas parentais de pais com
filhos autistas?”. Deste modo, e por concordância geral dos entrevistados, estes não se
sentem diferentes dos outros pais no que concerne à forma como exercem o seu papel.
(...)eu acho que cada pai é pai à sua maneira. Eu não sei se sou diferente, talvez
seja diferente, não por ela ser diferente.
tento fazer o melhor que posso, embora às vezes tenha que meter mais regras,
mas faço o melhor que posso.
As evoluções sentidas após o diagnóstico e consequentemente acompanhamento
técnico, são indubitavelmente benéficas e profícuas no desenvolvimento das crianças
com PEA. Na tentativa de procurar reduzir os efeitos dos fatores de risco no
desenvolvimento destas crianças, acentua-se a importância de intervir precocemente a
nível técnico, de modo a poder atenuar as limitações funcionais iniciais. Esta consiste,
através de uma equipa multidisciplinar dirigida à criança como apoio social à família,
com o objetivo primordial de promover o bem-estar da família e principalmente da
criança. Esta abordagem torna-se benéfica no sentido em que a intervenção atempada,
poderá atenuar e até mesmo ultrapassar as dificuldades sentidas pelas crianças com
estas características (Sandall, McClean & Smith, 2000).
Os objetivos primordiais da intervenção precoce abarcam principalmente o
desenvolvimento de habilidades comunicativas. Em termos mais gerais, ele deve ter
como foco o aumento das habilidades comunicativas e sociais, de modo a que estas
crianças saibam como interagir não só com os grupos de pares, mas também em
sociedade. Os programas de intervenção de abordagem desenvolvimental são bastante
abrangentes, permitindo uma perspetiva encorajadora no que concerne à possibilidade
37
de recuperação e de melhoria significativa. Não descurando que estes progressos, terão
de ter sempre em consideração os níveis da PEA em que a criança se encontra
(Lampreia, 2007).
Há evolução… há. Puxam bastante por ele, acho que há bastante
desenvolvimento. Ele até gosta. Ele até gosta de ir lá
ele lida melhor com as pessoas adultas do que com as crianças, isso sem dúvida…mas
eu acho que ele chega lá. Tem um longo caminho pela frente, mas também com os
apoios que ele tem tido, eu acho que ele chega.
Apesar de todo o processo, desde o diagnóstico com PEA, toda a carga que o
mesmo transporta, notou-se que existe sempre um amor incondicional destes pais em
relação aos seus filhos, bem como o acreditar que através do apoio, quer seja ele
familia, social ou técnico, existe sempre a esperança de recuperação, desenvolvimento e
o anseio pela autonomia das suas crianças. A resiliência é apontada como um dos
fatores principais para esta crença e que permite aos pais, continuar incansavelmente
esta busca pelo bem-estar, que das suas crianças, quer da família propriamente dita
(Walsh, 1996).
A evolução e melhoria positiva das crianças com PEA, deve-se à intervenção
precoce, abrangendo todas as técnicas terapêuticas e também ao trabalho sistémico
realizado igualmente com as famílias.São por várias vezes referidas nas entrevistas
realizadas que existem efetivamente evoluções no que concerne ao desenvolvimento,
quer cognitivo quer emocional da criança com PEA.
É assim, eu acho que ele está a ir bem. Acho que está a progredir bem. Ele é
inteligente, acho ele super inteligente (...) eu acho que ele está a ir pelo bom
caminho.
38
Para realizar a análise quantitativa, foram realizados testes estatísticos t-student,
para amostras independentes a fim de podermos verificar a consistência das diferenças
entre os dois grupos. Contudo, apurou-se que de acordo com os resultados em cada su-
escala, rejeitamos 𝐻0: 𝜇1=𝜇2vs 𝐻1: 𝜇1≠𝜇2, . De um modo geral, querendo isto afirmar
que o teste foi significativo, concluindo com 95% de confiança que as médias são
diferentes. Corroborando de algum modo a literatura em que afirma que os pais de
filhos com PEA.
39
Limitações
Neste estudo realizado maioritariamente com crianças com PEA, verificaram-se
algumas limitações, tal como, a não realização de entrevistas semi-estruturadas a pais
com filhos sem PEA, de modo a perceber qualitativamente se existem verdadeiramente
diferenças significativas no exercício parental entre estes dois grupos. Pois no que foi
possível aferir das entrevistas aos pais de filhos com PEA, subentendeu-se que as
diferenças poderão não ser significativas, mas como não foram realizadas entrevistas ao
segundo grupo, não nos foi possível afirmar essa hipótese. Outra limitação foi a não
realização de um questionário socio-demográfico, pois talvez através do mesmo
conseguíssemos apurar mais respostas no que concerne à resiliência parental e até
mesmo à capacidade e desenvolvimento de competências no exercício da Parentalidade.
Outra limitação encontrada após o apuramento dos resultados foi o número da
amostra não ser tão significativo quanto o esperado de modo a poder aferir resultados
mais consistentes.
40
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45
ANEXOS I
______________________________________________________________________
Escala de Avaliação, Ansiedade e Stress
46
Nome _________________________________________________________ Data ___/___/___
Por favor leia cada uma das afirmações abaixo e assinale 0, 1, 2 ou 3 para indicar quanto cada
afirmação se aplicou a si. Não há respostas certas ou erradas. Não leve muito tempo a indicar a
sua resposta em cada afirmação.
A classificação é a seguinte:
0 – não se aplicou nada a mim
1 – aplicou-se a mim algumas vezes
2 – aplicou-se a mim de muitas vezes
3 – aplicou-se a mim a maior parte das vezes
1. Tive dificuldades em me acalmar
2. Senti a minha boca seca
3. Não consegui sentir nenhum sentimento positivo
4. Senti dificuldades em respirar
5. Tive dificuldade em tomar iniciativa para fazer coisas
6. Tive tendência a reagir em demasia em determinadas situações
7. Senti tremores (por ex., nas mãos)
8. Senti que estava a utilizar muita energia nervosa
9. Preocupei-me com situações em que podia entrar em pânico e fazer figura
ridícula
10. Senti que não tinha nada a esperar do futuro
11. Dei por mim a ficar agitado
12. Senti dificuldade em me relaxar
13. Senti-me desanimado e melancólico
14. Estive intolerante em relação a qualquer coisa que me impedisse de terminar
aquilo que estava a fazer
15. Senti-me quase a entrar em pânico
16. Não fui capaz de ter entusiasmo por nada
17. Senti que não tinha muito valor como pessoa
18. Senti que por vezes estava sensível
19. Senti alterações no meu coração sem fazer exercício físico
20. Senti-me assustado sem ter tido uma boa razão para isso
21. Senti que a vida não tinha sentido
0 1 2 3
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Obrigada pela sua colaboração
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ANEXOS II
______________________________________________________________________
Transcrição das entrevistas
48
Designação dos
Blocos
Objectivos Questões
Adaptação do
Diagnóstico
Compreender a
adaptação dos pais
ao diagnóstico e
que estratégias
usam para
ultrapassar as
dificuldades
1. - Quando sentiu que o seu filho era
diferente das outras crianças?
2. - Em que momento identificou essas
diferenças de comportamento?
3. - E no convívio com outras crianças,
identicava alguns comportamentos em
particular?
4. - Como soube do diagnóstico?
5. - Após saber do diagnóstico, como se
sentiu?
49
Parentalidade
no Autismo
Compreender quais
as dificuldades e
benefícios que os
pais sentem no
exercício da
parentalidade
6. - Como pai/mãe, como descreve o seu
papel?
7. - A forma como educa é diferente dos
outros pais que conhece?
8. - Quais as suas principais preocupações
em relação ao seu filho?
9. – Utiliza estratégias especificas para
comunicar com o seu filho?
10. - Quais os momentos mais gratificantes
em todo este percurso?
50
Intervenção e
apoio técnico
Compreender se são
profícuas as
intervenções
técnicas e de que
modo interferem no
desenvolvimento
das crianças com
PEA
11. - Recorreu a algum serviço para poder
ajudar o seu filho?
12. - Qual foi o encaminhamento que o
serviço deu?
13. – Que tipo de intervenção foi levado a
cabo?
14. – Como se sentiu em todo este
processo
15. - Quais as suas expetativas em relação
ao seu filho?
51
Transcrição entrevista 1
Entrevistador: Pronto, vamos então dar início à nossa entrevista, o meu nome é L
como já tinha dito da outra vez...hummm...e como primeira questão é ...o que é que
sentiu quando percebeu que havia alguma diferença no seu filho em relação ás outras
crianças?
Entrevistado: O que é que eu senti?han...hummm...não sei, eu sempre notei que ele era
criança diferente e...eu acho que não senti nada nesse momento porque não tava
confirmado..eu é que sentia, eu acho que ele tem autismo, mas..hum..como era tão
ligeiro pensei oh..pode ser que ele, oh que ele vai ultrapassar ou coisa assim ,mas
hum..não sei se tem outras perguntas mas...
Entrevistador: Tenho mas não se preocupe, porque esta entrevista serve para conhecer
um bocadinho...humm...porque o meu objetivo é perceber como é o exercício da
Parentalidade e as perguntas podem ser aleatórias, eu tenho um guião que me ajuda a
fazer a entrevista ...humm...e em que momentos verificou essas diferenças?
Entrevistado: Ele já tinha dois anos e meio e fui à África do sul e como a minha irmã é
uma professora e já que disse que...e ela já trabalhou com crianças com vários níveis de
autismo, ela sempre que vinha para casa ela dizia, oh eu tenho esta criança e ele faz isto
ou aquilo, então eu percebia qualquer coisa mas humm.....
Entrevistador: Esteja à vontade...
Entrevistado: Desculpe, qual era a pergunta outra vez...
Entrevistador: Em que momentos é que identificou, qual foi o momento em que
percebeu realmente essa diferença?
Entrevistado: Sim..humm...eu notei foi quando mais o ano passado quando agente
fomos a Londres, eu já tinha percebido a diferença, mas só quando eu tava ca minha
amiga, que o filho oito meses mais novo que o Rafael e depois agente pusemos eles
52
juntos e notei diferença e também uma vez que ela ligou-me no skype antes de irmos
para Londres e ela disse “hello R, how are you” eu disse “tás à espera que ele
responda?” e ela disse que sim e eu disse “mas tu falas com o D e ele responde?” e ela
disse sim, “ e o R não responde..e eu disse que não...e foi quando eu comecei a perceber
que ele tinha mesmo dificuldade...
Entrevistador: Pois, aí começou a aperceber-se, e depois como soube do diagnóstico?
Pois havia estas características todas e como soube do diagnóstico? Foi através de
situação, alguma...
Entrevistado: Eu tava a ficar frustrada na escola, eles tavam sempre a dizer, ou ele fica
muito isolado ou que ele não tá a falar bem e ele tá a ficar confuso, porque vocês tão a
falar inglês e falam em português e ele já não sabe qual é a que é para falar e eu disse
não, desculpa mas na África do sul agente tinha inglês, afrikans, kosa e agente em casa
desde nascer, a minha família toda de roda de mim, toda falava em português e na
escola era em inglês e agente todos falámos e eu acho que tem outra coisa , eu acho que
tem outra coisa...ah não não, a culpa é de vocês! Mas depois eu falei com a minha irmã
e comecei a dizer a ela, eu tou a notar isto isto e isto, o que é que tu achas...e depois ela
mandou um link do síndrome de asperger, e ela disse, lê isto...e quando eu comecei a ler
parecia que era sobre o Rafael...e humm...foi quando agente fomos para Londres em
maio e olha eu disse...quando chegar de férias eu vou começar a ver o que é que eu
posso fazer, porque eu tava à espera do centro de desenvolvimento ligar e já estava à
espera há um ano e foi quando a clínica abriu no Garajau, eu fui fazer uma marcação era
com a Andreia, então foi com ela, e então foi que percebi, ela tentou fazer perguntas e
ele olhava para todo o lado, menos para ela e aquilo que ela tava a perguntar, ela
disse...sim tem algum problema, e ela disse quanto era e eu disse, tudo bem....tou
sempre à espera do centro de desenvolvimento e e isto não poder ser... Foi quando uma
53
amiga hann....disse , olha hann...eu tive apoio do CAP, vamos passar lá só para
saber...eu nunca tinha ouvido o que era CAP, não sabia o que era CAP, então agente
iasse almoçar, então agente passamos cá, e falámos com a humm...ai...hum....
Entrevistador: ...coordenadora?
Entrevistado: sim...e foi quando ela disse que era para falar com neuropediatra para ver
o que é que ele diz, e foi quando agente fomos lá com ele, e ele hum..fez perguntas, e
ele observou o Rafael e depois disse, já ouviu dizer sobre o síndrome de asperger e foi
quando eu disse...e pus as mãos na cara e disse que sim! Era a minha confirmação,
porque eu já tinha notado...
Entrevistador: ...pois....já tinha percebido através desses comportamentos, e depois
como é que se sentiu, depois de ter sabido do diagnóstico?
Entrevistado: Não sei se eu tive tempo de sentir, porque depois disso eu sabia que
tinha coisas que agente podia fazer, foi quando eu tive que ir à psicóloga para ver o
nível dele, tá bem, vamos fazer a consulta para ver o nível dele para aí agente ver o que
pode fazer! Passado isto tudo, não tive tempo para sentir, nunca senti nada...porque
ok...o Rafael tem isto e vamos fazer tudo o que a gente pode fazer era uma coisa atrás
da outra e depois é que eu não senti nada... ok..o que é que agente pode fazer... foi o que
senti, isso foi em junho...foi fazendo foi fazendo foi fazendo até dezembro, ca depois eu
tive tempo para parar pensar e então é que eu, aquilo que se diz em inglês “Cord up to
me”...
Entrevistador: ...sim...veio tudo ao de cima
Entrevistado: Tudo ao mesmo tempo...foi quando eu quase entrei em depressão e que a
doutora queria dar antidepressivos, eu ainda tomei,...dois ou três dias..e fiquei tão mal
disposta que disse olha...vai ser melhor é tratamento natural...
(Risos)
54
Entrevistado: então foi assim...eu falei com a minha chefe e disse a ela da situ...ela já
sabia, porque, hum....eu mudei de trabalho porque eu sabia que ele tinha qualquer coisa,
porque eu tou a trabalhar onde eu tou a trabalhar, porque é mais...flexível.. eu já tinha
dito a ela que eu acho que o meu filho tem algum problema e eu tinha dito a ela sobre a
flexibilidade e ela disse tá bem, quando tu queres, quando tu precisas tu vais e tava
falando com ela e disse que eu não tava me sentindo bem e que a doutora tinha-me dado
os antidepressivos e ela disse não...tu não vais tomar isso! Para mim, podes tirar uns
dias, sai da ilha, sai daqui vai descansar a tua cabeça...e eu disse tá bem, fui falar com o
meu marido e disse, eu acho que ela tá certa, eu preciso de sair, eu não tive tempo de
processar isto tudo, e ele disse tá bem... se a tua chefe tá a dizer que podes tirar férias
tira, então foi isso que eu fiz... Fui sozinha a Lisboa, minha mãe tem a madrinha dela lá,
e fui lá com ela, e três dias foi a melhor coisa que fiz, descansei a cabeça, pus tudo em
ordem
Entrevistador: ...concentrou-se...
Entrevistado: e pois é que tou a conseguir fazer isto, porque senão era pastilhas e tudo
isso...não é bom...pa ninguém!
Entrevistador: E então como mãe, como que descreve o seu papel?
Entrevistado: Ah..tenho que fazer tudo para ele, tou a tentar fazer tudo o que eu possa
...eu falo com a Andreia para saber o que é que posso fazer em casa e com a Luísa para
ver o que é que posso fazer em casa com ele e pesquisei na internet o que é que posso
fazer em casa com ele, sou educadora, sou mãe, sou tudo
Entrevistador: Tenta fazer um bocadinho de tudo, acho que sim, acho que faz muito
bem! Hum... A forma como educa o seu filho, acha que é diferente dos outros pais que
conhece?
Entrevistado: (Risos....)
55
Entrevistador: Tenta fazer tudo, mas acha que os outros pais não tentam fazer tudo?
Entrevistado: Sim...sim...eu não sei se é de mim que eu sou muito humm...em inglês
“over protectiv”..sempre foi sim, agora não sei se por causa que ele é assim, porque ele
não tem a noção de perigo, não sei qual a diferença..
Entrevistador: Por ser mãe....
Entrevistado: Sim..humm..mas como a gente vê os outros, parece que é sempre mais
fácil para os outros.. mas I dont know.. é como quando eu fui a Londres e a minha
amiga tava com o filho dela e a gente ia po supermercado e eu deixei o meu filho em
casa com o meu marido e outras crianças e o filha dela vinha ca gente...e ele vinha mais
à frente e eu disse a ela, não vais parar ele..e ela disse, não, ele sabe onde deve parar e
ele nunca foge, e eu disse...se fosse o Rafael ele já tinha atravessado o caminho sem ver
se vinha carros ou não (Risos)...
Entrevistador: Quais são as suas preocupações em relação ao seu filho?
Entrevistado: É a noção de perigo...e e que ele vai com qualquer uma pessoa e depois a
concentração dele se vai ficar melhor na escola porque tá na pré agora e depois quando
ele começa...hummm.... I dont know..hummm....é difícil, que eles deram um trabalho da
escola para ele fazer para fazer borboletas..e ele fez a borboleta e eu disse Rafael pinta...
metade da borboleta tá muito bem pintada e outra é...(Risos)..é isso eu tenho medo se
ele perde-se na escola, é isso o meu medo...o meu grande medo...
Entrevistador: Utiliza estratégias especificas para comunicar com o seu filho?
Entrevistado: Ah sim...sim...ele gosta de anúncios, quando ele não quer ir para a escola
eu tenho de fazer anúncios...eu já fiz do supermercado...porque uma vez fomos ao
pingodoce, e ele disse...mamy mamy..a senhora está a falar comigo..e as pessoas
começaram todas a rir, então ele gosta de anúncios...ele gosta de comboios ..autocarros
e isso tudo...então..e aviões e coisas assim...e então, para levar ele pá escola quando ele
56
não quer ir..eu tinha que fazer um anúncio, “isto é o carro da 8h30 para a escola do
caniço, por favor, vá para o carro”..então ele já queria ir para o carro..e depois no
carro...”This is de 8h30 car to Caniço School, please make sure that youre seetbelt are
fasteen”...e depois antes de chegar à escola...”Were arriving ate Caniço School in 5
minutes, please make sure that you have all the lugage with you when you leave the car,
and please dont take of youre seatbelt, until the sign of the seatbelt come of”...depois eu
estacionava o carro e depois ele não queria sair do carro...então eu fazia a luz com a
mão e depois eu dizia, “the seatbelt sign as come of, please make sure that you have all
the lugage with you when you leave the car” , tirava o cinto e ele saia do carro todo
contente e ia à procura da bolsa dele e depois agente ia.
Entrevistador: É engraçado as estratégias que os pais criam e até é gratificante ouvir
isso.
Entrevistado: Ah sim...ele agora é que faz os anúncios...ele chega à escola e começa a
dizer...” in 5 minutes we will be arriving ate Caniço School”, eu já não tenho que
fazer...ele já faz os anúncios!
Entrevistador: Ainda assim...com algumas dificuldades de que me falou, existem
momentos gratificantes em todo este percurso de ser mãe de uma criança com PEA?
Entrevistado: Muitas coisas....qualquer coisinha pequenina eu fico já contente,
primeiro quando ele começou ca Luísa, uma coisa que, ele fazia..quando ele comia com
as mãos, comia uma ou duas vezes e dizia “mamy, limpa as mãos e eu dizia, Rafael,
acaba de comer isso que eu limpo as mãos”...e se ele tava a comer batata frita, a cada
uma batata frita ele..”mamy limpa as mãos..” e já não...humm...hummm..era frustrante,
mas depois...eu nem sequer tinha falado isso ca Luísa, mas ela notou isso e ela
conseguiu e depois eu notei grande diferença quando ele tava a comer, comia mais
tempo antes de pedir para lavar as mãos e aquilo para mim, foi uma grande coisa
57
Entrevistador: Neste percurso, entretanto já evidenciou algumas ajudas técnicas que
teve e o facto de ter procurado, para além do CAP, recorreu a algum outro serviço?
Entrevistado: O Centro de Desenvolvimento..eles ligaram e disseram para falar com a
Dra Cátia e sim, ela deu-me algumas dicas, ela humm..primeiro ela não queria fazer
diagnóstico a ele e então do centro de desenvolvimento ele não tem diagnóstico, não sei
como é que é isso, para mim o centro de desenvolvimento é muito confuso, ninguém
fala com a gente, quando eu fui lá com a Dra. Cátia eu disse, “desculpe if I sound rude,
mas a senhora é doutora do quê?”..eu não estou a tentar ser “rude”...mas no outro dia
eles ligaram-me a dizer que era para ter consulta de enfermagem e eu disse, mas
enfermagem para quê?...aqui ninguém me explica nada, principalmente para mim que
eu não entendo português muito bem...mas, ela ajudou-me com algumas dicas, ela
disse-me , tenta tirar o tablet e a televisão e uma coisa assim..e eu disse, tá bem..ele
também ..agente não deixa ele tar muito no tablet ou ver televisão, mas de manhã eu
levantava ele uma hora mais cedo antes de ele ir para a escola e depois eu deixava ele
ver televisão e depois comer o pequeno almoço e coisa assim e depois para sair de casa
todos os dias, era um stress que ele não queria sair de casa e depois ele tava tão difícil,
mas depois eu disse...tá bem, eu vou mudar a rotina dele e a a professora do ensino
especial também ajudou-me a fazer as rotinas, e eu disse, eu vou experimentar tirar a
televisão de manhã, só um bocadinho à tarde que ele gosta de ver a patrulha para não
tirar tudo (Risos)...então, ele vai para a escola às 8h30...então, comecei a acordar ele às
8h, ele acorda, agente veste ele, ele toma o pequeno almoço, quando ele tá pronto, tenho
que fazer os anúncios e vaisse po carro e agente vai pá escola. Eles até notaram
diferença na escola, que ele tava mais calmo, então são estas coisas pequeninas ajuda e
foi isso no centro de desenvolvimento com a Dra Cátia, outra coisa que ela disse que tá
muito difícil para fazer é para ele não ir com pessoas estranhas, mas ele não entende
58
isso e aqui na Madeira eu acho isso mais difícil por como é pequenino e muitas pessoas
falam com ele e dão a mão e ele vai com qualquer uma pessoa, e um pessoa quer
ensinar para ele não ir com qualquer uma pessoas, mas também não quer que ele pareça
mal educado, não sei, é difícil, é isso!
Entrevistador: Já falou nalgumas técnicas que o acompanhavam, que tipos de
intervenção que foi dado a este processo, sabem quais as intervenções feitas? As
intervenções, a terapia da fala....
Entrevistado: A Andreia, terapia da fala, a Luísa, terapia Ocupacional ...
Entrevistador: E sente que houve evolução após a intervenção?
Entrevistado: Sim...sim...definitely..ca fala e tudo...ele ainda tá um pouco baralhado
com o inglês e o português mas...tá melhor! Ainda não posso ter uma conversa...mas ele
já fala mais, já diz mais! A até na escola eles notam que ele já tá a falar mais e quando é
coisas que interessa ele...ele fala! Mas que não interessa, esquece! (risos).. e como eu
disse que a terapia ocupacional também ajuda bastante!
Entrevistador: Como se sentiu em todo este processo?
Entrevistado: Sim..eu tenho mais Hope...como se diz...
Entrevistador: Esperança...(risos)
Entrevistado: Sim..tenho mais esperança porque ele já consegue fazer muito mais
coisas e sei que ele vai conseguir muito e vai fazer muito mais coisas..que ele tem
memória grande, ele lembra-se de muita coisa, e se não é num lado, ele vai conseguir no
outro...isso eu sei que ele vai conseguir!
Entrevistador: Pois...isto vem ao encontro da minha última pergunta, Quais as suas
expetativas em relação ao seu filho?
Entrevistado: (suspiro profundo)...aiii..que ele ultrapasse muitas coisas e que ele
consegue controlar algumas coisas , e como as pessoas dizem..ohh ele parece que não
59
tem alguma problema...e que as pessoas continuar a ver que ele parece que não tem
nenhuma problema, eu já falei como eu trabalho num hotel e falo com muitas pessoas e
tou sempre a falar do Rafael e conheci muitas pessoas com filhos e netos com autismo e
que eles já tem 17 anos e vinte e tal anos e que eles dizem que eles estão bem e que eles
conseguiram ultrapassar, tem bom trabalho, universidade e tudo e assim eu tenho mais
esperança que eu sei que ele vai conseguir.
Transcrição entrevista 2
Entrevistador: Quando é que sentiu que o seu filho era diferente das outras crianças?
Entrevistado: desde sempre, desde que ele nasceu!
Entrevistador: E em que momento, se bem que já respondeu, é que identificou essas
diferenças de comportamento? foi desde que nasceu ou se calhar não era tão percetível
mas
Entrevistado: Não, foi… Começou a ser mais evidente a partir de um ano de idade, a
partir de um ano quando ele regrediu, tava a começar a andar regrediu e a começar a
falar regrediu, e vendo o comportamento de outras crianças ele isolava-se, mas não,
chegamos a pensar que ele teria problemas de audição porque ele não regia ao nome e
foi quando nós estávamos à espera que ele já devia começar a falar e a reagir a nós
começamos a notar humm, comecei a notar grande diferença nele.
Entrevistador: E como é que soube do diagnóstico ou quem é que lhe deu o
diagnóstico?
Entrevistado: Foi a psicóloga do hospital do centro de desenvolvimento da criança
Entrevistador: Após saber o diagnóstico como é que se sentiu?
Entrevistado: Culpada
Entrevistador: Mas acha que a culpa é sua? Como é que entende esta patologia?
60
Entrevistado: Eu entendo que é um problema neurológico, químico hmm mas senti-me
culpada se quer de andar atrás de psicólogos e médicos a tentar arranjar… nome à
diferença que o Afonso tinha e senti-me culpada por querer arranjar isso porque ou era
isso ou eu era uma má mãe, porque ele não se relacionava comigo como as outras
crianças relacionavam-se com os pais, depois a primeira reação que o médico teve pra
nós, foi que ele tinha falta de estímulo e se ele tinha falta de estímulo é porque eu e o
pai não interagíamos com ele como devíamos.
Entrevistador: E assim sendo como é que descreve o papel? como é que se identifica
enquanto mãe? Como é que se descreve enquanto mãe? Acha realmente que foi falta de
estímulo? Sente isso, à parte já foi diagnosticado, mas como é que descreve o seu papel?
Sente-se mãe?
Entrevistado: Sinto que ele precisa de mim como mãe mas às vezes… também não
tenho outro filho pa poder dizer como é que uma pessoa se sente como mãe, se calhar
tinha uma expectativa que fosse diferente, uma coisa é nós tarmos constantemente a
observar, a tentar compreender a tentar que ele comunique connosco também deve ser o
que os outros pais fazem mas tinha a ideia que deveria ser mais sentido
Entrevistador: Ainda que não seja mãe de outra criança seja apenas mais de um
menino acha que a sua forma como educa o seu menino é diferente dos pais que
conhece, daqueles pais que a envolvem no seu dia a dia? É diferente?
Entrevistado: Não, eu acho que posso ser um bocadinho mais permissiva mas acho que
há muitas mães também mais permissivas que os pais acho que há sempre um que deixa
mais que o outro mas tenho a noção que eu é sou a mais permissiva da casa deixo fazer-
lhe mais coisas
Entrevistador: E quais são as suas preocupações em relação ao menino?
61
Entrevistado: o que lhe vai acontecer um dia que eu não esteja cá, se ele vai ser
totalmente independente acima de tudo se ele é feliz, se ele consegue ser feliz longe de
mim, quando não ta comigo, se as outras pessoas deixam-no ser como ele é, se ele não é
obrigado a ter que ser diferente, se ele é feliz… é isso
Entrevistador: E utiliza, nestas preocupações em relação à autonomia à felicidade
utiliza estratégias para poder comunicar com o seu filho?
Entrevistado: Acho que podia fazer mais… daquilo que tamos a fazer acho que ta um
bocado entregue neste momento mais aos terapeutas essa parte, da minha parte é mais
conseguir que eu perceber o que é que ele quer, ele… não é de obrigá-lo a ele ter que
ser como eu acho que ele devia ser ou como os outros acham que ele devia de ser é eu
tentar entrar no mundo dele e perceber o que é que ele quer transmitir, a outra parte do
funcionamento com os outros ele tá a ser mais trabalhado nas terapias e na escola e
neste momento ainda tou a tentar encontrá-lo, percebê-lo que tenho dificuldade além
disso estar a fazer mais porque parece que é deixado po lado a parte da mãe que é a
parte de nós estarmos um com o outro somo nós a ter que passar a fazer a parte também
de terapia de…
Entrevistador: Mas de certo que no seu dia a dia encontra formas de comunicação com
o seu filho?
Entrevistado: Sim Sim
Entrevistador: Tem alguma em específica que queira falar?
Entrevistado: Ele primeiro ele percebe, eu tenho a perceção ele percebe tudo aquilo
que eu lhe digo pode ou não fazer aquilo que eu quero mas ele percebe tudo aquilo que
eu lhe digo, a música é uma das formas de conseguir que ele interaja connosco e fazê-lo
fazer as coisas connosco que queremos que ele faça hmm jogos no tablet seja
computador ele agora com o tablet ta muito mais, noto mais próximo de nós que ele
62
antes parecia que queria tar só mais no mundo dele, o tablet como ele tem mais
dificuldade em conseguir fazer sozinho ele sente-se de alguma forma não só do partilhar
connosco mas também de ter que ter a nossa ajuda a tar connosco
Entrevistador: Quais os momentos que considera mais gratificantes em todo este
percurso desde o nascimento, o diagnóstico até agora, por aquilo que sei o diagnóstico
foi recente mas consegue identificar algum momento gratificante perante este percurso?
Alguma evolução que possa ter havido
Entrevistado: Sim ele já canta desafinado mas canta, já tenta acompanhar as músicas,
tá muito mais presente connosco, muito mais ativo até com os outros sinto que ele tá
cada vez sinto-o tão feliz e tão mais à vontade com ele próprio com o meio, de tentar
sempre experimentar coisas novas tirando a comida, ai já não quer experimentar coisas
novas mas no ambiente dos brinquedos, as plantas, a terra, os outros assim meio de lado
mas curioso com aquilo que tá là à volta dele quando antes não ligava nenhuma, noto
muita diferença
Entrevistador: Recorreu a algum serviço, por aquilo que percebi já recorreu à terapia
há mais algum outro serviço que tenha recorrido? Ou que ele esteja a ser acompanhado
por?
Entrevistado: Neste momento ele está no centro de desenvolvimento da criança e na
terapia ocupacional, começou à muito pouco tempo com a terapia da fala teve duas três
sessões no máximo, tamos a ajudá-lo, tamos a ajudar com a parte da alimentação
principalmente neste momento e já recorremos também à parte de ainda antes de ter
sido feito o diagnóstico fui com ele ao oftalmologista, tinha algumas dúvidas em relação
à visão dele, agora a próxima fase quero que ele vá ao otorrino, que ele seja
devidamente observado por um especialista porque é sempre aquela sensação eu quero
ter a certeza que fisicamente não há nada que esteja a fazer com que ele bloqueie a
63
comunicação connosco que não o ajude a se expressar que não o ajude a comer de
alguma forma faça-lhe não só pela hipersensibilidade das terapeutas indicam que ele
tem mas também por outra razão mais física motora que possa não ajudar eu quero
esclarecer isso tudo
Entrevistador: Em relação a este processo entre terapias, evoluções, todo o processo
envolvido neste acompanhamento que o Afonso tem sido alvo de como que é se sente
em relação a este processo?
Entrevistado: A sensação que eu tenho é que as evoluções que eu vejo no Afonso ele
tem só meia hora por semana de terapia a evolução maior que eu senti nele foi quando
ele teve connosco não foi na altura da terapia eu sei que ele tá com outra idade mas acho
que o tempo que ele tá na terapia na minha opinião deverá ser pouco porque meia hora
por semana não vejo como é que naquele pouco tempo ele consegue ela consegue
começa com espuma de barbear põe lá ele no início nem sequer quer tocar depois já tem
o dedo já meteu a mão depois já tá a dessensibilizar aquele tipo de consistência com ela
mas depois passou uma semana depois vamos voltar a fazer o trabalho o período que…,
parece que não… também já me avisaram que não esteja à espera de grandes mudanças,
rápidas mudanças são processos que vão levar tempo e não é de um dia para o outro que
ele começa a falar de um dia para o outro que ele deixa de ter sensibilidades mas às
vezes sinto que se calhar um outro tipo de acompanhamento também não sei se seria
demasiado exigente pra ele, a idade que ele tem se ele tivesse mais tempo do que isso
ou duas vezes por semana se não seria, se seria até mau em vez de ser benéfico, não sei
porque ele tem muitas hipersensibilidades consigo neste momento mas acho que é
pouco e honestamente de evolução que eu vejo no Afonso não sinto que seja só pela
terapia acho que tem a ver primeiro com aceita…
Entrevistador: Mas sente que ta a haver uma grande evolução é isso?
64
Entrevistado: Sinto. Sinto que há uma grande evolução mas acho que tem haver muito
com aceitação se calhar sou eu que vejo as coisas de forma diferente se calhar eu tava a
espera de ver uma coisa e agora eu já não tou à espera de ver isso por isso acho que todo
o caminho que ele faz pra mim é uma evolução muito grande se calhar eu tava a espera
que ele tivesse outro tipo de comportamentos que agora eu sei que vão levar algum
tempo a ter e nem sei como é que ele os vai os ter vai ser diferente
Entrevistador: Ainda que seja cedo talvez para fazer esta questão mas pela pertinência
daquilo que me falou anteriormente, de acordo com as evoluções e com aquilo que tem
vindo a sentir no crescimento e na evolução do seu filho como é que se sente em
relação, quais são as suas expectativas futuras em relação ao seu filho?
Entrevistado: A minha expectativa é que ele seja uma pessoa totalmente independente
e que seja uma pessoa de sucesso, sucesso e muito feliz como ele é, é só isso que eu
quero, e que ele consiga se sentir não é que seja igual aos outros é que ele seja mas que
ele saiba que a diferença dele é melhor ele é especial não é que ele é melhor que os
outros mas que a diferença que ele tem o torna especial e que ele nunca sinta que isso
pra ele torna-o menos igual que os outros ou que torna menos preparado ou que por
causa disso ele vai ser excluído ou ele próprio possa se querer excluir, o receio que eu
tenho é quando ele seja mais velho e compreenda melhor as coisas tenho a certeza que
ele vai perceber compreender e vai ver que é diferente dos outros e vai saber que há
qualquer coisa que ele não conseguir se calhar acompanhar em algumas situações, não
quero que ele se isole e que ele fique mais frustrado, ainda aquilo que eu quero é que ele
se sinta bem com ele próprio, como ele é
Entrevistador: Agradecimentos
65
Transcrição entrevista 3
Entrevistador: Como é que sentiu ou quando sentiu que o seu filho era diferente das
outras crianças?
Entrevistado: Senti a partir do momento que ele se começou a afastar mais
completamente das pessoas principalmente familiares e… de nós eh o facto de algumas
palavras e… não falar deixar de falar e… pensei que se passava algo com ele não… foi
mais essa a questão de não… deixar de falar a regressão que ele fez… mais isso.
Entrevistador: E no convívio com as outras crianças identificou algum comportamento
em particular?
Entrevistado: Sim tinha duas crianças, minimamente tinha duas crianças que ele
brincava ou olhava eh pessoas amigas que ele falava mas depois disso não, deixou de
querer aceitar o carinho dessas duas crianças, não quis aceitar afastava-se agarrava-se
aos pais… não convivia muito com crianças não… até entrar para a escola mesmo
agarrava-se mais aos adultos do que aos próprios amigos que tinha lá na escola
Entrevistador: E quando é que soube do diagnóstico? Como é que soube?
Entrevistado: Através de… da escola, foi através da escola, pediram-nos para consultar
alguém, saber se passava-se alguma coisa com ele e também uma amiga nossa…
aconselhou-nos eh a tentar perceber-se o que se passava com ele, é uma pessoa meia
chegada e teve lá confiança para nos falar sobre o Afonso sobre o meu filho, e foi-nos
um bocado… criar tipo coragem de… querer saber o que se passava com ele ao certo
Entrevistador: E após saber o diagnóstico como é que se sente?
Entrevistado: Um balde de água fria… que… para além de ser o nosso único filho é…
o nosso primeiro filho, a gente cria-se umas expectativas de… diferentes… já dentro da
barriga da mãe imagina-se mil e uma coisas, o que é que vamos fazer com ele? O que é
que não vamos fazer, e após… após descobrirmos… muito mau foi… algumas dessas
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expectativas queríamos fazer, mais por mim… foi fazê-las… conforme ele aceitar,
não… quando ele quiser, já não é vamos fazer ou… queres ir… não, quando ele quiser
ele vai-nos dizer que quer fazer as coisas
Entrevistador: Talvez não alterou as coisas mas se calhar a um ritmo diferente…
Entrevistado: Diferente, é um ritmo diferente, sim sim… pah muita coisa de… é pah
perspetivas imaginar fazermos com ele que imaginávamos e… sei que tão cedo não
vou, não irei fazer vou fazê-los mas… mais calma, com mais paciência e fazer não…
Entrevistador: Então com mais calma e com mais paciência ao ritmo do menino assim
envolve-se a questão da Parentalidade como é descreve então o seu papel de pai do
menino com esta perturbação?
Entrevistado: Papel…
Entrevistador: Como é que se descreve como pai?
Entrevistado: Como pai… O melhor amigo dele, mais melhor amigo dele ajudá-lo no
que ele precisar tentar percebê-lo…
Entrevistador: Atualmente como é que se descreve? Atualmente, não estou a falar
ainda nas relações… na relação futura mas atualmente como é que se descreve?
Entrevistado: Sim mas mesmo no dia a dia refiro-me a isso mesmo é… ajudá-lo é
tentar percebê-lo tentar compreendê-lo… é sempre um bocado… é difícil muitas vezes
é difícil, é verdade é difícil perceber o que realmente ele quer eh… tentamos, mesmo
por mim tento… incentivá-lo algumas coisas estimulá-lo mesmo, puxar por ele noto que
ele quer mas ao mesmo tempo ele sente dificuldade, eu não forço não forço eh penso
mais numa etapa bem ele fez isto mais alguma coisa assim penso que é mais uma etapa
conseguiu fazer isto vai-se esperar pela outra próxima
Entrevistador: A forma como educa o seu menino acha que é diferente dos outros pais
que conhece?
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Entrevistado: não, não educo o meu filho como se fosse uma criança como as outras
todas não tenho não acho que ele seja… tem algumas dificuldades de algumas coisas
tudo bem mas ago para ele como qualquer outras crianças não acho que educo
Entrevistador: Os pais que… de certo convive com outros pais
Entrevistado: Sim não, não tenho restrições para ele, ele tá à vontade eu falo com ele
brinco ele
Entrevistador: Sente que é igual
Entrevistado: sim sim É igual pa todos é igualdade
Entrevistador: Os pais que conhece não vê diferença? Os pais que conhece…
Entrevistado: Os pais dos amigos, não, claro é normal tenho alguns amigos que eu,
sabe eu não diferencio o Afonso de nada claro também ...
Entrevistador: Mas refiro-me, peço desculpa por interromper, à forma como o educa?
Não sente ou sente que é diferente a forma como educa por exemplo de certo tem
alguns amigos que têm crianças esses pais educam a forma como exercem a sua
Parentalidade com essas crianças é diferente como exerce a Parentalidade com o seu
filho?
Entrevistado: é por igualdade, é igualdade
Entrevistador: Quais são as suas principais atuais preocupações em relação ao
menino?
Entrevistado: preocupações… um bocado difícil… difícil eh… preocupações eh como
referi a pouco criei umas expectativas com ele antes de saber da perturbação dele agora
cria-se umas certas expectativas sempre que ele melhore eh, que evolua que seja uma
criança que esteja a evoluir por mais exemplos digamos de pessoas mas não só quero
saber a dele, que ele venha sempre a melhorar não… é um bocado complicado não…
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Entrevistador: E dentro dessas melhoras há alguma forma alguma estratégia específica
que utilize para comunicar com o menino?
Entrevistado: estratégia…
Entrevistador: Ou tem alguma em particular que queira partilhar…
Entrevistado: O Afonso o meu filho adora música e muitas das vezes eh ele interage ou
faz algumas coisas com a música desde o falar, ele já canta algumas partes de músicas
penso que a música ajuda-lhe muito
Entrevistador: é uma forma de se sentir mais próximo?
Entrevistado: de nós sim
Entrevistador: e vice-versa?
Entrevistado: sim porque vem nos buscar para dançar ou pula-nos à nossa frente e diz-
nos que não nos diz mas os olhos dele… a felicidade dele da música que está a ouvir ou
que está a ver
Entrevistador: E pede-vos para pôr música sentem quando ele quer ouvir música ele
pede-vos?
Entrevistado: sente com estas novas tecnologias até… já sabe ir buscar músicas pelo
próprio ouvido que sabe que gosta.
Entrevistador: Quais são os momentos ou quais foram os momentos mais gratificantes
em todo este processo?
Entrevistado: Mais gratificantes… o apoio… o apoio de algumas pessoas, nós… eu
tenho tido tanto eu como a mãe eh.
Entrevistador: E em relação mesmo ao desenvolvimento dele?
Entrevistado: noto uma diferença enorme nele… noto uma diferença enorme nele…
noto uma diferença nele, noto… noto diferença eh desenvolvimento dele é grande, nota-
se que ta havendo um desenvolvimento dele
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(Surge uma criança a interagir)
Entrevistador: Não faz mal não se preocupe não tem qualquer problema, é normal esta
interação com outros meninos e é bom que ele partilhe momentos de brincadeira com
outras crianças e pronto se calhar será um exemplo de ele brincar?
Entrevistado: sim mas noto, nota-se, vai buscar brinquedos depois como tem cá um
amigo noto uma interação dele com esse amigo noto, noto porque é das poucas pessoas
com quem ele brinca muito eh mas claro noto uma diferença dele desde terapias, desde
do apoio que se tem dado, de pessoas amigas nota-se ele tem tado tem desenvolvido o
que me faz sentir bem
Entrevistador: Esse desenvolvimento deve-se algum serviço que tenha recorrido para
apoiar o seu filho? Ou é apenas através do círculo de amizades?
Entrevistado: não não não pah através do centro de desenvolvimento da criança e pah
também um bocado insistência nossa pedimos
Entrevistador: Tiveram algum encaminhamento?
Entrevistado: sim tivemos através de lá também da escola a escola pediu-nos pa
pediram uma opinião uma ajuda e através dessa opinião pedimos logo pa, mais uma vez
foi através de uma pessoa amiga e que nos ajudou a incentivarmo-nos cada vez mais e
com a terapia da fala e a terapia ocupacional nos tem ajudado bastante ele descontraiu
muito mais, interagiu muito mais, começando já a socialização um pouco mais também
Entrevistador: De alguma maneira para terminar a nossa entrevista quais são as suas
expectativas futuras em relação ao seu menino?
Entrevistado: Pah essa parte é que como já foi... não ando a criar expectativas demais,
levo um dia de cada vez com ele e… todos os momentos de reação dele ou de melhoras
são muito grandes e é sempre uma vitória, é uma vitória eh expectativas sim ...algumas
mas os impasses são tão grandes e é só vitórias é mais isso..
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Entrevistador: Um dia de cada vez
Entrevistado: Um dia de cada vez
Entrevistador: Agradecimentos
Transcrição entrevista 4
Entrevistador: Vamos então começar a entrevista com esta questão. Quando é que
sentiu que a sua filha era diferente de outras meninas, das outras crianças?
Entrevistado: A partir dos 6 meses ela começou a fazer coisas um pouco diferentes das
outras crianças. Não tinha muita base de comparação porque ela foi o meu primeiro
filho, mas ela… a primeira coisa que se fazia era chamar e ela não olhava, de maneira
nenhuma. Chamava-se várias vezes e ela não olhava. Foi aí que eu percebi que alguma
coisa se estava a passar com ela.
Entrevistador: Isso foi um dos momentos em que identificou diferenças?
Entrevistado: Sim, sim…isso foi na altura, e depois levei ela a uma consulta médica
aos 18 meses. Ela ao fazer o teste de desenvolvimento, viram que ela não estava a
conseguir acompanhar um teste básico para crianças daquela idade.
Entrevistador: E no convívio com outras crianças, identificou algum comportamento
em particular?
Entrevistado: Como ela na altura era filha única e eu não tenho família, ela raramente
convivia com outras crianças, por isso eu não sabia qual era a diferença, como ela era
sozinha.
Entrevistador: Não se colocava essa questão, porque não havia termo de comparação.
Entrevistado: Não, nessa altura não havia base de comparação.
Entrevistador: E como é que soube do diagnóstico?
Entrevistado: Como é que foi depois do diagnóstico?
Entrevistador: Não, como é que soube do diagnóstico?
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Entrevistado: Foi o pediatra dela que…eu falei com e ele e ele começou a, realmente,
notar diferenças após as consultas dela. E foi agendada uma consulta com o
neuropediatra e ele é que diagnosticou ela.
Entrevistador: Agora uma pergunta que eu acho que é muito pertinente e…após saber
o diagnóstico como é que se sentiu?
Entrevistado: Ai…isso…não há palavras para dizer…parecia que o nosso mundo
desmoronou completamente. Primeiro não sabia bem o que era o autismo e depois
segundo pensa-se…não pode ser, não pode ser, não pode ser com a minha filha. Foi
muito difícil, muito difícil.
Entrevistador: Enquanto mãe como é que descreve o seu papel?
Entrevistado: Eu sou…além de ser mãe dela, eu sou amiga dela porque eu tenho que
fazer o papel de mãe e impor regras e depois também tenho que ser a amiga para
brincar, para fazer as brincadeiras dela, para que ela saiba que eu sou a base de
confiança dela.
Entrevistador: E a forma como educa, certamente agora já conhece outros pais no seu
núcleo familiar ou amigos, mas tem outros pais que conhece. Acha que a forma de
educar a sua menina é diferente dos outros pais que conhece?
Entrevistado: Sim, porque agora que eu tenho um segundo filho e a educação que eu
dou…tento ser o mais imparcial possível mas eu tenho sempre mais…como é que eu
hei-de explicar, tenho mais paciência, mais tolerância, com a minha filha.
Entrevistador: Quais são as suas preocupações em relação à sua menina?
Entrevistado: a minha maior preocupação é que como para o ano que vem ela vai para
a primeira classe, ela vai para uma escola nova, e isso preocupa-me imenso, porque eu
tenho medo que ela não se consiga enquadrar bem ou que vai ter muita dificuldade em
se adaptar. Para agora é uma grande preocupação que eu tenho.
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Entrevistador: Em relação à forma como comunica, desde o início até agora, existe
alguma estratégia especifica que utiliza para comunicar com ela?
Entrevistado: hum…eu tento explicar aquilo que nós vamos fazer. Por exemplo, se
vamos fazer um passeio em família no fim de semana, já alguns dias antes eu vou
preparando ela e digo que vamos fazer isto, isto e isto. A preparação é o melhor método
que eu tenho para ela estar preparada para o evento ou alguma coisa que vai fazer.
Entrevistador: Quais foram os momentos mais gratificantes
Entrevistado: a primeira palavra que ela disse aos 3 anos que foi mãe…isso para mim
foi muito gratificante, porque ela não falava nem comunicava e a partir dos 3 anos já
notei uma grande mudança. Começou a usar mais palavras para explicar como é que ela
se estava a sentir ou aquilo que ela queria.
Entrevistador: Recorreu a algum serviço para ajudar a sua menina?
Entrevistado: Sim, a partir dos 2 anos e meio. Ela ficou colocada no centro de
desenvolvimento no Funchal e é seguida lá desde essa altura.
Entrevistador: E terapias?
Entrevistado: Ela tem terapia ocupacional, terapia da fala e psicologia.
Entrevistador: Sente evolução?
Entrevistado: Ah!... sim imensa. Por exemplo, uma situação concreta…a Daniela aos 2
anos caia e esfolava o braço, mas não chorava, e agora o tacto ela consegue sentir tudo.
Isso já foi uma grande evolução, por exemplo.
Entrevistador: desde a altura em que soube do diagnóstico e da intervenção que tem
vindo a ser feita, ao longo de todo este tempo, como é que se sentiu? Na altura, já
percebi que foi como se lhe tivessem retirado o chão…
Entrevistado: sim
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Entrevistador: Mas depois de toda esta evolução como é que se sentiu durante todo
esse processo?
Entrevistado: Claro que no início é muito…é como uma montanha-russa, às vezes,
estamos lá em cima quando ela está a ter um bom dia e depois existem dias que estamos
mesmo em baixo porque não se sabe bem o que é que ela vai fazer, como é que ela vai
reagir. Mas este processo tem sido muito gratificante, porque de dia para dia eu vejo que
ela está a evoluir… desde os abraços aos beijinhos que ela dá.
Entrevistador: e agora em relação às expectativas futuras. Quais são as suas
expectativas em relação à sua menina?
Entrevistado: Eu tenho as expectativas de que ela vai ser uma grande mulher, mas
tenho consciência de que vai ser uma viagem muito longa. Agora vamos ver como é que
ela se vai integrar na escola, eu acho que isso é o primeiro passo tentamos ter
expectativas a curto prazo porque a longo prazo é difícil.
Entrevistador: Quando eu falo em expectativas futuras eu não falo…há situações em
que os pais pensam um pouco mais além, num futuro mais longo.
Entrevistado: Sim
Entrevistador: Mas a sua expectativa é step by step
Entrevistado: É step by step, porque tem que ser mesmo assim, porque todos os dias é
uma nova evolução…por isso não se pode…no meu caso, eu não ponho expectativas
muito de termo longo.
Entrevistador: Mas acredita?
Entrevistado: Acredito, é como quando eu digo que ela vai ser uma grande mulher. Ela
quer ser doutora, vamos ver…
74
Transcrição entrevista 5
Entrevistador: Vou então dar início á nossa entrevista, a intenção da minha entrevista é
perceber o exercício da Parentalidade nos pais com PEA, perturbação do Espectro do
Autismo, e então como primeira pergunta, tenho esta, quando sentiu que o seu filho era
diferente das outras crianças?
Entrevistado: Inicialmente foi mesmo a questão das mãos, ele começou a dar muita
atenção às mãos e olhava muito para elas durante muito tempo..humm..e a partir daí
acabamos por achar que seria a descoberta das mãos, o movimento, ou seja, uma
exploração daquele membro, só que posteriormente veio a questão do correr, a questão
do não conseguir estar atento ..humm.. e o mais difícil era ir a um centro comercial e
tinhamos que sair imediatamente porque ele chorava imenso e começamos a partir daí a
ver que alguma coisa não está bem mas o que realmente chamou a atenção foi mais a
parte do meu marido foi..a questão do chamar e ignorar, e até mesmo no banho com os
brinquedos ficava completamente estático e não reagia, (00:01:25), e até que ele
próprio começou a pesquisar e acabou por chegar à conclusão que poderia ser...e a partir
daí, tentamos encontrar a pessoa certa pra nos orientar e realmente confirmar se seria ou
não seria.
Entrevistador: Então digamos que haviam alguns comportamentos que conseguia
identificar nessa fase prematura, antes de haver um diagnóstico propriamente dito, e no
convívio com outras crianças, certamente que no convívio com outras crianças ...notou
algo?
Entrevistado: Ele convivia, mas as partir dos dois anos notava-se que ele afastava-se
mais, era a questão do isolamento, e às vezes nem afastava-se, era o concentra-se no
movimento das mãos e ficava distante, estava presente mas conscientemente distante.
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Entrevistador: Então após isso, tentou recorrer a algum serviço para perceber se era
esse o diagnóstico?
Entrevistado: Sim, logo que surgiu a suspeita, por parte da pesquisa que o meu marido
fez, tentámos saber quem seria a pessoa mais indicada para realmente confirmar a nossa
suspeita e fomos ao neuropediatra e realmente após, nem foi preciso muito tempo não
é..após ver o comportamento dele, ele disse logo que a nossa suspeita estava correcta
era esse o problema!
Entrevistador: Após saber do diagnóstico, como se sentiu?
(silêncio e lágrimas do entrevistado)
Entrevistado: Era o fim..han han...é difícil, acho que não consigo transmitir em
palavras (choro), é um sentimento muito mau! Muito duro...por mais que quisesse
descrever...não consigo...!Só sentindo..é..é...
Entrevistador: Ainda assim, com tudo isto, como se encara como mãe?
Entrevistado: Neste momento...hann...(riso e lágrimas)..o melhor filho que podia ter, é
o meu príncipe e por ele faço tudo.
Entrevistador: A forma como educa é diferente dos outros pais que conhece?
Entrevistado: Não, eu não me acho nem diferente nem melhor não me qualifico de
maneira nenhuma , acho que a grande diferença e que não é fácil, foi conseguir aceitar e
acho que foi a partir da aí que as coisas começaram a fazer sentido desde o momento
que consegui aceitar e sei que não é fácil sentir na pele e respeito imenso os pais
qualquer das situações que seja, qualquer sentimento que sinto numa situação destas,
porque não é fácil chegar à aceitação, eu levei o meu tempo e graças a Deus consegui
chegar lá, mas não é fácil! Muito difícil!
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Entrevistador: Quais as suas principais preocupações em relação ao seu filho, depois
da aceitação, até porque já consegue compreendê-lo melhor, quais são as suas principais
preocupações em relação ao seu filho?
Entrevistado: oh... é claro que a minha preocupação é o futuro, não é que eu esteja
preocupada directamente com ele , porque eu confio muito nele e sei que ele consegue,
o que me preocupa realmente é o exterior, quem é que ele vai encontrar, com quem é
que ele vai ter que lidar, o que meu mais desejo é que ele encontre as pessoas certas no
caminho dele, porque sei que ele consegue, ele tem capacidades para ter uma vida
normal e ser feliz, isso é a minha grande preocupação! É mesmo o que está lá fora à
espera dele!
Entrevistador: E durante este percurso, utilizou estratégias especificas para comunicar
com ele?
Entrevistado: humm...com ele?!....a principal estratégia com ele, foi demonstrar que o
amava independentemente de ele ser como era, e a partir daí começou a dar respostas,
quando ele viu que tava mais presente, tava mais...eu olhava para ele já não chorava,
abraçava, já .... foi diferente, uma atitude diferente! Eu acho que foi aí que começou a
esforçar-se um pouco também pra me dar ...e demonstrar que tava tudo bem, que
independentemente de ele não conseguir determinadas coisas, estava ali.(00:07:18)
Entrevistador: Concretiza que depois de tudo isto, conseguiu sentir algum momento
gratificante me todo este percurso?
Entrevistado: Ah...muitos... é cada sorriso, cada abraço, foram momentos de grande
vitória, aquela emoção e aquele sentimento que continuo a não conseguir descrever, é
único! (sorriso)
Entrevistador: À pouco falámos que recorreu ao neuropediatra para o diagnóstico,
recordasse de recorrer a algum serviço para poder continuar?
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Entrevistado: Sim, após a consulta do neuropediatra, fomos imediatamente ao pediatra
que o acompanhava desde recém-nascido e a partir daí o pedriatra acabou por nos
conduzir aos serviços indicados , centro de desenvolvimento, e a todo aquele processo
que nestes casos tem de ser feito.
Entrevistador: E o tipo de intervenção que fizeram, Que tipo de intervenção foi levado
a cabo?
Entrevistado: A questão foi a fala, não verbal, completamente e uma das coisas a
trabalhar inicialmente era a fala hum...psicologia também, tive o apoio de psicologia, da
terapia da fala só que houve aquela questão da lista de espera interminável e isso foi
também um momento que custou-nos imenso, porque o que mais ouviamos é que a
intervenção tinha que ser o mais rápido possível ...só que na realidade não era isso que
tava a acontecer, ficámos meses e meses à espera, inicialmente ele iniciou com
psicologia, terapia da fala que supostamente seria o mais importante naquele momento,
continuava em espera, isso foi uma parte difícil para tentarmos entender, também
porque entramos num mundo completamente novo, era desconhecido, completamente
desconhecido para nós, como funcionava, foi uma aprendizagem muito grande. Fazia
parte, tinhamos que esperar, quando os pais sabem que é importante, mas temos que
esperar, humm.... é um bocado complicado entender ao inicio, porque a nossa
sociedade é assim, o nosso sistema de saúde é assim infelizmente e olha, temos que
esperar! Ele já tem, e também, antes disso fizemos o nosso trabalho de casa, tamos a
ajudá-lo sempre dentro das nossas possibilidades, sempre dando o máximo de nós,
porque se era para fazer, alguém tinha que começar, não é??!! E inicialmente, chegámos
à conclusão que tinhamos que ser nós a iniciar e fazer muito trabalho de casa, tanto que
algumas das evoluções dele, ele adquiriu em casa!
78
Entrevistador: À pouco eu falava das suas preocupações, agora eu gostava de saber
quais as suas expetativas em relação ao seu filho?
Entrevistado: É como eu lhe disse á pouco, as minhas expectativas são grandes, como
mãe, acho que qualquer mãe tem uma expectativa muito alta referente aos seus filhos e
no caso dele, aquilo que ele nos tem dado e aquilo que ele tem conseguido alcançar eu
acho que ele é um vencedor, e se ele conseguiu ultrapassar tanto até agora...eu acho que
não há limites.. eu acho que é a tal questão, se ele tiver o acompanhamento certo, que as
pessoas o entendam , eu acho que o futuro dele é positivo, eu vejo como positivo, a
única preocupação é essa, com que ele vai lidar, se vão apoiá-lo e aceita-lo... a inclusão,
quanto a ele...a ele mesmo eu não ...eu sinto-me positiva.
Transcrição entrevista 6
Entrevistador: Vamos dar início à nossa entrevista. São questões simples com o
objectivo de perceber o exercício da Parentalidade. Quando é que sentiu que o seu
menino era diferente das outras crianças?
Entrevistado: É assim…a forma como ele reagia, ficava mais…mas no seu mundo à
parte, não brincava tanto com os outros meninos. Ficava no seu mundo, não…
Entrevistador: E em que momento é que identificou essas diferenças? brincava mais
sozinho?
Entrevistado: Exatamente.
Entrevistador: e no convívio com outras crianças, identificava alguns comportamentos
em particular?
Entrevistado: Não era assim…pronto…
Entrevistador: Não era visível?
Entrevistado: Não era assim tão visível, porque como eles centram-se neles próprios,
acabam por não ver o que os outros estão a fazer.
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Entrevistador: Mas a mãe identificava? Por exemplo, ele estava a brincar com um
grupo, estava a brincar no recreio com outros meninos, ou noutro lugar, dependendo das
circunstâncias, ou numa festinha com a família, identificou se ele brincava com os
outros meninos , ou se não brincava?
Entrevistado: É assim, ele parecia que estava a brincar, mas no fundo ele não estava,
estava sozinho, está a perceber…ele ao mesmo tempo parecia que estar a brincar,
estava a correr e via os outros a correr e corria, isto é um exemplo, mas no fundo ele não
estava…
Entrevistador: E aí percebeu alguma coisa. E como é que soube do diagnóstico?
Entrevistado: Isto é foi através de uma enfermeira do Centro de Saúde, que é mesmo
de pediatria. Porque é assim…na altura não tinha grande conhecimento sobre o caso. Já
tinha ouvido falar mas não tinha uma visão muito ampla sobre…e ela nos disse ele
parece que tem algumas coisas que parece…agora vamos ver com o crescimento. Isto
até pode ter a ver, como ele ainda é pequenino, pode ter a ver com o crescimento e
depois de mais algum tempo vamos ver se realmente é normal. Depois, ela entretanto
viu que não era assim tão… porque ela notava-se que ele olhava os objectos muito
próximos, pegava nas coisas com as pontas dos dedos. E depois ela encaminhou-nos
para o Centro de Desenvolvimento.
Entrevistador: E foi no Centro de Desenvolvimento que lhe deram o diagnóstico?
Entrevistado: Deram o diagnóstico, exactamente.
Entrevistador: E após saber o diagnóstico como é que se sentiu?
Entrevistado: Senti-me um bocadinho, como é normal, pronto qualquer uma mãe gosta
de ter um filho…quer dizer, o meu filho é normal, não tem uma deficiência assim coisa
que …mas não digo que fiquei em estado de choque, mas fiquei assim um bocadinho.
Depois a seguir aceitei bem, acabei por aceitar bem.
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Entrevistador: E como é que descreve o seu papel como mãe?
Entrevistado: Acho que sou uma mãe que faz dentro do possível, que ajuda da melhor
maneira para que as coisas corram bem.
Entrevistador: E é diferente dos outros pais que conhece? A sua forma de agir é
diferente dos outros pais que conhece?
Entrevistado: …pois…
Entrevistador: É diferente?
Entrevistado: Não, não.
Entrevistador: Quais são as suas principais preocupações em relação ao seu filho?
Entrevistado: É mais a parte emocional dele, porque ele não consegue lidar com a
frustração. Fica mais frustrado perante certas situações e ele…é mais a parte emocional
que me preocupa.
Entrevistador: Utiliza alguma estratégia diferente para comunicar com ele?
Entrevistado: Não.
Entrevistador: Fala normal? Ele reage? Ele responde?
Entrevistado: Sim, sim…
Entrevistador: Quais os momentos mais gratificantes em todo este percurso?
Entrevistado: É assim, eu acho que ele está a ir bem. Acho que está a progredir bem.
Ele é inteligente, acho ele super inteligente. E pronto, eu acho que ele está a ir pelo bom
caminho.
Entrevistador: Recorreu a algum serviço, para além do Centro de Desenvolvimento,
para puder ajudar o Guilherme?
Entrevistado: Sim recorri à APPDA, que é a associação de Autismo. Ele está a ter
psicomotricidade em sala e aquática.
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Entrevistador: E depois destas intervenções, como é que se sente? Acha que há
evolução?
Entrevistado: Sim, acho que ele está a evoluir, está a ir bem, está mais solto.
Entrevistador: E em relação às suas expectativas futuras, como é que pensa no
Guilherme daqui a algum tempo?
Entrevistado: Acho que ele vai estar muito bem. O que a gente tem feito por ele e…
Entrevistador: Vai superando
Entrevistado: Exatamente, acho que ele tem tudo para chegar
Entrevistador: ter uma evolução dentro da normalidade
Entrevistado: Exatamente
Entrevistador: Com algumas dificuldades…
Entrevistado: Sim mas que são próprias da sua situação.
Transcrição entrevista 7
Entrevistador: vou então dar início à nossa entrevista para tentar perceber como é a
sua menina. Quando é que sentiu que a sua filha era diferente dos outros meninos?
Entrevistado: Senti que ela era diferente porque ela começou a regredir no trabalho que
ela fazia, eu chamava e ela não fazia caso, olhava… e quando eu saía ela assustava-se
muito com as luzes e os barulhos.
Entrevistador: quando saía à rua …No fundo já respondeu à próxima pergunta. Em
que momento identificou essas diferenças, para além, de sair e as luzes, mais momentos
em que possa ter identificado essas diferenças.
Entrevistado: mais foi as questões das luzes.
Entrevistador: e em casa?
Entrevistado: em casa ficava muito parada. Eu chamava e ela não ouvia…hum…penso
que é só.
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Entrevistador: e no convívio com as outras criança. Identificava alguns
comportamentos em particular, quando ela estava em convívio com outros meninos?
Entrevistado: até ela fazer um ano e meio, ela convivia bem. Até tenho uma colega que
tinha uma filha da idade dela, e a Juliana foi à festa do primeiro ano e conviveu bem
com os outros meninos. A partir do ano e meio é que eu vi que começou a regredir, a ter
outros comportamentos. Ela já dizia mamã, dizia papá, dizia água e outras coisas e
deixou de dizer, deixou completamente de falar. E os jogos de encaixe… deixou de
fazer. E depois ela andava sempre com as rodinhas do carrinho, ela gostava muito das
peças. E as peças do lego eram sempre as mesmas cores…duas peças.
Entrevistador: Como é que soube do diagnóstico?
Entrevistado: Eu estava na Inglaterra, em Guernsey. Quando ela foi à consulta dos dois
anos e estava tudo bem, o peso e assim… Só que eu falei no assunto. Disse que ela
estava um pouco diferente . Então marcaram o teste da audição. Estava tudo bom e
depois marcaram para uma escola que era especializada, parecida com o Centro de
Desenvolvimento da Criança, mas diferente , uma coisa enorme… Depois veio a equipa
técnica especializada de Londres e então chegaram à conclusão que…eles viram a
Juliana, fizeram uma avaliação e verificaram que a Juliana fazia coisas diferentes das
outras crianças e depois chegaram á conclusão que era Autismo.
Entrevistador: após ter sabido qual o diagnóstico, como é que se sentiu?
Entrevistado: Chorei…chorei bastante… Nós já estávamos preparados porque durante
o processo de avaliação foram nos preparando. Além de eu não estar muito dentro do
Autismo, imaginei que era isso. Foi muito difícil.
Entrevistador: No seu papel de mãe, como é que se descreve como mãe?
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Entrevistado: sou uma supermãe, forte, faço o que posso…Aprendi muito, tenho
aprendido muito, é tudo complicado. A minha preocupação já se sabe que é o futuro.
Agora por enquanto tem pai, mãe e irmã.
Entrevistador: A forma como educa a menina é diferente dos outros pais?
Entrevistado: Eu falo com ela como falava com a mais velha, a forma de educar foi a
mesma . Já se sabe que com a Juliana tenho que ter mais atenção e mais preocupação.
Entrevistador: mas a forma como educa não se altera?
Entrevistado: não altera.
Entrevistador: Quais são as suas principais preocupações em relação a ela?
Entrevistado: é o futuro dela.
Entrevistador: Utiliza algum tipo de estratégias para comunicar com ela?
Entrevistado: Não. Eu falo com ela em casa normal. Ela faz tudo o que eu mando. A
não ser quando ela anda no mundo dela, a brincar ou isso e esteja distraída, mas eu falo,
dou-lhe uma ordem e ela faz tudo.
Entrevistador: não sente necessidade de fazer coisas diferentes para adoptar com a
Juliana?
Entrevistado: No inicio, quando ela estava na Academia da Fantasia, que era a
educadora Mónica, ela ainda lhe fez as imagens, por exemplo da sanita…e não valeu a
pena. Ela vai sozinha, quando ela quer ir à casa de banho, vai. Abre a gaveta sozinha
para tirar as cuequinhas. Estas férias estive a tentar ensiná-la a vestir as cuequinhas.
Entrevistador: É autónoma, e isso é muito bom. É muito bom a autonomia destes
meninos, pensando no futuro deles. Quando eles já têm alguma autonomia, isso é
óptimo.
Entrevistado: pois, ela sabe pôr a mesa, vai buscar o copo para pôr o sumo. Quando eu
estou a cozinhar, ela cheira e gosta muito de provar as coisas.
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Entrevistador: ela é gulosa.
Entrevistado: ela está sempre muito atenta.
Entrevistador: Quais os momentos mais gratificantes desde que a Juliana nasceu, ao
longo do seu percurso? Sentiu alguma coisa gratificante?
Entrevistado: ela ter deixado a chucha. Ela usou a chucha até aos 5 anos. Por volta
desta idade ela já não chuchava, ela roía a chucha, e eu levava a vida a comprar
chuchas. E depois com a idade dela, já não podia comprar chuchas de bebé, tinham que
ser outras.
E deixar a fralda. Num mês de Verão consegui tirar-lhe a fralda. Era a minha
preocupação, que ela não conseguisse deixar a fralda. E ainda fiquei mais contente,
porque quando ela regressou à creche, as educadoras punham-lhe a fralda para ela
dormir e ela não queria, ela tirava.
Entrevistador: durante este percurso, certamente recorreu a algum serviço para ajudar
a Juliana. Ela teve alguns apoios? A Juliana foi acompanhada desde que soube do
diagnóstico? O encaminhamento dos serviços a que recorreu, como é que foi? Achou
que foram produtivos?
Entrevistado: Sim, sim. No inicio, quando chegámos cá (à Madeira), ela foi
acompanhada pelo Centro de Desenvolvimento da Criança. Depois teve alta porque
tinha as terapias na creche e continuou com os apoios da equipa de educação especial
até agora.
Entrevistador: Sabe algum nome de alguma intervenção que tenha sido feita, alguma
intervenção especifica?
Entrevistado: Não estou a perceber.
Entrevistador: a nível das terapias?
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Entrevistado: Terapia da fala…agora já não tem, há 2 anos que já não tem. Tem terapia
ocupacional. No Centro de Desenvolvimento da Criança teve apoio da Psicologia, mas
foi durante pouco tempo.
Entrevistador: e por todo este percurso da sua filha, pelo que tem visto que ela tem
evoluído, nomeadamente o facto de ela estar mais autónoma. E todo o percurso que ela
tem vindo a desenvolver. Quais são as suas expectativas?
Sei que tem preocupações com o futuro da Juliana, mas como é que vê, visto que ela
tem tido um bom desenvolvimento. Quais são as suas expectativas?
Entrevistado: Eu tenho expectativas de que ela vá melhorar bastante, porque ela agora
já sai mais, já sabe esperar mais um bocado, coisa que ela não sabia esperar. Já convive
mais com os primos e por isso penso que no futuro, com o tempo que ela vá evoluir
bastante. Não sei se vai conseguir ser autónoma completamente, mas…
Entrevistador: mas tem bons pressentimentos?
Entrevistado: tenho, tenho
Entrevistador: Aliás, isso é uma das coisas que a acompanha, depois de saber, que
acompanha os pais. São pais muito esperançosos.
Entrevistado: Ela faz muitas coisas. Ela levanta-se e vai ao quarto dar um beijinho ao
papá, porque ele é sempre o último a se levantar. Quando ela vai dormir, dá sempre um
beijinho a mim, à mana e coisa…coisinhas que ela antes não fazia, estas coisinhas
todas.
Se disser que vamos a casa do avô, ela já sabe onde é.
Entrevistador: O caminho?
Entrevistado: Ela sai do carro e já sabe que está na casa do avô e isso. Memória, que
sei que ela tem bastante memória. Guarda bastante as coisas, não esquece.
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Entrevistador: Isso passou-se comigo. Eu não estive muitas vezes com a Juliana e ela
ainda me reconhece.
Transcrição entrevista 8
Entrevistador: Quando é que sentiu que a sua menina era diferente dos outros
meninos?
Entrevistado: Quando ela tinha 2 anos.
Entrevistador: E em que circunstâncias?
Entrevistado: Em que estranhava muito, chorava muito, não gostava das pessoas
(discurso imperceptível)…só mesmo com o pai e comigo, de contrário não ia com
ninguém…e não falava, não se comunicava, não olhava para mim quando falava.
Entrevistador: E no convívio com outras crianças, identificava alguns
comportamentos, conseguiu perceber comportamentos que fossem semelhantes ou
diferentes?
Entrevistado: sim pero mas fui eu com ela, porque eu estava acostumada com os meus
sobrinhos e notava diferença, notava diferença, porque ela não reagia, ela estranhava
muito, queria era estar mesmo só com o pai e comigo, e em casa, ela estava muito bem
em casa…se era fora de casa já era complicado.
Entrevistador: Como é que soube do diagnóstico?
Entrevistado: Como diagnóstico ele ainda não me foi dado. Eu primeiro fui ao Centro
de Saúde, depois do Centro de Saúde, a doutora encaminhou ela para o Hospital, fui
com a Dr.ª Cátia e ela disse que de facto ele apresenta… ele é uma criança com
Autismo, só que ele está muito pequenina vamos ver, vamos fazer um tratamento e
haver se ela…lá reacion de ela, e só lo que tem acontecido. A reacion dela, ela à
evoluído muito bem. E eu sei que o diagnóstico é este más, ela à superado muito às
expectativas.
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Entrevistador: E como é que descreve então, o seu papel enquanto mãe?
Entrevistado: Me papel em todo isto enquanto mãe? Tem sido, eu acho que tem sido
fundamental, tenho feito o que à aprendido, porque sou…ser mãe é aprender e más
quando te encontras com este tipo de situações que não…
Entrevistador: Se calhar, até quando lhe disseram, depois de saber mais ou menos o
diagnóstico, teve alguma reacção, sentiu alguma coisa?
Entrevistado: Dicir… senti no momento, no exato momento em que me falaram disto,
e eu soube que ela não estava bem, pero foi um choque… fiquei… mas pero em mesmo
instante disse se isto me está a acontecer é porque tem um motivo para ser para mim, e a
partir desse mesmo momento, sentada na consulta eu senti que tinha que ter força, e
tinha que lutar por esto, porque ela era minha filha. Se eu a abandonasse, se eu caía, e
ela também caía e não vá conseguir.
Entrevistador: Então descreve o seu papel como mãe como uma pessoa de suporte?
Entrevistado: De suporte, de luta, eu tenho aprendido muito com as pessoas, eu tenho
muita ajuda, tenho tido ajuda na escola, na sua escola, com lá doutora, os terapeutas.
Tem sido… a parte de ajuda à Ariana, têm ajudado muito. Tenho tido muita sorte.
Tenho uma equipa de personas ajudando a Ariana e ajudando a mim como mãe. Tenho
aprendido muito e me tem apoiado muito.
Entrevistador: E a forma como educa a Ariana, é diferente da dos outros pais que
conhece?
Entrevistado: A Ariana é uma criança muito sensível, ela é muito…não para…a Arina
já começa a chorar. Eu sou una persona que… já minha mãe dizia que eu mimava muito
o meu sobrinho, ele era muito mimoso, não tenho carácter nenhum…todos faziam
comigo o que queriam, e com a Ariana eu trato que ela não faça comigo o que ela
quer…pero és um pouco complicado, tanto que é que meu marido diz que eu não posso
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deixar ela fazer tudo. Então eu trato e ela …eu trato de educar conforme eu fui educada.
Ela… ser.. sobretudo una boa persona, agradável, respeitável, respeitar-se a ela própria.
Eu estou tratando de esto. Pero, não vou dizer que não dou miminhos, uma coisinha de
mais à Ariana.
Entrevistador: Então é diferente ou não é diferente dos outros pais que conhece?
Entrevistado: Não, eu acho que cada um…tirando este problema dela, cada pai é à sua
maneira. Eu sou mais mãe galinha, mas eu trato de deixar ela. E eu acho que cada pai é
à sua maneira. Eu não sei se sou diferente talvez seja diferente, não por ela ser diferente.
Talvez também o fato de estar aqui sozinha, agora já não, já tenho aqui a minha família.
Mas o fato de estar sozinha eu me ferrei muito à Ariana. Tinha o meu marido e a família
do meu marido, me dou bastante bem com eles, mas eu estava sozinha, tenho tios aqui
pero não é igual, não são os meus pais. O facto de não estar com as pessoas mais
próximas fez-me muito focar na Ariana. Mas tenho cometido alguns erros como mãe,
mas todos os pais cometemos. Eu acho que não existem muitas diferenças…eEu trato
que ela se sinta igual que todos.
Entrevistador: Então quais são as suas preocupações em relação à Ariana?
Entrevistado: Eu quero que a Ariana, as minhas preocupações em relação á
Ariana…preocupo-me com o dia de amanhã, que eu não esteja. Eu trato de fazer, eu
estou a educar a Ariana para que ela seja independente, que seja uma persona normal, e
conclua as suas coisas e que tenha força. Porque fico preocupada de que no dia de
amanhã eu não consiga cuidá-la e não consiga estar com ela para cuidá-la, então por
esto eu estou a fazer tudo para que ela se possa cuidar a ela própria, que seja
independente.
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Entrevistador: Utiliza alguma estratégia especifica para comunicar com ela? Agora, ou
antes, alguma situação que fosse especifica, diferente e adaptada para comunicar com
ela?
Entrevistado: Não. No inicio quando ela não falava…quando eu vi o problema… e eu
vi que ela não comunicava, eu não sabia como. Por isso também é que procurei ajuda,
porque eu não sabia como fazer que ela se comunicasse comigo, não conseguia. Tanto é
que foi… eu própria disse amor …acabou, isto está a fugir das nossas mãos, melhor é
buscar ajuda. Hoje em dia é completamente normal, utilizo la maneira de comunicar,
penso que é a maneira de comunicar normal. Hay coisas que trato de explicar mais
vezes. Ela é muito inteligente, ela capta muito as coisas. Quando ela não capta à
primeira, tento arranjar outra maneira para explicar. Agora com as perguntas. Agora que
ela está a começar a perguntar coisas, então o que é que eu comecei a fazer, eu é que
faço as perguntas a ela, filha porque é que tal coisa…pero não é de mim, é que eu vou
pedindo sempre ajuda, porque eu não sei como faço. Eu trato de pedir ajuda, pergunto.
Por exemplo neste caso, como é que faço para ela saber porque não vamos a tal sitio,
porque nós vamos…então eu explico, Ariana não vamos fazer tal coisa por tal …e falo
muito com ela. Isso tem ajudado, eu acho que tem ajudado muito, e falo muito com ela.
Entrevistador: Consegue identificar alguns momentos gratificantes neste percurso?
Entrevistado: …Ai tantos, da Ariana…ui tantos, a expressão dela, que posso dicer
…esta semana ela perguntou porque é que o papá não vai, depois outra coisa, olhar nos
meus olhos, que minha filha não olhava nos meus olhos, pedir as coisas “mamã
pudemos fazer tal coisa”, o seu sorriso quando canta… tanta coisa que a Ariana faz que
não fazia, que estava completamente bloqueado e que ela agora faz…faz tanta coisa.
Tem sido muito gratificante.
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Entrevistador: Na altura que recorreu ao serviço foi com a Drª Cátia, qual foi o
encaminhamento que foi dado por esse serviço, depois dessa consulta?
Entrevistado: Primeiro enviaram-me aqui (Santa Cruz), para a terapia da fala e
ocupacional, pero era com um terapeuta que estava mesmo no Centro de Saúde.
Entrevistador: No Centro de Saúde?
Entrevistado: Mesmo no Centro de Saúde. Mas nunca ligaram a ela, nunca me ligaram
para começar as terapias ocupacionais. Depois ela começou com psicologia no Hospital
…então tinha umas aqui e outras lá, então o que é que eles fizeram, mandaram todas
para o Hospital, ela tem tudo no Hospital. Depois falei com as colegas daqui (CREE
Santa Cruz)…estive em contacto com elas aqui, foi encaminhada para uma educadora
especial na escola, e foi assim que ela foi encaminhada.
Entrevistador: E como é que se sentiu durante todo este processo? Esta evolução que
ela tem tido, como é que se sente?
Entrevistado: Eu me sinto muito orgulhosa de mi filha. Mi sinto feliz, apesar de que
não sei ainda…este é um processo bastante…pero pelo facto de…me sinto feliz, me
sinto orgulhosa dela, me sinto orgulhosa de mim própria, de saber que consigo.
Agradeço imenso a ajuda de todas as personas que me tem ajudado, porque sem as
pessoas não conseguia, e me sinto bem, sinto-me bem. Apesar de ela ainda tem aqueles
gestos…eu já aprendi a amar esses momentos da Ariana. Ela às vezes me faz aquele
tipo de gestos, e que ainda tem aquela… mas antes ela fazia muitos gestos, a andar,
mover as mãozinhas, fazia muito estas coisas, agora ela já não faz nada disso. Mesmo
que faça de facto, às vezes ela está e eu digo “olha lunática adonde andas, não estás
aqui?” e ela “eu não sou lunática mamã”, “tu és uma lunática”. Já aprendi a amar esses
momentos. Ao princípio são momentos…ai meu Deus e agora o que vai…era ansiedade
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saber. Pero depois eu tenho aprendido a lidar com esta coisa, e aprendo… e eu amo tudo
o que tem ver com ela.
Entrevistador: Há pouco respondeu que, em parte, a sua preocupação é o futuro?
Agora quais são as suas expectativas? Como é que pensa na Ariana daqui a algum
tempo?
Entrevistado: Como é que eu penso na Ariana daqui a algum tempo?...Uma boa
pessoa, uma pessoa carinhosa. Pensa na Ariana em estudar, acho que ela vai estudar,
que vai conseguir. E penso que a ariana vai cuidar da mamã e do papá quando for
preciso.
Transcrição entrevista 9
Entrevistador: Vou então dar inicio à entrevista com o tema o exercício da
Parentalidade em crianças com PEA. Como primeira questão eu tenho: quando é que
sentiu que o seu filho era diferente dos outros meninos?
Entrevistado: Foi na escola, disseram que ele recusava-se a brincar mais com os
meninos, brincava sozinho. Praticamente foi na escola que me disseram.
Entrevistador: Não foi em casa?
Entrevistado: Porque ele brinca com a irmã, com a irmã ele brinca bem.
Entrevistador: E então não conseguia identificar diferenças? Neste caso não conseguia
identificar diferenças?
Entrevistado: Não.
Entrevistador: Mas depois de elas terem falado que ele brincava muito isolado,
sozinho, já se apercebia, começou… porque às vezes nós não estamos focados para isso.
Mas de repente quando alguém nos fala começamos a ficar um pouco mais atentos. Em
nenhum momento identificou diferenças?
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Entrevistado: Sim…aí eu já comecei a perceber que não fazia grupinhos, não ia com
aquelas crianças.
Entrevistador: Não brincava?
Entrevistado: Não, não brincava.
Entrevistador: E como é que soube do diagnóstico?
Entrevistado: Foi pela Dr.ª … qual foi a Dr.ª…
Entrevistador: Foram para o Centro de Desenvolvimento?
Entrevistado: Sim, a Elisa teve alta e então ficou com a Goreti e com a Carlota que é a
terapeuta da fala. Depois entretanto…
Pai: ele foi enviado para lá pelo médico de família.
Mãe: Sim, mas isso foi por ele não comer em casa, da alimentação e foi aí que surgiu a
ideia do autismo. Foi aí que a educadora, ao trabalhar com ele na escola com os
meninos, viu que ele tinha um pouco de autismo, não era forte, mas tinha.
Entrevistador: Não houve nenhuma consulta de neuropediatra ou pediatra? No Centro
de Desenvolvimento?
Entrevistado: Ele esteve com o Dr. Sílvio, mas ele estava a acompanhar era mais os
ouvidos dele por causa da fala. Ele pensa que ele tem algum problema nos ouvidos e por
isso a fala não se desenvolveu.
Entrevistador: E após saber o diagnóstico como é que se sentiu?
Entrevistado: Eu senti-me esperançosa, porque eu senti que não era aquele autismo
assim que fosse muito grave…prontos, pelo que eu li. Estive a pesquisar na internet, não
comparei muito ele com outras situações mais graves.
Entrevistador: E como é que descreve o seu papel como mãe?
Entrevistado: …tento fazer o melhor que posso, embora às vezes tenha que meter mais
regras, mas faço o melhor que posso.
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Entrevistador: E acha que a forma como educa é diferente dos outros pais que
conhece? Conhece outros pais de outros meninos, e acha que é diferente? Age de forma
diferente? À parte das regras que os outros pais também impõem nos seus filhos. Acha
que é diferente a forma como educa o seu filho?
Entrevistado: Acho que não…acho que não. Pronto…quando ele faz asneira leva
castigo, depois quando não faz, olha…recebe um agradecimento
Entrevistador: E quais são as suas principais preocupações atuais em relação ao seu
filho?
Entrevistado: Neste momento é a saúde dele, por exemplo, ultimamente ele tem tido
muitas febres e isso preocupa-me bastante. Mas em relação a conviver, isso…eu acho
que ele está chegando lá, ele está a chegar.
Entrevistador: E em relação a estratégias especificas. Criou alguma forma de
comunicar com o seu filho diferente? Arranjou alguma estratégia para puder comunicar
com ele?
Entrevistado: Não. A maneira como eu falo coma irmã tento falar com ele, para ele
não se sentir diferente.
Entrevistador: Não sentiu necessidade de aplicar nenhuma estratégia para comunicar.
Porque ele fala?
Entrevistado: ele fala, embora não seja. a irmã vai lá e corrige. Ela ajuda bastante.
Entrevistador: Até agora, isto é, até ao momento quais foram os momentos mais
gratificantes? Desde que soube do diagnóstico até agora. Quais são os momentos mais
gratificantes que sentiu em todo este percurso?
Entrevistado: Sinto que ele está se desenvolvendo e está a fazendo já conversas
completas, isso acho bastante bom, positivo. As conversas, ele tenta imitar a irmã. Em
termos de comer em casa é que não é lá muito gratificante, mas pronto…
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Entrevistador: Recorreu a algum serviço para ajudar o seu filho? Para além do Centro
de Desenvolvimento recorreu a mais algum serviço?
Entrevistado: Não. Ele tem a escola, tem o centro de desenvolvimento que é a
terapeuta, a educadora Goreti e acho que ele está bem encaminhado.
Entrevistador: E em relação às intervenções feitas com o Afonso sente-se…o que é
que sente?
Entrevistado: Quando ele vai ao Centro de Desenvolvimento?
Entrevistador: todas as intervenções feitas e o tipo de intervenção levada a cabo nos
estabelecimentos, pelos técnicos, como é que se sente em relação... Acha que há
evolução, não há evolução?
Entrevistado: Há evolução…há. Puxam bastante por ele, acho que há bastante
desenvolvimento. Ele até gosta. Ele até gosta de ir lá.
Entrevistador: Quais são as suas expectativas futuras em relação ao seu filho?
Entrevistado: Positivas, muito positivas. Que ele vai conseguir. Eu acho que ele tem,
embora…ele lida melhor com as pessoas adultas do que com as crianças, isso sem
dúvida…mas eu acho que ele chega lá. Tem um longo caminho pela frente, mas
também com os apoios que ele tem tido, eu acho que ele chega.
Transcrição entrevista 10
Entrevistador: Vamos então dar início à nossa entrevista. Como já lhe falei é sobre o
exercício da Parentalidade em pais de crianças com PEA. Então como primeira questão
eu tenho: quando sentiu que o seu filho era diferente das outras crianças?
Entrevistado: Mais precisamente aos 18 meses. Eu vi que os sinais eram mais fortes.
Aos 18 meses eles já andam, já…
Entrevistador: Que tipo de sinais? Em que momentos identificou essas diferenças?
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Entrevistado: Aos 6 meses. Ele já se sentava, já gatinhava, já…Aos 4 meses ele já
dizia mamã. Coisa que até a minha sogra ficou admirada por ele já dizer mamã com 4
meses. Quando ele queria dormir, eu já sabia porque ele dizia mamã porque queria
dormir. E então eu deitava ele lá no berço, ele aí ficava. Eu já sabia quando ele queria
dormir. Aos 6 meses já se sentava, já gatinhava…e depois aconteceu que eu vim com
ele ao Centro de Saúde, para ele levar a vacina dos 6 meses. Eu penso…da minha
opinião de mãe, quando os médicos dizem que não, mas na minha opinião e eu conheço
muito bem o meu filho, ele levou a vacina de manhã, à tarde ele começou a piorar, e foi
piorando, ficou com dificuldades em respirar. Deixou de gatinhar, deixou de se sentar,
deixou de sorrir, deixou de fazer praticamente tudo o que ele já fazia. Na minha opinião
de mãe, eu digo que a vacina teve alguma reacção e fez com que o meu filho fosse
autista. Para mim ele não nasceu autista. Ele até aos 6 meses ele desenvolveu-se normal.
Entrevistador: E então começou a verificar as diferenças a partir dessa data?
Entrevistado: Sim, ele começou… até como ele tinha consultas de enfermagem, a
enfermeira ficava assim… começou a ver que ele já não se sentava sem apoio, não
segurava o tronco, não segura só… ele não chão não mexia muito bem as pernas, não
gatinhava, ia-se arrastando. As pernas, totalmente, ele deixou de …usava outras
estratégias, de barriga para baixo e usava os joelhos. Ele começou a andar aos 2 anos.
Entrevistador: E no convívio com outras crianças, identificou alguns comportamentos
em particular? Em que sentia essas diferenças?
Entrevistado: Isso foi mais a partir dos 18 meses. Foi o pediatra que me alertou, que
estava com a desconfiança que ele fosse Asperger. Eu não estava à espera que ele
fosse… que tivesse características de autismo. Pensei que a vacina lhe tivesse causado
algum atraso no desenvolvimento das pernas e isso, mas nunca pensei que fosse
autismo.
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Entrevistador: Como é que soube então do diagnóstico? Como é que soube do
diagnóstico de Autismo?
Entrevistado: O pediatra encaminhou-nos para o Centro de Desenvolvimento, para ele
ser atendido pela Dr.ª Cátia, só que entretanto estivemos à espera um ano e tal, à espera
de ser chamados, e foi preciso o pediatra insistir, que o meu filho precisava de ser visto,
de ter um diagnóstico. Nós não tínhamos o diagnóstico, só a desconfiança do que viria a
dar. Ele precisava de ser visto por um especialista. Depois foi então que eu soube que o
Dr. Nuno Lobo Antunes vinha à Madeira, pedi ajuda aos meus sogros para pagar a
consulta, como eu não trabalho também não é fácil, e então fomos. Ele assim que olhou
para o meu filho, ainda não tínhamos entrado na consulta já ele disse que ele tinha
características de autismo. O Rúben já andava, mas andava em bicos de pés, e isso é
uma das características.
Entrevistador: Quando soube do diagnóstico, como é que a mãe se sentiu?
Entrevistado: Não é fácil, acho que não é fácil para qualquer mãe ou pai. Há doenças
piores, é verdade. Mas claro não é fácil. Nós estávamos já habituados a um bebé a
crescer dentro dos parâmetros normais de qualquer bebé, e de repente ele deixa de fazer
aquilo tudo, que já fazia aos 6 meses.
Entrevistador: Houve uma regressão?
Entrevistado: Sim…Então vamos vivendo o dia a dia. Às vezes chorava. Mas a vida
ensina-nos muita coisa. Estas crianças são muito especiais, ensinam muitas coisas aos
pais e com o tempo…
Entrevistador: E como é que descreve o seu papel de mãe?
Entrevistado: Às vezes acho que me falta a paciência. Porque tenho 3 filhos, um com
dois anos, o Ruben com quatro e o mais velho tem sete. São idades que não é muito
fácil lidar sozinha, porque eu não tenho ajuda de ninguém. Os meus pais não estão cá,
97
estou sozinha, praticamente com eles. Às vezes a minha sogra ajuda mas ela também
está muito doente, e sempre que pode auxiliar… quando é preciso ir ao médico ou isto,
ela ajuda.
Entrevistador: Sente que a forma como educa o seu menino, é diferente dos outros?
Entrevistado: Eu conheci algumas mães que elas entram muito em pânico ou é …que
(já fiquei baralhada)…Sim, elas entram muito em pânico. Os autistas não são todos
iguais, há crianças que não gostam de sair. O meu em princípio é ligeiro a moderado,
em princípio. Mas eu conheço uma mãe, principalmente, que o filho, se ele não queria
sair, ela não saia com ele, ou entrava em pânico se ele chorava ou se ele começava a
gritar…e eu às vezes dizia a ela, para ela não o trancar muito em casa mesmo que ele
não quisesse sair, mas para ela ajudá-lo, incentivá-lo, não entrar em pânico. No meu
caso o meu filho, por exemplo, não gosta de estar fechado, ele gosta muito de sair. Eu
sempre saí com ele para os supermercados, para os centros comerciais, eu nunca
escondia o meu filho do mundo como certos pais fazem, põem eles em casa porque
quando eles saem gritam como são os autistas, não é. Atiram-se para o chão e depois
têm medo do que as pessoas dizem. Eu não sou assim.
Entrevistador: Quais são as suas preocupações em relação ao menino, tendo em conta
esta problemática?
Entrevistado: No momento a minha preocupação é o futuro, o futuro dele, porque nós
não somos eternos, infelizmente. Eu tenho esperança que o meu filho, com o tempo
melhore e consiga ser independente.
Entrevistador: Durante todo este percurso utilizou algumas estratégias diferentes para
comunicar com o seu filho?
Entrevistado: Eu costumo ver muito no youtube o programa son-rise, na América. Foi
indicado por uma mãe que tinha ido aos Estados Unidos, e ela própria fez essa formação
98
lá e ela disse-me que era muito boa, uma maneira de comunicar com eles, como o meu
filho ainda não fala, e então eu tentei ver através do youtube como é que se colocavam
em prática essas estratégias.
Entrevistador: Quais foram os momentos mais gratificantes?
Entrevistado: Quando ele deixou a fralda, quando deu o primeiro beijo, quando deu o
primeiro abraço e o primeiro sorriso. Mas principalmente também quando eu consegui
desfraldar ele durante o dia. No inicio ele fazia uma confusão, não entendia o porquê de
usar fralda. O mais novo usa fralda mas o mais velho, claro não usa. Ele viu a vestir
cuequinhas no mais velho e ele também queria, mas eu dizia que ele não podia porque
ele depois fazia xixi. Depois eu disse para mim mesma, não eu vou desfraldar ele e em
três meses eu consegui desfraldá-lo. Hoje usa só a fralda durante a noite, mas durante o
dia já vai à casa de banho. Ele diz xixi, diz papas, já diz algumas palavras. Não trato ele
diferente dos irmãos porque ele é muito inteligente e muito sabido, deita olho em tudo o
que nós dizemos, e se ele vê que é tratado de maneira especial ele vai manipular-nos
ainda mais, por isso eu trato ele como uma criança normal, como trato os irmãos. Se ele
quer uma coisa ele tinha a mania de apontar e levava-me até ao que ele queria, e eu
dizia que a mamã não sabe o que é, tens que falar para a mamã saber o que é, e foi
assim que ele começou a dizer papa, sopa, pão, enfim…
Entrevistador: Em relação a serviços de ajuda, foi a algum serviço para poder ajudar o
menino, para as terapias?
Entrevistado: Fui ao Centro de Desenvolvimento e ao CAP (agora CREE), começou a
ter mais terapias, ajudaram muito, estão a ajudar muito ele. Ele tem terapia ocupacional,
terapia da fala, acompanhamento médico e uma vez por semana vai com uma psicóloga,
a Dr.ª Luísa.
99
Entrevistador: Em relação a este processo de evolução, no fundo é uma evolução
positiva, como é que se sentiu durante este processo, durante esta evolução?
Entrevistado: Ele vai ficar bem, porque eu tive que mudar praticamente a alimentação
dele. Tem que ser tudo sem glúten, sem soja, sem caseína. A alimentação influiu muito
nestas crianças. Por exemplo pessoas que comem doces ou muito açúcar já ficam logo
alterados, ficam como se estivessem drogados, não sabem o que estão a fazer, ficam
violentos, começam a bater nas pessoas. O meu filho também, ele bebia o leite e
vomitava e eu não sabia qual a razão, tinha muita dificuldade em fazer cocó, eu tinha
que lhe dar bisnagas todos os dias e ele todos os dias fazia sempre. Eu falava com o
pediatra e ele mandava tanta coisa, xaropes…
Entrevistador: Um processo complicado?
Entrevistado: Sim.
Entrevistador: Quais são as suas expectativas em relação ao seu filho? Expectativas
em relação ao futuro?
Entrevistado: Eu desejo que ele consiga ter uma vida normal como toda a gente, e que
consiga ser desenrascado, entre aspas, sozinho sem depender de ninguém. Nós os pais
não somos eternos. Se ele se apaixonasse por alguém e quisesse casar. Fazer o que uma
pessoa normal faz, e isso é o meu objectivo. Que ele seja autónomo e feliz.
100
ANEXOS III
______________________________________________________________________
Grelhas de Análise de Conteúdo das Entrevistas Semi-Estruturadas
101
Grelha de Análise de Conteúdo (entrevista 1)
Categoria Subcategoria Unidade de Registo Unidade de
Contexto
Adaptação
do
Diagnóstico
dos pais das
crianças com
PEA
Compreender a
adaptação dos
pais ao
diagnóstico
Percepção da
diferença entre
grupos de
pares(crianças)
Identificação
dessas diferenças
Comportamentos
repetitivos ou
estereotipados
Diagnóstico
“eu já tinha
percebido a
diferença (...)eu
comecei a
perceber que ele
tinha mesmo
dificuldade”
“mas só quando
eu tava ca
minha amiga,
que o filho oito
meses mais novo
que o (...) e
depois agente
pusemos eles
juntos e notei
diferença”
“..quando ele
comia com as
mãos, comia
uma ou duas
vezes e dizia
“mamy, limpa
as mãos e eu
dizia, (...) acaba
de comer isso
que eu limpo as
mãos”...e se ele
tava a comer
batata frita, a
cada uma batata
frita ele..”mamy
limpa as
mãos..”
“...falar com
neuropediatra
para ver o que é
que ele diz,(...)
ele observou o
(...) e depois
disse, já ouviu
dizer sobre o
síndrome de
asperger e foi
102
Sentimentos pós-
diagnóstico
quando eu
disse...e pus as
mãos na cara e
disse que sim!
Era a minha
confirmação,
porque eu já
tinha notado...”
“Não sei se eu
tive tempo de
sentir, porque
depois disso eu
sabia que tinha
coisas que
agente podia
fazer”
Estratégias
usadas para
ultrapassar as
dificuldades
Estratégias
específicas como
forma de
comunicação
Aprendizagem
quotidiana na
partilha e
compreensão de
afetos
“ele gosta de
anúncios,
quando ele não
quer ir para a
escola eu tenho
de fazer
anúncios...eu já
fiz a do
supermercado(..
.)ele gosta de
anúncios,
quando ele não
quer ir para a
escola eu tenho
de fazer
anúncios...eu já
fiz do
supermercado
“o (...) tem isto
e vamos fazer
tudo o que a
gente pode
fazer”
103
Parentalidad
e no
Autismo
O exercício da
Parentalidade
Ser pai/mãe de
criança com PEA
Educação
diferenciada ou
não pela
existência de
PEA
“tenho que fazer
tudo para ele,
tou a tentar
fazer tudo o que
eu possa”
“Sim..humm..ma
s como a gente
vê os outros,
parece que é
sempre mais
fácil para os
outros (...)eu
não sei se é de
mim que eu sou
muito
humm...em
inglês “over
protectiv”..semp
re foi sim, agora
não sei se por
causa que ele é
assim”
Dificuldades e
benefícios
Principais
preocupações
parentais
Comunicação
com a criança
“É a noção de
perigo...e e que
ele vai com
qualquer uma
pessoa e depois
a concentração
dele se vai ficar
melhor na
escola”
“Ainda não
posso ter uma
conversa...mas
ele já fala mais,
104
já diz mais”
Intervenção
e apoio
técnico
Intervenções
técnicas
Evolução
profícua no
desenvolvimen
to da criança
Serviços técnicos
especializados
Tipo de
encaminhamento
Tipo de
intervenção
Sentimentos em
relação a todo o
processo de
intervenção
técnica
“O Centro de
Desenvolviment
o (...) CAP...”
“... terapia da
fala, (...), a
terapia
Ocupaciona”
Grelha de Análise de Conteúdo (entrevista 2)
Categoria Subcategoria Unidade de Registo Unidade de
Contexto
Adaptação
do
Diagnóstico
dos pais das
crianças com
PEA
Compreender a
adaptação dos
pais ao
diagnóstico
Percepção da
diferença entre
grupos de
pares(crianças)
Identificação
dessas diferenças
“desde sempre,
desde que ele
nasceu!”
“vendo o
comportamento
de outras
crianças ele
isolava”
Comportamentos
repetitivos ou
estereotipados
“foi quando nós
estávamos à
espera que ele
já devia
começar a falar
e a reagir a nós
começamos a
notar humm,
comecei a notar
grande
diferença nele”
105
Diagnóstico
Sentimentos pós-
diagnóstico
“Foi a
psicóloga do
hospital do
centro de
desenvolvimento
da criança”
“Culpada”
Estratégias
usadas para
ultrapassar as
dificuldades
Estratégias
específicas como
forma de
comunicação
Aprendizagem
quotidiana na
partilha e
compreensão de
afetos
“...a música é
uma das formas
de conseguir
que ele interaja
connosco e fazê-
lo fazer as
coisas connosco
que queremos
que ele faça”
“noto mais
próximo de nós
que ele antes
parecia que
queria tar só
mais no mundo
dele, o tablet
como ele tem
mais dificuldade
em conseguir
fazer sozinho ele
sente-se de
alguma forma
106
não só do
partilhar
connosco mas
também de ter
que ter a nossa
ajuda a tar
connosco”
Parentalidad
e no
Autismo
O exercício da
Parentalidade
Ser pai/mãe de
criança com PEA
Educação
diferenciada ou
não pela
existência de
PEA
“Sinto que ele
precisa de mim
como mãe mas
às vezes…
também não
tenho outro filho
pa poder dizer
como é que uma
pessoa se sente
como mãe, se
calhar tinha
uma expectativa
que fosse
diferente”
“Não, eu acho
que posso ser
um bocadinho
mais permissiva
mas acho que há
muitas mães
também mais
permissivas que
os pais”
Dificuldades e
benefícios
Principais
preocupações
parentais
“o que lhe vai
acontecer um
dia que eu não
esteja cá, (...) se
ele consegue ser
feliz longe de
mim, quando
não ta comigo,
se as outras
pessoas deixam-
no ser como ele
107
Comunicação
com a criança
é, se ele não é
obrigado a ter
que ser
diferente”
“daquilo que
tamos a fazer
acho que ta um
bocado entregue
neste momento
mais aos
terapeutas essa
parte, da minha
parte é mais
conseguir que
eu percebe o
que é que ele
quer”
Intervenção
e apoio
técnico
Intervenções
técnicas
Evolução
profícua no
desenvolvimen
to da criança
Serviços técnicos
especializados e
intervenção
Sentimentos em
relação a todo o
processo de
intervenção
técnica
“Centro de
desenvolvimento
da criança”
“tá na terapia
ocupacional,
começou à
muito pouco
tempo com a
terapia da fala”
“Sinto que há
uma grande
evolução mas
acho que tem
haver muito com
aceitação se
calhar sou eu
que vejo as
coisas de forma
diferente”
108
Grelha de Análise de Conteúdo (entrevista 3)
Categoria Subcategoria Unidade de Registo Unidade de
Contexto
Adaptação
do
Diagnóstico
dos pais das
crianças com
PEA
Compreender a
adaptação dos
pais ao
diagnóstico
Percepção da
diferença entre
grupos de
pares(crianças)
Identificação
dessas diferenças
“Senti a partir
do momento que
ele se começou
a afastar mais
completamente
das pessoas
principalmente
familiares”
“deixar de falar
a regressão que
ele fez”
Comportamentos
repetitivos ou
estereotipados
“...deixou de
querer aceitar o
carinho dessas
duas crianças,
não quis aceitar
afastava-se
agarrava-se aos
pais”
Diagnóstico
Sentimentos pós-
diagnóstico
“foi através da
escola”
“Um balde de
água fria…
que… para além
de ser o nosso
único filho é… o
nosso primeiro
filho, a gente
cria-se umas
expectativas
di… diferentes”
109
Estratégias
usadas para
ultrapassar as
dificuldades
Estratégias
específicas como
forma de
comunicação
Aprendizagem
quotidiana na
partilha e
compreensão de
afetos
“o meu filho
adora música e
muitas das vezes
eh ele interage
ou faz algumas
coisas com a
música desde o
falar “
“incentivá-lo
algumas coisas
estimulá-lo
mesmo (...)eu
não forço não
forço eh “
Parentalidad
e no
Autismo
O exercício da
Parentalidade
Ser pai/mãe de
criança com PEA
Educação
diferenciada ou
não pela
existência de
PEA
“Como pai… O
melhor amigo
dele, mais
melhor amigo
dele ajudá-lo no
que ele precisar
tentar percebê-
lo”
“não, não,
educo o meu
filho como se
fosse uma
criança como as
outras todas não
tenho não acho
que ele seja”
Dificuldades e
benefícios
Principais
preocupações
parentais
Comunicação
com a criança
“que evolua,
que seja uma
criança que
esteja a evoluir
por mais
exemplos
digamos de
pessoas, mas
não, só quero
saber a dele”
“(...) vem nos
buscar para
dançar ou pula-
nos à nossa
frente e diz-nos
110
que não nos diz
mas os olhos
dele
Intervenção
e apoio
técnico
Intervenções
técnicas
Evolução
profícua no
desenvolvimen
to da criança
Serviços técnicos
especializados e
intervenção
Sentimentos em
relação a todo o
processo de
intervenção
técnica
“(...)centro de
desenvolvimento
da criança”
“todos os
momentos de
reação dele ou
de melhoras são
muito grandes e
é sempre uma
vitória”
Grelha de Análise de Conteúdo (entrevista 4)
Categoria Subcategoria Unidade de Registo Unidade de
Contexto
Adaptação
do
Diagnóstico
dos pais das
crianças com
PEA
Compreender a
adaptação dos
pais ao
diagnóstico
Percepção da
diferença entre
grupos de
pares(crianças)
Identificação
dessas diferenças
“A partir dos 6
meses ela
começou a fazer
coisas um pouco
diferentes”
“Ela ao fazer o
teste de
desenvolvimento
, viram que ela
não estava a
conseguir
acompanhar um
teste básico
para crianças
daquela idade”
Comportamentos
repetitivos ou
estereotipados
“ela raramente
convivia com
outras crianças,
por isso eu não
sabia qual era a
diferença”
Diagnóstico
“Foi o pediatra
dela que…eu
111
Sentimentos pós-
diagnóstico
falei com e ele e
ele começou a,
realmente, notar
diferenças após
as consultas
dela”
“não há
palavras para
dizer…parecia
que o nosso
mundo
desmoronou
completamente”
Estratégias
usadas para
ultrapassar as
dificuldades
Estratégias
específicas como
forma de
comunicação
Aprendizagem
quotidiana na
partilha e
compreensão de
afetos
“eu tento
explicar aquilo
que nós vamos
fazer(...)
preparando ela
e digo que
vamos fazer isto,
isto e isto”
“porque de dia
para dia eu vejo
que ela está a
evoluir… desde
os abraços aos
beijinhos que
ela dá”
Parentalidad
e no
Autismo
O exercício da
Parentalidade
Ser pai/mãe de
criança com PEA
Educação
diferenciada ou
“eu sou amiga
dela porque eu
tenho que fazer
o papel de mãe
e impor regras e
depois também
tenho que ser a
amiga para
brincar, para
fazer as
brincadeiras
dela”
“tento ser o
mais imparcial
112
não pela
existência de
PEA
possível mas eu
tenho sempre
mais…como é
que eu hei-de
explicar, tenho
mais paciência,
mais tolerância,
com a minha
filha”
Dificuldades e
benefícios
Principais
preocupações
parentais
Comunicação
com a criança
“que como para
o ano que vem
ela vai para a
primeira classe
(...)porque eu
tenho medo que
ela não se
consiga
enquadrar bem
ou que vai ter
muita
dificuldade em
se adaptar”.
“eu tento
explicar aquilo
que nós vamos
fazer”
Intervenção
e apoio
técnico
Intervenções
técnicas
Evolução
profícua no
desenvolvimen
to da criança
Serviços técnicos
especializados e
intervenção
Sentimentos em
relação a todo o
processo de
intervenção
técnica
“centro de
desenvolvimento
no Funchal
(...)Ela tem
terapia
ocupacional,
terapia da fala e
psicologia.”
“é como uma
montanha-russa,
às vezes,
estamos lá em
cima quando ela
está a ter um
bom dia e
depois existem
dias que
estamos mesmo
em baixo
113
(...)Mas este
processo tem
sido muito
gratificante”
Grelha de Análise de Conteúdo (entrevista 5)
Categoria Subcategoria Unidade de Registo Unidade de
Contexto
Adaptação
do
Diagnóstico
dos pais das
crianças com
PEA
Compreender a
adaptação dos
pais ao
diagnóstico
Percepção da
diferença entre
grupos de
pares(crianças)
Identificação
dessas diferenças
“partir dos dois
anos notava-se
que ele
afastava-se
mais, era a
questão do
isolamento”
“Inicialmente
foi mesmo a
questão das
mãos, ele
começou a dar
muita atenção
às mãos e
olhava muito
para elas
durante muito
tempo”
Comportamentos
repetitivos ou
estereotipados
“difícil era ir a
um centro
comercial e
tinhamos que
sair
imediatamente
porque ele
chorava
imenso”
Diagnóstico
“fomos ao
neuropediatra”
Sentimentos pós-
diagnóstico
“Era o fim..han
han...é difícil,
acho que não
consigo
transmitir em
palavras
114
(choro), é um
sentimento
muito mau!”
Estratégias
usadas para
ultrapassar as
dificuldades
Estratégias
específicas como
forma de
comunicação
“a principal
estratégia com
ele, foi
demonstrar que
o amava
independenteme
nte de ele ser
como era, e a
partir daí
começou a dar
respostas”
Aprendizagem
quotidiana na
partilha e
compreensão de
afetos
“foi aí que
começou a
esforçar-se um
pouco também
pra me dar ...e
demonstrar que
tava tudo bem,
que
independenteme
nte de ele não
conseguir
determinadas
coisas, estava
ali”
Parentalidad
e no
Autismo
O exercício da
Parentalidade
Ser pai/mãe de
criança com PEA
Educação
diferenciada ou
não pela
“Neste
momento...hann.
..(riso e
lágrimas)..o
melhor filho que
podia ter, é o
meu príncipe e
por ele faço
tudo”
“eu não me
acho nem
diferente nem
115
existência de
PEA
melhor”
Dificuldades e
benefícios
Principais
preocupações
parentais
Comunicação
com a criança
“a minha
preocupação é o
futuro, não é
que eu esteja
preocupada
directamente
com ele, porque
eu confio muito
nele e sei que
ele consegue, o
que me
preocupa
realmente é o
exterior”
“é cada sorriso,
cada abraço,
foram momentos
de grande
vitória (...)”
Intervenção
e apoio
técnico
Intervenções
técnicas
Evolução
profícua no
desenvolvimen
to da criança
Serviços técnicos
especializados e
intervenção
Sentimentos em
relação a todo o
processo de
intervenção
técnica
“Tive o apoio de
psicologia, da
terapia da fala
(...)”
“aquela emoção
e aquele
sentimento que
continúo a não
conseguir
descrever, é
único! (sorriso)
(...)as minhas
expectativas são
grandes”
116
Grelha de Análise de Conteúdo (entrevista 6)
Categoria Subcategoria Unidade de Registo Unidade de
Contexto
Adaptação
do
Diagnóstico
dos pais das
crianças com
PEA
Compreender a
adaptação dos
pais ao
diagnóstico
Percepção da
diferença entre
grupos de
pares(crianças)
Identificação
dessas diferenças
“a forma como
ele reagia,
ficava
mais…mas no
seu mundo à
parte”
“ não brincava
tanto com os
outros meninos”
Comportamentos
repetitivos ou
estereotipados
“ele parecia que
estava a
brincar, mas no
fundo ele não
estava, estava
sozinho”
Diagnóstico
“Centro de
Desenvolviment
o”
Sentimentos pós-
diagnóstico
“Senti-me um
bocadinho,
como é normal,
pronto qualquer
uma mãe gosta
de ter um
filho…quer
dizer, o meu
filho é normal,
não tem uma
deficiência
assim coisa que
(…)”
117
Estratégias
usadas para
ultrapassar as
dificuldades
Estratégias
específicas como
forma de
comunicação
“Não.”
Parentalidad
e no
Autismo
O exercício da
Parentalidade
Ser pai/mãe de
criança com PEA
Educação
diferenciada ou
não pela
existência de
PEA
“Acho que sou
uma mãe que faz
dentro do
possível, que
ajuda da melhor
maneira para
que as coisas
corram bem”
“Não, não...”
Dificuldades e
benefícios
Principais
preocupações
parentais
“a parte
emocional dele,
porque ele não
consegue lidar
com a
frustração. Fica
mais frustrado
perante certas
situações e
ele…é mais a
parte emocional
que me
preocupa”
Intervenção
e apoio
técnico
Intervenções
técnicas
Evolução
profícua no
desenvolvimen
to da criança
Serviços técnicos
especializados e
intervenção
Sentimentos em
relação a todo o
processo de
intervenção
técnica
“APPDA”
“acho que ele
está a evoluir,
está a ir bem,
está mais solto”
118
Grelha de Análise de Conteúdo (entrevista 7)
Categoria Subcategoria Unidade de Registo Unidade de
Contexto
Adaptação
do
Diagnóstico
dos pais das
crianças com
PEA
Compreender a
adaptação dos
pais ao
diagnóstico
Percepção da
diferença entre
grupos de
pares(crianças)
Identificação
dessas diferenças
“Senti que ela
era diferente
porque ela
começou a
regredir no
trabalho que ela
fazia”
“eu chamava e
ela não fazia
caso, olhava… e
quando eu saía
ela assustava-se
muito com as
luzes e os
barulhos”
Comportamentos
repetitivos ou
estereotipados
“em casa ficava
muito parada.
Eu chamava e
ela não ouvia”
Diagnóstico
“escola que era
especializada,
parecida com o
Centro de
Desenvolviment
o da Criança,
mas diferente,
uma coisa
enorme
(...)equipa
técnica
especializada de
Londres e então
chegaram à
conclusão”
119
Sentimentos pós-
diagnóstico
“Chorei…chore
i bastante (… )
Foi muito
difícil”
Estratégias
usadas para
ultrapassar as
dificuldades
Estratégias
específicas como
forma de
comunicação
Aprendizagem
quotidiana na
partilha e
compreensão de
afetos
“Não. Eu falo
com ela em casa
normal. Ela faz
tudo o que eu
mando”
“(...) mas eu
falo, dou-lhe
uma ordem e ela
faz tudo (...)
Num mês de
Verão consegui
tirar-lhe a
fralda. “Era a
minha
preocupação,
que ela não
conseguisse
deixar a fralda”
Parentalidad
e no
Autismo
O exercício da
Parentalidade
Ser pai/mãe de
criança com PEA
Educação
diferenciada ou
não pela
existência de
PEA
“Sou uma
supermãe, forte,
faço o que
posso…Aprendi
muito, tenho
aprendido
muito, é tudo
complicado.”
“Eu falo com
ela como falava
com a mais
velha, a forma
de educar foi a
mesma”
120
Dificuldades e
benefícios
Principais
preocupações
parentais
“é o futuro
dela”
Intervenção
e apoio
técnico
Intervenções
técnicas
Evolução
profícua no
desenvolvimen
to da criança
Serviços técnicos
especializados e
intervenção
Sentimentos em
relação a todo o
processo de
intervenção
técnica
“Terapia da
fala…agora já
não tem, à 2
anos que já não
tem. Tem
terapia
ocupacional. No
Centro de
Desenvolviment
o da Criança
teve apoio da
Psicologia, mas
foi durante
pouco tempo.”
“Eu tenho
expectativas de
que ela vá
melhorar
bastante, porque
ela agora já sai
mais, já sabe
esperar mais um
bocado, coisa
que ela não
sabia esperar”
Grelha de Análise de Conteúdo (entrevista 8)
Categoria Subcategoria Unidade de Registo Unidade de
Contexto
Adaptação
do
Diagnóstico
dos pais das
crianças com
PEA
Compreender a
adaptação dos
pais ao
diagnóstico
Percepção da
diferença entre
grupos de
pares(crianças)
Identificação
dessas diferenças
“ela tinha 2
anos
(...)estranhava
muito, chorava
muito”
“não falava,
não se
comunicava,
não olhava para
mim quando
falava”
121
Comportamentos
repetitivos ou
estereotipados
“porque ela não
reagia, ela
estranhava
muito, queria
era estar mesmo
só com o pai e
comigo, e em
casa, ela estava
muito bem em
casa…se era
fora de casa já
era
complicado.”
Diagnóstico
Sentimentos pós-
diagnóstico
“depois do
Centro de
Saúde, a
doutora
encaminhou ela
para o Hospital,
fui com a Dr.ª
Cátia e ela disse
que de facto ela
apresenta… ele
é uma criança
com Autismo”
“no exato
momento em
que me falaram
disto, e eu soube
que ela não
estava bem,
pero foi um
choque (...),
sentada na
consulta eu senti
que tinha que
ter força, e tinha
que lutar por
esto, porque ela
era minha filha.
Se eu a
abandonasse, se
122
eu caía, e ela
também caía e
não vá
conseguir”
Estratégias
usadas para
ultrapassar as
dificuldades
Estratégias
específicas como
forma de
comunicação
Aprendizagem
quotidiana na
partilha e
compreensão de
afetos
“quando eu vi o
problema… e eu
vi que ela não
comunicava, eu
não sabia como.
Por isso também
é que procurei
ajuda”
“Apesar de ela
ainda tem
aqueles
gestos…eu já
aprendi a amar
esses momentos
da (...)”
Parentalidad
e no
Autismo
O exercício da
Parentalidade
Ser pai/mãe de
criança com PEA
Educação
diferenciada ou
não pela
existência de
PEA
“Tem sido, eu
acho que tem
sido
fundamental,
tenho feito o que
hay aprendido,
porque sou…ser
mãe é aprender
e más quando te
encontras com
este tipo de
situações que
não…”
“cada pai é à
sua maneira”
123
Dificuldades e
benefícios
Principais
preocupações
parentais
Comunicação
com a criança
“preocupo-me
com o dia de
amanhã, que eu
não esteja. Eu
trato de fazer,
eu estou a
educar a (...)
para que ela
seja
independente”
“Hay coisas que
trato de explicar
mais vezes. Ela
é muito
inteligente, ela
capta muito as
coisas. Quando
ela não capta à
primeira, tento
arranjar outra
maneira para
explicar”
Intervenção
e apoio
técnico
Intervenções
técnicas
Evolução
profícua no
desenvolvimen
to da criança
Serviços técnicos
especializados e
intervenção
Sentimentos em
relação a todo o
processo de
intervenção
técnica
“terapia da fala
e ocupacional”
“me sinto muito
orgulhosa de mi
filha. Mi sinto
feliz, apesar de
que não sei
ainda…este é
um processo
bastante…pero
pelo facto
de…me sinto
feliz, me sinto
orgulhosa de
ella, me sinto
orgulhosa de
mim própria, de
saber que
consigo”
124
Grelha de Análise de Conteúdo (entrevista 9)
Categoria Subcategoria Unidade de Registo Unidade de
Contexto
Adaptação
do
Diagnóstico
dos pais das
crianças com
PEA
Compreender a
adaptação dos
pais ao
diagnóstico
Percepção da
diferença entre
grupos de
pares(crianças)
Identificação
dessas diferenças
“Foi na escola,
disseram que ele
recusava-se a
brincar mais
com os meninos,
brincava
sozinho”
“depois de elas
terem falado
que ele brincava
muito isolado,
sozinho, já se
apercebia”
Comportamentos
repetitivos ou
estereotipados
“aí eu já
comecei a
perceber que
não fazia
grupinhos, não
ia com aquelas
crianças”
Diagnóstico
“Centro de
Desenvolviment
o”
Sentimentos pós-
diagnóstico
“Eu senti-me
esperançosa,
porque eu senti
que não era
aquele autismo
assim que fosse
muito grave”
125
Estratégias
usadas para
ultrapassar as
dificuldades
Estratégias
específicas como
forma de
comunicação
Aprendizagem
quotidiana na
partilha e
compreensão de
afetos
“Não. A
maneira como
eu falo coma
irmã tento falar
com ele, para
ele não se sentir
diferente.(...) ele
fala, embora
não seja . a irmã
vai lá e corrige.
Ela ajuda
bastante”
“Sinto que ele
está se
desenvolvendo e
está a fazendo já
conversas
completas, isso
acho bastante
bom, positivo”
Parentalidad
e no
Autismo
O exercício da
Parentalidade
Ser pai/mãe de
criança com PEA
Educação
diferenciada ou
não pela
existência de
PEA
“tento fazer o
melhor que
posso, embora
às vezes tenha
que meter mais
regras, mas faço
o melhor que
posso”
“Acho que
não…acho que
não.
Pronto…quando
ele faz asneira
leva castigo,
depois quando
não faz,
olha…recebe
um
agradecimento”
Dificuldades e
benefícios
Principais
preocupações
parentais
“Neste momento
é a saúde dele,
por exemplo,
ultimamente ele
tem tido muitas
febres e isso
126
preocupa-me
bastante. Mas
em relação a
conviver,
isso…eu acho
que ele está
chegando lá, ele
está a chegar”
Intervenção
e apoio
técnico
Intervenções
técnicas
Evolução
profícua no
desenvolvimen
to da criança
Serviços técnicos
especializados e
intervenção
Sentimentos em
relação a todo o
processo de
intervenção
técnica
“Ele tem a
escola, tem o
centro de
desenvolviment
o que é a
terapeuta, a
educadora
Goreti e acho
que ele está bem
encaminhado”
“Há
evolução…há.
Puxam bastante
por ele, acho
que há bastante
desenvolvimento
. Ele até gosta.
Ele até gosta de
ir lá.”
127
Grelha de Análise de Conteúdo (entrevista 10)
Categoria Subcategoria Unidade de Registo Unidade de
Contexto
Adaptação
do
Diagnóstico
dos pais das
crianças com
PEA
Compreender a
adaptação dos
pais ao
diagnóstico
Percepção da
diferença entre
grupos de
pares(crianças)
Identificação
dessas diferenças
“Mais
precisamente
aos 18 meses”
“Eu vi que os
sinais eram
mais fortes. Aos
18 meses eles já
andam, já”
Comportamentos
repetitivos ou
estereotipados
“Deixou de
gatinhar, deixou
de se sentar,
deixou de sorrir,
deixou de fazer
praticamente
tudo o que ele já
fazia”
Diagnóstico
“Depois foi
então que eu
soube que o Dr.
Nuno Lobo
Antunes vinha à
Madeira, (...)Ele
assim que olhou
para o meu
filho, ainda não
tínhamos
entrado na
consulta já ele
disse que ele
tinha
características
de autismo.”
128
Sentimentos pós-
diagnóstico
“Não é fácil,
acho que não é
fácil para
qualquer mãe
ou pai. Há
doenças piores,
é verdade. Mas
claro não é
fácil.”
Estratégias
usadas para
ultrapassar as
dificuldades
Estratégias
específicas como
forma de
comunicação
Aprendizagem
quotidiana na
partilha e
compreensão de
afetos
“Eu costumo ver
muito no
youtube o
programa son-
rise, na
América. Foi
indicado por
uma mãe (...) e
ela disse-me que
era muito boa,
uma maneira de
comunicar com
eles”
“Quando ele
deixou a fralda,
quando deu o
primeiro beijo,
quando deu o
primeiro abraço
e o primeiro
sorriso”
Parentalidad
e no
Autismo
O exercício da
Parentalidade
Ser pai/mãe de
criança com PEA
“Às vezes acho
que me falta a
paciência.
Porque tenho 3
filhos, um com
dois anos, o
Ruben com
quatro e o mais
velho tem sete.
São idades que
não é muito fácil
lidar sozinha,
porque eu não
tenho ajuda de
129
Educação
diferenciada ou
não pela
existência de
PEA
ninguém”
“No meu caso o
meu filho, por
exemplo, não
gosta de estar
fechado, ele
gosta muito de
sair. Eu sempre
saio com ele
para os
supermercados,
para os centros
comerciais, eu
nunca escondia
o meu filho do
mundo como
certos pais
fazem, põem
eles em casa
porque quando
eles saem
gritam como são
os autistas, não
é?!”
Dificuldades e
benefícios
Principais
preocupações
parentais
“No momento a
minha
preocupação é o
futuro, o futuro
dele, porque nós
não somos
eternos,
infelizmente”
Intervenção
e apoio
técnico
Intervenções
técnicas
Evolução
profícua no
desenvolvimen
to da criança
Serviços técnicos
especializados e
intervenção
Sentimentos em
relação a todo o
processo de
intervenção
técnica
“Ele tem terapia
ocupacional,
terapia da fala,
acompanhament
o médico e uma
vez por semana
vai com uma
psicóloga”
“Eu desejo que
ele consiga ter
uma vida
normal como
toda a gente, e
130
que consiga ser
desenrascado,
entre aspas,
sozinho sem
depender de
ninguém. (...)
Que ele seja
autónomo e
feliz”